わたしの日記帳

[脊髄小脳変性症] カテゴリの記事

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• もうすぐ年末

  今年ももうすぐ終わりですね？家の主人は出向先が29日～お休みだそうなので、29日から年末年始のお休みに入るそうです。 私の方は、29日は午前中は施設の銭湯の日だそうで午前中のみの通所だそうです。そして、年明けに私の大好きなブランドのセールが始りますが、年末からプレセールをやるそうなので、29日に行って来ようかな？　　と思っています。30日は主人の実家で餅つき機でお餅つきをしてきます。そして31日は、家の実家で年を越して、1日は主人の実家で年始の挨拶をしてそのまま3日までお泊りして来ます。毎年のごとく、忙しい年末年始ですが、何とか乗り切りたい！　　と思っています。今日で年内の、ヘルパーさんと訪問マッサージと 訪問リハビリが終わりました。後は10日後の年明けまでありません…ヘルパーさんや先生方には大変お世話になりました。 今年は3月に私の祖母が亡くなったので、年賀状ではなく、喪中ハガキを出してしまったので、年賀状の準備はいらないので気持ち的に楽です。これが年内最後ではない！　　と思いますが、皆さまも良いお年をお迎えくださいね。   

  Dec 27, 2011

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• メリークリスマス

  今日はクリスマスでしたね。家は今年2回クリスマスパーティーをしました。23日は、家でケーキを買ってケンタッキーを予約し、24日は、主人の実家でケーキは姪っ子ちゃんの手作りケーキでお祝いして来ました。私の足は、言うことを聞いてくれず、トイレに行く時は主人に「トイレに行きたい！」と言って連れて行ってもらわないと行けないし、立ち上がりも膝に力は入らないし（実は今も引き続きです）、立ち上がっても主人に引きずる様にして連れて行ってもらわないと、膝が笑って全く歩けませんでした。座ってばかりいたからかな？？でも、実家は建物が古いので、バリアフリーとは程遠い感じで、車椅子に乗ってしまうと、トイレに行くにも車椅子を降りて行かないといけないことになります。うーーーん、困った…家の実家も同じく！　　です。家はバリアフリーで良かった… 今日はクリスマスですね？12/30にお餅つきで、また主人の実家へ行きます。   

  Dec 25, 2011

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• クリスマスパーティー

  主人と2人で行って来ました。車で10分から15分で会場のホテルに着きました。ちょこっとお洒落して（超久々にスカートを履いて行きましたが、寒くて膝掛けを掛けて行ったので、外からは見えず…）、メイクをして出掛けました。 生ゴスペルも聞けたし、色んな人に会えたし、とっても楽しいパーティーでした。予想通り、何も当たりませんでした。  家のクリスマスパーティーは23日の天皇誕生日にします。23日の10:00～15:00までの間に、ケーキが到着するし（生協の個配で頼んだので、指定日に配達してくれます。）、ケンタッキーを取りに行くのも23日の17:00頃で、申し込みました。後は生協で、ボローニャ風ミートソースの素を買ったので、パスタを茹でてソースをからめて、サラダを作って…私が作ったクリスマスのプリザのアレンジを飾って、我が家風即席クリスマスパーティーの完成です。楽しみです… 楽しみな行事が目の前にぶら下がっていないと、元気に過ごせそうにないので…24日は、午前中は歯医者さんと病院への通院がありますが、 午後からは主人の実家でクリスマスパーティーです。風邪をすっかり治さないと、実家へは行けないので、1週間後には完璧に治して行きたい！　　と思っています…    

  Dec 18, 2011

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• 明日はクリスマスパーティー

  明日は難病連のチャリティクリスマスパーティーです。過去に3回出席しましたが、2回同じホテルのお食事券をゲットしています。今年は当たらない！　　と思うけど、今年はゴスペルのコンサートが見られるそうなので、楽しんで来たい！　　と思います。明日は11:00時には起きて、準備しなくちゃーー！久しぶりに、スカート履いて、メイクして、お洒落して行こう！！　　と思っています。 私の気管支炎ですが、一日3回ほど気付くとうがいをしていますが、喉のイガイガが全然取れなくって…今日、また薬をもらって来ました。完璧に治るまでは薬を飲もうと思っています。    

  Dec 17, 2011

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• やっぱり気管支炎

  先週の土曜日に、いつも行っているリハビリ病院へ…先生に聴診器で診てもらうと気管支がぜぇぜぇしていると…レントゲンを撮ってもらうと、肺は何ともない！　　と言われ、いつもの点滴の他に、抗生剤の点滴してもらい、薬を沢山処方してもらいました。薬はいつも飲んでいる6錠の他に歯医者で歯を折ってからずっともらっている炎症止めのくすりと、気管支炎のくすりが4錠あるので、計11錠も飲んでます。もう、薬でお腹いっぱいです。5日分しか処方してもらっていないので、また病院に行って来ないとダメかなーー？　　と思っています。今日のお菓子作りは電話してお休みしました。そして、お昼過ぎまで寝ていました。それで少しは良くなったかな？？明日は出掛ける用事はありませんが、ヘルパーさんと、訪問マッサージの先生と、訪問リハの先生が来てくれます。朝9:30からサービスが始まるので、少し横にならせてもらおうっかな？？　　と思っています。   

  Dec 12, 2011

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• 筋弛緩剤（テルネリン）を飲んでみて…

  昨日の夜に、筋弛緩剤（テルネリン）を飲んでみました。テルネリンは効き目は強い方で、副作用としては、眠気、脱力感、ふらつきなどだそうです。今朝起きて、9:30～ヘルパーさんが来てくれたのですが、眠毛が強くて起きれず、1時間程ベッドに横になっていました。昨日の夜は就寝前に、睡眠導入剤と筋弛緩剤の両方を飲んで寝ましたが、今日の夜は筋弛緩剤のみを飲んで寝られるか？　　どうか？？　　試してみたい！　　と思っています。訪問マッサージの先生に、筋弛緩剤を飲んで寝たら眠気が強くって…　　と話をしたら、脊髄小脳変性症って筋肉に張りがなくなる病気だから、張りが出るから…　　と言ってそれを抑える薬を飲まない方がいいんじゃないか？　　と…そう言う考え方じゃないんだけど、痛みがひどいのですが、私は腎臓にも病気を持っているので、痛み止めの常用はしない方がいいよ！　　と腎臓病の先生から言われているので、痛み止めを飲む訳にもいかないし…そしたら、痛みを薬で止めようというよりも、針とかやってみるかい？　　と言われました。針とかをお勧めするのは、薬とは違って副作用がないからね！　　と…針は昔1度だけ経験があります。痛みはなかったのですが、針を抜いた後をアルコール綿で拭くと、ちょっとピリピリっとした経験があります。マッサージをしてもらうのに、今の所お金は一切請求されていません。訪問リハは施術料は健康保険で賄われるので無料ですが、交通費1回130円はかかります。（銀行口座引き落としの手続きをしました。）が訪問マッサージは、もう丸2ヶ月経つのに銀行引き落としの手続きもしていないので、請求はないのかな？　　と思っています。    

  Dec 6, 2011

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• 筋弛緩剤を処方してもらいました。

  今日は、吹雪の中、午前11:15分頃家を出て、タクシーで、ドアトゥドア通院して来ました。まずは午後からの神経内科の受付をして、歯医者さんへ行って（外から行くと2～3段ほどの段があり、1人では車椅子では行けませんが、私が通院している、病院の２階から行くと、車椅子で行けます。）から、12:45分j頃神経内科へ…最近、夜、寝ようと思ってベッドに入ると、歯がズキンズキンと痛くなり…先生に言うと、虫歯になっている訳ではないが、夜寝ている時とかに、歯を食いしばってしまうことで、痛みが出ていると思うので、マウスピースを作って様子を見てみよう！　　と言われました。前に一度作ったことのあるマウスピースは歯が折れたことにより、使えなくなってしまいました。歯が折れてからまだ治療が終わってないけど、取り敢えず、痛みをなくすことが目的だから、治療が終わったらまた型取りをして作ると言うことにして、今の歯型でマウスピースを作って痛みが取れるか？　　試してみよう！　　と言うことになりました。 神経内科では、今日は雪がすごくて来るの大変だったんじゃない？　　と言われましたが、訪問リハの方から1ヶ月に1回の通院が条件だそうなので（社会保険の方がうるさいらしく…）しつこいくらいに「いつ行く？　　いつ行く？？」　　と聞かれるので予め予定をリハの先生に言って、実践しないといけません…　　と言いました。その日に行けないと、実際に通院出来るまで、訪問リハをお休みしないといけないらしいです。私の先生は、月曜日の午後と水曜日の午前しか外来をやっていないので、今日はお菓子作りの施設をお休みして行って来ました。水曜日は午前中大学病院の通院があるので、行けないので、今日無理矢理時間を作って行って来ました。お菓子作りの施設は3週間連続でお休みです。　　先月は1度しか行ってないし…今日は、両足の太もも裏の筋肉が痛くって我慢できないので、筋弛緩剤（テルネリン）を処方してもらいました。もし、この薬が強すぎたら、先生に相談してみてください！　　と薬局の方に言われました。先生には、筋肉に力が入らなくなり、フラフラするかもしれないから気を付けてね！　　と言う注意を受けています。とりあえず、飲んでみます…   

  Dec 5, 2011

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• ドライヤー壊しちゃった…

  一昨日の昼間に、洗面所で水をこぼしてしまいました。病気の症状ｔとして、手が行き過ぎたり、とどかなかったりするために、こぼしてしまうことｈがあります。一昨日は歯磨きンの時に、手が行き過ぎてコップをつついてしまいました。水をこぼしてしまった箇所に、ドライヤーが２つ…クルクルドライヤーと、普通の髪を乾かすドライヤーが…昨日ヘルパーさんが来て入浴介助してもらった後で、クルクルドライヤーはそもそも電源が入らず、焦げ臭い匂いが…そして、乾かすだけのドライヤーは温風が出てこ来ない状態に…ショック… 今日、家電量販店でドライヤーを買って来ました。今度はマイナスイオンの出る、少し小型のにしました。    

  Dec 4, 2011

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• 先週の週末

  先週の週末は主人の実家へ…土曜日は、姪っ子ちゃんの10歳の誕生日パーティーを実家の近くのイタリアンのレストランでしました。パスタとサラダとパンと…　　すっかりご馳走になってしまいました。 最近急激なスピードで病気が進行して行っているような気がします。数ヶ月前までは捕まらなくても数メートルなら歩けたので、実家のトイレにも1人で行けたのに…今は、椅子からも一人じゃ立ち上がれずに勢いを付けて主人に、引っ張り上げてもらってようやく立ち上がって、立ち上がってすぐは、足がもつれて歩きだすこともできずに、ようやく歩き出して、主人に腰を抑えてもらっても、手がどこかに捕まっていないと恐くって歩けません…先々週の週末、ちょっと歩き過ぎて、筋肉痛のようになってしまったので、先週は土曜日の通院も日曜日の買い物も、車椅子で…お陰で、筋肉痛は直りましたが、足がものすごく重たいです。 何だか車椅子に乗って押してもらっていても、目の調子が悪いからか、酔ったようになり、気持ち悪くなって来たので、目をつぶっていると、本当に眠くなってきました。でも、昨日はベッドに入っても眠れずに、結局5時くらいまでうとうとはするのですが、ぐっすりは眠れませんでした。なので、今朝の体調は最悪で、お菓子作りの施設はお休みしました。先週もお休みしたし、今月は一度しか行けませんでした…来月は頑張って行かねば…    

  Nov 28, 2011

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• 北海道の暖房

  道内の9割の世帯が暖房は灯油だそうです。家はガスです。家はマンション自体が、北（海道）ガスのFACTと言うシステムに入っていて、（基本料は上がりますが...）使えば使うほど単価が安くなるので、真冬にガンガン焚いていても、今まで1万円を超えたことはありません。元々があまり寒くないマンションの部屋だからかもしれません。灯油の価格は2年前が66円/Lが、去年は79円/Lで、今年は90円/Lで2年前よりも24円/L上がっていて、これを、年間にすると約2万円アップだそうです。この不景気にいきなり2万円アップは痛いかもしれませんね。 北海道は「部分暖房」と言う考え方は今迄はなかったのですが、電気毛布や湯たんぽといった「部分暖房」と言う考え方が増えて来ているそうです。そうなのです。北海道と言えば、建物の中に入れば暖かくて、その暖かいお部屋で寒い日にアイスを食べるのが幸せでした。でももうそれも段々出来なくなるのかなーー？　　って感じです。 家は去年までは冬の間乾燥していると思って、加湿器を点けると、思いっきり結露して、ベチョベチョになって大変でした。今年は建ってから3回目の冬です。今冬はどうかなーー？    

  Nov 23, 2011

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• 今日は寒い？

  今日は寒いのかなーー？空は、朝からずっとどんより曇っているし、午前中はヘルパーさんが来てくれ道路が凍ってると言っていたので、今日は寒いんだろうな…訪問マッサージも終わり、足を重点的にマッサージしてもらいました。私は外に一歩も 出ていないので、わかりません…この後4時から、訪問リハです。 先週の訪問リハの際、ちょっと外を歩いたのですが、余りにも歩けな過ぎてショックだったので、土日と車椅子には乗らずに病院に行ったり、買い物で歩きました。そしたら、それが頑張り過ぎで良くなかったのか？　　先週1週間ほとんど動けずに終わりました。あまり頑張り過ぎて歩き過ぎるのは却って良くない！　　ってことで、先生達の意見は一致したので、とりあえず痛みがある内は外では歩かない！　　ってことに決めました。それで、先週末はずっと車椅子に乗って外出しました。頑張り過ぎて、痛みが出ちゃうと、却って自分の足で歩くことが困難になる日が早くなるかもしれないので、歩き過ぎは厳禁ってことで…    

  Nov 22, 2011

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• 昨日

  昨日は、主人の実家へ…家の主人がジンギスカンが食べたい！　　と言いだして…家はまだ自宅でジンギスカンをしたことがありません。匂いもそうですが、油が飛び散るのが嫌で。実家へ行くともう既にすっかり用意が終わっていました。 昨日は、一昨日の夜に余り眠れずに、朝5地くらいまで眠れずに、朝9時過ぎには起きて歯医者に行って来たので、超寝不足だったので、ご飯を食べてからすぐに、食卓テーブルで座ったまま眠ってしまいました。いやーー…本当に眠かった…我慢して話を聞いていたのですが、瞼の重い事！　　思い事！10時前だと言うのに、お布団を引いてもらい、寝ました。メイクはしていませんしたが、顔も洗わず、歯も磨かずにとりあえず眠ってしまいました。1時過ぎに1度目覚めて顔を洗って歯磨きをして寝ました。 家の主人が、風邪ひいちゃったみたいで、熱がある…　　と言ってもう眠ってしまいました。長引かないといいけど…私ももう寝ようかな？？お休みなさい！！   

  Nov 20, 2011

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• ボジョレーヌーボー解禁

  去る11/17(木)、ボジョレーヌーボーが解禁になりました。皆さんはもう飲まれましたか？我が家は17日（解禁日）着で数本買い、2人で1日1本は空けられませんが、2人で2/3くらい空ける日々が2日間続いています。（私はグラス2杯位で止めています。）ボジョレーヌーボーにもブドウが取れた畑や生産者等で、たっくさん種類があり、正直言って、どれが美味しいからどう言う名前の物を飲むといいですよ！　　とは言えません…毎年の出来も違うし…でも、香りが良くて今年の出来はなかなかかも？？　　と思います。ここから先は、お食事中の方や、お食事をこれから召し上がる！　　と言う方は、読まない方がいいかもしれません。ボジョレーの解禁と一緒に私のお尻も解禁してしまったようです。木曜日の朝施設に行く前にお腹が痛くなり、トイレに行ったら、ゆるいのが出ました。私の大便は、お小水の貯まる膀胱の収縮を抑える薬を飲んでいる為の副作用として、いつもウサギの便の様に硬くコロコロしています。今日のお昼過ぎにも、お腹が痛みとともに、最初の方は蓋の様に、硬かったのですが、それが出てしまうと、ゆるかったです。一応下剤も処方してもらっていますが、いきなり腹痛もなく出てきてしまう（薬の副作用か？  我慢が出来ません…）ので出掛ける日は飲めません。下剤に頼るのも嫌なので、ほとんど飲んでいません…お小水の調子は、最近は出にくいこともそんなにないのですが、我慢できずに失禁してしまうことが異常に多いです。そのたびにおパンツを替えるのもめんどうなので、尿漏れパッドが必要かも？　　と思います。ちょっぴり汚かったのですが、最後までお読みいただきありがとうございます。    

  Nov 19, 2011

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• また歯を折っちゃった…

  火曜日の夕夕方に、生協の個配の担当者が来て、荷物を持ってきてくれたので、とりあえず、冷凍食品のみかたづけておかなきゃーと、調理台の上に置いて息つくと、後ろにふらーー！　　としてしまい後に倒れると、後に置いてあったゴミ箱にバウンドしてしまい、口から床に落ちて、インプラントの上に被せてあったセトモノの歯が2本折れてしまいました。この歯は、18年前にインプラントを入れてから、ずっーーと色々な思いでのある歯です。直ぐにいつも行っている歯医者に電話したのですが、夜19:30頃だったこともあり、一応出てはくれたのですが、もう診療していないと…しょうがないので、夜間診療をやっている歯医者さんに電話して、主人に急いで帰って来てもらって連れて行って行ってもらいました。前に歯を折った時に、出血がひどくて、ゴボゴボ言うし、物は食べられないし、ひどい目にあったので、また出血があったら困るので、とりあえず応急処置が必要であれば…　　と思い行って来ました。レントゲンを撮って診てもらったのですが、とりあえず骨折とか歯が折れているとかいう状態ではないので大丈夫！　　と言われました。ホッとして帰って来ましたが、右の前から2番目の歯が下の歯が当たると痛くって…で翌日、いつも行っている歯医者に行くと、歯を強くぶつけると、根元を骨折する！　　パターンと、脱臼と言って、骨にくっついている歯が一時的に骨から外れて、くらくら動くことがあり、多分脱臼している状態だと思うので、ボンドで止めて、1ヶ月くらい様子を見てみましょう…　　と言われました。前もディズニーランドに行く前に、お風呂で勢いよく立ち上がり過ぎて、左の太もも前と左の目の付近を浴槽にぶっつけて、足は隠せるけど、顔はサングラスで紫色になっている顔を隠して行った思い出があります。ディズニーランドに行く！　　と言うこと自体が私の鬼門なのかなーー？　　と思っています。後は怪我することなく、ディズニーランドへ行きたいです。   

  Oct 29, 2011

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• 訪問マッサージ

  訪問マッサージ、火曜日に初体験。火曜日は、話もそこそこに、ちょっと身体の方を触らせてもらおうかな？？　　と…この間の国際交流イベントで初めて会ったのですが、話は色々聞いていたMちゃんの紹介の方に電話してお願いしました。マッサージは、足だけしてもらおう！　　と思っていましたが、全身マッサージしてくれ、足を中心にしてくれましたが、その気持ちの良さ！　　と言ったらありません。私は今迄マッサージしてもおらうと、すっごい揉み返しが来て大変だったのですが、揉み返しなど全くなく、程良いマッサージに眠っちゃいそうでした。先生は盲目の先生ですが、全くそんな感じはしません… 家にたどり着くまでは介助の方がついて来てくれて、家に入ると同時にその方は顔も見せないでどこかに行ってしまいました。ボランティアさんなのかなーー？ 次回の通院は11月頭に行こうかな？　　と思っています。それはいつもお世話になっているMSWさんに電話して、そちら宛にお送りすれば書いてもらえますか？　　と聞いたら、訪問マッサージの意見書だけは、直接先生に書類を渡して書いてもらっているんです...　　と言われたからです。それに、訪問リハの先生から、毎月受診して欲しい！　　と言われたし... 火曜日と、金曜日（再来月まで音楽療法やがん検診に行かないといけないので…）、とりあえず火曜日週1でお願いしましたが、12月になったら金曜日もお願いしようと思います。マッサージはすぐに効果が出る訳ではないので、末永くお付き合いをお願いしますね！　　と言われました。背骨が曲がって来ているので、続けた方がいい！　　と思うよ。　　と言われました。とりあえず冬の間だけ！　　と思っていましたが、続けられる限り続けよう！　　と思っています。   

  Oct 19, 2011

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• 今日はまた痛みがひどくてつっぱりも…

  今日はまたまた太もも裏の筋肉の痛みがひどいです。痛み止めをのんじゃおうっかな？　　と思うほど痛みが強いです。足のつっぱりが出て来ているのか？　　足がうまく運べません…何と、マッサージの指示書のことは主治医の先生に相談したのですが、筋弛緩剤の相談をするのを忘れてしまったのです。でも、もし筋肉の痛みがマッサージで治まったら、薬はいらないのです。なるべく薬を増やしたくないなぁ…　　と思っている私です。訪問マッサージに来てもらうことで、少し効果が長引くことを期待しています。    

  Oct 6, 2011

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• 神経内科へ

  受診して来ました。マッサージの指示書を書いて欲しい！　　とお願いしたら、紙もらってる？　　と聞かれ、この前の国際交流イベントの時に、難病センターの保健師さんにもらっていたので、今日は持って来ていないけど、あります！　　と言うと受付に出して置いてもらえば書いておくから…　　と言ってくれました。昨日訪問リハビリで少しマッサージしてもらっただけで、その後かなり足の痛みも取れて、いい感じだったので、マッサージしてもらって痛みが取れるのが楽しみです。今日はヘルパーさんに一緒に来てもらいました。ヘルパーさん、今日は本当は休みだったみたいで、申しわけなかったです。でも、色々お話ししたりで楽しかったです。 最近は足の痛みがひどくって、歩く時もつっぱりが出ているせいか？　　まともに歩けません。 今日は役所の担当者の方が家庭訪問に来てくれました。色々質問された後で、「なるべく障害者区分を上げて、家事援助の時間を増やすってことで動いて行きたいと思います。」　　とおっしゃってくださいました。「2段階に分けて、時間を増やそうと思っています。」　　と言っていました。本当に時間が増えたら、水曜日の夕方もヘルパーさんに来てもらって、晩ご飯を作ってもらいたいな…　　と思っています。時間を増やしてもらえるとうれしいです。   

  Oct 5, 2011

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• ランチと今年初めての訪問リハ

  今日はピアサポート研修で知り合ったお友達とランチの約束があり行って来ました。ホテルランチです。昔、会社の先輩が結婚式をしたホテルで、家から行くとバスがホテルのまん前で止まります。家を出なくっちゃもう間に合わない！　　っていう時間に電話が来て焦りました…その電話はヘルパーステーションからの物で、明日の病院への通院介助をお願いしていたのですが、その人員確保が出来た！　　と言うものでした。明日の病院へは父が一緒について行けない！　　と言うので、ヘルパーさんにお願いしました。明日は、午後から役所の方が家庭訪問に来てくれることになっていて、家で自分の車椅子に乗ろう！（歩けなくなっていることのアピールに！）　　と思っているので自分の車椅子ではなく、院内で車椅子を借りて乗ろう！　　と思っています。そして、ホテルへのバス停まで行くのに色んなエピソードがありました。色々な人の助けを借りて、何とか間に合いました。一度、歩道から車道へ出る時に、横にコケて自走するときに回すパイプに思いっきり傷がついてしまいました。車椅子のままバスに乗っけてもらうまでに、すごく時間がかかりました…ランチは楽しかったのですが、ホテルに着くまでに本当に色々あったなぁ…はぁ… そして、タクシーに乗り帰って来ると訪問リハがありました。足の太もも裏から膝にかけての筋肉がすっごく痛かったのですが、それを言うとマッサージしてくれ、すぐに痛みが復活してきましたが、数時間痛みがとても和らぎました。なので、もう少し念入りにマッサージしてもらうとどうかな？？　　と期待が持たれます。始めてのリハビリの先生でしたが、今年の春まで来てくれていた先生の後輩だそうです。そして、新婚さん（今年の8/8に結婚したばかり…）だそうです。   

  Oct 4, 2011

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• 寒かった…

  今日は最高気温が10.7度と言う寒い中、お菓子を作っている施設の円山動物園にレクに参加して来ました。雨も降る生憎のお天気でしたが、無理に今日決行したのは、多分私が参加出来る日が月曜日だけだから…　　です。私が参加しなければ、他の方達は全員月曜日～土曜日までずっと通っている方達ばかりなので…でも、それにしても寒かったし、足は硬くなって痛いし… 日曜日の国際交流イベントはとっても楽しかったです。タイから来た方々はメイクもバッチリだし、とてもキレイな女性が2名でした。宿泊も私と同室だった方は、今回の国際交流イベントを主催した方で、毎日忙しくって寝る時間もないくらいの毎日だったようで、疲れ果てて、お話しをしている途中で眠ってしまいました。その様子がコントのようで、ちょっと笑ってしまいました。私は枕が変ると眠れないので、1時まで眠れなかったので、堪りかねて、いつもの睡眠導入剤を飲んで寝ました。（皆は10:30位に眠っちゃいました。）そうすると、不思議とグッスリ眠れました。私には睡眠導入剤は魔法の薬です。睡眠導入剤眠を飲むと、今迄100%眠れています。 足は最悪と言うくらいに痛いです。マッサージ師さんの情報とかもらってきたので、神経内科の病院で指示書をもらえるか？　　聞いてみたい！　　と思います。   

  Oct 3, 2011

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• 国際交流イベント

  明日の午後から、以前本ブログでもお知らせした、国際交流イベントへ行って来ます。その後で打ち上げをして、そのまま難病センターの宿泊施設に泊まって来ます。色々と手違いがあったらしく、和室を1部屋と洋室1部屋を借りるつもりが洋室2部屋になってしまったそうです。でも、私は和室に泊まることになっていたのですが、立ち上がりにかなり不安が出て来ているので、洋室に宿泊出来てちょっとラッキーかも？　　と思いました。皆とお泊りをするのは、約1年振りになるので、楽しみです。 今日音楽療法の健康相談の時に、筋肉のつっぱりが出て来て痛い！　　と言うと、もし主治医の先生が意見書を書いてくれたら…　　だけど、鍼灸とか試してみたら？　　と言われました。雪が降るまでは自分で通うこともできなくもないのですが、雪が降っちゃうと通うことは無理なので訪問してくれるところがあればいいのだけれど…　　と言うお話しをしたら、難病連の保健師さんに聞いてみたら色々と教えてくれると思うよ！　　とアドバイスを受けました。その保健師さんは、明日の国際交流イベントにも参加する予定みたいなので、明日にでも相談してみて、また、いつも相談する病院のMSW（医療ソーシャルワーカ）さんにも相談して、意見書をかいてもらえるか？　　どうか？　　聞いてみよう！　　と思っています。とにかくこの痛みを取ってくれる可能性があるなら、何でも試してみよう！　　と思っています。   

  Sep 30, 2011

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• ここ数日

  体調不良です。結構辛いです。ここ数日は、主人がお休みだったので、立ち上がる時はひっぱってもらい、寝る時やトイレや歯磨きの時など、寝室、トイレ、洗面所に補助歩行で連れて行ってもらっていました。明日から主人がいない！　　と思うと1人で行動出来るかどうか？　　怪しいです…ここ数日の体調不良は、サポートの回数や重さでわかっている主人は、ご飯支度や後片付けまで縦だってくれます。本当に感謝です。段々と自分一人で行動出来ることが減って来ていますが、そんなことでへこたれてはいられません。と言うことで、泣きながらでも歯を食いしばってもこんなｓことには負けてはいられない！　　と頑張っています。明日の施設は行けるか？　　どうか？？　　今の時点ではわかりませんが、何とか頑張って行きたい！　　と思っています。しばらくは、ブログ巡回はお休みしよう！　　と想います。すみません…      

  Sep 25, 2011

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• 今日は一日ダラダラ

  今日は一日予定のない日！（と言うか用事を無くしたのですが…）本当は神経内科の病院に通院する予定でした。でも、神経内科の病院のＭＳＷ（医療ソーシャルワーカー）さんに電話して、本当は今日通院しようと思っていたのですが、台風が近付いて来ているみたいで、お天気悪いし、体調が良くないので「…と言って今日は行くのを辞めました。ただし、訪問リハを受けるステーションから、「今度いつ通院？｝と-聞かれ21日には行きます」　　と言った手前、「行った時に訪問リハに切り替え事にしたので、指示書よろしくおねがｌします！　　とお伝えください！  といわれていたのでつたえました。私はこＭＳＷさんにとてもおせっわにんなっています。介護保険の認定をう￥受けていない、私にはケアマネさんがいて、私の介護の環境を整えてくれる人はいません、なので、ほとんどの事を自分ｆｒで管理しないといけません。何か行動したい！　　と思っｔえ疑問に思うことがあった時は。必ず彼女に相談します。適当な物をすすめてくれたたり、知らなかった制度のことを教えてくれたり…それで。非情に助かっています。本当に色々教えてもらい、助かっています。 そして、来月のがん検診センターまでの、がん検診の再検査を受けに行く時社協の移送サービスを使おう！　　と思い、予約の電話したり…一応、電話で予約しましたが。ボタンティアサさんの手配が出来て始めてＯＫが出るそうです。１ヶ月に２回まで！　　とか決まっていなければ、もっとたくさん利用したい気分です。リハビり通っている病院に受診予定の変更をしたり… 何で毎日こんなにん毎日眠いのでしょうか？ブログ巡回はまたあした…   

  Sep 21, 2011

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• 今朝は寒かった…

  今朝は超～寒かったです。もう、朝方は窓を閉め切って寝たのに寒ｊかったです。リハビリの先生も、「冬が来たか？」と思った…　　と言っていました、あとリハビリに通うのも2回となりました。 半年に1回お知らせが来る、乳がん検診のお知らせが届いていたのですが、見て見ない振りをしていたのか？？　　大事な物入れに入っているのを今日見つけました。前回検診に行ったのは、子宮頸がんの無料クーポンを期限ギリギリで使って行ったので、3月だった気がするので、半年毎の再検査を受けている私は9月に行かないといけないはずだけど、再検査のお知らせが来ていないような…　　と思って探してみたら、来ていました。それを持参すれば、カルテ番号等が記されているので、早く受付できます。子宮頸がんの無料クーポンと同時に乳がんの無料クーポンも一緒に送られて来たのですが、私は乳がんの方だけクーポンが届く前年のがん検診で、「所見あり」と判断されてしまったので、もう2度と使えなくなってしまいました…　　残念。左胸の下部に石灰化が見られるようです。石灰化が胸全体にできていると乳がんが発生する可能性はないそうですが、私の石灰化ちゃんは一部に集中してあるみたいで、癌に発展する可能性は小さいくはないのかもしれませんが、半年に1回検診を受けていれば安心かなーー？　　と思っています。乳がんで亡くなる確立が女性の死亡率を上げているようです。持病の方だけで、手一杯で、がんになってもかまってあげられる余裕がない！　　と言うのが本音です。でも構ってあげられないと、命を落としちゃうかもしれない、本当は恐い病気なんですよね？    

  Sep 20, 2011

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• 今日は寝た、寝た…

  今日は、本当は4ヶ月振りの美容室に行く予定でした。でも、自分で勝手に行く訳ではなくいつも行っている美容室に、一応行く前に電話予約して行くつもりでした。昨日の夜寝たのは2時前…　　（眠る前に時計で確認…）今日起きたのは、何と夕方の17時過ぎでした。主人が起きたのは14時くらい…　　（でも主人は、私よりも遅くまで起きています。）主人が起きた時と、その後にも何度か目が覚めてはいますが、起きるまでには至らずにまたすぐに眠ってしまいました。よって、今日の美容室行きは延期…明日か？　　週末の3連休にシフトすることにします。明日の美容室の予約を、今日しようっかなーー？　　とも思いましたが、明日起きれるかどうか？　　もわからないので、明日起きられてから予約の電話をすることに決めました。 イヤー…　　良く眠ったことだ…　　（時間にすると、15時間です…） 最近また調子が落ちて来ているかな？　　と思っていたら、金曜日に月の物になってしまいました。また、立っているだけで、転倒しそうになります。でも今週は、主人が家にいてくれることが多いから、ご飯を作る時も見ていてくれるので、ありがたいです。今日はこの前ヘルパーさんに切ってもらっていた野菜でマーボー茄子を作りました。さて…　　もうすぐ主人がセットしてくれたご飯が炊きあがるので、ご飯にしようかな？   

  Sep 18, 2011

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• 昨日のブロ友さんとの出逢い

  昨日は東京からはるばるブロ友で同病のMさんが札幌に遊びに来てくれてお会いした。ブロ友さんでお会いした方は2人程いますが、ブロ友さんかつ同病の方とお会いするのは初めてです。 行きも帰りも送って下さり、札幌ビール園に行きました。Mさんとは初対面とは思えないほど、楽しい時間を過させてもらいました。Mさんの車椅子は電動車椅子だったけど、私の車椅子は手動だったので、観光タクシーの運転手さんがついて、ずっと押してくれました。私は人見知りな方ではない（父が転勤族だったので、当時は嫌だったけど、今となっては感謝です！）けれど、Mさんが色々と話題を提供してくれたので、そんなに話題をふらなくても良かったので、気持ちがすごく楽にいられました。札幌ビール園の帰りのエレベーターが故障する！　　と言うアクシデントがあり、時間に余り余裕のなかった私達は階段を降り、車椅子を運んでもらいましたが、それも観光タクシーの運転手さんが手を取り、降ろしてくれたので、階段は普段のリハビリの倍くらいある長い階段でしたが、降りられました。ビール園の前に、博物館にも行きましたが、札幌市民のくせに初体験でなかなか面白かったです。今回は道内はすごい雨で、ちょっと悲しかったので、また遊びに来てくれる様にお願いしました。  そして、今日は、大学病院へ泌尿器科の受診に行きました。前にお小水が出にくいことがある！　　と言うことをブログに書いたことがありましたが、先生に、今日は出にくいな！　　と感じた時は薬を飲まない！　　とか自分で調節してもいい！　　と言われて帰って来ました。そして今回は、処方を院内処方にしてもらいました。これは前に私の前に会計していたおじいちゃんが院内処方にしてもらっていたことを知り、先生に相談して、私も院内処方にしてもらいました。去年入院した時に、同室になりお友達になった方も、今日が受診日だ！　　と言うので、一緒にランチしました。スタバの前にあるテーブルで、一緒に買って来てくれたお弁当と、コーヒーを頂きました。雪が降ると行けなくなるかもしれないので、ラストスパートです。   

  Sep 7, 2011

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• 腰が痛い…

  昨日の夜から腰が痛くて…リハビリで温めてもらいましたが、少しも痛みは和らがず。痛みがあることを言ったら、立ち上がったり座ったり…　　のリハビリと、階段昇降のリハビリは省略しました。温めてもらった箇所は、いつもは大体、肩と右太もも裏の筋肉の２箇所ですが、今日は、腰＋右太もも裏の筋肉＋左太もも裏の筋肉の3箇所温めてもらいました。リハビリから家に帰って来てから、昔買った腰痛ベルトを締めました。腰痛ベルトを付けると、良い姿勢（私は常日頃姿勢が悪いので…）が保たれます。「これを付け過ぎると、体幹の筋力が弱るので、あまり付け過ぎない方がいいよ！」　　と言われていますが、『腰が痛いので痛みが少しでも楽になればいいな！』　　と思い、つけています。ロキソニン（痛み止め）も飲みました。  太もも裏の筋肉が張って痛いことを告げると、「この病気の方には、血行が悪いことを原因に筋肉につっぱりと言うか、硬くなる患者さんがいる。」とリハビリの先生のお話しです。筋肉が張ること（＝体の動揺（前後への揺れ）を止めるために頑張っちゃってる！）で痛い！　　と信じて疑わなかった私は、主治医の先生にもお話ししていません…今度の神経内科受信時に主治医に相談してみよう！　　と思っています。そして、薬の調整をしてもらうつもりです。本当に色々な症状が出てしまって嫌になっちゃう… 腰痛は日記を書き始めた頃よりは、大分痛みが和らいで来ました。腰痛ベルトとロキソニンの力かな？腰痛ベルトをはずして湿布に貼り替えました。 今日の夜から台風の影響が出て来るらしい…では、今日までの雨と風は何だったのかな？？   

  Sep 5, 2011

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• 同病のブロ友さんに会いに…

  明後日、同病のブロ友さんが私に 会いに札幌に来てくれます。第一目的ではない！　　とわかってはいますが、自分に会いに来てくれる！　　って言うことを予定に入れてくれていることがうれしいです。残念ながら明後日は雨100%の予報ですが…台風の影響なく、飛行機が無事に飛んで、新千歳まで辿りつけることを祈っています！ 札幌ビール園に行ってジンギスカンを食べて来ることにしています。札幌ビール園に行くのは超久しぶり…仕事をしていた時に、東京から出張者が来た時に一度行ったっきりです。KIRINビール園とかASAHIビール園とかは数回ずつ行ったことがありましたが、札幌ビール園には1度しか行ったことがないです。だから、私もちょっと楽しみです。 私は今迄2名のブロ友さんに、お会いしていますが、2人共女性の方です。男性のブロ友さんにお会いするのは始めてで、超ドキドキですが、楽しくお話し出来たらいいな…　　と思っています。    

  Sep 4, 2011

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• 今日の調子

  今日はちょっとだけ調子がいいです。昨日からちょこっと調子が回復してきている模様…　　でバランスが取りやすく、先週中の立っているだけで転倒しそうな雰囲気はありｊません。 昨日のバザー委員会、始まった頃は何とかなったのですが、半分くらい過ぎてからは、眠くって眠くってどうしようもない状態に…手の甲にシャープの芯を挿しながら頑張りましたが、私としたことが、半分眠っているような状態に…いやーー…　　やっぱり正直行ってレクでお出かけした後の委員会はきつかったです。タクシーで行って、帰りは主人に迎えに来てもらいました。片道だけで、1160円もかかってしまいました。 来月からは、社協の移送サービスを受けよう！　　と思い先日申し込みの書類を送ってもらい、返送しました。条件として私に当てはまるのは、移動に車椅子を使っていることと、障害者手帳を交付されていること、　　です。利用日の1ヶ月前の同じ日から申し込みが可能だそうです。登録が終ったら連絡がくるらしいですが…往復、1000円で送迎してくれるそうですが、送迎車は1台しかなく、ボランティアさんが運行して下さるみたいなので、ボランティア運転手さんの手配が出来ない時は運行出来ない場合もあるそうです。月に2回しか使えないそうなので、主に2週間に1回の難病センターでの音楽療法に使いたい！　　と思っています。難病センターまでタクシーで行くと、往復2500円寂かかりますが、それを半額以下で往復できるのは美味しいです。    

  Sep 2, 2011

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• 

  まだしんどくって…

  昨日はさすがに二度も調子が悪くってリハビリを休んだことはなかったので、無理してでも行かなきゃーー！　　と思い、9時過ぎに起きました。ところがやはり調子が良くなくって、ソファーの前の私の定位置に座ろうとした所、体がクルンと回ってしまい、ソファーの後ろにある手すりに鼻を強打してしまい、流血してしまいました。鼻血も出た（直ぐ止まりましたが…）し、鼻に傷が出来てそこからも血が出ました。家の主人からも、調子が良くない！　　と思ったら動くなよ！　　と怒られました。 でも、少し動かないとわからないのよね？？ 頭痛は直りましたが、フラフラは未だ直らずです。もう少しお休みすれば、回復する！　と信じて、お休みします。 皆さんに楽しみにしてもらっていた、ステンドグラスの作品を披露します。四つ角に下のようなちょっとずつ表情の違った逆涙型の一辺が入っています。でも、うまく出来ずに先生にほとんど全部直してもらいました、2回目参加したら、少しは上手く出来るかな？？はんだごてと言う物を初めて使いました… ※書く時はちゃんと書けているのに、何故か？　　更新して見るとずれていますね。見ずらいけど、ごめんなさい…　  

  Aug 27, 2011

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• 調子が良くない…

  調子が良くなく、頭痛もあるので、調子が戻るまでちょっとお休みします。ブログ巡りもしばらくお休みします。ごめんなさい…   

  Aug 23, 2011

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• 全道集会の全体集会

  今日は、全道集会の全体集会でした。会員さんや一般の方の受付は12:00～だったのですが、私と副会長の奥様は11:30集合で、全体集会の受付をしました。本当は一部会につき一人分の席しかない！　　と言われたのですが、会計（副会長兼任）の袋詰をしてきてくれた交通費の助成金を渡したり、名札を渡してあげたりしないといけないので、難病連の方に聞いたら隣の部会の受付もしてくれれば、特別に2人座ってもいいよ！　　と言ってくれたので、副会長の奥様に座ってもらって、サポートしてもらいました。会長も早めに来てくれ、ずっと立って見守っていてくれました。 全道集会が始まって、患者さんの訴えまでは起きていたのですが、それから睡魔に襲われ、舟こぎ状態に…私はそういう集まりで眠ったことはあまりないのですが、今日は何故か？？　　眠ってしまいました。　　疲れが溜まっていたのかな？？そしてボランティアさんについて来てもらって、トイレに行きました。一度トイレに行ったけど（今日はずっと主人が一緒なので、2本杖で行きました）、そのボランティアさん、自分では支えきれない！　　と思ったのか？　　「帰りは車椅子に乗って玄関まで行きますか？　　と聞いてくれて、車椅子を持って来てくれました。 それから帰りの車の中で、主人がラーメンを食べたいと言うので、ラーメンを食べに行きました。主人に車で連れて行ってもらいましたが、障害者手帳の提示で駐車料金が無料になりました。明日は役員は9:00集合で9:30～受付なのですが、私と副会長の奥様は8:55に1階に集合して、難病連が準備してくれた名簿とか受け取って来て欲しい！　　と言われました。明日は分科会で部会ごとに集まって、講演会をしたり交流会をしたりしますが、うちの部会は医療講演会を行って、他の部会はお昼には解散になるのですが、部会独自で近くのお店でランチを食べながら、交流会をします、明日は一段と早く起きなくっちゃいけないので、今日は早く寝なきゃ…司会頑張ります…ドキドキ。    

  Aug 6, 2011

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• またやっちゃった…

  実は、ごみ箱の回りの部分に口をぶつけて、唇の右下の所をぶつけて腫らせてしまいました。ぶつけた瞬間、口の中でちょっと血の味がしたので、口の中を切っちゃった…　　とばかり思っていたら、内側は大したことなく、外側が赤くなって（内出血？）、腫れてしまいました。ぶつけた時点からそう痛みは感じませんでしたが、ちょっとしゃべりにくいかも？？明後日、司会できるかなーー？色々やる予定があると、それを邪魔するように怪我をするように思えてどうしようもありません。 今日、友の会のお友達のケアマネさんとランチしてきました。私が車椅子を作ってもらった業者さんに、車椅子を作ってもらってから、歩行器を購入したい！　　と言ったら買ってもらえますか？　　と聞いたら、１度車椅子を作ってから、歩行器を買って欲しいと言うのは無理だと思うよ…と言われた、と話したら、もし役所に交渉に行くなら一緒に行ってもいいよ！　　と言われました。とってもうれしくて、お願いするつもりです。来冬に入って、歩くこと自体が少なくなる直前に買ってもらえる（1割の自己負担で…）ように、考えたい！　　と思います。病院で貸してもらえるような、幅の広いＵ字型の歩行器ではなくｊ、ちょっとせまめの歩行器があるようで…最近はいいものが沢山出て来ているようです。 ランチは、円山というか？　　伏古にあるカレーうどんの専門店へ行って来ました。何度か？　　名前は聞いたことはありましたが、行くチャンスがなく、一度行ってみたいな…　　と思っていたお店へ、車で連れて行ってもらいました。私が今迄食べていた、カレーうどんとは全然違って美味しかったです。私は咽るので甘口を食べ、彼女は辛いのが大好きだそうで辛口を頼みました。うどん自体がコシがあっておいしいうどんだったので、カレーうどんじゃなくっても大丈夫かも？？　　と想いました。カレーうどんじゃなく京風うどんと言う、見るからに薄味っぽいメニューもありました。    

  Aug 5, 2011

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• 神経内科受診

  実は昨日の朝、起きがけに後頭部を激しく強打してたんこぶを作ってしまい昨日の夜は仰向けに寝れませんでした。なので今日神経内科受診時に、1年振りにMRIを取って診てもらいました。頭の髪の毛の生えている真ん中なので、湿布を貼る訳にも湿布の効果のある塗り薬を塗るわけにもいかずに、ただ我慢するしかないのですが…何もしていなくてもズキンズキンとやみます…MRIの結果は、脳に傷がついたり出血したりはしていないし、小脳の委縮は見られるけど、それも去年と大きく変りはありません…　　と言われました。あまりに痛いので、脳が出血とかしてたらどうしよう？　　と思っていましたが... ホッと安心して帰って来ました。 前に、主治医の先生が、エンシュアリキッドを処方してくれた時に、重たいから家の近くの薬局に送ってくれるように手配したら？？　　と勧めてくれたことがあります。来月か再来月に病院に行った時に、手配してくれるようにお願いするつもりです。紹介だけしてくれて、手配いは自分でするのかもしれませんが…今までは父の送り迎えがあったので、持って帰って来ていましたが、もう持って帰って来るのは無理なので…送料は負担しないといけないらしいですが、送ってもらえると助かります。 6/30の夜に特定疾患の更新用書類が保健センターから送られてきたので、2週間くらい前に、医療ソーシャルワーカーの方にお願いして、今日取りに行くので、準備しておいてもらいたい旨伝えておきました。その書類を受け取って来たのですが、書類代は3,150円でした。6,300円取られるかな？　　と思っていたら、半額でした。去年は6,300円取られたと思ったのですが、私の勘違いだったかな？色々な書類をもらっているので、勘違いしてしまったのかもしれません…   

  Jul 27, 2011

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  今日は主人の誕生日

  今日は主人の誕生日です。今日はリハビリに父に送って行ってもらったのですが、その帰りにケーキを買いに家の近くの昔よく一人で行っていたケーキ屋さんに連れて行ってもらいました。今では、杖を2本ついて歩くので、一人では持って帰って来られません。父に家の玄関まで運んでもｔらいました…さっき、家の父から電話がありました。主人に『お誕生日おめでとう！』　　を言うのと、私が急激に悪くなっているみたいで、ゴメンネ！　　と言っていたそうです。私は涙が出そうになりました。父は送り迎えしてくれている中で、私の体が動かなくなって来ているのを感じていたのかな？　　と思うと、とても悲しくなります。父が車を手放しても、何とか父との接点をなくさないように、私の体の調子を、これからもずっとずっとチェックして欲しいな…　　と思います。 明日の施設の「夏祭り」ですが、昨日、踊りを披露する前に挨拶を頼まれました。入所している人達をさし置いて私が挨拶なんかしてもいいのかな？　　とも思いましたが、頑張って挨拶と踊りをして来たい！　　と思っています。難病連の全道集会の各部会（私達は脊小部会です）ごとの分科会（脊小部会の分科会は医療講演会です）でも司会を頼まれたので、とりあえず、その練習！　　と思って明日は皆さんの前でちょっとだけですが、挨拶をして来ます。楽しい一日になりますように！    

  Jul 22, 2011

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  私の愛用の塗り薬

  この前の入院で、両足の太ももの筋肉が軽い筋肉痛になってしまったので、普通の湿布を貼ったら肌が負けてしまいました。なので、先生に言ったら、モーラステープっていうちょっと柔らかめの湿布をしょほうしてくれたので、貼って寝た。そしたら次の日、湿布を貼ってあった所がここですよーー！　　と言う感じで赤く腫れあがり、肌がガサガサになり、痒くなってしまった。それを先生に話したら、かゆみ止めの薬を処方してくれ、かゆみが取れ赤みも引いてきたら、これを塗ってもいいよ！　　と言われて処方してもらったのがこれ… インテバンクリームと言う塗り薬タイプの湿布薬です。湿布（貼るタイプ）薬は、1日1回貼り替えればOKですが…これは確かに1日3回塗り直してください！　　と書いてあるように、少し効能としては低めなのかな？って思いますが…私は朝起きた時と、シャワーの後に塗ります。熱を持ったふとももにひんやりと冷える感じが、大好きです。シャワーに入った時にちょっと念入りに洗えば（ヌルヌルする感じもなし！）、肌が負けちゃう！　　ってとこもないし、剥がれて来てしまうこともなく、とっても楽です。湿布が売るほどあるのですが、どうしようかなーー？ 明日は土用のうなぎの日ですね？明日は施設でうな丼と、エビ天丼と選べる食事みたいで、前々回どっちがいいか？聞かれました。家は晩ご飯に土用の丑の日用に、生協の宅配で国産のうなぎを買ったので、昼も！　　夜も！！　　になっちゃうのでエビ天丼にしました。昔、中国産のうなぎを買ったら、皮がゴムの様で、咬み切れなかった経験があり、それからはずっと高いけど国産です。 何だかお腹空いて来ちゃった…    

  Jul 20, 2011

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• 明日の体調は…？

  昨日の体調は不調でしたが、今日はまぁまぁ…ふらつきも少なくていい感じでした。今日はお菓子作りの施設に行って来ました。外に出てみないと体調がいんだか？　　悪いんだか？？　　わかりません。明日はリハビリの日です。父が仕事で送迎してもらえないので、明日はタクシーで行かないといけません。何だか、日々の体調に全く付いて行けません。暑いとか寒いとかには関係はありそうだけど、絶対関係がある！　　とも言えない…ただ言えることは、寒いと足の筋肉がパンパンに張って、痛いくらいになるが、暑いとそれがないから歩くのも楽だし、その点では体調に影響があるのかもしれない…でも、入院中の治療やリハビリのお陰で、体の動揺がなくなったから、足が張らなくなったのかも知れないし…この病気、本人でもわからないことだらけです。 最近はずっと睡眠導入剤を飲まないと眠れなくなって来ている…この間、眠くってしょうがなく寝たので、寝れるだろう…　　と思って眠ったが、うとうとはしていたのだとは思うが、4時過ぎまですっきり眠れなかった。最近はそれが恐くって、眠くて寝ても、薬を飲んでからでないと眠れません…これを薬に依存している！　　と言うのかな？？      

  Jul 11, 2011

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• またまたマスクを購入

  ずっと前に、マスクが売り切れたことがありましたね。あのちょっと後にマスクを200枚程購入し、知り合いから50枚ほどいただきました。250枚も使い切れるのかなーー？　　と思って買ったのですが、そのマスクがなくなり、また250枚購入しました。ほとんどの平日と土曜日には病院へ出かける時と、施設に行く時には予防のため…　　と言ってして出掛けます。今は暑い時期ですが、予防のためにはマスクはないと困ります。前回は、青いマスクでしたが、今回は白いマスクです。今度は使い切れるのかな…？これからシャワーを浴びて寝ます！おやすみなさい…    

  Jul 10, 2011

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• 調子が良くない…

  昨日から、何だか体調不良です。足が思っているよりもずっと前に出ず…足にすごく疲労感があって...大きくふらつくこともあり、足がリズミカルに前に出ないので、杖で歩いても、今迄になく歩くのが遅いです。生理までは、まだ1週間くらいあるし…こんなに体調が悪いのは。始めてかも？？ここの所の寝不足が響いているのかな？ブログ巡回も終わったし、少しでも体調を戻せるように、早くく寝ますね。    

  Jul 9, 2011

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• お小水が出にくいの…

  昨日の夜、珍しいことにトイレに起きました。私はほとんど夜暗いうちに起きることはありません。で、したくてトイレに行ったのにも関わらず、便座に座ってもお小水がなかなか出て来ません。普段なら勢いよく出るのに…今私は、お小水の出（膀胱を収縮）を弱くする薬を飲んでいます。その薬の副作用として、口が渇くとか便が硬くなる（＝便秘しやすくなる）とかの症状と闘って来ました。薬の量も最初はベシケア5mgを1錠から、2錠になり、バップフォー10mgが追加になり…　　と着々と増えて来ました。トイレに行きたくなってからだと、失禁しちゃったりと間に合わないので、少し尿意を感じたらすぐにトイレに立つようにして来ました、でも、今日も何となくおかしくて…膀胱炎は何度かやったことがありますが、残尿感や排尿痛とか血尿とかの症状は全くないので、膀胱炎ではない！　　と思います。薬を勝手に止めてみようかな？　　とも思いましたが大学病院の泌尿器科に行った方がいいのでしょうか？予約は9/7にしてあるので、予約なしで行かなくてはなりません。それとも、電話で予約は出来るのしょうか？予約できるのか？　　どうか？？　　わからないけど、一応電話してみようっかなーー？？症状がひどくなって来たら、真剣に考えなきゃなぁ…   

  Jul 5, 2011

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• 背中が痛い…

  しばらく前から、何だか背骨にでっぱりがあるような気がします。フローリングの上で、後ろに転がっちゃった時に、背骨が出っ張っているので、その部分だけ、とっても痛いです。柔らかい所にゴロンとしても痛みは出ません。腰のくびれの上の腰椎の部分です。 さっき、眠くってしょうがないので、夕寝をしたのですが、起きた時に、左足と左後頭部が痺れていました。左足がひどくて、足が下についていても、ついている感覚が全くなく、一人ではとっても歩けずに主人を呼んで、トイレに連れて行ってもらいました。背骨と関係がないといいのですが…今度病院に行った時に診てもらおう！　　と思っています。眠っていて痺れたのは初めてですが、これが頻発するようなら、一人でいる時は寝れない！　　と言うことになります。痺れている内は、全く一人では歩けないので…主人に背中を支えてもらっても、危なっかしかったです。 そう言えば、昨日、特定疾患の更新のための書類が封書で届きました。病院で診断書をもらって来ないといけません…病院では、状態に変化がなければ、去年と同じ物をプリンターで印刷するだけですが、6,300円も取られます。最初の頃は、5.250円だったのに、いつからか？　　値上げされました。旭川の方では、無料で出してくれる病院もある！　　と聞きました。毎年、6,300円も取られるのは勘弁して欲しいです。せめて、診断書だけは、2～3年に一度にしてくれる！　　と助かるのですが…    

  Jul 2, 2011

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• 初めての車椅子での外出

  今日は初めて車椅子で外出して来ました。午前中の病院への通院リハと、午後からの音楽療法です。夕方からヘルパーさんが来てくれる事になっていたので、車椅子を家に上げる前に拭いてもらいました。出かける時は、いつもお出掛けする時によんでいるタクシーの運転手さんが、親切に、玄関の重い扉を開けてくれたので、助かりました。車椅子に乗っていると、扉を開けるのも（特に重い戸は…）一苦労です。でも、初めての外出は成功でした。音楽療法は、相変わらず楽しかったです。でも、帰って来てから、しばらくは足がフニャフニャして歩きずらかったです。車椅子に乗る分、リハビリをしっかりしないとすぐに自力で歩けなくなりそうです。もう遅くなってしまったので、寝ます…　　お休みなさい！！ブログ巡回は明日… いや…　　最近夜遅くなると目がショボショボして、全然小さい文字や、薄い文字は読めません…老顔がすすんで来ているみたいです…   

  Jul 1, 2011

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• 車椅子に不具合発生

  今日は施設に行きました。今日のお昼は味噌ラーメンでした。私は、汁に麺が入っている物は、食べるのがちょっと苦手…実はすすって食べられない（固形物と汁物が一緒に 入ると、とても咽やすい…）ので、お箸で口まで運んで運んで食べるので、すぐに疲れてしまいます。今日も、疲れて、1/3位残してしまいました。 帰って来てから、車椅子を頼んでいた業者さんに電話しました。実は車椅子の左のブレーキに不具合が発生したのです。ブレーキをはずしても、すっかりタイヤからブレーキ部分が離れなくなり、そのまま動かすと、ブレーキ部分がタイヤに少し触れていてシャーシャー鳴ります。この不具合は、昨夜、家の主人が発見しました。私の担当者の方は、今日は代休を取っておりお休みだそうなので、電話に出てくれた方に、電話した事情をお話しした所、前の住宅改修の時にお世話になった方にお話してくれ、「1時間後に伺います！」　　と言うことになりました。その方が来てくれて、見てもらうと、左の手動のブレーキ部分が固まっていたようで、ほんの一瞬で直ってしまいました。普通、押してくれる方の手持ちに付いているブレーキが固まることはないそうで、しばらくは色々といじっていましたが、現象が再現しないので、この週末にもし再現したら、そのまま触らないで、また電話することになりました。不具合は確かに発生していたのですが、あっと言う間に直ってしまい、ちょっと悲しかったです。   

  Jun 30, 2011

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  珍しい発熱　＆　マイカーよ！　　良く来た！！

  夕べ、家の主人が超珍しくが発熱しました。家の主人は平熱が35℃代の人なので、38.5℃の発熱はきっと相当体に答えているはず…平熱が37.0℃くらいの私が38.5の熱を出すのとは訳が違います。まー…　　私は私で別の意味でしんどいのですが…だから、今日は一日お休みで、家にいますが、寝室で寝ています。発熱していると、ベッドで眠っていても、不思議なくらい眠っていられるのですよね？？それで、昨日はさっさと眠ってしまったので、ブログ巡りも、自分のブログ更新も出来ませんでした。  昨日待ちに待った、車椅子が我が家へやって来ました。正面から見た図 です。フレームはパールオレンジです。ちょっと自分が思っていたよりも、明るくて派手な仕上がりになりました。この色は、インターネット注文特別色なようで、限定販売の色だそうで…限定！　　と言う言葉に弱い私です。クッションが引かれています。クッションが引かれていないと、直ぐにお尻が痛くなるので、定価で5万数千円するクッションですが、1割ｆ負担で購入しています。このクッションは、低反発マットの様な感じで、車椅子から立ち上がってもお尻の形がくっきりと残ります。後から見た図です。後ろに2本ニュッととびだしているのが、私達の病気には欠かせない！　　転倒防止の車です。これは収納可能になっており、誰かに押してもらう時や、段差を乗り越える時は収納することが出来ます。杖立てが付いているので、杖を立ててみました。幅が広く、私のロフストランドクラッチの2本（ゴムの部分が普通の杖よりも大きい！）でも入りました。上部はマジックテープで止めるようになっています。至る所が、マジックテープで出来ていて、分解することが可能です。ここが気に入った部分の一つです。前の足元にお花の型抜きが…タイヤは赤です。もう、うれしくってうれしくて、昨日の夕食も車椅子に乗って食べました。車椅子の方が背もたれもあるし、肘かけもあるので、体感の揺れをしっかりサポーしてくれるので、飲み込みに集中できるので、咽が緩和されるかも？？　　と私の大学病院のＳＴさんからのアドバイスです。   

  Jun 28, 2011

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• 退院して来てから…

  何度かバランスを崩すことはあっても実際に転んだのは、退院して来てから1週間の間に2度程だけ（1度はリビングで右アゴと右肩をしこたま打った（まだ、アゴがちょっと痛いです）のとキッチンで転んで背中を角にぶっつけたくらい）で後は転んでいません。とブログに書くと、すぐに前歯を折ったりしたので、実は余り書けませんでした。でも、これで2週程になるので、もう転ばないかな？？　　と… 前に出す歩幅が広すぎる！　　と父や主人に指摘されたので、歩幅を小さ目に取って、少しワイドベースにして（足幅を横に広くとり）、足先を外に向けて歩くようにすると、前より格段にふらつきもバランスを崩すことも張ったように思います。そして歩く時はゆっくり！　　と慎重に、そして必ず何かに捕まって歩くということを守って歩くと意外と転びません。今迄は体の進行についていけずに、歩幅が大きくなってしまったり、綱渡りのような継ぎ足のような歩き方になってしまったり…只今、歩き方を矯正中です。    

  Jun 25, 2011

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• 愛車がやって来ます。

  車椅子ですが、来週の月曜日には家にやって来ることになりました。支払いは8万円弱です。何でもかんでも、とりあえず使えそうな物を全部つけてもらったので、ちょっと高額になってしまいました。マジックテープで取りつけているだけ！　　と言うものもあるみたいです。次回作ってもらうことがあったら、その時はこの車椅子から取り外してつけられるものが色々あるかな？　　と思います。今回作ってもらったものは、外仕様で、衝撃吸収の機能を付けてもらったり、タイヤを雪の積っている部分で使っても滑らないようにスタッドレスに近いタイヤ風のタイヤにしてもらったり、ぶつけても足の部分の塗装がはがれて来ないように、カバーをつけてもらったり、ペットボトルホルダー（マジックテープで付いているだけらしい…）をつけてもらったりしました。1度作ってもらうと、4年後にならないと、新しい車椅子はつくってもらえないらしく...ので、ちょっと高額になってしまいましたが、今度、新しく作ってもらう時は、家の中専用にしよう！　　と思っているので、それらの機能はいらない！　　と思っています。それまでは、外ではもちろん、タイヤを拭き拭きして、家の中でも調子の悪い時は使いたい！　　と思っています。 今日は音楽療法の日です。参加するのは久し振り（前回は入院中だったので…）になってしまうので、楽しみでーす。ヘルパーさんは夕方から来てくれることになっています。お昼ごろから出かけて来ました。久々に行って来ましたが、今日もとっても楽しかったです。   

  Jun 23, 2011

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• 神経内科へ行くと…

  主治医の先生から、咽が相変わらずひどい…　　って話をしたら、「吸引機はまだいらないかい？」　　と言われました。「吸引機…？」　　考えてもみないことだったので、ちょっと面喰らい気味でした。車椅子が5月中旬に出来て来る！　　と言ってあったので、6月末から７月頭になった！　　と言う話しをしたら、「転倒の危険防止のためにも早く欲しいのにネ」　　と言われました。「そうやって頼んでも来るのに時間がかかるのなら、本当に欲しい時にないと困るから、早め早めに手を打って準備しておいた方がいいよ！」　　と…でも、まだまだ吸引機があっても自分で吸引できそうなのですが、本人が自分で吸引する！　　なんて話しは聞いたことがないような気がします。 大学病院入院時に、年に1度ですが、呑み込みの検査はしてもらっていて、飲み込みにはまだ特に問題はないそうです。呑み込みの検査の時は大勢がレントゲン室にいて、緊張した状態で検査するので、なかなか異常として出る人は少ない…　　と聞きました。喉に食べ物が詰まるような感覚があり、飲み物で流してやらないと苦しい感じになるのは、食道の機能が弱って来ていてゴックン！　　と飲み込んでもなかなか胃に食べた物が落ちて行かずに、食道に溜まり続ける傾向にあるので、「食べてから1時間は横にならない方がいいよ！」　　と言われました。肺炎になってからでは遅いので、吸引機を用意しておいたほうがいいのでしょうか？？介護しているご家族が吸引機を使っている方や、 患者さん本人が吸引機を使っていると言う方、アドバイスをお願いします。   

  Jun 22, 2011

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• 

  誕生日

  今日は私のお誕生日です。昨日の日記にお祝いの言葉を下さった皆さま、ありがとうございます！札幌では北海道神宮と言う、神社があり、その神社のお祭りの日で、札幌本社の会社とか札幌市内にある学校は、6/15はお休みだったり半ドン（午前中のみ）だったりします。今日も調子は悪く、目がくらくらして歩く時に真っ直ぐ前を向いて歩けません。今日は大学病院の泌尿器科の通院日でした。家の父が、今週、父の母方の従兄弟から親戚の会をするから来ない？　　とお声がかかったらしく、本州まで旅行中なので、行きは一人で行って、帰りは主人のお母さんが迎えに来てくれました。そして、今日は私の誕生日だから…　　とケーキを買って来てくれました。お母さんの住む家の近くにある、美味しいケーキ屋さんで、買って来てくれました。そして、主人がお寿司を取ってくれました。　何だか写真のサイズが違ってしまいましたが…美味しそうです。いただきまぁす…    

  Jun 15, 2011

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• 今日は絶不調の日

  今日は絶不調の一日でした。実は昨日のお菓子作りの施設をお休みしました。腰が痛いので動けないのと、ちょっと寝不足気味だったからです。もう一つの施設では寝不足で眠い時は、眠れるのですが、お菓子作りの施設ではそうもいきません…昨日はそんなに調子も悪くなく、腰の痛みがあり、動きにくかった点を除けば、そんなに調子が良くなかった訳ではあるませんが、派手に転びました。右側の顎と、右肩を強打し、痛いです。今日は転んではいませんが、今日はリハビリに行きましたが、目まいと言うか、正面を向いての補助歩行は出来ませんでした。何だか世界がグルグルと回っているように見えるので、足元しか見られませんでした。絶不調の時は、自分でもすっごく慎重に動くので、転ばないのかもしれません… 日が変って、今日は私の誕生日！去年までは、自分で好きな家の近くのケーキ屋さんにケーキを買いに行っていましたが。今年はもう、持って帰って来るのは無理っぽいので、主人に頼みました。42歳です… 

  Jun 14, 2011

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• 磁気刺激の効果

  昨日の通院リハ...　　約半年振りで行ったのですが、自分としてはもう全然補助歩行でも、一人で歩ける気がしませんでしたが、先生（PTさん）に後ろから腰の部分を強く支えてもらって、歩いたら歩けたのです。一人で杖なしでは歩ける気がしていなかった私にとっては、すっごくうれしい誤算でした。と言うことで、昨日から、前に通っていた病院での通院リハに切り替えています。 そして、本題にもどろうか？？　　と...今回は、磁気刺激治療のための大学病院への入院も4回目となりました。磁気刺激も薬と一緒で、どんどん耐性がついて来てしまう...　　と言いますか。前回の入院では退院の前日の日記に、「これぞ効果だー！」　　と宣言できるものが現れている...とは言えません！　　と書いているように、目に見える効果はありませんでした。今回の入院では、もし効果がなければもう来年はこの治療＆リハは止めようかな？　　と思っていたので、今回の効果は嬉しいものでした。立ち上がった時に体が前後に動揺していたのが、動揺がなくなりました。　　そして、歩く時にすごく足が軽くなり、一歩一歩を前に出すのが楽になりました。話も前に比べてしやすくなったし、手の動きもかなり良くなったと思います。来年も自分の足で少しでも歩けていたら、磁気刺激治療を受けるため入院したい！　　と思っています。  

  Jun 11, 2011

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• 昨日、メールで更新したはずなのに…

  昨日、メールで更新したはずなのに、更新されていない…携帯の未送信メールボックスの中にも、送信メールボックスの中にもメールがないのは何故？？わからないけど、更新されていません。ショック…今回感じる磁気の効果や、リハビリについて、書いたのに…ということで、今日無事に退院して来ました。磁気の効果については、おいおい話すってことで…今日はとりあえず休みます。病院にいたら、もう、消灯時間です…   

  Jun 8, 2011

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