わたしの日記帳

[脊髄小脳変性症] カテゴリの記事

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• GW最終日

  今日はGW最終日でしたね。私は特に何をするでもなく、どこへ行くでもなく過ごしました。今日までは、いつも主人が側にいてくれたし、側にいなくても、ちょこっと声を出すと飛んで来てくれました。この飛んできてくれる！　　と言うのがどれだけ心強かったか？私は最近はそんなに派手に転んではいませんが、バランスをくずして、体勢が悪くなると、自分では持ち直すことができずに、そのままの体勢でしばらくいて、後は転ぶだけ…　　と言うことが非常に多くなりました。この転ぶ前に主人が助けてくれて、引っ張ったり、支えてくれたりして体勢を立て直してもらえれば転ばなくて済むのですが…主人が家にいてくれたからこそ助けてもらえたのですが、明日からは昼間一人で過ごさないといけません。そして、何でも主人にお願いして、自分ではあまり動かずにいたのですが、 そういう訳にもいきません…明日からは、どうやって過ごそうかな？寝ているだけ！　　と言う訳にも行かないので、充分に注意する必要があります。そして、4月中は、退院してからは予定でいっぱいだったのですが、5月中も週末を除くと4日間しか予定のない日がない！　　って言う位に忙しい日々が始まります。忙しくしている方が、充実していていいのですが…転倒には気を付けなくっちゃーー… それと、GWの洞爺湖温泉の旅行中に特に気になったのが、咽ることです。食べたり飲んだりすると、100％咽ますが、それが1食に付き2回～3回と回数が増えてきたことと、唾液で突然咽たりします。食べている時は、噛み砕いてから、「飲みます！」　　と意識してから飲み込むようにしているのですが、そうやって、意識している時はいいのですが、ふと意識するのを忘れると、咽てしまいます。それと、歩いている時に咽ると、私達の病気は〇〇しながら…　　と言うのが難しいので、とっても苦しいし、歩くのを止めなければなりません。何か、咽るのを防止する良い方法はないものでしょうか？？まだまだ胃ろうを構築するのは早い！　　と思うのですが…このままでは、誤嚥性の肺炎になる日もそう遠くない気がします。    

  May 5, 2010

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• 

  ただいまぁ…

  やっと帰って来ました。うれしいです。外泊は翌日には病院に戻らないといけないので、それでも病院にいる時よりものんびりは出来るのですが、何だか帰る時のことを考えてしまうし、のんびりも仮の姿と言うか…病院にいる間、薬は朝ごはんにゼリーを出してもらい、そのゼリーで3食後の薬を飲んでいました。薬を飲むという行為は、普通の人なら何でもない行為ですが、私たち神経難病を持つものにとっては、なかなか大変なのです。何が大変か？　　と言うと、固形物（薬）と液体を一緒に飲まなくてはいけないので、飲み込む時にタイミングがくるってしまうことが多く、咽の原因となる場合が多いそうなのです。それで、ゼリー（少し固形）の物で、そして自分で意識して飲み込まないといけないので、水分とは違い、タイミングがくるうことで器官側に入ってしまうことを防ごうと言うことが、ゼリーやとろみ剤を使おう！　　と言うことの意味だ！　　と私は理解しました。そこで、とりあえず薬を飲む時にとろみ剤を使ってみよう！　　と言うことで始まった私の咽防止作戦（勝手に名付けました。）ですが、とろみ剤はまずいので、飲みにくい！　　と言語の先生に言った所、ではゼリーならどうだろう？　　ということになり、ゼリーに切り替えた（飲むゼリーです）ところ、上手く飲み込めたし、味も全然問題なかったので、10日間ほど朝ごはんにゼリーをつけてもらいました。この青リンゴ味ともも味のゼリーは、とろみ剤に比べると全然美味しいです。このゼリーを使って薬を飲むことにより全く咽なくなりました。 それで、3日くらい前に、言語の先生から、ゼリーのモニターを紹介して欲しい！　　とメーカーさんに頼まれているので、私を押してみようと思うんだけどどうだろう？　　と言われ、お願いしましたが、主治医の先生が今週は忙しいそうで、先生にはお話したんだけど、私に何も話しがなかったと言うことは、その話はなくなった！　　と思ってください！　　と言われました。モニターになれば、今後も飲むゼリーを購入しなくてもいいので、経済的にも助かるわーー！　　と思っていたのでちょっぴり残念でしたが、モニターの話をしたのに悪かったから…　　と言って、昨日の夕方、言語の先生が私の所へ来てくれて、サンプルだけど…　　と言って、お湯で溶いて作るゼリーの試供品を届けてくださいました。でも、自分でゼラチンを購入して好きなジュースに溶かして作るのが経済的には一番いいかもしれない…　　と教えてくれました。ありがたかったです。   

  Apr 17, 2010

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• 病院へ

  また、病院へ戻る時間が近づいてきました。来週の土曜日には晴れて退院なので、日曜日の夜にも家でゆっくりできます。 昨日ノートブックのパソコンを買いました。色は白です。今まで根気強く、遅い動作にも我慢してきましたが、やっと解放されそうです。実は臨時ボーナスがありました。第一生命が相互会社から上場して、株式会社へ…　　株の返礼金が入ったのです。夫と２人で3株強…うれしくて、PCを買っちゃいました。夫がこれは安くてスペックが良くていいよーー！　　と言うので…来週中には届くと思うので、土曜日に家に帰ってきたら、いろいろとセッティングをして…壊れていないのにPCを買うのは初めてなので、余裕を持って、色々と必要な設定が出来ます。うれしいでーーす！！   

  Apr 11, 2010

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• 久しぶりの夜更かし…

  今日は家でゆっくり過ごそう！　　と思っています。という訳で今日は夜更かしです。もう眠くって眠くて、上まぶたと下まぶたが仲良くしたがっています。 病院でリハビリを3科（PT&OT&ST）受けていますが…言葉のリハビリ（ST）の余りの発音の悪さに、自分でもびっくりしています。いつも最初に先生が真似して言ってね！　　と言われ発音練習をするのですが…あまりの発音の悪さに、自分でもビックリです。普通に話している時は、それほど感じていなかったのですが、発音の練習として発音すると全然うまくできません。特に、「はひふへほ」、「ばびぶべぼ」、「ぱぴぷぺぽ」の発音と、「た」、「か」、の発音がまったく上手くいきません。普通に話す時は、苦手な発音をする時は、自然とゆっくりになったり、表現の仕方をちょっと変えることで苦手な発音をしなくてもいいようにしたりしていることに気づきました。これではいけません。退院して、元の病院へ戻った時に、また、言語訓練を再開してもらえるように頼んでみよう！　　と思います。   

  Apr 10, 2010

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• これから病院へ戻ります！

  これから夕食を食べ、病院へ戻ります。また１週間戻って来られません…今日の晩御飯は、ハンバーグです。さっき味噌汁をたっぷり作って、これで２～３日家で食べてね！　　と夫にいうと、今飲んでもいい？　　と聞かれて、１杯飲んだようです。晩御飯の支度をしてくれる人がいないのはかわいそうですが、後２週間待っててね。じゃーー、行って来ま～～す！！   

  Apr 4, 2010

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• 週末は家で…

  今日は、私の斜め向かいのベッドの大学生の子が退院していきました。そして、私の向かいのベッドのおばさんが、朝食後にすぐに外泊でお家に帰って行きました。そして、私は一人部屋に残され、ずっと寝てました。家の主人が迎えに来てくれるのは午後2時くらい！　　と言う約束だったので、昼食前も寝て過ごし、昼食後も寝て過ごしたのですが…今も眠いです。主人は取引先の人との飲み会とかで出かけてしまいました。今日は、少し早く寝てしまおうかな？？　　と思っています。病院の消灯時間は早く、条件反射か？　　暗くなると眠くなってしまうもんですね？昨日も一昨日も、TVを見てはいたのですが、途中で眠くなってしまい、あまりTVの内容を覚えていません。眠いので今は7:30だけど、とりあえず一眠りしちゃおうっかな？病院の夜は眠れないと何もすることはないし、暗いし…　　で苦痛ですが、家で眠れない時はTVも見られるし、起きて本を読んでもいいし…　　とできることがいっぱいあるので、別に苦痛でも何でもない！　　と思うととても気が樂です。   

  Apr 3, 2010

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• やっぱり自分家は最高です。

  私のブログにコメントを入れてくれている皆様ありがとうございます。コメントはちゃんと見ていますが、土日家に帰って来て、まとめてコメ辺しよう！　　と思っていましたが、時間がありませんでした。　　ごめんなさい... 今日の北海道のお天気は最悪で、後４日で４月とは思えないほどの雪が降っています。写真を撮って皆さんにも見てもらおうと思って撮影したのですが、雪のすごさは写りませんでした。本当に恐ろしいほどに降っています。 昨日から家に帰って来ていますが、やっぱり自分のお家は最高ですね。何と言ってもぐっすり眠れました。病院にいると、夜中に何度も目が覚めてしまい、その度に時計を見てはまだ〇時なのー？　　って感じです。睡眠導入剤は今の所、飲んでいませんが… 今日は、やはり月の物のせいか？　　調子がガクッと落ちてしまったようで、あまり調子が良くありません… 月曜日（明日）には私の隣のベッドのおばあちゃん（とってもおしゃべり好きで物知り）が退院して、翌週の月曜日には斜め向かいのベッドの学生さんが退院し、その次に向かいのベッドのおばさん（一昨日入院してきて入院期間は2週間と言われているそうです）が退院して行き、私が最後まで残りそうです。また病院に戻り、お友達作りに頑張ります。  

  Mar 28, 2010

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• 外泊申請をして帰ってきています。

  今朝、外泊の申請をして、帰って来ています。何だか、もう3月末だと言うのに、夕方にはすごい雪が降っていました。春はまだまだ遠いのかな？　　と思わされました。今日と明日は気温が低いそうです。病院内は暑いくらいなので、体がビックリしています。 病院にいたら、もう消灯されていて、カーテンを閉めてテレビを観ているか？　　　寝ているか？　　のどちらかです。 今日で入院4日目ですが、初日はリハビリも何もなく終わったので、リハビリは3科（PT,　OT,　ST）を木、金と2回ずつ受けました。まだ磁気刺激治療は1回しか受けていないので、既に効果が現れた！　　と言うと語弊があるかもしれないのですが…歩きがとっても樂だし、何よりふらつきが明らかに少なくなっています。廊下を歩くのにも、入院前は手すりにつかまりつかまり、やっと歩けていると言う感じが、手すりにつかまらなくても歩けます。 これはリハビリの効果なのでしょうか？？最近、入院するから…　　と言うこともあり自宅でのリハビリもサボり気味だったし、何より積雪があって、外には出られなかったのもあり、足がすっかり弱って来た感がありました。リハビリで昨日は筋肉痛になるか？　　と思うほどハードに物を下に落とした時に、それを拾う動作を繰り返しました。1セットに20個のビー玉を下の箱から拾って上の箱に入れる！　　と言う動作を最初は左手はつかまってと、左膝の上に手を置いてと、左手は宙に浮いたままの3セットをしてから、自宅リハビリでやっていることを一通りやって帰って来ました。月曜日からは、自転車をリクエストしてみよう！　　と思っています。昨日の夜は、足がダルくて筋肉痛になりそうな雰囲気がありありだったので、シップを処方してもらい片太ももに3枚ずつ貼って寝ました。筋肉痛の予防のためにシップをペタペタ貼って寝るのが効果を発すると言うことは前々の経験から知っていたので、惜しまず足の太ももに上から見たら隙間がないくらいにたっぷり貼りました。 今日はものすごく体調がいいのですが…実は月の物が来たらしいのです。まだ今日はギリギリ調子には現れていませんが、明日からはきっと体調にも現れると思うので、月の物が去っていくまでの来週1週間が鬼門でしょう…   

  Mar 27, 2010

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• これから入院へ…

  これから病院へ行ってきます。頑張ってきます。   

  Mar 24, 2010

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• 入院したら検査してほしい事（その２）

  昨日に引き続き、来週からの入院で検査して欲しいことについて書きます。検査してほしい事が3つ程...1つ目については、昨日お話しした乳がんの経過観察です。そして2つ目は骨密度の検査です。私は1月の末頃に、コケそうになり、肋骨を2本骨折しました。それがぶつけたとかではなく、手すりの上に乗っかるようにして、バランスを失って、右のわき腹の辺りをこすりつけるようにしただけで、折れたのです。父親に言ったら、骨密度とか測ってもらったことあるのかい？　　と聞かれ、強く打ったわけでもないのに、骨が折れると言うことは、骨密度が下がっていて骨がスカスカなんじゃないの？　　と言われちょっと気になっているからです。そう言った家の父親もスキーで鎖骨を骨折しましたが、強く打ったわけではなく、右手をついたら鎖骨が折れた！　　と言っていました。父にも骨密度を測ってもらった方がいいんじゃない？　　と提案してみよう！　　と思っています。３つ目は、シェーグレン症候群と言う、私の持病と合併症になることが多いと言う、難病です。これは免疫疾患の病気らしいのですが、診断が難しいらしいので、検査してわかるかどうか？　　わかりませんが、一応担当の看護師さんに言ってみよう！　　と思っています。あと泌尿器科の受診も頼まないといけません。来週の水曜日（入院予定日）までの分しか薬がありません。薬がない！　　と言ったら薬だけ先に出してくれるかもしれません…とりあえず、忙しい入院になりそうです。   

  Mar 18, 2010

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• 入院の日、決定しました。

  今日の午後、看護師長さんに電話してみました。まず、リハビリ科の病棟に電話して、「〇〇と申しますが、師長さんお願いします。」と電話に出た看護師さんに伝えましたが、今会議中なので、折り返しお電話します！　　と言われ、電話を待ちました。師長さんから折り返し電話をもらい、来週の水曜日から…　　を予定しているんだけど大丈夫？　　と聞かれました。「はい！」と答え、水曜日からで変更なしの場合は、もう電話しなくていい？　　と聞かれたので、「時間は何時くらいに行けばいいですか？」　　と聞くと10:30頃にきて下さい！　　と言われました。師長さんは、1回目の入院の時から変わっておらず、私のことも覚えていてくれているみたいで、最近の調子はどう？　　と聞いて下さり、「そんなに明らかに進行しているとは自分では思っていないのですが…」　　と言うと（そう言えるだけ幸せです）、前回の入院で、退院時には少し良くなって退院したと思うんだけど、その時と比べてどう？　　と聞かれたので、「入院前くらいの状態だと思います！」　　と言うと、そっかーーー…　　2回目の磁気刺激治療を受ける前に戻っちゃった感じかな？　　と聞かれたので、「そうですね！」　　と答えました。来週の水曜日から入院と決まったことで、何だかものすごくホッとしました。やっぱりいつから？　　いつから？？　　と宙ぶらりの状態では精神的に良くありません。こちらから、確認の電話をして良かったです。予定が変更になった場合のみ電話をくれるそうです。やっと決まりました。私の友の会のお友達は3/1～入院で、ずっと私が入院してくるのを待ってくれていたようですが、彼女は来週の金曜日には退院らしく、一緒に病院で過ごせるのは2日半のみです。   

  Mar 15, 2010

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• シェーグレン症候群の疑い？？

  最近、鼻がめちゃめちゃ乾きます。乾いて朝起きた時には、からからに乾いた鼻〇〇が鼻の中にいっぱい溜まっていて、鼻で息をするのも苦しいくらいです。ちょっと汚いのですが（ごめんなさい...）、ほじほじして取るのですが、右側の鼻の穴の中にこびりついていて取れないのを無理矢理はがしていると、鼻の粘膜に傷がついたのか？　　鼻血が出たり、痛くなって、その部分を触ると痛いので、もう無理矢理剥がすことが出来ません。昨日の夜から薬（オロナイン軟膏）をつけ、朝、まだその部分の鼻〇〇が取れないので、もう一度薬を塗って昼寝をした所、薬でやわらかくなったのか？　　さっきやっと取れました。病院に入院すると、必ず、鼻の中の粘膜にこびりついて取れなくなるのですが、家の中でも同じような状態になってしまいました。病院は乾燥しているのでしょうがないかな？　　と言う感じですが、家の中でも同じ状態になってしまった...　　と言うことは、家の中も乾燥しているんだな...でも、この寒さで、窓を開けて空気を入れ替える気にもなりません...今日も寒そうです。 この日記はしばらく前に書きましたが、実はこの症状は、脊髄小脳変性症の付随する病気のシェーグレン症候群という病気の症状の1つに酷似しているのです。その病気の主な症状としては、ただの乾燥じゃなくてドライアイ、口が渇く、鼻が乾く、アレルギー、日光過敏等の症状が私にも見られます。もしかしたら...　　入院中に調べてもらえるならもらおうかな？？　　と思っています。今日も未だに電話がありません。3月中旬とは名ばかりで、3月下旬からじゃないか...　　とちょっと憤慨しています。ま...　　ベッドが空かないとどうしようもないのかもしれませんが...これじゃー、同病の方（3/1～入院していて私が病院に入院予約の電話をする3日前くらい前に電話したそうです。）との入れ替わりなんじゃない？　　と思っています。シェーグレン症候群の情報をくれたのは、同病のhoshii.comさんでした。ありがとうございました。   

  Mar 11, 2010

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• 電話なし

  今日は電話がありませんでした。と言うことは、来週の入院はない！　　と言うことです。毎週水曜日だか？　　木曜日の午後から空きベッドの確認と、新規入院の方を決める会議をして、会議が終わってから、看護士長さんが新規入院の方に電話をするそうです。私の場合、入院するのにもベッドの位置が限られるため（一番トイレの近いお部屋の廊下側のベッド）、ベッドが空くのにも時間がかかるのかもしれません。来週の土日は、会報の編集やら、『パーキンソン病とともに』の集まりがあったり、色々と忙しいので、いつもなら土日は外泊して来て家で過ごしますが、ゆっくりしている暇はないので、ちょっと良かったかもしれません… 明日の天気は大荒れらしいです。気温は高いので湿った雪か雨が降るみたいです。 今日は生理のせいか？　　眠くて眠くて、明るい間はずーーっと寝ていて、晩御飯の支度をしなくっちゃーーー…　　と重い体を何とか持ち上げて起き上がって来ました。でも、何だかまだ眠いです。生理の時は本当に眠いです。ダルクって、体は重いし、頭痛はするし、起きていてもバランスは取れずにフラフラするし、目の症状は強いし（眼振から来る眩暈？）…　　こういう時は、寝ているのが一番安全で、下手に起きていると、転倒したりして危ないです。だからと言って、寝ているばかりでは体がなまってしまうので、良くはない！　　と思いますが、今日あれだけ寝ていたのに、まだ眠いとは…生理中の眠気恐るべし！　　です。   

  Mar 4, 2010

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• やっぱり折れてた…

  タッチアップ（ソファーの横に置いてある手すり）によっかかるようにして、わき腹を痛めてから２週間ほど経ちました。今日、2ヶ月ぶりに神経内科を受診したのですが、極々軽いのですが痛みがまだあったので、レントゲンを撮ってもらいました。神経内科の先生に診てもらいましたが、よくわからない！　　と言うことで、整形に回してもらい見てもらったところ…最悪の状況（肋骨が折れて、内臓に突き刺さるとか…）ではないので、大して治療もないけど、肋骨が2本ヒビが入っている（1本は完全に折れてちょっとだけずれてるけど、1本はずれるまでは行っていない）と、言われちゃいました。肋骨は10年位前にも骨折したことがあって、その時にコルセットをもらっていますが、その時よりも、かなり痛みは弱かったので、大丈夫！　　とたかをくくっていたのですが…2本も折れているとは…帰りに父に、肋骨折れてたさ！　　　と言ったら、ちゃんと転倒防止の対策を考えないと、ダメじゃない？？　　と言われました。そして、骨の方はどうなのか？　　調べてもらった方がいいんじゃない？　　とも言われました。骨粗しょう症の疑いがないか？　　今度入院した時に調べてもらうことにしました。（勝手に決めていますが…）まだ、月の物があるので、大丈夫だとは思いますが…女性は、月の物があがってしまうと、骨がスカスカになりやすい…　　と聞いたことがあります。 私の行っている病院は、整形もあるのですが、整形は特定疾患は使えない…　　と言われ、しっかり3割負担で払って来ました。多分区役所に領収書を持っていくと、払った3割負担の内、2割は戻って来ますが…病院によっては、特定疾患を使うと重度心身障害者医療費受給者症（これを持っていると、特定疾患以外の病気で病院にかかった時に負担は1割で済む）を同時には使えない所もある…　　と聞いていたので、病院の受付に聞いてみると、使えない！　　と言われました。その場合は病院では3割を立て替えて払って、区役所に領収書を持ち込んで払い戻ししてもらうように！　　と言われています。有効期限は領収書の日付～２年間と言われています。面倒ですが、2/15を過ぎると、来年度のタクシーチケットをもらえることになっているので父に連れて行ってもらおう！　　と思っています。 それにしても、以前整形に診てもらった時は、自分で予約して診てもらったので、特定疾患は使えない！　　と言われてもしょうがないのかな？　　と言う気もしましたが、今回は神経内科から回されたのにお金を取られるとは思ってませんでした。今度、神経内科で診察を受ける時に聞いてみよう！　　と思います。 今日は、家を出てから2時間くらいで帰って来ました。待ち時間が少なくて、良かったです。空いている時は、本当に空いているようです。   

  Feb 10, 2010

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  １１１１１１アクセス超えました

  いつの間にやら、１１１１１１アクセスを超えていました。画面で確認することができませんでした。　　残念です…いつもいつも、皆さんが読んでくれているお陰です。　　ありがとうございました。 今日は午前中はリハビリで、行きは父に送ってもらい、帰りはおばさん（父の再婚相手）が迎えに来てくれました。父はちょっと用事があったので、おばさんにお迎えを頼んだらしく、「迎えはおばさんが来るから…」　　と言われていました。今日は受診もあったので、いつもより30分早く迎えに来てもらって出掛けましたが、やはりここ数日の寒さで外に出られずに、冬眠していたので、不安定歩行が助長されていました。補助歩行もパタパタと靴の裏が鳴るし、ちっとも上手く歩けませんでした。一刻も早く入院して磁気刺激治療とリハビリを受けたいです。 おばさんが迎えに来てくれて、車に乗ってから、病院のすぐ側のたい焼き屋さんに連れて行ってくれました。そして、買ってもらったのが、今流行の白いたい焼きです。上から黒餡、カスタードクリーム、チョコレート、抹茶です。モチモチして美味しかったし、すごくカラフルです。抹茶だけ皮に緑色が練りこまれているのか？　　中は餡子でした。他は皮が白いので、中の餡とかクリームの色が表面に現れています。病院のすぐ近くなのに、こんなお店が出来ているなんて全く知りませんでした。私は、歩くだけで精一杯なので、辺りをきょろきょろしている余裕がないから、気づかなかっただけかな？？ 今日はヘルパーさんが来てくれました。いつものヘルパーさんは、お休みだったようで、この間一緒に来てくれたヘルパーさんが来てくれました。お掃除が得意なヘルパーさんです。鍋蓋のべとべとしている所まで、全部きれいにして行ってくれました。今日は、蕗の炒め物を一緒に作って味付けをしてもらって、後はマーボー豆腐に入れる長ネギを切ってもらいました。野菜を切るのも上手で、トントントントンと手際よく切ってくれました。2月に入ってからは週2回でお願いしているので、1週間分のメニューを考えて野菜を切ってもらわなくていいので、楽チンです。やっぱり週2回くらい来てもらうと、すごくいいです。 ヘルパーさんが帰ってから、ものすごく眠くて夕寝したら、22時過ぎまでたっぷり眠ってしまいました。思った以上に疲れていたみたいです。 最近、夜眠れないのは、昼寝とか夕寝を思いの外たっぷりするからだと思います。病院に入ったら、昼間は寝ないようにするし、21時には電気が消えるし、23時まではTV鑑賞はOKですが、それ以降は寝ないといけないので、外泊で家に帰って来た時に、早い時間に眠くなります。 もうすぐ、バンクーバーオリンピックですね？？スポーツ観戦が大好きな私としては、ものすごく楽しみです。注目しているのは、上村愛子の出場するモーグル女子と、フィギャースケートの真央ちゃんとミキティと、カーリングのクリスタルジャパンです。オリンピックが終わってから、入院の予定だったのに、冬は入院予約の患者さんが多いのか？？　　3月中旬からと言われました。夜中に寝られない日々が始まります。   

  Feb 9, 2010

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  体調が優れません…

  今日は体調が優れません。昨日の夜寝るときに軽く頭痛がありましたが、寝る間際だったので、そのまま寝たのですが、眠った時間を飛び越えて続いているような感じです。頭がすごく重くて、痛みはこめかみの部分が痛いです。さっき、後ろに転倒し、右手にお皿を持っていてお皿は無事でしたが、左肘を床に強打しました。でも、最近はちょこちょこと転倒してはいますが、転び方がうまくなったのか？　　怪我はせずに済んでいます。  昨日は、節分でしたね。皆さんのお宅では、豆まきや恵方巻きを食べる等の季節の行事をされましたか？家は今年の節分も何もしないで、終わりました。昨日も、あまり調子は良くなかったし、主人が定時退社の日だったので、もし早く帰って来たら、味噌汁は作ったので、買い物に連れて行ってもらって恵方巻きを買って来て、それで晩御飯は終わりにしようかな？？　　と思っていました。しかし、帰って来たのは8時過ぎだったので、急遽買い物へ行くのは止めにして、オムライスを作って食べました。 家の主人が、お土産！　　と言ってコンビニで買って来てくれた『節分ロール』なるものです。一人でかぶりつくことは出来ませんでしたので、切っていただきました。ココアスポンジの中に、たっぷりのホイップケーキと苺とバナナが入っていましたよ。 美味しくいただきました。ご馳走様でした…   

  Feb 4, 2010

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• 初めての感覚で完全ダウン

  今日は初めての完全ダウンでした。朝8時頃起きて、ウィークディは旦那のお弁当を作るのが、私の朝一の仕事なんですが…今日は朝起きると、すごい脱力感に襲われました。まず、右手に力の全く入らない感じがして…そして、恐ろしく身体から力の抜ける感じがしました。起きて歩いているのが信じられないくらいでした。まず、今日はお弁当つくりはお休みにしてもらいました。そして、リハビリに行くぎりぎりの時間まで眠ろうと思い、ベッドに入りました。目覚ましをかけて寝たのですが、全く起きられず、気が付くと炉11時5分前になってしまったので、リビングに行き、先生に今日のリハビリはお休みの電話をして、今日はゆっくり眠ることにしました。こんな感覚は初めてです。足もすごくだるくって、歩いていても、何だか足の裏に感覚を感じずに、フワフワと浮いているような感じです。それでフラフラが加わって、電話まで歩くのも、危なげな感じでした。何なのかなーー？先程起きた時から、軽い頭痛があります。右手に力の入らない感覚は治ったようですが、今日は晩御飯作るのもお休みさせてもらおうかな？？　　って感じです。また横になりたい！　　って感じなので、ベッドでゴロゴロすっかな？？ これで、明日の役員研修は行けるのでしょうか？不安が残ります。   

  Jan 15, 2010

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• 入浴中の激痛

  昨日の夜、シャワー浴ではなく浴槽への入浴をしました。私は入浴中に、まずは頭から洗います。それで、昨日も同じように、頭から洗ったのですが…頭を洗っている時に、右手の人差し指と中指の間の付け根部分に激痛が走りました。痛み的にはその部分にピンポイントで針を突き刺しているような激痛でした。それからしばらくして激痛は去りましたが、じんじん痛いと言うか、鈍い痛みが残っていて、何となく、時々痛みが走るし、恐くてきちんと触れません。外傷は全くないので、痛いのがどうしてか？　　わかりません。そこで思い浮かんだのが、感覚障害？　　です。昨日も入浴後、寝るときに、触るとちっとも冷たくないのに、すごく冷たく感じる足の甲…足をすりすりして暖めながら寝ましたが… これは、誰に相談すればいいのでしょうか？神経内科の先生？でも、今月は行かなくていい予定？（薬を先月行った時に2ヶ月分もらってきているので…）です。感覚障害と言う症状には、それは病気の症状じゃないと思う…　　とか言っちゃう先生です。でも、同じ病気の人で、同じ様な症状を訴えている人がいるんだけどな…　　と思いながらも、余り強くは言えないでいます。私が、私達難病患者を診ている先生に訴えたいことは、こういう症状があります！　　と患者が訴えてきた時に、それは病気の症状じゃないと思う…　　とばっさり切り捨てないでほしい！　　と言うことです。先生は病気になったことは、ないのですから…一般的に報告されている症状とは違った症状を訴える患者さんはたくさんいる！　　と思います。だって、私たちの病気は、人それぞれ進行の仕方もまちまちだし、症状も人それぞれ千差万別だ！　　と言われている、難病なのですから…患者が訴えてくる症状を抑える薬がないなら、それでしょうがないです。でも、頭っから『それは病気の症状ではない！』　　と切り捨てられると、こういう症状があります！　　と訴えてもきっと同じように切り捨てられる…　　と思うと、相談すらできなくなってしまいます。せめて、そういう言葉は吐かずに、受け止めて欲しいのです。 皆さんはこんな思いをしたこと、ありませんか？私だけなのかな？？   

  Jan 12, 2010

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• 励みになります。

  今日は朝からものすごくうれしいことがありました。私が初めて入院した大学病院の同室の方々のことです。この2人には、私が治らない病気で難病だと言ってあります。このときのお部屋は、すっごく明るくて楽しくて、私が退院した後も1人の患者のSさんは引き続き入院していたので、私はお見舞いがてら通院時に病室まで遊びに行ったほどでした。そのSさんから、電話をもらったのが1/6のことでした。年賀状もらったんだけど、昨日まで入院して治療していたから、お返事しなきゃ悪いな…　　と思い、電話したのーー！　　と前日まで入院していたとはとても思えないほど元気な声でお電話をいただきました。そして、今日の午前中にもう一人のMさんから電話をいただきました。私が「3月中旬からまた入院することになりました！」　　と年賀状に書いたのを見て、「入院中にお顔を見に行くからね。」　　と年賀状をいただいたのですが、今日Sさんに電話したら、3月ならまだ大学病院に通っている頃だから、一緒にお見舞いに行こう！　　ということになったから…　　と。「入院の日が決まったら連絡ちょうだいね！」『また3人で会おうね！』と言って、電話が切れました。この、『また3人で会おうね！』と言う言葉にどんなに励まされ、勇気をもらったか？　　わかりません…よーーし！！　　3月の入院で3人で会えるのを楽しみにして、頑張るぞーーー！！ これから、毎年恒例のお姑さんの親戚の皆さんで集まって、泊りで新年会です。今日も元気に行ってきます。   

  Jan 9, 2010

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• 家の旦那様はジェントルマン

  今日は面白い話をひとつご紹介したい！　　と思います。 去年の12/29に私のお友達が来てくれる…　　と言う話は直前になってキャンセルになりましたが、家の旦那さんは東京から地元（北海道旭川市）に年末年始休みに帰って来るお友達（中学時代からの友達）から、その途中で札幌に寄るから、1日付き合って欲しい！　　と言う依頼があり、そのお友達に会って来ました。その時に癖になっていることに気づいたみたいです。車を駐車場とかに停めた後に、いつもまず自分が降りて助手席側に回って、助手席側に乗っている私を車から降ろすのに、ドアを開けて、手を貸してくれます。癖と言うのは、お友達を助手席に乗せていても、私を乗せている時のように、助手席側に回ってドアを開けてあげたらしく…友達から、「わざわざ、どうも！」と言われて、ハッと癖になっていることに気付いたようです。家の車はステップワゴンなので、乗るときはステップを上がるような感じで座りにくいし、降りるときは席から立ち上がると言うよりも、椅子からピョンと飛び降りるような感じで降ります。車に乗ると家の旦那様、私が体が悪いから、ジェントルマンに変身してくれます。助かっています。　　ありがとう。 明日のリハビリは父に送迎してもらう予定ですが、明後日のリハビリ（先生が土曜日出勤してると言うので…）は旦那さんに送迎してもらいます。またジェントルマンになってくれるでしょう…   

  Jan 7, 2010

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• 今年の目標

  今年が明けて、今日でもう５日間も経ってしまいましたが、今年の目標を立てよう！　　と思い、ブログを更新しにやって来ました。去年の目標は『活動的なSCD患者になる！』と言うものでした。この目標は、去年の暮れに評価しましたが、120％達成できた！　　と思っています。 今年の目標は…『今年が終わるまで、元気に杖をついて歩いていること！』　　としたいと思います。この目標を達成するには、やはり今年も、『活動的なSCD患者になる！』と言うサブの目標も必要でしょう…後は、『友の会の活動に積極的に参加する』と言うことも目標に含めたい！　　と思います。今日は5日ですが、これから先今月の外出予定はリハビリも含め15回あります。その内、友の会関係の外出は5回あります。もう、積雪があり外へ一人で出ては歩けないので、父や夫に送ってもらったり、タクシーに乗って出掛けたり…冬の外出は、一人では出来ないので、誰かの手助けが必要です。 今年は3月中旬～1ヶ月程度大学病院に入院することにしました。退院したら、少し楽に歩けるようになるといいな…　　と思っています。 今年の目標1：『今年が終わるまで、元気に杖をついて歩いていること！』　　　　　サブの目標：『活動的なSCD患者になる！』今年の目標2：『友の会の活動に積極的に参加する』今年の暮れにも、目標が達成出来た！　　と報告できるように1年間頑張ります。   

  Jan 5, 2010

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• 私の体スキャンしました。

  今日は、本来ならリハビリの日ですが、明日先生が出勤日とのことで、明日に振り替えてもらいました。今日は父も主人もお仕事で送ってもらえないけど、明日なら土曜日で主人がお休みなので、送って行ってもらえます。と言うことで、今日は何も慌ててすることがないので、余裕を持って晩御飯の支度もしちゃいましたぁ。今日の晩御飯はマーボー茄子です。 ところで…私は最近体重計によく乗ります。訳は、現在は1年半くらい維持できていますが、体重が減ってしまうのが恐いからです。家の体重計は（今はわかりませんが、当時は浅田真央ちゃんがCMをやっていた）”Karada　Scan”という製品名の体重計。1年くらい前かな？　　〇マダ電気でポイントを使って買いました。 これを買った理由は、体重の他にも色々同時に計れる項目があったからです。体重計に乗ると、体重の他、体脂肪率、骨格筋率、基礎代謝、BMI、体年齢の各項目を測定してくれます。さっき乗ったところ…体重：4?．4、体脂肪率：15.6％（低い）、骨格筋率：30.7％、基礎代謝：1042、BMI：17.6、体年齢：22歳と出ました。これは、どのように判定すればいいのか？　　わかりません…でも、体重が減ると、体年齢もどんどん若くなるようです。体年齢22歳って…私の実年齢は40歳だけど、体はどんどん老化していっているはずなのに…どういう計算をしているのか？　　よくわかりません。誰かわかる方がいらっしゃったら教えて欲しいです。   

  Dec 25, 2009

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  クリスマスパーティー

  今日はクリスマスイブでしたね。皆さんはどんなクリスマスイブを過ごしましたか？家はちょっとしたご馳走を用意し、食べて美味しいクリスマスイブでした。まずは、クリスマスの晩餐の全体図。  クリスマス飾りも欠かせません。まずは、昨日半額で購入してきたお刺身です。わさびを付けていただきました。そして、サクサクチキンと言う名前で売っていた、チキンです。このチキン、すごくにんにくが利いていました。後は、クリスマス用に！　　と思い買ってあったステーキ用のお肉を焼いて、もやしを炒めて横に添えました。何だか、野菜が足りない食卓になってしまいました。そして、ケーキです。右上のショートケーキと左上のブッシュドノエル風のミニケーキは、何と１個490円もしました。クリスマス風の飾りを付けただけで、いつもの倍くらいの値段が付いています。でも、ケーキは別腹で、お腹が満腹ですが、2個ともいただきました。美味しい食卓でしたぁ… 今日は、大学病院へ次の入院の予約の電話をしました。今回で3回目の磁気刺激治療のための入院予約ですが…1回目の入院の時は、次の入院時は1ヶ月前に予約のお電話をください！　　と言われていたのですが、2回目の退院前に、2ヶ月前に電話するように言われました。一応、3月頭から…　　と言うことで予約しました。来週の月曜日の午後に、3月頭から入院できるか？　　どうか？？　　を確認して、担当の先生が電話をくれるらしいです。また杖をつかずに歩けるようになればいいな…次回の入院も頑張って来ます。   

  Dec 24, 2009

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  プリザを修正してもらいましたぁ…

  昨日のプリザのレッスンで、この間壊してしまったプリザを修正してもらいました。私がお正月飾りを作っている間に、先生に修正してもらいました。ガーベラのお花は、1輪のみ新しいのを使い、1輪は前の2輪の内1輪はそのまま使いましたが、1輪の花びらを外して、そのまま使ったガーベラの花びらが取れている部分に付け直すのに使いました。そして、バラの3輪は、元々はスモーキーなピンクが左側に2輪飾って、右手前には黄色の薄いバラをアレンジしていましたが、スモーキーなピンクが今問屋さんの方で欠品していて手に入らない！　　ということで薄黄色を2輪（内1輪は元々使ってたものを使い）と少し濃い目の赤紫のバラを1輪使いました。色合い的には前の方が好きでしたが、欠品しているのではしょうがないので、この色合いで折り合いをつけました。お花はちっとも色あせたりもしていなかったので、ちょっと勿体無かったです。そして、帰って来てみると、新しくアレンジしたガーベラが首ちょんぱになっていて、瞬間接着剤でくつけました。何とか上手くくっついたので、良かったーーー！　　って感じです。 昨日のレッスン中から、立ち上がろうと思って腰に力を入れると、腰が痛くて...何だろう？？もし、今日まで痛みが続いたら、リハビリに行くので、電気で温めてもらおう！　　と思っていて、実際に温めてもらいました。昔、軽いギックリ腰をやったことがありますが、何となくギックリ腰に近い感じがします。私のギックリ腰は、立ち上がる時に痛みが走りますが、動けない！とか、黙っていても痛い！ 　と言うことはないので、軽いギックリ腰かな？　　と思っているだけで、もしかしたら違うのかもしれませんが…腰を伸ばそうとすると、痛みが走ります。そして、腰を伸ばしきると痛みは消えます。普通に座ったり立っている時は、痛みは感じません。今日からは少し、この寒さは緩和される...　　と言うことでした。今日は、天気は良かったけど、充分寒かったです！寒さのせいで、あっちこっちにガタが来ているような機がしますが。 寒さに負けず、頑張ります。   

  Dec 22, 2009

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• リハビリの病院は超乾燥してました。

  今日はリハビリの日。今日は私の担当の先生が来ていました。今日は足の太もも裏の筋肉が両方痛いです。朝より夜の方が段々痛くなってきた感じです。電気で肩と太ももを温めてもらった後で、ちょっとストレッチをしてもらいました。筋肉を伸ばしてもらうとすごく気持ち良くて、眠くなって来ました。今はユタポンで右太ももの膝の上の筋肉を温めています。さっきちょっと旦那に揉んでもらい、両太もも裏に湿布を貼ってもらいました。今は少しいいかなーー？ 先生はインフルエンザの後にすぐ別の風邪をひいてしまい、月曜日は結局1日お休みし、火・水と午後からのみ出勤し、昨日から1日仕事を始めたそうです。今日の病院はすっごく乾燥していて、口が渇いて張り付いてとてもしゃべりにくかったです。何ぼ月の物が来ているからと言って、言語の方もかなり進んでしまった訳ではなく、今も病院へ行く時は、必ずマスクをして行きますが、口が渇いて渇いてうまくしゃべれません…先生にお水をもらいました。一瞬は良くなりましたが、すぐに渇きが…飲んでいる薬のせいもあると思うのですが、病院の乾燥も原因の1つだと思います。 今日も寒かった北海道…今日も最高気温が氷点下でした。ここ札幌でも、今晩まとまった雪が降るらしく、根雪になりそうです。 

  Dec 18, 2009

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• 昨日から絶不調

  昨日の夕方くらいから、何だか調子が良くないな…　　と思ったら、昨日の夜から月よりの使者が舞い降りました。使者が舞い降りたと言うような、生易しい物ではありませんね。昨日は、この間壊してしまったプリザとその他にもう一つのプリザのお花もこわしてしまいました…超ショックです。この花は茎の部分がすごく長いので、壊れやすいから取り扱いに注意してね！　　と先生に言われていたのに…どんどんプリザの作品が増えていくのは嬉しいのですが、その分転倒により壊れる可能性も高くなるわけで…ちょっと複雑な心境です。昨日の午前中くらいまでの調子の良さとは、うって変わって絶不調です。目の症状も強く出ているので、TVの画面を見るのも辛いし、何せフラフラが大きいのでよくコケます…また痛くしなければ、いいけど…一昨日の夜にキッチンで思いっきり横にコケて、右肘下を後ろ手に打つような形で仰向けに転倒した時に、右の肩を痛めてしまったようで、あとちょっと筋肉痛っぽい痛みがあり、今朝起きた時に湿布を3枚貼ってもらいました。右腕を肩を軸に後ろに回そう！　　と思うと痛みが走ります。 今日は10:30～、大学病院の予約がしてあったので、父に送迎してもらって行ってきました…9：50に家まで迎えに来てもらって、10:18に受付をしました。今日は障害者用の駐車場が珍しくいっぱいで、いっぱいになったら車を停めることになるらしい駐車場の脇の通路に通されて、ここに停めてください！　　と言われました。いつもはすっごい長打の列をなしていて、大学病院の外にまで並んでいる一般駐車場には、車が待っている気配はありませんでした。自動受付が終わってから、２Ｆに上がりずっと待っていましたが、今日は意外と早く40分待ちくらいでいつもの3分診察が終わり、会計（負担額は0ですが…）をし、外に出るまでに1時間強しかかかりませんでした。3ヶ月分薬をだしてもらいましたが、次回は3/11の予約でその頃には大学病院に入院している予定です。次の入院でも、効果が現れて歩きが楽になりますように！！   

  Dec 17, 2009

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• 昼間っから…

  今日はまだ昼間だと言うのにものすごい感覚障害に襲われています。背中が冷たーーい感覚があり、寒気がします。足の甲の部分が冷たい感覚もあります。 今日は最高気温も氷点下の北海道です。今年一番の寒さだそうです。　　氷点下20℃以下のところもあったらしいです。でも来週はちょっと暖かい日が数日続くらしく、雪も解ける…　　と言っていました。根雪にはならないかなーー？ さっき、ストーブの設定温度を2℃上げて、23℃にしました。床暖も朝から稼動中です。床暖の温度も上げて来ました。今日は冗談抜きで寒いみたいで、今までの暖房設定では無理なようです。家の暖房や床暖、お湯や調理器具は全てガスですが、このマンションは使えば使うほど基本料金は高くなりますが、単価は安くなるプランに入っているようで、去年は真冬でもガス代が1万円を超えたことはありません。でも、ストーブの温度や床暖の温度を上げると、暖かいのですが、乾燥して肌がガサガサに…加湿器はあるのですが、家は去年の2月頃に建ったらしく、まだ2年弱しか経っていないので、加湿器を点けると途端に窓に水滴がいっぱいになり結露でグショグショになってしまいます。やっと背中が温まって来ました。 昨日の林檎の皮の話で、昨日また1個林檎を食べましたが、むいてもらった皮の写真を撮ったのですが、メモリーを入れ忘れて写真を撮ってしまったようです。昨日もとってもキレイに皮をむいてくれたのですが…むいた皮の写真は明日以降にブログにアップしたい！　　と思います。今日は家の夫は忘年会があるとかで、飲んで帰ってくるそうです。私は何を食べようっかな？？    

  Dec 16, 2009

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  林檎　　『いただきます』

  昨日、父にリハビリ病院への送迎をしてもらい、その帰りに林檎をもらいました。大きな大きな林檎が3つ入っていました。直径10cmくらいある林檎です。この林檎、仙台に住んでいる父の妹（私から見るとおばさん）が毎年この時期に送ってくれる物です。昨晩、家の夫にむいてもらって1個食べました。家の夫は、昔ッ～果物の皮を自分でむいて食べていたようで、食事の準備はほとんど手伝ってくれませんが、私にも果物の皮をむいてくれます。私は最近手の力が弱ってきているからか？　　硬いものにナイフを入れることが難しくなって来ています。なので、４つに切ってくれれば皮は私がむくよ！　　と言ったのですが、主人がむいてくれました。とってもキレイにむいてくれて、私でもこんなに皮を薄くむけないかも？？　　と言うくらい完璧でした。私のブロ友には、同病ですが絵手紙を書ける方がいらっしゃいますが、私は絵手紙というか？　　絵が全くと言っていいほど描けない人なので、描ける人が羨ましいです。 今日は午後から、ヘルパーさんが来てくれました。ごぼう･人参の千切りと、オムライスの具として玉ねぎ・人参・ピーマンのみじん切りと、お味噌汁用に大根と人参をいちょう切りにしてもらい、玉ねぎを親子丼用に切ってもらい、長ネギをお味噌汁用とみじん切りにしてもらい、ニラを卵とじにするように切ってもらいました。私は、ごぼう・人参できんぴらごぼうを作り、オムライスの具を炒めて小分けにして冷凍して、大根と人参でお味噌汁を作り、ご飯を研いでタイマーをセットしました。これから、ニラの卵とじと、冷奴（に今日刻んでもらった長ネギをかけて）を準備して、ヘルパーさんに野菜を切ってもらって作ったキンピラとお味噌汁と納豆でご飯にします。今日は超ヘルシーな晩御飯です。今のヘルパーさんは今年の2月から家に来てくれていますが…今日は調子が良さそうね！　　と言われて、帰り際にもうすぐ1年経つけど、特にひどく病気が進行したとか言うことはなく、あまり変わりなしで良かったね！！　　と言われて、私も少しホッとしました。1月いっぱいで約1年になるけど（ヘルパー事業所からは必ず！　　と言う訳ではないけど、1年か半年でで交代します！　　と言われていますが…）、1年経っても今のヘルパーさんに来て欲しいな…私もヘルパーさんに結構何でも話しているし、ヘルパーさんも明るくお母さんのようで（年は家の母よりもかなり若いですが…）、ヘルパーさんに来てもらう時間が楽しみです。私は人見知りではないので、誰とでも結構すぐに溶け込めるのは、父が昔転勤族の仕事をしていたから…あの頃は転勤するのがすごくいやだったけど、今振り返ると私の性格形成に役立っているような気がします。   

  Dec 15, 2009

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• 最近妙に調子がいい！

  最近妙に調子がいい！　　（気がする…）先週までふらふらが大きく、どこへ移動するにもどこかに捕まって慎重に慎重にでなければ危なっかしかったのが、今週頭くらいから何とかいちいち捕まらなくっても歩けている。非常に気分がいい…立ち上がりもすごく安定している。もうすぐ月の物が来たら、またガクッと下がるのだろうけど、今はすこぶる調子が良くて嬉しい限りだ。こうして安心していると、転倒したりするので、安心して気を抜くのがが一番良くないのだけれど、多少フラフラして、「アッ危ない…」と思った時に普段は全く出ない足が出るのだ…昨日は、廊下のフローリングで滑って2～3歩フラフラしてしまったが、何とか足が出たので転倒しないで済んだ…  今日は外に出ると寒く、道の濡れた部分は凍っていたが、家にいると家の奥の方まで陽が射していて温かくて気持ちが良い一日だった…今日は散歩がてら、近くのコンビニまで歩いて行って来た。外歩きも安定していて（周りで見ている人はどう思うか？　　はわからないが...）ゆっくりゆっくりだが、自分としてはあぶなっかしい所はなく歩けたような気がする。こんなに調子がいいのは、数ヶ月振りのような気がするが、こんないい日もあるんだな…　　と言う希望を持って、日々頑張って行きたい！　　と思います。 昨日、寝る前にベッドの背中部分にユタポンを入れておいて、ベッドに入ったら足元において寝ましたが、そうすると、背中がしばらくヌクヌクして、睡眠導入剤を飲まなくっても眠れました。しばらくはこの方法で眠ろう！　　と思っています。ただし、ベッドに入ってすぐにねむれないとまた背中に冷えが来てしまうのでダメですね。感覚障害は自律神経（身体の内部的な問題）から来ているので、外側から温めてもダメだ…　　と思っていたのですが、昨日の感じでは電気毛布を入れて外側から温めてやっても寝ても眠れるのでは？　　と思いました。ユタポンでダメになったら電気毛布も考えてみようかなーー？　　と思いました。嬉しい新発見でした。   

  Dec 10, 2009

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• 家庭訪問　＆　神経内科受診　＆　実家のリフォーム

  今日は、今年の2月～障害者手帳で使っている障害福祉サービスの、障害区分の更新のための家庭訪問を受けました。いつも来てくれるおじさんが来てくれました。いつも通り認知症が原因？　　と言うような質問が続きました。 介護保険ではなく障害者自立支援法のサービスもそう言うことを聞くんだ…　　と思いました。最後に、今サービスを受けていて、一番時間が足りないのは何？　　と聞かれて、勿論、居宅介護の家事支援だと言いました。そんな風に聞かれると時間を増やしてくれるのかなーー？　　とちょっと気になりました。 今日の午前中は神経内科を受診して来ました。もし早く終ったら、スープカレー食べに行こうかな？　　と思っていたのですが、今日は受付して、いつも自動血圧機で血圧を測って待っているのですが、血圧を測っている時に、〇〇さんと名前を呼ばれ、「はい！」と返事をしたら、中待合でお待ちください！　　と言われました。中待合とは、先生の受診が次か次の々には呼ばれる人が診察室の前で待っているところで、受診後に、診察カードを返してもらい（いつもここが長い…）薬を処方してもらい病院に着いて受付したのが9：13分だったので、病院を出るまでに1時間もかからずに全部終わって、父に電話して迎えに来てもらいました。10時では到底スープカレー屋さんは営業していません…残念ですが、食べ損ねました。わざわざ単行本を持って行きましたが、珍しく読む暇が全くなかったです。 そして、父に「△△（父は再婚相手のことを名前で呼びます。）が朝ごはんの支度をしたから、食べにおいで！」　　と言われ、実家へ…実家はリフォームしたみたいで、キッチンが対面キッチンになっていて、お風呂場もきれいになっていました。実は実家はマンションなのですが、築30年近いので、排水管がボロボロになっていたので、排水菅を全部変えてそれに伴いリフォームをしたそうです。すっごいキレイになっていて驚いたと共に、何だか壁が真っ白で眩しい感じがしました。そして、ごはんをご馳走になり、お昼ちょっと過ぎに帰って来ました。リフォームと同時に手摺りが玄関とお風呂の前の脱衣所に付いていました。 父とおばさんの私が遊びに来た時に少しでも快適に過ごせるように…　　と言う思いがすごく嬉しかったです。   

  Dec 9, 2009

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• リハビリの先生が新型インフルエンザに？　＆　感覚障害

  これは先週の金曜日のことです。 リハビリに行くと、私の先生がリハビリ室にいなくて、今年から入った男性の先生がいるだけです。私がいつも診てもらっている先生は、何と？？　　先週の水曜日から新型インフルエンザに罹ってしまったらしいのです。医療従事者の枠で予防接種を受けたそうなので重症化はしないと思うのですが...病院で、インフルエンザに罹った人は5日間お休みしないといけないらしく、先週の水曜日からインフルエンザに罹った先生は、日曜日まではお休みで、今週の月曜日には出て来るそうです。私がリハビリを診てもらった先週の火曜日にはもう感染していたかもしれないので、satoさんも罹っているかもしれないから気を付けておいてね！　　と言われました。火曜日のリハビリではお互いにマスクをしていたし、潜伏期間は１週間と言われましたが今の所何ともないしな...　　と思い色々と活動していましたが、1週間経ちましたがインフルエンザの症状は全く出ていません。今日リハビリに行って先生にどういう症状が出ましたか？　　と聞くと…最初の日（火曜日の夕方）に咳がちょっと出始めて、２日目に発熱ｔがあり、３日目以降は体がだるくて上からも下からも食べたらすぐにでてしまって、それが苦しかった！　　と…ワクチンをしているのに、あれで軽いならワクチンをしていないと相当辛いのでは？　　とおっしゃっていました。 一昨日の話です。一昨日はすっごい身体的に疲れていたのですが、結局ベッドに入ったのは1：00過ぎだったかな？もう目がしょぼしょぼして、ダウン寸前...ところがベッドに入ってもなかなかぐっすり眠れません。理由は背中の冷え感がひどくって、布団に入っていてもちっとも体が温まりません...ちょっと眠ったかな？　　と思ったらまたすぐ背中が寒くって寒くって目が覚めてしまいます。ところが実際に背中に手を入れると返って熱いくらいなのです。 一昨日は3：40頃、どうしてもぐっすり眠れないので、マイスリー（ごくごく軽い睡眠導入剤）の5mgを飲んで寝た所、あんなに冷え感でねむれなかったのが、朝までぐっすり眠れました。年々感覚障害の症状がひどくなって来ているような気がします。今年からは足先も加わっています。ついこの間まで火照って火照ってねむれなかった足先が、今は触るとちっとも冷たくないのに冷たい感覚がして、眠れません。寝る前に、床暖とコタツ布団の中で充分温めて寝ても、ユタポン（電子レンジで温めて使える湯たんぽ）を入れて寝ても、なかなか温まりません。夜眠れないのが一番辛いです。昨日も最初っから睡眠導入剤のお世話になって寝ました...   

  Dec 8, 2009

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• 『パーキンソン病とともに歩む会』に参加して

  昨日参加してきた『パーキンソン病とともに歩む会』の感想を…まずは40分間の音楽鑑賞から始まりました。クローバーと言う女性3人組のバンドのミニライブです。ボーカルの方の澄んだ声に癒されました。このボーカルの方（北海道の人しかわからないですが…）、北海道ローカルのCMの『柳月』の♪ショコラショコラショコラ♪　　三方六ショコラ♪　　の歌を歌っているそうです。気にしいていると、なかなかCMは流れず、私もまだ確認出来ていません… ライブの後で交流会と称して、今回はグループで１つの問題点を挙げて、それについてどのような解決策を講じれば良いか？　　と言うことを話し合うことになりました、グループは4つに分かれたのですが、偶然私と一緒に行った事務局長さんが一緒のグループで、しかも音楽療法に参加している女性の方ばかり6名のグループに入りました。私達のグループは、調理をする時に手に力が入らないので切りにくいし、調理する時は立ってやるので、疲れ易く困っている！　　と言うことについて話合うことになりました。私は障害者自立支援法の方を使って、ヘルパーさんに来てもらっていて、野菜を1週間分切ってもらっていて、自分の出来ないことをやってもらっています！　　と発言しましたが、パーキンソンもSCDも同じ神経難病なのだから、大体悩みも同じだし、 工夫していることも同じなんだろうな…　　と思って挑みましたが、実際はやっぱり病気によって症状が違うし、工夫している点も違うんだな…　　と思いました。パーキンソン病は普段はどんなに手の動揺があっても、目標が定まるとピタッと震えが止まる！　　ということでしたが、SCDは思ったところに手が行かなかったり、力の入れ具合が違っていて、ものを掴もうとしても倒してしまったりします。最終的な結論としては、家族に頼る、それでも行き届かない部分は資源（ヘルパーさん）にお願いする他はないのかなーー？　　と言うことになりました。パーキンソン病の症状としては、すり足になってしまったり、足幅が細かくなってしまったり、足が上がらなくなって、万歩計も反応しない…　　と言ってました。私達の病気は、万歩計は反応するんだけど、足の歩幅が一定で歩けなかったり、フラフラしてしまうのよね？　　と事務局長さんが言っていました。そしてもうひとつ大きな違いが…　　パーキンソン病には薬があり、ON（薬の効いている時間帯）/OFF（薬の効いていない時間帯）がある！　　と言ってたことが羨ましかったです。薬の効いている時は、健常者と極々同じように動けるそうです。 終わってから、同じビルの中にある喫茶店でお茶して帰って来ました。昨日は歩き方も安定していて、割と歩き安くって良かったです。今日のお散歩は家の周りを5週ほどして来ました。もう、暗くなりかけていたので、寒かったです。   

  Dec 7, 2009

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• 今日は疲れました…

  今日参加してきた『パーキンソン病とともに歩む会』の感想と昨日の日記へのコメ辺は明日以降にゆっくり書こうと思います。遅れ遅れになってしまい、すみません…ちなみに今週の予定は火曜日：通所リハビリ／ヘルパーさんで、水曜日：区役所からの家庭訪問（いつもの担当のおじさん）が14：00～来る、木曜日：午後から近所のお友達が遊びに来てくれます！　　以外の予定はなく…今週は月・金がお休みで、火曜日以外は外出の予定なし…　　と割りと余裕の１週間が過ごせそうです。久々に余裕の一週間ですが、散歩はわすれずに実行したい！　　と思っています。明日は思いっきり眠れそう です。 ブログ開設2周年記念賞（2名）の方、ご連絡ありがとうございました。色々検討の結果、何をお送りするか？　　決めたい！　　と思っています。年内には発送したい！　　と思いますので、首を長くしてお待ちください！よろしくお願いします。   

  Dec 6, 2009

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• 友の会の30周年記念行事実行委員会

  今日はお昼過ぎから、難病センターで実行委員会がありました。初めての実行委員会でした。色々な発言があり、活発な意見交換の場となり、今日は有意義だった！　　と思います。でも私、2週間連続のお休みなしです。雪が降らずに積雪はないからいいのですが、忙しい年末になってしまいました。ちょこっとお疲れモードです。寝不足で眠いし、身体的にも少し疲れて来ました。 明日は北海道のある医療系の大学主催で無料で行われる、『パーキンソン病とともに歩む会』と言う会に出席して来ます。私達はパーキンソン病ではないのですが、前回この会に出席した同病のお仲間が、次回自分と同病の仲間を連れてきてもいいか？　　と聞き、OKを取ってくれたから出席できることになりました。私達の病気（脊髄小脳変性症）は、パーキンソン病のように人数が多い病気というわけでもないので、あちこちで色々な会をします！　　と言っても人数が沢山集まる訳でもないし、やっぱり人数が多く、こういう催しをすると人数が集まる病気に対しては色々な会が催されているようです…実は音楽療法もパーキンソン病友の会の主催で行われており、私達は間借りしているようなもので、でも、同病4人と私のお友達はパーキンソン病ではないけど、必ず参加するので、声を掛けてもらっていますが、パーキンソン病の方が沢山集まるようになったら、声がかからなくなるかもしれず、ドキドキ物です。でも、こういうところに積極的に参加して、自分達が広告塔になってでも、少しでも多くの方々に私達の病気を知ってもらって、色々な会が催されるようになればいいな…　　と言うことで、参加することにしました。自分達がそう言う会に参加することで、SCDの患者さんはやる気満々だな！　　と言うところをアピールして、じゃー、SCDの患者さん対象で何か会を考えてやろうか…　　と一度出たくらいでそう思ってもらえる！　　と、そんなに簡単なことだとは思ってはいませんが、継続は力なり…　　の精神で頑張ろうと思います。明日は広告塔になって来ます。   

  Dec 5, 2009

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• 年賀状の印刷依頼

  我が家では、毎年年賀状の印刷を私の弟の会社に頼んでいます。それは、弟が家族割引で半額で印刷してくれるから…友の会の年賀状の裏面は家で印刷するのに、我が家の年賀状は弟が勤めている印刷会社に頼んでいます。家で印刷をすると、インク代はかかるし、数日の手間賃はかかるし…弟の会社に頼むと楽なので毎年楽させてもらっています。年賀状は90枚頼みました。私は年賀状に何も書かずに出すのはイヤなので、毎年１言ずつ書いて出してましたが、今年からは手書きはもう無理かなーー？　　と言う感じなので、止めようと思っています。なので今年は宛名面を印刷したら、もう出せます。昨日申し込みをして、8日（火）に弟が会社帰りに届けてくれます。  今日は音楽療法でした。音楽療法の後で、クリスマスパーティーと称して、ケーキとコーヒーをご馳走になって来ました。来年度も音楽療法は継続されるそうで、また2週間に1回か3週間に1回、難病センターに通う日が続きそうで、嬉しいです。   

  Dec 4, 2009

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  結婚記念日８周年記念日の日記

  昨日は10万アクセスを達成できました。　　皆様のお陰です。思ったよりもずっと早く達成していたので驚きました。昨日は食事に行って帰って来て、ブログを更新してから、10万アクセス達成かな？　　と予想していましたが、食事に行く前に、難病連の勉強会から帰って来てから、あとどれくらいかなーー？　　とチェックしてみよう！　　と思いみてみたら、カウント数が10万を超えていて、驚きました。 昨日は、朝10：50頃家を出て、歯医者さんへ...そして、マウスピースをはめてみて感想を聞かれました。1日目の夜にガムを噛んでるような感覚があり、2～3回目が覚めましたが、2日目からはそういう感覚もなくよく眠れるようになったが、寝ている間に左奥歯を噛みしめて寝ているみたいで、マウスピースがボロボロになって来ています！　　と伝えた所、噛みしめるのを干渉するのに、マウスピースをはめているので、ボロボロになっていると言うのは効果が出ていると言うことなんですよ！　　このままはめて寝るようにして下さい！　　と言われました。へーーー...　　大丈夫なんだ。　　穴が開くまで使えってことね！　　と理解し、クリーニングをしてもらい、また2週間後に予約して、次の予定へ...次の予定と言うのは、難病センターで難病連の主催で行われる「読みたい機関紙作り」と言う研修会です。今日の研修会は、すごく勉強になったし、楽しかったのですごく良かったです。この日に学習したことを、生かして、会報を作って行けたらな…　　と思っています。 そして、18：00時頃終わった研修のあとで、主人に迎えに来てもらい一度家に戻りました。そして、20時からの予約で札幌駅直結のホテルでディナーを頂いて来ました。このホテルで使用できるチケットを私の今年の誕生日に、父とおばさん（父の再婚相手）からもらっていたので、そのチケットを使ってお食事してきました。まずはホテルの35階から見た夜景をパチリ… 札幌のシンボルテレビ塔があんなに小さく見えました。そして、前菜。ホテルのＨＰにメニュー名はかいてありますが、妙に長いので省略させていただきます！ 　　左が私が食べたかぼちゃの冷製スープで、右が主人が食べたカリフラワーの温かいスープです。　　とってもクリーミーで美味しかったです。　　　魚料理と肉料理です。最後のデザートとコーヒーは取り忘れてたべてしまいました。お料理は美味しかったし、ピアノの生演奏と弾き語りを聞きながら、ディナーを頂いて来ました。幸せな時間でした… 明日はプリザのレッスンです。明日は３つの作品を同時に作る予定…相当頑張らないと完成しないと思います。クリスマスの飾りを作ります。楽しみです。   

  Nov 29, 2009

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• 新型インフルも恐くない！　＆　10万アクセスカウプレ告知

  今日、新型インフルエンザの予防接種受けて来ました。アンプル（20人用）を昨日の午後に１本開けるから、今日の午前中にかけて20人とか人数を集めてまとめてする！　　と言う話でしたが、アンプルは小さい1ｍｌ入りくらいの物から注射器に移して注射してくれました。料金は3,600円でした。1回の接種で良くなってくれて、助かりました。ワクチンは受けたけど、重症化を防ぐ効果しかないようなので、これからも予防はしっかりして行こう！　　と思っています。マスクは、1日1枚～2枚使います。　　出かけ先から帰って来ると、ゴミ箱に捨ててしまうので、2枚使うこともあります。私はよく出掛けるので、病院とか公共の交通機関利用時には必ずして行くのですが、家の主人も会社からマスク着用すること！　　と言うお触れが出ているらしく、毎日して行くので、もう2袋目のマスクがなくなりそうです。まだ12月にもならないのに、このスピードでなくなっていくということは、50枚×5袋も買ってしまって多すぎたかな？　　と思いましたが、もしかしたら全然多くはなかったのかな？　　と思っています。 昨日の腕の傷ですが、右ひじ上ではなくて、右ひじ下の間違いでした。昨日の夜はひどく腫れていたのに、今朝起きると腫れはほとんどひいていました。傷の部分をぶつけたり、触ったりしなければ、痛みはほとんど感じません。昨日の夜は、骨にヒビでも入っちゃったのかな？　　と思うほどひどく腫れていて、寝ている間もちょっと布団があたっただけでもズキンズキンと痛くて、飛び起きました。多分、傷跡は残るでしょうが、しょうがありません。痛みが早く治まることを祈っています。 明日は、結婚記念日でホテルの35Ｆのレストランで夜景を見ながらディナーです。楽しみだな… ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ もう間もなく10万アクセス突破！　　と言うことで、プレゼント企画をしたい！　　と思っていますが、そのプレゼント方法ですが、※10万アクセスピタリ賞（1名）......楽天の方かそれ以外の方は自己申告をお願いします。※ブログ開設2周年記念賞（2名）......今まで（昨日）一度でもコメントをくれた方で、10万アクセス達成後、3日以内に本ブログにコメントをくださった方がエントリーして、くじ引きか何かで決めたいと思っています。ので、10万アクセスを狙っていただくのは勿論ですが、ブログ開設2周年記念賞獲得のためにも、是非是非コメントを残してください。私がブログを続けて来られたのは励まし、温かく見守って下さった皆様方のおかげですので、全員ではありませんが、この感謝の気持ちを還元したい！　　と思っておりますので、よろしくお願いします。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

  Nov 27, 2009

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• ついさっき派手にコケました。　＆　10万アクセスカウプレ告知

  痛いよーー！さっき、コケて思い切り泣きました。ダイニングテーブルの椅子に捕まっていたのですが、思いっきりバランスを崩して、こけました。そしてその時に、力が入って身体をピーンと張ったせいか？　　右ひじ上を切ってしまいました。ちょっと深くえぐれてしまったようで、白い肉が見えていました。すぐに、血が出て来て、白い肉の部分は血に覆われてしまいましたが…多分あちこち打ったはずなので、後で痛くなってくるんだろうな…　　と思いますが、今は痛みは右ひじ上の切った部分の痛みしかありません… そして今、食事を作っていたのですが、またバランスを崩して転んでしまいました。何とか右ひじ上は打たなくて済んだのですが、ものすごく腫れて来ました。内出血しているようで、青くなって腫れています。そして、少し力を入れるような動作をすると、ものすごい激痛が走ります。もう最悪です… ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ もう間もなく10万アクセス突破！　　と言うことで、プレゼント企画をしたい！　　と思っていますが、そのプレゼント方法ですが、※10万アクセスピタリ賞……楽天の方かそれ以外の方は自己申告をお願いします。※ブログ開設2周年記念賞……今まで（昨日）一度でもコメントをくれた方で、10万アクセス達成後、3日以内に本ブログにコメントをくださった方がエントリーして、くじ引きか何かで決めたいと思っています。ので、10万アクセスを狙っていただくのは勿論ですが、ブログ開設2周年記念賞獲得のためにも、是非是非コメントを残してください。よろしくお願いします。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 皆様是非、狙ってくださいね。誰がプレゼントを当ててくれるかな？？私も楽しみです。   

  Nov 26, 2009

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• 新型インフルエンザのワクチン接種予定日決定

  今日リハビリに行ったら、先生が新型インフルエンザのワクチンですが、今度リハビリに来た時（金曜日）、の午前中に接種できることになりましたぁ…　　と言われました。次回は父に送り迎えしてもらえるので、いつもより30分ほど早く家を出る予定です。今日のリハビリは、バス停まで何とか歩けました！　　でも、危険がいっぱいありました。何度も転びそうになり、杖を頼りに何とか持ちこたえましたが…転ぶとどんな怪我をするか？　　わからないので、必至で杖にしがみつきました！もう杖一本での外出は無理かもしれません。でも、今週も来週もウィークディもウィークエンドも外出の予定で一杯です。二本杖で歩いたら、少しはましに歩けるのでしょうが、荷物を持てなくなるのがキツイです。プリザのレッスンに行って、作ったプリザの作品が持って来られない…　　とか、突発でかばんに入らない物が発生した時にどうしよう？　　とか…でも、一本杖で歩くのが無理なら、二本杖にしないとダメですね。まずは、かばんに入れて歩くものを減らして、かばんに入る量を増やして…寒いから足が動きづらくって…　　一本杖で歩くのが厳しくなっているのだったら嬉しいのですが。今は左右の太ももの後ろ側の筋肉がはってはって、痛みがあります。ストレッチをして伸ばしてあげようっと…とりあえず、折角杖を二本買ったので、この二本の杖を使って歩いてみよう！　　と思います。   

  Nov 24, 2009

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• ワインを沢山飲みました。

  昨日はボジョレーヌーボーを実家へ2本持って行き、家の主人とお母さんと私の3人で2本とも空けました…いつもコップ一杯しか飲まない私が、何杯のんだかなーー？って言うくらい飲みました。それでもちっとも酔いませんでした。やっぱり家で飲んでいる時は、いつでも横になれるし、多少酔っ払っても平気だし…　　と思う安心感があるのでしょうか？ボジョレーヌーボー、今年は50年ぶりくらいに出来のいい年！　　とニュースでやっているのを見て、飲んでみると、本当に美味しいです。やっぱり私はワイン独特の樽の香りとか、渋みとかが余り好きではないらしく、フレッシュな感じで、香りがいい物が好きです。だからボジョレーは、私の好みに合っている！　　と言えるのです。 今日は、午後4：00くらいまではだらだらと実家で過ごしていましたが、30分ほどで準備をして、小樽は朝里温泉に行って来ました。温泉に入ると、私の足は、ズーーンと重くなり、足が上がらなくなる（温泉に入ることで疲れちゃうのでしょう…）のですが、家の主人が、私と2人で温泉に行っても、私が1人で大浴場に入るのは無理だから、お母さんと一緒なら、入れるから…　　と言って、私を温泉に連れて行ってやりたいのかな？　　と言うか、自分が入りたいのか？？　　ですが、お母さんの腕に捕まらせてもらって、心地よく温泉に入って、帰って来ました。大浴場の椅子が、四角い低い椅子で、椅子を引こうとすると、お尻だけが滑って私は後ろにコケました。2度程そんなことがあって、それを見ていたのか？　　従業員の方が高さが高く背中の方が少し盛り上がっていて、後ろにはコケないような椅子を持って来てくれて、それを借りて座りました。内風呂と、広い露天もあり、両方にのぼせる直前まで入って、お母さんと2人ノンビリ浸かってきました。でも、お母さんに捕まらせてもらっても、床が滑りそうで恐くて、大浴場はもう無理かな？？　　と思いました。私が滑って転ぶのはしょうがないけど、それでお母さんまで巻き添えにしてしまい、打ち所が悪くて骨折したり、頭を打った…　　　とか言うことになったら大変です。家の主人に、お母さんと2人で大浴場に行くのはもう無理かもしれないわ…　　と言っておこう！　　と思います。でも、今日は、いい湯に浸かって気持ちよく帰って来ました。   

  Nov 22, 2009

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• 音楽療法（2009年度後期４回目）

  今日は、リハビリの後で、同病の方が車で迎えに来てくださって難病センターへ…難病センターへ着いてから、同病の方3人でお昼ご飯を食べました。私は、お弁当としておかずを旦那のお弁当を作った残りと、家にあったアンパンを持って行きました。今日の音楽療法は知らない歌が2曲ありましたが、清しこの夜を手話でやったり、雪やこんこんでリズム運動をやったり、楽しい音楽療法でした。今日は寒かったのですが、いつものように身体はポッカポカになり、気分良く帰って来ました。 音楽療法が終わってから、いつも通り同病の方3人で、ビックリ・〇ンキーでメリーゴーランド（白玉が入っているソフトクリームがたっぷりのパフェみたいなもの）：302円（税込み）で２時間粘って、色々お話しして来ました。親切にしてくれるのは、若いお兄ちゃん（人は見かけに寄らない…）が多いこと（ドアを開けて待っていてくれたり…）や、私はこの間のスープカレー屋さんのバイトのお姉さんに親切にしてもらったことなんかを熱く語りました。1番ショックだったことは、私が初診で行った病院に今通院していて、その方にリハビリの病院でどんなこと診てもらっているの？　　と聞かれて、私が話したら、私の行っている病院と全然違うね！　　と言われ、体幹を鍛えることが主だよ！　　と言われたことです。そこの病院は、亡くなった母がずっと診てもらっていた先生がいる病院で、家の父に病院に行ってごらん！　　と言われた時に、〇〇先生の所へ行ってごらん！　　とすすめられた病院です。1度はここの病院へ行きましたが、検査入院を勧められるも、3ヶ月のベッド待ちと言われ、痺れを切らして今の病院での検査入院を決めたのでした。ただ、その病院は施設が古く、汚いそうで、もう2度と入院したくない！　　と言って退院されて行った方もいたそうで…でも、その病院は、ヒルトニンの点滴もやってくれるらしく…リハビリもちょっと受けてみたいかなーー？　　と言う内容でした。その病院は地下鉄の駅で行くと、 とりあえず、新型インフルの予防接種が終わってから考えようっと…今は考えたくない！　　と言うか、考えるのが面倒臭いです。晩御飯作ろうっと…   

  Nov 20, 2009

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• 昨日のブログに対してのコメ変

  昨日のブログを読んでくださった皆さん、ありがとうございました。昨日のブログのコメ変を、ここでさせて頂きます。 ＞satoさんは介護保険使えないんですね。いいえ！　　私の病気では、40歳以上で介護保険が使えますが、介護保険は色々と制限があり、使いづらいので、介護保険の認定を受けていないだけです。ヘルパー事業所の方が区役所に電話して聞いてくれた所、40歳～65歳までの介護保険を使える病気の方は、65歳になるまでは障害者自立支援法と介護保険の好きな方を使って良い！　　と言われたらしく…今は、介護保険に切り替えるよりも、障害者自立支援法の方が使い安いようなので、優先的に使っているだけです。 ＞高価で特別なものだろうと思いますので、どこかでお試しで使ってみることは出来ないものでしょうかネ？介護保険のレンタルのサービス（200円とか400円とか）とは別に、一般レンタルと言う方法が（200円で介護保険でレンタル可能な物は2000円とかで）あるみたいですが…無料で貸し出すと言うシステムは今の所聞いたことがないので、ないようですね？ ＞レンタルの月値段って想像つかないんだけど、もし購入するとなると県の福祉事務所とかからは補助金がでたりしないの？レンタルの月値段は、大体200円から500円とかくらいだと思う。定価で20000円台の物は200円とか、30000円台の物は300円とかのような気がするの。　　私が見ている限り歩行器とかはそんな感じだった…多分、購入するには、自己負担が１割で、市からの補助が９割出ると思う。１割負担なら、私がいいと思うので値段が49500円とかだから、 レンタル（400円くらい？）で借りても12ヶ月くらい（1年使えば）で元は取れる計算になるよね？ ＞行政の方から、こういうのがありますとかの声がほしいなっていつも思うなぁ・・・私もそう思います。でも実際は一切そういう話はなくて、こちらからの申請が全て！　　って感じなんだよね？ ＞歩行器はタイヤ付の方が良いよ。リハビリの先生の話では、家の中で使うのは、転倒の防止と言う理由があるから、本当は、ピックアップ（ゴムのストッパー付き）の方がいいと思う…　　と言う話でした。普通のお家は段差があったりするから、タイヤ付きではあまり使えない！　　と思うような口ぶりだったけど、家の中は完全にバリアフリーだと話したら、じゃー、タイヤ付きでも…　　みたいなお話しでした。でも、タイヤ付きの物は、転倒防止のためなら危ないから、ブレーキ付きじゃないと…　　みたいなことを言ってました。 とりあえず、明日、業者に電話してみて、在庫があるようなら、一般レンタルする方向で考えたい！　　と思います。   

  Nov 18, 2009

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• 福祉用具展示ホールへ再び　＆　PTさんへの相談

  昨日、神経内科に父に連れて行ってもらった時に、帰りに「今日は行くところないのかい？」　　と聞かれて、福祉用具展示ホールにもう一度連れて行って欲しい！　　とお願いしました。今度行った時は、商品名とか商品番号とかを控えて来よう！　　と思っていました。私はとりあえず家で使えるような歩行器が欲しい！　　と思っていますが、あまり大掛かりな物を買っても、結局使わないで終わりそうなので、なるべく使い安い物で、物が運べるもので（1人で家にいて困ること！　　と言えば、飲み物や食べ物を運ぶことが不自由なことです）、とか色々考えた所、その展示ホールで何だか良さそうな物を見つけました。車輪が４つついていて、小回りが利くし、座る所もあるので、座らない時は物を置いて運べそうだし、ブレーキも付いていて、ちょっと使ってみたいな…　　と言う物です。 本当は外で使う物なのかも知れませんが、歩く時に、足の横幅が一定ではないので、足をワイドベースに開いて歩いた場合もタイヤに足がぶつからないのでお気に入りです。 お店のカートとかは、足を横に開いて歩くと、足がタイヤにぶつかってしまい、歩きにくいったらありません。それにある程度重みがあるので、フラフラせずに歩けます。でも、重いので、バスに1人で乗るのとかは絶対に無理だと思います。 取り扱い店もわかったし、展示ホールにいた係りの人に色々聞いた所（昨日はすごく空いていたので、付きっ切りで色々教えてくれました）、この商品は介護保険でレンタルが出来ます！　　と…でも私が介護保険はまだ使えないんです！　　と言うと、そうね、お若いから…　　と一体いくつくらいに見えるのかなーー？　　と思いながら…取り扱い店に電話してみて、在庫があったら、一般レンタルと言う方法もあり1ヶ月くらい一般レンタルという方法で借りてみてそれから購入すると言う方法もでもいいかな？　　とちょっと思っています。一般レンタルだと、介護保険でレンタルする値段の10倍くらいするらしいのですが、ちょこっと使ってみて、使いやすかったら、業者に連絡してこういうものを購入したい！　　と言うことをお話しして、見積もりを取ってもらって区役所に書類を持ち込んで２～３ヶ月したら業者さんに商品が届くので、持って来てもらえば良いのです。在庫があればいいな…  今日リハビリの先生にも確認してみました。家の中で、私がいいかな？　　と思っている歩行車のようなものを使っている人は余りいない...　　と言うお話しでした。キャスター付きの物は危険が大きいと言うことで、ブレーキがあるので、掛け忘れることがなければ、使いやすければいいのでは？　　とおっしゃっていました。でも、ブロ友の45420さんから、車輪の付いている物の方が使い安いよ！　　と貴重なアドバイスを頂いているので、キャスター付きの方がいいかな？　　と思っていますが、バランスを崩した時に、前に行ってしまうような物はかえって危険な気もします。歩行器を使って歩くことで、フラフラしなくなるならいいのですが…大学病院入院中に病棟から借りていた歩行器は、もろ歩行器！　　と言う感じで、肘を置いて使うタイプでしたが、あれはガッシリと身体を支えてくれ、一度も危険な目に会うことはありませんでしたが、家で使うには大きすぎて、返って使わないような気がしないでもないです。うーーーん…やっぱり介護保険のレンタルと言う方法は、すごく安いし便利なんだな…　　と感じています。   

  Nov 17, 2009

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• 夕寝しました。

  調子の悪い時は、夕寝をしても、何時間でも寝られます。今日は4：30頃眠りにつき、6：30頃に目覚めました。　　約2時間ぐっすり眠りました。目覚めてまずしたことは…　　体温計で体温を測ること…私の体は体温を発散しずらいみたいで、特に真冬のようにしっかり布団に包まって眠るような時は、起きた時には必ず37℃以上に体温が上がっていることがあります。さっきも37.2℃ありましたが、体温が上がって辛いと言う感じもなく、ただ身体がホカホカ熱くて、ベッドの上で、少し身体を冷やしてから起きました。 そして、起きてすぐにみかんを食べましたが、1房目を食べた時にひどく咽ました。果汁で咽るとひどい目に合います。でも、どうしてもみかんが食べたかったのです。すごく苦しかったのですが、お茶を一口飲むと治まりました。 今日は午前中にリハビリ病院へリハビリへ行ったので、家にいないことが多いので…　　と言うことで携帯の電話番号を連絡して来ました。明日は午前中が歯医者で、午後からは友の会の運営委員会です。体温も下がって来て、少し動きやすくなって来たような気がしますので、これから晩御飯の支度をしたい！　　と思います。   

  Nov 13, 2009

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• 新型インフルエンザのワクチン

  新型インフルエンザのワクチン、無事に予約して来ました。リハビリで通っている病院の、院長先生の診察を受けた所、私の病気は持病に含まれるから…　　とすぐにOKが出ました。ただ、神経内科で通っている病院の方で新型インフルのワクチンを受けるって言う話はないの？　　と聞かれ、そっちの病院とゴタゴタがあったらイヤだな…　　と心配していて、神経内科受診時に、リハビリ病院の方が近いからリハビリ病院で受けます！　　って断っておいてね！　　と言われました。神経内科で通っている病院で受ける！　　と言う感覚は頭の片隅にもありませんでした。でも、今日してきたのは予約までです。持病を持っている人への新型インフルエンザのワクチン摂取は、今月の16日以降に開始することになっているそうで、1本で20人分のアンプルとして来るらしく、20人分まとめて摂取するそうで、病院が指定した日付と時間に来られない場合は、強制的に予約はキャンセルされてしまうそうです。いつぐらいの予定ですか？　　と一応聞いてみましたが、ワクチンが届くのが17日と21日の予定だそうで、予約人数がはっきりしないので、今はいつとは言えませんが、病院から家電に電話で連絡があるので指定した日・時間に摂取しにきてください！　　と言われました。でも、私、今週も来週も一日家にいるのは、木曜日と日曜日だけで、ほとんど外出しています。　　相変わらず忙しいです。だから、家電に連絡をもらっても連絡がつかないのです。しかも家電は、家にいる時に留守電にセットしてしまうと、出られない内に留守電になってしまうので、普段は留守電にしておけないので、出かける時も留守電になっていないのです。外出する時だけ留守電に設定するか？　　次回のリハビリの時に、家電に電話していない時は携帯に連絡をもらえるようにお願いして来ましょう！でも、インフルエンザになることよりも、重症化が恐かったのですが、とりあえず目処が経ってホッと一安心です。  今日のリハビリの帰りに乗ったタクシーの運転手さんは、ものすごく優しい方でした。家の前に車を停めると、サッと自分がタクシーから降りて、車の後ろから私の乗っている側に回って外側からドアを開き、「忘れ物しないように、ゆっくりどうぞ！」と声をかけて下さって、マンションの超重たいドアを開けて、私が行くまで待っていてくれました。マンションの自動ドア（オートロック）の外側のドアは重くて、今はまだ何とか開けられますが、この先車イスになったりしたら、重くて開けられません。家のマンションは管理人さんが常駐しているわけではなくて、管理費を抑える理由もあり、午前中しかいないので、午前中の外出時はいいのですが、午後から1人で出かける時、困るな…　　と思っていましたが、タクシーの運転手さんに開けてもらえばいいのかな？　　と思いました。でも、そうなるとちょっと1人でそこまで…　　とかの外出が出来なくなるな…　　とか今考えても仕方のないことを、色々考えています。   

  Nov 10, 2009

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  姪っ子ちゃんの誕生日パーティと写真撮影

  今日は姪っ子ちゃんのお誕生日パーティでした。姪っ子ちゃんのお誕生日パーティは、毎年、外食をします。今日は、医大の近くのハンバーグのお店でハンバーグとケーキを頂いて来ました。 実は私の時間の間違いで、会場のお店に30分以上前に着いてしまいました。私、何だか最近、待ち合わせの時間に30分以上早く着いてしまいます。今回は12：30～13：00に行けば良かったのに、着いたのは12時ちょっと過ぎ。何だか着く時間を逆算しているはずなのに、もともとの時間を間違っているのかな？？ボケて来た？　　やばいかな？？　　私のSCDの型では認知症の症状はないはずですが… 私なら絶対に選ばない２階の個室で、しかもものすごく急な階段を上らないといけなくて、しかも手摺りも付いておらず、人が２人で行きかえないような狭い階段ではありましたが、上がったのはいいけど、降りられるかな？　　と心配でしたが、何とか旦那に私の下に下りてもらって、落っこちそうになったら支えてもらえるように（ひょっとしたら一緒に落ちていたかもしれませんが...）、ゆっくりゆっくり降りました。 写真を撮るのを忘れたのですが、とっても美味しいジューシーなハンバーグでした。食後のデザート（ケーキ）と、プレゼントの数々です。おじちゃんとおばちゃんからのプレゼントは、一番前に写っている手動の鉛筆削り（姪っ子からのリクエスト）と左奥に写っているふとまきまっきーと言う、おもちゃで本物の太巻きが作れる！　　という物です。 それから写真撮影をしに、家の近くのJASCO内の写真スタジオへ…おばあちゃん（姪っ子からみると曾ばあちゃん）も写真撮影のみ参加しました。私は写真撮影中は後に立ちましたが、写真には写らない所で前に座っているお舅さんの椅子にガッチリ捕まって、体が揺れないようにしていました。それに私…　　表情を作るのが下手くそになって来ていて、笑顔を長時間作っていられません。病気の症状に無表情とか言う症状もあるみたいで…そう言えば母も、笑顔を作るのが苦手になり、晩年ボーーッとしたような表情がすごく増えたように思います。笑っても、すぐに顔が引きつったような表情になってしまうのを感じるようになりました。だから、いつからか？　　写真撮影は苦手です。写真撮影が終わってから、お姑さんとお舅さんと姪っ子が家に遊びに来てくれました。お義兄さんとお義姉さんは、おばあちゃんを家まで送ってから、姪っ子を迎えにきてくれました。今年の写真撮影は終わりました。　　ホッと一安心です。   

  Nov 8, 2009

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• 風邪ひいたっぽい…

   今日はお昼過ぎから医大での音楽療法のある日… ということで、医大の最寄り地下鉄駅に12時に待ち合わせにしていたが、家を出たのが11時で 待ち合わせ場所に着いたのが11：30…いけね！　　時間を30分間違えた。でも、事務局長さんが銀行のATMを探そう…　　と 思ったら早く来ちゃった、と私が着いて5分後くらいに登場。12時5分くらい前に、同病じゃない難病友達が着いたので、3人でランチをしに行きました。入ったお店は南蛮屋と言う、喫茶店＆洋食屋さんみたいなお店でした。そこでランチをしてから、医大で音楽療法を受けました。今日はランチの時に1度も咽ずに食べられました！ それから、私と事務局長さんは難病センターで委員会のお仕事（18：30～）があり、15：30位から17：30ころまで医大のスタバでコーヒーを飲んで時間を潰し、タクシーで難病センターへ向かい、スタバで買って来たサンドウィッチを食べて、18：00時頃に委員会が開かれる会議室へ向かいました。20：15頃主人に迎えにきてもらい帰って来てすぐうがいしましたが…風邪ひいたっぽい…寒気がしますので、少しでも早く寝よう！　　と思います。おやすみなさい！昨日のコメントへのお返事は明日しまーーす。あしからず…   

  Nov 5, 2009

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• リハビリの成果？

  先週の月曜日に1人で1本杖での歩きが覚束なくなって、それからちょっとスパルタだけど、自宅でリハビリを超頑張って来ました。最初の3日間くらいは、筋肉痛がひどく辛かったのですが、私の身体にも、まだまだ順応性が残っているみたいです。10日経ち、じわじわと効果が現れてきたようです。1日に腹筋・背筋とバランス運動と、足の筋肉を鍛えるのに膝立ちとスクワット等を、毎日２回に分けて実施。そして、今週の火曜日から家の周りのお散歩も始めました。火曜日から今日まで3日間、最初の日から1週ずつ追加して、3週～5週まで来ました。時間も、最初の日は3週で10分ほどかかりましたが、昨日は4週で8～9分、今日は5週で10分ちょうどでした。歩く時の1歩1歩の歩幅も、昨日までは1辺を歩くのに35歩程度でしたが、今日は30～32歩で歩けました。歩いて来た今は、少し筋肉痛っぽい感じがあるし、足にちょっと熱感があるので、来週からも5週をしばらく続けて行こう！　　と思います。明日は音楽療法の日で、結構歩くと思うので、散歩リハビリはお休みです。 今日、2本目のロフストランドを注文したお店（前に1本目のロフストランドクラッチの杖を頼んだお店）から、杖が届きました。これで、2本杖の必要性を感じた時はいつでも2本杖をついて歩くことができます。1本杖で歩きたい！　　とリハビリを頑張っていますので、もうしばらくは1本杖で頑張りたいと思いますが… 昨日、父から、冬の間訪問リハビリを受けずに、今のままリハビリ病院に通い続けた方がいいんじゃない？　　と提案を受けました。出かけることで、気分転換になるし、障害者基礎年金ももらっているんだから、通うのに送って行けない時は、タクシーを使ってもいいんじゃない？　　と...もう、すっかり訪問リハビリに来てもらおう！　　と心が決まっていた私ですが、ここに来て、決心がグラツイテいます。来年の入院は２月末～３月末までにしようかなーー？　　と思っているので、通うと言っても２月末までなのですが…夫に父にそう言われた…　　と言うと、satoの場合、結構外に出るし、リハビリに行かなくなることで、引きこもりがちになるわけじゃないしな…　　と言われました。どうしようっかなーー？？   

  Oct 29, 2009

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• 気持ちのいいやりとりがしたい！

  後１週間で、１０月も終わりですね？後２ヶ月で今年も終わりなんて信じられませんね。私はとりあえず杖を２本にしてみよう…　　と思い、もう１本ロフストランドクラッチを購入することにしました。赤い杖をもう1本購入しよう！　　と思います。それと同時に、市の助成を受けて歩行器購入計画も進行したいと思います。歩行器も家で使うものと、外に出かける時に使えるものとどちらが安価で購入できるか？　　を見極めて片方を市の助成を受けて購入し、必要になったらすぐに使えるように、予め用意しておく…　　と言う気持ちで、使わないと本当に歩けなくなった時のために、少し早めに準備しておこう…　　と思っています。市に助成をしてもらうために、指定業者さんから見積もりを取ってもらって、市に申請して、実際に手に届くまでは２ヶ月くらいかかったような気がします。昔、４点杖を申請して、１割負担で購入したことがありましたが、お願いした業者さんが悪かったのか？　　うんともすんとも言って来ず、最後までこっちから連絡してようやく動いてくれた…　　と言う感じだったので、もう正直言って同じ業者さんは使いたくありません。そのことを、ちらっと、ヘルパーステーションのサービス提供責任者の方にお話して、違う業者さんの評判を聞いてもらうようにお願いしました。こちらから連絡しないと、向こうからは何も連絡がない！　　と言うのが、ものすごく不安でイヤだったのを思い出します。同じように区役所から連絡がなくて動けない場合でも、向こうから連絡があって、区役所から連絡がなくて動けないんだ…　　と知っているのと、何も連絡がなく、どうなっているんだろう？　　と自分から連絡を取って、やきもきしながらその状況を知るのとでは、全く違うと思うのです。それが、家の中に手摺りをつけてもらう住宅改修から、お風呂場のシャワーチェアーを購入する時から、４点杖を購入してもらう時まで、最初ッ～最後まで、その状態でした。しかも、いつ電話しても、「ただ今外出中なので、後で連絡させます！」と言われるし…福祉関係の業者さんはどこもこんな感じで、ノンビリしているものなのかな？　　と違う業者さんとやり取りをしてみたい！　　と言う気持ちもあり…なので、今回は気持ちよくやり取りが出来たらいいな…　　と思っています。   

  Oct 25, 2009

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• 今日はリハビリに…

  今日は10時前に起きて、夫に送ってもらってリハビリに行って来ました。いつもより15分くらい前に行ったのですが、入院患者さんが1人と外来患者さんが3人も一緒になって、行った時は先生が忙しそうでした。外来患者さんの内、1人は物理療法でホットパックで腰を温めるだけだったし、もう1人は低周波の刺激を受けに来ていた方で、2人共すぐお帰りになりました。そして、私もいつも通り肩と太ももの前の方を電気治療器で温めてもらってから、自転車を10分間漕ぎ、上から吊られているロープに電車の中のつり革の様な物が付いているものを右・左と変わりばんこに引っ張って肩をあげる運動をして、手のリハビリで折り紙で鶴とキツネを折り、廊下の半分までを1往復し、横歩きをして、後ろ歩きをして、廊下の半分までをもう一度歩き、その後で、リハビリ室に戻り、平行棒の周りを右周りを2周と左周りを2周して、今日のリハビリは終了となりました。何だか今日のリハビリでは、全く1人では歩けなくなってしまったのでは？　　と言う恐怖を感じました。杖をついて歩いても、以前感じたよりも全然スピードが出ずに、本当に足が前に出ない！　　と言う感じがします。　　出たとしても歩幅がすごく小さくなって、ゆっくりしか歩けなくなった…　　と思います。先生に腰を抑えてもらっているにも関わらず、足が前に出ずらくて、歩幅も一定ではなく、右に左にフラフラしてしまいます。 そして、帰りに、福祉機器を展示しているところで（リハビリ病院と家の間にあります）、「歩行器を見に行きたい！」　　と夫にお願いして展示場に連れて行ってもらったのにも関わらず、平日しかやっていないようで、残念ながら見ることができませんでした。来週の火曜日に、父にリハビリに送って行ってもらった時に、見に連れて行ってもらおう！　　と思います。やはり月曜日に歩けなかったのは、一時的な物ではないようです。このままでは、恐くて家から出られなくなりそうです。　　引きこもりには、なりたくないな…家の中では何とか壁とかに捕まって歩いていて、今の所は何とかなっていますが、転倒が恐いのと、外を1人で歩くのにかなりの不安があるので、杖2本で歩くか？　　歩行器を使って歩くか？　　そろそろ真剣に考えないといけない時が来たようです。無理して転倒して怪我をしてしまうと、そのために、歩けなくなると困るので、慎重に色々と考えてみよう！　　と思っています。悲しいけど、しょうがないので、冷静になって判断しなくちゃダメだな…　　と思います。   

  Oct 24, 2009

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