ゆうとといっしょに

[入院] カテゴリの記事

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• ICUにて

  皆さんへの返事が遅くなってすみません。ゆうとは、今日でICU６日目になります。先週、大学病院入院中に様態が急変し、今、集中治療室ICUにいます。体外式心肺循環補助装置（人工心肺）、人工呼吸器、腹膜透析をつかって、心臓と腎臓を休め、明日にでも補助装置の離脱を試みる予定です。一時的な心停止後、蘇生し、心肺補助装置導入時、開胸した際に、心臓の一部の細胞を取り、検査した結果、今のところ、「劇症型心筋炎」と診断されています。心肺補助装置の副作用である、溶血が出現し、血尿になり、今日は出血による血胸になり、再び開胸し、血液を抜き、洗浄を行いました。明日がひとつの目安である心肺補助装置を導入してから、１週間目になります。今日、胸から血液を排除し、肺が大きくなった時が、離脱のポイントになります。ゆうとは頑張っています。幾度となる開胸手術のたびに、厳しい状態ではあったけど、乗り越えてくれています。どうか、明日の補助装置の離脱、乗り切れますように。ゆうと、ありがとう。

  2007年01月25日

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• まずは中心静脈栄養

  去年の年末から、入院が続いているゆうとです。昨日、当初の予定通り大学病院への転院となりました転院には、主治医も一緒に車で移動し、今日で二日目になります。逆流による嘔吐予防のため、EDチューブを腸まで挿入して様子をみたものの、下痢を誘発し、急性胃腸炎、同時に急性気管支炎と診断され、禁食、そして点滴での抗生剤と水分補給で様子をみていたものの、血液検査の結果が思わしくなく、おまけに抗生剤による薬剤肝炎のため、肝機能が低下している状況です。今年はすぐに胃食道逆流予防手術と胃ろう増設の手術を行う予定でしたが、ゆうとの状態が悪いため、延期になりそうです。とはいっても、栄養も抹消からの点滴栄養だけでは不十分で、逆流によるゼロゼロで、呼吸状態も良くありませんとりあえず、来週に中心静脈栄養のための手術をすることになり、その後経過を見て、再来週に胃逆流手術と胃ろう増設術を行う予定です。とはいっても、中心静脈栄養のためのカテーテル挿入術も全身麻酔で行われるため、心配が募ります。肝機能が悪化しませんように。感染は大丈夫なのか。今晩はパパに付き添いを代わってもらっています。どうにか、手術を乗り越えられますように

  2007年01月11日

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• 病院で年越し

  あけましておめでとうございます今年もどうぞよろしくお願いします。年末は大学の検査入院から帰ってきたものの、十二指腸へのチューブ挿入のせいか、下痢が止まらず、３０日にいつものてんかんセンターへ緊急入院になってしまいましたいままで栄養は鼻チューブで胃まで注入していたのですが、注入時の咳・痰などがひどいため、十二指腸までEDチューブを挿入したのですが、下痢を誘発してしまったのでしたゆっくり注入していたのですが、下痢と咳がひどく、脱水状態になり、緊急入院してからは、２日間の禁食と点滴による水分補給、抗生剤投与で、なんとか落ち着いてきています。今回の年末の３０日の入院は大学とてんかんセンターと迷いましたが、生後すぐから診てもらっている主治医のいるてんかんセンターへの入院を決めましたここでは大学と違って、患者人数も少ないし、看護師さんも知っている人なので、安心して夜も預ける事が出来ていますこんなふうに安心して預けられるがあることが、今は本当に救いです。今年は、一月早々から大学での、胃逆流と胃ろうの手術も控えています。なんとか乗り越えて、で安心して過ごせますようにそれが希望です

  2007年01月02日

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• 今年最後の入院？

  いよいよ明日から２回目の検査入院です。先週に大学の主治医から電話をもらって、明日から２泊３日予定？の検査入院です。これが今年最後の入院であってほしいけど・・・。昨日、今日はおうちで過ごせているので、クリスマスは家族みんなでお祝いすることが出来ましたケーキや鶏肉、スペアリブ、ホタテのカルパッチョ、手巻き寿司の定番クリスマス料理でのお祝いは、昨日のイブの晩に済ませたので、今日はガラッと変わって、おでんでクリスマスです明日からの検査入院では、栄養用の鼻チューブをEDチューブにして、小腸まで入れる予定です。その経過を見て、再度２４時間PHモニター検査をする予定ですこの入院で、注入もスムーズに出来るようになって、ゆうとの負担が減るといいけど・・・では、明日から行ってきますみなさん、今日は素敵なクリスマス過ごせますように

  2006年12月25日

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• 入院しました・・・。

  また入院しました。急性気管支炎です。酸素マスクに点滴、抗生剤にステロイド、いつものメニューです。熱は無いので、炎症の値は高くないものの、呼吸が辛そうなのと、咳・痰・鼻水で注入ができないので、即入院になりました先月にも入院したばかりなのに、繰り返していますでもおうちで私一人で看ているよりも、すこし安心していられるのが正直なところです。夜だけでも、ゆっくり眠れることが出来そうです。

  2006年11月23日

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• 緊急入院になる

  今日、入院となりました。数日前から、鼻水や咳が目立ち始めて・・・落ち着いていたものの、昨夜から高熱！３９．６度です！朝まで眠れずに様子を見て、朝一番に主治医に電話をしましたすぐに外来を受診して、レントゲンの結果、肺炎と診断されました。即、入院となりました。血液検査の結果、ＣＲＰ8.1で、静注で抗生剤と投与開始。またもや入院です。なぜ5月、7月に続いてこうも繰り返すのか。心配です疲れたよ

  2006年10月04日

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• CT検査

  あいかわらず、入院が続いているゆうとです。みなさん、コメントどうもありがとうございます。お返事遅くなってごめんなさい。落ち着いたら、お返事しようと思っています。まっていてくださいネ。ゆうとは、まだまだ抗生剤と輸液の点滴は続いていますが、酸素マスクはとれました。本人もちょっと楽になったのか、体の動きも出てきているし、表情も良くなっています。血液検査では、炎症の値が０．２まで下がり、最高３８もあった頃から比べれば、大分落ち着きました。しかし、血液培養の検査でも菌は見つからず、まだ原因がつかめていません。ただの風邪や肺炎では、３８まで炎症の値が上がることはないらしく、主治医の提案で、昨日CT検査を行ないました。これで腎臓などに問題が見つからないといいけど・・・願うばかりです。熱も下がって、本人の元気も戻ってきたと同時に、発作も出てきちゃいました。予想はしていたけど、やっぱり・・・。とにかく早く退院できますように。CT結果に異常がありませんように。 

  2006年07月14日

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• 入院です。

  今日で入院が１週間になります。７月２日の日曜日に、ゆうとの発熱で、いつものてんかんセンターの救急外来に行きました。レントゲンではあんまり悪い影は見られなかったものの、血液検査の結果、炎症の値が２９！緊急入院になりました。すぐに、点滴と酸素マスクがなされ、抗生剤の投与が始まり、翌日には炎症の値が３８！主治医より「敗血症の疑い」、そして急変した時には「人口呼吸器をつけるかどうか」の話までされて､目の前が真っ暗になりました。一応、４歳のおねえちゃんは父に預ける事にしましたが、母を亡くしたばかりの父のことも心配だし、頭はパニックになって、どうすればいいのか、途方にくれたまま、ゆうとの付き添いをしてました。それから一週間、ゆうとは免疫力向上のための血液製剤の注射もすることなく、抗生剤が効いてくれたのか、酸素マスクは取れて、炎症の値も5までさがりました。本当に心配しましたが、一安心です。やっとここまできました。私はパパと交代でゆうとの付き添いをして、ちびおねえちゃんもジジと仲よくやっていました。とりあえず、早く退院できますように。今週の火曜日は母の四十九日です。その日は、ゆうとを病院に預けるつもりです。ひとまず、報告まで。早く退院できますように。おねえちゃんも

  2006年07月09日

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• 緊急入院

  昨日、ゆうとは緊急入院となりました。すぐに、酸素吸入・ラインの確保がなされて、主治医より命の危険性について説明を受けました。昨夜無事に峠を超えました。診断名は「急性細気管支炎」。ほんとあっという間に重篤となり、でも頑張って乗り越えたゆうとです。まだ不安定な状態だけど、ゆうとの力を信じて、応援しようと思っています。今まで、特にこの一年間は入院することも無く、のんびり構えていたところに、一昨日からあっという間の出来事でした。今までも、親がのんびり構えていただけで、ゆうとにとっては本当は綱渡りだったのかもしれないと考えさせられました。まだ入院は続いて、不安定な状態だけど、落ち着いたら、また更新します。こうやって、文章にすることで、わたしの気持ちも大分落ち着いてきました。すこし安心しました。

  2006年05月05日

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• 26日肺炎で入院となる・・・。

  実は26日の外来で肺炎と診断され、入院になってしまいました。血液検査＆レントゲンの結果、レントゲン（肺の陰）は悪くないけど、血液検査の結果が･･･ＣＲＰ（炎症の値）が二桁！でした（泣）即入院となり、今回は夜の付き添いもありです。今日は旦那さんが付き添いです。熱も下がって、咳も少なくなってきたけど、なにせ、機嫌が悪くって；しかたありません。ふ～～～、早く退院できますように（願）

  2004年11月28日

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• 入院48日目　明日退院!

  とうとう明日退院です。今日は付き添い最後だからといって、パパが張り切って付添してくれています。ほんとありがたいなあ（＾-＾）ほんと肺炎で入院して、発作の群発！薬の調節・・・脳波の改善＆発作の消失・・・長かったです。でもその分、夜病院でゆうとをみて貰えて、夜はぐっすり眠れることができました。お姉ちゃんとの時間もたくさんつくってあげられました。そのぶん、お姉ちゃんがこの期間でわがままになったような気がするけど；とうとう明日退院です。とっても嬉しいですが、その反面、明日からゆうとと24時間一緒の生活に不安もあります。まあ、ぼちぼちやっていこうと思います。昨日はゆうとはにっこり笑ってくれました。でも、こうやって産まれてきてくれて、笑ってくれたことは、嬉しいことです。きっと、ゆうともうれしい・楽しいって感情が表現できるようになって、嬉しいんだろうなあと思います。その笑顔を見るために、あすからまたやっていこうと思います。しあわせって人それぞれなんだよね。ときどき、まだまだ未熟だから、違う人が羨ましくなったり、なんでゆうとが？とか思ったりするけどね；まだまだだなあ～～～私も。なんかつじつまがあわないこと書いているけど、まあ、明日の退院は喜ばしいことです！ゆうと～～、明日迎えに行くからね～～～、まっててね～～～（＾－＾*）

  2004年10月31日

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• 入院46日目

  あっいう間に、ゆうとが入院して1ヵ月半になりました。肺炎から入院して、発作の群発!そして、テグレトールによる？発作の消失。。。長かった。もう退院ＯＫなのだけど、おねえちゃんの風邪がよくならず、ゆうとの入院も長引いています・・・。ごめんよ～～～ゆうと。昨日、保育園にだしたものの、昼頃に保育士さんから電話。おねえちゃんがまた発熱したのでした。昨日一日様子を見て、なんかおうちに帰るとげんきになるんだよ～～～おねえちゃんは；今日、お姉ちゃんをつれて病院へ。薬をもらうはずが、レントゲンに血液検査！おねえちゃんは初めての体験で、大泣きでした；そのうえ、「軽い気管支炎かなあ～～」だって。ごめんね、おねちゃんの病気に気づいてやれなくって。最近はゆうとの病気＆入院のことばかり、頭にあって、おねえちゃんは元気元気とおもっていた矢先のことです。大泣きの中、点滴して、家路に着きました。ふ～～～、今週末はお姉ちゃんとの時間を大切にしようと思います。これで、お姉ちゃんがよくなれば、ゆうとも来週には退院かな？

  2004年10月29日

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• 入院44日目

  今日はパパが付き添いです。ふ～～～、お姉ちゃんが昨日から熱出して、病院へ行ったりして昨日はバタバタしてました。今日もお姉ちゃんは保育園をお休みして、一日私と一緒。熱は下がって、元気がでてきて、安心です。実は昨日ゆうとを外泊させておうちに連れてこようと思っていたんだけど、お姉ちゃんの風邪がうつると恐いので、急遽病院でお泊り。今日もパパに付き添いをお願いして、ゆうとは病院です。もう、ゆうとの退院もＯＫでそうなんだけど、主治医は「お姉ちゃんがよくなってからのほうがいいね。退院は急がずに・・・今週様子をみてからにしましょう」といわれました。まあ、仕方ないか。ゆうとは体重が増え、表情も出てきた様子（＾－＾）それに発作はないし、夜も病院でも寝てくれているみたいです、ほっとしています。今日も震度4の余震・・・ホント安心できない毎日です。明日はおねちゃん、保育園いけるかな？明日はゆうとに会いにいくからね～～～！さてさて寒くなってきた。これからの季節風邪にはご用心。お姉ちゃんもゆうともインフエルエンザ予防接種させようっと！

  2004年10月27日

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• 入院43日目

  今朝はまた余震で目が覚めました。いつまで続くんだろう？上空にはヘリコプターが飛んでいるし、なんか落ち着きません。昨夜はゆうとは時々起きたものの、泣きもせず、5時まで静かに寝ていました。でもゆうとが隣で起きると、なぜかおきてしまう私・・・。発作？と思うと心配でやっぱり目が覚めてしまいます。5時にミルクを飲み、半分量の60ｍｌは口で飲んでいます。やっぱり注入では満腹感はえられるけど、満足感がないのか、ぐずぐずするんだよね。早く全部口から飲めて、チューブ取れるといいね♪発作は寝ていると、ギャ-と泣いて一瞬で終わるけど、これってほんとに発作なのかなあ?脳波が悪くないから、どうなんだろう？でも発達を妨げる脳波＆発作ではないらしいので安心です。今日は午後から病院にお帰りです。う～～。悲しい。でのおうちで過ごしてみて、これくらいの発作ならば生活やっていけそうだし、退院の時期聞いてみようっと。明日血液検査で血中濃度の結果では、退院も近いかな？

  2004年10月25日

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• 入院38日目

  今日はだんなさんが付き添いです。昨日はチビお姉ちゃんも一緒に夕方に病院に行って、お姉ちゃんもゆうとに会えて、興奮していました。今日はだんなさんが昨日の脳波検査の結果を聞きました。その結果、「異常なし。ウエストの波はありません。」だって！嬉しかったです。じゃあ、あのピクンと右手足の上げ＆ギャ-の叫び声はなんなんだ？発作じゃないのか？明日詳しく聞いてみようと思います。でも脳波は悪くなくってホッとしました。今日は発作？らしきものもなく、表情もいいそうです。う～～～、私も見たいよ～～～。まあ、明日病院に行って会えるからいいか（＾－＾）主治医より退院の言葉もチラホラ出てきて、今月いっぱいには退院できるかなあ？と想像は膨らみます。金曜日から薬の調節・・・マイスタンを減らして、テグレトールを増やす・・・マイスタンを減らしたらもっと口から飲めるようになるかな？期待です。

  2004年10月20日

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• 入院26日目

  今日はパパに付き添いを代わってもらいました。ごめんよ；ゆうと。昨日の夜はあんまり寝なかったみたいで、発作もあったらしい・・・。あたらしい薬テグレトールは効いてないのかな？今週末に判断できるって主治医には言われたけど、でも薬が合わなかったら入院もまだのびるのかな～～～と不安です。こうやって、おうちで夜3人（パパ・ママ・チビお姉ちゃん）で過ごし、ゆうとが病院にいる生活・・・。その生活に慣れてしまわないうちに、とくにチビお姉ちゃんにとってゆうとの存在が薄くなってしまわないうちに、退院したいよ～～～！病院で他のママたちといろいろ話すけど、やっぱりうちのゆうとは小さい分、副作用が大きい薬はできないから、選択が少ないんだよね。そのつどそのつど、「命のことをかんがえると・・・」って主治医に脅かされています（悲）でも、ゆうとの笑顔は最高だ～～～!!!昨日、病院の周りを散歩しようとゆうとを抱っこして外に出たら、「う～～～」っていうから、顔をのぞきこむと満面の笑み（＾－＾）それに、お風呂のときも笑ってくれたね♪ようし、ゆうとの笑顔で付き添いの苦労もふっとんだぞ！ゆうと、退院目指して、治療がんばろうね♪

  2004年10月08日

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• 入院17日目

  今日もだんなさんが付き添いです。その間に家事や買い物・・・。それに明日はチビお姉ちゃんの遠足なので、お弁当も作らなくっちゃ！昨日の先生からの言葉はショックだったなあ。「発作は止まりにくいでしょう。それに、今は口からミルクは誤燕が恐いので、無理しないにしましょう。」じゃあ、いつミルク飲めるようになるの？発作がとまったらっていつか分からないってことなの？ずっとチューブなんて！もう頭が働きませんでした；そして涙が出てきました。何でこんなことになったんだろうって。また考えてはいけないこと考えちゃいました。ホントは今が一番きょうだいで楽しい時期だったのになあ～～～なんてネ・ごめんね、ゆうと。ゆうとが一番辛いのにね。ギャ-が発作と言うことが分かって、今は発作が1時間に多い時40回も繰り返す・・・入院前は1日2，3回だったのに。何故？看護士の薬の間違いのせいじゃないのか～～～？もう悲しいです。これから先が見えないです。

  2004年09月29日

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• 入院11日目

  一昨日の薬の入れ間違いから2日目。ほんとに大変なことしてくれたよ!そのせいでゆうとは咳き込みが多くって辛そうです。。。吸引が必要なので、夜はまだゆうとは病院でお泊り。そのせいで私は夜寝れているけど、チビおねえちゃんにとっても、ずっとゆうとがいないのは良くないし、はやく夜でも帰ってこれるといいなぁ～～～。ギャ-が無いせいでずっとおとなしいゆうと。これってデパゲンの大量療法が効いたってこと？う～～～ん、肝機能等の副作用が心配だけど、発作らしいギャ-がないってことはゆうともちょっとは楽なのかなあ？う～～～ん、今後を見てみない事には、分からないなあ。今日はチビお姉ちゃんとパパがゆうとの付き添いです。チビお姉ちゃんは久しぶりに弟に会えてどうだったのかなあ？すっかり病院にもなれて、お友達もできたりして、お姉ちゃん強し！だね。

  2004年09月23日

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• 入院7日目

  今日で入院7日目です。ゆうとの肺炎はよくなってきてホッとしました。でも、突然の「ギャー」は発作かもといわれ・・・入院は長引くかもしれません。もし発作だったら・・・不安の反面、発作のせいで発達が見られないかもと思ってしまいます。でも本人が一番辛そうです。だってあんなに大きな声で叫ぶなんてきっと相当いやなんだろうな～～～って。代わってやれるものなら代わってやりたいよ（泣）今日はパパが付き添いを代わってくれました。その間、店番しながら、家事して、チビお姉ちゃんとも遊べました。ゆうとが入院している間、寝だめして、頑張るぞ！

  2004年09月19日

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