ゆうとといっしょに

[カテゴリ未分類] カテゴリの記事

全10件 (10件中 1-10件目)

1

• お久しぶりです

  お久しぶりです。ナオです。今までずっと放置してきて、ご心配かけてすみません。優斗が亡くなってから、ここにきて向き合って文章を書く事がどうしても出来なくて、そのままになっていました。先日100日忌を迎えました。まだまだ、気持ちが抑えられなくなってしまって、うまく文章が書くことができないけれど、優斗のことで知り合えたたくさんの方々とまたお話が出来ればなぁと思っています。もうすぐ4ヶ月になります。その間、優斗がお世話になった主治医から電話をもらい、病院にも行きましたが、どうしても溢れてきてしまって、病棟までは足を運ぶことは出来ませんでした。ごめんね、優斗。優斗、もうゆっくりしているかな?あんなに頑張ったもんね、もう頑張る必要ないからね。これからもずっと一緒だよ、優斗。

  2007年05月16日

  コメント(18)

• 誕生日♪

  今日はゆうとの三歳の誕生日ですもう三歳かと思う気持ちと、やっとここまできたなぁと思う気持ちと複雑だけど、何よりおうちでお祝いができてよかったそれなのに、今日のゆうとは午後から鼻水がでてきちゃって、今は37.3度の微熱もありますひどくならないといいんだけどなぁ。心配でなりません。ゆうとは食べれないけど、みんなでお祝いしようと、大きなケーキも買ってきました。ゆうとの調子が良かったら、クリームでもなめさせてあげたいと思っていたけど、今日は無理そうです。ひとまず、おうちで三歳の誕生日を過ごせてよかったゆうと、三歳の誕生日おめでとう

  2006年11月11日

  コメント(12)

• まだ入院は続く

  今日で入院が10日目になります。炎症の値は０．５までさがったものの、痰のゴロゴロや胸のゼロゼロはよくなりません。この入院期間中に、無呼吸もひどくなって、退院後には耳鼻科にかかることにもなりました。もしかしてアデノイド切除するの?全身麻酔で手術?と不安ばかりです。とりあえず、早く退院できますように。みなさん、返事も出来ずにごめんなさい。とりあえず、早くゆうとと一緒におうちに帰りたいです

  2006年10月13日

  コメント(8)

• おねえちゃんの言葉

  母が泣くなって、もうすぐ三七日（さんなのか）を迎えようとしています。ゆうともちびおねえちゃんもいるし、毎日の生活をちゃんとしようと思って、やっています。実父の事も心配だし、母の事を思い出しては、何故こんなことになってしまったのか考えざるおえません。 昨夜、ゆうとが先に寝て、４歳になるチビおねえちゃんと話をしていると、「ババと絵本読みたいなぁ」「ババのお料理お手伝いしたいなぁ」そして、「遠いけど、天国にみんなで遊びに行こうよ」「きっと、ゆうとも抱っこされたいよね」。４歳になるおねえちゃんが、大好きなババが亡くなった事をどこまで理解できているか分からないけれど。こうやって頑張って毎日毎日生活しているけど、本人（実母）の気持ちはどこに行ってしまうのでしょうか。いっつも一緒に居たかったし、介護もしたかった。わたしの気持ちはいいけど、ババの気持ちはどうなるのでしょうか。とりとめもなく、書いてしまってごめんなさい。  とりあえず、ゆうとは落ち着いています。発作は一日に１５回程度。金曜の外来で、血液検査をしたので、その結果をみて、次回の外来で薬の調整になると思います。ゆうとの笑顔にすこしだけ癒されている毎日です。 

  2006年06月10日

  コメント(8)

• ＊＊＊お詫び＊＊＊

  ご無沙汰しています。ナオです。ずっと更新の無いまま、放置してしまい、ご心配おかけしました。  実の母が亡くなり、初七日も無事に終わりました。急なことでまだ事実を受け止められずにいます。でもこれが現実なんですね。ただ、ゆうともチビおねぇちゃんもいるので、一日一日の生活をちゃんとしようと思っています。返事もせずにそのままになってしまって、ごめんなさい。まずはお詫びと報告まで。 

  2006年06月06日

  コメント(5)

• 発作一回！

  一昨日昨日と、発作が一日一回になりました。昨日は、夜まで発作が何もなかったので、安心していたら、夜寝るときに発作！40秒ほどの発作でした。今日はいまのところ、発作０回です！先週までは群発も心配していたというのに、こんなに急に発作が減ってきて、ホントに嬉しいけど、薬が効いたのか?そういうタイミングだったのか？定かではありません。来週の外来で主治医に聞いてみるつもりだけど、きっと明確な答えはないんだろうな～～～。ゆうとは生後３ヶ月頃からウエストの発作が出始めて、薬の調整を繰り返し、何度か発作がなくなったことがありました。一番長いのは、３ヶ月間発作なしの期間もありました。反対に、発作が群発、重積して、主治医に「止まる可能性は少ない」と言われ、ショックを受けたこともありました。でもその発作も止まりました。発作の形もさまざまでした。シリーズ発作。単発の発作。寝入りばなの発作。睡眠を妨げる発作。きっと脳が成長している過程で、どんどん形を変えていったのだろうけど、今回も発作が止まったとしても、また発作が出てくる可能性は大です。というか、きっと発作はでてくるのではないか？と思っています。これはあきらめではありません。今後も発作がまた出たとして、また薬を調整していくことになるのだろうけど、でもこんな風に発作の少ない穏やかな時間が増えることを祈っています。そして、少しずつでも発達していってくれることを祈っています。来週のMRI検査はとても心配だけど、でも進行性の病気じゃないことを祈って、少しでも原因に近づけることができれば、と思っています。このまま、しばらく発作が落ち着きますように☆ネッ。ゆうと（＾－＾）

  2005年09月17日

  コメント(4)

• 寝入りばなの発作

  風邪の方はすっかりよくなり、笑顔もたくさんのゆうとです。寝返りらしきものも復活し、泣いて訴えることもできるようになりました＾＾まあ、それはうれしいのですが・・・発作も復活です。日に10回程度だったのですが、昨夜の寝入りばなの発作は止まりませんでした。いつもゆうとは9時頃に最後のミルクを注入し、眠りにつくのですが、寝るかな～～?とお布団において、ゆうとがウトウトし始めると、ヒッヒッヒッと呼吸が速くなり、手足をピンと伸ばし、苦しそうな表情になります。それが繰り返し、なんと30回ほどにもなりました。発作がくると、静かに目を開き、終わるとまたうとうとし始めて、また発作。その繰り返しです。気が付けば11時！何回カウントしただろう？眠れないとゆうとがかわいそうで、あまり使わないダイアップを使いました。ダイアップを挿入後、2，3回発作を繰り返した後、眠りにつきました。朝までぐっすり。次の日の朝は8時ごろに発作。1、2回ありましたが、止まりました。夜、もっと早く使ってやればよかったと後悔です。長い時間辛かったね、ゆうと。ごめんね、ママの判断が遅くって；今日は昼間は昨日のダイアップが影響しているのか、ボ～～～ッとしています。今夜は寝入りばなの繰り返す発作、出ませんように。ゆっくり眠れますように。

  2005年07月10日

  コメント(6)

• 外来＆リハビリ

  昨日23日は外来、そして24日はリハビリに行ってきました！薬に関しては、いままである程度の期間、発作がなかったため、少量だったマイスタンを切ってみましたが、その後も発作はでないので、一安心です（＾－＾）今年に入って、冬を越して、ゆうとは熱を出さないようになりました。そのあいだ、おねえちゃんがインフルエンザにかかったり、パパ＆ママが風邪ひいたりと、ありましたが、ゆうとにはうつっても悪化せず、発熱はありません。そのことは非常にいいことで、主治医にも誉められています＾＾でもずっとゼロゼロ＆痰＆咳は続き、摂食指導が始まってません。この日記でも、チューブを取りたい!でも焦らずに・・・とかいているものの、そうです、焦りは禁物と分かっていても、今後ゆうとを預ける・・・ことを考えると、やっぱりチューブ（径管栄養）はネックになります。ケースワーカーさんは、チューブでも保育園に預けるのは可能だ。といわれましたが、でも最後には保育士さん＆ゆうとの1対1の話になります。実際、まだ具体的に保育園には相談していません；最初は数時間から預けるといっても、きっとチューブのついている子供を保育することに戸惑うでしょう。そして、面倒に思うかもしれません。まあ、それは仕方ないとして、預けることができたとしても、障害の有る子供保育の経験がない方と有る方では、接し方＆扱い方が違うことは確実です。そう考えると、やっぱり、看護士もいる療育施設に預けること希望してしまいます。てんかんセンターでは、就学前の子供の預かりは、ショートステイという形でしか扱っていないので、リハビリに通っている県の療育施設での受け入れを今度相談してみようと思っています。これからすぐではないのですが、すこしでも、ゆうとに合った環境での預かり場所をさがしていきたいと思っています！自営の仕事はある程度休んで、いまはゆうとと一緒にいる方が良いのか、自分の中で迷っているところですが、まだ答えは出てません。まあ、ボチボチですね（＾－＾）;ゆうと、早く口での練習したいね＝＝＝３

  2005年03月24日

  コメント(6)

• 外来を前に・・・

  最近日記をあんまり書いてなくってすみません；というのも、ゆうとは風邪ひくこともなく、発作も無く、おちついた毎日だったので、のんびりしていました＾＾まあ、それが一番いいですよね。肝心の発達は・・・めきめきと見えてくるものは無いけど、でもなんといっても、笑顔が増えました（＾０＾）以前は数日に1回程度のニヤリ笑顔だけだったのが、一日1回・・・とだんだんと増え、今はあやしたり、一緒に遊んだりすると、ひっきりなしに笑顔です！これはいいことだ!あさっての外来時に主治医に言わなくては!でのその代り、欲求がはっきりしてきたような気がします。あやしたり遊んだりしてあげれば笑うけど、一人にさせられると泣いたり；宇宙言葉？のような言葉で訴えたり・・・。まあ、これもいいことなんでしょう、きっと。でも相手する方はちょっと疲れ気味です。声かけも少なくなってきているような・・・（汗;）ゆうと、ごめんよ；そうそう、あさっての外来前に主治医に聞くことをここでまとめておこうと思いました。いつも外来で話したいこと聞きたいことを言えなかったりしてしまうので・・・１、最近体重が増えてきている事に関して・・・ミルクの量はこのままでよいのか？そして、夜のミルクを最後に朝のミルクの欲しがる時間が早くなってきているので、少し寝る前のミルクの量を増やしたいということ。体重の増えに反して、薬の量は変わらないので、血中濃度は低くなっていると思うけど、その状態で発作が無いことはいいことなのではないか。そして、これだったら、1mgのマイスタンをなくしていいのではないか?でもマイスタンをなくしたとたん、発作が出ると恐いけど；２、今後悪くなる病気ではないのなら、これから風邪など感染病等に気をつければ、長く生きられるのではないか？そしたら、今後の発達も少しずつでも伸びていく可能性もあるのではないか。３、今後、原因を探る検査などは必要ないのか？新たに病気が出てくるようなことは無いのか（あったら嫌だけど；）。以上、こんなところかなあ。こうやってまとめて、頭の中で整理しておくと、主治医に聞きやすいもんね♪

  2005年02月07日

  コメント(6)

• リハビリに外来に･･･

  今週はゆうとの体調も落ち着いていたので、外来にも、療育センターのリハビリにも予定通り出かけることができました♪外来では、チューブの入れ替えに胸の音を聞いてもらったり・・・いつもの調子ではじまって、無事に終わりました。でも聞きたかったこと聞けなかったような・・・・薬の量はそのままで、最近メキメキと体重が増えていて、血中濃度が下がっていると思うのに、発作がないということはいいことなのじゃないのか？血液検査はしなくてよいのか？・口か練習はいつごろ初めていいのか?・体重が増えているので、注入するミルクの量はこれからどうしたらいいのか？などなど・・・聞こうと思っていたことが聞けませんでした；ついつい違う話しちゃったり、なんか変に遠慮しちゃって気けないんだよな～～～；ごめんね、ゆうと、もう少しママしっかりするね！でも初めて主治医の先生にしっかりとした笑顔を見せることができました♪先生もお～～～～！って喜んでいたけど、その後先生が必死にあやしてもやっぱり白衣が恐いのか、表情は固かったです；療育センターのリハビリにもなんと11月から行けてなかったので、3ヶ月ぶりくらいに行けました。手足を伸ばしたり、おもちゃで遊んだり、初めはうとうと眠たそうだったのに、リハビリの先生に起こされて、にっこり笑顔＾＾リハビリはとってもたのしそうなゆうとでした。そういえば、口からずっと食べ物をあげてなかったので、最近久しぶりにトロトロゼリーなるものをあげてみました。摂食指導の先生にいただいたものです。久しぶりに口の中の異物にい～～～～～ってとっても微妙な表情。そのまましばらく止まっていましたが、そのままスプーンを口に入れたままにしておくと、味は好きだったようで、ピチャピチャとなめはじめ、口の中に取り込んでくれました♪やったね、ゆうと♪何口かむせずに食べれたので、少しずつ口からの練習をはじめようと思います。今度の外来にはいい報告ができそうだわあ（＾－＾）あ～～～、でもママは、連日のゆうとの相手で寝不足＆肩コリがひどいです（悲）昨日は夜中に起こされて、機嫌のわるいゆうとにはまいりました；今日は夜ぐっすり寝てね、ゆうと！

  2005年01月29日

  コメント(4)

全10件 (10件中 1-10件目)

1