ゆっくりのんびりいきましょう♪

[思うこと] カテゴリの記事

全20件 (20件中 1-20件目)

1

• 

  通常教育の特別支援

  久しぶりに本を読みました。通常学級の特別支援保護者向けではなく、まさに教師向けの内容でしたが、できることならこの本をたくさんの先生方に読んで欲しい。。。そう思える1冊でした。この本の基本は、「特別支援は、特別のことではない」ということ。○○障害に対してこの方法を。。。というものではなく、すべての子供たちに生かされる内容であること。「はじめに」の中で書かれている一節に「通常教育の一斉支援の中では実現し得ない指導法の提案も一切ない」というくだりがあります。まさにそう、なんていうか、学校教育の基礎の基礎ということが書かれているんです。決して画期的ではなく、目新しいものはひとつもありません。でも、きっと教師として子供たちを指導していくに当たって、絶対忘れてはいけないことなんじゃないかと。そして、この基礎となる指導は、「特別ではない」すべての子供たちに優しい「支援」であると切に感じました。ただねぇ。。。「この本を読んでください」と言って読んでくれる先生がどれだけいることか。。。内容を抜粋してお渡ししても、目を通してくれるものか。。。そこが難しいところだろうなぁ（；＿；）

  2009年02月21日

  コメント(4)

• 

  お願いです！比べないでください

  福岡の事件に関して、もう少しだけ。。。昨日の夕方からたくさんの報道がされています。コメンテーターの皆さん、お願いですから「そんなことで」と言うのはやめてください。「もっと重い障害を抱えているお子さんをお持ちのお母さんだって、たくましくやっている。もっと苦労している人はたくさんいる」確かに正論はそうだと思います。でも、これを言われたら砕け散りますよ。どんどん追い詰められますよ。自分が弱いから。。。そう自分を責めることになってしまうんです。私も友人から言われた言葉で一番傷ついたのがこの言葉でした。入学式のビデオ、堂々と入場する我が子の名前を呼び手を振るお母さんの顔が忘れられません。どれだけ我が子が誇らしかったか。どれだけ嬉しかったか。たくさんたくさん愛情をかけて育てていたんだと思います。きっと世の中には、一人で抱え込んでしまっているお母さんがたくさんいるかもしれません。そんなお母さんたちもテレビの報道を観ることがあるでしょう。もっともっと呼びかけてください。助けられる場所があることを訴えてください。

  2008年09月23日

  コメント(4)

• 

  そこまで配慮を求めるのはやりすぎか？？

  昨日の日記の続きになりますが。。。コウのこの1週間の様子、一時的なものであればと願うばかりではありますが、きっとそんなわけはないだろうなぁ。。。私なりに考えてみたのですが、コウ自身、学校に慣れてきたということもあり、やはり甘えの部分、なめてかかっているところもあるような気がするんです。確かに大勢の子供たちの中で、集中して何かに取り組むことはとても大変ではあるでしょう。興味のないことをやらなければいけないというのは、とてもストレスのかかることでしょう。ありがたいことではあるけれど、今のコウを取り巻く環境は、温室状態です。周りのお友達も、コウが奇怪な行動を取ったとしても、それを笑ったり攻めたりするコはいません。コウという存在を認めてくれて、一生懸命手助けをしようとしてくれています。でもそれって、いつまでも続くものではないんですよね。世の中そんなに甘くない！！この状況の中、生活をしていけば、きっと打たれ弱い人間になってしまうでしょう。周りは許してくれるという錯覚に陥ってしまうことになりかねないんじゃないかと。何度かここにも書きましたが、私自身コウに、みんなと同じように何でもできるようにとは思っていません。それははなから無理な話。でも集団生活をする上で、最低限のルールは学んで欲しいと思うんです。本人がやりたいように行動すれば、そりゃ本人は楽でしょう。でもやっぱりそれじゃあ世の中を渡っていくことはできません。じゃあ、叱責しながらやりたくないことをやらせるか？それもケースバイケースだとは思いますが、それはそれで「叱られるからやる」という観念になってしまうのもどうかと。。。興味があれば、集中して取り組むことができる子です。積極的に参加もすることができます。といっても、すべての活動に対して興味を持たせるなんてまず無理な話。だとするとどうしたらいいのか。。。Ｙ先生との相談になると思いますが、1日の授業内容を、すべて前日にお知らせしてもらい、45分ごとの大まかなタイムスケジュール（分刻みは無理だと思うけど）を私が改めて表に書き出し、その項目ができたらその都度チェックをしてもらう。こういう場合はどうしたらいい？という起こり得るような内容を補足として書いておく。内容を把握することで、見通しをつけることができるんではないかと。45分間、ずっと集中していられる子は、多分クラスの中だってそう多くはないでしょう。それでも健常と呼ばれる子供たちは、それなりにその時間を過ごすことができます。コウは、その集中力が切れてしまったとき、フラッと教室から出て行ってしまったりしてしまう。何をするのかわからないから、教室に入ることを拒んでしまう。頑張ろうとしてもできないこともあるでしょう。気分が乗らなくてできないこともあるでしょう。気分転換が必要なときもあるでしょう。そういうときは、必ず言葉で説明ができるように徹底してもらう。授業中のルールをしっかり決めてもらうようにお願いする。時間内でできなかったものに対しては、家でやるのか、休み時間にやるのか、放課後に残ってやるのか、本人に決めてもらう。普通級に在籍しながら、そこまでの支援は親のエゴか？？そこまで求めるなら支援級に行った方がいいのか？悩むところは多々ありますが、考えてばかりいても仕方がない。来週早々に相談をしてみようと思います。

  2008年09月14日

  コメント(10)

• 「僕は天使だったんだよ」

  この日は、コウ、待望の買い物日。おじいちゃんへのおねだりは、ＤＳソフトのケロロの間違い探し。これ、私の実家に滞在中、中古を手に入れようと思ったんだけど、中古どころか、新品も売り切れていました（＞＜）仕方がないので、そのときは、本来なら旦那の実家で買ってもらうはずだった、「マリオブラザース」の中古を購入。できるはずないじゃんとは思っていたけど、やっぱりコウには難しい（－－；１面はクリアできても、その後はどうしたってダメ（－－；結局、私がやる羽目になるんだよね（；＿；）私もゲーマーじゃないから、あんまり得意じゃない。せいぜい最初のボスを倒すところまでしか進まない（－－；コウといえば、うまくいかないのがよっぽど悔しいのか、マジ泣きするし（；＿；）とんでもないものを買ってしまったと後悔したよ。。。おかげで私は、肩凝りになるほど、マリオをやらされる始末（－－；でも、才能ないんだよね。。。そうそう、マリオのお決まりのＳＥ、「カキーッン」って音、コウ、どうやら、「コカーッン」って聞こえるらしい（＾＾；結局ケロロのソフトも無事ゲットでき、一人で楽しむこともできるらしく、マリオ地獄から解放されるかと思いきや、相変わらず追い掛け回される母でございます（－－；＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊この日、私は、中学以来の親友＆大学時代からの親友と、嬉しい再会を果たすことができました（＾＾）って、夏も会ってるんだけどね（＾＾；やっぱり学生来の友人との語らいは、最高のリフレッシュになります（＾＾）色んな境遇の中、みんな必死に生きているってことも実感できるし、自然と自分の痛みみたいなものも話すことができるし。この語らいの中で、とても不思議な話を聞きました。友人の知り合いのお子さん（小学校３年生くらいって言っていたかな？）が、とても頭が良く、付属小学校に入学したような子なのですが、人とのコミュニケーションが苦手で、そのママもとても心配をしているとか。その子が発達障害なのかどうかはわかりません。とても受動型のお子さんで、自分から人の輪の中に入ることもないとか。で、そのママ、前世をみてもらえる人のところへ、相談に言ったんだそうです。子供のことを相談すると、その占い師（？）が、「それは仕方がないのよ。この子、初めて今回、人間として生まれたんだから」と。んじゃ、今まではなんだったの？？「天使」だったんだそうです（＠＿＠）結局、素直すぎて、人の心の葛藤・感情を受け止める力が不足していると。その話を聞いて、ママ、びっくり仰天したんだとか。なぜって、その子、ずっと小さかったときに、「僕は、天使だったんだよ」って、何度も言っていたんだそうです。そのときは、「なんて変わったことを言うんだろう」って思っていたそうですが、それがこの場で言われるなんて。。。そりゃびっくりだよね（＠＿＠）さらに、このママ、今世で初めてママになった人なんだとか。子供も初めて、ママも初めて。だから、コミュニケーションがうまくとれなくて当たり前。これから少しずつ、人として、そしてママとして、経験を積み上げていく人生なんだそうです。そのママ、この話を聞いて、気持ちがすっきりしたそうです。初めて同士なら、今の現状も理解できる。そして、初めて同士なんだから、本当に少しずつ、積み上げていったらいい。そう思えることで、改めて子供と向き合えるようになったとか。江原さんの話の中でも、よく、魂の年齢っていうことが言われるもんね。コウはどうなんだろう？私はどうなんだろう？って思ったけど、もしかしたら、発達障害を抱えている人たちは、ホントに前世、天使だったのかも？？天使のままでまた生まれ変わっていれば、苦しい思いもしなくて済んだのかもね。。。「人として初めて生まれてきた」そう思ったら、もっともっとゆったりと、子供のことを見てあげられるかもしれないな。

  2008年01月02日

  コメント(0)

• 事件性がなかったら、メディアは動いてくれないの？

  昨日の日記の続きです。行方不明になっている男の子、本日18：35現在も見つかっていないそうです。昨日、ご協力いただけそうな方々にメールを出しました。みんな、我が子のように心配をし、もう少し情報が欲しいという言葉の数々。。。ホント、人事ではないんだよね。それぞれ、大事には至らなかったけど、お子さんが迷子になって保護されたり、知らぬ間に家から抜け出して行方不明になり、警察に保護された経験があったり。。。行方不明になって、すでに１２日が経過。情報公開になったのは、昨日（一昨日という説もあり）だそうです。親御さんのご希望もあるかもしれませんし、警察の見解もあるのかもしれません。でも、こんな寒空の中、野宿が続けば、亡くなってしまうかもしれません。一刻も早く、保護してあげることが先決なんじゃないかと思うのですが。。。物騒な世の中、子供を狙った事件が絶えません。帰宅するはずの子供が帰ってこなければ、すぐに事件を疑うでしょう。でも、今回のことは、ニュースにもならない。事件性がないから？徘徊癖があり、何度も保護されているから？朝からずっとニュースやワイドショーなど、情報の公開をしそうな番組を観ていましたが、全く取り扱うことはありませんでした。数年前、同じように発達障害のある小学生の男の子が行方不明になったことがあり、フジのスーパーニュースで取り上げられ、お父様がお話をされているのを観た事があります。その後、その男の子がどうなったのか。。。気をつけてみていましたが、その後のことを取り上げたテレビも新聞もありませんでした。（見落としているかもしれないけど）もし、自分の子供だったら？？？どんな手段を使っても、見つけ出したいって思うでしょう。行方不明の男の子がいるっていうことを、頭の隅にでも覚えている人たちが増えれば、もっとたくさんの情報を得ることができるのに。今回は、近い地域で起こったことで、このことを知ることができたけど、きっと世の中にはたくさん、今回のような事件はあるんだろうね。ここのところの事件、ストーカーから殺人事件に発展するようなものも、被害者が殺される前に、警察にＳＯＳを出していることが多い。数日前の銃撃事件でも、ご近所からの通報があったのにも関わらず、事件を防ぐことができなかった。事件が起こってからじゃ遅いんじゃないの？人が亡くなってしまってからじゃ遅いんじゃないの？凶悪事件の全貌を報道することも必要だと思う。でもさ、今、助けを必要としている人がいるんだよ。せっかくの情報社会なんだから、こういうときに奮起して欲しいよ。今日も関東地方、寒いです。明日は、もっと寒くなるそうです。一刻も早く、見つかってくれますように。

  2007年12月18日

  コメント(2)

• 最低最悪！！！これが学区の学校なんて（－－＃

  本日、学区の学校見学に、療育センターのケースワーカーとＫくんママ、Ｙくんママと共に行ってきました。内情を書く前に、言っておきたい！！こんな学校、健常児でも通わせたくないわ！！！！！あまりに腹ただしくて、喧嘩を売りたくなってしまったわ（－－＃校長の開口一番の言葉「みなさん、学区なんですか？うちは、すでに支援級に１４人在籍しています。もう先生もいっぱいいっぱいなんですよね。来年卒業するお子さんもいませんし。障害をお持ちのお子さんは、学校を自由に選べるようですので、どうぞ近隣の学校をたくさん見学してきてください。」ここから、もう話す気なくした。。。でもね、一応学区だし、校長の考えは聞いておかないとね。ということで、大方の質問＆返答を書き出してみる。。。Ｑ．障害児が通常級に在籍した場合、何かしらの支援をしていることはあるのか？Ａ.　一切ありません。通常級をご希望であれば、すべて他のお子さんと同じように過ごしていただきます。授業を乱すことがあれば、他の生徒に迷惑がかかりますので、ご心配事があれば、個別級に在籍をしてください。Ｑ．ＮＰＯの団体が、支援員として配属されているとお聞きしますが、そのような方がいらっしゃったときに、配慮をしていただくことはできないのですか？Ａ.サポーター制度は、障害児のお子さんのためのものではありません。健常のお子さんが落ち着かない・身辺自立の面で遅れているような場合に介助をしてもらうもので、あくまで会場が必要なら個別級でお願いします。Ｑ.　例えば、黒板周りをすっきりしてもらう、板書をするところを○で囲っていただく、全体指示のあとに個別に一言声をかけてもらうなどの、少しの配慮なども難しいんでしょうか？Ａ.あくまでも健常のお子さんと一緒に集団行動を共にするということなので、考えておりません。Ｑ.通常級の先生方が、発達障害に関しての勉強会や講習会に出られるなど、理解を深めるようなことというのはされていますか？Ａ.義務がないのでしておりません。今後するつもりもありません。Ｑ.実際個別級に在籍した場合、先生が足りないような状況の中で、健常のお子さんと同じようなレベルで指導していただくことはできるんでしょうか？Ａ.現在生徒４～５人に対して一人の先生のため、みっちり個別で対応することはできません。Ｑ．勉強の方はついていけたにせよ、コミュニケーションに問題がある場合、通常級の中で何か配慮をしているようなことはありますか？Ａ．事例がありません。Ｑ.　通常級に在籍し、どうしても本人がきつくなってしまった場合、個別級に通級するような形はとれますか？Ａ.　できません。学年途中で在籍を変えることもできませんし、通常級に在籍をするということは、支援を受ける対象にはなりません。新学期より在籍を帰る場合は、教育委員会の指示を得ることになります。まだあったと思うけど、書き出すだけで腹立だしい（－－＃もともとここは、超マンモス校だし、８割がたは行く気はなかった。でもね、近所のコと違う学校に行くということ、お友達が近所にいなくなるということ、自主登校ができるんだろうか？という不安などで、なんとなく踏ん切りがつかないところがありました。もし、校区の学校に通えるんだったら、やっぱりその方がいいもんね。でも、でも。。。今回ですっきりしたよ。ここには絶対通わせたくない！！！きっと現場の先生の中には、熱心な先生もいると思う。でもさ、校長がこんな感じだったら、今後起こりえる相談もできないよ。一度も笑いを浮かべることなく、常にポーカーフェイス、子供に対しての愛情はあるんだろうか？という気さえした校長！！！！もう思い出したくないわ（－－＃

  2007年09月14日

  コメント(14)

• 身内に理解されない悲しさかな（；＿；）

  昨日、自宅へ戻ってきました。「我が家は落ち着く」という旦那＆コウの言葉とは対照的に、私は逆ホームシックにかかっております（ーー；旦那の急な帰省のおかげで、自分の実家から戻ることができなかったせいもあるけど。この北海道滞在の約１ヶ月間、たくさん書きたいことはあったのにも関わらず、やっぱり携帯での更新って無理があるわ（－－；って、寝ながら書いたりしていたせいか、ボタンの位置を間違えて何度消してしまったことか。。。まあ自業自得・だよね（＾＾；日々の成長記録は追々書いていくことにして、今回の帰省で痛感したことは、コウの障害に関して身内の理解を深めることができなかったこと。きっと、年が上がるにつれ、もっともっと溝が深まっていくのかもしれない。知的な部分が成長してきたことにより、もっと障害の部分が理解しづらくなってしまったのかもしれない。義母の中では、私は「しつけのできない親」、そしてコウは「しつけができていない恥ずかしい孫」。それでも、「孫」であるからこそ、義母なりに愛してはくれているんだと思う。でも、疎通がとれない、懐かない孫に対し、どうやって愛情を注いでいいのかわからないでいるんだろう。それならそれで、もっと理解をしようと努力をして欲しい。ただでさえ、ジェネレーションギャップのある子育て。普通であったとしても理解しあうのは難しいんだろうけどね。空港で、実母に対し、義母が言った言葉。「ばかじゃないんだから、言うことはわかっているだろうに。病気だから怒るなって言うけど、自分の子供だったらひっぱたいているわ。私には、あんな子供は育てられない」話の前後がわからないので、全容を解釈することはできない。でも、きっと滞在中、かなり我慢をすることがあったんだろうね。昨日、そのことを旦那に話しました。どうやら旦那にも色々言っていたらしい。旦那なりに一生懸命説明はしたらしいけど、相手がそれを受け止める受け皿がない。旦那曰く、「当事者にならないとわからないんだよ」確かにそうかもしれないけど。。。でも、わからないならわからないなりに、わかろうとする姿勢を示してくれればいいんだよ。もっと吐き出したい気持ちがありながら、文章が進みません。。。せっかく出だし好調だった今回の帰省。終わってみれば、ぐったり疲れた（－－；

  2007年08月22日

  コメント(8)

• 就学に向けて～特別支援教育について考える

  これから書く事はあくまで私見であり、自分自身に対する決意、そして考えをまとめるためのものです。世の中の動向とは大きくずれていたり、見解が違っていたりするかもしれませんが、ご了承ください。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊夏休みまであと半月。いよいよ来年の就学に向け、慌しくなってくる今日この頃。普通級＋通級にするか、特学を選ぶか。。。悩みに悩んで出した今の結論は、コウ自身が辛くてどうしようもないと思うときまで、普通級の中で学ばせたいと。知的な面ではずいぶん成長をしてくれたコウですが、やはり言葉の遅れ、手先の不器用さ、そして人間関係の難しさ、もちろん勉強面でも、先生の一斉指導を理解することができるか。。。心配したらきりがないほど問題は山積みです。でもね、なぜそれでも普通級を選ぶのか？これは決して親の体裁を考えたことではありません。綺麗事と言われても仕方がありませんが、私としては、今コウにとって何が大切か、そして将来のビジョンを考えた上で、この時期に一番大切なものは何かと考えた場合、親だけがどんなに頑張っても学ぶことができないこと、「人とのかかわり」を学んで欲しいと思うから。確かに学校は「勉強をするところ」これが幼稚園とは大きく違うところです。でもね、勉強は親が教えることができる。親だけはどうしようもなければ、個別の塾だって家庭教師だってある。先生の指示が入らないようであれば、母子登校をしながらコウにわかりやすいように先生のお話を伝えていくことができる。どのように教えていけば指示が入りやすいのか、一緒に授業を受けながら把握していくことは可能ではないかと。今、コウは「人と関わりたい」という意識がとても強くなってきています。知的な部分が成長したゆえ、今までとは違った問題行動も増えてきていることも確か。自分の要求だけ通るものではない、相手には相手の要求があるということ。楽しく遊ぶためには、自分の引き下げて、相手の要求を受け入れることもしなくてはいけないということ。お友達を泣かせてしまうということは、自分も悲しくなるということ。やっていいこと・悪いこと、頭ではわかっていても行動にうつせない自分がいること。でもね、コウはお友達と関わる中で、今、必死に自分と戦っているし、学ぼうとしているんだと思う。先日主治医の先生にも言われたけど、失敗を繰り返しながら、まずは自分の感情に気がつくこと、悲しいと思ったら次はどうしたいいか？悔しかったらどうしたらいいのか？楽しく過ごしたいと思ったらどうすればいいのか？人として生きていくためにどうしても学んで欲しいことがそこにあります。そう考えた場合、どうしても「特学」の中でそれを学ばせることに無理があるのではないかと考えたからです。親として、子供に何を学ばせたいのか？学校を選択する上で一番必要なのはそこなのではないかと思います。ある程度大きくなってくれば、子供が選択をすることが可能になってくるでしょう。その時はその時で、子供と一緒に考えればいい。一部、「特別支援教育」なんだから、普通級の中でひとりひとりの子供に合わせた教育を学校がするのが当然ではないか？というようなことも言われているけど、それはあまりにも無謀なことであり、学校に対しての要望としては観点がずれているような気がする。それじゃあ「特別支援」とはなんぞや？ってことになるけれど、「特別」と考えた場合、私個人としては、スペシャルニーズの必要な子供たちにとって「自立した生活」が将来できるように学びの基礎や環境を整えてあげることなんじゃないかと。「自立」とは自活するというというところまでではなく「自分のことは自分で責任を持てる」「困っているときはヘルプのサインを出すことができる」「生活に必要なスキルを身につける」ということ。通級に、勉強の遅れを取り戻して欲しいなんてもっての他。それよりも、もっと土台として学ばなくてはいけないことがたくさんある。どうしても大人数の中では学びきれないことを、ひとつひとつクールダウンした形でシュミレーションをしてみること。その積み重ねの中で、現場でも自己コントロールができるように、自分のものにしていくことが必要なんじゃないかと。それが親子の関係の中でフォローしていくことができれば、たとえ診断がついていたとしても必ず通わなければいけないというものでもない。要は、子供にとって何が必要なのか？ということを親が見極めることが大事なんじゃないかと。なんでも闇雲に利用すればいいってものではないんじゃないかなと。子供の特性は様々で、そのひとつひとつを拾い上げていたらキリがない。でもね、どの子にも当てはまるとしたら、まずは学校というところは楽しいところ学ぶということは楽しいこと困ったと思ったら手を差し伸べてくれる先生やお友達がいるということわからないってことは恥ずかしいことではないんだよみんな違って当たり前苦手なことがあっても恥ずかしいことではないんだよだから、安心して通ってきていいんだよと自信をもって言えるような環境作りをしてくれることなんじゃないかと。これは障害児に限ったことではなく、すべての子供たちに必要なことではないかと。そのためには、まずは「子供が好き」「理解をしよう」としてくれる先生がいなくてはいけない。専門的な知識がどうこうは、この際置いておいて、親や子供たちと共に一緒に考えてくれる先生を育成してくれることが大前提。そして親も、はなから学校に子供を丸投げしようなんて思ってはいけない。「○○してくれない」と嘆くより、「○○できるようになるにはどうしたらいいか？」共に話し合い、情報を提供し、理解を深めようとする姿勢がなければいけない。「柔軟な思考」「受け入れる姿勢」を忘れてはいけない。国が「支援」を考えてくれるのであれば、「教師たるもの、子供への愛情を持てぬものはなるべからず」と厳しい目で人選をしていただきたい。まずは何よりそこから。。。そして、「特別支援教育」が「特別」ではなく、すべての子供たちへの愛情の元に、自然に行われていけるよう願ってやまない。先日のセンターでの就学説明会、私自身何に絶望したかと言えば、教育委員会はじめ、総合教育センター、療育センターの職員から、これっぽっちも子供への愛情を感じることができないかったこと。子供に関わる仕事を選んだ以上、「熱意」「愛情」を持ち続けることが最低限必要なことなんじゃないかと思う。そうでなければ、潔くその職を手放して欲しい。う～～ん（＞＜）なんか支離滅裂になってきた（－－；書けば書くほど綺麗事？？そうかもしれない。でも、「○○してくれない」のナイナイづくしは、きっと将来にはつながっていかない。学校にお任せ状態の中では、理解は生まれてこない。まずは親も先生もお互い謙虚になること。いらんプライドは捨てて、わからないことを「わかりません。教えてください」と言える勇気を持つこと。今、子供たちにとって必要なのは、大人の意識改革なのかもしれない。ホント、まとまりのない文章にお付き合いくださった方々、ありがとうございましたｍ（＿＿）ｍ

  2007年06月29日

  コメント(12)

• 無意味な２時間（－－；～就学説明会

  この日は、療育センターでの就学説明会。 教育委員会、総合教育センターの方々が就学までの流れを説明。 はっきり言って、何のために時間を割いた？？ そう言いたくなるような内容だった。 説明の内容は、プリントだけで十分（－－； 結局、特別支援教育って何なんだろうね？ 各学校の特徴なんて、教育委員会は全く把握していない。 「通級に関しては、各家庭で申し込んでください」 「学校の特徴は、各学校にお問い合わせください」 「特別支援学校（旧養護学校）への見学希望は、決められた日に行ってください」 「就学相談の申し込みをしてください」 それでいて、見学は絞って多くても２～３校にしてくれというケースワーカー。 内情がわからないのに、どうやって絞るんじゃ？？ 今年から執行された、サポーター制度。 いわゆる学生のボランティアが、各学校に行って、つまずきのある子供たちの支援をするというもの。 これも５月に執行されたばかりで、各学校にどの程度の人員が配置されるかもわからない。 っていうか、ボランティアの予定重視なので、「ここなら行けます」「この日なら行けます」というランダムな状況でしかない。 っていうことは、全く来て貰えない学校もあるわけだ（－－； もっと地域密着のボランティアを雇うことはできないのかね？？ 最後の質問の際には、たまげてしまった（＞＜） 「少しサポートをしていただければ、普通級でもやっていけるんではないかと思っていますが、各学校でどの程度の支援をしていただけるかということは、入学前にわかりますか？」 という質問に対して、教育委員会のおっさん、 「はっきり言ってわかりません。お約束もできません。この学校と決めたら、入学前にそこの先生と密に話合ってください。あまり要求が多いと、支援級に行ってくださいと言われるかもしれません」 だと（＠＿＠） だからさ、密になる前に、ある程度の内情はわからないもんかね？ 最初から無理なところに足は運ばないだろうよ（－－＃ 貴方たちが把握できないんだったら、やっぱり自分たちの足で学校めぐりするしかないでしょ？？ それを、見学は少なめに。。。ってどういうことかね？？ もうひとつの質問 「うちの子は、薬を服用することで、集団生活がスムーズにいっています。学校の中で薬を飲む際に、援助をしていただくことはできますか？」 という質問。 これにも教育委員会のおっさん。 「薬の投与は医療行為なのでできません。法律違反です。」 その返答に、質問をしたお母さん、 「では、ある程度自分自身で薬を飲めるようになるまで、学校には来るなってことですか？？？？」と。 で、おっさん、 「何といわれようとできないんです。法律違反ですから！！」 答えになっていないじゃない？？？ 周り、かなりどよめき。。。 そこで、教育センターのマイルドなおじさんが助け舟を出した。 「投与はできませんが、薬を飲むのを忘れないように、声かけをしたり、飲み終わるまで見届けるようなことはできると思います。自分の意志で飲みますということを明確にしていただければ、そういったサポートはできると思いますよ」と。 最初からそう説明しなさいよ！！！！ 結局、周りの保護者の方々、「ここで何言ってもダメだわ」ってな感じで、質問は終了。 そしてとどめは、ケースワーカーからの一言。 「学校との連携は、保護者の方々が密に足を運んでください。そうしても、はっきり申しまして、状況は厳しいです。子供たちが安心して通えるようにするためには、話すしかありません」 だと（－－； しょっぱなから不安を煽ってどうするんじゃ？？ 結局、親が何から何までしなくちゃいけないんだ。。。 もうドッと疲れた（＞＜） 先行き、恐ろしや～（；＿；）

  2007年06月01日

  コメント(3)

• 発達障害の更正って？？？

  最近、また「広汎性発達障害」という言葉が、メディアの中で報じられることが多い。寝屋川の事件・奈良の事件いずれも少年犯罪で、二人とも逮捕後に発達障害であることがわかったという。裁判の判定の中で「中等少年院でも発達障害の更生は可能」という言葉が２つの事件で言われているけど、それってどういう意味？？？更正はないだろうよ（－－＃単発ニュースなどでは、掘り下げた説明も難しい。端的に、ニュースを報じなければならないことも理解できるけど、あまりにも誤解を招きそうな報道に切なくなってしまいます。っていうか、特集を組んでいる番組でさえ、まだまだこの障害の意味をわからず、「情緒からくる障害」なんて言っていたところもあります。先日、「と○だね」の最後で、お詫びがありました。その本編自体は見てはいなかったんだけど、「情緒的な障害ではなく、先天的な脳の機能障害でした」というお詫びの後、小○さんが、「何ていって説明した方がいいんですかね？」とちょっと投げやりな言葉を発したのがすごく気になりました。いくら、発達障害と犯罪は関係がないと注釈を入れたとしても、「強迫的な固執性は障害の影響」なんて報じられてしまうと、またまた煙たがられる存在になってしまいそう。もっと注意を払って報道してほしいと思うことは、親のエゴなのか・・・胸が痛みます（；＿；）

  2006年10月26日

  コメント(22)

• あくまで私見です

  一昨日の日記には、たくさんのコメント、ありがとうございましたｍ（＿＿）ｍみなさんも同じように悩まれていることがわかり、心強いものを感じます。「自閉症」を含む、軽度発達障害は、親でさえすべてを把握して対処できることは難しい。それを周りに対して充分な理解をしていただくなんて、100パーセント無理なことなのかもしれません。これから書くことは、気分を害される方が多々いるかもしれません。ただ、今現在私が思うこと、あくまでも私見ということでご勘弁ください。「僕の歩く道」このドラマに関して、２度も感想なるものを書いていますが、何を書いても嘘っぽい・・・本当は、こういったドラマは放送しないでもらいたい。。。これが私の本心です。視聴率が上がることは間違いないだろうし、一般の方々に「自閉症」を理解してもらう上でも、確かにいいきっかけになることでしょう。でも、その反面「自閉症」という言葉が一人歩きをして、更なる偏見を生むのではないかという不安があとをたちません。具体的な自閉症の特徴が公になればなるほど、外でそのような傾向のある子供やあるいは成人の方などに遭遇した場合、色眼鏡でみられることは増えてくるのではないかと。もちろん、手を差し伸べてくれたり、理解しようとしてくれる人たちも増えるかもしれません。特徴を知った上で、接し方を考えれば、うまく共存していけるというお手本にもなるかもしれません。でも、世の中、そんな優しい人たちばかりではありません。「理解しようと思う」という人が大勢いるにも拘わらず、「自分の子供との接触はしてもらいたくない」という親の多いこと。。。幼稚園や学校でカミングアウトをしている親御さん（お子さん本人も）もいれば、そうでない方たちもいます。知らなければ、気にもとめなかった他のお子さんの言動が、「あれ？？これ、テレビで見た」なんてことで、変に勘ぐられたりすることも増えるんじゃないかと。そして、何よりそういった子供たちが正当に評価されることが難しくなっていくんじゃないかと。一昨日の日記のpramoさんのコメントにもありましたが、「良くも悪くも障害だから」という考え方は、どうしても世の中から打ち消すことは不可能のような気がします。そうなってしまう原因として、やはり「自閉症」という障害が十人十色で一筋縄ではいかないところ、そして、人間が生きていくうえで一番大切な、コミュニケーションという部分に問題が生じてしまうこと。少年犯罪でもとりあげられ、すでに障害名だけがひとり歩きを始めています。その偏見を、すべて取り除いていくことはとても難しい。ひとりでもふたりでも・・・少しでもメディアを通して知ろうとしてくれる人たちがいればそれはそれで嬉しいことです。でも一方で、さらなる偏見を生むかもしれない・・・そんなことを考えてしまいます。理解をしようとしてくれる人たちは、そんなドラマがなくたって協力をしてくれます。「そんなこと言ってもキリがないよ。知ってもらうことが必要」そう思われる方がほとんどかもしれません。私自身が神経質なのもよくわかっています。でも、怖いんです。ごめんなさい、うまく書けません。最後まで読んでくれた方、本当に気分を害してしまったらごめんなさい。

  2006年10月15日

  コメント(10)

• ハートをつなごう第３弾

  遅ればせながら、ちょこっと感想を書きたいと思います。正直、見ているのが切なくなる番組内容、何より戦いを挑むとばかりのお母さんたちの目が一番辛かった。。。お父さんの役割・・・毎日、頑張っているお母さんをいたわって「頑張ってるね」って言ってくれたらそれでいいんじゃないですか？子供と向き合って、愛してくれるだけで、十分じゃないですか？どんな状況でも、お母さんと子供たちの味方になってくれたら・・・それだけでお母さんも子供も心強いんじゃないかと。。。家庭の中で共通のルールが必要なら、紙に書きとめればいい。子供の状況は変化します。それを一番早く察知するのは母親でしょう。その成長過程・問題があればその行動・対処法・・・言葉で感情的になるんだったら、紙に書くなりメールするなり・・・勉強も必要だと思うけど、子供にとって必要なのは、そのコに合った接し方であり対処法。それだけわかってくれれば、いいんじゃないかと。。。まあ、それができないお父さんたちが多いということも否めないですが、あくまで、テレビに出られたお父さんたちを攻めるのはどうかと。。。番組は、つねに前向きであって欲しいです。早期療育と言われながらも、ボーダーラインにいる子たちは、満足に療育を受けることもできない現状。。。その中で、具体的なサポートの方法、当事者自身がどのように接してくれたらわかりやすいのか、困らないで済むのか・・・具体的な例でお話いただけると、親自身や幼稚園や学校関係者、そしてサポートが必要なクラスメイトがいる子供たちにとってもわかりやすいんじゃないかと。まだまだ考えもまとまらず、ここに今書きとめるのもどうかと思いますが、今回は見ていること自体が心苦しかった。。。それだけ、記録として残しておきます。

  2006年09月28日

  コメント(4)

• 「昔はクラスの中に当たり前にいたんだから気にしすぎなんじゃない？」

  （かなり支離滅裂＆私見のオンパレードです。ご気分を悪くされた方がいたらごめんなさい。）今日から４週にわたってＮＨＫ福祉ネットワークで発達障害がとりあげられます。本日１回目。ハートをつなごう◇注意欠陥多動性障害（ADHD）や、アスペルガー症候群といった「発達障害」の人たちにスポットを当てる4回シリーズ。発達障害の本人や家族をスタジオに招き、ゲストとともに徹底的に語り合う。1回目は、中学生、高校生を中心に学齢期の子供たちに話を聞く。発達障害の人は、悩みを周囲になかなか分かってもらえなかったり、つながりをうまく持てないことがある。スタジオに集まった当事者たちが、自分たちの抱える悩みを語る。ということで、発達障害を抱える方々の生の声を聞くことができました。ニュースのドキュメンタリーなどで、発達障害の子供たちがとりあげられることはありますが、質疑応答といった形で、彼ら彼女らの思いを聞く機会というのはなかなかありません。まだまだ自分の気持ちを言葉に出すことが難しい我が子。私たちの常識では考えられないようなところで、すでに生き辛さも感じているのかもしれません。コウの障害を知ってから約１年半、たくさんの本も読んだけど、こういった子供たちの世界観に触れることは、本当に困難です。それだからこそ、当時者の声は、我が子を理解する架け橋になってくれそうな気がします。周囲にわかってもらえず、いじめに遭ってしまう広汎性発達障害の子供たち。どんなに勉強してもわからない・覚えられないことで、一生懸命勉強しても０点なら何もしないで０点でも一緒と勉強をやめてしまったＬＤの男の子。何事も悪い方向へばかり考えてしまうアスペルガー症候群の女の子。などなど・・・子供たちの苦悩にただただ絶句してしまいました。私がコウのことを他人に話したとき、一番切なくなる言葉、そして、一番言われることが多いのが「昔はそういう子ってクラスにいたじゃない。それを障害って今は騒ぎすぎるんだよ。だから親も気にしすぎるんじゃない？」言っている方は、精一杯慰めてくれているんだろうし、気を遣ってくれることに感謝もします。でも、そのクラスにいた子たちが、実際その後、どんな生活を送り、社会に出て行ったか？きっと誰も知らないと思います。そして、発達障害という言葉がなかった時代、見た目は普通に見えるということで、変わり者という目で見られたり、怠け者、わがまま、しつけがなっていない・・・etc・・・そう言われながら、２次障害をたくさん抱えてしまった方々・・・番組とは関係ありませんが、育てづらさから心中してしまった親子、自分の価値観を見出せず、社会になじめないことで自殺を選んでしまった方々・・・成人の高機能自閉症の女性が言っていました。今の子供たちは、小さなうちから認識をされる分幸せだと。小さなうちから適切な指導を受けていけば、どんどん伸びる可能性もあると。障害と個性の狭間・・・すごく微妙で難しい。ボーダーラインの人たちは、それこそたくさんいると言います。私だってそうかもしれない。「障害」それは、「生きにくさ」子供のありのままを受け止めるのは親の務め。障害があろうとなかろうと我が子は愛しい。でも、その愛しい我が子が旅立たなければいけないのは社会なんです。私はコウが障害をもって生まれてきたことを「かわいそう」と言われることに関して、抵抗はありません。だってコウにしてみたら、やっぱりかわいそうだと思うから。生き難い世の中をわたっていかなければいけないのは私ではなくコウ自身。理解されにくい世の中で、自分の居場所を確保していかなければならないのもコウ自身。でもね、「かわいそう」イコール「薄幸」ではないと。かわいそうな運命を背負わせちゃったけど、幸せになってほしい、幸せになることはできるんだと。そして、私たちはあなたのことを愛してると。決して、みんなと同じようにできることがすべてではありません。でも、どういう形であれ、社会とはかかわりあって生きていかなければいけません。その手立てを一緒に見つけていければいいなぁと。勉強をやめてしまったＬＤの男の子が、今現在、もう一度頑張って英語のスペルを覚えようとしているそうです。どんなに頑張っても覚えられなかったことが、今、忘れてしまうことがあっても、覚えていけるようになり、わかるということが面白くなり・・・すごくすばらしいですよね。「できないことが自分」それだけでも駄目なんでしょうね。やっぱり努力は必要です。前進する心・・・それの基礎を作るのが幼児期なのかもしれません。「気にしすぎ」大いに結構！！いっぱい気にかけてあげたい。やりたい→できない→でもちょっとできた→うれしい→もっと頑張ってみようそういう心があれば、この先の困難も山あり谷ありであっても乗り越えていけるんじゃないかと。なんだか、書きたいことは山のようにありますが、収拾がつかなくなってきたので、今日はこの辺にしておきます。

  2006年05月29日

  コメント(10)

• こんなんじゃいけないと思いつつ・・・

  今日はどんより曇り空＆弱い雨が・・・幼稚園に行き始めてから、なおさら、お休みのときはどこかへ出かけたい症候群のコウ。でも・・・母体力＆気力なし＞＜。何せ、ずっと引きずっている首から腕にかけての痛みが激しくて、動くことが辛い＞＜。ついでに不正出血が続き、貧血が治まらない＞＜。いくらなんでもやばいよぁ・・・病院行かなきゃと思いながら、腰があがらない。。。といっても日々の家事はこなさなければいけないしで、一通り終わってしまうと、もうガタガタでございます（+＿+）お天気がいいと、どうにか気持ちも持ちこたえるんだけど、こんな日は全然駄目＞＜。せめて１０分でも昼寝ができると回復しそうなんだけど、コウはそれを許してくれません。横になって、眠りかけると、上に上ってきて「おか～さ～ん！！おきて～～！！！！！！」ただでさえ、体が痛いのに、もう最悪きわまりない。それでも、今日は、全然起きられない。そして、コウも、意地でも寝かせないと私にまとわりついてくる・・・半ばキレそうなのをどうにか我慢して、仕方なく起き上がると、今度は安心したのか一人遊び＞＜。んなら寝かせてよ～～（－－＃最近、特に思う・・・所詮、二人目なんて、私には無理だったんだなと・・・こんな状況で、妊娠＆出産なんてしたら、コウの面倒なんて見られないだろうな。イライラして、コウに我慢をさせて・・・悪循環だったかもしれない。でも、正直、まだあきらめられない自分もいるんだよな。。。すっきり気持ちが晴れるのはいつのことなんだろう。

  2006年04月23日

  コメント(4)

• 明日はドクター診察です

  コウが初めてドクター診察を受けたのは、昨年の１月。早いもので、もう１年以上が経過しました。そのころのコウ、確かに自閉的な症状はあったものの、顕著に現れているものが少なく、診断はつきませんでした。「この子は伸びる」「自閉傾向も目立たなくなる」そう言われたことで、私自身、もしかしたら、急にコウが成長して、みんなに追いつけるのかもしれないと思ってしまったことは確か。今は大変でも、きっと大丈夫・・・そんな思いがくつがえされたのが、昨年の春ごろからだったでしょうか？コウの自閉傾向は目立たなくなるどころか、今まで潜んでいたものが次から次へと噴出すように現れ始めました。成長と共に顔を出す自閉の症状・・・このギャップに私自身がバランスをくずし、何度も挫折し、卑屈になり・・・結局受け止めきれない自分自身に何度も腹が立ち、自己嫌悪に陥りました。でもね、ようやくちょっと覚悟ができてきたかも？明日はとうとう再診です。まちがいなく診断名はつくでしょう。今回はコウに関わった先生たちも同席。コウのセンターでの状況を話し、それに基づいて診断が下されると言います。その時間、たった３０分・・・「手帳が欲しければ、診断をつけてもらえるように話しておくけど」と現担任。診断ってそんなことでついちゃうもんなのかね？というか、その児童精神科の医師の目で子供を見る時間なんてないような状況で判断するのかな？診断名があろうとなかろうと、コウが今困難な部分というのは変わるわけではない。大切なのは、そのコウの弱い部分をどのように補ってあげられるか、わかりずらいことをどうやってわかりやすくしていくか、そして、良い部分をどう伸ばしていくか・・・ということだと思う。でもね、そんな話、たった３０分でできるはずもなく、なんとなく何のためにやるのかもわからなくなってきた。まあ、ただでやってもらうんだもん、文句も言えないか・・・でも、改めて思う。現時点のコウを客観的に見てくれ、現在の弱点、これからの方向など、相談できる機関が欲しい。センターは、かなり物足りないしなぁ・・・何はともあれ、明日は私にとってもひとつの区切りの日になりそうです。

  2006年02月23日

  コメント(4)

• ショッキングなニュース＆母は強し（父もね～）*かなり支離滅裂です。ご気分を悪くなされたかたがいたら、ごめんなさい。読み流してくださいｍ（＿＿）ｍ

  朝、ニュース速報が入ってその内容にびっくり（＠＿＠）農道で園児2人殺傷。また幼児を狙った通り魔？性的異常者？？田んぼだらけのその場所に、なんで園児が？？なんて思っていたら、犯人はなんと同じ幼稚園に通う別の子の母親だった。子供たちを車で送り届けるお当番だったらしい。そして、車には自分の子供を乗せた状態での殺人。動機はまだ明らかにされてはいないけど、数年前の同じような事件を思い出した。「母同士のトラブル・妬み」逆恨みの反抗だったように記憶をしている。今回も、同じような動機なのだろうか？どんな理由があるにせよ、殺人は許されることではない。ご近所の人のコメントに、公園でみんなから離れていることがあったような内容があった。「でも、いつもは仲良し」その人はやけにそれを強調していたけど、それがなんともわざとらしく聞こえてしまった。殺人者をかばうつもりはないけど、目に見えないいじめなんかもあったのかなと思ってしまう。話が変わってしまうかもしれないけど、「公園デビュー」って本当にすさまじいものだったな。コウは同じ場所で遊ぶタイプではなかったら、よく公園ジプシー（？）をしていた。遊具のある公園は、決まっていくつかのママ集団があって、よそものを嫌う風習があるらしい。挨拶をしても無視、じろじろ見られたりすることはしょっちゅう。これ見よがしに邪魔扱いされたこともあったな。なんだろうね？？その集団意識。そんな状況で、そのママたちと仲良くなろうと思ったことはないけど、お友達になりたいと思ったら何をすればいいんだろうね？2年前くらいだったか、新聞の相談欄にびっくりするようなことが書いてあった。その相談者は幼稚園ママだったけど、他のママたちとのお付き合いを強要され、毎日のようにファミレスに連れて行かれ、生活レベルまで合わせないといけなくなり、服やらアクセサリーやらも新調。挙句の果てに借金まみれで自己破産・・・この相談者もお付き合いが断れなかった弱さは多分にあると思うけど、そこまでしなきゃいけないような集団ってなに？？仲間はずれにされる、いじめられる・・・これは子供たちだけの世界じゃない。毅然とした信念を持っていればそんなことにはならない・・・確かにそうかもしれないけど、孤独が怖くて何かにしがみつこうとすることもあるんじゃないかと思う。正論では片付けられないのが人間なんじゃないかと。あ～あ・・・かなり話がそれてしまっているなぁ（＾＾；で、私は何を言いたいんだろう・・・偏見や誹謗中傷がなくなる世の中なんて、きっと訪れることはない。人間の考え方なんて十人十色・・・最低限の常識があったとしても、自分が常識的な人間か否かそれは本当にわからないことだと。人とのかかわりは尊いものであって欲しい。で、今日のテレビ「難病の子供たち」お風呂に早く入って、たっぷり2時間見ました。世の中には、考えられない難病があって、それと戦う人たち、その家族がいること、再認識させられます。そして、難病を抱えながらも強く生きる子供たちに脱帽。母の強さ、本当に尊敬します。私は・・・まるっきり駄目母だな・・・今を楽しく生きていない。コウの障害を真には受容していない。障害があっても幸せとは言えない。どうしても将来の不安をぬぐうことができない。おかげで今の現状も受け入れられないだろうと。コウには兄弟がいない。親も高齢。親が生きている限りは、何があっても子供は守る。でも、その後は？そう思うとやりきれない。そんな先の不安で今を台無しにすること自体ばかげた話。理屈ではわかっていても、白紙にすることができない。情けなくてうなだれている私のところに、コウがやってきて「お母さん」と腕をなでてくれた。私の心を察知してるんだろう。ますますコウを不安にさせちゃうね。あ～あ、私はいつまでよわっちい母をやっているんだろう・・・

  2006年02月17日

  コメント(6)

• カミングアウトの必要性

  先日の日記にて障害への理解の難しさに関して、みなさまコメントありがとうございました。考えれば考えるだけ難しく、入園に向けてどうしていっていいものやら悩み始めています（－－；私がカミングアウトをしようと思った一番の理由は、今度入園する幼稚園での保護者の説明会で、「クラスにひとりは自閉的傾向の子供を預かります」と公言したことから。統合保育に力を入れようとしているこの園は、今のところ、とても温かく、教育理念もとても好ましいものです。実際、コウが通っているセンターから５人、隣町のセンターから２人の子供たちの入園が決まっています。多分、お母さんたちの間でその自閉傾向の子が誰なのかという詮索が、遅かれ早かれ始まるでしょう。その状況にどう接していけばいいのか、どうしたら自分もコウも楽な気持ちで園生活を送ることができるのか・・・そう考えたときに、最初にカミングアウトをしてしまったほうがよいのではないかという結論に達しました。でも、みなさんが言うように、世の中にはいろんな考えの方がたくさんいらっしゃいます。目に見える障害であれば、周りも優しい気持ちになるのかもしれません。（偏見があったらごめんなさい）軽度発達障害というのは、毎日接している親でさえ、すべてを把握するのは難しいでしょう。数々のこだわりやパニック・・・事のすべてを「○○だからこうなる」と説明することもできません。何でこうなるの？？毎日がその連続です。（あくまで私の場合）ものの考え方も、ものの見方も違うとされる我が子・・・その世界の中で周りを見渡すことは私にはできません。プチパニックを起こせば「なんだかわかんないけど苦しいんだ、悲しいんだ」と思いながら、抱きしめてあげたとしても、本当の心の中は見ることはできません。毎日幾度となく繰り返されることで、自分自身が疲れ果ててしまいます。ずいぶん慣れてきたし、コウ自身も立ち直りが早くなってきたので、以前に比べれば楽にはなってきています。でもこれから私の手を離れての集団生活・・・思い通りにはいかない状況の中、コウはどんな生活を送るんでしょう？今から心配しても仕方がないこと・・・そう思いながらも、心配せずにはいられません。もし言葉の面が、もう少し成長していたら？？もしかするとカミングアウトはしないでおこうと思ったかもしれません。以前、こんなことがありました。赤ちゃん時代からのお友達の、コウよりひとつ年上の女の子がいました。その子の妹はコウよりひとつ下。２人とも女の子ですし、とても言葉も達者でした。妹が２歳を過ぎると、一丁前に兄弟げんか・・・それも口げんかをしていたくらい。そのおねえちゃん、コウにはとても優しくて、よく公園でお友達から離れ、ひとりでいるコウに話しかけてくれました。でも、コウはその問いかけに答えるどころか、その子の顔を見ようともしません。そこに全く人が存在しないかのようなそぶり・・・これ、親に対してだってそうなんだから、私たちであれば、聞いていないようで聞いていることもわかります。でも、そのコが言いました。「コウくん、○○（女の子の名前）のこと嫌いなのかな？なんでお返事してくれないのかな？」と。その言葉に私自身が引きつってしまいました。「コウくんね、お話があまり上手じゃないの。ちゃんと聞いているんだけど、お話があまりできないからごめんね」と言ってみました。でもそのコは「だってコウくん、お話してるでしょ？おしゃべりできるのに、なんで○○とお話するのは嫌なの？」と。。。返す言葉が見つかりませんでした。子供はすごく純粋で、正直です。これから幼稚園に行けば、同じようなことはたくさんあるでしょう。コウの今の状況・・・どう話すことが子供たちにわかってもらいやすいのか？本当に悩みます。親としては、この悩みも取り越し苦労になってほしいと願うばかりですけどね。

  2006年02月13日

  コメント(6)

• 運命って？

  久しぶりにテレビがついている時間が長かった本日、なんだかとても考えさせられる１日でした。初っ端は「こたえてちょうだい」の一攫千金？？宝くじやロト６で当たった人の経験談だったけど、当たり前の話、当たる人っているんだよねー。一番凄い人でロト６で2200万だったっけなぁ～何気なく浮かんだ数字が2200万なんて、どれだけの運を使ったのかね？と思っちゃう。そして今日の痛ましいニュースの数々・・・「５歳の女の子に、おじいちゃんが操縦するラジコン飛行機が落下し死亡」女の子の親の思い、おじいちゃんの思い、これからのことを考えると胸が締め付けられそうになる。おじいちゃんだって、孫を喜ばせようと頑張っていたんだろう。夕方のニュースでは、「母親の運転する車に１歳児がはねられ死亡」このニュースも本当にキツイ。最後はあの福知山の電車脱線事故から半年・・・世の中には思いもよらない事故があって、たくさんの人が犠牲になる。こんなニュースを見ると、いつも思う。人の運命ってなんなんだろう？それもこれも生まれる前からきまっていたものなのかな？偶然ではなく宿命？運のいい人、悪い人、よく死ぬまでには人の幸せは均等になるっていうけど、決してそうではないとわかっている。私自身、幸い不運な事故に見舞われたこともなく、一応健康でもあるけれど、だからといってそれだけで幸せかとは言い切れない。悲しいかな、人間とは欲深い生き物である・・・

  2005年10月24日

  コメント(2)

• 今後の進路について

  私自身が今一番頭が痛いこと。それは、コウの今後の療育先をどうしようかということ。何よりコウを把握した上で、的確に話ができる相談者がいないということが、本当に頭が痛い。K学園は、確かに親身にやってくれてはいると思いますが、１ヶ月の間で面談は１回、それも４５分。あっという間に終わってしまいます。で、センターと言えば、再三日記にも書いていますが、私もコウも相性がよろしくない。先日、知的障害児の通園のクラスを体験したことで、ちょっと思うことがありました。コウはもしかしたら、私がいない方が集団の中で落ち着くことができるのかもしれないと。センターでのコウは、本当に私から離れません。離れようとするのは、どうしてもその場にいたくなくて脱走を試みるときくらい。私がコウの逃げ道になってしまっているのかなと思わずにはいられません。その証拠に、今回完全母子分離でのコウは、初めての場所にも関わらず、癇癪も起こさず、脱走もせず、２時間近くの時間を過ごすことができました。集団の輪の中には入ることはできなかったけど、お友達のやることを興味深く観察していたようです。それも、お守り代わりに持たされた、コウの大のお気に入りのおもちゃを持っていたのにも関わらず、その間、おもちゃで遊ぶことなくじっと見つめていたとのこと。回を重ねれば、すんなり輪の中に入ることができるのでは？もし、ここに通園できれば、明らかに変わっていくのではないかと思われますが、別県である以上、それは無理。今の予定で行くと、月たった１回の参加のみです。私の住んでいる地域には、障害児向けの母子分離で預かってくれるような施設はありません。一時預かりのような託児所という方法も考えましたが、なにせ噛み付き癖があるので、状況を把握しきれないところには拒否されるでしょう。じゃあ、幼稚園まで待つ？？？ってその幼稚園が本当に入れるものやら？？？？と思うと、やはりこの半年はとても貴重な時間になるんじゃないかと。考えてもきりがありません。答えもでません。もし、「ここ！！」って場所があれば、ダメもとでもトライするんですけどね。もっと情報が欲しい。親の会なんかに入ると、やっぱり違うのかな？ぶつぶつ言ってても解決しませんよね。リサーチの日々は、当面続きそうです。

  2005年09月10日

  コメント(4)

• 複雑だった今夏の帰省

  昨年の夏の帰省後、コウはいわゆる自閉症状がどんどん現れ始めました。コウは今までできたことができなくなるという、たぶん折れ線タイプ。それ以前と明らかに変わったのが、視線を合わせなくなった呼んでも振り向かなくなった多動が一層激しくなり、迷子は当たり前つまさき歩きが多くなったビデオなどの台詞の繰り返しが急激に増えたetc・・・それでも昨年の帰省の時は、私以外の人間には表面上「おかしい」と思うようなことはなかったんだと思います。まだ２歳８ヶ月・・・会話が成立していなくても、おしゃべりなコウ。自分の要求は訴えることもできたし、目で見たことの状況説明なんかは本当に的確だったし・・・昨年の幼稚園面接で「専門家に見てもらわなければ、集団生活はできない」と言われ、三歳児健診で内科の先生に「自閉症」と言われ、療育センターにてドクター診断。旦那の両親に電話でコウの障害を伝えたときは、「全くわからない」「親が神経質になったら、本当におかしくなってしまう」と言われ、「先天性の脳障害」なんて理解不能だったと思います。義父は小学校教師ゆえ、色々な子供を見てきています。「昔はちょっと変わった子であっても、障害などとは言わず、ほとんどが個性として扱ってきたんだから、何でも病名をつけるのはおかしい」という考え方。私の母といえば、「わかっているのにやらない我がまま病」という意識が高かったと思います。でも、義母は今回１年ぶりに会う孫の成長を見て、少なからず愕然とするものがあったようです。何を話しかけても返事をしない、全く関係のないことをべらべらしゃべっているその姿に、普通ではないと悟ったのでしょう。義母は「普通級にはいけないかもしれないね。こんな複雑な子は私は育てられないわ」と。しかし、義父はあくまでも「このくらいの子はたくさんいるよ。小学校３年生位までの間でどんどん変わっていくから心配しなくていい。でも母親に対する依存症のほうが気になるね」と。旦那の実家のお隣さんにはコウと同い年の孫がいます。その子はやることも言葉も達者で、コウとはまるで違います。３歳半も過ぎた孫と、意思疎通ができないもどかしさ。それが否応なしに伝わってきました。「なんでこんなことになったんだろうね？」別に嫌味で言っているわけではないんでしょうが、私にはこの言葉が一番辛かった。でも、へんてこりんの孫に一生懸命話しかけ、コミュニケーションをとろうとしてくれた義父母には本当に感謝します。

  2005年08月28日

  コメント(10)

全20件 (20件中 1-20件目)

1