そんなジェームスのひとりごと

[特発性血小板減少性紫斑病と妻と私と] カテゴリの記事

全19件 (19件中 1-19件目)

1

• 特定疾患の申請の季節

  は～もう１年経つんだね～今年も、特定医療の申請の時期が来た。今回、妻は風邪でダウンし、さらに疲れからか紫斑が出た。これが出ると赤信号。今、病院に行けば即入院となるかも。血小板が少なくなっている証拠だ。大丈夫だ！と言いながらもハラハラ。寝床から「お父さん！すぐ血になる物。ネットで検索して！」本人も驚いたのだろう。先日、いつもは妻が自身で検査と共に提出する書類だったが、私が病院まで提出に行った。電車に乗り病院まで。「～あ～、これから採血の為に病院に向かい血小板の数値をドキドキしながらまた待つ。そのためにひとりこの電車に乗っていくんだな～。」と思ったら、胸がつまった。２ヶ月前は調子もよく、数値も上がっていたのだが・・・。よし、また検索して調べてみよう。

  Jul 10, 2006

  コメント(2)

• ま～っ、いっか～！元気であれば。

  私「人生、山あり、谷あり、崖あり・・・」私「いや、いけない！今は体力を付ける時」私「そう！昨日から自転車通勤しとるけん！」息子「そうや！とうちゃん！明るく楽しく生きなきゃそんそん！」息子「僕の踊りで楽しんでや～♪」私「ありがとう！」私「元気が一番！よ～～し父ちゃんも体力つけてその踊り覚えるぞ～！」息子「この踊り意外とむずいよ～♪」

  Apr 20, 2006

  コメント(4)

• いい風吹いて来ないかな～♪

  妻の血小板、今回検査で3万ぐらい。何をどうするって、どうしようもないのだが。でも疲れ、寝不足、もちろん怪我だめ。疲れや寝不足するとすぐ、口内炎ができる。それも喉の方にでっかく。あまり疲れるようなことがあると私がやめさせようといろいろ言う。で、怒らせないと止めない。もちろんＢ型。（Ｂ型のおかげで救われる事も多いが）そんなに調子が良い状態ではないのに、そんな時大きな事件が・・・。で、妻は毎朝早くから車で一時間かけて移動。なんでもない身体なら何も言いたくない。でも口内炎も出ていて血小板も下がっているところで無理して欲しくない。でも、行くなって言えば、「あなたは他人だからそう言えるのよ」って返ってくるだろう。でもそうじゃなくってさ～！・・・・・・・・・・・・・～～あ～愚痴りたくないけど。～～いい風吹いて来ないかな～悪い風は・・・はねっ返して・・。・・(^_^;)今は、私に出来る事をしていくしかないか。

  Apr 19, 2006

  コメント(2)

• 妻がダウン。

  妻が何年か振りに風邪でダウン。一日だけ寝て、その後普通に主婦、仕事に復帰。休ませたいが、自分の抱えている英会話教室も休まず、休めないと・・・・。あ～妻にダウンされるともう！大変。洗濯物、全自動。だが、どう操作していいのか？結局起こして操作を聞く始末。今日は珍しく私より早く休んだ。一杯飲むが、・・ジャパニーズワイン（日本酒）もそろそろ酔いが覚めそう。やっぱ飲むと、話し相手が欲しくなる。妻が咳き込んで寝ているというのに・・・。明日こそは妻より早く起きよう。

  Jan 16, 2006

  コメント(4)

• 保険に入れなかった。

  アホなジェームス。(^_^;)妻の入院した場合の保険に入ろうと告知までさせてしまって、あげくにその保険に入れずに。妻「私は金食い虫・・・・」と言わせてしまった！あほなジェームス。病気を再認識させてしまった。ごめん。でもさ、大丈夫！入院なんかしないから。魔よけで、入っとくかな～と思っていただけだから。

  Oct 3, 2005

  コメント(4)

• 盆暮れジェームス！

  また今年もやって来ましたお盆。妻の実家に今日お線香をあげに行ってきた。妻の実家に行ったのは実に去年の暮れ依頼。そう！盆と暮れにしか行ってません。実家の距離実に3キロぐらい。近くてすっご～～く遠いんです。手ぶらで行けんからビール半ダース持参いや間違い1ダース。滞在時間4分。仕事がいっそ～～がしくって～～なかなか行けないんやて。嘘ばっかり！！・・・訳有りなんです。(^_^;)次回は暮れのご挨拶にて。・・・ホッ。

  Aug 13, 2005

  コメント(0)

• 特定疾患更新手続き行った。

  毎年、この時期になると特定疾患医療受給者の認定を受ける為更新手続きをする。毎年の事なのに結構色々用意が必要なのであせっちゃう。前の年に提出した書類をコピーしておき、直ぐに書けるようにしているのだが。今日はその書類を提出に保健所へ。特定疾患にはリウマチなど24種類ぐらいの疾患名があげられている。結局は完全な治療法が確立されていないって事かな？こんなに技術が発達しているのに・・・早くいい治療法が見つかるといいのにな～！最近、妻の機嫌が良くない。私が短気なのもあるが、体の調子が良くないことから少しいらだっているみたいだ。そりゃそうだよね。まさか自分が病気になるなんて思ってなかっただろうに。この病気にかかってなければ、もっと「あれもしたい」「これもしたい」ってきっと思ってるだろう。妻は友人や知人と話しているときが一番楽しそうだ。焦らずに、ゆっくりした気持ちで向き合ってほしいな！って言ってる私が一番努力足りないんだな～(^_^;)

  Aug 11, 2005

  コメント(4)

• 幸せなんだから感謝しないと。

  妻がいつもの血液検査に行ったほんとはもっと前に予約して行く予定が我が家の一年で一番の大きなイベント、夏のキャンプがあったから検査結果が悪かったら「行かないぞ」って言ってたので自分で計画して変更していた。結果は前回より僅かに増えたもののまだ少ない。妻には「・・あとは増え続けるだけだね。」・・慰めにもならない。血小板の数値だけが悪く、元気そうに見えるから疲れや寝不足もよくないっていうのについ無理させたり手伝ってやらなかったり。浮腫んだ足や紫斑やちょっとぶつけた所が青アザになったりしたところを見るとくやしさが込み上げてかえって妻に優しくできなくなる。でもなんとか長期入院もせず、これまでこれたのだからよしとしよう。骨髄では正常に血小板が製造されている。その血小板を食べてしまう抗体が働いてしまう。なんらかの遺伝子の異変なんだろう。調べてみると風邪がきっかけとか、風邪薬を飲んでその中の何かが抗体に働きかけ・・・・とかいろんな原因が書かれている。でも、結局何が原因で発病するのかそして治療法も確立されていない。だから特定疾患なんだが。もっとよく漢方とか調べてみなきゃ・・・。バンドオブブラザーズ、戦争映画を見た。スピルバーグ監督。事実に基づく映画の迫力。長編だから五本のビデオで１０章まである。最後の方ではユダヤ人の捕虜施設が出てくるシーン。あの戦争で６００万人のユダヤ人が殺された。２ヶ月前にこの映画を観たとき６０万人と思っていたが私の勘違い。今回見たら、なんと６００万人だ。一人一人に家族や友もいるだろうに夢も希望もあったろうに。たった一人の独裁者のために。今年戦後６０年。戦争の辛さや悲しみを味わったのに。わかっているはずなのにいまだに地球上に戦争が止まる日が無いのは情けない。NHKで「広がる長崎の願い」という番組をたまたま見た。高校生たちが核絶滅、戦争反対等の署名活動をしていた。被爆経験者が少なくなる中長崎の被爆３世の若者が・・草野君って言ってた。彼がアイラブ・・・というカードを皆に渡してアイラブ家族、友達、ペットの名前など書いてもらっていた。愛する人がいるからこそ皆で平和を求めよう。平和について考えよう。というもの。いっぽう、先日実家に寄ったら私の母の名刺がおいてあった。ある新興宗教の幹部になっていた。（名刺の肩書きでは。）お金（大金）や、時間や、子の願いも無視して全てをその宗教に捧げて「私は貴方たちの事を思ってやっている。」という母の姿を求めていたのではないのに・・・虚しさが湧いてくる。ブログ始めてまもなく訪問していただいた涼風りらさんの日記を思い出した。･･･････････････幸せねぇ・・・息子の制服のＹシャツにアイロンを掛ける時、似合う似合わないのと言って娘の靴選びをする時、毎朝庭先へ出て出勤する主人に手を振って見送る時、毎日繰り広げられるこんな何の変哲も無いごく普通の日常が幸せなのだと感じられる間は宗教の教えも要らないなぁ・・・･･･････････････　　　　　　　　涼風りらさんの2005.9.6のブログより。これに尽きるかな？

  Aug 4, 2005

  コメント(0)

• 妊婦さんうらやましい！だって

  今朝通勤途中、お腹がだいぶ大きくなった妊婦さんが歩いてるのを見て「うらやましぃ～～い！」だって。結構大変な思いして子供を産んでも、そう思うのかな？確かにお腹の中に子供が入っているなんて想像できない。（私は男だからあったりまえだが・・すごい体験だ。）でもやわらかいあの赤ちゃんの肌は懐かしい思いがする。(^^♪

  Jul 22, 2005

  コメント(0)

• 血小板の数

  2ヶ月に一回の血液検査の日が来た。妻はかなり緊張していた。通常、この病気で一人で通院している人は少ない。ほとんど、家族が付き添いで通院してる。私は仕事の為一緒に行ってやれない。プレドニンをやめ、紫斑も出てヒヤッとしたが最近は身体の調子がいいと言うことだったので病院に予約を取り検査へ。結果、何とか入院等は避けられた。プレドニン投与時、血小板の数はは1万以下。正常な人の20分の1。他の病院だと即入院。何とかこれからはプレドニン以外の何かを見つけていかなければ。薬局で、薬剤師に「この薬、ずっと続けると毛は濃くなるし・・・・」副作用の話を他人事のように言われたらしい。それじゃ、プレドニンに変わる薬紹介してよ！！ッて感じ。とりあえずこの病気と付き合って、向き合っていくしかない。チビも今日も元気。(#^.^#)

  Jul 7, 2005

  コメント(0)

• ７月４日に生まれて。

  そういえば昔、「７月４日に生まれて」という映画を見に行ったことがある。で、誕生日の人はチケットが半額だったかな？私は７月３日生まれだったから。私「すみません！私、７月３日生まれなんですけど半額になりますか？」券売り場の姉さん「えっ！そうなんですか！・・・・・・だめです！・」見る前にがっかりしてから入った思い出がある。あの時、「少し割り引かれますか？」と言う質問にしときゃよかったかも。映画で思い出した。妻と映画館に行ったことがあった。満員で立ち見状態。私は立ち見でも良かったが、（電車でも・・座りたいほう）彼女は空きがないかどんどん先に歩いていった。どう見たって２人分の席は空いてない。なのにスタスタと階段を上り、そして・・・・空いていた席に自分だけ座った。唖然！さすがに付合いはじめて短かったから、カチンときた。でも、彼女に、そのまま座ってていいよ！と手で合図！でもだんだん機嫌が悪くなってきた私は、私だけ途中で映画を観るのを辞め、映画館の中のゲームコーナーで一人映画が終わるのを待ったと言う思い出がある。（よく覚えてるね～！まだまだボケないぞ！）

  Jul 4, 2005

  コメント(2)

• 妻は自信を持って間違える。

  今日は私の誕生日だった。珍しく、そして久しぶりに外食した。初めてのお店に行ったがそこは全てリモコンでの注文。番号を入力して注文ボタンを押すだけ。コップやお絞りまで全てこのリモコンだった。早速、注文！メニューを読むのが妻、息子が入力。妻「はい！５６７番ね！」息子「はい、完了！」直ぐに・・・「お待たせしました！焼酎のロックダブルになりま～す♪」妻「えっ、そんなの注文してないよ～！」もしや～～！やっぱりやっちゃいました！うちの妻は自信を持って間違えるんです。注文番号と値段を間違えて、値段５６７円の５６７と入力したのだ！メニューを確認すると５６７円！円までついてるジャン！どうして間違えるかな～？！大笑い。大爆笑。で、その焼酎、○○さんパワーで「ごめんね！間違ったんだからこれお返ししま～す♪」だって。だいぶ前にもあったな～カラオケ行って違う唄が、誰も入れてない唄が始まっちゃう。「だ～～れ！間違って入力したの～～！？」「って、おまえだろ！」妻は自信を持って間違える。

  Jul 3, 2005

  コメント(0)

• 妻の調子が良くなった。

  最近妻の調子が良くなった。魔法が効いたかな？じゃ無くて・・・！いいじゃない、元気になれば！それだけで。

  Jul 1, 2005

  コメント(2)

• 特発性血小板減少性紫斑病の紫斑が現れた

  今日の妻は足がむくみ、仕事する状態ではなかった。振り返れば13年ほど前、妻が妊娠して、もうすぐ出産という時期に通院していた個人の産婦人科の先生から・・「おかしい！」と言われ（・・・気づくの遅すぎ！）大きい病院を紹介され検査の結果、血小板が減る病気だったのだ。色々なパターンがあるらしいが彼女の場合、妊娠すると血小板が増えたのだ。（それでも普通の人より少ないが）出産では厳しいことも先生にいわれながらもなんと！2人出産してくれた！今考えるとほんとよく頑張ってくれた。気張って、顔面斑点だらけになったときはさすがに涙が出た。その後は2ヶ月に1度の採血検査のみだった。マルクという検査も３回ぐらいしてる。・・・・この検査はつらいだろう！・・私ならこわい。最近は血小板の数が減ったため（・・数値データのみで薬投与）プレドニン（あらゆる副作用有り）を飲んでいた。それも副作用が強く、１年以上も飲んでいたが彼女は止めた。最近毎日朝からむくみで身体中が痛そうだった。今日はむくんだ足に赤く斑点が出ていた。休ませなければ！。休養が必要だ。担当医によるが通常は入院治療になる。・・また休めば元気になる！元に戻る！今までも、つらいこと乗り越えてきた彼女だから。・・できることなら変わってあげたい。・・魔法が使えたらな～！

  Jun 24, 2005

  コメント(2)

• 結婚記念日だった。

  仕事終わって帰ってきて、また子供を叱り・・・ショックな言葉を2人から聞き頭きて殴ることもできず、子供が寝てからキンスマを見て子供の大切なゲームを隠して。(当分禁止・・これ何度もやっては3日で返す繰り返し）妻が私も飲もうかな～ってかんぱ～イだって。そんな気になれず、何いってんの？って。後になって今日結婚記念日だって。ショック。妻「前から何度も言ってたじゃない。」アホな自分。それから冷静を取り戻しチビをちゃぶ台にのせ二人でチビの遊ぶ姿を見て喜ぶ。二人の子供に手をやき3人目の子供のようにチビ、チビと優しく声をかける。チビ！我が家へ来てくれてありがと！

  Jun 17, 2005

  コメント(0)

• 宝くじはずれた。

  妻が今日ネットで宝くじの当選を確認してた。今日は、乙女座が1位とテレビで見たらしいし、今年は財成だとかで、かなり期待していたらしい。でも200番違いだった～～！とか・・・見事に外したみたい。で、何枚買ったの？と聞くと「10枚」「買い続けることだね！」と言うしかなかった。もともと稼ぎの少ない私が悪い？妻「当ったら少しあげるからね！当ったら、車かって、借家卒業して、・・・・」色々いってた。・・ざんね～ん！

  Jun 14, 2005

  コメント(0)

• ナンバーズ無くした！

  昨日買ったばかりの宝くじ。ついでにナンバーズも買っていたらしい。で、お昼前にメールあり。・・・ナンバーズ無くした。どうしよう！って。私は博才ないから。あまり気にならないが本人は慌てて、落ち込んでる。さて、見つかるかな？でも無くしてて番号当っていたらショックだから同じNoで買っておくように言おう。

  Jun 4, 2005

  コメント(0)

• 今日妻は宝くじ売り場へ

  今日は乙女座の妻が身体はかなり調子悪そうだが星座の占いでは1位だったので、ジャンボ宝くじ発売最終日の今日かうぞ～～！と、叫びながら買いに行った。妻は占いが好きだ。細木さんの６星戦術（どうかくんだっけ？）なんか本も買ったけど生年月日とか聞いただけで○星人のマイナスだからけっこう性格が・・・・だね。とか言っちゃってます。私なんぞ、何とかの女星だから家庭的だけどねちっこいだわ。なんて決め付けられてる。

  Jun 3, 2005

  コメント(2)

• 元気になりますように。

  妻がプレドニンを止めたって聞いてから何日たったろう。医者からの指示を無視している事になる。でも前に言ってた「ちょっと賭けに出てみようかな」って。本人が一番つらかっただろう。プレドニンの副作用。飲み始めて１年半。飲み始めたからといって血小板の数値は余り変わらなかったし。今後どうしよう。・・・。

  Jun 2, 2005

  コメント(0)

全19件 (19件中 1-19件目)

1