「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

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  側わん手術の入院記録をUPしました。

  先日、娘が側わん症の手術「グローイングロッド法」の延長手術をしてきました。その記録をフリーページにUPしました。自分でも忘れていることが多いので記録しておくということは大切ですね。以前の状態と比べることもできますし。● ７回目の手術 ●　↑　ほとんど病院の食事記録みたいになっていますが…（笑

  2008.02.19

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  G病院での入院＆手術について

  昨年末の入院時の記録をG病院のページに掲載しました。もう５回目にもなるんですねぇ～。なんだかあっという間で私自身はあまり覚えてない…。物覚えも悪いし、物忘れもヒドイ私は娘の病院に行く時には必ずメモ帳を準備し、診察が終わったら即座に記入してます。難しい用語など記憶が危うい時は医師の前でも書いてます。メモをしていると「前回の手術はいつでしたか？」なんて聞かれた時、的確に答える事ができます。私の場合メモがないと、パニックに陥り、もっと思い出せなくなる可能性大なので（笑）入院している時もおしっこの時間や回数を看護師さんに聞かれるのでメモは大切ですね。

  2007.01.15

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  メール届いたかしら？

  12月7日17時34分に私のブログに私書箱メールを下さった方へメールありがとうございました。掲載されていたメルアドに9日、パソコンからメールを送りました。携帯電話へパソコンからメールを送ると長い文章は届くのかな？と不安になったので、11日に携帯からも確認のためメールを送ってみました。もし、届いていなければメールを頂けますでしょうか？よろしくお願いします♪ヾ(*´∀｀*)ノ

  2006.12.14

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  入院中の絵日記

  一昨年、娘が初めて入院した時の絵日記を掲載しました。（少しですが…）娘の生活 ＞ 入院中の絵日記

  2006.04.15

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  側わんの手術の前と後の生活

  側わんの手術の前と後の生活をフリーページに掲載しました。娘の生活 ＞ 手術をするまで ＞ 手術をした後

  2006.04.10

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• 側わんの延長の手術

  『脊椎後方固定術』をしてその後、身長の伸びに応じて背中の金属を伸ばすための手術をします。D病院での手術　←私のフリーページへ行きます。

  2006.03.28

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• 脊柱側わん症のＣ病院での治療をＵＰしました。

  脊柱側わん症の装具を新しく作りに行ったＣ病院です。ネットで義母が探しました。治療・手術など ＞ Ｃ病院

  2006.03.23

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• 側わんの治療と経過

  側わんの治療というか、今までの経過をＵＰしました。治療・手術など ＞ Ａ病院 ← クリックで行けます。

  2006.03.20

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• 『脊椎後方固定術』←側わんの手術です。

  Ｄ病院での『脊椎後方固定術』をフリーページに掲載しました。『脊椎後方固定術』の説明背骨を後ろから固定し、成長に合わせて定期的に延長を加えていく治療法です。金属は皮下もしくは筋層に入ります。予定時間は4～5時間。（＋麻酔の覚醒に30分～1時間）術後、数日間はベット上安静、その後様子をみながらトイレ移動、歩行と安静度を拡大します。術後約10日で抜糸しギプス固定、その後コルセットとなります。治療・手術など ＞ Ｄ病院 ← クリックで行けます。

  2006.03.15

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• 詳しい認定基準　←いずみぃさんより

  いずみぃさんより詳しい認定基準を教えて頂きましたので掲載しました。「認定基準」←掲載ページ詳しい内容です。D（皮膚症状）分類D1：色素斑と少数の神経線維腫が存在するD2：色素斑と比較的多数の神経線維腫が存在するD3：顔面を含めて極めて多数の神経線維腫が存在D4：機能障害又は悪性末梢神経鞘腫瘍の併発ありD4a：びまん性神経線維腫などによる機能障害又は強い身体的苦痛ありD4b：悪性末梢神経鞘腫瘍の併発ありN（中枢神経症状）分類N1：中枢神経症状や中枢神経系に異常所見あるが、比較的軽度N2：高度あるいは進行性の中枢神経症状や異常所見ありN2a：高度の学習能力低下ありN2b：進行性や多発性の中枢神経系腫瘍が存在B（骨症状）分類B1：軽度の脊柱変形ないし四肢骨変形ありB2：中程度のnon-dystrophic typeの脊柱変形ありB3：高度の骨病変ありB3a：高度の四肢骨変形又は骨折又は偽関節ありB3b：dystrophic typeの脊柱変型（側弯又は後弯）ありDでもNでもBでも基準があるそうです。ありがとうございました。♪(o￣∇￣)/

  2006.03.14

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• 育成医療給付制度について

  育成医療給付制度についてのページをUPしました。★育成医療給付制度 ←私のフリーページへ行きます。生まれつき，あるいは病気，事故などのため、身体に障害のある乳幼児，児童に対し、生活能力を得るために，指定医療機関で医療を受ける場合，医療に要する費用の一部を公費負担しています。(世帯の所得税額に応じて負担額が決まります。)給付の対象は、身体に障害があり、放置しておくと将来一定の障害を残すとみられる児童（１８歳未満）で、手術などの医療措置により、確実な治療の効果が期待される児童です。育成医療券の交付を受けるには、もよりの保健所で育成医療給付申請書を受け取り、交付手続をします。なお、育成医療申請の際は、指定育成医療機関の意見書が必要です。

  2006.03.13

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• 特定疾患治療研究事業

  現在、地域によっては未就学児は医療費が無料です。そのあとは？何回もレントゲンとかMRIとか撮らないといけないのに？国が調査・研究の対象に指定した難病（特定疾患）のうち一定の条件が認められれば医療費の自己負担の一部、または全額を公費で負担してもらえます。「特定疾患治療研究事業」というのがあって認定されれば医療費が所得に応じて軽減されます。フリーページに簡単に掲載してみました。特定疾患治療研究事業←私のフリーページへ移動します。詳しく知りたい方は「難病センター」←クリックすると行けます。FAQ -代表的な質問と回答-がわかりやすいかも‥。

  2006.03.10

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  側わん装具の写真ＵＰしました。

  今まで作った装具の写真をフリーページに掲載しました。使用してたものなので汚れていますがご了承くださいね。病院によっていろんな装具があります。参考になれば…。装具の部屋１装具の部屋２装具の部屋３

  2006.03.09

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• レックリングハウゼン病です。

  うちの子は神経線維腫症１（レックリングハウゼン病）です。生まれた時からカフェオレ斑がありました。（カフェオレ斑が、大人の場合で1.5cm以上、子供の場合で0.5cm以上のものが６個以上あれば神経線維腫症１の可能性が高いと言われています。） 他はなんともなかったのですが…。3歳の時、側わん症になってしまいました。それからは病院と仲良しです。何回か手術もしました。詳しくはhomeに書いてあります。同じ病気の子供さんをお持ちの方の心配が少しでも軽くなれば、また、私自身も他の親御さんたちと交流できたらと思います。どうぞ、よろしくお願いします。(●￣(ｴ)￣●)ﾉ☆･ﾟ::ﾟ♪

  2006.03.08

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