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娘の尖足《小学六年生～中学一年生》階段と自転車

久しぶりの投稿になってしまいました。娘は、中学一年生になりました。日常生活では、目の当たりにしないことが、休日遊びに出かけた先で気付かされることがあります。小学六年生までの症状は、以前記事にさせて頂きましたが、その後気づいたことを残したいと思います。その後の小6時代。県内の大きな遊具のある場所へ遊びに行った時のこと。木造で、高さは2m以上ありました。ロープ一本が上と下に渡されており、慣れてる子はササッと渡ってしまいます。息子も余裕で渡っていきました。娘は初めてだったけど、やってみたいとのことで初挑戦！手を絶対に離しちゃダメだよ！と娘に言って、背を向けた瞬間にドサッと音がしたと思ったら、娘が落ちてました･･･。握力の問題もあると思いますが、足に力が入らなかったみたいで･･･怖くなって降りようとしたけど失敗したそう。幸い胸から落ち、骨折もなく済みましたが、私は思い出す度、目を覆ってしまいます。こちらは最近のことです。階段は降りにくそうだとは、ずっと前から気づいてました。勢いあまって着地でよろけることが多々あったのでね。新たに気づいたことは、とあるお城の天守閣へつづく階段は右側通行。お城は急な階段で、手すりはあるけど、健常者でも降りにくくて怖いもの。下る時に娘が｢えっ右側じゃないとダメなの？｣と言うのです。娘は右脳に異常があるから左足首辺りに麻痺があり、両尖足もあるので両足首はかなり硬いです。(健常者のように、足首をくにゃっとすることは出来ません。)階段を降りるのに、娘は｢身体を左側に向けないと降りれないから、左側の手すりを持てないのが怖い｣とのこと･･･怖いけど右手で手すりを持って、足は右足を軸にして、ゆっくり一段づつ降りていました。まっすぐ向いて降りてる訳ではなかったんですね･･･。別の場所の階段。石段で手すりなし。幅が狭く、右側はよろけると落ちてしまいそう。さすがに怖がり、私の手を握って降りました。遊び疲れてくると、足に力が入らなくなってくるんですが、川原で遊んでる時、平らな歩道？に水が流れてるところがあり、そこで足を滑らせ転倒。これは健常者でもあるあるですが、私が通っても転倒するほどぬめってなかったので、踏ん張りが効かなかったのかな？と思いました。上記の大型遊具の時もそう。たくさん歩いて、歩き疲れた後のお楽しみだったので、踏ん張れなかったんだろうな。4月、息子が高校生になったことで、娘もすぐだなぁ…と考えた時、どこの高校へ行くんだろう？とふと浮かび、近いところなら自転車で通えるね♪って思ったんですが、娘、自転車には乗れるけど、よろけると踏ん張りが効かず自転車とともに転倒してしまうんです。交通事故になる可能性もあるし、何か方法はないものか主治医に相談してみました。そしたら、それ用の装具があるとのこと！装具を付けて自転車通学してる子もいると聞いて嬉しくなりました！運動靴と別で持参しなければならないだろうし、娘が装具をどう受け止めるかは分かりません。どの高校を受けるかも分かりませんしね笑自転車に関しては、またおいおい考えるとします。日常生活ではあまり目の当たりにしないことを、目の当たりにしてしまうと、気づいてあげれてなかった悔しさやら悲しさやらが入り交じって、申し訳なく思って泣けて来たりもするけど、娘の笑顔に癒され励まされています。｢心配しないで｣私の誕生日に、娘が手紙に書いてくれた言葉。過保護になりすぎないように気をつけてるけど、過保護になりたい時もある･･･夏休み中、私が仕事から帰ると、｢プリン作ったよ♪｣とお楽しみを与えてくれます♡私も娘に心配かけないように、笑顔でいないとですね(*´`)

現在の娘の尖足について。

こんにちは！先日、足に障害のある娘のその後についてコメントを頂いたのと、アクセスが一番多い記事(ありがとうございます)なので、少しでも参考になれば、と思い、書こうと思いました。娘は今、小学六年生になりました。右脳に異常があり、左足首辺りに軽度の麻痺があります。両尖足です。これは生涯治らないものです。現在は、悪化しないように装具を付けたり、定期検診をして経過観察をしています。2歳の時に診断されました。入学前まで運動靴を改良してトレーニングしていました。こういったものです。(使用済みで汚れててすみません)サイズは15センチ。アシックスの靴を改良型して、土踏まずのところを盛り上げるような中敷があり、マジックテープでキツめに固定していたと思います。幼稚園時代は、自分で脱ぎ履きしやすいよう、マジックテープの先に輪っかがついていました。(現物は廃棄済)お友達と見た目変わらない靴だったので、嫌がることなく履いてくれてました。夜の装具このようなものを夜寝ている間付けて、硬直が進まないようにしていました。両尖足ではありますが、左足の硬直が強かったので、装具は左足のみです。右の硬さはあまりありませんでした。これらによってトレーニングをし、お風呂で足のマッサージ。娘とのコミュニケーションも取れました。整形外科初診後しばらくは、院内でリハビリを数回受けました。内容はよく覚えてないのですが、娘の歩き方や動きをチェックして、こういう歩き方をしている等の説明を受けたり、自宅でのリハビリについて指導を受けて終了だったと思います。現在、少し踵をあげて歩いてるのをたまに見かけますが、本人に聞くと｢わざと｣だと言っています。しかし私は、無意識にやっている行動だと思っています。後ろから見ていると、左足が内側に入ってるのも分かります。痛みは全くないそうです。話が前後してすみません。思い出したことを綴っているので、ご了承ください。最初に受診した総合病院では、1年ごとにMRI検査を受け、入学前の検査でも変化が見られなかったので受診終了になり、今は小児神経専門医のいる整形外科に通院。硬直が落ち着いてきた頃から季節の変わり目ごとの受診になりました。現在も通院中。踵をつけて歩けるようになったけど、不便は少しあります。✤転びやすい左足がどうしても内側に入ってしまうので、何も無いところでも転倒しやすいです。踏ん張りがきけば転ぶまでいかないけど、踏ん張る力も弱いから倒れてしまうんです。(これで2回もおでこを怪我して救急車に乗りました･･･)✤しゃがめない最近の子はしゃがめない子が多いと聞きますが、それとは訳が違います。足首が90度しか曲がらないので、和式トイレでは尻もちをついてしまいます。和式しかない時は、右足がわりと曲がるので、右足に体重をかけて座っているようです。✤走るのが遅いしっかり走れますが、運動会の徒競走では、一番になったことはありません。学校側が男女混合にして、娘が遅くても違和感のないよう組み合わせに配慮してくださりました。こちらから、お願いはしていません。学校側が気づいて下さっての配慮です。✤踏ん張りがきかない特に左足は力が入りにくいので、バランスを崩しやすいです。また運動会のことになりますが、組み立て体操では、娘は大きい方になるので下になる確率が高く、危険なこと(そもそも最近はそういうことはしないですが)は避けて安全な役割をし、出来そうなもので、お友達を乗せなくてはならない時は先生が横について見守ってくれました。倒れることなく出来ました。✤長時間歩けないつい買い物に連れ回してしまうことがあるんですが、足が痛くなって、疲れるのも早いです。校外学習等は普通に参加しています。もしかしたら、休憩を取ったりなどの配慮は受けてるかもですが、私からはお願いしていません。✤正座がしづらい娘は｢出来る｣と言っていますが、出来てもすぐ足をくずしてしまってるので、恐らくしづらいんだと思います。保つのがしんどいのかも？最近になって、尖足についてネットで調べてみました。当時はあまり載ってなかった？スマホじゃなかった？尖足について調べたかどうかも覚えがないくらい、知識は医師からの言葉しかなく･･･考えてもみなかった｢身体障害者｣という言葉･･･。そうか･･･身体障害者になるんだ･･･と今になって胸が締め付けられました。しかし、障害者手帳を取得する等級ではなさそうです。言われたことがないですし･･･病院から言われるものなんですよね？次回の検診時に、色々聞いてみようと思いました。思い付いたことは、こんな感じです。一人一人症状も程度も違うので、うちが大丈夫だったから絶対大丈夫だとは言えません。参考までに読んでくだされば、という思いです。また思い出したこと、今後の経過も載せていこうと思います。最後まで読んでくださり、ありがとうございました。

ＭＲ検査結果とその後。

ＭＲ検査結果が出て、随分経ちました。総合病院の小児神経科の専門医に診ていただいてます。結果は、右脳に異常あり。右脳の中の方に、白い影がありました。出産前後に出来たものであろう、とのこと。そして、娘の尖足と左脚のひきずりは、右脳の異常と関係があるそうです。思い当たる病名があったらしいんだけど、それは早産だったりして週数が満たないうちに産まれた子の場合。うちの娘は、３８週の予定帝王切開だったから、その病気には当てはまらないそう。なので、病名は特になし。問診票などには、「左脚に、ごく軽度の麻痺がある」旨を記入する必要が出てきました。そのことを聞いて、「麻痺してるんですか。。」と、呟いてしまいました。どこが麻痺してるのかといえば、左足首からふくらはぎにかけてらしいんだけど、脳梗塞などで麻痺した場合とは違って、触った感触や熱さなど、普通の感覚は分かるっていうから不思議。よく転ぶし、ついこないだは派手に転んでおでこを二針縫ったから、そういうことが影響してるのか？と聞いてみたけど、「転倒して脳から出血したとしても、それは脳の表面に出来るから、そういったものではない。」と断言された。妊娠中の栄養不足？遺伝？出産前後にトラブルが？「関係ありません」生後５～６ヵ月頃に高熱を出し、短時間のけいれんがあったように見えたが？「確かに目を見開いて、グーゥッと力を入れる感じでけいれんを起こすことはあるので、それがけいれんだったとも考えられますが、短時間のようだし、その後普通に過ごしたようなので、それはそれでもういいんじゃない？ってどの先生方も判断されると思います。それが原因だったとは思えません」「言語や精神面での発達は年齢相当。脚は訓練で治りますが、多少びっこは引くかもしれません。」訓練は小児整形外科を扱ってる病院を紹介されました。通ってる総合病院には、残念ながらないのです。隣の市ですが、３０分くらいで行けるので苦痛ではないですけどね。小児整形外科の先生は、コロニーで勤務された経験のある方。信頼してついていくしかないですね。娘の足首を押してみたけど、やはり「堅い」と。尖足の子は、アキレス腱が堅いとも言ってたっけ。尖足は、成長とともに強くなることもあるから、今後、どのような変化をあらわすかはわからない。とにかく今は、訓練用の靴を作って履かせて、毎日お風呂でリハビリ。靴は来月半ばに出来上がってきます。そうなったら、どんな毎日になるんだろう。嫌がらずにやらせてくれるかなぁ。。ただでさえ、がんこちゃんなのに。。親子で頑張っていかなきゃな。

尖足。

２歳の娘は、恐らく歩きだした頃からだったと思うけど、つま先歩きをしています。ゆっくり歩くときは、かかとをつけて歩くことはあるけれど、走る時も器用につま先で走っていきます。２歳児健診の時に相談してみたところ、「かかとがつけれてるから、筋肉の緊張がある訳ではない。そのうち治るでしょう」とのことで、様子を見ることに。私の周りの友達の子どもも、「小さい頃はつま先で歩いてたけど、今はしないよ」など、励ましの言葉をかけてくれていたので、私もそれらの言葉を信じていました。しかし先日、実父に「どうしても気になるから病院へ連れて行け」と何度も言われ、念のため、総合病院の小児科へ連れていきました。娘の今までの成長過程を聞かれたり、歩き方を見たり、足首を触るなどしての診察。精神面の発達は異常ないと言われたけど、足首はかなり堅いと言われました。　来週ＭＲ検査をして、再来週神経科の先生と話をすることになりました。そして、つま先歩きすることを「尖足（せんそく）」と呼ぶそうです。発達障害みたいです。脳に異常がないとしても、歩行訓練は必要とのこと。色々気になってネット検索してみたら、なんか怖くなってきました。今まで呑気だったかなぁ・・。知能的には、５歳の息子よりも賢く感じるくらいなんですけどね(笑)上の子だけでなく、下の子までもが訓練しなくてはならない状況になるとは。。どんな訓練が待ち受けているんだろう。。器具を装着しなくちゃならないのかな＞＜どうか大したことない結果でありますように。。

ケガ。

先週、下の娘と買い物へ行き、手をつないで車へ戻る時、娘がつまづいてよろけた。私はその拍子に娘を引っ張りあげたのだけど、スルッと娘の手が抜けて、激しくアスファルトにおでこから落ちた。こういうことは以前にもあった。恐らく誰もが経験したことあるような気がするのだけど、泣きわめく娘を慌てて抱きあげたら、おでこから流血。車で処置しようと戻りかけたけど、とめどなく流れ出てくる血に私は動転しちゃって、急いでお店に戻って助けを求めた。店員さんが救急車を呼んでくれて、近くの総合病院へ搬送。ＣＴやレントゲンでは異常なかったけど、出血が止まらなかったので、２針縫うことに。落ち込んだ。夕飯は喉を通らなかった。昨日、私の実家へ夕飯を食べに行った。父が怪我に気付き、簡単に説明すると、説教が始まった。聞きたくなかった。口うるさい父に、詳しい状況を説明したところで無駄。キッチンへ立ち去って耳に入ってこないようにした。上の子が今年５月に転んで、右腕を骨折している。これは私たち親の責任だと本当に本当に申し訳なくて、何度も何度も息子に謝った。今回は、転ばないよう危なくないよう手をつなぎ、歩調を合わせてゆっくり歩いていたにも関わらずの怪我。それでも、かなり自分を責めて反省した。義父が買ってくれた少しサイズの大きい靴を履かせていたのも原因だと思って、ぴったりサイズの靴を買ってきた。スリッポンなら大丈夫かな。とか色々考えて。あとは、手首を握ること。その後も何度か転びそうになったけど、手首を握っていたら転ぶことはなかった。父はいつもそうだった。責めるだけ。孫は褒めても、子供を褒めたことがない。愚痴になってしまったけど、娘のおでこがキレイに治ってくれることを祈るばかりです。。

寝返り完成～♪

５ヶ月半の娘。昨日やっと、寝返りが完成しました！！寝返りっぽいことは、ちょっと前からやれてたんだけど、右腕が抜けてない状態だったので、認めてあげなかったんです。やれるようになると何度も何度もやって、まだ元に戻れないもんだから、非常に怒ってます。ならやるな～って思っちゃうけど、可愛いので、泣いてる姿を見て微笑ましく思ってます(笑)仰向け状態で泣いてると、部屋中を大移動しています。脚力ついてきてるので、スピードもアップしてきた今日この頃。移動しては何かにぶつかったり、何かを手にとって口へ運んじゃペロペロ。だんだん目が離せなくなってきました。かまってかまって攻撃が、上の子の時よりも激しくて、おんぶしない日はないほど。今日は、夕飯食べるにもおんぶしてました。疲れた。。そろそろ離乳食を。と、思ってるんだけど、気持ちに余裕が出なくて、まだ始めていません。今、中耳炎にかかってるから、それが完治したら重湯から始めてみようかな。

無事出産　２

帝王切開の手術は、Baby誕生までは３０分くらい、その後の縫合に時間がかかるため、１３時に入室しても、手術が終わるのは１５時くらいだそう。*いよいよ手術室に入室。看護師さんらが忙しく準備に追われていた。手術台に自らの足で乗り、仰向けになる。婦長さんから、腰椎麻酔を打つ際の説明を受ける。先生、早く来てください。早く始めちゃってください。と、心の中で訴える。二度めの帝王切開。手順がだいたいわかるため、前よりも恐怖感が強い。しばらくすると、医師二人が入室。いよいよ麻酔を打つ時が来ました。横向きになり、足を腕で抱えるように丸くなる。じっとしてないと危険とのことで、怖いのと、痛いのを紛らわすため、私の前に立つ婦長さんの手を強く握りしめた。痛みはさほどなかったけど、長く感じた。仰向けに戻り、院長が私のお腹を両手で挟み支えている。そして、触って痛みがあるかどうか、何度も聞いてきた。感触はある、痛みもある。・・・感触はある、痛みは。。あるような、ないような？・・・感触はある、痛みはない。次に、もう一人の医師がお腹の消毒を始めた。触ってる感触はあるから、何とも気持ち悪い。もう下半身は、ピリピリしてる。「では、始めます。」と院長の声。「お願いします」とスタッフの声。いよいよ始まったのか。。一人目の時は別の産院で手術をしたけど、こういったきちんとした挨拶事はなかったから、いつ始まったのか分からなかった。だから、あっという間に産まれたような気がしたけど、今回は、すっごく長く感じられた。お腹をぐいぐい引っ張られてる感触がすごくあって、胃のあたりが特に、何かが引っかかってるような感じ。ものすごく気持ち悪かった。いつまでも、いつまでも引っ張られてて、苦しかった。枕元には一人助産師さんがいて、私に声をかけてくれていた。だいぶ経った頃、「頭が見えてきましたよ、もうすぐ産まれますからね」という声。そこからが、また長く感じた。「まだかなぁ。。」と思っていたら、産声があがった！！そして、その瞬間、涙が自然と流れた。細く、可愛い泣き声が聞こえる。元気に力強く泣いている。「おめでとうございます。女の子ですよ。」私は、うんうん、と頷くことしかできなかった。「今から赤ちゃんをキレイにして、それからお母さんのところに連れてきますね」うんうん。。。。ちっとも来ない。。ただただ、私のお腹部分で何かしてる感触が気持ち悪くてたまらない。思わず「まだですかぁ？」と言ってしまった。「もう少しですからね」ようやく、白いタオルに包まれた我が子がこちらに向かってるのが見えた。そして、可愛いお顔を見ることができ、そっと頬ずりをした。やわらかい。。「こんにちは、ママだよ」正直、自分がその時なんて言葉をかけたのか覚えてないんだけど＾＾；「では、全身麻酔に切り替えますからね」酸素マスクをかけられ、意識がどんどん薄らいでいった。*看護師さんに声をかけられて目を覚ますが、すぐに眠ってしまった。次に気がついた時は、旦那が来たとき。もう部屋の中は真っ暗で枕元の照明がついてるだけだった。手術後は無菌状態のため、入室できるのは旦那だけ。しかも、旦那は割烹着みたいなものを身につけている。私は赤ちゃんとの対面も許されないのだ。旦那と少し会話を交わしたけど、起きてると時間の流れが遅く感じてツライため、申し訳ないな、と思いながらも再び眠ってしまった。夜は何度も目が覚め、身動きできないから腰が痛いし、傷口が痛いし、長い夜だった。

無事出産　１

１２月１５日、１３時２８分。無事に女の子を出産しました。２０週頃に切迫流産と診断され、その後ずっと張り止め薬を飲んできた訳ですが、前日の朝には薬が切れたのです。これは、医師の了解済み。当日入院だったので、前日の夕方に診察、剃毛を受けた。ＮＳＴでは、張りが頻繁に起こってることが気にかかるとのことで、再度、張り止め薬を処方される。看護師さんから「なるべく絶食までのギリギリ２０時まで我慢してから飲んで」と指示を受ける。やっぱり、１９時頃からお腹の張りが頻繁になり、薬を飲みたいくらいだったけど、指示を守って２０時に服用。ところが、治まるどころか痛みは強くなり、何だかトイレに行きたい気分になったので、トイレにこもるも、出るものは出ず。。そしたら、そこから動けなくなるほど痛くなってしまい、さすがに「これはヤバイ？！」という予感が。それからしばらくリビングでうずくまったまま動けず、「これって陣痛じゃないよね？！」みんなで大騒ぎ。とりあえず自宅に戻ることに。自宅に戻っても張りは頻繁に襲ってくる。またトイレに行きたくなって籠ったけど、出るわけもなく。これは、もしかして、もしかして、やっぱり「陣痛？！」産院に電話したら、すぐ入院準備をして来るように言われ、みじゅをパパ実家に置いて、急いで産院に向かった。幸い子宮口は開いてなかったので緊急帝王切開になることは免れたけど、婦長さんに怒られた。「先生は、すぐに飲むよう指示したはずだけど、どうしてすぐに飲まなかったの？！すぐに飲まなきゃいけない、っていうふうには捉えれなかった？！」と。いやいや、看護師さんの指示に従ったまでですから。。夜通し張り止めの点滴をし、翌朝から術前の点滴に切り替わった。まさか前日に入院することになるとは思ってもみなかったので、キッチンも部屋も散らかったまま。みじゅとの最後の夜も、ベタベタできないままバイバイ。幸い「じいちゃん、また来たよ～♪」とご機嫌に入っていってくれたから良かった。夜はパパと一緒に寝たって。ちょっと長くなるので、今日はこのへんで。