Shiori's Theme♪我が家に天使がやってきた

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• 今日も病院、そして、、、

  しぃさんのゼコゼコ。。。。。。。。。。。。。まだ続いています週末病院へ行くか行くまいか迷いながら過ごし、何とか持ちこたえ（オーバーだけど）なかなか良くなる気配がないので再び病院へ入院にならないように…と願いつつ、願掛けで洗濯物を干しっぱなしで出かけたら。。。ものすごい土砂降りの雨（予報より早く降り始めた！！！）結局もう一回洗濯機を回す羽目になりました と言う事は。。。。。。入院にはなりませんでした！って事なんだけど＾＾ｖお決まりの吸入＆吸引し、新しいお薬を追加され、念の為の救急パスも主治医のいる曜日まで（非常勤のため）延ばしてもらい帰宅でも入院は、ホントにギリギリのところで元気はあるから今点滴っていうのもどうかな？と先生（先生も迷いどころ）それでも心臓（肺高血圧）の事があるからゼコゼコが長引くのも良くないし点滴（=入院）した方が治りも早いって言う事で・・・良くなる気配がないなら救急パスの期限までにまた来るように・・・と今度行くなら間違いなく入院って事ねあ～今回は自力で何とか治るかと思っていたけど、もう少し様子見です元気なんだけどなもうちょっと頑張って！と思うけど、あまり体に負担がかかるのもかわいそうだしね入院になるか？ならないか？って思いながら過ごすのも精神的ストレスがそして当然、明日からの旅行はキャンセルとなりましたとさ

  August 6, 2012

• お熱です

  昨日の夕方からお熱のしぃさん夜には喉がゴロゴロし始め喘鳴も＞＜朝には微熱に落ち着いたけど、呼吸がねぇ来週からお出かけ予定なので、早々と受診してきました病院へ着く頃にはゼーゼーも落ち着いちゃった＞＜でもちょうど診察室に入る時、変な咳をしたしぃを見て即先生が、マイコプラズマかも?って流行っているそうです今年の3月にマイコで入院したんだったよなでも今回は吸入して薬もらって様子見ですナースも「帰れるって！よかったねー」って入院を予想していたらしい(・.・;)念の為に救急パスを出してもらいました時間外でも優先で（時間外の療養費が免除）診てもらえるパス期限付きだけど、今の症状が悪くなったらいつでも来院するようにとこれを使う時には入院覚悟ですけどお守り代わりです幸い食欲はまあまあだし今の所活気もあるのであとは脱水に気をつけてあ～夏休みのお楽しみが消えませんように

  August 2, 2012

• 

  虫歯。。。

  6月に学校の歯科検診で『虫歯あり』と言われたしぃさんショック骨形成不全で歯磨きには特に気を遣っていたのに学校からのお手紙にはただ虫歯ありってだけだったのでどの歯なのかよくわからず。。形成不全の歯って茶色っぽいので虫歯なのかよくわからないのですたまたま学校に行った時、保健室の先生とお会いできたので聞いてみると検診データを見せてくれましたなんと!!!残ってる乳歯ほぼ全部・・・・これってホント？って感じでした形成不全だから?と頭をかすめましたが、校医さんもベテランの先生と聞いているししぃさんの歯はすでに奥歯8本は銀歯を被せてて、上前歯3本、下前歯4本は抜けて永久歯に生え変わり中。癒合歯があったりするので残ってる乳歯と言っても数本なんだけどそれでも虫歯ならちゃんと治療しないとねすぐに予約を入れるも、最短で今日の受診となりました受診の結果。。。。。。。。。やっぱり虫歯じゃなかった＼(^o^)／形成不全だからちょっと診ただけじゃわかりにくかったんじゃないかな?って校医さんも何百人も一気に診るからねぇでも磨き残しがあったりしてあまりいい衛生状態ではなかった歯磨き嫌いのしぃさんの歯磨きは結構大変で未だに朝晩格闘の日々歯医者さんでも器具を器用に、そして力強く拒否。先生泣かせ先生もこれじゃお家での歯磨きは大変だねーと同情いただいたほど。。。特に生え変わりの時は虫歯になりやすいとのことだったので、今日からさらに歯磨き強化です前回の治療で（形成不全）もうフッ素は必要ないといわれたんだけど、やっぱり継続してやってもらう事にしましたでも順調に生え変わってるって＾＾良かったぁ～ついでにフッ素ジェル（歯科用）も購入ネットでも購入できるんだ安い。。。

  July 24, 2012

• なぜ泣く。。。

  梅雨が明けました！連休中もうだるような暑ささすがに家にはいられず涼を求めオープンしているプールを探し昨日は隣市のプールへ行ってきました。今年初お外のプールですしぃさん大喜び～初めてのところだったけど、子ども用のプールが二つあってちっちゃいけどスライダーもありましたスライダーに初挑戦一人では無理なのでパパとね実は滑り台はあんまり好きじゃないので、どんなかなーと下で待っていると滑りが悪くてぜーんぜん滑ってない。。。。何でー？？？パパの水着の素材が悪かった？？でも抱っこされてるしぃさんはニコニコ楽しそうでした♪次回またチャレンジ！散々楽しんで、帰り道車の中でぐずりだしたしぃさん＞＜興奮し過ぎて疲れたかな？水分足りない？暑すぎる？色々考えながら帰宅家に着いても泣きはおさまらずしかもけっこう激しく泣く、泣く、泣く～目の周りがうっ血するくらい普段あまり泣かないので、激しく泣くときは要注意なんだけどね水分も摂ってるし、食欲もいつも通り。。体調不良ではなさそうなんだけどな抱っこすると泣きやむ、でもしばらくするとまた泣き始める。。。バギーで散歩に出てみるが大好きなブランコで少し機嫌が戻るでもね、家に着くと再び泣きの嵐暑いし、わかってあげられないもどかしさもありこちらもイライラが募る何度も抱っこで持病の腰痛発症こちらが泣きたくなりましたお話出来ない分、伝えられないもどかしさがしぃさんにもあるんだよね、きっと。わかってあげられなくてごめん昼間プールで体を使って疲れたし、暑さと泣き疲れてもいるだろうに就寝は９時過ぎ夜寝るまで「泣き」は続きましたさすがに寝る前のグズグズした泣き方は違った…だから余計あの泣き方は何だったんだろう？と考えてしまうあーホントに何が原因だったのか？時々、本当に時々こんな事があるのです一夜明けていつも通り元気に学校に行きました学校も今週いっぱい、恐怖の長～い夏休みが始まりますこの異常な暑さを乗り切り元気に過ごせますようにo(^^)o

  July 17, 2012

• 

  ドキンちゃん☆

  昨日の金環日食は見ましたか？こちらは厚い雲に太陽が隠れてしまって残念ながら見る事は出来ませんでした＞＜同じ市内でも見る事ができた所もあったのだとか・・・つくづく残念でもテレビ中継でスマップと一緒に感動の瞬間は見ましたよ＾m＾神秘的でしたねー。宇宙ってすごい！そして同じ時刻にみんなが東の空を眺めている姿はＳＦの世界のようでもあったけど、東京では173年ぶり?今度見られるのは300年後だとか。実際に見るチャンスはもうないかなー。北海道では18年後に見られるそうですが。さて前置きが長くなりました＾＾；土曜日、運動会後に3日遅れでしぃさんのお誕生会を^^実家のじぃじや叔母ちゃんも運動会の応援で来てくれたので大きいケーキでお祝いしました今年はドキンちゃんのケーキでキャラクターは卒業…と思っていたのに、何となく・・・可愛さに惹かれてしまいました（ハハが^^；）しかもアンパンマンシリーズじゃちょっと幼かったかなーと後悔もあったけど美味しかったので帳消しですしぃさんの顔より大きいケーキ美味しそうなケーキに釘づけ記録として記します

  May 22, 2012

• 

  ８歳になりました☆

  しぃさん、8歳になりました☆この1年で体もずいぶんしっかりしてきましたあのふにゃふにゃ感がなくなり、筋肉に変わりつつあります。やっとこです＾＾お腹は相変わらずぽっこりでｰｰ；幼児体型そのままですが身長101ｃｍ（先月）　体重17ｋｇ自立歩行に向けて訓練中早く歩けるようになってくれないと、抱っこがキツイよ～言葉はまだ出ませんおしゃべりはたくさんするけどねコミュニケーションはマカトンや状況を見て判断、と言った感じです授業参観で補聴器を嫌がる様子を見て、もっと家で強化しなければ！と実感言葉が出ないのは。。。よく聞こえてないからなのか（中度難聴の診断あり）、知的な問題もあるのか???ハッキリ判断はできません歩行に向けて頑張る1年、補聴器を着けられるようになる事！に重きを置いて元気に成長してほしいです毎年お誕生日にはしぃが生まれた日の事を思い出します8年前も今日のように青空が広がるいいお天気でした里帰り出産だったけど、生まれた日は日曜日でパパもいてくれてなんて孝行娘なんだぁ！と思ったのを忘れませんその後のバタバタはあまり思いだしたくない記憶ではあるけれど泣いて、泣いて、涙ってこんなに出るんだ。。と思うくらい泣いたあの日々が今は遠い昔の出来事になりましたよくここまで大きくなってくれたなー出来ない事もたくさんあるけど、しぃはしぃ。ちょっぴり気が強くて人懐っこくて目が無くなっちゃうくらいの満面の笑顔が大好き元気にお誕生日を迎えられた事に今年も感謝です今日は小さいケーキでお祝いです大きなケーキは週末のお楽しみ～♪

  May 16, 2012

• 

  最近のお気に入り、好物は。。。

  最近のしぃさんの好きなコトおんぶ今更！？って感じだけど＾＾；ハハがＰＣに向かってる時や机に向かってる時、後ろからやってきて背中にしがみついてきます以前はおんぶしてもらう人の首に手を回すと言う事（しがみつく）ができなかったけど、できるようになりました。。。でもすぐに髪の毛を引っ張ったり頭を叩いたりと手の使い方は間違った方向へおんぶしてる方はたまったもんじゃありませんこれも成長のひとつ、と甘々のパパは目尻を下げておんぶにお付き合い♪こんな訓練の成果かな*前後左右に揺れるボールを捕まえる*　　楽しそう♪そして好物。。。。新聞、雑誌、ちらしなど紙類全般ヤギかっ！と突っ込みたくなるくらいですエヘヘッ…み・つ・け・た！ちょっと目を離すと部屋中ちぎられて散々になった新聞紙でとんでもない事になってます目に付かない所に置いとく（隠しておく）のに目ざとく見つけてくるやっぱり手の届かない高い所に置かないとダメですね色々なものが上へ上へ置かれていくので、キャビネットの上は物だらけそしてＰＣのマウスも好物のひとつｰｰ；ＰＣは今の所高い所に移せないので、前にテーブルを立てておくなどの応急処置しかできずそれでも好きな物への執着は相当なもの壊されるのも時間の問題と思われる（泣+　+　+　+　+　+　+　+　+　+桜の蕾がやっと色づき膨らんできました♪もう4月に入ったのに…今年は本当に寒かったんだねー来週あたりお花見できるかな。。

  April 2, 2012

• ただいまっ！

  予定通り本日無事退院しました！最後の夜は個室状態でゆっくりできるかと思ったら。。。超興奮気味のお嬢さんがひとり夜中2時近くまで大騒ぎでしたあまりに騒ぐので吸引してもらって疲れさせて寝かせるしかない！と企てたものの(^m^)吸引してもらいながらへらへら笑ってるし(・.・;)苦しいはずの吸引なのに、ナースも初めて見たよ～ってビックリしてたこんなに元気ならやっぱり一泊引き延ばさず帰っても良かったと思うほどそれでも喉のゴロゴロは結構なものなんだよねぇ今日は帰る前に少しでもスッキリさせたくて、ギリギリまで吸引してもらってきました＾＾ｖ現実に戻ると家事やら何やらでやる事はいっぱいあってバタバタだけど、やっぱりお家が一番今日は早く寝かせてもらいます！

  March 25, 2012

• 入院8日目。。二者択一!?

  今回の入院は予想外に長びいてます昨日の夜とうとう点滴がダメ（つぶれた）になりましたご飯も食べれているので刺し直しはしないでそのまま様子を見ることに酸素も外れ、点滴もなくなって自由人に＾＾ただ…二日目に点滴量を一気に減らした影響か痰が硬くなって吸引しづらくなったので再び流量が増え、素人の私が感じるくらい点滴効果が表れたくらいまだこんなにゴロゴロしてるのにまた悪循環にならないかが不安なんだけどな今朝担当医が来てゴロゴロとかなりの痰絡みはあるけど喘鳴はほとんどなし、点滴もないし積極的治療もしてないからと今日帰りますか？っていきなりの発言に言葉を失いました。。。帰りたいのはヤマヤマだけどこの状態で帰すか??また出戻るのは嫌だしー考えていると、退院か点滴刺し直しのどちらかですってーどんな選択なんだぁぁぁ～究極というかありえない選択なんですがっ！今回の担当医さん、かなり大胆だぁ～点滴も一気に減るし（普通徐々に・・・でしょ）、お隣さんの酸素も最大量流してたのにいきなりストップ。。。説明は分かりやすいし、聞いた事にもしっかり答えてくれるのはいいんだけどね最終的にはこちらの思いを汲んでくれて、病室も空いてるし（旅館かっ！）じゃあ今日一泊して明日帰りましょうか。。と言う事になりました確かに家で休んでる状態と変わりはないんだけどね、お家では吸引はしてあげられないし週末退院を目指していたので、とにかく今日一日せっせと吸入＆吸引を頑張ってもらってすっきりしてお家に帰りたいと思います

  March 24, 2012

• 入院4日目

  3日目の昨日は日中も調子良くて明日には酸素がはずれるかなーなんて話をしてたのに、夜中からまたゼーゼー、ヒューヒューが始まりました一喜一憂昨日の朝は金曜日に外来で診てくれた先生が顔を出してくれて・・・でもすごい神妙な顔なの「やっぱりダメでした～」って言ったらとても申し訳なさそうな顔して「ごめんね」って先生が謝らなくて全然いいのにーあの時は入院するほどではなかったんだからね子どもって一日で急変するからね、良くなるのも悪くなるのもそして外来の主治医も覗きにきてくれました時季的な事もあるし、ちょうど風向きが変わったりしてお天気の影響が少なからずあるのでは。。。との見解心臓の事もあるし無理しない方がいいから焦らず治そうって・・そう、焦らずにとは思ってるけど早く帰りたーい今年は1月の検査入院を除いてすでに2回の入院このペースはあまりよろしくないよねーー；せっかく去年は入院せずに過ごせたのにちょっと頑張りすぎてしわ寄せがきたかな。。そろそろ病室に飽きてきたしぃさん。少々機嫌がわるくてねハハの方は同室のママ友とおしゃべりしながらまったり過ごしてますがさすがに1日が長い。。。3食しっかり食べて運動しないから大変な事になってます

  March 20, 2012

• 入院2日目

  相変わらずｻﾁｭﾚｰｼｮﾝが低めです昨日の夜はナースがしょっちゅうチェックしに来て寝不足気味酸素のホースがちゃんと当たらないからねーマスクしてくれると助かるんだけど…顔につけるものはほとんど拒否ですからｰｰ；ゼーゼーしてるのに機嫌良くベッドの上で暴れるし、大きな声で騒いでるし、テンション高いお嬢さんに困ってますなんせ二人部屋なのでやっぱり気は遣うよねでも～今日のお昼にお部屋が移動になって、療育センター時代のお友達と同部屋となりました＾＾まったく気を遣わないわけではないけど、少しは気がまぎれそうですハハ同士のおしゃべりで(^_-)先生曰く、ゼーゼーの同じような状態のお友達と同室に・・・って説明で同部屋になったんだけど、どちらかと言うと重症の方かな＾＾；目標は1週間修了式に間に合うか!?そのまま春休みに突入するか!?びみょーなところ

  March 18, 2012

• 

  ５本目がっ＾＾；

  相変わらず喉がゴロゴロしてるしぃさん痰の絡みがすごくてこちらまで苦しくなるくらい朝一で病院へ連れて行って吸入・吸引してもらいお薬をもらってきました熱は微熱程度・・・このまま酷くならずに治ってもらいたいものです+　+　+　+　+　+　+　+　+　+そして今朝歯磨きをしていたらポロっと下の前歯が抜けましたぐらぐらしてるなーと思ったのは昨日。なのにあっという間に抜けちゃった!これで上3本、下2本、計5本が抜けました抜けてもすぐに生えてこない上の歯は衝撃が原因で抜けたと思われるのでまだ永久歯の準備ができてないままぬけてしまっているのです。だから生えてくるまで少し時間がかかると思うって歯医者さんで言われててなので今は食べ物の齧りとりが上手くいきません＞＜フォークを口の中に入れても食べ物が刺さったままでなかなか齧りとれなくて何回もトライしてるのを見ると笑えるんだけど、本人真剣ですでも今日抜けた歯の隣からちょこっと白い歯が覗いてましたその歯を見て、初めて歯が生えた時を思い出しちゃった可愛いかったなぁ～ゆっくり、のんびりと成長してるしぃさんだけど、大きくなったもんだ! 　　　　　　

  March 16, 2012

• 歯科治療、一段落！

  形成不全で歯科治療に通っていたしぃさん（年に数回ですが）先日最後の奥歯一本に銀歯を被せて治療が終了しました！これで上下左右奥歯2本ずつ計8本が銀歯に^^;奥歯なので一見あまり分からないけど、笑うとやっぱりきら～んしぃの歯はエナメル質がほとんどなくて崩れやすく（色も茶色っぽい）虫歯になりやすい食べ物の咀嚼だけで崩れていくほど脆いって＠＠ひどくなると神経を刺激して沁みたり痛みを感じたりするらしいけど、そうなる前に噛み合せなどの問題もあるので治療を開始しました。。それが約2年前のコト虫歯じゃないのに治療するのは抵抗があったけど、食べるって毎日の事だし健康に繋がるからね治療を始めた頃はまだ体も小さくて、ネットで押さえて十分対応できた泣くのは可愛そうだなーって思いながら…ここ最近は体も大きくなったし、先生のお考えで（心の問題）縛り付ける事はなるべく避けたいと…横になったしぃをハハと助手さんの二人がかりで押さえてという感じでそして泣くより怒る事が多くなりました（頭ブンブン、拳でバンバン）強くなったね気持ちだけじゃなく力も強くなったし、体が柔らかいからスルッと押さえてる手を抜いちゃうという神業的な事もやるようになったしぃさんでもなんとか8本の治療、よく頑張りました!先生の対応も上手で感謝ですフッ素も定期的に通っていたけど、前歯も抜け始め、奥歯が全部銀歯になったので必要ないとの事で歯科通いも一旦お休みです☆残ってる歯が虫歯にならなければ・・・ですがそして癒合歯しぃの癒合歯は生え変わり時期の違う歯がくっついているので永久歯が生えてきても乳歯が抜けてない事が多いのでそれも注意永久歯が生えてきたら乳歯を抜く事になりそうですまぁ色々問題はあるけど、歯磨き頑張りましょう♪

  March 14, 2012

• いつもの日常に

  昨日約10日ぶりに登校したしぃさん、やっといつもの日常に戻りました＾＾元気になって家ではいたずら三昧でしたが、久々の学校では少々遠慮気味?だったようです。ぼちぼち体を慣らして行きましょうそんなしぃさん、昨日は早速歯医者さんへ形成不全の治療です。上奥歯2本に銀歯をかぶせてきました暴れる事を予想し体をネットで押さえてタオルでグルグル巻きに本当はこういうやり方（押さえつけ）はしない方針の医院なんだけど、ハハの希望もありお願いしました。可哀想だけど安全のためには仕方なしですこんな時先生は、ちょっとお布団に入ろうね～ってなかなかいいお言葉です^m^そんな言葉、聞いちゃいないしぃさんでしたが怒って、泣いて、、頭ブンブン痛いからじゃなくて押さえつけられてるのが気に入らないんだよね…（ごめんね）先生、助手さんとハハの手も合わせて3人で代わる代わるしぃさんの頭を押さえて～おおごとそんな中、間近で治療を見て、あーこういう風に歯を削ってるんだーとか唾液を吸い取ってるんだーとか普段絶対見られないものを見て結構楽しんでしまったハハです＾＾；(鬼!)治療は無事終了！その後気になっていた前歯のコトを上の前歯が3本抜けているしぃさんその中の一本、新しい歯が見え始めてきましたでも・・・大きいんだよねあと2本生えるスペースが狭すぎる。。。先生にもきついねーと言われてしまいました；；心配していた形成不全の方も。。。乳歯は形成不全でも永久歯は大丈夫の場合もある。。と言われていて、いい歯が生えてくることを祈っていたんだけど、ちょっと色が悪いかな。。とハハの目から見るとフツーに白いんだけど先生が言うんだから間違いないんだよね。一生使う歯だけに今後の歯磨きや定期検診は欠かせないですそして6歳臼歯が生えてきていました（ハハ気づかず）先生が生えてきてるねーってちゃんと体も成長してます。こんなことも嬉しかったりしてで、6歳臼歯も形成不全だったらすぐにかぶせて治療しておかないと！って言われたんだけどこちらの方は大丈夫でした普通の歯だったら治療の必要はないから虫歯にならないように気をつけてねってことでした。よかった一番奥だから磨きにくいけどでもせっかくいい歯で生えてきてくれたので頑張って歯磨きしないとねっp(^^)q

  January 31, 2012

• 退院しました^^

  今日の午前中に無事退院しました予定より1日延びちゃったけど。。採血の結果はＯＫだったのに、夜寝るとｻﾁｭﾚｰｼｮﾝが下がって（80台）しまうからと昨日の夜の状態を見て退院の許可を。。。と言う事になってましたたった一日でどーかなー？と思っていたら昨日の夜はちゃんと96～97をkeepで、本日無事退院となりました学校の方は今週いっぱいお休みして来週から登校予定お休みしている間にインフルエンザが出始めて、とうとう1年生の一クラスが学級閉鎖になっていました校区の小学校も1年生が学級閉鎖なのだとか買い物行くにも気をつけなければ…ですただ。。。ちょっと心配な事が…帰ってきてちょっとお腹が緩いしぃさんもしかして。。。もらってきた?　胃腸炎今朝もなかなか起きられなくて朝ごはんもほとんど食べなかったんだよね代わりにあげたシュークリームはペロッと食べたけど今の所嘔吐はないから様子見です。ちょっとドキドキ

  January 25, 2012

• 入院4日目　～お部屋移動～

  入院4日目。寝るとｻﾁｭﾚｰｼｮﾝが下がりまだ酸素が外せません（酸素マスクじゃなくて吹き流し状態だけど＾＾;）夜中にナースが何回も見に来てくれて…今朝は日曜日なのに、外来の主治医が顔を出してくれました＾＾午前中勤務（当直?）なんだとか。。有難いです先日の検査入院（心臓）の件があるのでやっぱり低酸素状態は避けたい…と言ってましたもう少しかかりそうだねぇそして昨日の夜から同室のお隣さんが嘔吐し始めて…可愛そうなくらい、付き添いのパパもお手上げ状態夜中にやっとお薬で楽になった様子同じマイコのはずだったのにナースとのやり取りでまさかの胃腸炎疑い!!!嘔吐物なんかはビニールに入れて、お父さんも気をつけるようにと諸注意が。。そして朝になったらお部屋を移動になる可能性があるとか何とか…とも言われてましたひぇ～!!!!!可哀想だけど、院内感染は勘弁です。。感染力が強い胃腸炎。もらい易いしぃさんのことだから、この部屋に残されてもなんか気が気じゃないなーと朝まで悶々と過ごしました結局、私たちが部屋を移動することにそしたらまさかの個室申し訳ないなーと思いつつ、ストレスが溜まりつつあるしぃさんにとってはラッキーでした隣の部屋に移動なんだろうと思ってたら、いつの間にか感染マークの札がかかってて。。たしか気管支炎で入ってるはずだったんだけど?胃腸炎、蔓延しているようです。恐るべし…個室だからって油断はできませんでも気を遣わなくてよくなったし、洗面も部屋でできるしー二人部屋の廊下側だと窓際についている洗面台が使いづらくてね。使っていいものなんだけど…外の大きな洗面所を行ったり来たりちょっと洗い流したい時も遠慮してしまってー使えなかったのです（個室に慣れてるから?贅沢病だね）またいつ部屋が移動になるかわからないけど、取りあえず今夜から少しゆっくりできそうですさて、音の出るおもちゃが好きなしぃさん。相部屋じゃ持ちこめなかったけどー早速パパに持ってきてもらいました^^これで少しストレス解消になるといいんだけどな♪今日は学校の担任からも電話を頂いてみんな心配してますよーってまさかの入院だったのでかなり驚いてた様子学校でもとうとうインフルが出たのだとか!!!高等部なのでほぼ接点はないけど、抵抗力が落ちてると感染しやすいのでゆっくり休んで万全で出てきてねって忠告もだから来週の校外学習（お買いもの）はもし退院できたとしても欠席でお願いしました。残念今日は昼からパパと交代して、家でちょっとホッとできる時間も^^久々にＰＣ開けてますさて、もう一休みしたらまた戻って、しばしの軟禁?生活頑張ってきま～すp(^^)qみなさんも気をつけて下さいねっ(^_-)

  January 22, 2012

• 風邪っぴき＞＜

  お正月に実家からもらってきた?風邪菌妹→（父）私→（母）しぃさんと次々にやられました＞＜パパにはうつってないけど、一族全滅です月曜日に早めに対処！と思って小児科受診してきたんだけど。。。昨日の夜には喉がゴロゴロして鼻も詰まって呼吸も苦しそうで先日の心カテで「ゼーゼーすると肺高血圧が悪化する」って言われたばかりなのに明らかに悪化今日は熱も上がってきてとうとう学校をお休みしましたしぃさん、初めての病欠喉にくると長引くからなー来週は校外学習があるんだけど間に合うかな。。検査入院までは・・と神経質になっていたのが一気に気が緩んでしまった（わたしが＞＜）ゆっくり休んで早く良くなぁれ！

  January 18, 2012

• 

  心臓カテーテル検査の結果

  6日に無事カテーテル検査が終わりました予定通り順調に済み一安心です病室に戻ってきたしぃさん。麻酔が醒めかけ暴れる、暴れる。。。検査後は8時間安静と言う事で、穿刺したソケイ部を動かさないようにとの指示（出血防止）があったものの、じっとしてはいられず足を固定する板でがっつり押さえられてはいたけど検査終了後に座薬を入れてもらって再度眠らされ・・・覚醒しては暴れ、また眠り・・・の繰り返しでその日は結局飲まず食わずでした病室に戻ってきた時に先生から、検査は無事に済んだこと、予想より良い結果だったことは簡単に説明がありましたが、きちんとした結果は夜の9時近くその間やっぱり不安だったけど。。。心配していた『肺高血圧』の方はほぼ改善されていて問題なしでした術後の（心室中隔欠損、動脈管開存症）漏れもなく、心機能も良好で心臓は元気に動いてくれているそうです^^良かったぁ～!!!!!。。。。。。。。。。。。。。とここまではいいコトただ心配な点もほぼ問題なし、、、の「ほぼ」。。。。。呼吸状態が悪くなると（風邪、気管支炎、喘息）簡単に肺高血圧が上がってしまうのだとか。。もう一つ、扁桃腺が大きくて、舌も大きい（ダウンちゃん特有）。。これも呼吸の事を考えるとマイナス点なのだそうです心臓の先生からは、扁桃腺は切った方がいいって…地元の小児科では無理に取らなくても…というのが今のところの見解です今回の結果を見てどうなるか??今後は、夜間のみ酸素吸入、薬の服用の2点を検討ホームグラウンドの病院の主治医と連絡を取り、相談しながら検討していくこととなりました前の日記にも書いたけど、ホームグラウンド病院にいた先生がこちらの病院にいた事で連絡もスムーズに行われそうですでもね、夜間の酸素吸入は寝相の悪さを考えるとまず無理なんだな。。痛いことじゃないし本人が楽になるのならやってあげたいけどねでも１００％安心が得られたわけじゃないけど、まずは今の体の状態がきちんと評価されて安心しましたそれにしても、先生の「心臓は元気に動いてるよ」って言葉ほんとにホントーに嬉しかった心臓が動いてるって当たり前の事だけど、元気に動いてる。。っていうのが嬉しくて手術を乗り越えて元気になってくれた心臓さんありがとうです。これからもよろしく。 そして今回なぜ突然検査となったのか???予想通り前回の外来時、肺高血圧はあまり良くなかったみたいで・・・やっぱり。。。ハハを不安にさせたあの時の先生の曇った顔は見逃さなかったよ！先生は悪くはなってないって言ってたけど、あの時点では酸素吸入や薬の服用が必要になると考えていたらしい確かにあの頃は朝起きるとちょっと喉がゴロゴロしている事が多かったから、風邪をひいてたわけじゃないけど、やっぱりちょっとした事で症状が悪化するんだな…と今は納得できます先生からの注意点は「風邪をひかないでなるべく呼吸を良い状態に保つこと」って言われたけど、難しいよねー風邪は万病のもと。。。もちろんひかせたくないけど、どんなに気をつけてもひく時はひいちゃうし…これからの季節は特に注意ですそんな事言ってるハハが今少し風邪気味。。。検査が無事終わって少し気が緩んだかな…そして今日から新学期が始まりました短い3学期。進級や卒業に向けていろんな行事があります1年の締めくくり。元気に楽しく一つ一つ確実に。。。頑張りましょう♪ *おまけ*東京から家に帰る途中。突然正面に現れたスカイツリー

  January 10, 2012

• なぜ泣く?　その後

  前記事の続きです昨日小児科の定期受診日だったので、最近急に泣くことが多くなった事を先生に相談してきました言葉で説明してもなかなかわかってもらえないだろうと思っていたら。。。診察中、先生に説明している時にひと泣きしたのです!!!グッドタイミング先生に　「これ、これです!!」　と百聞は一見にしかず、言葉で説明するよりしっかりわかってもらえました先生の見解は、病的には見えない　との事でしたが、その場で診断するには材料が無さ過ぎなので、一応考えられる病気を調べてみると言って下さり、回数が多くなったり、続くようなら一度脳波の検査をして評価すると言う事で経過観察となりましたハハが気になっていた癲癇からくるもの?というのは今の時点では考えにくいということでした（可能性ゼロではない）今の体の（大きくなって体力もついた）状態なら、発作というのは痙攣したり、突っ張ったり、意識が飛んだり…と明らかに異常とわかるような発作が起きるということしぃが癲癇と診断されたのは赤ちゃんの時で、その時とは表れる症状はちょっと違うようですでもあの時の事はトラウマのように今も心に残っているので気になって仕方なかったのですが、先生の言う通りまずは経過観察するしかありません少しだけ心が軽くはなったけどね、心配は尽きないなー

  December 14, 2011

• なぜ泣く？

  最近のしぃさん、急に泣き出すことが多くなりました怒られたとか、おもちゃを取られたとか、痛い思いをしたとか、、、でもなく全然なんでもない（ように見える）時に泣きだすの例えばご飯中とか、おもちゃで遊んでる時とかにも前から時々あったんだけど、ここの所急に増えてちょっと心配してます普段泣かないだけになおさら気になる学校でも「ちょっと泣きました」と先生から報告もあり突然なので先生も困惑するよね。先生達から見ても思い当たるような原因はわからないと本人的にはきっと何かあるのだろうけど、それが全くわかってあげられずハハとして情けない（涙こんな時つくづくお話出来たらなーと思います泣きっぱなしでもないし、抱っこすれば泣きやんで笑顔を見せてくれることもある痛いとか具合が悪いような泣き方ではないのだけど泣き方は甘えたような時もあるけど、この前はかなり力強い泣き声に涙ポロポロ流してた何なんだろう。。。とモヤモヤ考える日が続いていますそれと関連して最近増えたなーと思うのが首をカクッと後ろに倒すような仕草をすること赤ちゃんの時、点頭てんかんと診断され一時薬を飲んでいたこともあるので（今は薬も飲んでいないし脳波も異常はないと言われています）それとも関連しているのかなーとも思い始めていますちょうどタイミング良く今日は小児科の定期受診日先生に相談してみるつもり何でもないといいけどな

  December 13, 2011

• 脱走?

  昨日は雪がチラついた関東地方。さすがに寒かったぁ＞＜今朝はお日様の日差したっぷりで暖かく感じますパパが出かけてしまったので朝からお片づけ三昧。。。しぃさんの声を聞きながら（危ない事してないかどうか）狭い家の中を行ったり来たりしてましたリビングに戻ると。。。。。。声はするのに姿が見えない!!!!!!!どこーーーー?????ベランダで発見今まで窓を開けてても近くまでは来るけど外へ出ようとしなかったしぃさん窓とベランダの段差は20ｃｍ弱。この段差がしぃにとっては高いハードルだったはずどうやって出たのかはわからないけど、ニコニコ顔で座ってた^^;その姿がちょっと微笑ましくもあり笑えたんだけど…怪我しなくてよかった。。雨の後だったけど、すでにベランダは乾いてたので濡れずに済みましたが、ズボンはまっ黒でしたｰｰ;もちろん速攻お着替えですベランダの構造上落ちる心配は今の所ありませんが、立てるように、自由に歩けるようになったら・・・と思うとぞっとします知的障害と向き合う難しさ…ひしひしと感じる今日この頃。。。これからはうっかり窓も開けっぱなしにできないうっかりは厳禁ですけど、これも嬉しい成長です。。。よね?

  December 10, 2011

• 食べちゃった!?

  上の前歯が夏に２本抜けたしぃさん歯医者さんで生え変わりではなく多分顔をぶつけたりした衝撃で抜けたのでは？と言われ、思い当たる節おおありで納得したハハでしたしぃは抱っこを要求する時やかまってもらいたい時なんか顔から突っ込んでくる事が多いからなーとだからまだ新しい歯は影も形もありませんーー；そんな中、２週間くらい前に下の歯がぐらぐらしているのを発見！今度は生え変わりだ～と思いながら注意深く観察してましたがっ、朝何気に見たら。。。。。。。。。。抜けてる～～!!!!歯磨きの時にはあったのに????その辺に落ちてないか探したけど見当たらず上の歯の時は歯茎から出血したしすぐに発見できたんだけどねぇ今回は出血もなくきれいになくなってました上の歯に比べて下の歯はちっちゃい歯だったからなーきっとお腹の中におさまってしまったのでしょう。。。排泄物から探す？う～ん、きっと見つけても残しておこうとは思えなそう＾＾；記念の歯になるはずだったんだけどなー残念。

  December 4, 2011

• 朝から流血騒ぎ

  朝の支度でバタバタしてると、リビングから鈍い音が聞こえた嫌な予感。。。慌ててリビングに行くと、テーブルの上に座る後ろ姿のしぃさん発見?????顔を見ると、への字口になってる(´～｀)そして泣きだした。。。。と同時に口から流血何やった???取りあえず傷口をチェックして消毒口の中だからねーかなり出血しててちょっとビビリました上唇にも赤紫色のあざがありましたどこかにぶつけたのは確かなんだけど、私が見た時はテーブルの上に胡坐状態で座ってたから、どこにどうぶつけたかが不明なのです最近こんなヒヤッとした事がちょこちょこ増えてきましたちょっと目を離した隙に。。。小さいお子がいるお家は当たり前だけど、我が家でもはさみや危険なものは手の届かないところへ…とかなるべく危険回避の状態にはしているつもりそれも限界がある動けるようになる事は嬉しい事なんだけどね四六時中監視してるわけにもいかないし一度痛い思いをすればある程度学習するはずだけど、これがねぇ…まだまだ危険認知ができないのと感覚鈍摩でなかなか学習してくれません（涙病院へいくような大けがをしないうちに理解できるようになってくれるといいのだけど…ってその前にもうちょっとおしとやかになってくれないかなー^^;いつまでピリピリと神経をとがらせないといけないのだろうか。。と不安になるハハです

  November 25, 2011

• 

  七五三写真撮り♪

  七五三写真を撮ってきましたぁ３歳の時と今年４月に入学の記念でも撮ったスタジオで着物とドレス、家族写真をワンショットずつ今年は立ち姿で撮れるかなぁ～と期待していたけど、やっぱりダメでした着物が７歳用は大きすぎて５歳サイズが２枚だけ。。。選択の余地もなく即決７歳用でも着物なのでごまかせる…とは言われたけど、結果的に５歳用でも着崩れしちゃって大変でしたぁ＞＜ちゃんと立っていられないので着付けも３人掛かり。ハハはもう撮影前から汗だく土曜日と言う事もありスタジオは超混み混みで取りあえず着物を着たままスタンバイ暑かった事もありしぃさんも珍しくグズグズし始めちゃってやっと順番が回ってきた時にはヘロヘロ状態。それでも少し配慮して早めにしてくださったんだけどね＾＾；申し込み時の希望通り、一応立ち姿の準備をして下さっていたんだけど、すでに本人立つ気なしで急きょ予定変更、椅子に座っての撮影となりました。。。。。。。。。。。。。がっ！！！着物が滑るのと帯がほぼしぃの胴体と同じくらいの幅で座るのもきっと本人には苦しかったようで。。。座るのさえ拒否椅子にもたれかかっちゃってとても撮影できる状態ではなく…幸いカメラマンさんが以前と同じ方だったので事情は承知してくれていたんだけど、結局家族写真にしてもらって後ろからパパと私で支える感じで撮る事にしかもカメラ嫌いのしぃさん絶対にカメラの方を向いてくれないし…相変わらず四苦八苦の写真撮りでしたぁなんとか和装撮影を終了し、衣装替え髪形もちゃんとドレス用に再度セットし直していざ撮影着物とは違って着崩れもなかったので着物よりスムーズでしたでもやっぱりカメラ拒否そっぽ向いてばかり～さすがプロだよね、なんとか形にして下さいましたカメラ持ち込み禁止だったのでビデオからの切り取りで。。。 待ち疲れたよ。。。ドレス嬉しいなぁ～♪お疲れ様でした！

  October 23, 2011

• 心臓検診。。。まさかの・・・

  昨日は年に1度の心臓検診日でした生後約5ヶ月間入院し、その後半年に1度、年に1度と間隔が空くようになったけど今も病院の門をくぐると複雑な気持ちになります検査はいつも通り胸部レントゲン、心電図、エコーです前回は半日掛かりだったけど、今回はスムーズに終了。なんと1時間半で全て終了1年ぶりの先生はジーンズを履いているしぃを見て「すっごく大人になった感じ！」と言われました＾＾；結果は特に変わりはない。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。のですがっっっ!!!ずっと肺高血圧が高めと言われていたしぃさん日常生活に支障はないし、薬も飲むほどではないと言われていましたただ・・・・・・・・・・・・・・術後にきちんとした検査をしていないので（他に色々問題があったからねぇ；；）そろそろカテーテル検査をして評価しましょうとまさかの「検査入院」という言葉にビックリ「胸の音もきれいだし、呼吸状態はすごく良くなってるから」という事だったのですが、予想外の言葉だっただけにちょっと衝撃的でした今まで色んな病気が重なって（特に喘息を含め肺機能）検査まで辿りつけなかった。。。というのが一番なんだけど、気になったのはエコー検査をしてる時の先生の表情があまり良くなかったという点。気のせいかもしれないけど。。。あまりに突然だったので　「悪くなったとか、何か問題が出たわけではないですよね？」と確認はしましたしぃの場合、術後に色々ありすぎて一度も心カテ検査をしてなかった。。けど肺の状態はあまりよくないのも事実なので「守る」という意味で、薬が必要かどうかを含め評価すると言う事でした程度は今まで軽度というような話だったけど（きちんと言われたわけではないけど）、昨日の診断では中度だった（電子カルテにて）。。。これもショックだった半年に1度の診察になるかも・・・という言葉も重みがありました。また薬を飲むかもしれないし。。。悪くなったわけではないと言われても突然「検査しましょう」と言われると、こちらの心臓がバクバクです入院というとここの病院にはつらい思い出しかないからねー（すごく良い病院で先生も看護師さんも信頼はしていますが、心情的に…です）たかが「検査」なんだけど、色々知ってしまうと怖い気持ちの方が勝ってしまうのです心臓手術の時は、一心に『手術すれば良くなる！』　という思いが強かったから。。。というより絶対の自信があったんだよね。根拠もなく。その後色んな病気で生死を彷徨ったから…というのもあって心配しすぎ？オーバー？ちょっと気持ちが重～くなってます検査の事を考えると食欲も落ちちゃって先生が今まで検査を口にしなかったのは、呼吸状態がイマイチだったと診断したからで、「今は検査ができるまで体が回復した」という風に前向きに捉えて先生におまかせするしかないのですがね入院は年明け早々に2泊3日、付き添いです。。まだずいぶん先の話だけど、きっとあっという間のような気もします学校をお休みしないで済むように冬休み中にこんな気持ちであと2ヶ月ちょっと過ごさないといけないと思うと他にも心配ごとがあったり（しぃの事じゃないです）で体が持つかなーっていうより精神的にちょっと辛いかな季節がら体調管理にも気をつけないといけませんインフルエンザや風邪が大敵もちろんしぃだけでなくハハもねこの秋はちょこちょことイベントも予定してるしーあっという間に冬になり年も明けるのかなー

  October 20, 2011

• あと少し！

  新学期に入って早速身体測定がありました先日デイの先生何人かに背が伸びた？と言われ少し期待していたハハです連絡帳には。。。。。。。。。。。。。。。。。身長99.3cm　体重14.8kg7歳3ヶ月。100cmまであと7mmでしたぁ。。。惜しい！でもずーっと95cmあたりで伸び悩んでたからこの数字にちょっとびっくり＆嬉しかったハハですこの5ヶ月で約5cmしぃさんにしては記録的な伸び（笑何でもそうだけど、急に成長がみられる時ってあるよね、きっとそんな時期なんだと思います^^今日も学校の後に行った水療育でも色んな先生から本当にお姉さんになったね～（特に表情が）と言われ嬉しい半面、これでやる事も少しお姉さんぽくなってくれたら・・と願うハハです最近本当に落ち着きがなくて。。。じっとしていることがほとんどないのこれで歩けるようになったら一体どうなっちゃうのか今から心配ですでも　『歩けるようになる事』　が今の最大の目標ですから一日でも早く一緒に手をつないで歩けるように。。。歩く事が楽しいって早く気付いて欲しいな（まだ歩く事が”苦”と思ってるからね）

  September 8, 2011

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  新学期スタート！　＆　ＯＴ

  新学期がスタートしました休み中も生活リズムを崩す事なく過ごしていたはずなんだけど、やっぱり朝はバタバタです今日から給食も始まり、ハハもちょっと楽できる^_-)昨日は短縮授業で午前中で帰ってきたのですが、超ご機嫌のしぃさん久々の学校で興奮した?やっぱり学校が好きなんだなぁと改めて思うハハでした（本人が言葉にできたら尚嬉しいけど）午後は2ヶ月半ぶりに療育センターのＯＴへ一目見て『身長伸びた？なんかお姉さんになったね～』って先日ＰＴさんにも同じ事言われたんだけど、あまり自覚のないハハ(汗来週の身体測定が楽しみだな☆久しぶりだったのでまずはしぃの大好きな　『ポニースウィング』　からこれがびっくりするくらいしっかり乗れて　(以前は体がフラフラ）手でしっかりロープも握って持続　（以前は手をすぐ離しちゃう）またがってる足にもしっかり力が入ってて座面を挟んでる　（以前はまたがってるだけ）縦揺れも横揺れもいい感じで乗れてました（※ポニースウィングはブランコのようなもので、馬にまたがるように座って前後に揺らしたり左右に揺らしたりする遊具）これにはＯＴさんびっくりです（ハハもビックリでした）まだいきなり手を離しちゃう事もあるのでＯＴさんが後ろでしっかりサポートしてくれてますが。。今までちょっとずつ、ちょっとずつ出来るようになったね…っていう喜びが多かった中、こんなに明らかな成長を目の当たりにして嬉しさも倍増ですやっぱりこの夏の間にぐ～んと逞しくなったしぃさんＯＴさんもすごく喜んでくれて時間オーバーに気づかないくらいのコマとなりました療育センターを卒園して半年水療育・ＯＴ・ＰＴ。。。と卒園後も一番通ってるのがしぃさんなんじゃ??ってくらいぼぼ週1で顔を出してますまるで在園生のよう（笑卒園後もこうやってフォローしてもらえてありがたい。感謝

  September 2, 2011

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  夏休み最終日に…＞＜　＆　夏休み総括

  台風の影響？でまだ雨は降ってないけど暗くなったり明るくなったり怪しい空模様ですいつも通り朝ごはんを食べさせた後キッチンへ薬を取りに行ってるほんのちょっとの間にガッタ～ン!!!と鈍い音カウンター越しに覗いたら倒れた椅子と共にしぃの姿が見えなくなってて慌てて戻ったら一呼吸おいて　『うえ～ん』と泣き始めたしぃさん調子に乗って暴れてバランスを崩し食卓椅子ごと前のめりに倒れ、ダイニングテーブル（兼リビングテーブル）に顔から激突したらしいどこをぶつけたのかわからなかったけど、目のあたりを押さえていたので見てみると。。瞼の上が赤紫色＆切れてはいなかったけど3cmくらいのひっかいたような傷もぶつけた時って切れて出血した方がいいのかどうなのか？内出血も怖いよね久々に焦りましたぶつけた音がすごかった（ように聞こえた）ので病院行き？って思ったけど何科へ連れて行けばいいのか迷ってしまって。。取りあえず目の中は出血なしで大丈夫そうだったから眼科じゃない。。切れてないから外科でもない。。頭を打ってるかもしれないから取りあえず内科・小児科？かかりつけの病院は大きいから行けばそれなりの科へ回してくれるんだろうけど泣いたものの機嫌が悪くなる様子もなく、ぐったりすることもなく、視点もしっかりしてる。抱っこで泣きやんだので、氷で冷やして様子を見る事にでも冷たいし目の上だから視界が遮られて嫌がるし気休めでも…とデコピタを貼ってみる打った所は瞼だけど、目の周りには貼らないようにと注意書きがあったので微妙にずらして貼ってみた。その頃にはうっすらおでこも赤くなってたその後もいつも通りなので大丈夫だろうと思ってたらさっきテレビで置き去りにされた2才女の子の両目にあざがあり（虐待？）病院で軽い脳内出血も…なんていうニュースを見ちゃったらまた急に心配になってきた＞＜でも変わった様子はないから大丈夫！とハハは判断したんだけど、夏休み最後の日に思わぬ事になっちゃって。。。ごめんね見た目が痛々しくてねぇ；；パパが帰ってきたらビックリするだろうな最近パワーアップしてきているものの、まだ自分の体を上手にコントロールできないしぃさん。食卓椅子（ローチェア）も後ろに倒れるのは注意してたんだけど、前はテーブルが押さえになるからと思ってた。しかし、、、椅子がちょっとずつちょっとずつ後ろへずれて食卓椅子とテーブルの間が空いてたんだよね危ない、危ないやっぱり目が離せませんなぁ（涙 さて、長かった夏休みも今日で終わり。明日から学校が始まります＼(^o^)／通園施設は夏休みが無かったので、しぃにとってもハハにとっても初めての長い夏休みを経験しましたどんな風になるのかまったく予想がつかなかったけど、終わってみればあっと言う間のような感じもきっと2週間近く旅行に行ってたからっていうのもあるだろうけどそれでも3食きちんと食べさせてっていうのはやっぱり疲れる＾＾；（給食有難いね～）いっぱい手抜きもしたけどさ前半はお天気悪くてあまり外へも行けなくて一日中家で過ごすことも少なくなかったしもっとデイを利用すれば良かったと後悔も夏休みに入ってすぐ風邪ひいて不安もよぎったけどすぐ復活その後は体調崩す事なく元気に過ごせた事がなによりでした^^しぃにとって夏。。7月、8月は鬼門というくらい毎年のように入院してたから心配だったのです（去年も久々の入院で旅行中止になったし；；）プールや海でたくさん遊んで、目標だった体力作りも達成できました今年はいい夏だったなぁ～新学期の準備をして、明日からまた早起きだっ！

  August 31, 2011

• ソファー制覇！？

  予報通り、午前中から雨夏終わっちゃった？というくらい気温も下がりました雨で外出もできずお家で時間を持て余した1日でした（ハハはやる事いっぱいですが）午後にはまた緊急地震速報で緊張しましたが、ここは範囲外で震度3福島の方では震度5との事、いつおさまってくれるのか。。。未だに速報の音を聞くと心臓がバクバクです東北の方々はもっとなんだろうな。そんな中、しぃさんがソファーに登るところを目撃！ハハが写真整理していると…もそもそ動く気配が。。。うんしょ、うんしょ！とソファーにへばりついてるしぃさん発見そのままどうするかな～？と見ていたら自力で登る事ができました（今まで挑戦するも撃沈だったから。。。っていうか諦め早いしぃさんなので^^；）2ヶ月ほど前テーブルに登るようになった…と記しましたがソファーはテーブルと高さはほぼ変わらないけど、奥行きがないので頭がぶつかり、横向きにならないとしぃの力では登れなかったのですそんな過程を目撃できて嬉しかったな（気づいたら登ってた…って事もあるもんね）ただ。。。テーブルも未だ降りる事ができず、後ろを見ないで後ずさりするので危なくて目は離せませんが、嬉しい成長です♪この夏逞しく成長中^^

  August 19, 2011

• 初めての児童デイ

  夏休みが始まって2週間が経ちましたみなさんいいかがお過ごしですか?夏休みに入った途端お天気が崩れ肌寒かったり雨が降ったり・・・なかなかお出かけも出来ず家で過ごすことが多い7月でした今日は初めてデイサービスを利用しました小学校に入るまで療育で通っていた通園施設もデイサービスのひとつでしたが今回利用したのは日中一時支援私が用事などでShioriの面倒をみられない時にすぐ預けられる人が近くに居ないので、こういうサービスは有難いたくさんのお友達と楽しく遊んで過ごせるし、今は夏休み期間中なので色んな行事が用意されていますこの日はお菓子作りでしたが、コネコネしたりが苦手な事を伝えたら別メニューを考えますね、と言って下さって。。お迎えの時に聞いたらドライブに連れて行ってくれたとかみんなが作ったクッキーはお土産に頂いてきました朝9時～夕方4時までお昼やおやつも食べてご機嫌で帰ってきました保育士や指導員の方々もどう関わったらいいのか最初は緊張した。。。と言ってましたが、どこへ行ってもマイペースのしぃさん、のびのびと楽しそうにスタッフの方と遊んでいたとか^^また来てね、と次回を楽しみにして下さったスタッフのみなさん、ありがとうございました少し興奮気味で帰ってきたしぃさん、楽しかったんだなぁというのが伝わってきました今月はお試しで一日だけしかお願いしていないけど、来月からは定期的にお願いしようと思います学校が始まると放課後の数時間だけだけど、まだお友達同士で遊ぶのは難しいので、少し大人の手を借りながらこういう場でお友達との関わりを深めて行って欲しいと思いますハハも気分転換になるし(^m^)

  August 2, 2011

• 一年ぶりの歯医者さん

  久しぶりに歯医者さんへ行ってきました6月の学校での検診では虫歯はなかったしぃさんですがご存じの通りしぃさんは形成不全があるので虫歯になりやすいからねぇ。。。通園施設に通ってた時は定期的にフッ素塗布があって有難かったでも小学校に入ってからは自己管理になるので…まだ虫歯はないけど、先週は前歯が抜けた事もあるしタイミング的にはちょうど良かった^^ほぼ1年ぶり。　しぃを見た先生や歯科衛生士さんが「大きくなったね～、体もしっかりしたね～」とかなり驚いてました。しかも、やんちゃじゃない？って。。。バレバレでした＾＾；（先生すごい（笑）久しぶりだったのに学校はどうした？とか色々心配して下さって、ありがたいです結局お口の中のお掃除とフッ素を塗ってもらって終了でも乳歯、かなり削れてるらしい；；さて抜けた前歯の話普通は下の歯から抜けるんだけど…と言われました（抜けた歯は上の前歯）そうだっけ？遠い昔の事で自分がどうだったか覚えてないハハですが永久歯が生えてくる感じはまだないけど、歯並びが悪いので永久歯が生えてくるスペースが狭い!!!だから生えてきたら診せてねと言われました永久歯は一生使う大切な歯だからねー良い歯が生えてくればいいけど、もしまた形成不全だったら早めにかぶせて治療する必要があるってでも大きくなってくると意志も出てくるし、尊厳の問題もあるネットで包んで治療。。と言うわけにはいかないってここの病院はお話して納得してもらってなるべく痛くないように・・・という方針治療によっては大きな病院で全麻で…なんて話もありました（怖っ）永久歯は1歳半頃の生活に影響があるそうでしぃが一番苦しかった時期；；危篤状態が続いた肺炎で高熱も続いて・・・色んな病気を併発し薬づけのあの悪夢の日々（涙考えても仕方ないけど、良い歯が生えてくる事を祈るしかないよね

  July 29, 2011

• 年に一度の体の総点検

  昨日は朝一で検査の為の小児科受診でしたいつもお誕生日頃を目安にＣＴやエコーを撮って体のチェックをしているShioriさん今年は小学校に入学したこともあり、わざわざ学校を休んで…というほど緊急ではないので夏休みに合わせて調整して下さいました去年入院して以来、採血していないのでまずは採血からＣＴは脳と胸部脳の方はステロイドの影響があると思われる症状が出ていた事胸部は重い肺炎の後遺症。。。どちらも赤ちゃんの時の長期入院が原因です(ToT)ＣＴは動いちゃいけないのでトリクロ（眠剤）を飲まされるすごい上手に飲めて看護師さんを驚かしたしぃさんでした（甘苦いらしい）でもね～朝の9時！薬を飲んだからってそう簡単には寝てくれません。。。病院だからあちこちウロウロもしたくないし（変な菌もらいたくないし）抱っこで遊んではバギーに乗せてユラユラ…を繰り返す事1時間半でやっと落ちてくれました今回助かったのはバギー！今まで使ってたバギーは車輪に足がついてしまうので最近はＲＶを日常で使っていますこれってリクライニングするから、最大に倒してかなり有効的に使えましたこれ以上寝なかったら点滴で追加…と言われていたのでギリギリセーフ検査台に移した時にしばらく目を開けて眠気と闘ってたけど無事に検査終了（一時間半かけて眠らせて、一時間後にきっかり目を覚ましましたよ）結果は、前回とあまり変わらず（涙脳の方は、後遺症とみられるものはほぼ無くなって病的な問題もありませんでした（ホッ）ただ、脳が少し委縮していて脳室がやや広めというダウンちゃんによく見られるという（個人差あり）症状はあるという。だから多分生まれつきのもの肺の方も今の所ずっと調子いいけど、肺炎になったら危険大ということも変わりなし元通りのきれいな肺に回復することはぼぼゼロに等しいって（涙ここ3年くらい年に1度のペースで撮ってたＣＴも劇的変化は望めないし体に負担もあるので今後は2～3年に1度にペースダウンになりましたその後腹部のエコー検査へ生まれてすぐ見つかった「胆砂」心臓手術を終えて色んな病気を乗り越えて地元の病院に戻ってきた時にはすでに「石」になってたサイレントストーンと言って今の所悪さはしていないのでこれも要経過観察ですこれが胆管に詰まったりすると外科的処置が必要になるのですが今回は少しだけ大きくなってたう～ん、、、なかなかすっきりはしませんねぇなので今服用のお薬も継続ですもしかしたら止められるかなぁなんて考えてたんだけどね、残念でも嬉しかったこともあってまずは身長を測るのに、初めて立って計る事が出来た～～～ハハの支えありですが＾＾；主治医の先生もすごいね～って喜んでくれました^^肝心の身長・・・あまり伸びてないのが気になるけど。。現在95.5ｃｍ1年生の間に100ｃｍ超えたいねぇそして採血なんと肘から採れた前に1度だけ肘から採れたことがあったんだけどその後はやっぱりダメで。。。しぃさんの血管ボロボロと言われてて（手の甲や足首には針の後が無数に残ってます）最近は入院もしてないし、ちゃんと血管も育ってるよーって先生＾＾採血結果はちょっと引っかかった値があったけど多分風邪ひいてるからその影響かなぁ～という事で3ヶ月後に再検査となりましたそんなこんなでほぼ半日がかりの検査結果に複雑な思いもあるけど、検査の頻度が延びた事はいいことなので前向きに考えたいと思います^^

  July 26, 2011

• 歯がっ!!!

  お天気がイマイチだったのでプールはやめて（鼻水もでてたしね）公園へ遊びにでかけました家から車で50分くらいの公園、ここはしぃが一人でも乗れるブランコ(足入れがあってカゴ?のようになってる）があるのでお気に入りなのです広い芝生にロング滑り台も意外に空いててブランコ乗り放題^^そしてお決まりの歩行練習も先日のＰＴで向かい合って洋服を掴ませて歩かせる。。。と言われてからコツコツ実行中でも頭をハハの下腹にくっつけて…そのうち顔までガッツリとうずめてくるしぃさんどうしても足がついてこれなくて前のめりになっちゃうでも、少しずつ上手になってきています^^v　頑張れ～そしてフッと上げた顔を見たら口の周りが血だらけ!!!今月の初め頃から上の前歯がグラグラしていたしぃさん歯磨きの時に出血したり、気にはなっていてまた刺激されて出血した?と思って口の中を見たら。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。歯が無いっ!!!抜けてましたぁ！飲んじゃった!?と思ったけど一応周りを必死に探すハハありました～＼(^o^)／芝生の上にちょこんと見つかって良かったぁ（ホッ）パパはそんな必死で探す意味がわからないって冷ややかな目で見てたけどｰｰ；記念すべき一本目ですからぁ(*^^*)体もちっちゃくて成長もゆっくりさんだけどちゃ～んと成長してるって思うと嬉しくて^^生え始めが遅かったから抜けるのも遅いかな？って思ってたけど意外にすんなり抜けました乳歯は質が良くないしぃさんですが、大人の歯（永久歯）はいい歯が生えてきますように車に戻って気が付いた。。。ハハのTシャツも血だらけでした

  July 24, 2011

• 夏休み1日目～家庭訪問

  長い夏休みが始まりました台風の影響で肌寒い1日になった千葉。風がすごかったよ～エアコンも1日付けずに過ごせました＾＾早速リズムが狂ったのか!?　午前中に昼寝「規則正しく生活する」という目標が早くも崩れかけてますｰｰ；午後からは初めての家庭訪問がありました食事で使ってる椅子やおもちゃ箱をひっくり返した様子など。。。一応写真に収め日常の様子をチェック学校とそう変わりはないみたい＾＾；ハハからもいつもゆっくり聞けない学校での様子などを伺いました先生もこの4ヵ月でShioriの性格をよく把握してくださっていて好きなもの、嫌いなもの、興味のあるもの、無いもの・・・・反応がとても分かりやすいって＾＾；嫌な事、苦手な事をやる前は察するのか、先生に呼ばれてもすーっと目をそらし逃げていくらしい。。。事前察知はかなり鋭いみたい…課題として興味のないものへどう接してもらえるか学校でも色んな学習があるので好きなものばかりやってるわけにはいかないものねあとは人との関わり～耳の聞こえの問題があるので、今後コミュニケーションをどう取って行くか?先生もお休み中に聾学校の研修などを探して下さっているようで（有難い）でもこんな元気な1年生は見た事ないってShioriの在籍している重複クラス（A学級）は体の弱い子も多いからね＾＾；お休みしないほうが目立つのです通園施設の先生に聞いていた「毎日通っています」という言葉を実感した1学期だったようです今まで弱い方で目立ってたのがうそのよういいこと、いいこと2学期も休まず元気に通いたいね

  July 21, 2011

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  難聴外来と眼科

  七夕以来の更新になりました先週、先々週のことになりますが。。。半年ぶり…（だっけ?）の難聴外来でした半年前ってまだ入学前だったんだよねぇしかも行き先もはっきり決まっておらず。。。半年の間にずいぶんと環境は変化しました補聴器は相変わらず嫌がって、朝の会でもまともに付けれてないShioriさんまずはＳＴさんによる聞こえの検査（ＣＯＲ）前はハハの膝に座って、だったけど今回はちゃ～んとひとりで椅子に座って検査を受けたShioriさんちょっと成長したねっ。でもハハは後ろで待機してましたけど。結果は前回とあまり変わらずでした…がＳＴさん曰く、反応がずいぶんしっかりしてきて多分検査結果より実際はもう少し聞こえてると思う。。。って＾＾その結果を持って難聴外来へいつもの通り、ハハからの聞き取り調査からこれがねぇ・・・・・・・いつもトーンダウンする原因でーー；だって毎回同じ事聞かれるし、はっ??っていうような事もね以前発作があった事（赤ちゃんの頃ね）薬も止めて4年以上経ってて…その事もすでに何回も何回も説明してるのに毎回のように聞かれると。。。。。。。。。言葉を失いますでも今回はShioriの様子を見て、補聴器を付ければもっと音が耳に入って良くなる可能性がある。。。って当たり前の事なんだけど、要するに良くなる可能性があるってコトですたしか前回は「あまり聞こえてないねぇ」と今後もあまり期待できないと言うようなニュアンスで凹んで帰ってきたんだけどね行くたびに一喜一憂の耳鼻科・・・でも最近音の出るおもちゃを聞こえの悪い左耳にくっつけて聞いている様子が見えてきてちょっと変わってきたなぁと思っていたところ（前は右ばかりで聞いてたから）まだどのくらいきちんと音として聞こえてるのかは不明だけど頑張って補聴器。。。付けれるようになるといいなＳＴさんは、検査の時にいつも机の角をなめたりかじったりしてたのが、今回まったくゼロではなかったけど＾＾;少なくなってきてたから補聴器も時間をかければ着けられるようになると思うと言って下さったので、少し期待のハハですさて、子ども病院の眼科では。。。今回はメガネを作り直すという前提で、一週間前から目薬をさして検査に臨みました斜視と屈折などの検査ですでも。。。こちらの方も前回とあまり変わらないという結果が出ましたメガネを作ったのは3年前フレームは少しきつくなってきてはいるものの作り直すほど度数が変わっているわけではありませんでした9歳未満までは補助が出るので先生が気を遣ってくださってそろそろ作り直してもいいかな～という事だったのですがメガネも補聴器同様、普段あまりかけていられず（補聴器よりダメ）それにしては悪くなってる事もなく（近視＆軽い乱視）それならば、しばらくかけないで様子をみてみようか。。。と言う事になりもちろんメガネ作り直しも延期。まだ9歳まで1年ちょっとあるからその間に考えましょうと言う事になりました次回受診までメガネなしで過ごす事になりましたShioriにとってはあまり変わりないと思うけどね視力は決していいわけではありません黒板を見て読み書きするのなら絶対必要なくらい。。。でも今のShioriの行動範囲、生活を見てもそれほど影響はないそうですお母さんの顔もちゃんと見えてるし2，3mの所なら見極められるくらいの視力はあるらしい^^;（それってかなり悪くね??）Shioriの行動をみていればそれはわかるけどお気に入りのおもちゃなんかは5m離れてたって目ざとく見つけて突進してますから近視の場合は　『メガネをかければよく見える』と言う事がわかるようになったら自然にかけるようになるって言うんだけど。。。いつになるかなぁ～Shioriさ～ん耳や目と心配な事は色々あるけれど、まずはこの暑さにもめげず1学期を乗り越えられそうなだけでもハハとしては嬉しいです

  July 16, 2011

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  車いす完成☆　～学校用～

  今日から7月。1年の半分が過ぎましたね早い!!!まだ何もしてない!!!と毎年思うのだけど。。。今年は小学校に入学して生活にも変化があり、他にも初めて取りかかる事も多くて早かったけど内容の詰まった上半期になりました＾＾さて、タイトルの車いすのコト昨日やっと学校用の車いすが完成しました記念すべき１台目^^初めてと言うとこの車いす製作も初めての事カスタムメイドなので背もたれやブレーキなど細かい部分のリクエストや色、素材選び。。。結構悩みました初めてで分からない事も多く、アレ付けますか？コレ付けますか？って聞かれてもチンプンカンプン???状態ｰｰ;その辺はＰＴさんと相談しつつ。。。出来上がってきたのがコレっ形は至ってシンプルです自走式じゃないからタイヤが小さめで病院に置いてあるような車いすとはちょっと違いますね背もたれの部分（枕が付いてる部分）は取り外せるので、取ってしまえばもう少しスッキリするかな（一応寝ちゃった時の事を考えて付けたんだけどね。くれぐれも学校では寝ないように!!!）これに取り外しが出来るテーブルが付きますスポークカバー（タイヤ）の雰囲気に合わせて女の子チックにピンクでまとめてみましたブルー系にするか迷ったんだけど、一応?女の子だし…とメーカーさんのアドバイスもありディズニーシリーズはオプションだから差額は自腹(-_-)、でもやっぱり可愛くしてあげたかったので。。。親の自己満です^m^スポークカバーはスティッチちょっと前はお姫様が多かったんだけどなーと先生お姫様って。。。。プリンセスってやつかな？（確かにお姫様だけど＾＾；）でも最近はスティッチが人気なんだとか。知らずに選んだのでこれから同じようなのをたくさん見かけるかもねこのサイズがミニマムのようで、色や大きさからおもちゃみたいですね（かわいいという意味で）。。とメーカーさんに言われました＾＾;メーカーさんからは１台目だしこれから２台目、３台目と色々。。。と言われたけど、なるべくこの車いすを最後に２台目、３台目は作らなくて済むように願うだけただ子どもの成長はこれからなので意外に早くサイズアウトする場合もあるみたいですまだパパが見てないので来週の月曜日から使用開始乗り心地がいいといいね～昨日の試乗で珍しく泣いたのでちょっと心配なんだけど胸の部分のベルトの締めつけ感がイヤなのかな…となんせ自由人のShioriさんですから～＾＾;

  July 1, 2011

• とうとう頭から落ちました＞＜

  この間テーブルに登れるようになったという日記を書いたばかりですが、最近更にパワーアップしてきたShioriさんとうとうお風呂の湯船に頭から落ちました洗い場から湯船に掴まって立つのがお決まりで、体を洗っててもじっとせず立とうとするShioriと毎回バトルのハハ。大人しく立っててくれれば問題ないんだけどね、座ってたって1秒たりともじっとしてませんから最近は頭を乗り出したりするようになったから、とにかく注意してたの昨日は久しぶりに早く帰宅したパパと一緒に入っててパパがちょっと目を離した隙に湯船にドボンですちょうど洗面所にいたわたしすごい音がしたからまたShioriがシャンプーのボトルをいたずらしてるのかと思って、どーした？って聞いたら一瞬無言のお風呂場。。。数秒後にShioriが湯船に落ちた～ってパパの声幸い大事に至らず良かったけど(-_-)気を付けてねって言ってあったのに、普段あまり見てないから気を抜いてたらしい顔が浸かったのは1秒くらいだよ。。ってパパの呑気な一言に怒りMAXのハハ打ちどころが悪かったら病院行きになるっつーの（ちなみにうちの湯船は半身浴＆Shioriが浸かるのに合わせてお湯は少なめにはってます）よく子どもがベランダから転落。。。ってニュースを聞くけど、まさに。。。想像しちゃいましたよまだベランダへは出ないからその心配はないけど、わからないよね～子どもって急に出来るようになるし、想像できないような事しでかすから気は抜けません。。。当のご本人びっくりした様子はあったけど、ケロッとしたもんで。。。大物だ！！水を飲んだ様子もなかったので一安心でしたがヒヤリとした出来事でした10cmでも溺れるって言われてるからね学校でもますます力強くなって…やんちゃぶりアップと言われているしまだ自分の体をコントロールが出来ないだけに。。。要注意人物です

  June 28, 2011

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  おしゃれになって帰ってくる♪

   ずいぶんと髪の毛が伸びたShioriさん毎朝じっとしてないShioriの髪の毛を結ぶのに四苦八苦時間もないし、いつもポニーテールか二つに結ぶかせいぜい三つ編み程度＾＾；でも帰ってくるとこんな髪形に～(*^^*)この日は編み込みに三つ編みでおだんご♪（ちょっと見にくいけど。。。）先生に編み込みしてもらったりして、朝とは違う色んな髪形に変身して帰ってきます器用な先生がいるのですっていうか、じっとしてないShioriに編み込みなんて～ハハ的にはミラクル先生だと遠慮して大人しくしてるのかも??プールも始まるし切ろうかなとも思っているのですが、これがちょっと楽しみになってきたハハですさて、今日はどんな髪型で帰ってくるかな～

  June 21, 2011

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  登る～登る～

  お気に入りの場所、洗面所の段差を登るようになったという日記を書いたのがいつだったっけな？しぃさん、とうとうテーブル制覇です一昨日ハハが電話中に、突然リビングのテーブル（高さ40cmちょっと）によじ登ったいつも掴まり立ち…というかテーブルにお腹をつけて（もたれかかってる）立って遊ぶ事が多いのですが。。。一向に足を上げるそぶりがなかったから、突然の事にびっくり今まで「登れなかった」というよりは「登る気がない」ような気がしてたのですそれでもいつかは登るようになるかな?と思いつつ。。ホントに突然に初めての瞬間を見れたのはちょっと感動だったけど（パパもね）まず、テーブルは乗るものではありません（教育的指導入る!!）でもダメと言っても聞くようなしぃさんではありません＞＜困る事。。。。登ったはいいけど降りる事ができないでも危険察知ができないのでそのままドーンと頭からダイビングしちゃいそうになるし近くにはテレビを置いてあるローボードがあって頭や顔をぶつける可能性もあり危険がいっぱい家具の配置を考えないといけないけど、もうどうにも動かしようがない!!!!ますます目が離せない～出来るようになると何度でも繰り返す…マイブームのようにねｰｰ;そして今まではお風呂に入るにも時間差で、ハハが先に入ってからしぃさんを入れる。。。その間しぃさんは部屋で一人で遊んでるんだけどもうそれも出来なくなりました（最近はパパの帰りが遅いのでほとんどそのパターン）なぜ一緒に入って一緒に出ないか。。。しっかり立つ事が出来ないのに立とうとする意欲は満々o(^o^)oだから溺れる危険性大なので一人で湯船に浸らせる事ができないしぃさんです。一緒に入るとハハが頭や体を洗ってる間、洗い場で遊んでる事になる。。。それも湯船に掴まって立とうとするのを押さえつつ…すごいバトルが繰り広げられてます意外に力が強いのです冬場は寒くて風邪ひくからね～（実際風邪ひきました。親子ともに）これから夏場に向けてはその心配がなくなるから、取りあえず一緒に入って一緒に出る。。パターンに変更です（冬を迎えるまでに大人しく一人湯船に浸かれるようになれるかな?）そんでもって今日はキッチンで昼食の準備をしていたら知らぬ間にテーブルの上に座ってました　ど～よ！この態度（これは昨日の夜）テーブルはそうやって使うものではありませんこうやって見るとテレビもテーブルもすごくちっちゃ～って感じですがテーブルは普通にダイニングテーブルくらいの大きさです。しぃの態度がデカすぎどのご家庭でも同じような道を歩むんだろうけどまだ自分の体をコントロールできないのにこんな事が出来るようになってしまって、体が大きい分リスクも高い体は柔軟だけど、さすがに乳幼児のような柔らかさとは違いますよくダウンちゃんは慎重で…って言うけどしぃさんには当てはまらない。。。とにかく怖いもの知らずだからねぇ一つは痛覚鈍麻で痛さをあまり感じないというのもあると思うけどそれともよっぽど痛い思いをして学習する??でもハハ的にその勇気はありませんどんどんヤンチャになる娘さん。。。昔を思えば嬉しい成長だけど、毎日一緒にいるとこれがまた辛い…ハハの体力的にねっ(^_^;)また持病の腰痛がっ＞＜

  June 18, 2011

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  新しい装具完成☆

  Shioriの新しい装具がやっと完成しましたこれで6足目ほぼ1年に1度作りかえてます今回は作って1年経ってなかったので申請が下りるかドキドキでしたが、装具の形が変わったこともあり、すんなりＯＫが出てホッとしてます（自費ではとても買えないくらい高額ですからね）そして出来てきたのがこちらマジックテープのストラップ部分はてんとう虫とお花柄です♪どうでしょう?変わった所は。。。長靴型ではなく横に支柱が付いていて足首が曲がるようになりました歩く練習の為にねっかなりごっついというか存在感がある。。。Shioriは内反足なので斜めにかかってるストラップは足が靴の中で内反しないように余計に付いてるの。前より履かせるのに時間がかかりますあとはまだ筋力が弱いから支柱が金属ではなく軽いグラスファイバーにしてくれてありますハハ的には今までのがシンプルだったので、可愛いんだけどちょっと色使いが気になってますが。。。作る時にリクエスト出来たのは外側のプラスチック部分の色だけでそれも黒や黄・緑・青。。。選択肢はそれほどなくて黒か赤で悩んだけど、結局女の子だし…と言う事で赤を選びましたあとはメーカーのデザイナーさんにお任せでこうなりましたたぶんマジックテープの柄や鋲をピンクにしてくれたのは可愛く。。。という心遣いなのだと思います＾＾普通は無地なので。。。今までの装具も車に乗ったり、バギーに乗って歩かない時に履くのでまだ現役です今日は学校が終わったら療育園でＰＴの予定新しい装具でちゃんと歩いてくれるかなぁ～

  June 6, 2011

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  しぃさん、モデルになる！

   昨日は雨の中、摂食の研修会があり出かけてきました先月しぃの担任から「摂食の先生が来るので、Shioriさんみてもらいませんか?」とお誘いが。。軽い気持ちで…と言うわけではなかったのですが、今まで受けてた摂食指導と同じ感覚で「お願いします」と快諾したハハでしたがっ!!!その後チラシを見せて頂いたら定員100名なんて書いてあるし、結構大々的なものだったようでしぃさんその摂食のモデルとなったのですぅ～～モデルと言うと聞こえが良いですが＾＾；　いわゆるケースモデルです事前に先生から「私が食べさせてもいいですよ」と言われていたのでお任せしたのですが、前日に確認したら「普段の食べ方もみてもらった方が…」と言われーー；みんなの前でハハも食べさせるという事にひゃ～話が違うし…100人の前で???色々思いを巡らせてすでにド・緊張のハハしぃさんは慣れてるので（通園施設での摂食指導でもたくさんの大人に囲まれても動じずに食べていた）あまり心配はしていなかったのですが（ハハはそれすら緊張していた＞＜）通園施設の先生にもお知らせしたら、しぃちゃんが出るのなら是非！と元担任の先生が二人来て下さる事にもなっていましたしかも、学校の先生も「明日行きますので！」と前日に聞いて…大丈夫なんだろうか？と今更ながら引き受けた事を後悔したのでしたさて当日ふたを開けてみれば。。。人数は30人ちょっとで思ったよりこじんまりでしたが学校の先生たち・・・・たくさん来ていてビックリ～担任の先生4名勢ぞろい＋お隣のクラスの先生、栄養士さんまで講義の最後にいざ本番！ぐる～っと周りを囲まれて＾＾；注目ですでもね、食べさせるのは先生がして下さいましたぁ＾＾（ホッ）←以下、ハハの心の声一口大のものを先生の手の上に乗せて手づかみで食べさせてました（学校でこうやって食べさせてもらってるんだ）そして食べ方チェック即、噛めてない…と鋭いチェックが（えぇぇぇぇ!!!そんなはずないと思うんだけど???）メニューは大好きなウィンナーに卵焼き、ピーマンともやし炒め（カレー味）…なるべくしぃさんが食べてくれそうなものにしてみましたが食べ物のとりこみ方、舌の動きなど細かいチェックが続きます。。。しぃさんはいつもと変わりなく＾＾介助されるとちょっと怒ったりしてましたが、動じずに無事モデルさんを努めてくれましたそしてまだ普通食は早い。。。って摂食に関しては色々指導を受けてきましたが「噛めてる」ってとこまできたと思っていたし、実際、食形態は今のでＯＫをもらっていた。。。ようやく順調に進んできたトコロだっただけに、正直ショックです今まで受けていた摂食の先生は主に歯医者さん今回の先生は、元支援学校の先生で親の介護の為に退職、その介護中に摂食についての勉強をされ、また復活された方なのですみて頂く先生によっても差はあるのでしょうが。。。また食形態を落とすのかぁ今までもそんなに焦ることなくゆっくり進めてきたつもりだったのになぁいまは小さく刻んだりする事はあるけど、もう大人と同じメニューを食べているのが普通になっているので今更???という感じもあるメニューを変える必要はなくても形態に一工夫が必要と言われるとね(－－〆)先生（担任）に言わせれば、形態を落とすんじゃなくてShioriさんに合わせると考えて。。。と言うのですがねあまり考えずに、学校では先生にお任せして家では少し考えつつ今まで通り進めていこうか。。とも思うけど…どーなんだろう??パパはモデルになる事自体、言葉は悪いけど実験台みたいでイヤと言って見に来ませんでしたそして結果も受け入れず・・・今のままでいいじゃん？ってなんかわからなくなってきちゃったな難しいねー

  May 29, 2011

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  誕生日プレゼント☆眼科受診

  月曜日がお誕生日だったShioriさん毎年誕生日プレゼントに頭を悩ませます本人が「コレ！」っていうのがあればいいんだけどね～特に好きなキャラクターもないし、人形やおままごとにもまったく興味なし小学生になったんだし年相応に。。。と考えたけど使わなければ意味ないしねというわけで。。。。。しぃの好きな『音』系からオーシャンドラムドラムを傾けると波の音がします音楽療法で時々使って気に入っていたのででもしぃが扱うと乱暴すぎてとても波の音には聞えない。。。荒波かなぁ～＾＾；けど、耳にくっつけて音を聴こうとしたり・・・傾けたままだと音がしないんだけどそれでも耳にくっつけてる様はちょっと可愛かったりする気に入ってくれたようなので良かったぁ＾＾そしてもうひとつ水を使ってお絵かきできるお絵かきセットこれはハハの期待も込めてペンやクレヨンを握るのが苦手なShioriさんしかも未だにすぐお口にもってカミカミしちゃうのでこれは水を使うので安全対象は1歳からなんだけどね(^_^;)ペンを使えるように。。。そして何か集中できる事を一つでも見つけて欲しいというハハの願いですまだ時間がなくて開けてないので使ってみて使い心地やShioriさんの様子が紹介できたら…と思います  今日はこども病院の眼科受診でした学校はお休みして。。。今日に限ってマンションの電気系点検で一時エレベーターが止まってしまうというのでかなり早めに家を出発（もうしぃを抱っこして駐車場まで行く体力ありません）新年度になったのでまた担当医が変わるかな～という予想が的中し行った早々ナースから先生が変わりますが…というお伺いがしぃの担当医は研修医なのか1年で異動してしまう先生ばかり今までは「はい」と素直に＾＾従ってきたんだけど、さすがにコロコロ変わるのはどーなのかと???年に4回くらいしか受診しないのに1年で変わってしまうのは落ち着かないし、検査などでまた振り出しに戻る。。。しかも先生の見解も色々。。。出来れば長く診てもらえる先生に。。。とお願いしてみましたちょっと混んでるので少し待つかもしれないけど○○先生で…と違う先生に診ていただける事に待つのは慣れっこ、いつも一時間以上はざらですからでもそれほど待つ事もなく診察してもらえましたベテラン先生でテキパキとした受け答えでとてもいい感じの先生でした（正直、もし新しい先生に変えてもらって合わなかったら。。。と心配もあったので）メガネは相変わらずしてないShioriさん内斜視があるので、視力に関わらずメガネは掛けた方がいいのはわかってるんだけどね…その辺の説明もちゃんとして下さいました。時間はかかるかもしれないけどちゃんと掛けるようになりますよって^^しぃの内斜視は固定されてなくて、目が寄ることなくまっすぐ見てることもあるので手術の必要もない。。。とこれもちゃんと説明して下さいました大丈夫、そんなに悪くないですよって^^前の先生も手術の必要はない…と言ってたけどあまり詳しくは説明してくれなかったなんか、先生から「大丈夫」　「大したことない」って言われると安心できちゃうよね（単純だ）特に今回は説明の仕方なんかから妙に納得できちゃいましたそして一昨日学校の眼科検診の結果で結膜炎と言われ、治癒証明がないとプールに入れませんと言われていて。。。タイミングよくそちらも診てもらうことに速攻で大丈夫ってさダウンちゃんは風邪をひくと他人より目やにが多く出たりする事もあるからって確かに先週は風邪ひきさんでした治療の必要もないけど一応目薬を処方してくれました知的面でもかなり遅れのあるしぃのこと。。検査の受け答えもちゃんとできないし…その辺もすぐに分かってくれてあ～なんか久々に気持ちのいい診察でした

  May 19, 2011

• かわいく出来上がるといいなぁ～

  昨日は学校を早退し、新しい装具と学校用の車いすの仮合わせをしてきました装具と車いすは別々の病院で作るので掛け持ちしかも大雨ときたもんだまずは装具の方今回は新しいタイプの靴に変更です今まではプラスチックの長靴型で足首が固定されているタイプのものだったけど、やっと歩く練習に辿り着いたので、今度は足首がちゃんと曲がるように横に支柱がついて足首も曲がるタイプのものになります一応色などは希望を聞いてもらえるんだけど、黒・青・黄・赤くらいだったかな～しかもかなり鮮やかなのです。。。あまり選択肢もないので、女の子なのでそのように・・・となんとな～くの希望でお願いしたの（約1ヶ月前）で、昨日実際に見た時は、えぇぇぇぇぇ～!!!!って感じの鮮やかな赤でしたう～ん。。。あまり好みじゃないんだけど…そしてインナーは革製になるそうでデザイナーさん？がこんな感じで…と言う風にぬり絵をしてきたものを参考までに見せてくれましたピンクにマジックテープがプリント柄これはまずまずでしたが、やっぱり本物を見ないとあまりはっきりしたイメージが湧いてきません色見本などが無いので、もう少し薄めのピンクで…とリクエストさて、さて、どんな風にできてくるかなぁ～地震の影響もあり材料が不足してるので出来上がりまでにはもう少し時間がかかりそうですお昼を食べる時間もなかったので、待ってる間におにぎり1個食べさせて、今度は車いすの仮合わせにリハセンターへＧＯギリギリセーフで間に合いました（ホッ）こちらも座ってみて高さや背当てのクッションの厚みなどの調節をそして背当ての素材・色、金属部分の色選び。。。。。悩む、悩む～しかも「これは無料、これだとプラス○○円」とか素材によって個人負担分が違ってくるのです（ＲＶ作った時も同じでしたが）なので無難な線を選んで最後にタイヤカバー（スポークカバー）を選んで終わりのはず・・・だったんだけどスポークカバーに合わせると、今まで選んでた色がしっくりこない感じがして再度クッションや背当て部分、骨組みの金属部分の色選びを見直させてもらう事にゆっくり座って選べるわけじゃないから、焦る・焦る業者さんは「悩みますよね～」って急かさず言って下さるのだけどShioriもぐずり始めるし（空腹で）散々悩んで、ピンクメインに選んできましたでもなんかイメージ湧かずつくづく発想の乏しさを感じてしまいました帰ってきてパパに悩んだよって言ったら、そんなにずっと使わないんだから。。。とあっさりそりゃ早く不要になってくれる事を願っているけど使う間はお気に入りで乗りたいじゃない?仕上がりは約1ヶ月後。かわいく仕上がるといいんだけどなぁ

  May 13, 2011

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  入学説明会 ＆ 幻の ”アンパンマン”

   昨日は支援学校の入学説明会でした入学までの諸準備や入学調査、個人面談などなど。。。。説明会の間、子供たちは親と離れ別室で入学調査です今年の新入生は多いと聞いていたけれど、転入や編入を含めて２０名ほどでした揃えるものなどを聞いているうちにいよいよスタートなんだなぁと改めて感じました持ち物に関してもその子に合ったものを。。ということで厳しい決まりは無くかなり緩やかな感じ^^最後にスクールバスの確認をして個人面談へそのスクールバスですがしぃの乗る予定のバス停は一番目のピックアップ場所なので７時半には家を出ないと間に合わない!!いくつかのバス停を回るので学校までは一時間ちょいかかります。車で直なら２０分なんだけど大丈夫かな…生活リズムを変える為に早寝早起きに生活改造中ですが、なかなかうまくいきません朝起きられないのよね。ハハもですが^^;大通り沿いで車を停めておけないのでバス停までは徒歩ですしぃはバギーだから雨の日はハハが学校まで車で送らなくてはいけませんまぁ仕方ないよね学校の様子も見たいので、しばらくはスクールバスは使わず車で送り迎えの予定ですがその間になんとか早起き…定着させないとっ！個人面談は人数が多かったため二グループに分かれて行われましたうちのグループは校長先生と！子供の性格やどんな生活を送っているか、気をつけて欲しい事などの確認、１０分程度でしたが面接苦手なハハは緊張したよその後保健の先生との面談もあり、薬や病気の事などの調査もありましたこれは支援学校ならではですね全て終了し、しぃをお迎えに行くと。。。教室で椅子に座って先生とご機嫌で遊んでました♪いきなり先生から「歌が好きですね」と言われてびっくりしましたが。。どうやら「パン屋さん」をエンドレスでリクエストしていたらしい^^;（パン、パン、パン屋さんでお買いもの～♪）そう、確かにしぃちゃんお歌大好きですしかも生歌が周りにはかなりのおもちゃが散乱してました「一通り全部遊びました！」ときっとすぐに飽きてポイポイしてたんだろう。。。と想像がつきましたでもきっとこの様子を観察するのが入学調査なんだよねぇｰｰ;始まりの会ではお返事もちゃんとできましたという報告も聞きましたそんな報告や先生と楽しそうに待っていた姿を見て、これからの学校生活もこんな感じでスタートするのかなぁと少し安心できたハハですそしてびっくりしたのが　『しおりさんが”アンパンマン”て言ったんですが!!!!』って思わず「しおりがですか?」と聞き返してしまいました（教室にはもう一人お友達がいたそうなので）先生も少し離れてしぃに背を向けていたそうで、同じ教室に居たもう一人の先生と「今アンパンマンって言ったよね？」ってお互いに確認したらしいしぃさん、まだ喃語なんですが。。。確かにアとかパなんかの音はよく発していますきっとそれが繋がって『ア・ン・パ・ン・マ・ン』って聞こえたんだと思いますでも二人の先生がちゃんと聞きとれたって聞いて本当にビックリハハも聞きたかったわ通園施設の朝の会では毎回「アンパンマン♪」で始まるもんねまぼろしの『アンパンマン』でした

  February 26, 2011

• いたたたた…

  今日は今年初のリハビリセンターでのＯＴとＰＴの訓練でしたタイトルの『いたたたた・・・』ですがＰＴさんの言葉ですそう、しぃちゃん久々にやってしまいました＞＜装具を履くまえの足首の柔軟中、ＰＴさんの腕をガブッと噛みついてしまいましたぁぁぁぁ（ＰＴさんがしぃの後ろから手を回すような体勢だったの）久しぶりの訓練だったので、ＰＴさんとハハとこれまでの生活や変化なんかを話しながらだったんだけどいきなりＰＴさんが顔をゆがめて「いたたたた・・・」ってすぐに鼻をつまんだりして腕から離すようにしたんだけど（噛みついた時は鼻をつまむと口が開くって言うよね？）腕にはリンゴをかじった後みたいにそれはそれはきれいな歯型が丸くくっきりと病院の規則で、もし流血していたらバイ菌なんかの検査をお互いにしないといけないらしく(被害者・加害者共）一時期の噛みつきは大変で、泣きが入るほど痛い経験をしてるハハ（＆チチ）幸い流血には至らなかったんだけど、冷や汗ものでしたでも大人（男性）が顔をゆがめて声を出して痛がるんだから相当痛かったと思います本当にごめんなさい!!!ひたすら謝るハハを横目にヘラヘラ笑ってる小悪魔一匹やっと噛みつきがなくなってきたと思ったらコレだものなんか最近また何でも物を口に入れる事が増えてきたように感じてたトコロチラシなんかも口に入れてカミカミしてるし刺激が欲しいようにも見える。。（しぃの場合、ストレスや癇癪でない事はハッキリしています）とにかくお友達にやってしまったら大変。。。でも考えてみたら2ヶ月前にお友達にやっちゃったんだった!!（今思い出したハハ）その時はお友達がしぃの口に指を入れてきたからだったので理由は深く考えてなかったのです前回のバナナの皮食べちゃった事件（…ってほどでもないけど）も合わせてホントにホントにまだまだ目が離せませんわ

  January 11, 2011

• 味覚音痴？

  今日のしぃちゃんのおやつはバナナ少し食べごろを過ぎた？感がありましたが^^;ほどよくやわらかく・･･･最近あまりバナナを食べてくれなくなったので、消費率悪いのでもバナナってちょっとお腹が減った時の腹ごしらえに最適じゃない?でっ。。。今日はお腹が空いてたのか結構喰いつきが良かったまだ一人で持って食べると思いっきり口に突っ込むのでハハの手から食べさせておりますが食い気の方が勝ったしぃちゃんハハがよそ見をしている間に手で掴み取ったのは。。。。。。。。。。。。。。。。。。バナナの皮そしてそのまま口の中へ～～～～ちと慌てたハハですが時すでに遅し自分で出すかなと思ったら難なく食べちゃったぁ!!!!!食べること大好きで、でも大食いなわけでもなく、好き嫌いはあまりない孝行娘径管栄養だった時を思うと食べたいものは何でも食べさせてあげたい。。。と思っているのですが（今はやせっぽっちだけどそのうち肥満対策も考える時がくる？）バナナの皮。。。。。もしかして味覚音痴？でも肉系は大好き酸っぱいものや炭酸は苦手だから一応ある程度の味覚はあると思うのだけどね熟したバナナの皮だったからやわらかかったし、大した量ではなかったもののしばらくは疑いの目を持って観察した方がいいかな～と考えさせられたハハでした

  January 8, 2011

• 冬休み☆

  昨日で通園施設も終わり、今日から冬休み突入です最後の昨日は登園のお友達が多すぎて定員オーバー別の日に振り替えられる人は振り替えて・・・とお願いされたのでしぃは午後から登園本当はお休みにしても良かったけどＯＴとＰＴが入っていたので。。。結局ふたを開けてみれば、体調を崩したりしてお休みが出て通常の人数におさまったようでしたそしてしぃちゃんは最後の締めをハードスケジュールでこなしてきました普段と違った（午後から登園）と言う事もあってリズムが崩れたのか、帰りの車の中で珍しく爆睡してたしぃちゃん夕食も普通に食べ、お風呂も入ってデザートのメロンを食べようとしたら、なんか様子が変。。食いしん坊のしぃが食べようとせず愚図り始めた眠いのかと思って寝かせようとしたらなんか熱っぽい??計ったら7度5分微妙だけど、平熱が低いだけに嫌な予感その後8度5分まで呼吸も早いでも嘔吐や下痢はないので、流行りの胃腸炎ではないと判断し取りあえず座薬を入れて様子を見る事に今朝も様子が変なら、病院行きだ…と覚悟起きるのは遅かったものの、熱は下がり一応復活かな…元気に遊んでます（ホッ）あの熱は何だったんだ?病院も年末年始のお休みに入っているので出来れば受診は避けたいし、お正月は家族揃って元気に迎えたいよねみなさんは大丈夫ですか？今年も残り二日。。。まずは　今年の汚れ、今年のうちに!!お掃除頑張ります

  December 29, 2010

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  終わった～

  昨日ダンスの発表会が無事終わりました崖の上のポニョとマイケルジャクソンのスムース・クリミナル、ブラック＆ホワイトの３曲を親の会の方で、地元のグループの方でアンパンマンを踊りました二つかけもちだったのでどうなる事かと思ったけど。。。さて、約1ヶ月間練習した成果は???大きなホールでお客さんを目の前にして珍しく少し緊張した感じもあったけど、ニコニコで楽しそうに舞台に立てたのでホッとしてます大好きなポニョ♪ニコニコで頑張ったよ～（ハハ黒子で頑張りましたぁ）舞台の真中で堂々とお座りしてるShioriさん・･･･これは想像通り。。というか予定通りだったんだけど、このお陰でハハは集中して踊れませんでした見ていたパパからは、ハハのダンスはタコ踊りだったと言われる始末まぁ集中してても同じようなもんだったかな＾＾；でも楽しく舞台に立てたので良しとしましょう♪客席で見ているお友達から「頑張れ～」って声援も送ってもらってアンパンマンの方も楽しく踊れました♪この1ヶ月は振付を覚えながら踊る…という普段頭を使ってないハハにはけっこういい脳トレに^^久しぶりにみんなで一つになって何かをやり遂げる…という爽快な気分を味わいましたそして改めて芸能人ってすごいな～と…ジャニーズやＫ－ＰＯＰなんか次々に歌って踊って。。。だもんねぇ若さって素晴らしい!!!さて、今日はクリスマスイブですね～サンタさんは来てくれるかな???我が家のクリスマスは明日ですそして明後日は親の会のクリスマス会♪それが終わったらもう今年も終わりだ～あっという間にお正月が来ちゃうね

  December 24, 2010

• 年に一度の循環器（心臓）受診

  年に一度の心臓検診でした生まれてすぐ心臓に病気がある事がわかり、約4ヵ月間入院していた病院です検査はいつも通り、心電図、レントゲン、エコーの3つ年々ものわかりがよくなり検査もし易くなるはず。。。。と思ったら大間違い＞＜嫌がって暴れるわけじゃないけど、じっとしている事ができなくて…冷や汗ものでした「動かないでね」というのを理解してちゃんと実行できるようになるのはいつになるかな～診察では久しぶりにお会いした先生にずいぶん大きくなったねと驚かれ、食事も問題なく食べれるようになったこと、入退院が減った事をとても喜んでくれました^^来年就学という月日の流れに驚き、こちらの気持ちを聞くまでもなく就学で悩んでいるハハの気持ちも察して下さいました入院中には心臓だけじゃなく内臓疾患も疑われ、手術前に1度転院もあり、術後のＩＣＵからなかなか出られなかったこと、ＩＣＵからＮＩＣＵへ移っても結局一般病棟へ移ることなく地元の病院へ転院する形で退院になった経緯もあり、あまりないケースで先生もしぃの事は忘れられない患者の一人のようですだからある程度すると検診は地元の病院で…というお友達も多いけど、最初から診てもらっている先生にお願いするのが安心できて、遠いけど病院を移る気にはなりませんさて、検診の結果は。。。。。。。。。。。。。。。。肺高血圧が少し高め、でも薬の必要はないし日常生活に支障もなし・・・これはずっと言われてきた事なので驚かなかったんだけど三尖弁から少し逆流がある。。。とこれは初めて聞いた事でかなり驚きました6年目の真実がっ、これもずっとそうだったらしくーー；聞きもらしていた???　いや、いや、そんな大切なこと聞きもらす事はあり得ない!!!先生は説明していたつもりだったのかな?ぎゃ・ぎゃ・ぎゃくりゅう。。って(・_・;)怖いじゃないですか!これも「問題ない程度」と説明は受けたけど、普通なら1度の手術で根治となるはずが、しぃは2度の手術をしているだけにショックでした(心臓自体の手術は1回、その後心臓の周りに水が溜まりその水を抜く為の手術（心のうドレナージ）をしています）特に生活に支障はないので、今後も様子を見ていくしかないのですが…肺高血圧の方も、心臓が問題というより肺の疾患が影響しているようで、たぶん今より良くなることは難しいかも。。。と言われましたこれもショックでしたでもまた手術が必要とかじゃないので、良しと思わなければいけないかな帰りにファミレスデビューしたしぃちゃんです6歳にして!!!!!だけど、食べれるようになって2年だからねうちはパパがファミレス嫌いだから私も何年ぶりか??で入りましたよしぃちゃんはお子様ミートソース+パパ・ママの分もちゃっかり食べて・・・満腹で帰りの車の中は爆睡お疲れ様でした

  December 15, 2010

• やっちゃった～（＞＜）

  今日もクリスマスに開かれるダンス発表会の練習に行ってきました久しぶりのお友達もいて賑やか♪な中ちょこんと座るしぃにみんなが寄ってきてくれてギューってしてくれたり、いい子いい子してくれたり…そんな姿を微笑ましく見ていましたみんなしぃより年下なんだけど、背格好は同じようなもののまだ歩けないしぃを完全に年下と見ているんだな^^;ある女の子と仲良く遊んで…というより抱き合いながら顔をくっつけたりしていたのしばらくしたら女の子の顔がゆがんだ????ふと見ると、女の子の人差し指がしぃの口に入ってて、その指を噛んでた!!!!!!!慌てて引き離したんだけど、女の子の指にはくっきりと歯型が数秒後には女の子の目から見る見る涙が大人が噛まれたって痛いんだからどんなに痛かったか。。。。ごめんねぇ血流はなかったものの青ざめるハハ確かにしぃは自分からガブッと噛みつきにはいかない。。。（但し、口に入ったものは未だにカミカミしちゃいます）今回は遊んでいてたまたま口に指が入った（鼻水垂らしてたから気になってその辺に指が・・・ってシチュエーションだったと思われる）からだと思うんだけど、いけない事はいけません叱るハハにママ友はそんなに叱らなくていいよ～と言ってくれたけど、やっぱりその場で怒らないと本人に「悪い事をした」という自覚がないだけにママ友はきっとしつこく迫ったからだよって優しい言葉をかけてくれたけどね以前は構われる事も嫌がっていたのに、最近はギューっとされてもニコニコ大丈夫になってきただけに（嫌な時はメチャ嫌がるけどね）少しお友達とのコミュニケーションも取れるようになったんだと思っていただけに残念な出来事でした幸いそんなに大した怪我でなく済んだけど、まだ目が離せないなぁ～

  December 12, 2010

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