[療養記]の記事一覧 | 竜胆輪道　（りんどうりんどう）

通院血液検査

検査異常無しで良かった。白血球はなかなか上がらず低いヘマトクリットは多少上がったかな。

November 29, 2016

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通院　遺伝子研究

検査問題なしでよかった。病気の遺伝子の研究に検体を利用したいとの話。そのあと移動ライド造影剤が身体に入った後はやはりちょっと気持ち良くない感じか。そのためすごくゆっくりとママチャリ感覚で移動するだけいつもはもっと速く走りたいと思って走っているので、ごくたまにこういう乗り方をすると（ママチャリなどに比べると）ロードバイクというのはものすごく楽にものすごく速く移動できるなと。

August 23, 2016

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夏休み

夏風邪が長引いて自転車は夏休み咳痰喉にいやな感じ胸の痛みちょっと肺炎気味なのかなという感じだいぶ良くなったようで昨日くらいから乗ってもよさそうだったが、この前の病み上がりよみうりランド五本朝練も良くなかったのではと思うので用心して自重。今日はほんの少しだけ近所の坂を反復+少し多めに歩行。これで暑さも過ぎてくれればすこしずつ乗っていけるかな

August 18, 2016

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夏風邪　猛暑歩行

数日前に少し風邪気味喉に来るので自分は冷房がホントだめだなと汗ダラダラで過ごしていた方が体調は管理しやすい。今日は猛暑の中30分~1時間歩行夏風邪もだいぶ良くなった感じ。しかし暑かった。。この暑さの中で東京五輪は厳しすぎるんじゃないかなと。五十年前と同じく体育の日の十月開催の方が絶対にいいパフォーマンスが見られるはず。

August 9, 2016

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蜂が眼鏡の中に刺された

富士ヒルクライムレースからの帰路は大月まで自走することに。30〜40kmあるが、一本道の下りでほとんど踏むことなく楽に移動。御殿場方面も同じだと思いますが、日本一の富士山だから日本一楽に自転車で移動できる区間ということになるでしょうか？しかし、びっくりする出来事が下っている時に眼鏡の中に虫が飛び込んできた。交通量あるなか荷物をけっこう背負って40km/hくらいで路面が悪いので手をブレーキから離せず怖かった。眼鏡の中で虫が暴れてから出ていってくれましたが、左目の下が痛い。蜂なのか刺された感じ。その時は大したことないかと思いましたが、24時間経過あたりから腫れだし、48時間経過の頃にはお岩さんか試合後のボクサーかと、左目をあけるのが大変な状態に。腫れがひくまで数日かかるでしょうか。花粉避けや多摩川などでは小さい虫が大量発生するときがあるのでなるべく顔に合って隙間のない眼鏡をえらんでいますが、蜂やハエくらいの大きさの虫が眼鏡の中に飛び込んできたのは長く自転車乗ってきた中で三度目くらいか。下りでなければすぐに眼鏡を外すことができるので刺されたのは初めて。

June 14, 2016

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通院

検査問題なしでよかった。ヘマトクリットは39かな

November 25, 2015

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通院

検査問題なしでよかった。白血球3600血小板13万ヘマトクリットは39かな入院仲間の女の子に久しぶりに再会入院中は食欲がないとやせ細っていたのが、お医者さんに太るなよと言われるというくらい現在は食欲がありすぎて困るほどとのこと。どんどん元気になっていってるようでよかった。

August 25, 2015

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通院

白血球は2000くらいまで下がってしまった。特に問題なしということで続いていた服薬もなくなることに。ヘマトクリットは40かなアルゼンチン人の入院仲間と再会母語のスペイン語が少し滑らかでなくなった気がすると。順調に行くのは幸運なんだよと。

June 16, 2015

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通院

MRIは問題なしでよかった。白血球は2300まで下がってしまった。温かい時期だが、体調には気を付けて。血小板は11万ヘマトクリットは43かな

May 12, 2015

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通院

化学療法最終回特に体調悪くなることなく血液検査は、白血球3000、血小板13万、ヘマトクリット40くらい会った入院仲間も元気そうで良かった

April 8, 2015

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通院

昨日はMRI問題なしでよかったアルゼンチン人の入院仲間に遭遇！奥さんとジュニアも南欧ラテンの血がよくわかる大きな目のとてもかわいい子！！手術したから日本語忘れちゃったよなんて冗談も出るくらい元気そうでよかった！

February 11, 2015

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通院

白血球は2900ヘモグロビン13万ヘマトクリットは41.8かな化学療法外来分は今回で5/6気分も悪くならず。毎日服用している薬を手術から一年ということで減らしていくことに

February 3, 2015

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通院

白血球は3000くらいと、また少し下がったか。暖かくして春を待とう。

January 6, 2015

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あざ

気がついたら左ひじ付近にアザが入院中もありましたが、化学療法の副作用で何でもないことでアザが出来たりします。ほっておけばそのうち治るので大したことではないのですが、薬は少量でも影響があるものだなと実感します。

December 3, 2014

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通院

白血球は前回低かったので少し心配しましたが、6000越えと一気に上昇血小板14万ヘマトクリットは39化学療法外来分は今回で4/6

December 2, 2014

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通院

今日は通院でMRIと血液検査MRIは少し白いところがあるが以前から変化ないので問題なしとのこと白血球は2600まで下がってしまった。血小板は13万かなヘマトクリットは43かな自分が入院した時からすごくお世話になった入院仲間のご夫妻に再開元気そうで何より！もうかなり飲んでますよ！ということで忘年会でもやりたいですねなんて話をもう一つうれしかったのは、自分が退院する少し前に同室に入院してきた外人さんに再開。入院時はだいぶ苦しそうだったのが元気になっていてよかった！スペイン語を使うのはわかっていましたが、どこ出身か聞いてなかったので今日聞いたらアルゼンチンとのこと英語はお互いにあまりできないのでわかるスペイン語を並べてbien?siadios!くらい。。。それ以外は身振り手振りという感じで奥さんは日本人の方ですが異国の地で大変だなと自分のことを覚えていてくれてうれしかった！

November 11, 2014

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通院

白血球は3000を下回って2800かな。血小板は数値忘れたが問題なしか。ヘマトクリットは43.3かな。化学療法外来分は今回で3/6

October 7, 2014

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通院化学療法

今日は通院で化学療法。事前血液検査の結果は白血球4300血小板14万問題なし。夏風邪気味だったのですが、炎症関連の数値も問題なし。ついでにヘマトクリットは43だったかな？化学療法は特に気分が悪くなることなく終了外来分は今回で2/6かな？化学療法のせいで白血球は下がると思うので夏風邪は注意。

August 12, 2014

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入院仲間と会食

昨日は入院時に知り合った人たち数人と軽く会食。もうお仕事に復帰されてる方がいたり、主夫的に子供の世話などで結構動き回っているという方がいたり。皆元気そうで徐々に生活に復帰している感じ。話すとこちらも力をもらいます！

August 8, 2014

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通院　自転車乗車許可

昨日は通院でMRI検査。結果は異常なしということでよかった。旅行も二泊三日くらいの国内ならOKとのこと（一人旅はまだダメ）自転車も近所の買い物程度（10～20分）なら乗ってもいいということで嬉しい！これでホイール手組みしたのを試せる。あと、偶然入院時同室だった方と再会。自転車が好きだと言っていたのでそのお話も。ガンガン乗るタイプではなく渋谷や原宿を走っているようなおしゃれ系ライダーの青年で、今はお父さんのバイクに乗っているということだったので、「ヴィンテージ系？」と聞いたら「これがルイガノなんですよ。かっこ悪いですよね、、、」とそれでも自転車に乗るのはとても面白いと言っていたので嬉しかった！

August 6, 2014

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通院

昨日は通院。退院して初の化学療法は気分が悪くなることもなくよかった。しかし、イスが並んで皆点滴しているというのは早く終わってほしいと思わせる雰囲気。。同時期に入院していた方と偶然お会いできたのは嬉しかった！近況のお話などを聞けるのはためにもなり大切なこと。

June 18, 2014

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通院

昨日は入院時以来の病院へ。血液検査の結果は、白血球、血小板とも以前ほど低い値になっておらずよかった。診察後は入院時に知り合った患者さんたちにご挨拶しに入院病棟へ。入院中様々な話をしてお世話になった方々（ご家族含め）に久しぶりにお会いし、たくさん話ができてよかった！退院すると入院時ほど生活リズムを規則正しく保てなくなってきているので、ダラダラと過ごす時間が増えてきてしまったりというのは修正しなきゃなと改めて認識。自分より先に退院されていた方も偶然通院されていてお話しできたのも幸運でした。病気のことを共感しながら話していると連帯感を覚え力をもらえるとともに、皆さんが経験した環境になぞらえて様々な生活の場面をシミュレーションできたりと、とても貴重な時間になりました！

May 14, 2014

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LIVESTRONG再装着

入院中ずっと付けられていた患者識別バーコードのリストバンド退院時に外してもらい、すぐにリブストロングバンドを再装着！【楽天ブックスなら送料無料】ただマイヨ・ジョーヌのためでなく [ ランス・アームストロング ]価格：823円（税込、送料込）

April 24, 2014

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本日退院！

昨日で放射線と二回目の化学療法が終了し、本日退院となりました。動ける状態の時は毎日見ていた屋上からの新宿の街並み。いい天気でよかった！

April 23, 2014

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外出＆リハビリメニュー

昨夜は入院してから初の外出をして、一ヶ月ぶりの外食を。最近胃腸が重く食欲がなくなってきたのかなとも思っていたのですが、ピッツァ、パスタなどを美味しく食べられたので、病院食に飽きていたのが原因だったかと。外出をしてみて、病院内を歩くのとはやはり違うなと改めて実感。階段や段差、坂など病院内では避けられるものが、日常生活では避けられず、少しの外出でも身体が疲れます。現在の下半身のリハビリメニューは、エアロバイク（リカンベントの時も）１０～２０ｍｉｎ　５０ＲＰＭ　ＨＲ１００／分これでも汗が出て結構疲れる。今日などリハビリ室でのトレーニングがない時の自主トレはウォームアップとしてイスに腰掛けて立ち上がるスクワットを１２回×３セットその後、手すりに掴まって階段一段を使った踏み台昇降左足から昇って左足から降りてを３分、そのまま連続して右足からを３分の計６分を３セットセット間のＲＥＳＴは２分↑コレが楽になってきたら階段昇り降り中心へ移行する予定。（今日の階段歩行は一階から屋上までをゆっくりと一往復）腹筋は、ヒップレイズを軽く２０回×２セット

March 23, 2014

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今日から放射線＆化学療法

今日から放射線、化学療法を開始。化学療法は吐き気止めを点滴してからでしたが、少し気分が悪く。副作用は出にくい薬ということで、「ただマイヨジョーヌのためでなく」のような激烈な状態にはならず一安心。次の化学療法予定日は放射線終了予定日の35日後。放射線は今のところ副作用的なものは特に感じず。

March 18, 2014

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再手術のため入院

３年ぶりに二度目の手術を行うことになり今日から入院しています。療養記経緯としては、今まで数ヶ月おきに検査を受けていましたが、年明けの検査で精密検査をした方がとなり、先日岐阜で検査(そのあとに伊勢参り)結果、再度手術を行った方がいいということになりました。前回の手術の後から再手術の可能性は予測していたとはいえ、やはり手術は嫌なもの。。まあ時間は出来るので、無理せず少し本を読んでゆっくり過ごそうかなと。

February 21, 2014

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検査結果

遺伝子検査の結果はＩＤＨ１とＭＤＭＨの変異（？）が見られ、これはよかったとのこと。増殖能力は若干高い可能性があるので放射線治療を予防的におこなうのは一つの方法だと。あとはＭＲＩでは９割ほど腫瘍が切除できているように見えるが、術中ＭＲＩやＰＥＴ（腫瘍部分が光る）の設備がある東京女子医大で再度の手術をおこなうのも選択肢の一つとのこと。早い段階での再手術と時間を経て腫瘍部が再度大きくなる傾向がもしも見られたらの再手術とでの違いは一概に言えないとのこと。放射線をおこなう場合は、サイバーナイフではなく通常の拡大照射の方がいいのではと。放射線治療１０年後以降に副作用の出る可能性は大きくはないがあるとのこと。放射線治療もいつ行うのが効果的かは一概に言えないとのこと。すぐに変化の現れる病状でないので逆に難しいのですが、注意しての経過観察でいいのではという思いが今は強いか。食事を含めた日常生活を健康的にするのが一番大切だし、自分にあっているかなと。

April 6, 2011

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セカンドオピニオン

一昨日はセカンドオピニオンのために東京女子医大へ。ガラス張りの吹き抜けで明るく、階の移動はエスカレーター。観葉植物がたくさん置いてあり、商業施設のよう（行ったことはないですがロサンゼルスの病院風？）おまけにレストラン松本楼が病院内に。↑これは以前の建物？東京女子医大は脳腫瘍の治療数が多いということでセカンドオピニオン先として選択。申込み方法は主治医の紹介状とＭＲＩの画像（自分の場合はＣＤＲ）を用意して地域連携室というところに電話をすると、希望の医師はいるかと聞かれ「特にいない」と伝えるとその場で予約完了。開始予定１１：３０の３０分前に到着するも待たされること二時間近くの１３時過ぎから開始。病院全体に比べると診察室自体はそんなに近代的な雰囲気ではなく、ＭＲＩの画像を見るのが小さなノートパソコンで見づらかったのは気になりました。ご対応いただいたお医者さんはとてもざっくばらんに話してくれる方で遠慮せずに相談ができました。ちょっと予想外だったのが（主治医からの）病理診断書に染色体に関することなどの情報が書かれていなかったこと。＊翌日、主治医に電話にて確認したところ、検査自体をおこなっていないとのこと（検査費用が患者負担になるためとのことでしたが、その説明はなかったので自分が診察を受けている病院では検査をしないのが一般的？）すべての病院で染色体や遺伝子の検査をするわけではないが、東京女子医大ではそれらの検査を手術後の治療方針の参考にするとのこと。検体は保存してあるはずだから、検査を行っていないようであれば東京女子医大で検査をおこなうというご提案を頂き、（セカンドオピニオンとしてではなく）外来診断として予約を取っときましょうか？とおっしゃっていただく（不要であればキャンセル可能とのこと）検査はぜひともお願いしたいので予約を取っていただく。現段階で分かっている情報から相談を進めることに。自分が相談内容として準備して行ったのは５点＋αという感じ１．今後の治療方針（治療方法）の選択肢は？Ａ経過観察Ｂ放射線Ｃ放射線＋化学療法以上の三つが今後の治療として一般的と聞いたが？２．Ａ「１」の中でどれを選択するか（統計的には）？　　Ｂお医者さんの個人的意見は？３．放射線治療を行う場合（主治医に進められている）サイバーナイフがいいか？（副作用や他の放射線との違いは？）４．てんかん発作について：服薬での予防対処が一般的か？５．ＭＲＩなどの経過から何か分かることはあるか？以上に対し、１．東京女子医大でもその三つが選択肢２．腫瘍がどれくらい切除できているか？増殖能力がどれくらいか？染色体（ＩＤＨ１？）、遺伝子（ＭＧＭＴ？）などの検査結果を見て判断することのこと。その結果、自分と同じ乏突起神経膠腫グレード２の２／３が経過観察、残り１／３が放射線の治療というのが実績とのこと。３．サイバーナイフが効果的かどうかは世界的に見ても証明されていないとのこと。副作用はあまりないらしいというのは正しいが、強い放射線を当てるので逆効果になる可能性もあるのではないかと。通常の放射線（拡大局所？外照射？）も一概に効果的かどうかと言える研究結果は出ていないので判断が分かれるところ。東京女子医大でサイバーナイフ（放射線）を使用することもあるが早い段階ではほとんどない。カード（持ち札）をどういう状況で使うかという例えでご説明いただく。４．東京女子医大でも二年くらいは服薬を続けてから薬量を減らしていく。５．手術である程度腫瘍は取れていると思われる。（限られた情報からでは何とも言えないが）個人的には経過観察でもとのこと。セカンドオピニオンは相談内容について対応いただいたお医者さんから主治医に直接連絡が行くとのことで、最後に主治医のお医者さんにどのようなことを伝えていただけるのかを確認。セカンドオピニオンを受ける前は副作用が少ないなら放射線を受けてもというのが家族との相談の中でも出ていたので、もう一つの視点からの意見を得られたのはとてもよかったと思います。染色体の検査などは当然おこなってくれているものと思っていたので、このあたりはセカンドオピニオンをおこなうかどうかに関わらず主治医のお医者さんに確認すべきだったのだろうかなと（Ｗｅｂで得られる程度の情報でそのような検査があるというのは分かりますが、素人である患者がどこまで必要性を認識できるのかと思うので、そのためにもセカンドオピニオンは有効だと思います）セカンドオピニオンは保険適用外で３０分２１０００円と経済的負担は大きいですが、とても貴重な時間になりました。今後は主治医のお医者さんと相談の上になりますが、検体の検査をおこなって今後の治療方針を決めようと思います。人気blogランキング「自転車カテゴリー」へ本日のリハビリウォーキング４５分そのあとにスクワットなどを軽く

February 24, 2011

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本日のリハビリ

図書館往復のウォーキング片道２０～３０分くらい帰りは途中に買い物昨日もだが、ある程度の時間立ちっぱなしでいるのが結構つらく感じるか。↑借りたのはこの二冊

February 20, 2011

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症状発生前（療養記）

病気のことを記録していこうと思いますが、まずは１／３に救急車で運ばれる前のことを。１２月は練習量が少なかったので身体的負担は少なかったと思いますが、生活の面では普段あまり残業をしない自分には残業時間が４０～５０時間（くらい？）と仕事が忙しい月でした。残業よりも悪かったかなと思うのは、業務が客先回りだったのですが、多忙なため昼食を取る時間がなくパンと牛乳を移動の電車内でという日が少なくなかったこと（夕食はシーズン中と変わらず野菜や魚中心の自炊で健康的だったとは思いますが・・）アルコールは付き合い程度なのですが、１２月は季節柄その機会も多かったか。あとはシーズン中に比べ練習時間が減っているにもかかわらず睡眠時間が短い（４～５時間？）のが変わらなかったこともよくなかったか。頭痛などの前兆はそれまでも特に感じたことはなかったと思いますが、左の耳鳴りは以前から多少あるときが（病院に行こうと思うほどとは感じず）。人気blogランキング「自転車カテゴリー」へ本日のリハビリ午前：ウォーキング３０分（途中買い物に寄って）暖かい初春という感じの気候の中で気分よく！梅が咲いているのを見て、浦島太郎状態だなあと。そのあとにストレッチ、軽い筋トレなど入院中に教えていただいたメニューも軽めに一通り（昨日リハビリがなかったのでメニューを思い出すように）午後：ウォーキング２０分頭痛は頭頂部に近いところに多少あるときが。やはり運動中よりも頭脳労働系の時に出やすいか（身体を動かす方が頭を使うよりも何倍も好きな自分を表してる？）右脳の手術だったので若干左手の感覚に違和感を覚える時あり。昨日退院して今は自宅療養＋主夫的生活なのですが、料理をするときは左手の感覚に余計に注意を払うよう気をつけて。

February 18, 2011

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退院

おかげさまで今日退院しました。お医者さん、看護師さん、看護助手さんなどなど、皆さんとてもよくしてくださり、感謝感謝でいっぱいです！ひとまずは自宅療養で、来週に東京女子医大でセカンドオピニオン受診の予定。お見舞いに来てくださった皆さん、応援下さった皆さんも本当にありがとうございます！またレースで皆さんと一緒に走れることを目標にして、一歩一歩無理せずにしっかりと進んで行きます！療養記は時系列にまとめて記録して後で見返せるようにしようかなとも考えていますが、頭への負担が大きくならないような遅筆ペースになるかなと。

February 17, 2011

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リハビリ終了

今日でリハビリが終了し、明日退院となりました。セカンドオピニオンをふまえて今後の治療方針を外来診療で担当のお医者様と相談していく方向になったので、身体的には焦らずに日常生活に戻ってのウォーキングから。

February 16, 2011

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エアロバイク

昨日今日のリハビリで少しだけエアロバイクに乗りました。３０w、６０rpmで２０minという超低強度でしたが、やっぱり自転車に乗るのは気持ちがいい！今日はスクワットのフォームを指導して頂き、脚がけっこう疲れた。退院後のリハビリはまず自転車よりもウォーキングからになると思いますが、歩行フォームも骨盤先行になっているとご指摘頂きかなり参考になりました。

February 15, 2011

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リハビリテーション

一昨日からリハビリ再開。手術前に比べて結果に違いがなく、全面的に問題は見られないとのことで昨日で知能テスト系のリハビリは終了。小説を読んでも普通に理解出来ているので大丈夫でしょう（病院備品図書の「チームバチスタの栄光」はなかなか面白い！）昨日の身体のリハビリはとても貴重な時間に！ただ筋トレしても面白くないでしょう？と担当の理学療法士の先生が気を利かせてくれ、持病の腸脛靭帯炎のアライメント矯正を兼ねたメニューを実施して頂く。かなり効いて、今はマッサージを受けた後のようなはりがある状態。自分の姿勢や動作を見てペダリングの癖も見抜かれました。身体や筋肉に詳しい方からお話を聞くのは本当に面白い！

February 11, 2011

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病理診断結果

結果は乏突起神経膠腫グレード２担当のお医者さんからは放射線（サイバーナイフ）の治療を行った方がいいのではとのご意見を頂きました（化学療法は不要ではないかとのこと）１経過観察（様子見）２放射線３放射線＋化学療法以上の三つが今後の治療として一般的ではないかとのニュアンスが話し合いの中であり、グレード２は判断が別れるところだとのことなので、セカンドオピニオンの実施を積極的に検討中です。しっかり治すためにしっかりと情報収集をしていこうと思います。

February 10, 2011

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