Soak Up the Sun

[リクのこと] カテゴリの記事

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• キャンプ

  お久しぶりの更新です。無事に引越しが終わりましたが。。。お仕事が始まり研修の日々・・・そして今日、ついに実践！！今回、決まったお仕事は通販化粧品のコールセンターお客様のご注文をお受けする電話のお仕事です。家でブログ書くくらいのPCの操作しかできない私なのでおしゃべりしながら入力するのはまだまだ慣れなくて。。。大変です続くのか？？？？コレは私の頑張り次第！！リクのキャンプも無事に終わりました。予定通り、夜に様子を見に行きましたが。。。元気に遊んでいましたできないかも。。。と心配していた山歩きも川遊びも普通に参加したらしいです元気な姿に何だか拍子抜け（笑）とはいえ、私に会うと帰りたくなったようで甘えて「疲れた」といっていましたが先生ともお話して置いて帰ってきました。こんなに元気に参加できるなんて。。。心配して損した～！！！でも、病児さんですから。。。これくらい構えてていいのかもね何もなければなおよし！！これから2学期スタート！お仕事を始めたことでいろいろと環境が変わりましたがけっこういい感じでスタートしていますそのお話もまた今度したいと思います前の日記にコメントいただいてる方。。。レスができなくてごめんなさい時間を見つけてレスしますのでもうしばらくお待ちくださいね

  2008年09月08日

• イロイロ

  お久しぶりの更新です。本当に忙しく。。。不安で楽しくて騒がしい日々を送っておりますまずは引越しが決まりまして。。。もう今週末に迫っています荷造り、引越しに向けてのいろんな手続きなど、、すべて私にのしかかってきて忙しいし。。。頭痛くて。。。そして、引越しと同時にパート勤めも始めます以前、やっていた深夜のお掃除パートはパパのお仕事の都合でやめてこのたび、昼間のお仕事に付くことになりました。某通販化粧品メーカーの電話受注スタッフです「できるの？？」って感じ。。。全くの未経験です。お仕事の向けてシュウの保育園の慣らし保育も始まっていますそして、キャンプ！！コチラも９月の頭にあるので目前です。以前にも書いたようにどのように参加するのかまよっていました。当初、幼稚園側は「キャンプ日程の遊びの一部を休ませる（山歩き）」という提案をしていただきました。私としてはOKだったのですが、リク本人が納得できず。。。「ママが一緒に泊まるのもいや！山歩きをお休みするのもいや！」といって聞かないので・・・とりあえず、先生と話して。。。夕方、私が様子を見に行くということで決まりました！夜のキャンプファイヤーの後リクの様子を見て、本人の体調と私の判断でお泊りするかどうか決めることにしました。きついようなら無理せず連れて帰ります。。。あまり、無理は利かない子なのでその辺の聞き分けはできると思いますさ～どうなるか！！結果は、新居での更新となります（笑）

  2008年08月26日

• リクのおねしょ

  最近リクはよくおねしょをします夜、寝る前にトイレには行くようにしているのですが。。 でも、ドバ～っとではなくちょっとチビってる程度なようなんだけど 夜中に気がついて濡れたパンツとズボンを履き替えて。。。 それを枕元に。。。（汚い～～）  最初は困ったな～って思ってたんだけどふと。。。これって心臓がまた楽になってるって事かな～リクがオムツをはずすとき最初にはずれたのは夜間でしたリクは朝ラシックスを飲むので。。朝は、かなり頻繁におしっこに行くのですが（今は、そこまででもないけど以前は5回以上）お昼を過ぎるとあんまり行かなくなってましたなので、夜間はおしっこそのものが出ていなかった それを考えるとしっかり夜間でもおしっこが膀胱にためられているっていうのは悪いことではないのではないかな～と。。。素人考えですが。。何でも、異常に前向きに考えたがる性格なもので（笑）  

  2008年06月03日

• お久しぶりです～♪

  かなりお久しぶりの更新です♪楽天ブログは卒業したつもりだったのですが。。。何だか懐かしくなって戻ってきてみました（笑）しばらくはお引越し先のブログと2本立てで行ってみようかと思ってます（＾＾；（あまり更新しないくせに、2本立てなんてできるのかはわかりませんが。。。）我が家は、相変わらずみんな元気にやっています。冬場になってリクもシュウもよく病気をしますが、それくらいは当たり前かな（笑）パパはちょっぴり出世をして、私は。。。少し減らしましたが、まだお掃除のパートに行ってます。そんな、私ですが今、福岡市立こども病院の人工島移転の反対運動に参加してます。リクの心臓ですごくお世話になっているこども病院。。。建物の老朽化のため、新しくなるのですがその移転先の人工島には、問題がいっぱい。。。心臓病児サークルでいろんなお話を聞く中で反対活動に参加することに決めました。今、病気と闘っている子ども達のためこれから病気になってしまうかもしれない子ども達のためそして、これから生まれてくる子ども達のためなんていったら大げさかもしれないけれどこども病院がいい病院になるように頑張ってみようと思っています。もし、興味もっていただけた方がいたらぜひサークルのメンバーさんのHPかた耳のうさぎを見てください。署名用紙などのダウンロードも可能です。よろしくお願いします（＾＾）

  2008年01月25日

• りくと自転車

  りくは自転車に乗るのが大好きです♪今までは三輪車でしたが、昨年のクリスマスプレゼントで補助輪付きの自転車をもらい公園に行くときなど乗っています。もちろん転倒したときを考えてヘルメットをかぶって・・・でも、先日のサークルで思わぬ情報をいただきました。。病児の先輩ママさんたちによると自転車はあまりよくないので先生から乗らないように言われているんだそう・・・やはり転倒した際の危険がワーファリン使用の子ども達には大きいそうでみなさん三輪車まででやめたそう。。確かによく考えれば、その通りで・・・今は補助輪をつけているけど、はずすときの練習では何度も転んですりむいたり怪我したり・・・は当たり前だしたとえ乗れるようになったとしても自転車は歩くよりもスピードもあるし事故の危険性もぐっと高くなりますよね。普通の子ならただのケガで済むところが命にかかわることもありえるし。。この話を聞いて背筋がゾ～っとしました。あまり何も考えずに自転車をあたえてしまったこと・・・失敗でした。まわりのお友達が三輪車から自転車に変わっていってりくもそろそろ三輪車も小さくなったから～とかなり気軽に考えていました。今、自転車を取り上げるのはちょっとりくにはストレスが大きすぎるし絶対に親同伴でないと乗れないようにしているのですぐに取り上げなくても・・とは思うのですが徐々に・・・離していかないといけない。。。今はいっそのこと坂道ばかりで自転車はあまり乗らない長崎にでも引越したい気分です。。

  2007年04月23日

• 続・風邪かしら・・・

  案の定、昨日の夜りくは熱を出しました。。。呼吸も速めでごろごろと寝苦しそうに動き回っていたので触ってみたところ、あつ～い・・・でも、とりあえず眠れているし熱も触った感じ解熱剤を使うような熱ではなさそうだったのでそのまま何もせず様子見。。。（クーリングもああも動き回っていては無理だったし・・・・）朝には熱も下がり元気そうでしたが咳、鼻水、声枯れは引き続きひどかったので自宅安静・・・安静とはなかなか行かないけどとりあえずお布団で横になっててもらいました。食欲もあるし、遊びたい！っていう欲求もあるようですがおしっこの量、回数ともいつもより少ないし・・そのせいか浮腫みも少し。。顔色もよいとはいえないような感じだったので病院に・・とも思いましたが、病院に行くリスクはもっと高いような。。。シュウにうつると嫌なので今日は部屋の中の湿度をぐっと上げて感染予防です。今夜、熱が出なければ一安心なんだけどね～。

  2007年02月28日

• 風邪かしら。。。

  昨日の夜からりくが乾いた咳をしています。。。今朝はあまり咳はでていなかったので予定通り、お友達のお家に遊びに行ったのですが・・・だんだん咳と声枯れがひどくなって。。。元気はあったのでそのまま遊ばせていたんだけど帰ってからさらに咳がひどくなったので、今日はお風呂に入れず清拭をしてそのまま寝かしました。今のところ咳は聞こえないけど、大丈夫かなぁ～？？普通のお子さんであれば、ちょっとした風邪ならばゆっくり休めば治るモノなのでしょうが、りくの場合はやはり身体自体も弱いしこじらせたりすると危険なのでちょっとしたことでもすぐに小児科に飛んでいきます。でも、今は感染症の怖い時期・・・ちょっとした症状で病院に行ったらもっとひどい感染症をもらってくるなんて可能性も。。。しかも我が家にはシュウもいるし病院に行くかどうか悩むところですのどの風邪は熱が高く出やすいので、今夜はしっかりみててあげないとね～。明日、熱が出るようであれば小児科行きです。3月は未就園児クラスの終了式などもあるので入院なんて事態にならないように早めの対応しないとね～。無事に乗り切れますように！！

  2007年02月27日

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  悲しいけれど。。。

  しばらくブログをお休みしてました。。。前回のブログにコメントをいただいた方お返事する前に更新してしまい・・・ごめんなさい。少しづつ、お返事していきますのでもう少しお持ちくださいね。今日、幼稚園説明会に行ったM園の園長先生と話し合いに行ってきました。ずばり結果は「入園を許可することはできない」ということでした。残念だけど、園長先生は正直に受け入れに自信が無いことをお話してくださって嫌な思いはしませんでした。あやふやに断られるよりはよっぽど誠実な対応だと思いました。それどころか、もし他の園にあたってみてダメだったときは母子で幼稚園に遊びに来るという形で午前中だけ遊びに来てもいいと言ってくれて「悩み相談やお母さんのストレス発散に協力できれば・・・」とおっしゃっていただきました。お友達と一緒にM園に通うことは叶わなかったけれど園を出るときは不思議とすがすがしい気持ちになりました。で・・・タイトルの「悲しい」はなんだったかというと・・・ズバリお役所！先日、保育園のほうにも見学に行って入園条件などをお話したとき「入園時に働く場所が決まっていないと入園できないのだけど、Fさん（私）は出産も控えていらっしゃるのでもしかしたら大丈夫かもしれませんよ。市役所で聞いてみてください」と言われ、幼稚園でも「保育園のほうが看護師さんもいるし、障害児を受け入れると補助金が出るので先生を増やすと言うことも可能かもしれません。保育園のほうがいいような気がするんですよね」と言われたので、保育園に4月から入園申し込みすることができるのか聞きたくて市役所に行ってお話を伺ってみると・・・申し込みしても、仕事もない私では4月入園は無理だそうで・・・それ以上に「幼稚園のほうがいいんじゃないですか～」となんだかすごくエラそうにいわれたので「幼稚園の園長先生からこんな風に言われたんです。」と↑のM園の園長先生のお話をしたところ「あ～それは、上手いこと断るための口実ですよ～」と言われてしまいました・・・そうな言い方・・・しかもすっごく偉そうに・・・座ってる私に対して立ったまま見下げて話してるし・・・涙があふれてきそうなところをグッとかみ殺して。。。「このこのような子どもには幼稚園と保育園どちらがいいんでしょう」と聞くと「幼稚園じゃないんですか～、O市には私立幼稚園しかないし、幼稚園ガイドをお渡ししますからお母さんが地道に園長先生とお話されていいところを探すしかないでしょうね」その口調の強さと冷たさにもうどうしようもなくて「ありがとうございました」と言って席を立ちました。O市には私立幼稚園しかないこと、私自身が地道に探すしかないこと、そんなことは当然解っているし、役所の言っていることが当然のことだと言うことはよくわかるのですが・・・もう少し言い方ってものがあるでしょうが～！！！すっごく悲しくて、車に乗ったらポロポロ涙が出ました。りくは生まれてからずっと小さな身体で一生懸命手術を乗り越え、毎月の採血も毎日のお薬も頑張っているのに、社会はどうして他の子が当たり前にしていることすらまともに受け入れてもらえないんだろう。何だか、悲しくて悲しくて落ち込んでしまったのですが・・・帰って母と電話で話していたらこのことを悲しいと思って落ち込むよりも、怒りに変えて「なにクソ～！！」とパワーにしちゃおうって話になりました。りくを育てていれば、こういうことはこれからいっぱい出て来るんだし一時は落ち込んでもそれをパワーに変えてしまったほうがきっといい方向に進むはず。そう信じています。でも、保育園に行ったときは「保育時間の短い幼稚園のほうがいいと思いますよ」と言われ、幼稚園では「保育園のほうが制度や看護師の面で幼稚園よりいいと思いますよ」といわれ・・・いったいどっちがいいんだろう。。。やっぱりこれって断るための口実？？とはいえ、今週末より出産のため実家帰省する私とりくは他の幼稚園探しはできないので、この問題は気長に・・・来年福岡に帰ってきてから地道に幼稚園探しを開始しようと思います。幼稚園にいけない時期は、何か習い事でもさせてみるのもいいかも～と思ってます幼稚園に通わせると思えば、2つくらい習い事ができるかも・・・保育園もあたってみるつもりですが、やっぱり働いていない我が家には難しいのかもしれません初めての未就園児クラスの運動会♪

  2006年11月02日

• 前を向かないと・・

  ここ数日、幼稚園のことばかり考えてしまってウジウジと悩む日々・・・でした。家事もあまり手につかず・・・妊娠中にかこつけてサボってばかり。。。でも、これではいけないな～と少しづつですが前向きに考えようと・・・まず、最初に思ったのは自分は何が一番大事なのかど～考えても最初に思いつくのはりくの命もちろん、成長していくこと幼稚園に入って刺激を受けることはすっごく大事だけどなにより、イチバンに思うのはこれしかない。でも、そうやってハードルをあげれば受け入れてくれる幼稚園は少ないよね・・・またまた、ウジウジしていたのですが昨日、久しぶりに行った育児サークルでちょっと吹っ切れた感じ。サークルの主催の方から「それが子どものことを考えて、子どものためになるのならばいいんじゃないか」と言われて・・幼稚園に入れることは大事だけど、自分にとってイチバンりくのためになるのは妥協してでも幼稚園に入れることではなくりくの命を大事にしてくれるところにめぐり合うことかな。。焦っても仕方ない、私が納得できるところに出会うまで幼稚園は年長からになっても良いじゃないか・・・ってくらい余裕を持って考えてみようなんとなく自分の中で「これでいいのかな？？」と思っていた考えを支持してもらえてすこし自信がつきました。あと、中耳炎でチューブを入れるために今週耳鼻科受診したのですが・・・麻酔のお薬を入れる前に暴れて泣いたため一時中止・・・一応、切開だけしてもらって来週まで様子を見ることになりました。ただ、季節の変わり目のせいなのか黄色い鼻水がいっぱいでているので・・・これで完治は無理そうな気がします。。。

  2006年10月20日

• 幼稚園説明会

  昨日、りくの希望している幼稚園の入園説明会に行ってきました。昨年も参加して大体の内容は知っていましたが、願書も配布するってことだし、園長先生にも改めてお話したかったので行ってきました。昨年の説明会でも園長先生とお話させていただいたのですがイチバン印象に残っている言葉は「うちの園では、障害を持ったお子さんでもできる限り受け入れる方針です」といわれたこと。。。だから、きっと受け入れもスムーズではないかと錯覚していました・・・実際は、そんなに甘い話ではないようで・・・立ち話ではありましたが園長先生にお話を伺ったところ「受け入れたい気持ちはあるが、今までそういうお子さんを受け入れたことがないのでどのように対処していいのかわからない。大切な命を預かるわけだから、十分気をつけることは当たり前だが何かあったときに責任はもてないし、30人の園児を1人で見るので何があっても・・・」といった感じ。ま～先生のお話はごもっともなお話で・・・十分理解できます。イチバン問題になっているのは、心臓病そのものではなくワーファリンによる出血のこと。。。怪我をさせないで欲しい、頭を強く打ったら経過観察と私への報告をお願いしたいということが、園としては難しいようです。結局、園のほうとしても今通っている未就園児クラスの先生などから情報収集をしてからもう一度、きちんとお話したいということでした。私のほうでも、他の心臓病でワーファリン服用中のお子さんが幼稚園などでどのように対応されているのか調べてきて欲しいということでした。あ、あと・・保護帽の検討も・・・はっきり断られたわけではないし、ある程度前向きな姿勢は感じられたのでよかったのですが願書は保留という形になりました。わりと簡単に考えていた幼稚園入園・・やっぱり大変そうです。ただ、幼稚園のほうの「30人を1人の先生で見る」というのがちょっと気になったので今日、近くの保育園にも電話して園の見学をお願いしてみました。出産まで時間がないので今のうち・・・出来る限りのことはしておきたい・・・動き出すのが遅すぎた～と反省しきりです。そしてもう一つ反省点園長先生から「幼稚園ではケガは日常茶飯事です。頭を打つということもよくあることです。だから、絶対の責任が持てないというのが現実です」といった感じのことを言われたとき「それは理解しています。」としか答えなかったのですが・・・これは、りくの命にかかわる問題。もちろん先生の言っていることは正論だし、仕方のないことだということは解っている納得しなくっちゃいけないことなんだろうけど、親として、子どものことをイチバンに考えたときあっさり納得してしまった私は正直、初めから譲歩しすぎているのでは・・ないか・・・園に入れるだけではいけない、そこでりくができるだけ安全に生活できるように私としてももっと主張しないといけなかったのではないだろうか。今度はもっといいお話ができるといいな～と思いつつ・・・園に対して要求すべきことなど、自分の中でもしっかりした考えがもてればと思います。そこで・・・お願い！！ワーファリンを服用されているお子さんをお持ちで現在幼稚園に行かれている、または行っていたという方幼稚園側に特別にお願いしていたこと、また幼稚園側が配慮してくれていたことなどありましたら教えてください！！もちろん保育園のことなどでもOKです。よろしくお願いします！！

  2006年10月13日

• 突発疹？？

  おかげさまでりくはその後とっても元気にしています。ただ、やはり病み上がりのせいか幼稚園に行った後はいつも以上に疲れるようで昼ごはんもあまり食べずに眠ってしまいます。そんなりく・・・火曜日の夜。風呂上りの身体を見て「えっ？？何これ？？」おなかと背中、特におなかに赤いぽつぽつが・・・突発疹たいなものかな～？？なんて思ったけどりくは4歳。突発疹って赤ちゃんの病気だよね？？母に相談すると「はしかとかじゃないでしょうね？？」と心配そうだったがもう熱も出てないし・・・とりあえず、よくわからなかったので次の日小児科で診てもらいました。でも結局、原因不明（笑）先生いわく「ウイルスによる熱のせいかな～第二の突発疹みたいな感じでとらえてもらっていいと思うよ」ということでした。ぽつぽつはそのうち自然に消えるので心配いらないとのこと。とりあえず安心です。そういえば、りくは赤ちゃんのころ突発疹しなかったんだよね。だからかな？？よくわからないけど、何事もなくてよかった（＾＾）その後、先生のおっしゃったっ通りぽつぽつは薄くなってきてます。今月の28日には未就園児クラスの運動会も控えているのでしっかり、体力を戻して頑張ってもらわないとね♪

  2006年10月05日

• 初めてのお預かり＆お弁当

  さっさと報告しなければ・・・と思いつつサボっておりました。月曜日の初めてのお預かり無事に終わりました♪前日から「明日の幼稚園はママはいなからね」といっておいたのですが、私が部屋を出るとき少し不安げな表情・・・お預かりは10時くらいから11時半までの1時間半、私は先生から別館に待機のお部屋を用意するのでそこにいて欲しいという要望があったのでそちらに移りました。時間も短いせいかほとんどのお母さん方がそこで待っていたのでりくは気になりつつもお話で盛り上がりました（＾＾）時間になり・・・保育のお部屋に戻ったところりくは誰よりも大きな声で「ママ～！！どこにいってたんだよぉ～！！」と怒られてしまいました（＾＾；頑張ったね！とぎゅっと抱きしめてから「どうだった？？」ときくと「楽しかったよ～」と色んな話をしてくれました先生によると、保育中は落ち着いていて泣いたりすることはなく泣いているお友達に「大丈夫だよ。ママ戻ってくるからね」と慰めの言葉をかけて回っていたそうですだから、第一声で怒られたのかしら・・・でも、りくがこんなに周りに気を使うとはすごいな～新たな一面発見です。実は、今日もお預かり保育で今日は初お弁当でした！！朝から小さなお弁当箱におにぎりとおかずを詰めてリュックにいれて・・・初めてのことにわたしもドキドキ♪今回は少し慣れたのか部屋を出るときもあまり不安顔はしませんでした。戻ったときには、またまた怒られましたが（笑）今回もお友達のお世話を焼いていたようです（自分のこともまともにできないのに・・・）今回は泣いているお友達に「抱っこしてあげようか？」なんて先生みたいなこと言ったり、お弁当の時間も自分のことはそっちのけでお友達のお世話を焼こうとしていたらしい・・・さてさてお弁当ですが、少食のりくなので小さなお弁当箱でも食べきれるかな？？と心配していたのですが上手に全部食べてくれていました毎日、ダンナのお弁当は作っていますが子どもから返された空っぽのお弁当箱ってどうしてこんなにうれしいのでしょうね♪先生のお話によるといろいろ工夫されたかわいいお弁当がいっぱいだったみたい私もカップを新幹線柄にしたり、ピックをさしたり・・・のりをお星様に型抜きしたりしてみましたが、みんなすごかったんだろうな～キャラ弁ってやつかな？？ブキッチョさんの私には到底無理だけど・・・お預かりはここで一時お休みで来週は通常通り親子で参加になります。今週はたのしくて発見の多い幼稚園になりました♪もちろん心臓のほうも問題なく！先生もあまり心配はされていなかったようです

  2006年08月30日

• 育児の差

  福岡は毎日暑い日が続いています。。。こっちに来るのかと思っていた台風は・・どこか違うところに行ってしまいりくの幼稚園のお約束表のお天気シールはずっと快晴のピンクのみ。。。さて、今回は張り切って週末の海の報告を！！と思っていたのですがそれを吹っ飛ばすことが起こりました。。。おとといの夜。。。機嫌が悪くて、おなかも痛い！！！と訴えるりく最近自分の都合のいいときに「おなかがいたい」とか「足が痛い」とか訴えることが多いので私もパパもあまり心配はしていませんでした。でも、機嫌が悪くて咳が出ているので「もしかしたら、夜中に熱が出るかもしれないな～」という、予感はあったのですがとりあえず氷まくらだけ用意して就寝。。。すると案の定、夜中には体熱感・・・明け方にはまた腹痛の訴えが始まり、熱は37.5くらいになっていました。熱はさほど高くありませんでしたが腹痛の訴えと前日の夕方からむくみが消えない顔が気になって朝一番に小児科に行ってみたところ先生は、慎重に聴診しておなかを触って「もしかしたら肝臓が腫れてるかもしれない。むくんだ顔も元気が無いのもすごく気になるので今日は、このままこども病院（心臓の掛かりつけ）に行って調べてもらったほうがいいよ。」といって、すぐに病院に連絡を取ってくれました。小児科の先生が「もしかしたら、そのまま入院という可能性も高いので一応そのつもりでね」といっていたので、すぐに家に帰って何かのときに・・・と準備している入院必需品の袋を引っ張り出し準備をしているとパパから電話があり（病院を出てすぐに連絡だけはしておいたので）「仕事が落ち着いたから、今から帰る」とのこと、私一人でも大丈夫だと思ったけどパパから荷物とか持ったりするのも一人じゃ大変だから・・・と言われ帰ってきてもらう事にしました。10分後パパが帰ってから、すぐに出発。車の中でもぐったりとして、ひどく咳き込んで「助けて～」と泣くりく私もだんだん大事ではないかと不安になってきました。都市高速が込んでいたので少し時間が掛かりましたが何とか病院に着き受付。身長・体重の計測血液検査レントゲンエコー心電図とフルコースで検査している間にあれれ？？りくは少しづつ元気になってきました。。。不安で不安で仕方なかった私もこのりくの復活振りに「んっ？？」って感じ。少ししか出ていなかったおしっこも出て診察に呼ばれる前には「いきなり団子」をぱくついていました。先生のお話では、検査の結果もほとんど問題はないそうで・・・肝臓のほうも大丈夫でした♪今回の不調の原因はどうも脱水のよう・・・炎症反応も少しあったので、軽度の感染と脱水が重なったせいだろうと言うことでした。しかし、脱水とは・・・驚き！！だってりくはすっごくたくさん水分を取ってるのに。。。でも、よくよく先生にお話を伺うとどうも汗が問題のよう。ウチは、なるべく夏でも冷房はつけないように！！と心がけていたのですがそれがよくなかったみたい・・・先生いわく心臓病児は暑さに弱い！汗もたくさんかくので水分を取っていても脱水を起こしやすいそうで部屋にいるときは、必ずエアコンをつけてりくの過ごしやすい環境を作ってあげてほしいということでした。先生は、親が少し寒いかな？と思うくらいがちょうどいいといわれたので帰ってからはしっかりエアコンで室温管理しています・・・赤ちゃんのころは、温度計湿度計などを見て室温をしっかり管理していたのに最近は、そういうこともしなくなり・・・普通のお子さんと同じような感覚で子育てしていましたがやっぱり、完全に同じなんて無理・・・気をつけてあげないといけない部分はしっかりと押さえてあげないといけないんですよね。今回のことで反省しました。今日、行った耳鼻科の先生からもちゃんと室温管理しないとだめよ！！と怒られました。。。こども病院へは金曜日にもう一度受診することになっています！せっかく、2ヶ月に一度の外来になったというのに8月も病院に行くことになるなんて・・・病院からは離れられない運命なのかしら？？？ふがいない母親ですが、これからも頑張ります！！心臓病児をお持ちの皆さん！！夏はしっかりエアコンつけて室温管理してくださいね～！エアコンによる感想なども気をつけて！！

  2006年08月09日

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  お誕生日のお祝いに・・・

  誕生日からはずいぶんと日にちがたってしまいましたが誕生日当日・・・平日ということもありパパはお仕事に行ってしまいました。特に何も用事もなく・・・夜はパーティするだけ。。そこでりくの誕生日プレゼントを買いに行くことにしました。「りくに何が欲しい？？」と聞けば「電車！（プラレールのこと）」といわれるのは解りきっていました。。。おもちゃはおばあちゃんに買ってもらっているし、お洋服もりくにとってはあまり魅力を感じないよう。。そこで私が考えたのは新しい経験！今まで体験したこと無かったこと、行ったことなかったところに連れて行こうと思い・・考えたのは映画そこで、ただ今公開中のカーズを観に行くことに！！実はりく、乗り物に顔がついててしゃべるという設定のアニメが大好きなんです（たとえばトーマスとかボブと働くブーブーズとか・・・）なので、車に顔がついてしゃべるカーズはりくにとってはかなりストライクな映画なんです。映画館に着いたりく。。チケットを買ってポップコーンとジュースを持っていざ！映画の中に！！いつもとは違う雰囲気にドキドキのりく、目がキラキラ♪席はちょっと上のほうだったけど途中でトイレに行くであろうりくのために端っこの席を選びました。夏休みでしたが、平日で公開から少し経っていたせいかあまり人も多くなく・・・年齢層は付き添いの大人をのぞけば小学校低学年くらいが多かったような気がしますがりくよりも小さい子もちらほら・・・いよいよ映画が始まると大きなスクリーン、大きな音響にりくはワクワク♪急な場面転換などには「わっ」っと驚いて声を出してしまっていましたがだいたいおとなしく観ていました。終わってからは劇場の外においてあるカーズのパネルの前で自ら望んで記念写真夜は、家族3人でパーティのはずでしたがパパのお仕事が遅くなって帰りが10時を過ぎてしまったのでご飯は私と二人で食べて、ケーキのろうそくを吹き消すのだけパパが帰ってきてからやりました。さて・・私のお手製ケーキ・・本当はちゃんと作ろうと思っていたのですが、時間も無かったため市販のカステラを積み上げて赤の食紅で着色した生クリームでデコレーションして車の形にしてみました。味は・・・市販のカステラと生クリームなので想像はつくと思います（＾＾；でも、りくはよろこんでくれましたよ～

  2006年07月28日

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  今日はお誕生日(^0^)

  今日はりくの4才のお誕生日ですりくが生まれて4年。本当にいろんなことがありました。もちろん「楽しかったこと」「うれしかったこと」ばかりではありませんでした。どちらかといえば、「つらいこと」のほうが多かったのかもでも、今りくが元気でいてくれることで今は「いい思い出」だと言えるのでしょうね。そう考えると本当にりくに感謝ですね。そして、りくを通してたくさんの人たちとの出会いもあり充実した1年だったと思います。今までは、ただ単に「病気との闘い」「手術を目標とする生活」だったものが今度は「幼稚園」「社会生活への仲間入り」という新しい一歩を踏み出しりくもまた少しお兄ちゃんへ成長したと言えるかもしれませんね。（実際、年末にはお兄ちゃんになる訳だし・・・）昨年、このブログを始め初めての誕生日となるので今回は、りくの生まれたころの画像を・・・これは生まれてすぐ、大学病院からこども病院へ搬送されているところ・・・（保育器に入ってます）りくにとって初めての写真です。りくは、計画分娩で午後3時ごろにけっこうあっさり生まれました。超・安産だったと言えるでしょうね。体重・2506グラム生まれてすぐ検査につれていかれたので私と対面したのはそれが終わって搬送の準備が整う間・・わずか数分。でも、今でもりくと初めて対面したときのことはよく覚えています。真っ赤な顔、少しウエーブがかかった髪の毛、予想外に元気な産声・・・心臓病だとわかってはいたけど、このまま私のもとにいて欲しい・・・そう願いながら「頑張っておいで」とこども病院に送り出しました。これは、こども病院についてからの写真です。次に対面したときにはこんな感じで口からチューブを入れ胸にはモニターのシール。片腕には小さな血圧計、片腕にはパルクスの点滴、足にはサチュレーション・・・頭の上には大きなモニターの機械があって時々大きな警報音がなっていました。生まれて、12日目に最初の手術・・・いっぱいいっぱいいろんなことがありました。これは3ヶ月のときノーウッドグレンの後の写真。りくの手術の中ではここがイチバンのヤマだったのかも。。。そして、2歳フォンタン後ドレーンが取れて、落ち着き・・・やっとベッド上に座れるようになったころな～んかこんな風に写真を見てるとなつかしい気持ちになりますね。これからもこうやって一緒に家族の歴史を刻んで行けたら・・・どうか私たちのもとから離れないでね。今年も1年、楽しい思い出をたくさん作ろう！！誕生日パーティーはこないだやったのですが今日は、家族3人でパーティです（＾＾）ケーキも私が作る予定♪今回は楽しく過ごせたらいいな～♪

  2006年07月25日

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  酸素の歴史！？

  りくの体調不良・・・心配していただいたみなさま本当にありがとうございました！！おかげさまでりくの体調はずいぶんとよくなりました（＾＾）咳はまだ治まってはいませんが、普通どおりに食べてよく遊ぶ生活に戻れました♪さて・・・今回はりくの脱・酸素記念としてりくと酸素とのお付き合い（固定編）ってことで少し書いてみようと思います。りくが酸素をつけ始めたのは3ヶ月のとき・・・2回目の手術であるグレン術が終わってからでした3ヶ月ほどのまだ小さい赤ちゃんにはSサイズの酸素のチューブすら大きく・・・酸素チューブの出っ張りでよく鼻を傷つけたり・・ということが続きました。そこで、酸素チューブの鼻に入れる部分の出っ張りを全部切り落として使用していたのですがそうなると、固定するのが難しい！！テープを両頬と鼻の頭に張ってみたり・・・テープの張り方を一生懸命工夫していたところ・・今度はテープまけを起こし、頬は真っ赤で見るも無残に荒れてしまいました・・・そこで、看護師さんに相談して（たぶん「ユウキバン」と呼ばれていた）普通のテープよりお肌に優しいテープを出してもらって使用していました。しばらくはそのテープを使用していたのですが、1歳前後で今度は、そのテープでもまけるようになり・・・以前、看護師さんが話していた、ゴムで固定する方法にチャレンジすることにマスクのゴムを使って固定する方法なのですが画像をどうぞ・・・マスクのゴムを酸素のチューブに結びつけ耳にかけるというものこれでテープまけの心配はなくなりよろこんでいたのですが・・・・しばらくするとゴムをかけている耳が赤くなってしまいました・・・（特に↑の画像のものはゴムが小さいせいか耳がつぶれちゃってますね・・・）やはり、耳への負担を考えるとこの方法オンリーは難しかったみたい。。。。そこで、りくのお肌に合うテープを探そう！ってことで薬局で売っている市販のテープを片っ端から試してみたこところりくに合うテープを発見！！このテープ、真っ白なテープで目立ってしまうのが難点ですが粘着力があまり強くなく、イチバンお肌に優しいテープという風に書いてあり本当にテープまけしなかったんです。そこで↑の画像のように耳に負担にならないようにゴムとテープを使い分けて使用していました。2歳すぎになるとずいぶんしっかりしてきたせいかテープなどで固定する必要がなくなってこんな感じで耳にチューブをかけて頭の後ろでしめるだけできちんと固定できるようになりました。幸いりくは小さいころから酸素をつけていたせいかチューブに対して違和感を感じてはずしてしまうようなことはほとんどありませんでした大きくなってからは、遊びの範囲が広くて酸素が邪魔なときやトイレに行きたいのに酸素のチューブが家具に引っかかっちゃうようなときなど自分ではずしてしまうことはありましたが「酸素は大事！」とずっといい続けてきたせいか、きちんと酸素はつけてくれていたので本当に助かりました。思えば、りくにとっては酸素は身体の一部だったのかもね（笑）

  2006年07月23日

• 少し落ち着いたかな？？

  今朝は雨もなく、涼しい朝になりました。朝から災害のニュースが流れていますね。みなさんのお家のあたりは大丈夫でしたか？？ウチのあたりは、大雨は降りましたが特に何もありませんでした。でも、ウチのあたりって危険なところってあるのかな？？近くにダムとかあるけど大丈夫なのかな？？とちょっと気になりました。テレビで防災マップ（ガイド）が紹介されています。うちの自治体でもきっと用意されてるはず！！今度市役所に行くときはチェックしないとね（遅いか・・？？今すぐ行くべきか？？）さて・・・体調を崩しているりくですが昨日は、熱も下がりずいぶん楽になったようでいつも通りプラレールを出して遊んでいました。ただ、今朝になっても咳は収まらず・・・苦しいようで朝は薬を飲んでまた眠ってしまいました。眠っていると咳もあまり出ないので楽なんでしょうね。今日は中耳炎のための耳鼻科受診です。一応、小児科から出ているお薬は飲んでいますが、咳のことも相談してこようと思います。ただ・・・耳鼻科の先生は、あまり心臓のほうを一緒には考えてくれないのであまり期待はしていませんが・・・とりあえず、週末パパが出張でいないので週末、また体調が悪くなっても大丈夫なように対策は持っていたいと思っています。

  2006年07月21日

• ひどい咳。。。

  昨日の昼ごろからりくの咳がひどくなってきました。夕方、ご飯の準備で台所に立っていると部屋の奥から激しい咳と「助けて～」というりくの声が・・・慌てて飛んでいくと咳が止まらず、顔を真っ赤にしているりく・・・背中をさすったり、お茶を飲ませたり。。しましたが一向によくならず・・本人も苦しくて仕方なかったよう。結局、夕食にはほとんど手をつけなかったので食後に実家からもらった夕張メロンを出すと。。。なんとか食べてくれました。夜は、また38度くらいの熱が出て咳もひどかったのですが何とか眠ることができました。朝はまたまたイチバンに起きて「おにぎりが食べたい」というので（昨夜寝る前に「おにぎり」の絵本を読んだからかな？？）りくの大好きな梅干入りのおにぎりを作ってあげたところ半分くらい食べてくれました。朝食後、パパを見送っておかあさんと一緒を観てりくは眠ってしまいました。やはり、熱の変化が激しい分体力も奪われるのでしょうね。今日は一日雨だそうなので一日ゆっくりお家で過ごします。

  2006年07月20日

• 経過報告

  本日、体調を崩しているりく。。。午後からのなが～いお昼寝から、19時過ぎに目覚め腹痛を訴えるりくのために用意していたやわらかく煮た野菜入りのにゅうめんをこどもの味噌汁椀半分ほどと、焼いたばかりだったくるみパンを3分の1、りんごジュースなどを食べました。熱も6.3度まで下がり、いつもと余り変わらない状態に！！機嫌もだいぶよくて、横になっている時間は多いものの笑顔が見られました。その後、パパがアイスを買って帰ってきて（おなかイタイのに。。。）そのアイスをうれしそうに半分食べてすっごく元気なんだけど、またまた何だか手が熱く感じたので体温を測ってみると6.8度・・・上がってきたようです。。ざっとシャワーで汗だけ流して寝かしつけたのですが布団に入った時点で熱は7.3度・・・夜に向けて熱が上がるのではと少々心配です。腹痛のほうは、訴え自体信用できるのかわからず半信半疑だったのですが夕食後、けっこうゆるいウンチをしていたのできっと、本当に痛かったのでしょう。明日は、当初の予定では耳鼻科受診をする予定なのですが・・・腹痛のことなどもあるので、明日の体調を見て悪いようならば小児科へ連れて行こうと思っています。普通に風邪なら耳鼻科でもOKなんだけど、どうしても腹痛のほうが気になるので・・・とりあえず、どうするのかは明日次第！今夜は何事もなく眠ってくれますように・・・

  2006年07月18日

• とうとうきたか・・・！？

  私が妊娠してからというもの、本当におりこうさんに私とベビーを気遣ってくれる頼れるりくしかし・・・最近ちょっぴりわがまま・・というかふぇ～ん・ふぇーんと半泣きで何か訴えてくることが増えてきました。ここ何日かは、「おなかが痛い・・」とよく訴えてくるのですがタイミングがあまりに都合がよかったり（嫌いな食べ物を残したいときとか・・・甘えたいときとか・・）って感じなので半信半疑。。。とうとう、みんなが言う赤ちゃん帰りがはじまったのかな～と思っていました今日も朝から「おなかイタイ～」が始まって・・・でも、今日はど～も手のひらが熱いのが気になっていましたなるべく無理をさせないようにして熱も時々測るようにしていたら昼ごろから7.5度の熱発。氷枕で冷やしながら横になっていたら、6.6度まで下がりましたでも、その後も腹痛を訴え。。。チアノーゼとは行かないものの顔色が悪く、涼しい部屋の中なのにかなりの汗をかいていた部分が気になりましたただ、脈拍などはあまり変わりないので安静だけで様子を見ています。ちょっと、いつもより眠っている時間が多いので誕生会の疲れからきたかぜかな～？？と思っていますが要観察中です。今日は、夏休みにりくの日課として「花の水やり」をさせたくて使っていなかったプランターを用意して、花を買いに行こうと思っていたのですが明日以降に延期です。早く、よくなってね～！！

  2006年07月18日

• 

  気がつけば。。。

  気がつけば、ずいぶんと放置してしまってました。。。この間何をしていたかといえば・・・りくのお誕生会の準備と本番りくのお誕生日には毎年、両方の祖父母、お世話になってるおじさん、おばさんを呼んでりくの誕生会（飲み会ともいえるか。。）をするのが我が家の恒例になっています。私にとっては、いつもお世話になってる皆様にちょっぴり恩返しできる日でありますが。。。りくの誕生日は25日なのでまだ少し先ですがパパの都合などもあり15日の土曜日にすることになりその準備に追われていたって感じかなぁ～実際、準備自体は当日のお料理とそのための買出し。お部屋のお掃除くらいなもんなんだけど、料理べた。。。の私がお料理上手のお義母さんたちをもてなすのは少々プレッシャーが大きいですそのプレッシャーのせいかPCの前に座ってもなかなか手と頭が動かない特にここ最近の暑さで夏バテぎみで料理のことも掃除も全くやる気が起こらずーって感じでしたそんな感じの私でしたが、一応誕生会やりきりました。。。当日は、お義父さんとお義母さんが朝からりくを連れ出してくれたのでしっかり買出しと料理に専念できました（＾＾）夕方ごろ、私の両親が到着しりくとお義母さんたち、おじさんおばさんがそろって・・・りくがケーキのろうそくを吹き消して会は始まり早速みんなで乾杯！！私は、台所と部屋を往復しながらの参加でしたメニューはお刺身スペアリブ春巻きバンバンジー生ハムサラダ冷奴ゴーヤと大豆と豚肉の味噌いためトンとろの黒こしょう焼きなど。。ホットプレートでパエリアを作る予定でしたがみんなおなかいっぱいだったようなのでこれは、次の日の夕飯となりました（笑）正直・・・料理が終わってドスン！と腰を下ろしてからは疲れがどっとでて、イライラしてしまいあまり会を楽しむことは出来ませんでした。ご飯を食べて、後片付けをして・・・もう、愛想笑いしか出なくて・・・実母からは妊婦だからしょうがないよ。。。となぐさめられました来年からは新たにベビーも生まれて「年に2回、しないとね～」とパパは言っていましたが、私としては会の形態自体を見直さないと・・・って感じです。でも、りく本人は本当に楽しかったみたいサッカーボールやおもちゃを買ってもらってご満悦でした次の日には、私の両親とアウトレットでお買い物を楽しみました（といっても疲れの抜けない私なのであまりイロイロ見ては回れなかったけど・・・・収穫はまた後日。。。りくの誕生日当日には家族だけでこじんまりとお祝いしてあげるつもりです（＾＾）私にとっても大切な記念日ですから、大切に過ごしたいと思います

  2006年07月17日

• くれよんくらぶのこと

  りくが体験で通っている幼稚園の未就園児クラスくれよんくらぶ以前の日記で今月から本格入園したいと申し出たら話を流されたというお話を書いたのですが、やっと結論が出ました！！結果は夏休み明けの2学期から本格入会決定です！！！先日参加したときに、正式に先生からOKを頂き来週のクラスのときにハンコと入会金を持ってくるようにということでした。「今月から・・・」とお願いしていた件については7月は、夏休みが入るので実質2週間で4回しかクラスが無いので月会費を払うのはもったいないので・・・ということで先生のほうから申し出があり、それはそうだな～と納得して今月も体験で参加させてもらうことになりました。とりあえず、きちんとお返事がいただけて安心しました（＾＾）少しづつですが、クラスのママさん達とも顔なじみになってきて色んなお話が出来るようになりました。先日、お話したママさんのお子さんの脇あたりになにやら手術の後のようなものが・・・もしや心臓が悪いのかな？？と思い聞いてみたところ「動脈管開存症」で手術をされたとか・・・しかも同じこども病院で一気に話が盛り上がりました。そしたら、なんととなりにいたママさんも「実はうちも・・・」とお子さんがそけいヘルニアで手術したと話してくれました。結構、いっぱいいるもんだな～親近感が沸いちゃいました（＾＾；以前書いた、おなかにチューブのついた男の子は腎臓が悪いらしく、将来的にはお母さんから腎移植を受けるそう本当に大変な子育てをされてる方っておおいんだな～って悪いとは思うのですが。。。勇気が出ましたこれからクラスの中でりくがどんな風に成長するかがとっても楽しみです♪

  2006年07月06日

• 久しぶりの幼稚園

  月初めにカテが入ったりしてなかなか行けなかった幼稚園。久々に登園することになりました！！事前の電話で幼稚園の先生のほうから「6月はあまり体験で通うことが出来なかったので、７月も体験にされてもいいですよ」という一言をいただきました・・・が。。私としては、来月からは本格入会を！！と希望しているのでそのことも話し合うことに当日の朝は、りくも大はりきりで朝ご飯を食べ、顔を洗い着替えてリュックと帽子、水筒、上履きを持って準備万端！！今回の活動は「ゲームで遊ぼう」ということでバンダナを使って、バナナや鳥を作ったりみんなのお名前を紙に書いてもらってビンゴゲームをしたり。。。活動時間が少し単調になってしまい途中で飽きた感もあったけど無事に参加することが出来ました。途中で気づいたのですが・・・りくは月水クラスに通っていたんですが、水曜日には初めて参加したんです。水曜日には、週1回のみ参加のお子さんもいてはじめてみる顔もちらほら・・・その中に染色体（もしくは遺伝子）以上を持っていると思われる、顔に特徴のあるお子さんが・・・また、やせた男の子のおなかあたりから明らかに何か医療系のチューブが・・・ポロッでてきて、りく以外にも何かハンディをもったお子さんがいるみたい。でも、そのお子さん達はすでに初めから入会ができてる・・・なぜ、りくだけがストップがかかったのか？？何だか、よくわからないな～という感じがしました。クラス終了後、先生に来月からの私たちの意向をお伝えしましたが正式なOKもなにもなく・・・さらっと流されてしまった感がありました。でも、こちらの意見は伝えたので後はまた来週、お話しを聞ければと思っています。他のお子さんのことについては、プライバシーの問題もあると思い先生方にはお聞きしませんでした。機会があれば、直接お母さんにお聞きしたいと思います。久しぶりの幼稚園に私もりくもとっても疲れてしまってお昼からは二人でグ～グ～寝ちゃってました（＾＾；

  2006年06月22日

• 

  お祝いに～♪

  日曜日。りくのカテの成功と結果が上々だったこと、そして生まれてからずっとお付き合いしていた酸素からとりあえず卒業できたことをお祝いして夕食は外で食べることにただ、退院以来疲れからかつわりがぶり返している私なのでなんでもOKと言うわけにも行かず・・・・何を食べようかと考えたところ、思いついたものは酢飯と言うことで、お子様連れでも楽しめる回るおすし屋さんに行くことになりましたショッピングモールの中にある人気のある回転すしに行ったのですがそれはびっくりするほどの長蛇の列・・・一瞬やめようかとも思ったけどここまで来たのだからと並ぶことに。。。並んでみると以外や以外結構、お客さんの回転が速くて20分ほどで席に座ることが出来ましたパパはビール、私とりくはお茶で乾杯してお食事開始！！りくは、卵を一皿半と食べると「メロンが食べたい！！」と連呼仕方なくメロンを頼むとなんと食べるは食べる・・・4皿もたいらげてしまいましたその後にいくらを1皿食べて、しめにソフトクリームまで・・・ま～、りくのお祝いだから好きなものを好きなだけ食べればいいんだけどいつも以上に食べていたのでおなかが・・・ぽっこり出てました私もパパもりくの食欲につられていつもよりもたくさん食べたような気がしますしかもパパはしめのデザートにチーズケーキをビールを飲みながら食べ・・・（信じられない組み合わせよね～）しまいには、りくのしめのソフトクリームにも手を出していました。でもでも、そこは安心価格の回るお寿司～♪3人でたらふく食べてもお財布にやさしいお祝いになりました

  2006年06月11日

• くれよんくらぶに行ってきた！！

  今日は、幼稚園の未就園児クラスくれよんくらぶの2回目の登園日でした。初日は、朝早めに出ていちばんに登園した私たち・・だけど、2回目になると早速気の緩みか余裕なしな感じ（笑）朝、何度も「先生おはようございます！」の練習をしていたりく。本番の先生の前では****声は練習より小さいもののおはようございますが言えました！！りくは、先生の顔を見ながら話すのが恥ずかしいのか、あっち向いたり・・・こっち向いたり・・・もう少し落ち着いて先生とコミュニケーション取れるようになるといいな～。今日のテーマは、「からだを使って遊ぼう」と言うことで動物園に行く設定で動物のマネなどを全身を使ってやりました。今回、りくがどれくらい運動が可能なのかを先生達も見たいとおっしゃってくれていたのですがりくはとても元気に参加してくれていました。特に参加していて問題などはありませんでした（私の不注意で転んだくらいかな（＾＾：）クラスが終わったあと、りくの病気の説明を先生方にさせていただきました。事前に循環器の主治医からアドバイスをいただいていてとても難しくてややこしい話になるのでHLHSの病気自体の説明や、細かい手術などの説明は避けて通常の循環とフォンタンの循環の違いのみを説明し補足として・フォンタン後の特徴として持久力がないこと・心不全などを抑えるためにお薬を飲んでいること・ワーファリンのお薬の説明をしました。先生方はとても熱心に聞いてくださっていくつか質問などをいただきました、それは一度主治医のほうに確認してまた今度お答えするつもりです。一応、治療の経緯やお薬の内容、ワーファリンのことなどについてはこのブログのフリーページをプリントアウトしてお渡しもしました。この説明を聞いたうえで先生方から少し本格入園について前向きな発言が聞けたので少し期待できるかな～♪♪くれよんくらぶにはAクラス、Bクラスがあるのですが（違いは出席する曜日だけA→月・水、B→火・木）Bクラスのほうが少し人数が少ないと言うことだったので6月からは、Bクラスのほうに参加してみることにしました。前回は少し幼稚園側は受け入れに消極的なのかな？？と感じていましたが、今回で少し期待できそうな感じになってきました♪今日もりくはキラキラした目で参加していたのでこれからも続けていけたらいいな～（＾－＾）

  2006年05月15日

• お医者さんごっこ

  子どものお医者さんごっこといえば・・・「はい、お熱測りますよ～」「お胸もしもししましょうね～」とか「お注射しましょうね～」とか・・・そんな感じのもんだよね。でも、りくのお医者さんごっこはちょっと違う。今よりもっと小さいことは聴診にお熱、注射くらいだったけど最近は、心臓マッサージや手術が中心なんとも本格的で・・・今日は、ぞうさん広場で大きなキティちゃんのぬいぐるみ相手に心臓マッサージを始めたので先生やまわりのママさんたちはびっくりしていました。先生からは、「りくちゃんの実体験？？」といわれましたが、手術は体験していますが心臓マッサージは・・・そんなところ、病院に入院していたってそんなに目にする光景でもないしねきっと、病院ドラマなどのマネではないかと・・・思うんだけどね～。なんにしても、お医者さんごっこだけは誰よりも詳しくしっかりやるりく・・・ま～病院に行った回数だけは誰よりも多いからね～。しょーがないか（＾－＾）

  2006年03月24日

• ひろみちお兄さん！！

  先日、私達の住むO市の総合体育館に佐藤ひろみちさんそう、元NHKの体操のおにいさんがやってきました！！私自身はひろみちお兄さんファンというわけではありませんでしたが近所に住んでいる酸素仲間のSくんというお友達のママから誘いを受け、喜んで行くことにしました。当日の朝、別のお友達から電話で「場所が体育館で下が冷えるから上履きもって行ったほうがいいよ！！」と、アドバイスを受け上履き持参でいざ！総合体育館へ！！開場30分ほど前に体育館に到着！！きっと大行列になっているんだろうっと予想していたけど少し小雨の降る天気のせいか、行列はそれほどでもなく・・あっさり、結構前の位置をとることができました。開場が12時半で、公演開始が13時半でも、ひろみちお兄さんが出てくるのは14時から～その間、関係者の人が何度も出てきて公演中は撮影禁止とかごみはもって帰ろうとか・・同じことを何度も繰り返すのでイライラ・・・公演開始の13時半以降も出てきた、「先生」と呼ばれる人は司会の人と小芝居を交えながら延々、注意事項の説明をしていました。公演始まってるんだから、子どもが楽しめることやってよ～って感じ！！ひろみちお兄さんが出てきてからは子どもと一緒に身体を動かして本当に楽しく遊べました。ひろみちお兄さんは「さすがプロ！！」って感じで体操の説明も子どもも大人も飽きないようにテンポよくときどきちょっとしたアドバイスやおもしろ話を交えながら公演を進めてくれたのでりくも楽しかったようです。何よりひろみちお兄さんがさわやかでかっこよくて（＾＾）また、こんなイベントがあったら行ってみたいな～♪

  2006年03月20日

• りくのお薬

  りくは小さいころから毎日たくさんのお薬を飲んでいます。（お薬の内容についてはりくの飲んでいるお薬を見てください。最初の手術（生後10日くらい）の後、1ヶ月くらいで口から胃のほうに入っていたSTを抜いたのでそのときからりくは薬を直接口から飲んでいます。チビのころは、お薬を飲ませると「べぇ～」っと口から出してしまっていましたが今では、お薬を飲むのは当たり前のことになり・・・機嫌が悪いとき以外はほとんど嫌がるとこはありません。お友達から、「どうしてそんなにおりこうさんに飲めるの？？うちのは全く飲めなくて困ってるの！コツを教えて！！」といわれますが、りくの場合、私の飲ませ方が言い訳ではなく・・・りく自身がお薬を飲むことが日常生活の一部になっているから嫌がらずに飲めるのだと思います。りくは、お薬を飲むとき今までずっとスポイトを利用していました。この方法はこども病院の看護師さんに指導を受けて以来ずっと続けているのですがもう大きくなってきたし、そろそろ飲み方も変えたいな～と思っていた私。風邪を引いて水薬が出たことをきっかけにお猪口の中にお薬を溶いて飲ませることに挑戦！成功！！したけど溶けないお薬が底に残って何度も飲ませないといけなくて結構大変・・・。あきらめてほかの方法を探しているときりくより一つ上のお兄ちゃんが袋から直接飲んでいるのを見て「できたら楽だな～」と思った私。粉薬を直接口に入れることがなかったのでちょっと不安だったんだけど早速チャレンジ！！「はい、お口あ～んして」と粉薬を口に入れたところ・・・全く嫌がりもせずお茶でごっくん！！普通に飲み込んでしまいしましたこれで晴れて、スポイトとも卒業♪今では、スポイトは嫌いになったようで、直接飲むほうが好きみたい♪♪これでまた一歩成長だね！！

  2006年03月15日

• 私のお友達

  ブックマーク（リンク）に新しくpoco A pocoさんのHPが追加されましたpoco A pocoさんはぞうさん広場のお友達で、りくと同い年の女の子のママさんなのですが、そんな彼女にはもうひとつの顔が・・・それはハンドメイドの作家さん以前、彼女のおうちの玄関先であった1day shopに遊びに行き彼女が作った巾着を購入したのですが、本当にかわいくて私の持ち物の中のレギュラーメンバーになっています！HPはとってもシンプルでなんだか落ち着くページです。ぜひ、遊びに行ってみてくださいねリンクといえば、今まであまり日記で紹介したことはなかったのですが同じ、HLHSのお子さんのページも登録されています（＾＾）どれもがんばっている子ども達の姿にじ～んとくる上に！ママさんたちの素敵なキャラにほのぼのしちゃうはずですよ

  2006年03月14日

• 酸素が外れてみたら・・・

  りくの酸素が外れて1ヶ月以上が経ちました。今まで重い酸素を持っての外出は私にとっていかに大きな足かせだったのかよくわかった1ヶ月です。先日も書いたように、ネットで知り合ったお友達のオフ会に参加したりコミュニティセンターの遊びの広場に通ったり・・・外に遊びに行かない日はない！！ってくらい外出しています。新しいお友達もたくさんできたのですがそこでちょっとした問題が・・・それはりくの病気のことを積極的に話すかどうか・・・今まではこちらから何も言わなくても、酸素を付けているので何かしらの病気があることは見た目でわかってもらえていましたし「どうして付けてるの？？」ときかれれば「生まれつき心臓が悪いんですよ～」という感じでお話していました。以前から知っているお友達は問題ないのですが新しいお友達に知らせるべきなのか・・・伝えるとしたらどんな風に話したらいいのか？？どう対応したらいいのか少し迷っています。先日のオフ会でも自己紹介のときに話そうかとも思ったのですがむやみやたらとりくの病気のことを話すのもどうなのかな～？？と思い・・よくお話をしたお友達には自然な話の流れから心臓が悪いこと話すことができたのですが、今後どうしたらいいのかと迷っています。話すことによって、みんなに余計な気を使わせてしまうのではないかという思い・・・もあるけれど知っていてもらうことで、りくにとってプラスになることもあるのではないかという気持ち・・・みんなはどうしてるのかな？？

  2006年03月10日

• 耳鼻科のお話

  りくは、今４つの病院にお世話になっています。１・こども病院→心臓の治療２・耳鼻科→中耳炎の治療３・小児科→風邪などのとき４・こども歯科→虫歯の進行止めとフッ素塗布この中で唯一りくが嫌がらないのが耳鼻科もちろん最初は診察のイスに座ると泣き叫んでいましたが今では、一人でスタスタと診察室に行ってしまいます。先日、いつもりくの中耳炎でお世話になっている耳鼻科に私の鼓膜治療のために何度か通ったときのお話です。鼓膜治療のためには最低3回病院に通わなくてはなりません。1回目の治療の日りくは診察予定ではなかったので私だけ診察してもらったのですが終わってからりくは「僕も見てほしかった・・」と帰りの車の中でビービー文句を言われました。2回目の治療この日はりくの診察予定もあったので二人で予約をいれ診てもらったのでりくは全く文句も言わず、中耳炎もわるくなっていませんでした。3回目・最後の治療日・・・私だけ診察この日は、耳に入れた絆創膏のようなものをはずすためわたしはすご～く気が重く・・いやいや来院。りくには診察前に今日はりくの診察はないことを言い聞かせていたのですがいざ、私の処置が始まると・・・「僕も診てぇ～～～！！！！！」と診察室で泣き叫び始め、その泣きはなぜか「ご飯食べたい～！おなかすいたー！！おうちに帰るぅ～」という訳のわからん叫びに変わり最終的に疲れてうなだれる始末。先生もナースの皆さんも笑っていました（＞＿＜）私も吹き出しそうだったけど、処置中で器具が耳に入っているから笑うに笑えず・・・つらかった。その後、私が検査している間りくは「僕も耳が痛い」と言い出し・・・見るにみかねた先生たちは、りくのカルテを出してきてくれてりくも診察してもうことに・・・ところが！！この診察でりくの中耳炎が悪化していることが判明。抗生剤のワイドシリンが開始になりました。先生によると、両耳悪くなっているので聞こえも悪くなっているらしい。りくの「耳が痛い」という発言はただの間違いではなかったようだ。なんにしても、りくが騒いだおかげで早めに治療を開始できてよかった！！ちなみに私の鼓膜はしっかりよくなりました♪

  2006年03月09日

• チアノーゼ

  酸素が就寝時のみになったりく最初の一日は普通に過ぎたもののここ最近は毎朝チアノーゼが・・・午前中、1，2時間は必ず酸素をつけているような感じです。寒さのせいもあるのでしょうがこう、毎日続いていると少々心配になってきます。昨日は、久々にコミュニティセンターに遊びに行きりくは元気に遊び、私は久しぶりに合ったお友達とおしゃべりをしたりしてストレス発散してきたのですが帰り際にりくの顔を見ると少々唇の色が濃くなっていました。これからは午前中の外出時は、ボンベ持っていかなきゃな～と反省させられました。酸素が外れて変わったことが自分が思っていたよりも多くてびっくり！！って感じですね～当然と言えば当然なんだけどりくの手足が以前よりも冷えやすく、氷のようになってしまうこととか・・なくなって初めて、酸素ってすごく効果あるんだな～とか思ってしまいました。以前は、チアノーゼもほとんど出ることがなく本当に心臓病かしらね～なんて冗談で言っていましたが毎日のチアノーゼにやっぱりりくは心臓病児なんだと実感したし。本当に毎日が勉強ですね～。今月は、しっかり観察を続けて来月の外来で先生にお話しないとね。当分は要観察状態のりくなのです（＾＾）

  2006年02月10日

• お耳の心配・・・

  退院後、初めての耳鼻科受診に行ってきました。時期的に感染が怖いので、小児科や耳鼻科などにかかるときはドキドキです小児科は、必ずと言っていいほど個室の待合室が用意されているのでいいのですが、耳鼻科はそんなものもなく・・・りくを耳鼻科の入り口スペースに待たせて私だけで受付に・・・「心臓が悪いので違うとこで待たせてもらうか・・・」のとこで、受付の女性は「車でお待ちになりますか？」と言われました。私は、↑の言葉の後に「順番を早めてください」という言葉を用意していましたが、言うことは出来ず・・・今日は雪もちらちら舞うような寒い日・・・車は暖房は効くけれどやはり、室内に比べれば寒い！！しかも、３歳の子どもが１時間も車内で待てるわけがない！！「気がきかないな～」心で言いながら鼓膜切開をしたので、診察の前に看護師さんに聞き取りをしてもらうようお願いしました。すぐに聞き取りに来てくれた看護師さんは入り口スペースで待っているりくを見て・・・「診察室のほうでお待ちになってください」と言ってくれました。そして、聞き取り後早めに診察に呼ばれました。「あぁ～助かった・・・」心からそう思いました。だって、中耳炎長引いてるし・・・それくらいの配慮がないと安心して病院通いはできないよ～。診察は・・・というと診察台に上がってすぐ先生が「ごめんね～」と言っていました。ま～入院にまでなっちゃったからな～先生もきにしたのかな？？でも、私がもっと気になった言葉は右耳を診ながら先生の言った一言・・「チューブ入れたほうがいいのかな～」何～？？チューブって？？帰って早速調べてみると、中耳炎を繰り返す子はお耳にチューブを入れることがあるんだそう・・・でも、りくは初めての中耳炎だし・・切開も一回しかしたことないし・・本当にそんな痛そうなことしないといけないのかな～？？耳にチューブ・・・あんまり想像がつきません・・・想像も・・・あまりしたくありません・・・。ただ、先生はぼそっとそう言っただけで、私に対しての説明などはありませんでした。必要なら仕方ないけど・・・なんかボソッと言いながら悩むところを聞いてると、なんか信頼できないな～と思っちゃいます。（急性中耳炎の入院の件もあるし・・・なおさらだな。）もし、本当にチューブを入れるなんて話になったら一度、違う病院を受診してみるのもいいかな・・と思っています。（セカンドオピニオン的な感じで）それにしても、この中耳炎・・甘く見てたけど結構、厄介な心配事になってしまったようです。

  2005年12月12日

• 幼稚園のこと

  先日少し触れましたがりくは来年から未就園児クラスに入りたいと希望しています。りくの希望している未就園児クラスというのはくれよんくらぶと言います。２歳児クラスと３歳児クラスがありりくはもちろん３歳児クラスになります。５月からスタートで週に２回親子で幼稚園に通い様々な活動をするそうです慣れてくると、子どものみの保育も徐々に始まるそうで自然な流れで幼稚園に慣れられるというクラスです。園のほうから、主治医の先生とよ～く話してからもう一度相談しましょう。と言う返事をいただいていたので、今日、園のほうに電話しました。一度、園に伺わないといけないかな～と思っていたのですが・・・意外に電話でもOKということで先生から言われたこと・集団の中に入って活動するのはとてもりくの発達にプラスになるので　　ぜひ参加したほうがよい・イチバン心配なのはお薬のこともあり・・・（詳しくはフリーページのワーファリンをご参照ください）怪我だということ。・運動は強制的な運動はできない（強制的な運動と言うのは、疲れているのに無理をして運動させること）しかし、今の年齢では自分から無理をして活動することはないので、見守るだけで十分。・酸素は３月くらいから日中のみ外れること以上を話しました。その上で先生からの提案をいただきました。その提案とは５月、６月は体験入園と言う形で入会し、私と先生でりくにとって負担になっていないかを見極め、大丈夫なようなら本格的に入会するというものでした。もちろん、基本的には入会OKってことだし何にしても、お試し期間があるというのはお得なような気がします。なんか合わなければ、断ることも出来るし・・・しかも、体験入園期間中は月謝はいらないってことだったし・・・りくと私にとってはいちばんいい結果になったと思います（＾０＾）集団の中に入ると言うのは、怪我の心配、感染の心配・・・いろいろあるけれど、成長していくりくを見られると思うとなんだか期待が膨らみます。きっと最初は、いっぱい風邪とかいろんな感染症をもらって大変だろうな～でも、そんなこと怖がっていてはいつまでたってもりくは社会の中に入っていくことは出来ないもんね私も、覚悟を決めてがんばらなくちゃ！！！

  2005年12月12日

• インフルエンザの後に・・・

  2日にりくのインフルエンザの予防接種に行ってきました。中耳炎もあり接種が遅くなっていたのですがようやく接種できました。りくは病院慣れしているのか？？注射慣れしているのか・・？？注射を目の前にしても全く動じることなく・・・熱心に先生に向かって新幹線の話をしていました。もちろん注射している最中も・・・（痛い・・とは言ってたけど・・）全く泣かないので、こっちのほうがびっくり！！帰りに新幹線のシールをもらって大喜びで帰ってきたのですが問題はここからで・・・接種した日の夜・・・眠ってしまったりくの息使いが荒いような気がして触ってみてびっくり！！かなりの高熱・・・でも、ぐっすり眠っているので予防接種後の一時的なものだろうと何もせずに私も就寝・・・しかし・・次の日（3日）の朝になっても熱は下がっていませんでした。熱は38度前後で座薬を使うには微妙な感じだったので何もせず、水分補給のみ気をつけて過ごしていました。熱以外にお腹が痛いという訴えもありましたが特に吐くわけでもなく・・下痢もなく・・・こちらも対処しようがないので様子を見ることにしました。食欲はなかりムラがあり、プリンは食べるけどお粥やにゅうめんは×という感じでした。夜になると熱も39度まで上がり・・パパが早く帰ってきた（心配して）嬉しさともあわせてかなりハイテンションなりく・・・このときも私はどうせ予防接種後だから明日になれば熱も下がると思っていました。しかし・・今日、今だ熱は下がらず・・・心配になりこども病院に電話しましたが、熱が高いだけなので座薬を使って様子を見ろということで・・・　現在のお熱39度3分スースー眠ってはいるけどつらそう・・起きたら今日2回目の座薬を使うとしよう・・・

  2005年12月04日

• おねしょとおむつ・・・

  今朝、りくがおねしょをしました・・・。昨日もしたので、連続2日だよ～（；＿；）空を見上げながら、「晴れててよかった～」と思いながら、ふと・・・「そういえば、最近おねしょ多いなぁ」今まで全くおねしょがなかったわけではないけど、最近は2日に1回はしてるような気がします。寝る前にちゃんとトイレには行ってるんだけど、なぜ？？りくは今年の夏にオムツがはずれました。遅い？？3歳になるくらいの時だったので最近では普通くらいだと思っています。でも、はずれるまでにはそれなりの苦労がありました。トイレに座りたがらないなんて悩みもあったけどイチバンは利尿剤との戦いでした!!りくは朝のお薬でラシックス・アルダクトンという利尿剤を飲みます先生のお話では、30分くらいで効果が出て猛烈におしっこに行きたくなるんだそうです。そのためかりくは午前中に7～8回おしっこをしていました。午後からは回数もそれほど多くもなかったので、午前中さえ何とかなれば・・・と思っていましたが午前中はなかなか言葉で教えてくれないりくは、トイレでおしっこした30分後にはもう、ぬれてる状態で何度トイレに連れて行っても失敗続き・・・全く、膀胱におしっこをためることができていなかったようです。途方にくれている時に母やお友達から日中パンツはかせないでみたら？？と言われました。どうして？ふり○んにするの？？と思いましたがよくよく話を聞くと、今までパンツの中にするのが当たり前だったけど、ふり○んにして、おしっこが足を使って流れる感覚と床をぬらしたという目に見える事実でおしっこはトイレに～という自覚を促すんだそう。なるほどな～と思いさっそく実行することにしましたが回数の多いりくがあまり負担を感じずにおしっこトレーニングするにはおまるを使ってみては？？と思い早速100均でおまる購入。実行、してみたところなんとあっさりオムツがはずれてしまいました（＾-＾）v今ではだいぶ膀胱におしっこをためられるようになったのかお薬はそのままでトイレの回数は2～3回にまで減りました。自然とおまるからトイレでの排泄に流れていったのでアイデア次第なんだと感心しました。でも、なんで今頃おねしょ？？夜のオムツは午前中よりもあっさりはずれたのに・・この件に関してはしばらく様子観察・・・してみることにします。

  2005年11月26日

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