わたしの日記帳

[脊髄小脳変性症] カテゴリの記事

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• 昨日の日記にコメントを寄せて頂き…

  昨日のちょっと汚い日記に多くのコメントを寄せて頂き、ありがとうございました。皆さんが便秘に対して、とても気にしていて、色々と対策を錬っているんだな…　　と勉強になりました。幸い私の便秘はまだまだ軽いようで、きちんと食べていれば、硬いなりにも毎日出ています。特にここ２日間は、色も良く、柔らかい便が出ていて、安心しています。便秘が続くと、苦しいというか？　　ガスは出ても、実際の実は出ずに苦しいですよね？私が出してもらっているプルゼニド錠というのは、下剤というよりも、硬い便を柔らかくするのに効果があるみたいで、下剤としてはごくごく弱い薬だから、大丈夫です！　　と言う話は、聞いているのですが、下剤をほとんど飲んだことがない私は、下剤を飲むと、下痢をしたり、お腹が痛くなって出るのでは？　　と言う恐怖があり、飲めないでいます。でも、もし、本当に硬くて硬くて出なくなってしまったら、観念して飲むしかないかな？　　と思っていますが…やっぱり薬を飲むと、便秘になりやすいのかなーー？皆さんの色々な経験や、便秘対策がとっても参考になります。コメント沢山ありがとうございました。 現在、クライマックスシリーズが行われていますね？私の住む北海道からは、北海道日本ハムがシーズン優勝を果たし、クライマックスシリーズを戦っています。普段は野球は観ない我が家も、クライマックスシリーズと日本シリーズだけは観戦します。日ハムガンバレーー！今日勝てば、クライマックスシリーズでの優勝なんですが…今日は楽天のピッチャーが、田中まー君なので、まー君に勝って欲しいな…　　と言う気持ちもありちょっと複雑な気分です。   

  Oct 23, 2009

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• 季節型インフルエンザのワクチン接種

  今日は朝から晴天ですが雨が降ったりと、変わり安いお天気です。昨日は１日中調子が悪くて、寝る前に、少しリハビリを頑張ってそれから寝ました。朝起きると、足の重さは昨日ほどではないけれど、スクワットとか膝立ちを頑張ったので、太ももの前の部分と、よつばいで手を上げたり足を上げたりとバランス運動を久しぶりにしたので、両手の付け根の部分が痛いです。やっぱりリハビリは毎日頑張らないとダメなんだ…　　と再認識です。 １２：２０分にはリハビリから帰って来ました。今日は、何とか徒歩＋バスでリハビリに行って、タクシーで帰って来られました。いつもは、１０分で行けるバス停まで、１３分かかり、私がバス停に着く前にバスがバス停に着いて、人を下ろしている間に、バスの乗り口まで着いたので乗り口のドアをノックして開けてもらって、バスに乗り込みました。ギリギリセーフ！　　でした。今日の診察では、先月受けた血液検査と尿検査の結果を聞き、季節型インフルエンザのワクチンを受けて来ました。IgA腎症の方も進行は見られない…　　と言うことでホッとしました。帰って来てから、ちょっと咳が出て苦しいので、うがいをしました。院長先生（リハの病院の私の主治医）に一応、昨日から調子が悪く、歩こうとしても足が前に出なくて…　　と言う話をしたら、寒くなったから筋肉が硬くなりやすいし、血行も悪くなるからしょうがないね！　　と予想通りの答えを聞いて帰って来ました。季節型インフルエンザのワクチンの料金は、２，８００円で去年から３００円値上げしていましたが、１０００円高い所もあるそうなので、良心的だ…　　と思い、支払って来ました。この病院は訪問診療もやっているようで、出来ればお世話になれたらいいな…　　と思っています。   

  Oct 20, 2009

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• 歩けない…

  今日は難病友達が遊びに来てくれることになっていて、さ１１：１０のバスに乗ってくる約束になっていたので、さっき一度家から一番近いバス停に迎えに行きました。バス時刻よりも少し遅くなってしまいましたが、バスを降りた所で待ってくれているもの！　　と思い、少し急いで行ったのですが、バス停にはいませんでした。それで、行った道と反対側の道を通って帰って来ましたが…全然歩けませんでした。悲しいほど…ちょこっと恐怖…　　でした。家の近くに住むお友達が、「小学校に行って来たの…」と言って通りがかってくれたので、つかまらせてもらって、家のマンションの下まで送って来てもらいましたが…全然１人では歩けないのです。前に進まない…　　と言うかフラフラが大きいと言うか… ところで、お友達から連絡も来ないのは何でなんだろう？これに乗るから…　　と約束したバスからは、もう３０分以上経っています。携帯を持っていないので、こちらから連絡も取れません… もう、バス停まで迎えに行くのは無理かも？？家のすぐ近くのイタ飯屋さんでランチをしましょう！　　と約束していたのですが、そこまで歩くのも自信がありません。今日は、そう言えば朝から調子が悪くって、あっちこっちにぶつかりながら、捕まらないと歩けず、調子があまり良くないな…　　と思っていましたが…ここまでひどいとは、思っておらず… と、待っていると、１２時頃、公衆電話から電話があり、今着いた…　　と。携帯電話を持っていないので、連絡できなかったらしく。私は歩けないから…　　とバス停からの道を教えて、１人で来てもらいました。しばらく家にいて、１：４５分頃、予定していた炒飯屋さんでランチして来ました。ちゃんと（じゃないかもしれないけど）歩いて行ってこられました。 美味しかったし楽しかったです。  明日はリハビリに歩き＋バスで行こうかな？　　と思っていましたが、ちょっと無理かも？？足の力がいよいよなくなってきたかも知れません。足が重いのは足を支える筋力が弱くなって来たから…　　持久力がいよいよなくなって来て、家から１番近いバス停まで歩いただけでも、疲れちゃって、足が前に出なくなります。家でのリハビリを頑張らなくっちゃーーー…   

  Oct 19, 2009

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• 今日は歯医者の検診日

  今日は１１：３０～、歯医者さんの予約があり、クリーニングしてもらって来ました。ジェットウォッシャーの歯医者さん版みたいな機械を使って、水で汚れを吹き飛ばします。何箇所かしみる箇所がありました。今の所、歯は自分の手で磨いていますが、手の力が上手くセーブできずに知らず知らずの内に力を込めて歯磨きをしてしまいます。なので、左の上や下の方の歯茎が痩せてきて、少し歯の根っこが出て来ているような感じになっています。そう言う所に水を掛けられると、一瞬少ししみますが、一瞬だけだったので我慢できないほどでもなく… 私が通っている歯医者さんは、私の主治医のいる神経内科のある病院の１階にあるので、もし入院中に歯のトラブルがあっても、外に出ることなく、安心して通うことが出来ます。それに、歯科衛生士さんも私のような患者が珍しい訳でもないらしく、待合室まで次の患者さんを呼びに来て、私の体が不自由なことを知っているので、手を取って、診察室の中まで案内してくれます。何となく、手馴れた雰囲気で、介助してくれるので、すごく助かります。で、土曜日も診察しているので、毎月１回主人に送ってもらって行っています。 主治医のいる病院に入院することは、この先はほとんどない！　　と思われますが…リハビリは、ＰＴとＯＴを受けたことがありますが、どちらも２０分ずつしか訓練をさせてくれないので、教えてもらったことを自分のお部屋で何度かやったり、自分でできるリハビリをやらないと、私にはちと軽すぎる気がして、筋力が弱って来てしまうので、入院はあまり希望しません。 磁気刺激治療を受けている大学病院では、ＳＴ（言語）こそ３０分くらい／日で終わりですが、ＰＴ（運動）とＯＴ（手先の運動）はずっとリハの先生がつきっぱなしではないにしろ、１時間くらい／日は訓練室で訓練させてくれるので、部屋に帰って来てからも、ちょこっとリハビリはしますが、あまりし過ぎても疲れるのでほどほどに…　　と言う感じですれば、入院していて筋力の低下は感じずに済みます。 昨日の音楽療法の帰りに同病の方でまだ診断を受けてから半年くらい…　　と言う方で、まだ車の運転をしている方がいらっしゃるのですが、その方に帰りに家まで送ってもらいました。その方が私が今年の冬に、磁気刺激治療のために大学病院に入院治療をする！　　と言う話をしたら、その方も主治医の先生に勧められて、入院治療するらしく、もしかしたら時期が重なるかもしれないねーー！　　と言うお話しをしていました。今年の春に入院した時に、事務局長さんのお友達で、友の会の会員さんではないのですが、同病の方と仲良くなり、今でもメールのやり取りがある方（市内に住む方ではないので、そんなことでもないと会えないのです）とも、入院時期を合わせたいね！　　と相談していたので、今度の入院はお友達が沢山ですごく楽しい入院になるかも？　　と思い、ちょっぴり楽しみになったりして…私は、多分今度入院した時は、病院の歩行器を借りて歩くようになると思うので、トイレからすぐ近くのお部屋でないとダメなので、部屋も限られるのですが、お友達２人は、杖がなくても何となく歩ける人達なので、一番奥のお部屋かな？　　とか想像したりして…入院が楽しみ！　　と言うのも変な話ですが…いつも早く家に帰りた～～いと思いながらの入院ですが、たまにはこういう楽しみがあってもいいかな？　　と思っています。   

  Oct 17, 2009

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• 明日は音楽療法

  明日は音楽療法です。いつも、一緒に参加している同病の２人は、友の会のお仕事で釧路まで講演会に参加しに行くので、いません。私は、同病じゃないけど、検査入院の時に知り合った難病友達と一緒に参加します。楽しみです。私は病院でリハビリを受けた後に、１１：５８分のバスに乗って、１２時ちょっと過ぎに、難病センターの最寄り駅で待ち合わせしました。明日は２人でランチをしてから、音楽療法へ行きます。さっき電話をして約束しました。彼女も楽しいことに参加したくてうずうずしていた様で、音楽療法にお誘いしてみて本当に良かった！　　と思います。彼女の病気は痛みと痺れが随時あって、痛みと痺れと戦っているようです。でも、辛さに負けて家の中に１日中いてもしょうがない！　　と思ったようで、遠く札幌まで出て来て、楽しいことに一緒に参加できるようになって、本当に嬉しいです。これで、雪が降らなければ、冬の間もずっと一緒に遊べるのに…憎き『雪』のやつめ！　　と感じたりもしますが、この寒い冬がないと、ゴキブリちゃんが繁殖できたりしちゃうので…　　我慢します。   

  Oct 15, 2009

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• 今日はのんびり予定なし

  今日はノンビリしています。今日は快晴の秋晴れです。旦那は会社の人と知り合いの人とゴルフに行っています。今日はいい天気で、良かったです。気持ちよくゴルフが出来ているんじゃないかなーー？でも私が昼頃起きた時に、トイレの手洗いの水が出しっぱなしでした。多分家の夫の仕業…前にも引っ越して来た当時に何度もやっていて、ここしばらくはなかったのですが…今日は５時間もの間出しっぱなし…　　しかも全開に出ていました。私も６：００過ぎ頃に１度起きてトイレに入りましたが、私は手洗いの水を全開にすることはなく、ちょっとしか出さないので、間違いなく家の旦那です。来月の水道の請求がものすごーーく恐いです。 今はDVDを観ながら書いています。『パコと魔法の絵本』と言う映画です。何だか前半はイマイチで、何だか訳がわからなくって、私の理解できない世界が描かれています。私は、ＴＳＵＴＡＹＡ　ＤＩＳＣＡＳと言う、ＤＶＤとＣＤの宅配レンタルをちょうど３年前から使っています。そして今来ているのが、『レッドクリフ Part2』と『パコと魔法の絵本』と言う作品です。宅配レンタルはレンタル屋さんに借りに行かなくてもいいし、返す時も、家の近くにあるポストに返せばいいので、私のように足が悪くて、自由に借りに返しに行けない私には、すっごくいいシステムです。今映画の中でパコが薬だよーー！　　と呼ばれ、は～～い！　　と走って行きました。私も薬を飲むのを忘れていました。私も薬を飲んで来ま～～す！ 映画もちょっと、感動的な内容になって来ましたよぉ。   

  Oct 10, 2009

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• サービス提供責任者

  私が以前に役所に申請した、障害者区分を上げてもらって居宅介護の時間を増やしてもらおう作戦は失敗におわりました。シルバーウィークの直前に役所から、封書が届き、今後の障害者区分は『区分２』のまま変わらないので、時間も変更はありません…　　と書いてありました。とても悲しかったのですが、政権交代の影響か？　　と思っちゃいました。 今日、ヘルパーステーションのサービス提供責任者の方から電話がありました。前回のヘルパーさんが来てくれた時に、前にシャワーの見守りとかなら大丈夫だと思うから言ってね！　　と言われていたこともあり、転倒当日で歩きが特に覚束なく、立ち上がりなどで力を入れたりすると激痛が走ることもあり、シャワーに入るのをヘルパーさんに見守りしてもらおう！　　と思い待っていて、ヘルパーさんが来てから、シャワーを浴びました。 そして、今日の電話の内容は、これからも何かあった時には週に２回くらいはシャワーを浴びられるように、身体介護の時間をもらったら？　　と言う提案でした。シャワー浴の介助は、例え見守りであっても厳密には身体介護にあてはまるようです。 確かに最近はシャワーを浴びる時には、移動時に危険を感じながらも慎重に移動している…　　と言う感じでした。皆さんも同じかもしれませんが、身体は自分で洗えるし、頭も自分で洗えるし、身体も自分で拭けるし、その辺に不自由はまだないのですが、着替える時にフラフラするのと、移動時の転倒を防げれば何も言うことはありません。その辺に、見守り介護をしてもらえると非常に助かります。たとえ転倒してしまったとしても、家の中に呼べば助けてくれる人がいる！　　ということは、非常に心強いです。と言うことで、家事援助で増やしてもらえなかった時間を、身体介護の方で時間を増やしてもらうことに挑戦してみることになりました。役所への届出はサービス提供責任者の方が来週早々にやってきてくれるそうです。私は介護保険を使用していないので、ケアマネさんはいないので、色々と考えて提案をしてくれたりするサービス提供責任者さんの存在は大きいです。今年は、訪問リハではなく、身体障害者用のデイケア施設のような物が札幌市内にないのか？　　いつもお世話になっている医療ソーシャルワーカーさんに聞いてみようかな？　　（入浴の介助もしてくれる！　　と言うので…）と思っていましたが、この申請が上手く行くと、わざわざデイケアに行かなくても訪問リハの先生に来てもらえればいいかな？　　と言う気がしています。 皆さんにご心配をおかけしている、転倒のその後ですが、痛みは昨日よりも今日の方が多少強かったかもしれません。でも、歩いている時はほとんど痛みは感じないし、転倒する前よりも歩行が不安定になっている感じは否めないまでも、上から押したりしない限り痛みはあまり感じなくなってきています。だからベッドの上で、右側を下にして寝ると、昨日よりも痛みは強いですが、明らかに痛みは感じない場面が増えています。   

  Oct 8, 2009

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• 転倒の痛み

  昨日転倒した痛みが今朝起きた時にはかなり楽になっていてビックリ…朝起きた時に、知らないうちに、昨日は激痛で出来なかった、右足を下にして寝ていました。完璧に痛みが取れた！　　と言う訳ではありませんが、かなり楽になっていました。私は、寝ている間にすごい回数の寝返りを打つようですが、最近寝返りをするのに、布団が重くって体が重くってしょうがないです。寝返りを沢山するので、いつも朝には布団がグチャグチャで…家の旦那には『寝相が悪い！』　　と言われます。 また転倒すると怖いので、今日は旦那と一緒に起きて、まずトイレに連れて行ってもらい、その後で、居間へ連れて行ってもらいました。今日は、神経内科の通院日で、温湿布をもっていなかったので、処方してもらって来ました。主治医に昨日転倒したことを話し、どうやって転倒したか？　　全くわからないのですが、気がついたらトイレの前の廊下に横向きに転がってました！　　と言ったら、まだ頭が寝てたんじゃない？　　と言われ、気を付けてね！　　と言われました。先月受診した時に、前回大学病院に入院時に血液検査はした？　　と聞かれ、していません…　　と言うと、１年に１回くらいは血液検査した方がいいよね？　と言われ今回血液検査をすることになっていたため、外来処置室で呼ばれてから、血液を取りに行きました。血液を取った後にガーゼを貼ってくれ、血が止まったらガーゼをはずして血液を取った時の小さい絆創膏みたいなのをくれたのですが、ガーゼがすごい出血で血がはみ出しそうな勢いで…でも、外してみるとガーゼには大量の血が含まれていますが、もう血は止まっている模様です。絆創膏を貼りました。血液検査の結果はバッチリだそうです。 中性脂肪と言う欄に※がついていて、何かなー？　　と思ったら標準よりも１低いだけでした。私はマヨネーズが大好きで、マヨネーズを沢山つけて、レタスとか食べていたので、一時期中性脂肪が標準よりも少し高めに出たことがありました。それから少し気をつけて、マヨネーズを少なめにしていたら、中性脂肪も標準値に戻ってきました。 今日は、９：１５くらいに病院へ行き、全てが終わったのが１２：３０くらいでした。やっぱり病院は半日仕事なのです。   

  Oct 7, 2009

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• 寝起きは注意が必要

  今日は、お弁当作りに朝自分で起きたまでは良かったのですが…寝室から出た所で、派手に転んで真横に転がりました。どうしてこのように転ぶことになったのか？　　足がもつれたのか？　　とかバランスを崩したとかの記憶が飛んでいるのですが、気が付くと、廊下に転がっていました。主人が飛んできてくれて、「大丈夫かーー？」　　と聞いて、助け起こしてくれました。転がってすぐは、大して痛くはなかったのですが、今日はリハビリの日です。リハビリに行かなくちゃ…　　と思ってベッドから起き上がると、右の大腿骨の辺りがひどい痛みです。普通に歩くには大して痛みは走りませんが、立ち上がりの時とかで力が入ったり、斜めに力を入れたりすると激痛です。とりあえず、リハビリは先生にお電話して事情を話し、今日はお休みにしてもらいました。それから、朝の薬と一緒にロキソニン（ピンク色の錠剤で痛み止め）を飲みましたが、大して効果はないようです。今日はヘルパーさんの日だったので、とりあえずギリギリまでベッドに横になっていて、ヘルパーさんが来てから、シャワーを浴びて見守りをしてもらいました。お風呂の椅子に座るまでと、立ち上がりは介助してもらいました。こうやって、骨粗しょう症の方とか、骨が弱くなって来ているお年寄りの方とかは、大腿骨を骨折するんだな…　　とプチ体験。何とか足をついて歩けるので、骨折はしていない！　　と思うのですが、明日になっても足の痛みが良くなっていなかったら、明日は神経内科の通院日なので、レントゲンとか撮ってもらって、安心のために確認してもらってみるつもりです。そして、明日は、冷湿布ではなく温湿布を処方してもらおう！　　と思っています。今日よりも明日の方が、痛みが強いかもね？　　とヘルパーさんに言われました。ロキソニンが少しでも効いてくれるといいのですが…   

  Oct 6, 2009

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  私の命綱

  今日は私が普段使っている杖を紹介します。私は、杖をつくようになってから、ずっとロフストランドクラッチと言う杖をついているので、普通のＴ字の杖では歩けません。今日は写真で私の歩く時の命綱である杖について紹介したい！　　と思います。この杖は、身体障害者センターと言う前の家から歩いて５分くらいのところにある、福祉用品の展示コーナーのようなところにおいてあったのですが、私が福祉機器の見積もりをお願いした業者では扱っていない！　　と言うことで、どうしてもこれが良かったので、自分で自費でネットで買ったものです。特に色が気に入っています。使い方は？　　と言うとアームカフと言う一番上にあるアームホールの中に肘を入れて、肘と握るハンドル部分と２箇所で身体を支えます。このようにして持ちます。ところが最近、この肘を入れている部分から、時々肘が抜けちゃうことがあります。やっぱり痩せすぎ？？普通にしていると、抜けるはずがなさそうな狭さなのに、身体を支えようと力が入ると、スポッと抜けてしまうことがあります。歩いている時に抜けると、フラフラして転びそうになるし、最悪です。最近は杖をつき始めた頃よりも、フラフラが大きいし、歩きが随分とゆっくりになりました。でも、リハビリに通うためのバス停まで、去年は１２分で行けてたのですが、今年は随分と時間がかかってる気がしますが、この間は１３分で行けたし…そう考えると、フラフラは大きく感じるけど、歩くのはそれほど遅くはなっていないのかな？　　って気がします。   

  Oct 5, 2009

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• 来週も予定満載の１週間です。

  来週も予定でいっぱいの一週間です。 　　　　　　　　　　　　　　　　　午前　　　　　　　　　　　　　　午後月曜日：通所リハ（火曜日から移動）火曜日：がん検診　　　　　　　　　　　　　　 ヘルパーさん水曜日：　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　近所のお友達の家へお呼ばれ木曜日：　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 医大で音楽療法、その後同病の方々とお茶金曜日：通所リハ　　　　　　　　　　　　　　　近所のお友達が遊びに来るかも？土曜日：　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 お姑さんのお誕生日が１０/７なので実家へ？日曜日：　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 友の会茶話会毎日忙しくしているのはいいことだ…　　と思ってはいますが。冬の間はほとんど外に出て行動できないので、ラストスパートに入ったかな？？雪が降ったら、１人では外に出ていない冬は今年で３回目です。例年だと１２月の中旬～下旬には根雪になる北海道です。今年は冷夏で涼しくなるのも早かったのですが、積雪はいつ頃なのかな？？ちょっとドキドキしながら、その日を待ちたい！　　と思います。   

  Sep 27, 2009

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• 今日は同病の方と遊び（？）に…

  今日は、昨日の夕方同病の方から電話で、『黄金の茶室』って見てみたくない？　　と誘われて、事務局長さんと友の会の会員さんと私で、秀吉ゆかりの黄金の茶室の展示を観に行って来ました。待ち合わせした地下鉄の駅から、少し歩かないといけなかったので、タクシーで行きました。 金箔の貼られた茶室は黄金に輝いていました。茶室でのお茶券と言うのが入っていて、お茶をいただきに行きました。茶室は４階にあって、４階に上がるとすぐに靴を脱いでください！　　と言われましたが、私達３人は靴を脱ぐのはちょっと無理です！　　と言うと、では、靴を履いたままでいいのでこちらへどうぞ！　　といっぱい人が待っている中で待ち時間なしで、椅子と机の茶室に通されて、すぐにお菓子が出て来て、お茶をご馳走になりました。私達３人はお茶のたしなみはなかったので、お茶を持って来てくれた方に聞きました。すると、器の柄がこちらに向けて置いてあるので、その柄の横に口をつけるように手の平の上で回して、それから飲むんだそうです。　　普通は３口半で飲むそうですが、私達余り沢山口に入れると咽るので、少しずつ何度も口をつけて飲みました。お菓子は美味しく頂き、お抹茶もちっとも苦くなく美味しく頂きました。このお茶は普通は１，２００円で頂けるそうで、お茶のたしなみのない私達はちょっと高いんじゃない？　　とか好き勝手なことを言ってました。 そしてタクシーで地下鉄の駅の近くのホテルまで送ってもらい、そのホテルでランチをしました。私のブログを読んでくれているお二人は、satoさんは、スープカレー好きなの？　　と聞かれたので、だーーい好きですよぉ！　　と答えると、今度一緒に食べに行こうね！　　とお誘いを受けました。社交辞令ではなく、本当に一緒に食べに行きましょうね。３人は音楽療法仲間なので、またランチしたり、お茶する機会は沢山あるはずです。今日は１１時～４時まで約５時間色々とお話しました。あーーー！　　楽しかった。   

  Sep 16, 2009

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• 忍び寄るインフルエンザ

  今日は、リハビリの日。徒歩＋バス＋徒歩で行って来ました。先日マカロンを買って行ったお店を１０：００ちょうどくらいに通りすぎて、家を出てから１５分でバス停まで行けました。今日も少しめまいがひどくて、歩くとフラフラして、ちっとも上手く歩けません。家を出て、バス停まで歩く間に、今日はタクシーで来れば良かった…　　と後悔しましたが、もう、バス停まで歩いてしまったので、タクシーチケットは次回の通院に回すことにしました。私達の歩き方はフラフラしていますが、本人としては何とかかんとかバランスを取って歩いているつもりなのですが、ハタから見ると、すっごい危なっかしく見えるらしく、リハビリ室まで歩いて行く途中で、ちょうど男性のPTさんが出て来て、ぶつかりそうになって、私がよけるとフラーッとしてしまい、杖にもたれかかったら、「大丈夫ですか？」　　と言って、リハビリ室まで肩を捕まえて連れて行ってくれました。放っておいてくれても1人で行けるのに…　　と思いつつも、連れて行ってくれたので、お礼を言いました。帰りはタクシーで帰って来ました。先週までの調子の良さはどこへやら？？ 今日から家の旦那様、マスクをして会社へ行きました。と言うのも、同じ会社の方のお子さん（男の子２人兄弟の下の子）が、新型インフルエンザにかかったそうで、その方と出向先は違うのですが、一週間以内に接触しているらしく、もし今行っている会社でインフルエンザが出ると疑われるかもしれないから…　　だそう。予防のために！！　　して行く…　　と言って、マスクを持って出かけました。会社の近くに行ったらするつもりなのかな？？いよいよ、我が家の少し手前まで、インフルエンザが忍び寄って来ました。いいお客さんならいいけど、インフルエンザさんには来て欲しくないです。うがい、手洗いだけじゃなくて、栄養をたっぷり取って、良く寝て、とにかく元気にしていれば、インフルエンザさんも家にはやって来ないのでは？　　と思っています。何とかやって来ないで欲しいです。   

  Sep 15, 2009

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• 忍び寄るインフルエンザ

  今日は、リハビリの日。徒歩＋バス＋徒歩で行って来ました。先日マカロンを買って行ったお店を１０：００ちょうどくらいに通りすぎて、家を出てから１５分でバス停まで行けました。今日も少しめまいがひどくて、歩くとフラフラして、ちっとも上手く歩けません。家を出て、バス停まで歩く間に、今日はタクシーで来れば良かった…　　と後悔しましたが、もう、バス停まで歩いてしまったので、タクシーチケットは次回の通院に回すことにしました。私達の歩き方はフラフラしていますが、本人としては何とかかんとかバランスを取って歩いているつもりなのですが、ハタから見ると、すっごい危なっかしく見えるらしく、リハビリ室まで歩いて行く途中で、ちょうど男性のPTさんが出て来て、ぶつかりそうになって、私がよけるとフラーッとしてしまい、杖にもたれかかったら、「大丈夫ですか？」　　と言って、リハビリ室まで肩を捕まえて連れて行ってくれました。放っておいてくれても1人で行けるのに…　　と思いつつも、連れて行ってくれたので、お礼を言いました。帰りはタクシーで帰って来ました。先週までの調子の良さはどこへやら？？ 今日から家の旦那様、マスクをして会社へ行きました。と言うのも、同じ会社の方のお子さん（男の子２人兄弟の下の子）が、新型インフルエンザにかかったそうで、その方と出向先は違うのですが、一週間以内に接触しているらしく、もし今行っている会社でインフルエンザが出ると疑われるかもしれないから…　　だそう。予防のために！！　　して行く…　　と言って、マスクを持って出かけました。会社の近くに行ったらするつもりなのかな？？いよいよ、我が家の少し手前まで、インフルエンザが忍び寄って来ました。いいお客さんならいいけど、インフルエンザさんには来て欲しくないです。うがい、手洗いだけじゃなくて、栄養をたっぷり取って、良く寝て、とにかく元気にしていれば、インフルエンザさんも家にはやって来ないのでは？　　と思っています。何とかやって来ないで欲しいです。   

  Sep 15, 2009

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• ショック…　　歯が。

  昨日は医者さんに行きました。私はインプラントを入れているので、普通の人よりもきれいに手入れしないといけないのに、最近は余計に歯が上手く磨けなくなって来ているし…　　と言う理由から月に一度歯のクリーニングをしてもらいに行っています。歯のクリーニングと言っても、私は『重度心身障害者医療費受給者証』をもらっているので、保険適用の治療なら１割負担で治療してもらえるので、今日のお会計も１５０円でした。前回行ってから２ヶ月近く経ってしまいましたが、予約の変更・変更で今日になってしまいました。そして、変わった事はありませんでしたか？　　と聞かれたので、実は１ヶ月くらい前に姪っ子と遊んでいて、歯から床に落ちたので、ヒビが入ったりしていないか？　　見て欲しい！　　とお願いしたところ、やはり、ヒビが入っていました。超ショックです。２年位前に、入れたばかりの歯で、しかも前歯なので、保険適用外の１本５万円くらいだったかな？　　ポケットマネーを出して入れてもらった歯です。この歯は割れやすいけど、satoさんの場合は下の歯と噛み合わさっていないので、多分結構長く持つと思います！　　と言われて入れたのですが…歯から床に激突するなんて、普通の人なら有り得ない！　　でしょう…先生の話では、今は保険適用の歯でもきれいにできるので、それでもいいし、今まで通りセラミックの歯を入れてもいいし…　　といわれました。今の歯はいつかヒビが入っている通りに割れちゃう時が来るとおもうけど、その時まで使っていてもいいですし、心配なら今の内に治療をすることも可能です。　　と…今は歯１本に５万円ものお金をかけているほど余裕はないし…保険適用の歯で、一度直してみようかな？？今日家の旦那さんは、ワインカーニバルに出かけています。旦那の兄夫婦の車で実家まで行き、実家から小樽まで電車で行き、駅前から出ている無料バスでワインカーニバルの会場まで行っているはずです。今日の午前中は雨の予報でしたが、雨は降らなかった模様です。私は残念ながら友の会の運営委員会があり、ワインカーニバルに行くのは断念しました。旦那にローストビーフ（ワインカーニバルで美味しいと毎年評判だそうです。）とワインのお土産を頼みました。早く帰って来ないかな？？   

  Sep 13, 2009

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• 臨時バザー委員会開催

  一昨日の臨時バザー委員会の実施で、新型インフルエンザの流行により、全員一致で秋のチャリティバザーの実施は見送ることになりました。バザーは以前は３月に実施していたのを、難病連の事務局が忙しいから...　　と言う理由で、秋の実施に変わったと言う経緯があるそうです。１２月位に今年のバザーをどうするか？　　中止にするか？　　延期と言う形を取って３月とかにやることにするか？　　判断しよう！　　と言うことになりました。でも、私は積雪がある中を難病連まで通うのは厳しいので、３月の実施のための準備には参加できないかもしれないので、中止になってくれた方がいいかなーー？準備の委員会を２回程実施していて、次回の委員会も１０／1と決まっていたようで、中止にはしないで欲しい！　　と言う声もありました。でも、不特定多数の人が買い物にみえるバザーでは、インフルエンザの流行を完璧に防ぐ！　　と言うことは無理であろう...　　と言うことでした。会から、お手伝いをしてくれる人を募らないといけないので、インフルエンザの流行の中、お手伝いを頼むのも、もし何かあった時に責任を取りきれないと言う心配も... 昨日も１８：３０～の実施でしたが、秋の気配ムンムンの北海道、１８：３０にはもう真っ暗に近い状態です。バスを乗り継いで、行きました。１９:３０には終わり、旦那に電話して迎えに来てもらいました。外は当然のごとく真っ暗です。積雪があると昼間でも外には出られないのに、暗くなってからの委員会では、視界も悪いし、とっても無理です。どうなるのかなーー？   

  Sep 12, 2009

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• コケない日々

  コケた！　　と言う日記を書かなくなってから、今日で２週間と２日にになります。お陰さまでこの２週間転倒知らずです。危ないシーンは多々あるのですが、何とかコケずに過ごしています。２週間もこけていないなんて、久しぶりです。しかも知らない内にぶつけているところもなく、アオアザもないし、痛い所もありません。何と幸せなのでしょうか？？ 今週のヘルパーさんが来て下さった時に、「何か最近状態が変わっているところはない？」　　と聞かれました。と言うのも、もし今回役所からサービスを受ける時間の増加を許可します！　　と連絡が来たら（家庭訪問を受けてから５週間になりますが、うんともすんとも言って来ません...）、今までの契約とは別に契約をし直す！　　と言うことになるらしいのですが...その契約の時に、最近の状態で前の契約時と変わっている部分があったら、言ってもいいんだよ！　　と言われました。例えば、シャワーを浴びる時に、危険が出て来ているので、ヘルパーさんが来ている間にシャワーを浴びたい！　　とか...　　と言われて、なーーるほど！　　と思いました。もちろん、シャワーを浴びる時は細心の注意を払っていますが...どれだけ細心の注意を払ってもコケる時はコケるのです。シャワーを浴びていて、移動時にコケたらまずいな...　　と前から思っていました。もちろん電話機を持ってシャワーに入る訳にはいかない（今度携帯を買うときは水に落としても平気な防水機能付きにしようかな？）ので、頭を打って流血した場合とか、すぐに救急車は呼べないし、しかも何よりもあらわな格好なのです。コケてガーンと大きな音がしたら、ヘルパーさんがいれば気がついて、助けに来てくれることでしょう。シャワーに入るのは、火曜日と金曜日だけでは足りないでしょうが、とりあえず、半分くらいの危険は何とか回避できるかもしれません...いいことを聞きました。役所から封書が届いて、サービス時間が増加されたら、早速事業所の担当者に相談してみましょう。   

  Sep 11, 2009

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• 

  豪快に皿割っちゃいました。

  昨日の夜、食器を割りました。もう１０年くらい前から使っている食器で、割れにくいと言う触れ込みで買ったもので、確かに、多少落としたりぶつけたりしたくらいでは割れずに、５種類のお皿が５枚セット物で買った１０年前から１枚も割ったことがなかったお皿です。洗剤を付けて洗っていましたが、スルッと滑って後ろに放り投げるような形になってしまい、割れてしまいました。いつもは旦那が危ないからあっちに行け！　　と言われ、旦那が処理してくれるのですが...今日は残念ながら処理してくれる旦那様がいません。粉々に砕け散りました。割ったのはしょうがないので、落ち込んではいないのですが、掃除機をかけるのがこれほど大変だとは思いませんでした。ヘルパーさんに掃除機をかけてもらうようになってから、早７ヶ月です。まず、スリッパを履いて、チラシを持って来て割れたお皿を捨ててから、掃除機をかけたのですが、３０分以上かかりました。スリッパを履いてそれでなくとも動きずらいのに、手が自由に動かなくなっているので、割れたお皿をつまむのも上手く出来ず...でもこのお皿、割れにくいだけじゃなくて、刺さりずらく出来ていて、助かりました。は...　　疲れた...疲れたので、掃除機の後片付けは旦那にのこしておいてあげました。なんて優しいわ・た・し♪   

  Sep 10, 2009

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• 土曜日なのにお仕事

  今日は土曜日です。本来なら、家の旦那はお仕事が休みで家で私とノンビリ過ごしているはずです。と言うか今日は、私の１ヶ月に１度の歯科検診の日（うまく磨けないので、歯のクリーニングをしてもらいに通っています）です。だからお昼頃といえば、歯医者さんにつれて言ってもらっている頃です。しかし、今日は２週間くらい前から仕事がある！　　と聞いていたので、歯医者さんへの通院は来週に予約を変更してもらっています。 さて家の旦那…　　去年の８月から転職して、今年の３月には１ヶ月在宅勤務も経験しました。その在宅勤務の仕事の延長で、お仕事を頼まれた会社へ行きました。今日は…　　と言うか、何度か休日出勤をしていますし、夜も事務所へ寄って来た…　　とかで最近は帰りが遅かったのですが…全てただ働きでございます。まー…　　この不景気な時代なので、仕事があるだけましかもしれませんので、何も言いませんが… 私事ですが、私のブログが友の会の会報で連載されることになりました。と言うのも、前回の会報の編集会議のすぐ後で、役員の方から電話があり、ブログの内容から２～３つの日記を選んで掲載しないか？　　と言われました。友の会の会員さんは、年配の方が多いため、インターネットが出来ない方や、出来る環境にはあってもブログを見られない人もいるかもしれないので、そういう方々にも私のブログを楽しんでもらえるように！　　しばらくの間連載してみないか？　　とのお言葉を頂きましたので、お言葉に甘えて、昨日、会報に載せる日記を選びました。今回は、北海道難病連の全道集会もあったので、カテゴリーを〔友の会〕で書いた日記を３つほどのせてもらおう！　　と思い、編集しました。次の編集会議は９／７の予定です。私が月に一回通っているサロンのスタッフ（まだ確定診断を受けたばかりで、そんなに症状は出ていないらしい…）にも、私と同病の方がいるようで、私はまだお会いしてことはありませんが、４０台の前半の年齢の方らしいので、今回は２部送ってもらって１部をその方に渡したい！　　と思っています。私の周りに結構同病の方がいるのにすごく驚いています。   

  Aug 29, 2009

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• 障害者自立支援法の家事援助

  昨日は、９時ごろ私がヘルパーさんをお願いしている事業所から、サービス提供責任者の方がみえられました。私は…　　と言うと、ヘルパーさんが来られて下のインターフォンを押して来た時は、グースカ眠っていました。昨日は夫がお弁当はいらない！　　と言うので（会社の近くにあるスープカレー屋さんで食べたんだって…）、安心して（忘れて）寝ていました。一昨昨日の昼間にそう言えば、電話があり、「印鑑をもらいに行きたい！」と…お部屋は少し散らかっていましたが、珍しく何とかお客様を招ける状態かな？？　　と思ったので、すぐにお通ししました。一昨日ひねった足が痛くてうまく歩けず、壁にぶつかりぶつかり玄関まで行きました。そして、印鑑（シャチハタですが…）を渡したら、ご自分で印鑑を押して行かれました。私の障害者自立支援法の障害程度区分は区分２で、区分２の居宅介護はMaxで１０時間だそうです。それで、障害者区分が上がれば支給時間も増えるそうです。どれくらい時間が増えてくるか？　　わかりませんが、この前の家庭訪問の段階で多分区分は上がって来そうだ…　　とお役所の方が言っていたので、上がってくると思って待っています。今日で家庭訪問に見えてから、ちょうど３週間になりますが、まだうんともすんとも言って来ません。やはり、家庭訪問に来てから丸１ヶ月はかかるみたいです。今月はお盆休みもあったし、もうちょっとかかるかもしれません… もし、時間が増えて来なかったら…　　と言うお話しもサービス提供管理者の方とお話ししました。介護保険を申請した方が、多分家事援助として使える時間が増えるので（私はまだディサービスを受けるには年齢がまだ若いので…）、また認定を受けるのに丸１ヶ月かかるけど、病院での医療保険を使ってのリハビリが今まで通り受けられる！　　と言うことであれば、リハビリは今まで通り病院へ医療保険を使って通ってもらって、家事援助を介護保険を使って…　　と言うことにした方がいいかも？　　と言うことでした。そこで、私は、最近家の中で良くコケるし、一昨日も足首をひねったり、頭をドアに打ちつけて流血したり、立っている所から床に叩きつけられるように転倒して鞭打ちになったり、とここ1ヶ月で危険な転倒を繰り返していることを告げ、歩行器をレンタルするか？　　購入するか？　　したいと思っていることを言いました。すると、今購入してどれくらい使えるか？　　わからないけれど、障害者自立支援法を受けて、買った方が安いのか？　　介護保険でレンタルした方が安いのか？　　ちょっと調べて、お電話します！　　と言うことでした。もし、長く使えるのであれば、購入してしまった方が安い！　　とのことでした。連絡をもらってから、考えたいと思います。なるべくなら、障害者自立支援法の方からサービスを受けたい！（その方が、単純明快だから…）と思っている私です。

  Aug 28, 2009

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• グキッ…

  昨日、６：３０頃コケました。後ろにひっくり返りそうになって、粘ったのが悪かったのか？　　右足に変な具合に体重がのってしまい、グキッ…　　と捻挫を。かかとの所に物が置いてあり、つま先で立っている状態で右の足首に体重が乗ってしまったような感じでした…最初は、力が入らない感じで、何だかフワフワしている感じでしたが。どんどん痛みがひどくなって来ました。ご飯は炊いていたのですが、晩御飯の支度はまだでした。主人はまだ帰らず、「今日は遅くなる…」とのメールが…と言うことで、今日の晩御飯は卵かけご飯です。そして、今日夕方から、難病連のお仕事で、第2回　資金運営委員会がありますが、痛みがひどいので、事務局長さんにメールしましたが、事務局長さんも用事があるとのことで代わりに出席するのは無理とのこと。足をひねったのは初めてなので、この状況がどういう状況か？　　がわかりませんが…痛いよーー！足に力が入りずらい感じは続いていて、さっき、右足の痛みに耐えられず後ろにコケて、左の臀部を打ちまして、思いっきり声を上げて泣きました。フラフラしてそれでなくとも普通には歩けないのに、足首が痛くて歩けないし、足首が痛くてかばって歩いていたら太もものお尻の下の所の筋肉まで痛くなって来ました。悲しくて、痛くて、辛いです。一夜明けて、嘘の様に痛みが消えているといいな…　　と思いましたが、腫れはほとんどみられないのですが、普通に歩けている時は痛みはそれほど感じませんが、バランスを崩して変な所に力が入ると痛いです。やっぱり今日は無理せずに、ゆっくり休ませてもらおう！　　と思います。   

  Aug 27, 2009

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  明日はマスクをしてリハへ…

  明日はマスクをしてリハビリに行こう！　　と思っています。リハビリで通っている病院は内科の病院なので、私も前から風邪をひいたり、熱が出た時は診てもらいに行っていたので、新型インフルエンザの患者さんが来ていてもおかしくありません。 マスクがアッと言う間に、店頭から消えたそうですね。私は１人で薬局に直接出向けないので、インターネット（楽天のディスカウントショップ）で購入したのですが…私が購入した時は、もっとたくさんあり、９月の上旬発送ならもっと安くいっぱいあったのに、昨日『マスク』で検索してみると、同じお店でも高くなっていたり、お店から売り切れてしまったのか？？　　お店自体が検索されなくなっていたり…私はすぐに送って欲しかったので、ちょっと高めだったけど、我慢して購入しました。その同じお店も１枚辺りの単価が２円ほど高くなって売り出されていました。ちょっと多すぎたけど、ストックしておいて傷むものでもないので、すぐに手に入れられたことでよし！　　とします。しっかしマスクの話題ばっかりで、すみません… それでは、この辺でちょっと違う話題を…まずは、左足の太ももの外側です。この打ち身の傷は、３日位前から気付いていて、もう色は薄くなりつつありますが、どこにぶつけたのか？　　記憶にありません。ちなみに痛みは一番感じません。 次は右膝の内側です。これは上の傷よりも先に出来ていたようで、もうかなり薄くなっています。これも、どこにぶつけたのか？？そして最後が、左腕の肘下で、これはさっき見つけました。これがは触ると一番痛いです。しかし、これも、いつ？　　どこに？？　　ぶつけたか？？？　　わかりません。私は肌が弱いようで、ちょっとぶつけるとすぐに痣になってしまったり、傷をするとケロイド状になって跡が残ったりします。だから、ぶつけたといっても、そんなに強くぶつけてはいないのかもしれません。でも、こんな痣が常にあちこちにあって、痛みもあると辛いです。   

  Aug 24, 2009

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  マスクが届きました。

  今日マスクが届きました。５０枚入りを５個買いましたが、多すぎ？　　ましたかねーー？？この表面に見えているのが１セット（５０枚入り）で、ダンボールの中にはこのパックが５つも！！家の主人にも多すぎたんじゃない？？　　と言われました。買い物に出かけている間に届き、インターフォンの外にある宅配ボックスに置いて行ってくれたみたいです。余りの大量さにっちょっとビックリ？？でも、家の主人にもあなたが会社からうつってきたら、一緒に住んでいる私は当然うつると思うから、会社の人がインフルエンザに罹って、流行りだす前に、マスクして行ってね！　　とお願いしたら、わかった！　　と言ってくれました。私はもしかしたら、持病を持っていると言うことで、ワクチンを受けさせてくれるかもしれませんので、もしうつっても重症化はしないかも？？　　しれませんが、主人は受けられないかもしれないので、うつらないように最新の注意を払ってもらいたい！　　と思います。マスクは用意完了！明後日のリハビリから、病院にして行こうかな？　　と思っています。して行かないと、なくならないかもーー？　　です。   

  Aug 23, 2009

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• 少し復調…

  昨日の夜は、首が痛くて眠ったんだか眠ってないんだか分からない感じでした。寝返りしようとする度に首が痛くて…昨日から首の前の方を押すと痛くて…でも、その痛みも昨日よりは少しずつ楽になっているかも？？　　と言う感じです。 昨日はかなりブルーになってしまい、気持ちもとめどなくどんどん落ちて行ってしまいましたが、落ちる所まで落ちたらあとは浮上するだけです。気持ちが浮上して来るのと同時に、体調も不調の状態から少しずつですが復調傾向にあるのかなーー？　　と言う感じです。気持ちが元気でいられれば、少しくらいの体調の悪さはカバーできると思うので、気持ちだけは元気でいたい！　　と思いました。 励ましのコメントを下さった皆様へ、いつもいつも励ましてくれてありがとうございます。こんな私ですが、これからも頑張ります。よろしくお願いします。   

  Aug 20, 2009

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• 今日は不調です。

  今日は不調です。神経内科の通院日だったので、９：３０頃父に迎えに来てもらうように昨日の内に電話して手配しておきました。１回目の診察までは、待ち時間４０分程度でしたが、診察時に転倒したことを主治医に話すと、鞭打ち状態ですね。　　レントゲンを撮って診てみよう！　　と言われ、レントゲンを撮影して、２回目の診察までに待ち時間２時間程度かかりました。結局午前中いっぱいと言うか、家に着いたらもう１：３０を過ぎていました。薬を出してもらうにも、２０分以上待ちました。今日は待ち時間たっぷりで疲れました。首は、老化現象（ずっと前にも整形外科の先生にも言われています）は見られるものの、今回の転倒が原因で潰れたり、障害が出たりはしていないらしいです。ただ痛みは昨日よりもひどくなっているので、ロキソニンパップと言う湿布と痛み止めを処方してもらいました。それにしても今日は一段とフラツキが大きいです。全然まともに歩けず、杖で歩くのが不安定で、もう無理かな？？　　と弱音を吐きそうになります。もう、歩行器にした方がいいかな？　　とか家の中でも歩行器を使ったほうが転ばなくていいかな？　　とか、気持ちが弱くなって来ています。もう、あちこちぶつけたり転倒して痛い思いをするのは真っ平です。 新型インフルエンザが、夏なのに流行っているようです。私達病気を持つものは、薬を飲んでいるので、抵抗力とかが自然と弱まるらしいので、手洗い、うがいはしっかりして、感染を防ぎたいものです。北海道日本ハムの選手にも、感染が確認されたようです。抵抗力が強そうなプロ野球の選手が感染した！　　と言うことで、驚きが隠せません…   

  Aug 19, 2009

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• 今日はまっすぐ上を向いて起きられません…

  昨日、実は転倒しました。キッチンのシンクの後ろ側のお風呂とか洗面所に続く引き戸が少し開いていて、バランスを崩しその細い隙間に、バランスの崩し始めは前向きに倒れそうになりましたが、顔を打たないように…　　とクルッと背中を向けて、立っている状態から床にドーンと叩きつけられるように、転倒しました。おかげで顔や、頭は打ちませんでしたが、頭を上げたまま、床に叩きつけられたので、 首が鞭打ち状態になってしまって、痛くて痛くて...車に乗っていて、首が後ろに倒れそうになったり、まっすぐ仰向けに寝ている状態から、身体を起こそうと思って、力を入れても後ろに倒れそうな力が加わっているように、首が起きられません。無理して起こそうと思っても、力が入らず、今日は痛みも加わって首が起こせません。リハビリに行って来ましたが、入院中の患者さん（車椅子）を病室まで送って行く間、腹筋やお尻上げ、寝て出来るバランス運動を自主訓練としてやっていてください！　　と言われましたが、腹筋は仰向けで頭を起こさないといけないので、出来ませんでした。そして、いつもは肩を温めてもらうのですが、ぶつけてすぐは温めるのは良くないので、温めるのも止めて、家で湿布を貼ってみてください！　　と言われました。 今日のリハビリは、主人に送り迎えしてもらいました。私のリハビリの先生が、今日の午後から夏休みに入るようで、日曜日までお休みだそうで、金曜日のリハビリはもう1人の男性の先生に頼んでおいてくれたようです。今日は気温が低く、窓から入って来る風は肌寒いのですが、何故だかやたらと汗をかいて汗だくな私です。さっき、ヘルパーさんに湿布を貼ってもらいましたが、汗で取れてしまいました。明日は神経内科通院日です。父に送り迎えしてもらって行って来ます。   

  Aug 18, 2009

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• 疲れを取るために…

  今日は、昨日までの旅の疲れを取るために、別に特別なことをしたと言う話ではありません。昨日は１時くらいまでは、世界陸上を見ていて起きていたのですが、もう眠くて我慢できなくなって、睡眠導入剤いらずで、ぐっすり眠りました。そして、今日は午後１時までぐっすり眠れました。疲労がキツク、寝ていてもあっちこっちが痛くて、特に足のダルさが半端ではなかったです。でも１２時間も眠れました。さっきまで、寝すぎか？　　頭痛があったのですが、ロキソニンを飲んだら、頭痛も消え、身体のあっちこっちの痛みも消えて、とても楽になりました。  今日、明日と家の夫は会社がお盆休みで、今日は２年ぶりくらいで、お友達とゴルフに行っています。でも、でも、私が１時に起きた時は、雨が降った形跡が…せっかくの久々ゴルフなのに、残念だなぁーーー…窓を開けていて外から入ってくる風は、もう秋のように冷たいです。もう秋なのかな？？さすがに風邪をひきそうなくらいに寒いので、窓を閉めました。 お盆が終わったので、北海道はこれからは秋の気配にまっしぐらのはずです。寂しいですが、今年の夏は終わったようです。明日からは、半そではもう着なくてもいいのかも？？明日のリハビリは主人に送り迎えしてもらえる予定です。   

  Aug 17, 2009

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• 疲れを取るために…

  今日は、昨日までの旅の疲れを取るために、別に特別なことをしたと言う話ではありません。昨日は１時くらいまでは、世界陸上を見ていて起きていたのですが、もう眠くて我慢できなくなって、睡眠導入剤いらずで、ぐっすり眠りました。そして、今日は午後１時までぐっすり眠れました。疲労がキツク、寝ていてもあっちこっちが痛くて、特に足のダルさが半端ではなかったです。でも１２時間も眠れました。さっきまで、寝すぎか？　　頭痛があったのですが、ロキソニンを飲んだら、頭痛も消え、身体のあっちこっちの痛みも消えて、とても楽になりました。  今日、明日と家の夫は会社がお盆休みで、今日は２年ぶりくらいで、お友達とゴルフに行っています。でも、でも、私が１時に起きた時は、雨が降った形跡が…せっかくの久々ゴルフなのに、残念だなぁーーー…窓を開けていて外から入ってくる風は、もう秋のように冷たいです。もう秋なのかな？？さすがに風邪をひきそうなくらいに寒いので、窓を閉めました。 お盆が終わったので、北海道はこれからは秋の気配にまっしぐらのはずです。寂しいですが、今年の夏は終わったようです。明日からは、半そではもう着なくてもいいのかも？？明日のリハビリは主人に送り迎えしてもらえる予定です。   

  Aug 17, 2009

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• 今日は涼しいです。

  今日は曇り空…風が家の中に入って来て、スーッと流れていき涼しくて気持ちがいいです。実は今朝から月の物が…今月は１０日ほど遅れたので、下っ腹の痛みひどくて、さっきロキソニンを飲みました。こんなに痛みのひどいのは久々です。それに、お盆の釧路に行った帰り、温泉に行く予定なのに…1人では、大浴場には入れませんが、妹が一緒に行くので、大浴場にも行けます。 昨日の夜も暑かったのですが、一昨日の夜エアコンを付けっぱなしにして眠ったことで足がガチガチに硬くなってしまい、動きが悪く、血行も悪くなってしまったし、ダルクてダルクてしょうがなかったので、昨日は、暑いながらも寝室のベッドでタイマーをかけて、扇風機の風を浴びて、そして、睡眠導入剤を飲んで寝ました。ぐっすり眠りたい時や、眠れなくてベッドでゴロゴロしている時とかに飲んでいます。飲んで寝ると、睡眠に入りやすく、入ると朝方まで起きることなくぐっすり眠れるので、あまり依存せずに、週に２～３回程飲んで寝ています。でも、ぐっすり眠れたとは言え、やはり今日も足はだるいです。血行が悪い感じがするので、さっきから足を揉み解すようにしています。 去年の秋から冬にかけては、月の物が来ると、調子が悪いように感じていましたが、春～夏になり暑くなって来ると、月の物になったための調子の悪さは感じなくなっています。 数日前から、座っていてちょっとバランスを崩すと、コロコロと転げるようになった気がします。主人には、「ものみたいに転げるな…」と言われました。本当に、病気は私からバランス感覚を取り去ってしまったため、普通の人ならバランスで対応出来ることに対して、ゴロンゴロンと転げることでしか対応出来なくなって来ました。その度に、膝を打ったり、肩を打ったり…いつも青あざとか紫色のあざが耐えない可哀想な私の身体…   

  Aug 12, 2009

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• 今日はお掃除のメンテナンスです。

  去年の今頃この家に引っ越してきて、水周りのお掃除とフッ素コーティングと言うのをしてもらいました。これをしてもらうと、カビはつきにくく、汚れも落ちやすいと言うので、自分で掃除の出来ない私は、お金を払ってでもキレイに使いたいのでやってもらいました。今日は１年経ったのでメンテナンスしてもらっています。普通は、このフッ素コーティングは２年くらいは持つらしく、また２年後にやればいいのですが、私の場合、掃除が行き届かないため、１年ごとにやれば、お掃除代を無料で、掃除～フッ素コーティングまでしてくれて、１箇所６，５００円でやってくれるということを１年前に聞いたので、お願いしました。お掃除とフッ素コーティングと合わせて、キッチンと背面台（食器棚の台の上）と、お風呂場と、洗面所をお願いしました。本当は年末近くにやってもらえると、大掃除も兼ねて出来るのでいいのですが…４箇所で４時間かかるそうです。今日は午後１：００～５：００までお願いしています。私が掃除したら、きっと１時間も持たないと思います。お兄さん汗だくになって掃除してくれています。　　キレイに掃除してくれるお兄さんに感謝です。何も言わずに、お金を出してくれた主人にも感謝です。   

  Aug 10, 2009

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• お墓参り＆ビアガーデン

  今日は午前中から旦那のお義母さん側のおばあちゃんの実家のお墓参りの後で、おじいちゃんの納骨堂にお参りに出掛けました。そして、去年と同じお蕎麦屋さんで昼食を食べ（おじさんにご馳走になってしまいました）、ビアガーデンへ…家の車でおとうさん、おかあさんとお兄さんを乗せてお墓参りに行ったので、そのまま大通公園のビアガーデンまで送って行き、家の主人と私で１度家に帰り、トイレに行き、準備万端にして、車を置いて、タクシーでビアガーデンに向かいました！今日はＫＩＲＩＮのビアガーデンでビールを頂きました。スポンサーはお姑さんです。今日は、一番搾りを飲んだ後で、黒ビールと一番搾りのハーフ＆ハーフを飲みました。久しぶりに外でビールを２杯も飲みました。大抵１杯は頼んでも、ジョッキ一杯は飲みきれずに、旦那にあげます。 今日はお天気が良くて、ビール日和でした。時々サーーっと風が吹いて来て、気持ちよくビールを飲むことが出来ました。来週の土曜日で、大通公園のビアガーデンも終わりです。　　寂しくなります。 とっても美味しかったのですが、トイレに行きたくなり、お姑さんに連れて行ってもらった時に、余りにもヘロヘロで、イヤになりました、トイレに行った時で、時間は3時半くらい？　　で、トイレは大通公園の公衆トイレに行きましたが、すごくキレイでビックリでした。　　そして、待っている人はいませんでした。私は障害者用のトイレで用を足しました。今のトイレはどこでも大抵キレイで、臭いもせずに、嬉しくなりました。家に帰って来てから、汗を流すのにシャワーに入って、今はすっきりサラサラです。家の夫は、家に帰って来て私がシャワー入っている内に眠ってしまい、私一人でコンサドーレ札幌の試合を観戦しながら、書いています。今の所、東京ベルディに勝ってはいますが、最後までわからないので、ぬか喜びはやめておきます。   

  Aug 9, 2009

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• 一昨日転んだ後遺症

  一昨日転んでから、あっちこっちに打ち身の痛みが現れて大変です。まずは頭の左側を下にして寝よう！　　とすると、少し頭に痛みが出てきます。傷が治って来てるからか？　　少しかゆみが出て来て、ふと触ってしまったりすると痛みが…でも、骨がどうこうというよりも、圧迫されて痛みが出ている！　　と言う感じです。右の肘下の部分は身体がぐらついた時に、それを保とうとする時に普段から良くぶつけるところみたいで、湿布は貼っていますが、痛みも腫れもちっともひきません。ともすれば、痛みはひどくなっているかもしれないです。そして、左ひざの外側の打ち身の青あざは、湿布を貼ることで痛みは軽減されているみたいです。右の肩甲骨の下の打ち身は左の腕の付け根のところ（昨日痛いことに気付き、湿布を貼ってもらいました）と共に、手を下についたり、四つ這いになったりすると、痛いです。体中があっちこっち筋肉痛のような痛みがあり、動かないで座っているのが一番楽です。でも、このまま黙って座っていても筋力が弱って、余計にコケルもとを作ってしまいそうで…昨日から少しずつ（本当に少しずつですが…）、比較的痛みのない足の筋力アップをするリハビリを始めました。 今週と来週はリハビリとヘルパーさん以外の予定がなくて、本当に良かったです。ゆっくりノンビリして、一日も早く身体の痛みをなくしたいです。   

  Aug 6, 2009

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• 派手にコケました

  昨日の夜、主人が帰って来て少ししてから、キッチンで超派手にコケました。キッチンの流しの後ろ側に、風呂場とか洗面所とかに行くための引き戸があり、そこが開いていたので、開いている戸に、左のこめかみの部分をしこたま打ちました。そして、そこから出血が…夫に見てもらうと、スパッと切れているけど、全然深くはない！　　そうです。私も鏡で見てみましたが、本当にスパッと切れていますが、深さはなさそうです。長さは１ｃｍ程ありそうですが、深さは１ｍｍもないかも？？　　って感じでした。病院に行って縫ってもらうほどの傷ではありません。まずはホッと一安心。傷の部分には絆創膏を貼り、血が止まるまで待ってから顔を洗いました。  でも、痛みがひどく、痛み止めを服用しました。後から後から痛い部分が出て来ました。まず、右ひじ下に打ち身があって、ぼっこり腫れています。普通の湿布だと寝ている内に剥がれて来そうなので、モーラステープ（サロンパスの様な粘着力があります）と言う湿布を張って寝ました。今朝起きてから、左ひざの外側の部分が青あざになっているのを発見し、湿布を貼りました。後、背中の右肩甲骨の下が痛いことに気付き、夫に見てもらうと、青くはなっていないけど、ぶつけた後のようにちょっと赤くなっている！　　と言うので湿布を貼ってもらいました。顔の左側も、まだ痛みがありますが、顔に湿布を貼るわけにはいかないので、絆創膏のみです。でも、一晩寝て、顔がぼっこりと晴れ上がったらどうしよう？　　と思ったのですが、心配することはありませんでした。やっぱり、頭を保護する保護帽が必要かも？　　と思いましたが、果たして家の中でもかぶっていられるでしょうか？　　疑問です。コケたことで、痛みもそうですが、心の中も相当痛かったです。   

  Aug 5, 2009

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  嬉しい贈り物

  今日は、２７度まで気温が上がるらしいです。ここ最近では、全道集会の後の交流会（８／１）くらいの晴天でした。あの日の大通公園で飲むビールはうんまかったな…思い出すと、飲みたくなるけど、今日はダメダメ…しかし、２日ぶりにいいお天気です。 今日は朝からリハビリへ...今日は、目の症状が強く、補助歩行でもフラフラ…先生に言うと、一度病院の玄関に連れ出され、それから中へ戻って来ると、明るい所を見るよりも暗い廊下の方が症状が強いことがわかりました。 昨日、この前の入院で向かいのベッドにいたおばあちゃんから、メールがありました。「ストラップを送りました。」とメールには書いており、どんなストラップなんだろう？　　と思いながら待っていると、今日届きました。オランダの女の子のような可愛い女の子とキティちゃんのストラップでした。これ、２つともビーズで作ってあるのです。とっても気に入って、マリモッコリのストラップを外して、さっそく付けました。手紙が添えられてあり、入院中はお世話になりました。　　あなたが同じ部屋だったので、２４時間の携帯レッスンを受けることが出来、今では何の不安もなく電話もメールも出来るようになりました！　　と…操作説明書がなく、しかも楽々フォンなので、私の携帯とは使い方が若干違っていて、分からない所もありましたが、さすが楽々フォンだけあって、着信がありますので、ここを押して確認してください！　　と言う指示が画面に表示されているので、割と分かりやすく、教えることが出来ました。おばあちゃんは、入院するから…　　と、携帯を買って来た…　　と言う、携帯を購入してきて１ヶ月と言うド素人でした。でも、バイタリティがあり、８０歳だと言うのが信じられないおばあちゃんでした。携帯レッスンをお金を出して受けていたおばあちゃんですが、私がただでレッスンをしてくれたから…　　とそのお礼に作ってくれたようです。自分の携帯にもいくつか手作りのストラップを付けていて、「可愛いねーー！」　　と言っていたのを覚えてくれていたのかもしれません。とっても嬉しい贈り物でした。   

  Aug 4, 2009

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• 私も夏休み！

  左股関節の横が痛いです。実は一昨昨日の夜から、痛みがあり、どこかにぶつけた！　　と言う記憶もなく…左側を向いて寝ると、左股関節の横が下になるので、痛みが走ります。一昨昨日と一昨日は湿布を貼って寝ました。昨日の夜ベッドに寝た時は痛みもなく、もう治ったかな？　　と思っていましたが、お家リハビリ用にリビングの奥のお部屋に布団を１枚敷いているのですが、布団１枚っきりで、下がすぐフローリングなので硬くて、今朝お弁当作りに一度起きてから、お昼ちょっと前までそこで寝ていたら、痛みが復活してきました。何なのかなーー？疲れが出たのか？　　気付いていないうちにぶつけて痛いのか？　　わかりません。また、治るまで湿布を貼っておきたい！　　と思います。 ８月は第２週まではリハビリとヘルパーさんが来る予定（火と金曜日）しか予定がありません。こんなにしばらくノンビリ出来ることは珍しいです。第３週は、それプラス水曜日に神経内科の通院があります。第４週こそ、月曜～土曜まで毎日予定が入っていて忙しいですが…音楽療法も前期が終わり、9月２５日～の後期が始まるまでお休みです。 ８月はお盆休み（１４～１６日）に釧路に、母と父方のおばあちゃんと父のすぐ下の妹とプリンのお墓参りに行きます。夏休み期間中は、私も夏休みで少しノンビリ過ごそう！　　と思います。平穏な毎日を過ごしてばかりいると、プログのネタがなくなりそうです。   

  Aug 3, 2009

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• 私も夏休み！

  左股関節の横が痛いです。実は一昨昨日の夜から、痛みがあり、どこかにぶつけた！　　と言う記憶もなく…左側を向いて寝ると、左股関節の横が下になるので、痛みが走ります。一昨昨日と一昨日は湿布を貼って寝ました。昨日の夜ベッドに寝た時は痛みもなく、もう治ったかな？　　と思っていましたが、お家リハビリ用にリビングの奥のお部屋に布団を１枚敷いているのですが、布団１枚っきりで、下がすぐフローリングなので硬くて、今朝お弁当作りに一度起きてから、お昼ちょっと前までそこで寝ていたら、痛みが復活してきました。何なのかなーー？疲れが出たのか？　　気付いていないうちにぶつけて痛いのか？　　わかりません。また、治るまで湿布を貼っておきたい！　　と思います。 ８月は第２週まではリハビリとヘルパーさんが来る予定（火と金曜日）しか予定がありません。こんなにしばらくノンビリ出来ることは珍しいです。第３週は、それプラス水曜日に神経内科の通院があります。第４週こそ、月曜～土曜まで毎日予定が入っていて忙しいですが…音楽療法も前期が終わり、9月２５日～の後期が始まるまでお休みです。 ８月はお盆休み（１４～１６日）に釧路に、母と父方のおばあちゃんと父のすぐ下の妹とプリンのお墓参りに行きます。夏休み期間中は、私も夏休みで少しノンビリ過ごそう！　　と思います。平穏な毎日を過ごしてばかりいると、プログのネタがなくなりそうです。   

  Aug 3, 2009

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• 明日から８月ですね。

  今日で７月も終わりです。　　明日からもう８月です。北海道は本当に毎日毎日天気の悪い１ヶ月でした。まるで梅雨の様に雨が降ったり、曇って気温が上がらずに寒い毎日でした。でも、そのお陰で、夜眠れないこともなく、快適に過ごしてくることが出来ました。夏バテもせずに、外に出歩いたり、汗もそんなにかかずに済みました。来月１ヶ月は、どんな月になるかなーー？冷夏になると言う、今年の予報らしいですが、３０度を越えないくらいの気温でいいので、暖かくなって欲しいです。（こんなのわがままですか？）  今日はリハビリに行ってきました！父に送り迎えしてもらって、行って来ましたよ。今日は、昨日までとうって変わって、暑い日でした。それでも気温は２時過ぎのローカル番組で、２６℃だったそうです。今日は、先生が天気がいいから外に散歩に行こうか？　　と言って、外に連れ出してくれましたが、外は暑くて、後半ヘロヘロになってしまいました。リハビリから帰って、夕方になり郵便局へ歩いて行ってきました。昨日の調子であれば、絶対外へ1人で行こうとは思えなかったと思うのですが、今日は絶好調とまではいかなくても、調子は悪くなかったので、今日が支払いの期限だった固定資産税とＮＴＴ料金を払いに行って来ました。明日と明後日は北海道難病連の全道集会で、明日は全体集会の後で、友の会のメンバーで集まって、交流会と称して、大通公園で実施されているビアガーデンに行く予定です。 来週はお舅さんとお姑さんと、お姑さんの姉妹の親戚達（毎年新年会でご一緒している親戚で、私の病気のことを知っていていつもとても心配してくださいます）と、お義兄さんとキリンのビアガーデンに行きます。姪っ子ちゃんと姪っ子ちゃんのママは、お友達とキャンプに行っているそうなので、来られないそうです。そして、明後日の１９：００頃～は、私の実家で、去年亡くなった愛犬プリンのお別れ会をして、来週納骨してくるそうです。もう、プリンが亡くなってから、１０ヶ月になります。月日の経つのは早すぎます。   

  Jul 31, 2009

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• 今日は区役所から家庭訪問に…

  今日は区役所から、職員の方が家庭訪問にいらっしゃいました。昨日、電話があり、明日家庭訪問に伺いたいと言うことと同時に、今のあなたの障害者区分では、ヘルパーさんをお願いする時間（１０時間／月）がＭａｘなので、家庭訪問で障害者区分が変われば、時間を増加させることは可能なんですが…　　と言っていました。 私、今日はいつになく絶不調でした。歩くのも手摺りにつかまってようやく…　　と言う感じでした。それもそのはず、旦那を送り出した後で、２度寝してしまい、時間ぎりぎりに眠いのを無理やり起きたので、体に痺れが走っていました。 職員さんは手も不自由になっているね！　　と言っていました。確かに手をテーブルに置く時などに、動揺が出て来ているようにも思います。物に手を伸ばしても、一発でうまくつかめることが少なくなっていて、手が宙を舞ってから、物に伸びることも… 多分握力自体はそんなに弱ってはいない！　　と思うのですが、細かい物を掴むこととか、ペットボトルの蓋を開けたり閉めたりが、難しくなっていたり…今回の障害者区分の変更にも、病院の先生の意見書がいるんだけど、手の障害の認定を受けるための診断書も一緒に送っておくかい？　　と言われたので、お願いします！　　と言いました。人から見た時は、調子が悪い時の私は、手も不自由に見えるんだ…　　と少しショックでしたが、却って調子が良い時よりも、体調が絶不調の時に、家庭訪問に来てもらって良かった！　　と思います。 昨日の夜に、家の旦那に、今のフラフラ加減で、本当に昼間1人で生活しているのか？　　と思うくらいだな...　　と言われたばかりでした。 職員さんの、質問の仕方にもこの前来た時とは違いがありました。１度目に来た時は、全て自分で出来る！　　と言うことがメインという感じでしたが、今回は、ヘルパーさんとかご主人にやってもらっている！　　と言うことがメインと言う聞き方でした。病気の症状として、複視や眼振があることも訴えたし、鼻にまだ傷が残っているのと、一昨日の夜に右足のすねをぶつけたみたい（自分ではぶつけた記憶はなし）でひどく色が変わっていたので、丁度、それを種に、よく転倒したりぶつけたりすることを訴えました。そして、最後に、「この結果を審議してもらって障害者区分が更新されるので、私が今どうなるか？　　は言えないけど、多分今の状態なら手にも症状が出て来ている！　　と言う事で、今より重い区分に変更になる可能性は高いと思います。」　　と言って帰って行きました。 昨日、私がサービスを提供してもらっているヘルパーステーションから、責任者の方が見えて、もし時間が増えなければ、介護保険の認定を受けた方がいいかも？　　と言っていました。介護保険を使えば、１回に１時間半しか来てはもらえない（今は週一で2時間／回）けど、もし要支援１でも、週に２回で、要支援２なら、週３回来られます！　　と言うお話しでした。 私が１番心配していたのは、介護保険を使うと掃除とかしてもらうのに、家族が使う部分は出来ません！　　と言われて、今（障害者自立支援）と違うサービスしか受けられなくなるのでは？？　　と言うことでしたが、家族がどこを手伝ってくれているのか？　　ということを書類にして提出すれば、今と同じサービスが受けられる！　　と言うお話しでした。それは、うちで何とかしますから…　　とおっしゃってくださいました。でも、時間が増えそうなので、このまま障害者自立支援法の方で行けそうです。自分の体のことを考えると、ホッとできる状態ではありませんが、少しだけ、安心しました。   

  Jul 30, 2009

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• 夏の醍醐味をリハビリで…

  昨日は、４０００歩近く歩いたし、よく歩いた日や病院でリハビリを受けて来た日は、家でのリハビリは、あまりやっていません。理由は、疲れてしまって、その疲れが溜まってしまうと、２～３日間動けなくなるから…それを避けるためです。しかし、土日は実家で過ごし、月曜日もだらだらと１日パジャマで過ごした私、家でのリハビリをサボってしまいました。と言うことで、今回は３日間の間、家でのリハビリをおサボリしてしまったことになります。すると…効果覿面（と言うか、不効果覿面と言うか…）、立ち上がりの時に膝に力が入りずらくなり、不安定に…いけない、いけない…　　と思い、とりあえず、膝の力や太ももの力を鍛えるために毎日やっている、正座の状態から、両膝立ちを３０回とスクワット３０回をやりました。この運動も毎日やっていることで、段々１回にできる回数や、一日に出来る回数が増えて来たものです。最初は１日２０回程度しか出来なかった運動ですが、今は１セット３０回で、２セットまでやっても、筋肉痛は残らないようになりました。毎日、少しずつやってきた成果です。すると効果覿面で、立ち上がりの時に何かに捕まっていないとフラフラ状態だったのが、何にも捕まらなくても立ち上がりは安定して出来るようになりました。 これからも少しずつ回数を増やして、目標は１日１５０回です。後はバランス運動と、残り両膝立ちとスクワットを１セットずつと自転車漕ぎを１０分ほどやれば、今日のリハビリは終わりかな？？毎日頑張っていますよーー！そんなに暑くないのに、私の体からは汗が噴出しています（特に上半身で、顔以外）。夏の醍醐味（暑さ）をリハビリで、味わっています。   

  Jul 29, 2009

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• 今日はまた雨

  今日もまた雨です。今日は結構ヒドイ雨で、傘とか雨合羽を着ていないと、外には出られそうにありません。今日はノンビリ、パジャマディにしました。また、今日も？？　　って感じですが…今日は何だか調子が良くありません。疲れが溜まっているという感じはしないのですが、何だか、歩きがバタバタしていて、安定しません。昨日、家に帰って来てから、自転車の足の上ににコケて左の臀部を強打しました。寝ていてもお尻の左側がマットに触れるような寝方をすると、痛くて右か左を向いて寝ないと痛くって眠れません。寝返りを打とうと左の足に力を入れて体を動かそうとするのも、いたたた…　　って感じで、上手に寝返りができません。でも、歩いている時には痛みはありません。 明日はリハビリです。明日はリハビリの前に診察があり、リハビリの前に３０分以上足を休ませる時間があるので、試しに病院までの行きをバスで行って、タクシーで帰って来ようと思っていましたが…明日もこんなヒドイ雨なら、往復タクシーで行くしかなさそうです。そして、お尻が痛いようなら無理は出来ません。 この間の最初に行ったケーキ屋さんの往復が２０分くらいでできたので、その結果から、２０分あればバス停までは行ける！　　と思っているのですが…そこのケーキ屋さんの、マカロンが美味しいそうなので、もし、時間があったら、先生の分も買って行こう！　　と思います。リハビリの先生（PTさん）には、本当にお世話になっていて、こんなことでお返しできる！　　とは思っていませんが、ささやかながら、お土産にしたい！　　と思っています。無理なら、土曜日のリハビリの前に旦那に送ってもらってケーキ屋さんに寄って、買って行きたい！　　と思います。喜んでくれるかなーーー？人に喜んでもらえるのが嬉しくってしょうがない、最近の私です。   

  Jul 27, 2009

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• あいたたた…

  昨日から、旦那の家に、お泊りでした。姪っ子と遊んでいる時に、こけました。ブリッジをするのに、姪っ子が自分一人で後ろに反ってそのままブリッジできない！　　と言うので、何度か体を支えてあげていました。そして、戻る時に、バランスを崩し、鼻から床に激突しました。勿論手は、姪っ子の体を支えるために、背中に回していて、起こしてあげよう！　　と思っていたので、出ませんでした。何度か、バランスを崩さずにしていたので、油断してしまったようです。 鼻から床に激突したばかりでなく、歯で、上唇を傷つけてしまったようで、鼻血やら、唇を切った血やらが少し出ました。私の体が下に落ちたので、姪っ子の肩に少し私が乗っかかってしまったようで、姪っ子ちゃんも少し痛かったようです。私は自分の怪我よりも、姪っ子ちゃんの方が気になっていたので、それほど自分の傷みは感じなかったのです。ですが、顔を洗って、化粧品をつけてパッティングする時に、鼻の部分がすごく痛くて、鏡を見ると、縦に少し青くなっていました。これは、しばらく紫色が抜けないかもしれません。でも、大事に至らなくて本当に良かったです。歯が折れなくて、良かったし、骨折しなくて良かったです。唇の痛みももうほとんどなくなりました。これにこりて、もう２度とバランスを使うようなことで姪っ子と遊ぶのはやめにします。明日は、またパジャマディです。   

  Jul 26, 2009

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• 今日はハードスケジュールな一日

  今日はハードスケジュールな一日でした。まずはリハビリへ…リハビリには父が送ってくれたのですが、父がお昼から用事がある！　　と言うので、お迎えはなしでした。で、この間、リハビリの時間中に外へお散歩に行った途中（病院のすぐ近く）、見つけたパン屋さんでイートインができたので、お昼ご飯を食べにいきました。ご飯を食べた後で、その近くにバス停があるバスに乗って、音楽療法へ…パン屋さんに行くのに、リハビリの先生が送ってくださいました。本当に先生には、いつもいつもお世話になっていて、ありがたいです。 そして、音楽療法へ行って、歌を歌ったり楽器を演奏したり（打楽器ですが…）、楽しく過ごしました。音楽療法は、アメリカのミネソタ州のミネソタ大学で実験的に行われている治療法で、日本では札幌の難病センターでのみ定期的に行われており、中心的にやってくれている札医大の看護の先生が、学会で成果等を発表してくる…　　と言うことでした。成果としては、去年の段階で身体的なことは余り効果が見られないが、精神的な部分には効果が現れているそうです。 これで、もし、効果のある治療法だ！　　と言うことが認められれば、色々なところで実施されていくのでは？　　と言うことでした。すごく楽しいし、精神的には勿論のこと、今年は手話やリズム体操（椅子に座ったまま）なども取り入れて実践してくれているので、その内、身体的にも成果が現れて、学会でそういう発表が出来る日が来ることと思います。そして、そ音楽療法が終わった後、事務局長さんに、８／1～2の北海道難病連の全道集会の名札のことでお手伝いして欲しいと言われ、お手伝いをして、５時過ぎに難病連を後にしました。 それから、１ヶ月に１回行くエステティックサロンへ行き、爆睡して来ました。最高に気持ち良かったし、お肌もツルツルになって帰って来ました。今日はサロンの店長さんに帰りに家まで送ってもらって、１ヶ月振りにケン○ッキーを買って来たので、今日の晩御飯にします。手を抜いちゃった…   

  Jul 24, 2009

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  ケーキを買いに！！

  昨日は、家の旦那さまのお誕生日に、沢山のおめでとうコメントを頂き、ありがとうございました。本人に代わって、お礼を申し上げます。昨日は午前中家から一番近いケーキ屋さんにケーキを買いに！しかし、お店の前に行くと、何だか閑散としています。入り口に貼ってある貼り紙を見てみると、水曜日は定休日のようです。　　ガッカリ…マカロンとかの焼き菓子も美味しい！　　とＨＰで情報を得たので、マカロンも買ってきちゃおう！　　と思っていたのに、残念です。と言うことで、わざわざ歩いて行ったのに…　　ショックで、帰って来ました。昨日の調子は、最悪に近く、フラフラが大きい感じです。  ところが、ここで諦める私ではありません。午後も夕方１６：００頃になってから、もう一度チャレンジです。今度はさっきのケーキ屋さんとは反対側にある、ケーキ屋さんへ…午前中からは充分時間を置いているので、大丈夫！　　と自信を持って行って来ました。家の旦那には、ケーキはいらないよ！　　と言われて、自分が食べたいんでしょう？　　と指摘を受け、図星だ！　　と思いながらも、買って来たケーキがこれです。私はここのケーキ屋さんでは必ずチョコバナナ（左下）を食べます。昨日ももちろん自分用にチョコバナナを買って来て食べました。美味しかったです。午前中のお散歩（残念ながら、お店がお休みだった）は２０分程度で、夕方のお散歩（ケーキ購入）は３０分程度でした。本当は毎日このくらい散歩した方がいいのかもな…　　と思いました。ゆっくりお散歩して来ました。 旅の疲れは、かなり取れたと思いますが、今日は何も出て歩く用事がないので、家でのリハビリをきっちりとして、パジャマで１日過ごす予定（パジャマディ）です。家でゆっくりのんびり過ごそうと思います。  昨日の日食皆さんのところでは、観察できましたか？ここ札幌では、５分ほど雲の切れ目から太陽が顔を出したそうですが、雲が厚く私は全く見られませんでした。そして、今日は、雲は沢山見えますが、晴れています。１日ずれていれば…   

  Jul 23, 2009

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• 神経内科通院

  今日は神経内科の通院日でした。通院日と言っても、予約している訳ではないので、勝手にこの日に通院しよう！　　と決めて行っただけですが…今日は８：５０分に父に家まで迎えに来てもらって、９：０５分くらいの受付だったでしょうか？受付表に受け付け順に番号が振られていて、今日の番号は４７番でした。でも、神経内科だけで４７番目と言うと、ほぼ朝一で行ったのに、そりゃないよ！　　って感じなので、Totalで４７番目なんだろうな…　　と思いました。今日の待ち時間は約１時間。１０：０５頃には診察室へ…またまた今日も３分診療でした。特に調子が良い訳でも、特別に悪い訳でもなく、あまり良くないながらにまぁ…　　調子は落ち着いているので、その通りに言いました。日による大きな波もないので、それも伝えました。そして薬がもうないので、薬を処方してもらって…１０：０８には診察終了！診察が終わってから、医療ソーシャルワーカーさんの所へ行き、特定疾患の診断書（3,150円也）をお願いしてあったので、取りに行きました。１０：４０分には病院を後にしました。 そして、父に役所に連れて行ってもらって、住民票を取り（特定疾患の申請時は無料）、その後で、区役所のお隣にある保険センターに行き、申請完了です。去年はまだ、所得による自己負担額が発生したため、税務署で納税証明書なるもの（１通４００円也）を取得してから申請に行かないといけませんでしたが、今年は重症認定されて特定疾患の受給者証に収入による自己負担額がなくなったので、納税証明書はいらない！　　とのことでした。税務署は、家からちょっと遠く、しかも車で行かないと行けないため、特定疾患の申請のために毎年税務署に行かないといけないのは、かなり不便でした。待っている人もおらず、申請にもほとんど時間がかからなかったので、あっという間に終わりました。楽に終わって良かったです。また、来年まで、保健センターに行くこともないでしょう…   

  Jul 15, 2009

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  お花

  今日も、曇って肌寒いです。札幌の今日の最高予想気温は、２４℃だそうです。家のベランダにある花達（鉢植え２つだけですが…）は元気に花を沢山付けています。最近、雨が多いので、水をやってもいいものやら…　　わかりません。まずは、誕生日の日に父からもらったカランコエ。５色の花がやっと咲いてきました。濃いピンクと赤と黄色と淡いピンクとオレンジです。私は赤いのと黄色が好きです。オステオスペルマムの花は、今日が一番多く７輪も咲きました。花は、１日か２日咲いたら終わりで、クタンと首を垂れて来ます。お花に詳しい方にお聞きしたいのですが、花が終わったら茎を切って（切り戻し）してやると翌年も、沢山蕾を付けて咲く！　　と聞きました。それで、切り戻しするタイミングがわかりません。こういう風にクタンとなった段階で、切り戻ししても良いのでしょうか？それとも花が全部終わるまで待って、切り戻しした方が良いのでしょうか？一輪の寿命が終わるとクタンとなってしまい、見苦しいのです。 後、どれくらい切ってあげるといいのでしょうか？生花は初めてなのでわかりません…教えてください。   

  Jul 14, 2009

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• 大学病院へ通院

  今日は大学病院の受診日でした。私は泌尿器科とリハビリ科（磁気刺激治療）のみ、大学病院で受診しています。私が神経内科で通っている病院には、泌尿器科がないので、専門医に見てもらいたい！　　と思った私が去年の入院中に主治医の先生にお話して診てもらうようになりました。大学病院の泌尿器科は、再来の先生が３ヶ月毎に変わるので、入院中の先生と今日診てもらった先生は違う先生でした。今日は泌尿器科に通うようになって、初めて、すごく混んでいました。今まで約１０ヶ月間通っていますが、こんなに混んでいる泌尿器科外来を見るのは初めてなくらいに…予約時間は１０：３０でした。 今日は父に１０時頃迎えに来てもらい、１０：２１分に１Ｆの再来受付機で受付をして、まっすぐ泌尿器科外来へ向かいましたが、いつもなら、着いた！　　と思った途端に呼ばれたり、すぐに呼ばれなくても、１０：３０には間違いなく呼ばれていました。それが、今日は待てども待てども（と言っても３０分くらいですが…）呼ばれずに、受付に確認に行って、「あと４人目くらいで呼ばれると思うので、もう少しお待ちください！」と言われ、あと４人ってことは１０分以上は待つな…　　と思い、１Ｆにあるキャッシュディスペンサーにお金を下ろしに行こうと思って、エスカレーターへ…もうすぐ１Ｆ！　　と言う所で、名前が呼ばれてる…　　ですぐに２Ｆに戻りましたが、違う人が呼ばれてしまったので、受付に行って事情を話すと、「次に呼ばれますので、お待ちください。」と言われて待ちました。呼ばれて、診察！　　Ｄｒ：「尿の調子はどうですか？」私：「いいです。」Ｄｒ：「尿失禁はありませんか？」私：「ありません。」Ｄｒ：「トイレとトイレの間隔は近くないですか？」私：「近くないです。」Ｄｒ：「じゃ、薬は今までと同じで大丈夫だね？」私：「はい。」Ｄｒ：「入院中は２週間しか薬は出せないんだけど、外来は最大で１２週分の薬がだせるんだけど、どうする？」私：「１２週分出してください。」Ｄｒ：「じゃー、次回は１２週後の１０／１に来て下さい。」私：「はい！　　ありがとうございました。」特に、何も伝えることもない時は、こんなもんです。それにしてもそっけない、やりとりです。 と、診察時間はほぼ３分で終了。父に、「随分早いね！」　　と言われました。１０時に迎えに来てもらって、薬を院外薬局でもらって、家に着いたのは１２：２０分でした。いやーーー…　　今日は待ちました…（ふざけてませんよ！！）次回はどうかなーー？   

  Jul 9, 2009

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• 同病の方のお家へ…

  今日は、本来はリハビリの日ですが、リハビリはお休みして（昨日先生にお電話しました）、午前中（お昼ちょっと前）から、家のすぐ近くの同病の方のお家へ遊びに行きました。前から事務局長さんと一緒に遊びにおいで！　　とお誘いいただいていましたが、去年は事務局長さんの都合が悪く一緒には伺えなくて、２度ほど私一人でお邪魔したお宅です。実は定期総会（6/6）直前にメールして、行けるか？　　どうか？？確認しよう、と思っていましたが、私も入院中でバタバタしていたので、メールできませんでした。そして、退院してきて落ち着いた頃（6/27）にメールしたら、翌日、「グッドタイミングなんで、びっくりしています。」とメールが来ました。実は、5/22に道路で転んで（この病気じゃなかったら有り得ないような転び方で）、大腿骨を骨折して、6/25日まで家からすぐ近く（私の家からも近いので、私が指を挟んだ時にかかった病院）の整形外科に入院していたそうです。全然知らなかったのでびっくりしました。もし知っていたら、お見舞いに行ってたのにな（私はお見舞い行き魔なので）…　　と思いちょっぴり残念でした。私の知っているメアドはPCのメアドなので、メールしても返事が来なくてどうかしたのかな？　　と心配していたところでした。まだ少し痛みがあるそうですが、何とかゆっくりゆっくりながら歩いていたので、安心しました。よく大腿骨を骨折すると、そのまま車椅子とか寝たきりになる…　　と言う話を聞きますが、本人ももうダメか？　　と思った…　　と言ってました。でも、病院のご飯はちゃんと食べていたのに体重がかなり減ったようで、ショックだった！　　　　と言っていました。やっぱり病院のご飯はカロリーを最低限に抑えているため、頑張って全部食べていても体重は減っていく（病院のご飯の他に間食でもしないとダメな）んだな…　　と再認識。でも、私は最近一度に食べられる量が、前よりも極端に減っている！　　と思います。その代わりすぐお腹が空くのですが、お腹が空いても、ご飯が食べられなくなるから…　　と言う理由から、あまり間食はしないでいたのですが、１回に食べられる量が減っているから、間食も必要なのかも？？　　と思いました。それでないと、この先『太る！』　　と言うことはありえない気がします。事務局長さんと、一緒にわいわいお話しして、帰って来ました。お宅をおいとましてから、事務局長さんに、誘ってくれてありがとう！　　と言われました。 Kさん、すっかりお邪魔してしまい、ご飯までご馳走になり、ありがとうございました。 すごく楽しい時間を過ごせました。   

  Jul 3, 2009

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  今日は後々夜祭

  今日は妹がケーキと誕生日プレゼントを持って、遊びに来てくれました。晩御飯の準備はほぼ終わっており、後はお皿に盛るだけの状態に仕上げてあったので、２人分を急遽３人分に変更しました。そして、ご飯を食べた後で、ケーキを食べました。ケーキ美味しかったです。私は真ん中に見える、栗のモンブランを頂きました。誕生日プレゼントには、ロイ○の今月の期間限定発売のマンゴーの生チョコとパイナップルの生チョコとポテトチップスチョコレートをリクエストしました。それを持って、来てくれました。 これは父からもらった、鉢植えです。『カランコエ』と言うお花だそうで、満開になるとキレイらしいよ！　　と言って、お誕生日の当日に、ホテルのお食事券と一緒に、届けてくれました。ホテルのお食事券には、いつまでも元気でホテルに食事に行けるように…　　と言う父＆おばさんの願いがこもっている気がして、頑張らなきゃーー！　　と言う気にさせられます。『カランコエ』ですが、もらった当日はほとんどが緑色の蕾で、まだまだ咲くのは先かな？　　という気がしていましたが、今日見ると、大分ピンク色に染まって来たかなーー？　　と思い良く見ると、１輪だけ咲いていました。小さくてピンクのお花です。これが満開になったらきれいだろな…　　と思いました。妹や父やおばさんや弟夫婦や…家族に囲まれて、頑張れています。   

  Jun 17, 2009

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• 今日はノンビリ…

  昨日退院してきて、昨日は睡眠導入剤なしで、お昼頃までグッスリ眠りました。昨日は病院でいつも大体２３時までTVを見てから寝るのですが、１時頃、眠くてしょうがなくなって眠りました。明日はプリザのレッスンなので、今晩もより早く寝ないといけません！明日からは、１ヶ月ほどお休みした、旦那のお弁当作りも始まります。今日の晩御飯も作らないといけません…上げ膳据え膳で良かった病院の生活が懐かしくもあり、でも味気ない食事に飽きた部分もあり…ちょこっと複雑な気分です。 これから買い物に行って、食材を仕入れて来なければなりません…ついでに３１に行って、チャレンジ・ザ・トリプルのキャンペーンをやっていて、でダブルを注文するともう一個プレゼントになるので、ダブルの値段でトリプルが食べられると言うので、３１でアイスクリームを食べてこないといけません！（爆） 買い物から帰って来ました。今日はジャス○に買い物に行きましたが、車椅子にはのらずに、全部歩きで通しました。子供は遠慮なくジロジロと、杖をつく私のことを見ます。でも、前は「見ないで！　　見ないで！！」　　と思いましたが、今は平気になりました。今の私はこういうふうにしか歩けないし、何か変な人がいる！　　と思って見られても全然平気です。３１でアイスも！　　そして、明日の誕生日に向けて、ケーキを買って来ました。アイスは美味しかったです。さぁて…　　これから、ご飯支度です。ご飯はもう炊けています。お腹空いたよぉ！！   

  Jun 14, 2009

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  ただいまぁ…

  一昨日作ったトトロの人形です。写真をアップするのを忘れてしまいました。  それと、ドクターヘリを歩行器で見物に行った時の写真です。２枚携帯から添付したのですが上手くアップできなかったようです。小さい写真ですが… ただいまぁ…今日、無事に大学病院から退院してきました。今回の入院は、バランス良く歩けること！　　と持久力をアップさせリハビリ病院までバスで通えるようになること！　　と言う２大目標がありました。バランス良く歩けること！　　と言う目標は大体クリアできたと思います。最初のうちはすごくバランス良く歩けるようになりました。しかし、持久力をつけること！　　という目標については、１週間（正確には月曜～木曜日までの４日間）訓練室を出た所を５周から６周歩きましたが、返って疲れが溜まってしまったようで、１ヶ月（３１日間）の入院で、完全に去年の今頃の体力を取り戻すことは無理でした。すぐ疲れてあっちへフラフラ、こっちへフラフラとしてしまいます。 自分ではフラフラとしながらも、上手にバランスを取って歩いているつもりでも、周りで見ている人には危なっかしく見えるみたいです。  昨日から、右膝の裏が痛くて痛くってたまりません…膝をピンと伸ばしたままで、ペタンペタンと足をついてしまう…歩き方に問題があるようです。この歩き方で、訓練をし続けると、膝を痛めてしまいそうです。なので、まず通所リハビリで歩き方から強制してもらうべきかもしれません。入院中のリハビリの先生から、歩く時靴がペタンペタンと言うのは、普通の人はかかとから足をついてつま先まで体重移動をしてつま先で蹴りだして…　　と言う一連の動作をするのですが、 それが出来ていないからではないか？　　と言われました。入院中はバレエシューズを履いて訓練をしていたので、膝に負担が来てしまったのかもしれません。いつも履いているパワークッションの靴なら、ペタンペタンとならないのかなーー？と言うことで、今度の火曜日は父に送り迎えしてもらえるのですが、金曜日は一人で通所リハの病院まで行かないといけないので、往復タクシーで行く予定です。来週は、月曜：プリザのレッスン、火曜：通所リハ（父の送迎あり）＆ヘルパーさんが来る、水曜：神経内科の病院に通院（父の送迎あり）、木曜：友の会関係で１８：００～難病連で会議、金曜：通所リハ（往復タクシーで…）また、来週から、日常の忙しい生活に戻ります。適当に息を抜いてガンバラねば…   

  Jun 13, 2009

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