Shiori's Theme♪我が家に天使がやってきた

[Shiori] カテゴリの記事

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  今年も出番です！

  かれこれ2週間以上鼻水娘のしぃちゃん治ったかな～と思うと再びタラ～っと今年も鼻水吸い取り器の出番がやってきました     ティッシュを鼻に当てて「チーン！」って教えてるんだけど上手に出せる時とそうでない時と。。。。なので手っ取り早くスッキリできるコレに今年もお世話になりそうです鼻の下も荒れない便利グッズティッシュを顔に当てるのは嫌がるのに、吸い取り器は受け入れＯＫ。。。。っていうか、率先して鼻を突きだしてくるそしてお利口さんで吸わせてくれます。。来月（もう明日からだっ！）早々ショートステイで1泊のお泊り予定なので、これ以上ひどくなりませんように

  November 30, 2009

• 心臓検診＆11kgの壁

  昨日は1年に1度の心臓検診で東京へ去年、肺高血圧が少し高いと言われ（薬を飲むほどではなく日常生活にも支障なし程度）でも術後の定期検診で初めて言われた事だったのでそれだけが気になってたんだけど、今年は去年より数値も下がっていて「経過良好」という事であっという間に終了でした手術して5年。手術は1回で済むはずだったけど、心臓の周りに水が溜まりその水を抜く為の手術もして。。結局2回の手術を受けてるしぃちゃんしぃと同じ病気のお友達は1回で終わるのに、その時からしぃは一筋縄ではいかない！と言われていたんだよねぇ。。。術後のＩＣＵからもなかなか出られず、ＮＩＣＵに戻ってからも結局一般病棟に移らず転院となってしまったので、先生には印象深い患者だったようです1年ぶりに会った先生にお姉さんになったね～とビックリされ、径管栄養が外れ、喘息での入院もなくなった事をとても喜んでもらえました去年肺高血圧が高いと言われたのは喘息で入退院を繰り返していたからで、この1年落ち着いて過ごせたのがよかったんでしょう^^この病院へ来ると当時の事が鮮明に蘇ります小さい体に痛々しいくらいチューブが付けられて、ホントに大きくなれるのかな？って泣きながら通った病院あの頃を思えば今普通に生活しているのが夢のよう年に1度、思い出したくない事も多いけど胸がキュンとなるような思いと共に感謝の気持ちを思い出させてくれます次回はまた1年後ですそして以前の日記でもこの話題に触れた『11kgの壁』この検診での身体測定で体重が11.4kgに（洋服着て）なかなかとどかなかった11kgをやっと超えました径管栄養から経口摂取へ移行し始めて減った体重3食食べるようになってもずっと横ばいで、食べても身にならない。。腸に問題があるんじゃないか？とか色々心配していたんだけどねまだ歩行ができないからあまり体重が増えすぎてもいけないので。。。またしばらくはこの体重を維持かなぁ～　5歳6ヶ月の記録　身長：89cm　　体重：11.4kg(まだまだおチビちゃんだね）

  November 19, 2009

• 新型インフルエンザ予防接種

  昨日、新型インフルエンザの予防接種を受けてきましたこの地域ではしぃは早い方かもしれませんワクチンが貴重なだけに、接種日を決めて集団で打つのが基本のようですが、主治医の計らいでしぃは定期検診時に打ってもらえましたこの日も本当は季節性の予防接種予定だったんだけど、新型が優先！という事で季節性の方は先延ばしに先生は同時接種しても大丈夫と言ってたけど。。。新聞で同時接種はしない方が…って記事を読んだりしたので（情報も色々で混乱しちゃうよね）この季節、病院に何度も足を運ぶのはいい事ではないけど、先月1回目の予防接種後、翌日1日調子がイマイチだったので、同時に打つのは前例もないし不安もあり接種後また調子悪くなるかな～なんて思っていたけど特にいつもと変わりなく今日も元気です呼吸器系が弱いだけに本当に今回の新型に関してはビクビク、ピリピリ状態で結構神経使いました予防接種を受けたからと言って100％罹らないわけじゃないし、とにかくいつ罹ってもおかしくないほど蔓延状態なので、まだ気は抜けないけど予防接種の目処がついただけでも気持ち的に少しホッとしました通園施設では先週土曜日の運動会後、熱が出たという子どもが何人かいるらしく、週明けの月曜日には体調不良で早退したお友達も何人かいたとのことｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞと決まったわけではないけど、イベントの後だけにちょっと心配今週は通院やハハの用事で今度の登園は木曜日それまでに少し落ち着いてくれていればいいなぁ

  November 17, 2009

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  シューズ オン シューズ

  運動会の練習が始まったのを機に、しぃちゃんの外用の靴を新調しました最近なるぺく立たせる練習をしてるので外に出た時、装具を履いたままその上から履けるようにかなり大きめサイズを。。。16cm（以前は装具のまま外に出て、室内に入る時に拭いてたの）これがなんと！！瞬足しぃにこの機能はもったいないんだけど装具の上から履ける靴がこれしかなかった(~_~)しかも瞬足に女の子用があるなんて知らず…手にとるまでわからなかった色とちょっとしたデザイン違いで迷ったけど（パパがあきれるくらい）可愛いいの～マジックテープの所が星になってたりして早速今日から運動会の練習でしたしかも午後の主活動も園庭でのお遊びだったのでちょうど良かったでも体に対して足だけ異様に大きくてちょっと違和感が慣れれば何てことなくなる？当分は通園施設だけで履く事になると思うけど普通の靴が履けるようになるのはか～な～り先。。。もしくはずっと特注の靴を履かなければいけないかもしれないけど、早く歩けるように・・・走れるように・・・願いを込めてお守り代わりとして履きたと思います＾＾

  November 4, 2009

• やっちゃった＞＜

  食事は食卓椅子で食べてるしぃちゃんまだ自食じゃないので食卓椅子についてるテーブルの上には食器は置かず、椅子の前に台を置いてその上に食器を置いてハハが食べさせてるの以前は背もたれに頭をバンバンぶつけて後ろに倒れそうになる事が多かったので、椅子の背もたれをソファーにくっつけて後ろには倒れないようにガードをしてたんだけど。。最近は前のめりに突っ込んでくることが多くなってきた先日も前のめりになって倒れそうになったのをハハが椅子ごとキャッチでも顔はご飯茶わんに突っ込んでましたこれは笑い事で済んだんだけどね。。。今朝も朝食が終わって座らせたままハハがちょっと目を離した隙にドンって鈍い音少し間を置いて泣き声が振り向くと。。。。椅子ごと前に倒れてました＞＜顔面から床に激突抱きあげたら口が血だらけ唇の内側が切れてましたぶつけた衝撃で歯で切っちゃったんだと思うけど、結構深くて。。。落ち着いてよく見たら顎にも傷がごめんね～！！いつかやりそう。。。と思ってたのに目を離したハハが悪かったでも食卓椅子の前にはテーブルがあったので頭をぶつけなくて良かったよぉテーブルにぶつかってたら確実に額を切ってた…幸い口の中だったので出血の割には大した事もなく済みましたが、大丈夫かな？ってちょっとでも？？が頭をかすめたら先手を打って気をつけなくっちゃいけませんね。。反省です

  October 30, 2009

• 普通のお弁当☆

  今年の春先からやっと径管栄養のマーゲンチューブを外し１００％経口摂取になったしぃちゃんお弁当も少しずつ形態が変わってきました今日も通園施設でいつも通りお弁当の時間に向かいに座ったＷちゃんのママに「しぃちゃん、すっかり普通のお弁当だね。すごい変化じゃない？」って言われたのその声でみんなの目がしぃのお弁当に注目ちなみに本日のメニューは。。。シャケご飯シュウマイ茄子炒めポテトサラダ（鶏ささみ入り）小松菜と揚げの炒め煮デザート：キウイフルーツ（キャラ弁でもないし、かわいく詰めてあるわけでもないので注目されると恥ずかしい(´艸｀)　）まだご飯は軟飯をつぶし気味にしてるし、今日のおかずではシュウマイ意外は細かく刻んであったりだけど（シュウマイも食べるときは細かくしてます）見た目が「ふつう」に近づいてる。。。以前はマッシュ状にしたもので占めていたお弁当食材の形がないと、これは何？って見た目ではわからない。。見てすぐどんなおかずかわかるようになってきたってことで「ふつう」って言ってるのですがそうやって言ってもらえると嬉しい(*^^*)♪今は大人と一緒のおかずに少し手を加えたものになり作る私もだいぶ楽になりました食べる事って毎日のことだからあまり意識してないけど、たまに見たお友達からは劇的変化に見えたみたいです他人に言われるとホントに進歩したんだなぁと改めて感じるコトができますね私としては「自食」の成長を願うのですが、何事も一歩一歩この小さな成長を喜びたいです

  October 29, 2009

• かわいいぢゃないかぁ～(*^^*)

  今日はしぃちゃん単独通園日珍しく寝起きが悪くテンション低め昨日ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞの予防接種（季節性の方）受けたから？？ちょっと気になったけど熱もないし具合が悪そうな感じでもなかったのでそのまま園へお預け午後、お迎えに行くと。。。。教室に入った私の顔を見るなり、ニコニコで抱っこ～とばかり手を開いてwelcome♪状態そしたら先生たちびっくりしちゃって。。。。っていうのも、今日はやっぱり1日テンション低かったんだってでもお弁当はペース良く食べたし、調子が悪い感じではなく。。ただいつもの笑顔が見れず。。。おとなしめで（珍しい!!）過ごしていたそうその豹変ぶりに「やっぱりママを待ってたのね～♪」って先生たちが全然違う！！ってびっくりしてたの抱っこ好きのしぃが、今日は先生が「おいで！」って抱っこしてあげようとしても手も出さなかったらしい。。そんな事とはちっとも知らなかったハハママを待ってた？寂しかったの？かわいいじゃないですかぁ思わずギューって抱きしめちゃいましただって、しぃは昔からハハがいなくても全然平気…単独通園が始まった時もまったく問題なく。。ショートステイで預けた時も「バイバイ」って言っても泣きもせず、後追いをするような事もなく。。ハハとしては少しは寂しそうな顔してよ～って心境だったのに後ろ髪を引かれる思いをして預けるとか離れる。。。という経験が未だかつてなかったのです初めて露骨に表情に表してくれて「やっぱりママがいいのね～」なんて言われちゃたらデレ～っとなってしまうわねその後は先生たちにも抱っこをせがんだり、ニコニコでいつものように動き回ってたしぃですが嬉しかった今日の出来事でした

  October 20, 2009

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  お気に入り？

  最近のしぃちゃんのお気に入りの場所 　窓際＾＾；気がつくといつもこの場所に。。。しばし外を眺めては窓ガラスをバンバン叩いたり、頭をぶつけて楽しんでる！？飽きると窓を背にして。。。。でもこの位置はキープ。動こうとしないそろそろ寒くなってきたって言うのに。。。お尻が冷えちゃうぞぉ～ 因みに窓越しに見える白い鉢植え。。この間の台風で葉っぱが全部落ちてしまったミニバラ。新しい葉っぱが出てきて復活の兆しあり

  October 17, 2009

• ☆卒業☆

  今日はリハビリセンターの小児神経科受診４ヵ月毎の受診なんだけど、予約が取れず約半年ぶりでしたリハの小児神経科では主に発達を診てもらっています半年ぶりだったので、まず今までの経過を報告補聴器を使い始めた事、入院、通園の様子などなど。。。この半年で色々あったんだと改めて思い、そしてメインの報告！注入をやめた事5月のＧＷから径管栄養をやめ、経口摂取に移行して４ヵ月…今日初めて先生から「卒業だね」って言葉をもらいました改めて年齢を確認、５歳。。。。「外れないとは思ってなかったけど長かったね」って言われてじ～んときちゃったハハとしては５月の時点でもう径管栄養には戻らない！と思っていたので、忘れかけていた想いでした生まれて半年間の入院生活を経て、お家に戻ったほんの３ヶ月だけ哺乳でミルクを飲んでたしぃちゃんその後、色んな病気から長い長い入院生活を送り、その間に嚥下障害が見つかって径管栄養になって。。。初めはこんなに長い間チューブを外せないなんて思いもしなかった気がつけば５年経ってたしぃが生まれて５年ってあっという間だったけど、注入の事を考えるとホント長かったな、としみじみ思う何よりもしぃがよく頑張ってくれましたチューブを入れるのは苦しいし、テープでチューブを留めたほっぺはかぶれる事も度々径管栄養ってもっとスッキリ外れる！って思っていたけど、「今日から（チューブが）外れました！」ってはっきり断言するのは難しいものでした早く外したい！と思うハハに先生からは何度となく「焦らないで・・・」と言われてその先生がやっと「卒業」って言ってくれて何年越しかの目標がやっと達成できました嬉しいよ～～～～だから、チューブから。。。。。。。。。。。。。  祝☆卒業です

  September 25, 2009

• MY　布団

  寝相の悪いしぃちゃん相変わらず夜中にゴロゴロと動き回ってますゴロゴロするのはまだいいんだけど…突然座ったと思ったらいきなりバタンと倒れるその倒れ方が後ろだったり横だったり前だったり…狭い部屋だから箪笥に頭やおでこをぶつけて、しょっちゅう青タン作ってる目は開いてるんだよね…そして移動距離？が半端ない…というか、今ココにいたのに何でココ？って所に移動してるの。。素早いんだなぁ危ないんだけどこれが結構笑えるしぃは2年前に骨折（大腿骨）して以来、大人用のマットレスを使っていて。。先日そのマットレスのカバーのファスナーが壊れたさすがにもうベビー布団は小さいので、ジュニア布団（敷布団）を新調ディズニーのスティッチ柄。しぃの好きなブルー系でブルー系は安眠できる…なんて子どもにはあまり関係ないか(^.^)笑えたのが、初めてその布団に寝かせた時、布団の柄のスティッチを取ろうと指でカリカリ・・・・取れると思ったみたい取れなくて不思議そうな顔してました（可愛かった）そして最近気づいたのが。。。その布団にしてからあまり動かなくなった！？硬さがちょうどいいのかな？まだ寝相は悪いけど自分の布団からあまりはみ出なくなったような・・・？以前よりマシになりましたＭＹ布団万歳＼(^o^)／夜中にふすまを蹴る音に起こされ、お腹や顔にキックを浴びるのはもう勘弁ね

  September 25, 2009

• 帰ってきたよ～！！

  たくさんの方にご心配いただきましたが、昨日退院してきましたちょっと無理、無理っぽいとこもあったけど朝担当の先生が来て点滴を減らしてくれ、特に退院の話もでないまま帰ろうとしたので○○先生（入院時の主治医）が今日退院って話をしていたんですが。。と聞いてみた先生：　う～ん、ご飯が食べれるようならいいかなハハ：　病院のご飯はどうも合わないようで･･･でも補食に食べさせてるバナナとかはちゃんと食べれてるんですが。ただ入院時に炎症反応（ＣＲＰ）も高かったと聞いたので、その辺がＯＫなら帰りたいですということで、血液検査を見て判断という事に（先生は月曜日に採血して結果をみて退院。。と考えていたようです）結果、炎症反応は下がりきってなかったけど（問題なしの数値まであと一息でした）特に薬も使わず点滴だけでこれだけ元気なら。。。ということで退院許可がでたってわけ明日まで通園はお休みにしてあるので、3日間お家でゆっくりすれば大丈夫でしょう^^ご飯も病院では食べてくれなかったけど、お家に帰ってきたらちゃんと食べてくれてますご飯を食べると元気も出るってコトで、しぃちゃんワールド炸裂なにやら騒ぎまくってますそして入院となるといつも心配しまくる実家の父母今回は短期で帰れそうだったし、出来れば知らずに。。。と思って連絡はせず退院して家に帰ってくるとすぐに母から電話が私への用事だったんだけど、決まって「しおりは元気にしてる？」ともうこれはお決まりの台詞ですーー；もちろん「元気だよ～」と私しぃも元気に騒いでいたので、声も聞けて安心したようです続いて午後には父から父は仕事先から合間に電話をしてきたようで（母の電話の事は知りません）そして「しおりは元気にしてるかぁ？」と^^;　また同じ台詞「元気だよ～。今ご飯食べてるよ」と私セーフ！！！ばれずに済みました(~_~)以前、入院したことを黙っていて、連絡が取れない！ってばれた事があったので、ちょくちょく電話してきては、しぃが元気な事をチェックしてる父母つらい入院を見てきているので、いまだに入院に対しては尋常じゃない心配をする…申し訳ないなぁと思う。だから余計知らないで済めば黙っていようと思うじゃない？まあ今回はばれなかったという事で、ホッとしてます

  September 13, 2009

• 胸騒ぎ・・・またもや＞＜

  今朝、いい加減起きないしぃを起こしたら珍しくなかなか起きないし、目がうつろ。。。な～んかヤな予感胸騒ぎ低血糖？脱水？が頭をよぎる。。。血糖値を計るモニターを借りていたので、久々に引っ張り出して計ってみたんだけどうまく計れず電池切れ？（こんな時に限ってだよね）なんか胸騒ぎ。。。。でも意識はあったので、取りあえず電池を買いにコンビニまでダッシュ（この時点で病院へ行っても良かったんだけど血糖値が下がってなければ様子をみようかと思ってね）電池を入れ替えて計りなおしたけど、やっぱり一応カスタマーセンターへ電話を入れてみたら、計測するのに使う感知紙の期限切れが原因では？との事で計測は断念結局病院へ連れて行きましたあいにく主治医はお休み胸の音もＯＫでｻﾁｭﾚｰｼｮﾝも低くはなかったので、「点滴しよっか？採血してもいいけど」って言われ採血しないの？？しぃは低血糖と体が酸性に傾くアシドーシスっていうのがあるので念のために確認すると。。。点滴とる時に調べましょうという事になり別室で点滴確保でも～～～血管が細くてとれない＞＜血はなんとかとれたので、緊急で結果を出してもらいやっぱり少し脱水があったのと、血糖値がやや低めとの事でも今すぐどうこう。。。というわけではないので、その他の詳しい結果が出るまで、取りあえず何か飲み物を飲ませて待ちましょう…ということに点滴がとれなかったからねーー；待つこと40分先生が「あんまり良くなかった。。」と言って戻ってきました入院になりましたまたもや・・・6月の終わりに入院した時と同じ、脱水による血糖値、炎症反応（ＣＲＰ）も高めなので、たぶん何らかの感染もあるんじゃ？。。。って事で一応ｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞの検査もしてもらいましたけど、陰性でした。。。ということでまたもや入院になってしまったしぃちゃんです結局病棟で点滴をとり。。。見違えるように元気になった！！毎度思うけど点滴ってすごい！今入院準備で家に戻ってきたところ。。。（ってＰＣ開いてる場合じゃないっつーの！！）週末挟むから月曜日に退院できたらいいなぁ

  September 10, 2009

• おたふく予防接種

  おたふくの予防接種受けてきました泣く間もなく終了＾＾針を抜いてからちょっとだけべそかいてました調子のいい時に・・・と思っていたのに延ばし延ばしになっていて、やっと。。。。です残るは水疱瘡でもこれからｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞの予防接種が控えてるからまた先になっちゃいそう任意の予防接種は実費だから結構痛いよね。お財布が今のところ集団生活は通園施設だけなので比較的安全なんだけど、猛威をふるいだしているインフルはやっぱり心配今日家の近くの幼稚園と小学校で学級閉鎖になったとの情報が通園施設でも、兄弟が罹ったり、通っている幼稚園・学校が閉鎖された場合は登園を控えるようにとのお知らせが。。じわじわと近付いてる感じです手洗い、うがい忘れずにねっ

  September 7, 2009

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  最優先！？　＆　卵に挑戦

  今日は月１の小児科診察日今は調子もいいので薬をもらいに行ってるようなものだけど（やっと喘息の薬だけになりました）しかし気になるのは新型インフルエンザ最近また騒がれ始めてるよね新型は、特に肺で増殖する？とか言われているし、重症になっている人もいるとの事普段から、風邪→肺炎には気をつけるようにと言われているけど、喘息もあるし、肺も弱いしぃなので不安は尽きません先生に確認したところ。。。。まだ病院内でも情報が入らずどうなるか全く予定が立たないとの事でもしぃの場合は、季節性のインフルと新型の予防接種、両方打つように！と念を押されました＞＜ワクチンが足りないと言われてる中、打つように。。。って言われても打ってもらえるの？って思ったら。。。病院ではすでに打つ必要のある人はピックアップされているとの事で、しぃはそのリストの中でも１，２の最優先順位になってるらしい今日はその説明もするつもりでしたと言われ、ワクチンが入り次第接種する事になりそうですこれって喜べないんだけど。。。裏を返せば、罹ったら重症になる可能性大って事だもん生後9か月の頃、インフルエンザに罹ったしぃそれが発端で、肺炎や感染症etc...人工呼吸器をつけるほど重篤になったという苦い過去があるだけに本当に心配。先生もそのことを知っているので、色々フォローして下さっているのだけどますます怖くなってしまった＞＜罹らない事が一番だけど、感染経路が不明だからどこでもらうかわからないし。。。まずは親がもらわないように、手洗い、うがいをして予防に努めるように言われましたこれから冬に向けて。。。長いよね  もう一つのタイトル、卵に挑戦！というのは。。。食物アレルギーの疑いがあるしぃ。あくまでも『疑い』なんです検査では出ないから特定のアレルゲンがわからないんだけど、赤ちゃんの頃は普通のミルクも飲めなかったし（アレルギー除去ミルクを飲んでました）、ヨーグルトで発熱、嘔吐をおこした事があるので乳製品全般は控えるように言われていましたでもそろそろ試しながら挑戦していきましょうということで、月1の診察日には、何か一つ乳製品に挑戦しています先生からは、生ものに遠いものから挑戦してね。。とイマイチ曖昧なんだけど、要はヨーグルトや牛乳のような生ものは最後の最後に…と言う事です万が一症状が出て救急にかかるのも嫌なので月1の診察日に合わせているんですが今のところ、卵黄（火を通したもの）と粉チーズ、脱脂粉乳（ＢＦに入ってる程度）はお試し済みで大丈夫今朝は「蒸しパン」を試してみました引っかかりそうなのは全卵にホエイパウダーという乳製品、「クリーム」という表示もあったけど、普通の蒸しパンです朝食に食べさせて、普通に通園施設へ登園午後の診察時まで特に気になる症状はなしたぶん大丈夫でしょう＾＾これで卵（全卵）もＯＫです（生卵はまだ怖くて食べさせられないけどね）本来なら食物負荷試験と言って、病院で医師の管理の下で行うのが一般的ですひどいアレルギー症状がある人は死にいたることもあるので！※これはあくまでも我が家の場合ですので絶対にマネしないで下さい！念のため。しぃも糖類の摂取を禁止されていて、摂取ＯＫをもらう時にはきちんと食物負荷試験を受けましたので今回の乳製品の場合は、入院時にある程度診てもらっていたので、「昼間、病院が開いている時間帯で一口から」という条件の下に行っていますやる方のハハとしては、ドキドキだけど乳製品って成長には欠かせない栄養素。体重・身長伸び悩みのしぃなので一つでも食べられるものが増えるとメニューの幅も広がるからね何より美味しいものを食べさせてあげたい！まだ生クリームいっぱいのケーキも食べたことないしぃちゃん。。。来年のお誕生日にはケーキが食べられるようになるといいな

  August 25, 2009

• とんだいたずら娘！！！

  つい先日、我が家の車にもＥＴＣがつきました有料道路はしぃの障害者手帳で割引になるので、土日が安くなってもあまり高速を使う事もない我が家では付けても付けなくても。。。って感じだったのでも通行時に手帳を提示しなくても通れるようになるし、いい機会だから付けよう！という事になり、頼んでいたのがやっと入荷して先週とりつけてもらったばかりそれはいいんだけど。。。手帳での障害者割引きがあるので、ＥＴＣにすると役所に申請しないといけないのね夕食の支度をしていたら、リビングでなにやらガサガサと音が。。。。ヤな予感しぃがゴミ箱でもひっくり返してるのかと思ったら・・・・・・・・・・・・・・・役所に提出する書類が無残にも粉々にしぃがくわえてるしよだれダラダラでインクも滲んでるし修正不可能の状態ＥＴＣのセットアップ申込書でした（役所申請時に必要）明日申請に行こうと思っていてバッグに入れておいたのまさかバッグの中から取り出すとは思ってもいなかったショック～～すぐにディーラーさんに控えを出してもらえるかどうか問い合わせ営業時間が過ぎてたのに対応してもらえて、一応コピーはもらえる事にはなったんだけどもぉぉぉぉ～！！！！！なんて事してくれたんだ。。。って気持ちとバッグに安易に入れていた自分に凹もっとちゃんと奥深く（？）入れておくべきでした紙屑？が好きでゴミ箱をひっくり返しては中身を口に入れたりしてるしぃちゃんこの間はティッシュを口いっぱいに頬張ってたしヤギぢゃないんだから紙なんて食べないで！ですもちろん叱りましたでも、本人はぜ～んぜん反省の色なし（怒られてる意味がわかってない）へらへら笑ってる姿に、怒りを通り越して凹むハハ幸い水曜はお休みだと思っていたディーラーさんは明日は営業日とのこと。ラッキー役所の方はコピーでも大丈夫・・・だよね？？一緒にしてあったＥＴＣのカードもよく見ると噛み噛みした後が使えるよねぇ？？？あ～ホントになんて事してくれたんだ久々、やらかしてくれたしぃです

  August 4, 2009

• おしっこが出ない！！！

  めちゃくちゃ暑いここ千葉ですきっと今年一番の暑さじゃない！？久々に朝からお陽さまがのぞき、通園施設でも今日は水遊びができそう（今年はまだ1回しかやってないの。ちょっと曇ってると暑くてもやりません）この時季は晴れたら主活動が「園庭で水遊び」なんですそして今日は単独登園日朝からおしっこが出ていなかったしぃちゃんこういう事は時々あるので、登園してすぐにおまるに座らせてはみるものの、出る気配なしだったので先生にお願いしてハハは退散午後にお迎えに行ったら。。。。「しぃちゃん、まだおしっこ出てないんです」。。。。って先生から最近昼過ぎにウ〇チをするようなリズムになっていて（園でウ〇チを落してきてる）でも今日はウ〇チも出てないとか先生も活動の合間をみていつもより多めにおまるに座らせてくれたらしいんだけどお水も飲んでるし、体調が悪いようでもなく1日過ごしたらしいんだけどもしかしたら、水遊び中にしてたかも？？？？って言われ帰宅水遊びの時は水着の下に水遊び用のオムツor布パン（トレパン）をはく事になってるんだけど、お持ち帰りしてきたトレパンもそんな気配（匂い）なしでした大丈夫～～？？？？朝から出てないって事は昨日の夜から出てないって事なんだけどかれこれ20時間近く？もともと間隔が長くて朝した後に3時ごろまで出ないこともありますその代り1度に出る量がたっぷり！溜められるって事はいい事だよって言われたことあるけど溜め過ぎでしょ～汗で出てるにしても心配だよぉこの暑さだから脱水も心配だし帰って来て水分も摂らせた（本人も欲しがったし）けど、そのままお昼寝に突入しちゃった＞＜寝ている間も何度かチェックしてるんだけどねぇ。。。。。。        って、今見たら出てましたぁ本人はまだ寝てるけどあ～良かったぁ。ひと安心お騒がせだけど、この後もちょっと様子を見てないとね

  July 30, 2009

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  くせ毛？

  数か月前から気になっていた事いまさらなんだけど。。。。しぃの髪の毛、一部くせ毛のようにクルンとカールしてるホントに一部分だけ髪質はハハ譲りで細くてねこっ毛少ないのが悩みですハハは天然パーマで子どもの頃は髪の毛を結うとくるっと縦巻きロールになってました小さい頃の方がクルクルしてたかな～直毛の妹がマネをしたくて母にパーマをせがんだりしたこともあったくらい一時はそれほど気にならなくなったのに歳と共に最近またウェーブが強くなってきたようなママ友にはずっとパーマをかけてると思われていたけど、もう十年以上パーマはかけてないのに。。。さらさらストレートに憧れますくせ毛と天パーの区別ってよくわからないけど…しぃの場合は不思議と一部分だけなのね　わかるかな～？？（相変わらず画像悪いです＾＾；）髪の毛を洗って乾かすとこんな感じになります結ってもそこだけはね方が違うし以前は気が付かなかったのにここ数か月で目立ってきましたこの一部分だけっていうのが不思議～

  July 17, 2009

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  補聴器カバー＆補聴器その後

  しぃが補聴器を付け始めて約3か月。。。いまだ通園施設の朝の会の20分くらいしか付けてませんーー；出だし好調だったのにおとなしく付けさせてはくれるものの、いつの間にか手が・・・気になるんだねぇそしてポイって投げちゃうだから私の目の届かないところでは怖くて付けさせられず・・・補聴器って水に弱いから、何でも口に持っていくしぃに舐められたら故障の原因になるし、投げられても高価なものだからなくしたら大変だしだから外では付けられないし、なるべく長時間つけてくれるようにと考えて。。。探してたのが補聴器カバーこれから夏に向けて汗もかくから電池が錆びてしまうこともあるとか汗や汚れから守ってくれるし、補聴器カバーに紐をつけておくと落下（紛失）防止にもなるから先日その補聴器カバーが届きました　補聴器に合わせてカバーもピンクで左上についているループに紐を付けて洋服に留めれば落下防止にただ洋服に留めるクリップがなくて手芸屋さんを探し回り。。残念ながら家の近くでは見つからず結局100均の帽子留めを買ってきて紐を付け変えましたこれで勝手に外されても紛失はしないと思います^^肝心の補聴器効果。。。ＳＴさんやﾎﾟｰﾃｰｼﾞの先生には聞いたことがない声、発語が出てきたと言われてますそしてよく声を出すようにもなったけど、これが補聴器効果なのかハハはまだよく分かりませんーー；

  July 12, 2009

• 歯医者さんへ

  しぃちゃん、1年ぶりの歯医者さんです去年の歯科検診で虫歯はないけど歯医者さんで診てもらった方がいいと言われ半年以上も放置＞＜しぃの歯は形成不全で、歯のエナメル質がないため、噛むだけで歯が欠けてしまうほど脆いのね（全部の歯じゃないけどね）そのままにしておくと、神経を刺激してしまうので、歯の形が残ってるうちに治療しないといけなくて虫歯じゃないのに、今奥歯3本に銀歯を被せてます今日は健診を兼ねての診察だったけど、やっぱり治療になっちゃった（覚悟はしてたけど）すでに結構欠けていたようで。。。左の奥歯1本、銀歯を被せてきましたまだカミカミも出来ないのに今後どうなっちゃうのかな永久歯は形成不全じゃなくちゃんとした歯が生えてくる可能性もあるそうなのでそれを期待です治療の方は。。。初めにお口の中を診てもらってた時はおとなしくしてたので、先生がこのまま椅子で治療しても大丈夫そうですねって絶対暴れると思ったハハ念のためにネットで押さえてもらいました（これは正解でした）口を開けたまま固定する器具をつけられ、喉に水が入らないようにゴムのシートのようなもので口を覆い（治療する歯だけ見えるようになってるの）治療開始麻酔注射も打たれましたしぃちゃん大泣きでも大泣きの原因は抑えられてる事への抵抗なの頭をブンブン振って治療を嫌がる事はなかったし、終わってベッドから降りたらケロッとしてたしね。。。助手さんもよく覚えてくれていて、前回もずっと泣いてることなかったよね～ってもう少し大きくなったらお利口さんで治療できそうですねって（無理だと思うけど）終わった後は涙と汗でぐっしょり。昨日のＯＴに続き大泣きだったしぃちゃんでも頑張ったよ～偉かったさすがに体力を使ったようで、バギーに乗せたらすぐに眠りに落ちましたお疲れ様。もうしばらく痛いことはしないからね☆

  July 9, 2009

• ただいま～

  4泊の入院から今日元気に帰って来ました！2～3日の予定が。。。でもしぃにしては早い方かな＾＾今回入院の原因だった脱水＆低血糖体調が悪くなってた所に脱水が重なって、補うために体の中で色んなものがたくさん、たくさん頑張ってしまった（身をけずった）為血糖値も下がってしまった事での入院でした以前低血糖で意識障害を起こした事があるしぃちゃんその時はホントに命にかかわるくらい深刻だった代謝に問題があるかも？と言う事になって、薬を飲んだり、あまり症例のない難しい病気の疑いもあったりでけっこうヤキモキさせられたりも結局は過去に飲んでいた薬の副作用で腎臓や肝臓にダメージが出たためじゃないか？？という事ではっきりと原因を断定してもらえなかったんだけど今回血糖値が下がったのが病的なものかどうかが一番の問題でした結果は脱水による一時的なものだったという事で、病的なものではなかったからひと安心いつも入院すると新たな問題（病気）が発生するしぃなので、ちょっとドキドキだったけど短期間で退院となりましたよかったぁ～今回の入院で初体験がそれは「食事」こんなに頻繁に入院してたのに！？今までは喘息や呼吸器系で入院する事が多かったから、ゼーゼーしてると食事禁止！注入で補う！とされてたのねでも今はお家でも注入はしていないし、呼吸器系での入院ではなかったので当然食事は出る…初めての病院食は。。。。。。。。。ほとんど食べれませんでしたぁ＞＜まだ普通食は無理なので、離乳食を出してもらったんだけど（しかも離乳の初期！！！）当然のことながら味はないし、形態もドロドロで仕方なく毎食バナナとゼリーを売店で調達なんで病院の食事って毎食同じようなメニュー？？(離乳食は特にね）デザートも毎度リンゴジュースと時々プラス桃かリンゴをつぶしたもの（リンゴがかぶってるし）乳製品禁止のしぃなのでヨーグルトや牛乳はよけられちゃうんだけど、その代わりのものが付かないからリンゴジュースのみって事も！！！もうちょっと考えて欲しいな～と思いましたまあ病院食に期待はしてないけど、あまりにも。。。。せっかく増えてきた体重がまた減っちゃったよ～入院時に測ったら10キロ切ってました注入を止めて→脱水っていうのがちょっと気になって。。私が無理にやめちゃったからかな…って気持ちもあって先生に注入は続けるべきか聞いてきたんだけど、御飯が食べれてるのなら敢えて注入を再開しなくてもいいって水分はなるべく糖分のはいってる物を飲ませるように。。。と言われてきましたいざとなったら注入もできるけど、なるべく自然な形で過ごしたいよね。。梅雨が明けると夏本番少しでも体力つけて暑い夏を乗り切りたいね

  July 3, 2009

• 入院です

  金曜日から夏日だった関東地方昨日は午後から雨が降ったもののここ2，3日は暑かった土曜日の夜から発熱したしぃ日曜日、いつもの元気はなかったけど食欲はあったのでなるべく水分をマメに摂らせてたんだけど、熱は下がらず・・・暑さのわりには汗もかいてないし熱中症も頭をかすめてたたまたま実家のじぃじとばぁばが遊びに来ていて一緒にお出かけの予定だったけど、大事をとってお家でまったり過ごし、夜には復活の兆しも見えたんだけど今朝は機嫌が悪い上にご飯も食べてくれずなんとなくいつもと様子が違ったので、早めに病院へ採血＆点滴をして、2時間くらいで帰れるかと思ってたら。。。。。。。（外来での点滴は意外や意外、初だった！いつもは即入院って言われたからね） でも結局入院になりました  脱水と低血糖で去年の12月以来半年ぶりの入院です今年は大丈夫そう。。。なんて思ってたら・・・＞＜前回の日記で注入も卒業かな～なんて言ったばかりだったのに、やっぱり水分補給を十分できてなかったということが分かり、栄養のためというより水分確保のためにも注入はまだ必要のようです；；それほどひどい症状ではないので2～3日の予定だけど以前低血糖発作を起こした事があるので、今回の低血糖が病的なものかどうかも確認してもらいます早く帰ってくるぞぉ！！！

  June 29, 2009

• まままままま・･･ぱぱぱぱぱ・・・

  おしゃべり…というより声を出すことが増えたしぃちゃん。。。と言っても意味のある言葉ではないんだけど最近よく発するのが　『まままままままま・・・・・』と『ぱぱぱぱぱぱ・・・・・・』時には　『まま、ぱぱ』って前から「音」としては発してたけど、続けて言うようになってきたの聞いてる方は「ママ？」　「パパ？」って解釈したいけど、残念ながら本人的にはそういう意味ではないようですーー；何かを訴えてるんだよね～でも決まったシチュエーションじゃないからわかってあげられないんだなぁ。。。だから「ままままま・・・」や「ぱぱぱぱぱ・・・」が始まると「ママだよ～」　「パパだよ～」って顔を近づけてしつこく教えてますこれって補聴器効果？とちょっと考えてみたりしてまだ長時間は付けていられないけど、補聴器を試し始めて約2ヶ月時々気になって取っちゃう＆投げる事もあるけど思ったより付けてくれてるから違いがわかるのかな？わかってくれてるなら嬉しい言葉につながってくれたらもっと嬉しい

  June 15, 2009

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  １１ｋｇの壁

  去年の夏を過ぎた頃から減り始めた体重（もちろんしぃの話＾＾；）１２ｋｇあったのが１０ｋｇ台まで落ちて。。。子どもの２ｋｇって大きいよね定期健診へ行くたびに体重アップが課題と言われて半年以上が経っちゃった径管栄養から経口摂取へ切り替えるのに注入を減らしたのが体重減の原因だと思うんだけど、食べる量が増えても一向に増えない体重が悩みの種です身長が伸びてるわけでもないし今日通園施設で計測したら、身長８７．７ｃｍ　体重１０．７ｋｇでした只今５歳と１か月、２歳の平均値にも届いてないちっちゃ～ぃあとちょっとで１１ｋｇ。この１１ｋｇってのがしぃにとっての壁なんだなぁ～（身長も９０ｃｍの壁をなかなか乗り越えられないんだけどね）約１年この体重を維持してるって事になる。。。でもずっと１０．４ｋｇ前後をうろうろしてたからなんとなく増える兆しあり？なんて思うハハ油断すると太りやすい体質だから、そこは要注意足の事もあるし（内反足）、これから立って歩いて。。。を考えると、一気に体重を増やすと逆効果。その兼ね合いが難しいところ夏までにあと１ｋｇ増が目標梅雨入りした関東地方。夏もすぐそこまで来てるよね頑張れしぃちゃん！っていうよりハハの献立がカギを握る？　話は変わり。。。今日は水療育でプールに入ってきましたプールの方は問題なく参加できたんだけどお弁当にバナナを持って行ったの（ハハが食べるつもりで）ちょっとしぃちゃんにも・・・・と思って半分皮を剥いて差し出したら。。。。いきなり手で振り払われた先の１０ｃｍくらいがきれいに折れて椅子（ライトチェア）の足台に落下。。。床に落ちなかったのでもちろん拾ってしぃに食べさせましたけどその振り払いぶりが、なんて素早いの!!!!と驚くほどの早業で周りもびっくりそんなに機敏に動けるならその能力を別の所に発揮して欲しいと願うハハでした。。。トホホ

  June 11, 2009

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  5歳になりました☆発熱

  16日はしぃちゃんの5歳のお誕生日でしたあいにくのお天気だっだけどママの妹と実家からはじぃじが遊びにきてお家で賑やかに過ごしました♪じぃじ&ばぁばからはお洋服叔母ちゃんからは絵本やおもちゃのプレゼントパパ＆ママからはＤＶＤの予定が…間に合いませんでしたぁ￣▽￣∥ごめんね～ 今年もその笑顔でパパやママに元気と幸せをちょうだいね成長記録体重：　10.4kg　（なかなか増えないのが悩み）身長：　87cm　（こちらも伸び悩み～）ちっちゃい、ちっちゃい5歳児ですことば：　まだ出ず（軽度から中度の難聴と診断され先月から補聴器を試す）理解力：　マカトンサインを使って3割くらいの理解。表現力が乏しいのでわかってるのかわかってないのかが微妙周りにあまり興味を持たずマイペースぶりは健在だけど、お友達が何かやってるとじーっと見て時には笑ったりと、少～しずつ外にも目が向いてきた感じも運動：　移動は主にずりばい&いざり（いざりはあまり進まず、飛びかかるような形で過激に移動する事も…ハイハイは数回目撃しただけ）立位の訓練中。歩行器内では頻繁に立つようになる。もっと手（腕）を使えるようになるとつかまり立ちへ移行できるかな。。身辺自立：　トイレはおまるで練習中も成功率低っ（自分から教える事がまだできないので１００％紙オムツ）着替えは途中まで脱がせ上着を頭に残して自分で脱ぐ段階。食事は径管栄養をやめる方向で、3食経口摂取で頑張ってる所。ハハの手からスプーンを持って自分の口へ運ぶことはできるが、自分で食べ物をすくって口に運べない好きな事：　最近「抱っこちゃん」で誰かが前を通ると手をあげて催促。抱っこしてグルグルまわったりトランポリンやブランコも大好き 相変わらずマイペースのしぃちゃん。できない事はたくさんあるけど、ゆっくりでも成長していることが実感できて、元気に5歳を迎えられた事を嬉しく思ってます今年は年中さんの年齢。通園施設でもお姉さんグループで、課題もたくさんあるけどまずは健康に気をつけて「食べる事」を確立して「歩く」に向けて頑張ろう補聴器効果が出て少しでも言葉の理解につながってコミュニケーションがとれるようになるといいな。。。。ってホント課題たくさんだけど楽しみながら一歩一歩確実にねそんなしぃちゃん、昨日の夜から発熱お誕生日でハイテンションだったから疲れがでたかな今のところ大したことはないけど、久々の発熱なのと今の時期インフルエンザのニュースで発熱には敏感になってるので今日の登園はお休みしてお家でゆっくり過ごす予定。せっかくいいお天気なのに～残念

  May 18, 2009

• バギー新調☆ＲＶポケット

  今使ってるバギー、まだ使えるんだけどたまに踵がタイヤに当たる事があって（しぃの足癖が悪いから）気になってましたお行儀よく座っていれば問題ないんだけど、足を広げるから～～バギーにはまだお世話になるだろうし障害者手帳で作れるので申請していたんだけど、やっと出来上がりましたぁ手帳で作る場合1割負担だけど、うちの市はその1割を市が負担してくれるのでオプションを付けなければ無料有難いですm(__)mＰＴさんと相談しながら、試乗をさせてもらったりして最終的に2種類でかなり迷った末。。。周りで使ってるお友達が多く、長く使う気はないけどまだまだお世話になりそうなので耐久性も考えて、ＲＶポケットに決定今はオプションも増えてシートの色も豊富でパイプの色まで選べるのね～でも無難に基本カラーから赤をｃｈｏｉｃｅ、日除けをオプションで付けてもらいました他にリクエストしたのはベルト部分じっとしてないしぃなので肩からのベルトにしてもらって（基本は脇からのベルトでお腹の辺りでとめる）お腹のベルトだと、前に乗り出すしぃには危なくてリクライニングがかなりの幅で調節できるので、バギーに乗るとすぐ寝ちゃうしぃには結構いいかも＾＾難点は重い事＞＜一般のバギーとは違うからそれなりの重さは仕方ないんだけど、車への乗せ降ろしを考えるとね。。。持ち歩くわけじゃないから慣れれば気にならなくなるかな～申請した後、迷ってやめた方のバギーをお友達が作ったと言って見せてもらったんだけど、そっちの方がよかったかな…とちょっと後悔気味ーー；実は試乗したのがボロくてあんまり良い印象がなかったんだけど、新品を見るとなんか違って見えて何よりＲＶより軽いのは魅力的でした！。。。と言っても、もう出来上がってしまったので後の祭りです慣れるためにもっと乗らないとね

  May 13, 2009

• よりによって！

  毎日新型インフルエンザのニュースが流れてますねぇ日本でもとうとう出てしまい・・・受け入れ先はしぃのかかっている病院です＠＠そしてよりによって今日は定期健診日きちんと管理されているようなのでそれほど心配はしてないものの、何もこういう時じゃなくてもいいのになぁ、という気持ちで行ってきました今日は久々の採血があってなんと!!!初めて肘から採血できました今までは手の甲に針を刺してポタポタ絞り出してたので時間もかかったし、大量には採れないしで大変だったのね先生も「血管も成長したね～」って体も絞れてきたので、血管も探しやすくなったようです＾＾たっぷり採れたので、アレルギー検査や細かい検査もしてもらいましたここのところ注入を止めて3食経口摂取を頑張ってるしぃちゃん（今日で10日目）栄養状態が心配だったけど、なんとかクリアってとこでしたでもちょっと脱水気味のようで・・・これから夏に向かうので水分摂取が課題です採血の結果待ちの間の時間がもったいないので、先生が骨年齢を診るためのレントゲンや久々の腹部エコーも緊急で入れてくれて、ちょっとした検診デーとなりました骨年齢は、前回身長の伸びが悪い事を相談したので入れてくれたようで。。。今の主治医に出会って細かいフォローをしてもらえて感謝です結果は実年齢には届かないけど、体の大きさ相応という事（3歳～3歳半くらい）でそれなりに成長してるとの事胆石もあるしぃちゃん、腹部エコーも前回とそれほど変わらずでひと安心そうそう、扁桃腺も大きくなってきてて心配してたんだけど、これも成長の証だそうで…こんなとこでもゆっくりさんなのねでも夏までに体重を2kgくらい増やしたいね～と先生から言われていてなかなか増えない体重も悩みの種私のお肉をつけてあげれば簡単に増えるのになぁ

  May 11, 2009

• 

  お世話になりました！

  インフルエンザの季節も終わったと思ったら（あっ、今豚インフルエンザが騒がれてますけど…）季節の変わり目、喘息の心配も始まりましたねぇ喘息＆慢性肺疾患で呼吸器系には不安いっぱいのしぃですが。。ここのところ風邪をひいても大事には至らずのしぃちゃん。風邪をひくことも以前よりはずっと減りました^^もちろん今も至って元気だよp(^^)qサチュレーション（酸素飽和度）の計測も最近は病院の検診日くらいになっているんだけど、毎月送られてくる請求書。。。。そう、酸素飽和度を計測するモニター（パルスオキシメーター）はリースなのリースを始めて約3年。当初はこんなに長く借りるとは思っていなくて今はこの請求書を見て「借りてる」と思いだすくらいになってて、いいような悪いような・・・ないと心配だけど、使う頻度を考えるともったいない!!!という事で、思い切って購入しちゃいましたがっ、そんなにお高いのは買えないので、機能性と値段で折り合ったものをと色々検討しお財布とも相談し＾＾；ネットのレビューも参考にして購入。買った後にダメだったら困ったけど一応今借りてるのと測り比べもしましたしぃの指がまだ小さくて短いから動くとなかなか測れないのが玉に瑕なんだけど、暴れなければ!!ちゃんと測れます＾＾そして約3年間お世話になったリースものは今月いっぱいで返却決定リース会社の担当の人も「しおりちゃんにとってはその方がいいと思います」って。。もっと早く言ってよ～って感じだけど、相手もセールスマンだからねぇ。。。リースを始めた頃、毎日毎日数字とにらめっこして一喜一憂の日々具合が悪くなるとこの数値を参考に病院へ駆け込むなんて事がしょっちゅうで、しぃにとっては「命の綱」的存在なくらいホントにお世話になりました！使わなくて済むようになるのが一番なんだけど、お守りのつもりでこれからはおニューのモニターにお世話になりますm(_ _)m先月は注入用に借りていたカンガルーポンプを返却し、今度はこのモニターを返却徐々に我が家にある医療用具からも解放されつつ…です＼(^o^)／

  April 28, 2009

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  ガッカリと期待！

  昨日は小児科の定期健診日マザーズが終わってからの受診だったので病院に着くまでの車の中ですでに爆睡状態のしぃちゃん定期健診と言っても最近は体調も良いので身長・体重、サチュレーションの計測と薬を処方してもらうくらい今回は胸のＣＴを撮る予約も入れる事になっていましたしぃは赤ちゃんのころ罹った肺炎で肺にかなりダメージを受けていて慢性肺疾患と言われています今回撮るのは2年前のものと比べて回復具合を見るためのＣＴです車の中からまだ爆睡中のしぃを見て先生が、もし空いてたら今撮っちゃおう!!という事で確認。ラッキーにも空きがあり急きょ撮ることにもし起きちゃったら予約を入れなおしてくれるという事でそのまま放射線科へ移動心配をよそに爆睡のまま終了でした本当なら改めて予約を入れて薬で眠らせてから撮らないといけなかったのでホントラッキーでした気になる結果は。。。。2年前のＣＴは入院時に撮ったので、もう倉庫で管理されていてすぐには出せないとの事。外来で保管されていた4年前転院してきた時に前の病院で撮ったＣＴと比べることになりましたでも。。。。。。。。。。。。。。。。。あんまり変わってなかったの先生も結構期待していただけにガッカリ次回2年前のものとまた比べてみる事になってるんだけど、4年前のと比べて変わらないしあまり意味はないんだよねもうダメージを受けたところはあまり回復の見込みはないようです今はｻﾁｭﾚｰｼｮﾝも落ち着いているしゼーゼーするような事もないけど、ダメージを受けていない健康な部分が成長して頑張っているからなのであまり過信しないこと風邪をこじらせない、肺炎には要注意！ちょっとした事でも重篤になる可能性があるので「おかしい！」と思ったら早めに治療をうけるように。。。と指導されましたこれだけ言われると少しは凹む…けど今までも早め、早め！って言われていたのでそれほど神経質になる必要はないのよね。でも今回の結果はホントガッカリレントゲンを見ただけなら、在宅酸素でもおかしくない肺の状態なんだって少ない部分で相当頑張ってくれてる働き者の肺に感謝です最近あまりいい事がないしぃちゃんですが、今日は補聴器の耳型が出来たのでリハビリセンターへ行ってきましたかわいいのが出来てましたぁ中にキティちゃんがいます耳につけるとちょうど見えるようになってるんだよ☆本体はお試し用の借り物ですそして音の具合を合わせてもらって装着・・・・先生も驚くくらい素直につけてくれましたこれは期待できそうってメガネは嫌がってすぐ取っちゃうのにこれはあまり気にする様子もなく視界に入らないからいいのかな？ただ、つけたからよく聴こえてる？って感じは今のところあまりないです今日帰って来て早速つけてみたんだけど、すぐに外れちゃって自分で外すんじゃなくて動くと自然に外れてしまうようなのね。。。もしかしたら耳型の部分をもう一度作り直す可能性もとにかく初めは30分くらいから静かな所で試して、慣れてきたら徐々にテレビを見る時や通園時に試してみますその様子を観察記録に残すのがハハの宿題上手くいくといいなぁタイトル通り「ガッカリと期待！」２日間の通院記録でした

  April 14, 2009

• おこりんぼ！！

  最近のしぃちゃん　すごい怒りん坊一昨日はマザーズ（通園施設）で朝の会から泣きだしてしかもシクシクじゃなくえ～ん、え～ん特に何かあったわけでもなく突然に時々手をグーにしてウォーカーのテーブルをバンバン叩くし暑い？と思って上着を脱がしたらおさまったのに、少ししたらまたえ～ん、え～んニコニコになる時もあるけど、この日は園にいる間ずっとこんな感じ今日も朝の会で少し泣きが入ったけど、一昨日ほどではなく、午前中はバスで15分ほどの公園へお散歩して、長いローラー滑り台を滑って楽しんできたのに、お弁当の時間からプンプン(｀ε´)=3が始まった！！手をグーにしてテーブルをバンバン叩いてましたそして時々泣きも入るしハハがお昼の休憩中も、泣いて出た鼻水を先生がティッシュで拭こうとしたら頭ブンブン回して拒否＞＜だったそう。「触らないで～!!!」の勢いで午後からは先生も気を遣ってくれて、しぃの好きな遊びを取り入れてくれたのに雰囲気ぶち壊しです体調が悪そうでもないし、今朝は寝起きも良くニコニコ絶好調だったのに、なんでぇ～???今週はずっとこんな感じで、さすがにハハもイライラが募る理由をわかってあげられない自分に対するイライラもあるかな。。今日降園の時に先生とお話したんだけど、色々な事がわかり始めて嫌な事は嫌！って自己主張が出てきたんじゃない？？って先生の間でもちょっと話題になっていたそうです話題にもなるよね。。毎日怒って、泣いて・・・今までなかった事だから特にねでもお歌の途中で泣くかな？楽しく登園できないのはハハとしても辛いところお家でもご飯の時、文句ありげにバンバンテーブルを叩いて怒る事が多くなったのは気になってたこと。ご飯が気に入らない？でも怒っても泣いてもちゃんと完食するしぃちゃん昔から怒りモードの表現は一番はっきりしていて怒るときは手をグーにして腿のあたりをバンバン叩くのがしぃちゃんの定番ですおもちゃを取られたから・・とか何かされたから・・とかじゃなくホントに突然だから理由がわからないの本人的には何か嫌なんだよね、きっとかと言ってず～っと泣きっぱなしでもなく、治まったと思ってるとまた突然始まる言葉がないだけに本当に困りものです成長過程の一時的なものならいいけど、何か病的なものじゃない？とも頭をかすめてますちょうど週末。土日で様子を見て月曜日からニコニコで登園できるかな～

  April 10, 2009

• 耳型とったよ

  先日難聴との診断を受け早速補聴器をつけるための「耳型」を取ることに耳の穴は一人、一人違うから、耳に入る部分の型取りです本当なら病院に行って型取りするんだけど、遠いし来週ＰＴの訓練で行く時に補聴器を合わせられるようにとＳＴさんの計らいで今日補聴器センターの方が家にきてくれました（週1で近くの病院まで来ているので何かあったら病院まで行かなくても来てくれるとの事。ラッキー＾＾）型取りはまず耳の穴の奥に綿を詰めてから粘土のようなものを注入、約3分ほどおいて乾いたら取り出します。これをイヤモールドと言うそうですしぃの耳の穴を見た補聴器センターの人、「小さいなぁ～」ってこれでも左耳より大きいんですけど。。。（今回は右耳だけ作る）このイヤモールドと外に出る部分（補聴器）を合体させて補聴器になるんだけど、外に出る部分とつなげるために細い穴（管？）を作るので小さいにも限界があるそうなのね「大丈夫でしょうか？」と思わず聞いてしまいました「たぶん。。」だってぇ＞＜　なんとも心細いお返事。。。時間的にお昼寝タイムだったのが幸い寝ている間に無事取ることができましたきっと起きてたら暴れて大変な事になってたでしょう・・・そして「可愛く仕上げる」ようにリクエストできるってこっそりＳＴさんが教えてくれたので、お願いしてみました型の中に小さいシールを入れたり、ラメでキラキラさせたりできるんだって＾＾あまり細かい指定はできないけど、おおまかな希望は取り入れてくれて、あとはお任せになるそうですそんなにじっくり見る人もいないだろうし、中に入っちゃうからほとんど見えないんだろうけど、自己満足の世界？せっかくなんだから可愛い方がいいもんねしぃちゃんは、色を薄いピンク系、シールをキティちゃんでお願いしました（メガネケースがキティちゃんなので＾＾）素材によっては色があまりきれいに出ないそうなんだけど、出来上がりが楽しみです来週補聴器と合わせてみて、早速お試しですどうか、嫌がらずつけてくれますように～～～!!!!

  April 8, 2009

• 下された診断

  ずっと気になっていた耳の聞こえの問題先月のＡＢＲ検査の結果に基づいて先生に診断をしてもらうため、リハの難聴外来へ行ってきました診断は・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・右耳70デシベル、左耳90デシベルは確実に取れてる音右耳50デシベル、左耳80デシベルが±0ということで、正常と言われていた右耳も正常とは言えないと言われました左はもっと悪いから程度としては「軽度から中度で、軽度に近い難聴」との診断が下りましたやはりこのままでは言語の発達に支障が出るだろうと。。。ええぇ～!!!言語の発達に支障はないはずじゃ・・・？久々に足が震え、心臓の鼓動も色んな診断が下される度に味わった嫌な震えですでもハハの感はやっぱり当たった約1年も通ってはっきりした診断が下らず、言葉の成長もほとんどない様子を見ていておかしいなって言葉は出なくても、言ってることを理解できてればそんな風に思う事もなかったんだろうけど、理解できてるとは言い難い様子をみると、きちんと聞こえてないから？っていう思いもあったもちろんまったく聞こえてないわけじゃないから、呼べば振り向くし（まったく無視の時もあるけど）ピアノの音が聞こえると動作を止めてよ～く聞いてるし。。。診察で「大丈夫でしょう」と言われてホッと一安心もしたけどでも「何か違う」って思う気持ちはずっとあった気がするしぃちゃんの診断って耳だけに限らずいつもグレーゾーンって事が多いんだよね昨日のブログで「これからは少し試練を与えつつ療育に頑張る・・・」って言ったけど、こんな試練はいらないよ足の装具、メガネ、径管栄養のチューブ、さらに補聴器まで・・・一体いくつの試練を与えればいいんだろうね神様の意地悪！って言いたくなるよあと先生の言葉で引っかかったのが「希望はあります」って言葉一通り説明された診察の最後に言われたんだけど先は暗いものかもしれないって事？別に絶望していたわけでもなく、希望を捨てていたわけでもないのに。。。そんな言葉を聞いたら余計悲しくなってしまったよとりあえず良い方の右耳で補聴器を試す事になり、耳の型（イヤモールド）を取ることになりました補聴器はリハで借りられるけど耳の中に入る部分だけは自分のものじゃないとネそして障害の認定は両耳合わせて140デシベル以上じゃないと最低ラインの認定も下りないそうで、しぃちゃんは130？ギリギリの線でアウトです認定されるのも嫌だけど、ギリギリっていうのもなんか複雑・・・たぶん将来使わなくていいに越したことはないけど、お試し後には購入する事になるんだろうからね。実費は痛いです＞＜これで聞こえが良くなるようであれば、最低でも言葉を習得するまではつけることになります本人が「要らない」って言うようになる場合もあるので、一生つけることになるかはまだわかりません一番重要なのは、本人がつけてくれるかどうかって事メガネも嫌がるのに耳に入れるのはどうなんだろう？？周りのお友達を見ても嫌がってるようで・・・要らないと何でも投げちゃうしぃちゃん高価なものなんだから外で捨てられたら困るよ～（外でほっぽり投げられてママが真っ青になったお友達もいますから）ちゃんとつけてくれないと、聞こえるものも聞こえないからねきこえるようになって、まずはやりとりができるようになる事、言葉は出なくても「パパはどこ？」って言ったら探すとかのやりとりです診断が下された以上、前向きに頑張ります

  April 2, 2009

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  ＡＢＲ検査してきました

  昨日の日記でしぃの「ハイハイ」を一緒に喜んで下さってありがとうございます♪あれからまだ見せてくれずーー；夢だったのかな？なんて思ってますが、きっと気分屋のしぃのこと、また突然見せてくれるだろうと、いつも以上に目が離せません＾＾  今日は発達をみてもらっている小児神経科とずっと気にかかっている耳の検査でリハビリセンターへお弁当持ちで1日がかりで行ってきました発達の方は、食事が進んできてる事や足の装具をちゃんと履くようになった事など、成長も見られ少しお姉さんになってきたかな・・・って感じです食事が進んできたことで注入も減り、今まで借りていた注入用のポンプ（カンガルーポンプ）も今月いっぱいで返す事にカンガルーポンプは自動で適量を落してくれるので時間通りに注入できる優れものしぃが飲んでいる「エレンタールＰ」という径管栄養剤は溶けにくく、すぐ詰まってしまうのが難点でしたと言っても即注入をやめるわけではなく、自然滴下で注入するようにと注入セットは今まで通り出してもらうんだけど今度は実費になるらしく迷ったけどいつまでも注入に頼ってはいけない！と思い、なるべく使わなくて済むようにしていきたいと思ってますこれで径管栄養のチューブの卒業も見えてきたかな。。。そしてお昼をはさんで、ＡＢＲ検査（聴性脳幹反応）お腹を満たし、トリクロを飲ませ、検査室へでも興奮してハイテンションのしぃちゃん30分くらいじゃ寝ないよね。。。そして追加の座薬が出されましたぁその後30分ほどで眠りに落ちました検査の方は頭に電極、耳にイヤホーンを付けて開始。。。のはずなんだけど、耳の穴が小さすぎてイヤホーンをテープで留めてもすぐ耳から出てきてしまうの一番小さいサイズらしいのに…そしてヘッドホン登場（初めから出して欲しかったわ）セットするだけですごい時間がかかっちゃいました検査の人も慣れてないようで、不安がよぎるハハだってこの検査次第で補聴器が必要になるかどうかって事になるんだからねそしてやっと検査開始～でもね。。。ヘッドホンから音が異常にもれてるような感じ・・・検査に同席したのは初めてなので、こんなものなのかと思いながら見守ってましたでも反対の耳の時と明らかに音の「もれ」が違う!!!何度か音を流して、プリントアウトされた紙を見て腑に落ちない顔をしている検査員ヘッドホンを直したりしてるし見かねたハハが「音がずいぶんもれてる気がするんですが、大丈夫でしょうか？」と一言そして頭の下に敷いてあったタオルで再び微調整をして「これで大丈夫です」と検査員オイオイホントに大丈夫？ってさらに不安が募りました検査中、やっぱり違う病院でもう1度診てもらおうか・・・？紹介状はどうしようか？と真剣に考えちゃいました（一応セカンドオピニオン考え中なんだけど）検査後、簡単に説明をお願いしたら。。。検査結果の用紙を見せてもらい、両耳とも反応はあり（ちゃんと波がありました）でも左の方が少し聴こえが悪いようでしたその他の検査と総合的にみてきちんと先生の方からお話があるとの事だったけど、少しホッとしたぁ2年前に違う病院でやった時は、左耳は「反応なし」と言われてたの。右はほぼ正常なので言語の発達に問題ないとは言われてたけど、なかなか言葉が出ない…というより発語が増えずやっぱり不安だったからねしかも検査結果をきちんと見せてもらえなかったし検査中はかなり不安だったけど、一応きちんと結果が出たようなので、来月早々に難聴外来を受診し、先生の診断を仰きます2週間後だけど、それまでやっぱり不安だよぉ～

  March 19, 2009

• 2歩（？）前進♪決定的瞬間！

  珍しく本日2本目の日記ですだって～!!!!だって～!!!今さっき、しぃがお昼寝（夕寝？）から覚めていつの間にかぼーっと座ってたのそしたら。。。おもちゃに向かってハイハイをしたのです～～這い這い。。。四つ這いです今！？って思うかもしれないけど。。。たったの2歩だけど。。。歩いたわけじゃないから「歩」じゃない？とにかくイチ、ニィ、イチ、ニィってちゃんと手と足を交互に動かしてましたすぐにおもちゃに手が届いたのでそこで崩れちゃったけど。。。決定的瞬間が見れて嬉しいよ～ホントにゆっくりな成長のしぃちゃん只今4歳10か月移動は主にズリバイで、なかなか四つ這いに移行せずの日々が続いてましたこのまま高バイになるかも？って気持ちもあったし、足の合併症（内反尖足）があるので高バイも無理かなぁ…なんて正直思ってましたでもＰＴの先生からはハイハイも色んな筋肉を使うから大事だよ！と言われていて、今は訓練で四つ這いと立位の練習を中心に頑張ってるところうつ伏せでお尻を持ち上げても足を内側にもってきて（あぐらみたいな状態）すぐお座りしちゃってたのね。本人が楽な姿勢へと持っていってしまうんだよね～（そういう事はちゃんと学習してるのーー；）ホントに嬉しいよ～こんな事。。。って思うかもしれないけど、成長が遅れてる分、何倍も何倍も感激してしまうのね歩けるようになるまでの道のりはまだまだ遠いけどうれしい一歩です今日は記念日しぃちゃん☆初めの一歩

  March 18, 2009

• 咳ぜんそく　＆　時間外療養費

  今日は月１の小児科定期健診日最近は体も丈夫になってきたので、身長、体重の計測とサチュレーション（血中酸素濃度）を見るくらいの簡単な診察で気が楽になってきましたでも２週間くらい前から鼻水を垂らし　＋　先週からは喉がゴロゴロ～のしぃちゃんここ何日かは決まって明け方４時ごろに咳込むようになってきて、ヤだな～って思ってたの日中は時々喉がゴロゴロするくらいで熱もなく普通に過ごせてたので、薬をもらって早く治そう！なんて思っていたら・・・症状からすると、咳ぜんそくかも。。ってゼーゼー、ヒューヒューしてないから風邪だと思ってたけど、確かに明け方の咳込みは気になってたのよね鼻水は出てるから風邪でもあるんだろうけど、ダブルでしんどいよね今日は吸入＆吸引して、いつもの喘息のお薬に追加して胸に貼る薬（ホクナリンテープ）ももらってきました週末にはお楽しみが待ってるから早く治って欲しいよ～診察を終えて待合室で精算待ちしてると、先生が出てきて。。お話が・・・って良からぬことを考えてしまったけど　「時間外療養費の事聞きましたか？」って（これも良からぬことなんだけど）前回他の科にかかった時にお知らせをもらっていて知ってはいたのこの病院は救急指定の病院で、諸事情（たぶん医師不足）で４月から時間外で掛かった場合、診療費とは別に時間外療養費として５２５０円かかってしまうのですこのお知らせをもらった時「主治医から指示されている患者さんは除く」となっていたので、しぃの場合　もしかして当てはまる？？なんて思ってはいた案の定、このシステムに移行する前に小児科の中で「しぃちゃんはどうしようか？」ってしぃの名前も出たらしい考えてもらっただけでも有難いんだけど、最終的に例外はなくなったそうで「お金がかかっちゃいます」って事でしたただし、入院になった場合は免除との事しぃが救急にかかる時はだいたい入院覚悟で、先生もそれはわかっているから、うちの場合時間外療養費がかかることは少ないかもしれないけど、入院しないに越したことはないからご了承下さいって丁寧に説明を受けてきました先生がすご～く申し訳なさそうに言ってくれて返ってこちらが恐縮しちゃった要は重症、重病の患者さんを受け入れる態勢を！なんだけどね最近内科も紹介制になってしまったし、何年か前から眼科、耳鼻科なんかも紹介制に変わってしまったあまり行きたくない所なのに更に「来るな！」って言われてるようで嫌な感じ総合病院以外で掛かりつけの病院を持ちたいけど、いろんなプロセスがあったしぃなのでそれを知ってる先生に診てもらいたいし、難しいなぁ。。。

  March 10, 2009

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  ハハの味＆おひなさま作り☆

  乳製品以外のものはなんでもＯＫとなったしぃちゃん＾＾昨日は肉じゃがをおかずに出したところ、美味しそうに…というか、もっと～!!!って手を出して催促ちょうどパパが食べさせてたんだけど、「お母さんの味だよ～」と言って食べさせてましたそう今までしぃちゃんはハハの味つけしたお料理はほとんど食べてなくてベビーフードの和風だしや野菜スープでしぃちゃん用に薄く味付けしたものばかりだったんですね～やっと大人のおかずから取り分けたものを食べられるようになって、色んな味があるって事を遅まきながらこれから学習です！検査後間もないのでそんなに色んなものを口にしてるわけじゃないんだけど、それにしても肉じゃがとは・・・渋いよね＾＾；今の子供たちって母の味と言えばカレーやハンバーグ、卵焼きだとこの間テレビでやってたけど、しぃちゃんもそういうものを食べるようになったらまた嗜好も変わってくるんでしょうね～私の年代は『母の味』と言えば、煮物やお味噌汁と言った和食が定番だったと思うのですが。。。（ちなみに私はなぜか「餃子」です）何にしても長年食べ続けた「家庭の味」がホッとさせてくれるんだよね決してお料理上手じゃない私の味も家庭の味、母の味としてインプットされるんだと思うとちょっと考えてしまうけどでも美味しそうに食べてくれると嬉しいね今まではパパ中心のメニューだった我が家（つまみ系ね＾＾；）周りはすでに子供中心のメニューや味つけっていう話をしてたけど、我が家もしぃちゃん中心のメニューに変わっていきそうです 今日の午前中は、お友達に誘われてしぃちゃんとお雛様作りに行ってきました子どもと一緒に作りましょう♪ということで折り紙や千代紙を使って出来たのがコレ台に飾ればもう少し見栄えも良くなると思います・・・＾＾；しぃちゃんは紙を折ったり、のり付けをちょこっとだけ手伝って、あとは周りのお友達の分をゴソゴソ荒らしまわってました作った後は桜餅とジュースでおやつタイム桜餅はしぃちゃんにもちゃんと１個配給ありハハと２人で１個で良かったんだけどちゃっかり頂いちゃいましたもちろん桜餅も初めてのしぃちゃん皮の部分がベトベトして嫌がるかと思ったのに、意外に平気でびっくりあんこも嫌がらずに食べたしね１個はとても無理だったけど、みんなと同じように食べられて良かったネ☆まだお家のお雛様は出してないんだったぁ～～～早く出してあげないと

  February 22, 2009

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  ただいま～！！検査結果☆

  ２泊３日の検査入院を無事終えて帰ってきました！まずは心配して頂いた方々、ありがとうございました<m(__)m>結果は。。。。。『問題なし！』　『糖類解禁』です＼(^o^)／これからは果物だって食べられるんだぁ～初日は午後から病棟入り特別な検査もなく、しぃちゃんも珍しく早い就寝。私には長～い夜でした翌日の午前中から点滴ラインをとり、そこから糖分を入れて検査開始１５分、３０分、６０分、９０分、１２０分毎に採血（検査前の採血を入れると計６回も）血糖値が下がらないかとか血液中の成分に異常がおこらないかを確認しながらですいつも点滴が上手くとれないしぃちゃん血管が脆い上に探しにくい体質なんだよね（ダウンちゃんは多いよね）今回は採血をマメに行うため、しっかりした血管で点滴をとって、そこから採血もできるように・・・という事でしたが相変わらず肘からはとれず。。。こどもに慣れている先生でも四苦八苦の様子珍しくしぃちゃんも泣いた１回刺し直しはあったもののなんとか手の甲からラインをとる事ができましたもししっかり点滴がとれなかったら採血はその都度針を刺します！と言われていたのでホッと一安心何回も痛い思いをするのはかわいそうだし、あざだらけになるのは痛々しいもんね検査が始まると３人の先生が出たり入ったり結構ものものしい雰囲気。。。（検査は病室で行ったの）以前に低血糖の発作で意識障害を起こした時（これを境に糖類の摂取禁止になった）どんなだったか・・・・もう２年近く前になるので細かい事はあまり覚えておらず、私もドキドキでした先生も患者さんによって症状が違うので一概にコレ！というのはないとおっしゃってましたが、言葉で教えられない分、様子から判断しないといけないというのがちょっとしたプレッシャーでもありました当の本人、しぃちゃんは点滴をとるのに抑えられ、採血の度に止血バンドを巻かれるのにお怒りモード!!!手をバンバン叩きつけて怒ってました特に異変もなく、大丈夫だろうな。。と思っていた頃、先生が「血糖値が徐々に下がってきてる」と慌ててきてこっちもドッキリ！でも一時的なものだったようで、検査とは関係ないと判明結果、問題なしとの事で無事終了＾＾今回は検査終了と共に結果がわかったので、夕食にはさっそくデザートにバナナを出してもらいましたいつも入院になると「糖類禁止」というのがネックでおかゆしか出してもらえなかったけど、ここではしぃちゃん用にちゃんとおかずもついて一人前しっかり出してもらえました・・・が、病院食はお口に合わず（？）ほとんど食べてくれずでもバナナはちゃんと食べてましたよとにかく１年半、あまり味付けもできずワンパターンな食事だったけど、これからは大人のおかずからも取り分けられハハもちょっと楽になります。色んな味を楽しめるようになるね　　初めての病院での付添い基本的には完全看護の病院なので、付添いに関しては不便なことばかり（こんなに入院慣れしてるのにところ変われば・・・ってやつですかね）病室では飲食禁止なので、食事は１階の食堂まで行かなくてはいけないもちろんテレビもなし。子供用にビデオ専用のテレビは貸してくれますトイレも一度病棟を出て、同じフロアーにはあるんだけど男女共用の個室が１つ（とても大きな病院とは思えません）説明がなかったので知らずに患者専用のトイレを使ってた私ごめんなさいです食堂は８時半～５時、その後２１時までは開放してくれてるので持ち込みＯＫだけど、小さな売店も５時で終了近所にコンビニもお店もなし。おかげで初日は夕食食べ損ねましたそしてシャワー…地下にあるようですってナースも詳しくわからないようで行ってみると。。。リネン倉庫や簡易ベッドの貸出室になっていて、スタッフのみなさんはよくわからないようでウロウロ行ったり来たり挙句の果てに職員呼んだので・・・と言われそんなおおごとになるなんて・・・来てくれた職員さんも「正式にはお貸ししてないんですが。。」ってでも空いてれば予約せず使っていいと思います。。。ってちょっとあやふやな回答だったのね中はあまり使われてない感じもあり￣□￣；結局２日間我慢した私でした同室になったママも初めての入院＆付添いで勝手わからず、家が近いから昼間はおばあちゃんと交代で家で済ませてきてて、羨ましい限り。。みんなどうしてるのかな～来月友達が１週間の付添い入院予定で、色々リサーチしてきてねって頼まれたけど、１週間、さすがにお風呂我慢できないよねぇ～まあ使って良いというんだから、使っても良かったんだけど。。。とにかく付添いに関してはお断り感が強く、居心地が悪かった…というのが本音そう、そう！ベッドの添い寝も注意されちゃいましたぁ＞＜（大人の重量までは耐えられないベッドですと）ただ、こどもに対してはとっても慣れていて扱いも上手だし、院内感染に対しても徹底していて、うるさいだけあるなという事も感じました。逆に言えば付き添わなくても安心して預けられるって事よね居心地は悪かったけど、結果が良かったし、１つ問題がクリアになってホッとしてます良かった良かった

  February 20, 2009

• 今度こそ！行ってきま～す

  先月予定していたしぃちゃんの検査入院私の体調不良で延びてしまったけど、明日から２泊の予定で行ってきまーす！今回は体調もバッチリ（私は花粉症で苦しいんだけどね）なので予定通り進められるでしょう＾＾；週末には良い報告ができると嬉しいなぁさて、これから入院準備だ

  February 17, 2009

• 耳鼻科へ行ってきました！

  しぃちゃんの耳垢取り。。。緊急性がないのでずーっと先送りにしていたんだけど来月耳の検査もあるし（ＡＢＲなので耳垢とは関係ないんだけどね）ちょうどしぃの通っている難聴外来の先生が紹介してくれたので。。しかも1回じゃ無理だから耳垢水（じこうすい）という点耳薬も出してくれて受診の前日に差していくように・・・と言われてましたただ…通園施設の先生がその耳鼻科を知っていて先生が怖いかも…とちょっと脅されていたのでとりあえず電話で確認。電話に出たのは看護師さんだったけど「どうぞ来て下さい」って事だったので、昨日の夕方から薬を点耳そしたら今朝、おっきい、しかも黒い（汚ちゃな～い＞＜）米粒ほどの耳垢が出てきてたの薬効果？凄いね～しぃの小さい耳にこんなのが詰まってたらそりゃ聞こえも悪いはず・・・と思っちゃいました混まないうちにと午前中に病院へ先生が結構うるさいと聞いていたので心配したパパもついてきた！季節柄やっぱり混んでましたねしかも病院らしからぬ騒がしい雰囲気でちょっとびっくり。。しぃちゃん大丈夫かな・・・看護師さんの問診したカルテを見て「う～ん、色々あるねぇ…」と渋い顔の先生アレルギーやら治療中の病気やら・・・ね（怖いって聞いてたからその一言でもちょっとドキドキ意外に小心者のハハ＾＾；）そしてママ抱っこで早速お耳のお掃除開始～耳の中を覗くなり「こりゃ、狭いね～先生でも大変だ！」って言われちゃいましたしぃもじっとしてるわけもなく暴れるしでも泣きませんでした＾＾取れた耳垢は思ったほどたくさんはなかった…というよりまだ詰まってるんだよね固まってるから一気にほじると耳が痛くなるからと、案の定1回では終わらずーー；なるべく溜まる前にくるようにねって言われ終了(~_~;)今回もまた点耳薬をもらって帰ってきましたあと1回で終わるかなぁ先入観で怖いと思ってしまっていたけど、行ってみたら意外に平気でホッとしてます^^

  February 14, 2009

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  メガネちゃん

  年末に駆け込み注文したしぃちゃんのメガネが出来ましたぁ本当は地元で作ろうと何件か足を運んだんだけど、なかなかサイズがなくて・・・色々相談に乗ってくれた親切なメガネ屋さんで紹介された所で作る事にそしたら結局こども病院に入っているメガネ屋さんでした（一度お断りしたのよね）まずはマザーズの朝の会＆終わりの会でかける練習が、おとなしくかけてくれるわけない脱兎のごとくポイって想像はしていたけど、素早い！素早い！（こういう素早さは天下一品）「メガネをかけると”見えるんだ！”って事がわかるようになるとちゃんとかけてくれる」と聞くけど、まだまだ遠い道のりになりそうですというわけで初メガネのしぃちゃんで～す　あたち、メガネきらいなんだよね。。シャッターチャンスがなくてこんな顔ですが＾＾；顔に対してメガネ大きくない???鼻が低すぎてすぐずれちゃうし（≧▽≦）笑顔で撮れるようになったらまたアップしたいなぁ（いつになるか・・）ちなみに長かった髪の毛も年末にバッサリちょっとお姉さんになったでしょ(^・^)

  January 19, 2009

• やっぱりうつっちゃった＞＜

  昨日は雪が降りそうなくらい寒い1日だったけど今日はお陽さまが出ている分だけ暖かく感じます私も声はまだかすれてるけど、熱も平熱に戻ってやっと復活の兆し去年は寝込むことなかったけど大抵年に1度大きく体を崩してしまう私疲れをためず、もっと健康管理に注意しないとね～今回は久々しんどかったぁ。。。。。し・か・し！私の風邪が良くなってきたと思ったらついにしぃちゃんへうつってしまいました昨日の夜とうとう発熱。おかしいな？と思ったら37．8℃まで上がってましたごめんね～～～結局、パパ　　私　　しぃ　　と家族そろってやられましたでもこの間入院になった時みたいに、チアノーゼも出てないしサチュレーションも下がってなかったのでとりあえず坐薬を入れて様子見でも今朝5時ごろにはまた熱が上がってました＞＜パパは病院へ連れて行こうか？って言ったけど、まだ坐薬もあるし様子見ですこんな時、パパはゴルフ。。。でも私が寝込んでる間、仕事から帰って来てご飯作ったり、片付けまでしてくれて頑張ってくれたので仕方なしです帰ってくるまで車がないので病院へ行くにもタクシーを呼ぶしかないなぁ・・・今の所大丈夫そうだけどとにかくゆっくり休んで・・・って子どもはじっとしてないのよね～氷枕してもごろごろ動いて意味ないし￣□￣*元気があるだけいいかでも今日はまだ寝てますやっぱりだるいんだろうな。。今日から3連休ですが、どこへも行かずゆっくりすることになりそうです

  January 10, 2009

• 明日から検査入院

  以前から食事制限があったしぃちゃんもう1年半くらいになるかな糖分摂取が禁止でした糖分と言っても色々で・・・お砂糖はもちろん、果物に含まれる果糖もＮＧ。あまり耳にしないショ糖もブドウ糖のみＯＫというものでした一体何を食べさせたら？？って感じで、おかずは野菜とお肉（まだ鶏のささみ肉だけ）、魚を野菜スープや和風だしで味付けしたりでたぶんあまり美味しくは食べてくれてないだろうな・・・と可愛そうだけど原因がはっきりするまでは仕方なしと同じようなメニューの繰り返し体も丈夫になってきたし、この辺でなんとかならないかと去年の秋ごろ先生に相談。検査入院してみましょうということになり明日から3泊で行ってきま～す初めての病院なので不安いっぱいだし、規則も厳しい病院だと聞いているのでちょっと憂鬱一応先生も考慮してくれて、付添ＯＫ（本当は完全看護）ではあるけど、病室内は飲食禁止テレビもなく病室はガラスなので丸見えらしいの。。。たぶん相部屋だろうし。。。時間構わずハイテンションになるしぃちゃんなのでその辺も心配私はパパの風邪がうつり、咳と鼻水で苦しい状態もしかしたら付き添いは遠慮して下さいって事になるかもとにかく行ってみないとわからないけど、3泊なのでなんとか我慢できるかなぁ～この検査でＯＫが出れば、食べられるものもぐ～んと増えるはず！良い結果がでますように～

  January 6, 2009

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  なんでそうなるの？

   寝相の悪さは有名なしぃちゃんですが。。。特に冬場は風邪をひかないように・・・と頭を悩ませてますそんなしぃちゃん、布団替わりにもなるというダウン素材のスリーパーを愛用布団をかけてなくても朝、体がポカポカなのでこれはお勧め最近笑えたのが。。。。。なんか変！わかりますか？袖口から足が出てます初めて見た時は面白すぎてお腹を抱えて笑っちゃった～もちろん着せる時はきちんと着せてますよ～何でそ～なるの？？？観察してみましたこれを着せると足を自由に動かせない。。って言うか足を広げたがるしぃにとっては窮屈のようで、スリーパーの中で足をバタつかせているうちに出口み～っけ！ってこのような状態になったよう実はこの写真を撮る前は手と足が一緒に袖から出てたのシャッターチャンスと思ったらすでに手は抜けてました＾＾；体が柔らかいから為せる技？去年はこんな事はなかった。。。と思えばこれも頼もしい成長？ファスナーは下からも開くので最近は寝付くまで下のファスナーを開けて足元が動かせるようにしてますしぃにはちとサイズが大きめなので、そのうち首のところから脱出なんて事もありえるかもね【送料無料】ロングタイプ（50×100cm）Miffyダウンスリーパーミッフィーとどうぶつ柄●軽くて暖かさバツグン！！●ふとんからはみ出しても　　寝冷えしないから安心ですよ。●ご家庭で洗濯できていつも清潔■上下ファスナー式全開タイプです。

  December 24, 2008

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  退院しましたぁ！

  おかげさまで昨日退院しました今回は6泊7日・・・約1週間の入院でしたもう少し早く退院できると思ってたハハ。。。でも先生や看護師さんには「今回は早かったね～」と言われ「1度入院すると長くなる」という印象が根強く残っているのが複雑な気持ち今回は発熱（３９℃）してチアノーゼで体の色も悪かったので入院になったんだけど、検査でそれほど　”悪さ”　するような菌は見つからず・・・たぶん普通ならお家で様子をみて。。と言われていたんだろうけど、しぃの場合は早め、早めに用心を。。という事で入院に。結果的にはＣＲＰ（炎症反応）が高かったので入院したのは正解だったと先生から後で聞かされましたただ・・・・今回も点滴は２日しかもたず血管のほうは相変わらず脆いようで、針を刺した後がたくさん残ってます。いつもこれがかわいそう先生曰く、手術や入院で点滴をする事が多かったから、血管が脆くなっていているんだって体質もあるだろうけど血管てどうすれば丈夫？強く？なるのかなぁもちろん、病気をしない事が一番なんだけど＾＾；毎度毎度、採血や点滴をする姿を見ると考えずにはいられません入院中の１週間、園では色々行事がありました。今年は楽しみにしていたクリスマス会に参加できなくて残念その代り・・・ではないんだけど、病院で退院する日の午前中にボランティアさんによるクリスマス会があって参加してきました初めは、せっかく良くなったのに病棟内は胃腸炎が多くて、感染に注意！！と言われ続けていたのでやめようかとも思ったけど、雰囲気だけ見て帰ってきてもいいかな・・くらいの気持ちでお部屋へ行くとまだ一人しかいなくて。。そのうち一人増え、２人増え・・でも結局しぃを入れて４人。。。とちょっと寂しいクリスマス会となりました（病院だから仕方なしだよね）歌を歌ったりボランティアさんの人形劇やマジックなどもあり、なかなか楽しかったです♪最後にくじ引きがあって、しぃちゃん一番に引かせてもらったの（女の子一人だったからラッキー）手作りのアンパンマンのお人形が当たりましたこれはホントに”当たり”だったようです何曲か歌った中のひとつ♪「まあるい　いのち」って知ってますか？♪　まあるい　いのち　♪作詞：　イルカ　　作曲：イルカぼくから見れば　小さなカメもアリから見ればきっと大きなカメかな？みんな同じ生きているから一人にひとつづつ　大切な命ぼくから見れば　大きな家も山の上から見ればこびとの家みたいみんな同じ　地球の家族一人にひとつづつ　大切な命ぼくから見れば　東と西もよその星から見れば丸くてわかんないみんな同じ　宇宙の仲間一人にひとつづつ　大切な命これは某生命保険会社のＣＭで使われている曲ですさびの部分、きっと知ってる人多いのでは？私も知っていたけどイルカの歌とは知らず。。。この曲を聞いてジーンと胸が熱くなっちゃった実は今回の入院中、しぃが心臓手術で入院していた時に一緒に頑張っていたお友達がこの春に亡くなっていたとの知らせを受け、ショックを受けていた私初めてできたしぃのお友達。同じ歳で病気は違ったけど、元気になった姿を見ていただけに信じられなかった。ホントにショックです何気なく生活して、怒ったり、笑ったり・・・命があるから、生きているからできることそれはしぃが生まれて痛いほど感じてきたけど、あらためて命の尊さを感じましたはなちゃん、安らかに。。。ご冥福をお祈りします

  December 19, 2008

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  入院2日目

  熱もすっかり下がり、呼吸も安定しているので午前中に酸素が外れました＾＾ｖ今回は順調です日曜には帰れるかななんて思ってたけど・・・炎症反応（ＣＲＰ）が少し高めなのでそれが下がらないと帰れない＋抗生剤が3日間出てるので退院は早くて週明けかなぁ～しかも胃からちょっと出血してるみたいで（ウィルス感染によるストレスで出血する場合があるらしいーー；）それがちょっと心配食事も注入のみで、またまた痩せてしまいそう１０ｋｇジャストだったのが一ケタ台になっちゃったらヤバい（ハハの方は食べて、寝て。。完全にお肉をつけて帰る事になるでしょうけど）今回は4月以来の入院。今年は１回で終われると思っていたのに魔の１２月考えたら１２月は必ず入院してるような。。。今回入院で主治医になった先生なんて「最近しぃちゃん元気になったみたいで来ないね～」って時々話をしてるんだよ。。。って（縁起でもないわよね）ただ、いまだに気にかけていただいているのは有難いね１度入院すると長い（早く払拭させたい！）というイメージがあるらしく、早め、早めの対応に感謝です看護師さんも入院リストにしぃの名前を見つけて勤務が終わってからわざわざ会いにきてくれたり入れ替わりが激しいので段々知っている看護師さんが少なくなっていくのがさびしいです部屋も今回は個室今胃腸炎が流行ってるらしく、子供が元気になってくると付き添いの親がダウンするケースが多いのだとか。感染しないようにと気遣っていただきました担当ナースが変わる度に「手洗いとうがいはしっかりして下さいね」と「下痢はしてませんか？」って聞かれてますしぃも私ももらわないうちに早く帰りたい!!!　熱も下がって元気復活！昨日は携帯から書き込みしたけど、ボロ携帯のため充電が持たず。。退院まで

  December 13, 2008

• なんだかなぁ。。。

  しぃちゃんの発熱、病院から家へ帰るとすっかり下がっていて、それでも薬の効き目かと用心していたけど、熱の方はそのまま落ち着いてくれましたまだ鼻水は垂らしてるけどひどくならずに回復してくれそうです＾＾昨日はこども病院の眼科とリハビリセンターの難聴外来の掛けもちでした眼科の方はメガネを作る事になったのでメガネ屋さんが来る日を指定されての受診前回、病院で作るか地元で作るか好きな方でいいですよと言われていて、色々情報収集していたら家の近くに何件か作れそうな所があったので結局地元で作ることにはなったんだけど、診察の前にいきなりメガネ屋さんとお話することになってメガネ屋さんには申し訳ないけどお断りを入れ。。。でもメガネ屋のおじいさん、この小さいサイズはお店では置いてないよ、ってちょっぴりセールス??めいた事も言っていた確かに何件かお店を覗いたけど、しぃちゃんサイズのメガネがなかなかないんだよね。ちょっとそれが心配だけど週末またパパと探しに行ってきますいくつか試してわかった事。。。。。。。。しぃちゃんメガネが似合わない乞うご期待ですその後診察。。と言っても肝心のしぃちゃん寝てるしメガネができたら、かけ具合を見ましょうということですんなり終わってしまいましたそしてリハセンへ（こども病院とリハセンは道路を挟んで向かい合っているので）先日受けたＳＴでの聴力検査の結果を見ての診察聴力検査では、ＳＴさんが半年前よりきちんと検査できたし、問題はないと思う。。と言われていたのに、先生はちょっと渋い顔高音の聞こえがよくないので対策を考えた方が・・・ってそれって補聴器の事ですか？って聞いたら「そうですね」との回答えぇぇぇ～!!!!言語の発達は問題ないと言われていたのに。。。でも立ち会ってくれたＳＴさんがちょっと慌てて「以前より反応もよく、高音も全く聞こえてないわけじゃないんです。検査もスムーズにできたし、補助の検査もせず本検査だけで終われたのは今回が初めてだったので」とフォローしてくれた。ＳＴさん的には問題ないとみているようです結果、近いうちに再検査してみる。。。と先生はハハからの聞き取りを聞いている限り、あまり聞こえてないようには思えないけど検査結果を見るとイマイチ納得できないようでした一般に介在する音って低音域が多いので、反応もあると聞こえているように見えるそうでも確かに思い当たる心配な事もあり。。それは未だに意味のある言葉が出ないことよく声は出しているのに。。言葉じゃないにしても発語（発する音）の数が増えてないのよねはぁ～（´ｏ｀）=３　何とも言えない気持ちもうこれ以上のハンディは勘弁願いたいと切に願っちゃう御飯を食べる嚥下の問題や立つ・歩くにつながる内反足の問題。。大きなハードルと格闘中で、その上耳にも問題があるとしたら？？本人はそれがハンディと思わず頑張ってるんだと思う、きっと。それがまた切ない来月の検査、どうかいい結果につながりますように

  December 4, 2008

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  今年も活躍…

  あまり活躍してくれなくていいのに今年も大活躍中の。。。。。。鼻水吸い取り器もう慣れっこのしぃちゃんは吸い取り器を近づけるとちゃんと鼻を上に向けて準備嫌がらず吸い取らせてくれるので有難い初めて使う時は吸った鼻水を自分で吸ってしまいそうでドキドキしながら使ったのが懐かしい（そんなことはまずないのはわかっててもちょっと気がひけましたね）赤ちゃんの時ってどのくらいの力で吸っていいものか分からず結構気を遣いながら吸ってたけど今では何も考えず思いっきり吸ってますあまり強く吸い過ぎると切れて鼻血が出ると聞くのでその辺は注意ですが…今使っているのは2代目吸取りのチューブが程良い太さであまり長くないのでお手入れも簡単でおススメですリッチェル スヌーピー鼻水吸い器活躍しないで済むように・・・そして自分で鼻をかめるようになるのはいつかなぁ～

  November 23, 2008

• フッ素塗布＆インフルエンザ予防接種

  喘息のゼーゼーが少し治まり今日は久々の登園まだ鼻水も垂らしてるので休もうかとも思ったけど、今日は園でフッ素を塗ってくれる日だったのでそれだけでも・・・と思っての登園でしたしぃの通う通園施設ではこの夏から希望者にフッ素を塗ってくれるようになったので～すすでに歯医者さんで治療を経験してるしぃちゃん園では初めてだったけど、嫌がることなく・・・っていうかむしろ喜んでた??リンゴ味のフッ素をペロペロなめてたしぃちゃんでした園でやってくれると待ち時間はないし、無料だしぃ(^_^)v嬉しいよね定期的にやってくれるというので助かります＾＾そして午後はインフルエンザの予防接種と定期健診のため小児科へ風邪気味だし無理だろうな～と思っていたら、大丈夫でしょう。。と先生からＯＫが出たので無事にちっくんしてきました帰って来てニュースをみてたら、すでに流行の兆しだとか来月2回目が残ってるけど打てて良かったぁ☆

  November 10, 2008

• はやくよくなぁ～れ！

  先週から鼻水を垂らし始めたしぃちゃん週の中頃からは喘息の発作も始り、通園を休んで早めに病院で薬ももらってきたけど、この寒さからかなかなか良くならず金曜日に良くなったかな。。。って感じだったけどやっぱりダメでした（ハプニングで登園できなくて正解でした）かれこれ1週間ゼーゼーしてるこっちが苦しくなるくらいにずっと風邪もひかないでいい調子だったのに、1度体調を崩すとやっぱり復活するのに時間がかかっちゃうね(>_<)明日はインフルエンザの予防接種の予定だけど、無理だろうなぁ早くよくなぁ～れ!!!

  November 9, 2008

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  卵に挑戦！

  しぃは一応乳製品のアレルギー。。。ということになっています赤ちゃんのころミルクが合わない事から始まって、検査でアレルギー反応が出なかったので離乳食でヨーグルトを食べさせたら発熱・嘔吐やっぱりダメ！？と思いながらその後何度か検査をしてもアレルギー反応がでないのであくまでもグレーゾーンでも以前入院中に径管栄養剤のエンシュアを試した時、発熱・嘔吐の症状が出たのを見てやっぱりアレルギーはある！（エンシュアにもちょっとだけ乳成分が入ってる）ってことで今まで摂取禁止でした一昨年からインフルエンザの予防接種もＯＫになったのを機に（卵白の成分が入っているのでそれ以前はダメでした）遠いものから試しましょう♪ということでまずは鶏肉から。。（卵がダメだから親の鶏も…と聞いてびっくりしたハハ＾＾；知ってましたか？）鶏肉はＯＫでしたそして体調のいい時にすこしずつ試してみては？ということで延び延びにしていた卵に今日挑戦試すなら昼間病院が開いている時間帯にお願いします！ということだったので、もしもの事を考えて今日の受診予約日に合わせて試してみました結構ドキドキ何かあったら怖いもんねぇゆで卵の黄身をひと匙。。。。。。。。その後病院へでも特に変わった様子もなく、黄身はでした次の段階は…少しずつ食べる量を増やす　→　茶碗蒸しや卵がたくさん使われている製品を除き、加熱してあるもの（パンなど）に挑戦。。となるべく遠いところから段階を経て様子を見ていく予定です白身にたどりつくのはいつになるかなぁでもこれで一つ食べれるものが増えました来月は代謝に問題があるかも？っていうことで摂取禁止になっている糖分（果糖など）の食物負荷試験をしてもらう予定。これは１泊か２泊入院して行う予定です（不思議としぃちゃんは”〇〇の疑い”というのが多くて白黒つかない事ばかりなの）今日の診察でまたまた体重が減っていたしぃちゃん（太りすぎを気にしていたのがウソみたい）バランスを考えると今の体型は悪くないんだけど・・・(前がおデブだったということね）径管栄養でもともと栄養がちょっと不足気味なので、糖分ＯＫなら食べられるものがぐ～んと広がるし、体重ＵＰにつながることを期待しちゃう＾＾ 話は変わって。。今日はパパが松茸を持って帰ってくる予定会社がらみで毎年購入です（多少お得とは言え、家計には大きくのしかかる金額・・だってパパったら実家にも送るって大量購入なんだもん）でも秋の味覚、楽しみです♪

  October 6, 2008

• お薬上手に飲めたね(^o^)

  生まれたときからほぼお薬を飲むことを切らした事がないしぃちゃんでもずっと径管栄養のチューブからお薬を入れていたので口から飲んだことは無いに等しいと言ってもいいくらいでした最近は「３食お口から食べる事」を目標に頑張っているのでお薬だけのために鼻にチューブを入れるのはかわいそう。。。で、薬を飲ませない時もあったんだけどもともと上手にごっくんができなくて（嚥下障害）径管栄養になったこと、摂食指導の先生からは「水分を口から飲むのは最終段階（一番誤嚥の可能性が高いから）」と言われていた事もあり、とても”口から薬を飲ませる”って事は頭になかったハハでしたでも違う科でかかっている先生から「口から飲ませれば？」って言われ。。今後のためにも思い切って口からお薬を飲む練習を始めました参考までにみんなどうやって飲ませてるか聞いたら、スポイトで飲ませてるとかヨーグルトに混ぜる、大胆にもご飯に振りかけてるっていう意見もありましたでも先生から苦くないと聞いたので白湯に溶かしてシリンジでちょっとずつ口に入れてみたら・・・意外にもちゃんとごっくんしてくれました今のお薬なら口からＯＫのようですまた一歩前進だね

  October 3, 2008

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