ずっとずっと　あいしてる。

[hanako] カテゴリの記事

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• 生きるということ。

  今日は実習生に華子ちゃんのことを話す。彼女がどうやって産まれて来てどうやって生きてどうやって死んでそして、どうやって今を過ごしているか。。華ちゃんと、華ちゃんママと、私と、何年もかけて「死ぬこと」について学んだ。「死ぬこと」を学ぶと、「どう生きるか」が浮き彫りになる。彼女は「人生って愛と気付きと学びなのよ」と笑って答えた。死はただの通り道に過ぎないということを華ちゃんは良くわかってたんだね。

  2012.06.08

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• いのちは長さじゃないよ。どう生きるかだよ。

  ７月２２日ＮＨＫで放送され、反響が大きかった ヒューマンドキュメンタリー　「ある少女の選択～１８歳“いのち”の選択～」が明日再放送されることになりました。心臓病を抱えて産まれて来た華子ちゃんは、８歳の時、ドイツで心臓移植を受けましたが１８歳になった一昨年の５月、腎臓がほとんど機能していないことが発覚。人工透析を受けずに自宅で自分らしく生きることを決意。華子ちゃんが亡くなる９月１４日まで１８歳の華子ちゃんと、７４歳のおばあちゃん先生..野口先生との４００通を超えるメール。必見です！！「ＮＨＫとっておきサンデー」チャンネル ：ＮＨＫ総合テレビ 放送日 ：2011年 8月21日（日） 放送時間 ：午前10:05～午前11:54

  2011.08.20

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  ある少女の選択 ～゛延命゛生と死のはざまで～

  以前ここでもお話していた華子ちゃんが今年の9月14日、家族に見守られる中、自宅で静かに息を引き取りました。12月には19歳の誕生日を迎える予定でした。彼女が生きた最後の一年間をNHKのU子さんが追い続け、先日ついに「クローズアップ現代」の中で放送されました。この番組は下記の方法で見ることが出来ます。出来れば一人でも多くの方に彼女と彼女のご家族の生き方をお伝えしたくここで紹介させていただくことにしました。ＮＨＫ「クローズアップ現代」へ飛び、「動画」をクリックしてください。飛ばない場合は、下記のURLをコピぺしてご覧下さい。http://cgi4.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail.cgi?content_id=2977＜華子ちゃんについて＞彼女は生まれつき心臓に障害があり何度も手術を繰り返しました。しかし、自分の心臓では生き続けることが出来ず８歳の時ドイツで心臓移植を受けました。実は移植したからと言って一生元気に過ごせるかと言ったら現実はそうではないのです。その時医師から「ひとまず10年頑張りましょう」と告げられ華子ちゃんは残り10年の命をカウントダウンして生きて来ました。産まれた時から病院で過ごして来た華子ちゃんの夢は「家族３人で暮らす」ということでした。゛今、自分に出来ることは何か？゛を探しながら、現実から目をそらさず自宅で両親と仲良く暮らして来ました。ところが4年前..15歳の時、脊椎が湾曲。肺を圧迫して呼吸が苦しくなった為、気管切開して人工呼吸器の生活が始まりました。それでも華子ちゃんは「自宅で家族と暮らしたい」と在宅医療を受けることに決めたのです。華子ちゃんは色々なことを自分で決断して来ました。自宅で暮らすことも、人工呼吸機器を付けることも、人工呼吸器を付けて学校に通うことも、全て自分で決めて来ました。ご両親も彼女の気持ちを尊重して育てて来られました。そのお陰で、彼女は普通の女の子と変わらない生活を楽しむことが出来たのです。ところが、今年の６月に入って彼女の腎臓の「糸球体」という部分が９割方機能していないことが分かりました。人工透析をしないとこれ以上生きて行けないほど重症でした。しかし、透析をするのは身体に負担がかかり、免疫抑制剤を飲み続けている彼女がいつ感染力の強い菌に侵されるか分からないため、自宅での療養は難しいと医師から告げられました。家族３人は透析する場合としない場合の説明を受け、彼女自身が「透析をしない」という選択をしたのです。それは、年内命が持たないかも知れないという決断でした。最後は主治医の先生が華子ちゃんの意識を保ちながら痛みが無いように、上手くモルヒネの量をコントロールされ、家族や周りの人達とコミュニケーションが取れる状態にして下さいました。その中で、彼女は彼女らしく、最期まで見事に生ききったのです。*その様子をＮＨＫ「クローズアップ現代」でご覧下さい。*テレビをみるひと　http://tv.gazer.es/2010/12/08/3640/#respond*華子ちゃんのブログ　http://plaza.rakuten.co.jp/ariel007/

  2010.12.12

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• 私は一生懸命がんばって来たよ。

  　　　  生きることって大変だと思います。　　　でも、私は一生懸命がんばって来たよ。　　　私の身体はなくなるけど、魂は残るから　　　みんなの心に残るでしょ？　　　あるがままを受け入れるだけなの。　　　本当のことは神様だけが知ってるから。これは、華子ちゃんの 今の言葉です。彼女は生まれつき心臓病を抱え 何回も手術を繰り返し10年前、心臓移植したとき「あと10年がんばろうね」と主治医に言われました。あと10年..。華子ちゃんはその間、一度も弱音を吐かずに過ごして来ました。お母さんはカウントダウンされて行く娘の命を全力で守り続けました。どんな強い力にも負けることなく。そして、お父さんは極上の愛で二人を包みました。  　　　　　それでも神様は彼女を先に連れて行くという。だけど彼女は動じない。本当のことは神様だけが知っているから。

  2010.07.12

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• 美しい人。

   今日、久し振りに華子ちゃんに会った。１～２ヶ月会わなかっただけなのにまるで彼女は私の知らない間に成長したかのように美しい女性の顔をしていた。私は暫く彼女を見つめたまま、そのままでいた．．。

  2009.04.24

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• ママとの一番の思い出

  先日、何気なくmonakomamaさんはArielちゃんにこんな質問をしたそうです。「今までにママとの一番の思い出って何？」お誕生日会かな～？それとも、キャンプかな～？monakomamaさんは色々な思いを巡らせていたようですが、Arielちゃんは、「毎日、ママと居ることが私の思い出なのよ」ってかきぽんボードに書いたそうです。Arielちゃんのが嬉しくて、monakomamaさんはだったそうです。 実は私yonyonは、8/9（土）に、monakomama＆Arielちゃん家でumekanaちゃんとこのお惣菜をお取り寄せして一緒にランチを楽しみました美味しいものをいただいて、その上こんな素敵なお話まで聞けて、私はとっても幸せ一杯な一日を過ごすことが出来ました。monakomamaさん、Arielちゃん、umekanaちゃん、(o´∀｀)ﾉ:ぁ.*ﾟ::ﾘ.｡:が..と*.ねﾟ:.～. 8/9（土）は、大好きな私のおじいちゃんの命日でありました。どうやら私のところにも、おじいちゃんの愛が届いたようです

  2008.08.10

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  素敵な日記

  「ママだいすきだよ」の華子ちゃんが　とっても素敵な日記を書いています。もし良かったら、みなさん遊びに行ってみて下さいね　　　　　　　hanakoのブログへようこそ                       　　monakomamaの想いもよろしくね

  2008.07.22

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  母は私を、普通の女の子として育ててくれたの！！

   「ママだいすきだよ」の華子ちゃんが新しい免疫抑制剤の追加で熱を出し、しばらく入院していましたが、先日無事に退院して来ました。これは、私（yonyon）と華子ちゃんとのメールのやりとりです。華子ちゃんの了解を得てUPさせていただきました。彼女は今回の入院で　ちょっと成長したみたいです  華子yonyonウチの母は私を育てながら一杯苦労したと思うけど私を、普通の女の子として育ててくれました。今でも、呼吸器つけてても普通の女の子として私を認めてくれています。だから、私も一杯楽しいこと見つけるね。レジェンド君（呼吸器）と共になんだって出来る自信はあります。yonyonさん、私、頑張るね～ yonyon華子華子ちゃんはお母さんに普通の女の子として育ててもらったことが嬉しいんだね。華子ちゃん自身は自分のこと、普通の女の子だとは思ってないのかな？ 華子yonyonもちろん私は、健康な女の子と同じ感覚よ。　でもね、病気を持ってる子の他のお母さま達の中に特別あつかいしている方もいるんですよ。子離れ出来ないと言うか　否定的な感じかなぁ。私も自分の背中まがってる事とか小さいこととか気になった時期もあったけど、母はいつも堂々と明るくて私に自信をつけさせてくれたのかもしれない。いい事も悪い事もきちんと話てくれるし生活の中でも私が自立出来るように工夫をしてくれてたのよ。養護の友達の中では外食もした事もない人もいるんですよ。ウチは違うのよ。私は色んな経験もＯＫよ。だって呼吸器つけてても母は、お出かけしてるんだもん。そこが絶対的に違うところだから私も普通なのよ。これからはレジェンド君ともっと自分の世界広げていくね。私は、病気だったから色んな事感じられることがあったよ。  更に華子ちゃんはこうも言っています。 華子yonyon私、「死は恐れなくていい」ということをみんなに伝えます。私は８年前、死の寸前に自分が消えるのが恐怖になりました。 今回気管切開になって呼吸器つけてからは自分が消える恐怖が無くなり死に対しても怖くなくなったんです  　　　　　　　　　　hanakoのブログ  　　　　　　　　　　 monakomamaの想い

  2008.06.29

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  hanakoちゃんのブログ

  「ママ大好きだよ」の華子ちゃんがブログを開設しましたもし良かったら遊びに行ってみてね～これ、華子ちゃんが描いてくれました。かわいいでしょ？　　　　　　　　　　　「華子ちゃん、ありがとううれしいにゃ」きっとチョコにゃんはこう思ってるに違いない 

  2008.03.07

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  ママだいすきだよ。　

  先日、華子ちゃんのところに行って来ました。華子ちゃんは生まれた時からの心臓病で、８歳のときドイツで心臓移植手術を受けました。１６歳になった今、華子ちゃんは自宅で家族３人で暮らしています。移植を受けるまで病院から出られなかった華子ちゃんの家族はみんなで一つの家で暮らすことが夢だったようです。これは、心臓移植を受けた頃、華子ちゃんがお母さんに宛てて書いた手紙です。　　　　　　　　　　ママありがとう。　　　　　なんかあったら　ゆってね。　　　　　ママだいすきだよ。　　　　　なんかあったら　ゆってね。　　　　　ママふるえるくらい　だいすきだよ。　　　　　なんかあったら　いつでもゆってね。　　　　　ママ　もっともっとだいすきだよ。　　　　　わたしがげんきになったら　　　　　ママとパパと三人でくらそうね。　　　　　三人でごはんたべたり　三人でさんぽしたり　しようね。　　　　　ママわコーヒーだいすきなの。アイスコーヒーだいすきなの。　　　　　　　　　　ママ　なんかあったら　いつでもゆってね。　　　　　　　

  2007.12.21

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