わたしの日記帳

[脊髄小脳変性症] カテゴリの記事

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• 昨日はグッスリ…

  昨日は、グッスリと眠れました。一昨日の夜、翌日姪っ子の運動会へ行く！　　と言う目的があったため、よく眠れなかったと言うのもあり、昨日の夜は、本当に死んだように眠りました。昨日の夜は１：４５にベッドに入りましたが、アッと言う間に眠ってしまいました。朝（昼頃）起きて、一人でトイレに行きましたが、入院前は旦那に後ろから腰を押えてもらわないと、一人っきりでトイレに行くなんて不安定で無理でしたが、今日は、一人で歩いてトイレに行っても全然平気でした。そして、トイレに行ってから、リビングのいつもの場所に座ってPCをし始めましたが、いつも以上に足のダルさが気になりましたが、その足のダルさも座って３０分も経たない内に嘘のようにすっきり消えました。やっぱり磁気刺激の効果＆リハビリの効果は出ている！　　と思います。しゃべりも金曜日のリハビリから、すごく調子が良く、なめらかに言葉が出るようになり、音読もスピードが増しました。PTは先週の水曜日から金曜日まで、私を見てくれている先生が学会のため首都圏に行っていていない！　　と言うので、実習中の学生さんがついてくれて、３日間若い男の子とわいわい楽しく過ごしました。私でも少しは実習のお役に立てたなら、嬉しいです。主治医の先生とお話して、先週、退院目標が決まりました。６／１３の土曜日です。６／１５は私の誕生日。誕生日を病院で過ごすのは寂しすぎるので、誕生日までには何とか退院したい！　　と思っていたので、目標にむけて頑張ります。一応、リハビリの先生には、目標としては家から９００ｍ先のバス停まで一人で歩いて通所リハビリで通っていた病院まで通えること！　　と伝えました。今はまだ１日４８０ｍしか歩行訓練が出来ていません。慣れて一人で通えるようになるまでは、通院介助の ヘルパーさんをお願いして、しかも行きはタクシーで行って、行くだけで疲れてリハビリが出来ない…　　と言うことのないようにしたい！　　と思っています。少しずつ、距離を増やして、持久力を付けたい！　　と思っています。   

  May 31, 2009

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• 運動会

  今日は姪っ子の運動会でした。GW明けに、招待状をもらってからずっと楽しみにしていました。 いつもは、夜よく眠れないからか？　　朝起きられずに７：３０くらいまで眠っていて、顔を洗って歯磨きをし終わると丁度８；００頃で、朝ごはんが来るような調子で、私の病院での朝は始まるのですが、今日は６：１５頃には起きて、７：１５頃には出かける準備がほとんど出来て少し早めの朝ごはんを待ちました。昨日の夜に、担当の看護師さんに、明日は姪の運動会で旦那が８時には迎えに来ると言うので朝ごはんを少し早めに（７時半頃）出してもらえないか？　　お願いしておきました。看護師さんに依ると、外出するために朝ごはんを早く出して欲しい！　　と言うのは本当は出来なそうなのですが、今回は特別に早めに出してくれるそうです！　　と言うので、「すみません…」　　とお言葉に甘えることにしました。もう、次からはダメなことがわかってしまったので、お願いすることはできません。姪っ子のかけっこと借り物競争のような競技と、yosakoiソーランの踊りを楽しんできました。車は小学校の近くに停めて、 杖はつかずに旦那に腕を借りて歩きました。病院とは違い、ボッコボコの道に少し苦戦しましたが、何とか杖なしで歩ききりました。今日は晴れてはいましたが、すごい風でした。　　去年も、確かすごい強風で、ダンボールをいくつか重ねて運ぶような競技があり、風で飛ばされちゃって可哀想でした。来年の運動会は、風がなくて、穏やかな天気であることを祈ります。  一昨日の日記にコメントをくれた皆様へ私の睡眠導入剤は、偶然か？　　先生が意識して出してくれたのか？　　はわかりませんが、マイスリーでした。マイスリーを１錠飲んでよく眠れて目覚めた昨日は、１日すごく調子が良かったです。それまでは、朝一のトイレから夜寝る前のトイレまで、ほとんど歩行器で移動していたのですが、昨日は歩行器を使わずにほとんど杖一本で歩きました。でも、担当看護師さんに、いきなり杖歩行は危険なので、病棟内は杖歩行を許可しますが、病棟外に出る時（リハビリに行く時や売店に行く時）はまだ歩行器を使って歩くように！！　　との指導を受けました。病棟内で、歩き回ることにします。一昨日はマイスリーを飲んでグッスリ眠れたのですが、昨日はあまり良く眠れませんでした。起きたら運動会に行くから、ちょこっと興奮してたかな？？今日は家で眠るので、睡眠導入剤は持って来ませんでしたが、また明日、飲んでゆっくりグッスリ眠れるといいな…　　と思います。   

  May 30, 2009

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• 今日は外泊

  今日は外泊をして帰って来ています。やっぱり家は最高！　　です。 今日は午後（病院での昼食後）か　ら、家の夫に迎えに来てもらいました。私は外泊や外出許可が出ているのですが、条件があり、誰か介助者がお迎えに来て、安全に連れ出してくれること！　　と言うことで、外泊や外出時には必ずお迎えはありますか？　　と聞かれます。なので、今日は夫に迎えに来てもらって、今病院に一緒に入院しているＫさんと、友の会の事務局長さんのＯさんと、以前、私がブログを始めて間もない頃に、コメントをくれて、Ｏさんとディケアで一緒だった…　　と言うＮさんのところへ遊びに行きました。家の夫に、行き帰り送ってもらいました。色々なお話をしたり、最後の一時間くらいは、ＵＮＯをして４人で遊びました。皆病気を持っていながらも明るく楽しくお話し出来、アッと言う間の２時間半でした。また、遊びに行きたいです。 その後で、お花を買って、家の実家へ行き、母の仏壇に供えて来ました。母の仏壇は、お花でいっぱいでした…昨日は妹も来てお花を供えて行ったそうです。 今晩はゆっくり眠ろう…　　と思っています。    

  May 23, 2009

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• 

  今日はちょっとのんびり…

  昨日は、６時過ぎに弟が迎えに来てくれて（家の旦那さんがお酒を飲むので…）、弟の家まで行き、父の誕生日パーティーをしました。メインはお寿司を取ってくれたようですが、弟の奥さんの手料理がたくさん並んでいました。写真は夫が撮ってくれたのですが、弟のお嫁さんの手料理があまり写ってません…イかと大根の煮物や、蕗と天ぷらの煮物や、鳥足の甘辛く味付けした物や、サラダなど沢山ありました。ちなみに、右側に写っている黄色いトレーに入っている天ぷらは父の手作りだそうで、アスパラとこごみとぜんまいの天ぷらだそうです。とっても美味しく頂きました。私はビールを３５０ｍｌ缶１缶と、缶のカクテルを３５０ｍｌ缶１缶飲みました。最後にはケーキと父の買って来たというアイスも食べました。父に、「もう、外泊してきたのかい？」　　と言われました。本当に、入院して３日目にして外泊なんて早すぎです。昨日は家に帰って来てから、０時から１：３０までリビングで眠ってしまったので、その後起きた時にブログ巡りをしていましたが、３：００になり、楽天のメンテナンスが始まってしまったので、ブログ巡りを止めて寝ました。昨日夜更かしをしてしまいましたが、さすがにこれ以上寝ると今晩眠れなくなる…　　と思い、今日は１２時半頃に起きて、シャワーを浴びて、食器の洗い物をし、ご飯を炊く準備と、お味噌汁を作りました。今晩の晩御飯は家の旦那がオムライスがいい！　　というので、オムライスに決定しました。今日はちょっとのんびり過ごしています。外はどんより曇り空です。　　雨が降っていて、風も強いそうです。何だかこんな日は１日眠いです。足が少し筋肉痛ですが、一昨日の晩湿布を貼って寝たからか？　　強い痛みはありません。もう少ししたら、病院へ戻らないといけません…寂しいけど、明日から、また頑張ります。   

  May 17, 2009

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• 父の誕生日

  今日は父の誕生日のため、外泊許可を頂いて、帰って来ております。皆様、暖かいコメントを沢山ありがとうございます。入院中は携帯でコメントのチェックはしていますが、私の携帯はパケ放題の設定をしていないため、コメントへのお返事ができません…すみません…　　でも、ちゃんと読んで日々の活力にさせていただいています… 昨日の夜はまた不眠症の症状が出てしまい、ちょくちょく目が覚めて、今日は寝不足…朝は６時起床なのですが、７：３０まで寝て、顔を洗いに行きました。昨日のリハビリは、ＳＴ（言語療法）とＰＴ（理学療法：運動）で先生が前の入院と変更になりました。まずは、ＳＴ…以前は先生が１人しかいなかったので、診られる患者さんの数に限りがあったのですが、今回からは２人になったそうで、診られる患者さんの数も単純に倍になったので、結構余裕があるそう…それで、毎日じゃないとしても、週に数日とかでも診ることはできます！　　と…飲み込みの検査を受ける予定だと言うことは話しませんでしたが、飲み込みが悪い…　　と言うお話はしました。特にどんな時とかはありますか？　　と聞かれたので、特に薬を飲む時に水を口に含んで薬を喉の奥に送って飲もうとすると、よく咽ます！　　と言うと、ゼリーみたいな物やとろみのある飲み物（例：飲むヨーグルトとか…）で飲むと飲み易いらしいです。毎食に薬を飲むための、ゼリー飲料のようなものをつけることは可能ですよ！　　と言われました。 その後、今の状態を検査するために発音練習をしました。「ぱ・ぱ・ぱ・ぱ・ぱ・ぱ・」と言いずらい言葉の発音（この他、た、か、ぱたか等）。久々の発音練習は全然ダメダメでした。そして、「あーーー」と伸ばす検査。何秒かは教えてもらいませんでしたが、先生には、いつもお年寄りの方々の検査ばかりしてるから、すごく長く感じる！　　と言われました。多分２０秒以上は声が出たと思います。 その後、ＰＴへ…前の先生が見当たりません。そして担当の先生が私の所へ来て挨拶をしてくれました。　　女性の先生です。前の先生は退職したそうです。今は埼玉へ行きリハビリの先生をしているそうです。なので、リハビリの内容はまだまだわかりません…前の様にハードなのか？　　それとも少し柔らかめにやってくれるのか？？昨日、検査を行っただけで、足がちょこっと筋肉痛気味です。さぁーて…　　これからどうなることやら！？！？   

  May 16, 2009

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• 入院前の通院日

  今日は、神経内科の定期通院と、耳鼻科で飲み込みの検査をしてもらおう！　　と思い、はりきって（？？）、９：３０頃病院へ行きました。すごい混みようで、今日は空いている席を探すのが大変なほど…水曜日は２週間連続旗日で、診察が休みだったので、混んでいたようです。 父と一緒に行ったので、２人分の空き席を見つけるのが大変でした。いつもは行ってすぐに呼ばれる外来処置室に呼ばれるのも１時間待ちで、そこで診察券と血圧を測った紙を渡します。そして、看護師さんが何科を先に受診してください！　　となるべく空いている科から回してくれます。ところが…　　今日は残念ながら、耳鼻科の先生がいない！　　とかで休診なので、飲み込みの検査はできません…　　とのこと。そのために来たようなものだったので、ガッカリ…で、主治医の先生に会って行きますか？　　と言われ、「はい！」　　と返事をしました。明日から入院なので、大学病院の方で検査してもらってもいいか？　　聞いてみよう！　　と思いました。そこから待つこと４０分で、診察室に呼ばれ、診察時間２～３分で今日の通院終了です。先生は、じゃー来月飲み込みの検査を受けるかい？　　と聞かれましたが、明日から入院することになるので、大学病院での検査してもらっていいですか？　　と聞き、了承を得ました。 今日は全部で２時間半程待ちました。９：１０頃家を出て、１２：２０頃家に着きました。 まだまだ、ゆっくりは出来ません。今日は今年度最後の訪問リハビリ（ＯＴ）が２時からありました。大学病院の病棟看護師さんに渡してください！　　と添書も頂きました。飲み込みの検査も入院中に受けてくるといいよ！　　と言って添書にも書いてくれたようです。日常的に転倒していることや、むせがひどくなっていること等が書いてありました。これで、私から希望するのは勿論ですが、看護師さんも気に止めてくれるかもしれません。ＯＴさんにも「寂しいけど…　　また冬になったら連絡ください！」　　と言われました。  生○の個配も配達に来てくれたので、今日の予定はすべて終わりました。後は明日１０：３０頃大学病院へ行き、入院の手続きをするだけです。入院の準備ももうほとんど終わり、後は日常的に使用しているものを持って行くだけです。頑張って来ます。   

  May 13, 2009

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• 入院前最期のヘルパーさん

  今日は、入院前のヘルパーさんが来てくれる最後の日です。朝お弁当を作り、旦那を「行ってらっしゃい！」と送り出してから、９：００にはベッドに入りました。退院後、自分で病院に通うことになったら、こんなに寝てばかりはいられなくなります。夜寝るのを少し時間を早くしないと…きっと、寝不足でやっていられなくなると思います。 ヘルパーさんは、いつも５分前には来てくれます。今日も５分前には来てくれました。今日は、シチューを作ってもらおう！　　と思って材料が足りないので、昨日の夕方、近くのコンビニにじゃがいもと長ネギと大根を買いに行きました。それなのに…　　あぁ、それなのに…今日、シチューを作ってもらおうと、冷蔵庫を見ると、シチューのルーがありませんでした。急遽、カレーライスに切り替えました。カレーをお昼ご飯にちょこっと食べました。美味しかったです。　　もちろん加熱調理１０分で、加熱容器に入れて、３０分のシャトルシェフを使用して…ヘルパーさんの娘さんが結婚するらしく、私の家で活用しているシャトルシェフを見て、「娘の結婚祝いにどうかなー？」 と言っていたので、「すっごくお勧めです！」とお勧めしておきました。ジャスコでこの間見たら、多分家と同じ大きさの（小さめです。）で１２，８００円とかで売っていたので、そう教えてあげました。ただし、８年前に頂いた時よりは、かなりデザインも変わって、とっても可愛らしくなってました。 そして、いつも通り洗濯物干しを手伝ってもらい、掃除機をかけてもらってから、部屋の中の台とかテーブルとかを拭いてもらいました。終わるときには、退院が決まったら会社に電話くださいね！　　と言われ、前に、退院後もKさんに来て欲しい！　　と言うことを言ったことがあるのですが、退院後もお会いできますよね？　　と言ったら、大丈夫ですよ！　　と言って帰って行かれたので、多分退院後も同じくKさんが来てくれるもの！　　と思って安心しました。「治療頑張ってね。　　この次にお会いできるのを楽しみにしているからね。」と言って帰って行かれました。私もまたお会いできるのが楽しみです。   

  May 12, 2009

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• 

  歯医者さんでクリーニング

  今日は午前中から歯医者さんへ行って来ました。最近寝不足だから（夜更かし？）調子が上がらないのかな？　　と思い、昨日の夜は１１：２０頃ベッドに入りました。だから、９：３０に起きるのも平気さ！　　と思っていたのですが、結構気だるく起きるのが辛かったです。先月行った時と同じ時間に予約して行ったのですが、先月のガラガラさに比べて今日は激混みでした。私が行った時は座る所がないくらいにビッチリだったのですが、少しずつつめてくれて一人座るくらい空けてくれました。そこに、私はありがたく座らせてもらったのですが、連れて行ってくれた主人の座る席はなかったので、主人には車の中で待っていてもらいました。そして、待つこと１時間弱。　　呼ばれてお掃除をしてもらうこと７～８分で、次回の予約を６／１３の１２時に入れて帰って来ました。帰りに赤っぽい桜が咲いているのを発見！と言うことは、前の家の近くの街路樹として八重桜が道路のこっちからあっちへと道路いっぱいに咲いている道路に行ってみるか？　　ということで行ってみました。咲いていました！まだ散っている様子はありません。それにしても、こんだけ沢山の八重桜（どこまで咲いているのやら！？）、圧巻です。ほぼ満開かな？　　と思って近くに寄って見てみると…まだ開ききっていないお花もちらちら…８～９分咲きと言った所でしょうか？ これから、旦那の実家へ行って来ます。明日は待ちに待った母の日です。（プリザを大分前から作っていたので…）今日は旦那の実家へ行き、お泊りして、明日の母の日とお義兄さんのお誕生日パーティをして（ケーキを買って行きます）、明日私の実家へ行き、プリザを渡してきます。私は人に上げるプリザばかり作っているので、家にイマイチ作品がありません。今後はゆっくりと自分の家に飾れるプリザを作ろうかな？　　と思っています。 入院前の最期の土日も、慌しく過ぎ去って行きそうです。   

  May 9, 2009

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• GWも終わって…

  今日はGW後、初めてのお弁当作りの日でした。入院中はお弁当作りはお休みになるので、入院前１週間だけですが… 朝は自力で８時頃に起きました。今朝は腰の痛みもなく、比較的楽に起きられましたが…膝がフニャフニャで、力が入りません。お弁当は何とか作りましたが、その後、調子がイマイチで、１０時ころからお昼寝して、１：３０に目は開いたけど、ベッドでウダウダして、結局起き上がったのは３：４０分でした。もう、お弁当作りもちょっと無理になって来ているのかも？でも、前もそうだったように、退院して少し筋肉が付いたら、楽になるかなーー？　　と期待しつつ…とりあえず、残り４日間のお弁当作り、頑張ります！ 今日は１８：００頃、家の周りを４周してきましたが、今日の昼間は本当に暖かだったようで、１８：００に外に出ても、すっごく暖かかったです。本当にGW中と言い、GWが明けてからと言い、ずっとお天気が良くて、ものすごくうれしいです。病気の進行とともに、私の雨女ぶりも弱まって来たかな？今日は、久々に肉じゃがを作ろうと思います。もちろんシャトルシェフ大活躍です。   

  May 7, 2009

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• GW最終日

  今日はGW最終日。お家でノンビリしています。今日もポッカポカの北海道。　　窓を開けて空気の入れ替え入れ替え… DVD『レッドクリフ』Part１を観ながらの休日です。『レッドクリフ』、映画館に観に行きたかったのですが、家の夫がどこからか？　　期待はずれだった…　　との情報を仕入れて来たらしく、DVDを借りて観る！　　と決めたらしく、私の映画館に観に行こうよ！　　の声も空しく、観に連れて行ってはもらえませんでした。面白かったです。でも、Part２もDVDで観るそうです。 家はTUTAYA　DISCASと言う、ネットで予約して借りて封書で自宅に届いて、ポストに返却と言うシステムを利用しています。これがすごく便利で… 今日から入院準備をボチボチ　と始めました。タオル類と、洗面器等をかばんにつめました。入院までは後１週間あるので、ゆっくりゆっくり、荷造りが出来ます。 昨日は、プリザの先生の息子さんの出産祝いを買いに行きました。まず、食料品の買い物をして、その後でベビー用品を見にいきましたが、旦那が、車椅子に乗るか？　　と言って乗せてくれました。よっぽど私が捕まって歩くのが重かったのかな？　　と思いました。昨日は、足が…　　と言うよりも、体全体が重い気がして、すごく動きが悪かったです。今日も、何となく、足は重いわ、フラフラするわ…　　でしんどいです。今日が最期のGW！　　でも、体はついていっていないようで、辛い感じです。GWに入ってから、うれしくてうれしくて、はしゃぎすぎて、疲れちゃったかな？？   

  May 6, 2009

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• 入院日決まりましたぁ。

  入院日が決まりました。今日の午前中、リハビリ科の師長さんから電話があり、５／１４（木）～の入院と言うことで決定しました。２度目の磁気刺激治療のための入院です。この前の入院時よりも、かなり体のあちこちの筋肉が落ちて、歩きが覚束なくなって、手摺りがないと歩けない状態（杖をついて歩けるが、かなりスピードが遅い）です。去年の夏にこの家に引っ越して来てから、旦那の介助がなくても朝一番のトイレに行ける！　　と書いている日記を見つけました。いつから旦那の介助が必要になったのかな？？今は、膝がカックンカックンして、膝がぬけそうな感じがして一人で歩ける感じがしません。歩行器が借りられたら、それが一番安全かな？　　と思います。前の入院時には、入院当日の午後に、担当の看護師さん（患者さん一人に一人ついています）と色々とお話しをして、看護師さんが看護計画を書いて持って来てくれました。その時に、お話ししてみよう！　　と思っています。 今日は昨日よりは気温は低いようですが、暖かです。先程、父に家のちかくのスーパーに連れて行ってもらって、キャッシュディスペンサーで通帳への記帳と、お金を下ろして来ました。家のマンションの向かい側に広い土地に２Ｆ建ての家がポツンと建っているお家があるのですが、そのお家の庭の隅の方に、桜の木があり、今日見たら、結構咲いていました。多分暖かくなって、３日目なので、この３日間の内に咲き出したのでしょう…１４日に入院と決まったことで、この先の色々な計画が立ちました。まずは訪問リハビリですが、GW明けの１１日：PTと１３日：OTが終わってから入院できることになりました。そして、ヘルパーさんは来週の火曜日の振り替えを８日にお願いしたのと、１２日（火）に来てもらってから３週間～４週間お休みします。後、歯医者は９日（土）の１０：３０～行くことができるし、神経内科の病院にも１３日（水）に行って、飲み込みの検査を受けてから入院することができるので、もし飲み込みの方のリハビリが必要…　　と言うことになれば、入院中にリハビリを診てもらえるように、大学病院の担当医にお手紙を書いてもらおう…　　と思います。そして、１５日（金）には、大学病院で泌尿器科の診察を予約してあるので、入院後、看護師さんに要相談です。（入院患者はいつでも診れるので、後回しにされるらしい…）後で紙か何かにメモしておかないと忘れちゃうかなーー？何だか、通院の面では何もかも上手く行って、とってもうれしいです。後、生○の個配にも、１３日の注文以降は１ヶ月ほどお休みします！　　と電話もしないと…何だか覚書のような日記になってしまいました…昨日の例もあるし、ちゃんと書いておかないと忘れちゃうな。それにしても、忙しい半月間になりそう…   

  May 1, 2009

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• 

  コケちゃった…

  今日も痛いところから始まります。昨日の夜のこと…キッチンの奥、冷蔵庫の前…ここは、良く転ぶし、危険地帯です。　　だから充分に気を付けているつもりです。そこで、昨日もコケちゃいました…落とした物を拾おうとして、バランスを崩しました。痛かったのは、左の手首とお尻です。私は、手首を締められるのが嫌いで、普段から腕時計はしません。ぶつけた打ち身と、こすった擦り傷（写真ではわかりずらいですが、擦りむいて毛羽立ったような状態に）と…腕時計の代わりに、傷が出来てしまいました。 痛くって泣きました…お尻の写真は自分で撮れないので、写真はありません…でも、私の筋肉の全くないお尻をお見せしたいくらいです。前に大学病院に入院中に、後ろを歩いていた看護師さんに、お尻が小さくて羨ましい…　　と言われましたが、小さいお尻を自慢しているつもりはありません。本当はもっとがっしりしたお尻で、肉がしっかりついていて、コケても痛みを感じないくらいのお尻が欲しいです。   

  Apr 28, 2009

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• 体調かなり回復しました！

  今日は朝お弁当作りで起きた時、体重を右に左にと乗っけると、行き過ぎちゃうことがなくって、足の上に乗っている感じで、バランスがいい感じです。月の物も終わり、体調がかなり復調して来たみたいです。しかし、昨日から軽い頭痛があり、今日も続いているみたいです。昨日はロキソニンを１日に２錠飲みましたが、余り効き目がなく、ずっと頭痛が続いていました。今日は昨日よりも少し軽いですが、頭痛が続いているようです。でも昨日よりはごくごく軽いので、薬は飲んでいません。ロキソニンは常用している訳ではないし、たまに体に痛みがあるときしか飲んでいないのに、効き目が薄れているのかな？　　とちょっと心配です。もしかして、昨日の頭痛が頑固だったのかな？ 昨日OTさんに、この間の神経内科の受診時に咽がヒドイことを言ったら、次回耳鼻科で検査してもらいましょう！　　と言うことになったのですが、どんなことをするんでしょうか？　　と聞いたら、きっと造影剤を使って、飲み込みの検査をするんじゃないか？　　と言われました。そして、飲み込み時のタイミングがちょっと狂っているとか、もしかして誤嚥の疑いがあるとしたら、誤嚥予防のリハビリをやるとか、考えてくれるんじゃないかなーー？　　と言っていました。誤嚥予防のリハビリってどんなことをやるのか？　　わかりませんが、もしやることになったら、アップしたい！　　と思っています。   

  Apr 23, 2009

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• 実は今日の午前中…

  今日の午前中、大学病院の師長さんから電話がありました。ちょっと早いのですが、来週の月曜日２４日から入院できませんか？　　と…すみません…　　２４日は来週の月曜日ではなく、今週の金曜日でした。 私は寝ていたのもあり、4/30には１０：３０～友の会の会報の作成会議があるし、GWには旅行に行く予定だし…　　と思い、何も考えずに用事があるのでGW明けからがいいです。　　とお断りしてしまいました。きっと病院側としては、GW前に退院して行く患者さんが大勢いてGW明けまで入院したい！　　と言う患者さんもいないので、ベッドが空き状態になっちゃうから何とか埋めたい！　　ってことで、私に電話が来たのかなーー？　　と思います。師長さんは、去年入院した時と変わっていませんでした。通常であれば、入院中は１日しか外泊できない（連泊は無理）ことになっているらしいのですが、GW中はどうなのかな？自分の持ち出しがあるわけではないし、GW後の治療のためにベッドを予約しておくつもりで、来週の月曜日から入院してもいいのですが…でも、外泊していてもベッド代は発生するわけで、北海道の負担になってしまうので、道の負担を少しでも減らすために、次の連絡を待つことにします。次はいつ連絡が来るかな～～？まだ入院の準備は少しもしていません。ＧＷ中の旅行の準備もしていないのに、当然です。 もし、GW明けすぐに入院できれば、今日でOTは終わりです。PTは来週後１回ありますが、来週水曜日はお休みなので… そうOTさんに言ったら、来月北大に行く用事があるから、その時に多分会えると思う…　　と言われました。長い間（去年の１２月～だから、結局５ヶ月になります）、お世話になりありがとうございました。また雪が降ったらお願いすることになると思いますので、しばしのお別れです。それに、また同じ先生に診てもらえるかどうか？　　わからないし…楽しく、危ないこともなく、５ヶ月間のリハビリライフを楽しめました。本当に、ありがとうございました。   

  Apr 22, 2009

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• 今日もフラフラ

  今日も、フラフラがひどく、ついさっきもキッチンの奥でこけました。今朝お弁当を作っている間にもキッチンでコケて、冷蔵庫と棚の間にはまってしまい、旦那が入浴中にも関わらず、出て来て助け起こしてくれました。月の物の威力は大きく、今日もダメダメです。朝、訪問リハビリの先生が来て、家の周りを散歩に出かけて来ましたが、フラフラが大きくて、フラフラが大きい時は、１歩１歩の歩幅を小さく、そして足の横幅を充分に（ワイドベースと言うらしいです）とって、歩くようにした方が、安定するよ～～！　　と言われ、そう言う風に歩こうと思ったのですが、私は元々足が内股でクロスして歩く方（モデル歩き？　　ハハハ。。。）なので、足に注意力を集中させるとフラフラするし、フラフラを抑えようとすると、足がワイドベースでつま先が外に向かないし…　　で大変でした。 明日からの北海道は、１週間ほど寒の戻りで寒くなるそう…雨が明日から３日ほど続くみたいで、水曜日なんて降水確率１００％だそうです。GWまでに桜が間に合うかなーー？？   

  Apr 20, 2009

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• 今日は残念ながら…

  今日は残念ながら、超不調です。１３：００～、コンサドーレ札幌の試合（スカパーe２に加入しるので全試合生で観れます）が始まるよ！　　と言われて起きてから、一度もベッドには入っていませんが、とてもベッドに入りたい気分です。昨日の夜中寝てから、左の足のふくらはぎの部分がすごく痛くって痛くって、何度も目が覚めました。そして、昨日からの筋肉痛（両太もも）も引き続きあります。朝（というか、昼ですね。）起きた時も痛くて痛くて動かせなくて、トイレに行っても、パンツの上げ下げをしようとしても便器に座ろうとしても足に力が全く入らずに、ようやっと立ち上がれましたが、膝を曲げることができずに、初めてパンツを上げるのを介助してもらいました。痛くて痛くて居間に行ってもソファーにも座れず、介助してもらってようやく落ち着きましたが、痛くて切なくて、見てみたら何となく青くなっている部分を発見！　　見つけてすぐに湿布を張りました。それからは少しずつ楽になり、今はほとんど痛みはなくなりました。今日は、気分転換を図るのに、ペパーミントのアロマを焚いて寝るのにもう準備完了です。 今日は夕方になって買い物に行きました。足が痛かったのもあったし、月の物も手伝って足が重いわ、フラフラは大きいわで、出掛ける前に「今日は車イスに乗せてね。」　　と旦那にお願いしましたが、「それなら俺一人で買い物に行く！」　　と言うので頑張って歩きました。足の筋肉痛が痛いので、旦那にかける負荷は高かったと思うのですが、文句も言わずに捕まって歩かせてくれて、ありがとう…感謝の言葉を何度言っても、伝えきれないほどです。GWには、日帰りで小樽水族館に行き、１泊２日で静内に桜を観に連れて行ってもらうことになりました。入院する前にも楽しみが出来、退院後にも７月の連休に旭川の旭山動物園と富良野のトリックアート美術館とラベンダーを観に行く予定で、楽しみです。後は入院して治療とリハビリを精一杯頑張るだけかな？？   

  Apr 19, 2009

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• 今日は弟の引越しでしたぁ

  今日は、私の弟のお引越しのお手伝いに行きました。朝１０時頃、父が歩いて家に来て、家の旦那と２人で家の車に乗って荷物運びのお手伝いに行きました。私は、ついていっても荷物は運べないは、返って足手まといになるだけなので、おばさんと一緒に実家でおにぎりを作ったり、引越しそばのお手伝いをしました。今日は、とうとう月の物が来てしまい、朝からふらふらが大きくって、まともに歩けません。そして何故か？　　右足の太ももの前側の筋肉が筋肉痛で悲鳴を上げています。 弟の家は１Ｆが車庫付きの駐車場で３Ｆ建ての２Ｆだったので、エレベーターがなく、階段で上がり下がりをしないとならず、しかも手摺りはあるのですが、ちょこっと変わった手摺りで、つかみにくくって苦労しました。何だか今日はお昼もお父さん家でご馳走になり、引越しの手伝いは何もせずに、晩御飯は弟の家で、おばさんと一緒に用意して行ったおにぎりとおそばを食べて帰って来たので、食べに行ったと言う感じでした。弟の家は、最寄の地下鉄の駅は変わらない（家と同じ）なのですが、駅までの距離がすごく遠くなったので、不便だと思うのですが、弟には車があるし、弟のお嫁さんには自転車があるし、何よりも２人とも元気な足があるので、大丈夫でしょう…家のすぐそばに市場があって、お肉もお野菜もお魚も果物もそこで帰るらしく、うらやましいです。   

  Apr 18, 2009

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• 昨日とは一転…

  今日は、昨日とは一転して、体調不良でした。朝８時に起きて、お弁当を作った後で、何となく頭痛がすることに気付いてしまいました。そして１０時ごろ布団に入って、寝ました。その時が頭痛のピークで、その後１２：３０頃から起きていますが、今回は薬を飲まなくても自然治癒したみたいです。多分月の物が何時来てもおかしくないので、この頭痛といい、調子の悪さといい、眠さといい、目の症状も怪しくなって来たので、ホルモンバランスが崩れて来ている兆候だと思われます。主治医に目の調子のことを話した時に、月の物が来ると調子が悪くなる…　　と言った時に、関係ないと思うけど…　　と言いかけてホルモンのバランスが崩れるから何か影響があるのかな？　　と言い直したのを、私は見逃しませんでした。主治医は男性だから、女性の調子についてはよくわからないはずなのに、関係ない！　　病気の症状ではないと思う…　　とバッサリ切り捨てられては症状の悪化を訴えている患者のことを統計的に見ていない！　　としか思えないのです。熱く語っていますが、今日の晩御飯作れるかなーー？　　ってくらい調子が悪いのですが、何とか今ご飯支度を完了しました。今日のご飯はなめこと長ねぎ（ヘルパーさんに切ってもらった…）のお味噌汁と、ほっけの焼いたのと大根おろし（ヘルパーさんに下ろしてもらった）、お豆腐の冷奴と納豆とご飯です。我ながら今日のご飯支度が出来たのは偉いな…　　と思います。でも家のメニュー、ヘルパーさんなしには完成しなくなって来ています。 お腹空いたーー…　　けど旦那はまだ帰って来ないよー！   

  Apr 17, 2009

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• 神経内科受診

  今日は月に一度の神経内科受診日です。父に送ってもらって行って来ました。でも、今日は９：１５くらいに病院についたのに、１時間以上待ちました。予約を９：３０に入れておいたのに、呼ばれたのは１０：３０過ぎ…やっぱり予約しておいても普段と変わらず…　　ともすれば、いつもより待ち時間が長かったかもしれません。今日は、目の症状はそれほどひどくないので、眼科は受診しませんでした。と言っても、たまたまですが、今日は眼科の先生が出張中とかで、眼科は休診日でした。そして、最近食事中にはほぼ完璧に咽るし、飲み物ではもちろん咽るんです！　　と話をしたら、食事にとろみを付けた方がいいかもしれないね、　　と言われ、耳鼻科で診てもらおうか？　　と言われたので、お願いしておきました。次回神経内科受診日には、まず耳鼻科で診てもらってから、神経内科を受診することになりました。眼科は前にもかかったことがあるのですが、耳鼻科は初めてで…どんな検査をするのか？　　ドキドキです。きっと、食べ物や飲み物を飲み込む時に誤嚥していないか？　　の検査をするのかな？？　　と思います。来月から大学病院に入院する予定であることを伝えました。４週間後にもう入院できているか？　　はちょうど微妙なところです。訪問リハビリですが、入院直前までお願いすることにしました。病院に戻っても１～２回ぐらいしか通えずに入院することになるかもしれないから…朝早くから出かけていて、疲れちゃったので、休もうかなーー？　　と思ったら、これから訪問リハビリでした。寝てなんぞいられない…   

  Apr 15, 2009

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• 入院予約しましたぁ…

  今日は午前中に２件の電話をしました。１件は、検査入院の時に一緒に入院していた、病名は違うけど、神経難病友達のところ。彼女は、難病では、私と同じ病院に通院していますが、難病の前からあった病気の手術のため、私の家からバス１本で行ける病院に明後日から入院するそうで…手術は今週の金曜日だそうです。土日は動けないかもしれないそうなので、それ以降にお見舞いに行こう！　　と思っています。入院する階と病棟を聞いたので、病室はナースステーションに行って聞けばわかる！　　と思います。命に関わるような大手術ではないようで、もう退院日も4/19と決まっているそうです。彼女は前回入院した時は、私の１週間前に入院したのですが、退院は私より２ヶ月くらい遅くなってしまったので、退院日が予め決まっている入院は気持ち的に楽でいいわ…　　と言っていました。１度、お天気が良くて体調が良い日にお見舞いに行きたい！　　と思っています。去年の夏に会ったっきりなので、楽しみです。 もう１件は、去年磁気刺激治療を受けた大学病院です。入院希望の１ヶ月くらい前に電話をするように、担当の医師から言われていたので、ＧＷ明けからの入院希望のため、今日電話しました。リハビリ外来に電話するように言われていたのですが、電話すると、病棟の師長さんにおつなぎするのでお待ちください！　　と言われ、待っていたら、結局師長さんは出ずに、担当のT先生が電話口に出ました。最初は、「今の状況を確認したいので、一度診察に来て下さい」とのことでしたが、直接お話し出来て、今の状況を色々と聞かれて答えて…　　とやっていたら、結局は「電話で現況を聞けたので、診察に来なくてもいいです」　　と言われ、「一応５月中に入院の予約を入れておきますが、もしかしたら、ベッドが空かないかもしれないので、ＧＷすぐに…　　と言う希望には添えないかもしれません！」　　と言われました。でも、５月中に入院は出来そうです。また、ハードなリハビリ（前回は何とかついていけたけど、今回はちょっと無理かも？？）と、磁気刺激を受けて来ます。まだ１ヶ月以上先の話ですが…    

  Apr 6, 2009

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• 今日から４月

  今日から４月です。　　もう１年の1/4が終わりました。　　早すぎです！！でも、春です！　　春！！今年は去年よりも更に雪解けが早く、3/30には札幌の積雪が０になりました。今日は３時からリハビリでしたが、訪問リハビリの事業所に入社してきた方が2名いるとかで、いつもはＯＴさんの日なのですが、今週は２回ともＰＴさんが来てくださいました。OTさんは、主任さんなので、今日と明日は忙しいそうです。 今日は、ストレッチの後、外にある非常階段を使って、階段昇降の練習をしました。階段昇降、上手く出来ました。家のある階から１階上って、下りて…　　を２回繰り返しました。先生には階段昇降はすごく上手ですね、　　と言われ、終わって家に戻っても、何だか歩き方がすっごくスムーズになっていますね！　　と言われました。階段昇降することで、足の筋肉の収縮が促され、歩く時も足の筋肉が力が入りやすくなり、使い易くなったのかな？　　と言われた通りで、部屋に入って来た時も、手すりに捕まらずとも、安定して歩けました。家のマンションの非常階段は外にあり、しかも手すりがないので、一人で練習することは禁止！　　と言われましたが… 実は今日は、背中の筋を寝違えて、激痛なのです。一昨日、寝ている間に寝違えたみたいで、昨日はヘルパーさんに湿布を貼ってもらい、昨日から始まった痛みですが、今日の方がヒドイみたいです。今日はＰＴさんに湿布を貼りなおしてもらいました。寝ていて、寝返りを打つことが出来なくなって来ているので、そのせいかな？　　と思いましたが、リハビリの先生に言ったら、月曜日に長時間散歩したので、そのせいで背中の余計な筋肉まで使っちゃって、それで痛みが出ちっゃたかな？　　とおっしゃり、次回～長く散歩した日は、終わる前に全身のマッサージをしてから終わることにしましょう！　　と言ってくれました。 めまいの薬ですが、やはり効き目が現れているようで、あんなにひどかっためまいはありません。バランスも取れて、階段昇降とは別に歩き方もかなり楽になっています。でもこの薬は常用するのはよくないらしいので、月の物が終わった後で、１週間くらい飲めるように、今後も貰い続けたほうがいいかな？　　と思っています。  この後ちょっと散歩に出てみようかなーー？　　なんて、意欲満々です。持久力を付けるには、歩くか自転車を漕ぐことしかないようなので…でも疲れすぎは良くないので、ほどほどに散歩して帰って来る予定ですが。     

  Apr 1, 2009

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• 昨日の神経内科受診で…

  昨日、めまいの薬をもらいに、主治医のいる病院を受診してきました。めまいの方は昨日と今日薬を飲んだのですが、やっぱり薬を飲むと治まるようです。先生に言うと、へぇーー…　　効いたんだ…　　効くとは思わなかったんだけど…　　って言う感じでした。でも、めまいは治まるのですが、遠近感がなくなっているのはその状態のままのようで、目の症状がすべて治まるという訳ではないようです。なので、主治医の先生とお話しして、歩くのにも支障が出てきたので、来月目の方も受診して（前に診てもらったのは１年半くらい前なので）、しっかり今の状況を調べてもらってみよう！　　と言うことになり、同じ病院内なのに、紹介状を書いておくね！　　と言ってくださいました。この紹介状というのが、重要で、紹介状がなくて診てもらうと、お金がかかるけど、紹介状があると、神経内科と同様に無料で診てもらえるのかなーー？　　と思いました。一応、再来週の水曜日に家の父が脳外科を受診しに私と同じ病院に行く！　　と言うので、一緒に連れて行ってもらおうと思って９：３０に予約して来ました。先生は「予約しても、受付た順番に診るから、あまり時間通りには呼べないと思うけどね」とぶつくさ言っていましたが、一応予約してもらって来ました。 そして、ヒルトニンの点滴のことをチラッと聞いてみたのですが…効果はセレジストと変わらないはずだし、ヒルトニンの点滴をするとしたら、１ヶ月に１４回通院してやるか？　　入院しないといけない！　　ってことになるので、面倒だよ！　　と言われました。磁気刺激治療には、あんなにやってみないとわからないけど、やってみたら？　　と紹介状を書いてくれたのに、何故ヒルトニンはダメなの？　　って感じです。他の病院に入院してやるのは勝手にやって！　　って言う感じだけど、自分の病院に関わることはＮＧなのかな？やりたい！　　と言うことを止められるのはすごいストレスです。磁気刺激治療と一緒で、やってみなくっちゃわからないのに…ヒルトニンの点滴を積極的にしてくれる病院に移ろうかなーー？真剣に考え中です。   

  Mar 31, 2009

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• インターフォン

  今日は、昨日の夜０：３０頃眠って朝（昼）までグッスリで、１１：３０頃に１度宅配の方が来ましたが、下のインターフォンを鳴らしてくれたのですが、間に合いませんでした。家のオートロックのインターフォンは下から部屋番号を押して呼出ボタンを押すとピンポーーンと呼び出し音が８回鳴りますが、それに間に合わないと、もう家の中からはどうすることもできないのです。もう一度下から呼び出しをしてくれると助かるのですが、ほとんどの人はそうはしてくれずに、いないと思って帰ってしまいます。私はリビングに座っていて、インターフォンが鳴って、立ち上がってインターフォンに返事をするのにボタンを押すのにも、呼び出し音が５～６回、電話に出るのも呼び出し音が５～６回、寝室で寝ている時はフラフラしながらインターフォンの所まで歩くので、８回の呼び出し音ではとっても間に合いません。もう少し呼び出し音を多く鳴らせることか、呼び出し音が消えても家の中から下の玄関にアクセスできる方法が見つかればいいのですが…今、再配達に来てくれましたが、やはり５回の呼び出し音が必要でした。生○の個配の方とか、いつも同じ方が来てくださる時は、「私は足が悪いので、１回鳴らしても出ない時は、２回目も鳴らしてください！」と言えますが、宅配の方とかいつも同じ方が来るとは限らない場合は、そうも言えないので困ります。  今日のめまいはそれほどひどくありません。少しホッとしました。今日は１１：３０に一瞬起きてから、またすぐ寝て１５：３０頃までうつらうつらしていました。さすがに腰が痛くて起き出しました。睡眠時間たっぷりで、めまいも引っ込んだかな？？ 

  Mar 28, 2009

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• めまいが…

  昨日から、めまいがひどいです。昨日の夜は、コンサドーレ札幌の試合が７：００からあったので、観てから晩御飯を作ろう！　　と思って立ち上がると、フラフラ、クラクラで歩けません。結局、旦那に手伝ってもらい（と言っても、野菜はヘルパーさんに切ってもらっていたので…）、焼きそばを作ってもらい、なめこと長ネギ（ヘルパーさんに斜め切りしておいてもらった）のお味噌汁を作って、食べました。立ち上がってしまえば、多少のフラフラはありますが、転んだりクラクラすることなく立ってはいられるので…いつもコケるのは、立っているだけの時というよりも、方向変換をしようとした時とか、立ち上がりの時とか、歩行時なので…近い所を見ているよりも、ＴＶとか遠くを見た方がめまいがひどいです。でも、あまり近すぎても老眼がかかってきたせいか？　　ぼやけて見えないし…だから、最近は携帯のメールを見たりするのが大変です。ある程度離れていて、でも遠すぎない所がベストです。でも、パソコンをしているだけなら、複視の影響で、画面が二重に見えることもなくて、快適なのですが、画面の端に見えている少し向こうの風景とか、ちょっと視線をずらすと見える風景が、グルングルンしています。これからまたベッドで休もう！　　と思っています。目を開いているのが、苦痛で耐えられません。目の症状がひどいとこんなに辛くて、歩くのにも支障が出るとは思っても見ませんでした。やっぱり、来週の月曜日に病院へ行って、めまいの薬を処方してもらおう！　　と思います。   

  Mar 26, 2009

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• ３月いっぱいまで…

  今日から１日中家に夫がいます。家の夫は学校卒業後、約１８年間（数ヶ月ブランクはあり、プロフラマー～SEをしています。  私とは社内恋愛で、お付き合いを始めてから１６年になります。今月の１３日まで会社に派遣されて、別の会社へ出向していました。社外の人に仕事を発注することを外注すると言いますが、その会社での作業が無くなり（出向先は大手電気メーカーですが、不景気なんですね）、外注さんは一斉に切ることになったそうで、家の夫もその対象者になってしまったようです。という訳で、３月いっぱいの半月間、別の仕事をすることになったそうです。その仕事は、家から歩いて１０分位にある会社の事務所でやることになったらしいのですが、事務所と言っても、他に人がいる訳ではなく、一人で事務所に詰めて仕事をするように言われたらしく…社長に家で作業をやっちゃダメか？　　と聞いたらしく、OKをもらい、インスタント在宅勤務者の出来上がりです。お弁当を作って持たせてやらなくて良いので、すごく楽です。でも、４月からまた弁当作りが億劫になりますが… 今朝は１０時ちょっと前に起きて（会社に行くには朝寝坊ですね）、いつも通り朝シャワーをして、私が起きた時は髪を乾かしていました。そして、午前中から自分の部屋にこもっています。昼間、普通なら会社に行っている時間は自分の部屋で仕事に専念するそうです。それでないと、けじめがつかないから…　　だって。 お昼ごはんを作って食べる時だけ、呼んで一緒に食べました。こうして、私がリビングにいると、いるのか？　　いないのいか？？　　分からないくらいです。この先私の介護が必要になった時に、在宅で仕事ができるようになればいいのですが…今の仕事は、個人情報とかが問題になり、在宅勤務はなかなか厳しいみたいです。でも、夫が家にいてくれると、何かと安心です。例え、他の部屋にずっと詰めていて、同じ部屋にはいなくても…何となく、安心感があります。 今日はヘルパーさんの日。来週、餃子を作ってもらうことにしました。ヘルパーさんに、餃子の餡って作れますか？　　と聞くと、しばらく作ってはいないけど、作れるよ！　　と言ったので、材料を聞いて、来週までに準備しておいて、作ってもらうことにしました。私、餃子が大好きなのですぅ。手作りウマウマ餃子をお腹いっぱい食べたいです。   

  Mar 17, 2009

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• 来年度から…

  私は、昨年度、北海道脊髄小脳変性症友の会に入会して、友の会で行う行事にはほとんど参加しました。その私が一年後には、まさか？？、運営委員を任されるとは思っていませんでした。１月の末頃に、事務局長さんから運営委員に推薦したい！　　と思っているから…　　と言われ、今日午前中に会長さんからお電話を頂き、実際に、お願いできますか？　　との打診を頂き、私で良ければやらせて頂きます！　　とお返事させて頂きました。去年の６月に総会があり、初めて夫と２人で出席して、その日の親睦会で会長さんとお話しする機会があったので、私はパソコンの仕事を１４年間やっていたし、日商のワープロの２級の資格も持っているので、会報作成のお手伝いくらいなら出来ると思うのでということで、運営委員をしている会報作成担当の方に紹介してもらい、８月末～会報作りに参加させてもらってはいました。会報作りは２ヶ月に１度、北海道難病センターに集まって行われますが、とっても楽しく過ごさせてもらっています。今月もまた再来週、会報作りが予定されています。１月中旬に役員講習会があって、役員じゃないけど参加させてもらい、他の友の会の会員の方達と交流させてもらって、難病には色々な病気があるんだ…　　と分かったし、すごく楽しく有意義な時間を過ごさせてもらいました。とりあえず、来年度一年、運営委員として私でお手伝いできることがあれば、全力で関わって行きたい！　　と思っています。私も今年からロフストランドクラッチ２本での歩行になると思うし、自由に動ける時間も限られているのかもしれないので、今出来ることを 精一杯やって、できるだけ長く輝いていたい！　　と思っています。　　　　　北海道脊髄小脳変性症友の会の会員の皆さん！　　６/６（土）に総会（AM）と親睦交流会（PM）が予定されているみたいです。北海道は広くてなかなか札幌まで出て来るのは大変だとは思いますが、難病患者さん本人には、交通費と親睦交流会のそれぞれにわずかながらの助成金もあります。是非、参加して、私に会いに来て下さい！　　（なーんて…　　会いに来てもらっても何も出ませんが。）それはさておき、色々な会員さんとお友達になるチャンスですよぉ。私も、家のすぐ近く（歩いて５分くらい）に友の会でお友達を見つけ、２回程遊びに行かせてもらっている等、楽しくお付き合いさせていただいています。事務局長さんには、とっても可愛がってもらって、音楽療法への参加を誘って頂いたり、大学病院入院時は２回もお見舞いに来てくれて、楽しくお話しさせてもらったり... 同病のお友達とお話しする時間は、年齢を超えて、病気の症状のことや、家で生活するのに工夫していることなどを話したり、病気に負けないパワーを分け合える場だと思っています。まだまだ先のことですが、是非是非、総会＆親睦交流会に参加して、私に声をかけてください。   

  Mar 16, 2009

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• 好調

  昨日と今日は、今の私にしては好調なのだと思います。高望みしても、調子が上向かないので、めまいがせずにバランスもある程度取れてすぐに転ばずに動けているので、良し！　　としなくっちゃーーー。 昨晩は、いつもの焼肉屋さんに行きました。お酒を飲んだので旦那と２人でお腹いっぱい食べて、お会計は４４００円でした。昨日のお店の中は特に煙でもくもくでお店に入ってすぐに目が痛くなってしまいました。７時に予約しておいたのに、席に付けたのは７：２０分過ぎでした。激混みでした… 昨日は私もビールをジョッキ半分くらい飲みました。指を怪我してからほとんどお酒は飲まなかったので、２口くらい飲んだら、もう酔っ払ってきていい気分になってきました。本当に飲めなくなっちゃいました…半分ほど飲んで、旦那にあげて、後はメロンソーダーを頼んで飲んでいました。外でお酒を飲む時は、介護者がいてくれないと、危なっかしくって飲めませんが...でも、たまーーに外でお酒を飲むと言うことも、ストレス発散になりすごく楽しかったです。今年に入ってから２度目でした。 病気には飲酒は良くない！　　と言うのはわかっていますが、私はストレス発散に！　　と思って、ほとんど家でですが、１ヶ月に２回くらいずつあえて飲むようにしています。飲酒は良くない（いつもより余計にフラフラするし、転びやすくなるし、進行の上でもよくないのかもしれません…）と言うことはわかっていますが、 ストレスを貯めるのが病気の進行上もっと良くない！　　と持論ですが思っているので、飲みたいなぁ…　　と思ったら飲んでしまいます。飲みたい！　　と思うことも、かなり少なくなったので、いずれは完全に止められるのかもしれんませんね。 　　飲みたい！　　と思うことがなくなればこっちの物です。でも、酔っ払って歩けなくなるほどや、気分が悪くなるほどは飲みません。大抵、外で飲む時はジョッキ半分と決めていますし、家で飲む時は３５０ml缶を１本まで…　　と自分の中で決めているので。昔はほぼ毎日休肝日もなく、５００ml缶を２本程飲んでいた私からは、想像もできないほど控えめになったので、まぁいいでしょう… 今朝起きた時に、また口の中がちょっと痛かったです。寝ている内に軽く噛んだんでしょうね？　強く噛むと、噛んだ時に目が覚めるのですが、それはありませんでした。血の味はしなかったので、出血しない程度に軽く噛んだのかもしれません。昨日の焼肉を食べに行った時に、噛まなくて良かったですが…物を食べている時に噛むのとか、欠伸の後に噛むのは、意識がある中のことなので、気をつけることで何とか出来るのかもしれませんが、寝ている時に噛むのは意識がないだけに、気をつけようがありません…何かいい対処法はないかなーー？？   

  Mar 15, 2009

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• 今日は調子がちょっといいです。

  今日はちょっと調子が上向き？　　と感じる１日でした。昨日めまいの薬を処方してもらって、夜に飲んで寝たし、今朝も飲んだのですが…あんなにひどかった目の症状が少し回復して、それに伴い？　　フラフラも多少小さくなったかもしれません。主治医の先生が、あまり効かないと思うけど…　　と言って出してくれた薬が効いたのかな？でも、その薬は１週間分１日３回（朝、昼、晩）しか出してくれなかったので、この薬が切れて、調子が悪くなったら、また薬を処方してもらいに行かないといけません。でも、１週間後にはちょうど月の物が来る予定…薬がなくなって調子が落ちたのか？　　月の物のせいで調子が落ちたのか？？　　わからない状態になってしまうかも？？？でも、とりあえず月の物が来る前に調子が戻りそうな気配があり、良かったです。   

  Mar 10, 2009

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• 最近気になること…

  最近気になること…それは、よく物を落とすことです。重い物を持てなくなってきているのは当然なのですが、軽い物でも良く落とします。訪問リハビリの先生に相談してみようかな？ この間は薬を飲もう！　　と思って、薬の入ったケースを持ってキッチンに行こうとしたら、キッチンのカウンターの角にその薬ケースをぶつけたみたいで、ガッシャーン…　　と立って持っている位置から思いっきりぶちまけて、ばら撒いてしまいました。病気の特性上、目の遠近感がなくなるので、遠近感がつかめずにカウンターにぶつけてしまったと思いますが、何も落とさなくても…薬とサプリメントは全部回収できましたが… 昨日の朝は、お弁当のおかずを作っていて出来上がったのですが、タッパの蓋を閉じる時にガッシャーンと落として、ばら撒いてしまいました。お弁当を作るために、朝起きて作って、さぁ出来た！　　と思って蓋を閉じようとした時に…　　ショックで、立ち直れず、昨日はお弁当はお休みしました。 この間妹が遊びに来てくれた時に、「お姉ちゃん、最近良く物を落とすね！」　　と指摘されました。握力が弱ってきているのか？　　腕の力自体が弱ってきているのか？　　よくわかりませんが、持っている物を落とすことは事実です。慎重に落とさないように、持っているつもりでも落ちてしまうのです。これは、仕方ないのかな？？   

  Mar 7, 2009

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• 第二回アロマケア

  今日は雪（雨）＋風の悪天候の中、アロマケアに行って来ました。すごいお天気だったので、集まった人はたったの３人！　　と思っていたら、１人が遅れて登場…　　計４人で、化粧品の作り方や、エアーリフレッシュナーの作り方を習って来ました。１．化粧水の作り方（用意するもの）　　１）無水エタノール（消毒、殺菌作用があり、さっぱり系が好きな人）　　　　　　　　　　　　　orグリセリン（保湿作用が高い）orホホバオイル　　２～１０ml　　　　　　　　　　　　２）精製水orミネラルウォーターorフローラルウォーター　　　　　　　　　　　　　　　１）と合わせて１００ｍｌになるように調整。　　水道水はNG。　　　　　　　　　　　　３）精油　　１～２滴　　　　　　　　　　　　　※お肌にいい精油　　　　　　　　　　　　　　フランキンセンス（しわ、たるみ）、ネロリ、ローズマリー、　　　　　　　　　　　　　　キャロットシード、ローズ、ローズウッド、ゼラニウム、ジャスミン、　　　　　　　　　　　　　　ラベンダー（殺菌、収れん作用）、カモミール、サンダルウッド（作り方）　　１．無水エタノール（少し高価）かグリセリン（比較的安価）に、精油をよく混ぜる。（分量はきっちり）　　２．遮光ビンに入れてから、精製水かミネラルウォーター（かフローラルウォーター）を入れよく混ぜます。　　※使用時はよく振ってから…　　１～２週間で使いきれる量を作ること。　　作る時にはガラスのビーカーやガラス棒を使うのが良い。　　ガラスのコップやガラスのマドラー等で代用可。 今日は、グリセリン１０mlに精油（フランキンセンス１滴＋サンダルウッド１滴）を垂らし、ミネラルウォーターを７０ml加え、フローラルウォーターを２０mlを加えて作ってくださいました。私には、保湿効果が薄く感じられ、臭いもあまり好きではなかったので、今日と同じ物を作ってみたい！　　とは思いませんでしたが、私ならラベンダーとかローズマリーとかを使ってつくってみたいなーー…　　と思いました。 ２．消臭・殺菌高価のあるエアーリフレッシュナーの作り方（用意するもの）　　１）精製水orミネラルウォーター　　５５ml　　　　　　　　　　　　２）無水エタノール　　５ml　　　　　　　　　　　　３）精油　　　　ベルガモット　　　　４滴　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ユーカリ　　　　　　 ２滴　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 レモン　　　　　　　 ４滴　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ペパーミント　　　　２滴（作り方）は混ぜる順番とかは化粧水とほぼ同じ。　　※３～４週間で使いきれる量を作ること。　　無水エタノールにミネラルウォーターを混ぜると白濁しますが、ビックリしないでね。リラックスしたい時のエアーリフレッシュナーは３）の精油を好きな香りの精油を使用。リフレッシュしたい時のエアーリフレッシュナーは３）の精油を　　　　レモン　　２滴、ローズマリー　　２滴、グレープフルーツ　　８滴使用。先生がお家で作ってくれたと言う、消臭・殺菌高価のあるエアーリフレッシュナーをお土産としてくださいました。これは、誰かのお家でトイレを借りた後とかにシュシュッとすると消臭効果から臭いが消せていいよ！　　とのことでした。私は、リラックスしたい時のエアーリフレッシュナーを柑橘系の精油で作ってみたいのと、リフレッシュしたい時のエアーリフレッシュナーも作って入院時に病院に持って行って、自分のベッド周りにシュシュッとしたい！　　と思います。 最後にハーブティー（生活の木）をご馳走になり、帰って来ました。帰りは区役所に寄って、来年度のタクシーチケットを受け取って来たかったのと、住民票を１通取り寄せたかったので、ちょこっと雪の残る道を歩き、普通の人なら急げば３分くらいで着くであろう道を、傘を持てないので雪混じりの雨を体全体で浴びながら、１０分くらいかけて歩きました。すっごく寒かったです。それと、タクシーに乗ってから細かいお金を持っていなかったことに気付き、一度前の家の前で下ろしてもらい、またそこからタクシーに乗り、タクシーの乗り継ぎをして帰ってきました。タクシーチケットが余り気味で良かった…   

  Mar 6, 2009

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• 今日はゆっくりノンビリの日

  今日は暖かい日だったようです。最高気温も＋まで上がったみたいで…外に出ていないのでわかりませんが、雪解けも進んだかな？段々と春が近づいている気配がしないでもないかな…今日は何もない日…　　１日だらだらと、ゆっくりノンビリの日です。  明日はアロマケアがあり、お昼から出かけて来ます。１００円均一で、ボトルも買って来て、アロマスプレーを作ってもらって持って帰って来よう！　　と思っているし、化粧水の作り方も教えてくれる！　　と言っていたので、楽しみにしています。 定額給付金の支給が決まりましたね。一人１２，０００円で、１８歳未満の子供と６５歳以上の高齢者に対しては８，０００円の加算があるとか…この前北海道難病連で行われた役員研修会で、誰かが給付金として何億ものお金を使うんであれば、難病の研究費に使って欲しい！　　と言っていましたが、その通りだと思いました。札幌市では、５月末くらいの支給になるそうです。そして、支給に対しては地方自治体では人口が多ければ多いほど、すっごくお金がかかるし時間もかかるそうです。私は多分入院中だと思われます。 最近足がものすごく弱くなっているように思います。早く入院して、リハビリや、院内を歩き回ることで、足を強くしたいです。それが今一番の望みです。   

  Mar 5, 2009

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• 

  介護保険の本購入

  今日から３月ですね。　　月日の経つのの早さに付いて行けない私です。  ややこしい介護保険…　　勉強をしよう！　　と思って本を購入しました。今日は頭がボーっとしているので、明日から少し時間が出来たら、少しずつ読み進めたい！　　と思っています。この３冊です。最近目の症状がヒドク、本が読めなくなるんじゃなかろうか？　　という不安から今のうちにしっかり勉強しておこう！　　と思い、本を買って読むことにしました。最近とっても悲しいことに病気とは関係なく、老眼が出てきたようです。３９歳にしては、ちょっと早すぎない？　　と思われますが、遠くを見ていてふと近い所に視線をやると、焦点が合わなくて…　　しばらくしても焦点が合わないので、仕方ない…　　とちょっと遠ざけると、少ししてなんとなく見えてきます。これって老眼ですよね？？私は視力が良く、３９歳の今でも、視力検査をする度に、１．２とか１．０とかはあります。両目で見ると、複視のため、二重に見えて、焦点が合わないのですが、片目ずつ見ると、不思議な程すごく良く見えます。　　視力がいいと、若いうちから老眼になるらしいですよね？　　ガ～～ン… 普通の方は６５歳にならなければ利用できない介護保険ですが、私の様に特定疾患に指定されている難病の患者は４０歳を超えたら利用できるようになります。一番右側は、導入編として「難しくない本」と言うキャッチフレーズが気に入って、購入。これでまず基礎を学んだ後に、真ん中の「現役ケアマネが教える　　介護保険　　利用の仕方」を読みます。　　この本を購入したのは、ケアマネの方が知っている、裏技みたいなことが書かれているかも？？　　とちょこっと期待したからです。「介護保険で利用できる福祉用具」というので、どういう物がレンタル可能なのか？　　を学びたい！　　と思っています。これで、介護保険の使い方や疑問点を解消できればいいのですが… 今、楽天ブックスで３/３１日までどんなに安価な本でも１冊～、送料で購入できますよぉ。ちょこっと情報でしたぁ…   

  Mar 1, 2009

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• 今日はのんびりするはずが…

  昨日の夜、父から電話があった。「明日（今日２/２７）、社会福祉会館（実家から歩いて私の足でも５分くらいの所）で、福祉用具講演会と福祉用具の展示があるみたいだけど、行くかい？」　　と…私は「どうしようっかなーー？」と返事をすると、「明日の朝、また、電話するからそれまでに決めておいて！」　　と言われました。一晩寝て、プリザの終わり頃から始まった頭痛（鈍痛）が取れて、元気になったら行こう！　　と決めて、昨日は寝ました。今日、起きると余り調子が良いとはいえない感じでしたが、とりあえず、頭痛は治っていたので、とりあえず行ってみることにしました。父から電話が来て、「行く！」と返事をして、実家でご飯食べてから行こう！　　と言われたので、お昼ちょっと前に迎えに来てくれることになりました。迎えに来てもらい、実家に寄ってお昼ご飯を食べて…　　ご馳走になっている間に、おばさんが晩御飯のおかずを用意してくれて、帰りに持たせてくれました。父はこの講演会を民生委員の集まりに行った時に聞いたみたいで、介護用具も見に行ってみたかったみたいです。講演会は、市川先生という先生が見えて、公演してくれました。が先生のお話しは、とってもわかりやすく、介護のお仕事をされている方は、介護用品を使いたがらず、自分の手で介護した方がいい！　　と思っているようですが、実はそうではないんだ！　　と言うお話しをされていました。福祉用具を使って、介護する方もされる方も少しでも楽になれるなら、その方が絶対にいいと…そして、色々の高齢者の方の例を挙げて、福祉用具が個人の可能性発揮させる場合もあるが、逆に奪ってしまうこともあるので、選択には注意が必要だ！　　と言うことを何度も言っていました。私には少し早すぎる感もあったがいずれは必要なんだろうな…そして、１時間半の公演が終わり、福祉用具の展示を見に行った。福祉用具の展示をしている所で、尿取りパッドの展示とサンプル品を配っており、おばさんが大量に取って来て私にくれた。最近、薬の効き目が弱ってきいていて、尿失禁でおパンツを濡らすことが増えて来ているので、ありがたかったが、後でみてみると、男性用のオムツも１枚入っており、これは使えんだろう…　　と思った。そして、普通はお風呂で使うイスを玄関で、私の靴の脱ぎ履きする時用に使ったらいいんじゃないか？　　と言うおばさんの提案で、２割引で２１０００円のイスをお買い上げしてくれた。座ったまま座面が回転するので、次回から実家に行った時、靴を脱ぎ履きしてから楽に立って歩けそうです。 ネットで探した方が安く買えたかもしれない…　　と後で思った。 ９時頃旦那が帰って来たので、おばさんが用意してくれたおかずでご飯を食べたが、異常な咽方をして、３０分ほどゲホゲホと咳が止まらなかった。咽るとただの咳って感じじゃなくって、苦しくて死にそう…　　って感じの咳と息の吸い方になってしまうので、外でむせると恥ずかしいし、絶対に周りにいる人が驚いて大丈夫？　　と聞いてくる…私の病気を知っている人は、よく咽る！　　と言うことを知っていてくれるが、知らない人に咳をしながら言い訳をするのは面倒だ。でも、知らない人は何だ？　　何だ？？　　と言うので聞いてくるので、説明をしなくてはならない…その時、風邪じゃないよ！　　ってことを言ってから、咽た！　　ということをお話しします。今日の晩御飯は結局途中で止めて、お豆腐だけ食べた。すぐにお腹が空きそうなので、早く寝なきゃーー！苦しいッたらありゃしない…　　本当に死ぬか？　　と思ったぞ。  

  Feb 27, 2009

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• お騒がせしてすみません。

  お騒がせしていてすみません。昨日は不調な上に頭痛も＋され、体も心も辛い状況でした。でも、今日はちょっとだけ回復傾向…まず頭痛がありません。頭痛がないだけでも、頭がとってもクリアで、色々思い悩んでいた気持ちが吹っ切れました。頭痛があるだけで、あれこれと考えていた弱い私が吹っ飛んで行った気分で、スッキリしています。 後は、体調が戻ってくれるのを待つだけです。ふらつきは昨日のままのような気はしますが、目の複視・眼震から来ているであろうめまいは昨日の方が強かったような気がします。少しずつ快方に向かってくれると嬉しいのですが… 明日はプリザのレッスンです。今日訪問リハビリの先生に、帰り際に「次のお出掛けの予定は？？」　　と聞かれて、「明日プリザのレッスンがあり、出かける予定です！」　　と言うと、「え！？　　確か明日またエレベーターの点検があると書いてあったような…」　　と言って、玄関に荷物を置いたまま、エレベーターの中（に張り出してあるので…）を見てきてくれました。すると、「やはり、明日は10時～12時まで、エレベーター内の防犯カメラの修理があるみたいです」　　と…明日は先生が１０：１５分に家の前までお迎えに来てくれる予定でした。でも、なるべく１０時前には家を出て、１０時頃にはタクシーに乗って先生のお家に向かいたい！　　と思います。先生のお家は家から夏なら車で１０分、冬でも１５分くらいのところです。明日は頑張って、母の日に送るプリザを２点つくって来たい！　　と思います。１つに付き、カーネーションのお花が２輪とマリアンヌと言うバラのお花を１輪使ってアレンジします。マリアンヌと言うバラは初めて扱いますし、見た目がバラのお花っぽくないので、バラではない！　　と思い込んでいました。明日作った作品は、１つはおばさんに！　　１つは母の仏壇に供えたいと思います。お姑さんには、来週のレッスンで作った作品を渡そう！　　と思っています。明日はアドレナリン（？）全開にして、頑張って来ます。   

  Feb 25, 2009

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• 頭痛も加わり…

  今日はヘルパーさんが来てくれる日でした。普段なら、ヘルパーさんが来る前に、切ってもらう野菜を準備したり、洗濯機を回したり、自分なりに色々準備をしておくのですが…今日は、準備をすることも出来ずに、寝ていました。今朝起きたら何事もなかったかのように調子が戻っていればいいな…　　と思って昨夜眠ったのですが、不調は今日も続いていました。明日で体調を崩してからちょうど１週間です。今日は、いつものようにフラフラが大きい＋めまいがする（目の調子が悪いから…）の他に頭痛もあります。朝昼兼用のご飯を食べた後で、ロキソニンを飲んだのですが、治まりません…鈍痛がズーーッと続いている感じです。今日はヘルパーさんに晩御飯のホワイトシチューを作ってもらいました。なので、晩御飯の準備は必要ありません。ヘルパーさんが見えた時に、今日は調子が悪くて…　　と言う話をしたので、ほとんどお手伝いしませんでした。本当はハンバーグを作ってもらおう！　　と計画していたのですが、お肉が宅配されてくるのが明日のお昼だったので、来週お願いすることにしました。 最近、体のことはもちろん心配ですが、心も病気になってしまいそうで恐いです。こんなに寂しい気分になったりすることは滅多にないのですが…体調が悪いことで、こんなに辛くて不安で寂しい気持ちになったのは初めてです。私うつ気味？　　と言う恐怖とも戦っています。自覚していると言うことは、大丈夫なのかな？？   

  Feb 24, 2009

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• 今日も不調続行中…

  今日も不調続行中です。さっきまで雪が降っていたのですが、晴れてきたようで、空には雲がいっぱいですが、陽が射しています。この３日間くらいで、ドッと雪が降りました…北海道では雪の華なのに、南の方からは梅やら桜やらが咲いた…　　と言う話が舞い込んで来ています。同じ日本とは思えませんね。余りにも不調で、一人で地下鉄に乗るのも危険かな？？　　と思い、今日の外出は取り止めました。これで、木曜日のプリザのレッスンまで、外出はありません。木曜日までに調子が少しでも戻ればいいな…先生が車で送迎してくれるので、公共の交通機関に乗らないといけない危険性はないのですが…今の調子じゃ、杖をついても一人で歩くのは辛い感じです。何せフラフラが強いです。昨日、キッチンでコケて、左の臀部を打撲しました。昨日の夜は湿布を貼って寝ました。今日の訪問リハビリでは、コケたことに対しての対策（説明しずらいのですが…）の運動を取り入れてくれました。リハビリは９：５０からで、もう終わり、一仕事終えた気分です。今日は、これからは何も用事なく、訪問者もなく、引きこもれます。 不調状態が５日目にもなると、さすがの私もブルーな気持ちでいっぱいになって来ました。何か楽しいことはないかなーー？足や体全体を使わずに、目（にも複視の症状がひどいので、読書とかは無理です）も余り使わずに出来る楽しいことはないかな？？   

  Feb 23, 2009

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• 大学病院通院

  今日は去年磁気刺激治療で入院していた大学病院へ通院してきました。父に送り迎えをお願いして、院内の介助もお願いしました。今日は昨日に引き続き調子が悪かったので、父に介助もお願いして正解でした。一人ではフラフラして危なっかしくってしょうがありませんでした。今日は１０：３０からの予約で、９：５０分頃に管理人室に電話して、１０分後にはエレベーターを動く状態にしておいてもらって、１０：００頃父に迎えに来てもらって、病院へ向かいました。いつもなら、車で１５分も走れば余裕で病院まで着くのですが、今日は雪が少し降っていたこともあり、寒くって車道はツルツル状態だったので、道路がすごく混んでいて３５分頃病院の駐車場に着き、受付したのが３８分でした。少し遅れたので、今日はちょっと待ち時間がありましたが、診察が終わってお会計（は０円ですが…）を済ませて１１：３０頃でした。お父さんと一緒に病院の食堂でご飯を食べ（今日は父にご馳走しよう！　　と思ってたのにご馳走になってしまいました）、院外薬局で父に薬をもらって来てもらって、帰路に着きました。 外再来の泌尿器科の先生は、３ヶ月毎に交代になるようで、今日の先生はイケ面で優しそうに笑うカッコいい先生で、下の話をするのはちょっと…　　と言う感じでしたが、思いっきり（下の話を）しゃべりました。　　こうなったらおばさんです！　　開き直りましたぁ。まず、最近またトイレが近くなっていること、そして、下っ腹に力を入れないと全部出たぁって感じがしないこと、最近また失禁が増えてきてしまっていること、それと、ちょっと便秘気味なこと…イケ面先生は、じゃー、次回尿の勢いを測る検査をしてみましょう！　　と…そして、薬の副作用として便秘になりやすいと言う症状があること。なので、便秘がひどくなってしまった時のために、下剤を出します！　　と…対象療法で薬を飲んでその薬の副作用を抑えるために、また薬を飲む。薬ではなくて、食べ物で食物繊維（さつまいもとか…）を沢山取るとか、運動をよくするとかで改善されるらしいので、生活を見直すことで何とか対処できたらいいな…　　と思っています。昔、病気がわかったころお姑さんに勧められて飲んでいたミキプルーン、私にはすごく効果覿面で、すごくゆるくなってしまったことがあるので、ここしばらくはやめていましたが、再開したい！　　と思っています。何とか下剤は飲まなくてもいいように、対処したい！！　　と思っています。でも次回の通院は５月なので、イケ面先生にはもうしばらく会えないかもしれません…　　んーーー！　　残念…   

  Feb 20, 2009

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• 不調の波到来

  今朝起きた時、何だか調子が悪いな…　　と感じたら、やっぱり昨日から月のものが…もう、うっとおしいったらありゃしない…今日も、歩こう！と思っても、壁にぶつかりぶつかりの状態で、足元が全く覚束ない…月のものの辺りは体調が悪くなる法則を発見したのは去年の暮れぐらいかな？それから、毎回調子が最悪に陥る。１ヶ月に数度はある（月のものとは関係ない）不調と、１回不調に陥ると良い状態に戻るのには５日～１週間くらいかかるから、前の調子に戻るのには数日かかる…そして、最近は好調に戻る前にまた不調に陥ったりするから、２週間近く不調が続くこともある。　　（だから必然的に調子の悪いことが多い…）もう、たまりません…いつもはお腹が痛くなることは無いのに、今回は、お腹もちょっと痛いし、何と言っても足がだるい…先週の訪問リハビリの時に、指を挟んでからちっとも乗って漕ぐことのなかったマシーンの自転車を、もうそろそろ初めてみようか…？　　と言われてから、訪問リハビリの無い時は毎日漕ぐようにしていた自転車も今日は漕ぐ気力もない…もう、何だか晩御飯の用意もしないで、寝たい気分です。昨日のあの異常な程の眠さも、これが原因だったのかもしれません。とにかく眠くなります。  明日は、大学病院の泌尿器科での診察があり、父に介助してもらっていく予定です。３ヶ月に１度薬をもらいに行きます。こんな体調最悪の時に行かなくてもいいのにね。でも、薬が切れてしまうので、行かないといけません…大学病院で貰っている薬は、ベシケアと言う、膀胱の緊張を緩和する薬で、尿失禁を抑える薬です。この薬は今飲んでいる対象療法の薬の中で一番効果が実感出来ている薬です。 明日は９：３０～１０：３０まで我がマンションのエレベーターの点検があるそうです。訪問リハビリの先生に、今度の金曜日通院って聞いてたけど、エレベーターに点検があるって書いてあったよ！　　と教えてもらって初めて気付きました。それで、管理人さん（家のマンションの管理人さんは、月～金曜日の午前中しか常駐していません）のいる時を見計らって管理人室に行き、エレベータが止まるそうですが、私は体が悪いので、外の非常口の階段を使っては下りられないこと！　　を言って、１０時頃エレベーターを動かして欲しい旨を訴えました。すると管理人さんは動かして欲しい１０分位前に管理人室に電話してくれれば、１０分後には動かせるように準備しておいてもらうから…　　と言ってくれました。前に同じくエレベーターの点検中で止まっているので仕方なく、外の非常口の階段を一人で下りて行った時に、段を踏み外して３段くらい落ちたことがあり、ケガはしなくて済んだので助かりましたが、旦那にも何でも一人でできる！　　と思うな！！　　と怒られ、もう２度と一人で階段を下りない！　　と決めていました。しかも、今は冬なので、階段がどのような状態になっているか？　　わかりません。訪問リハビリの先生、気が付いてくれてありがとう！　　と感謝しました。私なら、のほほーーんとしているので、気が付かなかっただろうな…　　と思います。と言う事で、準備万端で通院できます。   

  Feb 19, 2009

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• 初めての通院介助

  今日は神経内科の病院に通院介助のサービスを利用して、ヘルパーさんと一緒に通院してきました。大抵は病院に行く日は８時頃起きて、旦那のお弁当を作って（おかずは、前日の残り物か？　　冷凍食品とかレトルトばかりですが…）、それから出掛ける準備をして出かけるので、１０時前に病院についたことはありません。でも、今日は２年ぶりにMRIの検査をしてもらおうとお願いしていたので、9時頃病院に着くように、７：４５には起きて、タクシーを呼び準備をして８：４０頃には迎えに来てくれるヘルパーさんを待ちました。今日の通院介助のヘルパーさんは、私より２つ年上のヘルパーさんでした。すごく若く見えたのですが、もう高１と小５になる２人のお子さんがいるそうです。今日の通院は、でだしが早かったせいもあり、そんなに待たなくてもスムーズに呼ばれ、今までで最短の２時間半の介助で済みました。MRIの検査は５分ほどで終わりました。私は今までにMRIは頭で２度、首で１度と膝で１度の計４回撮ったことがありますが、こんなに短かったのは初めてでした。　　機械の性能が上がったのか？　　音もそううるさくないし、時間もビックリするほど短かったし… 検査の結果は、割と小脳はふっくらとしていて、それほど隙間がなく、健康な人と比べてもよくよく注意して見ないとわからないくらいにしか萎縮していないと…２年前とはほとんど変わっていないと言われました。少し安心です。症状は２年前と比べると随分進行しているように感じますが、MRIの画像を見るとそれほど変わらないらしい… ヘルパーさんとは色々とお話ししました。一つ、聞いてみたいことがあったので、聞いてみました。それは、高齢者（介護保険利用のお客様）の方の通院介助の時は、院内まで付き添いができない！　　と聞いたのですが、その間どうやって時間を潰しているのか？？　　と言うことです。でも、答えは高齢者の方の通院介助の時も、院内まで付き添っていますよぉ…　　と言うことでした。  一人で行くのとは違い、たくさんしゃべったので疲れが出ちゃったのか？？　　帰って来てから眠くて眠くて、もう目を開けているのも辛い状態だったので、少し休みました。 明後日は父に介助してもらって、磁気治療で入院していた大学病院への通院です。今日は朝早くから出かけていたので、疲れたので、もう休みま～～す。おやすみなさい…     

  Feb 18, 2009

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  雪祭り写真アップ

  こんにちは…実は昨日２３時前に眠ったのに、今日、起きたのが１２時過ぎでした。１３時間も眠ってしまいました。寝すぎた感は否めませんが、頭痛もなくスッキリ起きられました。アロマオイルの効果かな？？ さて…　　早速昨日行ってきた、雪祭りの写真を…　　少し長くなりま～～す。まずは、西６丁目の東急ハン○の駐車場に車を停めて、西７丁目から西へ向かいます。西７丁目の大雪像　「崇礼門」（スンレムン、すうれいもん）　略称「南大門」（ナムデムン、なんだいもん）歌っているのは沢田研二のそっくりさん。　　若い人は沢田研二の歌を聴いても知らないと思うのですが、「TOKIO」の部分を「ハイ、一緒にーー！！」とかやってました。次は、西８丁目の大雪像　浜松城です。右側に立っている人は、徳川家康像だそうです。お城はとってもよく出来ていて、毎年ありますが（去年は犬山城）、好きな雪像の一つです。次は市民雪像の中から、　　リロ＆スティッチのスティッチ　　昨日の問題の答えです。題名は『はにかみ王子』でしたので、石川遼くんでしたぁ。家の旦那さんが、正面から見たよりも昨日のアングルの方が似ている！　　と言っていました。ポンdeライオンです。このすぐ近くにMr．ドーナツの出店がありました。 次が西１０丁目会場の大雪像　 北の動物家族　森よ永遠(とわ)にです。ここから西側には小さな市民雪像しかないので、残念ながらパスしてここからまた来た道を戻り、今度は東へ向かいます。大通会場は、北側が西へ向かう人の波で、南側が東へ向かう人の波になっています。７丁目で甘酒を買って飲み、６丁目の北海道 食の広場で、蟹の身入り味噌ラーメンを２人で１つ食べました。ここで売っている食べ物は、私は座って待っていたのでわかりませんが、ラーメンとかは７００円もしていて、普通にお店で食べるのと変わんない！　　と家の旦那は文句を言っていました。その時に、テーブルで一緒になったご夫婦が、「千葉からきたんですぅ。」と言ってました。この７丁目で買った甘酒で喉の奥の方を火傷してしまったようで、何だか喉がイガイガして、咳は出るし、すっごく不快でした。６丁目で座ってラーメンを食べている時に雪が降ってきました。　ジャパネットたかたのたかた社長の像もありました。　　アンパンマンです。次は、西５丁目会場の大氷像　箱館奉行所庁舎少し雪が降ってきて、写真にも写りだしました。４丁目会場、大雪像　夢　～ Dreams ～です。今年は札幌雪祭りが開始されてから６０周年と言うこともあり、雪祭り開催直前に行われた札幌ドームでのイベントでもミッキーやミニーちゃんが来て、盛大に開催されたようです。この雪像がディズニー好きの私の一番のお気に入りです。（だから他の写真よりもちょっと大きく載せてしまいました！　　ヘヘヘ…）次が４丁目会場の中雪像　日本だから、できる。新しいオリンピック！真ん中で吠える選手は…そうです！　　　北京オリンピックで２個の金メダルを取り、アテネオリンピックとの２冠を達成した男子水泳・平泳ぎのあの人です。向かって左側は、女子ソフトボールで北京オリンピックで金メダルを獲得した上野投手で、右側は北海道出身でアテネと北京で２冠を達成した、女子柔道の上野雅恵選手かなーー？　　と言っていました。２０１６年の東京オリンピック誘致のPRのための雪像のようです。 ここで、旦那のご両親がみえたので、ブログの更新を休憩していました。再開します。 大通から撮った、札幌駅（北）側へのイルミネーションと、すすきの（南）側へのイルミネーションです。　　コンサドーレ札幌のマスコットキャラクターのドーレくん発見。そして、クリスマスツリーのような青色のイルミネーションと札幌テレビ塔です。降っている雪に、フラッシュの光が反射して、幻想的な写真になりました。 これで、今年の雪祭りは終わりです。もう終わり頃は、全然足が前に出なくなり、旦那に捕まって歩いていると、上半身ばかりが先に行き、腰が引けて、腰が痛くなってしまいました。旦那に雪祭りに連れて来られるのも、今年が最後だな！　　と言われました。歩くのがすごく辛くて、最後の方は半泣き状態だったので、私もそう思いました。もう、人の並みに合わせて歩くこともできなくなりました。ちょこっと辛い、最後の雪祭りになりました。長い間、お付き合いありがとうございました。   

  Feb 8, 2009

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  雪祭りに行って来たぞい！

  今日は雪祭りに行って来ました。７丁目からまず西に向かい、１０丁目まで歩いて見て、１０丁目から折り返し東に向かい、３丁目まで歩き、そこから６丁目にある東急ハンズに行き、アロマオイルの香りチェックに行き、やっぱり私の大好きなグレープフルーツのアロマオイル（生活の木）の3ml入りを１本購入してきました。枕元にハンカチをおいて、そこに２滴のオイルを垂らし、今日は眠るつもりです。雪祭りの写真は明日アップします。ごめんなさい！余りにも疲れていて、眠くってしょうがないので、今日は早く寝ます。行って来たってことだけご報告を！！途中から雪が降ってきて、寒かったですよぉーーー！おやすみなさい！！　　の前に一枚だけ！市民雪像の中で、とても出来が良かった！　　と思いました。この人誰でしょう？？ 正解はまた明日。さぁーー？　　誰だ？　　誰だ？？     

  Feb 7, 2009

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• 今日はのんびり出来る日

  今日は、木曜日です。１月は、色々と忙しく出て歩き回っていた私ですが、この２月はそう忙しく出て歩く用事もなく、毎日家に引きこもり状態です。週の始めは、月：訪問リハビリ（PT）、火：ヘルパーさん、水：訪問リハビリ（OT）と、外出はありませんが、家に来てもらってバタバタ…　　という毎日ですが、金曜日は出かける用事とかが結構入っているのですが、木曜日はウィークデーで唯一毎週予定が入っていません。木曜日は週の中でも唯一のんびり出来る日です。本当なら、プリザのレッスンとかが入るのでしょうが、指を怪我しているので、レッスンにも行けず、この１ヶ月で歩行訓練を自分でしなければ、どんどん足が弱って歩けなくなりそうです。 指の怪我は…日に日に善くなっているかな？？　　という気はしています。腫れもまだまだありますが、毎日少しずつひいて行っているような気もするし…痛みもほとんど感じなくなっています。前は患部をぶつけなくても、指先とかが当たっただけでも痛くて、泣いてましたが、今は患部をぶつけない限り痛みはほとんど感じることはありません。今日で挟んでから丸１０日です。感覚も、少しピリピリ感じたり、感覚がすごく鈍いと感じる部分もありますが、少しずつ戻って来ているのかもしれないです。指の第一関節も今は曲がらないと言う訳ではなく、少し曲がることは曲がりますが、今は腫れが邪魔して曲がらないって感じです。この腫れさえひけば、もう少し曲げられるかなーー？　　と思います。曲げた時に、爪の根元付近に違和感はありますが、痛みはありません。挟んですぐの痛みを考えると、今は天国です。でも、まだプリザは無理かなーー？　　自由に曲げたり、感覚がもうちょっと戻ってこないと無理だと思います。来週の木曜日か？　　金曜日あたり行けたら、すごく嬉しいのですが…皆様ご心配をおかけしましたが、何とかもう病院に行かなくてもいいかなーー？　　ってくらいまで回復してきました。 雪祭り第一日目のお天気は…朝から細かい雪が降り積もっています。でも、午前中は少し雨模様です！　　TVで言っていたかな？？雪かきの必要のある方、お疲れ様です！ 今日は外歩きの自己リハビリは止めておきます。ハ…　　また一日引きこもり状態だ。    

  Feb 5, 2009

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• ヘルパーさんが来てくれましたぁ。

  今日は１３：００～、ヘルパーさんが来てくれました。家のヘルパーさんは、Kさん。多分５０代くらいの女性です。今日は、お掃除が１時間２０分位（掃除機かけと床のからぶき（からぶきなんてしたことなかったです。）と鍋等食洗機で洗えない洗い物（指が痛いので…）と洗面所掃除とトイレ掃除）、あとはお料理の下ごしらえということで、野菜をたっくさん何用、何用と言う風に分けて切ってもらい、それ等をタッパーに入れてもらい３５分ほどでした。今度来た時は玄関掃除もするからね！　　とかガスコンロの回りも磨くからね！　　とか言ってくださいました。これが介護保険が適用されていると、家族が一緒に使う場所はお掃除は家族にやってもらってください！　　と言うことで、してもらえなかったりするそうです。障害者自立支援法だから、お掃除は何でも手伝ってもらえるし、調理も本人の食べる物しか調理できません！　　とは言われません。 ヘルパーさんをお願いする時に、今年の６月で４０歳になるのですが、介護保険を使うと健康保険を使ってリハビリに通院できなくなるから…　　と言う理由で、介護保険の認定を受けるのは止めよう！　　と思っていることをお話ししてあり、サービスを受ける時間がどんどん増えていけば、もしかしたら、介護保険を使うように指導が来るかもしれないけど、今くらいの時間数ならきっと大丈夫でしょう…　　管理者の方が、頭に置いておきます。　　とおっしゃっていました。 ヘルパーのKさん、ヘルパーさん暦は５年３ヶ月位だそうです。「大変なお仕事ですよね？」　　と言ったら、「でも、私は好きかな？」　　とおっしゃってました。好きでしているお仕事なので、きっといい仕事をしてくださるのではないかなーー？　　と期待したりして…とっても優しそうで、年齢的にはお母さんと呼ぶには若いのでしょうが、お母さんみたいに頼れる方のようでした。体調の悪い時は、何でも言ってみてね！　　体調の良い時は一緒にお料理したりしましょうね！　　と言ってくれました。今日は指で食材を抑えておくことが無理なので、切ることができなかったので、どういうふうに切って欲しいか？　　を伝え、全般的にお願いしました。通院介助も同じ方のようなので、早く慣れて、楽しくヘルパーライフを送りたいです。   

  Feb 3, 2009

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• 今日は１日寝てました。

  とは言っても、体調が悪かった訳ではありませんので、心配ありません。 今日は、９：５０～訪問リハビリで…指が痛いので（今朝方旦那にぶつかって痛み止めを飲む）、ストレッチをしてもらい伸ばした後は、軽く、あまり力を入れなくても出来るリハビリをしました。そのリハビリ中も眠くて眠くってしょうがなかったのですが…先生が帰ってから、朝昼兼用のご飯を食べ、薬を飲んでから、お昼寝をしました。実は一昨日の晩は旦那の実家へ行ったのですが、何だか全然眠れずに、布団に入ったのは１時頃でしたが、実際に眠れたのは４時過ぎで、翌日起きたのは１０時半ころでしたが、決して早起きとはいえない時間ですが、いつもは早起きの姪っ子よりも早起きでした。いつもはすぐに眠れるのですが、一昨日の寝すぎが響いたのでしょう。お陰で、今日眠くて眠くて、１２：００ころ寝て５時頃まで眠ってしまいました。起きた時に、外は暗かったので、夜中の５時と勘違いして、当然一人で寝ているのですが、旦那はまだ寝なくて大丈夫なのか？　　と思ってしまいました。明るいうちにほとんど寝ていたので、１日損をした気分です。私の２/２は、寝て一日終わってしまいました… 明日は午後から２時間ヘルパーさんが来てくれます。どこを掃除してもらったらいいか？　　あまり考えてないのですが、キッチンとお風呂場とか、掃除機かけとか、台所の洗い物とか（今、指を濡らすと傷か痛そうなので…）かなーー？とりあえずヘルパーさんにも、どんな所のお掃除を頼まれることが多いのか？　　聞いてみたい！　　と思っています。明日はこの間来てくれた管理者のかたと、担当のヘルパーさんと一緒に来てくれることになっています。どんな方が来てくれるでしょうか？？　　ドキドキです。   

  Feb 2, 2009

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• アロマケア

  昨日は午後から、難病センターでのアロマケアに行って来ました。前半は先生のお話で、後半は体験してみよう！　ってことで足湯か？　　ハンドマッサージの体験をしました。 アロマはすごく気分が落ち着くし、香りをかぐことで風邪の予防も出来たりするそうです。寝る時に、枕元にアロマオイルをたらしたハンカチを置いて眠ると、快眠だとか...色々試してみたい！　　と思いました。オイルは大体１０００円から３０００円くらいで購入できますが、最初っから高いのを買っても使わないともったいないので、安い所から初めてみるのもいいんじゃないかな？　　と思いました。バラのオイルは２万円くらいするとか… 体験では、私はハンドマッサージにして、手の血行が良くなって指の痛みが出てきたら大変なので、足湯にしました。私はグレープフルーツのオイルを選び、足がぽっかぽかになり、アロマの臭いにたっぷり包まれ、すっかり気持ちよくなって帰ってきました。次回は3/6に自分の好きな香りを使って、アロマスプレー を作ったり、化粧水を作ったりしてみましょう！　　もって帰れるように、ボトルやスプレーボトルを持参で来てください！　　と言われました。次回も楽しみです。 帰りにちょっと熱があったのも忘れて、難病センターの最寄の地下鉄の駅まで歩きました。　　銀行や郵便局にも寄りながらだったので、１５分くらいかかったかな？途中のホテルでケーキを買って帰ろうかな？　　とも思いましたが、ところどころ雪が残っているので、グチャグチャにしないで家まで持って帰る自信がなかったのでやめました。そして、家の最寄り駅まで地下鉄に乗り、最寄り駅から家まではタクシーで帰って来ました。そして、家に帰ってから、またまたシャトルシェフでホワイトシチューを作って、何だか頭痛がしてきたので昨日は少し早めに寝ました。今日起きたのが１２時ちょっと前で、１２時間以上寝たので、寝すぎで頭が痛いのか？　　風邪で頭が痛いのか？？　　わからない状態です。 アロマは少し積極的に生活に取り入れて行きたいな…　　と思います。アロマオイルは専門店で買った方がいい！　　と言うことでした。東急ハンズやＬＯＦＴや…（あと２店舗ほど言ってましたが、忘れました…）雪祭りで街にでも行った時に、買いに行ってみようかな？　　と思っています。今年の雪祭りは２／５～２／１１の予定だそうです。お楽しみにぃ…  

  Jan 31, 2009

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• ヘルパーステーションとの契約

  今日は午前中に、ジャパン○○サービスのヘルパーステーションの介護福祉士の方がおみえになりました。本部は東京にある！　　と言う、介護の業界では結構有名な会社がやっているヘルパーステーションです。 で、色々と説明を受け、契約をしました。介護保険ではできないこと（お掃除でも、家族の方に手伝ってもらえることはしてくれない）が沢山あるらしいですが、障害者自立支援の方では、制限はあまりないので、自分で掃除できないところとかがあったら言ってください！　　と言わました。後は、お料理の下ごしらえをお手伝いして欲しいと思っています。ヘルパーさんがどんな物か？　　があまり良くわかっていないので、とりあえず、１週間に１回２時間程度で入ってもらうことにしました。そして、通院介助は、早速来月の主治医の病院への通院が父の休みと通院する曜日が重ならなかったので、父には送り迎えしてもらえないので、お願いしたい旨を伝えました。料金は、料金表を持って来ていないので、記憶を辿ると、通院介助で、４時間程度で８００円かからない程度で、家事援助で１週間に１回２時間で３００円以下だそうです。もし、利用してみて、時間が足りない！　　と言うことになったら、役所に申請に行くことにしましょう！　　ということになりました。早速、来週から入れるように、スタッフの調整をしてみます！　　とおっしゃってくださいました。ヘルパーさんは、基本同じ人を派遣するようにしますが、半年～１年くらいで交代するようにしているそうです。それは、仲が良くなりすぎて、返っていいずらくなってしまう…　　とか、やっちゃいけないことをやってしまったりと言うトラブルを防ぐためだそうです。ヘルパーさんは、３０代～５０代までいるそうです。どんな人が来てくれるか？　　楽しみです。また、サービスが開始されたら報告します。 今日は午後から難病センターにアロマケア行って来ましたが、やる前に健康チェックとして、熱を測ったり、血圧を測ったり、前後でどう変わるか？をチェックするために、色々と質問されるのですが、熱を測ると、何と？？　　３７．５℃もありました。風邪ですか？　　と聞かれたのですが、青天のへきれきで全く調子はわるくなかったので、アロマケアを最後まで受けて来ましたが…　　終了後３７．１℃まで下がってはいましたが…帰って来てから、今日の北海道、ちょっと冷えて来たのもありますが、背中がゾクゾクしているのと何だか目がウルウルして、視点が定まらない感じがあります。なので、今日はもう休もうと思います。おやすみなさい…    

  Jan 30, 2009

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• 障害者自立支援法－サービスを利用するために…

  昨日の午前中、事業所に電話しました。この事業所は、前日いつもお世話になっているMSWさんに電話して４箇所くらいのお勧め事業所の１つです。お勧めと言っても、いいヘルパーさんがいる！　　とか評判がいい！！　　とか言う情報ではなく、事業所を紹介して欲しい！　　と言う希望のある方にお勧めしている割と大きな事業所と言うことで、教えてもらった事業所です。実際に電話してみて、時間的に受け入れてもらえるか？　　聞いてみないとわからない！　　と言う話でした。それで、一昨日、教えて頂いた事業所の中で一番家に近い事業所に電話してみました。家事援助が１０時間／月当り支給されたと言う話をすると、週に２回くらいですね？通院介助が１０時間／月当り支給されたと言うと、月に２回くらいの通院介助の時間しかありませんが、足りますか？　　と言われ、主治医のいる病院に月１回通うのと、リハビリで通っている病院に月に１度～２度介助をお願いしたいことを告げました。父が平日休みの日があり、送ってもらえることがあるし、後は主人に送ってもらったりできるので、大体通院介助についてはそんなところなのです。今度の金曜日の午前中に、電話で対応してくださった方が担当の方を連れて２人で家に来てくれることになりました。それで、こちらの予定により、実際のヘルパーさんが入る時間を決めて、対応可能かどうか？？　　対応可能であれば、それで契約ってことになるのかな？何もかもが初めてのことなので、全くわかりませんが、この先どうなって行くのやら！？ ケガのその後の経過ですが、昨日の夜も、薬が切れて心臓の脈に合わせてジンジンしてきたので、また痛み止めを飲みました。昨日はお昼頃と２１時過ぎの２回飲んだので、段々量が減らせたらいいのですが...今朝は朝起きた時に痛みがひどかったので、痛み止めを服用。何だか、痛み止めが切れてきてちょうど痛くなってきた頃かも！？ やはり明日プリザのレッスンに行くのはダメそうです。 無理はしないで、明日は家でノンビリします。 昨日は晩御飯に、親子丼とお味噌汁を作りました。親指は使えませんが、他の指が使えるようになったので、（他の指に力を入れても少し親指に響きますが、昨日よりはマシです）包丁も使えるようになりました。ただ食器の洗い物と、お風呂に入って洗髪が出来ません。昨日、昼間に洗濯機を回して干すのを忘れていた洗濯物を夜に干したのですが、ついつい、左の親指を突いてしまい、あいたたた...　　と言う感じでした。早くせめて痛みだけでも取れないかなーー？？   

  Jan 28, 2009

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• 昨日のケガの経過報告

  昨日、親指の爪の根っこの所をドアに挟んでしまい、痛くて痛くって辛かったです。昨日は何もしていなくても心臓の脈に合わせてジンジンと病んで、痛み止めのお世話になりました。お昼頃と、夕方６時過ぎと、夜中寝る前に１日に３回鎮痛薬を飲みました。やっぱり６時間を過ぎると、痛み止めも切れて来るようで、何もしていなくてもジンジンして来ましたが、一応、６時間以上は時間をあけなくちゃいけない！　　と思い（変な所にまじめなので…）時間を６時間ずつあけて飲みました。 朝方痛みで目が覚めてしまった時に飲めるように、痛み止めとお茶を枕元に用意して、準備万端ににして、昨日は寝ました。夜中、何度かぶつけたりして痛みで目が覚めましたが、今日は痛み止めを飲まなくても、何とかなっています。昨日は晩御飯にお肉の揚げたのとソース（甘酢あん）が既に入っていて、野菜（ピーマン、人参、玉ねぎ）を加えて炒めてソースをからめれば出来る！　　と言う酢豚を作ろうと思いましたが、左手で野菜を抑えることが出来ないので、包丁で切ることが出来ず、旦那に手伝ってもらおう！　　と思い、野菜を冷蔵庫から出して、まな板の上において準備して、旦那の帰りを待ちました。帰って来た途端に、痛みをずっと堪えていたので、何だか涙が溢れました。で、その後（笑）で、野菜を切ってもらって、炒めて簡単酢豚を作って食べました。昨日は、大丸に入っているルタオでシュークリームを２つ買って来てくれた旦那。私がケガして落ち込んでるだろうな…　　と思って景気づけに買って来てくれたのかなーー？　　と思うと、嬉しかったです。 美味しく頂きました！  今日は、親子丼とお味噌汁を作ろう！　　と思っています。お肉は鶏肉を細かくカットして売っていた親子丼、チャーハン用と言うのを買ってあるので切らないでも出来るし、玉ねぎは昨日、旦那に半分に切ってもらった半分が残っているので、コロコロ転がらなくても切れるので、多分大丈夫でしょう…何時でも簡単に調理できるように食材とか準備してあって良かったです。 爪の根元が右手と比べて随分と腫れていますが、痛みがひいたので、とりあえず病院には行かずに、自分で何とか治療できるかなーー？　　と言う感じです。明後日はプリザのレッスンですが、ちょっと無理かなーー？　　と言う感じです。指先の感覚が少しおかしいのと、指先を使うと痛みが出るので、細かい作業は無理かな？？　　と思っています。明日はプレゼント用のプリザを作る予定なので、バラをたくさん使い、テーピングもたくさんしないといけないので…明日の様子を見て、先生には連絡を取ろう！　　と思っています。はーあ…　　ケガをしたのが、プリザのレッスンに行くその日でなくて、数日前で良かったけど…今は患部に湿布を貼って、治療中です。   

  Jan 27, 2009

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  やっちゃいました…

  やっちゃいました…親指の根元を寝室のドアの根元に挟んでしまいました。捕まるのに、ドアの根元に親指を入れていたのに気づかずに…超痛いです。ゆっくりだったから良かったものの、これが勢いよく閉めていたらどうなっていたことか？？挟んだ瞬間、思わずギャッと叫んで後５分くらいでリハビリの先生が来る時間だったのに、泣き叫んでしまいました。リハビリ中はジンジンしていましたが、今はストーブも止めて寒い部屋にいるからか？　　ジンジンも止まってかすかに痛いってくらいまで治まっています。今日の訪問リハビリでは、先生がもう一本ロフストランドクラッチの杖を持ってきてくれて、外歩きに連れて行ってくれて、杖を２本突いて歩く練習をしてみようか？？　　と言っていたのですが、この手じゃ無理なので、残念ながら家でのリハビリ、それも手を使うことは一切せずに、超軽めにしてもらいました。親指に力が入らないと、手には力が入りずらいので、手すりとかに捕まるときには右手を使ったほうがいいと思います、　　とアドバイスを頂きました。爪の根元を挟んだので爪が死んじゃったかもしれません。パソコンを打つのには左手の親指は殆ど使わないので、助かりました。でも、今度の木曜日にプリザのレッスンがあり、プレゼントであげようと思っていた作品を作ろう！　　と思っていたのに、無理かもしれません。驚異的な回復を見せ、木曜日までに痛みが引いていればいいのですが…左手の親指は針金を通したり、テーピングしたりするのに、微妙な力加減で使うんですよね。 何だかガッカリです。それよりも何よりも、家事とか洗面とかお風呂とかどうしよう？　　って感じです。まー、なるようになるさ…  痛みによわい方、見たくない方はこの先の写真は見ないほうがいいと思います。     痛そうでしょう？　　超痛いです。　　悪趣味って言わないで～ 

  Jan 26, 2009

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• 障害者福祉サービス受給者証が来ました。

  今週に入って、障害者福祉サービス受給者証が来ました。申請しに役所に出向いたのが、１０月３１日で、その後役所の担当者から電話が来て、１２月１２日に家庭訪問に来ていただき、許可の書類が届いたのが年が変わって１月１９日頃でした。１２月１２日に役所の方に来て頂いて、これから審査にかけて、約１ヶ月かかりますと言われていたので、まだかな？　　まだかな？？　　と待っていたのですが、やっと来ました。障害者区分が区分２で、申請したのが通院介助と家事援助で、どちらも１０時間／月当りの許可が出ました。この数字、多いのか？　　または少ないのか？？　　全然検討もつかないのですが、とりあえず、リハビリに通うのには使えないな…　　と言う感じです。月に１０時間しかなかったら、２～３回の病院通院にしか使えません。この、通院介助について、良くわからないことがあるのですが…それは、通院介助では病院までの行き帰りの交通機関の乗り降りとかしか介助してもらえない…　　と聞いています。と言うことは通院中、本人が病院の中にいる間はヘルパーさんは何をしているのでしょう？そして、本人が病院の中にいる間も、介助費用は発生するの？？　　と言うのがよくわかりません。私の場合、通院には徒歩＋バスで通ったとしても、どの病院も１時間以内で往復できる距離しかないのですが、病院の中にいる時間も数えると、昨日で考えると、９：１５分に家を出て（昨日は父に送り迎えしてもらいましたが…）、家に着いたのが１３：４５頃でした。と言うことは、介助してもらうのは往復で１時間としても、病院に一人でいる間の分３時間３０分ぶんも請求されるとしたら、何だか変じゃないかなーー？　　とか思うのですが…でも、私についていなくていい間もずっと待ってなくちゃいけなくて、他のヘルパーの仕事が出来る訳ではないので請求されるのも仕方ないのかな？　　と思ったり…通院介助等を利用したことのある方に質問です。どうなのでしょうか？？やっぱり使えないサービスなのかな？私としては、リハビリの通院介助をしてもらえれば、冬の間はもちろんヒドイ雨降りの日も傘を持って歩けない私でもリハビリに通えるかなーー？　　と思ったのですが、１０時間／月当りじゃとっても無理です。やっぱり、通院介助は家族にしてもらうしかないのかな？ とりあえずこの後、どういう手続きを踏んだらいいか？　　全くわからなかったので、主治医のいる病院のMSW（医療ソーシャルワーカー）さんに電話をして聞いてみたのですが、区役所に電話して、使用できるサービスと事業所の一覧を配布しているはずなので、送ってもらって、その一覧表を見て自分で電話して 事業所と契約してサービスを受けることになる…　　と言われました。介護保険と違い、個人個人にケアマネージャーさんとかがついていて、色々と助言してくれたりするわけではないので、MSWさんは強い味方です。どの事業所がいいか？　　迷ったりした時は、こっちに色々と情報がある場合もあるので、電話してください！　　と言ってくれました。きっと優柔不断な私のことなので、とりあえず、家から近い所で探すと思いますが、最終的に決める時はお世話になると思います。これから、色々と悩みそうです。脳みそと言葉（電話）を使って、頑張ります。  

  Jan 22, 2009

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