将来に向けて
先日、弦人の定例支援会議たるものがありました。これは何ぞやと言いますと、数年に一度あるものなんだけど学校の担任の先生・コーディネーター・地域のデイサービス職員市の福祉課の方々が集まって下さり、みんなで弦人の生活のあれこれを考えて貰う会議です。それぞれで相談する事はあるとしても一堂に会して弦人の事を考えて貰える機会はそうそうないのでどんな話し合いが出来るのか楽しみです。弦人は人の輪の中心でチェアーに座り、ちょっと緊張気味。何が始まるのー?と初めはワーワー文句を言っていましたが緊張のあまり泣き出してしまいました。そんなこんなでようやく弦人も落ち着いたところで定例支援会議がスタート。今年に入って新しく出来たデイサービスに通うようになってとてもいい流れが出来てきた。そのデイサービスは知的の子と肢体不自由の子と両方受け入れていてとにかくアクティブで、色んな計画を立てて経験をさせてくれる。何より弦人が動く事や刺激が大好きで、すごく楽しそうに通っている。学校とデイサービスと家と。活躍できる場が増えて、関わる人が増えて、色んな人から可愛がられて。沢山の人に弦人を知って貰い、どんな人からも介助を受け入れられる子に誰からも手を差し延べて貰える子に育っているなぁと思う。そして何よりも自宅まで送迎サービスをして貰うようになり預ける私も非常に助かる様になりました。1年生から3年生までは車いすを送迎出来るデイサービスがなくて毎回往復2時間を2回かけて送迎していた。その時の事を考えると、何て有難いんだろうと思う。そんな話で盛り上がりました。弦人にとっては、デイサービスはなくてはならない場所になりつつあるなぁと。そしてもう一つ。自宅のトイレの事を話し合いました。弦人は自力で座る事が出来ない為トイレに座る時は、抱っこして前から支える様にして座らせています。便座に座って排便排尿をする事は、彼にとっては大事な事で健康に生きるためにはなくてはならない存在になっている。小さい頃からやっていたので座ったら腹圧で出せる様になり特に排便に関してはオムツでは出したがらない様にもなりました。これが最近、身長体重も増えて突っ張る力も強くなり支えるのが難しく感じる様になって来ました。これから20キロ、30キロ、40キロと体重が増えていく中中腰の姿勢で支えるには限度があるのを感じていました。しかし、何とか続けさせてあげたい。支援学校の小学部にはトイレに座位保持付きのトイレがあり一人で座って用を足せる仕組みになっています。座るとカーテンを閉めて、一応プライベートの個室になります。そこは彼にとってはなかなか落ち着く場所らしく、トイレでのんびり個の時間を楽しんでいる。出たら「あーー!」と呼び出ない時にも「うわ~」と呼んでくれる。この「終わったら呼ぶ」という事も学校で出来る様になった。こんな座位保持椅子のトイレが家にあると最高だけど置き場所とか家族が一緒に利用する事を考えると、なかなか厳しい。学校の先生に「中等部・高等部の子達はどうしているのか」と聞くと体が大きくなると、毎回トイレに座らせる事は困難になるので大抵は尿瓶かオムツで出しているそうだ。そうなのかー。何だかな~・・・・。せっかくトイレで出せる習慣が出来たのに、大きくなると出来なくなるなんて・・・。学校の先生曰く、23キロを超えると一人では座らせられないんだって・・・。二人がかりの介助となるそうで。小学部にある座位保持トイレも小さくて乗せられないそう。ちなみに弦人は現在18キロ。23キロって・・・中学生位かな?私のかぼそーい腕で(ウソウソ!)いつまで支えられるのかな?そんな悶々とした思いがずっとあったのですが学校の自立活動の先生が、ある商品を紹介して貰いました。それが取り外せるタイプの座位保持トイレ。 リフトン トイレシステムHTS ㈱共に生きるために より共に生きるために・・・って会社名。いい名前!このトイレなら、弦人も使えそう!価格は・・・いいお値段するけど。この便座のすごい所は、体重制限が113キロまで! 身長も188センチまで!一気に将来への可能性が広がりました。福祉課の人とも相談してどこまで市の補助が降りられそうか半額でも、一割でも補助して貰えると助かります!と。かなり前のめりになって相談させて貰いました~。まずはデモ(試乗)で弦ちゃんが使えるか見て実際に家のトイレに使えそうか検討してそこから住宅改造をしていく予定です♪弟とiPadでお楽しみ中~。はーくんが見ていると、「あー!あー!(僕も見せて!)」と言い「いいよー」とはー君。二人で仲良く見ていました。こういうふとした場面に、ほっこり。弦ちゃんがテレビを見ていたらほのかが来て、くっついてゴローン。弦ちゃんも嬉しそう。こんな場面にも、ほっこり。夏休み、暑くって暑くってうだる様ですがみんな元気にしてますよー(*^^*)