わたしの日記帳

[脊髄小脳変性症] カテゴリの記事

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• ３日間連チャンで難病センターへ

  今日で３日連チャンで、難病センターに行きました。一昨日、昨日と２日連続で、役員研修会があり役員でもないのに参加させて頂きました。役員の方が、出られないらしく、代理ということで出ないかい？　　とお声をかけて頂き、出席することにしました。一昨日は午後から、昨日は午前中に難病センターに集まり研修を受けてきました。家の旦那さんに送り迎えしてもらいました。昨日の午後からは、「難病対策の新たな展開について」ということで、お話しを聞きましたが、正直言って、全然わかりませんでした。初めて聞く話ばかりなので、右耳から入って左耳から出て行くという感じで、あまり消化できませんでした。そして、昨日は分科会ということで、５つのテーマについて６つのグループに分かれて、話し合いをしました。私は、機関紙づくりの分科会に参加しましたが。役員でもなく、機関紙作りに顔を出したのも今までに２回しかなく、他の会の方の話を聞いては感心させられるばかりでした。でも、すごくためになったし、難病にも色々な病気があるとわかったし、色々な部会の方とお話しさせていただいたりして、楽しい２日間でした。私は脊小友の会の事務局長さんの金魚の糞の２日間でした。 そして、今日は前回の会報作成会議の時に決めた通り、次号の会報作成会議でした。私のブログについてを書いた記事『私とブログ』も載せていただきました。この記事については、後日紹介したい！　　と思います。今日はいつもパソコンで原稿打ちのお手伝いをしているKさん（♂）が来られない…　　と言うので、私一人でパソコンを使って打ち込みのお手伝いをしました。今日集まったのは女性４人で、健常者（旦那様が患者）が一人と、脊小患者が三人でした。何だかおっとりゆっくりと時間が流れて行きました。そして、今日はいつもよりも少し早く会報が出来たので、すごい天気の中を帰って来ました。今朝は雨が降っていたそうで、午前中は暖かで穏やかなお天気だったのですが、午後からは雪が降り、その雪がみぞれになり、超寒い中帰って来ました。ここ何年か、冬だと言うのに雨が降ります。数年前までは真冬に雨なんて、信じられませんでした。やっぱり温暖化の影響はあるのでしょうね。 明日は振り替えの訪問リハビリです。毎週本当は今日（月）と明後日（水）の訪問リハビリですが、今日はこの通りで、明後日は主治医のいる病院へ通院しないといけないので、振り替えてもらいました。でも、時間が１５：３０～なので、明日は少しゆっくり出来そうです。風邪は大分善くなりましたが、まだ喉に痛みが残っていてイガイガが少しあります。リハビリの時間まで、ノンビリお昼寝でもして過ごします。  

  Jan 19, 2009

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• 

  ありがとう、ご馳走様です。

  昨日、うれしく美味しいお菓子が届きました。実は昨日、今日と忙しく家を出て歩いてばかりだったので、昨日アップしたかったのですが、できませんでした。　　ごめんなさい。浜松よいとこ一度はおいで♪ というブログを運営しているnezuさんのブログで、サゴースタッフブログ開設記念、謝恩限定プレゼント企画、というのが実施され、「コメントありがとうこれからもよろしくプレゼント」で舘山寺サゴーロイヤルホテル賞の「茶彩月」（「ちゃさいげつ」と読むそうです）が当たり、実際に品物が送られてきました。右が当選した『茶彩月』と左がおたのしみ賞（全員プレゼント？）の「うなぎパイお徳用袋」です。ご当選おめでとうございます、　　とのnezuさんからのメッセージカードも入っていました。この『茶彩月』と言うお菓子は、nezuさんに依ると、「全国で当ホテルでしか販売していないオリジナル銘菓。抹茶カスタードクリームとつぶ餡をふんわりとした静岡抹茶葉入り生地で包み込みました。当ホテル一押しのお菓子です。」だそうです。舘山寺サゴーロイヤルホテルに泊まっている気分で食べてみました。んーー、美味しい！私は、スポンジケーキ系のお菓子（札幌だとタイムズスクエア）が大好きで、おまけにあんこも大好きで、カスタードクリームとあんこが合うのをタイムズスクエアでよく知っています。静岡はお茶の名産地だけあって、抹茶葉入りのスポンジケーキを使っているところ辺り、さすがです。そしてこれは、うなぎパイです。袋入りのうなぎパイなので、割れないように！　　と言うことで、薄型のタッパーに入れて送ってくださいました。　　お気遣いありがとうございます。私、うなぎパイにはこだわりませんが、パイ好きで有名？？　　です。ホームパイとか家にあったら、ひたすら食べまくります。なので、もちろんうなぎパイも！！　　大好きです。何と言っても「夜のお供」ですよぉ。　　目がらんらん…？？？nezuさんありがとう。どちらも美味しくいただきました。nezuさんは浜名湖にある、舘山寺サゴーロイヤルホテルとホテル山喜のスタッフさんで、ホテル従業員でなくては体験できないこと（例えば、朝食メニューの試食会のこととか）を楽しくブログに書いておられます。私の病気とは全く関係がありませんが、私が参加しているコミュニティで出会い、お互いのブログにお邪魔し合うようになりました。どこに出会いがあるか？　　わかりません…私はどんな出会いでも、出会いを大切にして行きたい！　　と思っています。  

  Jan 18, 2009

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• 

  またまた病院へ…

  今日の午前中も病院へ行ってきました。実は昨日から、喉の腫れがヒドイようだし、首の横のリンパ腺は腫れていて、痛くって…２日前に病院に行った時は、喉の腫れはなかったようで、抗生物質の薬はだしてもらっていなかったのです。私は風邪をひくと、必ず喉から来るタイプでいつも高熱が出る。今回は、鼻から来た風邪のようだが、最終的にはやっぱり喉に来てしまった。喉が腫れると抗生物質の薬を飲まないと治らないのがわかっていたので、抗生物質の薬を処方してもらいに行った。行きも帰りもタクシーで行ったが、行きのタクシーの中でマスクを忘れたことに気付いたので、病院に着いて、まずは売店にマスクを買いに行った。この病院は入ってすぐ右側に売店がある。下の写真は、私の２日前からの薬の量です。左の楕円形の容器に入っているのが朝の薬で真ん中下の容器に入っていないのが昼の薬、右の楕円形の容器に入っているのが夜の薬です。容器の左側にあるのが一昨日と今日処方してもらった風邪の薬で、右側にあるのが病気の薬…昼の薬は左上端の赤いのが病気の薬でそれ以外が風邪の薬です。ピンクの錠剤が今日処方してもらった抗生物質の薬です。朝が９錠と１包、昼が６錠、夜が８錠と言う、体がおかしくなりそうなほどの薬を飲んでいます。 今日は訪問リハビリがありました。喉の痛み以外は今は風邪の症状はほとんどありませんが、この喉の風邪を先生にうつさないようにしなくっちゃーー…　　と思い、先生が来る前に窓を空けて空気の入れ替えと加湿器を点けて湿度を上げよう！　　と試みました。窓を開ける前まで２２℃あった室温が１８度まで下がりました。淀んだ空気が排出されたかな？？病院から帰って来てから、ストーブを焚かなくてもいいくらいお天気が良く日が差し込んでいたのですが、部屋の気温が一気に下がったので、ストーブを点けてしまいました。 一昨日病院に行った時に、普段はリハビリに通っている病院なので、リハビリの先生の顔を見に行った。リハビリ室内は患者さんが沢山いて、先生はものすっごく忙しそうだった。リハビリ室をよくよく眺めてみると、見たことのない男の先生が…私が診てもらっている先生と久々にお話しすると、入院患者さんでリハビリを受けたい！　　という患者さんが増えたので理学療法士が一人増えたそう…大人しそうな背の高い男の先生でした。今までの先生がいない時に、お世話になることがあるかもしれません。春になったら、また通っていく予定だから、雪が無くなるまで待っててね。  

  Jan 16, 2009

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• 病院へ…

  昨日は、暖かいコメントを沢山頂きありがとうございます。吐き気は昨日１日２回の胃薬服用で、すっかり良くなりました。 実は昨日の夜、微熱ですが発熱しました。私は平熱が３６．５℃の人なので、37．１℃はほんの微熱なのですが、寒気もあり、もしかしたらこれから熱が上がるのかな？　　と言う感じもあったので、少し早めに寝ました。でも、今朝、旦那のお弁当作りはお休みしたものの、この状態で一人っきりで、自分のためだけにご飯支度をしたりする自信もなかったので、旦那にお願いして、病院に連れて行ってもらうことにしました。インフルエンザの可能性もあるので、一応検査をしてみましょう！　　と言われ、鼻の粘膜を綿棒のようなものでゴリゴリされ、２０分くらい待って、結果を聞くと「陰性でした！」　　と言われました。でも、今日の訪問リハビリはお休みにしてもらい、金曜日に振り替えてもらいました。今日と明日（も訪問リハビリをお休みにしてもらったので…）、ゆっくり休んで、しっかり治したい！　　と思います。と言う事で、小樽旅行の感想はもうしばらくお待ちください。  

  Jan 14, 2009

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• 今日はお休み

  今日は、本当は昨日の映画三昧について更新しよう！　　と思っていたのですが、今日は朝から何だか吐き気があり、寒気もありました。旦那のお弁当作りで起きた時に、あまりにムカムカがひどいので、朝の薬と一緒に胃薬を飲んで昼寝したら、起きたら吐き気が止まっていて、お腹が空いていたので買ってあったベーグルを食べました。熱はないみたいだし、関節痛とかもないので、インフルエンザではないと思うのですが…喉はちょっとイガイガして、タンが絡んでいると言う感じで、すっきりしません。鼻水はとまっています。乾燥しているので、とっても乾いていて、鼻の中もカピカピです。前に加湿器を付けていたら、窓に結露がひどくなったので、加湿器は使っていません。と言う訳で、今日のブログ更新（映画三昧について）はお休みします。寝てばっかりいて、ろくに歩けなくなりそうですが、寝ていないと寒気がしてプルプルなので、暖かくしてお布団に入ろう！　　と思います。明日になっても治る様子が見えなかったら、病院に行って診てもらって来ます。ただの風邪？　　だといいのですが…  

  Jan 13, 2009

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  『スーパーレンジシェフ』到着

  先週の金曜日の夜に届きました。レンジでチンすることで調理が出来るというタッパー、『スーパー　レンジシェフ』と言う名前でした。（大）・（中）・（小）とサイズがあり、それぞれ３つずつ入っていました。 届いて早速（大）サイズでブロッコリーをチンしてみました。このタッパー、蓋の向きでレンジで使用する場合と、冷蔵庫や冷凍庫で保存する場合と使い分けることができるようです。蓋は透明の蓋でした。これを使って色々とお料理を作ってみたい！　　と思っています。レシピ本も付いてきました。 これを使えば温野菜を作るときにも、お湯を使わなくても茹でられるので、安全に出来る！　　と思います。ヘルパーさんに入ってもらえるまで、このタッパーを使って色々な料理を作ろう！　　もしくは入ってもらうようになっても、このタッパーを使って調理してもらったり、保存して後から食べたり、沢山出番がある！　　と思っています。ブロッコリーの温野菜は成功しましたが（失敗する訳がない？）、色々と調理して紹介したい！　　と思っています。お楽しみにぃ… 今日はこれから小樽に映画三昧に出かけてきます。楽しんできます。  

  Jan 11, 2009

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  火をあまり使わず調理する工夫

  最近、火を使って調理することが恐くなりつつあります。今日はホワイトシチューを作りました。このシャトルシェフと言うお鍋を使って… このお鍋、ステンレスで出来たうち鍋を短時間沸騰させて、後は、この内鍋がスポット入る保存容器に入れておけば長時間の保温ができ、しかも、沸騰させた余熱を保っているので、中の食材が煮えるという仕組みで出来ています。だから煮込み料理を作る時は、このお鍋を使うのがいいのですが…今まで使ったことがありませんでした。結婚した時にお祝いとして、旦那の友達から頂いていたのですが、７年間使わずに大事にしまってありました。 それを出してきて、洗って、シチューを作ってみました。お昼頃に作ったのに、まだ少し暖かいです。このシチューを火にかけたのは、食材をバターで炒めた５分くらいと、水を入れて灰汁を取ってからルーを溶かして牛乳を足した後で沸騰させてから５分くらいの計１０分くらい…そしてこの保存容器に入れて３０分で完成だそうです。 そして、今日、容器に食材や調味料を入れて短時間チンすれば熱々の料理が出来上がる！　　というタッパーのようなものをTVショッピングで販売していたので思わず購入してしまいました。最近足の覚束なさが増して来ていて、出来ることなら火やお湯を使った調理をしたくないので、レンジを使って出来るとか、シャトルシェフの様な器具を使って調理できるなら、それが火傷とかしなくて済む一番の方法だ…　　と思い、何とか危険を回避して調理ができるように考えています。病気と確定診断を受ける半月くらい前に、アスパラを茹でていて、その沸騰したお湯を足にかけてしまい、大火傷をしました。その傷もケロイド状になって残ってしまいました。工夫をして、ガスの火を使わなくても、美味しい料理が食べられるならそれが一番いいので、主婦の知恵で、色々工夫していこう！　　と思っています。なるべく長く調理が出来るように…  

  Jan 6, 2009

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• 今年を振り返って…

  とうとう１２月３１日、１年で最後の１日になってしまいました。本当に１年早かったです。去年の今頃に比べると、家の中でも自由に動くことがしずらくなり、病気が進行した感は否めませんが、今年１年間、怪我もせずに無事に過ごせたことに感謝です。 今年１年は…私にとって、とても充実した１年でした。今年の目標：『活動的なSCD患者になる！』と言う目標もクリア出来た！　　と思っています。今年はバスを駆使して、色んな所へ出かけました。（とは言っても、ほとんどが街から西側の区域だけですが…）でも、まず北海道脊小友の会に参加することにより、同病の方と知り合うことができ、会報の作成会議に出させてもらったり、難病連で行われた音楽療法に出席させてもらったり…後は病気に対しても、磁気刺激治療に挑戦したり、初の訪問リハビリに挑戦したり…私の今年１年を漢字で表すとしたら、『挑』と言う字がピッタリの１年だったと思います。皆さんには、弱気になりそうな時に、ブログを通して沢山励ましていただきました。今年１年本当にお世話になりました。ありがとうございました。 今年も沢山プリザの作品を作れたし、まだ自分の足で歩けていることにも感謝です。来年の今頃は何てブログを書いているんだろう？？と想像しながらも、今年１年を締めくくりたい！　　と思います。今年１年は皆さんにとってどんな年でしたか？？来年も、どうぞどうぞ！　　よろしくお願いします。私は、楽しく元気に前向きに行動したいです。では…　　良いお年をお迎えください。私はこれからお風呂に入って、私の実家へ向かい、大晦日を過ごしたい！　　と思います。  

  Dec 31, 2008

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• 今日は年内最後の焼肉の日

  今日は年内最後の焼肉の日（勝手に決めた日です）でした。いつもの焼肉屋さんで塩ホルモンや上ホルモン、豚サガリ等々をお腹一杯食べてきました。お店は琴○にあるお店です。車で行ったので、お酒は飲まず、お会計は３８８０円でした。これほど安かったのは、初めてでした。その代わり（と言っては何ですが…）洋服や髪の毛がものすごい煙臭いというか？　　焼肉臭いというか…上着は預けてあってしまってもらっていたのですが、焼肉臭い洋服の上に上着を着た瞬間に臭いが移ってしまいました。帰って来た瞬間に、旦那が、自分の上着と私の上着にファブリーズしてくれていました。 それと、今日はものすごい寒さです。もちろん外に出たのは天皇誕生日の日にお買い物に行ったっきりでしたが、もう凍えるような寒さで、焼肉屋さんを出た後、寒い！　　寒いーー！！　　と叫びながら旦那と車まで歩きました。 明日は朝から今年最後の訪問リハビリ（ＰＴ）なので、今夜は浴槽にお湯を張って湯船にゆっくり浸かって、足の疲れとか筋肉の張りを取り、身体を温めて眠ろう！　　と思います。そして、臭いも取り去りたいと思います。  

  Dec 28, 2008

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• 手にも少しずつ症状が…

  一昨日の夜、お客様がみえてサインを求められました。名前と住所と電話番号だけだったのですが、書くのにとても苦労して…しかも異常に字が汚い…最近めっきり文字を書くことが苦手になって来ました。今年は喪中なので、年賀状は出さなくても良いのですが、私は毎年必ず一言添えて出すようにしています。　　でもそれも去年が最後かもしれません。もう来年は何十枚ものハガキに、例え一言でも書き添えられる気がしません。一昨日家の旦那に、最近字が上手く書けなくなって来た…　　と言うと、リハビリの先生に相談してみろ！　　と言われました。それで、昨日のリハビリでOTさんに相談してみました。そしたら、とりあえず今日は何も用意して来ていないので、実際にリハビリとしてやるのは来年からになるけど、休み中にゴルフボールとか硬いもの(柔らかい物だと手の平の筋肉を痛める可能性があるので…)を１個でいいので手の平の中で転がすことをやっておいてください！　　と宿題を出されました。  それと最近、食器洗いの際に、よく食器を落としてしまいます。昨日のリハビリ前に食器洗いをしていたので、食器洗いの時の動きも見てもらいました。私は右よりも左手に力があることを自分でも認識しているので、洗い終わった食器を籠に入れる時に左手に持って、右に置いてある籠に入れるのですが、その動きは不自然だそうです。普通、右側にある籠に食器を入れるなら、右手で置いた方が断然動きやすいそうで…でも、今までずっとそうだったのをいきなり右手でやるように変えるのも不自然です。なので、左手で籠に食器を置く時にフラフラしないで出来る方法として、お腹をシンクの脇に沿わせるようにして（決して体重はかけ過ぎずに、触れている程度）右足をつま先を外側に向けて１歩出して、お腹の部分をシンクの脇に付けたまま横にスライドさせるようにすると、フラフラしなくていいそうです。食器を落とすのは、関節にゆとりがなくて肩から肘から手首の関節がビーンと真っ直ぐに伸びちゃった時に、指先に力が入らなくなるので、滑って落ちちゃうんじゃないかな？　　と言われました。去年ディズニーシーで買って来たお気に入りのマグカップの上に食器を落として割っちゃった（落とした方の食器は割れにくいと言う触れ込みで購入したもので無事だった）時は超ショックを受けました。何だか家の食器は重いものとか、割れやすいものとかはパスして、ドンドン割れにくいものや持ちやすいマグカップとか軽いものになりつつあります。握力とかを単独で測ると、それほど落ち込んではいないのですが、腕全体の協調性とかそう言う全体的なところが弱ってきているんだろうな…動きもかくかくして不自然になって来ているし…手を伸ばした時に、思い通りの場所に伸ばせないことも増えて来たし…まだ手に動揺とかは出て来ていないので、プリザは出来ると思うけど… 少しずつですが、進行を感じている、今日この頃です。  

  Dec 25, 2008

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• 北海道難病連のクリスマスパーティー

  今日は『北海道難病連』主催のクリスマスパーティーに出席してきました。ちょっとお洒落をして、何年ぶりか？のスカートを履き、メイクもいつもより濃い目にして、ネックレスをして、出かけました。１４；００～１部（クリスマスコンサート）、２部（軽食を食べながら、抽選会）の予定でしたが、結構雪が降っていて、少し遅れて始まったようで、私もなかなか車が渋滞で進まない中、一人で下りて少し手前から歩いて行きましたが、何とか間に合いました。会場のホテルに着くと、サンタさんの帽子をかぶった方がたくさんいて（ボランティアさん達）、クロークに上着を預けてもらったり、席まで案内してもらったり…　　を助けて頂きました。一部のクリスマスコンサートは、北海道大学の管弦楽団の演奏（場所の都合で弦楽器だけでしたが…）で、聞いたことのある音楽ばかりで、とっても良かったです。二部の軽食を食べながらの抽選会では、サンドイッチとケーキとクッキーとジュース＆コーヒーを頂きながら…　　抽選会をし、私は札幌○○ホテルのランチバイキング券が当たりました。でも、ランチバイキングって…　　私、バイキングで自分の食べたい物や飲みたい物を取ってこられないのにな…でも、一応行ってみよう！　　と思っています。　　せっかく当たったんだしね！５人に１人くらいの確立で当たるというお話しでしたが、我が脊髄小脳変性症部会では、出席者５人中４人が何らかの商品が当たって、持って帰りました。すごい高確率です。私の頂いた袋の中には、ミニミニクリスマスツリー２個と、スリッパと、お食事券が入っていました。ミニミニクリスマスツリーはクリスマスイブの日にでも、私が作ったクリスマスコーナーと一緒にご紹介したい！　　と思います。と言うことで、今日は午後からはクリスマスパーティが終わった後も、街へ買い物に出かけてこの間の５万ヒットのプレゼントを買いに行ったり、旦那の冬靴を買いに行ったり、電器屋さんにＤＶＤのメディアを買いに行ったり、明後日のクリスマス用に買ったケーキの代金を払いに行ったり、とっても忙しく動き回り、ついさっき帰って来ました。明日は、午前中からリハビリ（ＰＴ）です。今朝まで雪が全くなかったのに、すっかり雪が積もって真っ白になってしまいました。今夜でドンだけ降るんだろう？？　　憂鬱です。  

  Dec 21, 2008

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• 雪もすっかり解けました！

  今日の札幌は９．４度…すっかり雪も解け、積雪０となったようです。でも、それも今日一日で、今晩～明日の朝には１５ｃｍほどの積雪がある予報です。明日の朝は少し早く起きて、雪かきが必要だそうです。家のマンションの周りは敷地＋歩道がロードヒーティングのため雪かきは必要ありませんが… さて、今日は、１１：１０分頃家を出て、１１：２０分頃には同病のお友達の家へ着きました。メールで、今日行くことを相談している時に、ついこの間まで旅行に行っていたと聞きました。海外旅行にはもう行けないかな？　　と思っている私には興味津々でした。お友達は旦那様と２人で、海外にクルージングツアーに行ってきたそうです。まず、イタリアのジェノバまで飛行機で飛び、そこから船で地中海を巡る旅に出たそうです。バルセロナで地下鉄（？）に乗ると、スリに遭いデジカメを盗まれたそうで、写真があまり撮れなかったそうです。それでも、船の中等で写真屋さんに撮ってもらった写真数枚と、インスタントカメラを買って撮ったと言う数枚の写真を見せて頂きました。そして、モロッコ～カナリア諸島～スペイン～ローマへ戻ってくると言う、経路を辿ったそうですが、船を下船して観光 などをせず、船上で過ごすことも１４日間中４日程あったそうで、疲れることもなく、行って来られた…　　と言ってました。モロッコの都市（名前を度忘れしました…）が怪しげで面白かったそうです。１番面白かったのが、この都市にあった公園に物売りの人達とかがお店を出していて、そこに病院とか歯医者さんとかがあったそうで、テーブルと椅子が２脚だけおいてあり、歯医者さんは、柄の長いペンチとそれで抜いたらしい歯が並んでいたそうです。歯の治療は、虫歯になって痛くなったら手っ取り早く抜いちゃうってことかなーー？　　と言って笑いました。 私も、もう人の普通の速度について歩くのも厳しいので、JTBのソレイユツアーと言うのに登録して、定期的に旅行のパンフを送ってもらっています。そのツアーでは、車椅子の方や杖をついている方もOKなのですが、何せツアー料金が高くて…普通のツアーの２倍～３倍はします。そして、無理のないように、回る箇所が極端に少ないのです。それなら、無理して海外旅行に行かなくてもディズニーランド＆ディズニーシーで充分かな？　　と思ってしまいます。でも、クルージングの旅なら行けるかも？？　　とちょっと思ってしまいました。後は介護者の確保かな？家の旦那は１週間も、２週間も会社を休めないから… そして、同病のお友達の家から帰って来て、４０分くらいしてから、帰りに郵便局に寄って来よう！　　と思っていたのをすっかり忘れていましたが、明日は雪の予報だったのを思い出し、もう真っ暗になっていましたが、雨の中、ちょっと濡れながら、郵便局まで往復２５分かけて、暗い中お散歩に行って来ました。真っ暗なので、遠近感がつかめず、１度つんのめって転びそうになりましたが、ゆっくりゆっくり何とか無事に帰って来られました。明日以降にすると、きっと雪が降って行けなくなると思うので、多分今日行ったのが成功でしょう。  

  Dec 18, 2008

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• 今日は寝て曜日

  今日は、８時頃起きて、旦那のお弁当を作って、持たせて送り出してから、１０：３０頃から眠ってしまい、１３：３０までぐっすり眠り、それから１５：００頃までＴＶを見ながらベッドでゴロゴロしていました。昨日、訪問リハビリの後で、お出かけして、１８時過ぎに家に帰ってきたので、疲れが貯まっていたようです。今日は穏やかでお天気が良かった模様…（寝ていたのでわかりませんが、起きてリビングに行った時に、陽がさしていてポカポカしていたからです。）天気予報によると、明日・明後日は気温が７度まで上がって、明後日には雪がすっかり解ける＝まだ根雪にはならないでしょう…　　ということでした。とても嬉しいです。今度の木曜日は、実は家の近くの同病の方のお宅へ遊びに行く約束をしています。約２ヶ月振りの訪問になりますが、とても楽しみにしています。 明日の訪問リハビリの時に、外歩きに連れて行ってもらえるかもしれません。それも楽しみだったりして…その後は寒くなるようで、気温もずっと低いし毎日雪の予報です。でも、この時期の例年の積雪は１８ｃｍなのですが、現在の積雪は３ｃｍ…やはり今の時点では今年は雪が少ないらしいです。今年は、このまま雪が少ないといいな…　　有り得ないけど。  

  Dec 16, 2008

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• 初めての歯医者＆神経内科通院

  今日は、朝起きて急いで準備して９時ごろ父に迎えにきてもらって、９：３０～の予約の歯医者に行きました。昨日予約の電話をして、インプラントのメンテナンスをして欲しい！　　と言った所、インプラントを診れるのは医院長しかいないのですが、明日は医院長先生の診察日ではないので、違う日で都合のいい日はありませんか？　　と言われました。実は○○○○病院（提携病院）に通院していて、通院日にしか行けないので、月に１度しか受診できないんです…　　と言ったら、医院長先生が電話に出てくださって、明日９：２０分くらいに来て受付を済ませ、朝一（９：３０～）なら診れますので、来て下さいと言ってくださいました。９：１５頃、歯科医院に着き、受付を済ませました。そして、インプラントのメンテナンスをして欲しいと希望を告げると、医院長先生が出て来てレントゲン写真を見て、インプラントはまだまだ使えると思うので、これから月に１回ずつお口の中のクリーニングをしていきましょう！　　と言われました。そして、虫歯が１本あるので、これもこの次に治療しましょう！　　と言うことになりました。今までは、何となくお口の中がネバネバした感じがしていたのですが、クリーニングをしてもらったので、歯がツルツルして、とっても気持ちがいいです。歯磨きは大分キレイにできていますが、２箇所程、汚れが残って歯茎が腫れている部分があります。　　しっかり磨いてください！　　と言われました。でも、１年ぶりの通院でしたが、思っていたよりも口の中がキレイだったようなので安心しました。 それから神経内科の受付をしに行きました。９；３０頃に行けたら、そんなに待ち時間なしで受診できたのに…　　とは思いますが、結局は全ての待ち時間が１時間半くらいでした。今日は特に体調の悪い所もなく、投薬と訪問リハビリの事業所に医師の意見書をもらうために、１ヶ月に１度は通院してください！　　と言われているので、行った！　　と言う感じで、考えてみたらそれほど先生に訴えたい症状もなく、調子は安定しています！　　と言うと、主治医にもそうでしょう？　　何だか元気そうな感じがするし、先月よりも歩きが安定している感じがするね！　　と言われました。薬を２ヶ月分出してもらって後は意見書は病院と事業所の間で勝手にやりとりするので、お金だけは支払う必要があるけど、特に自分でもらってリハビリの先生に渡さないといけない！　　と言うこともないらしいので、一応、意見書の方を依頼されたらお願いします！　　とお願いだけして帰ってきました。こんなに特に訴えることもないのは、珍しいことです。私の症状は、あまり良いと感じる訳ではないので、いい状態と言うよりも、少し悪い状態なのかもしれないけど、一応安定しているようです。ただ一つ、足の筋肉が張って痛いことがあるけど、それも昨日OTさんに揉んでもらい、ヒドイ痛みはなくなり、痛みが出た時に、湿布をガンガン使うので、湿布を多めにだしてください！　　とお願いしたぐらいかな！？ あまり絶好調とは言えないけど、この調子をキープできれば、特に春先に入院しなくてもいいような気がします。春先に入院しようかな？　　と思った理由は、お姑さん（生命保険会社の外交員です。）から医療保険が以前の退院から１８０日以上経過していないと、入院給付金が出ない！　　と言われたからです。決して、入院給付金欲しさに入院するわけではないのですが、どうせならもらえない！　　と解っているのに入院するより、確実にもらえる！　　と解っている時に、しかもGWは避けたいし、自分の誕生日も避けたいので、そう考えるとGW明けすぐから３～４週間くらいがベストかな？　　と勝手に思っていました。入院しなくて良いなら、それに越したことはありません。この冬を元気で風邪も引かずに、インフルエンザにもかからず、訪問リハビリで筋力をアップして、なるべく入院しなくて良いように頑張ります。  

  Dec 10, 2008

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• 今日の私？？

  今日の私？昨日の夜から、咳少々と鼻水がひどく、もう流れるように出て来て、鼻をかみすぎて、鼻の下は痛くなるわ…風邪かなーー？　　って感じです。先月神経内科の主治医に処方してもらっていた、葛根湯も切らしていて、今はいつもの薬しか飲んでいません。鼻水があまりにもひどいので、昨日は、１２：００過ぎくらいには寝ました。そして、午後２時過ぎまで、爆睡でした。 今日は、昨日の夜から雪の予報で、午後に起きてから外を見たら、今は降っていないけど、うっすらと積もった後がありました。でも、今日・明日の２日間は気温が低くて、雪の予報だったので、やはり、寒いです。寒くて、足が思うように動かず、危ないので、起きてからずーーっとコタツに入って座ってパソコンをしてます。これから、ご飯支度をしなくては…  今日は家の夫は、会社の新人教育の講師役のため、午前中に家を出て、まだ帰ってきません…昨日（だけじゃなくて、ここ１週間くらい）も、ずっーーと、朝方まで今日の資料作りをしていました。私は一人で寝室で寝ていましたが… 今日は全国的に寒いのかな？？  

  Dec 6, 2008

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• 

  ブログを始めて１周年！

  今日は、私がブログを始めて、ちょうど１周年です。私がブログを始めようと思ったきっかけ…去年の今頃、私のように病気になってもブログを書いて元気に明るく頑張っている方々がいるんだー…　　と気付いたことと、自分の知りたいことや、自分の経験したことをブログに書くことで情報交換をしたいなぁ…　　と思ったからです。そうして１年間、色々な経験をし、その経験をブログに書いたり、色々な人からコメントを頂き、自分でも色々と考えたり、情報を頂いたりしながら１年間続けて来られました。今までブログを続けて来られたのも、いつも私のブログにコメントを下さる方々はもちろんのこと、読んでくださる皆様、コミュニティーの方で知り合って仲良くしてくださる方などなど、多くの方々のお陰だ！　　と思っておりますです。これからも、時には楽しく、時には美味しく、時には愚痴ったりしながらも、頑張って書いていきたいと思います。今後も末永くよろしくどうぞ！　　お願いしま～～す。 ではでは、今日は、美味しいブログで… 買い物に行った時に買ってきた、もり○とのケーキです。１周年の記念に買いました。ちなみに私は、モンブランを食べました。美味しかったで～～す。 これからも、明るく、楽しく、前向きに頑張って行こう！　　と思います。へへへへ… Ｐ．Ｓ．多分来月中には５万ヒット、そして来年は１０万ヒットを目標に頑張ります！５万ヒットの時は、カウントプレゼントを考えております。乞うご期待を！！  

  Nov 30, 2008

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• 移動支援ダメでした。

  今日はリハビリの日！　　父の送り迎えで行って来ました。そして、訪問リハビリのOTの担当者が、見学させて欲しいと言って、来てくれました。訪問リハビリと通所リハビリを同時に受けることは無理と言われていたのですが、痛みがひどくなった時とかに、物理療法で電気で温めてもらうと、痛みが軽くなったり治まったりするし、時々物理療法だけでもいいから受けさせてもらえないか？　　訪問リハビリの先生に聞いてみよう！　　と思ってました。でも、痛みが出た時に温める物とかは家にありますか？　　と聞かれ、温める物…　　と考えた時に、思わずゆたぽんが思い出され、電子レンジでチンして温めて使う湯たんぽならあります！　　と言うと、じゃー、それでリハビリ開始前に事前に温めておいてもらうといいかなーー？　　と言われ、物理療法の件は解決してしまいました。もし、それで痛みが治まらなくて、ひどくなったら相談してみようと思います。今日は言語療法でお世話になった先生が、午前中はほとんどリハビリ室にはおらず、ずっと病棟を回診して回っているみたいなのですが、この前渡したプリザのお礼を言いに、ちょこっと下りて来て下さいました。この前は、いなかったので、PTさんに渡してもらったのです。素敵なものを頂いてしまって、ありがとうございました！　　とお礼を言いにわざわざ下りてきて、またすぐに上がって行かれました。お仕事中に申し訳なかったです。 それから、リハビリが終わった後で、父に区役所へ連れて行ってもらいました。理由は、障害者自立支援法の、居宅介護の中の通院介助と家事援助の申請をしに行きました。結果的に、居宅介護の方は、来週にでも自宅に訪問させてもらって審査をします！　　ということになりましたが、ガイドヘルパーの申請は対象外で出来ません！　　と言われました。対象というのはまず、四肢の内三肢以上に障害があることという条件を満たしていないとダメらしく、私は下肢と体幹の２級しか持っていないので対象外！　　と言われました。上肢の力はなくなってきているとは言うものの、まだまだ震えもなく、プリザのテーピングとかも、ゆっくりながらもできる私には、無理ということです。で、社会福祉協議会でやっているボランティアを頼むか？　　在宅福祉サービス協会・ホットプラザ（こちらは有料らしい）でやっている移動支援を頼んだらどうでしょう？　　と言われ電話番号を教えてくださいました。足が不自由で、一人で歩けないというだけでは、ガイドヘルパーの申請もできないらしいです。社会福祉協議会に頼んでもしダメなら、タクシーチケットがある限り、一人でタクシーで行った方が安上がりになりそうです。私の外出は通院だけしか、認められないようです。それもこれも申請が通ってからですが… そう言えば、今日は７回目の結婚記念日です。今日も夫は仕事で遅いそうなので、外食はできずに、ディナーは家で前にネットで安売りで買っておいた、カニしゃぶと雑炊とカニステーキと、ご馳走です。 さっき、家電が修理から上がって来たので、取りに来て下さい！　　と連絡がありました。良かったですぅ…  

  Nov 28, 2008

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• 大学病院通院日

  今日は大学病院の通院日でした。１０：３０の予約だったので、１０：００頃までに家を出られるように準備をし、タクシーを呼びました。そして、病院へ着いたのが１０：２０頃で、診察を受けるために２Fへ行き、ほとんど待ち時間なしで名前を呼ばれ、診察…診察が終わって、会計に並んで全部終了してから、時間を見たら、１０：３２分でした。何と言う、素早さでしょう？？ それで、入院中同じ部屋だったおばあちゃんのお見舞いに行くのに、売店に行き、柿とシュークリームを購入しました。おばあちゃんからは、ちょうど昨日お手紙が来ていました。２８日に退院に決まったと…２７日（今日）お見舞いに行こう！　　と思っていた私にはグッドなタイミングでした。おばあちゃんのお部屋に行くと、ベッドにおばあちゃんの姿はありません。もう一人２Fで部屋は違ったけど、おばあちゃんと同じ病気らしく、仲良くなったおばさんの所へ行きました。そのおばさんは、先月お見舞いに行った時は、おばあちゃんと同じ手術を受けて、まだ術後４日目くらいだったので、お邪魔するのは止めましたが、今日は１ヶ月ちょっと経っているので大丈夫かな？　　と思って顔を出してみました。そして、２０分程おしゃべりして、おばあちゃんのお部屋に行ってもまだ戻っていません。すると、おばあちゃんの部屋の向かいのベッドのお姉さんが「１１：００時頃地下一階のお風呂（大浴場）に行きましたよ。」と教えてくれたので、「Hさんの部屋にいるので、戻ったら顔を出してください。」と伝言をお願いして、Ｈさんのお部屋でまたまたおしゃべりを。１１：５０分くらいになって、おばあちゃん登場。ちょうどお昼ご飯の時間になりました。するとおばあちゃんが、「あんた、まだここにいなさいよ！」と言い置いて、どこぞへ出掛けて行きました。そして、２０分くらいして、Ｈさんも一緒に私の部屋においで！　　と呼んでくれました。おばあちゃんのお部屋に行ってみると、お弁当が用意されていて、「はい、あなたはこれね！」　　と言って、一緒にご飯をご馳走になって来ました。わざわざ私のために、売店に行って、お弁当を買って来てくれたんだな…　　と思うとうれしかったです。明日退院とのことで、そのおばあちゃんは札幌市の方ではないので、何回かは札幌の大学病院まで通って来るかもしれないけど、地元で出来ることなら治療して欲しいそうで、もうなかなか会えないかもしれないけど、「あなたも頑張ってね！」　　と言われ、私は「うん！　　頑張るよ！」と言い、最後はエレベーターホールまで送ってもらい、「バイバイ！」と言って分かれて来ました。手紙とか電話とかするからね！　　と言っていましたが、同じ期間に同じ部屋に入院していて、お互いに非日常の中で仲良くなった大事なお友達として、これからも仲良くしていければいいな…　　と思います。私は治らない病気で、おばあちゃんは再発する可能性のある病気（今日の元気な姿からは再発なんて有り得ない感じ？）なので、またどちらかが入院とか、通院の日付を合わせて会う事はできると思うので、もうお別れ！　　とは思いたくないです。 そして、病院から帰って来てから、何だか喉がイガイガします。私が病院を出て帰って来る時だけ、雨がザンザン降っていました。家に帰って来て外を見ると、ちょこっと陽が射して来ていました。スタバでコーヒーでも飲んで、もうちょっと待ってから帰れば良かったかな？　　でも、超雨女の私だからダメかな？？　　とか思ったり… 院外薬局に薬を取りに行って、その間濡れたので、それが良くなかったかなー？帰って来てからうがい薬でうがいしましたが、まだ喉のイガイガは治らず、何だか頭も痛くなってきたような気がします。今日行った、第２外科と同じ階の病棟（泌尿器科）で、ノロウイルスが発生したとかで、病棟に出入りできないように、封鎖されていました。ノロウイルスに感染した訳ではないと思いますが、風邪をひいたかもしれません。は…　　今日はちょっと疲れたし、具合が悪いので、寝ま～～す。  

  Nov 27, 2008

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• 今日は何も用事なし

  今日は何も出掛ける用事がなく、家でノンビリ出来ます。毎日がお休みの私ですが、何もない休暇…　　何だか、こんな日はすごく久しぶりです。明日からはまた病院がほとんどですが、お出かけの日々が続きます。しかも、最高にお天気がよく、ポッカポカ…　　気持ちのいい日です。お洗濯でもしようかなーー？でも、お洗濯してももう外には洗濯物は干せません。凍ってタオルが棒のようになっちゃうと困るから…家の中、もしくは乾燥室（お風呂場）に干さなくちゃいけません。今日は久しぶりに昼寝でもするかなーーー？寒い北海道では、ただの昼寝でも布団に入ってしなければ風邪をひいてしまいます。最近寒いので、タオルケット＋毛布＋羽布団の３枚掛けで寝ていますが…寝返りが出来ない…布団が重くって…　　と言う事にしておきましょう。 昨日はリハビリから帰って来てから、散歩にでかけました。家の近所に住んでいる小学生、知らないおばさんにも、元気に「こんにちは！」と挨拶してくれます。昨日は可愛い女の子と男の子の２人から挨拶されました。急に挨拶されたので、ビックリしましたが、ちゃんと「こんにちは！」と挨拶のお返しができた…　　と思います。学校からそういう教育を受けているのでしょうか？知らないおばさんやおじさんに、悪いことをされる前に、自分から声をかけて予防する？それとも、私が杖をついて歩いていたから？そういえば、この間は自転車に乗ってきた小学生の男の子から声をかけられました。私が杖をついて歩いているのを見て、「足、怪我したの？　　大丈夫？？」と…私は、後ろから来た自転車の少年に、「ありがとう、大丈夫よ！」と言うと、心配そうにしながら私の横を通り過ぎて行きました。家の近所の小学生は優しくていい子が多いみたいで、安心しました。そんないい子達が、事件や事故に巻き込まれないように、祈ることしかできませんが、おばちゃんは祈っているからね。  

  Nov 26, 2008

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• 今年２度目の音楽療法に行って来ました！

  今日は、今年２度目の音楽療法に行って来ました。札幌は昨日の夜から今朝にかけて、雪が降り、積もりました。朝起きて、外を見たら、一面の銀世界でビックリしました。しかも、昼間になっても、気温が低いので、雪が解けずにガリガリ凍ってしまって、大変でした。でもタクシーの運転手さんのお陰で何とか転ばずに済みました。本当は今日は、難病センターのすぐ近くにある区役所に寄って、通院介助の申請をして来よう！　　と思っていたのですが、雪がひどく、すぐ近くと言っても、歩いていく自身が０だったので、今日は止めにしました。歌を歌い、手話をしたり、楽器の演奏（鈴でしたが…）をしたり、トーンチャイムの演奏をしたりして楽しみました。終わった後は、体が足の先までポッカポカになりました。２週間後の木曜日は、今シーズン最後の音楽療法で、いつもは１３：００～ですが、クリスマスランチパーティーが１２：００からあり、１３：００～最後の音楽療法があるらしいです。１２：００までには行かないといけないのですが、参加費は無料だと言うし、どうせ１３：００～は音楽療法に行く予定だったので、出席しま～す！　　と言って来ました。外はガリガリで、私たちのようにバランスの悪いものには歩けたもんではありません。今日は最高気温も氷点下で真冬日だったようです。 今日はボジョレーヌーボーの解禁日。私もＴＶで見て、すぐに旦那に、お金払うからボジョレー買って来て！　　とメールしました。今はほろ酔い気分です。今日は思わぬ訃報が飛び込んで来たので、思いっきり飲んで、何もかも忘れて、ゆっくり眠りたいんだけど、そんなに飲めないので、酔っ払うこともできずに、中途半端ですが、明日はリハビリなので、早めに寝ようと思います。  

  Nov 20, 2008

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• 障害者年金受給権取得

  昨日、国民年金・厚生年金保険年金証書というものが社会保険庁長官殿（誰じゃ？）から送られて来ました。私が年金の手続きを開始できるのが、発症後一年半経ってからなので、今年の７月２４日、それから受診状況等証明書を初診の病院（主治医のいる病院とは違います）で書いてもらいました。そして、その書類と診断書（肢体の障害用）を持って主治医のいる病院へ行き、診断書を書いてもらいました。（リハビリの先生に測定してもらった部分もあります）そして、その２枚を傍らに置き、病歴状況申請書（国民年金用）を自分で記入しました。これは、びっしりと記入しましたが、本当のことしか書いていません。（って当然のことですが、私は手の症状はほとんど出ておらず、足が不自由で、通勤ができない！　　ってことを前面に押し出すように、書きました。）その他には、目の症状があること、検査入院後リハビリ（PTを始めたこと）、去年の年末からSTも始めたこと、調子の波が大きいこと、転倒することが多くなったこと、車椅子の貸し出しをしているような場所では借りて乗ることがあること、等を書きました。リハビリの先生に現況調査をしてもらった時に、手の症状については、ほとんど一人出来ると言って、私があまりに出来る！出来る！！　　と言いすぎて、先生から少しでも不安があることはそのように書いた方がいいよ！　　と言われたくらいです。足の方の症状については、片足立ちは一人では全くできないと書き、その他にも一人でできてもやや不自由とか一人でできるが非常に不自由のマークを付けてもらいました。それは、磁気刺激で入院する直前に書いたもので、入院前の状況がどれほどきつかったか？　　を現しています。今は、片足立ちも全くできない、ではなく一人でできてもやや不自由とか一人でできるが非常に不自由のどちらかのマークがつくことでしょう…こう考えると、やはり磁気刺激の効果は大きかったのかな？　　私の進行の度合いも入院前と後ではかなり違う気がします。特に、「ただ立ち上がるだけでもふらつきが大きく、黙って立っているのも不安定でどこかにつかまっています。」　　と書いてあるのを見つけました。磁気刺激の入院前は、確かに、横断歩道などで立っているだけでもきつかった覚えがあり、電信柱等につかまってました。今は、立ち上がるだけでもふらつくことはたまにありますが、黙って立っているのが不安定なことは滅多にありません。最後に、歩行状況証明書、これは「途中休むことなく歩行した場合何メートルくらい歩行できるか？　　を補助用具を使用する場合としない場合について」を書くもので、ここには自分がどれくらい不自由か？　　をアピールする場です！　　と役所の担当者に説明を受けました。書類を提出してきたのが、９/１８（入院の前に朝手続きしてきました）で、支給決定日が１１１/６なので、２ヶ月かからずに支給が決定したことになります。 何となく、今回はもらえないんだろうな…　　と思っていたのですが、国民年金の障害者年金の２級が支給されることになりました。１回目の支給日はいつになるのか？　　まだちょっとわかりませんが、嬉しいです。もし病気が治ったら、喜び勇んですぐに支給停止の手続きに行くからね。 今日は、姪っ子ちゃんの七五三の写真を撮りに行くというので、毎年姪っ子ちゃんの誕生日頃に旦那の母方のおばあちゃんと、お舅さんとお姑さんと、お義兄さんの家族と、家の家族と８人で家族写真を撮ります。　　毎年恒例の家族写真撮影が今日でした。なので、姪っ子が着物を着て、ドレスも来て写真撮影と一緒に家族写真も撮って来ました。この写真はいつもお義兄さんが一枚だけ購入して、PCに取り込んで焼き増しして渡してくれます。先日、２年ぶりに買ったセーターを着て行って来ました。よく撮れたかどうか？　　はよく見ていないのでわかりませんが、多分目はつぶっていないと思います。   

  Nov 16, 2008

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• 昨日のリハビリ

  昨日のリハビリに行く時、エレベーターが定期点検中で使えなかったので、非常階段を下りて行った。家の非常階段は外にあり、しかも手すりが付いていない。片方は壁で片方は一応幅の広い手すりのようになってはいるが、私のように体の不自由な物が、つかまって下りられるようにはなっていない。初めて非常階段を使ったが、一段一段の幅が狭く急な構造になっており、杖を使ってゆっくりゆっくりと下りて行ったが、５階から３階まで無事に下りられましたが３階から２階に下りていく時に、６段くらい下りると踊り場のようになっている階段の２段目まで下りた時に、残り４段くらいの位置から落ちました。足は何ともなかったのですが、右の親指の爪と手首を少しすりむき、みぞおちくらいの所に右腕でパンチしてしまうような感じで、幅の広い手すりのような所に倒れこみました。でも大きな怪我をしなかったので、助かりました。昨日の夜夫が帰って来てから、そのことを言うと、「何でそういう危ないことをする？　　何でも自分一人で出来ると思うな！」　　と怒られました。本当に大怪我につながらなかったので、良かったですが、危ない所でした。 最近、前は１日に１回程度派手にコケていたのが、先週の金曜日にコケてすねを打って以来、コケなくなりました。それは、歩き方が変わったからです。ゆっくりゆっくり、慎重に歩くようになったから…これまでは、ヒョイヒョイ動きすぎていたようです。１歩１歩噛み締めながら進むようにすれば、フラーーッとなっても何となくつかまる所が見つかってつかまれたり、コケるところまで行きません。この調子で、しばらくコケないで生活していきたいです。  

  Nov 15, 2008

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  今日の調子は…

  今日の調子は…　　昨日の様な足の重さもなく、熱っぽさもなく…まぁまぁです。皆様、ご心配をおかけして申し訳ありませんでした。 やっぱり一昨日のリハビリで頑張り過ぎたかな？　　って感じですかね？でも、一応昨日もスクワットとかしこふみとか、バランス運動とかのリハビリはしました。さぼると出来なくなるんじゃないだろうか？？　　というのが心配で…でも、先日ぶつけて傷のできたすねがまだまだ痛くって、膝立ちを要するリハビリができません。　　いつになったら出来るようになるかな？？ 昨日は家の旦那が会社の飲み会だ！　　と言って出かけて行ったので、晩御飯はレトルトのスープカレーにしました。このスープカレーは、札幌で最も有名なスープカレー店『マジッ○・スパイス』というお店で出しているレトルトです。スープとは他にスパイスが小袋で３種類ほど入っています。スープを湯せんして、器に盛った所です。この段階では、スープは澄んでいて辛さも全くと言っていいほどありませんでした。これに自分で、小袋のスパイスを使って、好みの辛さに調節して食べます。上の写真よりも赤くなっているのがわかりますか？ 特選スパイスミックス（唐辛子のように赤い粉末）、特選スパイス（赤いペースト状のもの）、香辛料（緑色の粉末）の３種類を半分くらいずつ入れて味見したところ、まだ辛さが足りない感じです。　　もう少し辛くてもいいかな？と思い、特選ペーストを全部と香辛料全部を入れて味見してみると、キャーー辛い！　　ちょっと辛くなりすぎたかも？　　っていうくらいの味になったため、特選スパイシーミックスの追加は見合わせました。いつも食べるスープカレー店の味よりは、辛くなりましたが、時々咽ながらも、しばらく食べ進めていくと辛さにも慣れ、美味しく完食しました。　　満足！　　満足！！  

  Nov 13, 2008

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• 昨日と一転して…

  今日は昨日と一転して、不調でした。昨日のリハビリで、スクワットをいつもの倍の回数やったから、少し筋肉痛っぽくなっているのか？　　痛みはないけど、何だか今日は太ももに違和感があり、重い感じとハリとベッドから出て動き回ってからベッドに入ると太ももに熱を持っている感じがあります。そして、今日は太ももに全く力が入らない感じで、歩きが覚束ないです。今日はプリザーブドフラワーのレッスンの日でしたが…初めてお休みしてしまいました。本当は、今日はクリスマスリースを作る予定でした。先生にお迎えをお願いしていたので、今日は体調が悪いのでお休みさせてください！　　とメールしました。実は来週もお宅へお邪魔してレッスンを受けることにしています。来週は行けるかな？ ついさっき、医療ソーシャルワーカーさんから電話がありました。まず、訪問リハビリをある病院で受け入れてくれそうなこと…そして、私が思っていたように訪問リハビリと病院へ通っての健康保険での通所リハビリは併用できない！　　こと、もし、訪問リハビリを使うとしたら、週２回でPT（理学療法）が週２回というのは難しいので、週１回ＰＴ、週１回OTという形でしかできそうにないこと、１回４０分から６０分で受け入れ可能だそうなことをお話ししてくれました。そして特定疾患の医療券（障害者手帳２級以上を持っていて、重症認定を受けていれば）を使えば訪問リハビリ自体は無料でできること、そして、PTさんやOTさんの病院から我が家までの交通費は負担しないといけないけど、その病院から家の近くの地下鉄の駅まで無料送迎バスが出ているので、家までは徒歩圏内のため、交通費は無料、もしくは１回来てもらうたびに２５０円の負担でいいことを聞きました。まだ１箇所の病院にしか確認してないので、まだ色々と聞いてみることはできるけど、事業所が家からどんどん離れて行くと、交通費なども高くなっていくと思いますと…家は、札幌の都心に近い所にあるので、同じ区以外でも聞いてみたら来てくれる事業所があるかもしれないので、聞いてみますか？　　と言われましたが、とりあえず、そこの病院でいいです！　　と言い、話を進めてもらうことにしました。いつからがいいですか？　　と言われ、雪が降ったらすぐでお願いしたいのですが…　　と言いましたが、いつ雪が降って積もるか？　　がわからないので、とりあえず、お願いすることになる病院の方に連絡して、私宛てに電話をしてもらって直接お話して決めてもらってもいいですか？　　と言われました。多分１２月～翌年３月一杯か４月に雪が解けるまで、週１でＰＴ、週１でＯＴ（１回４０分～６０分）ってことになると思います。そして、雪が積もっている間、リハビリ病院以外の病院に行くことを考えて、通院介助か移動支援の届けを役所に出しに行きたい！　　と思っています。今はタクシーの乗り降りとかも何とか一人で出来ますが、ちょっと助けてくれる人がいると、余計にスムーズにできると思うので…通院介助だけに限らず、例えば冬の間もプリザに通いたい！　　とか出かける時に、介助してもらえると助かるので、移動支援という形で獲得できるといいかなーー？　　と思っていますが…通院介助と移動支援とは別々の物で、申請も別々にしないといけないのでしょうか？そして、介護保険が使える年齢になっても（来年の６月） 、介護保険の申請をしない限り障害者手帳のサービスとして、通院介助とか移動支援は使えるのでしょうか？？誰か？　　わかる方教えてください！  

  Nov 12, 2008

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• 音楽療法へ行って来ました。

  今日は午後からわが市の名前のついた大学病院で、音楽療法があり、参加して来ました。ちょうどいいバス時間がなかったので、往復タクシーを使っちゃいました。最初は何をするか？　　わからずちょっとドキドキしましたが、すっごく楽しかったです。音楽をやっている時（特に大声で歌っていると…）は、人の脳は一番活性化されるそうです。そのことを利用して、音楽療法として実験的に行っている！　　と言うことでした。私も久しぶりに大声で歌ってきました。年配の方が多いので、うたう歌もそれなりに古い歌でしたが、何とか知っている歌ばかりで歌うことが出来ました。手話をしながら歌ったり、打楽器を手にして歌いながら演奏したり…本当に歌うことって体にいいみたいで、病院内に暖房が入って暖かかったせいかもしれませんが、頭の先から足の先までポッカポカで血行が良くなった感じがしました。同病の方で、前回の友の会の茶話会や、前々回の医療講演会にも出席していた方で、お会いするのも初めてではない方が一人いらっしゃり、終わった後で、スタバに行ってコーヒーを飲んでお話しして来ました。そのお話し出来たこともすごく楽しく、有意義でした。その方は、パーキンソン病友の会で行った温泉旅行に参加してきたそうです。そして、自分の病気だけではなく、パーキンソン病の症状等も少しずつわかって来たし、すごく楽しかった ！　　とおっしゃっていて、何にでも積極的に参加しよう！　　と思っている…　　と言っていて、私は脊小友の会の活動には積極的に参加してきましたが、違う病気の会の方と関わっていこうとしている姿勢には感銘を受けました。他の病気の会の人なら、同年代の方がいるかもしれないし、同じ病気にこだわらなくても、病気と付き合って行かなくてはならない者同士、仲良くなれるかなーー？　　と思いました。目から鱗の一日でした。次回の音楽療法は、１１/２０で、再来週の木曜日、難病センターであります。また参加したいです！ 明日はリハビリの日！リハビリに行ったら、先生に冬の間だけ訪問リハビリをお願いしようと思っていて、送迎してくれる人がいて病院に通える時は通って、通えない時は訪問リハビリに来てもらおう！　　と思っているという私の思いを伝えて来よう！　　と思っています。  

  Nov 6, 2008

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  神経内科通院

  今日は、主治医のいる病院へ行って来ました。大学病院からお手紙を預かって来ているので、それを渡すのと、医療ソーシャルワーカーさんに、通院介助をお願いできないか？　　またそれが無理の場合、訪問リハビリをお願い出来ないか？　　手続きの方法とか、詳しいことを聞いて来ました。まずはお金の面で...通院介助は障害者手帳を使って、役所に申請して、ヘルパーさんに来てもらうのでまずは一割負担、公共の交通機関を使うとしたら、自分とその方の交通費と、その人が家に来るまでの交通費も負担しないといけないそうです。しかし、訪問リハビリは特定疾患の方のサービスらしく、ピンクの特定疾患受給者証を持っているので、ほぼ無料で来てくれる？　　らしい？？　　です。お金は訪問リハビリの方が、かからない！　　と言う事でした。どちらも併用して使うことも可能だそうです。主治医に相談してみて、私が選んでいいですよ！　　とソーシャルワーカーさんに言われたので相談すると、どっちも申請すればいいんじゃない？　　と言われ、意見書は書くからソーシャルワーカーさんに相談してみて！　　と言われました。そして、手続きの面では...通院介助は、役所に申請して、審査に１ヶ月くらいかかり、その後に家に審査の人が来て、主治医の先生の意見書を提出して...　　と時間がかかるらしいです。訪問リハビリは、受けることになったらソーシャルワーカーさんに事業所を教えてもらい、電話をして、決める！　　と言うので、それほど時間はかからなくて決めることは出来るようです。　　もちろん、主治医の意見書はいるみたいですが...私の考えは大体決まりました。通院リハビリは父や夫に送ってもらえる時のみ今まで通り通って、訪問リハビリを週１回くらいでお願いしたらどうかと？？そうすれば、家で出来ないリハビリも週一くらいでできるし、いいのではないか？　　と... 何だか私の担当の医療ソーシャルワーカーさんは、４０歳になっても、介護保険はなるべく申請しないで、健康保険を使ってリハビリに通うとか、特定疾患受給者証を使って訪問リハビリを受けた方がいいのでは？　　と言っていました。介護保険の申請をしてしまうと、介護保険が何より優先されるようになっているので、健康保険を使って通院リハビリとかは受けられなくなるらしく、デイとかはどちらかと言うと高齢者向けだし、介護保険を使わずに、健康保険とか特定疾患の方を使って障害者用のリハビリ施設とかに行くように考えた方が良いのでは？　　と言われました。私が、４０歳になって介護保険が使えるようになったら、歩行器とか車椅子とかレンタルしたい！　　と思っていたのですが...　　と言うと、レンタルは介護保険でしかできないけど、そういう介護保険しかできないとか言う制限のある場合は、普段は健康保険を使っていても、レンタルの部分だけ介護保険を使うこともできるらしいです。どうやってそう言う裏技的なものを使うのか？　　は具体的に聞いては来ませんでしたが、いいことを聞いた！　　と思って帰って来ました。すぐにサービスを使わなくてもいいので、とりあえず一度介護保険適用前に障害者手帳を持って役所に行って、サービス利用の申請だけでもして来たら？　　ということでした。再来週、区役所のすぐ近くの難病センターに行く予定があるので、その時に役所で申請の手続きをしてこようかな？？　　と思っています。 今日の通院の帰りに、病院からバス停まで行く間にあるスープカレーのお店にフラーーッと寄りました。ランチのチキンカレー＆ランチのドリンクで９００円でした。このスープカレー、石焼ビビンバのように熱々の鍋に入っていて、スープがぐつぐつ煮えたぎっていました。スープの辛さは２番（中辛）を選びましたが、もう少し辛くてもいいかな？　　という感じでしたが、熱々すぎて少し食べずらかったかな？帰りのバスの時間が迫っていたので、ご飯1/3ほどと、チキンを２切れくらい残してしまいました。でも、美味しかったよ～～。 

  Nov 5, 2008

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• 友の会の会報作りに…

  今日は２ヶ月振りに、友の会の会報作りに参加して来ました。本当はリハビリの日ですが、来週火・金・土曜日の３日間リハビリに行くことにして、今日のリハビリはお休みしました。そして、バスで難病センター近くのバス停まで行き、まずは途中にある区役所に行き、重度心身障害者医療費受給者証で、３割負担で払っている領収書を持って行き、医療費１割負担の手続きをし、その後、隣の保健センターに行き、ピンクの特定疾患医療受給者証を使って、外来通院の無料の手続きをし、その後難病センターへ行きました。本当は１０：３０分～らしいのですが、９時代のバスに間に合わなかったので、１０：２８分のバスで行きました。そして、役所に行って色々手続きをしてから行ったので、結局着いたのは１１：４５分くらいになってしまいました。難病センターに着いて、すぐに、パソコンでの入力を依頼され、打ち込みをしました。私は、１３年間パソコンのソフトウエア開発の仕事をしていたのと、日商のワープロ２級の資格を持っています。数字キーは見て打ちますが、ローマ字キーはブラインドタッチ出来ます。それが、役立って良かったです。最近ミスタッチも大分目立って来ましたが、それでもまだまだ素人には打ち込む速さでは負けない！　　と言う変な自負もあり、着いてすぐに頼まれた原稿を打ち込みました。打ち込みが終わり、お昼ご飯を食べました。皆家から持参して来たお弁当を食べます。私も旦那のお弁当と一緒に自分のお弁当も作って持って行きました。　　小さめのおにぎり２つと、おかずを少々！　　久々の自分の手作りお弁当でした。午後からは、印刷を頼むのに原稿のページの割り振りとページ番号ふりをしました。皆、病気のせいで手が余り器用でなく、細かい作業に少し手間取りましたが、何とか終了しました。今日は、時間的にはぎりぎりですが、午前中から参加したので、前回のように、お手伝いのために行ったのか？　　何しに行ったか？わからない状態ではなく、ちゃんとお手伝いをして来れました。帰りは、奥様が迎えに来てくれた方がいて、その方に車で送ってもらいました。前回も終了時間は同じくらいになったはずですが、まだまだ明るかったのに、今日はまだすっかり暗くはなっていませんでしたが、陽は落ちていて、暗くなりかけでした。まだ４時なのに、もうこんなに暗いんだねぇ…　　と言いながら送ってもらいました。 次回は１/１９（月）と約束しました。次号には、私がブログを始めた訳やブログをしていての感想等を書いて！　　と言われ、１ページもらえることになりました。ブログのアドレスも書いて、皆さんに紹介したい！　　と思っています。 さぁてと…　　何を書こうかな？？ 何とか忙しい２週間の内の１週間を乗り切りました。残り１週間頑張ります。  

  Oct 31, 2008

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  同病の方のお宅へ訪問

  今日は、友の会で知り合った、同病の方のお宅へ遊びに行って来ました。家から歩いて５分くらいの所です。１１時頃にお邪魔する約束になっていましたが、１１：２０分くらいに着きました。すごくお洒落なマンションで、リビングは緑でいっぱいでした。緑色の葉っぱものが大好きだそうで、植木があちらこちらに沢山沢山ディスプレイされていました。 私が手土産に持参したケーキと、お茶をご馳走になりながらお話しました。お昼ご飯は、旦那さんの手作りの巻き寿司（細巻きと太巻き）といなり寿司と伊達巻です。 ちょっと訳ありで、デジカメで撮って来た写真を携帯で撮り直してアップしたので、写りがあまり良くありませんが…　　ごめんなさい…旦那さんの奥様への愛を感じながら、ご馳走になりました。伊達巻なんて、お正月にしか食べたことないので、約１１ヶ月ぶりでした。太巻きのかんぴょうも、いなり寿司の揚げも自分で煮たそうです。男性の手作りとは思えないほど繊細な味付けで、美味しかったぁ…写真を撮らせてもらって、ブログで紹介したい！　　と告げ、許可を貰ってきました。 そして、コーヒーを出して頂き、それも電動ミルで挽き立ての香りの良いコーヒーを香りを楽しむためにブラックで頂きました。私よりお姉さんですが、とてもそんな風には思えないほど話は弾み、共感できたり、楽しい時間を過ごすことが出来ました。 やはり、同病の方とのおしゃべりは何でも話せて、とっても心が楽になりますね。何と、１１：２０分～４：００頃まで２人でおしゃべりしまくり…ためになったことをひとつお話すると、今の針は糸通しで糸を通さなくても、針の尖っている方とは反対側に、糸を押し付けると、ピッと糸が通ってしまうのです。　　私もさっそくこの針を買って来よう！　　と思いました。　　今までイヤでイヤでしょうがなかった、針の糸通しも楽にできることがわかって、気持ちが軽くなりました。 時間の経つのは何て早いのでしょう？　　暗くなる前に帰らなくっちゃ…　　と言って、帰りにじゃがいもを山ほど頂き、旦那さんが作ってくれたお昼ご飯も、食べ切れなかった分を折りに入れて「持って行って！」と、お土産までもらって帰って来ました。今日早速じゃがバター（じゃがいもの食べ方で一番好きなのです。）をして、お寿司も晩御飯にご馳走になりたい！　　と思います。 こんなに近くに、同病の方がいらっしゃるとはツユ知らず…また是非お邪魔したい！　　と思います。家の旦那の手作りのおもてなし料理はありませんが、家にも遊びに来て下さいね。  

  Oct 30, 2008

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  大学病院通院　＆　お見舞い

  今日は大学病院通院日でした。行きはタクシーで行き、１０：３０～の予約で、病院に着いたのが１０：２５頃で、再来受付機で受付をしたのが１０：２７分でした。で、すぐに２階に上がりましたが、１階はすごーく混んでいましたが、何だか２階はとても空いていて、本当に大学病院？　　と言う感じでした。どの科も閑散としていましたが、私が行った泌尿器科は、３人ほど待っているだけで、ガラガラでした。そしてあっという間に呼ばれ、薬の処方箋をもらい、恐らく５分位で終了したと思われます。口が渇く副作用が出ました！　　とお話しすると、「やっぱり？」　　という感じで、「我慢できないほど強いですか？」　　と聞かれたので、それほど強くはありません！　　と言い、それよりも尿のコントロールが出来ているのがうれしいです！　　と言うと、「そうですか…　　では、薬の処方を続けますね。」　　と言われました。口が渇くのはしょうがないんですよね？　　と聞くと、「そうですね？　　皆さん、騙し騙し飲んでるみたいですが、我慢できないほど強くなったら、教えてください。」　　と言われて、次は１ヶ月後にもう一度行くことになりました。もう一度行って、様子を見て、薬の副作用が何とかなり、尿のコントロールも調子よく出来たら、神経内科の主治医に薬を出してもらうようにして、大学病院には通わなくていいようにしたい！　　と思っています。そして、売店へ行き、もう何でも食べられる状態になっているのか？？　　わからないので、お見舞いの品（みかんとジュース）を買い、８階に上がり、ぐるーーーっと部屋の前の名札を見て歩きました。１番最後の大部屋にありました。そして、私が一度部屋の前を通り過ぎて名札を確認していると、杖でわかったようで、中から「ああ、来た！　　来た！！　　入っておいで～～！」というような声が聞こえました。入っていくと、手術前と変わらないおばあちゃんの笑顔がそこにはありました。お嫁さんがつきそってくれているそうで、お嫁さんと３人で楽しくおしゃべりしました。「ココア好きかい？」　　と聞いてくれて、「大好き！」　　と言うと、お嫁さんが熱々のココアを作って来てくれて、ご馳走になりました。　　温かくて旨かったです。私の向かいのベッドにいたおばあちゃんが、先週末に来て、退院だ！　　と言って帰って言ったよ！　　と言い、私がそのおばあちゃんに預けた手紙も受け取って、今日来るかな？　　と楽しみにしてたよ。　　ありがとうね！　　と言われました。お嫁さんは、今週いっぱいで帰ってしまうそうで、今までは私はお山の大将で、でーーんとすわっていれば良かったけど、お嫁さんが帰ったら自立せんきゃいけないから、今から、ここに何があるからね！　　とお嫁さんに指導を受けているんだ！　　と笑っておられました。時々動くと痛そうな顔をしてうつむいていましたが、ほぼ、術前の顔に戻っていたので、安心しました。１時間弱、楽しくおしゃべりをしましたが、疲れると悪いので…　　と帰って来ました。来月中に退院が目標！　　と言っていたので、来月の最終週の木曜日までいたら、また来るからね～～！　　と言って病室を後にしました。そして、院外処方箋のため、病院の外に出て、薬局に行ったので、すぐ近くにスープカレーのお店があったので、ついでに…　　と思ってｐｉｃａｎｔｅと言うお店でお一人様で食べてきました。さくっとｐｉｃａチキンとか言う名前だったかな？ご飯が薄い黄色なのですが、サフランライス（臭いが嫌い...）ではなかったです。表面がさっくさくのチキンレッグが丸ごと一本入っているのですが、スープにつかないように乗っけてあり、何の上（具？）に乗っているのかな？　　と思ったら…何と…器がこーーんな風になっていました。美味しかったです。　　ご馳走様でした。そして、帰りは地下鉄とバスで帰って来ました。昨日ほど調子は悪くないけど、あまり調子が戻ったとは言えないかな？？　　って言う感じです。  

  Oct 29, 2008

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• 久々の絶不調

  いやーーー…　　参った参った。今日は退院後久々の絶不調でした。これからも、しばらくは１ヶ月に１回は必ずある、絶不調の日！１日で済めばいいのですが…そう言えば、入院中も２週目にガクッと調子が落ちたのですが、それもきっかけは…？　　と思い当たる節がおおありです。リハビリに行く前に、まずはうつ伏せにハッデにコケました。いつもなら大声をだして泣くのですが（私のストレス発散法）、出かける寸前だったので、グッとこらえました。左のわき腹の下の骨（骨盤？）、とあごをしこたま打ちました。痛かったなぁ…実は退院してきたその日も同じようにコケたし、先週中にもう一回同じようにコケていたのです。同じように…　　と言うのが、入院前には見られなかったコケかたで、気持ちだけが前に行って、足が全く前に出ずに身体が前にバッターンと倒れます。捕まる所も何もない所で、いっきなりバッターンと来るので、恐くて仕方ありません。それに今日はリハビリから帰って来てから、すっごく眠くて３時間くらい眠りました。そして、先程起きたら頭が重くて、頭痛があります。これから、晩御飯の支度に動き回らないといけないので、さっき、ロキソニンと胃薬を飲みました。今日のリハビリに行く時に、若干雨が降っていて濡れたから風邪気味なのかな？足が重くて重くて上がらないし…早く回復することを望みます。  

  Oct 28, 2008

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• 雨の日のリハビリ

  昨日は雨と風の中、リハビリに行って来ました。行きは、父に送ってもらって…迎えに来てくれているはずの時間に、マンションの下に下りて行くと、父がマンションのオートロックの自動ドアの外側で待っていてくれました。そして、「おはよう！　　迎えに来てくれてありがとう！！」　　と言って、確かかばんから何か出しながら、杖をつかずに引きずって歩いていくと、「何かここ最近で一番バランスの良い歩き方じゃない？」　　と指摘されました。すごくうれしかったです。昨日のリハビリは、まず自転車を漕いで、少し足の疲れを取る間に、手の運動をしようか？　　ということになり、その病院に１セットだけある手の運動をする道具を使って、手のリハビリもしました。そして、終わってから歩く練習。病院１Ｆの外来廊下の端から端まで（１００ｍくらい）を１往復しましたが、先生の介助は人とすれ違う時とか、廊下に物が置いてあって、狭い所を通る時だけ！そして、横歩きと後ろ歩きをしました。横歩きは大学病院でのリハビリでもやっていたし、家でのリハビリでもやっていて、以前は右方向に進む横歩きがすごく苦手で、ゆっくりゆっくりでないと進めなかったのです。　　理由は、私は体重が右足に乗りにくいらしく、左方向への横歩きは得意で進み方も早くて一定なのですが、右方向へは同じテンポで進めないし、おまけにふらふらして、上手く進めなかったのですが…家のリハビリでは、靴を履いていないからか？　　とてもテンポも早く出来るのですが、リハビリでやると、以前と同じで、ゆっくりゆっくりしか進めませんでした。弱点を見つけたので、家でのリハビリも頑張ります。そして、後ろ歩きは、久々にやったのですが、歩幅も広くなっているし、一定のテンポで歩けるようになってるから、すごくいいよ！　　と言われました。後ろ歩きも、家でのリハビリに追加したい！　　と思います。そして、帰りはタクシーで病院から家まで帰って来ました。家のマンションは、玄関が車の駐車場の奥にあるため、普通に路肩に車を止めてもらうと、少し歩かないといけないのですが、昨日のタクシーの運転手さんは、雨も降っているし…　　と、少し中の方まで車を入れてくれました。お陰でほとんど濡れずに帰ってこられました。　　気遣いありがとうございました。皆に気遣ってもらって、頑張って生きています。 そして、大学病院の泌尿器科で処方してもらった薬を飲んだら、尿意のコントロールが出来てすごくいい！　　という話をしましたが、薬の副作用か？　　口が渇きます。先生から、副作用として、口が渇くという人がいるから、副作用が強く出るなら、服用を中止してください！　　と言われました。どの程度が強く出ていると言うのかわからないので、服用を続けていますが…来週の水曜日に通院予定なので、先生に服用を続けて大丈夫か？　　それとも止めた方がいいのか？　　聞いて来たいと思っています。  

  Oct 25, 2008

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• 夜中に咽た！

  昨日は、１２：３０頃ベッドに入った。入院前は、大体２時ごろベッドに入っていました。それは、旦那が仕事から帰って来るのが遅く、待っていて一緒にご飯を食べたり、ご飯の後片付けをしてから寝ると、それでなくても遅くなるし、家は主人と２人っきりの生活なので、夜会話をしなければ、１日中誰とも会話しないで終わってしまうから…それに、夫婦の会話の時間を持ちたい！　　と言うこともあり、仕方ない…　　と思っていた。でも、退院してから午前０時には寝るようにしている。退院してきてから、毎日調子が良いのはそのお陰か？　　とも思っています。今日も調子はいいです。 昨日の夜は、夜中の４時頃、すごい咽方をして、飛び起きた。すっごく苦しくて、息が吸えなくて、ぜぇぜぇ…私が飛び起きたので、旦那も「大丈夫かぁ？」　　と言って、余りにも苦しそうなので、「飲み物を持ってくる！」と言って、冷蔵庫からお茶を汲んできてくれた。そして、隣にすわって、背中をとんとんしてくれた。しばらく、咳が出て出て止まらなかったが、お茶を飲んで少し落ち着いたので、ベッドに入ったが、１時間くらい寝付けなかった。今、私は咽止めの効果もあると言われているタナトリル（本来は血圧降下剤）を２．５ｍｇのものを、血圧を下げる必要はないので、１/４錠だけを１回分として散剤にしてもらって、毎朝１包飲んでいるが、それを少し増やしてもらった方がいいかもしれない…　　と思った。薬を処方してもらってから、１年半ほどになるが、症状は少しずつ進んでいるようだ。おまけに身体のリハビリはしっかりしていたが、咽止めのリハビリは入院中はサボっていたのもあり、少し咽やすくなり、入院当初はそれほどでもなかったが、退院直前はものすごい咽方をして、ちょうど廊下を通っていた看護師さんが、あまりにもひどいので飛んで来てきてくれて、背中をとんとんしてくれたこともあったほどだ。また咽止めのリハビリを再開させると共に、次回通院時に主治医に相談してみよう… 入院中に、泌尿器科にかかったという話をしたが、それも薬を増量してもらい飲んでいるが、調子は大分良く、以前は大して出る訳でもないのに、しょっちゅう尿意を感じトイレに行っていた（１日に１０回以上）が、最近は６～７回に減っているし、トイレに間に合わなくてチビってしまうこともなくなった。少しずつ薬を増やしてもらったりして、症状を抑えて、病気と上手く付き合っていく必要があるんだな…　　と再認識した。 今日のリハビリも２/３程、終わりました。後は夜に頑張ろう！　　と思います。残っているものは、片足を前に出してその足を軸にして立つのと、自転車漕ぎと今日は腹筋（Ｖ字バランスを５秒静止×１０回）と背筋（うつ伏せに寝て空を飛ぶ様に両手両足を挙げお腹だけを床に付けるようにして静止×１０回）を追加します。  

  Oct 23, 2008

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• 今日も快晴

  今日も朝から快晴です。日差しがリビングの半分くらいまで、差し込んできて暑いくらいです。この家での冬は初めてなのでどうなのか？　　わかりませんが、せめて天気のいい日だけでも暖かいとうれしいです。　　私、超冷え性なので…最近のマンションは機密性が高く、新築の場合２～３年は結露がヒドイ場合がある…　　と聞いていますが、結露がヒドクないとうれしいです。皆さんの家は結露はありませんか？　　また、結露がヒドイ！　　ヒドカッタことがある！　　という方は、その時どのように対処しましたか？　　教えてください。もうすぐ嫌な季節になりますが…今年は雪は多いのでしょうか？家のマンションの周りはロードヒーティングだそうなので、雪が降ってなくて、乾いている時はちょっと外へ出てお散歩できるかな？　　とちょっと期待してます。でも、そんなに大きい規模のマンションではないので、本当にちょこっとだけですが… 最近すごく朝から調子が良いことが多くて…それは、入院前よりも早く寝ているからかもしれません。１日７～８時間は寝ているため、お昼寝もしなくてもいい感じで…でも、昨日は昼間やたらと眠かったですが。 今日はお天気がいいので、洗濯をしました。家のベランダには物干し竿がないので、物干し竿を通す穴にハンガーを引っ掛けているだけなので、右側４本、左側４本の計８本のハンガーしか干せません。でも、あまり天気がいいので、ベランダに干しました！コケないよう、最新の注意を払って…この日記を書き始めた頃は、カンカン照りだったのに、夕方になり、陽が陰ってきました。洗濯物も取り込まねば… 今日のリハビリはいつものメニュー＋横歩き（２往復）＋足を縦に並べてバランス運動＋壁に捕まりながら継ぎ足歩行の練習をしました。今日も頑張ってます～！  

  Oct 22, 2008

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• 今日はお買い物に行って来ました。

  今日は夕方、今週１週間分のお買い物をして来ました。野菜をいっぱい！！　　買って来ました。１ヶ月間、入院してたら、野菜室ががらがらに…昨日は、冷蔵庫の中に何もないことをいいことに、退院祝い！　　と称して、いつもの炭火焼肉屋さんで飲んで食べて…　　２人でお会計は４，４００円でした。今日はさすがに２日連続外食をしている余裕はないので、買い物に連れて行ってもらいました。そして今日は久しぶりに、１週間分のお買い物をして来ました。最近は生協の個配で重たい物は特に、全部配達をお願いしているので、毎週日曜日のお買い物は足りない物をちょこっとだけ買い足しに行くのですが、今日は重たい物もたっっさんお買い物してきました。先週、外泊時にお買い物に行った際は、調子が全く良くなく、車椅子に乗り旦那に押してもらいましたが、今日は杖なしで、結構一人で歩けました。そして、カートを押して一人で結構歩き回ってお買い物が出来ました。すっごくうれしくって、買わなくてもいい物までお買い物かごに入れてしまったかも？？今日のお買い物は１時間程度でしたが、カートを押さなくても、一人で歩けたし、いつもはカートを押しながらも上手く歩けずに、カートに引っ張られるようにしか歩けないので、カートを旦那に押してもらって私は旦那につかまって歩きますが、カートを押すと、まー、普通に歩けたのではないかな？？　　と思うので、うれしくってうれしくって帰って来ました。明日は秋刀魚（1匹３９円）の塩焼きと大根おろし（1/3本で２０円）を添えて、お味噌汁を作って、納豆でご飯を食べたいと思います。全部で１人前１００円くらいでできるかも？？ 今日は、ここに引っ越してきて初めて浴槽にお湯をはりました。入院中はずっとシャワー浴ばかりだったので、お風呂に浸かるのはいつぶりかなーー？身体をポッカポカにしてゆっくり休もうと思います。  

  Oct 19, 2008

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• 退院＆友の会の茶話会

  皆さんただいまぁ！！１ヶ月振りに、退院して帰って来ました。やっと左手首についていた、患者確認のタグも取れました。もう、手首が痒くて痒くて…　　前の入院の時も、病院は違うけれどタグを付けられ、１ヶ月程の入院中に痒くて痒くてしょうがなくなりました。１１：３０頃主人に迎えに来てもらい、お昼ご飯を病院の食堂（なかなか美味しいと有名らしい…）で食べ、しばらく来られないから…　　とスタバでコーヒーを買って、帰って来ました。一度家に寄りましたが、すぐに家を出て、友の会の茶話会に行って来ました。友の会の集まりに行くと、必ず一人ずつ自己紹介と称して近況報告を皆の前でお話しする機会があります。同病の方のお話は、本当に同病の人でなければ体験したことのないことですとか、苦悩とかをお話しされますが、大体皆が経験していることで、うんうん！　　と言って話を聞いています。今までに、総会後の親睦会と、医療講演会の後の交流会と、今回の茶話会と３回の集まりがありましたが、今回の会が１５人くらいで一番人数がすくなかったので、テーブルの固まりも１つだけでロの字型に組み、皆で色々なお話をしました。私はまだまだ病歴も浅く、下っ端でしたが、それでも病気のために動けないとか走れないとか、コケルとか言うお話には経験済で充分付いて行けました。私は、「磁気治療を受けに、大学病院に１ヶ月間入院して、治療とリハビリを受けてきて、今日退院して来たこと。　　退院時の体力測定でリハビリの先生に、入院時と比べて、杖歩行が早くなったことや、左右の筋肉の力に差があったのがほぼなくなった事、そして何よりバランスが良くなりましたね！　　と褒められたことがすごく嬉しかったこと」を、近況報告として報告しました。 次回は１０/３１に会報『であい』の作成会議に参加します。足の効果は、以上のような感じで、杖なしで外を歩けるようになりたい！　　と言う希望までは叶いませんでしたが、すごくバランス良く歩けるようになりました。今までは自分で歩いているという感覚があまりなく、杖に頼りっきりで、歩き方も杖と人と言う字を書いているような歩き方で、杖がなかったらすぐに横に倒れてしまう…　　という感じでしたが、今は完全バリアフリーの所なら、杖なしで歩けます。　　そして、外でも、段差とか斜めになっている道等がなければ歩けるので、時々杖をつかずに引きずって歩いていることもあります。バランスが良くなったことは、検査をしてみるまではそれ程意識していませんでしたが、足の軽さは入院当初から実感していました。 そして、手の方にも少しですが、効果があったようで、退院時にやった検査では、入院時に行った検査よりも若干ですが点数が良くなっていました。手の方は、実感としては、細かい物を上手く摘めなくなってきていたのが、少しずつ改善して来たような気がするし、鉛筆とかお箸とかを握りやすくなって、文字が書きやすく感じるようになったし、お箸で物を上手く摘めるようになった！　　と思います。これは、リハビリで毎日そういう訓練をしていたので、その効果も大きいと思いますが…次回の入院では、コインの摘み方が上手くできなくなって来ているので、その辺を改善するリハビリをしてもらおう！　　と思います。次回は半年後くらいに入院（入院したい時の１～２ヶ月前に電話をください！　　と言われました）の予約をする予定です。半年後と言うと、丁度春先で、雪解けの頃かなーー？　　と思っています。私も正直言って、こんなに効果？　　が出るとは思っていなかったのでビックリです。今後もリハビリでついた筋肉を落とすことなく、家でのリハビリを頑張りたい！　　と思います。皆様、入院中は一方通行にも関わらずコメントをたくさんお寄せ頂き、ありがとうございました。今後は皆さんのブログにお邪魔してコメントもしますし、お寄せ頂いたコメントにコメ変もしていきたい！　　と思っていますので、今後もどうぞよろしくお願いします。  

  Oct 18, 2008

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• 病院での日常

  昨日の夜は、１２時を３０分ほど回ってから眠りました。ベッドに入るとグッスリ…枕は、病院に持って行っている物を、持って帰って来て眠ったのですが、やっぱり病院とは全く環境が違います。今朝は…　　と言っても、起きたのは１０：３０なので、病院に比べると、超朝寝坊ですが…昨日の帰りに家の近くの大型スーパーに寄って買って帰って来たパンをついさっき食べました。　　美味しかったです。病院にいると、平日なら、もう一運動終わり（理学療法が９：２０分～５０分くらいなので…）自分のお部屋でノンビリとベッドで休んで、お昼ご飯を待っている状態です。作業療法が１５：２０分～４０分くらいなので、大抵１４：００位から、シャワーに入って髪を乾かして、作業療法に向けて出かける準備をします。作業療法が終わって帰ってくる前に、ちょっくら売店に寄り、冷たい物を買って来て、お部屋に戻っておやつタイムにします。冷たい物は、アイスとかプリンとかヨーグルトとかジュースとかスターバックスのコーヒーとか…それを食べ終わると、本を読んだりして時間を潰して、晩ご飯を待ちます。その間に何度か、お部屋の方々と楽しくおしゃべりしたりして、大笑いしています。そして、院内には段差がなくて安全なので、暇を見つけては、売店に行ったり、散歩に歩いています。夜はTVを見たり、音楽を聴いたりして、夜を過ごします。２１：００には消灯で電気が消されますが、２３：００まではTVを見ていたり、カーテンの中で電気を点けて本を読むなどは自由ですが、２３：００過ぎたら、TVや電気は消さないといけないので、後は音楽を聴いたりしてこれまで夜中の１：００時過ぎまで眠れないことが１度ありましたが、他は大体２４時前には眠りにつきます。でも、夜中に何度も起きてしまいます。大体は４～５回は起きますね。　　人の気配で起きてしまうのでしょうか？？よく看護師さんが見回りに来て懐中電灯でカーテンの中を確認していきますが、それと出くわして、嘘寝して乗り切ります。こういう病院での１日を過ごしています。 後残り１週間、家に帰って来たら、やっぱりネットがしたいですね。皆さんのブログにもあまりお邪魔できていないので、読みに行ったりコメントしたり、したいです。それから、TVが無料なので、以前のように１日点けたままで、生活したいです。その代わり、昼間は一人なので、お部屋の方々と、ワイワイと楽しくおしゃべりすることもないし、ご飯は出てこないし、リハビリにも徒歩とバスで通わないといけないし…と病院にいる時よりも、大変なことも色々とありますが…でも、自宅に勝る場所はない！　　と入院する度に感想を持ちます。何にせよ、自宅が一番です。でも、自宅で怪我せず、安全に生活するためには、やはり定期的に入院して治療なりリハビリなり、することは重要なことなのかもしれません。と言うわけで、今後も定期的に入院し、磁気刺激治療を継続することにしたい！　　と思います。そのうち、ヒルトニンの点滴にも挑戦してみたいなぁ…　　と思っています。  

  Oct 13, 2008

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• ただいまぁ…

  ただいまぁ…今日は最後の外泊です。午前中、磁気刺激治療を受けて帰って来ました。磁気刺激の効果としては…入院前は足がすごく重くて重くて、錘を引きずって歩いているようだったのが、すっかりなくなりました。足が軽くなった分、歩きやすくなったな！　　と感じる時が多いです。でも、前からそうだったのですが、日による調子の波が激しくて、その波によっては、今回の磁気刺激の効果が打ち消されるほどに調子が悪いときがあり、時にはその波が１日のうちにもあって、午前中の調子はまぁまぁだったのに、午後からは全くダメ！　　ってこともあり、ちょっと悲しい時もありました。そして、杖をつかないで歩けるようになりたい！　　と思って入院しましたが、屋内やバリアフリーで段差のない所なら、杖なしでも歩けるようになりましたが、外は色んな障害があったり、段差があったりして、危険なので、完全に杖なしで歩くのは無理かなーー？　　って感じですね。治療は後２回あるのですが、後２回で劇的に変化するような気はしないので、そのような感想ですが、もし、劇的な変化があったら、またブログに書きたいと思います。後、指に力が入りやすくなった気がします。結果、文字が書きやすくなったり、お箸の使い方が若干ですが使いやすくなったような気がします。こちらは、手のリハビリの効果もあるかもしれませんが…元々、手の方は、それほど症状は出ていない！　　と思っていましたが、お財布からお金を取り出す時に時間がかかってしまったり、鉛筆が持ちずらくなり、書字に苦労するようになっていました。いつの間にか、書く文字はみみずが這ったようになっていて、この前提出した障害者年金の下書きは、見直すと文字は書いた本人でも読めなくって、困りました。清書は、ものすごく時間を掛けて、何日にも分けて書いたので、我ながらきれいに（読める程度には…）書けた！　　と思いましたが…でも、元々は字を書くことが大好きで、学生時代から、書いて！　　書いて！！　　と頼まれては文字を書いていたので、割とキレイに字は書けていたんだと思うのですが、病気になってからはそんなこともすっかりなくなり、今ではすっかり自分の文字に自信が持てなくなりました。そして、そして、自分では気付かなくって看護師さんに指摘されて気付いたのですが、 入院前はあんなに毎日転んだり、痛い目にあっていたのですが、入院してからは、一度もなく、危ない目に遭う回数も激減しました。これについては、病院は家とは若干環境が異なるので、家に戻って来てみないとどうかはわかりませんが…とにかく転んだりして骨折したり怪我をしたりしなければ、上々なので、帰って来てからの様子を報告したい！　　と思います。 今日の夕飯は湯豆腐にしようと思い、お豆腐を３丁買って来ました。これから作って食べます。  

  Oct 12, 2008

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• 今日は９階から…

  今日は病院のPCルームから更新です。と言っても、１０分１００円で、残り２分しかありません。今日の調子はまぁまぁです。後残り１分なってしまったので、もう１００円分カードを投入しました。こういうときに早く打てる人がうらやましいです。ミスタッチがやたらと多くなりました。昨日、入院しているうちに…　　と泌尿器科を受診してきました。以前、トイレに行くのに間に合わなくなり、最尿失禁が増え、膀胱の締める力を強める薬を処方してもらい飲んでいましたが、最近、どうも残尿感はないのですが、トイレに行ってすぐに水を触ったりすると、ちびってしまったり、さっき行ったばかりにも関わらず、たっぷり出たり、なんだかすっきりしなくて…で、泌尿器科を受診したら、膀胱炎になっているそうで…とりあえず、それを治そう！　　ということになりました。残り１分になってしまったので中途半端ですが明日帰ってから…  

  Oct 11, 2008

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• これから、病院へ

  今、シャワーを出てきて、これから準備して病院へ戻ります。何となく寂しいです。でも、後残り２週間頑張ります。 昨日帰って来てみたら、４万ヒットを達成していました。皆さんありがとうございます。感謝の気持ちで一杯です。後２ヶ月弱で、ブログを始めてから丸１年になります。５万ヒット達成時には、カウントプレゼントを実施したい！　　と思っております。お楽しみにぃ！！プレゼントは何がいいかなぁ？？私も楽しみです。 ではでは…また来週、帰って来るまでは、携帯で更新しますね。体調が戻ってきますように…   

  Oct 5, 2008

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• 今日は家にいます。

  家に帰って来てます。やっぱり、家はいいですぅ。来週は先生が月・水・金と治療を行う日のはずなのに、水・金といないらしく、月・木・日と治療をすると言っていました。入院中は外泊は１日が限度だそうなので、来週は日曜日に治療を受けてから、帰って来よう！　　と思っています。再来週の月曜日は体育の日でお休みなので、日曜日の夜に外泊して、月曜に病院に戻ろうと思っています。私の隣のベッドの方は、５０台くらいのおばさんですが、先生と退院日の相談をして、１０/１０に退院ということで決めてから、カレンダーを見たら、金曜日だったので、お迎えに来てもらうには土曜日がいいな！　　ってことで、２時間くらい後で看護師さんに言って、１１日の退院にして欲しい！　　と希望を言ったら、１０日で決まった！　　ってことを聞いて、師長さんが、次の患者さんにもう連絡しちゃったらしいので、１０日に退院して欲しいと言われていました。本当に大学病院は、ベッドの回転が早いな！　　と思った出来事でした。私は、退院日はいつがいいですか？　　と聞かれたときに、すぐにカレンダーとにらめっこして良かった…　　と思いました。  

  Oct 4, 2008

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• 今日は自宅でノンビリです。

  昨日から、外泊で自宅に帰って来ています。やっぱり自宅はいいですねぇ。しみじみと実感しています。昨日は色々と忙しかったのですが、今日は異常にノンビリと過ごしています。病院は自分で準備しなくても、ご飯が出てくるとか、徒歩とバスとで通っていたリハビリが院内で、しかも毎日受けられるとか、昼間に病室にいることで、家にいるのとは違い一人ぼっちではないので寂しくないし、同室の方々と色々お話しすることで言語療法の効果もある？　　とかいっぱい良い点もあるのですが…やっぱり自宅にはかないませんね。TVも有料なので、番組をかなり絞って見ているため、ニュースも見ない１０日間のうちに、麻生さんが首相になっていたり、小泉さんが引退表明をしたり…　　と時間は流れていました。旦那に、TVカードくらいけちらないで買っていいから、ニュースを毎日見なさい！　　と怒られました。あまりにも何も知らなくて、無人島生活をしていたようです。それと、家のベッドは広くって快適でした。　　病院のベッドは狭いし、ちょっと動くとミシミシ音がするので、寝返りを打つたびにミシミシ…　　ミシミシ…　　と。 携帯電話は平日に限って朝６時～夜９時まで使用可能なので、堂々と充電（有料）もできるし、日記の更新もできます。 でも、私の携帯は、普段はほとんど使わないため、料金プランがＳＳなので、パケ放題は使えません。なので、コメ変やブログ巡回はできません。（ごめんなさい…） 今日は、保存食として肉じゃがと麻婆豆腐と野菜を色々と茹でて置いて行こう！　　と思って、準備していたら、ジャガイモの芽を取ろうとして皮むき器でえぐっていたら、左の親指の外側をえぐってしまい、流血しました。写真を載せようと思い、写真を撮っていたら、旦那に気持ち悪いから止めろ！　　と言われて止めました。でも、これからシャワーを浴びなくてはいけないのに…　　困ったな…　　どうしよう！？　　と思っています。今日は、夕飯を旦那と一緒に食べて、病院に戻る予定です。これから買い物に行って、野菜とかお豆腐とか買いに行って来て、調理して、シャワーを浴びてから、病院へ戻ります。では、寂しいけど、また…  

  Sep 28, 2008

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• 第３回目磁気刺激治療

  昨日、第３回の磁気刺激を行いました。昨日は、もう一度８５％でやりますか？　　それとも９０％に上げてもいいですか？　　と聞かれ、９０％でお願いします！　　と申告し、とうとう９０％でやってもらいました。昨日からほとんど杖を使わずに、多少のふらつきはありますが、歩いています。今朝は、ちょっとふらつきが大きく、やっぱり杖がないとダメかな？　　と思いましたが、筋トレ（腹筋・背筋・スクワット・膝立ち等）をやったら、また昨日とそんなに変わらず歩けるようになりました。磁気の効果なのか？　　リハビリの効果なのか？　　は定かではありませんが、足の運びが速くなった気もしますし、何よりも足が軽くなったのがうれしくって、うれしくって…とにかく入院の効果だと思います。完全バリアフリーの院内しか杖なしで歩けないか？　　と思っていましたが、外でも少しですが杖がなくても歩けました。これで、退院する頃には、完璧に杖なしで歩けたら、とってもうれしいです。看護師さんに聞いたのですが、以前、杖を使って歩いていた患者さんが磁気刺激治療を受けに来たらしいのですが、退院時には杖を使わないで歩けるようになったそうです。　　でも、その患者さんは４ヶ月後くらいには効果がなくなったとかで、４ヶ月おきくらいに入院してきていたそうです。私も、せめて半年に１度くらいの入院で、杖なしで歩けるようになっては帰って来て…　　の繰り返しで、その内に治療が出来るようになれば、最高なのにねーー！　　と旦那と話してました。夢ですね。 でも、昨日はあと二つうれしいことが…それは、ST（言語療法）で、毎日は訓練する必要がないかもぉ？　　と言われたことです。STは入院する前も週に１度しかうけていなかったので、私も毎日は必要ないのでは？　　と思ってはいたのですが、先生から言われたことで、自分のしゃべりに少し自信が付きました。そして、OT（作業療法）でもうれしいことが…それは入院してから毎日、赤鉛筆を使って、点線の波線やら、台形のような形をなぞることをしていますが、昨日、入院時よりもきれいに線をなぞれるようになっていて、はみだしが減っているような気がしますね、　　と言って、入院当時の用紙を持って来て見比べてみると、本当にはみ出しが減っています。そして裏に毎回日付と名前を書いていますが、その文字の筆圧が高くなっているように思うのですが…　　と言われ確認してみると、確かに筆圧が高くなっています。毎日同じことをしていて効果あるのかなーー？　　と思ってやっていましたが、こうやって比べてみるとはっきりわかります。手の動きのほうにも、効果が出てきているとしたら、すごくうれしいです。まだまだ、報告は続きます。 そして、今日と明日が病院での治療・リハビリがお休みなので、外泊して家に帰って来てます。今日は午前中から、友の会の医療講演会とお昼過ぎから交流会がありました。旦那に迎えに来てもらって、１０：３０から「言葉のリハビリ」についての講演会を聞いて来ました。そして、お弁当を食べながらの交流会です。私は、何故か？　　締めの乾杯をやって！　　と頼まれ、ええっ？？　　と思いながら、自己紹介と、締めの乾杯の挨拶をさせてもらいました。自己紹介の時の挨拶は、今北大に入院中で、磁気治療の効果か？　　リハビリの効果かわかりませんが、杖を使わないで歩けるようになりました。と言い、締めの乾杯の時は、私は頑張る！　　と言う言葉が大好きなので、皆さんにもこの言葉を送ります。　　元気で、病気になんて負けずに頑張りましょう！　　乾杯！！　　と挨拶をしました。今日は、家のすぐ近くの患者さんが初参加していて、メールアドレスを交換しました。歩いて数分の所なので、その内遊びに行きたいなぁ！　　と思っています。うれしい収穫がたくさんあり、楽しい週末になりました。 これからプリンの初七日に実家へ行って来ます。  

  Sep 27, 2008

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• 磁気刺激治療

  磁気刺激治療は…昨日の日記を読んで、辛い治療という感覚を与えてしまった方がいらっしゃったらごめんなさい。実は衝撃がすごいけど、その時だけだし、後遺症があるわけでもないし、痛くもないし、音も耳栓をしているからか？　　MRIより全然大きく感じないのです。なので、治療が終わった後に、軽く動作を見るためにバランスを取ったり色々なことをして！　　と言われますが、それも含めて５分ほどの治療なので、それほど苦痛には感じてはいないのです。でも、７５％でも、結構な衝撃を受けたので、９０％なんて耐えられるかな？　　って少し恐さがあるだけです。明日は、８０％に挑戦です。 今日はプリンを火葬場に連れて行って来ました。腎不全で亡くなったから、お腹の所の骨が真っ黒だったらどうしよう！？　　と思ったけど、真っ白なお骨を皆で拾って来ました。歯とかつめとか、残さず拾って来ました。泣いて泣いて、疲れました...これから病院に戻りますが、よく眠れそうです。病院では、夜寝るときのみ、カーテンを閉め切って寝ますが、閉め切ることで暑さが増して、足が火照って火照って、でも、背中には冷え感がありなかなか眠れず、ゴロゴロ寝返りを打っていて、なかなか眠れません。でも、導眠剤を飲むことに何故か？　　罪悪感が異常にあり、夜は眠れず、昼間に眠ってしまい、また夜眠れない…　　の繰り返しです。でも、明日からは平日は毎日リハビリだから、結構忙しくて、眠っている時間はないと思うので、今晩からグッスリ眠れるといいな…明日から、また頑張ります。 

  Sep 23, 2008

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• 明日から入院です。

  とうとう、入院前日になってしまいました。今日はお昼から、ちょっと出かける用事が出来て、出かけて来ました。そして、行く前と、帰って来てから、障害者年金の書類を書き書き…完成したので、明日、病院に行く前に、役所に寄って、申請をして来ます。私は、世帯全員の収入は、夫の収入があるし、手にはまだあまり症状が出ていないし…（と言っても、お椀を持つ手が震えたりして、こぼしてしまうことがあるし力も大分弱くなって来たけど…）ほとんど、足の症状だけで障害者年金ってもらえる物なのでしょうか？？わかりませんが、とりあえず申請して来ます。 昨晩は、鼻水がズルズルで、頭痛がして、入院前に風邪引いたかな？　　と言う感じでしたが、今日は全然平気です。でも、さっき、ベランダで洗濯物を片付ける時に、スリッパを脱ごうとしたら、左足の甲がクネっとなり、完全に裏返り、その上にドーンと座ってしまいました。やっぱり、ベランダに洗濯物を干すのはもう無理なのかもしれないなぁ…　　と思いました。転んだばかりの時は、痛みも感じず、大丈夫！　　大丈夫！！　　と思っていたのですが、時間が経つと、甲の真ん中よりもちょっと左側が痛くなって来ました。ふらふらする病気の私達にとっては、足をドーーン、ドーーンとついても痛くないことが歩く第一条件なのに…明日病院に行って、ひどくなってたら、整形外科で診てもらいます。明日は９時頃家を出る予定なので、朝は皆さんのブログにお邪魔している時間なく出掛けて行くかもしれません。その時は、来週末にでも外泊で帰って来た時に、ゆっくり読ませてもらいます。では、では…　　治療頑張って来ま～～す。 

  Sep 17, 2008

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• 今日は絶不調

  今日は絶不調です。昨日から足（特に右足）が、全然上がらずに、つま先が裏返るような感じで、つんのめりそうになります。歩く時は特に気を付けて、手すりに捕まりながら、右のつま先を無理矢理上げるように注意して歩いています。足のふくらはぎから下に、疲れのような感覚があり、足に何かがぶら下がっている様な感じです。今日はリハビリだったのですが、父の送迎で、病院に行って来ました。今週は火曜日のリハビリはお休みしたので、言語と運動と２科のリハビリを受けました。言葉の方は、「今日はちょっと言葉の出が重い感じですね。」と言われました。運動も、先週のリハビリの時は、病院の外を１５分ほどお散歩して来たのですが、今日は調子があまり良くないということで、先生は「今日はどうする？」　　と聞いてくれましたが、「院内を散歩します。」と、院内の散歩を選びました。足の運びが良くないのと、右足に体重が乗りにくいので、左足が自由に動かず、床にこすってキュッキュッと何度も鳴りました。何だか入院前に体調が最悪になり、治療の効果も出やすいからいいかな？　　とプラス思考で考えてみたり… 引越し直後のように、ふらふらは強くありませんが、ちょっと動くとコケそうなので、今日はあまり動かずに安静にしていたいと思います。入院前にコケて、大怪我したら大変です。肩の痛みは少しずつ良くなってきているようで、来週の入院時には痛みも取れ、完治して入院できそうです。   私の体調は最悪ですが、今日は、ちょっと嬉しいご報告が…家の実家の犬『プリン』が、少し持ち直してきたようです。昨日、少しお肉とかお魚とかを口から食べたらしいです。全然口から物を食べないので、ガリガリになっていそうで恐かったのですが… 昨日、病院で、獣医さんに「少し腎臓の数値が良くなってきているので、今晩辺り少し口から食べられるかもしれませんよ！」　　と言われて帰って来たら、少しだけど食べたそうです。父は「１０日ぶりだよ！」　　と少し嬉しそうに言ってました。家の父は、明後日（日曜日）～おばさんの息子の所（本州にいて、結婚して子供もいます）の所に遊びに行くそうで、明日から水曜日までプリンは病院に入院するらしいです。毎日点滴してもらって、もっと腎臓の数値が良くなり、帰って来た時は元気に物を食べられるといいのですが…皆さんご心配をおかけしました。とりあえず、今回は寿命ではないよう？　　です。父の言葉を聞いて、少し安心して入院できそうな私なのでした…  

  Sep 12, 2008

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• 入院が決まりました。

  私が、磁気刺激治療を受けることになっていて、入院の予約を入れた大学病院は毎週水曜日の夕方がベッドの空き待ちの人をどこのベッドに入れるか？　　と言う会議をするらしく、この前病院を初めて受診した時に、先生から、入院が決まったら、水曜日の夕方か？　　木曜日の朝、電話します。　　電話がなかったら、翌週からの入院はありません。　　と言われました。もう、来週からの入院はない！　　と思っていたら、つい先程（２：３０頃）、リハビリ科の看護師の方から電話があり、来週の木曜日からの入院治療が決まりました。大部屋ですけど、大丈夫ですよね？　　と言われました。私は今回入院６回目のベテラン患者ちゃんですが、今までの入院で個室を利用したことは、交通事故に遭って、まだ状態が落ち着いていない３日程、ナースステーションから窓で見えるお部屋に入りましたが、それ以外は個室等を利用したことはありません。入院は、大部屋で患者同士仲良くなり皆でわいわいやるもの！　　と思っているので、どんな方々がいらっしゃるのか？　　楽しみです。ただ、前回の入院の時にあった、睡眠障害のために、寝ている間に大きい声を出したり、バンバン大きな音を出したり、急に泣き出したりする可能性があり、ちょっとドキドキです。前回の入院の時も、１週間に１回くらいの割合で、ベッドの柵を思いっきり蹴って朝起きたら流血していたり、大きな声をだしてしまったり…　　がありました。入院するとやっぱり知らず知らずの内に、ストレスが溜まっているんですね。退院して家に帰って来てからは、ガクッと頻度が減りました。　　（今では月１か、２ヶ月に１回あるかないか？です。）来週の木曜日に、難病センターにて主にパーキンソン病の患者さんを対象にやっているらしいのですが、音楽療法というのがあるらしく、行こうと思っていたのに残念です。何だか秋は、冬を前にして、友の会関連の行事が多いらしく、９/２７（土）：医療講演会・交流会、１０/４（土）～５（日）：難病連主催のチャリティバザー、１０/１８（土）：茶話会と毎週何か行事があるのに、出られなくなりそうです。せめて、最期の茶話会くらいには出たいな…何も入院の準備をしていなかったので、始めなきゃーー。   

  Sep 11, 2008

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• 今日は主治医のいる病院の通院日

  今日は、１ヶ月ぶりの主治医の検診日で神経内科の病院へ行って来ました。昨日の朝から、ずっと身体が痛い…実は月曜日の夜に、顔を洗っていて、洗面所からおっとっと…　　とバックしてバックして２ｍくらいバックして勢い良く後ろにコケた。その時に、右肩をひねったみたいで、すぐ旦那に見てもらったら、少し赤くなってる！　　と言われ、湿布を貼ってもらって寝た。その右肩が、昨日、今日と段々痛みが増し、右手に力を入れて身体を支えようとすると、激痛が走る。それも診てもらおう！　　と思い、整形外科の受診も予約を入れた。９時頃に家を出て、バス停まで歩いた。　　今日は、杖をつくのも痛みがあり（私は普段から右手で杖をつくので、右手を痛めたから、と言って急に左に替えられないので…）、そして今日は特に足が前に出なくて、すごく右肩に負担が大きかった。いつも１２分程度で着くのに、１５分きっちりかかり、バス停について靴紐がほどけていたので結びなおしていると、すぐにバスが来た。バスに乗り、３停留所乗り、バスを降りる。乗り降りには異常に時間がかかるし、乗ってからも運転手さんが私の杖に気付き、席に着くまで待っていてくれて、バスは発進する。なので、地下鉄や電車に乗るよりも全然安全。　　注意するのは乗り降りの時のみでいい。今日の血圧、上：１５６、下：９１、脈拍：１０７、相変わらず高い！！今日は、先月大学病院に行った時にもらったお手紙を持参するのと、薬をもらうのを目的に通院。主治医は、「日による調子の波が激しいから、磁気治療は効くかもしれないよ。　　頑張って！！」　　と激励してくださった。薬はいつもは３ヶ月分をまとめて出してもらっていて、本当は来月の初旬に行った時に出してもらうはずだったが、入院中に薬が切れそうなので、今日１ヶ月分だけ出してもらった。そして、その後、整形外科で、レントゲンを撮り、診察へ…レントゲン室まで行く時に、看護師さんが、「大丈夫？　　私の腕に捕まっていいよ！」　　と言って下さり、レントゲン室からは、若い技師の背の高いお兄さんが私の腕を取り、診察室までつれて行って下さった。　　ありがとうございます。レントゲンを見て、「骨には異常がないけど、変な姿勢で勢い良く転んだなら、スジとか靭帯とかレントゲンには映らない部分を痛めている可能性があるから、安静にして湿布を貼っておいて下さい！　　湿布を２週間分出しておきます。」　　と言われました。そして、お会計。今まで整形で診てもらった分は全て、病気が原因ということで公費負担だったのに、今日は自己負担に！ピンクの受給者証を持って、初めて主治医のいる病院に行ったので、自己負担なしだーと思っていたのに、整形の分は自己負担です！　　と…病気が原因で転んで診てもらったのですが…　　と言い、受付の方が整形に問い合わせてくれたのですが、今日の分は病気とは関係ないと…それなら、湿布は家にくさるほどあるので、いらなかったのに...　　などと考えながら、そのままお金を払って来てしまいました。　　どうやら３割負担。病気に関係ない治療費は、重度心身障害者医療費受給者証があるから、１割負担になるのに...また役所に申請に行かなきゃーー！どうせ、障害者年金の申請にも行かなきゃいけないし、来週、入院してなかったら行って来よう！！　　ハッ...次回からは整形外科じゃなく、打ったりして痛い所も神経内科で診てもらおう！　　と思いました。何だか勢いよく転んだ時に、実はあちこち打ってたみたいで、体中が痛くてしんどいです。ちょっと鞭打ち気味で、首が周りません…  

  Sep 10, 2008

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• 今日はリハビリ

  今日はおばさんの送迎でリハビリに行って来ました。プリンは、朝から父が病院に連れて行き、また本日も日帰り入院だそうです。今日はリハビリの先生に、磁気刺激治療の予約をして、大学病院に入院予約をしていることを伝えました。すると、先生が暇があったら、どんな風に治療しているのか？　　見学に行きがてら、お見舞いに行くかもしれない…　　というようなことをおっしゃってました。大学病院での入院治療が終わったら、またリハビリはこちらでお世話になろうと思っているので、よろしくお願いします、　　と言ったところ、こちらこそよろしくお願いします！　　とおっしゃって、治療後の効果、楽しみですねーー！　　と言われました。リハビリから帰って来て、夕方までは何とか堪えていましたが、夕方になり、もう眠くて眠くて我慢できなくなり、７時くらいからベッドでぐっすり眠りました。旦那が帰って来て、目が覚めましたが、すぐには起きられず３０分くらいゴロゴロしていました。９：３０頃、目が完全に覚めたので起き出して、ご飯の支度をして食べましたが、体のあっちこっちが痛いことに気付きました。昨日、実家へ行く前にベランダに洗濯物を干していてベランダから家の中に入る時に、バランスをくずしてくるんと回転してしまい、右のお尻をドアのサンにしこたま打ち、痛くしたのですが、その他にも、痛い部分が２箇所ほど…右の腕（肘の上側）と、左のふくらはぎ（膝の下からアキレス腱部分までビッシリ）が痛くて痛くて…　　お尻を打った時に、一緒にぶつけたのかなーー？歩くのもままなりません。あまりに痛いので、湿布を貼り、痛み止めを飲みました。今日はもう寝ようと思います。２時間程グッスリ夕寝をしたのにも関わらず、眠くて眠くて… 明日はプリザのレッスンがあり、バスで先生に拾ってもらう場所まで行かなければなりません。頑張ってきます。  

  Sep 2, 2008

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• 今日は生○の個配の日

  今日は生○の個別配達の日。忘れていた訳ではないの…いつもは１１：３０くらいに配達に来るから、１１：１０分に目覚ましをかけて、着替える余裕も作って、９：００時頃寝たの。でも、眠れずに、１０：００時頃までベッドでゴロンゴロンしていたの。すると、ピンポーンピンポーンの音が遠くに聞こえる気がして目が覚めた。出なくっちゃーー！　　と思って起きた時にはもう止まっていました。いつも来る配達の人には、「私は足が不自由なので、急いで立ち上がったりできないので、すぐに出られないこともあるかもしれないので、何回か鳴らしてください。」　　とお願いしてあります。もう一回鳴るかな？　　と思っていると、ベッドサイドにおいてある目覚ましがなり、止めに行きます。すると、また、ピンポーンピンポーンの音が鳴り出した。ベッドから立ち上がり、何とかインターフォンに手を伸ばしたら、消えてしまった。家のインターフォンは一度消えちゃうともうどうにもできない…そして、もう一度鳴らしてくれないかな？　　と思いながら着替えて、出られる準備をする。着替え終わったので、下の郵便受けまで行くと、「不在のようなので、持ち帰りました」　　との連絡用紙が入っていました。家に戻って来てから、生○に電話して再配達の依頼をしました。その配達も終わり、今日はもう予定なしです。今日はシンクロナイズドスイミングのデュエットの決勝があります。見なくっちゃーーー！！ 最近の私、何だか鼻水がひどいのです。鼻水が次から次へとツーーッと流れるように…それも右の鼻が特にヒドイ…アレルギー？　　花粉症？　　風邪？　　色々原因は考えられますが…もう１ヶ月以上続いているので、風邪ではないと思います。埃アレルギー？　　それはあるかもしれない…でも、ザラザラのちり紙で鼻をかむと、あっという間に真っ赤になってしまうので、ローションティッシュとか、鼻セレブとか言う１箱２００円くらいする高価なちり紙を使っているのに、２日くらいで１箱なくなってしまいます。本当に起きている時は、絶えず鼻をかんでいる感じ。だから今日は、茶碗洗いをする間、ツーーッと流れてくるのがイヤなので、鼻につっぺをしていました。途中で、１回変えたけど、２回目のつっぺの後、つっぺを取っても鼻水が出てきません。いい感じ？新築のマンションだから、何か刺激物が部屋の中に充満しているのだろうか？旦那はそんなことはないみたいだけど、私が長時間家にいるから？？結構辛いんですけど…しょっちゅう、鼻水をタラーーッと流している私でした。そう言えば、外に出ても、出ることがあります。　　何？　　何？？  

  Aug 20, 2008

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• 大学病院通院

  今日の午前中、主治医に書いてもらった紹介状を持って、大学病院へ行って来ました。釧路旅行の疲れが完璧に取れたとは言えない状態での早起きはきつかったのですが、目覚ましを止め止め、何とか９：００前には起きることができたので、行って来ました。今日行った大学の付属病院に行くのは実は２度目でした。もう１０年以上前に、１度だけ母を連れて行ったことがあります。今回の通院の目的は磁気刺激治療を受けるための入院の予約をするためです。受付を済ませ、巨大な受付の前のお盆休み明けだからか？激込みの待合所で待つこと３０分ほどで、名前を呼ばれたので、新規に作ってもらった受診カードと色々な書類を持って、２Fのリハビリ室の受付へ行き、受付を済ませて待っていました。そして、再び名前を呼ばれて、診察室へ…磁気刺激治療のことは、誰かからお聞きになったのですか？　　と聞かれ、お友達が受けて効果があった！　　と聞いたので…と言うと、仰るとおりで、効果のある方と、残念ながら効果が感じられない！　　という方といます。入院して頂いて治療を受けるということになりますが、治療は月・水・金と週に３回受けて、後は毎日リハビリを、PT＆OT＆STの３課を受けてもらうことになるので、そんなに暇で困るわぁ…　　ということはありません。　　で、入院期間は３週間から４週間程になります。と言われ、いつ頃の入院がいい！　　と言う希望がなければ普通にベッドの空き待ちをすることになりますが、いいですか？　　と聞かれ、「はい！」と答えました。「一番早くていつ頃になりますか？」　　と聞くと、今からだと、予想で９月中旬くらいからで９/16日くらいから、１０月の頭頃までの入院になるか？　　と思います。　　と言われました。ですから、遅くても来月の終わり頃から３週間～４週間の入院になるものと思われます。そして、受診が終わって、会計に行くと、最初の受付でピンクの医療受給者証を提出していたからか？　　支払いはございませんので、このままお帰り頂いて結構です！　　と言われました。 その後、区役所に寄り、旦那の保険が国民健康保険から社会保険に変わったので、それに伴う、様々な変更手続きをし、区役所の近く（すぐ隣にもホテルがありますが、そこではない）のホテルで使用できる金券を持っていたので、旦那に連れて行ってもらったこともあり、御礼の意味も込め、ちょっとリッチにランチを取って来ました。 その後、友の会で知り合ったOさんから携帯にメールが来ていて、時間が空いたら電話ください！　　とあったので、電話してみました。すると、残念ながら秋田行きが中止になってしまったというお話でした。 とっても残念ですが、また来年行けることを祈っています。私が磁気刺激治療を受けることにした！　　と話すと、じゃーＵＮＯを持って遊びに行くね！（デイケアのお友達と、すごくはまっていつも遊んでいるそうです。）　　と言って下さいました。無理はしなくていいから、もし、暇があって、体調が良かったら、ＵＮＯを持って遊びに来て下さいね。　　それまでに、一緒にＵＮＯをやってくれそうな友達をＧｅｔ！　　しておきますね。 入院が冬になる前で、雪が降る少し前で、外に出て歩けなくなる少し前で良かったです。もし、効果が出ると、嬉しいのですが…  

  Aug 18, 2008

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