051871
ホーム \| 日記 \| プロフィール	【フォローする】【ログイン】

ゆうとといっしょに

[おうち] カテゴリの記事

全120件 (120件中 1-50件目)

1 2 3 >

夏祭り

暑い毎日です。やっと梅雨明けして、台風のせいでこちらは36度！にもエアコンつければいいのに、つけないで、自分我慢をしています。こんなに夏って暑かったっけ？そうか～～～、今までゆうととずっと一緒にいたから、エアコンつけてばっかりだったもんな～。今日からこちら地方では夏祭りです。去年はゆうともバギーに乗せて、観にいったなぁ。ごめんね、ひさしぶりの更新なのに、湿っぽくなって、溢れてきちゃっって。今回は、この辺にします。皆さんのところは暑いですか?夏バテ大丈夫かな?もう半年が過ぎました。病院から遺伝子診断の結果が未だきません・・・。そろそろ診断後4ヶ月になるなぁ

2007年08月03日

コメント(70)
おうちに帰ってきました

昨晩、ゆうとと一緒に、お家に帰ってきました。昨晩、ゆうとは逝ってしまいました。そういえば、昨日が今年初めて、ゆうとがおうちに帰ってこれた日でした。昨晩は、ゆうとと一緒に、以前と同じように、隣同士で眠ることが出来ました。ゆうとはぐっすり気持ちよさそうに眠っているように見えて、今でもまだ信じられないけど、でもゆうとにしてあげられることがなくなっちゃいました。吸引も吸入も投薬も注入も、なにも出来なくなってしまいました。みなさん、ゆうとのこと応援ありがとう。ゆうとは今おうちでぐっすり眠っています。

2007年01月27日

コメント(8)
検査入院

検査入院から一週間が経ちます。大学での検査入院は予定通り２泊３日で退院になりました。主治医からはもう少し経過を見て・・・延長を勧められたけど、そこは、お断りしました。正直、大学での入院は疲れました。完全看護とはいうものので、ミルク・投薬・お風呂はすべて付き添いがしなければならないし。先生方も看護師さん達はいい人ばかりだったけど、なんだかみんな急がしそうで、なんだか遠慮しちゃったりしていつものてんかんセンターでの入院のほうが、良いな～～～と思いました。今回の検査入院では、２４時間PHモニター検査で胃から食道への逆流を調べました。その結果を受けて、もう一度、年内に大学への検査入院が入る予定です。は～～～、退院してからも、痰や咳、鼻水などの症状で、注入も進まず、ゆうとの調子もいいとは言えません。今年、本当に年を越せるのか?なんだか体力も気力も尽き果ててしまいそうです。愚痴ばかりになってしまいました。ごめんなさい。今年ももう２週間をきりました。クリスマス・・・おねえちゃんに楽しい思いさせてあげたいな～～～

2006年12月21日

コメント(8)
いよいよ明日から

いよいよ明日から検査入院ですいつものてんかんセンターではなく、大学病院だし、そこでは初めての入院なので、なんだか不安です。先週退院したものの、痰のゴロゴロと咳は相変わらず、続いています。熱は無いからいいものの、やっぱりちびおねえちゃんは咳したりして、風邪気味なのも、関係しているもかも・・・今日もちょっと鼻水・咳と多いので、いつもの主治医に電話しちゃいましたとりあえず、当初通り、明日から2泊3日の検査入院になりそうです予定通り2泊3日で帰ってこれると良いけど・・・。ゆうとの体調はこの通り良くないものの、てんかんのほうの発作はほとんどありませんやっぱり体調が悪いせいなのか、でも発作が無いのはうれしいですでは、明日から行ってきます

2006年12月12日

コメント(2)
退院しました

無事、昨日退院しました。今回の入院もやはり2週間にもなってしまいました。肺炎とはいえ、熱もなく、炎症の値も正常だったのですが、とにかく痰のゴロゴロと胸のゼコゼコがひどくって、点滴がなかなか外せなかったのです。それでもすこしずつ回復していって、やっとおうちで過ごしてもいいと主治医から許可が出ました。とはいっても、来週には小児外科で2泊3日の検査入院です。こんな風に肺炎を繰り返している原因を探すための検査入院です。いつものてんかんセンターではなく、大学での入院は初めてなので、心配です・・・。とりあえず、来週の検査入院まで、おうちでのんびり過ごしたいと思っています。もう12月・・・、今年はゆうとが入院を繰り返して、その中で、母が亡くなって・・・。いろんなことがありました。もう一年が終わろうとしているんですね。みなさんの今年はどうでしたか?

2006年12月08日

コメント(10)
毎日毎日・・・

毎日毎日ゆうとと一緒にいます。当たり前のことですが、子育てなのか看護なのか、分からない生活です。一日に3,4回の吸入、鼻水・痰の吸引、一日中、ゆうとをみています。なんだか、落ち込んでいます。こんな気分で書いても、読んでいる人をいやな気持ちにさせるだけなのに、ごめんなさい。3歳を迎えた11日頃から、微熱が続き、病院に行って、抗生剤を使っています。風邪気味なのだから、水分を多めにあげないといけないのに、注入するとむせてしまって、鼻水とよだれがひどいです。だから一回の注入に時間がかかります。その合間を見て、吸入や吸引して、また注入する時間になってしまいます。入院しても、付き添いが大変だし、ちびお姉ちゃんにも寂しい気持ちにさせてしまいます。でもおうちで看るのも、疲れます。昨晩は、ゆうとは寝る時間になっても鼻水と咳が止まらず、とってもつらそうでした。鼻チューブを取ってみて、様子を見て、少しずつ落ち着いてきました。熱もありませんでした。ゆうとが一番辛いの分かっていても、私も疲れてしまいます。パパは自営の仕事が忙しいけど、早めに帰ってきてくれています。私がやっている自宅横のお店もどうしようか悩んでいます。はやく風邪よくなってね、ゆうと。まずはそれからか。とりとめもなく、書いてしまってごめんなさい。

2006年11月17日

コメント(7)
やっと出た～～～！

やっと自然に出ました！汚い話で申し訳ありません・・・。実はここ数ヶ月、ゆうとの便の調子が整わず、２，３日に一回浣腸を使ったり、ラキソセリン（便をやわらかくする薬）を使ったりしていました。陥没呼吸もあって、口からたくさん空気を吸い込むのか、浣腸しても、おなかはすぐにパンパンになって、また浣腸する・・・という悪循環でした。昨晩、ラキソ４滴使って、今さっき便が自然に出ました！よかった自然に出たのは、もしかして、今月初めてか？発作は一日５回程度。以前に比べて回数は少ないものの、強直発作なので、つらそうです。世間は３連休かあ、いいなあ。おねえちゃんは昨晩父の所に泊まりに行きました。母が亡くなってはじめてのお泊りが出来てよかった。何にも連絡無いけど、いつ帰ってくるんだろう?みなさん、３連休はどんな予定ですか?

2006年11月03日

コメント(6)
溶連菌

一難去ってまた一難。ゆうとが退院して、初めての週末。４歳になるちびお姉ちゃんが発熱。風邪？ゆうとにうつったらどうしよう。ちびお姉ちゃんはまだ４歳だし、しかも熱もあるし、一人で寝かせるわけにはいかない・・・でもそうなると、ゆうとの近くで寝かせることになってしまう・・・うつったらどうしよう？昨日は日曜日では閉まっているし、出来るだけの感染予防をして、過ごしました。今朝朝一番でに行き、おねえちゃんを診てもらうと、「溶連菌ですね」発熱、体のかゆみ、のどの痛み・・・どれも溶連菌の症状だそうです。あ～～～、これで３日は保育園にもいけないし、明日はゆうとの退院後初の受診だし。どうしよう

2006年10月23日

コメント(4)
今週やっと退院しました！

今週の火曜日にやっと退院できました熱は下がって、炎症の値も下がったのですが、喉のゴロゴロと胸のゼコゼコはまだ残ったままです。正直、それが無くなる目処も立たないので、一応退院となりました。今回の肺炎での入院は２週間。今年は５,７,１０月と繰り返して入院していますこれからはいっそう気を引き締めて、風邪対策・感染予防などに気をつけないといけないんだけど、園に通うお姉ちゃんが居ると、それも難しくて・・・。今回の入院では、無呼吸がひどくなったので、簡易検査をしました。一日中、血中酸素を測定したのですが、睡眠時は最低50％にまで落ちることもあり、80％まで落ちるのは頻発していることがわかりました。アデノイド切除手術も視野に入れて、今度耳鼻科に受診することが決まりました主治医は、ゆうとへの全身麻酔の負担を考えると手術は心配だと言っていたので、どうなるのか。不安です。とりあえず、退院しておうちで過ごせています吸入して、吸引などやることはたくさんあって大変だけど、やっぱりおうちが良いですねこのまま、穏やかに過ごせることが一番の願いです

2006年10月20日

コメント(8)
どう思っているのだろう?

うちのゆうとは原因不明の病気で重度重複障害を持っています。生後２ヶ月ごろに、発達の遅れを不安に感じて、いろんな病院をまわって、いろいろ検査したところ、原因不明の症候性ウエスト症候群であることがわかり、その後今まで発作が止まることなく、今も一日10回～２０回ほどもあるし、歩くことも出来ず、お話しすることもできません。栄養もチューブから取っています。こう書いてみると、うちのゆうとって重度の障害児なんだな～～～と思います。まあ、実際そうですが・・・。それでも、今笑顔があります。０歳児のときは、ずっと小さくて体重も増えず、母乳も十分に飲めずに、ずっと寝たきり無表情の新生児のままでした。１歳になった頃に、肺炎になり、そのときに栄養を鼻チューブで取ることを勧められ、その後、笑顔が出てきました。そして、少しずつ身長＆体重も増えてきました。２歳になって、鼻チューブは続いていますが、週一回のショートステイを通えるようになり、笑顔は毎日出てくるようになりました。これでも結構成長しているじゃん身長80ｃｍ、体重９キロ（２歳１０ヶ月現在）まだまだ小さいけど、０歳児のときに比べれば大きくなりました。「ゆうとは、自分が障害をもって生まれてきたことを、どう思っているのだろう?」って考えることがあるけど、もちろんそんなことは理解してないんだろうけど、でも笑顔があるっていうことは、この家に生まれて、幸せに心地よく感じることがあるってことだよね？といい方向に考えちゃったりしています。前向きに考えられるときはこうやって文章に書いておくと、落ち込んだときに見て、励まさせるかも?と思って、書いてみました

2006年09月20日

コメント(14)
心配ごと

数日前から、心配なことがあります。もちろん、優斗のことなのですが、時々、呼吸する時に、首の下の辺りがぺこぺこ凹むんです。そのときは、呼吸もクークーと変な音がでて、なんだか苦しそうに思えます。本人の表情は変わりませんが、気になります。うちには、週に二回、訪問看護士さんが来てくれているのですが、相談してみると、SPO2は９５くらいあるので問題ないけど、手足の先や顔色が変色してきたらすぐに病院に行ったほうがいいとのことでした。いままで、風邪を引いたときなど、呼吸が苦しそうで、首のしたあたりがぺこぺこ凹んだこともあったのですが、普通のときにはありませんでした。うまく空気が吸えてないのか?いっつも口が開いてばかりなので、舌根がおちて、気道が狭くなっているのか？考えはいろいろ膨らんで、心配になってしまいます。それ以外では、発作は相変わらず、一日２０回程度ありますが、時々は笑顔もあります。まあ、笑顔があるのでひとまず安心しているけど。今度の外来まではまだ日があるし、病院に行こうかどうしようか迷っています。

2006年09月13日

コメント(6)
バギー

先週、やっとゆうと用のバギーが完成しました。お願いしてから半年もかかってしまいました、というのも、仮合わせの時期にゆうとの入院が重なってしまい、やっと手に入れることが出来たのです。バギーは、ＲＶ－ポケットのＳサイズで、吸引機や荷物を乗せられるようにオプションのバックのほかに取り外し可能な荷物台も作ってもらいました。そのほかに、注入が出来るように、ボトルを引っ掛けられる伸縮自在の棒も付属品で付いていました。色は、8色くらいある指定の色から選びましたが、ほとんどが派手な原色ばかりで、迷った末に黒にしました。出来上がりはかっこいいゆうとも乗りごごちがよいのか、いい姿勢のまま、おりこうさんに座ってくれてよかったです。バギーの引渡しの時に、座位保持いすの仮合わせもしました。出来上がりは9月末です。完成がとっても待ち遠しいです

2006年08月21日

コメント(10)
ご無沙汰しています。

ゆうとが退院してから、３週間が経とうとしています。その間に、実母の納骨や優斗の外来など、ばたばたして過ごしていました。ここもずいぶんご無沙汰してしまいました。これから少しずつ、また以前みたいに、日記を更新していけたらいいなあと思っています。みなさん、どうぞよろしくお願いしますゆうとは退院してから、発作は一日２０回程度あります。長さは１０秒くらいと、以前に比べたら短いですが、回数は減りません。今新しい薬（オスポロット）を試している最中ですが、まだ効果は現れていないようです。発作とは別に便秘&下痢がひどく、整腸剤を使用しています。早く快便になるといいんだけど。これも、入退院のストレスからきているのかな？早く整ってくれればいいんだけど・・・。もうすぐ、初盆です。母が亡くなってから、時間だけが過ぎていきます。無性に止まらなくなる気持ちをもてあましています。

2006年08月10日

コメント(10)
やっと退院

ゆうとは、先週の金曜日にやっと退院できました。今回の入院は20日間におよびました。入院したときは、炎症の値が最高３８にまで上がり、「敗血症の疑い」を説明されましたが、血液培養の結果、菌は発見されず・・・いまだ原因不明です。でも、CT検査の結果も異常なく、血液検査の結果も回復したので、無事、退院できました。お家に帰ってきて、何よりホッとしています。ずっと我慢させてばかりのおねえちゃんのこと、伴侶を亡くして泣いてばかりの父のこと、いろいろ心配なことはありますが、ひとまずお家に帰ってこれて、安心しています。ゆうとは笑顔が戻ってきて、安定しています。発作も相変わらず一日15回程度はありますが、お家で看ていられるのはうれしいことです。ひとまず、報告まで。

2006年07月23日

コメント(12)
週に一度のショ－トステイ

実母が亡くなり、もうすぐ月命日を迎えようとしています。月日だけが過ぎて、自分の気持ちは変わらず、あの日のままです。母が危篤の時、いつものてんかんセンターの主治医に電話すると、「ゆうとくん、今日からでも預かるから、いつでも病院に連れてきていいよ。」と言われて、１週間ほど病院に預かってもらいました。本当に助かりました。母が亡くなって、お通夜、お葬式が済むまで、病院にいたゆうとですが、終日ナースステイションに置かれて、みなさんにかわいがってもらっていたようでした。先週の外来時に、主治医に感謝の気持ちをお話すると、「これからも大変だったら、ショートステイでの預かりはいつでもOKだからね。」と言ってくれました。それから、初七日、二七日（になのか）・・・にあたる、週一度の火曜日にゆうとを預けることにしました。ゆうとはいつもの病院なので、嫌がる様子も無く、発作はあるものの主治医もいるので、安心です。でも、便秘気味のようです。先週も病院で浣腸してやっと出してもらい、今週もまだ出ていません。やっぱり環境の変化がストレスとなって、便秘を引き起こしているのか。ゆうとにまでストレス与えてしまって、ごめんね。

2006年06月22日

コメント(7)
調子がいいと発作が増える・・・。

退院して５日が経ちます。退院後は体調は戻ってきて、痰のゴロゴロも少なく、笑顔も復活してきましたその代り、発作が増えてきちゃいました。ゆうとの場合、体調を崩すと発作は無くなり、調子が戻ると発作も戻ってきてしまいます。まあ、発作の数が体調のバロメーターになったりするのですが；入院中は発作はゼロ。もちろん、体調が悪い時に発作があるのは、もっとしんどいだろうから、それはそれでいいのだけど、でもその分、脳の活動も低下しているんだろうな～～～と想像されます。今日は、今まででも発作が１０回に達しています。きっと今度の外来で、血液検査の結果を見てデパゲンを増量するんだろうな～～。今回の入院は「急性細気管支炎」。通常、赤ちゃんがよくかかる病気のようで、どこにでもいるRSウイルスによる感染が原因の主なものです。ゆうとの場合もこのウイルスの感染が疑われました。潜伏期間は短いようで、熱を出した２日前に外出したせいなのか？その時感染したのか？はっきりとしたことはもちろん分からないけど。その外出も久々に外をベビーカーで出た機会でもあったので、これからの外出が心配です。今回の入院で、やっぱり、抵抗力が弱いんだな～～～と実感したし、これからの外出も不安が残るけど、全くしないのも嫌だし・・・。堂堂巡りです。

2006年05月18日

コメント(4)
無事、退院！

本日、無事にゆうとが退院となりました。急性細気管支炎で、いつものてんかんセンターに緊急入院して、酸素マスクや点滴での輸液・抗生物質・ステロイドの投与など、最善を尽くしてもらって、１０日間の入院で済むことができました。入院当初は、生命の危険についても説明され、不安で一杯でしたが、ゆうとは一生懸命頑張ってくれました。昨日の血液検査の結果も良かったので、今日退院となりましたがんばったね、ゆうと。今日からおうちでノンビリしようねまずはご報告まで。返事遅れていてごめんなさい。

2006年05月13日

コメント(10)
発作が長くなる

ここ最近、発作の回数は変わらないけど、一回の発作が長くなってきています。全身を硬直させる発作が、一回２０秒ほど。薬は変えていないのに、薬に慣れてきたせいなのか?無呼吸ではないので、そのへんの心配は無いけど、真っ赤な顔して、手足をピンと硬直させてとっても辛そうです。発作の後は、とっても疲れたようで、「フ～～～～」と深いため息のようなものをします。きっと体も頭もしんどいんだろうなあ。明日は外来なのでこのことを話して、きっと血液検査をする予定です。薬の副作用を調べて、血中濃度も調べて、また薬の変更になるのかな?そうそう、４歳になるちびおねえちゃんの水疱瘡が発症してから二週間と二日が経ちました。、おねえちゃんはすっかり治ったものの、潜伏期間をすぎても、ゆうとはいまだ発症せず・・・。これって、感染しなかったことなのかな？もしそうだったら、うれしいけど。血液検査で抗体についても調べられるのか、明日外来で聞いてみようっと。ようし、明日の外来は気合いれていくぞ

2006年04月27日

コメント(15)
隣近所

今日、訪問看護士さんに言われた時に、考えちゃいました。「これから気候もいいし、機会をみて、ゆうとくんとお外に散歩してもいいですか？」「もちろん、お願いします。」とすぐに笑顔で答えたものの、実際はおうち近所をゆうとを連れてお散歩したことは、数少ないことでした。車で、大きな公園や人ごみの少ない公園など連れて行って、お散歩することはあっても、歩いて近所はめったに無いのです。おうちの周りは、一応県内で一番の繁華街と言われているところで、人通りもおおいし、車の通りも多い。しかも、近所の方はゆうとの病気＆障害のことを知っているのか、知らないのか、それさえもわかりません。鼻チューブをつけたゆうとを連れて、近所をお散歩する勇気がないのは、「なんか質問されたらどうしよう？」「何歳ですかって聞かれたらどうしよう？」「病気のこと、障害のことを聞いてきたらどうしよう？」「原因なんか聞かれたらどうしよう？」なんて、そんなこと思って、心が弱いわたしのせいなのです。おうちの近くにも、歩いていける公園や堤防もあるのに。ゆうとのことは大事に思って、本当にかわいい息子なのに。ハンデをもった人に暮らしやすい社会を・・・と頑張ってる人もいるのに。あ～～～、自己嫌悪ですみなさん、ご近所さんの理解は得られていますか?

2006年04月24日

コメント(10)
不満

今週はゆうととお花見に行ってきました。こちらの桜は今が満開で、とっても綺麗です。ゆうとにとっては迷惑かもしれないけど、天気も良かったので、お花見決行です！風が強くて、ゆうとは迷惑そうな顔をしていたけど、わたし達親の自己満足でしょうが、おでかけすることが出来てうれしかったです。おねえちゃんが水疱瘡を発症してから１０日が経ちました。ゆうとはまだ感染しているか分からず、でも本人の調子は良さそうです。おもちゃに目を向けたり、笑ったりして、機嫌は良さそうです。発作は一日１０回から多いと２０回にもなります。先週脳波をとっても、あいまいな答えで、薬もそのまま・・・。なんだかこちらから主治医に働きかけないと、動いてくれないような、主治医の受身的な診察態度がきになります。先週の脳波検査もこちらからお願いしたし（一年も脳波検査してなかったんですよ！）。いくら原因不明だからって、もうすこし積極的に調べてくれたりしてくれてもいいのに・・・（調べ尽くしたわけじゃないだろうし）。最近、なんだか人当たりがよく表面だけ優しい態度の主治医に不満がたまり気味です。今度の外来ではこちらからハッパかけることにしようオウ！

2006年04月20日

コメント(6)
ゆうとと二人っきり

じつは先週の金曜日から、だんなとチビおねェちゃんが旦那の実家に里帰りしています。車で６時間もかかるところなので、ゆうととわたしはお留守番。まあそっちの方が気が楽で、うれしい限りです。きのうは学生時代からの友人３人が遊びに来てくれて、昼間っからワインとイチゴでもりあがちゃいましたあ～～～、こんな時間っていままでなかったなあ～～と思いながら、家族の食事つくりにも追われずに、のんびり読書やテレビ三昧で楽しんでいます。やっぱり自分の時間って必要ですよね。皆さんはどうやって日々の生活の中で気分転換してますか？もちろん、ゆうとの発作も注入や投薬や吸引＆吸入はあるけど、でもゆとりを持って接してあげられているようで、ゆうとの笑顔も一杯ありますこれでゆうとの発作が減ってくれるとうれしいのだけど・・・。いまのところ、日に１５回ほどあります。テグレトールの増量の効果は無いようです

2006年04月09日

コメント(4)
４歳の誕生日！

今週、月曜日はチビおねえちゃんの誕生日４月３日で、４歳になりました（更新おくれちゃってます）。おねえちゃんはまだまだゆうとの病気のことは理解できていない様子で、「ゆうとはまだ赤ちゃんだからね～～～。」と言って、とてもかわいがってくれています。きっとすこしずつ分かってくるのかな～～～と思って、わざわざ説明はしていません。この４月からやっと年少さん。お家では口達者で、大人顔負けのおねえちゃんですが、園ではまだまだオチビさんです。毎日、わたしの作った不出来な園バックやお弁当バックを持って、元気に園に行ってくれています＾＾お誕生日当日は、頑張って手作りケーキを作りました。クレープでスポンジとクリームを包んで、あ～～～大変だあ。誕生日プレゼントは、本人希望の知育絵本です。まだゲームなどは興味ないようでホッとしています。すこしずつでもゆうとが発達してくれて、一緒にケンカでもしてくれる日が来るといいな～～～と願っています

2006年04月06日

コメント(2)
学生時代からの友達♪

今日はびっくり、高校時代からの親友が遊びにきてくれましたもちろん、ゆうとの病気の事も知っているし、何でも話せるお友達です。お互いに結婚して、子供ができてからは、忙しくって、あまり会えなかったけど、急に遊びにきてくれました友達にはゆうとより一歳上の女の子（健常児）がいて、一緒に遊びにきてくれました。友達は看護士をしているせいか、ゆうとの病気のことも話しやすく、久々に楽しい時間が過ごせました。やっぱり気兼ねがいらないお友達ってうれしいですね今度は５月頃に女同士だけで、温泉旅行を計画しちゃいましたたまには（っていうか今までそんなのも行けなかったけど）、たまにはいいよね♪ゆうとの発作は日によって増えたり減ったり。一日に１０回程度。多い日は１８回にもなります。一回の発作は４，５秒と短いですが、全身硬直させるつらそうな発作です。先月末に増やしたテグレトールは効かないのか？

2006年04月03日

コメント(4)
手作りって難しい・・・

チビおねえちゃんの胃腸風邪はすっかり治って、ほとんど復活しつつあります。ゆうとも家族みんなも、いまのところ、感染している気配は無く、一安心ですゆうとは先週の外来で、テグレトールを１０mg増量した効果なのか、少し発作は減ったような気がしています。今まで一日１０回～１５回ほどだったのが、ここ数日、一日１０回未満。デパゲンとテグレトールが効くっていうのは、発作の形は、全身の全般硬直型だけど、部分由来の発作なのか?難しいところです。でも、まぁ発作が減ってよかったそうそう、タイトルに書いた、手作りとは・・・。今度４月からチビおねえちゃんは年少さん。４月３日生まれだから、体は大きめだけど、やっと年少さんです。園から、手提げバックやお弁当バックなど・・・もちろん大きさ指定で、持ってくるようにとのことです。やっぱりほとんどのお母さんは手作りするのかなあ？買っちゃまずい？？？わたしは裁縫不得意なので、手作りは自信がありません早速、材料を買って、ミシンを出したものの、ロックカッターなんてやったこと無いよ～～～。どうしよう

2006年03月30日

コメント(4)
感染力の強い胃腸風邪

どうやら感染力の強い胃腸風邪にかかったようですもうすぐ４歳になるチビおねえちゃんのことです。ここ数日、トイレと布団をいったり来たり。薬もすぐには効かず、熱は下がったものの、下痢は止まらず。病院に行って先生より、「感染力が強いから、家族感染に気をつけてね！」といわれました。ゆうとにうつったらどうしよう・・・。最近調子よく、発作も１０回程度に落ち着いてきているのに・・・。まあ、十分に感染予防するしかない！手洗い＆うがいは念入りに。部屋の湿度監理。あんまり近づかせないようにして・・・これでうつらないといいけど。みなさんも気をつけて下さいね！

2006年03月26日

コメント(8)
誕生日

私事ながら、今日はわたしの誕生日です。忘れもしない、二年前のわたしの誕生日は、生後４ヶ月のゆうとを連れて、てんかんセンターでの初めて診察と脳波で、「ウエスト症候群」と主治医より病名を知らされた日でした。それから二年・・・ゆうとの障害を受け入れられたのか、どうなのか、自分でもよく分からないけど、でも今日家族で自分の誕生日を祝ってくれて、本当にうれしく思います。ゆうとは障害児です。重度障害児です。今二歳のゆうとは、自分の口で思うように食べれず、首もしっかりせずにほぼ寝たきりです。てんかん発作もあります。でも、そんなゆうとでも、一歳の時に笑顔をみせてくれるようになって、不完全ながら寝返りもできます。自分の人生はこれからどうなるのか、ゆうとがどのように成長していくのか、全然分からないし、心配もいっぱいだけど、今日明日の一日一日をゆうとと一緒に穏やかに生活できることをうれしく思っています。今まで、ゆうとの笑顔に何度も救われました。どうか発作が笑顔まで奪いませんように

2006年03月22日

コメント(12)
ゆうとのお友達！

昨日の日曜日は、病院で知り合ったお友達が遊びにきてくれました初めてその子に会ったのは、ゆうとが風邪で入院中だった満１歳の頃です。まだ鼻チューブもなく、ほぼ母乳だけの栄養で、体重５キロほどで、とっても小さかったゆうと。そのお友達はゆうとより２ヶ月おねえちゃんで、そのこも同じ位の体重で、二人とも生後３ヶ月くらいに見えていました。昨日久しぶりにお友達に会って、びっくり＾＾ハイハイしていて、とっても元気そう♪体重も９キロほどになるそうです。うちのゆうとも今は体重８．５キロほどに増えました。まだまだ寝返りが精一杯で、痰のゴロゴロと咳もあるし、おまけに発作もあります。でも、鼻チューブおかげで、大きくなってくれました。お友達がハイハイしている姿がとってもかわいくって。そして素直に羨ましくって、いいな～～と思いました。ゆうとのハイハイの姿が見たいなぁ。ちゃんと目を合わせて、笑い合いたいなぁ。発作がなくなるといいなぁ。最近、そんな風に思うこと少なかったけど、やっぱり発達してくれるとうれしいなぁ。こうやって少しずつでも発達していくことが普通なんだろうなぁ。お友達が来てくれて、楽しい一日でした。

2006年03月20日

コメント(4)
雪にびっくり！

今日起きてびっくり☆雪が１０ｃｍほど積もっていました。３月入ってこの大雪!２ヶ月ぶりの雪です。昨日まで暖かくって、小春日和だったことをいいことに、うちの車はタイヤ交換を済ませていました。やっぱり少し早かったようです。これじゃあ、車でどこも出かけられない。この雪は明日まで続くようで、金曜日の外来の日までに溶けてくれればいいんだけどなぁ。それと、いつまでも悩んでいることがあります・・・。それは４月からの通所のことです。リハビリの先生からは週２回の通所（もちろん、母子一緒）を勧められているのですが、自分のやっているお店を休まなくてはならなくなるし、それも嫌だなあなんて、思ったりしています。ゆうとのことを一番と考えれば、通所に行って、もっともっといろんな刺激を与えるのがいいと分かっているものの、自分の仕事も捨てきれず、う～～～ん、人を雇うのももったいないし、難しいところです。今は、週２回の訪問介護と週一回のリハビリでいいんじゃないか？なんて思ったりして、通所をあきらめる方に心は傾いちゃっています。う～～～ん、どうしたものか。

2006年03月13日

コメント(4)
訪問介護さん

きのうは週２回の訪問介護の日でした。昨日来てくれた、看護士さんは、２ヶ月ぶりでした。訪問介護は、３人の方が交代で来てくれるのですが、主に来てくれる人は、以前に小児療育施設で看護士とし勤めていた方がメインで、とっても助かっています。昨日の方は、ひさしぶりにゆうとと対面。「大きくなったね～～～。背が伸びたみたい！」毎日一緒にいるわたしは、ゆうとの成長振りに鈍感になっているらしく、看護士さんの気づいてくれたことがうれしかったです。・おもちゃを持たせてあげると、しばらくの間自分で持てるようになったこと。・表情がとっても豊かになったこと。・体の動きが大きくなったこと。・痰のゴロゴロも少ないこと。２ヶ月前とはずいぶん違うようです！毎日一緒にいるわたしは、日々の発見に鈍感になっていて、介護士さんさんから教えられて、成長に気づかされました。そうだよね、ゆうと、少しずつでも自分のペースで伸びているんだね！発作は一日１５回程度。急に増えているようなことは無いけど、やっぱりこの発作が発達のじゃまをしているんだろうな～～と思うと、少しでも減ってほしいです。

2006年03月10日

コメント(6)
発作が増えている

最近発作がすこしずつ増えてきています。一日に10回～20回。一回の発作は2，3秒の短いものですが、本人はとっても嫌らしく、「ギャ～～～」と大声で泣きます。先週の外来では、主治医は「回数は多いけど、発作の長さが短いから、悪いともいえないけどなぁ」、と言っていたけど、やっぱりこの声を聞くと、切なくなります。でもちゃんとカウントしなくちゃだし、見守るしかないんですけど、ね。とっても辛そうです。発作はうとうとすると出るようで、昼間の時間帯に集中してします。夜はぐっすり眠っているようで、発作はでません。夜の睡眠が発作によって妨げられていないことが幸いです。やっぱりウエストの名残なのか、入眠時に何度もある発作。単発なのか、もしかして繰り返してしているのか？パッと見には、単発のようにみえるけど、難しいです。発作がこれ以上増えませんように。そして、合い間にあるたくさんの笑顔となんごが、発作によって奪われませんように。

2006年03月06日

コメント(6)
ひどい目やに

今日は暖かい雨が降っています。。。わたしの風邪もほぼ完治し、すこし咳が残る程度になりました。といいつつも、ゆうとに風邪がうつってしまったのか、昨日から、ひどい目やにと咳がひどいです。朝起きると、目が開けられないほどの目やにで、しかもかゆいのか、そこをごしごしして、ばい菌いっぱい！お姉ちゃんが結膜炎にかかった時の点眼薬があったため、それを点眼したものの、すぐにはよくならず、日曜日だし、どうしよう～～～。幸い、今日になって咳は少しへって、笑顔があるため、火曜日の外来までもつかな？と思って、様子をみています。ゆうとは自分の手で目をあんまりにもこするため、目の周りが真っ赤！殴られつづけたボクサーみたいです。手袋をつけさせているけど、手袋もすぐに汚れてしまいます。トホホ・・・、どうしたらよいものか。発作の方も一日15回程度。微妙に増えているようで心配です。火曜日の受診で、主治医に相談してみることにしますね!

2006年02月26日

コメント(8)
金額にびっくり!

先月、PTさんと公房さんと一緒に、座位保持椅子とバギーの相談をしました。その見積もりが届きました！金額にびっくり！座位保持椅子は27万円ほど。バギーは22万円ほど。これって高すぎない?ゆうと用に採寸して、手作りのものだからって、この金額にはびっくりでした。みんなこんなもんなのかな?補助がでるのが前提で、自己負担がすくないからって、なんか高すぎる気が・・・。まあ、公費を無駄つかいしないように、物が届いたら、どんどん使っていきたいと思いますが。ゆうとの発作は一日10回程度。それ以外は、笑顔もあって元気なゆうとです。気候も穏やかで暖か。こんな時、一緒にお出かけでもしたらいいのでしょうが、私も旦那も風邪気味で、あんまりかまってやれない日が続いています。昨日の日曜日もまったり。私は朝から吐き気と頭痛で、旦那も同じ症状。あ～～～、参りました。ゆうと、かまってあげれなくて、ごめんね。早く元気になるからね。

2006年02月20日

コメント(14)
家族病気つづき

今月は家族みんなで病気続きです。ちびおねえちゃんのおたふく風邪にはじまり、私がおたふくにうつり、パパは発熱＆ダウン・・・パパの熱はインフルエンザではなかったようで、2日後にはかなり元気になっていました。よかった＾＾と、思ったのもつかの間。今朝起きたチビおねェちゃんを見てびっくり★目が開けられないほどの目やに。朝1番に病院に行ってきました。思った通り、結膜炎。ひどい風邪の症状は出てないようですが、軽い結膜炎にかかっているようです。流行性ではないだろう（ホント?）と、園へは元気に行きましたが、ゆうとにうつらないだろか？心配です。家族が次々とダウンする中、ゆうとだけが比較的元気です。今日の訪問介護でも、看護士さん曰く、「胸の音も悪くないし、笑顔もあって、いい感じですね。」との事でした。結構やるじゃん、ゆうと（＾－＾）これで発作が増えないといいんだけど。きのうは発作一日で11回。少しずつ増えている様子です。今週末はまた寒くなりそうだから、気をつけないとね！

2006年02月16日

コメント(8)
もしかしてインフルエンザ?

きのうは、先週から私のおたふく風邪で1週間伸ばしてもらった、ゆうとの受診日でした。私のおたふく風邪は、頬の腫れは残っているものの、風邪の症状はなくなって、マスクで外出できるようになり、大分回復してきました。朝一番におねえちゃんを園に送って、9時半からの受診に向けて、バタバタしていた時、パパの様子が変・・・。「なんか風邪気味だ。」と言うパパ。その言葉はあんまり気にしないことにして、ゆうとを連れて、3人で病院に向かいました。受診では、「お母さん、おたふく大変だったねえ。」の主治医の一言からはじまって、ゆうとの発作の話になりました。実はここ最近発作が増えていました。日に5、6回～10回程度。主治医は、もうすこし薬を増量できるけど、でも肝機能も心配だから、これ以上発作が増えなければこのままでいきたいようでした。血中濃度は、デパゲンとテグレトールの相性がよくないため、有効内には入っているものの、そんなに高い値ではないようです。でもどちらの薬も効いているようなので、減らすことも切ることもできません。今回は、このままの量で様子をみることになりました。そして、風しんや麻しんの予防接種は、おたふく風邪の潜伏期間が２，３週間あることから、次回に見送りになりました。笑顔もあって、比較元気なゆうとですが、頑固の咳とボチボチある発作が心配です。これ以上増えないといいだけどなぁ。無事に受診も、リハビリも終えて、お家に帰ると、「やばいかも・・・」と横になるパパ。そのまま沈没し、夜には38度後半の熱が！おたふくじゃあなさそうだし、もしかしてインフルエンザ???ゆうとにうつったら大変だ～～～～！（と、旦那の心配はせずに、真っ先にゆうとの心配をする私です；）早く治ってくれ～～～。ただの風邪でありますように☆ミ

2006年02月15日

コメント(8)
大人のおたふく風邪

わたしがおたふく風邪にかかって、今日で6日目です。ここ数日はとっても辛い日でした。こんなに大人のおたふく風邪がたいへんな病気とは・・・。ほんと辛かったです。チビおねえちゃんのおたふく風邪がうつったと思ったら、翌日には口もあけられない、唾も飲み込めないくらいの頬のはれ！家族もびっくり★自分も鏡をみてびっくり★特殊メイクみたいに、頬以外も、あごも顔の下回りぜ～～～んぶ、みごとに膨れ上がっていました。もちろん外にでることもできず、食べることもできず、テレビで食べ物が出てくると唾が自然と出てくるのか（おなかも減ってないのに）、キ～～～ンと頬が痛くなる始末。食べ物もほとんど痛くて食べれず、飲み物だけですごしました。初めの3日間は、高熱でうなされて、もちろん何もできないし、家事はほったらかし、ゆうとの世話も満足にできませんでした。ごめんよ～～～、ゆうと。おふろも吸引＆吸入もできずに、ヒーヒー言いながら、ミルクと薬だけ注入していました。あとはほんと、ただただ鎮痛剤と解熱剤と冷えピたで耐え忍んでしました。そして、翌日にはパパにもうつってしまい、ゆうと以外はおたふくで沈没。パパのおたふくは、子供の時の免疫がすこしあったのか、軽くすんでくれたようです。今日で6日目。熱も頬の痛みもほとんどなくなりましたが、頬のふくらみはおさまらず・・・。まだまだ外出できそうもありません。恐るべし、おたふく風邪。ゆうとにうつってないのが不思議なくらいです。今週はリハビリも受診もできず、薬だけ多めにもらっておいてよかったと思いました。みなさんも気をつけましょうね！！！

2006年02月11日

コメント(14)
発熱・・・そしておたふくが

週末はバタバタしてました。というのは、私の風邪がゆうとにうつってしまったようで、ゆうとが39度の熱!いつも一緒にいるので、できるだけうつらないように気をつけて、と思っていたけど、やっぱりダメでした。土曜日に病院に電話して、お家に残っていた座薬と抗生剤を使って、週末はしのいでいました。ゆうとは熱が出ると、発作もなくなります。今回も、高熱が出ているので、発作もありません。喜べないけど、発作が無いのは、うれしいです。でも、ゆうとはしんどそう。呼吸は早いし、笑顔はもちろん、体の動きもありません。でも、嘔吐や下痢はなかったので、水分＆栄養は足りているようです。これで下がらなかったら、月曜日、すぐに病院だ！と思っていたら、昨日、日曜日！熱は下がっていました＾＾ホッツ。夜には笑顔も出てきて、落ち着いてきたようです。ほんとうに強くなったなぁ、と実感しました。そのかわり、今朝起きて、イタタ★なんか、ホッペがいたい★わたしがおたふく風邪に感染したようです。あ～～～、頬が痛いよう～～～！熱はないものの、頭痛と鼻水。そしてこの頬の痛み★私がチビおねえちゃんのおたふくをもらったようです。すぐに、朝病院に行ってきたところ、子供の時におたふく風邪を経験しても、軽症だと抗体が完全にできてないことがあるようです。もしかしてゆうともおたふく風邪では？心配だなぁ。みなさんも気をつけて下さいね！明日はゆうとの外来です。マスクして、がんばっていってきます！

2006年02月06日

コメント(10)
雪雪雪

朝から雪がチラホラと降っています。とってもさむい節分です。おねえちゃんが園で作ってきたお面をはめて、鬼は外～～～!福は内～～～！とやってみました。そして、思いついて、鬼の面をゆうとにかぶらせて、写真をパシャリ☆ムフフゆうともまんざらではない表情です。私は鼻水ズルズルで風邪は治る気配も無く、行きたい美容院も行かず、お家に引きこもっていたい気持ちです。でもゆうとの予定はあるのです。あたりまえだけど；きのうは月に一度の摂食始動の日でした。これを休むとまた来月になっちゃう・・・それも嫌なので、自分の風邪を押して、頑張って行ってきました。ゼリーの練習をして、上手にゴックンしてくれて、うれしかったものの、私の頭はボ～～～ッ、鼻水ダラ～～～。でも行ってよかったです。ゆうとも起きててくれたしね（＾-＾）bいっぱい、食べたね！やったね、ゆうと！でも、今日もひきつづき、私は風邪で不調・・・。やっぱり自然治癒はむずかしいのだろうか？この年になると・・・。これ以上悪くなったら、もう少しだけ様子見て、病院に行ってこようと思います。あ～～～、テイッシュが離せない（悲）。

2006年02月03日

コメント(8)
なんか弱くなったな～～～（ボソリ）

ゆうとの発作も一日2回程度!ちびおねえちゃんのおたふく風邪も完治して、軽症ですんでよかった！今はもう元気に園に通っています＾＾家族みんな、いい方向に回っているというのに・・・当の私が風邪気味・・・。鼻水が止まらず、頭はボ～～～ッ。一日中、テイッシュを持っている始末です。たしか、バリバリと働いていた２０代は、風邪なんか引かなかったよな～～～。会社でいっくら現場に行っても、残業しても、自分の体力が憎いくらい、風邪引きたくても、引けなかったもんなぁ。それなのに、ちびおねえちゃん＆ゆうとを産んで、３０代に突入して・・・なんだか風邪ひきやすくなったようです。体力も落ちたようだし。少し前に買った、ヨガマットもバランススボールもあんまり使わず；とりあえず、日課である腹筋は欠かしてないけど、それくらいかなぁ、運動といったら（恥）。やっぱりおうちにいて、外にでる機会が少なくなると、抵抗力って弱まるのかなぁ。は～～～、テイッシュ片手に、頭ボ～～～ッ。みなさん、体力どうですか？

2006年02月01日

コメント(11)
座位保持椅子とバギー

金曜日、療育センターに座位保持椅子とバギーの相談に行ってきました。公房さんといつものPTさんと一緒に、いくつかの実物とたくさんの会社のパンフレットを見て、PTさんにゆうとに合ったものをいくつかピックアップしてもらって・・・。バギーについては、PTさんが勧めるものは、吸引機も積めれて、体の姿勢もフラットまで変えられ、対面式にもできるものでした。ゆうとにとっては良さそうでしたが、やっぱり大きくって重い・・・。１５、６キロになるそうです。折りたためば、私が使っている車には何とか積めるようですが、折りたたむ方法もむずかしそうで；う～～～ん、まだまだ長時間のお出かけはそんなにしないだろうし、バギーに載せっぱなしということもないので（今あるのはA型バギーでほとんど使ってなく、抱っこが主。）、これ必要かどうか???申請しても、使わなかったら一番もったいないし・・・ということで、それはやめて、軽い使いやすいバギーを選びました。折りたたみも簡単で、重さ8キロほど。姿勢も変えれるし、大きな荷物を置けるように、取り外しのできる台も作ってもらえるようです＾＾やっぱり、使いやすい方がいいかな～～～と思って。代わって、座位保持椅子については、結構すんなり決まりました。前傾姿勢も取れるようにして、あご乗せや腕乗せのクッションもつけてもらって、跳ね上げ式の取り外し可能なテーブルもつけてもらいました。そして、低いところでもダイニングでもつかえるように、高さが変えられるようにしてもらって・・・、木製の座位保持椅子になります。PTさんが公房さんにいろいろ指示してくれたので、とっても助かりました。ふ～～～、無事済んでよかった。完成は、3月頃の予定。バギーはもう少し早そうです。完成が楽しみです。来たら、アップしますね～～♪

2006年01月29日

コメント(10)
心配事・・・

今週は、てんかんセンターでの外来に、リハビリに、明日は療育センターでの椅子とバギーの相談もあって、とってもバタバタした1週間です。火曜日の外来では、主治医も発作が減っていることにニッコリ＾＾そして、前回の血液検査の結果を聞きました。肝機能がすこし高いので、今後も様子見することになり、血中濃度はまあまあの値。もうすこし、薬の量は増やせるけど、体重と眠気を考えると、今の発作の落ち着きようから、薬はいじらないことになりました。そして、手帳を使って酸素濃度測定器を申請できるかどうかについては・・・最近は、役所も細かくなってきて、障害が呼吸器にある場合にはOKだけど、肢体不自由だと難しいとのことでした。粘れば大丈夫かも???と言われて、吸引機＆吸入器の時にも相談した、病院のケースワーカーさんにまた相談することになりました。どうなることか？発作は一日に、2，3回程度。明日は椅子とバギーの相談です。体調崩しませんように☆そう、タイトルにも書いた心配事とは・・・チビおねえちゃんがおたふく風邪を発症。治るまで、園にもいけないし、おうちにいると、ゆうとにうつりそうで心配です。うつっても軽くならいいだけどなあ～～。片方腫れたほっぺで、結構元気なおねえちゃんです。元気だと、お家だけだと体力持て余しちゃって；そうかといって、出かけることもできないし；まずは、ゆうとにうつりませんように☆

2006年01月26日

コメント(10)
明日は外来！でも雪が・・・

今日朝起きてびっくり☆すっかりここ数日は雪が溶けて、なくなっていたのに・・・、あたりは真っ白！いつものように、朝、窓ガラスの結露取りをしようとしたら、なんと窓の水滴も凍っている！ここのところ、毎朝の最低気温は氷点下2度。結露も凍るわけです。びっくりでした。昼間も気温上がらず、雪は溶けないし；さむい～～～。明日は朝から外来です。9時半受診で、10時過ぎにリハビリ。朝早めに行かないと、いけないなあ～～～。明日は自営の仕事が休みなので、病院までの運転はパパにおまかせできるので、一安心です。自分だと恐くって；この雪だもんね。ゆうとの発作は一日2回～5回程度。大分減って、明日は主治医にいい報告ができそうです。前回の血液検査の結果も聞いてこないと、それに、パルキシオメーター（でいいんだっけ？）と子供用血圧測定器が、補装具扱いで申請できるか聞いてこようと思っています。この二つに関しては、PTさんと訪問介護士さんから「あったらいいかもね」といわれたものです。忘れないようにしようっと。では、明日は気をつけて行ってきます。

2006年01月23日

コメント(6)
ここだけの話・・・

ふ～～～、ここだけの話だけど・・・最近、旦那が昼間うちにいるので、ここにこれなくって；う～～～ん、自分の時間がないよ～～。なんかもしかして少し息が詰まる???なんてね　f（＾－＾）；まあ、昼間いろんな話をしてゆうとと一緒に過ごすのもまあ、それはそれで楽しんだけど；お昼まで手作りで何か作らなきゃだし（面倒）。その代り、旦那は夜自営の仕事でいないことが多いこのごろ。夜は、ちびおねえちゃんとゆうともいるので、一人だとバタバタ。なぜか、ゆうとは昼間はイイコなんだけど、夕飯時になると、ギャ～～～ギャ～～～と泣いちゃって、抱っこを要求。それはそれでうれしいんだけど、でも抱っこすると何もできなくって；まあ、ギャ～～～って泣いて欲求を出せるのはいいことなんだよね。発作の方も、日に単発の発作が２～５回程度！（＾－＾）！減ったままでうれしいです♪まだまだ咳もあるけど、笑顔もあるので、いい感じです♪おねえちゃんの園で、水疱瘡が出たから、用心しなくちゃっ。予防摂取もしてないしな～～～。みんなも風邪やインフルエンザにはきをつけようね（＾－＾）ｂ

2006年01月21日

コメント(14)
薬を戻しちゃって・・・

ゆうとの発作は一日５回程度。デパゲンの増量の効果か、減ってくれてうれしいです。とはいっても、いままでと同じく、喉もゴロゴロして、咳も残っています。チビおねえちゃんの嘔吐は、すぐにおさまって、便も普通だったので、とりあえず、一安心です。恐れていた、ロタウイルスではなかったようです（＾－＾*）ホッ。でも、すこし鼻水が出ているのようなので、風邪気味かなぁ。その風邪菌のせいか、私の咳も止まらず、喉もイガイガ。お家の中に、風邪菌が住んでいるようです。ゆうとは熱は出ないものの、痰と咳は残って・・・。寝ている中にたまっている痰が朝方にゴロゴロして、どうしても朝のミルクを戻してしまいがちです。今日もいつものように、ミルクを注入後、朝の薬を飲ませて、その10分後、咳と一緒に嘔吐・・・。薬は出ちゃったのか?ミルクだけだったような気がするけど、でも薬を入れてから、10分しか経ってないので・・どうしよう。もう一回、薬を飲ませたほうが良いのか?最近、発作が少なくなってきたので、これで発作が増えると嫌だし・・・。念のため、主治医に電話をしちゃいました。ふ～～～、こんな時、話しやすい先生でよかった。（と、思っているのは私だけかもしれないけど；主治医はどう思っているかは不明だが。）主治医によれば、吐き気がおさまったら、もう一度、薬を内服させるようにとのことでした。よかった＾＾やっぱり電話して。安心感がえられただけでも、良かったです。というわけで、ゆうとにはもう一度、朝の薬。発作は変わらないものの、やっぱり眠気が強いのか、うとうとしがちです。ホントは、朝一のミルクの前に、吸入＆吸引したほうがいいんだろうな～～～、と反省です。ついつい朝はバタバタしちゃって、省いてしまっているので；ごめんね、ゆうと。

2006年01月18日

コメント(6)
お天気なのに・・・

今日はお天気、そして穏やかな日♪ちょっと外でも出かけたくなる日なのに・・・。朝からチビおねえちゃんは嘔吐。ゆうとは咳でミルクを嘔吐。ゆうとの咳はまだまだ続いて、朝以外は調子が良さそうなので、いつもどおりですが；おねえちゃんの嘔吐が気になります。園では、おたふく風邪とロタウイルスが流行っている様子。この嘔吐が、どっちかの症状でなければ良いけど。心配です。とはいえ、ゆうとの発作は一日4、5回に激減です（＾－＾）ｖやったね♪デパゲンの増量効果があるみたいです！だけど、笑顔はあるけど、午前中の痰混じりの咳が苦しそうです。これ以上、吸入するのも良くないだろうし、早く良くなるといいなあ。みなさんも病気にはきをつけようね♪今日は、おねえちゃんの為にも、消化のよいものを用意したいと思っています。やっぱり朝から、ミートソーススパがいけなかったのかなあ（反省）；

2006年01月15日

コメント(11)
明日はドキドキの診察

明日は新年一回目の診察です。ドキドキだな～～。発作は減っているので、主治医には良い報告ができそうです。2週間前にデパゲンを増量した効果はあったようです。ちなみに、デパゲンも効いているようだし、テグレトールも効いているようだし・・・ゆうとの発作は部分発作なのか?全般発作なのか?見た目には、全身硬直の全般発作のように見えるけど、部分も入っているのかなぁ？ゆうとの発作は難しそうです。昨日今日のお天気で、結構雪は溶けたので、明日の外来は大丈夫かな?ゆうとにとっては、久しぶりの外出です。インフルエンザの2回目の無事接種できますように☆話、かわって・・・今月末から、実の母の抗がん剤治療が始まります。またあの辛い治療が始まると思うと、とっても辛いけど、でも本人が一番辛いんだよね。できる限り、応援していこうと思っています。そして、治療が効果を発揮しますように。どうか、お願いします。ほんと、健康が一番ですよね。思い知らされます。

2006年01月09日

コメント(5)
大雪＆そして発作は・・・

今年の寒さはすご～～～い！気温もそうだけど、今朝おきてびっくりでした☆周りは銀世界☆道も歩道もぜ～～んぶ雪に覆われて真っ白。気温も上がらないので、溶けずに午後になっても真っ白です。このくらいだと、積雪２０ｃｍってとこかなあ？みなさんのところはどうですか？運転や歩きも気をつけないとですね（＾-＾）bこの雪に、チビおねえちゃんはとってもうれしそうにはしゃいでいます。だけど、こんな寒さじゃあ、ゆうとは当分外には出せそうもありません。ゆうとの発作は、うれしいことに減っています!今現在、一日10数回。一回の発作の長さがちょっと長く20秒から30秒程度です。こうやって、発作が増減するたびに、一喜一憂してしまって、落ち込むこともあるけど、でも、やっぱり発作は減ってくれると素直にうれしいです（＾-＾）v今日久しぶりに押入れの中の整理をしていたら、ゆうとが生まれた頃の写真が出てきました。今までは、その頃の気持ちがよみがえってきて、涙が止まらず、見れなかったのですが、今日は穏やかな気持ちで見ることができました。ゆうと、ごめんね、健康に産んであげれなくって。本当にごめんね。でもゆうとが生まれてきてくれて、心からうれしく思うよ。ありがとうね。そんな気持ちで見ることができてよかった。これからもいっぱい写真とろうっと♪

2006年01月07日

コメント(9)
遅くなりましたが・・・

明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。去年は入院することもなく大分強くなったゆうと。年末年始も、咳はあるものの、無事に家族で過ごすことができました。今日から自営のお店は仕事始め！PCも復活です♪大晦日は、実家に行ってご馳走になってきました。ゆうとも連れて、みんなでお泊り♪お正月は、のんびり過ごせました。ゆうとは今年の冬は風邪をこじらすこともなく（やっぱり、吸引＆吸入のおかげかな？）、今も落ち着いています。発作は、一日10回～20回程度。少し前は、一日30回程度だったので、少し減ったのような???デパゲンの増量が効いたのかな?でも気になることがあります。一回の発作の長さが長くなっているようです。以前は長くても20秒くらいだったのに、昨日今日は一回30秒くらい。息を止めることはありませんが、全身硬直の全般発作なので、とっても辛そうです。どうか、これ以上長くなりませんように。

2006年01月04日

コメント(11)
大晦日

みなさん、大晦日はどんな風にすごしていますか？こちら、新潟市内は雪が降っていて、大晦日らしい大晦日になっています。ゆうとも風邪も治りつつ、熱も下がって、咳が残るだけになりました。今年は、ゆうとの笑顔と出会えた、うれしい一年だったな～～～。発作は相変わらずあるけど、来年も少しずつ前向きに歩いて行きたいと思っています♪みなさま、いいお正月を迎えられますように☆今年はいろいろお世話になりました＾＾皆さん、来年もよろしくお願いします。

2005年12月31日

コメント(4)
メリークリスマス♪

メリークリスマス♪今日は朝から雪が降ってきて、ホワイトクリスマスになりました。停電で寒かったせいか、私は鼻水が止まらず・・・すこし風邪気味です；でも、それ以外はまぁ調子よく、家族４人でクリスマスを過ごすことができました♪ケーキはババからのプレゼント♪生クリームのブッシュドノエルです☆ちなみに、となりの小さなチーズケーキは手作りしました。がんばって、綺麗に作ろうと思ったけど、高価なイチゴは使わず、ぶどうにしちゃいました；やっぱり、比べると見栄えがしないのが難点・・・（恥）。そして、サンタさんを狙っている手はおねえちゃんのものです（笑）ゆうとは風邪をひくこともなく、ただちょっと、眠り勝ちなのが気になるけど、テグレトールのせいかな？やっぱり。眠たいっていう副作用はしっかり出ているのに、発作はあんまり変わりありません。一日20回から30回。一回は10～20秒ほどです。う～～～ん、来週の火曜日は最後の受診日です。これ以上、テグレトールを増量するのは無理そうだし、副作用も恐いし、前回の血液検査の結果を聞いてからだなぁ。どうなることか。まあ、本人の機嫌はよく、寝返りゴロンして、笑顔もあります＾＾クリスマスもお家で過ごせてよかったね。ケーキのクリーム舐めちゃおうかな?ゆうと♪メリークリスマス☆

2005年12月24日

コメント(7)
停電・・・さぶい；

いつもの朝でした。でも朝方からすっごい風で、おうちが揺れているのが分かりました。「すっごい風だね～～～」なんていいながら、チビおねえちゃんを園に連れて行って・・・戻ると、電気がパチパチ★停電・・・真っ暗です。天気も悪かったし、昼間だと言うのに、お部屋は真っ暗。すぐ復活すると思って、待っていても・・・電気がつかない。そして、うちはオール電化ではないものの、暖房器具は全て、電気をつかうのものばかり。すぐに寒くなっていきます。どうしよう～～～。すこし外に出てみると、信号も真っ暗。町じゅう真っ暗です。交差点では、警察官が立って、先導している始末・・・・。いったいどうしちゃったの～～～。さむいよ～～～。おねえちゃんは園に行ったきり・・・大丈夫かな?ゆうとを抱っこして、毛布にくるまって、ホカロンでわずかな暖をとっていました。そして、あんまり我慢ならなくなって、実家へGO。実家はガスストーブがあります。お店も開けられず、家族みんなで実家で過ごしていました。ホ～～ッ暖かい。おねえちゃんの園からも電話が来て、「園も暗くて、寒いので、子供達の健康が心配です。迎えにきてください。」とのこと。すぐに迎えに行って、でもおねえちゃんは元気元気♪なんだかちょっとしたイベントみたいで、興奮して喜んでいました。やっと午後3時半に電気復活。良かった～～～。おうちに戻ることができました。こんな体験初めてでした。ゆうとも冷たくならずに過ごせて、でもよかった。クリスマスにはこんなことになりませんように。しっかりしてくれ～～～、東北電力さん～～～！

2005年12月22日

コメント(12)

全120件 (120件中 1-50件目)

1 2 3 >

ジャンル別一覧

出産・子育て
ファッション
美容・コスメ
健康・ダイエット
生活・インテリア
料理・食べ物
ドリンク・お酒

ペット
趣味・ゲーム
映画・ＴＶ
音楽
読書・コミック
旅行・海外情報
園芸

スポーツ
アウトドア・釣り
車・バイク
パソコン・家電
そのほか
すべてのジャンル

人気のクチコミテーマ

クリスマス

🎅🦌 サンタとトナカイのチームワー…

(2024-11-05 21:27:54)
子供服セール＆福袋情報★

【2025冬福袋】【mezzo piano junior…

(2024-11-06 08:13:18)
♪～子供の成長うれしいなぁ～♪

＃魔法使いのブログ

(2024-10-22 14:31:42)

ゆうとといっしょに

[おうち] カテゴリの記事

夏祭り

おうちに帰ってきました

検査入院

いよいよ明日から

退院しました

毎日毎日・・・

やっと出た～～～！

溶連菌

今週やっと退院しました！

どう思っているのだろう?

心配ごと

バギー

ご無沙汰しています。

やっと退院

週に一度のショ－トステイ

調子がいいと発作が増える・・・。

無事、退院！

発作が長くなる

隣近所

不満

ゆうとと二人っきり

４歳の誕生日！

学生時代からの友達♪

手作りって難しい・・・

感染力の強い胃腸風邪

誕生日

ゆうとのお友達！

雪にびっくり！

訪問介護さん

発作が増えている

ひどい目やに

金額にびっくり!

家族病気つづき

もしかしてインフルエンザ?

大人のおたふく風邪

発熱・・・そしておたふくが

雪雪雪

なんか弱くなったな～～～（ボソリ）

座位保持椅子とバギー

心配事・・・

明日は外来！でも雪が・・・

ここだけの話・・・

薬を戻しちゃって・・・

お天気なのに・・・

明日はドキドキの診察

大雪＆そして発作は・・・

遅くなりましたが・・・

大晦日

メリークリスマス♪

停電・・・さぶい；