虹色風船

[ましゃのこと] カテゴリの記事

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  1才9ヶ月です

  今日は市の「1歳半健診」でした。なので、園はお休み。体重：8050ｇ　（先月7950ｇだったのでめずらしく100ｇも増えた）身長：76.5cm （先月75.1cmだったのでこちらも1.5cmほど伸びました）やっと、やっと8キロを超えてくれました4月10日（1歳5ヶ月）で7900ｇになってからが長かった～。4ヶ月もかかったもんね。通園始めてから食欲も増したようで（波はありますが）、これを維持して頑張って大きくなってくれるように美味しいものを作りたいと思います。歯科健診では歯にほんの少し着色がみられるとのこと。薄めていない大人と同じ麦茶を飲んでるからかな？まぁ、気にしなくてもいいといわれたので、気にしないことにします。虫歯もないので、このまま頑張って歯磨きしてください。と言われました。2歳の歯科健診ではフッ素を塗ってもらえると聞いたので、忘れずに行こうと思います。保健師さんとのお話（簡単な発達テスト？）や診察は受けずに帰ってきました。：最近できるようになったこと：・「あ・わ・わ～」とすると「パチパチパチ」と拍手してくれます。最初は間違ってるわ。と思ってましたが、どうやら私たちが「あ・わ・わ」したましゃに拍手しているのを真似っこしてくれてるようです。・ハイハイが上手になりました。・つかまり立ちが楽にできるようになりました。・テレビ台につかまり立ちしてテレビの画面を触るようになりました。・私がトイレに行くと、リビングのドア近くまでハイハイで来て廊下の方を見ています。　（泣いてはいませんが後追い？）・ウエハースを食べられるようになりました（まだ手には持たないので食べさせています）暑がりのましゃにとっては夏は辛い季節です。夜中には頭にびっしょりと汗かいてますし。毎日暑い中を電車とバスを乗り継いでの通園。本当は涼しいお家でゆっくりしたいと思ってるかもしれません。でも、たくさんのお友達や先生から刺激を受けてこれまで以上に大きな成長を見せてくれるましゃだから、元気に楽しく通園しようね。

  2007年08月09日

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• 微妙に「後追い」スタート？

  人見知りが全くないましゃ。今日は園に見学の方が来られていました。県内の小学校の先生たちが夏休み研修としてゾロゾロ来られていたんですが、うちのクラスにはそこそこのお年の女性が二人。ましゃはその方たちのことをいたく気に入った様子で傍を離れません。まぁ、小学生とはいえ子供を相手にしてる方ですから、ましゃぐらいの小さい子の相手もそれなりになれていらっしゃる。ましゃも愛想ふりまきまくりまくりなのでたくさん相手してもらいました。朝の会が始まってお歌を歌っていてもキョロキョロと後ろを振り返り、果てにはそっちにハイハイで脱走しようとする始末。で、他のママに「今日はましゃくん、おばぁちゃん来てるの～？」とまで言われちゃう。いやいや、初対面の方々です… 今日は園の近くにある養護学校のプールに入る日。25メートルの普通のプール。親子ともども水泳帽かぶります。ましゃには今日の日のために西○屋でセール999円で買ったハチさん水着（帽子・触覚つき）で入っていただきます。ほんの20分ほどだったけど、かなり真剣に遊びました。そして給食食べてやっぱり撃沈。今日は12時半でした。このところ毎日12時半には昼寝に突入です。今日は乗り換え駅で起きちゃったけど、1時間半ほど寝たかしら。で。タイトルの後追いですが、最近微妙にかぁちゃんLOVEみたいです。トイレに行ったりでリビングから出ると、ましゃはリビングから廊下が見える位置までハイハイでやってきて私を探しているようです。トイレから出てくるとリビングでこちらをじ～っと見ているましゃがいるのです。泣かずに探してくれているだけまだありがたいものです。 

  2007年08月08日

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• お口に入れた～

  今日は通園をお休みして保健センターの子育てサロンに行きました。母親教室の時のメンバーで定期的に集まっているのです。ましゃは誕生日が一番遅いので元々おチビなんですが、いやぁ。2歳直前のお友達ってすごいですね。歩く・走る・登る・話す・聞く…ぽか～～～んと口を開けてみてしまった母です。そんな中、少しぐずったのでボーロをあげていると、近くに居た子が手を出してきました。「ど～ぞ」とあげると軽く頭を下げてお口にポン。その様子をじ～っと見ていたましゃ。ボーロに手を伸ばし、わしづかみにして一生懸命口に運んでいるのです。これまで食べ物はもちろん、オモチャさえめったに口に入れない子です。それがあの小さいボーロを掴んで口に運んでいるのですよ。そして何とか（無理やり？）口に押し込んだましゃ。もぐもぐしながらとっても満足そうです！初めてのことだったので他のママたちの居る前でしたが、ましゃをギューって抱きしめて「すごいなぁ。上手に食べられたなぁ！」って褒めちぎってしまいました。他のママからすると「今、初めてできたの？」って感じだったかもしれませんが、ましゃにとっては大きな一歩です。お友達の真似っこしてみようという気持ちと、自分で食べようという気持ち、色んな気持ちで新しい一歩を踏み出したましゃ。かぁちゃんはとってもうれしいよ。これからは食事の時にも手づかみできるように、手づかみ用のお皿を用意するね。どれだけ散らかしても許しちゃうぞ。

  2007年07月25日

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• 最近早寝です

  昨日は実母が遊びに来ていて昼寝せず、9時に寝たましゃくん。今朝は7時ちょい前に起きてしまいました。通園は今日はバルサンをたくからお休みなのでかぁちゃんはもう少しゆっくりしたかったのに…天気良かったのでレースのカーテンを洗濯し、床の拭き掃除をし、テーブルの椅子の足の騒音防止クッションを張替えたりとそこそこに家事をこなしていました。ましゃは11時前におっぱい飲んで12時半まで寝てくれました。今日は私も添い乳しながらちょっと寝ました。で、夜は8時25分に撃沈。せっかくとぉちゃんが8時半に帰って来たというのに…今日もましゃと遊べなかったとぉちゃん。あまり遅く寝るのも困るけど、帰って来て30分ぐらいは遊びたいらしい。せっかくここ数日は早く帰って来てるのにね。でも、早く寝てくれたお陰でかぁちゃん、こうしてネットできるしね。リズムになってくれたらいいのにな。

  2007年06月29日

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  １歳７ヶ月になりました

  ましゃです。昼寝起きなので髪の毛ちょっとボサってます。今日で1歳7ヶ月になったよ。最近は「ましゃく～ん」って呼ばれたら「あぁ～ぃ」って手を上げるようになったし、「上手じょうず～」って言われたらお手々をパチパチするし、「バイバイ」って言われたらちゃんと「バイバイ」って手を振れるようになったよ。かぁちゃんは次に「おいしぃ～」の合図を教えよう。って考えてるけど、これだけできたら十分ちゃうん？っていうか、ほんとに美味しいものの時しか美味しい合図はできないよ。だから、美味しいご飯を作ってちょうだいね。6月からA園っていうところに電車とバスで通ってるよ。僕より大きいお友達が一杯だから、まだ僕はキョロキョロしてばっかりだし、早起きと緊張のあまり眠くなってしまうことも多いけど、とっても楽しく通ってるよ。身長74.5せんち　体重7850ぐらむ　体重増えましぇ～～～ん

  2007年06月09日

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• 親の会に参加してきました

  今日はウィリアムズ症候群の親の会「エルフィン関西」に初参加させていただきました。年に1度ぐらいしか車で大阪までのお出かけはしないので高速の乗り換えなどなどドキドキでしたが、なんとか会場まで辿り着きました。総会だったので、子どもたちはボランティアの方が預かって遊んでくださり、親だけが会議室に入りました。私たちは少し遅れての参加だったので総会は終わり、北部と南部に分かれて自己紹介とか今の悩みとかの座談会？でした。全体が集まるのは年に2度ほどらしいですが、子どもの年齢が近かったり、住んでいるところが近かったりする人同士で、メールのやり取りなどしながら情報交換したりしてるみたいです。もう大人になっているWSちゃんもいて、学校を卒業後のこと、就労のこと、まだまだ先の話ではあるけど、色々考えなくちゃいけないことをお聞きしてきました。とぉちゃんも他のパパさんとお話したりして、「夫婦でましゃのことを考えていかなあかんねんなぁ。」っていう気持ちを持ってくれたので、それが何よりうれしかったかな。帰りは迷わずに1時間弱で帰ってこられました。しかし、高速って料金高いですね。あんまりお金持って行ってなくてびっくりでした。

  2007年06月03日

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• 相談してきました

  ここ数日のましゃの頭ゴンゴンに悩まされていたので、保健センターに連絡して相談に行ってきました。いつものスタッフさんではなくて発達診断とかできる資格（？）を持つ先生（といっても、まだ若い女性）とお話しました。実際に先生の前では頭ゴンゴンしなかったので直接何度か見ないことにははっきりとは言えない。という前置きの上で、１．眠いとか暑いとかお腹空いたとかのストレスが原因２．頭をゴンゴンするという刺激を楽しんでいる３．周りの気をひこうとしてアピールしているという、３つがあると言われました。涙と鼻水でえらいことになってる時は１かな？ましゃは頭ゴンゴンのときは泣いていることが多いので、２の刺激を楽しんでいるとは思えないのだけど、泣きながらする子もいるのかな？頭ゴンゴン刺激がブームになってるのなら何か新しい興味を引くことを見つければ治まっていくそうです。で、マットの敷いてあるところからフローリングに転がってきてゴンゴンしてる時は３なのかな？と思いました。後追いしないかわりにゴンゴンして注意をひいて抱っこしてもらいたい。というアピール。後追いしないからわりに「お前が来い！」みたいな。さすが社長…頭ゴンゴンという一つの行動にも違いがあるようなので、原因がどこにあるのか、パターンがあるのかを注意深く見極めてください。って言われました。先生とお話している間、ましゃは別のスタッフさんが別室で遊んでくれてたんですが、その間はすごくいい子で遊んでたみたいなんです。なのに、お話が終わってそっちのお部屋に迎えに行って私の顔を見た瞬間に頭をマットにゴンゴン。先生「これはアピールね。ママどこにいってたの～。って言ってるわ。」これは抱っこしたらすぐに治まりました。単なるかんしゃくだとひとくくりに考えていましたが、いくつかのパターンがあって対応の仕方も違うっぽいので注意深くみていきたいと思います。昨日の日記にコメント戴いた方、いきなりメールを送って相談させてもらった方ちょっと気持ちが落ち着きました。ありがとうございました。 先生と相談する前にちょこっとましゃの遊び方を見てもらったんですが、ましゃの前に鏡を置いていないいないばぁをしたらすごく喜んだし、鏡の向こうに先生がいる。っていうのがわかっているみたいで、自分で鏡をのけて先生を探していました。「お～。ちゃんとわかってるね～」と褒めてもらえました。私の膝に座らせて、テーブルに小さい積み木を一杯おいたら手でバラバラバラ～って払いのけて全部落としてしまいました。これは達成感を感じるのでいいんだそうです。最初はなかなか掴もうとしなかった積み木だけど、先生が持つのを見ている内に自分から手を伸ばして掴んだり、投げたり、落としたり、先生のまねっこがよく出ているみたいです。ほんの数十分で新しい遊び方をまねっこできているので療育すれば伸びると思うって言ってもらえました。うちの市の保健センターのスタッフさんは厳しいことを言う人がほとんどいなくて、「お母さんは頑張ってるよね。」って褒めて伸ばしてくれるんです。私のようなタイプにはぴったりかもしれません。悩みを相談できてましゃのことも褒めてもらってだいぶ気持ちが落ち着きました。明るい笑顔でましゃに接したいと思います。ちょっとぐらい家事ができなくたって（いつもだけど）ましゃを1番にね。 

  2007年05月23日

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  自傷なのか？

  眠かったり、暑かったりするとかなりぐずるましゃなのですが、最近はそのぐずり方が激しくなってきました。四つんばいになっている時は頭をガンガンと床にぶつけます。絨毯の上ならいいのですが、フローリングでもガンガン。この前はおでこに内出血してましたし…床にガンガンしない時は手をグーで頭をガンガン殴ります。口元をガンガンして唇が切れて出血したことも…落ち着かせようとして抱っこしても頭をガンガンぶつけてきます。何か気に入らない原因をみつけて対処すれば落ち着くとは思うんですが、眠いのに寝れなかったりすると、もうなかなかおさまらないし…これって普通の子どもさんでもすることでしょうか？それともやっぱり「自傷」になるんでしょうか？ちょっと気になります。

  2007年05月21日

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• ポリオ接種

  ポリオは経口投与だけど接種でいいのかな？というかすかな疑問を感じつつ、2回目を受けてきました。うちの市では毎年5月と10月に1週間ポリオウィークがあります。つまり5月を逃すと10月まで受けられないってことです。今日はその初日。受付開始が13：30だったんだけど、ちょい遅れでいったらすごい人。結局終わったら2時半まわってました。受付で予診票（持参）と母子手帳を見せて記入漏れがないかチェックがあるんですが、最初から2列に並んでください。ということでした。私は特に何も考えずに左に並んだんだけど、中ほどまで進んだ時点でふと右を見ると「あれ？こっちの列より進みが速い？」よくよく見ているとどうやら左（私が並んでる方）の受付の人はモタモタしている…別に並んでいる人には問題はなさそうだし、こりゃ貧乏くじひいちゃったな…と。受付の後で体温を測り、医師の診察を受け、ポリオをごっくん。その後15分は待機。という流れなので、受付で時間がかかると後が全て遅れちゃうんですよね。実際、ほとんどの人が子どもを抱っこして荷物を持って…なので受付済ませるまでにヘトヘトって感じでした。ポリオの後で保健センターの新しい担当の方と療育のことやら明日見学に行く市の療育センターの話とかしてたんですが、その時に、ポリオの受付の人がモタモタしてたって話をしたんですよ。確かに今日は初日だから、慣れない作業で戸惑いがあったのかもしれないし、保健センターの構造上、2列に並ばせるのは仕方ないかもしれない。でも、受付は２つでも1列に並んで空いた方へ進むというやり方の方が並んでいる方にとっては不公平感がないんじゃないかな？と。たかが、5分10分とはいえども、ぐずぐず言う子供を抱っこして並んでいる親にとってはそんな些細なことでさえも不満に感じてしまうんですよね。できればチャッチャと済ませたいって思うから。まぁ、私も「ちょっと気になったので明日以降、少しでも改善されれば」と思ってちょこっとその話をしたんです。もしかしたら何か良い方法で改善されるかもしれないし。こういうことを言うのっておばさん化してる証拠なのかしら？これで残るはMRワクチン（はしかと風疹の混合ワクチン）です。いま、はしかが大流行中なので早く受けなくては。

  2007年05月14日

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• 悩むなぁ

  今日は保健センターに昨日の療育センターの見学のことを話しに行きました。昨日でましゃが1歳６ヶ月だったので恒例の身長と体重も計りたかったし。これは昨日の日記でましゃが書いているとおり体重全然増えてません。いつになったら8キロ超えるんだろう…で。その時に市の療育施設の話がでました。アンヨができない子のクラスはないと聞いていたので候補にしてなかったんだけど、今年からまだ歩けない子のクラスができたらしいのです。しかも、今そのクラスには子どもがいないので開店休業状態。「お母さん、今ならマンツーマンだからお徳ですよ！」ってそんな薦め方あり？でも、「お徳」という言葉に弱い関西人…気持ちが揺れる揺れるとりあえず、そちらも見学に行く予定にしていますが、遠いけど専門性にある母子通園か歩いて10分だけどそれほど専門性がないという施設か…併用することもできるらしいけど、あんまりあちこち行くのも疲れるかなぁ？

  2007年05月10日

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  1歳6ヶ月になったよ☆

  ましゃです。ぼくは今日で1歳6ヶ月になったよ。最近はちょっとお座りも得意になってきたよ。それもかぁちゃんに座らせてもらわんでも、自分で“よいしょっ”て座れるようになってん。四つんばいから座るとなんでかわからんけど、左足は正座のままで右足だけが前に出るからすぐに足がビリビリ～ってなるのん。困るわぁ。ぼくのできるようになったこと・「○○ましゃく～ん」って呼ばれるとはぁ～いって手を上げるよ。気分が乗ってるときは両手あげちゃうよ。・名前を呼ばれてはぁ～いってを上げた後に「かしこぉ～い」って言われるとうれしくなって何度でも手をあげちゃうんだ。 ・「じょうず～」って言われるとお手々をパチパチするよ。・マグから直接お茶を飲む練習を始めたよ。なかなか上手には飲めないけどね。 最近のお気に入り・おもちゃのピアノをガンガン弾くこと・テレビの「いないいないばぁ」に出てくる緑色のいもむしの「むしむしくん」・靴下をすぐに脱いじゃうこと 身長と体重もはかったんやけど…体重は7950ｇ…って先月と同じやんかぁちゃん、ショックで落ち込んでたよ。「最近よく食べるようにはなったんですよ」っていつもの保健センターのおばちゃんに訴えてたけど、その分ぼくたくさんう○ちしてるも～～～ん身長は先月より1センチ縮んでたこれは計り方の問題なんかなぁ？でも、ぼく身長と体重を計ったらあのシナジスっていう痛～い注射を思い出して泣いてしまうのんだって、あれ痛かったんやもん来月には8キロ超えるかなぁ…

  2007年05月09日

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• 療育施設の見学に行きました

  今後、ましゃが通う予定？の療育園の見学に行きました。いつもリハビリに行っているセンターの敷地内にあるんですが、今日は自力で行ってきました（いつもは実父が京都から車で来てくれるのです）。10時から始まる朝の会に間に合うように行こうとすると、うちを8時半に出ないといけないんです。（電車の乗り換え＆バスが1時間に1本しかないので…）見学させてもらったのは「ちゅーりっぷ組」さん。肢体不自由児クラスなので脳性まひのお友達やましゃのようにまだアンヨができない子が対象になるクラスです。いつもはもう少し人数がいるそうですが、連休明けだからなのか今日は7人さんでした。そしてうちを入れて3組が見学に来ていました。朝の会では連絡帳にシールを貼ってもらったり先生にご挨拶。その後、それぞれ椅子を出してきてきれいに並んで今月の歌「手をたたきましょう」と「小鳥の歌」をオルガン伴奏で歌います。そして朝のおやつ。だいたいいつも牛乳だそうです。みんなそれぞれのスタイル（コップだったりストローマグだったり）で牛乳を飲み、今日は園庭にある砂場で遊ぶ予定だったのでみんなお着替え。ましゃも同じように連れて出ましたが、砂に触れるのを極端に怖がって結局一度も砂に足を下ろしてくれませんでした。すごくぐずったので早々にお部屋に退散してしまったんですが。もぅねぇ。「亀か！」って言うぐらいに足を引っ込めるの。足の裏とか過敏な方らしいのでこれからどうしたらいいのかな？と思っています。砂場遊びの後は手足を洗って着替えやトイレタイムで昼食準備でした。私たちは帰りのバスの時間もあったのでそこで帰ってきました。今日見学させてもらった感じだと、人数の少ない保育園という雰囲気かなぁ？先生は3人＋その時によってヘルプの先生。ただ、保育の内容が訓練を意識したものになってるのかな？素人目なのでそうと断言できるわけではないんですが…実際通うとなるとなんちゃら相談センターで審査があるらしいのです。先生の診断とましゃの状態とかなんとかで。←このあたり詳しくはわからないのですが。先生からの診断書が届き次第相談センターに呼び出されるそうなのではっきりするのはもう少し先になりそうです。そういえば、子どもたちの昼食はそれぞれに合わせて給食があるんだけど、母親たちはついてないのです。みんなお弁当持ちなのかなぁ？朝、ましゃの準備をして家事を済ませてお弁当まで作るなんて私には無理かも～。それだけがちょっと不安かな。帰りに近鉄デパートに寄って、ましゃに昼ごはんを食べさせ、うまく寝てくれたところで私はAfteernoon Teaでランチ。久しぶりにゆっくり1人外食ができました。

  2007年05月09日

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• バーベキューしました

  ダウンちゃんと自閉症さんの親で作っているサークル“Angel Baby”のメンバーでバーベキューをしました。1人の方のおうちのガレージが広いので開放してくださることに。周りは田んぼや畑だし、子どもたちが少々騒いでも大丈夫だということでした。参加したのは７家族（仕事でパパが来られなかったところもあったけど）。それぞれ兄弟も一緒なのでまぁ、にぎやかなものでした。うちが一番ちびっ子なので途中で昼寝しちゃったり、それ以外も抱っこだったので食べる時とかは他のママさんに抱っこしてもらったりしてました。こういう集まりに初参加のとぉちゃんは最初ちょっと緊張してたけど、だんだん他のパパさんともお話しできるようになったみたい。そして、ナナちゃん（仮名）という小学校3年生の女の子（ダウンちゃん）にえらく気に入られたとぉちゃん。椅子を持ってきて横に座り、手をつなぎ、離してくれません。最初はましゃのことを見て「すっごぃかわいぃ」といって、お茶を飲ませたり、離乳食を食べさせるのを手伝ってくれたりと色々お世話をしてくれてたんですが、途中からはとぉちゃんLoveナナちゃんのパパやママもびっくりするぐらいにうちのとぉちゃんにくっついていました。一体どこが気に入ったのかはわかりませんが、とぉちゃんもびっくりでした。でも、そのおうちのワンちゃん（クロラブ）が登場してからはワンちゃんにLove。とぉちゃんはほんの1時間ほどで捨てられちゃったのでした。とっても楽しい時間を過ごしたんですが、家に帰ってびっくり。とても暑い日だったので半そでになっていたんですが、腕や首筋が真っ赤。日焼け対策してなかった～次ぎの機会にはもっと準備万端で挑もうと思います。 

  2007年04月30日

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• リハビリセンターでの診察

  今日、実家から帰ってきました。ちょうど1週間留守にしていましたが、その間の日記はおいおい書いていくつもりです。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊今日はリハビリセンターの小児科の診察でした。先生に「ぼちぼち療育とかってどうなんでしょう？」と聞いてみました。そうね。私も今日、その話をしようと思ってたの。HP見てくれたの？なら話は早いね。基本は月～金だけど週に2回ぐらいから初めて慣れたら回数増やしてもいいし、その辺は園と相談すればいいから。と、あっさり通園することが決まりました。ただ、書類を用意して手続きしないといけないので、実際に通うのは6月ぐらいになるんじゃないかな？ということでした。しかし、今はリハセンが不便なところにあるからと実父が京都からわざわざ車で来てくれてるんですが、通園となるとそういうわけにもいかず…電車とバスを乗り継ぐことになるんですが、バスが1時間に1本しかないんですよね。しかも、帰りはうまく時間が合わなくて…最悪の場合は毎回タクシー使うことになってしまうかも。20歳で免許を取って以来完璧ペーパーな私ですが、やっぱりこうなったら練習して車デビューしないといけないでしょうか？教習所のペーパードライバー講習にでも行こうかしら？とにかく、連休の合間にでも市役所に行って必要な書類を準備して通園に向けての手続きを進めたいと思います。

  2007年04月27日

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  1歳5ヶ月になりました

  ましゃです。  今日はぼくがかぁちゃんの変わりに日記を書きま～す。ぼくは1歳5ヶ月になったんやって。で、かぁちゃんと二人でに乗ってデパートに行ってん。ぼくとおんなじウィリアムズ症候群っていうお兄ちゃんに会ったよ。ぼくのこと「かわいぃなぁ。」って言って頭を撫でたり、お顔をくっつけて遊んだりしてくれたよ。途中で眠くなって暴れたんだけど、かぁちゃんのおっぱいを飲んで気持ちよくなって寝てしもてん。でも、そのお陰で一杯喋れたってかぁちゃんは喜んでたよ。Tくんのママはかぁちゃんが喫茶店でいきなりおっぱい飲ませ始めたからびっくりしたんやって。かぁちゃんはぼくがぐずったら電車の中でもおっぱい飲ませてくれるんやで。周りの人はびっくりするけど、かぁちゃんは平気なんやって。ぼくが泣く方が困るって言うてはるわ。保健センターに身長と体重も量りに行ったよ。（10日にね：byかぁちゃん）体重は7900g身長は74.8cm12月ぐらいからあんまり体重が増えてなかってんけど、今月はちょっと増えたんやって。ぼくなりに頑張って食べてるんやけどなぁ。背も少し伸びたよ。いつまでもおチビちゃんでは困るもんな。ぼくは最近1人で座れるようになってんで。でも、まだぐらぐらするから、この前後ろにゴーンってこけてしもてん。とぉちゃんも抱っこしようとしてくれたけど、そういう時だけはかぁちゃんじゃないとあかんねん。一杯抱っこしてもらってヨシヨシしてもらったから泣くのやめたけど…ぼくがお座りしたらこけへんようにちゃんと見ててくれなあかんわ。またぼくが日記を書くこともあるからよろしくね

  2007年04月09日

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• 2万分の1が二人出会う

  今日は県内に住むウィリアムズの男の子とそのママさんとお会いしてきました。あさって入学式を控えたピカピカの1年生の男の子Tくん。とママ。とっても人懐っこくて明るくて、かわいらしいお兄ちゃんでした。ましゃのこともすごくかまってくれてて、「なぁなぁ。お昼ご飯はもう食べたん？おっぱい飲むの？」とか一杯質問してくれました。小学校は地域の小学校に入学するそうです。加配の先生がついてくださるとか。ママさんは小学校の先生・校長先生・教育委員会などにも色々働きかけをしてきたそうです。同じ県だけど、市が違うのでうちとはまた違うところがあるのかもしれませんが。（何しろうちの市の養護学校の新1年生は20人。学校始まって以来の人数らしくて、どうも、地域の小学校が受け入れを拒んだというか、「うちには来て欲しくない」ということをかなり濃い目にほのめかしていたらしいのです。今の時代に逆行しているように思えてなりません。） 数を認識することが難しいこととか、空間認識が弱いこととか、やっぱり苦手なものがあるみたいですね。「少し前までは『１』・『２』の次は『いっぱい』だったのよ。３も100も全部いっぱい。でも、今は『ぼくのとこは5人家族』ってわかるようになったの。時間がかかってもゆっくりゆっくり理解できていくから。」うちはまだまだ赤ちゃんだけど、大きくなれば今とは違う悩みや、困難なことが現れてくるんですよね。どういう風に乗り越えていけばいいのか、今から悩んでも仕方ないけど、乗り越える為のパワーは今から少しずつ貯めていかなくちゃね。 そのママさんは親の会にも参加されているそうなので、うちもとぉちゃんの仕事の都合がつけば、参加させてもらおうかと思っています。今日は久しぶりに電車にのってデパートに出かけて、疲れたけど楽しかったです。 

  2007年04月09日

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  ハンモック

  ＲEEママさんから譲っていただいたハンモック。今日さっそく使ってみました。4本の支柱をピラミッド型に伸ばすのに汗だく。私はなんとドン臭いのでしょうそのままの状態でおいておくスペースはないので毎回出したり片付けたりしていたら扱いも上手になるかしら？でも、ゆっくり揺らしてやるとましゃは最初から怖がらずにケラケラ。不安定な布の中でも寝返りを打とうとするので冷や冷やしましたが、20分ほどでスースーと寝息をたてて夢の中へ。そのままで寝かすのは危険とのことだったので、ハンモックからお布団へ移動させましたが、よほど熟睡しているのか全然起きませんでした。ましゃは眠いのに寝れない…というのが多くって、昼寝のときなんて眠くなってから寝付くまでにすごく時間が掛かる子なので、これからハンモック、大活躍してくれそうです。REEくん、REEママさん、大切に使わせていただきます

  2007年04月07日

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• 保育所の見学

  今日は午前中に保育所の見学に行ってきました。ましゃと同じ1歳代の子どもたちのお部屋に入れてもらったんですが、12人ぐらいで先生が3人。（子ども4人に対して先生が1人だそうです）その子たちは赤ちゃんの時から保育所にいるからかもしれませんが、先生と一緒に手遊びしたり、言葉はまだでも指差しとか「んっ」とかで意思表示をしているんです。ほぉ～。世間の1歳児はこういうことができるんだ～。で。見学してみてですが、保育所じゃなくてもいいかなぁ？という気持ちになっています。たぶん、今後はリハビリ（ＰＴ）だけじゃなくて作業療法もするだろうし、リハビリセンター内にある療育施設への通所という方法もある。市内の療育施設への通所もあるそうです（これは専門の先生がいないので、幼稚園や保育園のような感じらしいけど）。保育所に預けてしまうと任せっぱなしになってしまうけど、通園施設の場合は母子一緒？なのでましゃの様子もきちんとみられるし、幼稚園に入るまでの間はそういうところで少しずつ集団生活の練習ができたらいいのかな？という風に思っています。もう少ししたらましゃにも弟か妹が来てくれたらいいなぁ？と思ってもいるので仕事を始めてすぐに赤ちゃんできたら職場にも迷惑かけちゃうし…なんやかんや言いながら結局のところ、ましゃと離れるのが寂しいな。ということに気づかされたのでした。

  2007年03月29日

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• 遺伝子診療科

  京大の遺伝子診療科を受診してきました。２月に地元の病院で血液検査を受けているのでその結果をもっていきました。やはり、７番遺伝子が欠失しているので、ウィリアムス症候群だと確定されました。今後も３ヶ月ごとぐらいに診察を受けることになります。診察の後、同じＷＳの子供さんを持つママさんとお会いしました。うちの診察の日にあわせてくださったんです。２万人にひとりと言われているＷＳ。こうして出会っているのが不思議な感覚でした。ましゃの頭をなでたり、足を触って「小さいねぇ」って言ったり。とってもかわいらしいおねえちゃんでした。ましゃもこういう風に大きくなっていくのかなぁ。今日はとぉちゃんが泊まりにきました。久々にとぉちゃんに会ったましゃは最初は大喜びしたものの、抱っこされると照れて目をあわそうとしないんです。ふふふ、照れ屋さんなんだからぁ。

  2007年03月14日

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• シナジス終了～☆

  本日をもってシナジス終了しました～☆毎回顔を合わすママさんと交わす挨拶も「今回で終わりだね～」でした。１０月から毎月１回でトータル６回。ましゃは毎回おお泣きでしたが、なんとか無事に終了できました。そしてシナジスのお陰でしょうか、この冬一度も風邪をひいたりせずに元気に過ごせました。次の冬は２歳を迎えるので接種するかどうかは微妙～なところかもしれませんが、受けずにすめばいいのになぁ…今日も体重計りましたが、７７３５ｇって全然増えてな～い単なる停滞期なんでしょうか…５キロの壁も厚かったけど、８キロの壁はもっと分厚いなぁ病院で眠くなったけど周りがにぎやかで眠れなかったましゃは帰ってきておっぱいのんで４時から寝ちゃいました。まぁ、今日はリズムがずれても仕方ないっか。

  2007年03月06日

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• 「『神様の子ども』なんやね」って言ってもらいました

  今日は、助産院の先生が開かれている子育てクラブに行ってきました。毎月１回、助産院よこにある幼稚園のお部屋を借りて開かれてるんだけど、夏以降、ずっといけてなかったんです。ちょうどましゃのリハビリが始まったりしてなかなか日程が合わなくて…でも、今日は久しぶりに参加したお陰でお友達とも会えてすごく楽しかったです。１人のお友達は奈良県でもかなり南の方から車で１時間半かけてやってきてはるんです。すごいなぁ…で、今日はパネルシアターと絵本の読み聞かせ。パネルシアターは少し斜めにしたボードに絵を貼り付けるような形で立体紙芝居って感じ。幼稚園とかではこういうのをしてくれるのかなぁ？って思いながらみてました。そして、絵本の読み聞かせ。その頃にはましゃは寝てしまってたんですが…次回も色んな絵本の紹介をしてもらえるそうです。で。タイトルなんですが、助産院の先生にはましゃのことを話しました。そしたら「そっか～。ましゃくんは『神様の子ども』なんやねぇ。この笑顔は周りの人を幸せにしてくれるもんね。」って言ってくれました。ましゃの事をそんな風に言ってくれるなんて…なんだかとても、幸せな気持ちになりました。 

  2007年02月28日

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• 「はぁ～い」のお返事とおっぱい卒業？

  日曜日の夜、とぉちゃんは同窓会に出かけてしまってましゃと二人、暇だったので膝に乗っけてお返事の練習。「○○（名字）ましゃく～ん」と呼びかけてはを持って挙げさせます。何度も繰り返していたらできるようになっちゃいましたなんて飲み込みが早いのでしょうか←親ばか気分が乗ったときしかしてくれませんが、それでもこちらの呼びかけに反応があることってすごくうれしいことです。もちろん、ビデオカメラや携帯で録画しまくったので、ブログにも載せようかと思ったんですが、私の声で思いっきり、ましゃの本名を呼んでますし、声を消したのでは意味がないので載せるのはやめにしました。お返事ができるようになったのは1歳3ヶ月と17日目そして、もう一つ。まだ断乳などは考えてはいないんですが（単に面倒くさそうだから）、最近のましゃはおきている時にはおっぱいを飲まなくなりました。昼寝の途中でぐずぐずってなった時や夜中に2･3回はいまだにおっぱいなんですが、これは飲んでると言えるのかどうか…？お風呂の時もこれまでなら、おっぱいを見つけて“ぱくっ”だったのがおもちゃに夢中でたまにおっぱいに気づいても指でつまんで遊ぶだけ。あ、お風呂上りにはミルクを240ほど飲んでるんですけどね。これって少しづつおっぱい卒業に向ってるってことでしょうか？日中おっぱいを飲まないことが原因でちょっと便秘くんなのも気がかりなんですけど、今の状態だったら断乳もそんなに難しくないのかなぁ？でも、面倒くさそうだしなぁ。生まれてすぐの頃はなかなか上手におっぱい飲めなくて、疲れてすぐに寝ちゃう子だったので手を添えて幸せそうにおっぱい飲んでる姿が愛しくてまだ卒業したくないのは私の方なのかもしれません。

  2007年02月27日

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• 皮膚科

  ましゃの首前面の荒れが治まらないので朝から皮膚科へ行って、保湿剤とゆるいステロイド（リドメックス）をもらいました。「保湿剤を塗ってからお薬塗ってくださいね」って言われて気づいたけど、これまで別の薬を塗ってたときは先に薬を方を塗ってたんですよね。塗る順番についてはこれまで説明されたことってなかったように思うんだけど、当たり前だったのかなぁ？帰って昼ごはんの後から早速、保湿剤→塗り薬の順番でヌリヌリ。キレイになるといいのになぁ。痒くて掻くから余計に荒れちゃうんだよね。

  2007年02月26日

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• 子育てサークル

  ダウンちゃんや自閉症の子どもさんを持つママさんのサークルに初参加させてもらってきました。おそらくうちが一番のおちびちゃん。幼稚園・小学校の子どもさんをお持ちなので、話題は学校や幼稚園にどのように働きかけるか。ということでした。今日は私が初めてだったので保健士さんが一緒についてきてくれたこともあって、・「就学前健診」や「就学前相談」でなぜ別室に連れて行かれるのか？・色々なところで親が持ちかけた相談事などは役所ではどう扱われているのか？とかそんな話が出ていました。うちからするとまだ先の話だし、知らない言葉が一杯出てきたので私の頭の中ではちょっと？マークが飛び交ってましたが。とりあえず、保育園・幼稚園・小学校・療育施設のそれぞれが所属している部署が違うので情報の共有ができていない。ということだけは理解できました。そのうえ、個人情報保護法なんてのがあるものだから、なかなか簡単に情報を違う部署に渡せないのだと。今日勉強したことは「こっちから働きかけないと役所は何も動いてくれないし、何も教えてくれない。」ということです。ちなみに奈良県は全国でも下から数えた方がいいくらい子育てに関してのサポートが遅れているんですが、その中でもうちの市はさらに遅れているそうです。ふぅぅぅぅむ

  2007年02月19日

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• 

  1歳3ヶ月になりました

  今日で1歳3ヶ月になりました。体重は7815ｇ（6日にはかりました）ちょっと停滞気味です。最近のお気に入りは“いないないばぁ”に出てくる“ぐーたん”。もう画面に映ったとたんにノリノリです。右下に写っている青い毛糸のカタマリみたいなのがぐーたんです。お腹の虫？だそうです。ちなみに、今日のましゃの洋服は“ワンワン”です。本人は何を着せられてるのかわかってないだろうけど、母の好みです。お座りはまだ安定しませんが、前より長い時間座れるようになりました。もちろん、私が後ろで支えていますが…四つんばいの姿勢から右手だけ離すことができるようになりました。でも、そのままコロンって転がってしまうんだけど。上の前歯の両横の歯がほんの少しですが、歯茎から顔を出そうとしています。

  2007年02月09日

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• 歯軋りやめて～(ーー゛)

  うちのましゃくんはまだ3本しか歯が生えていません。下2本と上前歯の左だけ。最近、上前歯の右が歯茎から顔を出しそうな感じにはなってきました。で。たった3本しかない歯（しかも完璧には生えてない）のに歯軋り　するのです。これがまた結構大きな音で「飴ちゃん噛んでる？」ぐらいな音です。ストレスたまってるんでしょうか？それとも、音がするのが面白くてでしょうか？歯に影響でないでしょうか？色々気になります。赤ちゃん用歯ブラシ買いましたが、まだ使えていません。ちゃんと使わなくちゃな～。今から義実家に行って荷物を置いてから病院へ義母のお見舞いに行ってきます。

  2006年12月03日

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• どうしてだろう？

  夜中に３回ぐらい起きておっぱいするましゃ。添い乳してるんだけど、飲ませながら私も寝ちゃってます。で、ふと目が覚めて、「あぁ～、ましゃ寝てるな」と思って自分の方に戻ると…ふぇぇ～って起きて、またおっぱいをくわえさせるとちゅぱちゅぱ飲みながら寝るんです。だいたい、３時から５時ぐらいはずーっと添い乳してる感じ。くっついて寝ていたいのかな？寒くはないはずなんですよ。パジャマの上にスリーパー着せてるし、その上から軽い毛布とベビー布団を足元にだけかけてるし。あ。もしかして暑すぎ？添い乳してる時には下になる方の腕を伸ばして寝ているのでかぁちゃん、いつも腕が冷たくなってるよ。布団もしっかりかぶれないし…朝までぐっすり寝てくれるとは思ってないから、せめておっぱい飲んだら寝ておくれ

  2006年11月20日

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• リハビリ（PT)

  今朝は６時半起きのましゃ。やっぱり私が「お出かけだから早く起きて用事をしなくては」と思っているとそれが通じてしまうのでしょうか？まぁ、早起きのおかげでさくさくと用事が済んだのですが…今回もリハビリの途中でぐずぐずになってしまったましゃ。今日は「えいせいボーロ」を持ってきていたのでそれをましゃのお口のぽいぽいほりこんでみました。すると少し機嫌も直ったので、時間一杯リハビリできました。普段、あまりお菓子は食べさせてないんだけど、次からは必ず何か持っていくことにします。担当の先生いわく、少しづつお腹に力がついてきて姿勢をキープできるようになってきている。そうです。ちょっとづつでもお腹に力を入れる姿勢で遊んだりできるように家でもがんばります。 

  2006年11月17日

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• いなぃいなぃばぁ

   最近になって「いなぃいなぃばぁ」でよく笑うようになりました。でもなぜか携帯でこのムービーを見るとましゃは泣き出します。自分の声なのに何が怖いんだろう？

  2006年11月16日

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• １歳になりました

  今日はましゃのお誕生日ですちょうど１年前の今朝、７時４３分に帝王切開で生まれました。２３５０ｇ　４５ｃｍと小さかったましゃ。７４４０ｇ　７１ｃｍに成長しました。この１年は本当にあっという間に過ぎていきました。生まれたその日に緊急で別の病院のＩＣＵに運ばれ、１８日間も入院。１ヶ月健診で心雑音を指摘され、７ヶ月で心臓エコーのために入院、１０ヶ月で運動発達の遅れからリハビリを開始…でも、ましゃはのんびりのんびり成長しています。いつも笑顔でだれにでもニコニコそんなましゃと一緒に私も母親２年生として気持ちも新たに頑張ります。今日は実家の母が誕生日プレゼントを持って来てくれました。そして、ましゃと一緒に昼寝してます。 

  2006年11月09日

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• シナジス2回目

  午前中は子育てグループ「うさぎプチ」で午後からシナジス。これまでの暖かかったお天気とは打って変わって寒いし、すごい風。ベビーカーで出かけたんだけどあまりの強風にましゃが怖がって泣くので急遽抱っこ紐で出かけることにしました。普段、ベビーカーでの移動だと荷物をぶら下げるからラクチンなんだけど、ましゃを抱っこして荷物を肩から提げて、強風の中歩くのはかなり辛かった…「うさぎプチ」ではなぜかいつも“ももかちゃん”という女の子に猛アタックされているましゃ。ももかちゃんはずりバイでましゃに近づき、ブッチュ～と熱烈チューをしてくれるのです。他の男の子のママさんが「ましゃくんモテモテだねぇ。うちの子には目もくれないのに」って言うぐらい。微笑ましい光景です。で、午後からのシナジス。家に帰らずに直接病院に行って、うどんを食べてから受付時間を待っている間にましゃ寝ちゃいました。1時間ぐらい寝たところで体側。体重7440ｇ、身長70.3cmでした。注射前の診察の時点で既に泣いていたましゃ。この後、薬剤を溶かすために20分ほど待ってから注射。もう、手足を押さえつけられただけで号泣。泣き過ぎて息ができなくなるぐらいでした。これが後4回あるのかと思うと、本当に辛いです。帰ってきてからはご機嫌でしたが、夕方の離乳食を食べてお風呂に入り、疲れたのと昼寝が1時間と短かったので7時半には撃沈やっぱり1日に二つの予定を入れると親も子も疲れますね…

  2006年11月07日

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• 1歳の記念写真

  スタジオアリスで1歳の記念写真を撮ってもらいました。七五三シーズンで混みあうといわれたので朝9時半を予約。写真を撮ってからお参りに行く七五三の家族やお宮参りの家族などなど。両親だけじゃなくておじいちゃんおばあちゃんも一緒だから、かなりの人だったなぁ…で。普段ならその時間は絶好調のましゃなのですが、なぜか今日に限って6時半起き。お店で私服で家族写真と1人の写真を撮ってもらっているとお手々がぬくぬくになってきてぐずりだしました。あと2着、お店の衣装を着せたかったので仕方なく時間をずらしてもらうことにして、すぐ近くにある大型ショッピングセンターへ移動。ましゃはとぉちゃんが抱っこしていたらしばらくして寝てしまいまいた。そのまま約2時間お昼寝。起きてからお昼を食べさせて時間をつぶして2時半すぎに再チャレンジ。タキシードとハチさんの衣装で撮影しました。まぁ、この時も結構ぐずってたけど、なんとか泣き顔ではない写真が撮れました。お座りがまだちゃんとできないからソファーに座らせたんだけど、本人的には苦痛だったのかもしれませんね。家族3人で写っている写真と私服の写真を2ポーズ、タキシード2ポーズ、ハチさん2ポーズの合計7枚を手札サイズに。家族写真と私服・タキシード・ハチさんのそれぞれ1枚づつの合計4枚を六つ切りサイズでアルバム（ミッキー)にしてもらうことにしました。義実家・実実家には手札サイズの写真を写真屋さんで拡大して写真たてに入れるかなにかでプレゼントしたいと思います。そうそう、キャンペーン中だとかでカレンダーを1枚もらえるってことだったのでハチさんの衣装の写真をプーさんのカレンダーにしてもらうことにしました。撮影料金半額のチケットを持っていたので1,500円ですんでそのほかモロモロで37,275円でした。お財布的にはまぁまぁだったかなぁ…手札サイズ（1,000円）の存在を知っていてよかったなぁ。って思いました。お宮参りの時は家を出るときにおっぱいは済ませてたんだけど、間隔が2時間おきだったので、ご祈祷に時間がかかった為に空腹になっちゃって、写真撮影の時には号泣してしまったましゃ。結局カメラマンさんを待たせておっぱいしてから写真を撮ってもらいました。ご祈祷の前に写真を撮れば良かったんだけどね…普段はカメラ目線でいいお顔できるんだけど、やっぱり撮影ってなると緊張？するのかな？次にこういう写真を撮るとしたら七五三かなぁ･･･ 

  2006年11月05日

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• 三種混合２回目

  本当なら午後からお友達が子どもちゃんを連れて遊びに来る予定でしたが、数日前から私が風邪気味だったので予定を延期してもらいました。調子が悪いな～と思ってすぐに病院でお薬をもらっていたので今日にはだいぶマシになっていたんだけど、お友達は二人目を妊娠中なのでもしうつしてしまったら大変だから…で、急遽、ましゃの三種混合の２回目に出かけることにしました。予防接種は２時半受付開始の３時スタートなので２時には家を出ることに。珍しく今日は１２時半から昼寝し始めたましゃですが、予約時間には着かないといけないので昼寝途中で起こすことになりました。そんなにぐずらずにお出かけできたので良かったんです。接種前の問診と診察でお口の中を見るんですが、どうも、ましゃはそれがキライなようで、「イ～ダィダィダィダィダィ」とおお泣き。まだ何も痛いことしてませんが？で、肝心の注射のときもギャーと泣いておりました。が、やっぱりシナジスに比べると痛みがマシなんでしょうね。洋服を着せなおしている間にケロっと泣き止みました。シナジスがどれほど痛いのかがよくわかりました。三種混合はあと１回残っています。来週にはシナジスが待っています。

  2006年11月02日

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• リハビリ（ＰＴ）

  今日は実家の父がで来てくれてうちで出かけました。（実家からうちまで車だと２時間、電車だと１時間ちょっとで来られるので）もちろん義母も一緒です。２週間前と同じように横向きの体勢で遊べるように練習しました。上になる方手を使って遊べるようにするのがいいみたいです。あと、仰向けに寝て足を軽く持ち上げ（オムツ換えみたいな格好）キープ。ましゃは腹筋が弱いようなので体を丸めることでお腹の力をつけるそうです。先生はそんなに無理やりではないのに自分の意思ではなく体勢をキープさせられるのが嫌みたいで、わんわん泣くましゃ。少し眠かったのもあるのかもしれないけど…リハビリではいつも泣いてるような気がします。それといつもついてきてくれている義母なんですが、心配して来てくれるのはよくよくわかってるし、とてもよくしてもらってるんだけど、リハビリの先生に「四つんばいはよくしてるんですよ。これで手が前に出るようになったらすぐにハイハイできると思うんですよ。」って毎回言うんです。確かに四つんばいから手が前に出ればハイハイにはなるけど、それができないから来てるんだし、ハイハイができるようになればそれでリハビリに通わなくていいようになるか。っていうとそうではないんだし…まだＷＳだと確定診断を受けたわけではないので「小さいから他の子よりもゆっくりなだけ」だと思いたいのかな？でも１日中一緒にいて他の同じぐらいの子どもさんと比べてやっぱりちょっと違うな？って私は思っているので毎回そういうことを言われるとちょっとストレスを感じてしまうのでした。おそらくこれからも続くんだろうな…

  2006年11月01日

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• ☆１１ヶ月になりました☆

  今日で１１ヶ月になりました。身長：６９．４cm　（先月－０．４cm）誤差の範囲？伸びてないのかな。体重：７３００ｇ　　（先月+２２０ｇ）できるようになったこと・ストローで飲めるようになりました。麦茶はあまり好きではないけど、果汁だったらごっくんごっくん飲みます。・お遊びでおっぱいを噛むようになりました。「コラー」って怒ると「ウキャキャ」と笑います。絶対にわざと噛んでます。ハイハイ･お座りは相変わらずできません。

  2006年10月09日

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• ICU入院中

  今日１日病院でぶんぶんに付き添ってきたおっとさんが８時半過ぎて帰院しました。夜8時前にミルクに挑戦したみたいですが、ぶんぶんが「いや～」と口を開けなかったみたいで断念。昨日何度も吐いてるし今日も何度か唾液をカニの泡のようにぷくぷく出してたそうなので、口から栄養を入れるのはあと少し先になりそうです。１日ＮＩＣＵで何人もの赤ちゃんを見て「うちのぶんぶんが一番かわいいわ」だそうです(*^_^*)。ぶんぶんの入院は父子の絆を深める時間を与えてくれてたのだと思うと乗り切れるような気がします。ぶんぶんのそばに１日いたおっとさんにジェラシーなのでした。>>>>>

  2005年11月10日

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• 離れ離れ

  離ればなれ(T_T)昨夜１１時半に小児科の先生が来られました。ぶんぶんは昼１２時には糖水を飲めたけどその後は3回、ミルクなど全部吐いてしまって低血糖を起こしてしまったみたいです。このままでは状態が悪くなってしまうので、設備の整った病院に搬送され、点滴などの処置をしてもらうことになりました。搬送前に私は初めてだっこさせてもらいました。小さい小さいぶんぶんの手に点滴をすることになるなんて…でも元気になってもらわなきゃ。離ればなれで寂しくて仕方がないけど、その間に私も体調を整えてぶんぶんが戻ってきた時にはきちんとお世話してあげられるようにしたいと思います。朝から出勤したおっとさんですが事情を話して休みをもらえたので１日病院でぶんぶんに付き添ってくれることになりました。ぶんぶんは点滴してもらって低血糖の状態からは脱しました。後は少しずつでも口から栄養が入ればいいのですが…

  2005年11月10日

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