老父のつぶやき

[自閉症と共に] カテゴリの記事

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  家島へ

  毎月大人になった子供たちを山に連れて行っているが､１人が「一度船に乗せてやりたいんだけど」と言ったのがきっかけで家島に行くことになりました。家島は私が子供の頃は「えじま」と読んでいましたが､今は「いえしま」だそうで。姫路港旅客船ターミナルから出ています。あまり大きな船ではありませんが､これでも100人乗るんだそうな。結構空いています。 券売機に「身障者」ボタンがありました。こんな券売機は初めてだ。付き添いを含めて1人分ですから､2枚買います。所要時間約30分。2つの会社でほぼ1時間に1便になっています。意外と便利かも。到着して散策ですが､ひょいと空を見るとこんな雲が。等圧線みたい。雨は降っていません。別に家島だから見られる雲でもないでしょうが､何と呼ぶんだろう。 小さな島ですが､幼稚園から高校まであります。すぐに山で､急な登りです。自動車はほとんどが軽自動車。狭い島の道ですから当然ですが､日本の縮図かもしれない。お年寄りもバイクで走り回り､右左なんて言ってられないみたい。適当に､安全に走ることかな。そう言えば､昔家島の自動車にはナンバーがないなんて話をまことしやかに聞いたことがありました。  公園からはこんなのどかな港町が。海の底が見えるほど水もきれいです。姫路のほうとは大違い、と言ううち､長いこと海なんか行ってないな。 もう少ししたら孫と一緒に行けるかな。この島をあちこちしようと思ったら､レンタルのアシストつき自転車がいいでしょう。急な坂ばかり。あとは太公望の聖地と言うところか。取れたての魚も売っています。 帰りの船がこちら。来た時よりは大きな船でしたが､さすがに釣り客が多くてほぼ満員でした。コミュニティバスの乗務員を募集していました。70才まで雇うとか。 白ナンバーのハイエースで､普通免許所持､2年間無事故が条件です。空き家もたくさんあり､ひょっとしたら退職後はいいところかも。高齢者が増えるこれからの日本の縮図にも見えます。

  2014年11月08日

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• 君が僕の息子について教えてくれたこと

  ゆうべ深夜にNHKで放送されました。自閉症の本人が書いたエッセイ集をアイルランド人で自閉症の親が翻訳し、世界中で評判になっていると言う・・会話の能力はないが文章で自分の感覚を表現できると言う人のケースです。驚いたのは、敬語、副詞、接続詞など感覚的に説明のしにくいものが見事に使い分けられていたこと。疑う訳ではないけれども推敲が第三者によってきちんと行われたのではないかなと言う感想を持ちました。言葉よりも字のほうを、更にカナよりもアルファベットを覚えたのはうちの子も一緒。ローマ字入力なら15個の文字を覚えれば50種のかなが使えるのでポジションから覚える視覚優位には適した方法でしょう。ただ例外処理のdhiみたいなのはどう指導されたのかな。自分の知っている言葉を片っ端からかな入力して行きました。でも作文までには至らなかった。（この辺が番組のお母さんと違い、いい加減なところ。自閉の症状にはいろんな発現の仕方があるので同じようなところも違うところも必ず見られます。自然の中、特に山に行くととても落ち着いていました。今も山は好きですが、親のほうの体力が落ちてきていけません。生活の何を確保するかも重要な課題です。こういう本が書けるからと言って風呂に一人で入ることが出来るとは限らない。私はそっちに走ってしまいました。「１人で生活が出来ること」を最上位の命題にしましたから。知的障害のある子を育てることは、「教えることの順位決め、捨てるものは何にするか」を選択することでもあります。 もちろん教えたからと言って覚えるとは限らない。挫折と工夫の繰り返しです。善かれと思って育ててきたけれど、それが本人がどう感じているかは分からない。TVの中では「親に感謝している」と実にきれいな言葉でまとめられていたけれど、私は全く自信はありません。会話なあ・・出来ると言えば出来るし、会話にはなってない気もする。選択の余地は常に与えてあります。「どっちにする？」と。彼はその返事が出来るけどそれは会話だろうか？自閉症と言う病気の啓蒙と言う点からはいい番組だったと思うけど、親の視点からすると反省しきりです。 

  2014年08月17日

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• 行っちゃった台風

  朝から派手に降っていた雨の音が11時頃ぱたっとしなくなりました。風も弱くなったみたいなのでテレビをつけてみると「10時頃赤穂市付近に上陸、現在は相生市付近を北上している見込み」とのことで、だいぶ速度も上がったようです。我がたつの市の防災無線は何もない時は大変よく聞こえるのですが、雨風の中ではチャイムの音しか聞こえない。チャイムも鳴らなかったから避難勧告もなかったんでしょうが、大事にならなくてよかったです。この防災無線、どこそこのおばあちゃんが不明になった・・のほうが役立っている気がします。さて、実は自閉君は日曜の図書館が習慣になっていて、台風だろうが連れて行けと言います。台風の雨風を楽しんでいる風さえあります。ちょうど10時がピークだったのでせめてものなぐさめに重い車で行かせました。 軽バンではやはり横風が怖い。で、台風の目に入ったかと思いきや、そのまま雨も風も止んでしまいました。大きな被害はなく、助かりました。むしろ台風から少し離れているところのほうが派手に降ったようですね。被災地にお住まいの方、お見舞い申し上げます。高知県安芸に上陸、たつの通過で２つの町は童謡の姉妹都市を締結しています。 「童謡の台風？」よさこい祭りもそろそろ始まりますね。

  2014年08月10日

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• 子供受け取り拒否

  10日ばかり前に書いたことが現実になった。代理出産のタイ人女性が双子を産み、うち１人がダウン症だった。依頼した夫婦は健常の女の子だけを受け取り、障害児を拒否したと言う。如何にもありそうなことだ。自分の提供した受精卵でもこの通り。ましてやどこの誰か分からない人からもらい受けた精子により妊娠/出産した母親が子供の障害を受け入れるには大変な思いをするに違いない。障害児が生まれることをほとんどの親はリスクとして捉えていない。それはほとんど思い通りになるのだが、一定の確率で障害児は生まれる。問題は生まれることでなく、社会環境が全く整っていないところにいきなり投げ出され、サポートも無しにその日その日を生き、育てて行かねばならないことにある。特に日本は！行政にはスペシャリストがいない。担当者を育てなきゃいけない。言葉の意味や親の考え方が分かるようになる3年ばかりで代わってしまう。また担当者を育てなきゃいけない。それまでも親のするべき仕事だろうか？ 学会とやらの指針がそこまで考えているのか、大きに疑問に思う。 

  2014年08月05日

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• 鍵をかけろ

  昨日の昼過ぎから雨である。今度の雨は長い。太平洋側では大雨との予想もある。今週は私が全面休業なので通所の休みの日でも女房は仕事に行ける。晴れていれば外回りの掃除､植木の手入れ､草引き､これは仕事に事欠かない。雨になるとそれらが出来ないので家の中の掃除､とりわけ私の部屋が一番汚いので掃除命令が出るのだが､パソコンの部屋なのでそっちで遊んでしまい､ブログは書くが掃除はしないと言う全くもって困ったオヤジだ。自閉君の休日は日曜なら図書館か外出なのだけれどもそれ以外の祭日はスーパーかコンビニ辺りの買い物になる。家に鍵をかけてのことになるが､「この頃は鍵をかけるのを我慢するようになったんよ」前は鍵をかけると怒ったのだそうだ。「じゃあ鍵をかけさせよか」 「極楽とんぼやなあ､あんたは言うばっかりで」そんなつもりはないぞ､と言うと喧嘩になるのでその言葉は飲み込み､女房が出かけてからやらせてみた。2ヶ所あるが､毎朝開けている鍵だ。「鍵をかけなさい。電灯が点いてないか？ついてたら消して」あっさりかけてしまった。 電灯のチェックもした。要するに､母ちゃんは嘗められてるんだ。何でも出来ないと思ってるから。開けられる鍵をかけられない訳がない・・・源義経の鵯越の逆落としの理屈みたいな気分だ。出来ることを増やしてやらなきゃ。もっとも､男と女､最後まで分かりあえない部分はあると思うけど。 

  2014年04月29日

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  写真が投稿できない件その後

  こんぴらさんの参道です。firefoxで使うと問題なく入るのにchromeだとどうして入らないのかな。負荷がかかりすぎかな。20ページくらい開いてますからねえ。しかしブラウザによってwebのページの動きが変わるとは思わなかった。 今は開くのに時間もかかるし､ブラウザ乗り換えが手っ取り早そうです。 こっちは奥社。初めて中学3年の時に来ましたが､こんなにきれいじゃなかったです。 岩に彫られた天狗の面は変わっていませんでした。

  2014年04月15日

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  室津散策

  寒い時期には子供を連れての山行きもややおっくうになってくる。今月はたつの市御津町室津の町を散策と言うことになったが､海からの風は冷たい。室津は平清盛の貿易港として栄えたと言う。また､遊廓発祥の地とも言われる。いまでもいかにもそれらしい町並みが保存されている。現在は水産業の町で､今は牡蛎が旬。あちこちから焼き牡蛎の匂いがしてくる。その誘惑に耐えながら蘇鉄の神社として知られる賀茂神社へ。 奉納されている面が格子の隙間から見えた。5cm角ほどの格子から4/3なら撮影できる。左の金色の面は雷様らしい。真ん中は能でもおなじみの小面。右の青いのは何だったかしら？鬼ではなかった。岬の道を上っていくと､別荘だったところだろうか。空き家になり､樋が外れたり､人気のない住宅が並んでいるところがある。バブルの遺産だろうか？あまり気味の良いものではない。帰りに福祉関係の情報からか､この店へ。コーヒー330円。3時までモーニングがつく。アフタヌーンもモーニングらしい。漁協のおばちゃん達の喫茶店で､新鮮と言うか不慣れと言うか事務的とはほど遠い接客だ。障害のある子供にも身構えず接してくれる。 授産の製品もおいてある。トイレの広さは特筆もの。県外ナンバーの車も多いが､とにかく道が狭い。気をつけておいで下さい。  

  2014年03月09日

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• 電波の谷

  うちの自閉君は時間にうるさい。時計が狂っていたら夜中にたたき起こされることも珍しくない。「どうでもええやないか」が彼には通用しない。ギフトで電波時計をもらった。これなら狂うこともあるまい､と思っていたら穴があった。電池駆動なので否応なしに電池は減る。だからいずれは動かなくなるが、その前にいろいろ対策をとる。秒針は2秒ずつ進めるとか､秒針は動かさずに分針だけを動かすとか。これも自閉君は黙っていない。それで電池を交換するが､考え込んでなかなか動き出さない。なぜ？この時計のかけてある場所がわが家の電波の谷間なのだ。電波を捕まえないと動かないし､時刻も合わさない。だから窓際にもっていき､「陰干し」する。窓際は電波が強い。たちまち動きだす。以後はまあ弱くても何とかなるみたいだが､文明の利器も面倒なものだ。 

  2014年01月16日

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  軍師官兵衛の道

  NHKの大河ドラマ、軍師官兵衛の初回放送で広峰神社が最後に紹介されていましたが､バスで行く道とは違い､増位山の隋願寺からのハイキングコースが地元では手軽な山歩きとして知られています。障害児を連れて行く山歩きの会は月に一度ハイキングをしていますが ､今月はここに行きました。寒波も思ったほどでなく､汗をかくくらい。このコースにはあちこちに古い土塁が残っています。      こんなところを経て広峰神社の右手にでます。コースはまさに起伏に富んでいてうちの自閉君は下り坂が苦手で非常に時間がかかります。昔々雨の下り坂で足を滑らせ3メートルばかり転げ落ちました。若い時のこういう失敗は尾を引くようです。時間内には神社にたどり着けず､帰りの仲間達に合流しました。 あとはそば屋で新年会。http://www.bairinkan.com/の梅麟館でいただきました。 

  2014年01月11日

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• ドラえもんを理解できるようになった？

  自閉君､テレビは好きだがとにかく無目的に画面を切り替えて､変わるのを楽しんでいるかのような生活が長らく続いてきた。その切り替えぶりと言ったら､まあ普通の家庭の1000倍くらいリモコン操作をしてるんじゃないかと思う。テレビが故障するまでにリモコンを3台買い替えたことがある。リモコンを開けて､ボタン裏に着いている接点の金属を貼り替えるなど自分で修理したこともあるが､まあすごい使いようだ。 VHS時代はテープの消耗がすごかった。ところが最近､ドラえもんだけはストーリーが分かるのか､あるいは楽しんでいるのか変えようとしない 。30にもなった子供がドラえもんを楽しめるようになったと言うのは成長が遅いことの裏付けかな。

  2013年11月10日

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• 天井灯をLEDに交換

  15年くらいは使ったかなと思うインバーター蛍光灯が壊れ､全く点灯しなくなったのでこれを機会にLEDに交換することにした。この天井灯は自閉君が点灯していないとものすごく怒るのでほぼ1日（まあ起きている間だが）つけっぱなし状態なので､前から替えるならLEDに、と思っていたものだ。6畳のスペースに8畳用のを取り付けたら､やはり少しまぶしかった。調光で7割くらいで同じくらいと感じたので初めから６畳用にしとけばよかったが､今後のために。また、壁のスイッチで点灯・消灯していたのだが､ 壁スイッチを使うと豆球がついたりする。一度切って入れ直すと正常になる。自閉君が知ったら一日遊んでいるかも知れない。今までが95W,それが半分になる。壊れた器具は電源コードまでもがかちかちに割れていた。ご苦労さんでした。蛍光管は次の何かに使うとして､本体は次の粗大ごみで処理することになる。 

  2013年11月03日

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• 平日の休み

  村の老人クラブに女房が役員で出ているもので親睦旅行の強制参加？となり、自閉君の通所に迎えに行かねばならないので休みを取った次第。まあ仕事も順調に片づいているし､特に問題はないはず。で、洗濯物やら朝食の片づけのあとは合唱連盟の金庫番の仕事で出回り、帰ってからは風呂の水漏れ修理とか､自転車のパンク修理とか。 植木の手入れの続きもやる筈だったが自閉君の買い物に付き合って結局出来ず。あの太った体でよくもすいすいとスーパーの中を動けるもんだ。自閉といえば､昨日の通勤電車に自閉の女の子（と言っても多分30才ぐらいだと思うが）乗り込んできて「どいてください」と言っている。親の育て方の方針かも知れないが､外で自分の子がどんなことをしているかを見ないのだろうか。こういう行為を「交渉のスキルがある」と見るか､「座る席にこだわり､理解を得にくい問題行動」と見るのか。私なら後者を採り､「満席の場合は座らない」と教えるだろうし､またそうしてきたつもりだ。高等部に電車通学していた頃はどうだったんだろう。しばしば教えないこと､望ましくないことをやるのも自閉ならでは。 

  2013年10月29日

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• 皆さん えろなりはって

  昨日の朝日新聞に中邑賢龍氏の記事が載っていた。この先生に出会ったのは自閉君対策であちこち駆けずり回っていた頃だ。当時国立特殊教育研究所におられた成田滋氏に手紙を書いていろいろな情報を頂きMacとの付き合いが始まったが、それは特殊教育やその指導者との関わりの始まりでもあった。東京に再々行くことはできないが、京都や滋賀くらいなら何とかなる。滋賀大学にそんな芽があると聞いて出掛け、そこで出会ったのが中邑先生だった。当時msxと言う格安のパソコンがあって彼はこれに入出力装置をつけて手足に障害のある人に向けた機械を作っていた。「この人は何ができるのか、それを見るのが大事なんです」当時は香川大学の助教授であったが今は東京大学の教授ということだ。話術にもたけて愉快な方でもある。もう一人滋賀大学付属養護学校におられた大杉成喜先生。「紐と紙と糊と書くものがあれば、大概のものはできる」と豪語し、MacEXPO（バブルの象徴？）のディスプレイをたちまちに作ってしまう猛者であるが、現在は熊本大学で教鞭をとっておられるという。こんなお二人からはいい先生が育つに違いない。

  2013年05月15日

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  アンテナ用ターンバックル

  今日は冬型の気圧配置で気温もあがらない。おまけに北寄りの風も強く、BSアンテナがゆがむのは目に見えている、自閉君が騒ぐはず・・・と言うことで先日のホームセンターで目をつけたターンバックルが昨日の話題の電池とともに届いたので、屋根の上へ。事前にターンバックルのねじがどうなっているかを調べて「L」の記載がある方を上（アンテナ側）にすると右ねじ感覚でいけることが分かった。その上で緩めて締め上げられる状態を作らねばならない。当然ながら片方は逆ねじ。時計方向に回して緩める。  右のような状態で売っていますが、左みたいにしておかないと、締め上げられないです。もっと開けておいてもいいくらいで、屋根の上での作業を少しでも減らします。　準備をして屋根に上がり、バックルをつなごうとしていたら・・カチャンと言う音。 なんと、ポールに取り付けていたところが腐食して、ステー線が切れちまった。急遽ホームセンターへ買いに走る。一つの罪滅ぼしかも。さすがに通販で30分以内には入手できません。なぜステーが緩むのかと思っていたら、 アンカーへの取り付けが甘かった。ここを直したら大丈夫でしょう。結果的にターンバックルはほぼ最大に締め上げることになりました。二本のねじがぶつかるほどに。 取り付けがすんでテレビをチェック。ちゃんと写ります。今日は自閉君も大丈夫でしょう。 でも、ステー総取り換えの日は近いですね。

  2013年05月01日

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• DIY店で

  植木と掃除三昧の連休だが、自閉君の楽しみにしているプールの日とあって女房と出かけてしまった。娘も休みだがこちらも完全にオヤジ化してずっと寝ている。それはいいとして、自閉君はすべてのTVチャンネルが見られないと直せ直せとうるさい。実はBSアンテナを自分で付けてしまったので安くは上がったが自己責任もついて回る。最近同じポールにもうひとつアンテナを付けたものだからバランスが悪くなってしまい、ちょっと風が吹くと角度が変わり、見えなくなるので大騒ぎする。 別に見たい番組がある訳ではないのにである。これはステー線をちゃんと引けば固定されるので問題ないのだが、１人でやったものだから屋根馬はぐらぐらしているし、ステーもかなりゆるゆるになっている。その問題を解決できないかと近所のDIY店に行ったら、小さなターンバックルを置いていた。これを使えばステーはしっかりするはずだが、4つで1680円がついている。「amazonなら？」とその場で検索。（なんちゅう客だ！）はたして半額。ホームセンターでものを確かめてからネットで頼むのはもはや常套化しているが、仁義にもとる。しかし懐は有限かつデフレ対応。さすがにその場で注文は憚られたが、帰ってから手続きした。 松のロウソク折りはやっと1本すんだ。明日からもう一本に取り掛かる。カシの木にはもうダニがうろうろしている。出来れば防除もやりたい。 

  2013年04月28日

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• テレビ回線修理

  「BSが見られない！」と言う事で、自閉君がひと騒ぎしてくれた。彼にとってはテレビのシステムは完全でなければならないので、「BSくらい見なくてもいーじゃん」と考えている私には理解しかねる世界だが、ともかく直せ直せとうるさくて堪らなかったのが昨夜の事。テレビといっても昔とは大違いで、アンテナ/フィーダ/ 混合器/分波器/ビデオ/テレビという直列のシステムになっている。要素が多けりゃ故障の機会も増え、原因もさぐりにくくなっている。アンテナ自体、もう設置してから10年ばかりになるので性能低下もしているが、アナログと違ってきれいに写るか全く写らないかの レベルしかないので原因の判断を素人がしようと思ったら非常に経費がかかる。基本的に交換しかないからだ。地デジは見えるので、テレビの故障ではない。別のアンテナ、これは最近つけたものなのでまだへたりはない。これをつないでも見えないが、直接テレビにつなぐと見えるので混合器と分波器が怪しい。特に混合器は屋外なのでかなり痛んでいると見ていい、と交換したが、効果なし。結局分波器がダメになっていたのでこちらも交換して回復した。考えてみれば昔は傷むにつれて画質が悪くなっていたし、線をいじくるとノイズも入ったので原因はある意味突き止めやすかった。 一日の作業になって、松の手入れが出来ず。まあ、松は何もしなくても黙っているが、自閉君はそうはいかない。優先度は遥かに高い。あすも晴れるかな。寒いうちにやっておかないと。 

  2013年02月10日

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• ケアホームが近所に出来るらしい

  今日は自治会の役員会があった。その席で知的障害者を対象にした8人ほどのケアホームが地区に出来るという事が話された。私自身が長らくそういう話に携わっていないので、出るゴミの処理をどうするか、自治会費をどう負担してもらうかなどという実務的な話になったのだが、地権者も障害児を持つ身であり、地区としても全く反対運動がなかったという実にやさしい村だ。NPO法人の所有という事で事業者並みの扱いにするが、自治会費は出来るだけ安くしてあげようという自治会長の心遣い。祭や盆踊りにも参加してもらえればいいという理解ぶりだ。 実は自治会長の娘とうちの自閉君は同い年で、ずいぶん彼女には世話をやいてもらった。小学校の6年間、交流学級は彼女のいる学級に、と学校の方も配慮してくれた。担任も音楽会に一緒に参加できるようなラテン風の選曲をしてくれたりもした。一度どこに行ったか分からなくなったときは「あっちの方に歩いて行った」と言う情報が次々に寄せられ、無事に見つかった事もある。そんな基礎もあったのかも知れない。そう言えば、うちの村には独居老人がいないんだそうだ。市内でもこの村だけらしい。若い親族が同居か必ず近所にいるというのは珍しいらしい。良くも悪くも古風なんだろう。 確かに、「誰それさんとこのおばちゃん」で話が出来る。ひょっとしたら「福祉のモデル村」みたいになるかも。 

  2013年02月03日

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• 放射能とダウン症

  自閉症の息子がいるおかげで障害児の事については色々勉強もさせてもらったが、ダウン症と被曝が関係あるとかないとかいうことについて。きっかけは、大阪市が被災地のがれき処分を引き受けた事についてそれに反対する人が出たと言うニュースに、明らかにダウン症と言う事が分かる子供が出ていた事だ。ググってみると、放射能は蓄積するから線量が基準以下の物を処分しても 子供に障害が出る、と言う事らしい。チェルノブイリでも増えたと言う。しかし私はこの意見には賛同できない。なぜかこの類いの話がFC2サーバばかりに出てくるのだ。FC2に書いてある事が信用できないとは言わないが、もし仮にこれが真であるなら、広島/長崎にはダウン症児がごろごろいなければならないが、実際にはそんな事はない。放射線で傷がつくのは塩基だ。DNAは塩基の塊だが、自己修復も出来ることは意外と語られる事がない。「無意味な配列」として排除されていく。排除し損なうとガンが出来たりする事もあるが、あくまで確率の問題。ダウン症は染色体が1本足りないことでおきるのが分かっている。しかし、放射線被曝の回数と DNA複製の回数は比較にならないほど後者が大きい。間違いが起きる回数もそれだけ多いのだ。傷ついたDNAを修復もするが間違いもやる。それが生物の宿命だ。放射線の胎児に対する影響も実は確立していない。実験が出来ず、事例が汎化できるほど多くないからだ。低線量に長時間被曝したらどうなるかは誰にも分からない。ダウン症が増えたと言っても7人中5人がそうだったとか言うといかにも真実のように聞こえるが、うちの息子と同時期に生まれた同じ部屋の子供は皆障害を持っていた。１人は耳、1人は腸の奇形、そしてもう１人が自閉。しかし父親が同じような仕事をしていただけで、母親は住むところもばらばら。何となく関連付けられそうな話はいかにも本当らしく聞こえる。しかし真偽はきちんと見ていく必要がある。統計的に成立するか？ 理論的におかしくないか？風が吹いて桶屋が儲かる訳はないのだから。

  2013年01月27日

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• 自閉症も使いよう

  ｢あのレシピどこにやったかしら｣なんでも料理番組を録画しておいて、レシピをメモに取ったはいいが作る段になってそのメモが行方不明になったという。かといって録画のタイトルにまで料理名は入らないから片っ端から見ていくしかしょうがないのだが、そんな時間はない。ビデオばかり何度も見ている自閉君に「しめさばを使ったサラダの作り方、どこにある?」とふざけて聞いてみたら、なんと、あっという間に番組をレコーダから出してきた。あきれるやら驚くやら。なんでも丸ごと覚えてしまうのだろうか。番組表のキーワードといえば日付ぐらいしかない。それを全部覚えているみたいだ。われわれ凡人はどんどんフィルターにかけていらないと思うものは記憶から捨てていくけれど、どうも自閉症はそういうことをしないみたいだ。HDDレコーダが一杯になるとDVDに移していかないといけないが、女房はケースのラベルに書いている。「それ、DVDの白いとこに書いとくほうがええで」われわれにはケースとディスクのマッチングなんてできっこない。

  2013年01月23日

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• 純と愛

  このドラマの何かわけの分からんドタバタぶりは相変わらずだがこういう特異な能力を持っているのを高機能自閉につながる思いで見ている。うちの自閉君はいわゆるカレンダーボーイ。尤も､この頃かなりにぶってきたので少しは成長しているのかな？と言う気もする。小さいときには本当に「歩く万年カレンダー」と言ったところで､10年後の×月×日は何曜日？にすらりと答えた。愛くんが知的障害とは認められないだろうけど、得意な能力ゆえの暮らしにくさは同じなんじゃないかと思う。暴力を振るう段にはもちろん賛成できないけど､マージャンをやって稼ぐのも生活できるのならありなんじゃないか。私たちの生活は障害を（現状を）受け入れることから始まる。それまではだいたい病院ツアーかな。そう言えば「この先生を紹介するけど合わないと思ったら私に言ってくださいね」と言われて､馬鹿正直にそれを実行したら､その紹介された先生から 「私のやり方が不満なのか」とえらく叱られたことも。だから私なら仮に予知能力があって､宝くじを2回も当てたら一生食えるだけの原資が作れるだろう。それならそれで自活できることでOKと考えてしまうなあ。後見人にいくらか払っても。 「なくなったら宝くじを買わせてやってください」なんてね。あるがままを受け入れる・・・言えば簡単､するのは困難。 

  2012年11月04日

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• また口唇ヘルペスか

  夕べ唇から血が出ているのに気付き､「またヘルペスちゃうか？」痛いのか痒いのか､すぐに掻きやぶってしまうので事後発見にしかならない。今朝になって医者に連れて行くことにする。世話になっている医者は､男性だが「梅ちゃん先生」のレベル。「今日は保育園の運動会で看護職がいないため時間がかかります」と貼り紙がしてある。5人ばかり待っていたが､待つことにした。しかし「梅ちゃん先生」も大変だ。「娘が家で寝てるんだけど､胃の薬が欲しい」いくら何でも診察なしに投薬が出来るのか？おまけに「私の保険証しか持ってきてない」こんな客も顔なじみだからこそ対応できるのだろう。あるいは「細かいのないからちょっと取りに帰ってくるわ」・・・１人じゃやっていられるまい。自閉君も､待ち時間が1時間半にもなって さすがに声を上げ始めた。先生の方から待合室にやってきて､「お待たせしましたね。多分ヘルペスやな。よく再発しますからねえ」こういうやり取りは大病院では絶対にない。「ちょっと錠剤が大きいから､半分に折って飲ませてください」はい､お世話をかけますね。 まあ、1時間半待てるようになったのは成長の証かな。 

  2012年10月06日

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  星の子館

  姫路市の運営する児童館だが､自閉君はここがなぜか大好き。図書室に本が一杯あるからかな？いつもならエレベータに1人で乗りたがるのに今日はよその人が一緒だったので不安だったのか乗るなと言いませんでした。自閉症なので、と話したらすぐにわかってくれたところをみると学校の先生OBだったのかもしれない。もう山では葉の色が秋です。主に竹なんですけどね。図書室は星の子館の最上階にあって、ここには手塚漫画がたくさん。実は私もファンです。ここに来たら漫画が3時間はよめる！iPadを持ってきたらこれだけのテキストもかけるんだ。タッチキーボードでも、結構かけるものです。iphoneではとてもじゃないわ。しかしやっぱりストローク感がないのはちょっとね。 

  2012年09月16日

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• ひげそり

  男の子の知的障害児で一つの重要な課題は「身だしなみ」だろう。週に一度風呂に入ってかみそりで剃ってやっていたが､30歳にもなったらいくら何でも自分で出来るようにならないと､と思い､電気かみそりを買ったのがもう1年以上前になる。高校くらいの時は電気かみそりの音が大嫌いだったのでどうしようもなく､剃ってやっていたらそれが当たり前になってしまった。一度はかみそりを渡したが鼻の下で横に滑らせたからたまらない。出血して大騒ぎ。それからは鼻の下をそらせなくなったが､ほっておくわけにも行かず､何とか言い聞かせて､ごまかしごまかしやってきたがそろそろ潮時だ。 1週間前､「来週からそらへんからな」と予告。昨日になって「先週言うたやろ」と､風呂で電気かみそりを持たせ､手を添えて剃った後も触らせながら教授した。ところが､濡れた後だと顔のあちこちに切りくずがついてまるで薄墨を塗ったようになる。 これはまずいと思い､「明日から毎朝やること」と言い聞かせた。果たして今朝。歯磨きをした後に1分ばかり音をさせて剃っている。出来るときはこんなもんだ。水洗い可能で､電池の仕様。蓄電池の概念は彼にはない。何をするか分からないから交流はやめている。  

  2012年09月03日

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• 奥様のカーナビ

  自閉君の運動不足解消と称して毎月山登りに行くのだがしっかりとご飯もおやつも食べるので実効の程はいかにも疑問。 8月は岡山まで足を伸ばそうという企画がきたが、私の方は体があかず、女房の単独運転になる。 まあ姫路まで行き帰りくらいならどうということはないが、初めての道だと息子のナビを借りたり、まあうるさいこと。だいたい、ナビの使い方を覚えようとせずに使えるようにしろというから虫が良すぎる(と思うのは男の感覚か) が、ポータブルだから画面の大きさはたかが知れている。おまけに若干地図データが古いので鳥取道が出ていない。 地図だけならipadが使えるのだが、車載では無理。あの大きさは絶対に魅力なんだが､WifiモデルはGPSを持っていない。 外付けのGPSはたくさんある。と思って見てみたら3000-10000円というところが相場か。でも10000円ならカーナビの安物なら買える。この方がよほど確実だ。ipadを地図として持っていき､古いカーナビを頼りに行かせるかな。昔なら看板だけを頼りに走ったもんだが。 

  2012年08月09日

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• 発達障害は親の愛情不足が原因だって？

  大阪維新の会の中にこんなことを言ってる（まだ言ってる）人がいるとは、あきれてものもいえない。てか、親になって見なけりゃわからんだろうな、とも思う。発達障害は脳障害だ。それ以外の何ものでもない。昔、養護学校で親の１人が自虐的に、「アホとカタワとどっちがマシや」と言ったことがあったけれど、一般人の理解度なんてその程度のものかと思い知らされた。肢体不自由、盲、聾はその不便さが誰でもわかるが、発達障害は何に困っているのかわからない。訳がわからなくてパニックを起こしたらそこだけ見る人は「訳のわからん子」と思うだけだろう。 自閉症でも時間をかけて発達する。気を利かせてお皿を運んでくれるようになる。あきらめてしまうこと、親のやる気を失わせるのが一番の「障害」なのだ。愛情が足りないから、と今どき言うような議員は顔を洗って出直してこい！あんたの言うことは30年は遅れてる。もっとも、高校の同級生で医者になったヤツが同じようなことを言ったことがある。私は言ってやった。「おまえ、ようそんなで医師免許もらえたな。勉強し直してこい！！」 

  2012年05月07日

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  久しぶりに山歩き

  養護学校のOBばかりを連れて行く山登りに久しぶりに参加。毎月あるのだが、土曜が節電出勤のためしばらくいけなかったのだが、今日は花見気分で小野市の鴨池のまわりをそぞろ歩き。  ツツジも咲き始め、足下にはスミレ、桜は満開と朝の曇天をはらすような花でした。今年は寒いのが長かったせいか、何もかもいっぺんに咲く気がします。5kmばかりの行程を2時間ほどかけて、まさにそぞろ歩き。それでも桜を見ながら広げる弁当はまた格別。 このコースは山の中に舗装路がなく、ふかふかととても気持ちのいい道です。   

  2012年04月14日

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• 1日の辛抱

  自閉君にとって突然の変化は夕立みたいなもの。サスペンダーが壊れて、夕べから「ベルト，ベルト」とうるさいことこの上ない。（彼はサスペンダーをベルトと呼ぶ）真夜中に来て起こして訴えるのだから、迷惑千万。ちなみに1度しか私は記憶がない。女房がなだめたに違いない。太っているので間に合うようなベルトを捜しあぐね、行き着いた先がサスペンダーなんだけれども、とにかく取り扱っているところを探さねばならないし、あっても１万円近い値札がついているのでおいそれとは手が出せない。 朝が早かったものだから「アマゾンで調べようか」さすがよろず屋、何でもある。適当なのがあったのでその場で発注、会社にいって受注のメールを受け取った。オンラインならではの業。そして帰ってみたら「発送しました」のメールが届いていた。ありがたいこと、「明日来るから」で、今日は静かに寝られる。 

  2012年03月02日

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• オーダーマットレス

  自閉君のベッドはその巨体もあって寿命が短い。まめにひっくり返したりするといいらしいのだが、結局人の型がついてしまうようになってくる。結局買い替えることになるのだが、前回にワイドロングなる変則的に大きいのを買ったのでまたそれを、と考えたがそれが廃盤になっているという。しかもなんと８万もするという。「前でもそんなに払ってないよな」「いくらなんでもなあ」頼りはやっぱりネット。そうしたら、HBと言う店が見つかった。自社でコイルからつくっているという。電話して、（これが結構手間がかかった。直接連絡ができにくくしているのかも）話を聞くとそれこそホテルでは1cmきざみでサイズを要求されるのだそうだ。「1台でも応じてもらえますか」「問題ありません。サンプルとして納品することもありますから」「こんな巨体なんですが、どんなバネがいいですか」「ボンネルがいいと思います。コイルでは支えきれずに体が曲がってしまうかもしれない」家具屋ではこんな話にはならない。価格釣り上げの話ばかりで、マルチリンクだのポケットコイルだのと「普通の」体重を想定した話になってしまう。その場で注文し、先日届いた。半額を大きく下回る。職人の話は信頼できるが、「商売人」の世の中なので・・・昨日も「電気代を節約」なんてセールスの電話があった。でも国内でオーダーができるなんてちょっと安心しつつ、また驚いた。

  2012年01月22日

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• やっぱり口唇ヘルペス

  消毒液をつけたりしてみたけれど改善の兆しも見えないので休日夜間救急センターに行ってきました。知的障害を抱えるものとしては、この「待つ」という行為の確立が今でも難しい。案の定、１０人以上待っています。１時間待たせましたが、私でも少しイライラしましたから、自閉君のそれはもっとストレスだったに違いない。４０分頃から声を上げたり貧乏ゆすりをしたり、そこに「体温は測りましたか？」なんてつまらぬ声かけをするものだからもう見てもらえるものと診察室に突進。「そこの丸椅子に腰掛けて」と話をはぐらかします。体温なんて問診票と一緒に出すのに、なんちゅう愚問！カルテを見んかい！医師に説明すると「薬は飲めますか？」「できれば錠剤でお願いします」「あるかな・・あったあった」救急センターは開業医が交代で当番になるので薬の詳細がわからないからこんな話になります。それでもこんな田舎としては救急の体勢もましな方ではないかと思います。どんな休日も９時から22時まで医者が詰めていてくれるのですから。うちの村には１軒小児科があるので(こっちは休日は休み）若い親には比較的人気があります。校区の中では子供が増えているという・・・飲み薬と軟膏をもらって帰りました。早く治ればいいのですが。

  2012年01月02日

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• リモコン修理

  　昨日のことになるが、帰るなり自閉君が｢リモコン、再生｣なんのこっちゃ？結局VTRのリモコンの再生ボタンが効かなくなってしまったらしく、もう新調する予定もないので必死で「もうY電機にも売ってない｣と女房が説得していたらしい。彼のリモコンに対する要求度といったら、尋常ではない。ほんの10秒ばかりのクリップを、何十回単位で繰り返すのだから、まあ普通のユーザーの100倍は使ってるんじゃないかと思うほどだ。たしかこのVTRだけでも2回か3回買い換えたはず。5年保証に入れるのは本体だけで、付属品は含まれない。5000円では買えなかったはずだ。一通りおさまって自閉君は寝てしまった。どうせもう使えないなら、と分解してみることにした。幸いなことにねじ4本でとめてある。開けるときに噛みあわせを少し壊してしまったが、プリント基板に作られた電極を導電ゴムが押すことで電気が流れるという、原始的なもの。押しまくりすぎてへたってしまい、ゴムが届かなくなったのだろう。これなら直せるだろうと、アルミホイルを折りたたんで分厚くし、接着剤でゴムの裏にとめてみたら、見事復活した。　リモコンの応急修理には使えると思うので時間が出来たら写真を付け加えて見ます。

  2011年12月07日

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• 維新の会は圧勝したが・・

  隣の大阪のダブル選挙の結果は維新の会の圧勝だった。でも隣の県のはずれにすんでいるものとしてはなんか横山ノックの時とノリは一緒なんじゃないかと言う気がしている。片や漫才師、片や弁護士。でも、何か「あいつにやらしたらおもろいど」的な感覚を禁じえない。小泉劇場と全く同じだ。小泉改革で何が残っただろう。非正規労働者が増えただけではないのか。これは労働搾取の強化にほかならない。小泉劇場でやり玉に上がったのは郵便局だ。今度は大阪府教育委員会。昔からよくニュースで謝っているのが兵庫県警と大阪府教育委員会だ。その実態を私が知るよしもないが、教育の評価って学力テストで測れるものなのかは大いに疑問だ。特別支援学校はさらにそうだろうと思う。誤解されると困るが、知的障害の学校に学力なんか意味がない。規則正しい生活、それのために学校がある。店に買い物に行き、食べ物を作るなんて健常者には常識のことだが、障害者はそうは行かない。個人別にプログラムを作る。その達成度なんてすぐには分からない。極端な話、「こいつらには何を教えてもムダ」と言われかねない。しかしそれは違う。タイムラグがあっても確かに成長している。特別支援教育の世界は、中に入らないと絶対分からない。毎日が不安との戦いと言ってもいい。公式はない。全てが手探りなのだ。条例全部を読んだわけじゃないが、競争原理とか質の悪い教師とか言うと、短期的な効果ばかりを狙いにしているように思う。そんな理念には全くそぐわない。これが批評者の案だ、文句があったら対案を出せ、と言うのもいかにも乱暴。なんかナチの末裔みたいな気味悪さを感じる。

  2011年11月28日

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• 小説に出てくる「自閉症」

  通勤途上で内田康夫の推理小説をよく読んでいる。もともと女房の持ち物で、本棚にびっしりと並んでいるのを片っ端から読んでいる。だいたい2−3日で1冊を読む。そんな中に今日は「自閉症を指導する施設」なるものが出てきた。この類いのものが出てくると、自閉症を抱える親としてはつい特別な目で見てしまう。もちろん本筋にはあまり関係のないものが多いのだが、だいたいそのキャラクターというのは「ふさぎ込んで、人と交わろうとせず、急に狂ったように怒りだしたりする」ように描いてある。こういう文を読むと、親の育て方が悪いなどとあからさまに書いてあるのが少なくない。 やっぱり自閉症なんてその程度の認識なんだなあ、と気持ちが萎える。そして仕事をしたり、話をしたりする設定になっていたらもう少し実態を調べろよなあ、と思うのである。殺人容疑など何をかいわんや。血で驚いてしまう。憎悪とか怨恨などという感情はない。出来れば設定して欲しくないキャラクターだ。正しくないし、誤解を招く。 

  2011年10月18日

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• 夏休み最後の日曜

  毎月1回、地域の知的障害者支援サービスを利用して最後の日曜にどこかに出かけているが、今日は新装なってまもない姫路市立水族館になったそうだ。今日は女房が同行する番で家事担当が私に回ってくる。そろそろ着いたかなと言う頃に電話がかかってきた。「近所で駐車場知らない？公営の所はどこもいっぱい」水族館の辺りはどこも市営になって、駐車場は都市整備公社がやっているのだが、周囲は遊園地、野球場、陸上競技場、植物園、県営だが武道場とおよそ休みに利用が集中しそうな施設ばかりだ。おまけに今日は夏休み最後の日曜と来ている。家族連れもどっと繰り出したに違いない。やっぱりこういう日に町に車で出たのはまずかったかな。それにマイクロバスなので余計止める所が少ない。 この暑い時期、鉄道を利用すると歩く距離が長いので大変だし、スタッフも頭の痛い所だろう。 

  2011年08月28日

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• 眠い一日

  やっぱり緊張がまだ解けていないようだ。よりによってと言っては悪いが、お寺の古い奥さんがなくなり、今日の通夜、明日の本葬で女房は手伝いに行ってしまった。ディスプレイの不調というか、Macの内容が見えなくて面白くない。しかたがないのでWindowsを使っているが、作業中に眠くてしょうがない。今日は娘のレンタル衣装を返しに行き、ついでに女房の留袖の手入れも頼んだら、なんと袋帯にたくさんの黒いとげが刺さっていた。どうも扇子を帯に挿した時に骨の仕上げが良くなくて刺さくれていたらしい。中国製か？さすがに運転中は寝なかったが、ちょっと横になるとうつらうつら。完全に老人の行動パターンだ。ディスプレイはどうやらあまりに古いため、同期が追いついていかないらしい。Macの責任ではなさそうだ。古いOS９では問題なく動作する（と言って別のマシンだからこんな試験は意味がないのだが）。やはり新しいディスプレイだ。息子の結婚式にまぎれてちょっと小遣いを失敬するか。大きなCRTがなくなり、その後にWindowsマシンを横にして寝かせ、その上にディスプレイ、winのあったところにFAXを持ってきて、ずいぶんすっきりした。次の休みには処分にいこうか。

  2011年05月15日

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• スペシャルオリンピック推進者の癌死

  自閉君がプールでお世話になった方が膵臓ガンで亡くなられたのでお通夜に行ってきた。知的障害者の競技､スペシャルオリンピックの推進者でもあり､数えたわけではないが参列者は５００人くらいいたと思う。お経がなかなか終わらない。焼香盆は７つも並んでいるのに､いつまでたっても会葬者が切れない､と言う感じだ。このお父さんはハウスクリーニングの会社を経営する傍ら､自身も奥さんもプールのボランティアをなさっていて､自閉君が通い始めてからでももう10年ばかりになると思う。次男坊もスキー指導のボランティアをやっておられるそうだ。会葬者の中には障害を持つ子もたくさんおり､親に手を引かれながら焼香していた。長男が障害がある､と言うことだが､ぱっと見にはうちより軽いかな､と言うくらいだ。焼香に40分くらいはかかっていたが､パニックを起こすこともなく､次々に訪れる人に頭を下げている。うちの自閉君にはムリだろうな・・と思いながら。想うのは自分の葬式だ。まあ､女房とどちらが先でももう長男が喪主を務めてくれるだろう。孫を引き連れているかも知れない。うるさい爺さんだろうな。写真は歌っているところでも撮っておいてもらおうかな。天台宗のお経は初めて聞いたが､鳴り物入りで木魚や鐘だろうか。ポクポク、チンチン、カンカンと言った風。 民謡調の歌も入っていた。斎太郎節みたいな感じである。３人に１人は癌でなくなるという。自然の摂理だろうか。医学が発展して癌も怖くなくなったと言われた時代もあったが､これも原発と同じように自分で生命の限界を作り出しているのかも。いろいろな思いはあるが､感謝を込めて､合掌。 

  2011年04月24日

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• 自閉君の誕生日

  北寄りの風が吹き､今日も寒い。女房が臨時の仕事で今日は私が子守り当番だ。と言っても小さい時ほどの多動はないし､まあパソコン叩きながらでも昼飯だけ作れば良い。先月だったか､散髪屋のおやじさんに「ヒゲくらい自分で剃らせなあかんぞ」と言われ､それもそうだと考えた。散髪屋ではヒゲを剃らせないので､私が風呂で剃ってやっていたのだが､いつまでもそうは行かない。女房に「電気かみそりこうたって」と言っても､「私わからへん」確かにそうだ。彼女がいくら何でも出来ても､ヒゲを剃ったことはないだろう。私が子供を産んだことがないようなもんだ。乾電池式の､防水型のものを買ってきた。やっぱり水洗いできるものがいい。ハケでは皮脂の一部も削りとっていくから､結局きれいにならない。また乾電池の方が動かなくなった時対応が早くできる。気になったのは､子供の時に恐ろしくあのブーンと言う音を嫌ったこと。しかし渡してみたらすんなりと使った。よしよし。洗面台の置くところを決め､顔を洗う前に毎朝剃りなさい､と言うことにしたが､さて本当に実行するかどうか。

  2011年03月26日

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• 地震の被害はここにも

  「この頃寝られへんねん。寝ようと思ったらテツが叫ぶ」と娘が言う。確かにこの頃自閉君は不安定。本屋に行く回数が増えた､と女房は言う。そうか、地震の特別番組で彼の頭に入っているのと違う番組ばかりやるし､コマーシャルもない。本屋ではTVガイドとか言うような番組表ばかり見ている。何度も確かめているらしい。彼の頭の中はそのまま番組表が入っていたのに､それと現実があわないから乱れているのだろう。 さあ､どうやって説明したら良いんだろう。いつ従来通りに戻るんだろう。決して地震関係の放送がいやだとか言うつもりはない。が､現実にうるさいのである。「いついつになったら戻るよ」と言ってやりたいが､そんなこと誰にも分からない。そういえば2，3日前の新聞にも自閉児を抱えた家族が避難所に入らず､ワゴン車の中で生活していると言う記事があった。他人事ではない。こだわりの強い「個性の持ち主だ」という表現もあったように思うが､一つ間違えば人を叩くこともある。「叩くのが個性か」と思われたら終わり。この言葉はよほど注意して使わないといけないと思っている。図書館で他人がでたらめに本を書架に返すと､元の位置に直しに行く。「どうでもええやろ」と思うことが､彼には我慢がならない。何と言ったら良いのか・・・あら探しじゃないんだが。

  2011年03月24日

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• 太鼓教室

  年に1度､2月に知的障害児者に太鼓を教えてくれる地域のグループがある。自閉君もだいぶ要領が分かってきたようで､向かい合って叩くと､私と同じようにリズムを刻んでいる。が、鏡である。私が右で叩けば左で叩き､左で叩けば右手を振り下ろす。初めはそれも出来なくて全く「人に同期する」ことが出来なかったのだけれど､この頃（30前）になってようやく「人の模倣をする」ことが出来るようになった。まあ､ショーでなければ右が左でも困ることはない。と、突然隣の太鼓に移動するや､太鼓をひっくり返そうとする。あちゃー！！ うちの自閉君､字が読めるばかりに「この太鼓は逆さまだ」と分かり､「正常位置」への変更をしようとしたのだ。太鼓と言うもの､皮は両面についている。片方ばかり叩いていたら､当然いたんで破けてくる。だから時々ひっくり返しているのだが､それが理解出来ない。「視覚優位」の恐ろしさだ。本当に穴が開いちゃったらどうするよ！太鼓の修理って高いんだから・・・模範演技を細かく見ていると､強弱をつけるのに太鼓の叩く位置が違うのに気がついた。考えてみれば当たり前のことなんだが､強く叩く時には中央を､弱い時には周辺部を叩いている。 最後に「自由に叩きましょう」これは自閉君には難しいことだ。まあそれらしく手を動かしてはいたけれど。それにしても､あの腹に響いてくる独特の衝撃はすごい。腹太鼓が共振してる？・・・

  2011年02月20日

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• 知的障害者の誘導取り調べ

  ショッキングなニュースだ。知的障害者を持つ家族は皆同じ思いだろうと思う。おうむ返し（エコラリア）はごく普通に見られる症状だ。発達段階の赤ちゃんがお母さんの口まねをするのと同じなのである。「しましたか、しませんか」で聞かないとダメなのだ。知的障害と知りながら健常者と同じ取り調べをするのは無茶苦茶だ。自分の考えを伝えられないのに､誘導取り調べなんて、人権無視もいいところ。しかも「取り調べには問題がなかった」などという反省の色もない。ともかく犯人らしいのを仕立て上げればいい､という権力側でなければ分からない快感なんだろう。うちの自閉君は徘徊のような症状はなく､だいたい家の敷地からでないが､そういう症状のある人は大変だ。田舎で､うちの子だと誰でも知っているからいいようなものの､「変な人がいた」となったらまず疑われるだろう。確かに変だから。知的障害はもっとも理解されていないものの一つだと思う。目をつぶったり､耳を塞いだりして盲や聴覚障害は疑似体験できるが､この障害は誰も疑似体験できないのだから。親でさえも分からない。何に､どう困っているのか。それが分かるだけでもいかに住みよい世の中になることか。それにしても､そんな容疑者に程度にもよるけれども責任を問えるとでも思っていたのだろうか。ならば無知も甚だしい。 

  2011年01月20日

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• 雪だ！

  1時間ばかり降って1ｃｍほど積もった。サザンカの赤い花が少し枯れかけていても鮮やかに見える。国道2号と山陽道を結ぶ道を走る車もいつもならぶっ飛ばしているが今日は遠目にもゆっくりが分かる。でも､ノーマルでなんか走らないで欲しい。迷惑なだけだ。行き着く先は事故なんだから。雪雲が次々とやって来る。今日は1日降ったりやんだりなんだろうか。出来れば外に出たくないが､今日は自閉君のボーリング大会だ。

  2011年01月16日

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• 自閉君の行動が変！

  彼なりに連休モードに入ったせいか､風呂が4時間近くも早くなった。昨年どうだったか見てみたけれど特に何も書いてないので今年から？のことらしい。普段から時間に厳格でいつもは日曜なら17時42分に風呂に飛んでいく。ただうちの自閉君は結構融通も利くので（親の欲目かも）電車が遅れてもパニックを起こすことはない。いい加減な自閉の部分もある。しかし掃除のあとなど､もとあったところにおいていないとさっさと戻す。だから模様替えは非常に難度が高い。今日はブックオフに連れて行けと言う。買うものはないが､あれこれ見るのが楽しいらしい。分かっているのかいないのか､アダルトコーナーに行くのがなんとも困る。その時は袖を引っ張って軌道修正。これにも比較的素直に従うところを見るとただ行っただけなのかも知れない。「素敵な奥さん」とか、「with」とか､3分クッキングとかがお目当てらしいが､どんな選択基準なのかさっぱり分からない。私はホームページをGeocityで作ると言うのが100円だったので買ってきた。オンラインでもヘルプページがあるのだが､手順なんか考えているとやっぱりこういった料理本の方が良いように思う。合唱団のHPはなかなか管理できていない。みんなでやってくれるといいのだが､全員がPCに親しんでいるわけでもなく､出来るものがするしかない。帰ってきて昼食を作って食べさせ､ちょっと横になったら2時間近くも寝てしまった。女房に頼まれた洗濯物の処理が出来てない！！女房もよくねるが､気持ちは分かる。

  2011年01月02日

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• これもクリスマスプレゼント？

  午後半日休を取る。娘と女房がフラワーアレンジの講習を受けに行くと言う。共済組合と言う中小企業対象の厚生活動をやっているのだが､その講習に娘が申し込んで当たったんだそうだ。今日は天皇誕生日で自閉君の通所施設も休み。一人で置いておくわけにも行かないし、まあ年末を挟む端境期なので試験の数も減っている。許可をもらって休むことにした。嘱託の気軽さもある。出来上がりは写真の通り。お正月らしい雰囲気も出ている。（かな？） 女房には気分転換のプレゼントになったかも。置いたところを取ったので少々裏方も画面に混入。

  2010年12月23日

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• 出生前診断

  NHKのクローズアップ現代で私たちが親になる頃は超音波のエコー検査で胎児か胚か分からなかったようなのが、今や顔や内臓もきれいに見えるようになり、それだけに形の異常なんかも分かるようになってきたと伝えていた。出生前にそういう診断をして、障害や死産にならないように対応すると言う。しかし一方でたとえば「重い障害が出る可能性がある」と言われて、中絶を選んだ人と出産を選んだ人が紹介されていた。出産を選んだ人は、障害もなく元気に育っていると言う。出演者はそういうことに対する親へのケアが重要だと締めくくっていたが、それは誤りだと思う。障害を持って生まれてもそれなりに生きて行ける環境を整えるほうが合理的だ。後天性の障害、たとえば事故による失明や四肢を失うことにだって対応できるからだ。生まれれば順調に育つ、と言うものでないことは誰だって知っている。仮に、教育、医療、福祉が無料かそれに近い負担で提供されるなら、増税もありだと思う。これらに必要だから貯蓄に走るのだ。「もしも」の時に国がなにもしてくれないのは身にしみている。 障害を持って生まれるのは生物である以上一定の確率でおこる。その存在を認めるかどうかは人間が作る環境による。

  2010年12月14日

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• 

  姫路城周辺ハイク

  知的障害者地域支援事業で毎月施設がイベントを企画してくれる。今日は姫路の街に出かけて、食事をして人形を見よう、というものだ。姫路は毎日通っているから、私は定期券を持っている。自閉君と一緒だと、窓口で障害者割引切符を作ってもらうのだが、半額となって2人乗るところを1人分でいい。しかし障害者が一人で乗るとこれは割引にならない。私は事実上無料だから、どっちでも同じ。そこで券売機を利用させることにした。行きは私が買って見せて、帰りは自分で買わせる。電車は結構混んでいた。姫路で新快速に乗り換えて阪神方面に向かう人が多い。姫路駅は今改修中で、旧駅舎の建物に入っているテナントも来年1月末で営業をやめる。新駅舎は少し移動し、高架下をメインストリートが通じて駅の南北が結ばれる。今まではメインストリートは駅で止まっていた。山陽本線を越すのは2車線が駅の東と西に2本あるだけ。このため、朝夕の混雑はひどいものだった。 また、旧駅舎があるために姫路城は見られなかった。このテナントで昼食。安い！2人で1000円でおつりが来た。この後姫路城を見ながら県立歴史博物館へ。途中で見た姫路城。肉眼ではあまりよくわからなかったが、天守閣が見えている。今は仮屋根の工事で、めっきり来場者は減っている。私が小さい頃、いわゆる「昭和の大修理」が行われ、中学1年の時に竣工した。幼稚園の遠足アルバムには仮屋根が写っているので、少なくとも7年は工事していたはずだ。その時は全く見えなかったから、今回はまだましだろう。 工事が終われば「白鷺城」にふさわしい真っ白な壁の天守閣が現れるはずだ。博物館は姫路城の裏手にある。今日やっていたのは「フィギュアの系譜」。撮影禁止なので画像はないが、入ったところに「北斗の拳」のケンシロウの人形がある。ほぼ等身大だが、人間にしては足が長すぎる。土偶から始まり（あまりにも小さいのに驚き！）トイレの神様（仙台の便所神とあった。厠の隅に、素焼きの人形を置いて男の子が欲しい時には男の人形、女の子が欲しい時には女の人形を置いておくとか。植村カナとは関係ない）、そしてミルクのみ人形、リカちゃん、ウルトラマン、マジンガーZなどと懐かしいのが並んでいる。そこから先はセーラームーンとかレイアースとか。女の子の人形の2/3が足。いくら何でも長すぎる。このあたりになると、まさにフィギュアらしい。その道に詳しい人は見飽きないだろう。お好きな方はあと1週間の展示です。お急ぎを！帰りには切符を買えました。よくやった！

  2010年11月28日

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• 電車のシートで靴を磨くか？

  帰りの電車。隣に座った65歳くらいの男。何か変な動きをしている。足をしきりに動かしている。何をしているのかと思ったら、クロスシートになっている前の席で、靴の汚れをぬぐっているのだ。若いのも靴のまま対面のシートに足を伸ばしたりしているが、こんなじいさんが同じようなことをやるとは・・・少し酒臭い。酔っぱらっているヤツに意見しても危ないだけだと思い、ほかの席に移ったが、なんともレベルの低い話だ。公共物は大事に使いましょうなんて教育をたたき込まれた年代のはずだが、やっぱり変なのもいるんだ。「若いから」と十把一からげにするのもいけないが。老人、若者の手本でありたい。 

  2010年11月22日

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• 一年ぶりの陶芸教室

  いつもデイサービスでお世話になっているところの、地域支援事業と言うことで知的障害児者を対象にした陶芸教室が開かれている。2ヶ月に1回ぐらいだが、今日は女房がお寺の掃除で行けないので私にお鉢が回ってくる。干支の縁起物なのでウサギだ。こぶし2つ分くらいの粘土を渡され、「できるだけひねり出し（パーツに分けない）で作ってください」と言うことだが、イメージ作りにしばらくかかる。耳の長いのはわかるが、目や鼻なんてどんなだったかな？で、私がこねまわし始めると、自閉君も写真を見ながら何かそれらしいものを作り始めた。ちょっと水をつけて割れ目になったところをふさいだりすると、同じようにまねる。 「てっちゃんすごいですね。真似ができるんですね」実のところ、人のすることを見て、同じようにすると言うのは自閉児は一般的に不得意なのである。写真を見て私もつくったが、彼のは恐竜のごとく鎧かうろこを身にまとったようなウサギになった。目も付けようとする。しかし、指で潰すのはできるのだが、加減をして団子のような球を作ると言うのはやはり下手。「まゆ」というから「ウサギのまゆは白くて見えないから作らなくていい」と言うと何となく納得したらしい。振り向いたウサギみたいな不思議な造形になった。乾燥してから焼いてもらうので、しばらくたって焼き上がったらまたご報告します。一緒に作業している女の子が「今日はおばちゃん来やへんの～？」と終わりになって聞いてきた。この子はかなり能力は高いらしく、就業しているそうだ。うちのもだいぶまともになってきたが、この子には及ばない。

  2010年11月20日

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• 自閉症の本

  自閉くんと図書館。いつものように彼は新聞を広げて座り込む。と言うか、新聞を5紙ばかりすべて目を通す。座り込んで、視線からいえば下の広告のところをスキャンする。時々音読しているのを見ると、多分意味は分からなくても読めているんだろう。新刊の棚に自閉症についてお医者さんのかいた本をみつけた。中には「どう向き合うか、どう育てるのか」と言うようなことが事細かに書いてある。20数年前にこんな本があったらよかっただろうな、と思う。幼児期から大変な子供だったが、教育の指針なんか立てようもなかったしその日暮らしが精いっぱいと言うのが正直なところ。それでも、TEACCHとの出あいは、やはり重要なことだったと思う。この著者も、佐々木先生の信奉者？らしい。障害児学級の先生に説明しても理解してもらえなかったが、その後急速に勢力を伸ばした。小学校の頃は「抱っこ法」なんてのがまことしやかに語られ、脳障害だと言うのには否定的だった。「親のしつけが悪い」こんな言葉が一番堪えた。ある意味、肢体不自由などそれと見て分かる障害の方がまだマシではないかと思ったり。粘り強く、あきらめず、頑張りすぎない。ツボだと思う。自閉に限らないが。

  2010年10月17日

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• 長男の結婚式

  来年の5月14日に予約を入れたよ、と長男が帰ってきて話した。「いい時期に取れてよかった、と言ってから、「それで何時や？」3時の開式、7時の打ち上げだと言う。「え～！Ｔどないしよ・・・」彼の晩ごはんは7時である。訳の分からない結婚式に出て、4時間も耐えられるだろうか。神戸でやるから帰り着く時間はとなると９時近いはず。「お兄ちゃんの結婚式に行くか？」「お留守番！」要は行きたくないと言うことだ。長男はと言えば半分ほっとしている。 さて、いつも地域支援をお願いしているＨさんに相談してみた。長時間でなければお宅に伺って付き添いますよ、と言う返事。では1時から5時ごろまで、と言うことで検討してもらうことにした。施設内なら時間の制約なくあずかれると言うが、式・披露宴を終えてから迎えに行くのもしんどいし、本人にとっても慣れない環境は避けたい。母は少しぼけては来ているものの、まだ客の応対くらいは大丈夫だ。もちろん半年先は分からないが、食事さえ用意しておいてやれば自分で出してくる。風呂は自分で入るし、用意もできるので5時以後は母に見てもらうことにした。長男が予約を取り消すのを嫌がるのは目に見えている。先輩に言われた「結婚式、披露宴だけは女の言うことを聞け。一生言われるぞ」を金科玉条としている。せっかく決めた日取りを変えたくなかったはずだ。しかし母がダメになる可能性もある。念のために、当日は朝から施設に預ける、と本人への刷り込みを始めた。最悪の事態に備える。母が大丈夫なら当日取り消しと言う楽な方には納得するが、その逆は難しい。障害児がいなければ気づかうことのないことなのだが、それにしても神戸の夜景はいいが、帰りの遅くなるのは兄弟からはひんしゅくものだ。次の日が日曜なのがせめてもの慰めだが、こっちも息子から死ぬまで言われてはたまらない。 

  2010年10月11日

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• 息子のプロポーズ

  カナちゃんに承知してもらい、明日は彼女の家に挨拶に行くらしい。お土産何もっていこか、と。私のようなのんべではなく、甘い方が好きなご家庭だそうだ。じゃあ最中か羊羹でも、と言うことになった。いつか来る日だとは思っていたが、やはりこんな時、自閉君のことを思わない訳には行かない。カナちゃんのご家族はやっぱり心配されるだろうと思う。障害児の親にはある日突然になる。何から何まで、親は引き受けなきゃいけないが、兄弟にはまあ最後の看取りは頼まなきゃならないけれども、出来るだけ世話をかけたくない。年金でなんとかやっていけるとは思うが、世の中は自己責任へと流れている。障害年金だって切り捨てられない保証はない。でも、自閉には誰も責任はない。親はだいたい子供よりも先に死ぬ。上積みの年金も一応用意はしてあるが・・・私が死なないと支給されないらしいが。ゲゲゲの女房で主人公が「子供の住みにくい世の中は間違っている」と言っていた。なかなか含蓄がある。ともかく息子よ、おめでとう。  

  2010年09月03日

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• 理系の人々　（よしたに）

  息子が「これ面白いで」と貸してくれた。1時間足らずで読みきれるマンガである。ほとんど1ページ読みきりなので感覚としてはサザエさん2本分である。理系人間の自分が読んでもなるほどと納得するところがたくさん。調味料や食品を見たら原材料表示をチェックし、蘊蓄を垂れたがる。食事で「残り物ばっかりやけど」となったら「作った順に並べてくれ」と言い、まさに片っ端から古い順に片づけていく。嗜好は横に置いとく。まあ好き嫌いはほとんどないが。「賞味期限昨日なんやけど」「かまへん。余裕を見て設定してある。始発菌数0やから腐る訳がない」 セキュリティを破りたがる。地下の自転車預かりには自転車を押し上げるサポートのエスカレータみたいなのがついていて、これはどうも超音波の反射を拾って起動しているらしいが、下りの（預けに来る)自転車にも反応する。よせばいいのにこれをくぐり抜ける方法はないかと自転車を斜めに倒して通過し、クリア出来れば悦に入り、失敗すれば少し倒し方が足りなかったかと反省する。 もしも「なんちゅうアホなことを」と非難をされれば「モーターは起動の時に電力を食う。市の電気代節約に協力してんのや」と理屈を用意している。電気製品が壊れたらとりあえず開けて見る。手に合わないと見るや、さっさともとに戻して買いに行く。（昔はディスクリートの部品（こういう言葉を知っていることからして理科系昔人間)が多かったので修理することも出来たが、今やＬＳＩが並んでいるだけなのでどうしようもない）と言ういい訳も用意してある。要するに、自分の行動に具体的な動機付けを求めてしまうのだろう。だから、返って安全とも言える。「衝動的に」動くことが少ないから。暴力を振るったとしたら女房の仕返しの方が怖いからおとなしくしているのかも。子供たちもしっかり理科系。食事中にコンピュータの話に夢中になる妙な家庭だ。こんなだから自閉児を育てられたのかも知れない。「自分に責任はない。染色体の組み換えミスで脳の処理に不全があるのだ。生物としては避けえないリスク。宝くじに当たったようなもんだ」と割り切って育ててきたが、先行きはやはり不安。 

  2010年08月28日

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