ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

[在宅編長男🐻令和6年7月3日～] カテゴリの記事

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  長男🐻穏やかさんboy👍 次男🐒無事に退院👍(在宅44日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、おうちでゆったりした長男🐻↓比較的穏やかさんboyでした😄↓次男🐒が帰ってきました😊～6歳次男🐒～昨日は、朝からホルモン検査のため朝食は絶食だった次男🐒ずっと「お腹減ったー」と言ってましたね(^_^;)7:00　採血①9:30　ホルモン検査直前の採血②　　　　　　ホルモン検査のお薬注入(※薬を注入して30分後と1時間後に採血をします)10:00　採血③10:30　採血④↓11時　やっとごはんが食べられました😄採血祭りでしたね(^_^;)次男🐒頑張りました💪13時　脳波検査・目を大きく開いたり閉じたりする(3分)・電気が明るくなったり、暗くなったりチカチカしている部屋で目を閉じる(3分)・風車を掛け声に合わせて吹く(3分)・寝ている状態(疲れてたのかちゃんと寝てましたね👀)など各刺激の脳波の検査をしました。とてもお疲れな次男🐒でしたが、無事に全部の検査を終えました👍採血にしろ、MRIや脳波の検査にしろ、泣いたり嫌がったりすることなく、淡々と検査を受ける次男🐒の姿にたくましさを感じましたね😳クールにこなす次男🐒でした😄あとは今月末に来る大学病院の内分泌の先生が検査結果(副腎の値)を見てなんというのかドキドキして待ちたいと思います😣14時に退院して帰ってきました😄ひとまずはお疲れ様です😌頑張ったね💪

  2024.08.16

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  長男🐻パパと初2人生活 次男🐒検査入院🏥(在宅43日目)

  ～9歳長男🐻～昨日はパパと2人生活だった長男🐻午前中は泣き喚いていた長男が🐻，訪看さんとヘルパーさんのお風呂介助をのときにはしおらしくしていました。「親にはたくさん甘えて，よその人が来たらしっかりしなきゃと思うのかな？」と訪看さんからフォローされました(^_^;)声とか雰囲気を感じとってくれてたら嬉しいと思う反面…甘えるな，とも思うのです笑。入浴後は，泣かないよう長男を抱っこしながらテレビでも観ようと試みましたが，お気に召さない抱き方だったのか突っ張りが強く断念。やはり椅子に座って抱っこ…ではなく，床に座って長座位の姿勢で整えてあげないとダメですね…( ´_ゝ`)パパと長男🐻……。なんやかんやの初2人生活は奮闘していたようです(^_^;)今日帰りますねー✋～6歳次男🐒～昨日は、検査のため地元病院に入院した次男🐒お部屋の準備が終わるまでデイルームで待機してたら、先週夏祭りをやったそうで、婦長さんがヨーヨーをくれました😊↓ありがとうございます😄↓お部屋に到着12時半　耳鼻科受診先生「聴力検査は問題ないね。昨年の検査結果と変わらないです。次は1年後に検査しましょう。もちろん途中で異変とか感じたら来てね✋」耳鼻科は問題なし👍14時半　トリクロ内服　　　　　　　　浣腸→エスクレ坐薬使用長男🐻も寝る前に内服しているトリクロ。次男🐒「苦い😰」とのこと(^_^;)エスクレ坐薬使用直後……。トイレダッシュ🏃💨で効果はいかに……。💦15時半　MRI撮影車椅子でMRI室まで行きましたが、半分寝てましたね😓16時10分　MRI終わりました。↓お疲れ様😌17時　寝てる間に採血用に点滴ルートを確保。18時半　起きました😃最初はフラフラしていましたが、食欲もあり元気👍20時半　主治医来訪👩‍⚕️先生「頭部MRIは問題なかったですよー。」ひとまず😌先生「ただ……。軽い中耳炎と蓄膿は見つかったけど。」ずっと鼻水が出て、すすってる次男……。🐒蓄膿だったようです💦22時　ホルモン検査のための採血実施昨日の検査終了👍お疲れ様🤗今日も午前中はホルモン検査のための採血をして、お昼過ぎに脳波をして終わったら退院します💪

  2024.08.15

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  長男🐻鈴で音遊び🎵 次男🐒タイトル「恐竜と火山🌋」(在宅42日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻比較的穏やかさんでしたね😄鈴をたくさんいただいたので、紐でぶら下げて、スティックで叩いて音遊びをしました🎵↓終始キョトン顔😄↓次男🐒とセッション(笑)↓鈴の音で反応を確かめる次男🐒と動じない長男🐻(笑)～6歳次男🐒～昨日は、おうちで1日ゆっくりした次男🐒↓以前作った恐竜に紙粘土で貝殻をくっつける制作をしました😄↓どんどんくっつけます😳↓タイトル「恐竜と火山🌋」だそうです😃満足そうな次男🐒😊おやつに次男🐒「スムージーを作る！」とスムージー大好き次男🐒↓次男🐒「スイカとブルーベリーと牛乳とカルピスちょっと入れます。」長男🐒のブレンダー大活躍(笑)「おいしい😋」とこちらも満足そうな次男🐒でした😊今日から1泊2日の検査入院に行ってきます🏥頭部MRI、脳波、聴力検査、副腎のホルモン検査を予定しています。次男🐒「あの検査のあとのフラフラする感じがすごく嫌なんだよね😔」とMRIで眠くなる薬を使うため、その記憶があり乗り気ではない次男🐒(^_^;)頑張ろう💪

  2024.08.14

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  長男🐻スイカジュース🍉 次男🐒まるでスイカゼリー🍉(在宅41日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻みんなで「すいか割り🍉」をしたそうで、棒をしっかり握ってビーチボールのスイカ🍉をスタッフさんと一緒にポンポン叩いたそうです😊リハビリでは、長座位でリラクゼーションをしたり、新しいバギーの両肩のクッションやヘッドレストを調整してくれたとのこと😳ありがとうございます🙏😢自宅では、次男🐒「スイカ🍉ジュースならお兄ちゃんも飲めるんじゃない？😊」と提案があり、↓お兄ちゃん用にスイカ🍉とソリタ水をブレンダーで混ぜて作った次男🐒(ブレンダーが気に入ったようです(笑))↓スイカジュース🍉を楽しんだ長男🐻😊ばぁばのスイカおいしかったかな？😋～6歳次男🐒～昨日は、次男🐒の希望でパパと市民プール🏊へ行きました😊プールが楽しいらしい😳次男🐒「浮けるようになった👍」と教えてくれました😊泳げるようになるといいね😄プールでお友達になった子がいて、ビート板の上で腕相撲をするなど、子供達の遊びの発想力はおもしろいなと思いました😊↓おうち時間では、秋田じいじとばあばからいただいた「3D投影機工作キッド」を組み立てました😃↓モクモクと組み立てて、↓「YouTube」で3D動画と検索して、スマホやタブレットの上に置くと、映像が浮かび上がってきました😳面白かったですね👀次男🐒は夢中になって見てましたね☺️↓次男🐒が作った「まるでスイカゼリー🍉」カットして食べました😋

  2024.08.13

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  長男🐻餃子🥟作り😳 次男🐒🍉と水遊び(在宅40日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻餃子🥟の絵本を読んで、小麦粉ねんどで餃子🥟をこねて包む活動をしたとのこと😳スタッフさんと皮を薄くのばして、餃子🥟を2個作ったそうです😄いろんなアイディア満載の活動でおもしろいですね👀↓帰宅直後。泣いてる(^_^;)↓家に帰ってから数分で珍しく少し寝てました👀寝グズリだったようです😳～6歳次男🐒～先日、次男🐒「実はスイカ🍉を使ってやってみたかったことがあるんです😠」なんでしょ？😳↓パパにスイカをカットしてもらい、一人で無心で中をくり貫き、ゼラチンを溶かしたジュースを器化したスイカへ投入😳↓一層目が固まったら、ブレンダーでスイカ🍉ジュースを作り、↓こちらもゼラチンを溶かして、更に投入😳でっかいスイカゼリー🍉を作りたかったようです😄次男🐒「まだ完成じゃないから✋」完成形はどうなるのかな？👀↓他にもお外でごはんを食べたり↓プールで遊んで楽しんでいました😊

  2024.08.12

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  長男🐻あづま袋お待ち帰り🍧🎈 次男🐒🐰🎂(在宅39日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻比較的穏やかさんだったそうで、午前中はみんなとお話したり、音楽🎵を聞きながらゆっくり過ごしたそうです😄午後からは20分ほど午睡をして、あづま袋を作ったり、折り紙でかき氷🍧を作ったり、風船バレーをして過ごしたとのこと😊↓あづま袋も持って帰ってきました😄形も柄もとってもかわいいです😳👍～6歳次男🐒～昨日はお泊まりから帰ってきた次男🐒↓帰り際に直売所の方からいただいたヒマワリ🌻とても楽しかったそうですが、みんなハイテンションであまり夜は眠れなかったみたいです(笑)眠そうにして帰ってきました(^_^;)ちなみに運動会とお泊まりを通して一番思い出に残ったことは、「お風呂屋さんのお風呂が熱くて入れなかったことと水風呂に入れるようになったこと」だそうです(笑)みんなで運動会を楽しんで、お泊まりして、いい思い出になったね☺️少々お疲れだった次男🐒ですが、ママのお誕生日だったため、ケーキ🎂を作ってくれました😢↓ホイップクリームも一人で作れるようになりました😳↓恒例の見えない部分に顔を作ります(笑)ママの顔だそうです😄↓次男🐒「フルーツを食べるウサギケーキ🐰🎂だよ👍」いつも楽しんでケーキを作ってくれる次男🐒ありがとう😆↓夜は家族みんなでお外に出て、初花火🎆をしました😄↓青森ばあばからスイカ🍉をいただきました😊ありがとうございます🙏おいしくいただきます😋

  2024.08.11

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  長男🐻肝試し👻 (在宅38日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻先日熱は出ましたが一時的なもので良かったです😌fuwaRiさんでは、お盆が近いということで「肝試し👻」をして、頑張ってお宝をGETしたり😊、感触遊びでは、絵の具🎨を指につけて紙に模様を描いたそうです😄昨日もいろんな体験をしてきた長男🐻です😊💬ママのつぶやき💬今月の受診から予防接種を開始した長男🐻さい帯血移植治療をしたことにより、赤ちゃんの時に受けた予防接種がすべて無効になってしまいました。移植に関わる内服薬やステロイドも終了し、体調的にも落ち着いてきたため予防接種の再接種を開始することになりました。今回は5種混合と日本脳炎の予防接種を受けましたが……。2種類打って金額が2万4千円とすごく高い😱一度こちらで予防接種代は払いますが、あとで申請するとお金が戻ってきます💪ありがたや🙏全部打ったらきっと15万くらいかかるのかな……。今は申請するとお金が戻ってきますが、数年前まで函館は予防接種の再接種は全額自己負担だったそうです😓うちは兄弟2人分なので再接種費用が全額自己負担ならちょっと恐ろしいですね😣むしろ予防接種を受けさせてあげられなかったかも💦みなさんどうしてたんだろ……。本当に補助が出るようになってよかったです😢大学病院の先生方ご協力ありがとうございました🙏～6歳次男🐒～学童でお泊まりした次男🐒は今日帰ってきます😊運動会や初お泊まりどうだったのかな？お話聞くのが楽しみです😄

  2024.08.10

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  長男🐻解熱👍 次男🐒クワガタ(在宅37日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は37℃前半とお熱も落ち着いた長男🐻何熱だったかな？🤔とも思いましたが、受診日に予防接種の再接種(5種混合と日本脳炎)も開始したため、もしかしたらその影響もあるかもしれません👀ひとまず長引かずに済んで良かったです😌これから毎月受診の度に予防接種を受けるので、次の日にやっぱり熱がでるのかな😓ドキドキ🙄数日前の静けさとは打って変わって、昨日はずっと泣いている日でした😥病み上がりは体がつらそうです😣↓秋田じいじとばあばから鈴、工作キッドやお菓子などたくさん届きました😄いつもありがとうございます😢次男🐒が工作キッドを見てワクワクしております😊～6歳次男🐒～↓昨日の帰宅後はクワガタのえさ交換をする次男🐒こんなに動くんだ😳というくらい活発なクワガタで↓立ち上がる？ほど威嚇していました(^_^;)今日は学童の運動会&お泊まりがある次男🐒初お泊まりにワクワクしています😊いっぱい楽しんできてねー🤗

  2024.08.09

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  長男🐻やっぱり発熱😱 (在宅36日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻昨日の午前中も静かで検温すると37.9℃となんともいえないなぁと思ってたら……。午後から39.8℃😱やっぱり発熱🤒不自然な静かさだったもんな😓受診日に採血結果も含めていいね👍って言われたばかりなのに、なぜか翌日に発熱することが多い長男🐻💦なぜかしら(^_^;)↓夕方。弱々しく泣いています😢ひとまず坐薬で経過をみて、今日も熱が続くようなら受診します😣↓今朝は37.1℃スタートと今のところは良さそうです👍大丈夫そうかな？👀💬ママのつぶやき💬今月から薬局を家の近くの薬局に変更しました👍今までは地元病院近くの薬局を利用していた我が家。長男🐻と次男🐒の内服治療中は、一人の担当薬剤師さんが我が家を担当してくれて、いろいろお薬の説明や相談にのってくれていました。すごくお世話になりましたね😳今は移植治療に関わる内服薬も終了し、お薬は神経系や整腸剤のお薬で今後も継続が必要なもののみとなりました。長男🐻は薬の量が多いため、処方箋を送ってからお薬ができるまでに4～5時間ほどかかります(^_^;)そのため受診後に1回家に帰ってから取りに行くのですが、往復で1時間ほどかかっていました(^_^;)💦小児慢性が適応か半固形のラコールを取り扱っているのか確認し、今月からは家の近くの薬局に変更しました😊残念ながら宅配サービスのしている薬局ではありませんが、取りに行く時間が今までの半分以下になるので、大変良きです👍😄小児慢性が適応で薬局変更する場合は、保健センターに毎回申請をしなくてはいけないそうで、パパに言われて初めて知りました👀制度利用や申請に関しては、受付が市役所だったり、保健センターだったり、都道府県だったりとバラバラなので……。お勉強が必要ですね( ´_ゝ`)

  2024.08.08

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  長男🐻昨日は受診日🏥(予防接種・水イボ・new移動用のバギー)(在宅35日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は受診日🏥だった長男🐻朝はホルモンの検査のため、絶食で受診しましたが……。びっくりするくらい静かでしたね😳体重　23.2kg身長　127cmほっぺもプクプクしてきて、体重も少しずつ増えています😳身長は変わらず。立ってないので、骨刺激も入らないから……。なかなか伸びないよなぁ😣👨‍⚕️診察👨‍⚕️先生「採血も問題ないね。予防接種を開始しましょう😃静かなのは……。ごはん食べてないから低血糖かな……。」👨‍⚕️皮膚科👨‍⚕️先生「おでこの水イボが大きくなってきたので、ピンセットで取りましょう。」↓取りました😳泣きませんでしたね👀🤸リハビリ🤸地元の福祉用具業者さんが来てくれて、バギーの試乗をしました😊↓フットレストもついているから今までのクッションで支えていた時に比べると良さそうです😄↓落ち着いています😳今までのバギーより1.5倍重いタイプなので、問題はママが一人で車につめるかどうかですが……。なんとか工夫して乗せることができました👍ありがたくお借りします🙏地元の福祉用具業者さんへ。これからよろしくお願いします😄↓うつぶせ練習も頑張りました😊理学療法士さんが胃ろう保護のために ミニドーナツ型クッションを作ってくれました🙏泣いていませんでしたが、すごいお顔だったので加工(笑)予防接種や胃ろう交換も無事に終わりました👍長男🐻1日がかりの受診でしたが頑張りました💪↓帰宅後もびっくりするくらい静か😳次回の受診は9月3日🏥次男🐒は来週1泊2日の検査入院があります。頑張ろうね💪

  2024.08.07

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  長男🐻おみこしとわたあめ😋 次男🐒歯の観察😊(在宅34日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、みんなで「おみこし」をして、鈴のついた紐を握って「ワッショイワッショイ」掛け声をかけながら、マツケンサンバの曲に合わせて動かしたそうです😊楽しかったね🤗最近は、夜中に暑くなるのか3時くらいに起きてから泣いたり寝たりとスッキリしていなかった長男🐻あまり普段はお昼寝を長めにしないのですが、入浴後に気持ちよくなったのか1時間ほど珍しくお昼寝していたそうです👀寝不足だったのかな(^_^;)💦↓わたあめを持って帰ってきました😄今日は月に1度の定期受診日🏥です。採血で副腎の機能がしっかり働いているか確認するため、朝の内服と補水以外は絶食になります😣お腹が空いて、すごく機嫌が悪くなりそうで怖い😱胃ろう交換もあるから変な時間に注入もできない💦今日の受診🏥もどうなるのかドキドキ🙄今日の予定は採血、リハビリ、診察、胃ろう交換、予防接種、歯科、皮膚科受診予定です😃リハビリ時間には地元福祉用具業者が来てくれて、移動用のバギーを試乗する予定です😊盛りだくさんだけど頑張ろう💪～6歳次男🐒～昨日から今週金曜日に学童の運動会があるため練習をしているそうです😊次男🐒の行っている学童は第1～3までの同じ系列の学童が3箇所あるのですが、合同でやるので大きな規模の運動会になるようです😳その後学童で1泊お泊まりがあるので、次男🐒はワクワクしております😄↓昨日は絵を描く気分だったそうで、次男🐒「ぼくの憧れの夢を絵にしてみたの👍」と楽しそうに絵の説明をしてくれました😊↓4本くらい歯がグラグラしていますが、やっと1本抜けました😄次男🐒「なんで歯の根本がなくなっていくのかな？」とかブツブツ話しながら抜けた歯をすごく観察しているかと思ったら……。↓急に歯の長さを測定する次男🐒(笑)しかもメジャー(笑)いろいろ頭の中で考えてるんですね😊

  2024.08.06

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  長男🐻親子タイム👪 次男🐒制作とデザートドリンク🥤😋(在宅33日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻↓朝はぱっちり😊長男🐻に甘える次男🐒↓表情がよく調子も良さげ👍↓親子タイム👪😊↓骨盤を起こして固定するとお顔も上がってよい表情😄↓疲れてくるとこの表情(笑)(^_^;)～6歳次男🐒～昨日は、↓気づいたら朝顔制作を開始していた次男🐒↓満足そうなお顔😊(笑)↓私たちには懐かしいウッドパズルも楽しそうにやっていました😄ブロックやパズルが好きな次男🐒今は全部100均で揃うからありがたい🙏久しぶりにデザートも作りました👨‍🍳↓製氷皿で球体のゼリーを作って、↓コップに投入↓サイダーやフルーツも入れてデザートドリンク🥤を作りました👍おうち時間を満喫していました😊

  2024.08.05

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  長男🐻どんぐり運動会 次男🐒イカ踊り😊(在宅32日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐり運動会をしたそうで、お友達と綱引きをしたり、借り物競争をしたりと楽しんだとのこと😊蒸し暑かったからか、ちょっと機嫌が悪かったようですがお友達と楽しい時間を過ごしたそうです😊👍～6歳次男🐒～昨日は、↓夏休みの宿題の朝顔観察日記を書いたり、↓紙飛行機シューターなるものを作って↓紙飛行を飛ばしたりして楽しんでいました😊↓夕方からは学童のTシャツを着てイカ踊りへ💪↓移動のバスの中でも楽しそう😊だいたい40分ほどかけてコースを踊ったり、歩いたりします😊最初は元気だった次男🐒ですが、後半はヘロヘロだったそうです(笑)次男🐒「みんなと踊れて楽しかった😆」とお祭りの雰囲気も楽しかったみたいです😊良い思い出になりました🙏

  2024.08.04

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  長男🐻縁日ごっこ😊ウクレレ😳 (在宅31日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻8月1日から函館ではお祭りが始まります😊ちなみに2と3日はイカ踊りの日😃fuwaRiさんでは、函館のお祭りにちなんで縁日ごっこをしたとのこと😊金魚・亀釣り🎣をしたりお店やさんで買い物？をしたり、いか踊りの曲をかけながら音の出る絵本で太鼓の音を鳴らしてお祭り気分を味わったそうです😊そして、ウクレレ奏者さんが来てくれて演奏を聞いたとのこと😳聞いてみたいです👀↓いろいろ景品を持って帰ってきました😄今日も楽しかったねぇ🤗💬ママのつぶやき💬長男🐻のミキサー食を作るためのミキサーが……。壊れてしまったので急遽新調することにしました😳↓1食分作るのに丁度よいサイズだったのです😢↓学校の先生やお友達のママさんがブレンダーを使っているため、我が家も初ブレンダーを使ってみることにしました😊付属品とか付いてないのにして、クーポンと併用するとミキサー買うより断然安い👀👍(2700円くらい🤫)使ってみた感想は感覚をつかむまで、もう少し回数をこなす必要がありそうですが……。洗い物とかはすごく楽ですね👍😳注入も詰まることなくスムーズに出来ていたので良かったです👍だんだん慣らしていきたいと思います💪かぼちゃのスープとかミキサーに入れ換えなくても、煮たったら鍋の中でブレンダーでスープにできるから、とっても良さそうです😆👍～6歳次男🐒～↓先日の学童へ迎えに行ったときの様子😃学童では楽しそうに遊んでいるようです😊↓家庭菜園のトマト🍅もやっと赤くなってきました😊今日の夕方は学童のみんなとイカ踊りに行ってきます😊次男🐒の希望によりパパも付き添いで行ってきます👋😃

  2024.08.03

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  長男🐻穏やかさん😊シーツブランコ 次男🐒色水実験👍(在宅30日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻とっても穏やかさんだったそうです😳長座位や抱っこでよい表情だったとのこと😊お友達と段ボールハウス見学、あずまぶくろの制作やシーツブランコをして楽しんだそうです😄↓あずまぶくろはこういう袋らしい🙄知らなかったです👀どうやって作るのか気になります👀昨日は曇っていて気温もそんなに高くなかったので、長男🐻にとっても過ごしやすかったのかなと思います👍やっぱり暑いと機嫌が悪くなりやすい(^_^;)～6歳次男🐒～↓先日次男🐒も朝顔の色水で制作しました😊でも乾くとやっぱり染まっていないので、絵の具で染め直しました(笑)↓酢を入れると色が変わる実験をしました😄↓量も少なくて写真だとわかりにくいですが、次男🐒「赤くなってるー😳！！」と楽しそう😊匂いもチェック(笑)次男🐒「もっとお酢をじゃぶじゃぶ入れたら真っ赤になるのかな？」と話すので……。本当は確めさせることがいいのかなと思いつつも、お酢がもったいない気持ちのほうが勝ってしまったので阻止(笑)また一緒に実験しようねー🤗

  2024.08.02

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  長男🐻朝顔制作の続きー😊 次男🐒縁日ごっこ(在宅29日目)

  ～9歳長男🐻～昨日もおうちでゆっくりした長男🐻おうちでは前日の制作の続きをしました😊↓朝顔の色水で染めましたが……。乾いたあとに色が全然染まってないので、絵の具を足して染め直しました(^_^;)↓マッキーを持ってグルグル一緒に茎を書いて、↓ノリでペタッと貼りました😄ちょっと眠そう(笑)↓完成✌️大変良くできました🤗💮暑さの影響か体温37.5℃前後ですが、肌艶も良く、体調は良さそうな長男🐻です👍肌のかさつきが目立っていた時期もありましたが、補水を多めに注入することを意識してから、かさつきが落ち着いてきた印象です😄(やっぱり脱水ぎみだったのかも💦)茶話会🍵でアドバイスを聞いて良かったです🙏😊～6歳次男🐒～昨日は学童で縁日ごっこをやったそうで、とても楽しかったご様子の次男🐒😊↓くじ引きやヨーヨー釣りなど楽しんだそうです😄ちなみに今回のヨーヨーはヨーヨー型の袋釣りだったそうです😊袋かわいいです👍ヨーヨー型の袋にお菓子を詰め込んで帰ってきました😃学童ではいろんなイベントがあるからありがたいですね🙏8月はイカ踊りに参加したり、学童の運動会があったり、1泊2日でお泊まりしたりとワクワクが止まらない次男🐒です😄

  2024.08.01

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  長男🐻朝顔で色水遊び😊(在宅28日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻↓先日100均で「朝顔作成キッド」を発見👀昨年学校🏫の図工の授業でやっていたことを思い出し、おうち時間にやってみることにしました😄長男🐻が1年生の時にやった朝顔の色水で色をつけてみることにしました👍↓学童へ行く前に次男🐒に開花が終わった朝顔の花を摘んでもらいました。ありがとう😊↓フリーザーバックに水と朝顔の花をいれて一緒にモミモミします😊キレイな色が出てきました！↓花型の紙を持って一緒に色水を染み込ませていきます。↓乾いたらまたおうち時間の制作に使おうと思います😄今回は久しぶりの朝顔の色水作りで、前回一緒に作ってからもう3年が経つのかーと思うとびっくりします👀長男🐻の体調や状況も落ち着いてきて、また一緒に作れて楽しかったです🤗暑くてなかなかお外にも行けないので、おうちで一緒に楽しめることを探したいなと思います😄

  2024.07.31

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  長男🐻虫じゃんけん👀 次男🐒氷の観察🔍(在宅27日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻個別活動では、カレンダー制作の続きをして、折り紙でヒマワリ🌻作りをしたそうです😊集団活動では、虫じゃんけん✊✌️✋なるものをしたとのこと😳虫の絵が書いているサイコロ🎲を転がして、リーダーと同じ目のサイコロを出したら負け？というもの👀‼️InstagramでfuwaRiさんが写真をupしてくれてて長男🐻はカマキリ姿になっていました😄(笑)リハビリでは仰向けで股関節をゆるめてから、長座位で身体を伸ばした動かしたりしたそうです😃長男🐻は顔が下がった姿勢のほうが力が抜けたり、逆に顔を上げすぎるとそのまま首や身体が反り返って突っ張ってしまうことが多いのですが……。長座位でしっかり骨盤を起こして固定する姿勢を作って上げると、首が反り返ることなく顔を上げて良い首の位置をキープすることができます😳本人も変に力が入らないから楽そうです👍リハビリ時間も顔が上がりとても表情が良かったとのこと😄ありがとうございました🙏↓カレンダー持って帰ってきましたー。～6歳次男🐒～先日……。氷の実験セットなるものが届き↓水やジュースで氷で指輪💍、剣の形の氷や半球体の氷を作って楽しんでいました😊↓ひたすら(10分以上かな？)氷の溶けていく様子を観察する次男🐒触ってみたり、持ってみたり、口に入れてみたりと、男の子の1つの物を見続ける集中力はすごいなと思いました😳

  2024.07.30

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  長男🐻ゆっくりした日曜日☀️ 次男🐒カブクワすごいぞ！📚🥟(在宅26日目)

  ～9歳長男🐻～昨日はおうちでゆっくりした日曜日😊とっても穏やかさんだった長男🐻😳気温が穏やかだと長男🐻も穏やかです👍↓イスで秘密基地を作り始める次男🐒と秘密基地の一部にされる長男🐻(笑)～6歳次男🐒～昨日の午前中は図書館に行った次男🐒夏休みイベントの怖い話の読み聞かせも聞いてきました😊次男🐒「全然怖くなかったよ！😏」とする割には、ママの近くから離れなかったのでおもしろいなと思いました(笑)最近は、「チョコって何でできてるのかな？」とか「DVDってなんで写るの？」とか疑問を持つことが増えてきたので、図書館で本📚を借りて一緒に調べることにしました😄午後からは函館のでっかい本屋さんで「カブクワすごいぞ！」というイベントをやっていたので行ってきました。↓世界各地のクワガタやカブトムシを触ったり観察したりできました😊↓図鑑やYouTubeとかで見たことありましたが、実際に見ると大きくて迫力がありました😳↓「くすぐったい！(笑)」とすごく楽しんでた次男🐒です😄↓夜は晩御飯の餃子🥟作りのお手伝いをしてくれて、↓次男🐒の作った餃子🥟の匂いをクンクン嗅いだ長男🐻口をモグモグ動かしかたり、首を左右に動かすようにソワソワするので、おいしい匂いをだったようです😊

  2024.07.29

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  長男🐻読み聞かせ📚音楽🎵 次男🐒🏊(在宅25日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻気温が落ち着いてきたので、長男🐻も穏やかさん👍☺️どんぐりコロコロさんでは、マットの上で長座位で過ごし、絵本の読み聞かせや音楽🎵を聞きながらゆったり過ごしたそうです😄↓夕方はお疲れのご様子(^_^;)～6歳次男🐒～昨日は、パパとプール🏊へ行った次男🐒函館のプールはすごく混んでて駐車場に入れなかったため、隣町の北斗市のプールまで行ったそうです(^_^;)前回より浮けるようになったり、ばた足が出来たりと、まだ泳げないけどちょっとずつ出来ることが増えているようです😊何より次男🐒が楽しそうです👍↓函館のソフトクリーム🍦巻き放題？のお店でソフトクリームを食べたり、朝顔のつぼみの観察日記を書いたり、↓ブロックで遊んだりいろいろ満喫した次男🐒です😊

  2024.07.28

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  長男🐻昨日は終了式・虫取り・茶話会🍵 次男🐒開花🌼(在宅24日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では終業式がありました😄長男🐻はバギー上ではご機嫌斜めだったようで、先生とマットに座って校長先生の話を聞いたとのこと(^_^;)教室に戻ってからはリラックスして、1学期の写真をみんなで見て振り返ったそうです😊1学期はありがとうございました🙏2学期からは月曜日も通学🏫する予定です😄(水曜日以外の週4回通学🏫します。)2学期もよろしくお願いします😊↓先生と作ったMY風鈴も持って帰ってきましたー🎐ご機嫌斜めちゃん(^_^;)fuwaRiさんでは、みんなで「虫取り」をしたそうです😄fuwaRiの木に止まっているセミやクワガタを虫取りあみを使って取ったり、虫かごにシールを貼って飾ったりしたとのこと😊セミは以前長男🐻がスタッフさんと一緒に折り紙で折ったものだそうです😃以前は毎週末公園に行くほど虫取りが好きだった長男🐻fuwaRiさんのおかげでまた虫取り体験ができました😢ありがとうございました😊🙏↓虫かごも持って帰ってきましたー😄かわいいです👍💬ママのつぶやき💬昨日は、長男🐻が終了式や授業を受けている間に茶話会🍵があり参加してきてました😊・車椅子につけるスキー板について前回の茶話会で車椅子に取り付けるスキー板のようなものがある！と話していたママさんが実際に持ってきてくれて見せてくれました👀想像していたより短いスキー板にタイヤに固定するための金具がついていました😳雪道はかなり楽になったと話していたため、長男🐻も雪道を移動する機会が増えたときには検討したいなと思いました😄・夏場の補水について長男🐻は筋緊張亢進に伴い発汗が多く、個人的にはしっかり補水しているつもりでも、脱水症状になってしまうこともあります。そのため他のママさんに普段の補水量やソリタ水以外の飲料についてなど聞いてみました。ちなみに長男🐻のINの量はソリタ水300㏄×3回、ラコール300×3回、ミキサー食200、+α補水したりという感じです。いろんなママさんのお話を聞いて、結構多めに補水していたつもりでしたが、やっぱりちょっと足りていなかったのかな？というのがママの感想です😳補水や栄養の量などは、もちろんその子に合わせて調整しますが、なかなか詳しいことが聞けていなかったのでとっても参考になりました🙏もう少し補水量を増やしてみたり、ソリタ水だけじゃなくジュースなども加えながら夏は脱水にならないように乗り切りたいなと思いました😃アドバイスありがとうございました😄～6歳次男🐒～学童へ行く前の水やりに行くと……。↓次男🐒「あさがお咲いてる！！😆」と初の開花にとても嬉しいそうだった次男🐒😊↓マリーゴールドもポンポン咲いてきました👍

  2024.07.27

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  長男🐻音楽🎵🍑水遊び🚿　 次男🐒カード作り(在宅23日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫ではバギー上で泣くことが多かったため、マットに座って活動すると落ち着いていたとのこと😃音楽🎵の授業では、マットに座って、「うみ」や「おもちゃのちゃちゃちゃ」などの歌に合わせて左右にゆったりと揺れ、穏やかに音楽を楽しんだそうです😌給食ではミキサー食を胃ろうから食べていますが、栄養士さんが「香りの給食」もしてくれて、「ピーチゼリー🍑」の香りに、目を大きく開けて栄養士さんの方を見ていたとのこと👀(笑)とってもいい匂いだったんですね☺️午後からは水着に着替えてビニールプールに浅めに水を張って水遊びをしたそうです😄泣くことはなく、先生とパチャパチャしたり、じょうろで遊んだり、先生がシャボン玉を飛ばしてくれたりしたとのこと😊いっぱい活動してきた長男🐻ありがたいですね🙏楽しかったね🤗どんぐりコロコロさんでは、お友達の「おかえりー」の声に顔を向けて反応しご挨拶😊ホールでDVD鑑賞をして、ゆっくり過ごしたそうです😄↓帰宅後はお疲れな長男🐻(^_^;)日中の活動のおかけで夜はぐっすり眠れていました😪💤今日は終了式です。長男🐻も夏休みに突入します☀️～6歳次男🐒～以前は恐竜🦕作りでしたが……。↓今は、学童でひたすら折り紙でカードを作ることにハマっているらしい次男🐒😳量がすごい(笑)保育園が一緒だった3歳年上のお兄ちゃんが、作ったカードで一緒に遊んでくれるそうで次男🐒はすごく楽しそうです😄小学校入学前からも会うと次男🐒のことを抱っこしてくれたりと、とっても面倒見の良いお兄ちゃんで、次男🐒もちっちゃい時から懐いてましたね🤗いつもありがとー😊学童がとっても楽しいようで、毎日ウキウキしながら通ってる次男🐒なのです👍

  2024.07.26

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  長男🐻地元の福祉用具業者さんと連絡 (在宅22日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、おうちでゆっくり&穏やかさんだった長男🐻シャワー🚿にも浴びてさっぱりしました😊そして昨日の夕方、長男🐻と次男🐒のひいおじいちゃんとひいおばあちゃんからたっぷりのお野菜が届きました😳きゅうり🥒、なす🍆、玉ねぎ、カボチャ🎃やブルーベリーなどなど、畑でとれた野菜達とのこと👀いつもありがとうございます😢みんなでおいしくいただきます🙏😋💬ママのつぶやき💬↓長男🐻の移動用バギーはこちらを使っています。これは札幌の福祉用具業者さんから借りているもので、長男🐻用に作った車椅子もあるのですが、重すぎてママが一人で車に載せられないため軽いバギーを使っています。今は福祉車両購入を検討している段階で、福祉車両になったら長男🐻用に作った車椅子が使えるという状況です。ただ……。↓今借りているバギーは足の下の支え(フットレスト)がついていないので月形クッションを重ねるなどして、対応していました(^_^;)💦でもやっぱり突っ張りが強くなるとクッションが崩れてしまって、上手に座ってられなくなってしまいます😣💦担当の理学療法士さんは「これはどげんかせんといけん！」ということで、函館の福祉用具業者さんを紹介してくれました🙏直接連絡を取ると、「実は他の先生方からも長男🐻さんのことで相談を受けていました。要望に合いそうなものを何個か見繕って8/6のリハビリ日に持っていきますね。」ということで、福祉車両への変更までの期間、もう少し長男🐻の身体に合うものがあればありがたいなと思います🙏8/6よろしくお願いします🙏そして担当の理学療法士さん含め、相談してくださった先生方もありがとうございます😊ちなみにこちらの要望は……。・ママが一人で車に載せられて・足の支え(フットレスト)がついてて・サクションの機械を置ける台がついてて・ティルト機能がついているものをお願いしました🙇要望が多いですが……。これらが満たされると大変ありがたいです🙏😣ちなみに↓このような姿勢でキープできると長男🐻が穏やかに過ごせる時間が増えます。外出時も長男🐻にとって負担が少ない姿勢で過ごせたらなと思います🙏

  2024.07.25

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  長男🐻プール🚿　 次男🐒夏休み☀️🌽(在宅21日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫だった長男🐻午後からはビニールプールに10㎝ほど水を入れて、チャプンと座って水遊びをしたとのこと😊足に水をかけると最初は静かにお水の感覚を感じ取っているのか、じっとしていましたが10分くらいすると泣いていたそうです(^_^;)上がったあとは、ちょっと脱力して眠そうにしていたとのこと😄初めてプールに浸かれたので、長男🐻にとっては貴重な体験だったのかなと思います😊またよろしくお願いします🙏疲れたのか帰宅後はご機嫌斜めでしたね(^_^;)💦～6歳次男🐒～昨日は小学校の終了式だった次男🐒次男🐒にとっては今日から初の夏休みに入ります☀️長男🐻の時は1冊ワークが出ていましたが、今はChromebook(パソコン)の宿題がメインで、書くものは絵日記や朝顔観察日記くらいでしたね😳時代の流れを感じます👀‼️話は変わって……。↓先日近所の方からいただいた「とうもろこし🌽」↓とうもろこし🌽大好きな次男🐒ですが……。歯がグラグラしているようですごく食べにくそうに頑張って食べていました(^_^;)↓長男🐻も臭いを嗅ぐとすごくモグモグ口を動かしていました😋とうもろこし🌽ありがとうございました🙏😊

  2024.07.24

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  長男🐻折り紙でひまわり🌻 次男🐒収穫🥒🍅(在宅20日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻制作では、ひまわり🌻の花びらを折り紙でスタッフさんと一緒に折ったそうです😄リハビリでは、主に抱っこで身体をゆるめていたとのこと👀機嫌良く泣くことはなく、リハビリを頑張っていたそうです😊触れられていたり、一緒に身体を動かしていると落ち着きますが、一人でバギーに座っていると泣いてしまう長男🐻(^_^;)バギーが身体に合っていないことも要因の1つですが……。基本的に人肌が恋しくなる長男🐻です( ´_ゝ`)↓帰宅後は珍しく少し寝ていた長男🐻疲れたんですね😃～6歳次男🐒～↓先日、家の一坪菜園できゅうり🥒や枝豆、トマト🍅を収穫した次男🐒以前はあまり枝豆を食べなかったですが、収穫した枝豆を茹でるとほぼ一人で食べてしまいました(笑)やっぱり自分で収穫するとおいしく感じるようです😊週末の夜は映画を見ますが、どうしても黄昏て泣いてしまう長男🐻↓テレビが聞こえないときは撫でてなだめる次男🐒激しく泣いてても、長男🐻には「うるさい！」とか言わない次男🐒😳映画鑑賞中にパパとママがしゃべってると「ちょっと静かにして！」と注意されますが……。(笑)長男🐻には優しい次男🐒なのです😊

  2024.07.23

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  長男🐻水遊び🏊 次男🐒🐱🎂(在宅19日目)

  ～9歳長男🐻～昨日はぐっすり眠れたからか比較的穏やかさんだった長男🐻↓水遊びもしました🚿😊↓次男🐒と友達に水をかけられる長男🐻勢いが良くて、パパまでかけられて水浸しになってました(笑)長男🐻はビックリ👀したのか、足をぴょこぴょこ動かしてました(笑)😄～6歳次男🐒～昨日はちょっと早めですがパパのお誕生日会をしました😄次男🐒恒例のケーキ作り🎂↓スポンジから作ります😋前回作ったときはメレンゲ作りの途中で「腕が疲れたー」と挫折していましたが、今回は一人でメレンゲ作りができました👍むしろ手伝おうとすると「一人でやる！」と注意される(^_^;)↓猫好きなパパへ。猫ケーキ🐱を作りました🎂😄おいしくいただきました😋少し早いけどパパお誕生日おめでとう🎁🎂🎉↓次男🐒は水着に着替えて、お友達とすごく楽しそうに水遊びしていました😊他にも↓貝殻🐚制作の続きをやったり↓ブロック遊びをしたりと充実していた次男🐒でした😄

  2024.07.22

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  長男🐻地元病院🏥リハビリ見学 次男🐒🍹(在宅18日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は地元病院🏥のリハビリ(作業療法)へ行ってきました😄支援学校の担任の先生や自立活動の先生も一緒に見学に来てくれました😊担当の理学療法士さんも来てくれて、いろんなお話をしながら賑やかな時間を過ごしました😄いろいろお話しましたが……。姿勢のお話がメインでしたね。長男🐻がバギー上でもリラックスできる姿勢を模索するために・いろんなバギー(外出用)をデモで借りて試しにのってみるのはどうか・骨盤が浮かないように安定するベルトに変更してみるのはどうか・上肢が浮き上がって常に肩に負担がかかるため、高さ調節ができる台を使って腕をのせられるようにするのはどうかなどなど😳お話ました😊ちなみに長男🐻は暑くて不快だったのか、結構ご機嫌斜めでした(^_^;)長男🐻も頑張りました💪先生方もありがとうございました🙏前日は寝苦しくてうまく寝られなかった長男🐻↓昨晩は朝までぐっすり眠れていたので良かったです😌～6歳次男🐒～最近スムージー作りにはまっている次男🐒(笑)自分で材料を決めます。↓次男🐒「バナナ🍌と牛乳と凍らせたブルーベリーといちごジャム🍓にする！」とワクワク😄とってもおいしそうに飲んでいました😋午後からは近所のお友達と水遊びしていました😄

  2024.07.21

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  長男🐻ゆったりさん　 次男🐒個人面談(在宅17日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、マット上で長座位をとり、体をリラックスさせたり、絵本を読み聞かせたりと、ゆったり過ごしたそうです😊fuwaRiさんでは、折り紙制作をして、「セミ」をスタッフさんと一緒に作ったそうです😄今日は地元病院🏥のリハビリへ行ってきます💪学校の担任の先生や自立活動の先生も見学に来てくれる予定です😄↓長男🐻のくちびるの皮を取ろうとする次男🐒(笑)～6歳次男🐒～昨日は朝4時半に起きてた次男🐒暑かくて起きてしまったそうです😓↓長男🐻の朝ごはんの注入お手伝い😄ありがとう😌午後から小学校の個人面談がありました。学校🏫での様子を聞けて、入学当初はトラブルや注意されて泣いてしまうことも結構あったそうですが……。(笑)最近は学校生活にも慣れてきて、泣くことも減ってきたそうです😄(転んで泣くことはあるみたい(笑))今はクラスメイトともトラブルなく仲良くしてたり、勉強も楽しんで取り組んでいるようだったので良かったです😌他にも家庭での様子(介護が必要な長男🐻と関わり)や病気のことなどいろいろお話しました😊すごく親身になってくれる担任の先生です。これからもよろしくお願いします🙏

  2024.07.20

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  長男🐻夏祭り・給食開始😋小児整形診察👨‍⚕️ (在宅16日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では近所の小学校と合同の夏祭りがありました😊ヒモクジやヨーヨー、どんどん相撲？、亀釣りなどのお店が並び、いか踊りも最後に踊りました😊とっても賑やかでしたね😳長男🐻は泣いたり落ち着いたりしていましたが、いか踊りの時はママが手を握って一緒に踊ると終始キョトン顔で落ち着いてました(笑)楽しかったねぇ🤗昼食は初の給食(ミキサー食)を食べました😊ちなみにメニューはおかゆ、豚汁、切り干し大根の煮物、イワシの梅煮でした。おかゆと汁物は先生が教室でブレンダーでペーストになるまで調理してくれます。主治医からは「300～400ccの間で注入する」という指示のため、まずトータル300ccの注入から開始し、体重増減に合わせて量を増やしていくことになりました😄初給食注入時は……。ほぼ寝てましたね(笑)でもその後栄養士さんが来てくれて、香りの給食もしていただくと、すごく口をモグモグ動かしていました😳胃ろうからの注入でも、口のなかに風味は感じると思いますが、やっぱり鼻から嗅いだ方がしっかり反応がありましたね👀これから給食よろしくお願いします🙏楽しみだね🤗午後からは学校🏫に小児科の先生が来てくれて、診察をしてくれました👨‍⚕️足首🦶の拘縮が強いため、装具の適応になるのかの相談です。結論先生「札幌の専門の先生に相談したほうがよい。」とのこと。足首の尖足が強いため、合わない装具をつけると潰瘍になる可能性とアキレス腱の手術をしたほうが良いかもしれないが、全身状態含め手術の適応になるのか実際に手術をしている札幌の先生に相談したほうが良いというお話になりました🙏そして今年の10月に手術をしている札幌の先生が函館に来てれるため、その時に相談することになりました。どんなお話になるのかちょっとドキドキ👀昨日は盛りだくさんな1日だったね🤗↓ヒモクジで当たったペンギン🐧😄

  2024.07.19

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  長男🐻暑くて汗だく☀️😵💦(在宅15日目)

  ～9歳長男🐻～昨日はおうちでゆっくりだった長男🐻暑いのでエアコンをつけますが、それでも泣くと汗だくになってしまう(^_^;)💦シャワー🚿を浴びたけど汗だくです☀️😵💦汗で発疹が増えたり、赤みが増してしまうのでかゆそうです💦余計に機嫌が悪くなってしまう😣今日は通学日で「夏祭り」があるそうです😊毎年近所の小学生のみんなと合同でやっているとのこと👀ママも微力ながらお手伝いさせていただきます💪お昼は給食ミキサー食開始予定👍午後からは小児整形の先生が来てくれて、体のこととか相談にのってくれると聞きました。筋緊張亢進や起立の機会がないため、足首🦶の変形や拘縮が進んでいる長男🐻装具について相談してみようと考えています🙏今日は盛りだくさんな1日になりそうです😳↓昨日から発疹が増えてきた😣発疹は不調の兆しのことも多いので……。長男🐻も心配😟

  2024.07.18

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  長男🐻型にギュッ！ 次男🐒食欲出てきた👍(在宅14日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は通学日だった長男😊🐻火曜日は「図工」の授業😄「でこぼこはっけん」という単元に入り、身の回りのデコボコしているものに紙粘土を押し付けて型をとったそうです😳段ボールの波の紙、うちわのほね、扇風機のリモコンなど他に7種類のものにギュッと紙粘土を押しつけたとのこと👀‼️おもしろいですね😃おもしろいけど、家ではなかなかできない活動です😂いろんな感覚や刺激に触れて、いろんな体験ができて、ありがたいですね😊帰宅後は疲れや暑さもあったからか、不機嫌さん(^_^;)💦～6歳次男🐒～食欲不振が続いていた次男🐒でしたが、昨日からしっかり食欲も戻っていました😊良かった😌鼻水は相変わらず止まりません😓そして次男🐒が回復したら今度はパパが怪しい感じに……。(^_^;)家庭内連鎖が心配です😟函館でも咽頭熱や食中毒の注意報が出ているので気をつけていきたいと思います🙏

  2024.07.17

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  長男🐻リハビリ見学😊　 次男🐒貝殻🐚制作続く(在宅13日目)

  ～9歳長男🐻～昨日も放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻お外でシャボン玉をしたり、海の動画をバックに風船の魚釣りをして楽しんだとのこと😊午後からは「理学療法」の見学に行きました😄なかなかお話ができる機会がなかったので、実際にリハビリを見学しながら、いろんなお話ができたりとあっという間の1時間でした😳姿勢のこと筋緊張のこと成長過程での変形や拘縮予防について補装具やバギーについて制度についてなどいっぱいお話できまし、とてもお勉強になりました😊🙏理学療法士さんはとてもダイナミックな方で、長男🐻の新しい1面を見ることができて、とても新鮮でした😊表情もすごく良かったです😳またいろいろご相談させていただきたいと思いました🙏😄↓帰宅後も力が抜けてて楽そうでしたね😳見学させていただいてありがとうございました🙏～6歳次男🐒～↓貝殻🐚制作の続きで、飾れるようにバインダーにグルーガンで貝殻🐚をくっつけていました😄ちなみにまだ続きがあるらしい😳↓昨年は触れなかったクワガタが触れるようになっていました😳

  2024.07.16

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  長男🐻シャボン玉～ 次男🐒🐚(在宅12日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻絵本の読み聞かせ📚やプロジェクターシアターで海の映像🌊を観たり、外で風船🎈の魚釣りをして楽しんだとのこと😊↓帰宅後はしゃぼん玉遊び😄～6歳次男🐒～昨日は以前取ってきた貝殻🐚で制作を試みた次男🐒↓瞬間接着剤で貝殻🐚をくっつけてえのぐ🎨で色を塗って次男🐒「テーマは“海”だよ！」とのこと。↓お昼はお外でごはんを食べて↓その後は近所のお友達といっぱい遊んでいました😄

  2024.07.15

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  長男🐻クワガタ観察 次男🐒マリンフェスティバル🐟(在宅11日目)

  ～9歳長男🐻～前日にいただいたクワガタ🔍↓長男🐻も観察🔍😊昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻突っ張りはあったそうですが、抱っこなど姿勢を変えながら過ごしていたとのこと🙏お友達とおままごとをしたり、右指🤘を使って、ピアノ絵本で“たなばた”をスタッフさんと弾いたり、夏祭り用の制作をしたりといろんな活動をして過ごしていたとのこと😄↓お疲れさま😊楽しかったねぇ🤗～6歳次男🐒～次男🐒「タッチプールに行きたい！👀」ということで「マリンフェスティバル」というイベントへ出掛けて来ました。↓ヒトデ、ヤドカリやカニを触ったり↓ペーパークラフトでサメを作ったり↓人が操作して移動する水中ロボットカメラに興味津々だったり、↓水圧実験の見学をしたりといろいろ楽しんでいた次男🐒でした😄元気だけどまだ食欲はパッとしない(^_^;)夏バテぎみかも💦

  2024.07.14

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  長男🐻突っ張り強め(^_^;) 次男🐒お腹の風邪🙄クワガタ(在宅10日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、通学🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、風鈴作り🎐の続きをして、ポケモンのシール貼りをしたそうです😊fuwaRiさんでは海の日にちなんで「海の生きもの」や「魚の歌」の動画を見てリラックスして過ごしたとのこと😄帰宅後は疲れたのか突っ張り強め(^_^;)～6歳次男🐒～昨日は受診した次男🐒前日に嘔吐・腹痛・下痢・食欲低下があり、診察と腹部レントゲン撮影もしました。あと数ヵ月前からずっと鼻水も出てたので一緒に相談しました。レントゲンの結果お腹も問題なく、先生「んーお腹の風邪かなー？鼻水に関しては何かのアレルギーかもね。」ということで整腸剤と鼻水のお薬をもらって帰ってきました。前日に比べると元気も食欲も出てきた次男🐒😌↓元気なのでブロックで遊んだり↓制作活動に熱中していました(笑)クリップ📎を星に見立てて、絵を描いていました😳↓タイトル「宇宙の短冊🎋」だそうです😄↓お友達から「ミヤマクワガタ」をいただきました🙏ありがとうございます😊とっても喜んでた次男🐒です😄

  2024.07.13

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  長男🐻初水遊び😊　 次男🐒早退😣(在宅9日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、「音楽🎵」の授業があり、「かもつ列車」のジャンケンで右手を動かしてサイコロ🎲を転がしたとのこと。手に力をこめる度に、泣くような声を出しながら頑張っていたのこと(^_^;)普段も落ち着いてると動きは少ないですが、泣いてるときの方が腕の動きが大きいです😓いいのかどうなのか……。😥午後からタライの水で水遊びをしたとのこと😊足先を水につけたり、ジョウロで水をかけたり、魚釣りをして楽しんだそうです😄今年初の水遊びをですね😃今年は入院明けということでプールは断念して、来年に持ち越しです。水をかけても驚くことなく落ち着いており、終了時にちょっと泣いてたそうです(笑)気持ち良かったんですね☺️どんぐりコロコロさんでは、お友達に名前を呼んでくれた声に声のする方を見て反応して挨拶したとのこと😄ホールではBTSの曲に合わせてリズム運動をしたり、夏祭りのバッジ作りをしたとのこと😊リズム運動気になる😳～6歳次男🐒～昨日は、学校🏫から連絡があり早退した次男🐒腹痛・吐き気もあり、顔色も良くないということで帰宅。家でも一昨日の晩から食欲がなかった次男🐒です。帰宅後はジュースを飲んで嘔吐🤮熱はなし。食欲不振と嘔吐が続くようなら今日は受診してきます😣

  2024.07.12

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  長男🐻吸入好き(笑) 次男🐒咲きました🌼(在宅8日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は1日おうちでゆっくりタイムだった長男🐻↓午前中は突っ張り強めで機嫌が悪かったです💦暑かったしね😣↓でも吸入は割りと好き😊(笑)バナナスタンド良き👍↓午前にいっぱい泣いて疲れたのかお昼寝💤午後からはシャワー🚿に入ってさっぱりしたのか穏やかさんに過ごしていました😄～6歳次男🐒～↓通学前の水やり🚿マリーゴールドが咲きました😊↓先日学校🏫から持って帰ってきた短冊🎋なんやかんや長男🐻のことを考えくれてるんだなーとわかって、親はウルッ😢学童で書いた願い事とのギャップが大きい(笑)昨日の帰宅後は、近くに住む同級生のお友達と外で遊んでいた次男🐒最初2人で遊んでいましたが、気づいたら近所の子供たちが集まってきて、8人くらいで家の前で遊んでてびっくりしました😳(笑)シャボン玉やチョークで絵を描いたり仲良く遊んでいました😊小学校入学前は知ってる子も同級生もいないし、馴染めるかなって心配でしたが……。新しいお友達と楽しそうに遊んでいる姿を見て親はホッとしております😌

  2024.07.11

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  長男🐻久々の通学🏫と吸入 (在宅7日目)

  ～9歳長男🐻～昨日はお久しぶりの通学🏫だった長男🐻😊火曜日は「図工」の授業があり、「パフェ🍨」作りをしたとのこと😳お花紙を左手でギュッと握って、右手で透明なカップの中にグーっと押し込み、その上にフェルトボールやカラーセロファンを「ポトン」、「ヒラリ」と落とし入れて作ったそうです😊先生「チョコレート🍫(お花紙の茶色)だね」というと長男🐻ふっと顔を上げたそうです😄(笑)大好きだもんね😆午後からは初クラブに参加したそうです😄小中高のお友達と合同らしく、お友達6人で自己紹介をしたり、サイコロトーク🎲をしたとのこと😃小中高合同のクラブ活動は年6回ほどあるらしく、年上のお兄さんやお姉さんとも交流できる機会があるんだなと知りました😊↓七夕🎋さんのお菓子もいただきました😄帰宅後はご機嫌悪し(^_^;)↓素敵な賞状をいただきました😊運動会総練習の様子の写真ですね☺️今年の運動会は残念ながら入院で出られませんでしたが、来年は出たいね💪ちなみに運動会のリレーでは長男🐻の代わりに、長男🐻の顔がついた「うちわ？」を掲げて、お友達が代行してくれたとのこと😄お友達のママさんが写真を送ってくれました😊その節はありがとうございました🙏💬ママのつぶやき💬長男🐻は痰を出しやすくするために1日1回朝に吸入します。吸入薬がなくなるのに5分くらいかかりますが、通学日などの朝にバタつく日は、どうにか吸入器を固定して人の手が離れられるようにできないかな？👀と考えた結果……。↓バナナスタンドに洗濯バサミで固定する方法を試してみました(笑)結構良い感じに口元に当てれるのと、スマホ落下予防の輪っかが落ちないように支えてくれるので、とても良きです👍バナナスタンドいろいろ使えます(笑)😄

  2024.07.10

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  長男🐻2週間ぶり😊 次男🐒🐲👨‍🔬(在宅6日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は2週間ぶりに放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻落ち着いて過ごせていたようで入浴😌♨️して7月のカレンダー📅の仕上げをして、スティックのりを握って色紙に塗ったり、貼ったりしたそうです😊↓カレンダーも持って帰ってきましたー😄今日はお久しぶりの学校🏫へ行ってきます🚗～6歳次男🐒～↓ドラゴン🐲の頭を作ったそうです(笑)折り紙も次男🐒ワールドです😊↓先日は100均の実験キッドが気になり↓薬剤と水を混ぜて↓思いっきりペットボトルを振ると色が変わるというもの😳他にもいろんな実験キッドがあり、興味津々な次男🐒でした😄↓ブロックも次男🐒が集中してやる遊びの1つ😊

  2024.07.09

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  長男🐻カット✂️ 次男🐒七夕🎋(在宅5日目)

  ～9歳長男🐻～昨日の日中は比較的穏やかさんだった長男🐻↓次男🐒がパパとトレーニングしているところを見守る長男🐻↓夏に向け髪もさっぱりカットしました✂️(パパとお揃いヘアーです😏)～6歳次男🐒～昨日は室内遊具施設へ行ってきた次男🐒↓以前はまったく歯が立たなかったクライミングも登れるようになってきたので、腕力もついてきた次男🐒です💪(壁が少し凸になってます)夕方からは「七夕🎋」でパパとお外を練り歩いた次男🐒函館では「七夕🎋」の日に、笹の飾ってある家やお店へ行って歌を歌う🎵とお菓子がもらえるという風習があります😳ママの地元の青森にはない風習だったので、初めて函館で七夕🎋の日を迎えたときは、なんで家の前に大量のお菓子がおいてるんだろう？👀‼️なんで子供たちがいっぱい外歩いてるんだろう？👀‼️とすごくびっくりしました😳↓次男🐒はいっぱい歩いて、たくさんお菓子をもらって満足したようです😄2時間くらい帰ってこなかったです😳すごい量😳一緒に歩いたパパがヘロヘロになっていました(^_^;)

  2024.07.08

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  長男🐻ソワソワ👀 次男🐒青森ばあば青森へ🍎シャボン玉(在宅4日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、エアコンに扇風機と涼しい環境だと落ち着いていた長男🐻👍↓パパと遊んでいる次男🐒が周りで騒がしくしているとソワソワしだす長男🐻①(笑)↓ガチャガチャ鳴らす次男🐒の音に何事👀‼️という感じでソワソワする長男🐻②静かな時より周りが賑やかだと目を大きく見開いたり、首の左右の動きが増えたり、モゾモゾ腕を動かしたりと反応を示してくれる長男🐻です😊～6歳次男🐒～昨日は、青森ばあばが青森🍎へ帰りました🙏1週間ありがとうございました😢とっても助かりました🙇↓駅までお見送り🤗↓駅のおそうじロボットが新幹線仕様になっていて、とっても気になってた次男🐒午後からは近所のお友達と遊び↓シャボン玉や↓鉄棒で遊んでいましたが10分おきに喧嘩したり、笑ったりと忙しそうに遊んでしたね( ´_ゝ`)

  2024.07.07

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  長男🐻メリハリ(笑)七夕🎋飾り 次男🐒水やり🚿(在宅3日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は泣いたり落ち着いたりとメリハリのあった1日(笑)↓青森ばあばと吸入中↓夕方からはやっぱり泣けてくる長男🐻😥暑くてジメジメしてるので、泣くと汗だくになってしまいます💦汗疹なのか肌も赤みがあるため不快感もありそうです😣↓fuwaRiさんが「次に来るときは七夕🎋明けになりますよね。せっかく作った飾りなので七夕🎋前にお渡ししますね😊」と家に届けてくれました😳この心遣いがありがたいのです😢🙏とってもかわいい飾りです😊～6歳次男🐒～次男🐒の学校🏫へ行く前の日課は「あさがお」と「マリーゴールド」の水やり🚿↓マリーゴールドが生い茂ってきました😳つぼみもあるから、もう少しで花が咲きそうです😊

  2024.07.06

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  長男🐻久しぶりにおうちでゆったり😊 (在宅2日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、1日おうちでゆっくりした長男🐻訪問看護師さんにも来てもらって経過をみていただきました🙏泣きはしますが、病み上がりのピーク時に比べると突っ張りが落ち着いている時間も増えてきました👍😌下痢も少しずつ良くなっている印象です👌↓横向きで寝て胸郭ストレッチをしていくと、しっかり痰を出してくれました👍咳嗽力(がいそうりょく:咳する力)が強めなところが長男🐻の良いところ😄💬ママのつぶやき💬定期受診日と入院がバッティングしてまったため、退院時処方としていつものお薬を1ヶ月分いただいてきました。いつもは筋緊張のお薬と整腸剤の4種類を1包化してもらっていました。今回は六君子湯(お腹の調子を整える薬)とフェノバール(発作の薬)も一緒に合わせてくれたので、6種類を1包化してくれました😳いつもの薬局では「漢方はあまり他の薬と1包化してないんです。」と聞いていましたが、お友達のママさんからは「うちは漢方も一緒に1包化してもらってるよー」聞いていました😳それぞれの薬局で取り扱ってる薬や栄養剤の種類やできることとできないことが違うんだなーと改めて思いました👀↓今回の1包化のおかげてお薬整理が更に楽になりました😄お薬でテーブルが埋め尽くされていた時期を思うと、とってもシンプルになりました😊良きです👍～6歳次男🐒～↓次男🐒「学童の先生が作ってくれたの～」ともらってきた飾りを急に長男🐻の頭に飾る次男🐒(^_^;)↓学童ではお兄ちゃんたちと「マイクラ」ブロック遊びや「仮面ライダーに出てくるキャラクター」の絵を描いて遊んでいるそうです😄

  2024.07.05

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  長男🐻無事に退院しました😊次男🐒願い事🎋(在宅1日目)

  ～9歳長男🐻～昨日の朝☀️先生「今日の採血結果で退院を決めましょう！もしCRP(炎症値)が高ければ、また外来に来てもらうことになるかも。」とのこと。9時　採血頑張りました💪10時　レントゲン撮影10時15分　理学療法長座位の練習時少し突っ張りが強かったですが、鈴を一緒にならしているとだんだん眠そうにしていました(笑)↓心地いい音だったようです😊11時　1週間ぶりのシャワー入浴🚿↓シャワー中は良かったのですが、お部屋に戻る途中から機嫌は悪かったです(^_^;)💦↓採血結果が来ました！↓レントゲン(入院前)左肺の上のが白っぽくなっていました↓レントゲン(退院時)白っぽさが良くなっていました！それでもまだモヤモヤはあるため完治！とは言えませんが、いつレントゲンを撮ってもモヤモヤはクリアにはならないんですよね💦帰宅後も痰を出すようなアプローチは続けていく必要があるなと感じます😣先生「まだ正常範囲ではないけど、CRP(炎症値)かなり下がりましたね。レントゲンも良くなっていましたし、このまま退院で大丈夫です😊」ということで無事に退院しました🤗↓ご帰宅😄青森ばあばにトントンしてもらうと落ち着いていました👍↓夜もぐっすりでした💤今週は在宅療養ということでおうちでゆっくりしてもらいます😌～6歳次男🐒～↓最近は「仮面ライダー」に出てくるキャラクターを書くことがブームなようです。↓長男🐻にも見せる(笑)七夕🎋の願い事を学童で書いた次男🐒昨年の願い事は「早くお兄ちゃんが元気になりますように🙏」でした。今年のお願い事は……。↓(笑)パパ「どんな魔法を使いたいの？」次男🐒「時間を巻き戻したい」パパ「なんで巻き戻したいの？」次男🐒「書き間違った絵を巻き戻して書き直したい！」パパ「(笑)」実用的？な魔法を使いたいようです😆

  2024.07.04

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