『JPAのあらまし ～すべての国民が安心できる医療と福祉の社会をめざして～
日本の難病対策がスタートした１９７２年より、難病・長期慢性疾患の患者と家族が集まり、患者団体や、地域ごとに難病連が結成されました。それが次第に大きな輪となって、２００５年、全国の地域難病連と疾患別の患者団体が集う「日本難病・疾病団体協議会（JPA)」が設立されました。個々の団体がひとつになることで、より大きな力に、ひとりの声を国民の声に、その思いで歴史を積み重ね、現在では、６８団体、構成員約３０万人の患者団体に成長しています。
JPAとしての役割は今後ますます大きくなり、それに対応するために組織の改革と事務局の強化、それらを支えるための資金活動にも取り組んでおり、２０１０年には新事務所を構え、専従事務局体制を確立。２０１１年６月に一般社団法人格を取得しました。今後とも、患者・家族の声を社会に届けていくために、より強固な組織づくりを目指します。』『』は冊子“JPAの仲間”より引用。
『難病対策の見直し 私たちのねがい』と題して、副代表理事でいらっしゃる、森幸子氏の講演。その中で、症状は人によって違うこと、同じ病名なのに、処方される薬や量が全部違うことの不思議さを改めて学ぶ機会に恵まれたことは私の宝にもなると思う。また、誰にだって罹患する可能性があること。そのことを思うと、やはり医療の点においても、安心して身を委ねる、委ねられる医療体制が確立していて欲しい。
守山市なんて言っても、三ノ宮で切符を買うところから迷ってしまう。草津の次の駅だな、と分かって、それでも榎列バス停から三ノ宮までの高速バス運賃より遥かに安い値段に驚く。だって、大阪、京都を通過して、滋賀県に突入するのよ。高速バスなんて、たかだか兵庫県のちょっと南から、明石海峡大橋を渡ってちょっと走る程度じゃない。なんでこんなに高速バスの運賃が高いのか、改めて思い知らされる。自分で車を運転して移動したにしても、高速運賃はかかるわけだし、ガソリン代だって。。。まぁ、私の場合は運転に自信が無いので、いくら高くても、高速バスを利用するしかないんだけど。だから尚更悔しい。
そして、朝の三ノ宮駅では、最初、遅延の表示が３分だったのに、それが大幅に数字が大きくなり、最終的には２０分できかなかったのじゃないかなぁ。９時５分発が三ノ宮を出たのは、１０時前だった気がする。そりゃぁ、お客さんは増える一方だし、乗れるのかどうか心配になりましたよ。で、帰りは帰りで、大阪駅と新大阪駅の間の橋梁にトラックが接触したとかで、遅れるし、信号待ちはするしでのろのろ運転も良いところ。
“JPAの仲間”という冊子には、JPAへの加盟団体として、地域難病団体と、疾病団体が紹介されており、兵庫県では、兵庫県難病団体連絡協議会が紹介され、疾病団体としては２９の団体が加盟されている。全国交通労働災害対策協議会なんて名前の団体もある。２９団体なので、全部の疾病について網羅しているとは思えないけれど、それぞれが頑張るんじゃなくて、一つになれるなら、大きくなって声を出して行った方が国には届きそうな気がする。それにしても、知らない病名の何と多いことか。。。罹患者が少ないために、難病とは認められない病気もあるのだそうで、何だか。。。
難病の予防法があるのであれば、予防に気をつけたいし、色んなことで究明は急がれると思う。その筋の人は努力に努力を重ねていると信じたいけれど。
