ゆうとといっしょに

[リハビリ] カテゴリの記事

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• 久しぶりのリハビリでした。

  今日は療育施設でのリハビリでした。ここでのＰＴ訓練は月二回の予約ですが、今月は２週間の入院があったので、今月初のＰＴでした。今回は呼吸の介助を主に教えてもらって、ゆうともリラックスして訓練できたようですゆうとのリラックスした表情が見れて、とってもうれしかったです。というのも、最近の優斗には笑顔がないのです今月初めの２週間の入院以前は、お風呂のときやあやしたときに満面の笑みがあったのに・・・。退院後、笑顔が無いのです。その他、緊張が強く、今まで脱力型のぐったり優斗だったのに、体を反らして、緊張していることが多く見られます。大好きだったお風呂でも、緊張のあまり力をぐっと入れて、全体に敏感になって、泣き出してしまうこともあります。てんかん薬は変わっていないのに・・・どうしてだろう

  2006年10月27日

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• 時間、間違えちゃった。

  今日は月一回のＳＴリハビリでした。ＳＴでは、口腔のマッサージ、口＆鼻呼吸の練習、食べる練習、感覚遊びをします。朝、いつものようにバタバタしながら、チビおねェちゃんを保育園に連れて行って、リハビリ予定の１０時２０分に向けて、車で大体10分程度なので、余裕を持って10時ごろ出発しました。療育施設に着いて、カードを見てみると、9時45分開始・・・あれ？？？10時20分のはずじゃぁ???　よく見てみると、一段行の違う以前の予約時間が10時20分になっている・・・。間違えた～～～！！！せっかく来たのになぁと思って、ＳＴの部屋に入ると、ＳＴさんが次の予約のリハビリ中でした。あたりまえか、とがっかり。先生に時間を間違えたことを話し、忙しい先生に今日余ったリハビリの時間はあるはずも無く、失礼してきました（反省）。帰りにＰＴ室を除いてみると、いつものゆうと担当のＰＴさん発見！先生も気づいてくれて、急遽30分ばかりＰＴリハビリをしてくれことになりました＾＾「キャンセルになった子がいてね～～。時間が空いてたんだよ、ゆうとくん、ラッキィーだね～～。」とＰＴさん。急遽ＳＴがＰＴに変更になりました。春のせいなのか、年のせいなのか、間違えたり、勘違いが多いこの頃。気をつけなくては！ゆうとはリハビリの変更を気づくはずも無く、ＰＴさんにしっかりリハビリしてもらってました。発作は一日10回～15回程度。増えもせず、減りもせずです。

  2006年03月16日

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• PTで爆睡・・・。

  きのうは2週間に一度の、療育施設でのPT訓練でした。いつものように、関節などをほぐしてもらってからはじまって、たくさんのボタンが入った箱に手を入れたりする感覚遊びをしようと思っていると、うとうと、うとうと、ZZzどうやら眠たいようです。PTさんが必死に呼びかけたり、刺激をおくって起こそうとしてくれるものの、前半の10分以降は爆睡です（トホホ）。うとうとしているところに、刺激すると、びっくり→発作に移行してしまい、発作を誘発してしまう始末・・・。訓練45分間の間で発作3回をカウントしました。今回のPTは、ほとんどが睡眠学習となってしまい、終了になりました。ふ～～～、まぁ、仕方が無いなぁ。発作はじわじわ増えつつ、一日で15回をカウント。その合い間には笑顔はあるし、時々なん語も出ているのに、発作が増えているのが悲しいです。私の風邪もおたふくは治ったものの、喉の痛みと咳ゴホゴホ・・・また新たな風邪にかかったようです。ハア、抵抗力が落ちているのかなぁ？体がしんどいにも関わらず、床掃除や拭き掃除をしないと落ち着かない自分の性格が嫌になります。あ～～～、しんどい。

  2006年02月23日

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• 摂食指導

  今日は月一回の摂食指導の日でした。朝一番に予約が入っていたのですが、そこの療育センターの場所は車で１０分くらいの近い所なので、楽勝です。朝９時半の予約でしたが、いつものように朝９時におねえちゃんを園に連れて行って、その足で療育センターに向かい、無事間に合いました。ゆうとは、朝の薬が効いて眠たくなる時間だったけど、無事起きていてくれました。今日はゼリーの練習。いつもゼコゼコしがちのゆうとですが、それは、もともと気管支が弱いせいもあるけど、てんかん剤の副作用のせいもあります。仕方ないんだけどね；去年の冬に肺炎を起こしてから、径管栄養になってもう一年になります。径管栄養を早く卒業したいけど、ゼロゼロしているゆうとを見ると、すぐにはムリだろうな～～～と思ってしまいます。しかも、これからの季節、肺炎も恐いので、口での練習は足踏み状態です。それでも口の機能が低下しないように、ゴックンを忘れないように、毎日少しずつでも練習は必要なんだと言われました。毎日毎日ゆうとと一緒にいると、ついつい練習を怠ってしまって、こうやって指導を受けて、またやろうという気持ちになります。これでいいんだろうか？でも口で食べ物を食べる喜び、遊びを気に入ってくれればいいな～～～という思いです。今日のゼリーは微妙な？迷惑そうな？表情を浮かべていましたが、上手にゴックンしてくれました♪とうとう、明日はゆうとの２歳の誕生日です！バースデーケーキのクリームだけでも、舐めさせてあげたいな～～♪きっと迷惑そうな顔するんだろうな～～～。

  2005年11月10日

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• 摂食指導

  今日は摂食指導（ST)の日でした。風邪はあれから熱は下がったものの、咳が続いて、とっても辛そうです。吸入しているものの、咳はよくならず、やっぱり気管支の弱いゆうと・・・いつものとおり風邪の後の咳は長引きそうです・・・。この咳だと、今日の摂食指導もどうしようか？と迷ったものの、やっぱり行くことにしました。摂食指導では、咳があるため、ゼリー状のものは練習できませんでしたが、口のマッサージ、冷水を使ってスプーンの練習をしました。STさんが言うには、舌の動きは良いから、すこしずつ冷水のマッサージ＆刺激は、行ってもいいようです。よかった＾＾もうゆうとが径管栄養になって1年くらいになります。去年の冬に肺炎の為、径管栄養になって、それから、薬の影響もあって、喉のゼロゼロ＆痰のゴロゴロが改善されず、いままで径管栄養が続いています。早く鼻チューブを取りたいとは思うものの、これからの季節、風邪が心配です。きっと鼻チューブ卒業は先になるだろうけど、すこしずつでも口から食べることの楽しみを感じて欲しいと思っています。すこしずつでもいいからスプーンの練習続けていこうね、ゆうと。発作はほとんどゼロに近いです。あやし動きはたま～～～にあるものの、ほとんど発作はゼロに近いです。今週金曜日からショートステイです。それまでに、すこしでも咳が良くなりますように。そして、発作出ませんように。

  2005年10月11日

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• リハビリに行ってきました

  今日で発作ゼロが6日目になります。昨日の夕方、怪しげな発作らしき動きが、昼寝から覚めた時にありました。びっくりなのか、寝起きのイヤイヤなのか、発作なのか、定かじゃありません。まあ、それから今まで、それらしき動きが無いので、無かったことにしよう！（いいのかなぁ？それで・・・まあ、いいか、笑）今日は療育施設でリハビリがありました。PTとSTのどちらもです。どちらも、ゆうとは起きていて、睡眠学習は免れました＾＾PTさんも、STさんも、発作の無いゆうとをみて、体の動きもいいし、表情も豊かだし、ということで、誉められちゃいました＾＾よかったね♪ゆうと♪家に帰ってきて、疲れたのか、1時間ほどお昼寝しました。その後起きてくれて、寝返りゴロゴロしています。どうやら、一時の眠気の多さはなくなったようです。昼寝も短くなったし、朝も早めに起きて、「アウアウ・・・☆△×」と一人で宇宙語を話しています（笑）私は爆睡していますが・・・（恥）。もうすぐ二歳になるゆうと。普通はこの頃になると、保育園や幼稚園に通うことも考え始める時期ですが、ゆうとは鼻チューブだし、寝がえりはありますがほとんど寝たきりなので、普通の保育園や幼稚園は到底ムリだし、預けられてもとっても心配です。そうなると、療育施設に週何回か母子一緒に通うことも考えたりして・・・う～～～んどうするべきか。ゆうとにとって一番の方法はなにか？今現在は、週1のリハビリ、週2の訪問介護をこなしています。ゆうとにとっては、何がベストなのか考えちゃうこのごろです。

  2005年09月26日

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• リハビリに行ってきました。

  今日はひさしぶりの言語のリハビリでした。言語といっても、ゆうとはまだ話せないので、摂食＆嚥下指導が主です。前の日記でも書いたように、ゆうとは去年の冬に肺炎になってから、径管栄養が続いています。少しでも口からの練習を進めたいと思って、でも、痰がゴロゴロ、胸もゼコゼコしているゆうとを見ては、ムリかな～～～？と思って、その繰り返しでした。今日の言語のリハビリでは、鼻と口の呼吸を安定させて、口周りのマッサージ、口腔内のマッサージ、歯茎のマッサージ、シリコン製のスプーンでの水の取り込みを練習しました。思ったより、口の動きがいいゆうと。それに、上手にゴックンもしてくれています。ずっと口を使っていなかったせいで、下あごの発達が、上あごよりも遅れています。かみ合わせが合っていないのです。それもとっても気になっていました。でも今日の久しぶりのリハビリで、口の動きを見て、嬉しくなりました。まだ量は食べれくてもいい、すこしずつででもいいから、口を動かして、食べることの楽しみを知って欲しいと思いました。今日のリハビリは行ってよかったです。シリコン製のスプーンもゲットできたし♪ようし、明日から口のマッサージ、スプーンの練習頑張るぞ！まあ焦らずが基本だけど。でも自分がこんなにやる気になっていることが嬉しいです♪発作は、今まで発作が1日40回から60回ありました。だけど、フェノバールを増やしたから、今日で4日目。昨日から発作の数が少なくなってきています。昨日は1日33回。今日はいまのところ、夕方の6時で23回。気のせいかもしれないけど、まだぬか喜びかもしれないけど、でも嬉しいです。このまま、発作が少しでも少なくなりますように。

  2005年09月09日

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• 久しぶりのPT。

  今日は療育施設での久しぶりのリハビリです。風邪のため、約1ヶぶりになりました。PTさんには、風邪でぐったりしていたこと、やっと最近元気になって、体の動きが出てきたこと、発作のことなど伝えました。リハビリでは、1時間近く、いろんな体勢にして、体を慣れさせたり、おもちゃで遊んだりしました。ゆうとは、珍しくずっと起きていてくれました。ホッ（＾－＾）発作の方は、群発はしないものの、相変わらずです。日に10回位の日もあれば、40回を越す時もあります。この違いってなんだろう？？？夜の寝入りばなの群発発作は、ここ数日はないものの、まだまだ発作はたくさんなので、安心できません。エクセグランを増量後1週間たちました。もうそろそろ効果が表れてくれないと・・・と、不安です。先週夏祭りに行ってきました。ビール片手にブラブラ♪りんご飴に、金魚すくい、などなど・・・。とっても楽しかったです♪甚平姿のゆうと（＾－＾）かわいい～～～～。写真をとるの忘れてしまって、ココには載せられませんが、また花火でも見に行きたいな～～～。そのときは絶対UPしますね♪かわいいんですよ～～～（親ばか；）

  2005年07月19日

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• てぐれトール増量して4日目

  今日でテグレトールを増量して、4日目です。眠りを妨げる発作は少しずつ少なくなってきています。昨日は日に7回。それも、ギャ～～と叫ぶ声が小さくなってきているので、発作による苦痛も少なくなってきているみたいです。やっぱり、眠っている時に出る発作で、夜中は続けて眠ることができないらしく、時々発作を起こしては、泣いています。そのたびに何もできない自分ですが、でも発作が終わった後は、抱っこしてやったり、トントンしてやって、眠りにつかせてあげています。やっぱり、テグレトールを切ることは不可能なようです。主治医はテグレトールを切って、エクセグランを体重相当まで、増量したい考えのようでしたが、これまた変更になりそうです。今飲んでいる薬はデパゲン5mlエクセグラン40mgテグレトール100mg以上です。これ以上薬を増やしたくない気持ちはありますが、発作はまだ残っています。来週の外来では、薬はどうなるか・・・。主治医と相談です。*********************************************************今日は言語のリハビリに行ってきました。言語といっても、話すことのできないゆうとですが、呼吸の介助、飲み込み・摂食の訓練等、盛りだくさんです。今日は起きてくれていた、ゆうと。おもちゃにニッコリ笑っていました。さて、今日も、ゼリー食べようね＾＾これからどんどんいろんなものが食べれますように。少しでも、食べることに楽しさを感じてくれたらいいと願っています。

  2005年06月23日

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• 摂食指導

  今日は療育施設での摂食指導のリハビリでした。先日の外来で主治医に確認したところ、嚥下は問題ないだろうから、摂食は少しずつ初めてOKとのことでした。その旨を、STさんにお話し、早速今日は摂食指導1回目です。それなのに・・・ゆうとは爆睡ZZz。夢の中です。STさんは口の中をマッサージしたり、ゆうとを刺激して起こそうとしましたが、どんなに揺さぶっても起きません（悲）。仕方なく、食べ物を入れられないものの、スプーンでマッサージしたりしていました。口の動き、鼻と口の呼吸の切り替えは上手なので、おうちでゼリー状のものから、摂食していいとのことでした！やったあ（＾－＾）STさんは、帰り際に、ゼリー状の離乳食や飲料物を渡してくれて、食材もゲット（＾－＾）ｖやっと帰り際に起きてくれましたが、もう終了の時間。もう～～～、ゆうと～～～～。と歯がゆい気持ちだったけど、でも明日から離乳食のスタートです。まだまだ初期の初期からだけど、嬉しいです。ムリせずに頑張っていこうね、ゆうと０（＾－＾）０*****************************************************明日で発作なし10日となります。テグレトールの減量のせいか、眠気が少なくなったのか、起きてる時間がながいような・・・。その分、朝も早いです。9時前に寝て、4時には騒ぎ出します。フ～～～、こっちはまだまだねむいよ～～～。

  2005年06月17日

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• 摂食指導

  今日は療育施設での摂食指導（ST）です。病院でもSTはしていますが、食べ物を食べさせたりはできないので、今日の摂食指導（ST）はとっても楽しみにしていました。ゆうとは朝一番のリハビリでしたが、起きていてくれて、先生とニッコリ対面（＾－＾）。口のマッサージは嫌がらないし、スプーンで水を上げても上手に取り込んでくれました。先生も、「上手だね～～～」と言って下さいました。もしかして、食べれるようになる？チューブは近いうちに卒業か？と先走って、質問してしまいましたが、先生は、まだ少しずつ段階を踏んでいかないと分からないそうです。まあ、そうです、久しぶりの摂食だもんなあ～～～。焦らない、焦らない。痰を切るのに、取り込みやすいゼリー状のものは効果があるらしく、ゼリー状の食べ物からはじめることにしました。そして、今度の診察時に、主治医に、摂食での危険性はないか？再確認することになりました。主治医もOK出してくれればいいのですが・・・。発作の方はというと・・・実はエクセグランが追加になって今日で3日目。まだまだ発作はあります、というか、数は減るどころか、増えているような・・・微妙です。日に20～30回程度です。それより気になるのは発作の長さ。いままでは一瞬から数秒で終わる短い発作だったのに、今日は1回10秒にもわたる発作が数回あります。本当に目を離せません。これ以上長くなったら、と思うと心配です。発作の形も変わってきたような気がします。全身を硬直させるような形で、表情は形相です。みていると、ほんと辛くなります。どうか、発作治まって！！！お願い！！！

  2005年06月03日

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• リハビリ＆手帳申請！

  今日、11日でゆうと1歳半になりました！まだまだ小さいゆうとだけど、でももう1年と半年間ず～～～っと一緒に頑張ってきたんだなぁと、今落ち着いた状態（ほっさはあるものの、）でおうちにいられることが、なにより嬉しいです（＾－＾）今日は療育センターにリハビリに行ってきました＾＾いつものPTさんに、手帳の申請をすること、そして、吸引機＆吸入器を公費で用意するひつようがあることとなどを伝えました。始めはニコニコのゆうとでしたが・・・。PTさんは、いろんな姿勢をとれるようになってほしいし、椅子に座れるようになると良いねと、ゆうとの嫌いな姿勢をして、がんばってリハビリしてくれましたが、ゆうとは怒って泣いてしまいました。呼吸の方は安定していて、この前のようなサチューレーションの低下はなさそうです。顔色もいいし、痰も自分で出せています。このままだったら、吸引器ほんとうにいるかな？と思うところもあるけれど、まあ、あるにしたことはありません。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊前日に、手帳の申請に行ってきました。身体と療育の両方の申請です。どちらも1ヶ月くらい時間はかかるようですが、認定されたといって、今後の発達までもが決められるものではないので、前向きに考えて行きたいと思っています。手帳って持つことでどんなメリットあるんだろう？？？しらべないと！勉強不足です（恥）。

  2005年05月11日

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• リハビリに行ったら・・・

  今日木曜日はリハビリPTと摂食指導CSSの日です。今回はリハビリでもCSSでも寝てて、できない・・・なんて事が無いように、お昼寝させないように必死でした（笑）。リハビリでPTさんにおもちゃで反応するんですよ～～～とおもちゃで遊ぼうとしたら、PTさんが「呼吸がおかしくないですか？」といって、急にサチュレーションを測り始めました。大体80台・・・上がって９５。下がると70台になります。「やっぱり呼吸状態がよくないなあ～～～」と言われ、いろんな体勢をしてサチュレーションを測定しました。上体をあげると、少し数値もあがりますが、低くなることもあって、数秒間呼吸を止めることもあります。先生に診察しもらいましょうと、療育施設の小児科の先生に見てもらうことになりました。「そんなに悪くないけど、最近薬変えたかな?」と聞かれ、テグレトールが増量になったことを話すと、てんかんセンターの主治医に電話をして、すぐにてんかんセンターに向かうことになりました。なんだかわけがわからないうちに、いつものてんかんセンターに到着。すぐに主治医の診察がはじまり、「そんなに顔色が悪くなるほどではないから大丈夫だよ。でも、今は体調が不安定になってるから、様子が悪化したら、早めに病院にきてね。」と言われました。薬は変わらず、そのまま・・・・（不安だ）。主治医に診てもらってる間に、発作らしきものが出て、初めて主治医が目撃しました。結果は・・・やっぱり発作の可能性が高いようです。発作っていろんな形があるから難しいです；ちなみに今のゆうとの発作の形は「うとうとしたときに、急に驚いたような表情になって、呼吸が速くなり、両手を広げる」というようなものです。呼吸状態は、口と鼻の機能が上手く使えてないようで、とくに摂食していないので、舌根部が落ちているために、気道が狭くなっているようです。口のマッサージを入念にしなくては！と再確認しました。そして、寝る時はできるだけ、横向きに状態を起こし気味に寝かせようと思いました。ふ～～～、なんかばたばたしたリハビリ、そして急遽診察になりました。やっぱりいつもの様子をしっている主治医に見てもらうと安心です。ホッ（＾－＾）あ～～～、なんか疲れた；リハビリも摂食指導もぜんぜん進みませんでした（泣）。

  2005年04月28日

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• PTと摂食指導

  今日木曜日は、リハビリと摂食指導の日です。療育施設の摂食指導は、冬に風邪をひいて径管栄養となったので、長期お休みしていました。春になったら、摂食指導再開しましょうと言われ、今日再開1回目となりました。ここでも摂食指導は、大きな部屋でいろんな離乳食（初期から後期までその他いろいろ）が揃えられてあり、数人の子供達が集まってきます。ゆうとは再開1回目だったので、専門の先生と1対1でやる予定でした・・・。ゆうとの順番がくるまでの数十分間を待っていると、はじめは笑ってご機嫌のゆうとでしたが、待ちくたびれて、寝てしまいました。先生が「お待たせ～～～、ゆうとくん、ごめんね～～、待たせたネ～～～。」と言われた時にはゆうとは爆睡･･･Zzz。頑張って起こそうとしていたのに、深い眠りに入ってしまいました。寝ていては食べることはできないし、寝ぼけている時に口に物を入れては、誤燕の危険性もあるため、練習はできません。先生は口の中や外をマッサージしてくれましたが、起きる気配はなく、仕方なく次回となりました。は～～～、摂食指導、楽しみにしていたのに・・・（悲）その後、PT。ここでの（病院のリハビリと違って）PTはけっこうスパルタなので、PTさんも一生懸命起こそうとしてくれましたが、ここでも爆睡Zzz・・・睡眠学習でした（泣）。家に帰ってくると、なぜか起きるゆうと。フ～～～、せっかくのリハビリと摂食指導だったのになあ、残念です。まあ、月２回予約は入ってるので、今度に期待です。今度はお腹のすいた時間帯にしようと心に決めたナオです。ちなみに、ちびおねえちゃんとパパは無事にパパの実家から帰ってきて、いつも通りの生活です。おねえちゃんは、パパの実家で、ピアノに、犬の散歩。自転車を買ってもらってご機嫌だったようです。楽しい思い出作れたようでよかったね♪それにしても、最近夕方から夜寝る前にかけて機嫌の悪いゆうと・・・まだまだ夕暮れ泣きは続く・・・。

  2005年04月14日

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• 療育センターでリハビリ

  今日は療育センターでのリハビリに行ってきました。リハビリだけの予定だったのですが、いろいろ先生（お医者さん）にも相談したかったので、、診察も入れてもらいました。（それに、てんかんセンターの主治医以外の意見も聞きたかったし・・・；）はじめにリハビリ。。。ゆうとは首がまだ完全に据わってないので、肩をすくめてすぐ縮こまってしまいがちなので、背骨を伸ばしたり、関節をほぐしたり、おもちゃで遊んだり、たくさん遊んできました。ゆうとは泣きはしないけど、おうちでするいい表情をするわけでもなく、微妙な顔をしていました＾＾；リハビリの担当の人は「（作ってもらった）ウレタン椅子に座る体勢が長時間できれば、向かい合ってあそべるのにね。もう少し、背中を押してやって、背骨を伸ばしてあげるようにしましょう」といわれました。保育園の件に関しては、「集団の中は刺激があっていいけど、普通の保育園はまだ早いかも。慣らす意味でも、療育センターの通所保育からはじめてみれば？」と言われました。そういうところもあるんだ～～～と教えてもらって、診察となりました。診察で先生に鼻水と集団での生活（保育園を含め）の話をすると「胸の音は悪くないよ。鼻水の薬だけ出してあげるね。」「保育園はまだ早すぎる。もう少し、太って大きくなって、予備の体力をつけてからのほうがいい。予防接種もしてからのほうがいいし。集団のリハビリに関しては、おかあさん、焦らずいきましょう。」といわれました。私は、安心したような、気が抜けたような・・・そうだよね。肺炎になって入院して退院できたばっかりだもんね。今はゆっくりおうちで体力つけてあげようと考えを改めました。もちろん、パパに話すと「よかった。まだ心配だしね。」とゆうとを抱っこして、チュッとしていました^^ゆうと、焦ってごめんね。口からの離乳食の練習もこれからだもんね＾＾ゆうとのペースでやっていこうね。発作もとまったばかりだしね。まだまだ小さいゆうとだけど、もうすぐ1歳です。これからもゆうとのペースを大事にしていこうと思います。おうちに帰ってきて、午前中ゆうとにチューブを抜かれてしまったので、（ゆうとはいっつも鼻チューブ嫌がって指で取ろうとするんだもんなァ～～～）午後、リハビリから帰ってきて、チューブを入れようとすると、鼻水のせいか、いれてもいれても口から出てきてしまいます。そのあいだ、ゆうとじたばたして泣きっぱなし。。。ごめんよ～～～ママがへたくそで；パパに代わってもらって、またもや失敗の後、5回目の正直で胃に入りました。いじめて、ごめんね。ゆうと。ゆうとは汗だくで抵抗して、ミルクをあげると、ぐったりと眠ってしまいました。今日はゆうとは相当疲れたと思います。寝れるだけ、眠らせてあげよう・・・。起きたら笑顔見せてくれるかな？

  2004年11月08日

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