介護人の備忘録

[子宮肉腫が転移した母] カテゴリの記事

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• 母の決断

  １４時半、F病院へ。母の胸部外科の受診日。本来なら先週の金曜日５月２７日が受診日だったが、Ｏ先生に出張が入り、今日に変更になる。父のＯＴが急に１２時半からに繰り上がったため、父と私も同席できることに。１時間弱待たされ、診察室へ。母は「３月と５月のＸ線では大きくなっていないし、今のところ手術したくない」とＯ先生に伝える。先生が「ご家族の総意ですか？」と質問。私は「個人的には左の大きい腫瘍だけでも手術して、ほかのところは半年ぐらい様子を見ればとも思ったのですが、本人の意志を尊重しました」と答える。先生は「ほかの病院ではこの大きさだと、胸腔鏡では手術しないと思いますよ」と言う。これ以上大きくなった場合、負担の大きい開胸手術しかないとのこと。Ｏ先生は「免疫療法も受けておられるようですし、ご本人のお体ですから‥」と理解を示してくれるが、現時点で手術を受けたくないと母が言う以上、その意志を尊重し、私も家族として別な方面から母を支えたいと思う。今後は産婦人科で２ヶ月おきに検診をすることになる。診察室を出て、父に「お父さんはどう思った？」と質問すると「俺はわからん」と言う。元々関心がないとは言え、もう少し別な言い方があると思うんだけど、いつもこうだ。外食時、弟夫婦に事の次第を話すと、手術したほうがいいという意見だったが、母は帰宅後「みんな手術したほうがいいと思ってたんだ」と淋しそう。Ｏ先生の出張で一週間決断が延びた間に、Ｎクリニックでたまたま読んだ病院ランキングの本にあった胸腔鏡手術に関する記述、先週の日曜日の癌患者による講演会が母の決断をかなり後押ししたような気がする。決断が一週間延びたことは偶然ではなかったのかもしれない。

  2005.06.03

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• PET検査の結果と産婦人科受診

  １３時、ＰＥＴ検査の結果を持って、母とＦ病院の産婦人科へ。ＰＥＴ検査の結果は、所見＝「ＣＴにて両肺に認められる多発性腫瘤のうち、右中葉の病変にＦＤＧの集積が認められる」。診断＝右肺の高集積域。コメント＝「子宮肉腫の肺転移の所見として矛盾しません」とあるだけ。右肺の中葉だけでなく、下葉や左肺にも２ｃｍ大のものがあるはずなのに、それについては何も記されていない。電話をして確認すると、「細胞の種類によっては出ないこともあり、肺癌でも写らないことがあるんですよ」と言われる。ＦＤＧ（放射性物質を含んだブドウ糖）が２ｃｍ大の腫瘍でも、集積しなかったのか、それとも細胞の種類が写らないものだったのか‥。肺以外の転移やほかの病変がなかったことはわかったが、高額だった割に少し期待はずれ。検査結果のＣＤ－ＲＯＭは素人が見てもさっぱりわからないが、数値や画像をいつでも見れるという点では便利。１４時過ぎ、Ｋ先生の診察。ＰＥＴの結果を見せると、想定内だった様子。次に今日撮影した肺のＸ線写真を見る。右肺中葉のひょうたん型をしている肉腫は縦５６．３７ｍｍ、上のひょうたんの横３６．３５ｍｍ、下のひょうたんの横３６．５２ｍｍ。右肺下葉にある腫瘤は直径１３．１３ｍｍ、左肺下葉は１８．４６ｍｍ。マウスをドラッグして計測するので、多少の誤差はあるが、３月とほぼ同じ大きさ。Ｋ先生は「自覚症状もないし、大きくならないから余計に手術する気になれないんだよね」と母の心情を理解してくれる。１年前のカルテをめくりながら、「去年の今頃から較べると、（肉腫にしては）確かに大きくなってないもんね。普通、肉腫だったら急速に拡がって、今頃は‥」と最後の言葉は濁す。「今後、どうなるかというのはわからないけど、一番大きいのだけでも取る方法もあるし‥」と意見を言うが、母はグズグズして答えない。今朝も「誰も相談に乗ってくれない」と愚痴っていたし、悩んだり、迷ったりする気持ちはわかるが、考えてるだけじゃ先に進まない。来週の胸部外科の受診までには決断しないと。Ｋ先生は終始にこやかに笑みをたたえながら、母の話を聞き、それに丁寧に答えてくれた。一時はその方針に疑問を持ったこともあったが、今は代替療法をしていることも認めてくれているし、Ｘ線写真の貸与や紹介状も快く受けてくれる。Ｋ先生が主治医でよかったと改めて感じた。

  2005.05.20

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• ＰＥＴ検査受診

  昨夜は５時から「胸が痛い」「苦しい～」「死んじゃう～」と騒々しくなる。何度も硬直した左腕を伸ばすが、すぐにまた硬直してしまう。指先まで力が入って硬くなり、確かに辛そうだ。９時半起床。排尿量は１１時間半睡眠で９８０ｃｃ。朝食後、車椅子でウトウト。双子に会いたいというが、あいにく昼寝中。１２時、母がＰＥＴ検査（陽電子放射断層撮影）受診のため、新横浜のＹクリニックへ。ＰＥＴ受診の目的は、肺以外の部位に肉腫の転移があるかどうかの確認。ＰＥＴは眼下（眉の下）から大腿基部（足の付け根）までの極微小な腫瘍やリンパ節転移の診断が可能で、良性・悪性の判定ならびに悪性度の診断にも役立つとのこと。２月に撮ったＣＴと刺絡療法のＳクリニックで毎月検査している腫瘍マーカーの数値を持って行く。昼食はうどん。今日は昨日ほどはボーッとしていないが、今ひとつ元気がないし、声も出さない。尿は尿瓶で３回採れる。午後はプロ野球観戦するも、居眠りしている。夕食は弟夫婦の分と一緒に宅配寿司の出前をとる。温泉ご招待のほんのお礼だが、今日は母が被爆して帰宅するため、別個の桶にしてもらう。ＰＥＴ検査の被爆量は約２．２mSvだが、念のため、検査後は６歳以下の子供を抱っこしたり、接触しないように注意を受けている。バリウムを飲む胃のＸ線検査のほうが被爆量が約４．０mSvと多いらしい。１９時、父が「気持ちが落ち着かない」と言い始めるが、タイミングよく出前の寿司が届き、食べ始めると少し落ち着く。１９時半、母帰宅。一度、撮影の取り直しをしたと言う。ＰＥＴ料金は保険外なので９２,４００円。年金生活者にこの金額はキツイが、肺の胸腔鏡手術の決断をするのに、肺以外に転移があるかないかを確認することは必須。母は手術にもＰＥＴ受診にも消極的だが、家族としては今できることは何でもしたい。もちろん、最終的には本人の意志を尊重するけれど。母の主治医Ｋ先生が書いた診療情報提供書のコピーにある「腫瘍は増大を認めるものの、非常にｓｌｏｗ ｇｒｏｗｉｎｇ」の言葉にホッとするも、ＰＥＴ検査の結果が届くまでは落ち着かない。夕食後、父、不穏。血圧は１７２－１０７mmHgで、脈拍１０７。ここのところ、夕方の血圧が高い。２２時、入浴後就寝。排尿量１７７０ｃｃ。水分摂取量２４１０ｃｃ。

  2005.04.30

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• 認識の違い

  今日は母の胸部外科の受診日。母は「手術はしない」と伝えるだけだと言うが、念のために弟に付いて行ってもらう。１１時半、診察。が、ここでO先生と私たちの間に、大きな認識違いがあったことがわかる。母と私は先日の先生の説明で、肋骨を取ったりはしないけど、背中か胸を切って、普通の手術をすると思っていた。ところが、Ｏ先生は胸腔鏡手術をするつもりだったらしい。背中または胸を２ヶ所ぐらいを切って、特殊な器械を使う鏡を見ながらの手術だ。素人なりに胸腔鏡手術がどういうものかは調べて知っていたが、母も私も“大掛かり”“両肺を３分の１ずつ切除”“４～５時間”という言葉で、背中か胸を開いて肺を切除すると思い込んでいた。一言、“胸腔鏡手術”と言ってくれれば、体の負担も開胸手術よりは軽いし、考え方も変わっていたかもしれないのに‥。その話を聞いて母の気持ちは揺らいでしまい、「正直なところ迷っている‥」と答えると、先生は「結局は手術したくないんでしょう？」と言ったという。認識の違いが余計な摩擦を生んでしまったかも。午後、胸部X線撮影後、産婦人科の診察。Ｘ線の結果、右肺中葉のひょうたん型をしている肉腫は縦５６．８３ｍｍ、上のひょうたんの横３７．７９ｍｍ、下のひょうたんの横３９．７９ｍｍ。右肺下葉にある肉腫は直径１３．０６ｍｍ、左肺下葉は２２．８７ｍｍ。前回より数ｍｍずつ大きくなっている。主治医のＫ先生には、Ｘ線の結果と胸部外科でのことを勘案し、５月に再度Ｘ線撮影後、その結果を見てから、最終的に検討・決断したらとのアドバイスを受ける。専門家と素人の認識の違いが齟齬を生んでしまった。今後は注意しないと。

  2005.03.04

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• 手術するかしないか

  昨夜はベッドに寝ている父の右手と畳に寝ている私の左手を、浴衣の帯で縛って寝てみた。父が右手を尿パッドに持っていこうとすると、私の左手が引っ張られるくらいの距離にする。寝始めて３時間ぐらいは、父が右手を動かすと私が左手で引っ張り返し、うまく行っていた。そのうちに、綱引きのように力が強くなってきて、気がつくと尿パッドが外されていて、私の負け‥。朝７時半起床。朝食後、排便。９時半、Ｋホームのデイサービスへ。１１時半、母とＦ病院へＣＴの結果を聞きに行く。右肺には大きな肉腫が１個と小さいものが２個。左肺には小さいものが２個。どちらも手術できるが、大掛かりになるという。右肺は３分の１と下葉の一部分を切除。半年後に、左肺の３分の１を切除する。手術時間は４～５時間で、入院期間は約２週間。来月初めまでに、手術するかしないかを決定しなければならない。Ｏ先生は「これ以上大きくなったら手術はできません」と言うが、母は「手術したら死んじゃうような気がする」と乗り気ではない。刺絡療法や漢方・ＡＨＣＣなどの免疫療法で、この１年半に肉腫は急激には増大していない。手術しても再び転移する可能性はある。大掛かりな手術だと体力的にも不安。肺を大きく切除したことによる後遺症も心配。いろいろ考えると判断は難しい。１５時半、父帰宅。Ｋホームでは２回ともトイレで排尿できたと言うが、帰宅直後は間に合わず失禁。「喉が苦しい」と訴え、３回ほど吸引すると、かなり粘着性のある痰が出た。１８時半、夕食。牡蠣のクリームシチューを作る予定だったが、デイサービスの昼食がクリーム煮だったため、牡蠣のバター炒めにネギをまぶしてポン酢を掛けたものを出す。すると、そのお皿を箸でピンと弾き、「これ、いらない」。昆布と人参、油揚げの煮しめは食べたが、焼いたししゃもは「これ、嫌い」と拒否。おかずが足りず、昨日残ったおでんを温めて出す。食べ物の好き嫌いが激しく、扱いが難しい。２１時、洗面後、就寝。一日の排尿回数１４回。そのうちトイレでの排尿は５回。

  2005.02.08

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• 胸部外科受診

  ８時起床。昨夜はせん妄なし。９時４５分、父はＫホームのデイサービスへ。１０時、一足先に家を出た母を追って、Ｆ病院の胸部外科へ。１１時、Ｏ先生の診察。最新のＸ線を見て、「ＣＴじゃないからはっきりとは言えないですが、この大きいのと、こっちの１ｃｍのは手術で取れますね」と言う。え～っ？左肺にもあるの？１ｃｍ？右肺のひょうたん型の肉腫ばかりを気にしていたが、左肺下葉にも１ｃｍ大の転移があったとは‥。Ｘ線には写らない小さな影がいくつかあるとは聞いたけど、この１ｃｍ大の転移の話は聞いていない。言われてみれば、素人目にもよくわかる。先月の診察時、産婦人科のＫ先生は何も言ってなかったし、放射線科の先生の所見もこの間はなかったなあと思案していると、Ｏ先生が「このＣＴにも、ほら、ありますよ」と指を差す。２００３年２月のＣＴに、確かに写ってる。大きさは小指の先ほどでそんなに大きくはなっていないとのこと。母が「今は症状が出ていないし、手術は前にできないと言われていたので」と答えると、「症状が出てからでは手術できなくなりますよ」と言われてしまう。いずれにしても、ＣＴを撮らないと詳しくわからないので、ＣＴを撮ることになる。手術する場合、ひょうたん型の肉腫を先に摘出し、半年後ぐらいに左肺の１ｃｍ大のものを取る。入院は２週間とのこと。転移した時に放射線を勧められたとの話をすると、現時点では放射線には否定的で、手術が最善ではないかとのこと。「白血球が３０００しかないのですが」と質問すると、「それだけあれば大丈夫ですよ」とのこと。左肺の１ｃｍの転移は、まったくの初耳で、ちょっとショックだったが、１年前より増大してないなら良しとしないと。帰宅後、双子と一緒に遊んで、嫌な気分を吹き飛ばしてもらう。１５時半、父帰宅。湿疹が感染しないという診断書を提出したので、リフトを使って入浴できたという。１９時、夕食。２１時、就寝。Ｋホームはまだ２回めだが、距離も近く、トイレの心配をしなくて済むし、父も気に入ったようでよかった。

  2005.01.18

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  肉腫と共存

  今日はリハビリの日。弟が休みだったので、父をＭ病院に連れて行ってもらう。義妹と双子も付き添ってくれた。今日はＯＴのみ。双子はマットの上で遊ばせてもらっていたとのこと。父曰く「人気者だった」。朝から一緒に行きたいと言っていたので、満足そう。今日は母もＦ病院で３ヶ月ぶりの診察。２時間以上待たされたあと、Ｘ線の結果を聞く。右肺のひょうたん型をしている肉腫は縦５３．６９ｍｍ、上のひょうたんの横は３４．９３ｍｍ、下のひょうたんの横は３４．７７ｍｍ。前回より縦２.８９ｍｍ、上の横は２．０３ｍｍ大きくなってるが、下の横は２．８３ｍｍ小さくなっている。 Ｘ線にはひょうたんの周りの細かい転移と左肺にあった転移も写らなかったらしいが、それにしてはひょうたん型の腫瘍がコンマ２桁までわかるのはどうしてだろう？何だか不思議。産婦人科のＫ先生は「小さい転移はＣＴじゃないとよくわからないが、肉腫にしてはあまり大きくなっていないので、大きくならないうちに一度胸部外科の先生に手術でとれるかどうか診てもらったら‥」と勧めてくれたという。以前、呼吸器の先生に診察してもらった時は手術できないと言われたが、もし、手術できるとしても、白血球が３０００しかない状態で、手術に耐えられるかどうかは疑問。刺絡療法のＭ先生にも相談して、慎重に判断しないと‥。母の診察日はいつもハラハラドキドキする。今のところ、肉腫と共存できてると考えてもいいかしら。弟夫婦が夕食をご馳走してくれるというので、１階で一緒にお寿司を食べることになる。双子は今日でちょうど満９ヶ月。テーブルに設置するベビーチェアに座り、離乳食を差し出すとパクッと食べ、満面の笑みを浮かべる。飲み込んでしまうと、次を催促すべく、手を出してくる。その様子が何とも可愛らしい。父は双子が離乳食を美味しそうに食べるのを見てか、みんなの関心が双子に向いているからか、「お寿司！」とイライラし始める。お寿司が到着するやいなや「ウニ、カニ、エビ」を要求。お皿に盛ると乾杯もしないうちから食べ始める。食べ終わるとまた「ウニ、カニ、エビ」を要求。ウニ、カニ、エビは４貫ずつしかなかったのに、一人で２貫ずつ食べてしまった。昔からそうだが、全体を把握して全員に１貫ずつ回るようにという配慮がない。１７時から「ご飯！」と催促してた割には１０貫ぐらいしか食べなかった。自分が食べ終わると「眠い」と言い始め、お茶を飲んだら「寝る！」。そのうち我慢しきれず、「上へ行け（２階へ帰れ）」と言い出す。ご馳走になっていながら、何と勝手な言い分か。ここのところ、夕方から夜にかけて落ち着かないので、残念ながらお開きにする。入浴もしないと言うので、洗面後、２１時就寝。

  2004.12.03

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• 肉腫の恐ろしさ改めて

  昨晩、ＮＨＫアーカイブスで膝に肉腫ができた医師の感動的なドキュメントをやっていた。転移を防ぐため、足を切断し、義足を付けながら医師の仕事を多くの患者さんに信頼されながら続ける。しかし、その後肉腫は両肺に４ｃｍ大で転移し、結局医師は妻のお腹の子を抱くことなく、亡くなってしまう。転移がわかった時、その医師は「１年は生きれないだろう」と自分で診断を下す。その言葉に、私は母のことを思い浮かべ、ショックを受けた。母は２００２年２月に子宮肉腫を切除。医師は「肉腫には放射線や抗癌剤は効かない。癌よりもタチが悪い」と言ってたし、専門書やネットを見ても、「急速に進行する。予後が悪い」との記述ばかりで、希望的な言葉は何一つない。２００３年５月に右肺に１ｃｍ大の転移が見つかった時には、「ついに来たか…」と頭がクラクラした。その後も７月には右肺３ｃｍ大、左肺にも影が見つかり、８月には４ｃｍ大と急速に大きくなった。この頃から代替療法をいくつか始め、２００４年８月は５ｃｍ大と１年経過してる割には、それほど大きくなってはおらず、手術した医師も驚いていたが、今後も油断はできない。このドキュメントは１９８１年の放映だが、２０年以上経った今でも、肉腫の恐ろしさは変わらないと改めて感じた。 「涙、拭いて」 ９時起床。昨夜は失禁２回、尿瓶１回。失禁の２回も尿瓶のタイミングが少しずれただけで、もう少し粘っていればうまくできたかも。せん妄状態でもなかった様子。朝食直後、かなりの勢いでむせる。「大丈夫？」と声を掛けると、「うんち出た！」というので、車椅子のままトイレへダッシュ。お尻を押さえながら、便器に座らせる。下着は汚れてしまったが、ジャージは小被害で済む。元気な頃から、痔の手術後は下着を汚すことが多かったが、むせただけで出てしまうとは‥。エビオス錠で便がゆるくなり過ぎちゃったか。１３時、マッサージのＳさん来訪。左手のストレッチは、「う～ん、う～ん」と痛そうだったが、最後に左足首に針とお灸をしてもらうまで、ほとんど首が垂れて眠ったような状態。昼食後、１時間半昼寝。夕食中、些細なことから父と母がケンカになり、父が投げた食器が割れ、それに当たったカップが欠けた。父の怒りは収まらず、テーブルの上の食器を手で払い、おかずやお茶が飛び散る。母も私も毎度のことなので、無言‥。そのうち、父が「うえ～ん」と泣き出し、「涙がいっぱいだ～」「この手が悪い」と言い出す。挙句には「涙、拭いて」だって。「自分の涙ぐらい自分で拭けば」と突き放す。３０分ほど無視状態が続くと、耐えられなくなったようで、「ごめ～ん、謝るから許して」と居間にいる母と自室にいる私の間を車椅子で何度も往復する。ベソかきながら、「お姉ちゃん、許して‥、どうすればいい？」「お母さんに謝ってくれば？」と私。居間に移動する父。「お母さん、許してくれたよ」と戻って来る。「ふ～ん、よかったね」と冷たい返事の私。「物を投げたりしないで、口で言えばいいでしょ？」「うん、反省する‥」普段は声が出ないのに、こういう時は不思議と会話が成り立つ。が、反省したはずなのに、またすぐ母を蹴ったりして「この足が悪いんだよ～」とか言ってる。毎回、こんなことの繰り返しで本当に疲れる。２１時１５分、入浴後、就寝。

  2004.11.15

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