「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

[娘の日々のこと] カテゴリの記事

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  卒業証書でビックリ！

  卒業式に出たくない‥と言っていた娘。だって、長い時間座ってたら背中が痛いもん‥。結局、卒業式に出席しませんでした。がっ！後日、担任が持ってきてくれた卒業証書を見ると、第九九九九号だって！計算してみると、その前の第八八八八号は私達の二年下の学年あたりになるハズ。すごい確立！なんとなくラッキーな娘でした。

  2009.03.18

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  登校しました。

  先週、退院しましたが今日から学校に行きました。凄～く寒かったので車で送りました…近いんですけどね…。2週間以上休んでいたので勉強についていけるか心配です。母「円の面積は？」娘「半径×・・半径？・・×？・・3.14？・・・・÷2」母「÷2は、無いよー！」娘「だって、÷2っていうのがたまにあるもん！」不安ですね…。話は変わりますが、お友達がタカラトミーのビデオクリップを持ってたので自分も欲しいって。小学生でも使えて、テレビの録画とかCDプレーヤーから録音できるみたい。でも、楽天市場では全部売り切れ…。そんなに売れてるのかな？少し値段が高いけどiPodの方が中学生になっても使えるんじゃないかと思うんだけど。タカラトミー「ビデオクリップ」のホームページへ＞＞

  2008.02.25

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• 視力低下…

  先日、小学校で健康診断があり視力検査もしたらしいのですが、かなり視力がおちていました…。右眼は1.2くらいあるのですが、左眼が0.3と書かれてあってビックリ！！急いで眼科に連れて行きました。視力検査を3回くらいして結果、左眼 0.1。仮性近視ということみたいです。最近、自分の部屋で寝る前に横になったままコミックを読んだりしてたし、テレビも寝転がって見るし、「眼が悪くなるよー！」とは何回も言ってたのに…。ショック…。背骨の手術もしてるから横になる姿勢のほうが楽なのはわかるし、大目にみてたこともあったけど。ショック…。目薬で少しでも視力が回復してくれればいいなぁ。病院のパンフより【近視予防・進行防止】1.正しい姿勢で2.適切な照明で3.鉛筆の芯の太さと濃さ（HB以上）4.テレビは離れて（2～3ｍ）5.目の体操（1時間に10分休憩）6.栄養を十分に（ビタミン補給）7.定期的に視力検査を眼の悪い人がこのアイマスクをかけると、見えなかったのがよく見えるようになり、毎日５分の使用で視力回復効果もあるというピンホールアイマスクって、どうなんでしょう？本当に効果があるのかな？片方だけ悪くても大丈夫なのかな？今度、ベルロビンＥＸを買ってみよう。

  2007.10.23

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  きらりん☆レボリューションで‥

  ちゃおにも掲載されていてＴＶアニメでもおなじみのの「きらりん☆レボリューション」主題歌のＣＤ「☆☆☆（みつぼし）」と「ハッピー☆彡」をパソコンで聞いています♪っていうか、お友達と一緒に踊っています＾＾

  2007.06.14

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  マヨネーズ１７年ぶり値上げ…キユーピー

  　キユーピーは８日、家庭用と業務用のマヨネーズの価格を６月１日出荷分から現在に比べ、主力商品で約１０％値上げすると発表した。　値上げは、１９９０年以来１７年ぶり。ガソリン代替燃料となるバイオエタノール原料のサトウキビへの転作などを背景に、マヨネーズの原料となる大豆や菜種から作った食用油の価格が高騰したためだ。　主力商品のマヨネーズ（５００グラム入り）の参考小売価格（税抜き）は３１９円から３５０円に引き上げられる。カロリー低減タイプなどは約６％の値上げとなる。同社は、生産コストの削減などで１９９５年に約１２％の値下げに踏み切ったが、食用油の価格は当時に比べて１・５倍に値上がりしているという。（2007年5月9日 読売新聞）えぇーーーっ！先日のオレンジジュース値上げもショックだったのに、今度はマヨネーズ！どちらも娘が大好きなんです！めちゃめちゃマヨラー！生野菜を食べる時も野菜よりマヨが多いんだもん。娘の入院に絶対必要なものは、塩・醤油・マヨネーズ！子供病院の時は看護士さんに見つかって没収されましたが、今度は大きい病院なので食事やおやつはかなり融通が利きます。病院食って薄味だしねー。家ではなるべく「塩かけたらダメ」とか言ってるけど、病院だと食べるのが仕事みたいなところがあるから、つい子供に甘くなっちゃう。次回の入院の時は他にも「韓国のり」と「ミニカップヌードル」も持って行く！って言っております＾＾売店でもさすがに「韓国のり」は売ってないよね。日本の海苔より薄くて、ゴマ油と塩がついていてご飯にピッタリなんです。「韓国のり」の中でもサンブサ（サンブシャ？）が一番美味しいです♪

  2007.05.09

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  ともチョコ♪

  娘が「友チョコ作りたい～～～！」ってうるさいので作りました。型だけは昨年、買っていたので覚えていたんだよね。明治のミルクチョコレートをバキバキと割って湯せんで溶かし、型に入れて固めただけ！でも、湯せんにしてもなかなか溶けなかったりして難しかったなぁ…。2回目からは娘が一人で溶かして型に入れて作りました♪完成！明治製菓のHPで「手作りチョコレシピ」が見られます。

  2007.02.12

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  入院のために

  スーツケースを「スーツケース激安店ＦＫＩＫＡＫＵ」で買いました♪大きいサイズのソフトスーツケースってなかなか無いんですよね。でも、病院でハードケースっていうのも使いにくいし…。入院中に娘が退屈するのでコミック本やいろいろな小物を買っていくのでどんどん荷物が増えていくんですよ～。今までのスーツケースはひと回り小さかったので退院時に荷物が入りきらなくて…。退院の時はいつも自宅まで宅配にするので、大きい方が全部まとめて1個で送れるからいいかな～と思ってコレにしました。すでにバスタオルとかタオル、T字帯、割り箸、ストロー、コップ、洗面用具など入れてあります。あとは季節に応じてパジャマや着替えなどを入れるだけです。

  2007.01.20

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  数の子♪

  やっとお正月の準備です。今年も数の子はたくさん作ります。数の子って薄い皮（？）みたいなのをむくのが結構大変なんですよねー。数の子の塩抜きをしながら、娘に「皮むいてみる？」って聞くと「やる～！」フッフッフッ。細かい作業が好きな娘のことだからきっとやってくれると信じていたよ♪気が遠くなりそうな作業も二人で1時間かけて皮むき終了！後で「手が痒い～」って言ってました。

  2006.12.31

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  娘のお気に入り♪

  最近、何回もタコ焼きをしています。娘と買い物に行くと必ず「タコ買ってぇ～！」で、タコ焼きです…。作るのが面白いのか、毎日でも作りたい！くらいの勢いです。買ってきた「たこ焼き」のタコは食べずに出すけど、自分で作ったらタコもちゃんと食べます。ネギもたこ焼きならOK。（出すほうが難しいよね＾＾）今、使ってる「たこ焼き器」は、小さいから少しずつしか焼けない…。もっと大きいのが欲しいです。11月に手術予定だったのに、病院から電話がかかって来ないので電話してみました。まだ娘の順番が来ていないそうで12月になるとか。でも、入院予約に11月って書いてるし。12月になるんだったら早めに電話で知らせてくれたら娘も「忘れられてるんじゃないの？」って心配しないで済んだのに。でも、年末年始は仕事が忙しいんだよね…。年末になるくらいなら年が明けてからにして欲しいなぁ。ドクターの都合もあるし、患者さんの退院の都合もあるし、ホントどうなるのかなぁ。大きい病院って手術の日程が決まってないものなのかなぁ？「また、手術の３日前に連絡します。」って。まだしばらくは気持ちが落ち着きません…。

  2006.11.30

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  黒のブーツを購入♪

  冬の黒いワンピースやコートに合わせてブーツを購入。 　 ↓装具を着けてるのでワンピースが楽なんですよね。パンツだとしゃがんだ時、腰の部分がぷかぷかして寒そうなんです。（下着のパンツごと半ケツ状態。）ウエストが合うサイズを買うと今度は足が長すぎて…。その点、ワンピースだと少々長くても大丈夫。下はスパッツや毛糸のパンツで防寒対策。（もちろん150くらいの大きいサイズです。）でも、130や140のサイズになるとカジュアルなワンピースって少ないですね。コレ！めちゃめちゃ可愛い♪メイド服みたい。着て行くトコが無いけど…。はきもの広場

  2006.11.27

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• 学級PTA にて…

  先日の日記にも書きましたが、娘のクラスにもいじめがありました。急遽、学級PTAが開かれ、保護者、担任、校長、教頭、生徒指導主事も参加しました。いじめが発覚したのは生徒が○○さんがみんなに「○○エキス」って言われていると先生に言ってくれたから。誰が言ってるの？と聞き出していくとクラスのほとんどが「○○エキス」と言っていたそうです。「○○エキス」が付いたー！きたないー！みたいな感じで。その他にも叩く、蹴る、死んだ虫を置く、机の上に靴を置く、服に靴を擦りつけられる…。聞いていてびっくりしました。そんなひどいことをしていたなんて！全然、知りませんでした。いや、私が気が付かなかっただけ。以前からクラスの雰囲気がなんとなくおかしいと危機感を持っていたお母さんもいたようです。そう言われてみれば…・宿題がないとか、忘れる事が最近よくあった。・言葉遣いが悪くなった。・連絡帳は少ししか書いてない。・学校からのお知らせプリントを出さない。・以前より兄弟げんかをよくする。などなど…。他にも先生がウザイ！って子供が言うとか、交換日記に口で言えないような事を書いているとか。なんか、担任との信頼関係も崩れていたみたい。他のお母さんもいじめを知らない人が多く、こういう事態になって初めてそういわれれば…って。見てるお母さんは見てるけど、私も含め連絡帳すら見てない、ある意味子供に無関心な親が多かった。子供はいろいろなサインを出してるのに大人が気づいていなかった…。宿題を忘れても学校でするからいいとか、連絡帳が余白ばっかりでも先生がいいっていうならいいのかなぁ～みたいな感じで、まぁいいか！ってそのままにしていたのがクラスの雰囲気を徐々に悪化させていったのかも。これからは連絡帳をきちんと書く、宿題をきちんとするなど日々の生活をきちんと送ることからクラスを立て直していこう。子供が連絡帳に日記を書き、担任が一言コメントを書く。親も毎日チェックして何か気づいたことがあれば連絡する。学校全体の取り組みとしては…●美しい言葉づかい（相手を傷つけない）をする。具体的には、相手に話しかけるときは、敬称「○○さん（くん）」をつけて呼ぶことを徹底することから始めます。＜趣旨＞・乱暴な言葉づかいが多く聞かれるので指導する。敬称をつけると、乱暴な言葉づかいができにくい。・敬称をつけて、相手を認め、尊重する心を育むことにより、「いじめ」や「からかい」はなくなると考える。・小学生は言語環境かが行動に大きく影響することから、どこでも美しい日本語が話される雰囲気を醸成すると自然と心が豊かになる。そこで、まず敬称をつけて相手に話し掛けることにより、美しい日本語に対する意識を高める。（まずは、教職員から徹底する）娘はクラスの中でどうだったのかといえば、「○○エキス」は、言ったことがない　と言っていました。でも、私が思うに娘はどちらかといえばいじめられる子の側で、もし他の子のように自由に運動もできて一緒に遊んでいたならいじめた子と一緒になって「○○エキス」って言ってたと思う。みんなが言ってたのは知ってると。誰が言われていたかも。見て見ぬふりをしていたか、もしかしたら笑って見ていたかもしれない。みんなで遊んでいる中で、ふと言ってしまった「○○エキス」という言葉がみんなが笑った、ウケたから始まってしまったいじめ。いつ、誰がいじめのターゲットになるかわからない。

  2006.11.26

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  娘の初手縫い！

  小学校で娘はイラストクラブなのですが、お友達が家庭科クラブに入っています。いろいろ学校で作っているらしく、今度は家庭科クラブに入ると言ってます。でも待ちきれず、家で何か作りたい～！ってクッションを作りました。小さいけどね～。記念すべき初作品！赤い布で作ったので招き猫の座布団にしました。それからもう作る作る作る…。肩が凝るよーって言っても全然聞く耳もたず…。家族みんなにミニクッションを作ってますよー。これは私の実家の父と母用だそうです。娘の勉強机の椅子の上で写真を撮ったのですが、大きさがわかるかな？

  2006.10.11

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  アイディア貯金箱

  毎年、悩みの種の「アイディア貯金箱」だってアイディアが出てこないんですもの。ネットで調べても難しそうだし、材料を購入して作るものとかだし。家にある材料でなんとか完成しました。おもいっきり手伝わされましたよ…。

  2006.08.26

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  「親子 おやつ作りの会」

  先日、小学校のPTA活動で「親子おやつ作りの会」に参加しました。市販のプリンや生クリーム、フルーツ缶詰、マシュマロ、スイカなどを思い思いにデコレーションして「プリン・ア・ラ・モード」を作りました♪＜娘の作品＞スイカいらないんだって…。＜私の作品＞なかなか難しいですね…。ボリュームが多すぎて、結局メインのプリンとマシュマロを残してしまった娘でした。

  2006.08.03

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  今日のおやつ

  たこ焼きではありません…実は…ホットケーキミックスで作ったの♪ホッとプレートの調子が悪くて電源が入ったり消えたりするから、どうするかなぁ～、フライパンじゃ危ないしなぁ～と思っていたらタコ焼き器が目に入ったんで。娘も大喜びで焼いていました。くるっと反すのがなかなか難しく、焼きすぎの感もありますが…味はホットケーキの硬いバージョンですね。まぁまぁ、ホットケーキミックスですから。退屈、退屈ー！って言う子供達の夏休みのヒマつぶしになりました＾＾

  2006.07.30

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  懇談会…

  娘の懇談会。手術で半月以上休んでいたし、ちょっと心配でした。ついでに教室に貼ってあった作品を撮影。４月にあったテスト「国語」「算数」「理科」が、問題別回答状況個票では全県正答率（％）のまあまあ平均は出来ていました…ホッ。２学期制になったので通知表はありませんが評価表というものがあり、単元ごとに身に付いているかが解ります。「国語」では…やっぱり漢字！３年・４年は覚える漢字も多いようなので夏休み中に復習しなくちゃ。「算数」は億や兆までの数の仕組みがよく解ってな～い！漢字を数字に書き変えできな～い！分度器の使い方もちょっとねぇ。０から１０度、２０度って数えるのに、１８０度から１７０度、１６０度って数えるもんだから間違えるんだよ～！おばあちゃんに特訓してもらわなくっちゃ！　

  2006.07.21

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  娘の性格？

  娘はチマチマした作業が割りと平気、というかむしろ好きなタイプ。先日、肝臓に良いからと夫に頂いたウコンの粉末を飲みやすいようにカプセルに詰めてくれました。なんだか内職のようです…。大人だとイラッとしてしまいそうな作業。気が長い～という訳ではないと思いますがやっぱり性格ですかねぇ。だからビーズとか、塗り絵とかも好きなんですねー。

  2006.06.30

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  プールの季節

  娘はプールに入れません。というか運動は禁止されています。なのでプールサイド（日陰）で見学、もしくは教室で自習です。入院中にみんながしたプリントとかテストとか。現在の教室はプールから見える位置にあります。3年の時は校長室で自習したと聞いてビックリしました。（いやマジで！）池田小事件など不審者がもし校内に入ってきたときに児童ひとりにしておけないからという事だそうです。水に浸かるくらいはいいかな？と思うのですが、もし装具を外した状態で転んだら…。お友達とぶつかったら…。想像するだけで恐ろしい。絶対、無理です…。本人はあまり泳げないけどプールに入るのは好きです。装具も外せるし。でも、海はサメがいるからイヤなんだって（笑）

  2006.06.14

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  食玩♪プチサンプルシリーズ

  最初の入院中に仲良くなった小６の女の子が食玩を集めていて娘も大好きになってしまいました。それ以来少しづつ集めていて、昨年のクリスマスも「ぷちサンプルシリーズ」をBOXで購入。バラで買うと同じのがあったり、自分が欲しいものでなかったりして。それはそれで楽しいけどね～。小さいのにとっても細かいところまで作りこまれていて大人でも惹かれます。いろんなシリーズをごっそり普通のランチボックスに入れてお友達とままごとしたりしてますよ♪もぅ、お子ちゃまなんだから…。

  2006.06.05

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  ショコラケーキ♪

  いよいよ入院が明後日に迫ってきました。娘は食べ納めとばかりに欲しいものを食べまくっています。「もう、今日と明日しかないからチョコケーキ買って！」しょうがないなぁ～。

  2006.05.06

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  またまたシナモロール♪

  いよいよ来週の入院が迫ってきました。義母のお友達が娘にプレゼントしてくれました。（おねだりしたと言うべきか？）　↓前から見た写真後ろから見た写真枕？クッション？シナモロールの尻尾ってこんなだったのね～。あっ、これか！

  2006.05.03

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  シナモロールコーナー♪

  包装紙やお菓子の箱なども取っておく娘。先日のシナモロールの靴が入っていた箱を捨てるはずがありません。シナモロールコーナーを撮ってみました♪↓左が上靴、右がスニーカーが入っていた箱です。

  2006.04.28

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  春の遠足

  春の遠足の日です。朝から寒い！日中の予想最高気温15度。春の遠足は「歩き」です。娘は長距離は歩けません。と、いうことで車で現地集合。他の同級生はかなりの距離＆坂道を歩くので大変そうでした。（私の体力では多分、途中でギブアップすると思う）みんなの手前、こっそり送ろうと思っていたのですがバレバレでした。浄水場を見学してお弁当を食べて‥迎えにいき、みんなより一足先に帰りました。ごめんね、みんな、仕方ないんだよ～。頑張って歩いて帰ってね。と、思いながら‥。先生方、お疲れ様でした。　

  2006.04.26

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  シナモンの靴★

  もうすぐ入院なので義母が娘に靴を買ってくれましたそれも大好きなシナモンのスニーカーと上靴です。　↓　　病院ではスリッパよりも転ばないように上靴みたいな方が良いのです。入院するたびに、シナモングッズが増えていきま～す♪入院準備をしないといけないのに全く進んでいません。娘の方が机を片付けたりして少しづつ心の準備もしているのかな？看護師さんに見せる写真も準備してたし。でも、最近「お母さんと一緒に寝る！」っていうのは不安なのかも。手術したらしばらく一緒なのにね。

  2006.04.25

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