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つれづれなるままに

[ゲンちゃん] カテゴリの記事

全76件 (76件中 1-50件目)

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ゲン４歳

　７日にゲンちゃんがとうとう４歳になりました。まだまだちっちゃいけど、ゲンのペースでゆっくり成長しています。　今年も元気な彦星に会えました。　　　　　　　　　　　　　　　

2012年07月09日

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新しい保育所

　ゲンの通う保育所が老朽化に伴い、新しく建てかわった。今日はその初日。　　内覧会のときはおおはしゃぎだったのに、今日は神妙な顔して黙っていた。そして珍しく後追いした。代休のノンを連れて行ったからかなあ…。　新しい環境で泣く子が多かった。　　　　　ノンが『前の保育園どうなったかなあ』と言ったので、すぐ行ってみた。あんなに活気があったのに、主がいなくなってひっそりしている。　古いけど先生たちが大切に使っていた保育園。　お疲れさま。　　　　この保育所にはEXILEのタカヒロも通っていたらしく、砂場でよくスコップをマイクにして歌っていたらしい。　その砂場もパチリ。　　　

2012年06月04日

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ゲン近況

　卒園、入学とノンの話題ばかりだったので、今日は最近のゲンについて。　　ゲンは言語療法と作業療法に通うようになり、さらに知恵がついてきて、まだしゃべることはできないが、こちらの言うことは以前よりもずいぶん理解するようになってきた。　親としてはうれしい限りだ。そのリハビリにはうちの両親が連れて行ってくれる。　ホント、いつも感謝しております。　「ゲンちゃん、写真とるよ」とこえかけたら、何かの筒を持ってきて、ぶつぶつ言いながらのぞき込んで見せた。　　　　　「こっちだよ」と言うと、口になにやらくわえて、カメラ目線。最近は悪ガキの顔になってきた。　　　

2012年04月15日

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ゲン運動会

　去年は発熱で出られなかったが、今年は万全の体制で、ゲンは運動会に参加した。初参加だ。　しかし、グズグズモードのゲンはずっと先生に抱っこをせがみ、見ていた私たちは心配やら、申し訳ないやら…。　でも、お遊戯『ぼくのミックスジュース』あたりから少し機嫌を取り戻し、なんとか踊っていた。　　　　　最後は金メダルもらってニッコリでした。　　　　来年は泣かずに出場できるかな。

2011年09月23日

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げんちゃんの耳

　この前は発達センター受診の日だった。病院の内科的なことはあんまり言われないのだが、体や知能の発達面でとなるとそういうわけにはいかず、いつもちょっとへこんで帰ってくる。　　発達センターの先生はゲンの食事の遅れと耳の聞こえをものすごく気にされていた。食事は、２歳１１ヶ月にしてまだべちゃべちゃご飯で離乳食なので、噛む力をつけさせるような訓練をしていきましょうとのことだった。ゲンはのどが細いらしく、少しでも固まりが大きいとのどに引っかけたり、口からべーと出してしまう。唾液も少し少ないと思うので、なかなか食事に関しては進んでいない。　耳も体が大きくなって手術ができるようになると、すぐにでもチューブを入れて、水を出してやった方がいいでしょうとのこと。　耳をくっつけていろいろ聞いているのは、骨に響かせて音を楽しんでいるのではないかと言うことだった。　私たちはゲンが音の出るおもちゃでとても喜んで遊ぶので、なんだかんだ言ってもやっぱり聞こえているんじゃないかと思っていたので、軽くショックだった。　発達センターはいつも現実に引き戻されてしまう。でもゲンもこれから自分で生きていかなくてはいけないので、そのための前準備として私たちができることはしてあげたいと思う。　私の心が少し疲れてるのかも。いろいろ考えすぎてる。

2011年06月07日

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ゲンの耳

　生まれてこのかた、ゲンはずっと耳の聞こえの検査に引っかかっている。でも医学的な数値は確かにあまりよくないが、日常生活ではゲンはよく反応するし、この頃は少し言葉らしきものも出てくるようになってきたしで、私としてはそのうち数値も良くなるだろうと楽観的だった。　昨日、ＡＢＲの検査と耳のＣＴ検査をしてゲンを苦しめていた原因がわかった。滲出性中耳炎なんだそうだ。レントゲンでは耳の奥に水がたまっているのがよくわかった。これが解消すれば、また聞こえの数値が上がるだろうと言うことだった。その治療には二通りあり、まずは投薬で自然に水が抜けるのを待つということ。しかし薬が全く効かない子もおり、だいたい一ヶ月を目安として判断するそうだ。もう一つは薬が効かない場合は耳にチューブを入れ、耳の中の水を出し、乾燥させるという方法。しかしこの場合は全身麻酔で入院が約三日くらい。鼓膜を切開してチューブを入れるので、お風呂とか要注意らしい。　まずは薬で様子をみようということになった。薬が効けばいいなぁ。それで言葉がもっとでるようになるといいなぁ…。　今度は一ヶ月後、数値に期待!!!　　　　マイペースなゲン。座ったまま、ベッドで寝てます(笑)

2011年03月31日

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チラージンという薬

　朝からヤフーニュースをチェックしていたダンナが大声で『おい!!ゲンの薬のなくなるぞっ』と言った。　よく記事を見てみると、今回の震災でチラージンという甲状腺の薬を製造している工場が壊滅し、製造のめどが立ってないという。なんでもその工場が国内の98％を作っていたようで、その後は未定らしい。　ゲンは生まれつき甲状腺の働きがあまり良くなくて、ずっとチラージンにお世話になっている。ジェネニックもないらしく、今度の30日の病院で何と言われるかだ。困った。とにかく困った。

2011年03月18日

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読書家

　ゲンは本を読むのが大好き。というより、ページをめくるのが好き。しかも、なにやらぶつぶつ言いながらめくるから、またかわいい。　　　『何読んでると？』と聞くと、指さして説明(？)してくれた。　　　　早くゲンの世界を知りたいな。

2011年02月14日

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風呂上がり

　ゲンがご機嫌だったので、ダンナがお風呂上がりにパチリ。お風呂が大好きなゲンです。　　　　　　

2011年01月05日

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元気になったよ

　入院していたゲンですが、土曜日に無事に退院しました。報告が遅くなりました。　　　

2010年12月21日

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RSウィルス

　ゲンが昨日から入院している。金曜の午後から咳が出始め、土曜の夜にはもう高熱。土日様子を見たが、結局昨日病院に連れて行って、即入院が決まった。もう肺炎のなりかけらしく、RSウィルスとマイコプラズマ菌もでたらしい。ゲンは機嫌が良くなったり、悪くなったり…。　体がだいぶん強くなり、少々の風邪も自力で吹き飛ばしていたし、私が職場復帰して簡単に休めないので、ちょっと油断してました。ダンナは『だから早く連れて行こうて言っていたのに…』とぶちぶちぶちぶちぐちゃぐちゃぐちゃぐちゃ小言を言います。その小言にもむかむかしながら、ゲンが快方に向かうのを願うしかない。

2010年12月14日

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さよなら酸素

　生まれて五ヶ月になろうかというときに肺高血圧症と診断されたゲン。それからずっと在宅酸素のお世話になっていました。鼻につけたカニューラがなんだか痛々しくて、熱出す度にサーチレーションを測ったり…。　でもここ一年くらいは酸素なしでもなんとか過ごせるようになりました。そうなると、酸素を送り出す機械や酸素ボンベがなんだかすごくうっとうしい存在に思えて。もうゲンは元気なのに…こんなのいらないのに…と思い、主治医の先生にここ半年ばかり機械を業者に返したいと言っていたのだが。主治医の先生は万が一のことを考え、とっても慎重。そしてやっと『一年使ってないんだったら返そうか…』ということになり、在宅酸素の業者に引き取ってもらいました。　しかしホッとしたのと同時に、これらがゲンの一部だったんだなあと思うと、なんだかしみじみ…。　でも、もうお世話にならないでほしいなぁ…。ゲンみたいに頑張っている赤ちゃんを助けてやってね。　　　

2010年06月08日

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ゲンのライバル

　ゲンにはいつも戦っているライバルがいる。電池で動く子犬。『ワンワンワン』としっぽを振って動き回るのだけれど、ゲンはどうも苦手。動いて自分に近づいてくると、体が固まる(笑)止まると頭から押さえつけて、ガブガブとかみつく。　　　　明日はどっちが勝つかな(^^)　　　

2010年05月24日

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欠席連絡

　ゲンが少し風邪気味だったので、保育園を欠席させることにした。電話をすると園長先生らしき人が出て『ゲンちゃんはすっかり慣れて、ものすごくご機嫌に遊んでいますよ～。他のお友達にも関わろうとするし、私たちにもニコニコして抱きついてきます。とってもかわいいですよ。だから安心されてくださいね。』と言われた。　　電話口で思わず泣きそうになった。確実にゲンは成長している。そして保育園で見守ってもらっている。　入園の時ちょっとゴタゴタあったけど、ホントこの保育園に入園できて良かったなあと思った。　肝心のゲンはというと…。鼻水と咳が出ている。悪化しないといいが…。

2010年04月21日

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ゲンの成長

　ゲンが保育園に通い出して３週間。初めはどうなることかと思ったけど、ゲンも泣かずになってきて、すっかり保育士さんたちとも仲良しになったよう。なんといってもこの３週間でのゲンの成長は離乳食を食べるようになったこと。今まではプリンとかヨーグルトとかそんなのしか食べずに、他のをやると大泣きしていたのに、うどんとかおじやとかよく食べるようになった。体重もぐんと増えた。　保育園から毎日お便りが来るのだが、いつもご機嫌みたいで部屋中を高速ハイハイで走りまわっているようだ。　　いろいろ心配したけどホント保育園にやって良かった。まだまだいっぱい刺激を受けて成長してほしい。

2010年04月20日

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初登園

　今日から４月。私も２年ぶりに職場に復帰し、ゲンもとうとう保育園デビュー。今日は１０時から入園式だったが、私は新しい職場の第１日目から休めないので、ゲンはダンナが連れて行った。と思いきや、結局じいちゃん、ばあちゃん、ノンとゲン１人に付き添いが４人もついて行って保母さんが『ゲンちゃんはみんなにかわいがってもらってるね～♪』とニコニコして言ったらしい。　結局のところ今日は入園式だけで終わり、明日から本格的な保育の始まり。ゲンは初めて親たちのいないところで過ごす。まあ、慣れるまではうちの母ちゃんが１１時に迎えに行くことになったらしいが…。　ゲンがどう過ごして成長していくのだろう。ゲンちゃん!!!がんばれっ!!!

2010年04月01日

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保育園決定

　23日にダンナと私でゲンを連れて保育園に行ってきた。そのときは受け入れる方向で…と言われていたのに、その後職員会議があったらしく、一転また受け入れ拒否の連絡が来た。　しかし去年の秋から準備を進めていて、そのときから『どうぞおいでください』とまで言われていたので、こっちもすっかり受け入れてくれるものと思っていたのに。ダメもとで『私も４月１日から職場復帰が決まってまして、今更受け入れないと言われても困りますので、他に保育園を紹介していただけますか』とちょっと強気で言ってみた。　すると園長先生はそのへんの事情をわかってくれているらしく『もう一度職員に掛け合ってみますので、お母さんちょっと待っててもらえます？』と言われた。　園長先生は受け入れる方向なのに頑なに難色を示している保育士さんがいるらしい。最悪の事態を考えてのことらしいが…。あとは他のところを探すしかないか…と思っていたが、その当てもなく、最悪な気持ちで電話を待っていた。　電話が鳴り、園長先生が意を決したような声で『お母さん、受け入れにみんな同意してくれました。いろいろあると思いますけどお互いに連絡とって元紀くんのためにがんばりましょうね』と言った。　園長先生が保育士さんの意見を押し切ったんだろうなあと思った。『園長先生がうちのことで嫌な思いをされたんじゃないですか。申し訳ないです』と言うと『私は元紀くんにとって何が一番いいかということを考えて結論を出したんですよ。お母さん、全然気にされなくていいですよ』と言われた。　ちょっと後味は悪かったけど、この園長先生がいる保育園で良かったなぁと私は思った。　さあ、ゲンの新たな生活が始まる。どう成長してくれるのかな。楽しみだな。

2010年03月23日

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保育園…受け入れ難航

　４月からの職場復帰に向けて、ゲンの保育園を去年の１０月から探し始めた。そのために子ども発達センターにも出かけ、地域のすくすく広場なるものにも参加し、準備してきた。　近くに市立のいい保育園があると聞き、見学に行って園長先生とも話をし(もちろんダウン症であるということも含めて)、『４月からお待ちしてますね』という快い返事もいただき、３月の上旬には受け入れ内定の返事まで来たというのに…。　夕方、そこの園長先生から電話が来た。丁寧な言葉で言葉を選びながらだったが、私を失望させる内容だった。要約すると…。・特別児童扶養手当をもらっているがそこまで重症なのか。・病気が流行ったときに守れる保障がない。・重度の障害児施設もあるが…。みたいな内容でやんわりと入園拒否をされた形だ。　子ども発達センターの先生から『ゲンちゃんは重度ではないのでふつうの保育園で遅れながらでもたくさん刺激をもらった方が発達にはいいですよ』と言われたので、そのことも話をした。　見学に行ったときとえらい変わり様だ。感じがいいところと思っていたのが、なんだか裏切られた格好だ。　２３日に一応面接がある。そのときのゲンの様子を見て受け入れを決めるみたいだ。品定めをされているみたいでなんだか嫌だけど、しかたがない。行ってくるよ。ダンナと。　

2010年03月17日

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天使の笑顔

　スーパーの漬物屋さんで買い物をしていたら、そこの店員さんがゲンを見て『かわいい』と連発していた。そして『間違ってたらごめんなさいね。うちの子と同じ病気じゃないかしら？ダウンちゃん？』と言った。あっそうです、と答えると矢継ぎ早に“幼稚園や保育園はどうしたか”とか“小学校はどうしてるのか”など質問してしまった。　でもその店員さんは丁寧に教えてくれた。『うちの子は小学二年生だけど、保育園に行きだしてからびっくりするくらいに成長しましたよ～。音楽や体育は普通学級で受けているけどそれがいい刺激みたいですよ。笑顔がなんとも言えないくらいかわいいでしょ？まさに天使の笑顔ですよね。いつも息子の笑顔にいやされているんですよ～。』　その店員さんは母親の表情をして、子どものことが可愛くて仕方ないような感じだった。　たった数分のおしゃべりだったけど、なんだかすごく嬉しかったし、パワーが出てきた。４月から保育園にゲンが通うことを言うと『絶対それがいい』と強く言った。　４月からのゲンの成長がとても楽しみになってきた。　情報って必要だなあ…。

2010年02月18日

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ゲン退院

　昨日は私が家に帰って、ダンナが病院に泊まり。ノンと一緒に寝たのだったが…。　朝方５時頃、ノンのすすり泣く声が。『どうしたと？』と聞くと、泣きながら『ちゃーちゃん、ノンちゃんば置いていかんで～。いやだ～(涙)』と言っている。どうやら夢を見ているみたいだが、ノンは私の前では絶対泣き言を言わないのに、心の中ではいっぱいいっぱいなんだなぁ…と思って、私も泣きながらノンの背中をさすり続けた。　もう限界だ。今日はゲンを連れて帰る!!!と強い決意をし、病院のダンナと交代した。今日の血液検査の結果次第で退院が決まる。　ノンのこともあるけど、もう一つ退院したい理由。それは昨日の夜から２人部屋にもう１人入院してきた子どもがいた。同じＲＳウイルスだが、せっかく治ってきたゲンと具合の悪い子を狭い部屋に入れられると、またゲンにうつってしまう。同じ病気だから同じ部屋に入れたらしいが、ちょっと配慮してほしいよ。　しかも親子ですごい咳をしていたので、絶対帰りたかった。　血液検査の結果は良好。退院の許しが出た。シナジスもそろそろ卒業みたいだ。　家に帰ってきたゲンは大興奮ではいはいであちこちをごそごそはい回っていた。そしてノンも大はしゃぎで遊んでいた。　よかったよ。ほんとによかった。もう入院はいいや…。

2010年02月09日

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RSウイルス

　２、３日前からゲンは風邪ぎみで、咳、鼻水が強烈だった。熱が出てもいつもなら座薬を入れて元気になるのに、今回ばかりはだんだん悪くなる一方。連絡して、病院に連れて行った。　わざわざ連絡していったので主治医の先生がびっくりして飛んできた。診察の結果『胸の音も悪くないし、顔色もそこまでねぇ…。たぶんRSウイルスと思うけど…。大事をとって入院ということで…』あ～やっぱり入院か…。　レントゲンとって入院病棟に行くと、熱烈歓迎。去年の６月ぶりだもんね。なんにもかわってないけど、唯一かわっているのがゲンの成長。前までは泣くことはなかったのに、病室が嫌いみたいで、きょろきょろして泣いてばかり。廊下に出ると少し落ち着くけど、部屋にはいると泣く。自分の場所じゃないってわかるようになったんだ～。しみじみ…。　点滴が始まり、プリンを食べたりミルクを飲むと安心したのか、すやすや寝てしまった。ここ何日かは眠りが浅く、少し寝ては起きて泣いていたので、珍しくよく寝ている。よかったよ～。思わずパチリ。　　　　明日はもっと元気になってるといいなあ…。

2010年02月05日

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発達センター受診

　ゲンのこども発達センターの受診の日だった。行きがけの車の中でミルクを飲んだので、とてもご機嫌だったゲン。発達センターの看護師さんにも首をかしげて『は～い、は～い』とやたら声をかけていた。最初はつれなかった看護師さんもゲンのペースに巻き込まれて、思わず抱っこした。すると頭をぺたっとくっつけて甘えたので、看護師さんは大喜び。ずっと抱っこしていた。　ゲンが看護師さんと関わっている様子だとか、うまいうまいをする姿を見てお医者さんが『１１月からしたらものすごい進歩ですね。』と言った。正直、私たちは毎日見ているのでどれくらい成長しているのかわからない。たまに同じ月齢の子と比べたりして、やっぱり遅れてると落ち込んだり焦ったりもするのに、進歩しているなんて言われたのでうれしいと言うより戸惑いがあった。『人と関わろうとしたり、真似ができるということはすごいんですよ。』と先生は少し興奮気味で言った。『１１月に会ったときは４月から保育園に行くのはまだ早いかなあと思っていたんですが、これなら早く通わせて同年代の子どもたちと関わったほうがいいですね。お母さんが抵抗がないのであれば、一つ下のクラスにいれてもらったほうがいいかもしれませんね。』私もそのつもりだったので、ホッとしたのと同時にとても嬉しかった。４月からゲンにとって新しい世界が広がっていくのか…。たぶんいいことばかりではないと思う。泣くこともあれば悔しい思いもするかもしれない。でもゲンのゆるやかな成長を楽しみにしながら、家族で見守りたい。

2010年01月21日

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市役所からの通知

　遅れてきた年賀状と一緒に市役所からダンナ宛に手紙が来た。発送元は『障がい福祉課』。何だろうと思って封を開けると“特別児童扶養手当証書の交付について”とでかでかと書いてあった。１０月か１１月かに嫌な思いをして申請書類を出したアレだ。もうすっかり忘れてた。『交付』ってことは申請されたんだ～。循環器疾患ということで書類を提出したとき、窓口からは交付はかなり難しいだろうと言われていたのに、意外とすんなりいったもんだ。主治医の先生がきっと丁寧にゲンの病状を書いてくれたんだね。しかしながら審査にどれだけかかっているんだ。まあ、不正に受給しようとする輩もいるだろうからそれだけ慎重になっているんだろうけれども、あまりにも時間がかかりすぎ。　今月の２９日までにその証書とやらをとりに市役所まで行かなくてはいけない。またあのいや～な雰囲気のところに行かなくてはいけないのね。

2010年01月07日

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AＢＲの検査

　ゲンが耳の検査で再検査が決まり、昨日ＡＢＲとやらの検査に行ってきた。誘発電位検査というらしく、とにかく眠ってもらわないとできない検査らしい。　いつも朝にミルク飲んで１０時くらいから寝るゲンをなんとか寝せまいといろろ遊んだりして、昼１時まで寝せないことに成功。後は検査だけだったのだが…。　検査室に入り順調に寝てくれたゲン。しかし、頭のてっぺん、両耳の後ろに電極(？)みたいなものをつけられ、それが気持ち悪かったらしく、起きて泣き出した。　それでもなんとかなだめて寝せたのだが、片耳が終わった時点で完全に目が覚め、大泣き。チビながらに雰囲気がいつもと違うことがわかったらしく、もう寝ない。結局、眠り薬を飲まされ、検査続行。　１時に検査室に入り、終わったのは４時近く。ノンは待ちくたびれて車の中で寝ていた。　とにもかくにも検査は終わった。結果は25日に聞くこととなる。現在ゲンがどれくらい耳が聞こえているのか、またこれからはどのように治療していくのかわかることとなるだろう。　何が起きても、かあちゃんは負けないから。　

2009年12月23日

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子ども発達センターへ

　市役所から派遣されている保健師さんから子ども発達センターでの診察を勧められ、１８日に行ってきた。ここは心配な子どもたち…心身面のフォローをするようなところで、現場の小中学校からも受診を勧めたりする。例えば、アスペルガー症候群とかＡＤＨＤなどといった発達障害であるとか、ゲンみたいにダウン症であるとかいう子どもたちが相談や診察に来るところだ。　予約を入れて、約二ヶ月待ち。あいかわらず多い。　そのときに聴力検査をしたのだが、あまり数値的に芳しくなく、結局二日後にまた聴力検査。結果としてはほぼ同じような数値だった。ゲンの場合耳の穴が小さくて、専門的な器具でないと鼓膜の様子がよくわからないらしい。ここで疑われたのは、滲出性中耳炎。よくはわからないが痛みを伴わない中耳炎らしく、ダウン症の子どもには多い病気らしい。　　そして今日、診察をした結果表が送られてきた。発語や言語理解がやっぱり遅れているらしかった。耳の聞こえが悪いのであればそれは仕方のないことかもしれない。しかし、対人関係の発達は遅ればせながら順調らしく、それはそれですこしホッとするところもあった。人見知りはするし、何か話し掛けようとしているし、今とてもかわいい盛りだ。　どうにかなるのであれば早く耳をどうにかしてあげたい。ゲンがこもった音の世界にいるなんて考えるとたまらない。ゲンのことでまた久々泣いてしまった。でも前向きな涙にしたい。

2009年11月22日

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予防接種

　今日はゲンを病院に連れて行った。かかりつけの病院が基礎疾患のある子だけ新型インフルエンザの予防接種をしてくれるという。３日間の日にち限定だが、その手紙が来た日に初日である今日の予約をすぐに入れた。　二時からというが、もうすでにたくさんの子どもたちが来ていた。車いすに乗った子やちょっと前のゲンみたいにカニューラをつけている子やその他いろいろの子がいた。みんながんばっているんだなぁ…。　行って、問診票を書くとすぐに呼ばれた。主治医の先生といつもは小児病棟にいるゲンをすごく可愛がってくれる看護師さんがいた。『今日が注射の初日だから絶対ゲンが来ると思ってたよ』とニコニコして、その看護師さんが言った。少しだけ問診して早速注射。針が入った瞬間『ふぇっ』と言ったゲンだったが、あとは何事もなく。いつも先生の顔を見て泣くゲンが久々先生の顔を見てニッコリ笑った。　私はと言えば、注射の液がゲンに入っていくのを見て『これでとりあえずは安心だ～』とホッとしていた。　ノンの新型の予防接種も今月の３０日に決まり、母ちゃんはひとまず一息。　家に帰ってきてノンに『注射の時、ゲンちゃん泣かんやったよ。えらいねぇ。』と言うとちょっと複雑な顔をしたノン。次は君ががんばる番だ!!!

2009年11月19日

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急な発熱

　土曜日の夕方くらいから、コンコンと咳をするようになったゲン。日曜になるとそれが少しひどくなってきた。それでもまだまだ元気なゲンだったが…。　昼寝から起きるとすごく機嫌が悪い。ゲンが機嫌が悪いというのはすごく珍しい。どれどれと抱き上げると、なんか熱い。もしかして…。　熱は３８度９分。もしかして…。　飲み会に行こうとしているダンナ急いで連絡し、救急外来に電話して連れて行くこととなった。　ノンは何かを察知したらしく、突然泣き出して『行ったらだめ～!!!』と言った。　そんなノンをなだめて、うちの実家に預け、病院に直行。　病院は多いのかと思ったら、女の子がお父さんと来ているだけだった。その間、ゲンはずっと泣きっぱなしで体もすごく熱い。この時点で４０度越えた。　救急外来のお医者さんは『ゲンちゃ～ん。どうしたと？』と言って診察を始めた。ゲンは入院が多かったので、総合病院の小児科の先生はゲンのことはよく知っている。『胸の音はそれほど悪くないですね…。一応解熱剤と抗生物質を出しますので明日もう一度受診してください。熱が下がるまでは体を冷やしてやってください。』　はい、わかりました。　家に帰ったら、ノンがホッとしたような顔をしていた。ゲンはまだ泣いていたが、着替えさせて解熱剤をお尻から入れたら大きいウンコをした。それがすっきりしたのか、寝てしまった。　　夜中、２時頃ゲンが起きたのでダンナとミルクをやったりしていたら、なんだかとてもご機嫌。いつものゲンになっていた。熱は３７度１分。　朝、一応病院にも行ったがなんかとても元気。インフルエンザの検査もしたが陰性。気管支炎でしょう。ということだった。　よかったよ。インフルエンザじゃなくて。　あの騒ぎは何だったのというくらいゲンはすっかり元気。いやいや、体も強くなった。いたずら坊主だけど…(笑)

2009年11月10日

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特別児童扶養手当

　春に“みさかえの園”に言ったときに『特別児童扶養手当』の存在を知った。そこの先生が『１歳になったら申請してみませんか？』ということだったので、夏に申請書を市役所に取りに行った。　初めてのところだったし、そんな申請も初めてだったので、横着なわりに小心者の私はおずおずと『あのぉ～』と聞いてみた。だいたい役所というところは無機質で何度行っても好きになれない。『お子さんの障害は？…ダウン症ですね。じゃあ知的障害ですね』と言われ、知的障害者用と書かれた用紙を渡された。まだ１歳前後の子どもが知的障害かどうかって誰がどうやってわかるんだ(怒)と思ったが、これが形式ならしかたないと思い、それをもらってきた。　　それを主治医の先生に書いてもらわなくてはいけない。しかし内容は『ＩＱはどれくらいですか』とか『本人の介助の程度は？』みたいな感じで、１歳のゲンには書くにかけないような内容だった。主治医の先生も困っていて『こんなの赤ちゃんに書けるわけないよねっ』と怒りをあらわにしていた。　そして今日、戸籍謄本やら診断書やらを持って申請に行ってきた。窓口はすいていたが、どの窓口に聞けばいいかうろうろしていても職員は誰も声をかけない。あ～あ。お役所体質。　窓口に座り、持っていった書類を確認していたが『あの～。診断書が大まかなことしか書いていないんですけど…。もっと具体的に書いてもらえませんか？』『具体的に…と言いますと？』『例えばＩＱとか…障害の程度がわかるように…』『あのぉ。うちの子まだ１歳なんですけど…』と言うと、困った顔をして県のその係に連絡をし出した。　待たされること１０分。結局、まだ赤ちゃんなのでこの書類の内容は書けないと役所は判断したらしく、そのまま申請となった。　とりあえずホッとして“お願いします”と頭を下げて帰ろうとすると『所得制限があります』みたいなことを言った。ちなみにどれくらいですか？と聞くとその一覧表を見せてくれた。　　うちは対象外だった…。病院代とかとてもかかるのでこれで少し楽になると思っていたのに…。また怒り。　今までのが徒労に終わった…。

2009年10月16日

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ゲン検診日

　昨日はゲンの定期検診の日だった。今回からシナジスが始まった。去年よりも体重が増えているので、注射の量も当然のことながら増え、約３００００円也。おまけに今ではほとんど使っていない在宅酸素のレンタル料も月２００００円。計５００００円が私の財布の中から飛んでいった。あぁ～っっっ。さようなら～(涙)　昨日はそんな中でもちょっと収穫。ゲンと同じくらいの男の子がいて、この子もいつも検診に来ている。ゲンと同じ病気かなあ…と思いながらいつも見ていた。　その子とその子のお父さんとたまたま待合室で隣同士になりお話をした。その男の子は１歳７ヶ月でゲンより１学年上だ。指さしもしているし、なんとなくお父さんともコミュニケーションがとれている。ゲンはまだできないことを言うと、『うちは１歳３ヶ月の時はまだお座りできませんでしたよ。これからぐんとできるようになりますよ。』と答えた。いかんいかんまた焦ってしまった…。　肺高血圧で入院したことを言うと『うちもですよ～』という感じで、やっぱり成長や病歴はよく似ていた。　しかしその子は２回目の心臓の手術を福岡で受けるらしい。ちっちゃいのにがんばってる。　少しのおしゃべりだったけど、なんとなくホッとした。このお父さんのおおらかさを見習わないとね。　　　つかまり立ちができるようになったよ。　　　　

2009年10月08日

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初!!!すくすく広場

　先週はお休みしてしまった“すくすく広場”に行ってきました。　行くと、案の定ゲンは一番ちっこい。まあ他の子たちは１歳半検診や３歳児検診で心配がある子たちだったので、まあ仕方ないかって感じだった。　１０時までは自由時間らしく、それぞれみんな気ままに遊んでいたけど、ゲンは初めてだったので保育士さんが『ゲンちゃんおいで』と言って抱っこして、あちこち連れて回っていた。　その間、私はアンケートにいろいろ記入したり、うちの母ちゃんと一緒にすくすく広場の説明を聞いたりしていた。　ちょっと最近は人見知りがあるゲンだが、そこはさすがプロ。ゲンはすぐに保育士さんたちに懐いていた。　１０時から音楽に合わせて体操したり、お遊戯したりしたのだが…。ゲンは声を出して笑ったり、叫んだりしてそのたびに保育士さんたちが大喜びしてくれて、私もものすごく嬉しかった。　体操が終わると今日は外遊びだった。歩けないのはゲンだけで他の子たちは靴を履いて外に出た。すくすく広場には発達障害の疑いがある子たちが多いらしいが、見る限りではみんなあんまりわからない。わがまま言ったり、外に行かずに自分の好きなことをし続ける子もいたが、それは２歳前後の子どもにはよくあることだよな～と思いながら見ていた。　ゲンは砂場に座らせてみた。初めての砂の感覚に戸惑っていたが、すぐに慣れて握りしめたりしていた。　保育士さんが『保育園の見学もされていいですよ』と言われたのでゲン連れて保育園の中に入った。保育士さんが園長先生を紹介してくれた。想像していた感じの園長先生だった。ニコニコしていてとても感じのいい先生。ゲンは抱っこされてすぐ甘えていた。　今の保育園の先生たちは発達障害などについてものすごく勉強しているらしい。でも本当にそんな感じを受けた。ここだったら安心してゲンを預けられるかなと思った。　約１時間のすくすく広場が終わった。ゲンにはいい刺激だったろうと思う。心配事ばかりだったけど、なんとかメドがついた。ぼちぼちがんばってみましょうか？ゲンちゃん。　幼稚園から帰ってきたノンがゲンのことが心配だったらしく『ゲンちゃん、おともだちできたの？』『なにしてあそんだの？』と私に質問攻めだった。お姉ちゃんしてるよ、コイツ(笑)　ノンの心配をよそにゲンは疲れて爆睡でした。

2009年10月06日

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おしゃべりゲン

　この頃、ゲンがとてもおしゃべり。といってもまだ意味のある言葉は発せず、いわゆる喃語というやつ。『あいちゃいちゃいちゃいちゃい…』『あぶぶぶぶぶぶぶ…』特にご機嫌の時は１人で喃語を発しては、笑ったりしている。そのたびに『あっ、今ちゃーちゃんって言った!!!』と私が言うと、うちの母ちゃんが『違う。ばーちゃんって言えずにあーちゃんって私に言った!!!』と大人が勝手に大騒ぎ。　１人冷静なノンが『どっちも言ってないよ…』と小さい声で言った。ハハハ…。　　　　　ご機嫌ゲンです。

2009年10月01日

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保育園選び

　ゲンの保育園のことで市立の保育園に連絡して、そこの園長さんから市役所のほうに働きかけてもらって、昨日保健士さんがうちにやってきた。　今までも何度か家を訪ねて来ているみたいだが、ゲンの入院などがありなかなか会えなかった。　１０時に来てもらう約束をし、一人では心細いので母ちゃんにも聞いてもらうことにした。　時間通りにピンポーンとなり、家に入ってもらった。ニコニコ笑ったり、立とうとするゲンを見て『私が思ってたよりすごく元気ですね～。』とびっくりしていた。しかし人見知りも相変わらず。泣きはしなかったが、観察しているようなそぶりを見せた。　保健師さんは市内の保育所一覧表をもってきていてそこに障害児を受け入れるかどうかが書いてあった。　この前、市役所に電話したとき『こちらでは(障害児を)受け入れするかどうかは把握していません』みたいなことを言ったくせに、なんだあるじゃん、こういうの。　やっぱり役所は所詮役所だ。　そしてそれを見ると、一番最初に連絡してあっさり断った保育園もしっかり障害児受け入れには○がしてあった。それって、うそじゃん。むかつく。　保健師さんは『お母さんとか子どもさんとの相性もあると思いますが、お母さんが連絡を取った市立の保育所が一番環境が整っていると思いますよ』と言われた。　私も親身になって話を聞いてくれた園長先生なら信頼がおけると思って、その保育園に預けたいなあと何となく思っていたので、なんかホッとした。　　２週間後からすくすく広場という集団に慣れさせていくサークルに通うこととなった。まずは見学でゲンが一番チビらしい。そこは３歳前後の子が比較的多く、３歳児検診でちょっと心配があるといった子がいるみたいだ。　保健師さん曰く『発達障害は３歳くらいからその疑いがわかるようになり、年中組までになにかしらの取組をすれば適応できると言われています。年長組ではもう遅いんですよね。』『でもゲンちゃんが一番小さいのでみんな可愛がると思いますよ。』『ダウン症の子どもさんが市内の中学校に通っているのですが、支援学級ではなくてがんばっっていますよ。その子が今までに出会ってきた周囲の環境がよかったんでしょうね。』などなど…たくさん話をしてくださった。楽観的かもしれないけど、何とかなりそうと勝手に思うようになってきた。　とりあえずはゲンが新しい環境に少し慣れてくれたらいいなあ。(大人の勝手な言い分かな)

2009年09月15日

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保育所探し

　４月から職場復帰に向けて、ゲンを預かってくれる保育園を探さなくてはいけない。思い立ったが吉日だが、何をどうすればいいかわからない。　市役所のホームページを見て、だめもとで電話した。　感じの良さそうな男の人が出て対応してくれたが…『障害児を引き受けてくれる保育園を紹介して欲しいのですが…』と言うと『実際に保育園に行かれて面接を受け、障害の度合いで受け入れるかどうか保育園が判断すると思います』とのことだった。　現在受け入れているかとかそういう情報は何ももってなかった。何のための役場だっ!!!　怒っても仕方ないので家から近いところに電話してみた。ここは幼児教育を手広くやっていて、研究会とかいつもやっているところ。少し期待したのだが…。『うちは受けいれたことがありませんねぇ』という答え。覚悟はしていたものの前途多難。　次は市立の保育園。入園の件というとすぐ園長先生にかわってくれた。４月に入園したいこと。ダウン症であること。４月に１歳９ヶ月になるということ。そういうことを話すと園長先生は親身になって聞いてくださって、保健士を通して子ども発達センターというところで診断をうけたらどうですかということだった。その子ども発達センターで診断を受けて、一週間に一回“すくすく広場”というサークルがその市立の保育園であっているので、そこからスタートしてみてはどうですかと言われた。　私には初耳のことばかりで、そんな仕組みになっていたのかとびっくり。何かリアクションを起こしてよかったなあとホッとした。　しかしながら健常児でも待機児童と騒がれているのに、ましてや障害児なんて引き受けてくれるところを探すのは大変だと思った。　私が育児休暇中に決めてしまわないと。　ちょっとがんばっちゃおうかなぁ～。

2009年09月10日

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人見知り

　毎月恒例の定期検診の日だった。この１ヶ月はゲンもずっと元気で心配するようなことが全くなかった。ＢＣＧしても元気そのもの。よかった。よかった。　血液検査で注射されて大泣きのゲン。しかたない。こればかりは慣れないよね。　血液検査の結果が１時間ほどかかるので、その間にリハビリ室へ行った　ゲンの担当の先生が来たが…。最初はきょとんとしていた。しかし、だんだんと顔が崩れてきて大泣きしてしまった。『お母さん、ちょっと抱っこしてやってください。』と言われ、抱っこすると落ち着く。それでまた先生のところに行くと大泣き。『何ね～。先月まではニコニコしとったなかね～』と先生が困ったような、悲しそうな顔をした。『いや、お母さん、人見知りは成長の証ですからいいことなんですよっ』と先生は言っていたけど、まるで自分に言い聞かせているみたいに聞こえた。ホント、すみません(汗)　リハビリが済み、小児科に戻った。結構待たされて、ゲンも待ちくたびれて寝てしまった。　呼ばれたときはちょっと寝ぼけ眼。　主治医の先生に『人見知りが始まっているので、泣くかもしれません』と言うと、先生は『大丈夫ですよ』といったものの自信なさげ。　しかし、ゲンは泣かなかった。血液検査も異常がなく、ずりはいも先生に披露していた。　来月の予約を取り診察室を出るときゲンは先生に向かってニコッとめちゃくちゃかわいい笑顔を見せた。気をよくした先生は『ゲンちゃんが僕に人見知りするわけないよね』と自慢げ。おちゃめな先生だ。　来月からシナジスが始まる。風邪ひかなきゃいいけど…。

2009年09月09日

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ＢＣＧ接種

　延び延びになっていたゲンのＢＣＧの予防接種に行ってきた。主治医の先生から紹介してもらった(通っている病院は予防接種はしないので)佐世保でも超人気の小児科。　朝早く行ったのだが…めちゃめちゃ多い。　車も入れられないほど。　待合室も半端じゃなく多かった。これじゃあ待っている間にうつってしまうよ。新型インフルエンザもあるし、気が気じゃなかった。　ゲンにとっては劣悪の環境の中、小一時間して名前を呼ばれた。　まずはノンの三種混合の追加分。ノンはまさか自分が注射をされるとは思ってなかったらしく、とたんに元気がなくなって泣き顔になった。　手際よく注射を打たれて、うわ～んと泣いたときにはもう終わっていた。　次はゲン。紹介状にダウン症であること、入退院の繰り返しで１歳までに注射ができなかったことが書いてあったので、先生はそこまで質問はせずにゲンをだっこした。『順調に育っていますね』と言った後、ゲンを高い高いして『たくましく生きていかんばよ～』と言った。　その言葉になんか思いがすべて凝縮されているように思えて、ちょっとうるっとした。　そのあとアルコールで消毒をしたとき少しぐすっとしたゲンだったが、その後はいつも通りだった。　これからはゲンにとって予防接種ラッシュになるだろう。とりあえず、第１ステージはクリアかな。

2009年08月26日

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調子いいぞ～

　この頃、ゲンは調子がいい。なんと言っても鼻からの酸素がとれたことが一番大きい。ゲンもはいはいをするようになって、鼻酸素がうっとうしかったらしく、いつも自分でとっていた。　だっこしてくれる人、声をかけてくれる人みんなにニコニコ愛想を振りまき、みんなに可愛がられている。ちょっとノンがすねちゃうけど…(笑)　最近は微妙にお座りをするようになりました。あせらず、ゆっくりと!!!ゲンちゃん。　　　

2009年08月10日

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リハビリ開始

　今日はゲンの検診の日。診察で『ゲンがハイハイをはじめました』と言うと、先生は大喜びしてベッドの上でハイハイをさせようと自分の聴診器やら携帯をうつ伏せしているゲンの前に置いたが、反応なし。『あれ？あれ？』と言っていたので『あの～たぶんほ乳瓶をおくとハイハイすると思うんですけど…』と言うと、先生はちょっと半信半疑。それでほ乳瓶をわざわざ取りに行ってゲンの前に置くと、スススススと身軽にハイハイ。『うお～。ゲンちゃん、アンタすごいじゃんっっ』と言って何度も高い高いをしてくれた(笑)　今日の検診では整形外科を紹介してもらうことになっていた。いよいよ歩行訓練の開始となる。　ゲンを抱いてドキドキして整形外科に行った。患者さんは年配のかたが多くて、その中に赤ちゃんのゲンがいたもんだから、看護師さんたちがゲンを見る度に笑顔で話し掛けてくれた。　診察室に呼ばれて、すぐリハビリ室に行くように言われた。　理学療法士の人たちがみんなあんまり表情がなかったので、ちょっとびびった。ゲンの生まれたときの様子や寝返りができるかなどなどいろいろと質問された…と突然『おおっっ!!』と言ったので何か私、変なこと言ったっけ…と思っていたら、『ゲンキくんの誕生日は７月７日ですねっ。ボクと同じです。』と急に笑顔で話し出した。　それからゲンの寝返りの様子や起き上がりの様子を見て『寝返りの仕方なども普通なのでどこかが麻痺しているような感じは見受けられませんね。ですから成長はゆっくりですが、必ず歩けるようになると思いますよ。２歳もしくは３歳くらいまでにはですね。佐世保にはこども発達センターというものがあって、そこには同じダウン症の子供たちがリハビリをしています。お母さんたちとも交流できると思いますよ。ですからそちらに通うと言うことも少し考えていた方がいいでしょうね。』　そしてゲンの今の成長の度合いは７ヶ月の赤ちゃん程度ということもわかった。ダウン症の子供はどうしても筋肉が弱く、成長が遅れるのだという。いろいろと家でできるボールを使っての運動など習ってきた。　次は２週間後。いよいよゲンのリハビリが始まった。

2009年07月29日

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強くなった!!!

　ノンが発熱して慌ててゲンだけ実家に避難させていたのだが…。結局、ゲンも風邪ひいてしまい、おまけに肺が弱いのですぐに肺炎っぽくなってしまう。　昨日の夜、うちに連れて帰ってきたのだが、機嫌はきわめて悪し。　そして今日、予約もとらずに病院に駆け込むこととなった。しかしながら、咳はあるものの熱は３７度５分。ご機嫌…。(どういうこと…？)　　病院に行くのに携帯用の酸素もなくなってしまったので、酸素もつけずに病院に行った。待合室でＳｐＯ２をはかると９４。なかなかいいじゃないか。　診察室に入り、だいたいの流れを先生に説明してまたＳｐＯ２をはかると今度は９７。この数値に先生はとても喜んで『すごいじゃん、ゲンちゃん。』と言って何度も抱っこした。とは言うものの、先生は入院させた方が安心ではあるなぁとかブツブツ言っていたが、『熱もピークを過ぎているみたいだし、酸素してなくてこの数値なので入院はやめときましょうか…。それで明日また診せてもらっていいですか？』　　ゲンが入院しなくて帰されるなんて信じられない。しかも肺が強くなってきてるみたいだ。　携帯酸素がとれるのも近い将来になりそうだ。　ゲンが入院しなくて一番喜んだのはノンでした。

2009年07月21日

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検診

　１歳になって初めての検診に行ってきた。外来の看護師さんたちはゲンを見るなり、『誕生日、おめでとう』と言ってくれた。　外来でも常連なので看護師さんたちともずいぶん親しくなった。　体重をはかると5775グラム。あと少しで６キロが見えてきた。　昨日は小児科外来もすいていて、めちゃくちゃスムーズだった。すぐに先生から『ゲンちゃーん』と呼ばれた。　先生の顔を覚えているゲンは遊んでもらえると思って、はしゃいでいた。それを見た先生もニッコリ。　血液検査の結果で甲状腺の働きがいいことがわかった。この前そう言って薬を減らしたばかりなのだが、甲状腺に関しては順調らしい。また薬の量が減ることとなった。順調にいけば、薬をなくすことも夢ではないらしいが『慎重にしていきましょうね』と先生がはやる私の気持ちを察したかのように言った。　次の外来は２週間後だが、次は整形外科に行っていよいよリハビリとなる。ホントあせってはいけないけど、ゲンが歩けるようになるかもしれないという想像の世界だったことが現実味を帯びてきた。歩けるようになるといいなあ…。　一緒にがんばろうね…ゲンちゃん。

2009年07月16日

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誕生日おめでとう

　昨日は七夕だった。日曜日に慌てて七夕の飾りをノンとうちの母ちゃんとで作り、なかなかのできばえ。　　　　　ノンもたくさん願い事をつるしていた。　今までは七夕飾りなんてしたことなかったのだけど、去年からこの日はとても大事な日になった。　そう、ゲンの誕生日だ。　生まれてから保育器が長く、おまけにダウン症とわかり、体もあんまり強くなく、正直この１歳の誕生日が迎えられるとは半信半疑だった。　私にとって、というか家族にとって、これから毎年元気な彦星(ゲン)に会えるか祈る気持ちでいることになるだろう。　昼前に郵便が来た。なんだか大きめの封筒。開けてみると…!!!　　　　ゲンがいつもお世話になっている病院の病棟の看護師さんたちからの『お誕生日おめでとう』の寄せ書きだった。　ちょっとホロリ　　ゲンはたくさんの人たちに支えられている。よかったね。ゲン。　夜はノンのお待ちかねのケーキを食べた。　　　　ろうそくはもちろんノンが消したが、来年はゲンができるかな？　ノンもゲンの誕生日は大喜びで、何度も抱きついたりしていた。　夜、ミルクを飲みながら、何かにやにやしながらゲンは寝てしまった。　　　　いい夢見てるのかな？　　来年もみんな一緒に迎えようね。

2009年07月08日

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退院後の検診

　退院してからのゲンは絶好調で機嫌もとてもいい。ゲンの笑顔を見るとみんなメロメロになり、特に私の父(ゲンのじい)はそれはそれは可愛がる。　正直言ってゲンに障害があるとわかったとき、父はちょっと難色を示した。それは仕方のないことだと思うが、『可愛がれるかどうか自信がない…』と言っていたそうだ。(母ちゃん曰く)　しかし何のその、ゲンから微笑まれたら目尻が下がりっぱなしでいつも抱っこしている。結構、毒舌ジジイなのに孫パワーとは恐ろしいもんだ。　ゲンの笑顔にメロメロなのがもう一人いる。それはゲンの主治医の先生。　すぐゲンを抱きたがり、遊びたがる。前の検診でゲンが寝返りをして見せたときも、さも自分が発見したように『お母さん!!ゲンちゃん寝返りしますよっ』と得意げに言った。ハハハ…。　今回の検診でもいつものようにゲンの手を取って遊んでいたが、ゲンが上体を起こしてきた。そしてついには立ち上がってしまった。(もちろん先生の手を取って)　先生は大興奮!!!!『ゲンちゃんっ。アナタすごいよっっ。お母さん見ましたかっ？』　実はそれはじいちゃんといつもやっていること。でも先生は初めてゲンが立ち上がったと思っているので夢を壊すわけにいかず、笑ってごまかした。　先生はとてもうれしかったらしく、パソコンに向かっていろいろと打ち込み、最後に『お母さん、また抱っこしていいですか？』と言って、うれしそうにゲンを抱っこした。　まだ胸がゼロゼロしているとのことでまた２週間後の検診となった。次に来るときはゲンはもう１歳。　ゲンが生まれて、あれからもう一年か…。しみじみ…。

2009年07月02日

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全員無事生還

　長かったゲンの入院が今日やっとピリオドを打ちました。先週末に主治医の先生がやっと『だいぶんいいみたいなので、来週頭に帰ろうか…』と言ってくれたので、そそくさ今日帰ってきました。　　今回はノンも最初の一週間一緒だったけど、付き添いの母ちゃんはとてもきつかった。でも子供のためならと思ってがんばっちゃうんだな、これが。独身時代からはとてもとても想像つかない、私の変化。　ゲンが帰るとき看護師さんたちが病室に次々来てくれて、私たちとしてはなんだか有り難かった。『もう病室に来てもゲンがいないのね…』なんて社交辞令でもうれしいよ。　いやいや入院は当分は経験したくないなあ。今まで我慢していたノンはとうとう一昨日『ちゃーちゃん、ゲンちゃんの病院に行ったらダメ!!!ノンちゃんがさびしいから!!』と爆発してしまった。　だから『ゲンちゃん明日帰ってくるから、ちゃーちゃんお迎えに行っていい？』と聞くと、ほっとしたらしく、ニッコリ笑った。　ノンにもたくさん我慢させてしまった。　肝心のゲンはとても元気になりました。本当に元気のゲンちゃんになりました。

2009年06月22日

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１０ヶ月検診

　ゲンの１０ヶ月検診の日が来た。この前、主治医の先生に相談したところ『体が小さいので、どうせうちの病院に行ってくださいと言われるでしょうが、体調がいいのなら連れて行ってもいいと思いますよ』と言われたので、あんまり気乗りはしないが行ってきた。　実は３ヶ月検診は入院中で行ってない。すると、市役所の子育てナントカ課の人が何度も訪問してきた。その訪問もゲンの気管支炎などの入院で結局会えずじまい。きっと市役所の方では『ネグレクトで留守がちな家庭』と報告されているのかなあ…。そしてその訪問もアポなしでいきなり来る。電話の一本でも入れてくれればこちらが入院でバタバタしてるってわかるのにね…。　そんなこんなで行ってきました。会場に行くと、当然のことながらゲンが一番小さかった。が、そんな目立ってというほどでもなかった。(親の欲目か…)　ノンの時は気づかなかったが、赤ちゃんって成長がそれぞれなんだなあと思った。もうよちよち歩いている子もいるし、まだまだゲンみたいに首がすわらない子もいた。　たぶんゲンが体が小さいからだと思うけど、保健士さんが気を遣って順番を少し早くしてくれた。いやいや前も思ったけど、結構待たされる。なんか要領が悪いって感じがする。待っている人たちはイライラしていた。だからゲンが意外に早く名前を呼ばれたので『えっなんで？』という感じで見られた。　取り立てて何と言うことでもなく、すんなり終わった。　今週はゲンちゃんウイークだった。体重もようやく５０００の大台に乗った。　新型インフルエンザだけはさけたいなあ…。　

2009年05月22日

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リハビリの勧め

　今日という日はきっとウチにとっては大きな意味のある日だったと思う。　ゲンがダウン症と診断されてから、主治医の先生は『みさかえの園』という施設を訪問することを強く勧めた。そこの施設にダウン症専門の先生がいて、診察やカウンセリングなんかもあるのでお話だけでもされてみませんか？というものだった。　　４月の初めに予約の電話を入れてとれたのは今日。結構、患者さんが多いらしい。　同じ長崎でも佐賀県に近いところで約２時間弱かかった。そこに着くと『遠いところからわざわざ…』みたいな感じで待合室に通された。　　その施設はキリスト教系の施設で肢体不自由などの結構重症な人たちが生活をしているところで、在宅の障害者(児)の親たちの心のケアをするような役割もあるらしい。　とても穏やかな笑顔を浮かべたシスターが出てきて、問診票を書くように言われた。　その途中でこれまた穏やかそうな先生が現れた。病院の先生って気むずかしかったり、ガミガミ言う人もいるので正直ちょっと怖かった。でもその先生の笑顔を見ると、不安が吹っ飛んだ。　先生はゲンがお腹にいたときの話や転院、予定よりも早い帝王切開をした経緯など丁寧に聞いていった。　それから染色体異常ということは何かみたいな話を時間をかけて話してくれた。　ある程度話をしたらその先生は『ねっ。結構くわしいでしょ？』といたずらっぽく笑ったので私もダンナもリアクションに困った。　　そこでの話でダウン症の子供にはリハビリを受けさせましょうということだった。リハビリをしたのとしないのではハイハイしたり歩いたりする時期がずいぶん違うこともわかった。こんなこと教えてもらわないと知らないよ…。　ゲンは盛んに寝返りをする、もう少ししたらはいだすかもしれない。しかしそのあとの『歩く』という行為が現実味を帯びてきた。とにかく歩けるようにしましょうというのがリハビリの目的らしい。歩けば脳への刺激とかあるのかもしれない。　本も紹介してもらったのがこの２冊。　　　ようこそダウン症の赤ちゃん　　　ダウン症児の赤ちゃん体操　早速購入だ。　最後に言われたのはノンのケアのことだった。ダウン症の子供につきっきりになるあまり、その兄弟の子供が不登校になってしまったという話をした。　それはよくわかる。目をつり上げてノンを怒っている自分の顔を想像した。　私はまだまだだめな親だ。　約２時間くらいのお話で気づくと昼の１時だった。とても早かった。　次のカウンセリングの家族が来ているらしく、先生は『１０分で戻ってくるから…』とシスターに言い残し、ご飯を食べに行った。そのときも『私、結構人気者なんですよ』と笑みを浮かべて言った。小児科医は大変だ。　話がすんで慌ただしく帰ったが、私はすごくすがすがしかった。肩の荷が下りたというか、先の見通しができたような気がした。これから何があるかわからないけど、なんとかなるさと心の底から思えるようになった。『お母さんはゲンちゃんが生まれて１０ヶ月一生懸命だったと思います。だからここでリセットして、またこの子が１歳になってからがんばろうかなと思っていいんじゃないですかね』と言ってもらったのもよかったのかもしれない。　今日という日は今までのことをおさらいするいいきっかけとなった。　　　

2009年05月19日

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定期検診

　昨日はゲンの定期検診だった。予約は一応いれてはあるのだけど、あってないようなもの。行くとやっぱり多かった。　ゲンが通っている総合病院は障害を持って定期的に通ってくる子が多いのだが、『大病院だから』という理由で風邪程度で通院する家庭もある。中には風邪の症状で救急車を使ってくるところもあるらしい。悪いとは言わないけど…。病院の役割というものがあるから個人病院ですますことのできる処置なら、そちらを利用して欲しいなあ…と思う。　この前なんか中学生が２人診察に来ていて、でも元気そう。そしたら『総合病院だと長く待たされるから学校に遅く行けるもんね』なんて会話をしていた。　愚痴はさておき…。約３週間ぶりに病院に行った。いつ行っても病院はあんまり好きになれない。　身長と体重をはかり、身長56センチ、体重4950グラムだった。体重はともかくとして身長が伸びていた。　体重を量っているとき、小学生くらいの男の子を連れたお母さんがゲンに話し掛けていた。ゲンの鼻の酸素をものすごく気にしていて『つらいですねぇ…』と私に言った。『深刻に考えれば辛いのかもしれませんが、もう慣れました』と答えた。　でもそこの子も、脳波の検査をするらしい。それも辛いよ…。　『ゲンちゃ～ん』と呼ばれ、診察室へ入った。　ゲンはとてもご機嫌で先生の顔を見てニッコリした。先生のテンションがあがった(笑)　先生の前で寝返りもして見せたし、聴診器を持った先生の手をつかみ『キキキキキキッッッ』という声を出した。先生がとまどって『お母さん、これは？』『機嫌がいいときにそんな声を出すんです。先生に遊んで欲しいんだと思います。』と言うと、またまた先生の顔がニンマリとなりテンションがあがった。『ゲンちゃん、調子いいみたいですね…。何ヶ月か前のゲンちゃんとは大違いだ。よかった～。』　甲状腺も数値がいいらしく、少し薬が減量になった。　先生の仲間にダウン症専門の先生がいるらしい。今度、そこの病院にもかかることになり、紹介状を書いてもらった。　次は６月。それまで病気しませんように。

2009年05月14日

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ゲンとのお出かけ

　このところゲンはずっと調子がいいので、よく外につれて出る。貧血傾向というのもあるので（今はほとんどないけどね…）肌の色が透き通るように白い。少しくらい日焼けさせたい。そして、もっともっといろいろなものを見せて知恵をつけて欲しいというのもある。　買い物に行くと、赤ちゃんはアイドルだ。乳母車に乗っていても、私が抱っこしていても必ずゲンの顔をのぞき込んでニコニコする人がいる。　そして定番の質問『今、何ヶ月ですか？』最初は、この質問が結構つらかった。ゲンは大きくなったものの、とても九ヶ月の赤ちゃんには見えないからだ。そのたびに『産まれたときが小さくて…』と言い訳っぽいことを言っていた。　でも世の中捨てたもんじゃないなあ…と思うのは、たいていの人たちは心配そうに私の話を聞く。そして、『私の孫も実はね…』とか『親戚の子で小さく産まれた子がいたけどね…』とか自分の身近な子供の話をしてくれる。『だから大丈夫。びっくりするくらい大きくなるよ』と必ず最後は言ってくれる。　ひねくれた言い方をすれば、単なる気休めで言ってくれているのかもしれないけど、見ず知らずの私を安心させてくれようとする人たちの気持ちがうれしい。　　そのゲンはそんな話をしているおじちゃんやおばちゃんの顔を見て、ニコッとする。この笑顔でたいていのおじちゃん、おばちゃんはメロメロになって頭をなでたり、手を握ったりする。アンタ、かわいがられるコツ知ってるな…。　ただ今、４６８０グラム。　すこ～し、ハイハイの前兆が見えたかなってとこです。　　　　　　　　

2009年05月01日

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１０ヶ月検診の案内

　今日、市役所からゲンに『１０ヶ月検診の案内』が届いた。一応…と思って封をあけて中を見た。ノンの時に経験しているので覚えてはいたけど。　　おすわりしておもちゃを持って遊びますか　　　(おもちゃは持つけどおすわりは全く。寝返りができるようになったばっかなのに)　　はいはいしますか　　　(いいえ、全く)　　つかまり立ちしますか　　　(…)　　指で小さなものをつかみますか　　バイバイなどしますか　　ふぅ～。こういうのを見るとゲンのペースでと思っていても、ブルーになる自分がいるし、ブルーになっている自分にも腹が立つ。　あ～あ、行きたくないなあ…。　主治医の先生に相談しよっと。

2009年04月23日

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ゲンのお気に入り

　この頃、ゲンと意思の疎通がなんとなくできるようになり、私たち家族としてはうれしいかぎりである。　ゲンは特に姉であるノンが大好きで、ノンに手を伸ばしてさわろうとしたりして何かしら構ってもらおうとする。ノンもそれがわかるらしく、『ちゃーちゃん、ゲンちゃんと遊んでいい？』と言って二人で、もそもそして遊んでいる。　それというのも、この前買った　　　【即日発送】選べるおもちゃ付♪TINYLOVE【タイニーラブ】ジミニートータルプレイグラウンドキック＆プレイ◆送料無料＆代引手数料無料◆これで遊ぶようになってから、気のせいかもしれないけどなんだか少し知恵がついたような気がする。　鏡をじっと見たり、手や足を使って音を出したり、声を出して笑ったり…。そして遊んだ後は、いびきかいて寝ている(笑)　もっともっとたくさんの刺激を与えて、たくさんの経験をさせたいなあ…。　　　疲れて寝たゲン

2009年03月30日

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知育玩具

　寝てばかりのゲンにいいおもちゃを発見した。　【即日発送】選べるおもちゃ付♪TINYLOVE【タイニーラブ】ジミニートータルプレイグラウンドキック＆プレイ◆送料無料＆代引手数料無料◆　このごろはミルクを催促するとき、両足で床をたたき、バタバタと音をさせる。ゲンにうってつけじゃないか。　これで遊んでくれるといいなあ。

2009年03月14日

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初寝返り

　一昨日、病院から帰ってきたゲンは絶好調らしく、なんだか機嫌がとてもいい。なんと昨日は初めて寝返りもして見せた。うれしくてダンナと実家の母ちゃんに電話。ダンナは職員室で言い回ったらしい(汗)　何を言ってるかわかんないけど、よくおしゃべりもするしよく笑う。ゲンが笑えばとてもうれしくなる。　その調子だ。ゲンちゃん。　　　　　　　おすましゲン

2009年03月06日

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