Shiori's Theme♪我が家に天使がやってきた

[Shiori] カテゴリの記事

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  箱入り娘（≧▽≦）

  パパと仲良く遊んでいると思っていたら。。。意地悪されちゃったぁ～　　これぞまさしく箱入り娘!?知恵を絞って。。。。段ボールをなめたりかじったり・・・さんざん遊んで最後は自分で脱出めでたし、めでたし

  September 29, 2008

• 療育手帳（再判定）届く

  先月療育手帳の再判定を受け、手元に新しい手帳が届きました障害程度は微妙なところで一段階重くなるかも。。。と言われていて実際重くなってましたＡ判定の最重度≪　判定時年齢：　4歳4か月　　身長　８６ｃｍ　　体重　11kg　≫　□　運動機能　　7か月　（移動はずりばい）　□　社会性　　7か月　（対人面の遅れが大きなマイナスになっているらしい）　□　言語　　4か月　（意味のある言葉はまだ出ていません）2年前とあまり変わらず…です面接官の方は前回と比べて小さいかもしれないけど進歩は見られますって言ってくれたけど、せめて年齢の半分くらいにとどいて欲しかったなぁでもこればかりはしょうがない・・・ってあきらめではないけど現実を受け止めるしかないよねしぃはしぃなりに頑張っているし、今年に入ってぐ～んと成長も見せてくれましただから余計考えてしまう事もあるけど、とにかく前向きに考えよう！というのが今の心境できない事をあげたらキリがないので出来る事を一つでも増やしていけるように。。ですそんなしぃちゃん、先週末発熱して今週は比較的おとなしく過ごしてきたのにまた今朝から発熱３８度５分で呼吸も荒くなってきたので病院へ行ってきました扁桃腺が腫れていて喉もかなり荒れてるらしい。。これじゃご飯も食べられないはずだねこんな時注入に頼れるから脱水の心配しなくて済むんだけど、早く治って欲しいよ～常連さんのしぃちゃん、色んな先生から「ずいぶんスッキリしたね」って驚かれ。。（診察室はパーテーションで区切られていて奥はつながっているので先生が行ったり来たりすると見えるのね）一人の先生がボソッと　「スッキリして可愛くなった。。。」って言ったのこれってちょっと失言じゃない！？前はかわいくなかったのか？って思わず突っ込みたくなってしまったハハでしたぁ座薬がきれてまた少し上がってきたけどお熱の割には元気にしてます

  September 26, 2008

• お熱です

  ここ2～3日おとなしかったしぃちゃんあまり声もださず不気味でおとなしいのも心配だね～ってパパと話してたらとうとう昨日の夜発熱＞＜とりあえず冷やして様子を見たものの今朝も３８℃前後をうろうろでスッキリせずたまたま今日はこども病院の受診日だったのでついでに診てもらいました溶連菌の検査をしてもらったけど陰性胸の音もきれいで喘息のゼーゼー、ヒューヒューもなくひとまずホッ=3（季節がら心配）特に薬は飲まず様子をみましょうということで帰宅帰ってきたらお熱は少し下がっていたのでこのままおとなしくしていればよくなるでしょう去年までは高熱にも慣れっこになっていて…救急にも何度お世話になったことか。。今回久々の発熱にちょっとビビったハハでした体力もついてきたのかな、今日は熱のわりに朝から元気も回復してうるさいくらいにしゃべりまくってますやっぱり静かなしぃちゃんはしぃちゃんじゃない!!!。。。と再確認そして肝心の代謝の問題。。糖（果糖、しょ糖などの糖分）の摂取を禁止されて1年以上そろそろ解禁は・・・と先生に伺ったところアレルギーのような症状が出ると困るので、家で少しずつ食べさせるというより1～2日入院してその間に食べさせて問題ないかどうか見る方法ならＯＫとのこと希望があればその方向で準備はしてくれるとの事だったので来月あたりに検査入院になるかも。。ですあ～問題なければ果物も解禁だぁ＼（＾o＾）／いろんなものが美味しい季節だもんね～食べさせてあげたいなぁ

  September 22, 2008

• 1年ぶりの心臓検診

  昨日は年に1度の心臓検診で東京まで行ってきました予約は午後ゆったりめの時間だったけど、先に実家に寄るため10時に出発年に1度のこの時期にじぃじとばぁばは首を長～くして待ってます。向こうから時々遊びに来るのにこちらから出向く方が嬉しいようです（しぃが遠出できるようになったのが嬉しいようです）渋滞にはまり到着したのが昼過ぎ（2時間もかかっちゃった～）だったのでしぃにご飯を食べさせて、たまたま学校が早く終わり帰ってきたしぃの従姉たちにちょっとだけ遊んでもらって、あわただしく実家を後にまたまた道路は渋滞都内の道路は相変わらず運転しづらいね～（…って運転はパパでしたが）病院にもちょっと遅刻検査はいつもの通り心電図とレントゲンその後主治医の診察（エコー）で終了！。。なんだけど病院も混み混みでしたぁ完全予約制なんだけどねぇ1時間半待ってやっと診察室へ今年の6月に不整脈があると言われたこと、その後心電図の検査で移動性ペースメーカーであると言われたことを告げるとにっこりと「それは大丈夫！」と即答してもらい、心配のひとつがスッキリしました（検査した地元の病院でも大丈夫とは言われていたけど、手術した病院の先生に言ってもらえるとやっぱり安心の度合？が違いますね）肝心の検査結果。。。「肺高血圧が少し高め」ということ。これは去年とほぼ同じ結果で日常生活にはまったく問題なく、運動制限もありません次回も1年後でＯＫという事で今年も無事に終わりました診察が終わると外はすでに暗くなっていたしぃに軽くご飯を食べさせてから病院を後に・・（道中長いからね～）帰りも混んでたけどなんとか9時前には帰宅できました久々に長距離＆都内を運転したパパはぐったりお疲れ様でした行きの車の中ではずっと寝ていたしぃちゃん、帰りの車の中は絶好調まだまだ夜型のリズムが崩れません。。。最近我が家では　「9時から女」と呼んでおります（昔、「5時から男」ってコマーシャルやってたの覚えてますかぁ？）明日はマザーズの遠足で水族館へ行ってきま～す晴れるといいなぁ

  September 11, 2008

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  痩せた？痩せた！痩せた～

  痩せたね～最近会う人、会う人必ず言われる言葉。。。。ハハにだったらどんなに嬉しい言葉か。。。が、これしぃちゃんへの言葉です実際ここ２～3か月で約１ｋｇ減ってる。。。去年パンパンだった洋服も余裕が。。あんまり言われると心配になっちゃってね径管栄養から経口摂取へ移行すべく、注入を減らしているのが原因だと思うのねでもやっぱり少し栄養も足りないかなぁなんて考えたりして今朝マザーズに行ったら去年担任だった先生に会って「昨日しぃちゃんが痩せたって事が話題になって・・・・成長記録見たら身長が伸びてるのに痩せてる！！って話になったんですよ。本当に痩せたね～」って昨日は約半年ぶりにマザーズでの摂食指導でした。痩せたという話題はこのカンファレンスで話題にのぼったようです摂食指導の先生に相談したら径管栄養から経口摂取に移行する時は一時的に体重が減るそうな一旦減り横ばいその後徐々に増えていけばＯＫとのことで少しホッとしましたが・・・体調を崩したりしてないのでもう少し様子を見ていけばいいのかな園長先生に言わせると「痩せたって言うからいけないのね。締まったって感じだね」と確かにお座りができるようになって動きも変わってきて（活発に）、ごはんが食べられるようになり注入を減らし始めた事も重なったから余計目立つのかもねあたち、痩せたかな？そんなに言われると恥ずかしいな(^^)ゞ写真を撮るとそんなに痩せたようには見えないんだけどね。あまり太っても心配だし痩せても心配ほどほどって難しいね

  September 5, 2008

• 頚椎検査

  今日は5か月ぶりの整形外科受診午前中はマザーズに登園、帰って来てのんびりお昼を食べさせてて何気なく予約時間を確認してみたら1時間間違えてて慌てた慌てた今日は通常の内反足の診察に加え1年ぶりに頚椎のレントゲンも撮ってきました1年前、3歳になったらそろそろ検査した方がいいと言われ、撮ってみたものの、まだ軟骨があってはっきり診断できない。。と言われていたのですどうか異常がありませんように・・・と願いながら診察室へ先生の第一声は「脱臼はしてないようです」って意外な言葉で写真を見ながら「う～ん・・・」て嫌な間が。。。ハハ：　「ずれていないって事ですか？」先生：　「そうですね。ただ二番目の骨がちょっと短いみたいで・・・手はちゃんと動いているよね？神経が集中してるから圧迫したりすると麻痺したりするから・・・」と模型を見ながら説明されました（うぅぅ～怖い事言わないでって感じ）まだ軟骨の部分があって、これからもう少し変わってくる（骨が伸びる？）かもしれないって。。。でもこの「軟骨」ちゃんとしっかりした骨になるのかなぁ？？去年も軟骨があるって言われたんですが・・・と言ったら去年のレントゲン写真も出してくれて見比べて。。「骨はだいぶ太くなっている」って言われたもののどうも気になる。。。「しっかりした骨になるんですか？」って聞いても結局はっきりした返事がもらえずこの状態だと首が不安定なので首に付加がかかるような運動はしない方がいい（でんぐり返しは禁止です）って事と1年に1度検査しましょうって言われ足の診察に暴れん坊のしぃちゃん、首をイヤイヤしながらガンガン振るし頭もバンバン動かすから心配だよ～足の方は依然として右足が固くて足首が90度にしっかり曲がらないので足裏が床にぺったりと着かない状態。しかも内側に曲がっているので小指側の側面が床に着いてしまうのね（ねんざをする時みたいな感じ）「この分でいくと何かしないといけないかな」。。。って初めて「手術」を匂わされましたはぁ～やっぱり駄目かぁなんとか手術は避けたくて装具を履いてＰＴも頑張ってるんだけどなぁ・・・・次回はまた5か月後。。。もう来年〇〇日で大丈夫ですか？って言われてもそんな先の予定わかりませんよ～また忘れそうだわ

  August 27, 2008

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  起きれるはずない!!

  前の日記にも書いたように、ここの所しぃちゃんの夜更かしが続いていて夜のお散歩が日課になりつつあります昨日は10時過ぎにぐずり始めたので散歩に行かなくても寝てくれるかと布団に連れて行ったら。。テンション部屋を暗くしても、背中をトントンしても全く効果なし添い寝してるこちらがウトウトパパはすでに夢の中だしついに放ったらかしてみたけれど。。。相手にしてもらいたくてじゃれてくるそれでも寝たふりしてたらぐずって泣き始め・・・・・・・・あれこれしているうちに時計は0時をまわってしまったさすがに昨日はこちらがギブアップ。先に寝てしまいましたこんなバトルが毎晩続いてます今朝、先に起きたパパが一言。「しぃがいないぞ」って隣のリビングを見てびっくり～～泥棒が入ったかと思うくらい散らかった紙屑だらけの部屋に大の字で寝ていたしぃちゃん何が驚いたかって。。。散らかっていたごみ箱の中身（ほとんど紙屑）見事にひっくり返され遊んだあとがタバコの空箱なんか明らかにカミカミした痕がついてるしタイミングの悪い事に、薬のついたガーゼなんかも大量に入っていたのよね絶対に口にしてるはず我が家は寝ている和室とリビングの戸を外しています。寝るときは一応転がらないようにとマットでガードしてるのにちょっとした隙間から出て行った（転がって）ようです夜中にそんな事があったとはつゆ知らず。。。。今朝の衝撃は大きかったそ　ん　な　だ　か　ら　朝起きれるはずないよね～今日は療育手帳の再判定で児童相談所へ行く日でした朝一の面接時間だったのでいつもより早く起きないといけないのにまったく起きれずとにかく着替えだけ済ませ、車へ車の中でもひたすら寝て、到着しても全く起きる気配なしゆすっても何しても起きないこんなに起きないのも珍しいくらい・・・一体昨日は何時に寝たの面接の時間は迫ってくるし起きたのはギリギリ名前を呼ばれる直前、寝ぼけ眼で面接開始でしたとにかく！早寝早起きというか、きちんとした生活リズムを作らないとねマザーズでも突然泣き出したりちょっと不安定な状態も見られるし。。。今日はお昼寝させず夜早く寝てくれるようにするつもりなんだけど昼過ぎに帰ってきてすでに寝てます体調が悪いとも思えないし、叩き起こさないと！！！　　 手帳の再判定。。。覚悟はしてたけどかなり凹んでますショックというか、考え込んでしまう・・・・その辺はまた後日アップしたいと思います

  August 20, 2008

• こども病院　眼科受診

  今週の木曜日は3か月ぶりにこども病院の眼科を受診してきました内斜視と近視があるしぃちゃん内斜視の方は集中して物を見たりすると瞳がぐ～っと内側に寄ってしまうの。だから写真を撮るとだいたい片目が寄ってますでも常に寄っているわけではなく流動的なので手術の必要があるか定期的に受診していますまずは今回も簡単な視力検査から視力検査と言っても大人がやるような検査はまだ無理白黒の正方形のストライプが描いてある何種類かのボードを見せてちゃんとストライプの方を見ているかどうかで判断するやり方。ストライプの太さも様々で太いものから徐々に色が薄く細かいストライプに変わります今回は前回より細かいストライプにも目がいくようになったようです夏休みということもあっていつもにも増して混んでる待合室待つこと1時間半、やっと診察室へ去年の12月から診てもらっていてやっと「手術の必要ないと思います。。」という言葉をもらえました良かったぁ！ただ今後、固定して寄るようになったら手術も必要になるかも。。ですがもうひとつ近視の方の進み具合左右の視力に少し差があるので次回はそっちの検査をしましょうという事に1週間前から瞳孔が開く目薬を使っての検査。3ヶ月後の11月です。1回目の検査が12月だったので約1年ぶりということに検査の結果次第でメガネが必要かどうか診断される予定（＞＜）いずれは必要になるだろうメガネだけど、しぃちゃんの事だから嫌がるのは目に見えてます（特に目の周りは過敏なの）さてどうなる事やら。。。最近怖いくらい体（病気）に関して順調なしぃちゃん今までこれでもかっ！て言うくらい次から次へと心配事ばかりが続いていたので嬉しい事なんだけど本当に順調過ぎてまだ信じられない気持ちのあるハハ＾＾；今まで頑張ってきたんだもん、素直に喜んでいいよね？？？

  August 9, 2008

• 経過観察終了＾＾＆予防接種

  去年の夏に細尿管性アシドーシスと診断され薬を飲んでいたしぃちゃん（体が酸性に傾く病気。アルカリを服用しＰｈのバランスを調整していました。しぃの場合は呼吸が早くなり嘔吐や尿からタンパクや糖が漏れている（＋）などの症状）今年に入ってから徐々に薬を減らし、先月から薬の服用も中止にして経過観察中でした定期的に病院で採血。昨日の定期検診で採血の結果、薬をやめてもＰｈが正常値である事が確認され、尿検査も異常なしやっと経過観察終了になりましたぁこれで具合が悪くならない限り当分採血も無しです血管が細くていつも手の甲から針を刺して採血していた上、特に体調が悪くなくても検査のために針を刺されるのは可哀そうだったからね。ホントに良かった！はっきりした原因がわからなかった事もあり完治という言葉はなかったものの、これで一つ心配が減りました（たぶん以前に長期服用していた抗けいれん薬の副作用なのでは・・・？？というのが今のところの見解のようです）薬の副作用は忘れた頃に表れる場合もあるらしく、そんな毒素は早く出しきってしまいたいわ！いつも通り胸の音を聞いたりサチュレーションを測ったり、その他も特に問題なし最近は喘息の発作もまったくなく、吸入もさぼっているハハでも秋口の季節の変わり目まではちゃんとやるようにと釘を刺されてしまいました今度の季節の変わり目でも大丈夫なら検査でアレルギー反応もでていないので薬も止められるかも～ですそして延び延びになっていた三種混合の追加分もやってもらい、予防接種もやっと一区切り。ようやく病院とも少し距離を置けるようになるかな。。。猛暑続きの毎日ですが元気なしぃちゃん、今日は単独通園朝の会も主活動の音楽も楽しんだようでしたが、お迎えに行ったら珍しくベッドで寝ていて・・・お弁当を食べるあたりから機嫌が悪くなり泣いていたそういつもならすぐに泣き止むのに今日はいつまでも泣き止まず。。雷（この辺は10頃から昼まで激しい雷雨でした）が怖い？（そんな事ない）ママがいないから？（それもない・・・と思う）どこか痛い？それとも眠いのかな？って先生もずいぶん心配してくれたようでしたお家で様子を見て下さいと言われ帰宅しましたがまだ熟睡中ちょっと気になります。何でもないといいけどねぇ

  August 5, 2008

• 真夜中の散歩

  相変わらず寝る時間が遅いしぃちゃん一昨日も昼間は水遊びしてお昼寝もいつも通りだったのにもかかわらず。。。夜中の1時過ぎになってもまったく寝る気配なしそれどころかテンション上げ上げいつもはグーグー寝ているパパもさすがに寝ていられず、とうとう「外に散歩に連れ出そう」と言いだす始末しかもお酒がちょっと入っていたから車じゃなくてバギーでね散歩って。。。夜中の1時半回ってるんですが・・・・しかもハハも一緒にって誘われるし以前あまりに寝ないから車でドライブした時はハハ一人でパパはグーグー夢の中だったよねしょうがないのでパジャマ姿（ちょうどルームウェアのワンピだったハハ。着替えもせず＾＾；）のまま3人で真夜中のお散歩へ（怪しい3人に見えただろうなぁ～）隣の航空会社の寮は仕事柄ちらほら電気がついていたけど、さすがに人っ子一人歩いてない暗くて静かな町を3人でトボトボ歩くこと15分、あっけなく眠りについたしぃちゃんでしたこんなに素直に寝てくれたならもう少しお家で粘れば良かった？でも毎度布団に寝かせるとなぜかテンション上がるんだよね～そして帰ってきたのは2時をとっくに回り・・・すっかり眠気が醒めた私たち寝ついたのは4時近くお陰で翌日（昨日）パパは会社で昼休みに熟睡だったとかハハも夜の10時には片付けもできないままダウン横でしぃがちょっかい出してきたけどかまう元気もなく。。。もう勘弁して下さい！！！

  July 30, 2008

• 自分から立とうと・・・！？

  梅雨も明けないというのに毎日真夏のような暑さ何もしないのにぐったりです今日のマザーズは14人のお友達が揃いすっごく賑やかでしたそんな中、いつものように歩行器に座って朝の会が始まると。。。しぃちゃん、いきなり歩行器の中で立ったもちろん手はテーブルについてたけど。。長く感じたけど5～6秒くらいだったかな先生が持っていた物（歌に合わせて子どもたちに持たせる小物）に引き寄せられたようです今まで歩行器に座っても足を床につけて歩行器を進めたり、踏んばったりもせず、物で釣ろうと目の前に好きなおもちゃを見せても立とうという素振りさえみせなかったのに。。。突然の事で隣のママに「立ってるよねぇ！？」と確認しちゃったくらいびっくりでした朝の会が終わるまでに2回ほどやってくれたので幻ではありませんでした今日は個別のＰＴも入っていて、机に手をつけて立位の練習をしていたらお腹を机につけずに立ったり（これはほんの2～3秒でしたが…）少～しずつ運動面でも進歩がみられるようになってきましたなんか信じられなくて。。足の合併症（両足内反足）があるから立つ事は遠い目標だったけど、もう4歳。体的にはもう準備はできているようですこうなったら期待しちゃう!?でもまだ四つ這いもできてないのだから一歩、一歩今まで通りマイペースで頑張ろうね♪でも時々ハハをびっくりさせてくれると嬉しいな今日は午後までのお友達がいたので帰りの時間も延長今まで午後の主活動が始まる前の準備運動程度の参加でしたが初めて主活動にも参加してきました午後はしぃちゃんの好きな音楽遊び♪（先生が気を遣ってくれたかな？）2時半までぐずることなく頑張れました最終目標は3時。もう一息だね帰りの買い物の途中から爆睡のしぃちゃんよく頑張ったはなまるな1日でした

  July 16, 2008

• 検査結果（心臓）

  今日は午前中から３科かけもちの診察でした小児科（定期検診）　→　整形外科（内反足）　→　心臓外来（不整脈）気になっていたのが不整脈今日は先日２４時間心電図を計測する検査結果を聞く日結果は。。。。。。。。。。。。特に問題なしでした説明ではペースメーカー的な役割をしている部分が（１か所）あって、しぃの場合はそれが２か所あるらしい。。。でも日常生活にも支障はないとの事あ～良かったぁいつも良くなりかけると新たな問題が発生するしぃちゃん。。。体に関してはまだ色んな問題があるけど今は全体的にいい方向へ向かっているので、また新たな問題となると・・・しかも心臓なんて手術しているだけに心配だもんねこの時季心配な喘息の発作もないし、いい感じです

  June 25, 2008

• コードがぐるぐる巻き＞＜

  病院へ行くとなぜか当の診察項目と違う問題でひっかかるしぃちゃん先日も血液検査でひっかかり、入院かも!?ってひやっとさせられたの2日後に再検査の為受診したら、また違う問題が！血液検査でひっかかった件は入院の必要なし！でホッとしたのも束の間・・・今度は心臓不整脈が気になる。。と先生すぐにレントゲンと心電図をとってもらったらやっぱり不整脈があるみたいオペの影響もあるかな？って言われたけど術後4年近く経ってるのにそんな事言われたのは初めてだしたまたま心臓外来の日で午後から専門の先生が来るのでデータを見てもらって考えましょう。。と言うことになり、問題があれば入院の可能性もあるけどひとまず家が近いので帰って待機して下さいって事に午後に先生から結果は入院はしなくていいけど一度24時間心電図を測る検査をしましょう！（入院しなくてもできる）と言うことになり、今日がその検査の日計測するためのコードをお胸にペタペタ貼って、余ったコードはまとめてお腹にテープで留められ、更に携帯用モニターをベルトでお腹に巻かれ・・・（大人用なので一番きつく締めてもゆるい）コードを引っ張らないようにその上から下着を着せて、なるべく脱がさないように。。と言われ帰宅明日の午後までこのままで生活ですう～、これなら入院と変わらない状態！はがれないようにといつもより大きなテープと体に巻きつけられた分身動きが制限されちゃって可哀そうなくらい（皮膚が弱いから多分かぶれる）1日で済むなら入院して検査してもらった方が楽なんじゃないかって思っちゃいました付けられた携帯用心電図は明日また外しに病院へ行かないといけないし、面倒ね～結果は2週間後何事もないといいけど。結果が出るまでもやもやした日が続くなぁこっちの心臓がドキドキだよ

  June 9, 2008

• 豆乳がお好き？

  少しずつ摂食が進み始めたしぃちゃんそれでもまだアレルギーや食禁などで食べるものも限られてます今は野菜中心のメニュー・・・と言っても同じ食材の繰り返しでマンネリ化して＾＾ゞ肉や魚なんかもちょっとずつ混ぜてバランスも考えてはいるもののなかなか難しいです乳製品がダメだとレパートリーが広がらない・・・って言い訳だね＾＾；飲み物はもっぱら麦茶。果汁の入ってない野菜ジュースならＯＫだけどあまりお好みではないみたいでもなるべく経口摂取で色んなものを食べて欲しいので、最近お豆腐を食べてくれるようになったしぃちゃんに豆乳を試してみた飲みやすい調整豆乳は砂糖が入ってるのでなので無調整豆乳ですお世辞でも美味しいとは言えない。。そのままではとても飲めません（私とパパの意見ね）しかも１リットル前後のパックは我が家には多すぎ。近くに豆腐屋もないので少量で買えず今まで敬遠していたのせめて５００ｍｌくらいのパックがあったら有難いのにしぃちゃんに飲ませてみると・・・・と～っても美味しそうにゴクゴクと飲むじゃないその勢いにちょっとびっくりするくらいこれから牛乳代わりの定番になりそうですあれが飲めるしぃちゃん、味がわかってるのかな？と素朴な疑問は残るけど一つ好きなものが増えて良かったぁ＼（＾ｏ＾）／さて、さすがに１リットルを数日で消費するにはしぃちゃん一人じゃ無理冬なら鍋に使ったりできるけどね～たまたま先日ＴＶで豆乳と１００％のパインジュースを１対１で割って飲むと体に良いってやっていたので試してみようかと・・・後は自家製豆腐やスープくらいしか思い浮かばず豆乳を使ったレシピも少し勉強してみよう

  June 3, 2008

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  前髪

  前回いつ切ったのか覚えてないくらい伸ばしっぱなしの髪の毛たぶん七五三の前だったような・・・かれこれ半年？暑くなってきたので思い切ってバッサリといきたい所でしたが長さは変えず、まずは前髪を作ってみましたが・・・・・・・・・ちょっと切りすぎ？しかもギザギザだぁ≧▽≦毛先に癖がついて流れてるし伸びたらわからなくなるかな？しぃちゃん、動きすぎなんだよ～パパはお気に入りらしいの・・・あまりにも伸びすぎてどこを前髪にしたらいいのか分量がわからなくなってました。。ハハハみんないつ頃から美容院へ行くのかな？しぃちゃんはもう少しハハの散髪で我慢だよ～

  May 28, 2008

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  いたずら娘！

  しぃちゃん最近いたずらにますます磨きがかかってます元気な声を出して遊んでるな～と思っていたら・・・まだ買ったばかりの本を（って言っても古本なんだけど）袋ごと引っ張り出して散らかし放題本の表紙をはがしてカジカジ・・・・気づいた時には帯も表紙もボロボロパパに怒られるよ肝心の本は無事だったのでまいっかでもね、この袋、部屋の隅に、しかもソファーで見えないように置いといたんだけど中身も７～８冊入っていてかなり重いビニール袋に入っていたせいかこういうものには目敏いのね目標のものには猪突猛進で必死になって向かっていきますその必死の顔つきと動きが笑えるしぃちゃん、隅っこが大好き。あとは壁際？なぜかいつも壁に向かって座ってます目下ごみ箱をあさったり、かごをひっくり返して中身をポイポイ投げるのがお気に入り４歳になったというのに。。もう少しおもちゃで遊んでくれると嬉しいんだけどね。。。

  May 20, 2008

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  ４歳になりました♪

  １６日で４歳になりました♪♪　Happy Birthday しぃちゃん　４歳おめでとう　♪ろうそくに釘付け。。このあとついに手を出し、きれいなケーキが悲惨な状態に・・・午前中からおじいちゃん、おばあちゃんが遊びにきて１日中ご機嫌で遊びまくり～夜には入れ替わりで妹が泊まりで遊びに来てしぃちゃんは大忙し興奮して寝たのは夜の１２時過ぎでした成長記録生活　　摂食訓練のおかげで１日２回のごはん（まだもぐもぐ期）＋４回のミルク注入　　注入の回数を減らし１００％経口摂取を目指して頑張ってます　　週３ペース、お弁当持ちで午後までの母子通園体の成長・運動面　　身長：８５ｃｍ　　体重：１２ｋｇ（動きが活発になり少しだけ体が締まってきました）　　お座りＯＫ　　移動は寝がえり（８０％）、ズリバイ（目標のものに向かう時だけ）　　膝立ち、立位の訓練中　　眼科、代謝科、小児神経科（発達）、歯科、耳鼻科に通院　　月１ＰＴ、３～４か月に１度のＯＴ、摂食指導　　コミュニケーション・精神面　　言葉はまだ出ず（喃語）、コミュニケーション（やりとり）はまだ難しい　　喜怒哀楽がはっきりしてきた（性格的には頑固で気が強い！怖いもの知らずで好奇心旺盛）パパやおじいちゃん、おばあちゃん、叔母ちゃんなどなど。。周りに甘～い人間がたくさんいるので女王様状態　　なんでも手にしたものは口にしてカミカミ・・・人の腕や足をガブっと噛みつく事が悩み（これがしぃなりのコミュニケーションなんだけど）　　・・・まだまだ赤ちゃんに近いかな。ベビーカーで外に出ると明らかにしぃより小さい子に「赤ちゃん！」って声かけられますでも４歳を間近にした年明けくらいからぐ～んと成長がみられました出来ないことは山ほどだけど、できることがちょっとずつ増えてきて…こんなのんびりなしぃちゃんだけど、元気で毎日を過ごせる事がパパ、ママにとっては一番の幸せです ４歳だよ♪　これからものんびりマイペースでがんばりまちゅ

  May 17, 2008

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  夜のドライブ　＆　初めての歯科治療

  ここの所しぃちゃんの夜更かしに頭を悩ませてますお昼寝をいつも通りにしても夜の１１時、１２時までハイテンションで起きている事がかれこれ１週間以上１回お昼寝をさせなかったら、こちらの目論み通り８時半頃寝てくれたけどやっぱり寝たい時は寝ちゃうのが子どもだよね。次の日からはお昼寝ありでまた夜更かしの日々以前聞いた話でパパの会社の人も同じような悩みで、そんな時は３０分でも１時間でも車で近所をドライブしているという感心なお父さんの話を聞いていたので、早速実行でも我が家はパパはお酒を飲んでいたので私が担当。。（その日は寝なかったらドライブね！って言ってたのに飲んじゃうパパはあまり真剣に考えてないんだな）ひたすら夜の街をぐるぐる初めはハイテンションで喜んでいたしぃもおとなしくなってきたのは走り始めて５０分くらいだったかな走るコースもなくなり帰宅帰ってきて布団に寝かせるとほどなく寝てくれましたすでに１１時半過ぎでしたが・・・その頃パパはもうぐーぐー夢の中私たちが帰ってきたのすら気付かず出かける時は心配だから乗って行こうか？なんて調子いい事言ってたのにねぇ。。。昼間たくさん遊んで疲れさせるといいって言うけど、タイミング悪いと夕方から寝てしまったりでやっぱりリズムが崩れちゃうし。いろいろ考えてはいるものの・・どうにかリズムを戻さないとね～さて、どうしたものか。。。　　話は変わり。。。先週の木曜日に初めて歯の治療をしてきました以前もブログに書いたけど、しぃの歯はエナメル質形成不全と言ってエナメル質がほとんどないので虫歯になり易く歯も脆い先日の健診で奥歯が既に崩壊しているので治療した方がいいと言われ麻酔もするし、嚥下の問題もあるのでどうなるかドキドキ麻酔さえ頑張れば痛くはないので大丈夫と先生の話でしたがまず、ベッド状に倒した椅子に寝かされタオルを巻かれその上からネットで押さえて動けない状態に頭にはターバンを巻かれ（イヤイヤして頭を動かすと髪の毛が抜けちゃうからだって）口を閉じれないように金属の留め具でがっちり開けられて・・・ちょっとしたオペの雰囲気？（でもターバンはかわいいピンクのキティちゃんでした）まずは麻酔からでも舌が大きいからな治療する奥歯を邪魔して先生も四苦八苦もちろんしぃちゃんすでに泣き叫び～何回刺したかな・・・・やっとの事で麻酔終了治療にかかる前にゴム製のマスクを口の中に入れて治療中の水などが喉に入らないようにガード（すごくうまく出来てるんだよ）マスクの一部から治療する歯を出して治療開始ここまでもすっごい時間が掛かりましたでも先生はず～っとしぃに優しく話かけてくれてました・・・が、しぃちゃんそんなの聞いちゃいないアンパンマンのＤＶＤも流してくれたけど、見ちゃいない泣き通しでしたでもここから治療なんだよ～まずは崩れた部分を削るんだけど、全部削るわけにはいかないのでどこまで削るかが難しいところ・・・らしい中には寝ちゃう子もいるらしいけどしぃちゃんまだ泣き叫ぶ・泣き叫ぶでも時々マスクの下に唾がたまって吸い出してもらうのに、嚥下の心配のあるしぃには泣いてた方が詰まった時分かりやすくて良かったようです先生もすごく気にしてくれてちょっと声が止まると「喉に詰まってないよね？」と治療の手を止めてすぐに吸引してくれたり。泣き叫ぶ姿は可哀そうだったけど、治療自体は安心して見ていられました削り終わり銀歯をかぶせて治療終了当初奥歯２本と言われていたけど、手前の歯はまだ大丈夫との事で今回は右奥歯１本で終了でも上下左右の奥歯は治療が必要と言われているのでまだ治療は続きます。。。本人が嫌がらないように進めて行きましょう♪ということで帰ってきましたしぃちゃん頑張りましたぁ。汗びっしょりで着替えた後はケロッとしてましたよイヤイヤって頭を振ることがなかったので治療しやすかったと先生からも褒めてもらって今は右奥歯にきら～んと銀歯が光ってますがあんまり目立たないの。良かった

  May 11, 2008

• 歯科検診で・・・

  延び延びになっていた歯科検診。やっと行ってきました検診とフッ素塗布の予定で行ったのですが。。。しぃの歯はエナメル質形成不全と言って、歯の表面のエナメル質がほとんどなく象牙質がむき出しの状態です。全部の歯ではなく一部なのですが、見た目もあまりよくない上に、脆いのでボロボロ欠けてしまい虫歯にもなり易い・・・・と三拍子も四拍子もよくない事だらけ今日の診察では、形成不全で奥歯がすでに崩れているとの事しぃの形成不全は重度クラスのようです。普通はこの状態なら冷たいものが染みたり少し痛がることもあるそうだけど、しぃちゃんあまり感じてないようです（冷たいものも飲ませてないし、固いものも食べてないからね～）治療としては銀歯をかぶせるそうです。上下左右２本ずつなので８本も形成不全の原因としては遺伝や妊娠中高熱を出したり、生まれた後歯が形成される時期に高熱を出すなどが考えられるそう（もちろんそれだけではないそうですが）しぃの場合、奥歯はかなり脆いけど前歯を見ると歯の根元の部分が少し色が変わっている程度なので後記の歯が形成される次期に何らかの原因があったのでは。。。ともちろん思い当たる事はあの悪夢の８か月の入院生後９か月で胃腸炎で入院　→　院内感染でインフルエンザ　→　肺炎　→　中心静脈点滴からの感染症などなど・・・一時は気管挿入で命にかかわるとこまで悪化し、かなり凄まじい入院生活だった。。。思い出したくないつらい記憶私の具合が悪くてたまたま東京にいた時の出来事で、もしあの時自宅にいれば病院も違っていたし、かからなくていい病気だったかもしれない、その病院には治療や管理体制にも不満があった・・・それを考えると本当にごめんねって、いまだに悔やんでも悔やみきれませんここの所いろんな面で順調にきていただけに、かなりブルーな気持ちになってしまいましたでもね、それが原因とは断言できないし、今さら悔やんでも仕方がない、現実は現実。なるべく本人が苦痛なく治療してあげることを考えないと！「治療はどうしますか？」と先生まだ小さいのでもう少し待ってからやる人もいるし、銀歯という見た目の問題で治療を渋る親御さんもいるらしいのですが、虫歯になったらさらに困るし奥歯なので銀歯も目立たないし、やるなら早い方がいいのでお願いすることにしました先生は「ご主人と相談してから・・・」とおっしゃっていましたが、悪いけどパパには事後報告ですただ心配なのは嚥下の問題があるので、治療中に水が気管に入ってしまわないかがひっかかるところ。説明では歯だけみえるような特別なマスクをしてやるので喉は水が流れる事はほとんどないとの事で一つクリアあとは暴れる事を予想して、ベッドに寝かせてネットをかけますが、いいですか？と先生見た感じおとなしそうだから大丈夫かな。。って言われましたがとんでもな～い!!!説明中、しぃを抱っこしていてくれた助手さんが一言。。。「手足バタバタで結構暴れます・・・」とその通り！しぃちゃんには絶対ネットは必要です！（それを嫌がる親御さんもいるので念のための確認でした）そして歯を削るのでなるべく痛くないように麻酔はかけるそうです。麻酔さえ頑張ればそれほど苦痛ではないと思うとの事。削るならなおさらネットは必要だわ・・・先生の説明の中で、子どもにとって抑えられるのが嫌で泣いて暴れたりする事は大きくなればそれほど記憶に残ってないものだけど、「痛い」事は心に残ってしまうものでその後の治療にも影響するから絶対やってはいけない事だと思ってますって言われたのが印象的でした細かく説明をしてもらい、治療はこれからなので見ていて苦痛だったら考え直してもいいともおっしゃって下さいました。いい先生と巡り合えたと思ってます結果的に今日は何もせずに帰ってくることにフッ素塗布も次回治療の時にレーザーを当てて浸透しやすくしてから塗るそうです。予防はフッ素を塗るくらいなのでマメに通うことになるかもね。お家でも仕上げにフッ素塗ってるんだけどね～あ～ホントに今日はブルーな気持ち歯医者通いも増えて来月はまた通院ラッシュだぁ

  April 24, 2008

• 初めての単独通園♪

  先週母子分離での”慣らし”が終わり、今日は初めての単独通園日いつも通りマザーズまで送り、先生に預けて「バイバイ」と声をかけると。。。ちょっと目を合せて手を振ったかな？？？くらいで自分の世界に入ってしまったしぃちゃん置かれた状況がまだわかってないのかなぁなんて考えてしまったけど、先生たちに「ママ、行ってらっしゃ～い！」と早々に送り出されハハはひとときの自由時間雑用とちょっとした買い物の後にゆっくりお茶・・・と思っていたけど、お茶する余裕はなくアッと言う間にお迎えの時間になっちゃいました今日の主活動はお天気がよかったので、お隣のバナナ組のお友達と一緒にバスで近くの公園まで遊びに出かけたそうです先生と一緒にローラー滑り台やブランコ、箱ソリ（箱の中に座って引っ張ってもらう）を楽しんだとの事滑り台は途中から一人で滑らせてもらったり、箱ソリはお気に入りだったようで、止まると箱をトントン叩いて「もっと～！」と催促らしき事もしたとの事。言葉がまだ出ないので先生も表情や仕草をよく見ていてくれました帰りのバスの中ではいい気持でウトウトしていたそうお散歩の前にはＰＴがあり、今日もＰＣウォーカーで足を踏ん張る訓練を頑張ったそうで、フル回転のしぃちゃんでした先生からは「たくさん動いて疲れたのと初めての単独通園で子どもなりに気を遣っているから今日はいつもより疲れているはず」と言われ帰ってきました言葉どおりいつもより長めのお昼寝タイムに入ってます預けることに不安はなかったけど、ちゃんと活動に楽しく参加できるかが心配でしたでもニコニコ元気に過ごせて良かった♪初日からはなまるだねこれから月２回だけど、ハハと離れ先生と過ごす中でどんな成長ぶりをみせてくれるか楽しみです♪

  April 23, 2008

• 単独通園に向けて

  しぃの通っている通園施設は年少さん以上を対象に月２回の単独登園日が設けられます今年度からしぃちゃんも対象となりました今日は１回目。単独とは言っても母子分離ということでハハは別室で待機。次回からは送り届けて帰ってくることになります別室で・・・と言われても気になってゆっくり待ってられるはずもなく、マジックミラー越しにずっと見学してました^^ヾ先生が「じゃあママとバイバイね」と声をかけてもま～ったく気にする様子なく、履いている装具が気になってるしぃと目も合わさないままハハは保育室から退散となりました。。しぃちゃんはママがいなくても全然平気。泣きもせず、後追いもせず・・・ですいつもの事とは言え、まったく後追いされないのは悲しいわ（子離れできてないハハです）療育中の様子は。。。ニコニコでいつも通りでした。客観的に見ていると落着きがないのは気になるところ窓越しに見ているといつもと違う角度で表情が見えて楽しかったです朝の会とふれあい遊び（スキンシップを取りながら歌ったり体を動かす時間）が終わり、主活動に入る前に個別のＰＴが入っていて先生と別室へ消えてしまったので、ハハの見学もここまで。。。見学中に所長さんがいらして「しぃちゃんは人見知りしないし大丈夫そうですね」って本来ならお弁当を食べて午後まで（最長３時）のお預かりだけど、しぃはまだお弁当も”慣らし”中なので、当分は午前中だけ単独のお預かりになります正味１時間半だけどハハにとっては貴重な自由時間が生まれます今日は気になって１時間半がと～っても長く感じたけど、一人の時間に慣れればきっとあっという間に過ぎてしまいそう。月２回だから自分の時間に使いたいと思います。有効に使えるように考えなくてはねっ

  April 17, 2008

• 順調！

  今日は小児科の定期検診日先月の退院後日にちがあいてしまったので、その間に予約外で受診に来るかどうか先生が心配してくれていましたが、ちゃ～んと予約日まで体調維持出来ましたしかも元気モリモリ去年の夏くらいから体が酸性に傾いている事（アシドーシス）と腎臓に問題アリと言われ定期的に検査をしてもらっているしぃですが、今日の検査でやっと尿検査が正常にアシドーシスの方も安定しているのでお薬の量を徐々に減らしていける事になりましたもちろんまだ経過観察という事にはなるけど良い方向に向かっている事は確か原因がはっきりせず、最悪の場合は検査の為にお腹にメスを入れるかも。。。と言われながら採血や尿検査をしながら様子をみて・・・・とな～んか先が見えない悶々とした日々が続いていたでもここにきて長期にわたって飲み続けていた薬（昨年の夏に服用終了）が原因だったのでは？？？？という見解が出てきました薬が原因なら特別な治療は必要なく、時間が経てば良くなる！まだはっきり原因とされたわけではないけどこのまま時間と共に良い方向へ向かってくれると嬉しいですそして経口摂取もすこしずつ進み、注入回数が１日５回から４回に減りました。カロリーを考えながら体重の増減をみて・・・と手探り状態だけど、４回が３回、２回・・・と減らせるように、今が頑張り時という感じちょっといい感じの時をチャンスと思ってあまり無理はせずに波に乗って行けたらいいなぁと思ってます。しぃちゃんの頑張り？気分次第ですが、今年の目標でもある、ＭＴチューブ卒業に一歩近づけたかな

  April 14, 2008

• サイズアップ！

  ここ半月くらいずっと気になっていたしぃちゃんのおしっこの漏れ１日に２回も３回も総着替えするほど。。。毎日出る出る洗濯物が今Ｌサイズ。体つきもそれほど変化ないし、きつい感じもないのにどうして急に？？って感じです溜め出しだからかなぁ・・・と思い、時間をみてはチェックして刺激してみたりするけどうまくいかず。。。サイズアップすると１パックの枚数が減るよな。。とせこい事を考え、まずはメーカーを変えてみたけどあまり変わらずでした（厚みの違いはあってもやっぱり大きさは変わらないものなのね）これはサイズアップしかない？とビッグに変えてみたら。。。ちょっと大きめな感じだけど、今のところ漏れは無しやっぱりサイズアップでした。もっと早く変えてあげれば良かったね・・まだまだオムツにはお世話になるだろうけど、ビッグがきつくなったらどうするんだ？と早くも心配歩き始めたら体も少しは締まってくる？そのうちトイレトレも始まるしね…当分大丈夫だけどまずは今のメタボちっくなお腹を締めてから考えましょう

  April 11, 2008

• 

  さみしいよぉ・・・

  今年度最後のマザーズ登園日特に終業式のようなものもなく、みんなで大掃除をして締めくくりました今日は今年度最後ということもあってかたくさんのお友達と会えましたでもね…しぃと同じ年のＩちゃんやＫくん、一つお姉さんのＨちゃんやＹちゃんも4月からはみ～んな保育園、幼稚園へ通う事が決まっていてなかなか会えなくなってしまいます。なんか一人取り残されたみたいでさみしい～～～そしてお引っ越しでいなくなってしまうお友達もいたりで一気にさみしくなってしまいます4月からはしぃちゃん、一番の・・・ではないけど先輩になるんだよ。小さいお友達が多い中なんとも頼りない先輩だなぁ。。。大丈夫？また1年一緒にマザーズに通ってしぃちゃんがどんな成長をみせてくれるかを楽しみに、そして来年の春には新しい道がみつかるといいね 今日は1年間マザーズで作製した作品をまとめたものを頂いてきました中身はスクラップにして後日（いつになるかな・・・）紹介できたら。。と思います 

  March 28, 2008

• ただいまぁ^o^

  気管支炎で入院していたしぃちゃん、昨日退院しました今年初の入院は10日間。。予定よりちょっと長め、しかも・・・スッキリ完治して帰ってきたわけではなく。。。入院2日目から喘息の発作も始まって、なかなか酸素が切れずしかもお天気の影響で昨日も少し喘鳴が残っていて先生も迷うところ・・・と言った感じ。結局お母さんに任せます、って何とも消極的点滴もしてないし、吸引以外は家でする事と変わりないし、いらない病気をもらうのも嫌だったので帰ってきました。まだちょっと喉元がゴロゴロしてますが本人は至って元気週末ゆっくりして自力で回復できるように頑張りますしぃがいる間にお隣は2人入れ替わり、いずれも赤ちゃん。しぃがすっごくお姉さんに見えました。もうじき4歳、当たり前なんだけどね今回の入院ではベッドの上でお座りしてる姿に看護師さんたちも「しぃちゃんが座ってるぅ～!!!」と驚き、成長を喜んでくれました入院中に私も風邪をひいて少々バテ気味いつもは個室で病状を心配する以外は気楽に入院生活を送っていたけど、今回は2人部屋。ママたちが個性的な方々でそれはそれで面白かったけど、なんとなく勝手が違い精神的にも疲れたぁ。今までが恵まれてたんだよねぇ。。今月はほとんど通えなかった通園施設もあと1週間で新年度の始まりです。それまでに頭も体もスッキリ切り替えないと！

  March 21, 2008

• もう少し。。

  週初めから入院になったしぃちゃんですが。。。入院中に喘息が始まってしまい、思いのほか長引いてます熱はすぐにひいて今は喘息のゼーゼーも治まってきたけど喉のゴロゴロ（痰）がスッキリしません。今朝酸素を切ってみたけど寝ちゃうとサチュレーションがさっきまた酸素再開になりました予定では今日か明日には退院…って感じだったんだけどねぇしかも初日に入れた点滴（足）が1日しか持たず、2回目に入れた点滴（腕）も3日でアウト3回目にトライしたけど結局失敗に終わり、今点滴はしてません。ちょっと身軽になったけど、手も足も針の跡だらけで可哀そう。幸いミルクはちゃんと飲めているのであとはゴロゴロが治まって酸素が切れればお家に戻ってこれそうです私は昼過ぎにパパと交代してもらい、片付けに帰ってきてちょっと一息パパはそんなに散らかってないよ～と言っていたけど、予想通りかなりの散らかりようベランダのお花も誕生日（8日は私のお誕生日でした）にもらったお花もしおれ気味いつもなら週末はパパに付き添ってもらうんだけど、あいにくパパも風邪ひきさんなので今日も付き添いですな・の・に！昨日は飲んで帰って来たらしく午前様だった・・・というより明け方帰ってきたんだそうだから私も5日ぶりのお家でちょっとのんびりですまたウィルス性の胃腸炎が流行っているらしいので皆さんも気を付けて下さいね～次の更新は退院してから。。かな

  March 15, 2008

• 入院です

  先週から鼻水娘のしぃちゃん、とうとう昨日発熱し、喉もゴロゴロ。。。サチュレーションも低くなり呼吸も苦しそうだったので朝一病院へ行ってきました吸入＆吸引してもサチュレーションが上がらず予感的中で入院になりました気管支炎と肺炎になりかけ。。。またあの狭いベッドで寝る事を考えると憂鬱です取りあえず入院準備のため戻って来たけど、付き添いなのでまた行ってきます！

  March 10, 2008

• こども病院　今度は・・・

  お陰様で目の方はすっかり良くなったしぃちゃんですが、今月は通院月間とでもいうのでしょうか。。訓練を含めて病院通いに時間を費やしていますと言っても具合が悪くてじゃないので気持ちは楽なんだけど、頭を悩ませる事もいっぱいですまずは先週の木曜日に初めてリハビリセンターで「摂食外来」を受診してきました嚥下検査を受けた病院での摂食指導は「次回はステップが上がった頃に・・・」と言われ、早1年以上経っている状態なかなか進まない経口摂取に違う視点で診てもらうのもいいかなと思い3か月待ちでの受診でした一番の問題点は舌が出てしまう事そして食事・食べ物に対しての意欲がない事スプーンを口に入れようとしても舌を出したまま口を開けようとしないし、食べ物を舌に乗せたままいつまでも飲み込まず（このときも舌は出したまま！）でもベーっと吐き出すことをあまりしないのは不思議初対面の先生からは「ずいぶんふっくらしてるね～」と径管栄養のわりにぽっちゃりしていることに驚かれました食べさせるところを見ましょうか・・・ということで早速ハハ抱っこで食事開始舌は出るものの、「あ～ん」とお口を開けるしぃちゃん。家では絶対見られないこと！しかもスプーンを掴もうと手も出してきません（いつもはスプーンを掴んで離さず、バトルになるのに・・・）食べた量はいつもと変わらずだったけど、ちゃんと出来るじゃん！なぜお家ではダメなのぉいつも通りの方が先生から色んなアドバイスがもらえたのに。。だから先生から見たらまずまずＯＫだったようですちゃんと飲み込めていて、食べる時に舌は出るものの、ダウン症に多い普段からずっと舌を出ている様子がないのはいい事、と褒めてもらいましたそして言われた事は口唇介助。さらに顎介助で口が開かないようにして舌が出るのを防ぐ。これがなかなか難しい結構力があるから必死に押えようとすると介助というよりいじめてるみたいになってます先生も力負けするくらいでもこれをやらないと「もぐもぐ」もできず噛む事も覚えないと言われましたさらに誤嚥の原因にもなるあとは食べる時に舌を出していたら、スプーンでトントンと叩くと舌がひっこむそうです（これも病院ではできたのに、家ではちっとも出来てません）食べる事に対する意欲は、注入の回数を減らして空腹感を作るように。これはごもっともなんだけど、低血糖を起こし、なるべく空腹感を避けるように言われているしぃには主治医と相談の上で始めていかないといけない事ですはぁ～これで本当に食べれるようになるのかなぁ先生は、お母さんがこのままでもいいのなら・・・みたいな事を言っていたけど、きっぱり「それじゃ困るんです！」とお願いしてきました。いつまでもお口から食べられなければ、ハハが面倒見れない時はショートステイのお世話になったり、この先就学問題にも影響があるからねぇ。。焦らないで・・・とは言うものの、せめて学校にあがる前にはちゃんと食べられるようにならなくてはね。遠い先のようでアッと言う間にきてしまいそうな気もしますそして昨日はこども病院。今度は代謝科ですここも初診でしたかかりつけの病院には専門医がいないので、代謝になんらかの異常があるかも・・・と言われてからは主治医がこども病院の先生とずっとやりとりをして治療を考えてくれてたけど、体の調子も良くなってきたので1度本人と会ってみましょうと言うことになったのですここでも開口一番、ずいぶんぽっちゃりしてるね～って沢山食べてるのかな？って。。。全然食べてくれてないんですがぁ先生同士のやりとりやデータ上から想像してもっと痩せてると思っていたそうな＞ｏ＜代謝に関しては、難しい事がたくさんです。でもしぃの場合最近のデータが良くなってきているということで長い間飲み続けていた抗けいれん剤の影響かもとあくまでもかもなんだけど、それなら薬を止めた事で徐々に良くなるので特に治療をする事もなく経過観察でいいそうなの。そうであって欲しいよそして色んな病名がついていたのにびっくり去年色んなことで病院通いになってたくさんの病名がついていたんです今は砂糖類の摂取が禁止になっているしぃちゃん。これにも一応疑われている病名があるんだけど、日本人にはほとんどない症例らしく、長年代謝専門に診ているこの先生も出会ったことがないそうです。今のところ、疑いで診断が下ったわけではなく、先生も可能性はゼロではないけど違うような・・・とあくまでもグレーな状態。しかもすぐに診断はつかないそう。これもドキドキ～腹部のエコーや採血、採尿と一通りの検査で終了のはずだったんだけど、おしっこが出なくて。。。結局家で採って送って下さいって事で半日かけての診察でした結果は2週間後。まだまだ病院通いは続きそうです。。。

  February 26, 2008

• 目が腫れちゃった！

  先週末からちょっと嫌な鼻水を垂らしていたしぃちゃん。眼やにも出ていたし鼻水も黄色っぽかったから風邪ならひどくならないように…と三連休もおとなしくお家で過ごしていました。。。が一昨日あたりから目の周り全体が赤く腫れているのが気がかりで。。。（まるで試合の後のボクサーのよう）でも風邪からきてるだろうと思ってましたそしてとうとう昨日の夜中に３８．５℃の発熱。坐薬が効いて朝には熱も下がり一安心たまたま今日は小児科の定期検診日だったのでついでに診てもらおう・・・という軽い気持ちで病院へ喉が少し赤いから風邪は風邪だったんだけど、目の方は重症でしたぁバイ菌が入って目の内側で化膿していて、発熱も多分目が原因じゃないか？・・としかも脳に近いので奥に進むと危ないってまた熱が上がって、腫れがひどくなるようなら入院して点滴での治療しかないらしいです取りあえず、今日のところは薬をもらって帰ってきたけど、変だな・・と思ったら様子を見ないですぐ連れてくるようにと言われてきました病名は「蜂巣炎（ほうそうえん）」（本当はもっと難しい名前を言われたけど、「ほうそうえん」とも言います。。って所しか覚えてません帰ってきたのはいいけど、気になって気になって１時間に２回も熱を計ってみたり、落ち着かな～い脳に近いから危ないなんて言われて怖いよ。。。こういう時に限ってパパも遅いしでも当のしぃちゃんは元気なんだよね～熱も今のところ７度台をｋｅｅｐですが、子供って悪くなるのも突然だし、今夜も眠れぬ一夜になりそう。。。

  February 12, 2008

• 

  い～ち・に～い・さ～ん・・・・・・

  最近我が家では、「１・２・３・・・」と手を叩きながら数を数える事が増えてきましたというのは・・・・いつもとの違いわかるかな？どうって事ないワンシーンなんだけど。。。 しぃちゃん、手を着かずにお座りしてま～す２～３週間前からしきりに自分で起き上がってお座りしようとする姿を見せてくれてたしぃちゃん。勢いあまって後ろにドーン！とひっくり返っちゃう事も度々だったけど、日に日にちゃんとお座りできてる時間が増えてきて、気がつくと「あれ？いつから座ってる？」って感じでびっくりさせてくれてます・・・と言ってもまだふらつく事も多いし、最高で１２秒くらいかなカメラを構えるとそれに気を取られてコテっとつぶれちゃうのでなかなか写真も撮れなかったけどなんとか撮れたのがこの写真（背景にはいらぬものがたくさん写ってますが。。。）やっと、や～っと、３歳８か月にして遅まきながらここまで来ましたぁかなり大袈裟だよねぇ。。。でも、今まで色んなハンデがあって・・・ゆっくりちゃんで・・・筋力が弱いというだけでお座りにもこんなに時間がかかるの？と、ずいぶん心配もしました。３歳にして山あり谷ありの人生（←これも大袈裟!?）を送ってきたしぃちゃんなのでパパと二人、かなり大袈裟に喜んでますきっと他人が見たらバカな夫婦と思う程かも^^ゞ多分どんな家庭でも子供の成長過程で「お座りできた！」とか「タッチした！」とかでパパやママは喜ぶと思うけど、私はきっとその何十倍もの喜びが味わえてるんだろうなぁ～とつくづく感じました昔は感情をあまり表に出さず、冷血人間！なんて感動屋の妹から言われたこともあった私が今はホントにちょっとした事で泣いたり笑ったり。。。変るもんだねぇ。歳のせいもあるけどねしぃにとってはまだまだこれからたくさんのハードルがあるけど、遅いながらもみんなが辿る道と同じ成長を辿ってくれてる事にホッとしているハハです それにしても今日も寒いここ千葉は午前中から雪がちらついてます明日はリハセン裏道を通らなければならないので運転が心配どうか積りませんように凍結も怖いよ～

  February 6, 2008

• 

  ３泊４日☆ショートステイ

  ここ１週間慌ただしい日々でした。遠方での弔事ができ、急きょ出かけることになってしまい、しぃを預けることに。。しぃの場合、経管栄養のチューブを使っているので医療施設の整った施設じゃないと預かってもらえない事がネックで去年の暮れは預ける事ができず大変な思いをしたばかり・・・以前利用していた施設が契約切れになっていたけどダメ元でお願いしてみたら週末が絡んでいたのでやっぱり空きがないと・・・でも理由が理由だったのでなんとかやり繰りして下さり預かってもらえる事に本当はかかりつけの病院の診断書を持って１度受診し、契約をしてから利用開始と言われていたけど助かりました翌日の朝一でしぃを預ける事になったので３泊分のお泊りの用意と自分が出かける支度ですでにテンパり気味の私。身内の不幸で悲しい気持ちだったしね。。考えてみれば入院の用意と同じなんだけど、自分が付き添わない事、足りないからと言ってすぐ持っていけない事を考えるとあれも、これも・・・と大荷物になっちゃった。持ち物全てに名前を付けるのも意外に時間がかかっちゃった。。翌日病棟に入ると、顔見知りのスタッフの方が元気に成長したしぃを見てとても喜んでくれましたしぃのお世話になる病棟は重心病棟。隣接する特別支援学校に在籍しながら入院している子どもたちが多く、１年半ぶりでもやっぱりしぃは一番のおチビちゃんでした医者の診察や薬や注入などの確認を慌ただしく終えすぐに病院を後に。。元気なのに預けるのにはやっぱり可哀そうだなって気持ちもあったし、心臓手術以来こんなに離れるのは（たかが３日なんだけど）初めてだったのでやっぱり後ろ髪ひかれたなぁ。。。でもしぃちゃん、人見知りしないしハハがいなくても全然平気なんだよねぇそして昨日あの大雪の中お迎えに出先から直接迎えに行く予定にしていたので電車の影響でちゃんと帰ってこれるか不安だったけどほぼ予定通りで迎えに行くことができました３日ぶりににっこりした笑顔をみてギュッと抱きしめちゃいました。パパもさびしかったみたいでデロデロ状態そして看護師さんやスタッフの方たちにとても可愛がってもらったようでかなりご機嫌のしぃちゃん。一番のおチビちゃんだったからアイドル状態だったそうです離乳食で出たご飯も（食禁事項が多くおかゆだけだったんだけど）「ちゃんと上手に食べましたよ」と報告を受けてびっくり。お家ではあまり食べてくれないんだけど？？？そして学校の先生にも関わって頂き、とても喜んでいたそうです。帰りの車の中でも元気におしゃべりしっぱなし。気のせいか帰ってきてからおしゃべりが増えたような感じでした。きっとみんなに話しかけてもらって賑やかな所で過ごして刺激を受けたんだねとにかく充実した生活が送れた３日間だったようでホッとしてます 子供のころからずっと可愛がってくれて大好きだったおばあちゃん、安らかに。。。

  February 4, 2008

• 難聴外来受診（２回目）

  今回は先月リハビリセンターでＳＴによる聴こえの検査を受けた結果を見ての診察でした心配だったのは呼びかけなど人の声がちゃんと「言葉」として聞こえているかどうか？言語の発達に支障がないかどうか？です・・・と言うのも呼びかけに対してあんまり反応がなかったり、発語も増えないしぃちゃんなので。。もちろん一緒に過ごしている中でまったく聞こえてないとは思ってないけど、例えば「りんご」と言ったら「り・ん・ご」と聞こえているのか、それとも「△※☆」なんとなく音はするけど、むにゃむにゃ～とした感じで耳に入ってない？（←意味がわかるかな？言葉にするとうまく言えないけど）みたいな。。もしそうならいつまでたっても言葉は出ないよねＳＴさんと先生のこそこそとしたやりとりが気になる中、いきなり「お母さんは聞こえてると思いますか？」との質問上記のような事を言ったら、なかなか判断は難しいけど結果を見る限りは聞こえていると思う。ただちょっと聞き取り難い耳かもしれないけどそれによって言語の発達に影響が出る事はないでしょう。。。という事でしたまずは一安心なかなか言葉が増えないのは。。。やっぱり発達がゆっくりなしぃちゃんなんだねぇ。。。でも今は蓄えの時期と思って、そのうち芽が出て花開いてくれるのを楽しみにじっと我慢のハハですＡＢＲ検査は１度受ければあまり変わる事がないそうで、もう少し詳しく検査する方法（脳のてっぺんの方の脳波を調べるんだって）もあるけど眠りの深さによっても誤差が出るので、今は定期的にＳＴで聴こえの検査を受けるのが一番良いでしょう・・・との事。次回は６月。忘れちゃいそうですそれまでに言葉に対しての反応などよく観察してメモっておくようにとハハへの宿題も出ましたそして、以前「鼓膜が見えないほど耳の中が狭い！」と言われた事があると言ったら「じゃあ見てみようか・・」と言うことになり診察台へそして一言。「あ～ホントに狭い。。」って耳掃除も家では奥の方まできちんとできないけど耳鼻科へ行った方がいいのか聞いてみたら（前の病院では行かなくていい！と断言されたので・・・）家ではあまりやらない方がいいんだって。そのうち綿棒や鉛筆を入れるようになる子もいるから危ないと。３ヶ月か半年に１度くらい耳鼻科でみてもらうのが良いでしょう・・・って口をカミカミしてると自然に出てくるからあまり気にしない方がいいとも言われました確かにたま～に耳の穴の入口付近に大きい耳垢発見！って事あるな。。。家の近くで診てもらえそうな耳鼻科を教えてもらったので近いうちに１度行ってこようと思いますリハセン通いも最近はドライブ気分で行けるようになったけど、色んな科を受診するので月に３回、４回と通う事もあり結構忙しいです。プラス、お隣のこども病院へも通う事になったしね～なるべく掛けもちできるようスケジュールを組みたいけど、先生の担当曜日が違ったりで調整が難しいです。あんまり病院通いで忙しくなりたくないよね～

  January 25, 2008

• 聴こえの検査（ＳＴ）

  今日はリハビリセンターで”聴こえ”の検査をしてきました以前の日記にも書いているけど、ＡＢＲ検査では左耳が難聴と診断されているしぃちゃん。右耳は大丈夫なので「言語の発達には問題はない」と言われていた。。。でも・・・・・・なかなか言葉（まだ喃語）も増えず相談したところ、今回の検査となりました7か月前に1度検査を受けていますが、今回も内容は同じでした防音のきいた部屋で斜め後ろから太鼓や笛、トライアングルなど鳴らして反応を見るというもの。正面に鏡を置いてくれていたので、抱っこしているハハにも反応が見えました今日はご機嫌で元気いっぱい。。。なのはいいんだけど、なかなかジッとしてくれず、反応を見るＳＴさんも前回との変わりようにびっくりしてました前回はおとなしかった印象があったようで（ハハの記憶では泣いて大変だったんだけど？）反応を見るのに目の動き、音を聞いているというより「反射」を見ての判断だったとの事。今回はちゃんと聞いているか主に体全体の動きを見ての判断だそうで、判断基準がだいぶ変わりました！と言われ、これも成長の証と改めて実感（毎日見てるとこういう変化って気付かないものですね）でも。。。楽器類には微妙～～な反応のしぃちゃん。振り向いてくれるのが一番分かりやすいんだけどそこまではいかず音も一瞬なので目や体の動きが止まるのも一瞬ですぐ遊びの動きに戻ってしまい判定するＳＴさんも大変そうでした最後にハハの呼びかけでの反応を見る検査。ＳＴさんに抱っこされ後ろから『しぃちゃん』と呼びかけるハハこれにはしぃちゃん振り向いて・・・というか素早く声の出どころをさがす仕草を見せてくれましたやっぱりハハの声はちゃんと聞き分けてくれているようですうれしいね～これだけを見ればちゃんと聞こえてる？って思うんだけど、やっぱり普段の生活を考えると不安もあり。。と心配症のハハです結果は・・・楽器への反応はイマイチだったけど、人の声への反応はまずまず。おしゃべりしている声も「自分が聞こえて楽しんでいる」くらいの音量で、聞こえなければもっと大きな声を出すはずとの事。これは先月初めて難聴外来を受診した時に先生からも言われたことです。聞こえにくい耳であるかもしれないけど、感覚的にはボリュームを下げた感じで聞こえていている感じでちゃんと言葉として耳に入っているのでは・・・との判定でした。今回の結果を元に1ヶ月後ＳＴさんに立ち会ってもらい、難聴外来で先生の判断を仰ぐことになってます今やってあげられる事は普段しぃがおしゃべりしている時に同じ言葉を真似して聞かせる事。それを本人が真似する事ができるようになるとだそうですこれで今年のリハセン受診は終了。残る訓練＆病院はマザーズでの摂食指導と歯医者を残すのみ。今朝から鼻水娘になっていて、ちょっと心配も・・・今年も残り2週間ちょっと。。。さすが師走走れ！走れ！で毎日があっという間に過ぎていくぅ～（体が重くて走れてないけど）大掃除や年賀状。。とやる事はまだ山のように残っていると言うのにラストスパートかけてお正月はゆっくり過ごしたいものです

  December 18, 2007

• こども病院　眼科へ

  先週の金曜日に約半年待ちだったこども病院の眼科を受診してきました通院している病院からの紹介で初診ですかかりつけの病院では検査で使う目薬の副作用が危険を伴うと言われての受診だったので今回はパパにも付き合ってもらいましたまずは視力測定２０ｃｍｘ５０ｃｍくらいの長方形の用紙に１５ｃｍ四方の白黒のストライプ模様が描いてあり模様が左側や右側に変わるのを目で追うというような検査でした。何種類かの太さのストライプが用意されていて代わる代わる目の前に出されていましたが、抱っこしていたのでしぃがどんな風に追っていたのかはわかりませんでした次に診察。現在までの様子と心配事などを話してから検査のために瞳孔を開く目薬をさして４０分ほど待機まだ１１時前だというのにこの頃にはしぃちゃんお腹が空いてぐずり始めちゃいました検査の頃に寝てくれたらラッキーと言われていたので早めのお昼に。。。と言ってもミルクを注入する程の時間もなかったのでジュースでごまかし～何とか満足してもらいました待ち時間が長かったのと程良い暖かさで検査の頃にはラッキーな事に夢の中そして屈折異常の検査寝ているとは言え、次回の診察が嫌になったら困るから…と先生がとても気を遣って診て下さり「さすがこども病院！」と感心しかも寝ていたので予定以上に色んな検査ができましたさて、さて、肝心の結果は。。。視力は３０ｃｍくらいのところが見えている程度との事屈折の検査ではしぃちゃん近視でした周りですでにメガネをかけているお友達はみんな遠視だったので、しぃも遠視だと思いこんでいたのでちょっとびっくり。先生に聞いたらこのくらいの年齢ではそう多くはいないとの事。しかも結構強い近視らしいでももう少しきちんと検査をしないと確定ではないそうで次回その検査でメガネをかけるかどうか判断しましょうという事になりました・・・そしてその検査が、副作用を心配している目薬を使用するんだけど。。（これはしぃの目の構造上の問題で皆が危険という事ではありません。。念のため。）でも眼圧の検査などから副作用は心配ないと説明され一安心その他心配していた長期ステロイド使用による副作用や白内障、緑内障の心配もなし手術が必要かもと言われていた内斜視も常に内側に寄っているわけではなく真っすぐ見ている事もあり流動的（怒ったり集中すると目が寄る）なので手術の必要はないとの事で一気に心配事も解消そして前の病院で弱視と言われたけど今のところは大丈夫。ただ今後そうなる可能性はあるとの事でした今まで何度も同じ検査を繰り返していたのは何だったんだろう？？っていうくらい一気に事が進んで嬉しいびっくりでしたしかも次回の診察はラッキーな事にリハセンと同じ日に入れてもらえて（リハセンとこども病院は向かい合わせなんです）１週間後遠いから何度も足を運ぶより１日がかりでも一気に済ませたいものね～１週間後にはメガネちゃんになるかどうかが決まります～できればかけないで済むといいなぁ昨日はインフルエンザの予防接種２回目も無事終わり、今日のマザーズは空港までクリスマスツリーの飾りつけ自分たちの作った飾りをつけに出かけてきました。クリスマスのイベント中空港内の広場に飾られる予定です。ついでに空港見学もして楽しんできました今週はお楽しみが続くので・・体調崩さず乗り越えないとね

  December 11, 2007

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  七五三　～スタジオ撮影編～

  先日スタジオで七五三の記念写真を撮ってきました遅くなりましたが～お参り編～に続く第２弾ですたぶん撮影は大変だろうと思い、予約時に本人を連れて「こんな感じなんですけど・・・」と見ていただきましたお店の方は笑顔で「大丈夫ですよ」と言って下さったので少し安心それでも平日の朝一でゆっくり撮れる日を選択当日はまずドレス選びから。お宮参りがワンピースだったので、着物とドレスを１着ずつ選び、着替えとヘアメイクへ少ない髪の毛でどうなるのかと思っていたらさすがプロ！動くしぃにも負けずチャッチャと手際よくアッと言う間にセットしてくれました。もちろん着替えも簡単！そしていざ撮影開始まずは着物。。お座りが不安定なので後ろに寄りかかれるように和風の布をかけた台を置いたのですが、やっぱり左右にふらふら～前に倒れちゃったりで両脇に体勢を整えるスタッフが２名もついてくれました（多分通常は一人）カメラマンのお姉さんも必死にあやし、体勢もマメに整えてくれたけどなかなか上手く撮れず・・・早くもピンチそして椅子に座り２ポーズ目こちらも落ちそうになるしぃを何度も支え直してシャッターの嵐髪型も崩れてきてマメにくしで手直し。。。女優さんのようでしたが、カメラマンの後ろで見守るチチ＆ハハは変な汗かいちゃいました。パパはこんな思いするならドレスはやめようか・・・なんて言い出すし。でもせっかくここまで来たんだからともう少し頑張ってもらう事にお次はドレスですサテンの布がかけられた椅子だったので滑る、滑るお尻が前へ前へとずり落ちてきて着物以上に大変でしたそれでもスタッフの方は嫌な顔せずいいショットを撮ろうと必死に頑張ってくれました頑張って撮ったのが。。。 なんとか頑張って座ってるしぃちゃんちょっと体が沈んでるけど・・・笑顔のシャッターチャンスは逃しません！こんな自然な表情もありました＾＾パパお気に入りです♪途中ちょっとぐずったけどなんとか頑張りましたぁ。撮影の苦労を考えると上出来スタッフの方には本当に感謝ですこのスタジオに決めたのは以前テレビで紹介されていて子ども専門のスタジオならではの子どものあやし方やカメラ目線にする方法、細かな配慮などを見たからです。カメラ目線にもっていく方法がテレビと同じだったのには笑えました出来上がった写真を取りに行った時も、ちゃんと「しぃちゃん」と愛称で呼んで下さったのにも驚きましたそして出来た写真を見て。。髪の毛はやっぱり少ないなんて再確認もしたけど＾＾ゞかわいいね～と完全に親ばかいい気になっていろんなポーズの写真をお買い上げして結構な金額にパパはびっくりだったようです（ハハは予想していましたが）でもソフトで貰える（買うんだけど）のは一年後。だから焼き増しも含め全部プリントでお買い上げ～（この辺は商売上手よね）そしてちょっとしたハプニングもあり。。撮影中に必死に笑顔を引き出そうとパパが横からしぃのお気に入りの「くし」であやしてたら（なぜパパが家から持って行ったのかわからないんだけど・・・）一番いいショットにくしが写っちゃってたの～基本的に”修正”はしない！と言うお店の方に無理を言い実費を払って修正でくしを消してもらったのですパパったら余計な事を～なんだけど、平日の撮影で撮影料が無料だったのでその分でプラスマイナスゼロでした。チャンチャン♪疲れたけどいい記念になりました。７歳の時はもっと楽しめるかなぁ。。と気が早過ぎるけど楽しみです♪

  December 6, 2007

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  マジ泣き＞＜

  今日は通園施設で再来週行われる摂食指導のためのＶＴＲ撮りでした食べることに関して全く進んでいないのが現状お茶類は好んで口にするけどご飯やおかず（ペースト状）は未だに拒否反応大！ですしかもかなり多動気味で食事の時間は戦場…なのでいつも午前中の療育で帰ってきています。もう少し落ち着いて食べれるようになったらお弁当持ちで通えるのになぁとハハは願っているのですが。。。そしてタイトル通り、大泣き最近の泣きは半端じゃなく何があったの？って感じで泣きます家では嫌がり始めたら止めてしまうけど（甘い？）今日はそう簡単にはやめられず、だまし、だまし、食べさせていたけどかなり早くからマジ泣きされてしまいました。こっちが泣きたくなるくらい!!!他の子供たちと一緒なのであまりうるさいと気が散ってみんなが落ち着いて食べられなくなるのが心苦しかったんだけど、先生が泣くのは気にしないでいいし腹筋を使うのはいい事だよ・・・と言って下さり、他のママからも「うちもうるさいから大丈夫！」と有難いお言葉も頂いたのですが、果たして資料になるＶＴＲになったのかは定かではありません。本番が怖いよ～しかも今まで３か月に１度くらいの頻度で行われていた摂食指導が今後試験的に毎月やってみるとの事とても１か月で目に見えて変化が現れるとは思えないけど、みんなで食べることに慣れれば少しは変わるかな？とちょっと期待です。早く径管栄養のチューブが外せる事が最大の課題だもんね～う～ん、でも一筋縄ではいかないしぃちゃん、不安の方が大きいかな食事が終わり保育室に戻るとすぐ笑顔になったしぃちゃん。今日のマジ泣きは暑さのせい（暑さにはかなり敏感で弱い）と慣れない雰囲気での食事だったからかなぁ？？とポジティブに考えたいハハでした家で毎日１対１で悩みながら、怒りながら、泣きそうになりながら食べさせる事を考えると、ハハにとっては助かる。。なぜならママ達も休憩をもらって別室で食事ができるから今日は食べさせたら帰ってくるつもりでいたけど、先生がお母さんも休憩して行って下さいとおっしゃってくれたのでご飯を食べて帰ってきました慌ただしかったけど他のママたちともお話もできて良かった（いろんな情報が聞けるし）普段子供を気にせず食事をする事ってほとんどないから貴重な時間でした泣き疲れて園で寝てしまうかと思っていたけど寝ずに帰ってきたしぃちゃん、でもミルクの注入を始めたらコロッと寝てしまいましたやっぱり疲れたんだねお疲れさま。本番は頑張ってねいや、いや、本番だけじゃなく毎日頑張ろう　　そうそう、しぃが使っているベビーフードで回収騒ぎがおこり、慌てて確認したら、該当商品が家にありましたもう開けてしまったからと思い、問い合わせの電話をしてるのにずっと繋がらず別にお金は返してくれなくてもいいんだけど送り返した方がいい…よね？

  December 4, 2007

• ３才６ヶ月　～成長記録～

  今日でちょうど３才６ヶ月になりました久しぶりの成長記録です■生活面　食事は径管栄養中心　離乳食は初期のペースト　飲み込みは上手になっているが食べる事に意欲がなく食べる量は増えず　水分はスプーンで少しずつ飲む程度。ご飯は口を開けてくれないけど　大好きなお茶には大きな口を開けてくれます　代謝異常の可能性があり現在糖分は摂取禁止中　ブドウ糖のみＯＫと言われているので甘味は市販されている固形の　ブドウ糖を利用しています　お昼寝の時間が減り、夕方１時間～２時間くらい　夜中に起きずに寝てくれるようになりました■運動面・体の事　体重：１２．５ｋｇ　身長：８２．５ｃｍ　大きくなったなぁ…と思ったけど体重はｋｅｅｐしつつ身長は伸び悩み　移動は主に寝返り。うつ伏せで膝を曲げてお尻が持ち上がるようになったが　手がついていかず前には進まず(尺取り虫みたい）　でも”うんしょ、うんしょ”って頑張ってます＾＾　ｏｎ　ｈａｎｄｓの姿勢が多くなり仰向けに寝ている事が少なくなる　でも相変わらず髪の毛の後頭部は鳥の巣状態。リンスもしてるのになぁ　お座りはまだ安定しないが手をついて姿勢を保つ時間が延びてきた（もう一歩!?二歩!?）■コミュニケーション　言葉はまだ出ないけどよく声を出し自分なりにおしゃべり♪をしています　てんかんの薬（デパケン）をやめて約５か月、声をたてて笑う事、笑顔が増え　表情が豊かになってきた　嫌な事（ＰＴなど）にはかなりの反発。すごい力で抵抗。泣き叫ぶ声も力強くなりました　おもちゃへの興味は相変わらず薄いが、以前より積極的に手が出るようになってきた　色んなものに触れて１つでも好きなものが見つかると嬉しいです♪目に見えて出来るようになった事はないけれど、すこ～しずつ本当にすこ～しずつ成長が見えてきました。３才半としてはずいぶん遅れちゃってるけどこれが今のしぃちゃんですハハとしては遅れていることに悩みもあり凹む事も多々あるけれど、不思議と焦りは薄れてきました少しだけど出来るようになってきた事が目に見えてきたからかな？そして何よりあの笑顔はすべてを吹き飛ばしてくれる元気の源です

  November 16, 2007

• カンガルーポンプ

  径管栄養のしぃちゃんは注入の時イルリガートル式ボトルというボトルを使っていますこれはミルク（成分栄養）を注入する時に鼻から胃に入っているマーゲンチューブ（ＭＴ）とつなげて手動で落ちる速度を調整するタイプのものですこれがしょっちゅう詰まってしまい２００ｃｃを落とすのに２時間近くもかかってしまうのが悩みでした。注入時は目を離さないようにしているものの４０分～５０分の間ずっと張り付いているわけにもいかず、夜中はついウトウトして気がつくと２時間経っても半分しか落ちていない!!なんて事もあったりで・・・しぃが昔とてもお世話になった看護師さんで、さらに専門の勉強をする為大学院へ進んだ方がいて、たまたまこの夏入院した時「実習生」として再会した時、色々調べてくれ、リハビリセンターなら注入ポンプ（ローラーぜん動式のもの）を貸してくれるかもしれない、ただし貸出しの対象になるには条件があるので１度聞いてみては？と声をかけてくれたのです先日やっとリハセンで発達外来を受診できたので相談してみましたしぃが使っている成分栄養は「エレンタールＰ」というもので、これなら貸出の対象になるとの事さっそく業者の人に頼んでもらい先週説明と物品を受け取りに行ってきましたエレンタールは溶けにくくよく詰まるんだって！借りてきたのは「カンガルーポンプ」と言って取り付けられているローラーがチューブを圧迫して押し出す形で詰まらずにしかも一定の時間で注入できるのが魅力保険の対象になるので今のところ懐にも優しいし週末から使い始めていますが、しょっちゅう詰まってないか？とか落ちる速度を調整する事もなくなり、終了時にはアラームも鳴るし、かなり楽になりました注入する時は接続しているチューブの長さの関係である程度動きも制限しなければならないので注入時間短縮は、しぃにとっても嬉しい事一石二鳥…いや三鳥、四鳥にもなった気がします（笑）しかし。。ぜんそく用の吸入器やサチュレーションモニター（万歩計くらいの小さなものですが…）、そしてカンガルーポンプと次から次へ医療機器とまでは言わないけど色んなものが増えてしまうのはあまり喜ばしい事じゃないよね今度は１つずつ減らせるように頑張ろう♪再会できて色々話を聞いてくれたｏｋｉさん、ありがとうございました

  November 12, 2007

• 難聴外来

  今日はリハビリセンターで『難聴外来』を受診してきました半年前くらいにＳＴの『聴こえの検査』を受けて、言語の発達には問題ないでしょうと言われたんだけど、なかなか言葉が増えず・・・と言ってもまだ喃語のしぃちゃん。でも一向に変化がなく、呼びかけにも鈍い事もあってさすがに少々心配になり先日発達の先生に相談したらちょうど難聴外来があるというので、急きょ受けることになったのですしかし！「小児科の先生からお手紙がきていない！」ということで何も資料がないので、まず「ダウン症です」と言うところから説明を要求されてしまいましたそして顔に付いてるチューブ（ＭＴ）を見て「それは何？」とか。。。。そして現在までの病歴・・・これがまた長々の説明になってしまい、先生も「よくもそんなに・・・・」って少々驚いた様子その後「何で心配って思うの？」とやっと本題に。「半年くらい前にこちらでＳＴの聴こえの検査は受けてますが・・・」って言ったら「じゃあ担当のＳＴ呼んできて！」って事になり、今日はスムーズに事が運ばずなんて思っていたら案の定担当のＳＴさんが不在で代わりの人が資料を持ってやってきた先生は資料を見る限り聞こえてるみたいだねって資料を見る限りって・・・診察しないのか？？？その時ちょうどしぃがちょっと声を出したのその声を聞いて「たぶんこの声は自分で聞こえてると思うよ。そんなに大きな声じゃないし・・・」と言う（耳の聞こえが悪いと自然に大きな声になるから・・・ということらしい）「言葉が増えないのは脳の発達も絡んでくるし（確かにしぃちゃんかなり遅れはあるんですが）、ダウン症の子は聞こえていればいずれは話すようになるから・・・」あくまでも「聞こえていれば！」ね。それが心配で来ているんですがぁぁぁ～って叫びたい気持ちだったよちょっと聞いた声でだいたい分かるものなのかな？？かなりお年の先生だったから今までの経験でなんとなくわかる？そしてＡＢＲ（聴性脳幹反応）は１度やればいいから、ＳＴの聴こえの検査をやった方がいいと言われ来月までに受けるように言われて診察終了でした心配になる原因はもう一つ、ママ友から「聞こえてるって言われてたのに実は聞こえてなかったっていう子がいた」という話を聞いてしまったから。発達の先生も同じようなことを言っていたし。う～ん・・・「聞こえているんじゃないか？」って言葉で心配は半減したけど頭の中にが残ってしまいました。心配し過ぎ？

  November 8, 2007

• 幻の運動会・・・

  今日は台風一過で気持ちのいい秋晴れです昨日は通園施設の運動会でした。。。室内だったので雨天決行だったのですが・・・しぃちゃんまたまた入院になり運動会は参加できませんでした週初めから風邪っぽいなぁ、と心配していたのが水曜日からミルクの注入ごとに嘔吐次の日の朝も嘔吐。さすがに脱水が心配で病院へそのまま入院となりましたいつものように『入院する？家でもう少し頑張る？』と選択権を委ねてきた先生（まあそれだけ重症ではなかったという事なんだけど・・・）過去にお家で頑張ってもその後必ず入院になる…というパターンが頭をよぎり、喘息の発作も起こしていると言われたので元気はあったけど『入院』を選びました今回もナースに「ますますパワフルになりましたね～」と言われたしぃちゃん点滴の処置でかなり暴れまくった様子蹴りを入れた看護師さん、ごめんなさ～い！ホントに足癖悪いんです今回パジャマがＳサイズからＭサイズに変わってましたでも袖とズボンの裾はダブダブ。。。どうやらＳサイズだと胸回りだけがパツンパツンだったようですＳサイズのパジャマも着れないくらい小さい頃からお世話になってるしぃちゃん。病棟のパジャマを着れるようになった時もそして今回パジャマのサイズが変わった時も看護師さんがしみじみと「大きくなったねぇ」って。。それだけこっちは歳をとったんだよね・・・って違う意味でしみじみしちゃうんだけど。。でも早めに入院させて正解明日には退院できそうです楽しみにしていた運動会、今年はパパも応援できるはずだったのに・・・練習もいっぱい頑張ったのにぃぃぃ～ホント、イベントに弱いんだよね～というわけで今年の運動会は幻に終わりました。残念でもイベントの本番は来週の七五三です。何とか無事に終わらせたいよ～

  October 28, 2007

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  ベトベト、ドロドロ

  これといったネタもなく・・・なんですが。。。しぃちゃん、風邪っぴきでまた通園もお休みしてます週明けに定期検診で小児科へ行った時は調子良くて先生も喜んでいたのに～今は咳と鼻水にまみれてます。病院で風邪をもらってしまったかな？急に寒くなったし、寝相が悪すぎて布団を掛けずに寝ているせいもあるか。。でも元気は元気、目を離すといろんないたずらをしてくれてますさて、さて、本題。。食事のお悩み。最近少しだけ食いつきがよくなってきたかなーって喜んでいたんだけど（ちゃんと口を開けてくれるようにはなったから）自分でスプーンを持ちたがる…と言ってもご飯を口に運ぶのではなく、ガリガリかじり振り回し投げるの繰り返し要は遊んでるって事ですそんな手であちこち触るからまわりもベトベト＆ドロドロ振り回したスプーンと食べ物の残骸がとんでもない所に飛び散ってる力もついてきてスプーンを取り上げようとしても握りしめてなかなか離さない（かなりの頑固者）　べーっと出しちゃうし　スプーンかじかじ。絶対離すもんかっ！　（髪の毛薄っしかもボサボサって事に気づいた!!!）　・・・してやったり＾曲＾の顔今日はかぼちゃのお粥だったんだけど、口のまわりも鼻の頭、髪の毛までベトベトなのがわかるかな？きっとみんな通る道なのだろうけど、食べてくれれば許そうって気にもなるけどね、スプーンはカジカジするのに御飯は食べてくれないんだ食事を食事の時間と思ってくれないのはしょうがない事なのかな？今は完全に食事＝遊びの時間になってる。しかもハハとのバトルが面白いらしい落ち着きもないし。。せめて「今はご飯の時間」という事を理解してほしいんだけどなぁ。「食」に対してまったく興味なしって感じがまた悩ませるこれじゃいつまでたってもＭＴ（鼻チューブ）は抜けないんだよねぇ。。。栄養面も気になるし、いつまでも径管栄養用のミルク（エレンタールＰというのを使ってます）ってわけにはいかないものね。もう少しカロリーの高いものもあるんだけどアレルギーがあって切り替えられず、というのがまた悩ませる。。（それでもおデブちゃんなのが不思議です）摂食の先生に言わせれば、焦らず、必ず食べるようになるっていうけどそんな日はまだまだ遠い気がしてならず・・って私がこんな風に思っていちゃいけないんだけど、ベタベタ、ドロドロの後始末をしているといつまで続くのかなぁと虚しくなっちゃうでもいつか「おぉ～」っといきなりハハを感激させる日を思いまた戦いの日々に戻ります　力がついてきたと言えば。。。この間部屋の隅に置きっぱなしの扇風機が、部屋の真ん中まで移動していたの犯人はもちろんしぃちゃん寝がえりしながらコードを引っ張り移動させたみたい倒さずに引っ張ってきたのが不思議。畳の部屋だったからすべりも良くはなかったはず、倒れた時の事考えると危ない事だったんだよね扇風機は慌てて仕舞いましたが、思ってもみない事をするようになったので気をつけなくては・・です今月末には運動会、来月は七五三も控えているし（これがまた悩みの種なんだけど・・・それはまた後日）早く体調を整えないと～イベント事に弱いしぃちゃんなのでちょっと心配です

  October 12, 2007

• 1年ぶりの心臓検診

  昨日は1年ぶりに心臓の検診に東京まで出かけてきました朝9時半に出発ちょうどお昼にかかるので注入セット一式を持ったりで大荷物（最近すぐＭＴを抜いちゃうので余計な荷物が増えちゃうのです）先生とも1年ぶりのご対面でしたが、会うなり大きくなったね～ってとっても驚かれましたそして1年前より表情が豊かになっていい顔になったねって細かい事まで覚えていてくれて嬉しかったです検診の結果、心臓の方は問題なしただちょっと肺の血圧が高いので要注意との事特別治療や薬の必要はないけど肺炎や喘息になった時気をつけるようにと言われてしまいました。去年はまったく問題なかったのにここのところ喘息なんかで肺に負担がかかってしまったのかな。。。ちょっとショックでしたが次回も1年後の検診ですちなみに体重12.3ｋｇ　　身長：80.5ｃｍでした（相変わらずのおデブちゃんです）そのまま帰るつもりだったけど、パパが「実家に寄って行こうか」と言ってくれて、急きょ私の実家に寄る事に留守だと困るので一応電話で確認すると・・・じぃじとばぁば共に外出中でも私たちが着くころには戻るから来て、来て!!!と久々の孫との対面に超ハイテンション母なんかお友達との会食を早々に切り上げて帰ってきたらしい・・・案の定、突然の訪問者にメロメロ孫は相当可愛いらしい食われちゃうんじゃないかと思う程の可愛がりようで。。。ほんの30分くらいの慌ただしい訪問だったけど、あんなに喜んでくれると行った甲斐あったねってパパと話したくらいです帰りはお米や野菜、食料品をたっぷりお土産にもらって帰ってきました（実家はありがたいねぇ）久しぶりの東京の景色。。。人も建物もやっぱりお洒落忙しない風景を見ていてこういう所で育ち、勤めていたんだっけ？って不思議な感覚を覚えましたもうすっかり田舎のおばさんだぁ何十年も暮らしていたのに今ではこの場所、住んでいる所がホッとできる場所になっていますお昼寝もしなかったしぃちゃんは車に乗ると爆睡すっかり日も暮れて家に着いたらどっと疲れが出ちゃった。運転嫌いのパパも慣れない首都高の運転御苦労さまでした

  October 4, 2007

• ペース戻る・・・

  昨日からしばらくお休みしていた通園を再開したしぃちゃん久しぶりの登園でぐずるんじゃないかと心配だったけど朝の会もご機嫌で一安心でも久しぶりのＰＴには大泣きで汗と涙でぐしょぐしょ状態骨折後ということもあり先生も無理せずやってくれたのに。。。最近特に顕著に苦手なものにはかなりの抵抗を見せてくれてます（ちなみに今日は朝の会から時折ぐずってお部屋に響くほどの声で泣いてました）そして内反足の為の装具を久々に履いたら。。。ずいぶん足が大きくなっているのにびっくり今まではつま先に少し余裕があったのにピッタリもうじき新しい装具を作らないとダメそうです。嬉しい成長だねでも・・・・・・今の装具を作ったのは去年の12月、約1年での作りかえは結構痛い出費しかもあまり履いていないもったいないよぉ。。。装具代は障害者手帳を取得したので後で全額ではないけど返還されるけど、一時的にはきつい。。。私やパパのくつが５，６足も買えちゃうくらいだものしかも医者の診断書や健保への提出書類などなど。。手続きがかなり面倒臭い。なんとかならないかね。足が大きくなったとは言えまだ11.5ｃｍ装具はなるべく履かせるように言われてるし、まだ立つ事も出来ないけど、外へ出る時は靴を履かせたいと思い（これから寒くなるしね）ネットで探し始めましたしぃちゃんのファーストシューズです（3歳にして…です）が、なかなかサイズがないやっと２，３の候補を見つけたけど、悩んでます。靴を履いて立ったり、歩いたりはまだできないけど、機能性と外見も気になるところ。悩んでるうちにＳＯＬＤ　ＯＵＴになってしまうかもぉぉぉぉぉ

  October 2, 2007

• 今度は４日間

  すっかり秋らしく・・・と思っていたら今日の千葉はとても暑いです９月も残すところあと２日！恐ろしいくらい時の経つのが早くて気持ちがおいてけぼりになってますさてさてタイトルの４日間とは。。。しぃちゃんまたまた～～～またまた～～～入院してましたぁ（でも過去形）もうこんな話題ばかりで飽き飽きしてしまうかもしれませんが。。。三連休の最終日、夜中から突然ゼーゼー始まり発熱＞＜朝になっても治まらず病院へ休日で受け付けは混み混み（特に小児科）問診表に症状を記入し提出して検温とサチュレーション（喘息発作の時）を計り待つのがお決まりなんだけど、熱が３８度９分までサチュレーションは８０％前後とかなり待つことを覚悟していたけどこんな状態だったからか意外に早く順番がまわってきたそしていつものように吸入。でもあまり効果なくここの所入退院を繰り返していて体力的に心配な事と熱もあるので入院となったのでしたやっぱり・・・家を出る時そんな予感がしたんだけど、的中してしまった病棟に上がると「また来たかぁ～」って悲しい顔で看護師さん達に迎えられ。。。すぐに処置室で点滴と採血入院準備のため１度家に戻り再び病室に戻ると、すでにパパが先生から説明を受けた後で、レントゲンの結果も問題ないし、採血結果も特に問題なく処置室で検温したら３６度台だったとか呼吸もすっかり落ち着いていて・・・これでも入院？て感じで力が抜けちゃった先生もだからと言って入院を取り消す事はないですが・・と苦笑いしてたらしい（パパ談）翌日から点滴や心拍のモニター等のチューブを体にグルグル巻きにしてベッドの上で暴れまくっておりました夜中も何度パンチやキックを食らったことか・・・そんな状態だったので昨日お家に帰ってこれました今回の入院は４日間これは最短記録です入院するのは悲しいけど、我慢してもう少し様子を見よう。。。としていたらきっともっと長い入院になっていたと思う。早めに連れて行って良かった（もちろん喘息の発作は待っていられないんだけどね。。。）もうひとつ、早く連れて行ってラッキーだったのは病室が空いていた事いつも看護師さんに言われるんだけど満室状態が続いていてもしぃが入院する時は必ず入れる部屋があるのが不思議って。。しかも感染に弱いしぃちゃんは必ず個室なんだけどねぇ＾＾；そんな事を聞くとつくづくしぃはラッキーだと思いますたびたびの入院も１１日５日４日。。。と段々短くなってきているのも少し体力もついてきたのでしょう。まだ不安定な天候に左右されるかもしれないけどなんとか乗り切りたいなぁ。そしてもうひとつ、嬉しかった偶然がありました救急のロビーで待っていると、どこかで見かけた顔の看護師さんが・・・小５になるダウン症の娘さんＩちゃんのママで、去年のお祭りでチューブ（ＭＴ）をつけたしぃをみつけて声をかけてくれた方でした。Ｉちゃんも小さい頃チューブ（ＭＴ）をつけていて思わず声をかけてしまったと言われたのを覚えてて・・・挨拶すると、初めあちらは「？？？」て感じだったけどしぃを見て「ああ～」って思いだしてくれましたＩちゃんも心臓手術をし、肺炎で何度も入退院を繰り返し、径管栄養の時期もあり・・・としぃと共通点がたくさんあったのです。小学校に上がるまでは入退院の繰り返しだったそうで病室から勤務につく事も度々あったけど今は元気に小学校に通っているとの事でした少しの時間だったけどアドバイスもいただいて、同じような経験談も聞き気持ちが落ち着きました。勤務中に邪魔してしまってごめんなさいです。看護師という激務で親の会などの集まりにも参加できないのでお話する機会がほとんどないけど、また会えたら嬉しいなぁと思います前回の日記でブルーな気持ちを書いてしまったけど、色んなコメントを頂き、同じような経験をしたママの話を聞いたりして、気持ちが落ち着いてきました肩肘張った気持ちがあったのは確かで。。。。長女だからなのか甘える事が苦手・・・頑張るっていうより意地張って後に引けなくなってしまう事も出てきてしまうんだろうけど（・・・でもね、だらけてる所はすっごくだらけてるよ）これからの長い人生を考えたらもっと気楽に・・なり過ぎても困るけど、何事もホドホドに、あれもこれも一人でため込まない事にします

  September 28, 2007

• おしゃべり会♪

  骨折や喘息でここ１か月買い物以外は家で過ごすことが多い日が続き何かとストレスを感じ始めているこの頃。。今日は地元でのダウン症児の親子が集まるおしゃべり会があり久々にお出かけしてきましたそこで話題になったのが『幼稚園・保育園問題』同い年のＡちゃんはすでにいくつか見学や体験入学をしているとの事もちろん今のしぃちゃんの状態じゃまだ入園は無理。径管栄養のチューブがはずれてお口からちゃんと食べられるようになる事、歩けるようになる事が先決なのだけど受け入れの状況はあまり良くないようで・・・しょうがい児でも受け入れるけど「ダウン症はダメ！」という所もあると聞き、愕然としましたなんでよ～！って思うけどそんな対応の所はこちらから願い下げだよねここＮ市は公立の幼稚園がなく、私立だけなので先生を増やしてもらう事も難しく、受け入れ可能な幼稚園へ希望者が集まってきてしまうらしい。。理解ある先生がいても、保護者の理解が得られなかったり・・みんな子どもにとって過ごしやすい環境で・・と思っても思い通りにはいかない現実で苦労しているようです来年度の入園はまったく考えてなかった私、呑気に過ごしていたけど、そう先の問題でもなさそうだと痛感。早くから情報収集しておかないと！です幼稚園と保育園も一長一短。。。園独自のカリキュラムもある、お勉強に重きをおくところもあるし、体力づくりに力を入れているところもある。。。そんな経験をしてきたママたちは、『諦めないでしつこく(笑　でも謙虚に、子供をどういう環境で育てたいかをはっきり伝える事』と言っておりましたしぃちゃん。。どうなるのかなぁ～まったく想像ができませんまずは体作りから頑張りましょう♪来週くらいからマザーズにも登園できそうだね今日のおしゃべり会では新しいお友達が増えて。。３か月の赤ちゃんでした小さくてカワイイのしぃが３か月の頃はまだ入院中だったからちゃんと抱っこもできなくて。。。あんなに小さかったんだよね～隣にいたしぃを見てこんなに大きくなったんだなぁと抱っこの重みをつくづく感じました

  September 13, 2007

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  喘息で入院　し・て・ま・し・た！

  しぃちゃん、またまた入院してました（過去形です。。。）さかのぼる事５日前・・・あの関東地方を直撃した台風の日昼間は実家から久しぶりにおじいちゃん、おばあちゃんが遊びに来ていて楽しい時間を過ごしていたのに。。。夜になって台風の接近と共に喘息の発作が。。。いつもに増してゼーゼー、ハーハーに嘔吐。サチュレーションも７０台まで８０台になったら病院へ来るようにといつも言われていたので結構慌てた外はすでに暴風雨こんな時に限って旦那はいない。。。でもそんな事言ってる場合じゃなく、青くなったしぃを抱えて病院へ道路にはあちこちに折れた木の枝が転がり、雨で視界も悪い、風が車を揺らすし～走ってる車が少なかったのがラッキー（あんな嵐の中、よっぽどじゃなきゃ外へでないよね・・・）病院に到着したのはいいけど、とてもしぃを抱えて車から降りられる状況じゃなく。。取りあえずしぃを車に残し受付を済ませ警備員さんにお願いして救急車の出入り口に車を寄せしぃをベビーカーに乗せたまま玄関に一人残し（警備員さんが見ててくれましたが）ハハは車を移動させるため外に。。。何度も外を往復しヤマンバのようになった頭をかかえ戻ってみると、オエオエ嘔吐してるしぃちゃんはすでに待合室で看護師さんが診ていてくれてましたこんな時一人だとホント大変なのが身に染みた～吸引、吸入しても呼吸がハカハカしちゃって苦しそう熱も３８．５度まで結局入院となりました１度入院準備の為、嵐の中家に戻り再び病院へ。そんなこんなですでに日にちも変わり落ち着いたのが２時過ぎでした実はこの日は結婚記念日だった。。。朝、旦那がポツリと「今日は結婚記念日だな～」って言ってて（結構マメに覚えてるんです）毎年ちょっとしたがあるんだけど（もちろん旦那から私へ）入院騒ぎでぶっ飛んでしまいました。。。と言っても珍しく？仕事に追われそれどころではなかったようです。この日仕事を終えて病院へ来てくれたのも２時半ごろ。御苦労さま今年の記念日も忘れられない日となりましたしぃちゃんの方は台風の通過と共にみるみる良くなってくれたので、昨日無事退院してきました土日挟んで最短コース？ここの所いろんな理由で入退院の繰り返し。。でも１回の入院が短くなってきているのが救いかな入院中に３月まで通園施設で一緒だったＭくんのママにバッタリＭくんもしぃと１日違いで喘息のため入院したそうで。。「絶対しぃちゃんもいると思って病室の名前をチェックしていた」そうなの。そんなの的中しなくていいのにね～なんて話しながら、個室で退屈な日々を過ごしているハハにとっては話し相手がいてくれて助かりました。一足先に退院したけど、Ｍくんも早く良くなってね 骨折から約１か月。。。入院中に整形外科も受診してきました２週間ほど前に診てもらった時はまだ新しい骨ができてきていない・・と言われたしぃちゃん本当はくっついてきていてもおかしくない時期だったのでかなり心配だったけど（腎臓の働きが悪くてカルシウムが不足しているのです）今回のレントゲンでくっついてきているのが確認できましたよかったぁ～もう足の固定は外してもいいと言われたんだけど、動きが激しいしぃちゃんの事、いきなり外すのも心配なのでもうしばらく固定をしたまま様子を見ることになりましたどう動いてもいいそうで、寝返りも解禁に。。。すでにゴロゴロしまくってたんだけどね昨日は固定を外して久しぶりに湯船に浸かり１か月分の垢を落としましたいつも湯船で足をバタバタするのに骨折した左足はしばらく動かさず・・・と心配したのも束の間、いつものように足もバタバタし始めたのでもう心配なさそうですやっと涼しくなったと思ったら台風や秋の長雨が続きそうなお天気また発作がおきませんように。。

  September 11, 2007

• 4か月待ち！

  ここのところ病院関連の話題ばかりなんだけど。。。またまた病院の話４か月待ちとは、こども病院の眼科内斜視と言われているしぃちゃん。今の病院ではきちんとした検査ができないと言われて紹介され、この8月に行くことになっていた。。。が、今回の入院でせっかく取った予約がキャンセルになってしまったので、今日再度予約を入れてみたら「一番早くて12月です」って前回の予約も2か月半待ちでびっくりだったけど、今回は「えぇ～！？」と電話口で声まで出てしまった初診は週に2回、しかも9時、と時間も決まってるらしいので仕方がない受診する科によって差はあるだろうけどびっくり体調管理も大切だけど、忘れそう・・・・カレンダーに赤マルつけておかないとねっ今まで２つの病院で何度も同じ検査を繰り返すばかりだったから今度こそちゃんと受診して先に進めるといいな

  August 21, 2007

• 退院しました☆

  先週の木曜日に退院しました再入院から4日で戻ってこれてホッとはしているけど・・・２日あけただけの立て続けの入院で10日以上家を空けていた部屋の掃除に洗濯、この暑さと付添い疲れ＆骨折させてしまった事で凹み気味の気持ちｅｔｃ…なかなかＰＣに向かえずの4日間でした退院後のしぃちゃんはというと。。。元気ですとってもしかし、うつ伏せ禁止なのに体は元気だから必死にうつ伏せになろうとするそれを阻止するのが大変目が離せず、1日べったり張り付き状態です夜も気がつくとうつ伏せになりかけてて。。あまり動くと骨がずれたりしないかとヒヤヒヤものですもちろん思うように動けないしぃちゃんはほぼ1日中不機嫌でもあと2週間は我慢なんだ本当にごめんね。。ハハの不注意での骨折はホントに余計なオマケでした実は今回の入院でまた色んな問題が出てきてしまっている。本当にしぃちゃんは先生も頭を悩ませるほど複雑でデリケートな体の持ち主なんです。。その辺はまた追々更新していきたいと思います退院後には、マットレス（クッション性のある方が足に優しい）、お座り用のビニール製のイス、動けないと熱がこもってしまうので体の下に敷くヒンヤリシート（実はペット用）などなど色々なｇｏｏｄｓを購入して試してます。かなりの出費でもこれで少しでも快適に過ごしてくれれば安いもんだよね親ができるのってこのくらいしかないなんて悲しいねベビーカーでお散歩はできるので暑さしのぎとご機嫌とりも兼ねてこれからお買い物しがてらスーパーで涼んできます心配いただいたコメントにもお返事せずでごめんなさいm(_ _)m　こちらも追々お返事させていただきますね

  August 20, 2007

• 退院のはずが・・・

  土曜日に退院しました。。。。が、また入院です今度は骨折（＆嘔吐）今日病院へ行くまでの2日間はとっても色々あって、家に帰ってきてからのしぃちゃんはあまり機嫌も良くなく、やっぱり何度か嘔吐もあり、全然動かさなくなった足も気になり。。明日の受診を待たずに今朝一番で病院へ連れて行く事に本当は今日は2か月半待ちのこども病院受診日（眼科）だったので、それに合わせて退院させてもらい、朝もそのつもりで準備していたんだけど、朝のミルクも嘔吐。体の方が大切だしまた3か月待ちを覚悟でこども病院はキャンセル。パパもお休みだったしでもキャンセルして正解だった病院で検温したら38.6度。また熱が上がってた動かない足を見て先生が、骨折かも。。。って案の定、レントゲンを撮ったら膝のすぐ上あたりが折れてましたポッキリではなく後ろ側半分くらいなんだけど熱も出て嘔吐もあるし、骨も折れてるとなるとやっぱり入院。。ということで再度病院へ逆戻りになっちゃいました最近腎臓の働きが悪いと言われ色々検査の最中で、カルシウムがおしっこから漏れているので、骨折しやすいとは言われていたのに、退院した日にまさかの悪夢思い当たる節は、抱っこの時。だからこの骨折は私のせいなんですなんておバカなハハなんでしょう。。ごめんね、しぃちゃん、痛かったよね。謝っても謝りきれないよ退院して2日でまた入院になり、先生や看護師さん達も苦笑い。。しかも骨折だものね今は腕に点滴、左足は固定された状態ギブスではなくシーネ（固定する当て木のようなもの）を当て包帯ぐるぐる巻きですもちろん動きのとれないしぃちゃんはとっても不機嫌本当にごめんねというわけでまたしばらく入院生活です。では、では。。。。

  August 13, 2007

• またまた入院。。

  昨日1か月ぶりのＰＴも順調で・・・なんて更新したばかりなのに。。。しぃちゃんまたまた入院です最近時々ミルクを吐く事があって、気にはしていたんだけど、喘息でゼーゼーして痰がからみその刺激で？？って思って様子を見ていたところ、昨日の夜中に嘔吐、そして今朝も。。元気はいいけどやっぱり「吐く」のは何か原因があるはず！・・・で、病院へ行ってきました土曜日だけど、主治医の先生がいてくれてすぐに採血、ついでに尿検査もいつも採血は苦労するんだけど、今日はよく出てくれて「循環はよさそうね～」なんて話をしていたくらいなのにいきなり「入院しましょう」と先生こんなに元気なのに？？思わず耳を疑っちゃいました「体が酸性に傾いてます。本来ならもっと元気もなく、具合が悪くなっていておかしくない数値です。」って先生も目を疑うくらいの数値だって。「このままほっとくと命にかかわる」とまで言われてしまった命にかかわる・・・・もう何度こんな言葉を聞いたか。。。でもしぃちゃん本当に元気なの。点滴もかじっちゃうしそのうち引き抜いてしまいそうなくらい元気がいいのは救いだけど、元気がなくなったら急激に悪化しそうで怖いよでも治療としては点滴で体の循環をよくする事しかないそうで・・・吐いてしまうのはお腹の動きが悪くなっているから。本来この数値なら体の機能が働くなって当たり前なんだそうです。2日間は点滴のみでミルクもお預けですとにかく以前の低血糖の時も今回も、症状が表に出にくいタイプのようですそれは恐ろしいことだよね。もしかしたら体に症状が出た時には手遅れかも？？あ～本当に怖い付添いなのでこれから準備して病院へ戻ります。早くお家に帰れることを祈って。。。

  August 4, 2007

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