Shiori's Theme♪我が家に天使がやってきた

[通院・入院記録] カテゴリの記事

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• 今年初。。。

  ​3ヶ月ぶりの更新になっちゃいました💦今年初です^^前記事は「網膜剥離の手術」でしたが、、、その後のことを。実は12月初旬の術後1ヶ月検診で「再剥離」が発覚！​まさかのまさか！​…でした（涙ヘッドギア装着や手が曲がらないように抑制のためのサポーターなどでがっちりガードしてきたのに？かわいそうと思いながらも「目の安全」を考えて色々な規制もしてきたのに？これ以上目を守る方法なんてあるのか？色々な思いで心がざわざわ。。クリスマスや大掃除、お正月の準備も何もかも手つかず…落ち込んだ年末＞＜1回目の手術の前は風邪や感染を避けるため2週間前から学校を休み・・・術後と合わせて3週間もお休みしちゃったし。その間もちろん引きこもり生活。しぃさんもだけどハハだってストレスMAXでしたよそして終わったと思ったらまたすぐにそんな引きこもり生活を送るのかと思うと更にドヨンドヨンと気持ちが落ち込み。。。しかも時季的にインフルエンザの流行も相まって。。。手術もかなり混みあっているようで。先になればなるほど引きこもり生活も続く・・・そんな気持ちを看護師さんが汲み取ってくれて、なるべく手術が早くできるように先生に伝えるから！と言って下さいました看護師さんの助言のお蔭で年明け早々になんとかねじ込んでもらえて・・・取りあえず終業式まで登校し冬休みを挟み1月8日に無事手術を終えました今回は最初に縫い付けたパッチを外してさらに大きいものに付け替えるとの事で時間もかかるとは聞いていたけど、麻酔も含めて4時間くらいかかりました。さすがに待ってる間の不安感たら半端なかった！しかも病室に戻ってくる前に「先生からお話があるので手術室に来てください」と呼び出しが。（病室で待機していたので）前回は先生からのお話は病棟であったのでさらに不安な気持ち倍増でしたが、手術は無事成功、縫いこんだパッチは７ｍｍから９ｍｍになったと。これがしぃの目には最大のもの。もしまた剥離したら今度は別の術式になるとの事（もっと大がかり）そんな説明でしたとにかく無事終わったことに感謝ですただ短期間で2回の手術なので回復も少々時間がかかるとの事で、術後の目の腫れはすごかった＞＜でもまだ赤みはあるけれど徐々に落ち着いてきています術後は子ども病院と併診することになり、先日の受診では「術後良好」との事で一安心来週は再び大学病院にて診察予定です。ドキドキ、、毎回心臓に悪いそんなこんなでバタバタの年末年始でしたが、しぃさんもようやく落ち着き元気に学校生活やデイを楽しんでおります♪**********しぃさんの1度目の網膜剥離が発覚したと同時期に私も夏に受けた健康診断で要精密の知らせが。子供の心配+自分の身体の心配も重なっていましたでもしぃさんの目が最優先だったので落ち着かない気持ちで2か月余り。しぃさんの1度目の手術が無事終わったタイミングですぐに自分の受診の予約を入れましたそんな話も追々記録していきたいと思います。今年初の投稿で長々とごめんなさい日々の楽しい事も綴っていきたいと思いつつ、最近は通院記録が主になってしまっていますが、今年はもっと楽しい話題をたくさん投稿できたらと思っています^^♪​

  February 13, 2019

• 循環器科受診

  珍しく連投^^昨年秋の診察で、年1回の受診から「半年に1度」と短くなってしまった循環器科の受診がありました術後からずっと診てもらっているドクターから急に「次回は半年後にしましょう」と言われた時はさすがに不安になりました（←あまり詳しい事は言ってくれないし）検査項目はいつも通りレントゲン、心電図、エコー。まだ押さえないとじっとしていられないしぃさんですが、昔のように汗だくで押さえまくっていた頃を考えると少し楽になってきました。いつになったらおとなしく一人で検査を受けられるようになるかなぁ…ドキドキの検査結果は・・・数値が戻っていたようで、次回は1年後でOKがでました！良かった～まだ軽度の肺高血圧が残っているので定期受診は欠かせませんが。やっぱり半年の間に5回も入院したというのが心臓に負担をかけていたんだね。原因がはっきりして一安心。*****************この病院に来ると生まれた時の事が鮮やかに蘇ってくる手術は成功したけど、なかなかICUから出られず回復に時間がかかったしぃさん毎日10分の面会のために実家に居候しながら1時間近くかけて通ったことも今となっては懐かしい思い出。面会後もすぐに帰りたくなくて病院の中庭のベンチで何度泣いた事か…辛かったコトばかりの思い出だけど、命の尊さを考えさせられた原点でもあります。気が引き締まる。また1年後。

  May 31, 2018

• またまた入院

  師走に入った途端に、しぃさん入院となりました金曜日の昼に学校からの電話​​微熱があって午前中にちょっと寝た💤って。学童さんなのでどうするか？と。給食もちゃんと食べて元気はある…と聞いたのでそのまま様子を見て学童さんへ引き渡しをお願いしました。学童さんでもいつも通りだったけど、鼻水がでてましたとの報告夕食の進みがイマイチだったので念のため体温を測る。37.6度速攻寝かせました…が徐々に熱が上がって7時過ぎには38.8度まさかのインフル？？？取りあえずすぐ病院へ連れていっても検査で反応は出ないので様子を見ることに夜中には40度まで上がる。ますますインフルの疑い＞＜。。。。幸い呼吸器系は問題なさそうだったけど夕方から翌日まで高熱が続いてさすがにぐったりです翌日午前中に救急外来へインフルじゃなければ帰ってこれると思っていたけど、食べれず、飲めずでは、しぃちゃんの場合（←ココ大事）入院をお勧めする…とドクター。でも判断は親に任せると。悩んだけどまた戻ってくることになっても仕方ないので入院となりました結局インフルは陰性。急性咽頭炎に軽度の脱水とのこと。今回は肺炎、喘息の症状は今のところみられないので、食べれて飲めるようになれば退院になるとは思うけど、、、今年5回目の入院！多すぎるやろ！でもこれで今年の厄を全部落として新年を元気にすっきり迎えよう！と前向きに考えることにします^^あ、その前にクリスマスですね*****************今週は雨で順延となった駅伝大会を控えていて、先月から毎日コツコツと練習していたのに、退院できたとしても参加は見合わせること確実。初めての駅伝大会。しぃさんはてっきり応援で参加するのかと思っていたけど「しおりさんも競技に参加します」と聞いたときはびっくりでした走れないし、団体競技だし…大丈夫か？と「競技場のタータン部分を１００ｍ歩く」という事でした（本当は200ｍだったけど時間制限の問題で半分の距離に）個人に合わせて距離を考え、出来る範囲で参加させてもらえるのは有難い事。しぃさんにとっても、良い経験になるだろうと思っていただけにホントに残念。また来年を楽しみに。*****************今年も残すところ3週間。急な入院で予定もキャンセルや取りなおしでバタバタです大掃除もちょっとずつやりかけていたのに…これでトーンダウン付添い入院なので、病院でしぃさんとゆっくり静養して帰ってきたらラストスパート、がんばろう！土日でパパと日中交代できたのは助かったー。病院の狭いベッドはやっぱり眠れませんから。パパは久しぶりに楽しみにしていた釣りがキャンセルになっちゃってしょんぼりだけど。

  December 3, 2017

• 

  検査イロイロ。

  ご無沙汰です夏休みも後半にさしかかりました！旅行のことも記録に残したいのですが、先に気にかかっていた検査の事を。目のことや入院で色々なことが先延ばしになっていた中のひとつ、「尿検査」・「甲状腺機能」・「胆石」についての検査をまとめてやってきましたー◎尿検査（昨年春からひっかかり経過観察中）また引っかかりました。微妙な数値と言うことで引き続き経過観察◎胆石腹部（腎・尿路系）エコーで年に１回チェック中。石の大きさは変わらず（7ｍｍ）←けっこう大きいと思うけど？そして石灰化されたものが点在しているのですが、これは以前「アセドーシス」という症状を起こした時の残骸（？）的なものらしく今後も変わりはなさそうとのこと。結果、今のところ石が悪さをしているわけではないので、問題なしとの見解最近排尿回数が極端に減ったのが心配だったけど、膀胱炎の症状もなく、回数が少ないなりに溜め出しで量的に出ていれば大丈夫でしょう、、、とのこと。でも溜めて出るのって色が濃くていい事ではないのは一目瞭然。ふむー。検査はあばれる君にならずに済んで、ちょっと成長を感じました^^◎甲状腺機能問題なししぃさんが１度引っかかったのは、甲状腺機能亢進症。通常ダウンちゃんが気にしなければいけないのは機能低下の方で、珍しいと言われました。ただ引っかかったのはこの時１度だけ。なんだったんだろう？という感じですが、今後も年に１度は要チェックです◎血液検査一通りの項目、問題なし（突然肝機能の数値などに異常が出るので、採血も半年に１度チェックしてます）異常がでるのも謎なのですが。この日は珍しくナースの採血でした血管が細いのでいつもはドクターが採ってくれるのですが。。。しかも検査項目が多かったのでいつもより多めの量が必要なのに…やっぱり四苦八苦＞＜結局、肘と手の甲から２カ所、手の甲に至っては絞り出すような形で１５分近くかかった！抑える方も疲れたーしぃさんもよく頑張った！様子を見に来た先生に最後はナースも「先生と代わりたい」と言ってました。ベテランのナースでも厄介な血管なんだね手の甲は包帯を巻かれたょ半日かかった検査結果を聞くまでは何か引っかかってるんじゃないか？と疑心暗鬼で気が気でなかったけど、すべて問題なくて一安心。でも検査をしなくてもいい事にはなってない。何でこんなに色々問題を抱えているんだーと、改めて凹んだ一日でした

  August 16, 2017

• 

  入院してました

  前回体調不良で校外学習に参加しなかった、と更新しましたが、、、結局翌日には喉がゴロゴロし始め、夜中から苦しそうな呼吸に・・・熱は無いもののサチュレーションが低下すぐに救急外来へ行く準備をし、バギーに座らせたら呼吸が少し安定し始めました翌日には定期通院が入っていたのでひとまず自宅にて様子を見ることに。翌日、予定通り小児科受診。この日は尿検査もあったのですが、朝イチのおしっこ出ずのまま病院へそして診察。尿検査よりもまずは呼吸の事から・・・で、念のため点滴して吸入、吸引。点滴の途中でドクターが様子を見にきてくれ聴診器を当てたら少しだけど喘鳴が(T_T)微妙なところだけど、早めに対処した方が治りも早い、という事で結局そのまま入院となりました「気管支炎+軽い喘息発作」と言うことで、今年4度目！上半期、体調不良が続いたから下半期は穏やかに過ごせるように…と言ってたばかりなのに。。。ここ数日天候が不安定で喘息の症状で受診する子が多かったらしい。そして入院になるケースもチラホラその中の一人になっちゃった(>_<)馴染みのナースに「しぃちゃんも来るかなー？って思ってた」と言われました(￣▽￣)病棟はほぼ満床で夕方までナース勤務室横のお部屋で待機。空いた病室はラッキーなことに個室でした！今回は熱もなく、大きな感染もなく、早めに対処したにも関わらず丸々1週間の入院に（泣一旦ゼコゼコし始めると1週間コースの入院になるんだな、と悟りました。酸素がなかなか外れません～具合が悪くなると不思議と眉毛がつながる、、、こち亀のりょうさんみたい（笑*****************退院して1日だけ登校して3連休。体調はすっかり回復したけどこの暑さもあり外出は控えています明日から学校。でも３日行ったらもう夏休み～早いなぁ梅雨明けはまだ？空はもう夏の空だよ。

  July 17, 2017

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  よく助かった・・・

  今更、、、なんですが、今まで受けていた療育（PT/OT）の頻度が中学生になった事で減ってしまったので療育先を増やす事に。年齢ではなく個々に合わせて受けられる頻度を考えて欲しい！とお願いはしていたのですがなかなか「制度」は変えてもらえず＞＜それなら次なる手を考えないと！新しい療育先は人気があって昨年の秋に申し込み、やっと順番が回ってきたのが今日でした給食後早退していざ出発！ひたすら高速のような道路を走る、走る、、、今度の病院は結構遠い～まっすぐの道路は眠くなる～飛ばして・・・いやいや^^;そこそこ急いで1時間弱かかりました今日は初診だったので小児発達のドクターの聞き取り既往歴を話しながらドクターから言われたのは「よく助かったね」でしたそして「よくここまで育ったね」って今さらながらびっくりです最近事あるごとに赤ちゃん時代の壮絶な生活を思い起こさせるような事が多くて…あの頃は知識もないままにひたすら退院できることを目指して毎日を過ごすのが精いっぱいだった実家に居候しながら（PCがなかった）今のようにスマホもなく情報量は格段少なかったそう思うと今こうして笑って過ごせているのが奇跡的なコトなんだと感謝の気持ちと「いのち」の大切さをわすれちゃいけない！と強く思う、、、んだけど、怒らずにはいられないコトも多々ある毎日なるべく心穏やかに過ごそう。とまた気持ちを新たにした一日でしたいつかの日向ぼっこ♪　ホント大きくなったね♪ありがとう 

  June 8, 2017

• 網膜剥離・外傷性白内障その後、、のその後

  今日から6月！上半期最終月ですね。今年に入ってから受難続き。。。というか良からぬことが続いている我が家。せめてこの1ヶ月は穏やかに過ごしたい！さて、タイトルのお話に戻って、、、GW明けの手術がまさかの中止でまたまた落ち込みの日々でした色んな病気をしてきている娘さんだけど、体調を維持するのがこんなに大変で気持ち的にも負担になったのは初めてかもしれません先日ドクターから手術の仮押さえと再受診の連絡が入り、大学病院を受診してきました前回の手術中止で、「手術をしない選択もある」と言われていて、この日に決断をせまられていたのでしたが、結局結論を出せないままの診察になりましたドクターから同じような説明を聞いたあと、、、結局「手術はしない」という結論に。病気が発覚してからかなりの時間が経っていること（網膜剥離は急を要す）、体のリスク（心臓・呼吸器機能）、回復の見込み、術後のケアなど総合的に考えてのことです旦那さんはすでに前回の手術が中止になった時点で「やらない」に気持ちが傾いていたようですが、私は可能性があるのならやってあげたい、という気持ちが強かったしぃさんの今の左目はほぼみえていないそうです。悲しすぎる。でも手術をしたとしても視力の回復ではなく、人や差し出した指の動きがわかるくらいを目指す、なのだそう。それなら痛い思いやストレスになるような生活（術後の安静など）をさせてまでやるのもかわいそうだし。そして単純な比較にはならないけど、欧米では同じような状況なら医者の判断としてやらないのだそう結論が出た後は正常な右目を含め再度きちんと検査をすると言うことで、点眼して検査待ち診察室を出た途端、涙があふれてきた旦那さんからは「なんで泣く？」と言われたけど、この5か月間体調管理に神経を使い、人生の節目の卒業、入学式があり、引越しも重なり加えて入院などなど怒涛の数ヶ月のことが一気に思い出されて。。。一生懸命向かい合ってきたことが水の泡になった虚しさや結果何もしてあげられなかった悔しさが一気に溢れてしまった親としては苦渋の決断でした。でも決めた以上今度は右目を全力で守らないと。。という気持ちに切り替えています。でも本当にこれでいいの？と自問自答の日々、、気持ちの整理がまだついていないのも事実。もう少し時間が必要かな。そんな気持ちを振り払うために先週は厄払いに行ってきました気持ち的にすこしスッキリしました！（←単純^^;）今後は右目を守るためと左目のフォローを含め、2ヶ月に1度の眼科受診になりますそして手術に向けてキャンセルや先延ばしにしていた予定の調整でバタバタな数日今月はちょっと忙しくなりそう。

  June 1, 2017

• 網膜剥離・外傷性白内障。手術延期。

  前回のブログ更新翌日、しぃさんの手術入院でした初めての病院で、入院手続きの書類とか病棟の説明とか、結構時間がかかるもんだと改めて感じた翌日の手術のための説明が、麻酔医と眼科の主治医からあるとのことで午後はドクター待ち麻酔医からの説明を受け、手術のための食事制限や入室する時の注意点、DVDを観て…と順調に話は進んでいた、、、、なのに、夕方麻酔医が来て、ちょっと気になる事が～と。実はしぃさん、入院の一週間前に一日だけ発熱と喉がごろごろしていたのですが（前回の日記）それが引っかかると（問診票にて）これからドクター間で検討するので、、、との話で去って行きました1時間後、眼科のドクターが来て「今回の状況ではリスクを考えると手術はおすすめできません」と。麻酔、小児、眼科のドクターによってそれぞれ見解が違ったようですが、それでもどうしてもやって欲しいというなら再度考えてみる、、って。全身麻酔のリスク、しぃの場合は心臓や呼吸器系にも不安があるから、やったとして気管挿管されたまま手術室から出てくることになるかも…とか入院が長引くかも…とかドクターに「勧められない」と言われたのにそれでもお願いしますとは言えないよ、怖すぎて。延期に延期を重ね、病気発覚からすでに半年近く経っていて、症状からして早くやらないと効果が薄らいでいくと言われているだけに「やりません」って言うのは苦渋の決断でも体、、、命の方が大事ですから。そして夕方早々と退院してきました。何もしないで個室代1日分の請求書が後ほど届きます（涙また仕切り直し。多分最低でも1ヶ月は延びるでしょう…これってどうなんだろ？今回の事で「手術をしない」という選択肢も大きくなってきた今のしぃさんの眼の状態網膜剥離＋外傷性白内障で内部で出血もしていると思われるなので左目はほとんど…って言うか見えてない状態（らしい）手術をしてどこまで回復するか？光を感じて、出した指の数がわかるくらい？でもそれもやってみないとわからないと言われています今のところ右目は見えているから生活自体に支障はないけれど、しぃさんの行動パターンからしたら右目だってそうなる可能性はある。右目の保証がないだけに今回の手術は受けたい、という気持ちはまだある。体は元気なので、手術がなくなったら翌日から登校です！ただ給食の欠食をお願いしていたので1日だけはお弁当持ちでお願いします、とハハには久々のお弁当づくり、という余計な仕事ができてしまいましたが、翌日から元気に登校しています学校へ送って行ったら６年生の時の担任が出て来てくれて、「手術やらないの？」って体調を整えるのにあんなに感染とか体調の事に気を遣ってもらったのにーまだやらないと決めたわけではないけど、気持ち的に大きく傾いているのも正直なところ。手術をするってしぃにとってかなり負担があるっていうのも今回嫌と言うほど感じていて。前から心臓手術をした病院のドクターやホームグラウンドのドクターが「全麻の手術はしぃちゃんは避けられるなら避けて・・・」と言われていた事が今更ながらよーく理解できる元気なように見えても過去のイロイロが影響しているんだよね（涙私もパパも張りつめていた気持ちが切れちゃってどよーんとしております。そしてー今朝学校からの電話。「しおりさんの膝の様子が変なんですが…」って・・・・スクールバスから降りても歩こうとしなくて、足を着くのを嫌がっていて、膝もいつもより腫れているようなんです、って・・・・お迎え要請かと思ったけどもう少し保健室で様子を見ますとの事（一応報告だけの電話でした）次から次へと・・・・胃が痛いよ。

  May 11, 2017

• まさかの！

  ＧＷ。我が家はカレンダー通りですが、お休み明けにしぃさんが眼の手術を控えているので遠出はせず近場で楽しみながらお家でゆっくり・・・の予定。。。予定？。。。あくまで予定のはずが…！連休谷間の今日はいつも通り主人を送り出し、しぃさんを学校へ・・・のつもりだったのに、明け方から気になる呼吸、、、ゼロゼロ～起きてご飯を食べさせるも完全拒否！大好きなチーズさえ一口も食べず。で、まさかのお熱(>_<)38.5℃！今日は主治医がいるはずの日だったので学校はお休みして即病院へ診察時間前だったこともあったけど、駐車場がガラガラだったのが気になりつつ玄関へそしたらーーーーーーまさかの休診日！創立記念日だって！１０年以上通い続けてるけど覚えてなかったー（涙でも手術を控えてる身、救急外来受診してきました主治医が当直であることを期待をしつつ・・救外担当のナースがなんとママ友でした。今年になって何度も救急外来受診して入院してるのも知ってました。完全にブラックリスト～先生は残念ながら主治医ではなかったけど前回、前々回の救外でお世話になった先生でした（いつ休んでるんだろう？）前の事もありいきなり入院前提の話しっぷりにちょっと引きましたが・・ゼーゼーしてたのも落ち着いてて、サチュレーションも９５は保っていて比較的元気でぐったり感がなかったので、このまま帰宅しても食べれず飲めずなら日中でもいいからまた救外受診するようにと解熱剤だけもらって帰宅。吸入も点滴もせず帰宅したのは初めてかも？？（普通なら特別診療費かかるけど、救急パスもってるので通常のお支払いで済みました。何もせず５０００円請求されたら泣くよね）良かったと言えば良かったけど、このお熱が来週の手術に影響しないことを祈るのみ早く治りますように帰宅後は熱も落ち着いて食欲も少し戻り水分も摂れるようになってきたのでとにかく様子見＆GWはやっぱり引きこもりで安静にしてるしかないな当然明日も大事をとって学校はお休み。まさかの９連休後入院に突入です（何連休になるんだろう？）まさかづくしにぐったり～１月に眼の事が発覚してから、気持ちが落ち着かず久々に病気の事で落ち込むだけ落ち込んだ・・・なんでー？？って思いが強くてね。それとは裏腹にいつもと変わらずのしぃさんを見て余計悲しくなっちゃったりして(T_T)すぐに手術ができない事にイライラし、病院を変えようとまで思ったこと、時季的の感染もろもろに泣き～入院三昧。あっという間に４ヶ月も経っちゃって、、、とにかく全て無事に済む事を祈るばかり。。。そして今日はパパの誕生日。お花を買ってワインでお祝い。。。の予定が何も出来てません。パパ、ごめん！

  May 1, 2017

• 年末年始の入院に続き…

  前回の投稿は年始のご挨拶だったのに、もう２月この間色々ありまして…なにをどう整理していったらいいのか…以下時系列での出来事を備忘録として。冬休み中の入院を経て無事に始業式を迎えたまでは良かったのですが。。連休明けにパパがインフル！しぃさんうつってはいけないので当然隔離の生活です。なんとか母娘に感染せず済んだと思ったら翌週明けにしぃさんお熱…溶連菌でした。年末年始の入院時にも溶連菌が出てたと事後報告で聞いてびっくりだったのに（←しぃさん初の溶連菌）こんなに短期間にまた罹るもの？？お友達のママは子供からうつって大変な思いをしたらしいけど、入院中の濃密な接触でよくうつらなかったな私。そして１週間またお家で引きこもり～翌週は半年に１度の子ども病院にて眼科受診ここでまさかの！！！！左目網膜剥離と外傷性白内障との診断を受けました何よりショックなのは「左目はほとんど見えてない」と言うこと右目が見えているので生活にぼぼ支障はないようで、毎日一緒にいるのに全く気付かなかったこともショックでした自傷的行為（こぶしで頭をポコポコ叩く）があるしぃさんには懸念されていた事なのですが、これがいつ剥離に至ったのか？網膜剥離はすぐ手術すれば治るものらしいけど、しぃの場合は前回の診察時（夏）から半年経ってわかったので治らない可能性もある、と（涙外傷性白内障も然り。外からの刺激による事が原因とされました（ダウンちゃんの白内障は先天性でのこともあるし、年齢を重ねて発症する確率も高いと聞いたことがあるけど）そして子ども病院では手術の設備がない（古すぎ）との事で大学病院を紹介され、すぐ受診するようにとの指示２日後大学病院受診やはり診断は変わらずで、手術をするかしないかをこの場で決めるように医師から言われかなり迷うしぃには、心臓のこと、肺疾患、喘息など全麻のリスクが高く、かかりつけ医の主治医からはなるべく避けるように言われていたから。しなければこのまま左目はぼぼ見えてない状態で生活することになる、そして今後右目もなる可能性があるだけに、両目が見えなくなってしまったら・・・・手術のリスクも怖いけど、両目を失うリスクを考えたら手術を受けることで話を進めていくことになりました麻酔科の診察を受けて「できるかどうかのチェックが必要」と言うことで次回の受診を予約して帰宅。麻酔科で「できない」と判断されれば諦めるしかない。ただし手術できたとしても開けてみないとわからないところ大なんです次から次へと問題が襲ってくる２０１７年の年明け、もう気持ちはどんより。胸が締め付けられる思いだよそして翌週にはインフルエンザに罹ってしまった～（パパからうつらなかったのに～）喘息の発作も併発し入院。１ヶ月の間に２度も入院なんて！しぃさんが休んだ日、学校でも突然４０人越えの欠席者（疑い含む）が出たとの事で翌日から２日間臨時休校になりました。恐るべしインフル、、、インフルエンザにはトラウマがあります８ヶ月の時、入院中に院内感染でインフルにかかり重い肺炎から色々な感染症を発症し７か月間の入院をした経緯があるしぃさんとにかくインフルの時季は毎年細心の注意を払ってきたハハ。その後はかかることなく過ごしてこれた、、、のに～５日間の入院を経て週末に退院。週明けの様子をみてから（また週明けに感染者がたくさん出るかも？）登校した方がいい、と担任から連絡を受け大事を取って月曜日はお休みし、今日からやっと登校です。３学期になって何日学校へ行ったんだろう？と思うほど欠席の日々。卒業式を控えているのに大丈夫なのか？インフル入院中に大学病院の麻酔科の予約がキャンセルになり、予約を取りなおさないといけないのですが、喘息の症状が出ている間は診察できないので、もう少し様子をみてから仕切り直しとなりました。早く進めなきゃいけない事なのに足踏み状態。モヤモヤした気持ちが残ったままで気持ちがスッキリしません。短期間にイロイロありすぎて久々気持ちが落ちるところまで落ちとる。。。そして今月はお家のお引越しも控えてますこちらの話はまた後日。*****************だらだらな文章、愚痴になってしまいました。最後までお付き合い頂きありがとうございます

  February 7, 2017

• 尿検査、経過観察その後と甲状腺機能

  先週上陸した台風の爪跡はまだあちらこちらに残ってはいるものの、今回の台風はそれほどの影響もなく、通院も予定通りに済ませる事ができましたでも東北地方では大きな被害が出ているようで、自然災害の恐ろしさを改めて感じています。*****************通院記録。春の健診で引っかかった尿検査。経過観察中ですもし今回も異常があれば、原因究明の検査がかなり大変だという事を聞いていたのでドキドキの一日でしたまずは朝一の採尿が成功して一安心（前回は朝一採れず…ってか出なかったから＞＜）そして採血。血管が細すぎていつもドクターを困らせているしぃさん。今回はちゃんと肘から採れました！かなり暴れたみたいだけど(>_<)そしてもう一つ、甲状腺機能の方も一度引っかかっているので両方合わせての検査でした待つこと1時間半。。。。早ければ40分くらいと聞いていたので悪いことしか浮かばずモヤモヤした待ち時間でしたが、両方とも「異常なし」でした！良かったー！何せ一つ安心するとまた一つ新たな心配が出てくるしぃさんなので…。尿検査は年明けか春までの間にもう一回検査をして異常なしなら経過観察が解け、診察終了となります。甲状腺の方は今後発症する可能性もあるので（ダウンちゃんには多い病気）これからも定期的な検査が必要。新たな病気が見つからず本当に良かった。そして今回の身体測定の結果。身長126.3ｃｍで2月の計測から比べて４ｃｍも伸びてました！その割に体重が減少傾向なのでちょっとスリムになりました痩せ気味なのでもう少し増やした方がいいんだけど、歩行に支障がでるので今くらいの比率をキープしていければいいなぁ。

  August 30, 2016

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  尿検査、その後

    学校での尿検査が引っかかり、第3次検査を受けてきたしぃさんその検査結果。またまた引っかかってしまいました＞＜ただ、ボーダーラインからちょっと外れてるくらいの数値。。。で心配するほどではない、とドクターからは説明がありましたが、結果が結果なので今後は経過観察で年に2～3回尿検査＆血液検査が必要とのこと経過をみて悪くなるようなら「腎生検」という検査をしなくてはいけないらしいこの「腎生検」絶対安静が必須とのことで、しぃさんには絶対無理！な検査 今すぐ何か治療が必要な事ではないけど、心配の種がまた一つ増えた＞＜

  June 17, 2016

• 尿検査と装具のコト

  今年初めて尿検査に引っかかってしまったしぃさん＞＜今日はかかりつけの病院での検査。朝一の予約で行ってきました！こういう日に限って朝の採尿に失敗（泣取りあえず採血しておしっこパックもつけることになり、おしっこの出待ちになりましたが！間隔の長いしぃさんのトイレ事情結局朝出たきりでタイムアウト！朝一の予約だったのに午前中最後の診察（お昼とっくに過ぎる）という半日コースになっちゃいました尿がとれなきゃ話にならず、来週の診察日までに採尿してハハが病院へ持参することになりましたこういう時に限って失敗することが多いんだよね。。。今からなんか落ち着きません今日はもうひとつ、装具外来の予約も入っていました診察の待ち時間に受けられたので無駄な時間は少なくて済んだのですが…今回は、土踏まずを作ってもらえるようなインソールができるか装具屋さんとの相談内反足のしぃさん。土踏まず部分を盛り上げるようなインソールにすると逆に内反が強くなってしまうので外側（小指側）も少し盛り上がるようにクッションを入れてもらう事になりました。足型をとり、出来上がりは２～3週間後。さて、問題は膝の方で（膝蓋骨亜脱臼）なかなかピッタリくる装具が出来ずに四苦八苦している装具屋さん。こうなるように…と機能性はわかっていても「作る」となると難しいと頭を悩ませています今日は主治医も立ち会いでした前回「膝専門の先生がいるので手術も視野に入れて相談してみる」と言われていたことを再確認すると…まだ話をしてくれていなかったようで急遽その先生に診てもらえる事に。先生の手が空いてて良かった～その女医さんの第一声が・・・「この外れ具合は手術しても意味がない。装具も（ほぼ）意味がない」と単刀直入に言われました側にいた装具屋さんも苦い顔(-"-)苦労して特別に作ってもらった装具なのに～ほんの数分？数秒？診ただけでの一言はかなり強烈なお言葉でした要は為すすべなし！ってコト。しぃさんの膝の脱臼は、お皿が外側にズレて（外れて）いて、初めの頃は立つときに自分で上手にお皿を正常な位置に戻して立っていたのにいつの間にか外れたまま立つようになっていて(*_*)（普通なら痛いはず）外れっぱなしで元の位置には戻らなくなってしまっていたのです逆に、はずれたりはまったりを繰り返すと軟骨がすり減ったりするので骨に影響があるけど、それもないらしい。手術するには筋だけじゃなく骨を含めて大がかりなものになるし再発する可能性大との事そして「これで何か困っている事は？」と思いもよらないストレートな質問主治医がイマイチはっきりしない、良く言えば優しい？時にもっとはっきり言って！と言いたくなるような温厚な方なので、こうやってストレートに言葉が飛んでくると返す言葉がすぐに出てこない＞＜脱臼している左足だけ棒歩きになってること、これから成長に伴って体が重くなってきた時に歩行はどうなるのか？とか困っている事ではないけど、気になっている事をいくつか聞いてきました。でも、痛くなくて歩けるならばこの状態で様子を見ていくしかない。。。ってなんか悲しい。本人に痛みがないのは何よりだけど、結局普通に歩く事はできない、と宣告されたようなものです足を引きずるような歩き方でも自分で歩けるようになってくれればいいけど、爆弾を抱えているような足でしっかり歩けるようになるにはまだまだ時間がかかるし、どこまで歩けるようになるのか？未知の世界です成長するにつれて体にハンディキャップがあるって大きな問題になってくる移動ひとつとっても。こちらの体は老いる一方なのにね。ブルーな気分だ。。

  June 9, 2016

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  今年もコレ！で乗り切る。

  少し前から地域の学校ではボチボチ出てるよ～とは聞いていたけど、とうとううちの学校でもインフルエンザが出始めたらしいそんなお知らせがあった日、小児科の定期受診だったしぃさん元気な時にはなるべく近づきたくない場所ですが。。。聞いたら病棟ではインフルエンザと胃腸炎の入院さんが多いって事でした去年RSで長い入院になったので、先生や看護師さんからも「しぃちゃんは特に！気を付けてね！」と念を押されてきました気を付けるって言ってもどこでもらってくるかわからないからねーこの季節、人ごみは極力避けるようにしてるし、手洗いも念入りに…なのに最近手を洗おうと洗面所に立たせると座り込むーーーーなんで？うがいは出来ないのでなるべくマメにお茶とかを飲ませるように心がけてます（お部屋の感想もそうですが、お口も乾燥しない方がいいらしい）お世話になってる品々。。ウィルス対策には…何年も前から通年食してるヨーグルトインフルエンザにかかりにくいって言われてますよねあくまでも「かかりにくい」ですが。 ヨーグルトがあまり好きではないしぃさんなので、朝晩の服薬時に薬に混ぜて摂るようにしています。今年はプレーンからブルーベリーに変えてみました^^気休めだけど、継続は力なりこれらの品々にお世話になりながら今季も元気に乗り切りたいな～そしてこの日の診察は、甲状腺機能のチェックのための採血もありました結果は後日。ですが先生が帰るまでには結果が出るので、もし悪いようなら連絡くれると言われ帰宅しました。。。連絡入ってないので大丈夫、のはず^^;そして前回の記事にも書いたけど、成長著しい体重が(@_@)先月の計測より＋2kgでした！ヤバイです。ホントに(￣д￣)

  February 9, 2016

• 整形外科と眼科　～通院記録～

  初雪が降りました！急に寒くなって体がガチガチです。。去年の入院で延期になった通院が立て続けにあったので、今日は入院記録を。まずは整形外科頸椎と肘のレントゲンを撮ってきましたダウン症の子は首に問題があることが多いので、定期的にチェックを。今のところ問題なしとの事で一安心^^肘の方は、橈骨頭脱臼（とうこつとうだっきゅう）で経過観察中のところ両肘のはずなのに、レントゲンの指示はなぜか右腕だけ（？）診察時に先生に確認したら、右だけだと思ってたと！！！過去のレントゲンをチエックし、視診、触診にて左も！という事を再確認。先生！頼みます！忘れないでぇ～(>_<)結果は、本人が痛がってなければ大丈夫ということで、今後も経過観察となりました心配だったのは訓練などで座り込んで立ち上がらせる時などに腕を引っ張ったりする事でしたが、大丈夫と言われ、こちらも一安心です^^そして膝、膝蓋骨亜脱臼（しつがいこつあだっきゅう）。明らかに歩くことに支障がでてます。右足を引きずるような歩き方に「痛い」と言うより外れている事によって上手く曲がらないという感じこのために装具を着けるのですが、なかなか合う装具が出来上がらず。装具屋さんもお手上げ状態で＞＜それでも何とかしてもらわなくてはいけないので無い知恵を絞り、話し合いを続けています現在整形で診てもらっているのは橈骨頭脱臼（とうこつとうだっきゅう）（両肘）膝蓋骨亜脱臼（しつがいこつあだっきゅう）（右膝）両足内反尖足（りょうあしないはんせんそく）体を動かす上で重要な個所にこんなに問題を抱えているなんてあまり聞いた事ない…よね？いづれも手術は見合わせている状態ですが、脱臼は「手術をしても再発の可能性があるので」という理由で経過観察中。でもこのままでは治る見込みもなく、いつ悪化するかわからず不安を抱えながらの日常生活。チェックを怠らず目を光らせてないといけないというのは何とも歯がゆい先日のOTでも「このままでは将来車いすに頼る生活になる」ときついお言葉も（この件はまた後日）いつもの事ながらスッキリしない整形の受診でしたそして眼科。視力と内斜視の方はあまり変わっていませんでしたとうとう眼鏡がサイズアウト。でも相変わらず掛けたがらずほとんど掛けていません視力の方も変化がないのでしばらく眼鏡は「おやすみ」することになりましたしぃの今の行動範囲では支障はないので。続いて角膜の検査しぃは自傷行為で頭をコツコツ叩く事があります。眼の辺りを叩くと角膜剥離を起こす事もあるとの事で。今のところ問題なしでしたが…家でもチェックは必要。片目でも物がちゃんと見えているかのチェックをするようにと言われました片目が見えていなくても両目ならちゃんと見えていて異常はないようにみえるそうなので時々目隠しして片目でも見えているかをチェックする…のですが目隠しを異常に嫌がるのでなかなかチェックできず悪戦苦闘していますはぁー新年早々考えさせられることばかり。あまり悩んでも仕方ないので上手く付き合っていくしかないですね

  January 12, 2016

• 退院しました！

  ご無沙汰です。師走も1/3が過ぎようとしてますね。早すぎ～！！！！先週の土曜日に約2週間…いや厳密には15日間の入院生活からやっとお家に帰ってきました！15日って半月…はんつき…ハンツキ（しつこい！！）最後の1日はオマケのような1日だったけど、とにかく今回は痰の絡みがすごくて吸引三昧？の入院生活でした。最後の数日は私のストレス＆疲れがドクターにも伝わった？のか「本当に早くお家に帰してあげたい感」がすごかった（笑呼吸器感染症だけあってさらに心臓にも疾患を持っていると重症化するって聞いていたけど、本当に恐るべしRSウィルスでした今回の入院で影を潜めていた喘息の症状が顕著に出たので、帰宅後も「吸入」というひと手間が増えてしまいました冬の間は続けた方がいいとの事。様子を見て簡単な吸入（ガス式）に変えて春先には止める方向で・・という予定です約9年前に購入した吸入器、捨てなくて良かったしぃさん、おとなしく吸入してくれるはずもなく（約10分）寝た後と起きる前、本人が夢の中にいるうちにやっているのですが、吸入後はうがいをしないといけないんですよね（口の中にステロイド薬が残らないように）薬局で説明されて思い出したハハ（９年も前の事なんか忘れてる）なので昨日から夜だけ食事前に変更。動き回るしぃさんを捕まえながら（押さえつけ）頑張ってます！本当にじっとしてないんだからぁ～！！！今回奇跡的に点滴が差し替えなしで2週間もったのは良かったコト…なのだけど（本来は1週間～10日で差し替えることになっているようですが、しぃさんの場合ライン確保が難しいのでそのままでした）ただね…点滴が外れた退院日、手のひらが赤茶色に変色していてビックリしたハハ＠＠先生に聞いたら蒸れたのが原因だと思うので清潔にして良く乾燥させれば大丈夫。という事で退院してきました帰宅後に皮がむけ始めて…手のひら全体がベロベロ～＞＜剥けたところは薄い皮ができてはいるもののグロテスクに赤いの・・・（画像はあまりにも悲惨なので自粛します）そのまま3日間過ぎたのですが、昨日定期受診（おまけでインフル2回目接種）があって主治医に見せた所メチャ驚かれたー（あまりにもひどかったので）あまりにも治らないようなら皮膚科を紹介するとまで言われたそして今の時季は空気も乾燥しているからちょっとしたはずみで切れたりするとばい菌が入ってあまり良くない！と言われ(ﾟдﾟ)逆に保湿した方が良いって！！ちょっと、先生！どういう事ー？定期受診がなかったらそのまませっせと乾燥させてたよ！なので今はワセリン多めに塗ってガーゼで保護。早く治るといいな。ちょうど入院病棟でお世話になったナースが外来担当日で一緒に見ていたんだけど、ナースも驚き！そして病棟から師長まで呼び出され…今の状態を写真で撮る、とい大袈裟な事になってしまいました。今までにこんな事って無かったみたい。撮った写真はカルテに貼っておくらしい（次回からこんな事がないように！）師長からは「申し訳なかった」とお詫びの言葉がありました2日に1回は「まき直し」があったのに、手のひらだから？あまりケアできてなかったのかな？でもナース曰く、消毒はしてるはず…と言ってたけど。それよりも点滴を処理した時のナースが一言も異変がある事を言わなかったコトの方が問題だと思うのだけど気づいた時は診察室を出た後で時遅し。。。いつか言わないと（モンスターと言わないでネ）入院していた2週間の間に季節もすっかり進んで、まだ頭と体が追いついてないハハです入院中にキャンセルになった事イロイロ…しわ寄せでやることいっぱーい！気持ちだけが焦ってます

  December 9, 2015

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  入院中　～RSウィルス感染症

   お久しぶりです月半ば、しぃさんの文化祭が終わり私が体調を崩し珍しく発熱＆咳に苦しんでいました治りかけた頃今度はしぃさんが！！19日、お昼過ぎに学校からお迎え要請がっ！微熱と食欲不振、活気なしで。帰宅後はおとなしめだけど熱も微熱程度でそのまま就寝したのですが、夜中にゼコゼコが始まり発熱。9度越えは珍しく、呼吸状態も悪くなってきたので救外受診しそのまま入院となりました結果、RSウィルス（＋）RSウィルスは乳幼児がかかる代表的な呼吸器感染症で心肺に基礎疾患があると重症化してしまうこともあると聞いていますしぃさんもご多聞にもれずかなり悪戦苦闘してます。喘息も併発し胸のゼコゼコがなかなかスッキリせずで、1週間くらいの入院予定が今日ですでに9日目吸引するしかないのですが、引いても引いても湧いてくるようにゼコゼコ、ゴボゴボ、続いてます。暴れるので抑えるのはハハの役目。苦しくて泣き叫ぶ姿に心が痛い＞＜付き添いのハハもそろそろ限界。それに加えて今朝は朝ごはんが忘れられていて…そんな事ってあるんだね。何度も入院してるけど初めてのこと＠＠配膳担当のナースが無いことには気付いていたのにそのままスルーしてたみたい。ありえない。急きょ用意されたご飯はロールパン2個にイチゴジャム、牛乳とゼリーでしたおかずもなくパンだけ出されてもねぇ・・・本当に間に合わせって感じ。ロールパン半分食べさせるのが精いっぱい。自分で用意したウィンナーとマカロニサラダを追加してなんとか朝食っぽくなりましたが。しかも前回の入院で感じの悪いナースがいた、と愚痴ったと思うのですがそのナース健在で（泣私のことが気に入らないのか？しぃのことが気に入らないのか？とにかく感じ悪！入院が長引くとストレスも溜まってきてちょっとした事でもイライラ。。。治りかけの風邪もいまいちスッキリせずで…いけないなー気持ちが狭くなってる今日は日中パパに代わってもらって自宅に帰ってきましたが、部屋の中は散らかってるし～＞＜仮眠をするまでもなく掃除＆片付け。。やっと一息しばし病院の雰囲気から逃れてぼーっとしていたい入院時は紅葉もそこそこだった銀杏がすっかり黄色くなってました季節も進んでますね。退院できる頃はもう月が変わってしまってるね年末の大掃除どころではなく師走を迎えそうな我が家です 意外に元気そう？頑張ってるよーマイコプラズマ肺炎やノロウィルスも流行り始めているそう。これからはインフルも警戒です皆さんも気を付けてくださいね。

  November 29, 2015

• 1年ぶり循環器科受診

  心臓手術（心室中隔欠損症・動脈管開存症）をした病院での年1のフォロー受診、今年も行ってきましたレントゲン、心電図、エコー検査に問診毎年変わりない内容だけど…地元のかかりつけ病院でも年に1度同じ内容の検査をするけれど…手術をした病院の受診はなんとなく安心できる（結果が問題なければね）しぃの場合、手術自体は症例がたくさんあるものでしたが、回復にかなり時間がかかったのでやはりすべてのプロセスを知っている医師の診断は安心感が違うのです（自分比）結果は去年とほとんど変わりなし。大丈夫だろうと思っていても毎年結果を聞くまではドキドキ。軽度の肺高血圧症が残っているのでまだフォローは必要ですが、管理状態のランクが一つ上がった！「管理無し」まであと一歩でした^^検査後診察まで待ち時間があったので、外のベンチで簡単なお昼ご飯10月も終わりだというのに夏日になったこの日、暑かった！けど気持ちよかった！青空の下で食べるご飯、いいね～そして思い出す…術後のICUの面会は毎朝10分程度。毎日通ったけど面会後すぐ帰宅できずこのベンチに座って時間をつぶしてたなぁって。ICUから出られる目処がたたなくて悲しくて、悲しくていろんな思いを抱えて一人泣いたのもこのベンチ。（今思い出しても泣ける）11年経って同じ場所で笑ってご飯を食べてるなんて想像もできなかったシアワセ。アリガトウ。と心底思える決して楽しい思い出の場所じゃないけど私にとっては色んな思いがつまった大切な場所です

  October 29, 2015

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  甲状腺のコトと装具（膝）その後

  6月の血液検査で引っかかった甲状腺の値私の入院騒ぎで延び延びになっていた再検査（採血）に行ってきました今日の採血次第で今後の治療などが確定するはずなのでドキドキしかも駐車待ちですーごく待ったので嫌な予感も。。。採血結果はほぼ正常値に！！先生も驚いてましたが、一過性の事もあるから…と聞いていたのでその範囲だったようですダウン症の子はその数値がフラフラすることがあるのだそう「フラフラ」というのは数値が異常だったり正常に戻ったりということ。今回の結果でみると治療も必要ないし採血も年に1度くらいでよいとのことただ…しぃさんは合併や病気があるので当面は半年に1度検査をして様子をみていく事になりました^^;そしてそれらしき？症状が出たらまたその時点で検査、と言うことですそれらしき症状…それがまた難しい(・.・;)疲れやすい、頻尿、頻飲、食欲増進、体重減少など…時季的なことで頻飲や疲れやすいことなどは見分けが微妙ですが、何はともあれ、一つ不安材料が減りました！よかったー一つ減った不安材料と裏腹に…順番が前後しますが、小児科受診の前に装具外来の受診（膝蓋骨亜脱臼・しつがいこつあだっきゅう）で。装具メーカーから自宅に直接新しい装具を送ってもらったので、装具の着け心地のチェックをしてもらいました家で着けてみて改良してもらいたい所がいくつかあったのでその点も合わせてのチェック左側が新しい装具。市販のプロテクターを改良してもらいました（前回記事の使いまわしの画像）今回の装具は少し大きめで素材が柔らかいので動くとすぐズレてしまうのが大きな欠点。そもそもズレるのを抑えるための装具ですからね――；それは装具屋さんも一目瞭然で、改良の余地あり・あり！と言うことでまたまた頭を悩ませる事になってしまいました装具にこだわる理由。話は遡り。。。先週、通っているリハビリテーションセンターの小児整形を受診してきました整形は地元の病院で診てもらっているのでセカンドオピニオン的なもの外れている膝が以前よりひどくなってきているようなので今後PTを受けるに当たって先生からの指示が欲しい、とPTさんにお願いされてのことでした内科的な事を知らないドクターからは当然手術をすすめられると思っていたのですが、しぃさんの膝…術式がないそうで。。。結果、装具などでサポートするしかない！と言われたのですということは一生このまま外れた膝と付き合っていくしかない…というコトこれはショックでしたPTさんからは太ももまでの装具もアリかも。。と言われていたのですが、ドクターからはトイレなど日常生活を考えると支障をきたすのでそこまでする必要はなく、日常生活での規制も必要ないそう。本人ができる範囲での行動を見守る、ということですだ・か・ら！今後の歩行の事を考えると装具はとっても大切なのです。時間がかかっても、きちんと体に合うものを作ってもらわなければ。膝に関してはまだまだ悩みは続きそうです

  July 30, 2015

• 悩みの種ふえる。。。

  先月から今月にかけてなんとなく調子悪さが続きます膝の脱臼については依然お悩み中。加えて先週あたりからまた鼻水たれ子さんのしぃさんです鼻水→気管支炎→喘息→入院のパターンには要注意なので季節的なものもありますがこれもちょっと心配の種。ちょうど小児科の定期受診があったので、ついでに診てもらったのですが、「最近ちょっと疲れやすい感じがある」と主治医に相談もあって…調子が悪そうなわけじゃないけどなんとなく感じていたコト。風邪気味、と言うこともあるので来月予定していた採血を急きょ前倒しでやる事になりました風邪の方は炎症反応も正常範囲内なので取りあえず内服で様子見となりました「疲れやすい」のは成長期で身長などが伸びてくると体がついていかずだるかったりすることもあるといわれたのでこちらも様子見かな・・・と言われ診察終了ところが！会計処理も終わり帰ろうと思ったら、主治医が出てきて「お母さん、ちょっと気になる数値が。。。」って＠＠再度診察室へ。電源落としたパソコンをもう一度立ち上げる。検査項目で急ぎで結果が出ない分に関しては後日報告となっていた甲状腺の数値に問題発覚との事診察終了後主治医が何気なく結果が出てるかな、とチェックしたら見過ごせない数値でビックリしたらしい「疲れやすい」のはこれが原因かも？って。お母さんの直感は当たる！と嬉しくない指摘。でも早くわかってこのタイミングで検査で来て良かった！ちょうど次の日専門の先生がいる日なので診てもらった方がいいと言うことで連チャンで診察となりました翌日。現在は非常勤の先生ですが、入退院している頃をよく知っている先生だったので、聞き取りは割とスムーズでしたただ、まだ細かい項目の結果が出ていないとのことではっきりした診断は出ず追加検査も必要だったようで、前日の残りの検体で追加検査が出来るか確認。幸い大丈夫との事で連日採血しなくても済みました。主治医の素早い手配のお蔭^^診察はむくみのチェック、腹部、甲状腺の触診など。表情とか見て「具合が悪そうな感じはしないけどなー」って先生^^;そりゃぁ先生に診てもらってた時は体調が悪い時ばかりでしたからねぇ結局、先に出した結果待ちの詳細と合わせて2週間後に再診となりましたここ1ヶ月でホームグラウンド病院、整形も合わせて週1ペースの通院です小さい頃は週1で通っていた時期もあったけど、学校に通いながらだと結構キツイ＞＜ダウンちゃんは甲状腺で引っかかる子も多いと聞いていたけど、ご多聞にもれず。。。と言ったところでしょうか？悩みの種が増えて…モヤモヤな心と体。そしてしぃさんから風邪ももらったようで…鼻水が止まらないハハですそんな中役所めぐりもしてきました申請するものが多いこの時期。役所内を5か所も回ってきましたー今週末はお楽しみ~♪があるので出歩かず養生しないと。しぃさんもこれ以上悪化しませんように。

  June 11, 2015

• 病院三昧な一日

  月曜日、学校からの電話。「しおりさんなんですが…」（よからぬ事のお知らせはいつもこの言葉から始まる）脱臼している足の様子がいつもよりひどくて（装具をしていてもすぐ外れる）膝の内側に内出血も見られる、と。あまり歩きたがらないので運動会の練習もやめたけど、そのままデイに送り出してもいいかの確認も。腫れも熱感もないとの事だったので、デイへは送り出すようにお願いしました帰宅後、チェック。学校で湿布と包帯をきつめに巻いてくれてありました家では立ってウロウロする様子もみられたのですが、膝小僧全体が青っぽくなってて初めてのコトてビックリ…と言うよりちょっとビビりました（ぶつけたような青みではなく血管のような薄い青み）運動会も近いし先生が対処法も聞きたいとのことだったので（この時点では私もどう対処していいのかわからず；；）主治医のいる昨日、急きょ受診してきましたレントゲンでは特に異常（骨折など）はみられないとの事（ホッ。内出血の方はもう引いていてそれほどの青みもなかったので、その点は先生も診断できずただ、転んだりぶつけたりしなければ、脱臼が原因で急に内出血したりすることはないとの事もしかしたら装具に原因があるかも？と言うことで、装具外来の予約（月末）をして終了。でも原因がわかるまではモヤモヤ感が残ります予約外の受診だったので朝一で行ったのに2時間近くも待たされて、しぃさんも不機嫌ＭＡＸ！予約の患者さんの間に入れてくれるそうで待合室から席も外せずで待ちくたびれてしぃさんも最後は泣き叫び状態＞＜抱っこするも重すぎてすぐギブのハハ。もう抱っこの年齢じゃないけどね元々午後からは県リハにて耳鼻科とOTが入っていたので、速攻で家に戻りお昼を食べさせて休む間もなく出発！（家に戻る時間があっただけでも良かったけどハハは喰いっぱぐれました；；）ギリギリ間に合ったー耳鼻科。去年の夏に耳の検査で補聴器は必要ないと診断され、難聴外来をを卒業したしぃさんただ…耳の穴が異常に狭いので、家での耳掃除はほぼ意味をなしていませんと言うことで、近所にいい耳鼻科がないのでリハの耳鼻科にかかることに。検査はこども病院だったのでそのまま診てもらいたかったけど（耳掃除もとても丁寧にみてもらえたから）残念ながら耳掃除だけの通院はＮＧもっと大きな病気を抱えてる患者さん優先なのです。ごもっとも。午前中の病院で待ちくたびれてテンションダダ下がりの上、また頭を押さえられて嫌な事をされて更にオカンムリのしぃさん思ったよりサクッと終わってしまい肩すかしを食らったハハですが、３～4ヶ月に1度くらいの通院かと思ったら半年に1度のペースで良いそうな。耳鼻科があっさり終わったので次のOTまで少々時間を持て余す。半日バギーに座りっぱなしだったし、耳鼻科でも嫌な思いをしたのでプレイスペースに解き放つ^^;　外国人のお友達がしぃさんに興味津々に近づいてきてしぃさん的には迷惑そうでしたが(・.・;)機嫌も少し復活の兆し？その後のOT。耳鼻科を思い出すのか時折メソメソ。課題も中途半端で集中できず最後の方は涙を流し泣き出したりして＞＜OTさんもその都度楽しめそうな課題（おもちゃ）に変えてくれるのにグタグタな時間となってしまいました。申し訳ない<(_ _)>普段、訓練（OT/PT）以外はあまりブッキングはしないようにしていたのですが、この日はタイトなスケジュールになっちゃって更に嫌な事されての一日。頑張りました。ハハもクタクタイレギュラーは仕方ないことだけど、なるべく余裕を持ったスケジュールにしないとなーと思った一日でした

  May 14, 2015

• 

  悲しいかな。。GW

  今年のGW。。。。4月27日から入院してたしぃさんです（涙前の週からずっと鼻水娘だったしぃさんとうとうゼコゼコが始まり発熱救急外来も考えたけど一晩様子をみることに朝には熱は下がってたけど、ゼコゼコ＆サチュレーションも低めだったので病院へ休み明け（月曜）だったからか激混み～ナースからもかなり待つよーと言われたけど、先にサチュレーションだけ測ってもらうようにお願いしてみた案の定、低くてナースも慌てる即処置室に入り酸素の準備していたら主治医がキリよく患者さんが途切れたとかで順番飛ばして診てくれました吸引したらびっくりするくらいの緑がかった痰が(；ﾟДﾟ)（汚くてごめんなさい）先生もナースもこれは何かいるね…って（RSを疑われましたが特に変な菌は出ませんでした）呼吸の状態から喘息の発作も出てきているので入院となりましたー（泣診断は、気管支肺炎に喘息。肺炎自体は軽いものだったけどなんせ呼吸が苦しそうで；；GW目前でーーー仕方なしです病棟も満床だったらしく、なんと個室（ラッキー）今回は丸々1週間。入院当初は後半の連休前には退院できそうな話だったのに結局GWほぼ病院で過ごす事に。付添いもきつかったーそして退院する日の明け方、感染の疑いのある患者さんの入院で急遽病室を移動することに一旦落ち着いた病棟もまた満床。ハイケアの患者さんが入るお部屋へ入ることに（ハイケアの必要な患者さんと骨折など感染のない患者さんが入れるらしい）人工呼吸器の音を聞きながら、昔のしぃさんの姿とダブってしまって切ない気持ちになったハハでしたやっぱり健康一番。みんな早く良くなれーパパの都合で遠出の予定はなかったGWでしたが、ある意味思い出に残るGWになりました*****************何とかお休み2日間を残して退院できたので、ちょこっとお出掛けもしてきたよ^^ 近くの公園のおまつりに行ったり。無料で前髪カットしてもらいました  大好きなブランコ乗りにそろそろサイズアウトなんですがぁ～今日から学校が始まりいつもの日常に来週は運動会。あんまり練習できなかったけど、大丈夫か？？  

  May 7, 2015

• 泣ける。

  2ヶ月に1度になった小児科の定期受診2月に入院があったりその後も風邪がなかなか治らず予備の薬が切れて予約外で受診したりで、予定通り2ヶ月おきに受診。。。というわけにはいきませんが。冬を乗り切ればなんとかなるかなー今月は年に1度の循環器科も合わせて受診してきました心臓のほうも特に変わりなく一安心。今回、レントゲンを撮るのにバギーのまま…と言うことで、胸ベルトを強制的に分解されてしまいました（涙その後元通りに直すのに四苦八苦。なんとか形にはなったけど、次回のリハでチェックしてもらわなければ。心電図の方も動いて動いてハハ含め3人がかりでとってもらったのですが…動いてちゃんと波形がとれてないにも関わらず「まぁ、いっかー」って技師が言った一言にブチっときたハハです「動かないで」と言ってもじっとしていられないのは申し訳ないけど、そんな適当な検査の仕方ってある！？ハハの口から文句が出そうになったところで、少しおとなしくなったしぃさんその間に一応？ちゃんとした波形がとれたようですが、循環器科のドクターへは「体動あり」と申し送りされていました。言葉遣いも悪くてとても不愉快な思いをしました*****************あまりにも気分を害したので前置き（愚痴）が長くなってしまったけど。泣けた。というのはその次に受診した小児科でのコト今年の1月から小児慢性特定疾病に新たにダウン症が対象になりました（審査の対象は細かく項目があります）2月に主治医からわざわざお電話を頂き、申請は検討しているのですがまだ行動に移していないハハでした今回の受診時に、主治医がすでに意見書の下書きをしてくださっていて＠＠その作成に伴い今までのカルテをひっくり返し過去の履歴をチェックして下さっていたのです！そして一言。「過去のカルテを見ていて本当に色々あって、よくここまで大きくなったなと思って泣けてきました」とその言葉を聞いてわたしが泣けた先生がそう思うほど大変な道のりを歩んできたんだなーと思うと同時にそれを思って先生が泣いてくれたコトにしぃには命の恩人が二人います一人は心臓手術でお世話になった病院のドクターそしてもう一人が今のホームタウン病院の小児科のドクターですしぃが今こうして元気で過ごせているのも先生のお蔭と言っても過言ではないくらいお世話になっている先生。本当に信頼できる先生に巡り合えて幸せ、感謝してもしきれないほどです申請については早速保健所に行ってわからない事を色々伺ってきましたそのことについてはまた後日。

  April 15, 2015

• 退院しました☆小児慢性特定疾病

  昨日の午前中にお家に帰ってきました6日間…思っていたより長くなってしまったな今日は元々リハの予定で学校はお休みするつもりだったので、リハもキャンセルして来週から登校再開です！今回は久々に入院時の病名に「喘息」も連ね、この喘息が入院を長引かせた原因に一度ゼーゼーが始まってしまうとなかなかスッキリせず長引くな。。と再認識でもしぃの場合、喘息は「グレー」と言われていて…今回改めて先生に確認したら、一般的な喘息とはちょっと違って肺が弱いから肺炎や気管支炎になると喘息と同じような症状を引き起こすのだとか？（胸の音がギューギュー）治療は喘息と同じなんだけどね。だから喘息って思ってていいようです(T_T)　「一般とはちょっと違う」って。昔、先生に「しぃちゃんは一筋縄ではいかない」と言われた事があるけれど（悪意はない）こういう所もそのひとつなんだろうな。でもそんな事をよーくわかってくださっている主治医なのでとても信頼しています数年前に非常勤になってしまった主治医。なので外来専門で基本的に病棟には入らないのですが、今回の入院時にも勤務日には必ず病室を覗いてくれ、入院時の担当医に色々アドバイスしてくれていました^^入院時の担当医は研修医と指導医（？）のペアで診てくれることになっているのですが、普段診てないとなかなか？？？という事も多々ありで(・.・;)でも指導医の先生、以前のカルテを入念に見てくれたようで若いのにテキパキ気持ちよかったですそして今回は学生さんが実習に入っていて、しぃさんにも担当が付きましたこちらもしぃさん対応には四苦八苦いきなり難しい患者さんを診る事になって大変だったろうなーと思いますでも頑張って素敵な看護師さんになって欲しいな**********退院して家に着いて間もなく病院から電話がしかも主治医からで何事かとビックリ！退院時に病棟にいなかったので伝えられなかったとの事で用件は小児慢性特定疾病の件でした今年の1月に新たに「染色体異常」も特定疾病に入った、と言うことは私も聞いていましたが、その後特に情報もなかったのでそのまま頭からは消えていた…というのが事実^^;「ダウン症」が全員対象になるわけではなく、いくつかの条件があって調べてみたらしぃの場合は条件を満たしているらしい。ただ、所得制限だとか今利用している医療助成制度などで申請する意味があるかないかがわからないので、一度市の担当機関へ問い合わせてみたら？と言うことでしたこういうアドバイスもホント、有難い（涙

  February 20, 2015

• バレンタインなのに、、、

  こんばんは。珍しくこんな時間に更新ですしぃさん、入院中＞＜昨日の午後から急な発熱でまず疑ったのはインフルエンザインフルエンザにはトラウマがあるので病院へ行くか迷ったけど、発熱してすぐじゃ正確な検査結果は期待できないので様子をみることに。結局朝になっても熱が下がらず、痰の絡みも悪化。サチュレーションも低めだったので、救急受診（こういう時っていつも週末なんだよね）昨日から飲まず食わずだったので低血糖も気になりその旨も伝え、吸入中に血糖値を計ってもらいました血糖値　４９本当は病棟に上がってから点滴の予定だったけど、即ライン確保して点滴開始まさかの数値に先生もビックリだった様子結果、インフルエンザは陰性。「低血糖、肺炎、喘息」で入院となりましたハハも体調不良（風邪）につき今日はパパが付き添ってくれていますバレンタインどころじゃない１日になっちゃった作りたいレシピがあったのでチョコレート作るつもりでいたんだけどね、しぃさんが退院したらリベンジします

  February 14, 2015

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  循環器科受診

  予約が取れず、いつもより遅くなってしまった年一回の心臓検診パパが休める日を選んだら朝一の予約しか取れず…しかも師走の５当日で渋滞が予想されていたので家を6時には出るという、かつてないスケジュールでしたもちろんしぃさんは夢の中Zzz…車に乗せたら起きちゃいましたがー何だかんだで出発がちょっと遅れましたが、渋滞は避けられ予定より早く到着院内で朝食をとって診察前の検査へレントゲン室に入ったらすぐにドラえもんの音楽を流してくれて、ちょっとビックリしました長年通ってるけど音楽流してくれたのは初めてーでも…仰向けが苦手なしぃさんには音楽は耳に入らなかったようです事前検査が終わり、診察へ年に1度なのにしぃさんの主治医、細かいこともちゃんと覚えてくれていて、有難いですもう10年かぁ。と、先生も感慨深げでした10年。そんなに経ったんだねぇ。今でもあの頃の事は空気感まで鮮明に思い出せるほど、強烈な日々だった。わずかな面会後、すぐに家に帰りたくなくて病院の庭のベンチで泣いてたあの頃のこと。思い出すのは辛いけど、今は色づいた銀杏をきれいだねーと言いながら歩けてるなんて幸せなコトあの辛かった日々があったから今がこんなに幸せだと思えるんだよね年に1度、ここに来ると身の引き締まる思いでまたがんばろーと思えます^^経過観察は続きますが、今年も変わりない結果に一安心早起きは辛かったけど、診察はあまり待つことなく済み、いざ帰路に逆に帰りの渋滞にはまってしまいましたー（泣それでもちょっと遅めのお昼を求め、アウトレットに寄り道したりして^^買い物はしませんでしたが、目の保養もできて明るいうちにお家に到着～（毎年1日がかりの受診になってたのがウソみたい）私の中では、心臓の健診が終わると1年が終わったー、と思える行事的なものになっています先週、今週は通院や療育、学校行事（授業参観）とほんとにバッタバタの2週間でしたあとはクリスマスのお楽しみ♪までちょっとゆっくり出来そう。。かな大掃除は出来るだけ目をつぶろう(￣▽￣)**********今年は出そうか迷っていたクリスマスツリーもやっぱり飾ることにしました今年のテーマカラーはホワイト＆クリスタル…ってテーマを作るほどたいそうなツリーではないのだけど^^;  地味だけど、たまには大人っぽい感じもいいかなーと。自己満（笑そろそろ大きなツリーに変えたいなーと思いつつ、絶対に荒らすであろうしぃさんの事を考えると、我が家にはまだこのツリーで十分かもしれません  ツリーがかなり地味~になってしまったので、玄関は「思いっきりクリスマス！」的な飾りにしてみました  

  December 12, 2014

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  膝蓋骨脱臼の装具　その2

  しぃさんの膝の脱臼、その後も変わりなくむしろ緩さが増したような…（曲げていると常にずれてる）昨夜、装具屋さんから出来上がったとの連絡を頂き、急きょ今日の朝一で受け取りに行ってきましたそして出来上がったものがコチラプロテクターと言った感じ。。。装具屋さんの気遣いで足の装具と合わせて作ってくれたとの事でしたが、勘違いで配色がバギーとお揃いになってた(￣▽￣)早速装着して着け心地をチェック歩く分にはさほど影響はないようでしたが…座って曲げてみると、、、、90度くらいまではOKでもね、しぃさんの足の曲げ方は尋常じゃないので(>_<)この装具をしていることで足の裏まで口につくような曲げ方はしないものの（今のところ）やっぱりある程度曲げると外れてしまうのでした（チーンなのでまさかの作り直しにお皿を覆っている黒い部分は弾力性のあるプラスチック製なのですが、外側半分はしならないようなもっと強いプラスチックに変えてみるとのこともっとごつくなる？そしてせっかく出来たこの装具、装具屋さんが持ち帰ってもほかの人が使うことはできなので、慣れさせる意味も兼ねてしばらく使ってみることになりましたそのまま学校へ送って行ったのでその後の様子は見てませんがどうかなー？ひとつ気になるのが、、、手持ちのズボンが細身ばかりなのでズボンが履けるかが心配。（今日は体操着で行ったので半ズボンでした）ストレッチの効いた余裕のあるズボンを用意しないといけないかも。。です今月下旬には整形の診察があるのでそれまでに間に合うように出来上がる予定作り直してくれる装具は今度こそ足の装具とお揃いの配色にしてくれるみたいです♪さて、どんなのが出来るかなー。

  October 2, 2014

• 膝蓋骨脱臼の装具

  ７月に膝蓋骨脱臼と診断されて装具を作ることになっていました装具と言ってもサポーターなのですが、子供用のものは市販されていないとの事で装具屋さんが大人用に手を加えてしぃさんサイズに合わせてくれる事になり、先日採寸も済み完成を待つばかり。。。そして出来上がったと連絡を頂き、今日病院へ受け取りに行ってきましたしーかーしー！！！！まずはサイズ合わせ。普通につける分には問題ないように見えたのですが、しぃさんの動きに合わない…胡坐をかくくらいまでならサポートの効果はあるものの、それ以上曲がるしぃさんの足！足の裏が口にくっつくくらいまで曲げるので、そうなるとサポートの効果はなくなり膝が外れるという結果に＞＜頭を抱える装具屋さん。せっかく作ってくれたのに…申し訳ないな散々考えて、違う形のものをイチから作る事になりました早速石膏で型取りしてきました今度は膝の周りを丸々囲むようなプラスチック製のドーナツ型の装具になるようです前から見るとひざ当てみたいな感じ？カタログで見た所、サポーターよりは身軽に見えるけどプラスチック製というのが気になるところデス来月の医師の診察に合わせて完成の予定今度は合うといいなぁ装具と言ってるものの、一般にはサポーターのカテゴリー今回のお支払は福祉サービスではなく健保の扱いになるそうです（福祉の方ならほぼ無料）福祉サービスの方で作れると聞いたので、市役所へ出向いたところ。。。脱臼は「障がい」ではないのでサポーターはあくまで「治療」で使うためと言うことで健保扱いなのだそうです。確かにね完治の見込みがない、、ってところが悲しいけど。。。ただ、もし健保の方で渋ったら（補助が出ない？）もう一度相談して下さい、と言ってくれました^^そしたら福祉で出るのかな？

  September 18, 2014

• 溶連菌？アデノウィルス？川崎病？

  火曜日から入院してましたー月曜日に発熱したしぃさんその日のうちに病院受診。溶連菌の疑いがあるということで、3日後の再診予約（検査結果）とお薬をもらって帰宅溶連菌なら抗生剤を飲めば熱は引いてくると言われるも、熱も下がらず飲めない、食べられない…そうなると心配なのが脱水＆低血糖です食べず、飲まずではハハもお手上げそして連日の受診後、入院となりました溶連菌は余病もあるということ、川崎病だったらガンマグロブリンなどの治療も必要と聞き、かなり不安になりましたそんな時に限って出張でパパは不在だったし色々疑われましたが検査の結果はすべて「シロ」で最終的には咽頭炎と言うことに金曜日に退院したので今回は3泊。入院しても短期で帰れるようになったのはいいけど、この夏2回目の入院。丈夫になったと思ってもやっぱり弱いなーとつくづく感じます今回は付添い用のベッドを借りずしぃさんと同じベッドで寝起きしてたので、変な態勢で寝るはめになり体中が痛い＞＜さらに寝相の悪いしぃさんの蹴りを頂いてーーー完全に寝不足ですさぁ！明日からしぃさんの新学期が始まります！2学期も元気に登校して下さい。

  September 7, 2014

• セカンドオピニオン　～耳鼻科～

  半年に1度、STの聴力検査と難聴外来を受け、軽度難聴と言われているしぃさん色々と思うことあって、セカンドオピニオン（厳密に言うとサード？3回目です）を受けることにしました「思うこと」と言うのは…　◎補聴器は作った時のままで1度ボリュームを下げましょうと言われただけ。調整など何もなし。ボリュームの調整もハハがやりました（ダイヤル下げただけだけど、STさんのチェックはなし。何度か調整の有無を聞いたけど大丈夫と言われていました）　　→　別の病院に通っているお友達から、診察の度にチェックしてくれるのだと聞いた（そういうものだという事も知らなかったし）　◎診察時に耳の中の様子も診ない（さすがに1度お願いして診てもらいましたが）　　　　診察は毎回同じやり取りで終了。発展がない　◎眠らないでABRのような検査が出来る病院があると聞いた（今回セカンドオピニオンを受けた病院）　◎居住市で手帳を持っていない軽度・中度難聴でも補聴器の新規購入に補助が出るようになった（ただし指定病院の医師の診察が必要）。。。と主に不信感と補聴器購入に先立ってのタイミングだったのですが先日初診で聴力検査（COR）を受け、今日ABR検査とCTを受ける予定で受診してきましたまずは初診で分かった事。。。今の補聴器は修理が必要なくらい不調だったという事。しかも今年の12月でアフターサービスが終了してしまうとのことで、修理代もかなりかかるし新調した方が良いのでは？と言うことでした補聴器に関しては詳しい検査が終わったら先生と相談するということでひとまず保留に。COR検査はその時の集中力などで差が出ることが多いのでもう少し詳しい検査をしましょうか？と提言がありましたそして今日の検査の結果…良くなってたー＼(^o^)／ABRは何度受けてもあまり変わらないと聞いていたのでこの結果にちょっとビックリでしたしかも補聴器をつけなくてもいい！という結果だったのですABRの結果が良かったことでCT検査はしなくて良いということになり、いいこと尽くし^^でも溜まっていた耳垢をとってもらうのに一苦労（先生が）でした。しぃさんも久々に涙を流しました＞＜今後は聞こえの様子がおかしいと思ったら受診すればよいとの事で難聴に関しての継続的耳鼻科受診から卒業できる！！こうなると今まで通っていた病院にさらに不信感が募るし、なかなかセカンドオピニオンまで踏ん切りがつかなかった自分を悔やみます（長く通っていただけに…）でも思い切って良かったーしーかーしー！！この結果を受けまた思うことが…未だに言葉が出ないしぃさん耳の聞こえが原因ではないとすると？？？？もともとダウン症の子は発語が遅くて不明瞭なことが多いとは聞いていますでも未だに喃語だけというのは？？？？何につけても一つクリアするとまた別の問題が出てくるー；；※ちなみに「眠らずに検査できる」と聞いていた事をすっかり忘れていて確認せず、今回は普通に眠らせてのABR検査を受けました（CTも撮る予定だったので）

  August 27, 2014

• 脱臼

  先月の小児科定期受診の際、待合室でバギーに座っているしぃさんと向かい合っていたら、膝がなんか異様に変形しているのに気付きました変形と言うより、お皿の部分が外にずれてる感じ専門外だけど、小児の主治医に聞いてみました明らかにずれてるね、、、ってでも腫れや熱感はないのですぐに処置するような必要はないと思うけど、気になるようなら整形を受診した方がいいかも。と言われていました気になるようなら。。。気づいてしまうと気になるーーーー元の位置に戻してもすぐにポコッとずれるのです次回の整形受診は10月予定なのでさすがにそれまで待てないので、予約外で主治医の居る日を狙って行ってきました2時間待ち。予約の間に入れますということだったのに、結局午前中の最後の診察でしたーいつ順番が来るかわからないので席も外せず…そしてやっと診察の順番が来て…膝を見るなり速攻で『膝蓋骨脱臼（しつがいこつだっきゅう）』と診断されましただ・だ・だっきゅう！？　思わず声が出てしまったレントゲンを撮って再度診察普通は大腿骨の先（膝の方）が少しへこんでいてお皿の部分がきちんと収まってるそうですが、しぃの場合、その大腿骨の先のくぼみが平らに近いので収まらず、ずれてしまっているのだそう多分以前からそういう傾向があったのでは？と言うことでした膝を曲げてる時にずれるので立っているときは大丈夫らしいのですが、今後体重が増えて負担にならないのか？歩くのに支障はでないのか？色々疑問がわいてきますそのあたりはそれほど支障はないとの事で少し安心しましたが、”それほど”って？？治療は手術と言うことですが、しぃさんには手術は勧められないといわれました全身麻酔での合併症のリスクが高いから（心肺機能が弱いので）治療ができないなら何か対処法は？大人用のサポーターはあるけど子供用があるかわからない、、と言うことで後日装具屋さんと相談となりましたそれまで何もしなくていいのか？と聞いたら。。ずれてるのに気づいたら元の位置に戻してあげてと言われました。さすがにこの返答には笑っちゃいましたでもね、戻しても戻してもすぐにずれちゃうんですけど＞＜本人が痛がっていないのがせめてもの救いです内反足の手術はしなくてもいいということで安心していたのに。。。一つクリアするとまた別の問題が発覚なんでこう次から次へと…って思いで少し凹んでます丈夫に産んであげられなくてごめん。成長するにつれこういう思いが強くなるそして、サポーターが作れるにしても、今履いている装具との兼ね合いを見て作ることになるので、そうなると左足はももの辺りまで装具で保護する形になるんだよね皮膚が弱いので肌荒れも心配先日の入院時も点滴の保護シート（透明）を貼った部分が1日で赤くかぶれてしまいましたすぐ気づいて処置してもらったのでひどくならずに済んだけど。とにかくいかに本人の負担にならないようにしてあげるかをその時々で考えてあげないと…そのくらいしかできない自分が悔しいよ

  August 4, 2014

• 年に1度のCT検査

  夏休みに突入です子どもがお休みに入ると自分まで休みの気分になってしまうのはわたしだけ？子供にとっては楽しい夏休み♪でも親にとっては修行のような夏休み^^;3食の食事の支度は意外に時間がつぶれるものです。学校有難い、給食有難い。そんな夏休み２日目、年に１度の肺のＣＴ検査へトリクロ飲んで眠るまで待つ。。待つ。。。待つーーーーー粘って１時間。まったく眠る気配なしーー薬を追加するか先生に相談するためまた小児科窓口まで戻って、先生の指示待ち。。。。。待ってる間に突然眠りに落ちたしぃさん速攻で検査室まで戻りなんとか薬を追加することなく検査が受けられましたが、薬が効くまで1時間以上。。。結局半日コースになっちゃった結果は・・・あまり変わらず。。。（チーン悪くはなっていないけど良くもなってない、と。ここ2～3年はずっとそんな結果です赤ちゃんの時の重篤な肺炎の後遺症…レントゲンを撮ると元気な時でも白っぽい部分が多いのです（組織が傷ついてしまっている）結局これ以上肺の状態は良くはならないようだと先生も診断を下しました（まだ良くなるかもと年1で検査を続けてたけどね）とにかくあまり風邪などひかず、肺に負担がかかるような事にならないようにケアしていくこと、それしかないそうです（風邪ひかないって一番難しい）肺の状態が悪化すると心臓に負担がかかる＝肺高血圧の悪化へつながる…と言うことを頭に入れておかなくてはいけません年々丈夫になってきているので忘れかけてしまっているけど、やっぱり心臓の事はいつも気にかけておかないと、と再確認9月にはお腹のエコー検査。こちらは胆石本当は一気におわらせる予定だったけど、予約がうまく入らず学校が始まってからになってしまいました。食抜きなのでちょっとかわいそう。脱水、低血糖に気を付けて遅めの朝食で対処かな。＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋療育手帳再判定のお知らせがきました多分9月ごろ児童相談所に行くことになるんだろうけど、そんなこんなしてる間に夏が終わっちゃう！？子どもと一緒に夏休みを楽しみたいでーす♪

  July 22, 2014

• 雄叫び～

  久しぶりの歯医者さんでした骨形成不全で歯の質が良くないので定期的に検診を受けています夕方の時間で混みあう院内待たされたのがお気に召さなかったのか、順番が来た時には少し不機嫌になっていたしぃさんいつもはそんなことないのに椅子に座らせた途端拒否～暴れるしぃさんを必死で抑えて何とか診てもらったのですが、嫌がって雄叫びは上げるし今回は泣きも入りました。抑えられる事も嫌だから相乗効果で倍増ですこんなに声が出るんだーと先生もビックリ珍しい…前回は上手に診てもらえて先生に褒められたのに…何が嫌だったのかな？？奥歯以外は永久歯に生え変わっているので、虫歯が心配でしたが今回も虫歯はゼロただ「6歳臼歯（一番奥の歯）まで歯ブラシがちゃんと届いてない」と指摘されてしまいましたこれはハハの責任だよね。。そして先生が、歯ブラシはお母さん一人でやってるの？ってもちろん朝の歯ブラシの時間も、夜の歯磨きも（夕食後に済ませてしまう）パパはいないので一人でやってますが…しぃさんがあまりに暴れるので、お家では大変でしょう。。と先生が同情？憐れんで？くれました＞＜歯ブラシを二人がかりなんて考えてもみなかったのでちょっと質問に戸惑いました^^;診察中は必至だったけど、終わって疲労困憊のわたし。家に帰ってぐったりです当のしぃさんはケロッとしたもので、さっそくお気に入りのおもちゃで遊んでましたが(￣▽￣)これからもっと体が大きくなって力もついてきたら…と思うと恐ろしいな

  July 3, 2014

• 循環器科受診

  年に1度だった循環器科の受診術後から軽度の肺高血圧と診断されていて経過観察中です内服を勧める主治医が、出来るなら日常生活の様子もある程度把握している地元の病院でも1年に1回診察を受けたら？と言うことで、昨年から地元の病院でも診察を受けることに。（小児科に循環器専門の先生が常勤になったのもラッキーなタイミングでした）万が一薬を服用することになったら、今までの専門病院では遠くてちょくちょく通うことは出来ないということを前提に、です(内服はできれば避けたいと思ってます）なので今は年に2回の受診となりました。地元病院と今までの病院と半年くらい空けて診察できるように調整して検査は心電図、レントゲン、エコーとお決まりのコース年々上手に受けられるようになった検査ですが今回は。。。心電図でコードを足にぐるぐる巻きにしたり～レントゲンでは技師さんの眼鏡をとって投げる…という冷や汗ものエコーは結構長時間だったのですがお利口さんで受けてくれましたエコーの時間が長かったのは。。。「う～ん」と唸りながら画像をみていた先生「何か悪いことが？」と心配したのですが、肺高血圧の数値を画像で計算するのに、几帳面な先生、より正確な数値を出したいとの事で薄い画像に四苦八苦（血液の漏れが少なくて画像にはっきり表れなかった）結果は特に問題ありませんでした（ホッ秋に体調を崩したけど、肺や心臓に負担がかかるような事はなかったので、やっぱり体調を維持する事が何よりなんだと感じていますすごく丁寧に説明してくれた今回の先生ずっと見てくれていた主治医は慣れている事もあり（症例数の違いだと思います）あまり細かい説明はなかったので改めて確認することが出来て良かった^^そして一つ注意事項として、運動に特別な制限はないけどプールであまり体を冷やしすぎないで、と。支援センターのプールは温水なのでそんなに体が冷えすぎることはないけど、考えてみると夏に外のプールに遊びに行くとその後体調が芳しくない事が多かった。。。無理はしているつもりはなかったけど、しぃさんにとって少し負担になっていたのかも健常者でも体を冷やすのはよくないですけど、持病があればもっと気を付けなければいけません今年の夏はプールで体調を崩す事なく楽しく元気に遊べるように注意してあげないと。++++++++++3.11　大震災から3年。忘れてはいないけど意識がちょっと薄れてきている自分に気づきました改めてテレビで映像を見て、復興に時間がかかっている現状にももどかしさを感じ。。東北ほどではないけれどうちの県も被災地の一つ。忘れないように自分に出来ることを続けていきたい。

  March 11, 2014

• 手術回避！

  しぃさんの肘、『とう骨頭脱臼』と診断されて経過観察中でしたが、前回のレントゲン結果から手術が必要かも…と言われていました主治医だけでは判断しかねるとのことで、その分野（腕）に詳しい先生と相談し、どうするか再診断待ちの状態だったのですが。。。手術はしなくても大丈夫！との診断となりました＼(^o^)／回避の理由としては。。。　　　本人が痛がってない。　　　腕の動きに支障がない。加えて大人になってからわかる場合もあり、その場合も手術をするケースは少ないのだとか？？いやぁ～手術が回避できて本当に良かった！よかった！（今後手術の可能性がゼロのわけではありませんが…）突然降って湧いた手術の話でかなり動揺。この1ヶ月間頭の隅から離れなかったのですが、ようやく解放されました＾＾今回の入院（気管支炎）でも考えさせられたけど、やっぱり呼吸器系に問題があるって色んな面でリスクが大きいな・・・と小児科の主治医曰く　　『爆弾を抱えているようなもの』　と表現していましたが、ちょっとした事で大ごとになってしまう可能性が高いのです整形の主治医もしぃのリスクを十分承知しているので手術はなるべくしたくない！と言っていたし＾＾；年々丈夫になっているのを実感しているので、危機感が薄れているけどやっぱりいつも気に留めておかないといけないと再確認です

  August 29, 2013

• 眼科＆難聴外来（中度→軽度）

  子ども病院の眼科と県リハの難聴外来受診でしたまずは眼科この日は目薬を使って瞳孔を開いての検査ですリハと掛け持ち受診だったので、視力検査と点眼をしてもらい、瞳孔が開くまでの1時間くらいの時間を使ってそのまま県リハのSTへ県リハで聴力検査いつものようにCOR検査ですいつも集中力が続かないので、最初の数分が勝負（STさんも重々承知でちょっと緊張）今回は補聴器を付けず行いました結果は補聴器を付けた前回の結果と同じくらいの聴こえなので少し良くなっている。。との事＾＾集中力には欠けましたが、音に対しての反応は良くなっていたように私も感じましたとは言ってもCOR検査をご存じの方はおわかりかと思いますが、音が鳴り明るくなった方を見る。。。と言う、本人の集中力次第でも結果に差が出る…と思っているのは私だけでしょうか?検査終了後、また子ども病院へ戻って今度は眼科で屈折（斜視）の検査と診察この検査が大汗でしたぁ＞＜レンズの付いた物差しのようなものを目に当てて測るのですが、顔周りは異常に敏感で・・・看護師さんとハハで頭と手を押さえながら技師さんが測る…という検査でこんなに疲れたのは久々でした。しゃがんだ足がしびれた、、、診察では技師さんからの報告で、先生もメガネを嫌がるのは仕方なし（それでもかける努力はするように。。。と念は押されました）今のしぃの行動範囲ではあまり不自由を感じていないので、視力（近視）がもっと悪くなって不自由を感じ始めればかけてくれるようになるでしょう…なるでしょう…なるでしょう？？？本当に?そんな日がくる?メガネを作ったのは4歳8ヶ月の時もう4年以上もかける、かけない、の攻防が続いています診察を終えてお昼を食べてまた県リハに戻り今度は難聴外来受診聴力検査の報告を受けての受診結果が前回より良くなっていると言う事で、今回は「軽度難聴」と言われました1年前は「中度」、半年前は「中度と軽度の間」と言われての今回検査は微妙な感じですが、少しずつ良くなってきているのかなー確かに日常生活でも音に対しての反応は良くなったと思いますでもそれがなかなか言葉に結び付きません補聴器を付けるのは効果があるはずなので、根気よく長時間付けれるように。。と毎回同じ指導を頂きますｰｰ;わかっているのですがメガネに補聴器。。。なかなか難しー＞＜今回は補聴器を付けた所を見て頂いたのですが、先生が見た所慣れればちゃんと付けてくれそう。。。本当に嫌がる子はもっと拒否感をあらわにするんだそうです先生は「希望はある」（補聴器を付けると言う事に対して）という言い方をされましたが、最近はお話できないのかな…とちらっと頭を過る事もあります「希望」かぁ～。補聴器を付ける事も言葉の事も諦めたわけではないんだけど。。。なんか複雑な心境ですともあれ、結果が良くなっていたのだから根気よく頑張っていくしかないですねでもね、ホントーになんて頑固なんだ!!と思うよ子ども病院と県リハは道路を挟んで向かいの立地なので、今回は時間を有効に使えて良かったしかも梅雨に入ったのに空梅雨？と言うほど雨が降りませんが、行ったり来たりのバギーでの移動、雨が降らなくて本当に助かりました!!

  June 6, 2013

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