わたしの日記帳

[脊髄小脳変性症] カテゴリの記事

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  神経内科通院

  昨日は男子バレーボールの試合中でしたが、あまりに疲れて眠いので１２時１５分にはベッドに入りました。１２：１５って、全然早くないじゃん！　　と思われるかもしれませんが、旦那が９時頃に帰って来て、それからご飯支度の仕上げをして、ご飯を食べて、洗い物をして、明日の弁当の用意をして…（ご飯を炊いたり）、全部終わって、「さぁ、寝るか！？」となると、１２時近くなっていて…しかも、昨日は１０時からドラマ「モンスターペアレント」を観たもんだから、気付いたら１２時を過ぎていました。でも、１２：３０には眠りについて、今朝７：５０頃旦那に起こされた時は、いつもよりも少し多めに眠ったから寝覚めはいいか？　　と思って起きたのですが、何だかいつもよりも気だるい感じで、すっきりとした寝覚めとは言えませんでした。そして、８：３０頃までお弁当作りをして、旦那送り出してから、出かける用意をして、９時には出掛け、９：１５分のバスに乗らないといけないのに、家を出たのは９：０７分頃でした。急いで（自分としては精一杯急いで…）、バス停まで歩いて行きますが、バス停に着く前に後ろからバスが来てしまい、手を上げたらバス停に止まって待っていてくれたのですが、知らないおばさんが「バスに乗りたいの？」　　と聞いてくれて、先にバス停で止まっているバスの運転手さんに、「バスに乗りたい人がいるので、ちょっと待ってあげて！！」と声をかけてくれて、超急いで（いるつもり…）バスの乗り口まで行き、おばさんにお礼を言って、手まで借りてしまいました。バスに乗ると、乗車しているのは私一人でした。ところが、このバス、病院の近くまで行くと思って乗ったのに、今日はお盆なので土日祝日ダイヤになっており、この前まで住んでいた家のすぐ近くで下ろされてしまいました。ショック…そして、そこからタクシーに乗り、９：３０頃病院に着きました。病院に着くと、すぐに呼ばれ、待ち時間ほとんどなしでした。そして、主治医の先生に、足が重くて上がらないことを告げますが、「それを改善するような薬はないんだよね！」　　と言われました。そして、最後に「磁気刺激治療をやった！　　と言う方が知り合いにいて、少し効果があったと聞いているのですが、ここの病院ではできないんですよねーー？」　　と思い切って聞いてみました。すると、「北大の方に磁気治療をする機械があるから、紹介文を書いてあげようか？」　　と言われ、「自分で歩けているうちじゃないと、効果がない！　　と聞いたので…」と言っている内に、自然と涙が。私としたことが、泣いてしまいました。そう言えば、最近泣いていなかったかも！？そして、紹介状をゲットして、またタクシーで帰って来ました。１０：３０には家に着きました。 そして、午後から妹が遊びに来ました。来る前に電話があり、「お昼ご飯食べた？」と聞かれ、「今まで病院に行っていたから、食べてないよ！」と言うと、スープカレーのレトルト（ネットで買ったと言っていました）と、昨日まで「ゆず」のコンサートで函館に出かけていたそうで、そのお土産にいか飯を買って来てくれたそうで、スープカレーといか飯を手土産に遊びに来てくれました。　　左が丸ごとチキンスープカレーでチキンレッグ１本と人参とレンコン入り。右が野菜カレーで、かぼちゃ、じゃがいも、人参、卵１個が入っていました。美味しかったです。そして、お土産に買って来てくれた、いか飯とキャラメル２種。１番右側にあるのが、超まずいと有名なジンギスカンキャラメルです。やっぱりまずかった…何だか、ジンギスカンを食べ過ぎた時の、脂っこさが表現されており、ま、まずい… 今日の日本選手の結果です。２００Mバタフライ男子　松田選手が銅メダル獲得です。柔道では、女子７０ｋｇ級、北海道出身の上野雅恵選手が準決勝進出。２００M平泳ぎ男子　北島康介選手が決勝進出。女子バドミントンダブルスのすえまえペアが準決勝で残念ながら韓国のペアに負けてしまいました。ガンバレ！　　日本！！  

  Aug 13, 2008

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• 最近の私

  最近の私は…歩行困難が顕著になって来ていると思う…足が中々前に出なくて、出ても、足のつま先が引っかかって甲が裏返って足が突きそうになる気がする。（実際はそんな風に突くことはないのだが…）トイレに行くにも、廊下の手すりを伝わって、壁に捕まって、何とかかんとか歩いて行くという感じ…もしかして一人で歩けなくなる日も近い？　　という気がしている。最近目の複視もひどくて、リハビリに行った時に、体幹のリハビリとして輪投げをやることが多いが、遠近感がなく、手から離す投げ輪の力感覚が一定ではないので、なかなか入らない。今日のリハビリでも立って右手で２０本くらい投げて、３本くらいしか入らなかったし、左手で同様にやっても３本しか入らなかった。足がすごく重くって、歩行訓練で補助歩行で先生が後ろから腰の部分を支えてくれていても、ふらふら感がひどいし、最近気になることとしては、足が上がらずに、床にキュッキュッと擦りつけるような音がすることが多い。そのことは、先週から気になっていて、杖をついてあるいていても、足が重くて上がらずにつんのめるような感じになることが多い。何よりもすごく疲れやすくなっていて、最初は調子が良く歩いていても、ちょっと歩いただけで、疲れてしまうのか？　　足が上がらなくなってしまう...オリンピックで盛り上がっている時に、私の心の中はすごくブルーになっている。今日はちょっと弱音を吐いてしまいました。　　こんな日もあるさ…  体操男子団体戦で銀メダルを獲得！　　おめでとうございます。期待していた、水泳女子背泳ぎは、残念ながらメダルには手が届かなかった模様。後は水泳男子バタフライ２００m 、松田選手が決勝進出。そして、水泳女子個人メドレー２００ｍ、北川選手もスイムオフ（記録８位の選手が複数いる場合、決勝進出をかけて、それらの選手がもう一度泳いで決着をつけること）で日本新記録を出して、決勝に進出したらしいので、メダルに期待はできるかどうか？？　　ですが、更なる日本新を狙って頑張ってほしいです。柔道女子６３ｋｇ級の谷本選手がベスト４進出！　　ベスト４進出までの２試合はどちらも押さえ込みで１本勝ち。　　さすがアテネの金メダリストです。　　危なげなく勝ち上がりました。昨日、バドミントン女子ダブルスでおぐしおが負けてしまいました。残念ですが、ここはスエマエペアに頑張ってもらいましょう。ガンバレ！　　日本！！（ガンバレ！　　わたし…）  

  Aug 12, 2008

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• 眠い…

  皆様、暑さにも負けずに元気でいらっしゃいますか？？私は、今日はものすごく眠いです。昨日の夜は暑くて、汗だくのベタベタの身体のまま寝るのはきっつかったので、シャワーを浴びて、汗を流してさっぱりしてから寝ました。家は旦那も私も、冬寒いときに浴槽に入る時以外は、朝シャワーを浴びます。でも、私は人よりも汗をかく量が多いのか？　　朝シャワーを浴びても夜には汗でベタベタでそのままの状態では、ベタベタが気になって眠れません…なので、夏は朝と夜と２回シャワーを浴びます。で、昨日も夜シャワーをして、寝たのですが…昨日は暑くて寝苦しく、２～３回程、途中で目が覚めました。昨日はエアコンのある部屋で寝ようかな？　　とちょっと思うほどの暑さでした。今日は立秋だそうで、今日から暑いことを残暑と言い、暑中見舞いも今日からは残暑見舞いになるそうです。でも、今日も朝から晴天で、暑くなりそうです。本当に秋なのかな～～？？  

  Aug 7, 2008

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• 少しは体力ついてきたかな？

  今日はリハビリに行って来ました。行きは、前回と同様にバスで…そして、リハビリが終わった後は、前の家の近くの美容室に行って、散発とパーマをかけて来ました。バスで行くようになってから、バス時間があるので、少し早めにリハビリを受けている病院に着きます。なので以前の火曜日は１１時くらいに病院に着いて、１１時～言語療法、１１：２０～４０が物理療法（電気で肩と足を温める）、１１：４０～１２：００が理学療法という、休みなしの怒涛の１時間を過ごし、終了したらすぐ帰る…　　というスケジュールでした。しかし、今は１０：１０のバスに乗るので、真っ直ぐ行くと１０：３０には余裕で病院に着きます。今日はコンビニに寄り、スポーツドリンクとガムを買って行って、病院の入り口を入ってすぐの椅子に座って、診察券を探したり、スポーツドリンクを飲んだりしていたので、リハビリのお部屋に着いたら１０：４５分でしたが…なので、１０：４５～０５が物理療法（電気で肩と足を温める）、１１：０５～１１：２５が言語療法、１１：３０～１１：５５まで理学療法という感じで、少しずつですが、余裕ができるようになり、自転車を漕ぐ時間も出来るようになりました。先月１ヶ月間、調子があまり良くなかったのもあったのですが、旦那が家にいたので、リハビリ病院まで歩くことはなく、毎回毎回送り迎え付きでした。そのため、足が急激に弱ってしまったのかも？？　　って思っています。先週の金曜日は、行きは何とかなったものの、帰りは足が痛くて痛くて、もう歩けない…　　と泣きそうになりながら帰って来ましたが、今日は美容室で２時間４０分ほど過ごしましたが、その後、バスに乗って足も痛くならずに帰って来られました。最近一人で散歩に出かけることもなく、歩く量がかなり減っていたので、長い距離が歩けなくなり、車椅子のお世話にならないと買い物もできない状態になっていたのかな？？　　と少し反省です。危なっかしくっても、もっと一人で歩かなきゃ！！　　と思い直しました。そして、すぐに捕まる人がいると、捕まって歩いていてはいけないんだ...少し甘えすぎていたようです。 自転車で私の後ろから前から来る人、注意して通行してね。　　お願いだから、後ろからビューっとすごいスピードで通り過ぎるのだけは止めて下さいね。心臓に良くないし、後ろには目がないから、あなたが通り過ぎる時に、ふらーーっとして自転車が通り過ぎようとしている前方に出て行ってしまわないとも限らないから…こればっかりは、自分だけではどうにもならないのです。私も怪我するのはイヤだし、あなたも怪我させるのはイヤだと思うから…どうかお願いします。  

  Aug 5, 2008

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  お風呂場の手すり取り付け

  今、お風呂場の手すりの取り付けの業者の方がみえています。今までお風呂の中には浴槽につかって立ち上がる時に使えそうな手すりはあったものの、浴槽に入るための手すりはありませんでした。今は夏だから、お風呂に入ると言っても、浴槽につかることはなく、シャワーしか使用していなかったため、特に問題はなかったが、これから秋になり冬になり寒くなると浴槽に浸かりたくなるので、そうなった時に使えそう…　　ということで付けて貰う事にした。今日取り付けてもらうことは、先週から決まっていたことだが、時間を忘れてしまっていて、１０時位からだったかな？？　　と思っていたら、９：００からだったみたいで、9時５分前くらいにいらっしゃって、少しビックリ！？！？　　（忘れてしまった私が悪い…）８時１０分前に起きて、旦那のお弁当を作って８：４０頃送り出し、そのまま起きてパソコンをしていたので、特に問題はなかったが… 今日は先週旦那が撮影したと言う朝日を紹介します。私は当然寝ていましたが、家の旦那は超夜型人間のため、毎週末と長期休みがあったりすると、昼夜逆転します。私は何ぼ遅くまで起きていたとしても、３時が限度なので、最近朝日など拝んだことがありません。家の旦那は、７月の１ヶ月間、仕事がなかったので、毎晩毎晩、空が明るくなってからベッドに潜り込んでいた模様です。でも、毎晩遅くまで起きて、荷解きを頑張ってくれていたようなので、怒れませんでした…そして、もう一枚。札幌も結構都会でしょ？これは、新しいマンションの５階にある我が家の窓から撮影した模様です。結構遠くまで見渡せて、いい景色です。  

  Aug 4, 2008

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• もう８月か…

  もう８月ですね？今日はリハビリ病院に行ったら、保険証の提出を求められて初めて、月が変わったことに気付きました。今日のリハビリは、少しずつ体調が戻って来つつあるのか？　　フラフラが小さくなってきたような気がします。今日は初めて引越した先から一人でバスでリハビリに行きました。バス停まで１２分歩いて、７分バスに乗って、下りてから５分歩きます。バスを降りてから、コンビニに行って、お茶を１本買い、水分不足にならないようにマメに水分を取るように心がけました。病院について、グビグビっと飲み、リハビリが終わってからグビグビっと一口。帰りは同じ路線のバスが１時間半ほどないので、違う路線のバスに乗って帰って来ました…　　が、少しオーバーフロー気味で、足が痛くって…無理はいけないとわかってはいますが、ついつい無理してしまいます。悪い癖です。 今日は、ゆっくり寝て、明日はお舅さんに誘われて、さくらんぼ狩り＆イチゴ狩りに出かけます。自然の恵みをいっぱい食べて、元気を回復したい！　　と思っています。  

  Aug 1, 2008

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• 昨日初めて車椅子に乗りました

  昨日、家具屋さんに買い物に行きました、サッカーのコンサドーレ札幌の胸サポ（去年までは「白い恋人」でしたが今年から変わりました）のあの会社の家具屋さんです。足がダルクて、全然歩ける気がしなかったので、車椅子に乗せてもらいました。乗り心地は！？　　と言うと、視線がすごく低いので、子供になった気分でしたが、買い物していても、歩いていると歩くことで精一杯になってしまい、なかなかしっかり見て歩くことが出来ませんが、車椅子に乗っていると、視線は低いけどちゃんと見て歩けるので、なかなか良いかもぉ？　　と思いました。今度から買い物に行った時に、無料貸し出ししている車椅子がある時は、乗った方が、ゆっくり見て歩けるからいいかもぉ？？　　と思いました。介助してくれている夫に歩くのに捕まっているのと、車椅子に乗せて押して歩くのとどっちが楽？？　　と聞いたら、車椅子の方が断然楽！　　と言われました。 もちろん、車椅子に慣れすぎて、歩けなくなると困るので、外ではちゃんと歩きますが…ただ、いつもよりも上半身は低いところにいるからか？　　そして、下半身は全く動かないからか？　　すっごく寒く感じ、帰りの車の中ではエアコンを止めてしまいました。だから、車椅子に乗るときはひざ掛けが必要かも？？　　と思いました。私の初、車椅子レポでしたぁ。 ７月の１ヶ月間は、家の旦那の仕事がなくて、役所に連れて行ってもらったり、買い物もいつでも行けるし、リハビリも送り迎え付きで、昼間でも家にいてくれるので、コケそうになったのを何度助けてもらったことか？　　わかりませんし、食事の支度とかもいっぱいいっぱい手伝ってもらいました。でも、８/1～、正社員として働く先が決まったので、昼間はまた私一人の生活が始まります。これは、ヘルパーさんに入ってもらって、食事の支度とか手伝ってもらわないと、食事がまともに取れなくなって、体重がどんどん減って行きそうです。困ったなーー…引越しで無理し過ぎたようで、一気に病気が進行してしまったような気がします。最近は寝られる時は、腰が痛くなるほど寝て、十分睡眠時間は取っているはずですが、それでも足のダルさが取れることはなくて、歩きがどんどん不自由になっている気がします。でも、そんなことには負けていられないので、益々パワフルに頑張りますよぉ。  

  Jul 29, 2008

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• いつの間にか、３万ヒット突破！

  いつの間にか３万ヒットを超えてました。３万ヒットの時には何かカウプレ企画をしようかなーー？　　と思っていたのに、アクセス数から予想すると、３万ヒット達成は７/２１（引越しの翌日）だったようです。丁度、７/２０午後～７/２２夕方までの間はネットが繋がっておらず、記録も確認できておりません。　　残念…皆様にはいつもいつもアクセス頂きありがとうございます。次のカウプレは、何となくきりのいい所…　　ということで、５００００ヒットかな？？目指せ！　　１０万ヒット！！　　ということで、これからも頑張って続けていこうと思っておりますので、皆様これからもどうぞよろしくお願いします。  

  Jul 25, 2008

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• 手続き＆デート

  今日は、午前中はリハビリで午後からは同病の方（５６歳、女性）と２時間近くお話しして来ました。待ち合わせのホテルの喫茶店が、ちょうど区役所と保健センターの隣と言うこともあり、１時間ばかり早く家を出て、区役所と保健センターに行って来ました。区役所に行った理由は、『税源移譲時の年度間の所得変動に係る減税措置について』という書類が７月初めに届いていて、その書類を送付してもいいが、どうせ区役所に行くからついでに持って行こうと思ったのです。これは、平成１８年度に収入があって、その分の住民税は翌年の１９年度中に支払うことになるが、１８年度分の収入に対する住民税は、財源の切り替えとやらがあり、すごく支払い金額が上がって、その分を１９年度中の所得税で返還するというものだったが、私は１８年度中に仕事を辞めていたので、その返還ができずにいたので、その分の返還を還付と言う形でやるための書類と認識しました。その書類を提出しに行ったのと同時に、去年、障害者手帳を受け取りに行った時に、収入制限があるから適用になるかどうかはわからないけど、一応手続きしてみたら？　　と言われていたが、去年は私の収入もあったため、きっと適用外だろう…　　と勝手に思い込んで手続きをしていなかった、医療費の助成制度の一つである『重度心身障害者医療費受給者証』の申請をしようと思ったからです。その収入制限が予想以上に大きくて、去年も対象だったことがわかった。『重度心身障害者医療費受給者証』を持っていれば、健康保険で通常３割負担の医療費が、１割の支払いで済むらしい。去年の６月（障害者手帳の交付月）以降の領収書を持っていけば、その分の医療費を還付してもらう手続きが出来ると言う…でも、私の去年の６月以降の領収書は、７０枚～８０枚ほどあり、今年の１月～今までの領収書も７０枚～８０枚で計１５０枚ほどあるのだが、それ全部を見て金額を計算して返してくれるのぉ？　　すっごく面倒なんですけどぉ…　　まぁ、やるのは役所の人だからいいっか…　　ということで、また役所に行かなくては行けない理由が出来てしまった。だけど、この『重度心身障害者医療費受給者証』があれば、健康保険を使っての受診が１割負担になるのであれば、今リハビリを受けるのに１回２９０円ほど支払っているが、それが１００円で済むことになる。これは大きいと思った。 そして、区役所のお隣にある、建物が別の保健センターに行って、『特定疾患医療受給者証』の年に１度の更新手続きに行って来た。待ち時間は去年に引き続き０、行った時に待っている人はいなかった…今年は、障害者手帳をお持ちですか？　　と聞かれ、１級または２級をお持ちの方は、重症認定がされれば、負担額は０になります。　　と言われた。 去年もこの時期にはもう既に障害者手帳は持っていたのに、杖をついていなかったから、重症認定はされないと勝手に窓口の人に判断されたのかな？　　と思ったが、急いでいることもあり、深くは追求しないで帰って来てしまった。これで、私も重症認定がされれば、この先、収入の多い少ないに関わらず、脊髄小脳変性症に関する治療（治療法はないが…）や投薬を無料で受けられることになる。でも、この重症認定後の『特定疾患医療受給者証』が使用できるのは今年の１０月以降なので、９月までは上記の『重度心身障害者医療費受給者証』のお世話になり、１割負担で医療費を支払うことになります。以上が、今日行って来た手続きです。障害者手帳１・２級を持っている方、同病の方、特定疾患の方の参考になれば幸いです。 今日書こうと思っていた、同病の方とのデートについては、明日の日記で書きます。  

  Jul 11, 2008

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• 今週末の予定。

  明日は、金曜日。午前中はリハビリで、３：３０頃から、友の会で知り合った同病のＯさんと、喫茶店でデートして来ます。先週の土曜日に、今度の金曜日に用事で出てくるので、お会いしませんか？　　と連絡を頂き、行くことにしました。秋田行きの、詳しい話は何も知らないので、少し聞いてみたいな…　　と思っています。ＪＲで行く予定とは聞いていますが、青函トンネルを通るのは２度目です。楽しみです。 そして、土曜日はディズニーオンアイスを観に行きます。毎年、姪っ子ちゃんとお義姉さんを誘っているらしいのですが、お義姉さんが今回は用事があり行けなくなったらしく、券を無駄にするのももったいないので助っ人です。お姑さんが、家まで迎えに来てくれて、帰りも送ってくれると言うので…前々から行ってみたかったのですが、家には子供がいないせいもあり、声がかからなかったり、去年は声をかけてくれたのですが、岩見沢まで花火を観に行く予定をしていたのでお断りしました。今年初めてです。ブロ友のｍｉｍｉさんも行かれるということで、日程が合えば、是非一度お会いしてみたいな…　　と思っていたのですが、ｍｉｍｉさんが行く日は７／１４、とのことで、残念ですがお会いすることはできませんが…楽しんで来ましょうね。　　ｍｉｍｉさん。寒かったから、上着が必要！　　とかの情報は流しますね。　　クスクス…また週末は予定が入ってしまい、忙しい私です。荷造りは夫にお任せして、行って来ま～～す。  

  Jul 10, 2008

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• 昨日は初稼動

  皆さんのお住まいの地域は、昨日の夜、めっちゃくっちゃ暑くて、蒸し蒸ししていませんでしたか？北海道もご他聞に漏れず、めっちゃ暑くて、耐えられずに、我が家でもエアコンを今夏初稼動させてしまいました。まず、フィルター掃除をエアコンちゃんにしてもらい（我が家のエアコン、お掃除機能付きで１０年間は自動掃除だけでそのまま使えるらしい…）、そして、除湿モードでエアコンを稼動。窓を締め切り、扉も締め切り、寝る３０分くらい前から寝る準備のため稼動。寝ようと思って、寝室へ行くと、「まぁ、何て涼しいの？」　　快適♪　　快適♪最近はベッドに入ってから、１～２時間くらいは眠れなくてゴロゴロ…でも、昨日はすぐに寝付けました。そして、今日は起きた時に、ぐっすり眠れたぁ…　　と満足しました。北海道も夏とは言え、こんなに暑くなることは、ここ数年のことじゃないでしょうか？しかも暑い日が続いて、夜も気温が下がらないので、眠れない日が続きます。耐えられませ～～ん。昔はエアコンなんて必要なかったのにな…　　とちょっと昔を懐かしんだりして…今日も１日暑かったです。　　窓から風は結構入ってくるのですが、ちっとも涼しくない…今日もエアコンを除湿にして付けっぱなしで寝るのかな？？昨日良く眠れたせいで、今日は頭がとてもクリアでした。　　でも、足の動き自体はそれほど変わらず…　　でしたが、頭がクリアなだけでも、とても気分が良かったです。  今日はお姑さんが、引越しの荷造りのお手伝いに３時間ほど家に来てくれました。そしてキッチンの上の棚に入っている物の箱詰めを手伝ってくれました。後、キッチン用品は、普段良く使っているお鍋とか電化製品と、食器だけと言っても、この食器が結構沢山あります。２部屋はほぼ荷造りが完了したのですが、あとはキッチンとリビングと寝室が…このボリュームが大きいの何のって…もう荷造りがほぼ終わった２部屋は、普段ほとんど使っていないお部屋なので、結構楽に終わったのですが…普段、良く使っているお部屋は、やはり普段から使っていない物から荷造りするべきですよね？？普段あまり使っていないお鍋とかのキッチン用品は詰め終わったのですが… は…　　困った。  

  Jul 6, 2008

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• 今日は手続きＤａｙ。

  今日は神経内科の通院日でした。そして、旦那を運転手に今日は色々と引越しの住所変更に駆け回りました。特定疾患医療受給者証の申請書類も無事に届いたので、まずは、病院に行き、診断書の依頼をして、それから診察を…ビタミンがすごくいい！　　という話を聞いたと言い、メチコバールを処方してもらいました。後は、いつも飲んでいるセレジストとベシケア（尿失禁を抑える薬）とエバステル（アレルギーの薬）とタナトリル（本来は降圧剤ですが、むせを予防する効果もあるとか？）をそれぞれ９０日分と湿布１０パックとロキソニン（痛み止め）を２０錠ばかり…これだけ薬を処方してもらって、支払いは１つの病院で１ヶ月に支払う上限額。それもこれも、特定疾患医療受給者証をもらっているから…　　感謝しないといけないのかもしれませんね。それにしても、今日は、この後、税務署に行って、納税証明書をもらって来ました。ｅ－ＴＡＸで納税すると、電話で取り寄せられるというのは、私の見間違いだったようで、本人が身分証明書を持って行かないと取り寄せられないことを昨日税務署に電話で確認しました。その後、区役所へ行き、住民票（特定疾患医療受給者証申請用に取り寄せると無料）を取り寄せて、その住民票を持って、警察署へ行き、旦那の免許証の住所変更をし、（私の免許証はこの間新住所で更新したので…）、最近歩きがおぼつかなくなっているので、身障者の駐車禁止の解除の申請をしようと思って、ここで手続きできるか？聞いてみると、この住所だと、ここの警察署の管轄ではなく、隣の区の警察署でないと手続きできないと言われ、しかも、もう一度区役所に行って、身障者手帳の住所変更もしないといけないことが判明。２人でショックを受けながら、今日２度目の区役所へ向かう。区役所で一番時間がかかるのが、駐車場に入場するのに並ぶこと。腹が立つがしょうがないので、区役所で他にすることはないか？　　確かめて、保険証の住所も変更してきた。そして、最後に管轄の警察署に行って、身障者の駐車禁止の解除の申請をしてきました。これで、今日の任務は全て完了です。はーーっ…　　疲れた。  

  Jul 2, 2008

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• 特定疾患医療受給者証、更新申請

  特定疾患医療受給者証の更新申請書類がまだ届きません。皆、もう、申請書類が届き、主治医の診断書をもらって来たとか、提出締め切りが8/8までとか言っていて、着々と手続きが完了したとの話を聞き、いつもはのんびりマイペースの私もさすがに焦ってきました。そこで、去年の書類を引っ張り出して来て、私の住んでいる区の保健センターへ電話してみました。すると、「今日発送したので、明日か明後日かにはご自宅に届くと思います。」と言われました。去年の更新申請のお知らせを読むと…『現在お持ちの医療受給者証の有効期限は9/30までとなっております。申請の受付は７月１日から９月末まで行っておりますが、交付には時間がかかりますので、できるだけお早めに書類を提出してください。』とあります。去年は初めての更新だったし、ブログも始めていなかったので、情報が入ってくることもなく、のほほんとしていた私は特に急ぐこともなかったのですが…明日か？明後日には届くなら、明後日の神経内科受診日に診断書の依頼ができれば、最短で神経内科でもらう診断書が手に入るかもしれません。私のお薬が、水曜日で切れてしまうので、水曜日に通院しない訳にはいかないので…もし無理なら、先日遊びに行ったお友達が、7/4に通院してMRIを撮ってもらうと言っていたので会いに行きがてら、病院に行って診断書の依頼をしてきてもいいし…　　と思っています。明日、税務署に電話して、納税証明書の送付依頼をして（今年の確定申告をｅ-Taxでしたのが、この納税証明書を取り寄せるのに、実際に税務署へ行かなくても、電話で取り寄せることができる！　　しかも手数料も税務署に行って発行してもらうよりも安い！　　と何かで見たからです。）、それが届き、診断書も書いてもらったら、後は区役所で住民票をもらって、お隣の保健センターに書類を提出しに行けば、手続きは完了です。毎年、あちこちに書類の依頼をしに行かないといけないのが、今年からは税務署（公共の交通機関で行くのは、ちょっと厳しい…）に行かなくて良くなったので、それだけでも、非常に、楽にはなりますが…でも、治らない病気でしかも進行性の病気なのに、毎年更新しなくちゃいけないの？、そして、障害者の私達にあちこちに行って書類をもらって来い！　　というのは無理なのに…本当にお役所仕事って、イヤになっちゃうわ…  

  Jun 30, 2008

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• 風邪！？

  今朝は、お弁当作りに起きたんだけど、何だか調子が良くない。病気の症状はそれほど強いとは感じなかったが、お弁当を作っていても、鼻水が自然と垂れてくるし、頭が重い…実は昨日の夜から、ちょっと鼻声っぽくて、風邪かな？　　と思う症状があった。でも、昨日の夜中に、暑くって布団をはいで寝ていたようで、寒くて目が覚めて布団を着て寝たのだ。今日は、お弁当作りが終わった後にすぐお昼寝しました。それで、午後１時頃に起きたのですが、その時には、朝のような症状はなくなっていました。良かったです。これで、風邪で病院に行かなくても済みそうです。荷造りを頑張るぞーー！　　と思った途端に風邪かよ…　　と思い、ちょっとガッカリしましたが、今日は風邪の症状が消えたら、なかなか調子が良くて、気分もいいです。これから荷造り頑張ります。 それから、先日、北海道難病連の総会（去年は８月第一週の土・日と２日間に渡り、札幌市内で行われたため、分科会（２日目）のみ参加）のお知らせが届きました。今年の総会は、8/２（土）・３（日）に七重町という函館に近い町で行われるそうです。私達は、8/３０（土）・３１（日）で行われる東北の難病連主催？　　で行われる東北との交流会（秋田）に出席しようと思っているため、今回は出席を見合わせようか？　　と思っています。引越しして間もなくで、１ヶ月に２度も遠出をしている余裕はないので…今の所、家の旦那と二人で行こうとは思っていますが、患者の私には多少の補助が出ますが、家族会員の夫には補助は出ませんと言われているので、どうしようかなーー？　　と考え中。友の会のOさんからは、北海道難病連から、健常者の方が同行してくれることになっているので、介助者がいてくれなくっても大丈夫だとは思うよ、　　と言われてはいます。かかる金額と相談して決めようと思っています。私は旦那や妹の介助なしで、遠出はもちろんのこと、最近はほとんど外出もしていないので、ちょっと心配な面もあり… その前に仕事で行けない可能性もあります。一緒に行けると一番いいんだけど…どうなるかなーー？ 今度の土曜日は、北海道難病センターで行われる映画「シッコ」を観にいかないかい？　　とOさんから誘われました。　　無料で上映するらしいです。私はリハビリが終わった後で、旦那に難病センターまで送って行ってもらって、終わった後に迎えに来てもらう予定…6/1の友の会総会出席後、Oさんとは何度も電話ではお話ししていますが、お会いするのは１ヶ月ぶりなので、すごく楽しみです。 そう言えば、6/25か26のお天気の良い日に、同病ではないけど、検査入院中に知り合ったお友達の家に遊びに行くのでした。天気予報を確認してみなくっちゃーー。もう、色々予定があって、危なく忘れる所だった…きゃーーー、荷造りどうしよ？？  

  Jun 23, 2008

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• 今日は久々にのんびりまったりの日

  今日は、久々にのんびりまったりの一日です。最近、毎日毎日が忙しくて慌しく過ぎて行く日々に、疲れていました。明日も一日ゆっくり出来る予定です。今日は久々の昼寝をしました。 こんなにのんびりしていていいのぉ？　　って感じです。部屋の中はちっとも片付いていません。本当に１ヶ月後に引越しができるのでしょうか？？不明です。引越しの日付ですが、今の所の予定日は７／１９日です。　　が、３連休の１日目なので、業者に空きがあるかわかりません。今週末に、見積もりに来てもらう予定です。また今週末も忙しくなりそうです。 そして、そして、今日はこれから引越しの荷造りにいそしみたい！　　と思います。ケガしないように、慎重に、ゆっくりと、床に座って荷造りしますねぇ。  

  Jun 18, 2008

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• 皆様ありがとう。

  皆様、私のお誕生日にお祝いの言葉を沢山頂き、ありがとうございます。昨日の夜は、夕方、妹が誕生日プレゼントを持って、遊びにきてくれました。それが、何と？？　私がお正月に福袋を購入したお気に入りのブランドのTシャツでした。めっちゃ可愛くてお気に入りになりました。そして、妹からはメッセージカードももらいました。「これからもいろんなことがあると思うけど、負けないで　乗り越えて行こうね。家族皆で応援しているヨ！　　頑張れ～～」、　　と書いてありました。ジ～～ンと来ました。　　いつもいつもお世話になってばかりでごめんね。でも、負けないで頑張るから、助けてね。そして、弟夫婦からもプレゼントが…ガラスの涼しげなマグカップと布製のコースター、と可愛いコーヒースプーンが赤と青の２つづつ。旦那と２人で使わせてもらうね。　　ありがとう。父とおばさんからは、毎年もらっているホテルのお食事券。私に元気にホテルに行って、ご飯を食べておいで！　　と言う意思が感じられます。そして、包みには「祝　誕生日、いつまでも元気出して頑張ってね」の文字が…どうもありがとう。　　大事な旦那様と、２人でお食事に行かせてもらいます。そして、旦那からは新居の電動カーテンと、ケーキと、お寿司を出前で取ってくれて、それで皆でお祝いしました。昨日行った少しの時間のパチンコで勝ったそうです。  私の誕生日には秘話があります。と言うのも、私は一昨年くらいまで、ずーーっと自分は６/１５日生まれだと思っていました。ところが、実は私の誕生日は6/14節が急に持ち上がりました。それは、私が実家にある母の仏壇を整理していた時のことです。あるタグが仏壇の奥の方から出て来ました。生まれたばかりの赤ちゃんの足首に取り違えがないように付けるタグです。そこには、「○○ベビー（母の名前）　　6/14産まれ」と書いてあったのです。衝撃が走りました。　　「ええぇぇぇっ？　　私って6/14生まれなの？」父に聞きましたが、そんな操作をした覚えはない！　　と…確かに、6/14生まれだとしたら、家が最高にお金がない日だから6/15生まれで良かったね！　　と昔から言われていた覚えがあります。というのは、家の父は、国家公務員なので、6/15が夏のボーナス日だったのです。今となっては、本当のことは闇の中です。だから、私は本当は6/14生まれらしい…　　としか言えません。 でも、家族にも祝ってもらい、ブログでも沢山お祝いの言葉を頂き、これだけは言えます。私って幸せ者ですね。皆様本当に、ありがとうございました。一言お礼が言いたくて、２日間も誕生日ネタになってしまいました。申し訳ありませんですぅ。  

  Jun 16, 2008

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  今日はＢｉｒｔｈ　Ｄａｙ！

  今日は父の日ですねぇ。そして、札幌では北海道神宮のお祭り日でもあります。そしてそして…私の３９歳のお誕生日です。おめでとう、私…今日は昨日から旦那の実家へ泊まりがけで行き、父の日のプレゼント（超コーヒー好きで、１日に家で５～６杯はインスタントコーヒーを飲む！　　と言うお舅さんに、お歳暮用のギフトコーナーで買った、インスタントコーヒーのギフトセット）を渡して来ました。そして、そして、お姑さんから、誕生日プレゼントにクラフトバサミ（今一番欲しい物は？　　と電話で聞かれ、その時丁度プリザのレッスン中だったので、プリザのレッスンの時に使うクラフトバサミしか思い浮ばなかったので…）を頂きました。それから、クラフトバサミだけでは値段が安すぎたので…　　と言って、旦那と食事にでも行く足しにしてね！　　と言って、ゲンキンももらってしまいました。このクラフトバサミ、手芸屋さんに行っても現品がなくて、注文してくれたそうです。一瞬誕生日プレゼントにハサミをもらうって、縁起が悪いかな？　　とも思ったのですが、買わなくちゃ買わなくちゃ…　　と思っていたので、かわいいピンク色の柄のついたハサミを一目見ただけで、お気に入りになりました。　　これとピンセット（先生にお金を渡して購入してきてもらった）を使って、またプリザのレッスン、頑張ります。後は、今日の午前中にお義兄さん夫婦が、サーティーワンのアイスケーキを買ってきて、皆で歌を歌ってくれました。チョコレートのプレートが付いていて、そこには姪っ子が決めてくれたという「Ｈａｐｐｙ　Ｂｉｒｔｈｄａｙ　さとちゃん」と書いてあります。 とっても美味しかったです。写真の右上にちょこっと写っている手が、姪っ子の手です。 旦那は、今はパチンコに行っていて、家にいませんが、ケーキを買って帰って来てくれるそうです。そして、食事をご馳走してくれるそうですが、今日は、夜に私の実家に行って、父の日のプレゼント（ビンの変わったじゃがいも焼酎）を買って来たので、渡しに行く予定…　　なので、どうしようかなーー？　　と思っています。 今日は免許証の更新に行って来ました。　　何とか、免許更新できました。でも、次は５年後なので、多分今回が最後かな？？　　と思っています。免許は更新しても、もう運転はできないので、身分証明書代わりですので、危険はありません。免許証の写真を披露したいところですが、そうも行かないので、感想を！私のお財布には、５年前とそのまた５年前の２枚の免許証が入っており、今日更新してきた免許証と見比べてみましたが…基本的にはあまり変わりがない！　　と夫…普通は段々メイクが濃くなっていくはずなのに、段々薄くなってねーー？　　と言われました。　　目の両脇のシミは確実に濃くなっていますが、免許証の写真には移っていません。体重が、５年前からだと恐らく３～４キロ程、１０年前からだと５～６キロくらい少ないはずなのに、顔はちっとも変わらずに、ふっくら…だから、顔を見ただけではあまり痩せたと思われない私…　　いつものことさ。いいんだか！？　　悪いんだか！？！？でも、ウエスト周りとかおしりとかは痩せて、昔買ったパンツがガバガバです。後は一番悲しいのが胸です。手の平サイズと言うよりも…　　深くは追求しないことにします。前向きに前向きに！！　　と自分に言い聞かせながら…　　空しさがこみ上げてくるのは何故！？  

  Jun 15, 2008

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• 転んだ。

  今日の調子もいまいち…今日は始めて、包丁を右手に持ったまま転んだ。すっごく恐かった。転ぶ時に自分の目の前の風景がスローモーションになった。キッチンに立っていて、右の方に流しがあり、左側にガスレンジがあるが、流しに立っていてよく左側にバッターーンと倒れる。今日もそのように転んだ。新しい家は構造的に逆。　　（左に流しで右側にガスレンジ）そして、流しの左側に手すりを付けてもらうように頼んだので、倒れそうになっても、その手すりに捕まることが出来れば、右側に倒れそうになった時の体勢は持ちこたえることが出来るかな？　　と期待している。しかし、左側に倒れそうになった時はどうなるかな？左側には廊下の続きと、壁がある。包丁を持ったまま壁に倒れこんで、壁に穴を開けることがないといいが…今のキッチンに手すりをつけてもらおうと思ったが、業者の方も、業者が依頼した大工さんも、今までキッチン周りに手すりを付けたことはない！　　と言い、保留されたまま、１年が過ぎた。キッチンで転ぶことは結構多く、しかもバッタンと倒れることが多いため、危険きわまりない。今までも何度も転んで、肩や背中や腕を打ちつけて、痛い目に遭っている。新しいところに移っても、キッチン周りは鬼門かもしれない…一応主婦なもんでぇ…　　ハハハ…  

  Jun 11, 2008

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• 積極的な働きかけの成果

  今日は雨です。北海道は梅雨はないので、この季節は一番いい季節なのですが、今日は、朝からすごく暗いです。今日のリハビリは雨が降っているので、先生にお電話して休みにしてしまいました。明日（土）は先生がお休みなようなので、来週は火曜日と金曜日と土曜日に行くことにしてもらいました。その代わりに、今日は家でのリハビリを頑張ろうと思います。 そして、昨日、友の会総会で積極的な働きかけの成果が出たかなーー？？　　と言う感じることがありました。昨日の午前中、この間電話をくださった、友の会のOさんから電話があった。それで、この間教えてあげた方に電話してみた？　　と聞かれた。なので、とりあえずお手紙を書いて、交流してみたい！　　と言う方からは本人がお返事を書ける場合は本人から、書けない場合はご家族からお返事が来ると思うので、いきなり電話しても驚かれるかもしれないので、お返事を頂いた方にお電話してみようかな？　　と思っています、　　と答えました。すると、その方がいいかもしれないね、　　とおっしゃっていました。今週は忙しくて書いている暇がないので、来週早々にでも書いて出したいと思います。 そして、８／３０、３１日と秋田で東北の友の会との交流会があって、私達は今までその手の交流会には参加して来なかったんだけど、今年からは積極的に参加しよう！　　ってことになって、数名で行って来ようと思っているんだけど、○○さんも参加できないかな？　　と思って…と言われたので、都合が合えば、是非行きたいです、　　と答えました。すると、Oさん、本当！？　　うれしいわ、　　私も行くから一緒に行こうね、　　とおっしゃった。そして、旦那さんは来れないかな？　　と聞かれたので、私が行きたいと言えば、多分一緒に来てくれると思います、　　と言った。私達患者には参加費用に補助が出るので、持ち出しは少しで済むんだけど、家族の方が一緒に参加しても全額自費になっちゃうんだよね、　　と言われたが、JRで行くらしいので、障害者手帳の２級を持っているので、特急券は割引にはならないが、乗車券は２人で１人分しかかからないし、後は宿泊費用のみなので、何とかなりそう。旦那が帰って来てから、聞いてみたら、仕事が忙しかったら行けないこともありうるかもしれないけど、秋田は行ったことがないから行ってみたいね、　　satoが行くなら一緒に行くよ！　　と言ってくれた。私にはいつも助っ人がついていてくれるので、心強いし、ありがたい。総会に出た時の別れ際に、また来年会いましょう！　　みたいなことを言っていたので、来年までお会いする機会はないのかな？　　と思っていたので、すごくうれしいです。是非、秋田まで行って、東北の友の会の方々ともお友達になりたいと思います。私の友達の輪は北海道を飛び出して、東北にまで広がることになりそうです。   

  Jun 6, 2008

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• 友の会総会続き

  会長のIさんとのお話の中で、私が大学を卒業してから１４年間ほどパソコンの仕事をしてきて、ワープロの２級の資格とかも持っているので、もし、会報の入力とか何かお手伝いができることがあったら、したいので、何でも言ってくださいとお伝えしたところ、じゃー、会報の担当者に伝えておきます。　　喜ぶわぁ...　　とおっしゃっていました。私は出来るだけ、会とは密にお付き合いしていきたいと思う。もちろん今は、病気になって日が浅いせいも、会に入ったばかりということもあり、自分が皆に励まされることの方が多いと思うが、そのうち、新しい方が沢山入って来て、病気になったことに負けそうになっていたりする時に、私から声をかけてあげたり、励ましたりできるかもしれないから…そして、終わり際に、Iさんが○○さんの家の近くの会員さんの住所や電話番号を教えてあげられるから、個人的に連絡取るとかすることもできるよ！　　と言われて、Oさんに話してみて！　　と言われたので、その旨をOさんに伝えたところ、昨日の午前中に、お電話をくれた。そして、同じ区にお住まいになっている４人の方の、住所と電話番号を教えて頂いた。で、も、お電話しても、もしかしたらあまり歓迎してくれない方とか、おしゃべりが上手にできない方とかもいるかもしれないので、了承しておいてね！　　と言われた。そして、旦那さんが言っていたけど、外に良く出て歩いたりするの？　　と聞かれ、はい、出て歩くのが好きなので...　　と言ったら、私もなのぉ。　　じゃー、今度デートしましょう、　　と言われ、はい！　　と言い、電話番号を聞くと、じゃー、私も○○さんの電話番号を家電に登録しておくわ...　　とおっしゃっていた。そのOさんは息子さんと暮らしているが、昼間は私と同じく一人なので、知らない電話番号からの電話には出ないようにしているの、　　と言っていた。そして、Oさんは、Iさんからもうお話を聞いたらしく、何かワープロ打ちの仕事とかあったら手伝ってくれると聞いたんだけど…　　と言い、じゃー、今度お願いしますね、　　と言われた。旦那に、Ｏさんから、今度デートしましょう！　　と言われたさーー　　と少し自慢げに言ったら、２人ともヨチヨチ歩きなのに大丈夫か～～？　　と…確かにそうだが、この前、神経難病のお友達の所へ遊びに行った時も大丈夫だったから大丈夫だよ！　　とは言ったけど、もし、フリードリンクとかだったら、２人とも自分で運んで来るのは無理かも！？！？　　　ハハハ…その内、教えてもらった方のお家にも電話してみようっかなーー？　　と思っている。でも、少し勇気がいるかもな…一人だけ、今回は用事があって来れなかったけど、会に参加してくる方がいる！　　と聞いたので、まず、その方にお電話してみよう…また、楽しみが増えた。  

  Jun 3, 2008

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• 友の会総会

  昨日の朝は寝坊せずに起きられました。いよいよ、ここ最近ものすっごーーく楽しみだった北海道脊髄小脳変性症友の会の総会＆親睦会の日です。朝シャワーをして、準備をして、タクシーを呼んで、夫と二人で出かけました。会場は北海道難病センターと言うところで、家から、タクシーで８３０円（障害者手帳提示で１０％オフとタクシーチケットを１枚（基本料金６５０円割引）使って、お金で払ったのは７０円）でした。受付に行くと、去年北海道難病連の病気毎の分科会に行った時にも受付をやっていたOさんが、覚えていてくださって、○○さんですよね？　　と声をかけて下さいました。そして、受付で、Iさんが○○さんがお見えになったら渡して欲しいと言ってました、と先日ブログにも書いた田辺製薬が作ったという冊子を手渡してもらった。この冊子は、お持ちの方もいらっしゃるかもしれませんが、SCDサマリー１～６という６冊（Ｂ５版）あり、脊髄小脳変性症を色々な観点からとらえてテーマ化したもので、少し古いところもあるが、わかりやすくまとめてあり、昨日帰って来てから一通り目を通した。後、脊髄小脳変性症のリハビリテーションということで、脊髄小脳変性症の専門医（家の母の主治医でもあった女医さん）がいる病院のPTさんが作った、医療講演会の資料のような物のコピーも入っており、写真入でわかりやすくまとめてあるものだった。Iさんは、今年からは会の会長に就任するらしく、忙しく打ち合わせ等をしていたようだが、総会が始まる前に、挨拶をしにきてくださった。頂いた冊子のお礼と、これからよろしくお願いします、と挨拶をした。総会は去年の収支報告とか、会則への追加とか、ちょっと堅苦しいお話で１時間程度で終わった。１２：００～お昼ごはんのお弁当とかおやつの準備をしてくれて、予定通り１２：３０くらいから親睦会が始まった。私と主人は座って座って！　　と言われるがままに席につくと、会長のIさんが私のすぐ近くに座ってくださり、色々とお話を聞かせてくれたり、お話を聞いてくださった。３０分間ほど席での談笑をして、一人ずつ自己紹介をしてくださいということになり、マイクを回しだす。私の前に主人の番が来て、家の主人は、去年の１月に確定診断を受けて自分もショックだったこと、そして、妻が出たがりなのでこういう会にも参加させてもらうことになり、僕もできることは何でもお手伝いをしたいと思うので何でも言ってください、というようなことを言っていたと思う。次は私の番になり、私はリハビリに週２回通っていて１回は運動だけですが、あと１回は運動と言語の方も診てもらっている事、見た目が童顔なので、いつも年齢よりも若く見られるけど、もうすぐ３９歳で来年からは介護保険が適用になる年齢だと言うこと、後は自分でもブログを書いていて、ブログを通して知り合った同病の方や、同病ではないが神経難病の方々や、色々な方々とお友達になり、励まし励まされながら頑張っています、今日は同病の方々とお会いできるということで楽しみにして来ましたので、どうぞよろしくお願いします、というようなことをお話して、マイクを次の方に回した。その自己紹介を聞いていて思ったことは、やっぱり同じ病気でも進行の度合いが全然違うということ。発症して３０年経つという女性会員の方がいたが、歩きは多少おぼつかないが、それでも杖もつかずに普通に近い歩きをしていて、おしゃべりもそれほど不自由ではなく、私は進行が遅い方みたいで…　　と言っている方もいれば、歩きはそれほど不自由そうではないが、おしゃべりがかなり不自由そうな方や、色々な方がいた。年齢では一番若いのは恐らく３７歳と言っていた男性で、２番目が私３８歳、３番目が４１歳の男性かな（奥さんは私と同じくらい）？という感じでした。全部で３０人程度の出席だった。私としては、もう少し色々な方とお話してみたかったな…　　と言う気持ちはありますが、それは追々、またお話する機会はあると思います。再開が楽しみです。 この後もちょっと続きがあるのですが、それは、明日に続きます。  

  Jun 1, 2008

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• やっぱり引越しをすることに…

  やっぱり、引越しをすることになりました。というのも、今のお家はバリアフリーじゃなく、最近の足の状態の悪さからは、結構しんどくなって来たというのもあるし、将来的に今の住宅じゃ歩行器、車椅子となって行った時に、部屋の中をあちこち移動するのも難しいし…新築のマンションを購入して、そこへ移り住むことになりました。引越し先は、今の家から車で５分弱、距離にして１ｋｍ程です。　　区内のお引越しです。新しいお家は、廊下部分とか、キッチン周りとか（キッチンだけで４．５畳もありますがちょっと無駄？）、車椅子でも全然移動しやすいように広い作りになっており、お風呂もメッチャ広いです。引っ越してから、しばらくしたら、ヘルパーさんに来てもらうようにしようかな？　　と考えています。多分お掃除がメインになるのかな？？後、手助けして欲しいことは、お買い物とか、郵便局に連れて行ってもらったり…（出来るかどうかは不明ですが）一応、お洗濯とお料理はまだ今の所は自分でできるので、自分で出来ることは、リハビリも兼ねて、なるべく自分でやって、できないことをお手伝いしてもらおうかな？　　と…（当たり前ですね。）今の家では、もう既に掃除が行き届いていない＋整理整頓もできていないので、この家に来て頂くのは結構厳しいかな？　　と思っていたし…マンションの購入について、色々検討したり見に行ったり…　　でここ数週間の週末は朝から晩まで忙しくしていました。でも、購入しよう！　　という計画もなく、突然振って沸いたような話だったので、自己資金の用意にてこずったり、家の夫が正社員じゃないのでローンの借り入れが出来ないかも？　　ということで、引越しできるかなぁーー？　　というのが疑問だったのですが、何とかローンも借りられることになり、晴れてお引越しすることが決まりました。でも、まだローンの本契約（夫が銀行に出向いて立ち会わなければならないそうです。）、設計変更（リビングの隣の部屋をぶち抜いて、リビングを広くして使う予定の工事と、あちこちに手すりを付けてもらう）と、内覧会で見て不具合を指摘した場所について修理してもらった後に、鍵の引渡しをされ、それからちょっとした荷物を家のステップワゴンでちょこちょこ運んでから、実際の引越しになる予定です。引越し業者に頼んでの本格的なお引越しは、７月中旬になる予定…なので、当分の間、ブログよりも引越し作業が優先されることになると思います。ということで、皆さんのブログへお邪魔しても、読み逃げばかりでコメントできないことが続くかもしれませんが、お許しくださいね。さーーてと…手すりもいっぱい付けてもらうことだし（販売会社が無料で付けてくれることに！）、頑張って自分の足で出来るだけ長く歩いていなきゃな…と言う思いで、多分元気で、引越し作業を頑張ります。  

  May 27, 2008

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• そう言えば…

  そう言えば… 一昨日、神経内科通院時に、同病っぽい方を見かけた。この病院では初めて...脳外科で有名な病院なので、あまり神経内科に力は入れてないのかな？　　と思っていた。その方は自分で歩いてはいたが、私よりもかなり病状は進行しているみたいで、多分旦那さんだと思われる人につかまってあるいていたが、その歩行は見るからに危なげ...１歩１歩、慎重に確認しながら歩いているという感じだったが、見ていて膝がカクンと抜けそうで危なっかしかった。声をかけてみようかな？　　と一瞬思ったが、タイミングを逃して話しかけられなかった。今思い出してみると、歩き方はとてもぎこちなかったが、フラフラはしていなかったような気が... 同病ではないとしても、神経難病であることは間違いないと思う。もし同病なら、６／１日にお会いできるかなーー？ そう言えば…　　Part2昨日の夕方、北海道難病連の役員をしているという方から電話があった。１週間くらい前に北海道SCD友の会の会報<５月号>が送られてきたが、以前、新会員の紹介文を載せたいので、書いて送って欲しいと依頼を受けて書いた私の自己紹介が載っていた。その方がおっしゃるには、私の名前が載っている場所が２箇所あるらしい…私は自己紹介の部分しかわからず、そこにはちゃんと正しく、佐○　○○と書いてあったが、もう一箇所新入会員の名前の欄があり、そこに名前が間違って書かれてあるとのことで、お詫びの電話だった。そこには、岩○　○○と書いてあった。そしてその方は、以前、入会した直後にお手紙をくれた方ですが、男性Iさんです。Iさんは、６／１の総会に来られますよね？　　と確認したうえで、脊髄小脳変性症の田辺製薬が出している冊子を持っていますか？　　と聞かれた。　　これが非売品なんだけど、なかなか評判が良くてね。　　と…そこで、持っていませんと答えると、私余分にもっているので、６／１にお会いした時に、１冊あなたにあげます。　　とおっしゃっていた。そして最後に、あなたは若いけど、病気になってしまったことをあまり悲観しないで、頑張りましょう、　　と勇気付けてもらった。 ６／１に総会に行く、楽しみがまた出来た。もういつの間にか？　　１０日を切っている。皆病気に負けずに、頑張っている方ばかりなのかな？もしかしたら、まだ病気を受け入れられずに暗い顔をしている人もいるかも…早くお会いして、パワーを沢山もらって来たいし、もしかしたら、私がパワーをあげられる人もいるかもしれないな。  

  May 23, 2008

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• 今日は母の命日でした。

  今日は母の命日でした。母が亡くなってからもう丸７年になりました。去年は家の近くの会館のお部屋を借りて、家族だけで七回忌の会食をしました。集まったのは父とおばさんと弟夫婦と妹と私達夫婦だけでしたが、母方の親戚は札幌にいるのはおじさん（母の兄）夫婦とその子供達だけですが、おじさんは脊髄小脳変性症を発症しており、今は車椅子生活です。　　おじさんの長男は、何だかおじさんと同じような初期症状が出てきているような話を聞いたので、発症したのかもしれません。　　その従弟は私の１つ年下です。母の兄弟の中で一番最初に発症したのは家の母でした。そして、従妹達の中で、一番最初に発症したのはその娘の私です。母は、両親が離婚していて、連絡が取れなくなっていたおじいちゃんから遺伝したようです。母はおじいちゃんが遺伝の病気を持っていてその病気が自分に遺伝しているとは全く知らずに結婚して、私達兄弟３人を産みました。そして、発症したのが、妹を産む直前（３３歳前後）だったそうです。最初は何なのか全くわからず、それまで眼鏡をしていなかった母が、父に物がよく見えないから、眼鏡を買って欲しい！　　と訴え、作っては合わなくなりまた作り直しの繰り返しだったそうです。母は目の症状から発症したらしいです。それから、２３年後、母は亡くなりました。もう寝たきりになっていた母のお見舞いに行った時に、私が買って行ったクリームブリュレ（口解けが恐ろしく良く、口に入れたらとろけてなくなったので…）を、ほんのちょっと口に入れてやって、美味しい？　　と聞いたらうんうんと頷いてくれたこと（もう言葉がわからなかったので…）や、母とじゃんけんをして遊んだこと（母は楽しそうに笑っていました）が昨日のことのように思い出されます。お母さん、私は病気になんて負けないで頑張るから…　　向こうから見ててね。決して、心は折れることなく、もがけるだけもがいてやろう…　　と思っています。いつか、病気が治る日が来るかもしれないしね。希望は捨てずに、歯を食いしばって頑張るから…今日は、これから実家（マンションの隣の部屋）に行き、母の仏壇に手を合わせて来ようと思っています。  

  May 22, 2008

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  神経内科受診

  今日は神経内科を受診して来ました。本当は先週行こうと思っていたのですが、寝不足で調子があまりよくなかったので、無理して行かずに、１週間先延ばしにしました。でも、昨日は朝から大雨＆強風のため、先週無理してでも行けば良かったかな？　　と少し後悔…でも、今日はすっきりとは行かないまでも、朝から雨は止み、道路も大方乾いていました。やった！　　と言うことで、行きは今日仕事がお休みの父に車に乗っけてってもらって行って来ました。病院の玄関まで送ってもらい、父とは別れました。今日の病院の血圧計での測定結果は、１回目上：１５７、下：９３、脈拍：１１７、２回目上：１５３、下：９３、脈拍：１１１でした。　　やっぱ、異常に高いですよね。１時間半くらい待って、やっと呼ばれました。そして、今日言ったのは、最近足がすごく重いこと、膝がカックンと抜けるような感じがすること、後は頻脈なこと。足がすごく重いことについては、それを改善するような薬はないか？　　以前に聞いて、そういう薬はない！　　と言われています、膝がカックンと抜けるような感じがすることについては、膝の力の検査をしてくれ、膝の力はあるね…そして、腱反射も見てくれ、問題はないと…力はあるけど、バランスを失った時にかっくんとなりやすいんだね、と… で、今飲んでいる薬を調べて、膝が抜けるような感じがするのはミオナール（筋弛緩剤）のせいかな？　　と言うことで、１ヶ月間ミオナールはお休みすることになりました。それで、足の筋肉が突っ張るような感じはないかい？　　と言われ、右の太ももの後ろの筋肉が突っ張って痛みが出ることがあります、と言ったら、１ヶ月お休みしてみて突っ張るような症状が出たら筋肉を柔らかくする漢方があるからそれを出してあげるね。　　と言われました。頻脈については、心電図と胸の写真を撮ってみてから薬を出すかどうか判断しましょう！　　と言われ、心電図と胸のX線写真を１枚撮ってもらいました。それで、写真の方からは心臓の異常はないと思う、そして心電図、安静にして（横になって）測ると、脈拍が８０しかないと言われ、もっと多かったら薬出そうと思ったけど、薬はあまり多くならない方がいいでしょう？　　と言われ頷くと、今回は見合わせることに…全部終わって会計を済ませて、病院を後にしたのが、１２：３０頃。お腹がすいていたので、病院から徒歩１分の元ほっかほか亭、現Hotto　Mottoへ。で、のり弁当２９０円を購入。　　今ののり弁ってこんなに安く購入できるのねん。お昼ごはんをGetして、お店を出ると、何だかさっき病院を出た時よりも快調に歩けている気が…そこで、よぉーーし、歩いて帰ってみよう！でも、途中でその判断は大きな間違いだったことに気付く…途中から疲労感がたっぷりで、足が全っ然前に出なくなって来た…帰りの道で、３色のライラック（札幌の木）発見。 　　　　紫・白・薄いピンクの３色。　　木の下を通るとプーーンと花の香りがして気付きました。途中、ソフトクリームが食べたくなり、家の近くのソフトクリーム屋さんで寄り道して、カップソフトGet！蓋がしてあったので、ちょっと潰れていますが、ミルクの味がたっぷりの牛乳ソフトです。美味しかった。 今日は、ちゃんと私の症状に合わせた検査をしてもらい、少し満足で帰って来ました。でも、もう神経内科を受診している病院から歩いて帰って来るのは、無理かもな～～…　　と気づかされて、ちょっと凹んでいる私でした。 

  May 21, 2008

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• 最近は忙しい

  長いことブログをお休みしてしまいました。こんなに長くお休みしたことは、ブログを始めてから初めてじゃないかなーー？何だか、日々の生活に追われていました。せめてブログ巡回だけは…　　と思い、一昨日の夜からやり始めましたが、木・金と完全にお休みしてしまったので、それだけで、忙しく、自分のブログ更新まで手が回りませんでした。実は、家、引越しをするいかもしれず、でもそれもまだはっきりとは決まっていないので、荷造りもしてしまってもいいのか？　　どうか？？でも、もし引越ししなかったとしても、ごちゃごちゃになっている家の生理をするいいチャンスかな？　　と思い、生理整頓を兼ねて、ちょこちょこと始めています。家は今は、開かずの間があったり、ごちゃごちゃに荷物が積んであったりなので、ヘルパーさんに家に来てもらうようになっても困ってしまうような状態なので、まだ私の体が動くうちに、大掃除をしなくちゃーー…　　と言うわけで、転びながらも少しずつ少しずつ生理整頓を始めています。と言う訳で、６月中旬くらいまでは落ち着かない生活が続きます。もし引越しが決まったら、今回引越しをしようと思い立った経緯等、色々とお話したいと思います。とにかく、この先も６月中旬までは忙しく荷造りと生理整頓をしているということで、体調を崩して日記を更新できないということではないので、心配しないでください。

  May 18, 2008

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• 今日は神経内科に通院のはずが…

  今日は神経内科の病院へ通院予定でした。でも、お休みしてしまいました。去年、検査入院後１ヶ月に１度は様子を見せに来てね、と言われていましたが、まる１年経ち、薬を３ヶ月に１度もらっているため、調子が悪くなったらおいで、と言われるようになりました。次回薬を処方してもらうのは６月末なので、それまで行かなくてもいいと言えばいいのかもしれませんが、１ヶ月半に一度くらいは行った方がいいのかなーー？　　というくらいの動機で、前々から今日行こう！　　と予定していました。別に次回の予約をしてきた訳でもないので、今日行かなくちゃいけない…　　という縛りもなく…理由は昨日寝不足をしてしまったせいか？　　今日は調子がいまひとつだったからです。最近の体調の波の激しさにちょっと付いていけてないかなーー？？今日はバスで行こう！　　（家の近所にあるバス停から、病院の近くまでバスが出ているらしいことに気づいたから…）　　と思っていたのですが、それよりも何よりも眠さが勝ってしまいました。バスでは停留所１つ分しかない短距離です。（要するに近いのです。）やはり寝不足は良くありません。来週の水曜日に行くことにしました。今日早く寝ても、明日は何もないのですが、今日は少し早く寝ることにします。

  May 14, 2008

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• またまた発熱…

  昨日実家から帰ってくる時もちょっと怪しげだったのですが、夜寝る前に体温計を脇に当てて熱を測ったところ、３７．９℃。風邪の症状とかは特にありません。弁当を作る準備をしていなかったのですが、夫が熱があるなら作らなくてもいいよ、と言ってくれ、今日は弁当作りはお休みにして、寝せてもらいました。昼頃目が覚めた時に熱を測ってみたら、３５．２℃しかなく、いつも平熱が３６．５℃ある私にしては低体温で、寒くて寒くてストーブを点けました。夫の実家に行き、元気に振る舞い過ぎたかな？？すぐ疲れが現れるようになり、やっかいな体ですが、これが今の私なので、騙し騙しでも付き合って行かなければなりません。5/31（土）は姪っ子の運動会だそうです。また、「観に来てね。」とお誘いを受けました。6/1（日）が友の会の総会なので、日程がずれていて良かったです。姪っ子の校区内で、すごく運動が活発な幼稚園があるようで、その幼稚園から来た子は、すごくスポーツに長けているようで、姪っ子は運動会の駆けっこの練習をしても、いつもビリなんだそうです。リレーの選手に選ばれた子も、ほとんどがその幼稚園出身の子ばかりだと言っていました。そうお義姉さんに聞いていたので、「おじちゃんとおばちゃん運動会観にいくからね。」と言ったら、「○○（姪っ子の名前）、一生懸命頑張って走ってもいつも５等なんだけど、一生懸命走ったら、それでいい？」　　と聞いて来たので、「いいよ！　　おばちゃんとおじちゃんは、○○ちゃんが頑張っている姿を見に行くから、何等でもいいんだよ。」　　と言って、肩を抱いてあげました。姪っ子は兄弟もいなく一人っ子で、しかも従妹もいないのでいつも大人の中に一人だけ子供で皆に可愛がられて来たからか、あまり競争意識とかはなくて、おっとり静かに育って来たせいで、いつも一人で大人しく遊んでいることが多く、やんちゃさはほとんどありません。ピアノはすごく上手ですが、スポーツは苦手な方で、「どうして学校に行ったら、体育の時間があるの？」　　とママに聞いてきたと言います。だから、一生懸命に頑張っている姪っ子を見に行きたいと思います。これから、色々な行事があり、楽しみな姪っ子ちゃんです。

  May 12, 2008

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• 今日はまったり…

  ＧＷ明けの今日は、のんびりまったりな一日を過ごしています。でも、さっき、食器乾燥機の中の食器を片付けて、洗濯物の干してあったのを片付けて、お洗濯を洗濯機に放りいれ、さっき１度目の洗濯物を干し、これから２回目のを干します。１度目の洗濯物を干す場所まで運ぶ時に、バランス崩して転びそうになったけど、何とか体勢を立て直して、転ばずに済みました。　　重かった…家のお洗濯は２人暮らしなので、週に２回ほど１回のお洗濯に１～２回ほど洗濯機を回します。本当にぐうたら主婦です。今日は８時に一度起きて、久々にお弁当を作って旦那を会社に送り出してから、ブログ巡回をして、１０時前にはベッドへ入り…久々にぐっすり夕方まで眠って…と思っていたのですが、１２：３０頃には目がさめてしまい、うとうととまどろむも、１３：００には日本郵便のおじさんが書き留めの配達に来て、それを機に完全に目覚めてしまいました。日本郵便のおじさんが届けに来てくれたのは、旦那のｔａｓｐｏでした。自販機で煙草を買うのに必要なあのカードです。そして起きてみると、お弁当作りの時に起きた時よりもかなり調子が良かったので、今の内…　　と思って食器の片付けやら洗濯やらしました。明日は、午前中プリザのレッスンに妹と２人で行って来ます。明日、帰ってきたらプリザの作品をアップしたいと思います。そして明後日と明々後日は２日連続でリハビリです。今週の火曜日（昨日）は祝日でお休みだったので、金曜日のリハビリはそのままにして、土曜日に振り替えてもらいました。そして、土曜日はお義兄さんのお誕生日で、翌日の日曜日は母の日なので、お祝いをしに旦那の実家へ自分でアレンジしたプリザを持って、泊まりに行くことになっています。また明日から週末まで忙しい日々が始まります。なかなかのんびりばかりもしていられない私でした。

  May 7, 2008

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• 疲れが出ちゃったみたい…

  昨日は体調が絶不調でした。ＧＷに入ってから（4/26～）昨日まで、ゆっくり休むことなく、突っ走って来続けたから、疲れが出てしまったかな？？　　という感じ。今日、旦那のお弁当作りに起きた時から、体調が悪く、歩くのが不安定で久しぶりに４点杖のお世話になりました。いつもは、弁当作りを終えて旦那を送り出してから、ブログ巡回と自分のブログへのコメ変をしてからお昼寝するのですが、今日はＰＣを立ち上げはしたものの、横目でチラッと見て、すぐに寝ました。またまたいつもは、大体１０時頃から寝て、１時頃には目が覚めるのですが、今日は全然起きられず、４時頃までベッドの中でうとうとしながらＴＶを見ていましたが、４時になってようやく起き出し、ご飯を食べ、７時過ぎまでブログ巡回やコメ変をしていました。今も歩行は超不安定（捕まるものがないと歩けません）、軽い頭痛ありで、３日程前からの右の太ももの裏側の筋肉が張って張って痛い、そして腰も痛いです。ご飯支度をどうしようか？　　と今考え中。ご飯炊いて、味噌汁作って、ホッケを焼いて、大根下ろしして、後は納豆とかで済ませようかな？？でも、結構やることがたくさんあるな…　　どうしようかな？ラーメンにするか、やきそばにするか？？う～～ん、困ったな…今はPM.８時です。外で働いてきてお給料をもらってきてくれる夫も大変だけど、体調が悪くっても何もせずにはいられない、主婦も大変です。誰か～～、ご飯のおかずを分けてけろ。一応、焼きそばを作ったのですが、皿に盛り分けて、フライパンを流しに下げようと思って向きを変えた瞬間にバランスを失って、ガッツリしりもち…シップ貼って寝たんだけど、今朝起きても激痛です。

  May 1, 2008

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• 友の会の方からハガキが…

  月曜日に、先日入会した北海道脊髄小脳変性症友の会の方からハガキを頂きました。その方０さんは、患者会の役員をしており、会報「であい」の編集担当者だそうです。会報「であい」とは、年に６回ほど発行されている患者会の会報だそうです。で、その会報の中に新入会員の紹介の欄があり、そこに載せるための自己紹介をしてくれませんか？　　という依頼のハガキでした。昨日（4/30）、早速自己紹介をハガキに書いて投函してきました。その内容を紹介します。名前：sato３８歳の札幌に住む主婦です。神経内科には１ヶ月半に１度程、リハビリは家の近くの病院に週２回ずつ通っています。普段はロフストランドクラッチの杖をついて歩いていますが、冬の間は雪の上は一人で歩けないので、タクシーで出掛ける以外は主人にJASCOなどに連れて行ってもらい散歩をしています。去年の１１月末から情報交換を目的にブログを始めましたが、凹んだ時や体調が優れない時等にブログを通じて知り合った友達に励まされながら頑張っています。今年の目標はいろいろな所に積極的に参加する等活動的なSCD患者になることです。6/1の総会で多くの同病の方にお会いしてお話しできること楽しみにしています。総会に出席した時に、このブログの紹介をして、会員さんたちも見てくれるといいな…と思っています。

  Apr 30, 2008

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• 楽しかった…

  本当は、翌日にアップしようと思って途中まで書いていたのですが、週末は超忙しく書けませんでした。大変遅くなりましたが、金曜日の模様をアップします。先週の金曜日は同病ではありませんが、神経難病を患っているお友達の家に遊びに行って来ました。１０時頃に着く予定だったのですが、２５分ほど遅くなってしまいました。　　でも、お姑さんの車にはカーナビがついているので、行ったことのないお家でも正確に導いてくれます。お友達の家には大きいワンちゃんがいました。名前は『ハリー』。　　３０ｋｇもある大型犬です。最初はワンワン吠えていましたが、すぐに慣れて吠えなくなりました。お昼頃まではお家で楽しくお話。青い鳥郵便葉書のこと（お友達も知りませんでした）を教えてあげたら、貰いに行こう！　　と言っていました。タクシーチケットのことも話しました。　　私が住む札幌市は１度に１枚しか使えず、しかも基本料金（６５０円）のみの割引で年間６０枚支給されます。　　しかし、彼女の住む都市では、１枚４００円のタクシーチケットを年間４８枚？だったかな？　　支給され、１度に何枚でも使えるそうです。一度調子が悪くて、お家から札幌の市街地にある病院（私の通院している病院と同じ病院です）まで行ったら、１度でチケット半分くらい使ってしまったそうです。私は病院に行こうと思っても基本料金で行けるし、大体どこに行くにも千円以上かからずに行けるので、複数枚使えたとしてもあまり使う機会がなく、例え基本料金のみの割引でも、枚数が多い方がうれしいので、今のチケットで充分だと思っていますが、お友達は何ぼ枚数が多くても１回に１枚しか使えないなら困るな…　　と言っていました。お昼近くなって桜を見に行こう！　　と言うことになり、出かける準備をしてタクシーを呼び出かけました。行った所は宏楽園という公園。そこで、お花を見て歩いたり、鯉の餌が売っていて買って来てくれたので、鯉に餌をやったり、歩くのがやたらと遅い２人なので２時間以上外をうろうろしていたので、すっかり体が冷えてしまいました。その後、宏楽園内のレストランに行き、寒いから…　　というので、２人で鍋焼きうどんを食べ、フリードリンクのホット（お食事の方にはサービス）を頼み、私は液体の入ったコップは運べないので、お友達が３回ほど飲み物をくみに行ってくれました。初めて遊びに来てくれたから…　　と言って、ランチをご馳走してくれました。その後、お家に戻って、お姑さんが３：４０頃迎えに来てくれたので、また地下鉄の駅まで送ってもらって帰って来ました。お家に戻ってから、少しの間、お話しましたが、彼女の明るさと前向きな所とプラス思考な所にはいつもいつも頭が下がります。そして、帰りには「また来月にでも遊びにおいで♪」　　と言われて帰って来ました。家に帰って来てから、お礼とまた本当に来月遊びに行くからね～と書いて、翌日ハガキを出しました。とても楽しい時間を過ごすことができました。また来月遊びに行きたいです。ブログをやっていることはお話したのですが、URLとかは伝えられなかったので、また来月にでも行った時に、お話したいと思っています。

  Apr 26, 2008

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  届きました＆落ちました

  昨日『青い鳥郵便葉書』が届きました。再生ハガキとインクジェットハガキの内、好きな方を選べるという話だったので、私はインクジェットにしました。4/21日以降に発送を開始する、という話だったので、すぐ発送してくれたようです。これで、自由にどこにでも出かけられない代わりに、沢山手紙を書こうと思います。障害者手帳の１、２級をお持ちの方はお近くの日本郵便の支店で『青い鳥郵便葉書』の申請をしたい、と言えば、手続きしてくれると思います。お近くに集配をしている日本郵便支店がある方は、行くとすぐに手渡ししてくれるそうです。今朝、起きがけに、いっきなりベッドから落ちました。家のベッドはダブルベッドですが、ベッドサイドに手すりを置かずに、足元までお尻でずって行って、足元に置いてある手すりと壁に取り付けてもらった手すりに捕まり立ち上がるようにしていました。しかし、今日は起き上がるまでは腹筋を使って上手く起き上がれたのですが、起き上がった後に下までずって行く時に、バランスを崩して、ベッドとベッドサイドのＴＶとか置いてある台の間に落ちてしまいました。　　落ちたのは初めて。落ちた時に、左腕をぶつけたみたいで、左の手首を切ってしまいました。血管のある部分を外して切れたので、出血はほとんどありませんでしたが…絆創膏を貼りましたが、痛いのなんのって…血を見るまでは、あちこち痛かったのですが、げんきんなもので、血を見た途端に痛みは全て左手首に集中してしまいました。落ちる時に変なところに力を入れず、自然と落ちていたら痛くすることもなかったのでしょうが、後ろ向きに落ちていったので恐くて変に力んでしまいました。いつもこける時もそうです。変に力を入れずに落ちたりコケたりしたいですね。

  Apr 23, 2008

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• 手続き

  青い鳥郵便葉書のことを知らない！　　という方があまりにも多かったので調べてみたところ、日本郵便のHPに載っていました。　　参考にご覧ください。日本郵便HP　青い鳥郵便葉書について さっき、散歩を兼ねて、２箇所に色々な手続きに行って来ました。まずは、日本郵便に行き、青い鳥ハガキの申請手続きに…青い鳥ハガキというのは、身体障害者１、２級を持っている人が、毎年４月１日～５月３１日までに申請をすることで、申請者１人につきハガキ２０枚を無料配布してくれるという制度。去年までは郵便局で配布していたのですが、今年からは郵便局が民営化されてしまったので、配布してくれているのかな？　　と思っていました。でも、先日友の会から送られてきた会報に、青い鳥ハガキの配布のお知らせというのが載っていたので、今年もやっていることを確認できたので、今日友の会への年会費の支払いと同時に、申請して来ました。これは、去年の６月１４日に身障者手帳を取得した私にとっては、今年が始めての申請でです。ハガキの現物は、その場でもらえるのか？　　と思っていたら、そうではなく、申請だけをしてきて、後日郵送されてくるそうです。今年は自由に出て歩けない分、手紙（ハガキ）を沢山出そうと思っています。 それと、家から歩いて５分くらいの所に、Docomoショップがあります。そこまで歩いて行って来て、プラン変更を申し込んで来ました。先日携帯を６年ぶりに買い換えた私ですが、その時に２年間同一回線の継続利用を条件として、ファミ割MAX５０と言う基本料金の５０％割引サービスと、パケット通信の割引を受けるためにパケットパック１０００というのに入りました。パケットパックとは、入るプランにより、１パケットの料金が割引になるというもの。私は泊まりで出かけた時に、パケ放題ではないのでコメントへのお返事はしていませんが、皆さんから頂いたコメントは携帯でチェックして読んでいます。でも、普段はほとんど家にいて、携帯はほとんど使わないため、パケットパックも１０００と言う一番安いプランにしか入っていません。４月１日からNTT　Docomoでも同じファミリープランに登録されている人のみが対象ですが、通話料が無料になりました。それらの色々な割引が、ハーティ割引（ふれあい割引）というのに入ることで、全て解約になりますが、解約金は無料で、パケットパックの基本料金も半額になり、かつ今までのプランの全ての機能は利用可能だと言うことで、プランを変更して来ました。皆さんも、身障者手帳を持っているけれども、利用していない割引や減額などを忘れずに利用してください。それから一般の方々も、NTT　Docomoのファミリー間の通話料無料というのも、割引料金のプランがファミ割MAX５０以外の人は対象外となるそうで、家の旦那は古い携帯を買った時の割引料金プランがそのまま適用になっていたので、プランを変更してきました。窓口に行って、ファミリー間の無料通話が適用になっているか？　　調べてください！　　と言えば、調べてくれます。先日、HPで調べたのですが、よくわからなかったので、聞いてきて良かったです。 

  Apr 14, 2008

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• 電話してみました。

  昨日、北海道SCD友の会に電話しました。直接入会できるものとばかり思っていた私、ところが、肩透かしを食らわされたような感じで、申込書をお送りしますので、必要事項ご記入の上、返送してください！　　と言われ、送り先の住所と氏名と電話番号を聞かれ、電話を切りました。春になって、動きやすくなったので、やっと今年の私の目標「活動的なSCD患者になる」を実現できそうな時が来ました。雪が降り、積もるまで後９ヶ月間弱ですが、頑張ります。会合とかがある場合は、積極的に参加するつもりです。やっと、同病の患者さんに会えるパイプが出来そうです。たくさんの先輩方とお会いしてお話できるのが楽しみです。 

  Apr 10, 2008

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• ジェネリック医薬品

  昨日ジェネリック医薬品のことを日記に書いたのですが、今日の北海道ローカルの「のりゆきのトークde北海道」という情報番組で、今日の特集がそのジェネリック医薬品でした。 4/1から、薬局でジェネリック医薬品の使用が推奨されるようになり、処方箋の出し方も、ジェネリック医薬品を使用しないという場合のみ医師のサインが必要で、サインがない場合は、薬局でジェネリック医薬品を使ってもいいと医師が認めているらしいです。 その番組内では、やはり値段が安いからジェネリック医薬品の使用を推奨しているような番組の内容でした。正規品のことを先発品というらしく、ジェネリック医薬品とは、先発品の特許が切れた薬を他の製薬会社が作ったもののことらしいです。薬の成分は先発品となんら変わりはなく、ただ錠剤をつくるときにコーティングする素材が違うとか位の差しかないが、それによって、薬の効き目に多少の違いが出たりすることもあるらしいです。だから、ジェネリック医薬品にも製薬会社により、複数の薬があるらしく、多少の効き目に違いがあったりするので、ジェネリック医薬品から別のジェネリック医薬品を試してみることもできるそうです。でも、そのせいで、１つの薬でも薬局には在庫として数種類の薬を用意しておかないといけないので、薬局の方も大変だとも。やはり、ジェネリック医薬品を使うメリットは安価だ！　　ということに尽きるようです。最後に患者さんの薬箱というジェネリック医薬品の情報サイトを紹介していた。ここでは、自分の飲んでいる薬のジェネリック医薬品を検索できるようです。私も見てみましたが、私の薬はミオナールという筋弛緩剤のみジェネリック医薬品が存在しているみたいで、先発品が１錠23.1円が、ジェネリック医薬品だと1錠6.1円だそうです。確かに安く変えますね。でも、効き目が若干でも違うかもしれない！　　と聞くと、今の安定している状態を考えると、薬を変えて影響が出ないとは限らないので、安価に薬を手に入れられるというメリットがない私にとって、ジェネリック医薬品を試そうという気分にはなれません。ただ、昨日のような風邪薬とか常備薬でなく、一時的に飲む薬は、ジェネリック医薬品でいいかなーー？　　と思いますよね？ 

  Apr 9, 2008

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• 原因不明の発熱

  実は、金曜日の夜から発熱があります。金曜日疲れたこともあり、午後９時にはベッドに入りました。旦那が１０時頃帰って来た時には、もう体が暑く燃えるような感覚があり、熱を測ってみると、３６．９℃。私の平熱はいつ測っても３６．５℃なので、少し体温が上がっても熱っぽさを感じます。そして、昨日、昼頃目が覚めましたがほぼ熱は下がっていたと思うのですが、夕方になり、また熱が上がってきました。今度は、かなりだるさもあり、めまいもするし、体の暑さも尋常じゃなかったので、いつもの微熱ではないな！　　とは思いましたが、測ってみると３７．７℃。熱がある！　　と思うと、急に調子が悪い気分になり（ゲンキンですね）、もう、たって歩くのもしんどくなってしまいました。　　結局昨日は３８℃まで上がってしまいました。今朝はついさっき起きたのですが、足がすっごくだるくて、頭はボーーッとしているし、熱の後遺症って感じです。今も自分のブログを更新するだけで、精一杯で、コメ辺や、皆さんのブログの巡回は出来そうにありません。　　ごめんなさい　　；m m´皿｀)ｺﾞﾒﾝﾅｼｬｨ｡｡さっき測ったら３６．５℃だったので、今は下がっていますが、また夕方が近づいてくるとどうなることか？？いつまで続くのか？？　　発熱と闘っております。確かに５日位前から、咳が出ると止まらなくなり（むせる感じとは違う）、鼻が詰まって苦しい感じとかはありましたが、こんなに熱が出る風邪とは思えません。 私は発熱する時はいつも扁桃腺が張れて、喉に痛みがあるのですが、今回は全くのどの痛みはありません。ほんの少し起きていただけで、体力低下が原因か？　　体がしんどくなってくるので、横になりま～～す。 

  Apr 6, 2008

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• 先日お手紙出したらお返事が来ました。

  先日、湯治に行く前日だったかなーー？　　病名は違うのですが、神経難病をわずらっている方にお手紙を書きました。　　（お互いに字はあまり沢山書けないので、葉書のやりとりですが…）私が去年の今頃、検査入院していた時に、同じ部屋に入院していて、仲良くなった方です。同病でありませんが、私は直接の知り合いで、会おうと思えば会うことのできる難病患者さんは今のところ彼女しかいません。私よりも歳は少し上でしたが、娘さんが２人いて、一人は成人するくらいで、一人が当時確か高校生だと言っていました。　　娘さんがお見舞いに来てくれていて、お洗濯をしてくれたり…　　羨ましかったです。去年、私の方が２ヶ月程早く退院したので、退院してからも、１週間に１度くらいずつお見舞いと称して、顔を見に行ったり、お話ししに行ったりして病院に通っていました。その彼女が５月下旬頃退院してしまってからは、病院に定期通院で行っても、リハビリの先生にご挨拶に行ったりはしますが、病棟に顔を出すこともなくなり、すっかり寂しくなってしまいました。その方からお返事を頂きました。その方の病気は自分の免疫が、自分の神経を攻撃してしまう病気らしく、その攻撃の場所が目なら、目が見えなくなったり、足の場所なら、歩けなくなったりするらしいです。そして、炎症が起こる度に、入院して治療をしないといけないらしいです。 その手紙には、全身に痛みや痺れがあり、毎日、耐えなくちゃいけないのは大変です、と書いてありました。首から上だけは元気なので、ありがたいと思います！　　と…色々話せるし、美味しいもの食べれるし、目も見えるし…と書いてありました。私も、あれも出来なくなっちゃったし、これも出来なくなっちゃったし…　　と考えていると、凹んでくるけど、物は考えようだな！　　と思わせられました。まだ、手はそんなに不自由じゃなく動くし、目も複視がひどいけど見えないことはないし、杖をつかなくちゃ歩けなくなっちゃったけど、歩けるし、何よりも今の私は時々筋肉痛のように足が痛くなることはあっても、ひどい痛みも痺れもないのです。ありがたいことです。去年から、遊びに来てね！　　と言われていましたが、調子が悪そうなので、遠慮していたのですが、そのお手紙には、今年こそ本当に遊びに来てください。　調子が悪いとか良いとかなしに、ｓａｔｏちゃんが来られる時に電話ちょうだい。　　そしたらいつでもＯＫにします！　　って…家の旦那に、遊びに行って来ようかな？　　というと社交辞令じゃないのぉ？　　と言われましたが、ただの社交辞令じゃない！　　と思うのです。　　（思いたい！　　と言うのが本音かな？）その方も、神経難病の知り合いがいない！　　と言っていたので、久々に会って色々お話ししたいです。同じように難病を患っている人にしか、理解できない心の痛みや辛さがあると思うから…私には、ブロ友が沢山いて、凹んでも皆に励まされたりして何とかかんとか頑張っているので、彼女には、私がブログを初めたことや、このブログで皆に励まされて頑張っていることを伝えたいと思っています。とにかく会いたいのぉ！！ 

  Apr 3, 2008

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• 同病の方と初お話ししましたぁ。

  昨日、同病の方と電話で初めてお話ししました。きっかけは、私が昼間一人っきりで話相手もいない！　　と言ったからだったかな？？ブログのコメントで、電話するのでお話しませんか？　　とおっしゃってくださって…一瞬、本当かな？　　と半信半疑だったけど、本当に昨日電話を下さった。私は、北海道に住んでいるので（その方は東京）、電話代がかかるのがネックでちょくちょくはお話できないが、たまーにならお互いに電話かけあっこすればいいかな？　　なんて…最初はすごく緊張していたし、昨日は昼寝したけど、緊張していたせいで？？　　あまりよく眠れなかった。どんなことを話そうか？　　色々考えてみたが、頭が真っ白だった。でも、実際にお話してみたら、私は妙におしゃべりになって、１時間近くも話してしまった。（○○さん、ごめんなさい）その方によると、私の話し方は普通の人とそう変わらないって…その言葉が一番うれしかった！言語訓練の効果大だな。言語訓練を始める前は、舌の動きが悪くてというよりも、自分のしゃべりに自信がなくて、おどおどしていてどもったり、大きい声が出なくて、聞こえなくて聞き返されたりしていたんだと思うが、訓練するようになり、大きくはっきり発音することを心がけるようになってからは、ほとんど聞き返されることはなくなって来た 。でも、興奮したり、疲れてきたりすると、やっぱり呂律が回らなくなってしまうので、気を付けて話した。同病だが、病歴は先輩なので、色々なことを話したが、最後まで話さなくてもわかってくれるし、私も同感できる部分が沢山あり、１時間も話していたのが嘘のようにアッという間の時間が過ぎていった。やっぱり、同病の方とお話するのは、心のつっかえが取れて、素直に何でも話せてうれしかった。電話で話すと、相手の顔が見えないから、表情から感情を読み取ることもできないので、今まではあまり好きではなかったが、同病の方とは顔を見て話さなくても何となく気持ちもわかったし、楽しかった。○○さんは、ブログにコメントをくれるようになってからだから２～３ヶ月のお付き合いしかないし、コメント欄の書き込みからみて、優しげな印象を持っていたが、実際に声を聞き、お話ししてみて、やっぱり優しい人なんだな…　　と実感した。今度は、私から電話するので、またお話ししましょうね。たまに、お付き合いください。 

  Mar 25, 2008

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• え？　　知らないの？？

  さて、昨日の神経内科通院の続きを...3/14の新聞やネットの記事（遺伝子治療）のことを聞いてみた。しかし、我が主治医、知らなかったぞ！脊髄小脳変性症の専門医ではないから、しょうがないのかもしれないけど、どんな治療？　　って逆に聞かれて、説明したら、「じゃー、人間での治療が始まったらやりましょう！」って軽～く言ってのけた。治療法が確立されることを望んで、色んな情報を得よう！　　としているのは当の患者だけなの？？すごく優しげでいい先生なのだが、こういうところがちょっと信用ならないと言うか、この先生について行こう！　　という気にはなれない所以！？こんな風に思う私はおかしいでしょうか？やっぱり、セカンドオピニオンやってみようかな？？今通っている病院よりもちょっと家に近い所に、札幌医大があるし、方向は違うが、札幌市立病院もあるし、北祐会神経内科病院という母の主治医だった医者がいる病院もある。病院密集地帯に住んでいると、夜中に救急車の音がうるさくて寝られない！　　ってことがあるが（実際はもう慣れた）、病気になった時に便利。医大や市立病院なら、外来のリハビリも受け入れているらしいので、リハビリも診てもらえるかもしれない...でも、今のＰＴさんもＳＴさんも大好きだから、リハビリは今の病院のままでいいや...と一人であれこれ考える...診察が終わった後は物理療法で温めてもらうことになったが、もう１２時を過ぎているので、お昼休みが終わってからになると言われ、１時からだから食事でもしてきてください！　　と言われたので、久々のお一人様！　　病院のすぐ近くのモスバーガーへ...モスチーズバーガーとサラダセット（サラダ＆飲み物）で６５０円のランチ！久々で超うれしい。　　今日は一度もむせずに食べられた！　ラッキー。でも、モスチーズバーガー、美味しかったが、超食べにくくて、口にほうばる度に紙で口許を拭かねばならず、トホホ...そして、ホットパックで肩と首を温めてもらって、今日の受診全て終了。帰りは歩いて帰ることに...でも、歩きがひどかった。　　おまけに向かい風。　　そんなに強風ではなかったが、私の不安定な歩きには充分な風力だった。加藤茶のわざとらしい千鳥足のごとく、あっちへフラフラこっちへフラフラ...おまけに杖も持っていないので、すれ違う人、通り過ぎて行く人が、この人何で真昼間っからこんなに泥酔しているの？　　という目で見ていく。悲しくて、悔しくて、私は酔っ払ってないよ！　　病気なんだよ！　　って叫びたかった。でも、何とか無事に帰って来れましたぁ。

  Mar 20, 2008

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• 高血圧！？

  今日は、神経内科の通院日。朝１０：３０頃病院に着きました！　　が着いて早々に看護師さんから「今、○○先生の受診待ちの方が９人いるので、１時間は待つと思いますよ」と…私の行っている病院、予約してもしなくても行った順番に受付されるらしいので、最近はいつも予約せずに行っている。病院に着くと、まず１Ｆの自動受付機で受を済ませてから、２Ｆへ上がる。２Ｆの外来受付で保険証と特定疾患の受給者証のチェックを受けると、「血圧測定器で血圧を測ってお待ちください！」と言われ、測って測定用紙を看護師さんに渡すが…私、その血圧計との愛称が悪いのか？　　いつ測っても高血圧。何と今日は上：１６８、下：１０９、脈拍：１１１。　　そんなはずはないよね。でも、測りなおしても上：１５６、下：９８、脈拍：１０１。行きはいつもタクシーで行くから、息が上がっているわけではないのに。ただ、この血圧計で測るといつもすごく高いから、測るときにドキドキしちゃうのは確か！今家で普通に測ったら、上：１２０、下：８３、脈拍：１０１。　　下がちょっと高いかもしれないし、脈拍が多い（これはいつものこと）が、そんなに心配するほどの高血圧ではない…私、白衣恐怖症なの！？　　でも、入院中はほとんど動かず、ベッドで寝て測定するから、低血圧じゃないのーー？　　ってくらいに低かったから、そんなことはないと…　　思う。それじゃーー？　　やっぱり血圧計との愛称が悪いのかなーー？？　　そんなことってあり？？？１時間の待ち時間の間にまた廊下をうろうろと散歩して来ました。今日は片道８０歩ほどの廊下を１０往復して８００歩程歩いたが、今日は杖を持っていかなかったので、思った以上に疲れた…（杖がないとフラフラした時に助けがないので、あっちにフラフラ、こっちにフラフラ状態になってしまうので、歩数の割にはくたびれるのかも？）歩いているうちに、入院中にリハビリを診て頂いていたＰＴさんに会う。「ど～～う？　　病気は進んでないかい？」と聞かれた、「多分、そんなに急激に進んではいないと思います。」と一応答えたが、調子が良い時は、確かにそんなに進んでいないかも？　　とは思うが、調子が悪い時は、すご～く進んでいるような気がする。まー、TOTALすると、あまり進んでいないと思うで、間違ってはいないと思う…（自己診断！）診察時に、寝違えで痛みがあったこと、昨日リハビリで温めてもらったらかなり痛みが取れたような気がするので、物理療法で温めてもらえないか？　　聞いてみたら、５日分の処方箋を出してくれた。あとは、今飲んでいる薬４種類を全て３ヶ月分とシップを８パック出してもらった。今思い出したが、ロキソニンが切れていたのだ！　　出してもらうの忘れちゃった…ロキソニンよりも弱いと思うが、ハイペン（昔左肩が痛かった時に処方してもらっていた痛み止めがある）で代用しようっと...長くなってしまったので、今日はこの辺で…明日続きを更新しまーーす。 

  Mar 19, 2008

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• 今日の調子は…

  寝違いはかなり治りましたぁ。ご心配おかけしました。今日の朝までは、薬のお世話にならないと、痛みがあり…薬が切れて来たな！　　という感覚があったのだが、今日の朝飲んだっきり痛み止めは飲んでいません。でも、首を動かしたり、むせて咳が出たりすると、首が自然と前後に揺れて痛い。だから、今日はなるべく動かないで過ごしました。今日はぐうたらしてＴＶばかり見て過ごしました。でも、お洗濯と台所の洗い物（昨日の分：昨日はしないで寝てしまいました…）はしましたよ。明日はリハビリ、明後日は神経内科通院です。明日のリハビリで、少し早めに行って、いつもよりも長めに肩を温めてもらおう！　　と思っています。 

  Mar 17, 2008

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• 今日は絶不調

  昨日、確定申告の書類作成（担当：私）＆ｅ-Ｔａｘでの送付（担当：旦那）が終わりました。それが、焼肉を食べて帰って来てから、ブログ巡回をし、書類を作り始めたのが０時を回ってからだったので、全部が終わるのには朝６時を過ぎてしまった。今日絶不調というのは、寝不足だから…　　ではない。直接の関係があるのか？　　どうか？？　　はわからないが、６：３０頃もう外が完璧に明るくなった頃眠りについた私は、午前１１時ごろに激痛で目が覚める。寝違えたようだ。　　この痛みが尋常じゃない。寝ていても、同じ姿勢で長い間寝られないが、寝返りを打つ度に激痛が走る。痛い！　　痛い！！　　痛い！！！私は寝相が悪いからか？　　しょっちゅう寝違える方だとは思うが、今日のは今までで一番ヒドイ！　　と思う。１４：３０くらいに起きたが、1時間くらいはソファーに座ったまま、動けなかった。あまりにも痛いので、頭痛薬に！　　と思い、もらってきてあったロキソニンを飲んだ。痛みはかなりひいてきて、何とかパソコンに向かえるようになり、この痛みを皆さんに伝えよう！　　と日記を書いている。右の肩の辺りが痛くて、右手がうまくつかえなくて、手すりもにぎれないし、トイレに行ってもパジャマの上げ下げもできず、本当に痛くて情けなくて涙がいっぱい出た。まだ、右手を肩より上に上げようとすると激痛と共に、何となく力が入らない感じがあるが、（ロキソニンのお陰かもしれないが）何とか復活できそうだ。 

  Mar 16, 2008

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• 昨日は…

  昨日の夜は、また背中が冷えて冷えて眠れなかった。ずっと堪えてベッドに入っていたが、体中がすごく熱くなって、耐えられなくてベッドを出た。すると、旦那も一緒に起きてきてくれた。　　「どうしたーー？」と言って。私は背中が冷たく感じて眠れないの！　　と少しパニクッて泣き出してしまう。泣いてしゃべると、構音障害がひどく現れ、客観的に聞こうとすると、自分でも何を言っているか？　　理解できないから、夫はパニックになっている私をなだめてくれる。お母さんが、何かガスでもふきかけられたように急に背中が冷えるの！　　とよく言っていた。　　お母さんのお兄さんも同じ病気だが、背中が冷えるんだ、と言って体が真っ赤になるほどの熱湯のお風呂に入って体を温めている！　　と聞いたことがある。リハビリの先生に聞いたら、感覚障害の症状なのかな？　　というお話だった。　　更年期障害なのか？　　と言ったら、何ぼ何でも早すぎます、と言われた。実際に触ってみると、冷たくなくて、返って熱いくらいなので、暖めればいいのか？　　良いのか、冷やした方がいいのかわからない…このまま何も治療法がなく、過ごしていくのは辛い！　　と思う。ずーーっと眠れない日を過ごすと思うと、イライラして、精神に異常を来たしそうな気がする…家の母も睡眠薬（睡眠導入剤？）を処方してもらって寝る前に飲んでいたが、私もあまり眠れない眠れないと訴えると、睡眠薬の力を借りて休まないといけないのだろうか？すごく不安になって来た…今日は朝起きて、お弁当を作って旦那を送り出した後、１１時頃から寝て、珍しく午後４時ころまで起きられなかった。　　昨日の夜ほどひどくはないが、昼寝をしている時も、今起きて日記を書きながらも、背中に冷えを背負っている。今のところ何も出来ない。 は…　　辛い。今日の日記はグチ日記だ。 

  Mar 7, 2008

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• これも症状？　　それとも？？

  昨日、夜寝ていて、気がついたこと。背中が妙に冷たい！　　寒くて眠れない…異常なほどに背中に冷気を感じる。ここ２週間ほど前から、時々感じていた。　　冷え性？でも、去年検査入院時に血流検査を受け、抹消の血流が悪くなって来ていますと言われたが、足の冷えは確かに冷え性のようで、芯まで冷たくなっている。しかし、背中はゾクゾクするほど冷気を感じているが、実際に背中を出して触ってみると、異常なほど熱い。　　足とは明らかに違う。体温調節ができにくくなって来ているから？足は、冷え性なので、ゆたんぽや人間ゆたんぽ（旦那の足）に足をくつけて温まると、夜中には異常に熱くなり、布団から足だけ出して寝る。だから、昨日の夜も、足と同じように背中だけをちょっぴり背中を出して冷やすようにして（逆療法？）寝たら、特に寒さを感じることもなく、すーーっと眠りに引き込まれていった。 家の母も生前、背中が急に寒くなる！　　まるで何かガスでも吹きかけられたように…　　と言っていた。家の母がこう言っていたのは、４０台中盤以降だったので、更年期障害の一つだろう…　　くらいにしか思っていなかった。だが、ああ…　　これが母の言っていた症状の一つなのかな？　　と今更ながら感じている。 最近は若年性更年期障害というのも多くなってきていると聞くが…実は、こうして日記を書いている間中も、ずっと背中に冷気を背負っている。まるで何かにとりつかれているかのように？？　　後ろを振り向いても何もいない。 皆さんは、こういう症状はありませんか？または、こういう症状を誰かから聞いたことのある方はいらっしゃいませんか？ 

  Feb 26, 2008

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• 神経内科受診

  今日は、２ヶ月振りに神経内科を受診してきました。前回までは月１で通院していたが、前回通院した時に薬は全て３ヶ月分まとめて出してもらったので、主治医が次は調子が悪くなったらおいで！　　と言われたので、先月は行かなかった。今日は待合室が激混みだったので、待ち時間も長いと覚悟していたが、そうでもなかった。薬は、そんなに胃に刺激を与えるような薬は処方していないので、時間で飲んでも構わないことを確認してきました。　　これで飲み忘れることが防げるぞ！　　と… それと、睡眠障害について聞いてきました。やはり、パーキンソン病とか、多統系萎縮症の患者さんには、度々みられる症状であると言っていました。　　パーキンソン病や多統系萎縮症とは症状が近いことが多いので、ＳＣＤでも睡眠異常の症状が出てもおかしくはないと…ただ、無呼吸症候群のような症状かい？　　と聞かれたので、夢に反応して手足をバタバタさせたり、大声を出したり、２年くらい前からあったようで、その頃はまだ元気があったからか？　　ベッドから落ちて、目の上辺りを打って腫れてしまい翌日会社を休んだりすることもありました。と話すと、パーキンソン病薬でちょっと眠気を助ける薬があるんだけど、どれくらいの頻度でおきてるの？　　と聞かれたので、２月に入ってからは２度ほど声を出したり、手足をバタバタさせたりがあったくらいです。　　と言うと、ケガするのが一番恐いから、もし、頻繁にベッドから落ちるというような症状が出て来たら、そういう薬もあるから…と言われて、あまり飲む薬は増やしたくないので、結局、薬は処方してもらわず診察室を出てきました。やはり、そういう症状があるらしい…　　病気の症状であることがわかれば、入院したり、大勢で一緒に寝るような機会があった時には、ご迷惑をおかけするかもしれないことをあらかじめお断りしておくことが出来るので、少し安心しました。 いつもは、その後、２階で診察券を返してもらうのと請求書を受け取って１階で支払いをしてタクシーを呼んで帰って来るのだが…診察券と請求書を受け取る前に、思い立って、人がいない廊下を６往復半（片道８０歩きっかり）して、その後少しソファーに腰掛けて休んだ後で、もう１往復半して、病院に行ってから１４００歩ほど歩いてから、１階に降り清算を済ませ、売店でサンドイッチを購入し、ロビーのような所で、本を読みながら、お昼を食べて帰ってきた。以前は、お昼に1人でラーメン屋さんとか、スープカレー屋さんに行くのも全然平気で、1人で外食したことも多々あったが、最近はめっきり1人で出かけられないので、ロビーでの食事で外食とは言えないかもしれないけど、いい気分転換になりました。杖ありだけど沢山歩行訓練してきたからか？　　すごく足取りも軽やかに帰ってきました。何だか、春になって雪が溶けたら、1人でも全然歩けそうな気分になりました。仕事辞めたら、友達とランチに出掛けたり、沢山楽しい思いができるかな？　　と思っていたのにな…　　ハッ…　　っとため息をつきながらの私でした。 

  Feb 20, 2008

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• 体重が…

  薬飲まない事件から１週間経った。体調はほぼ以前と同じくらいまで戻ったと思う。バランスはそんなに悪くないし、足の重さもない。しかし、昨日の夜、いつものショッピングセンターに行ったら、歩きがおぼつかない。普段は散歩のため！　　と称して行くため、無意味に歩き回る。いつもなら、着いてまずはペットショップへ！　　そして買い物する物がなくても２階へ上がったり３階へ上がったりしてぐるぐる歩き回るので、最後には足が疲れてきて、夫にぶら下がるような歩き方になってきたら、タイムリミット！　　ということで帰って来る。しかし、昨日は最初っから、夫にぶら下がるようにしか歩けない。足に力が入らず、足が棒のよう…夫から離れて1人で歩いてみようと思いチャレンジしてみるが、足が全然前に進まない。何だか、足を出すのが恐く、倒れそうな感じがするので、手がつかまる所を探してしまう。１人で歩こうと思っているのに、意味がない。でも、一応、2000歩ほど歩いて帰って来た。この１週間、家でのリハビリをしようと思うと転びそうになるので、立ち上がってのリハビリはほとんどしなかったので、足の筋肉が落ちてしまったのか？　　ちょっとした段を上るのも辛い感じ。 そう言えば、出かける前に久しぶりに体重計に乗ったが、思わず叫んでしまった。１週間前くらいから、２kgくらい減っていた…特にダイエットしている訳ではないので、食事は、そんなに量は多いとは言えないかもしれないけど、お腹が空いた時には人並みには食べている、　　と思う。朝は８時に起き、旦那のお弁当作りをし送り出した後で、薬を飲むために、パンをかじり、牛乳（マグカップに１杯）をレンジでチンしてそこにインスタントコーヒーを入れて、カフェオレにして飲む。　　そして、朝の薬服用！それから、リハビリのある時はリハビリに行き、ない時はお昼寝して、午後からはお腹が空いたと感じた時に、その都度、軽く食事を取るようにしている。夜は旦那と一緒に、食事を取るので、時間は不規則になってしまうが、以前と変わらず食べている。　　そして、夜の薬服用！この体重は中学３年の時に受験勉強で疲れてやつれていた頃の体重。　　身長は今とそれほどは変わらないが…今までどんなにダイエットしようと、この体重まで落ちることはなかったのに。簡単に落ちてしまった。　　しかも、体重は減っているのにも関わらず、体脂肪は若干増えている。　　この体重の落ち方は、筋肉が落ちているということ？？イヤ～～ン！！　　一番イヤなパターン！？家でのリハビリを今日からまた強化します。でも、くれぐれもやりすぎには気を付けて！！急にやりすぎると良くないですからね。 

  Feb 18, 2008

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• 脊髄小脳変性症

  いやーーーひどい目に遭った…私は今１日に朝晩の２回、脊髄小脳変性症の症状を抑える薬と言われているセレジストと、筋弛緩剤のミオナールと、朝だけ尿失禁を抑えるのにベシケアという薬を服用している。入院中は、薬は朝食前と夕食前に看護師さんが持って来てくれて、毎朝＆毎晩大体決まった時間に飲み忘れることなく飲むことができた。しかし、退院後自宅へ戻り、決まった時間に食事をとることもなくなり、一応食後に服用した方がいいと思い、朝食後に飲むはずの薬が、昼に近い朝昼兼用食後になってしまったり、最近は薬を飲むために食事をしたのに、その後飲むのを忘れてしまう…　　と言ったことも多くなって来ていた。薬に関しては（特にセレジスト）、特に効果があるのかないのかわからないけどとりあえず飲んできたため、飲んでも飲まなくても特に違いはないのでは？？　　と半信半疑で飲み続けてきた。薬を飲むことで返って、歩きずらくなる！　　とか震えが出ると言った副作用も聞いている。　　私の場合はどうなのか？？ しかし、今回３連休の初日に朝晩と薬を飲み忘れてしまったので、丁度良い！　　と思い、薬の効果を確かめてやろう！　　と思い、薬をむのを止めてみた。３連休の初日は薬を飲むのを忘れていたくらいで、何事もなく過ぎた。２日目、雪祭りに行った日だが、この日から少しずつ変調は現れてきていたような気がする。雪祭りに出かけたばかりの時間は、寒さのせいで膝の曲がりが少し悪いかな？　と思い、横断歩道の赤信号で止まった時に、膝の屈伸をしたりしていた。　　しかし、３０分ほど歩くと、足が全く前に出なくなり、連れて行ってくれた夫にぶら下がるようにして何とか１時間歩ききった。　　夫が珍しく「重いな！」　　とボソッと言ったことを覚えている。３日目、朝起きた時から、大分調子が悪い。　　足が異常に重くて、前に出してもちょこっとしか進まず、ちょこまかちょこまか歩いている感じ。　　買い物に行っても、その後焼肉を食べに行っても、調子の悪さは持続している。　　家に帰っても、立ち上がろうとしても膝に力が入らず立ち上がれない等、もう今までで１番最悪じゃないだろうか！？　　っていうくらいの調子の悪さ。　　この時までは薬を飲んでいなかったこと自体忘れている。　　しかし、洗い物をしていて、ただ立っていただけなのに、横にバッターンと転んでしまった時に、さすがに、薬！？　　と気付き、薬を飲んで寝る。今朝、朝８時に旦那のお弁当を作るのに起きた時は、まだ体調が悪く、お弁当作りはお休みにしてもらい、すぐ寝る。　　１０時頃に１度目覚めるが、リハビリの先生に「今日は体調が悪く歩ける気が全くしないのでお休みします！」　　と電話してパンをかじり朝の薬を飲んで、そのままお昼すぎまでぐっすり。お昼過ぎに起きた時は、まだ万全！　　復調！！　　とまでは行かないが、昨日ほど最悪の調子ではないようだ。相変わらず、立ち上がり時に膝に力は入りずらい気はするが、足が昨日に比べて非常に軽い、そして、バランスも昨日の夜ほど悪くは無い気がする。ということで、私にはセレジストが効き目が出ているようです。本当は勝手に薬を止めたりしちゃいけないのかもしれないが、効果が確認できて良かった。これからは半信半疑ではなく、効果があることを信じて薬を飲み続けることができそうです。　　飲み忘れないように、頑張ります！それにしても、先週までずっと体調の良さを持続していたのに、天国から地獄を味わった感じです。本当に薬はありがたい！！（ようだ？？）今後も体調レポートを続けたいと思う。 

  Feb 12, 2008

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• 最近の体調

  最近の調子について書こうと思う。先週の初めくらいから、すごくバランスが良い。こんなにバランスが良い日が続くことは珍しい！私は昨年の５月中旬くらいにものすごく調子の悪い時期があり、家の中でも自分一人で歩くのは厳しくなってきてるかな？　　という時期があった。キッチンに立って料理をしていても、フラフラしてキッチンの縁にぶつかったりして、手すりがないと不安だったり、包丁を落としたり、火にかけている鍋の持ち手につかまって転びそうになったり、よく転んだりしていた。それで、リハビリの先生に相談して、住宅改修できる等級の障害者手帳を取得しよう！　　と言うことになり、神経内科の先生にお願いして、診断書を書いてもらった。６月頭に障害者手帳の２級を取得した。ところが、この６月初旬に１週間ほどその前の体調の悪かったのが嘘のように、普通に歩ける時期が来た。障害者手帳なんて必要なかったかも！？　　と思うくらいの調子の良さで、走ることはできなかったが、小走りくらいならできるんじゃないだろうか？　　と思うほど調子が良かった。（実際にやってみたら、やはり無理だったが…）でも、その体調の良さも３日後には下降線をたどり、１週間で完全に元に戻ってしまった。すごくショックだったが、この病気は調子に波があるようなので、きっとまたこの時のような調子の良い日が来る！　　と信じていた。　　（実際にはこの時ほど調子の良い日は未だ訪れていない…）でも、逆に障害者手帳が必要かも？　　と思った頃の調子の悪さもほとんど体験していない。それで、その後、住宅改修をしてもらい、家の中に手すりを４本（寝室と廊下と玄関とお風呂）つけてもらい、シャワーチェアーとベッドから起き上がりに使う置き型の手すりと玄関で靴を脱ぎ履きする時に使う椅子を特注で作ってもらった。その後も若干調子の良い、悪いを繰り返して今に至る。でも、雪の上を一人で杖なし、介助なしで歩くのはもう全然むりだと思う。せめて、雪が溶けたら、杖有りでもいいから、一人で歩ければいいな！　　と思う。その後、障害者手帳を利用して、家で使う４点杖を支給してもらった。調子の悪い時は、家の中でもこの４点杖を使わずにはほとんど歩けない、というか足を前に運ぼうとすると恐くて＆足が重だるくて前に出ない。この様子を全然知らない人が見たら、本当にコントでもやっているか？　　のように見えると思う。　　足を前に出そうとして体重をつま先の方に移動させるが、足が出なくて移動させた体重が後ろに戻るという状況の繰り返しでさっぱり前に進まない…本人としては「足を前に出したいのに出ない！」と言う感じで、泣きそうな気分なのだがわかってもらえない。バランスの良い、悪いと足が重い、軽いが私の調子の良さを左右していると思う。それが、ここに来て、バランスは悪い時に比べて良いし、足もそれほど重くなく良く動く。ただ、昨日から右太ももの裏の筋肉がぐーーっと押すと痛くて、ダルイ感じもある。湿布を貼ってはいるが、なかなか痛みは引かない…それを除いては、調子はすこぶる良く、家の中で４点杖を使わなくても歩けるし、日ごろは全くできない足の下に何か物があって、それをまたいで歩くこともできる。調子に乗りすぎると、コケることもあるが、この調子の良さがいつまで続くか…　　乞うご期待！　　である。 下の写真は調子の悪い時に家の中でお世話になっている、４点杖です。雪の上でもこれをつけば、ひょっとすると歩けるかな？でも、この杖には冬用のアイスピックがついていないので、滑るか…  

  Feb 6, 2008

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• 睡眠障害

  今年も１ヶ月経ち、２月になってしまいました。月日の経つのは早いですね！今日は、私の病気の症状の１つについて、書こうと思います。それは睡眠障害です。私は去年の２月に検査入院する前から、時々寝ている時に夢に反応して大きな声を上げたり、ベッドから落ちたり、横に寝ている夫の頭を殴ってしまったり、壁に手を打ち付けたりすることがありました。それが症状の１つかも？　　と気付いたのが、あるブログ（「多系統萎縮症の夫と共に・・・」）を読んだ時でした。（megumiさん、ありがとう）それは、megumiさんが購入した「たいせつな家族ｊがパーキンソン病になった時に読む本」の中に症状として記述されているという話でした。私も早速購入して読んでみました。すると、睡眠時に暴れるという症状についてこう書いてありました。レム関連行動障害と言って、通常、レム睡眠の時は体の筋肉は弛緩していますが、パーキンソン病の人は、筋肉の弛緩が抜けないので、夢に反応して、手足を大きく動かして暴れたり、大声を出してしまうことがあるそうです。脊髄小脳変性症には、パーキンソン病の様な症状（パーキンソン様症状）がある場合がある！　　ということを聞いたことがありますが、パーキンソン病も脊髄小脳変性症もやはり神経難病なので、どちらにも共通した症状があるということなのでしょう！最近は、寝返りを打つのも腕の筋肉が落ちてきているのか？　　体が重くて持ち上げるのがしんどくなってきていて、ベッドから落ちたりすることはなくなってきてはいるが、仕事をしている時に、ベッドから落ちたことが２度ほどあった。1度は、ごろんと横に転がり、ベッドサイドに置いてあるゴミ箱に首をうちつけ、もう１回は腹筋を使って上半身を起こすような感じで布団もろともベッドから落ち、顔面を打ち翌日腫れていて会社を休んだという経緯もある。後は、入院中に夜中に大声を出してしまったり、すねをベッドの柵に思いっきりぶつけ激痛が走ったが、そのまま眠ると翌日起きた時に流血していた（ほんのちょっと）とか、武勇伝はたくさんある。去年は入院中は週に１回ほどあったが、家に戻ってからは１ヶ月に１度くらいに減ってはいるが、無意識に動いてしまうので、ケガにつながりかねないので、恐怖である。ｍegumiさんによると、ＭＳＡ（多系統萎縮症）の方にはほとんどに見られる症状らしい…今度、定期診断で神経内科に行った時に聞いてみようと思っている。皆さんはこういう症状はありませんか？　　または、こういう症状を見たことがある方はいませんか？ 

  Feb 1, 2008

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