Soak Up the Sun

[おむねのはなし（リク）] カテゴリの記事

全15件 (15件中 1-15件目)

1

• 

  ツバメも子育て中

  わがアパートの前は小学生の通学路なのですが。。。最近うちの下あたりでちびっ子たちがワイワイと騒いでいますなんだなんだ？？と幼稚園のお迎えついでに見てみたら。。。ツバメの巣を発見！！！わかるかな～ヒナが首を伸ばして口を開けています～♪巣の中には5羽くらいのヒナ達が親ツバメを待っていて帰ってくるといっせいに「ピーピー」と首を伸ばします。かわいい～♪そういえば、昨年はうちのお隣さんの玄関先に巣を作っていて毎日、ヒナ達の様子を観察したな～親ツバメに「ピーピー」鳴いてアピールするヒナを見て「シュウちゃんに似てる。。。」といってたリク（シュウ、6ヶ月。。おっぱいを欲しがって泣いてた。。。）今年はどんな風に表現してくれるのかな～楽しみ♪

  2008年05月29日

• 身体障がい者手帳

  リクの身体障がい者手帳の再認定が終わり 今日、新しい手帳の交付を受けに行ってきました手帳は等級も変わらずただ、写真と番号が変わっているだけ。。。ふ～んこんなものか。。といった感じでしたとりあえず、期限が迫っていた有料道路の割引の申請と 障がい者医療証の再交付も済ませ 寄り道しながら帰りました 帰ってきて新しい手帳を見ながら。。。ちょっと切なくなりました今までの手帳の写真はまだ赤ちゃんで入院中に撮られたものでした 本当につらい時期のものだったので手帳の写真になってもなんとなく納得できていたのですが今、元気に走り回っているリクの写真が身体障がい者手帳についていることに違和感・・・気にしすぎ。。。ですね（＾＾；そうそう。。今日久しぶりに（といっても1ヶ月ぶりくらい！？）行った市役所はガラっと様変わりしていました ニュースなどでも観たのですが私達の住んでいる市の市役所がサービスUPのために民間の力をかりて手続きなどの効率化をしたのだとか。。。市役所のフロア全体も明るい雰囲気に「コレだけ税金かけて改装してサービス悪かったら投書してやる！！」と思っていたのですが（おばさんだね～）フロアマネージャーさんという案内係りのような方が いろいろお世話してくださって子どものプレイスペースなんかもできてて手続きに長々と時間がかかったので飽きてたシュウをフロアマネージャーさんが見てくれたりして。。今回は非常に満足でした！！！ただ、今回は私の大嫌いな「子育て支援課」には行っていないので。。。そろそろ児童手当の現状届とかここの課に接する手続きがくるのでは。。。と少々重い気分です（苦笑）  

  2008年05月27日

• 本日、循環器外来受診！！

  今日は、月に一度の外来受診日。朝から、「お胸の病院だよ～」とりくに声をかけるといや～な表情。。。チックン（採血）のことわかってるんだよね～。気の乗らないりくのために昨日焼いたライ麦パンでサンドイッチを作って（中身は卵とシーチキンの2種類）お弁当箱に入れてりくのリュックに・・・これがすっごく喜ぶんです♪予約は11時からで、その前に小慢のことで保健所に寄りたかったので少し早めに家を出たつもりだったんだけど・・・保健所を出たのは10時。普通は一般道で行くんだけど、それじゃ間に合わないので仕方なく都市高速で・・・実は私都市高すっごく苦手でパパなしで乗ったこと無いんだけどこんなときはしょうがない。。。無事に病院に着いて受付を済ませ外来窓口に。。。本日は計測とPT値のための採血のみ身長・92センチ体重・11.1キロ10キロ台で伸び悩んでいた体重がやっと11キロになりました。待合室ではりくはプレイルーム、私はネットの掲示板で知り合ったママさんと偶然お会いしておしゃべり。。。途中、同じHLHSで昨日フォンタンされたお友達ママが顔を見に来てくれました（＾＾）手術中、不安定になったけど術後の経過はまずまずのようでした。お久しぶりの再会でとってもうれしかったです。その後、もう一人お友達に会っておしゃべりしていたら診察に呼ばれました。胸の音も問題なく、サチュレーションも97～99．体重が増えたので少しお薬が増量になりましたがなんと！！今度から外来受診は2ヶ月に一度でいいとのこと♪毎月来るのは嫌じゃなかったけど、ベビーも生まれるしラッキー♪というか、先生も考えてくださったのかもしれませんね。今回は、りくのことでなくおなかの赤ちゃんのことを少しお聞きしました。大学病院で胎児診断は受けることにしていますが、ちょっと気になることがあったので・・・「上の子が心臓病児だと下の子も心臓病を持って生まれる可能性が高いのか。」ということ先生のお話では心臓病の子どもが生まれてくる確率は一般に1パーセントに満たないくらい上の子が心臓病児だとその確立は倍になるそうなんだけどとりあえずそれでも2パーセントくらいのものなんだそう。。。あと、親類の中に心臓病を持った人がいると確率は上がるんだそうで（遺伝みたいなもの？）うちの場合、パパのほうはわからないけど（多分いなかったと思う）私のほうは、父が不整脈を持ってて妹は昔川崎病をしてて・・いとこに中核欠損（手術済み）がいるんです。先生曰く不整脈や川崎病は後天性のものなのであまり遺伝には関係ないそうでいとこの中核欠損は少し気になるところだといわれました。とりあえず、慎重に見ていくに越したことはないのでしっかりしたエコー検査を受けてくださいということでした。帰りに掛かりつけ薬局で2か月分の大量のお薬をもらい市役所に行って、小慢の自己負担分の還付手続きと今月までになった乳児医療を障害者医療に切り替える手続きをしてきました。そして帰ってきたのですが。。。かなり疲れた～～～もう、動きたくない気分（>_

  2006年07月07日

• 無事に帰ってきました～！！

  昨日、無事にカテが終わり。。。今日無事に退院してきました！！いろいろと楽しいこと考えさせられること。。久々の入院で書きたいことが出来たのだけど・・・ちょっと疲れがひどいので今日は結果報告だけ～結果は、とってもいい状態ということでした。ステントが聞いているようで左肺への血流がよくなり全体的な血流もバランスが取れていい状態だそうですカテ自体も2時間弱でスムーズに終わりました。その後、3時間半ほどベッド固定で抑制されて・・・そのあいだ、30分ほどは眠っていたのですがその後3時間は騒いで・・・大変でしたこの結果、夜間のみ使用していた酸素からも卒業できることになりました。と、言うことでここ数日は私もりくも身体を休めるためにゆっくりと過ごしたいと思います。応援のコメントをいただいたみなさん！本当にありがとうございました！！！

  2006年06月09日

• カテ入院

  以前からご報告していましたが、明日から2泊3日のカテ入院です今回は、ちょうど1年前に入れたステントの効果を見るためのものです。毎月の検診でもサチュレーション96～8と上々の値が出ているのできっといい結果が出るだろうと主治医の先生からも言われているのでいつもよりは少し気が軽いのですが・・・やはり、入院の簡易ベッドは私の身体には辛いかな～一応、持込で自分の簡易ベッド（私のはキャンプ用のエアベッド）を持っていくけど身体への影響はちょっと心配です。とにかく、二人で頑張って乗り越えないと。。。パパは当日（あさって）のみ来れるようですがそのほかの日はお義母さんがきて病院までの送り迎えなど私のフォローをしてくれますが。。。こども病院は親以外は病室には入れないので病棟に入ってからは私とりく二人のみ！！いちおう、妊娠のことは親しい看護師さんには話してあるので少しは助けてくれるかな～と甘いことも考えていますが。。。明々後日、みんなにいい報告が出来るといいな～。待っててね～。

  2006年06月06日

• ひさびさのブログ更新！！

  つわりと連休でかなり更新をサボってた私・・・最近はだいぶつわりもおさまってきたのでボチボチ再開しようと思います！！！こんな私ですが、今後ともよろしくお願いします（＾－＾）久しぶりと言うこともあって書きたいことがいっぱいあるんだけど今日は外来報告です。今日は月に一度の外来の日。お昼１時からの予約だったのでギリギリくらいにつくと・・・病院の中は、ここは第二の行楽地ですか？？ってくらいの人の多さ！！当然、循環器外来の前も座る場所に困るくらいの人でした。今回は、お薬調節のための採血と身体計測だけのいちばんシンプルな受診だったのであっという間に用事は終わり・・後は先生の診察を待つのみ！！でも、ここからが長い（＞＿＜）採血の結果が出るのに約１時間はかかるのでそれくらいはいつも覚悟してるけど今回は、２時間くらい待ち続けました・・・。その間私は、ひたすら座ってりくを眺めていましたがりくは、待合室のプレイスペースでひたすら遊び続けていました。今日は、看護の日（ナイチンゲールの誕生日らしい・・・）だそうで近くの看護学校の生徒さん達がボランティアできてくれていてプレイスペースで遊ぶ子ども達の相手をしてくれていたので、りくはうれしかったのか、必死に遊んでいました。そしていつしかりくの額には大粒の汗が・・・確かに人が多いせいで熱気があっていつもより暑い院内だったけどこんな大汗かいていたのはりくくらいでした（笑）診察は、いつも通りでとても順調だそう。サチュレーションも97と合格点で先生からは「この感じなら来月のカテではいい結果が期待できそうだね～」とうれしいお言葉もいただけました。そのほか、お聞きしたかったことをいろいろと聞いて診察は終了。その後、病棟のほうにお友達を訪ねてから帰宅しました。とりあえず、無事に終わってよかった～。明日は、私の産科検診に行ってきます！今週は毎日のように病院通いか続いているので（火曜日は歯医者さんに行ったし、金曜日は耳鼻科に行く予定）来週あたりゆっくりつわりの時期にサボってたお掃除をしたいな～と思ってます。

  2006年05月10日

• ダブル外来報告！！

  昨日は病院に行ってきました～しかもダブルで・・・どこにかって？？もちろん、私の産婦人科とりくのこども病院。本当は、今日産婦人科には行くつもりだったんだけどあまりに体調が悪くてりくのこども病院も二人で行くのが辛いな～と思っていたらパパが無理して休みを取ってくれたので午前に産婦人科、午後にこども病院に行くことにしました。産婦人科のほうは・・・・やっぱり妊娠してました～♪♪前回の生理がどうしても思い出せないので・・・予定日などは大きさで決めてもらったのですがただ今、妊娠6週目、予定日は12月4日と言うことでした。もうただただうれしくて・・・いろんな不安はあるのだけれど今回の受診では、そういう不安には触れず手放しにうれしいを味わうことにしました♪りくのこども病院の方は採血、計測、レントゲン、エコー、心電図のフルコース検査の日。人が多くてすごく時間がかかってつらかったけど4時間ほどでなんとか終わりました・・・。結果は上々！！心臓の動きもよく、逆流などもあまり見られないとのことサチュレーションも９７と合格点でした！！そして、カテ検査の予約をいれてきました～！！6月の上旬に決定！！今年は忙しくなりそうです！！

  2006年04月11日

• 外来報告～

  昨日は、こども病院の定期検診に行ってきました。本当は先週の予約だったのですが、前日から熱が出たため昨日に変更になり、行ってきました。外来はいつも以上に混んでいてプレイスペースも子どもだらけ・・・今回は計測と血液検査のみでしたがけっこう待たされましたがりくは酸素が外れて自由に遊べるようになってプレイスペースでお友達と遊んでいたし・・・私は心臓病児サークルの会員さんとお会いしておしゃべりしていたのであまり負担には感じませんでした。検査結果は、ワーファリンの効きが弱いということでお薬が増量になりました。体重・10.9キロ身長・94センチ特に大きな変わりもありませんでした。でも、今回私がどきどきしていたこと・・・それは酸素をはずした状態でサチュレーションを測ること日中、酸素をはずし始めてからどれくらいあるのか全く知らなかったんです結果は98％なんとも優秀な結果でした。フォンタンってすごいな～って改めて感じました。サチュレーション70台なんてこともあったのに私と変わらないくらいの値で最初は本当なの？？って疑ったけど先生からはお褒めの言葉をいただきました。やったー

  2006年03月07日

• 嬉しさ半分、怖さ半分

  昨日は、外来でした。以前も書きましたが、今月の外来での検査がよければりくの酸素の使用時間が変更される予定です。そして、結果は・・・・やったーーー！！！酸素が夜間（就寝時）のみになりました（＾０＾）先月のお話では、幼稚園に通う3，4時間はずせるようになったらいいね～って感じだったので、それくらいはずせるようになるのかと思っていたら・・・なんと日中はフリーーーーりくは、生まれてこのかた何かにつながれていない生活はしたことがありません。生まれてから、３ヶ月の時の手術が終わるまでは２４時間ずっと命綱の点滴がついていました。手術が終わってからは酸素・・・考えてみれば、酸素とのお付き合いも３年。最近では、どこも悪くない普通の子をみても「酸素が無くて大丈夫かしら・・・？？」なんて、一瞬思ってしまうくらい酸素をつけていることは私にとっては、普通のことになっていました。そんなりくの酸素なしの姿飛び回って自由に遊ぶ姿に嬉しさがこみ上げてくるとともに大丈夫かな？？って言う気持ちとカニューラのないりくの顔に何だかちょっと違和感。これからはこの顔が当たり前になるんだな～そう思うとまたまた嬉しさがこみ上げてきて・・・というなんとも複雑な心臓病児の親心です（笑）先生からは、チアノーゼが目立つ時、熱や調子が悪い時私がおかしいと判断した時は酸素を付けてあげてねと指導を受けました。自由には責任が伴うって感じですね。これからは、もっとりくの体調に気を配らねば・・・今後は、４月の定期受診でもう一度検査をして酸素なしの経過をみて、夏休みごろにカテーテル検査をするということでした。昨日は、パパも帰りが遅かったので普通に食事しましたが日曜日には、家族３人でお祝いのパーティでもしようかな♪

  2006年02月04日

• 今年初めての外来報告

  昨日は、今年初めてのこども病院の外来でした。1時からの予約だったのですが、病院のほうでお昼飯を食べるつもりで11時ごろに家を出て、12時ごろ病院に着きました。普通ならすぐ受付を済ませるのですが、おなかがすいていたのですぐに売店に直行！りくと二人でおにぎりなどを買って売店の前のベンチで食べていると・・・ちょうどお昼時だったこともあり、知り合いの医師や看護師、お友達が次々と立ち止まっていくのでなかなか食べられませんでした（^-^；食事を終え、受付を済ませてりくの採血と計測が終わると後は待つだけ・・・血液検査（PT値）の結果が出るのに最低1時間はかかるそうなのでプレイスペースでりくを遊ばせて私はボ～っとしていました。りくは、酸素を引きずりながらお友達と楽しく遊んでいて、かなり、積極的にみんなと関わろうとする性格が見事に発揮されていました（笑）年明けそうそうだったからか・・・曜日の関係か昨日はあまり患者さんが多くなかったので、採血からきっかり1時間くらいで先生の診察を受けることが出来ました。未就園児クラスに入れてもらえそうだということをお話しすると「酸素をつけたまま集団生活にはいるのはとても難しいことなので、なんとか外してあげたい。でも、そんなに簡単にはずせるものでもないので、幼稚園が始まるまでに日中３～４時間ずつはずしてみて様子を見てみよう」と言うことでした。前回の外来で「日中酸素をはずす～」と言うことを言われて私はてっきり「酸素は寝るときだけになる」と思いこんでいたので、この話を聞いて「そんなに甘いもんじゃないんだな～」とちょっぴりがっかりしてしまいました。とりあえず、来月心電図やエコーなどの検査をしてから結果がよければ酸素をはずす練習開始になりそうです（^-^）今回の外来では何も異常はなく順調そのもののようでした！外来が終わってから、病棟のほうにお友達のお見舞いに行きました。以前日記にも書いたのですが、29歳の三尖弁閉鎖の女性とネットの掲示板を通じて知り合い、彼女は2ヶ月ほど前にフォンタンのやり直し手術を受けられました。その後傷の治りが悪かったり・・不整脈が出たりしてまだ入院中とお聞きしたのでお会いしてみたいな～と思いメールしたところ「OK」のお返事だったので面会に行ってきました。初めてあったのですが、それが感じられないくらいたくさんのことをお話しました。彼女は2歳になる男の子のママさんなのですが、入院期間が長くなったおかげで、祖父母に甘やかされてすごくワガママになってる～なんて、ぼやいたり（笑）今回、ペースメーカーを入れられたことやフォンタン後の体の変化など・・本当は出産のお話や日常生活のことなど、聞きたいことはもっとたくさんあったけどまだ、本調子でない体だし・・・りくも長話に飽きちゃって騒ぎ始めたので30分くらいで帰ることにしました。お家もあまり遠くない様なので退院したら一緒に遊びましょうね～なんていいながら帰って来ました。心臓病に関して、彼女はりくの大先輩！そして、子育てに関しては私のほうが少し先輩（^-^）お互いにいろんなことはなして情報交換していけたらいいな～と思います。とっても、中身の濃い外来受診になりました！

  2006年01月06日

• 外来日

  今日は、今年初めての外来の日。朝からいつもより少しいそがしい日ですまだ、何となく正月気分が抜けない私ですが・・・今日の外来からいつもの調子にもどれるかな～。りくの外来へは私とりくと二人で行きます。以前は毎回パパも来ていましたが、職場が変わってからお休みが取れないので私が車を運転して行っています。しかし・・・福岡市こども病院は都市部にあるためかなり交通量の多い道を通らねばならず・・・おまけに福岡ドームが近くにあるため野球のある時期は渋滞が絶えません田舎で免許を取って都会慣れしていない私には、病院までの道のりは果てしなく遠い・・・（>_

  2006年01月05日

• 来年への期待

  退院後、切開した耳からの浸出液はまだ止まりませんがりくはとても元気にしています♪♪木曜日、退院の日の循環器外来では心臓のほうは異常なしでした！りくは、来年から幼稚園の年少さんの年になります。しかし・・・まだ酸素も外れておらず・・感染などのことを考えると集団の中に入れることにとても不安を感じてしまって・・・でも、少しでも社会性を身につけて欲しい！！という希望から来年は幼稚園の未就園児クラスに通わせたいと思い申し込みをしています。幼稚園のほうには簡単にりくの事は話しているので今回の外来が終わってから、改めて受け入れについてのお話をしようということになっています。そのため、今回の外来では幼稚園のことについて循環器の主治医の先生とお話しました。先生からは・集団生活に入ることは、りくくんの成長にとってとてもプラスになると思います。・イチバンの問題点はワーファリンを飲んでいるので怪我をすることです。・運動は、強制的にさせる運動は無理ですが、今の時点でりく君が無理をして遊ぶというのは考えにくいので、見守ってあげるだけで十分です。という感じのことを言われました。そして、集団に入ることで一番気にしていた酸素のことについては3月くらいをめどに昼間のみ酸素をはずしていく方向で考えましょう。４月に入ってから次のカテーテル検査についても考えていきましょうといわれました！！このまま順調に行けば、未就園児クラスには酸素なしで参加できそうです♪このことで来年への期待が大きくなりました。まだ、受け入れが決まったわけではありませんがこれから園のほうとお話し合いをしていきます！！そのときにはまたこちらで報告します！！

  2005年12月10日

• 続・インフルエンザの後に・・・

  しばらくほったらかしでした・・・というのも実は・・・入院していました・・・日曜日に日記を書いた後、りくはそのまま朝まで眠っていました。月曜日の朝、熱を計ってみると３７．５度！おぉ～下がってる♪しかも、元気いっぱい！！しかし・・まだ熱もあるし熱の原因がわからないままだと不安なので小児科を受診しにいきました。りくの通っている小児科は、以前こども病院で勤務されていた先生でとても頼りになる先生です。家からは車で１０分ほどのところにあります。小児科で診てもらったところ、血液検査のCRP（体の炎症をみる値）が7.6もあったため（普通何もなければ0.6以下で正常だそう・・）こども病院の受診を勧められました。その足でこども病院に受診したところ・・またまたCRPが9.1に上昇！！即・入院の運びとなりました・・・心臓のほうも検査していただきましたが、心臓のほうの心内膜感染などの所見はないそうで一安心！とりあえず、点滴で抗生剤を入れて・・長引いている中耳炎の治療をすることになりました。今回の病棟は、いつもお世話になっている循環器病棟ではなく感染症病棟全室個室で、患者は検査以外で部屋を出ることができません・・。りくはもういらいら・・・初めにも書いたように、りくはいつも通り元気で・・体の中の状態とは正反対・・・外で走り回れないストレスで性格もなんか荒々しくなってきて・・・先生や看護師方に「うるさい！」「あっちいけ！！」と汚い言葉をかけるのでこっちはもう汗が・・・たらぁ～入院二日目・今回の入院の救世主が現れました。それは・・・看護実習生のNさん！！朝一番に、訪ねてきた看護師さんが「りくちゃんに看護実習生の受け持ちをお願いしたいんだけど・・・」といわれたので、あまり良く考えもせずにOKしたんだけど、このNさんがすごくいい子でお部屋に来ては、着替えを手伝ってくれたり、遊んでくれたり・・・ま～実習に来ているんだから当たり前なんだけど、すごく熱心に接してくれました。そのおかげかりくのストレスも和らいだようで言葉や態度も少しずつですが、いつものりくに戻ったみたいです。さてさて・・中耳炎の治療ですが、耳鼻科受診してすぐに鼓膜切開をしました。左は治っているといわれていたのですが、膿が溜まっていたので切開、右耳のほうは、もうすでに破れていて血のかたまりが・・・一応切開もしましたがかなり、状態は悪かったようです。当初、入院は1週間といわれていましたが、りくがあまりに元気なのでなるべく早く帰そうと配慮してくれたようで・・・木曜日の血液検査でCRPも3.4まで下がったので内服に変えて退院になりました。金曜日に循環器のほうも定期受診の予約が入っていたので1日繰り上げてもらい循環器の受診も終わらせました。（このときのお話もかなり内容が濃かったので、今度書きます）初めての突然の入院、初めての感染症病棟でかなり疲れました・・・。こういうときのことも考えて、入院準備は基本的なものはすぐ、持ってこれるよういつも準備しておかないとな～と思いました。今回は、本当にびっくりだったけど、勉強になりました！看護実習生のNさん本当にありがとう！実習頑張っていい看護師さんになってね！！

  2005年12月08日

• 寒くなってきた～！！

  心臓病児にはイヤ～な季節になりました！！寒くなってきました～！！ま～北海道や東北に比べれば、九州の寒さなんてど～ってことない！んだろうけど・・・大分育ち、福岡在住の私には九州の冬でもジュ～ブン寒いです（>＿

  2005年11月21日

• 日曜日だというのに・・・

  今日はお休み♪パパとりくとどこに遊びに行こうかな～なんて考えていましたが、ガーン突然仕事に・・・パパはめんどくさそ～に出勤していきました。こんな日はどうやって過ごそうかな？？りくは在宅酸素療法をしています。家にいるときは、酸素を発生させる機械を使用していますが出かけるときは酸素ボンベを持って出かけます。このボンベ、大きくてかなり邪魔・・・。それに動きたい盛りのりくに、酸素ボンベをもって付いていくのは本当に骨の折れる作業です。だから、どうしても家にこもりがちの生活になってしまします。特に休日は、どこに行っても人が多いのでなるべくならりくと二人での外出は避けたい・・・酸素を付けていると周りからジロジロと見られる・・・そう思っていました。実際、酸素を付け初めてすぐのお友達のママは周囲の視線が気になるので外出したくない。という人が多いです。そんな時、私は「心臓病を持っているってことは恥ずかしいことじゃないんだから、自信を持って外出すればいいよ～。」っていうんですが、実際外出しているとあからさまにじろじろ見るのは子どもくらいで「何を付けてるの？」とか「どうしてつけてるの？」と、聞かれればそれなりに説明してあげています大人に関しては、見えていないのか・・・見ないようにしているのか・・たまにお年寄りに「どこが悪いの？？」なんて聞かれるくらいなもんです。人のことには関わらない。これっていいことなんでしょうか？悪いことなんでしょうか？わからないですね～私自身は、見られることにはあまり抵抗はないです（指差されたりするとムッとすることはありますが・・・）ただ、困っている時知らん振りされるのは困ります・・・。りく自身はこういうことは、あまり気がついていないようです。りくが、気にする年代になる前に酸素が外れてくれるのがいちばんいいんだけどな～。

  2005年11月20日

全15件 (15件中 1-15件目)

1