ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

[在宅編長男9歳　R6年1月26日～] カテゴリの記事

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  長男🐻発熱😱　次男🐒病院の先生から電話☎️(在宅155日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では音楽🎵の授業があり開会式で歌う「運動会の歌」を練習したり、「うみ」の歌に合わせて器楽演奏(長男はヤクルトで作ったマラカス担当)を先生と一緒にしたとのこと😊どんぐりコロコロさんでは、とっても機嫌が悪かったそうで、抱っこしていただいたり、お友達が代わる代わる声をかけにきてくれてたそうです(^_^;)💦↓帰宅後はすごくご機嫌斜め😣↓制作で作った傘を持って帰ってきました😊かわいいです😳今日は運動会本番です😊暑いかもしれないけど頑張ろうね💪と思ってたら……。昨晩(22時頃)熱発して40.2℃😱解熱剤(アセトアミノフェン)坐薬使用今朝は38.1℃スタート😣今日は学校🏫じゃなくて、病院へ行ってきます😢～6歳次男🐒～💬ママのつぶやき💬昨日、突然地元病院から電話☎️がありました👀月に1度、血液内科の先生が診察をしてくれていますが、別日に大学病院の内分泌の先生が採血結果を確認してカルテ上で診察をしてくれていました。先生から突然電話がきたのでドキドキ🙄先生「お久しぶりです。次男君の採血結果を確認したら、副腎の値がちょっといまいちでして……。8月にMRIや脳波などの検査入院するので、そのときに追加で副腎がしっかり働いてるのか検査もさせていただきます。」先生「ちなみに長男君はステロイドをやめたばかりなので、今のことろ問題なさそうです。」※ステロイド内服中は、副腎の働きを助けるように働くため、正常に機能しているのか確認できるのは、もう少し先になるそうです。次男🐒の副腎の値はずっとパッとしなかったようで、せっかく入院するならこれを機会に検査しましょうということになりました。次男🐒は未発症で治療したけど……。やっぱり影響は出るのかな😢ひとまずしっかり検査していただきたいと思います💪ちなみに「コルチゾールが低めで副腎皮質刺激ホルモン(ACTH)が高め」だそうです。～副腎のおさらい～↓副腎はこちらの子らですねコルチゾールは副腎皮質から分泌される、生命を維持するために欠かせないホルモンです☝️👆コルチゾールの役割👆・抗ストレス作用ストレスを感じると交感神経を刺激し、体の緊張状態を保ちます😳・糖新生筋肉中のタンパク質をアミノ酸に分解して、肝臓でブドウ糖に合成します。血糖値を上昇させます。・脂肪分解糖新生が起こっている状況では、脳以外の場所でもエネルギー不足にならないように脂肪を分解してエネルギー供給を促します。・抗炎症作用・免疫抑制作用体内に入った細菌やウイルスを排除するために免疫機能が働くと熱や腫れなどの炎症を引き起こします。こうしたときに、コルチゾールが分泌され、炎症や免疫機能を抑える作用をもたらします😳副腎がうまく機能しないと必要なタイミングで分泌ができなくなったりして、やがてストレスに対処できなくなってしまうそうです😣↓いろんな病気があることもわかりました😳ひとまずはしっかり検査してもらいたいと思います🙏↓次男🐒「学童の先生とお絵描きしたの～」と見せてくれました😊仮面ライダーに出てくるキャラクターらしい🙄

  2024.06.28

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  長男🐻昨日は運動会の総練習😊(在宅154日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は運動会の総練習のため通学🏫した長男🐻総練習中はあまり機嫌が良くなかったそうですが、みんなと一緒に動きの確認をして最初から最後まで取り組めたそうです😃応援時間が長いときはバギー上で泣いてしまうため、先生が抱っこ対応で落ち着かせてくれていたとのこと🙏本番頑張ろうねー💪😊↓帰宅時の車内はすんごく機嫌が悪かったですが、おうちで少し泣いたら寝てしまったので眠かったのかもしれません(^_^;)発疹がパラパラと全身にありましたが、昨日は顔にもパラパラと発疹が出ていました😳なんの発疹なのかな……。？🙄↓シャワー🚿も浴びてサッパリ😊💬ママのつぶやき💬先日ママさん方とお話しする機会があり🍙お食事事情🍙を聞くことができました😳長男🐻は特に食べ物のアレルギーがないので、いろんなものをミキサーにかけてペースト食にしますが、○お子さんにアレルギーがあり、卵や牛乳等を避けたメニューを考えて食事を作ったり、○胃ろうから注入用と口から食べるように分けてご飯を準備したり、○ケトン食といって、糖類を控えた食事(主食や果物等やイモ類はダメらしい😳)を考えておうちで調理したりと……。各家庭で工夫しながら食事を作っているという話を聞くことができました👀ママさん方頑張ってます😣我が家はラコール(栄養剤)を使っていますが、牛乳とかのアレルギーあると使えないそうで、牛乳アレルギー対応のエレンタールという栄養剤を使うそうです。栄養剤にもいっぱい種類があります👀ラコールもエレンタールも処方箋で出してもらえるので費用はかかりません。でも中にはエレンタールも合わない場合は、他にアレルギー対応の栄養剤がないため、自費でアレルギー対応の粉ミルクとかを購入している方もいるとのこと😳(アレルギー対応ミルクはすごく高いらしい💦)粉ミルクですが赤ちゃんと違い、小学生で体も大きいので、すぐに1缶なくなってしまうそうで……。月のミルクだけで数万円もかかるそうです😣ただでさえ、アレルギー対応の食事で気も使うのに……。更にお金までものすごくかかると家計への負担は大きいですよね😣💦そういう家庭への補助もあればいいのにとお話を聞いて感じました😓

  2024.06.27

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  長男🐻クレープ紙でキリン🦒の絵🖼️(在宅153日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫だった長男🐻火曜日は図工の授業😊クレープ紙というものを使って色画用紙に色付けする学習をしたとのこと👀大きなキリン🦒の絵🖼️を分割した1枚を担当し(キリン🦒の首辺りが長男🐻の担当らしい😳)、黄色や茶色のクレープ紙をちぎって、下絵の上に並べ、上から水をかけて少し押し付けると……。クレープ紙が下絵の方にうつるそうです😳↓クレープ紙はこんなのたくさんクレープ紙をちぎり、はけを握って水を垂らしたり、そのままハケをつかってクレープ紙を押し付けてと頑張ったそうです😊楽しそう🤗先週はにじみ絵を描いたり、その前は父の日のプレゼントを作ったり、毎週違う活動をしてて……。すごいんですよね😳💬ママのつぶやき💬ママは今年度から肢体不自由児者父母の会に入会しました。活動内容は療育相談といって、年に1回札幌の病院の先生(整形と小児)とリハビリスタッフが来てくれて、診察したり、体の事などいろいろ相談できる機会があったり、親子で楽しめるレクリエーションやいろんなご家族との交流会、研修会等を行う予定だそうです😳我が家は家族でお散歩する機会はありますが、イベントなどはなかなか行く機会がないので、どんなことをするのか楽しみです😊そして昨日ママは父母会の定時総会資料準備お手伝いという名目のお食事会へ行ってきました🙏事務局長さん、同じ学校のママさん、fuwaRiさんの茶話会で知り合ったママさん、入院中に知り合ったママさん方とまた会うことができました😊子供のこと、ショートステイ事情、お食事事情など、たくさんお話することができました👍なかなかこうやっていろんなママさん方と交流することがないので、とても楽しかったですしありがたい機会でした🙏😊また機会があったらお話したいですし、次は質問をまとめてから行きたいと思いました(笑)

  2024.06.26

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  長男🐻ウィンドチャイムに一工夫👍(在宅152日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきた長男🐻↓午前中はウトウト眠そうにしてたり、キョトン顔で過ごすことが多かったです😊(笑)腕がなかなか伸びてこなくてウィンドチャイムに触れないので……。(^_^;)↓少しでも長男🐻が腕を動かすと音がなるようにしてみました😊ちょっとビックリした顔をしていました(笑)↓100均のスマホ落下防止用の腕輪とバネみたいなやつを繋げてみました👍これを応用して、他にも楽しめるものがないか考えてみたいと思います😄fuwaRiさんでは、カレンダー制作をして、色紙をビリビリ破いて貼りつけたり、絵本を読んでゆったり過ごしたとのこと☺️今日は学校🏫へ行ってきます😊🚗

  2024.06.25

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  長男🐻朝散歩😊　次男🐒貝殻拾い🐚(在宅151日目)

  ～9歳長男🐻～昨日の午前中はとっても静かだった長男🐻😳そう午前中は……。(笑)↓みんなで「昭和公園」へ朝お散歩へ行ってきました😊表情も良き👍↓長男🐻はシャボン玉～↓気持ち良かったねー🤗～6歳次男🐒～次男🐒「貝殻🐚を拾いに行きたい！！」いつも急に思い立つ次男🐒😳ということで、お友達のママさんに貝殻🐚を拾えそうな場所を聞いて行ってみました👍(無事に行けました❗ありがとうございました🙏😊)↓結構いっぱい落ちてて楽しそうでした😄↓いっぱいゲット😊↓波が向かってくるのが楽しかったようで、ずっと波際にいて……。↓距離感を誤って、長靴の中まで水浸しの砂だらけになっていました(^_^;)攻めすぎ(笑)貝殻🐚をディスプレイしたかったようで、↓次男🐒「容器にシールを貼って海みたいにしてみたよ😏」貝殻はどんな製作に使うのか考え中だそうです😊楽しかったね😄

  2024.06.24

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  長男🐻おままごと😊　次男🐒トンボゲット😃(在宅150日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりコロコロさんではお友達と「おままごと」をして、お弁当選びをしたり(ピザセットにしたらしい(笑))、バケットゴールゲームをしたりしたとのこと😃比較的穏やかさんに過ごせていたようなので良かったです👍おうちでも落ち着いてる時間が多かったです😳↓夕方はやっぱり泣くので、抱っこで映画鑑賞😊～6歳次男🐒～昨日は、四季の杜公園へ虫取りに行った次男🐒↓田んぼであめんぼやおたまじゃくしを発見したり、↓とんぼをゲットしたりしました😊↓他にも無料で楽しめる乗り物に乗ったり、遊具で遊んだりと公園を満喫していました😊1年前は30分くらい遊んだら次男🐒「疲れたから帰るー」って言ってましたが、今は親が「帰ろー」って言わなきゃずっと遊んでいそうです😳たくましくなってきました💪😊↓次男🐒「なんのトンボだったのかな？🙄」と疑問に思ってたので、図鑑で調べる🔍と「シオカラトンボ」でした👍↓おうちでは折り紙、モールやペットボトルを使ってモクモクと制作を楽しんでいました😊ロボットらしい😳

  2024.06.23

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  長男🐻給食シフトへの準備(在宅149日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校では、先生と一緒に「風鈴🎐」にお気に入りのシールを貼って、my風鈴を作っていました😄(ちなみに長男🐻が好きなポケモンのゲッコウガのシールを貼ってました👍)お昼休みはプレイルームで他の学年の友達と交流したりしました😊1つ上のお兄ちゃんで長男🐻のことを優しく撫でてくれたり、こちょこちょしてくれたりと、すごく優しく接してくれてて……。すごく優しいお兄ちゃんだなぁとママは内心感動しておりました😢そしてみんな笑顔がかわいいんですよね😊何度も言っちゃうけど、長男🐻にも笑ってほしいー🙏「fuwaRi」さんでは、制作で、ナイロンテープを指でぎゅっと握って、スタッフさんと一緒にビリビリ裂いたりしたとのこと😳何になるのかな？👀‼️お風呂😌♨️にも入ってさっぱりしてましたが……。全身に発疹があったそうです💦汗疹かも😓💦↓不快なのかご帰宅後は機嫌悪し😓💬ママのつぶやき💬昨日ママは、支援学校🏫の給食の試食会へ行きました。現在の昼食はラコール(300)ですが、これから学校給食(ミキサー食)へシフトして行く予定です。実際に給食やペースト食を試食してみました。先生みなさんが「ここの学校の給食はおいしい！」と太鼓判を押しており、実際おいしかったです😋地元の食材を使用したり、韓国料理や台湾料理などの多国籍料理もいろいろ給食で出ることがあるので、びっくりします👀‼️大きな声では言えませんが🤫入院中のペースト食はちょっと食べにくかったですが、学校給食はペースト食もおいしい！と感じるくらい味が良きでした👍長男🐻楽しみだね🤗長男🐻はすべてペースト食で胃ろうから注入になりますが、その子に合わせて半分は口から食べる用、半分は胃ろうから注入用にするために先生がブレンダーで調理したり、計量したりと給食配膳前の裏舞台を見学できました😳お勉強になりました🙏次回の受診時に主治医の先生から指示書をいただいたり、摂取量の目安等を相談します💪来月から給食にシフトできるかな？👀

  2024.06.22

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  長男🐻運動会の練習　次男🐒🌕🙄(在宅148日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、来週末に行われる運動会の練習をしたとのこと😄開閉会式では、みんなで「えいえいおー！」の掛け声をしたり、「転がせビー助の大冒険」というリレーの練習では、特製ラケット🎾を握って先生と一緒に集中してボールを転がしていたそうです😳長男🐻の姿を見ることも楽しみですが、同じ競技でも子供達の能力や個性に合わせて方法を変えていることがすごいんですよね👀来週の運動会が楽しみです😄パパは仕事で行けないので残念( ´△｀)どんぐりコロコロさんでは、登所時にお友達やスタッフさんから「おかえりー」と言ってもらうと、きょとん顔だったそうです(笑)暑がりさんなんだよーとスタッフさんが言うと、お友達が代わる代わるうちわで扇いでくれて落ち着いていたそうです😄至れり尽くせりだったようです(笑)嬉しかったね🤗↓昨日の夕方は比較的落ち着く時間もありましたが……。なぜか困り顔(^_^;)～6歳次男🐒～先日のお昼休みに↓次男🐻「今日も絵を描いたよー😏ちょっと疑問に思ったことも書いてみた😳」最近は折り紙ではなくお絵描きをしてお昼休みを過ごしているようです👀"炭酸を飲むとどうしてお腹いっぱいになるの？"という次男🐒の疑問をパパと一緒に調べると🔍次男🐒「しゅわしゅわは空気で、空気がお腹にたまってお腹いっぱいになるんだって！😳」とママに教えくれました(笑)お絵描きとかを見てると、毎日次男🐒なりにいろいろ考えてるんだなーと伝わってきます😄↓夜は次男🐒「月が出てる！🌕」と双眼鏡を持ってきて観察してました😄いろいろ興味があり忙しいそうな次男🐒です(笑)

  2024.06.21

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  長男🐻ウィンドチャイム🎐(在宅147日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、おうちでゆったりした水曜日😊午前は穏やかさんでしたが……。夕方からはやっぱりすごい泣く💦激しく泣く😢なんでー？😣シャワー🚿上がりなのに汗だく😓💬ママのつぶやき💬最近、腕の動き(右>左)が見られるようになってきた長男🐻(不随意ではありますが😣)特にちょっと機嫌の悪いときは、手を握ると肘関節を動かして払いのけるような動きの時もあります。(ちょっと悲しいですが😢)それでも以前より少しでも体の動きに変化が出てきたことは嬉しいなと感じます😌長男🐻が少しでも自分で動くと音がなったり、何か反応するものないかなー？と考えていたら、↓100均で「ウィンドチャイム」を発見👀‼️↓家にあったバナナスタンドにぶら下げるとちょうど良かったです(笑)長男🐻が少しでも腕を動かすとウィンドチャイムが鳴るので、ちょっと驚いたような表情もしますが、反応的には良さそうです👍音が鳴るたびに今腕を動かしてるとわかり、結構鳴る頻度が多いので、こちらが気づかない間に腕を動かしてたんだなーということが判明しました😳とっても涼しげでキレイな音が鳴り、何よりコンパクト低コストで良きでした👍😃

  2024.06.20

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  長男🐻にじみ絵🎨とママのつぶやき💬(在宅146日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は通学日だった長男🐻火曜日は「図工」で絵の具🎨の全部の色を使ってキレイなシャボン玉をにじみ絵で書いたとのこと😳いつも色んな手法で絵を描くのですごいなぁと思います👀‼️午後は畑に行って、「シーズスライダー」なるものを使ってとうもろこし🌽の種を蒔いたとのこと😳シーズスライダーの入り口にお皿にのったとうもろこし🌽の種を入れるとパイプの中を種がすべり落ちて土に入るらしい👀どんなものなのか今度見てみたいです😳↓夕方からはすごく機嫌が悪った😣↓発疹もパラパラ出てきたから不快なのかな💦💬ママのつぶやき💬息子達は副腎白質ジストロフィー(以下ALD)という疾患を患っています。遺伝性の病気のため親族にこのALDの既往がなければ、長男🐻のようにある程度病状が進行して病気が発覚するケースが多かったそうです。今はまだ一部地域ですが、新生児スクリーニング検査にALDが追加され、早期診断されるケースも増えている印象です。ただ……。早期診断されても、移植治療というリスクの大きい治療法になるため、MRI検査などの定期検査で病気が発症していると判断されないとなかなか治療に踏み込めないことが現状だそうです。発症には個人差が大きく幼児期に発症する子もいれば、成人になって発症する子もいるため、発症するまで待たなければならない親の精神的な負担は大きいのかなと思います😣お友達になったママさんの先生から聞いたお話しでは診断を受けた8～9割の方は発症する可能性があると聞いたので、余計不安に感じますよね💦次男🐒は未発症で治療しましたが、やはり先生から倫理的な説明があったり、すごく話し合いをしました。長男🐻の進行の速さを目の当たりにしたことと、親の希望が大きかったこともあり、先生も治療に踏み込んでくれました。ALDは脳に極長鎖脂肪酸という異常なタンパクが蓄積して、脳に変異が起こる病なので……。いずれ発症するリスクが大きいのであれば、ある程度の治療ができる年齢の目安があってほしいなと思いました。あと外国ではALDの治療薬が開発されたというお話も聞いたので、早く日本にも輸入されて、子供達の負担が少ない治療(移植治療は本当につらいので……。)が受けられることを切に願います🙏～6歳次男🐒～↓次男🐒「お昼休みにネットの絵を書いたの😏」なぜネット！？👀‼️と思ってたら、次男🐒「学童の友達と遊ぶために書いて、海の中をイメージして学童で遊んだんだよ！」と泣いている長男🐻を気にせずいっぱい説明してくれたんですが、いまいち状況がイメージできなかったママです(^_^;)💦ひとまず次男🐒は学校も学童も楽しんでるようです😄

  2024.06.19

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  長男🐻ビー玉コロコロと招待状届いた✉️(在宅145日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきた長男🐻↓キリッ😠としてました😄fuwaRiさんでは、制作で、箱にいれた星形の紙に絵の具をたらして、ビー玉を転がして模様を描いたとのこと😊スタッフさんと一緒に箱を持ってゆらゆら揺らして模様をつけたそうです😄七夕🎋の制作ですかねぇ😊リハビリでは仰向けで足をメインで動かしたとのこと😃バギー用のカットテーブルも貸していただきました😳ありがとうございます🙇💬ママのつぶやき💬思い返すと1年前の6月はずっと入退院を繰り返していた長男🐻がやっと週1回通学できるようになった時期でした😳少しずつ学校🏫や放課後等デイサービスで過ごす時間を増やし、今は週3回通学と週4回放課後等デイサービスへ行けるようになりました😊目覚ましい進歩です👍2学期からは週4回(月・火・木・金)の通学に増やす予定です💪長男🐻頑張ろうね💪大学病院入院時代や地元病院で入退院を繰り返していた時は、いつ落ち着くのかな……。と先の見えない状況でしたが、今では本当に落ち着いてきたなと感じます😌退院後の生活は大きく変わってしまったけど、いろんな方に助けてもらいながら、今の生活スタイルに落ち着くことができました。一時期は、熱に発作に肺炎に肝機能障害などなど、長男🐻に何かあれば一気にバタついていた我が家😓今は長男🐻が落ち着いてくれて平和です(笑)本当にたくましくなってきたなと感じます😃👍このまま入院することなく暮らしたい！🙏そして🌻笑ってほしい！！🌻😣🙏最後に笑ったのは今年(2024年)の1月かな？我が家の七夕🎋のお願いごとの1つは"笑ってくれますように🙏"です👍↓昨日は運動会の招待状が届きました😊楽しみです😄

  2024.06.18

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  長男🐻ゆったり😊　次男🐒バルーン遊具と豆苗(在宅144日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、ゆったりした日曜日😊↓吸入に爪切りと忙しい(笑)長男🐻の爪切りがママは苦手ですが……。(出血させてしまう💦)パパは上手なんですよね😳なのでおまかせしてます(笑)とっても穏やかさんな日曜日でした😳～6歳次男🐒～昨日は、次男🐒ご希望の室内遊具施設へ遊びに行ってきました😊↓バルーン遊具がいっぱいあって大はしゃぎでした😳同じ小学校のお兄ちゃんや同じ保育園だったお友達にも会えて、一緒にいっぱい遊んでいました😄楽しかったね😊おうちでは、再び育てている豆苗を1本1本数えて、何かを紙に書いていたので、何してるのかな？😳と思ったら、↓次男🐒「豆苗の名前書いてるの！」と大量の名前を書いていました(^_^;)まさかの発想にびっくりします(笑)次男🐒が大きくなってからの思い出話として覚えておきたいと思います😏ちなみに40個くらい名前を考えて満足してました(笑)

  2024.06.17

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  長男🐻リハビリ👔　次男🐒交通公園🏎️(在宅143日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、地元病院のリハビリへ行ってきました🏥🐻↓待ち時間は機嫌の悪くなる長男🐻をみんなでなだめます(笑)リハビリでは、ストレッチ🧘‍♂️↓ポールやボールに跨がっての座位、バランス練習をしたり、制作も一緒にやりました😳↓ネクタイ型の紙にシールをペタリ↓次男🐒も一緒にYシャツ型の紙にペタリ↓父の日のプレゼント🎁が完成しパパへ😊パパは感動していました👍😄素敵な時間をありがとうございました🙏😊🙏～6歳次男🐒～↓次男🐒は幼馴染みのお姉ちゃんたちと交通公園へ行きました😊今年の4月にリニューアルオープンしたそうで、建物や遊具がキレイになってました😳↓初めてのゴーカートはとっても楽しかったみたいです😄他にも近くの公園の遊具で遊んだり、だるまさんが転んだをしたり、みんなでアイスを食べたりといっぱい遊んでもらいました😊数年前は遊んでいたら、誰か必ずグズったり、怒ったりしていましたが……。今はまったくそんなことはなく、3人で楽しそうに平和に遊んでいました😄成長を感じますね👍4年生のお姉ちゃんになると考え方もしっかりしてますし、気遣いや面倒見が本当にいいんですよね😳赤ちゃんだった頃から知ってる子達なので感慨深いですね。子供の成長はすごいです👀いっぱい遊んでくれてありがとう😊

  2024.06.16

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  長男🐻郵便局へ🏣🍒(在宅142日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、運動会の招待状を郵便局🏣まで投函しに行ったそうです😳先生にバギーを押してもらい、外の心地よい風を感じながら近くの郵便局🏣へ行き、帰りは疲れたのか少し泣き顔だったそうです(^_^;)(笑)招待状の宛名や切手を貼ったり、ポストに腕を伸ばして投函したとのこと😄家ではなかなかやらない体験をさせていただいてます🙏😊↓学校🏫で作った父の日のプレゼントを持って帰ってきました👍かわいいです😳fuwaRiさんでは、先日、制作したさくらんぼ🍒で、「さくらんぼ狩り🍒」をしたとのこと😄天井から吊るしたさくらんぼ🍒もあれば、少し低めの高さにあるさくらんぼ🍒などがあるようで長男🐻は低めの高さにあるさんらんぼ🍒をスタッフさんと一緒に取ったとのこと😃↓さくらんぼ🍒お持ち帰り😊今日1日もいろんな経験・体験をしてきた長男🐻です😊楽しかったね🤗帰宅後は疲れたのか眠そうでしたね(笑)

  2024.06.15

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  長男🐻はらぺこかまきりとルーティン　次男🐒水やり🚿(在宅141日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽🎵の授業があり、「今日のおすすめの1曲」で、長男🐻おすすめの「はらぺこかまきり」の動画を見たそうです😄お友達とかまきりのカマを持って、みんなの前で振ったりして、みんなで楽しんだとのこと😳おもしろいですね👀‼️他には「おもちゃのちゃちゃちゃ」に合わせてカスタネットを叩いたりと、とっても楽しそうな音楽の授業だったそうです😊どんぐりコロコロさんでは、6月の工作で色画用紙を使って、青とピンクの傘☂️を作ったり、七夕🎋の短冊を書いたりしたとのこと😄暑かったのでエアコンと抱っこで落ち着いてたそうです👍💬ママのつぶやき💬朝の長男🐻はお忙しいのです。↓5:00　起床し、オムツ交換、バギーへ座る、水分(300)・内服薬を胃ろうから注入します。6:00　朝ごはん①ラコール(300)↓6:45　朝ごはん②ミキサー食(本日のメニューは、とりとキャベツのスープ、ごはん、春雨サラダ、甘酒)すべて混ぜて注入7:00　オムツ交換7:15 　吸入・吸引8:30　訪問看護師さん来訪バイタルチェック、清拭、胃ろう洗浄、薬の塗布、着替え、口腔ケアをお願いしています🙏訪問看護師さんやヘルパーさんが学校🏫へ行く前の準備をしてくれるので、本当にありがたいです🙏(ママはこの間に家事や学校の持ち物の準備ができます👍)9:20　学校🏫へ出発～🚗朝の始まりの時間が早いのですが、朝食と昼食の時間を長めに空けないと胃残がすごく多くなるので、今はこの時間設定にしています😄調子が悪くなければ、しっかり消化してくれています👍我が家は訪問看護師さんやヘルパーさんに来てもらっていますが、家族だけで朝の準備をしているママさんもいるので😳、どうやってるのか今度いろんな方の朝のルーティンを聞いてみたいなと思います👀～6歳次男🐒～↓学校🏫へ行く前に、朝顔とマリーゴールドの水やりをします😄🚿

  2024.06.14

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  長男🐻暑かった😵💦プール②　次男🐒お遊び😳(在宅140日目)

  ～9歳長男🐻～突っ張りも落ち着いて、ボトックス注射が効いてきたのかも！！👀と思っていたら……。昨日の午前中は、とっても突っ張りが強くて不機嫌さんな長男🐻でした😓暑くて余計に辛かったのかも……。汗だく☀️😵💦でしたね😣午後からのほうが落ち着いてましたね😳シャワー🚿も浴びてさっぱり😊💬ママのつぶやき💬昨日はプールのお話をしましたが、お友達のママさんが「昨年はこうやって入ったよー」といろいろ教えてくれました😄いつも疑問を投げ掛けるとアドバイスや「こういうのあるよー」と言ってくれるので、本当に感謝です🙏いつもありがとうございます😊プールの時は、胃ろう部分に防水パットを貼って入るそうです👀そのままだとちょっと怖いなと思っていましたが解決(笑)ちなみに水遊び用のオムツの上に水着・ラッシュガードを着て入ったとのこと。オムツ問題も疑問に思っていたので解決(笑)長男🐻が履ける水遊び用のオムツあるのかな？👀探したけどあまりなくて、あっても1枚1000円とすごく高い(^_^;)中等部や高等部の大きい子はどうしているのか気になります😳まずは主治医の先生に確認ですね💪～6歳次男🐒～↓隙間時間は自分の世界で遊んでいる次男🐒集中している時は邪魔したくないのですが、時間的にそうも言っていられないので……。ママ「お風呂入るよー」次男🐒「待って！あともう少しで、このお遊びは終わりますから！✋」端から見たら何をしているのか、わかりませんが、次男🐒のなかには物語があるんですね😳お遊びの自覚はあるらしい(笑)男の子っておもしろいなーと思う場面です👀10分後……。次男🐒「お遊びが無事に終わりました👍さぁお風呂に入りましょ！」有言実行する次男🐒なのでした(笑)😂

  2024.06.13

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  長男🐻父の日のプレゼント作成とプール😳(在宅139日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、学校🏫へ通学した長男🐻熱はありませんが少し痰が増えて鼻水が出てきたので、夏風邪を引かせてしまったかも😣火曜日の学校🏫は「図工」の授業で"父の日のプレゼント"を作りをしたとのこと😄お花紙を左手でギュッと握り、右手で透明な袋の中にぎゅーっと押し込んで魚を作り、長男🐻の反応を確認しながら色を選んだり、指🤘につける筆？があり、先生に腕を支えてもらいながらお顔を書いたりしたそうです😊長男🐻の反応を確認し、いろんな工夫をしながら、いろんな体験をさせてくれる先生方😳本当にすごいですよね👀ありがたいですよね🙏話しは変わって、7月にはプールの授業があるそうで、小さいプールに足をつけるなら昨年しましたが、大きいプールに関しては入ってよいのか主治医の先生に確認しようと思います😳胃ろうだけどプールに入ってよいのかな？🙄と一瞬思いましたが、胃ろうの子も、気切の子も？、リスク管理を徹底してプールに入ってるみたいなので…。長男🐻も入れたらなぁ思いました😊広いプールも学校🏫でしか入れないので、なかなかできない体験ですよね😳どうやって入るのか見てみたい👀まずは主治医の先生に確認します💪～6歳次男🐒～↓最近の小学校のお昼休みは折り紙とお絵描きを合体して遊んでいるらしい次男🐒

  2024.06.12

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  長男🐻ポジショニング検討とママのつぶやき💬　次男🐒回収😊(在宅138日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻スヌーズレンでゆったり過ごし、↓リハビリではカットテーブルやクッションを使用して、両上肢のリラックスできるポジショニングを検討してくれたとのこと😄おうちでも助言をもとに、両上肢がリラックスできるような姿勢の時間を作っていきたいと思います🙏帰宅後も穏やかさんで最近は落ち着く時間が増えてきましたね😳ボトックス効果かな？👀💬ママのつぶやき💬とある重症心身障害児(者)のママのお話。将来お子さん(成人したお子さん)の施設入所を希望されているそうですが、函館(渡島管内)は、医療的ケアが必要な重症心身障害者が入所できる場所は現在1箇所しかなく、すでに飽和状態、スタッフ不足な状態だそうです😳そのため中には、札幌近郊だったり、青森県の施設へ入所する方もいるそうです👀高齢者の施設はたくさんありますが、重症心身障がい者(特に医療的ケアが必要な方)の施設の少ないという現状に驚きました👀やむを得ず、在宅介護ができずに施設入所を考えなければならくなった場合に、その場所がないというのは問題だなと感じました😳18歳以上の医療的ケアが必要な子の預け先(生活介護事業所)が少なかったり、預けられる時間もギュッと短縮してしまうと聞いていたのですが……。生活介護事業所だけでなく、入所施設がないという状況を聞いて、我が家も他人事じゃないなと改めて感じました。在宅介護をするにしろ、施設入所をするにしろ、その家庭にあった"生活スタイルを選択できる自由がある"ことが理想ですが、現在は選択肢が限られているのが現状だそうです。訴えていかなくちゃ！とは思っていても、どこに訴えたら解決する問題なのか、わからないのも現状です😣もちろん最悪、親が亡くなって子が一人になったら、国(自治体)が必ずどこかの施設に入れるそうですが……。親からしたら、自分が元気で子供ために動けるうちに安心して預けられる場所を見つけたいですよね😣どうしたら、そういう場所が増えるんでしょうかね……。☹️～6歳次男🐒～↓秋田じいじとばあばが帰ったあとの恒例行事😄遊び心満載です😊↓次男🐒は楽しんで回収していました😃ありがとうございました😊

  2024.06.11

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  長男🐻穏やかさん😊じいじとばあば秋田へ⛴️　次男🐒帝国ごっこ(笑)(在宅137日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、みんなで楽器遊びをして、長男🐻はマラカスを握って音楽に合わせてスタッフさんと一緒に音を鳴らしたり、絵本の読み聞かせをしたり、エプロンシアターで「大きなかぶ」のお話を聞いたり、少しだけ外気浴をしたりして、リラックスして過ごしたとのこと😊比較的穏やかさんだった長男でした🐻😄～6歳次男🐒～昨日は、じいじとばあばに自転車🚲練習の成果を見てもらったり、↓3世代で鉄棒練習をしたりしました😊(鉄棒練習はすぐやめてしまいましたが(^_^;))おいしいごはん😋を食べさせてもらい、一緒に買い物に行ったり、いっぱい遊んでもらったりと、ずっと楽しそうな次男🐒でした😄↓ばあばと「帝国ごっこ」をして遊んだそうです(笑)そして、今日のフェリー🚢で秋田じいじとばあばが秋田へ帰ります。あっという間でした😳楽しい時間をありがとうございました😊またお待ちしております😄

  2024.06.10

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  長男🐻次男🐒秋田じいじとばあばが来てくれました⛴️🤗(在宅136日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、秋田からじいじとばあばが来てくれました🤗お久しぶりです！深夜のフェリーで来てくれたので、朝の6時半過ぎに到着しました。はるばるありがとうございました🙏↓お久しぶりです😄↓長男🐻は「ドラムセット🥁」をいただきました😄ありがとうございます🙏スポンジをグリップにして、バチの先を毛糸で 玉にすると、良い感じで叩けました😄昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行ってきました。どんぐりコロコロさんでは、抱っこで落ち着き、ボール入れゲームやお話し、手遊びなどをして過ごしたそうです👍ありがとうございました🙏😊～6歳次男🐒～久しぶりに秋田じいじとばあばに会えてウキウキだった次男🐒↓次男🐒はアーチェリーのような「飛び道具」をいただきました😄ありがとうございます🙏さっそくばあばといっぱいお部屋で遊んでもらった次男🐒次男🐒の考える遊びに、一緒になって楽しく1時間でも2時間でも遊んでくれるので本当にすごいです😳↓自転車🚲は上りやUターンも上手になってきました👍まだ腕がグラグラしてますが毎週ちょっとずつ自転車スキルを上げております😊↓疲れて寝てしまったじいじをドラムセットで起こそうとする次男🐒(^_^;)

  2024.06.09

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  長男🐻看板作り🌽　次男🐒朝顔の芽🌱(在宅135日目)

  ～9歳長男🐻～↓朝は比較的穏やかboyな長男🐻↓次男🐒「かわいい！」といいながら、ムニムニします(笑)昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、午前中にステンシルで"学級菜園に立てる野菜の看板"を作ったそうです😳ウレタンを巻いて太さをつけた"たんぽ"を握って、トントン色をつけてとうもろこし🌽の看板を完成させたとのこと😄楽しそう😊午後からは自立活動の先生とリラックスできる姿勢で過ごしたそうです👍fuwaRiさんでは、赤い粘土を使ってさんらんぼ🍒作りをしたとのこと😊粘土をラップにくるんで、手でぎゅっと握って形を作ったそうです😳アイディアがおもしろい👀‼️リハビリでは、穏やかさんだったそうですが、なかなか力が抜けきれなかったようで特に首～肩にかけて力が入りやすかったとのこと。首～肩周囲のストレッチを中心に介入してくれたそうです🙏↓帰宅後もそこまで突っ張りは強くないけど、グズグズ泣いていました(^_^;)～6歳次男🐒～次男🐒「なかなか朝顔の芽🌱がでなーい！」と嘆いていましたが、↓最近やっと芽🌱が出てきました😊学校🏫行く前に水をあげます🚿↓マリーゴールドも芽🌱が出てきました👍

  2024.06.08

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  長男🐻消防車🚒穏やかさん😳(在宅134日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では「避難訓練」があり、グランドに避難したあと、校舎正面に駐車していた消防車🚒の見学をしたり、消防車🚒に乗せてもらったりしたそうです😳良かったね😊避難訓練後からは穏やかさんに過ごせ、運動会の招待状作りでは、腕に力を入れて両面テープのはくり紙をいっぱい剥がしたとのこと😄どんぐりコロコロさんでは登所時、少し泣いていたそうですが、お友達やスタッフさんから「おかえり～😊」と声をかけられると顔を向けて泣き止んだそうです😄絵本を読んだり、お話ししたり、うちわであおいだりして、穏やかさんに過ごせたとのこと😊昨日は1日穏やかさんな長男🐻でした😳↓夕方はやっぱり突っ張りさんですが(^_^;)追伸サクションチューブGET(笑)

  2024.06.07

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  長男🐻切ない顔(^_^;)　次男🐒チャージゲーム😳(在宅133日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻↓なぜか切ない顔の長男🐻(^_^;)抱っこや撫でたり、手を握ったりするといいですが手が離れると泣いてしまう日でしたね(^_^;)💬ママのつぶやき💬受診日翌日の昨日はお薬や物品整理をする日。そして感じるのは薬の1包化が本当にありがたいということ🙏(笑)もう感動レベルです(笑)その後、物品確認してると……。サクションチューブがない😱↓こちらを1ヶ月分もらいます。なぜ私はあの時しっかり確認しなかったのか……。と悔やまれる😣病院🏥へ取りに行かねば😢～6歳次男🐒～次男🐒「学校行ったら席が変わってて、びっくりしたの😳」次男🐒が受診のため休んだ日に初の席替えがあって、一番後ろだった席が一番前になったそうです(笑)まだ席の近くのお友達としか交流がないようなので、席替えのタイミングでいろんな子と話す機会が増えればいいなーと思います😄最近のお昼休みは「チャージゲーム」なる手遊びがブームなそうで……。「チャージ」「ミラー」「ソード」とか単語が飛び出しますが、ルールを聞いてもよくわからないパパとママです(笑)初めて聞いた😳

  2024.06.06

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  長男🐻昨日は兄弟揃っての定期受診日🏥次男🐒8月に検査入院(在宅132日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、兄弟🐻🐒揃っての定期受診日🏥身長　127cm体重　22.5kg体重は着々と増えてます👀IN(注入)の量は変わらないんですけどね😳先生「採血の結果も問題ないね。次回から予防接種の再接種を随時進めていきましょう！唾液もいっぱい出てるし、皮膚状態も良いからGVHDの心配もなさそうだね😄」ということで○来月から予防接種の再接種スタート○お薬の変更なし○側彎外来にかかり背骨の経過を見てもらう○学校の昼食をラコール→給食(ミキサー食)へ変更OKという内容のお話がありました😊🦷歯科🦷先月学校の歯科検診で虫歯が発覚した長男🐻昨日は、地元病院の歯科さんにいみていただきました。結果虫歯というより摩耗？とのことだったので、とりあえず経過をみましょうというお話になりました。これから虫歯になるかもしれないけど、毎月受診して経過をみることができるので、ひとまずホッ😌～6歳次男🐒～身長　118.2cm体重　20.7kg身長も体重も着々と増えています👍先生「採血も問題ないね。皮膚もいいし、しっかり食べてるみたいだし、いいね！次は3ヶ月後の診察にしましょう。」ということで次男🐒の次回受診は9月です🏥あと年に1回の定期検査を夏休み中にお願いしました。8月14～15日入院予定です。検査内容:頭部MRI、脳波、眼科、耳鼻科治療したけど、長男🐻が小学1年生の時に発症したので、やっぱりどきどきします😣話しは変わってなぜか……。先生「運動会終わった？運動会でやった踊り立って見せてー😄」と次男🐒へむちゃぶりがあり……。モジモジ照れて固まっていた次男🐒です(笑)(^_^;)2人とも経過は順調です👍

  2024.06.05

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  長男🐻🌻再接種手続き　次男🐒BBQ(在宅131日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、ミニひまわりの種を植えたとのこと🌻種や土の感触を確かめながら植えたそうです😊お花咲くの楽しみだね🤗あとは絵本「にこにこでんしゃ」の読み聞かせやプロジェクターでいろんな動物を見たりと落ち着いて過ごしたそうです😄リハビリでは、仰向けや左右への横向きをしてリラクゼーションを図ったり、長座位で胸や両腕をゆるめたとのこと😃前回アドバイスいただいたアームレストの高さを1つ上げていただきました🙏ありがとうございました😊今回のアドバイスは、筋緊張や関節可動域制限の影響で腕が常に上がっている長男🐻どうしても肩周囲に負担が掛かってしまうため、カットテーブルやクッションを入れて前腕で支えるようにすると負担が減って楽になるのでは？とのこと😳腕の位置や支えによっては、時々自分の手で顔をグーパンチしてしまったり、傷をつけてしまうこともあるので、ポジショニングが難しいなーと日々感じます😣↓夕方の突っ張りには、やっぱり抱っこ対応🤗💬ママのつぶやき💬前回の定期受診時、大学病院の先生「ステロイドも止めになったので、次男君🐒と同じく長男君🐻も予防接種の再接種をしていきましょう！」↓ということで、保健所に再接種のための手続きを申請しました。(函館は今まで再接種費用は全額自己負担でしたが、昨年から再接種のための補助金がでるようになりました👍ありがたや🙏)長男🐻も赤ちゃんの頃に予防接種をしましたが、さい帯血移植により無効になってしまいました。そのため、これから随時再接種していく予定です。(多種の予防接種は問診票を書くのも大変です💦)次男🐒の時は、4種混合(ジフテリア、百日咳、破傷風、ポリオ)でしたが、今年(R6年)の4月からはヒブが加わり、5種混合になったそうです😳先日ボトックス注射💉頑張ったけど……。予防接種もいっぱい頑張ろうね😢💪～6歳次男🐒～昨日は、小学校は運動会の振替休日でお休み。学童で1日過ごした次男🐒BBQをやったそうで、次男🐒「串に刺したお肉食べたし、野菜食べたし、焼きそばも食べたし、かき氷🍧も食べた！一番おいしかったのは焼いたマシュマロ！😋」とっても楽しかったそうです😄楽しい経験をありがとうございます🙏今日は兄弟揃っての定期受診日のため、病院へ行ってきます🏥🚗

  2024.06.04

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  長男🐻おすましboy😚　次男🐒昨日は運動会🏃(在宅130日目)

  ～9歳長男🐻～昨日の日中は、穏やかおすましboyだった長男🐻↓夕方からはバギー上だと不機嫌さんなので、抱っこ対応🤗↓次男🐒は毎朝おはようの😚を長男🐻にしてくれます😄何歳までしてくれるかなー？🙄～6歳次男🐒～昨日は運動会🏃だった次男🐒少し風があって肌寒かったですが、天気は良くて☀️良かったです😊数年ぶりの全学年での運動会で、午前中で終了しました。やっぱりすごい混んでましたね💦1年生はかけっこ玉入れ踊り(ケセラセラ)頑張ってましたね😊かけっこは、断トツの6位😳でしたが、最後まであきらめないで走っていました🏃😊次男🐒「玉入れが楽しかった！ドキドキしたけど、終わったら楽しかった😄」何より次男🐒が不貞腐れることなく、楽しそうだったので良かったです😌お疲れ様ー！頑張ったね🤗午後からは、再び近所のお兄ちゃんの指導のもと自転車練習🚲をしました。近所のお兄ちゃん「行ける行ける！できるよ！心の中でも一生懸命自転車こいで！全力でこいで！」と根性論も織り混ぜながら、応援してくれて微笑ましかったです😊そのおかげで、上りも25mくらい乗れてましたね😳お兄ちゃんありがとー😄日々成長を感じて子供ってすごいなーって改めて思います😊

  2024.06.03

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  長男🐻痛み落ち着いたかな？　次男🐒🏊🚲(在宅129日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻比較的穏やかさんだったそうで、お友達とボーリング大会🎳をしたり、絵本を読んだり、お友達とお話など交流して過ごしたとのこと😄ボトックス注射後3日程経ち、痛みも落ち着いてきたのかもしれません😌看護師さんがボトックス注射💉を体験した人の話を聞くと、「相当痛い！」と話す人が多いと言っていました💦全身に打ったので……。痛かったですよね😣本当に注射💉頑張りました💪～6歳次男🐒～昨日は、運動会が雨天中止だったため、「どこか行きたいところがある？」と聞くと、次男🐒「プールに行きたい！🏊」↓ということで、パパとプールへ行ってきました😊前回は泳がず、ひたすらピョンピョン跳ねたり、歩いたりしていた次男🐒今回は、ビート板に掴まりながら浮いてみたり、犬かき様ですが泳ごうとする意志が感じられたそうです😄何より楽しいようなので良かったです😌帰宅後は、次男🐒「自転車の練習する！🚲」と活動的(笑)家の前には車通りの少ない直線で50mくらい？の道路があり、緩やかな坂になってます😳下りは50mくらい一人で乗れるようになり、上りが10m弱くらい？乗れるようになりました👍途中から近所のお兄ちゃんも自転車練習を見てくれて、近所のお兄ちゃん「いいよーいいよー。頑張れ！腕がグラグラしてるから固定して！その調子！前向いて！上りは気合いだー！」と運動部監督さながらの掛け声をかけて、応援してくれました😂親より熱血指導してくれて、見ていて微笑ましたかったです😄練習に付き合ってくれてありがとう😊今日は運動会開催予定🏃昨日の疲れが残ってないといいなーと思います(^_^;)楽しんできてね👍

  2024.06.02

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  長男🐻6月の制作カレンダー📅　次男🐒運動会延期☔(在宅128日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、「自立活動」の時間にマット上で体を伸ばしたり、足のストレッチをして力が抜けていたそうです😊運動会でやる予定の「ラーメン体操」の歌に合わせながら体を動かしたそうです😳「ラーメン体操」気になる😳fuwaRiさんでは、粘土遊びをしたとのこと😊紙粘土をギュッと握ったり、指で押したりして感触を楽しんだそうです😄あとは「かえる飛ばし」ゲームもしたとのこと🐸前日に比べると、比較的落ち着く時間もあったそうなので良かったです😌↓6月の制作カレンダーはじき絵がとってもかわいいです😊雨はスタンプをポンポン押して再現したとのこと☔💬ママのつぶやき💬息子の介護をするようになって「燃えるゴミ」の量がすごく増えました😳圧倒的にオムツの量が多いです💦今は学校🏫や放課後等デイサービスに行ってる時間もあるので、1日在宅療養していた時期に比べると、ありがたいことにゴミの量は減りました🙏函館は燃えるゴミは有料で30㍑800円、20㍑600円、10㍑400円です。他の地域に比べるとやっぱり高いのかな？👀高いなと思う反面、ありがたいと思うのが↓函館の各家の前にはゴミを入れるボックスがあり、家の前にゴミを出すと持っていってくれます👍ゴミの収集業者さんは大変だと思いますが、指定の場所までわざわざ持っていかなくていいので、すごく楽です👍ありがたや🙏～6歳次男🐒～今日は次男🐒の運動会の日でしたが……。雨のため明日に延期😢明日も降水確率40%のくもり予報で非常になんともいえない天気ですが……。☁️雨が降らないでほしいなぁと思います🙏

  2024.06.01

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  長男🐻ご機嫌斜めな1日　次男🐒ブラックホール😳(在宅127日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻突っ張り強めで、ご機嫌斜めな1日でした💦学校🏫では、「音楽」の授業🎵「楽しいね」の音楽に合わせて右手を伸ばして、お友達と手を重ねたり、繋いだりしたとのこと。泣きそうになっても手を繋いだり、一緒に手を振ると泣き止んで、感覚を感じ取っていたそうです😄「香りの給食」では、ひじきの五目炒めに顔を上げて興味を示したとのこと😃いい匂いだったんですね😋午後からはトランポリンに乗ったり、ポスター作りの続きでのりづけを頑張ったそうです😊放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんでは、泣いて突っ張りが強かったそうで、抱っこしたり、マッサージをしてもらったり、額に冷たいタオルを当ててもらうなど、いろいろ対応してくれたとのこと。ありがとうございました🙏↓帰宅後も激怒😡な長男🐻でした😓痛いのかな……。😣↓泣き止まないので、パパが夜ご飯を食べながら抱っこしてくれてました🙏💬ママのつぶやき💬先日購入した「くるリーナブラシ」。↓こちらですね時折しっかり咳をして、口腔内まで痰を出すことができる長男🐻ただサクションの準備をしている間に飲んでしまって、結局取れなかったと学校の先生や看護師さんに話したところ、「くるリーナブラシ」を紹介していただきました。結果……。すんごく取れました👍😳どちらにしろ、こちらの瞬発力は必要ですが、サクションだと、①消毒液からチューブを出して、水気を拭く。②本体のチューブに接続する③電源🔛という工程が必要ですが、ブラシだと①持って痰を絡めとるというワンアクションでいけます👍(笑)しっかり口腔内まで上がってきた痰しか取れませんが、瞬発的に使いたいときは使いやすいなーと思いました😄サクションの機械を入れるバックに忍ばせるので、学校の先生にもタイミングが合えば使ってもらえたらと思います😊～6歳次男🐒～昨日の次男🐒のお昼休み時間は……。↓ひたすら「ブラックホール」を書いていたそうです(^_^;)↓次男🐒「いろんなブラックホール書いたんだよ😏」自由ノートにいっぱい書いてましたね(笑)ちょこちょこ自分の世界に入る次男🐒お友達と交流があるのか、とても気になります😳

  2024.05.31

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  長男🐻筋緊張のちょっとした変化(在宅126日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、おうちでゆったりした水曜日🐻日中はとっても穏やかさんな長男🐻でした😳ボトックス注射💉後でだるいのか、腕は力が抜けていましたね😳体が反り返って、突っ張って、泣いてしまうことはまだまだ多いですが……。以前は、手の握りが強すぎて手掌に傷ができたり、爪周囲の肉が盛り上がって変形してしまったり、内腿の力が入りすぎて、股が開かず、オムツ交換がすごく大変だった時期もありました😓今は、手指の力がダランと抜けて、拘縮予防手袋をポロポロ落とすくらい弛んだり、オムツ交換も問題なくできるようになってきました👍その辺りの筋緊張の変化は良い傾向かなと思います😃ボトックス注射💉の効果が出てくるのは、だいたい注射してから1週間後くらいだそうです。1日の中で、どうしてもまだまだ泣いてることが多いので、穏やかな時間が増えてほしいなぁと思います🙏

  2024.05.30

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  長男🐻ボトックス注射💉の注射部位と単位数(在宅125日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、学校🏫とボトックス注射💉を打つために地元病院🏥へ行ってきた長男🐻学校🏫では、やや筋緊張が高めだったそうです(^_^;)「図工」では、運動会のポスター作りの続きをして、右手でクレヨン🖍️を持って丸い画用紙につぶらな目を描いたとのこと😃突っ張りが強かったため、バギー上ではなくマットに降りて長座位姿勢で作業したり、それでも突っ張るときは抱っこでリラックスしてから作業を続けたそうです😌いろいろ工夫して下さりありがとうございます🙏少し早めに早退して、ボトックス注射💉のため地元病院🏥へ行きました。💉注射部位と単位数(R/L)💉大腿直筋　      　20/20内転筋　      　　15/15ハム(半腱様筋)　15/15腕橈骨筋　7.5/7.5　　　　大胸筋　 　10/10僧帽筋上部繊維　10/10菱形筋　7.5/7.5腰部脊柱起立筋(3箇所)　13.5/0合計　183.5 単位今回は太もも周囲に加えて、肩回りや腰回りにも多めに注射💉を打ちました。どうしても一度首が反り返るように力が入ると、体全体が反り返ってしまうので……。少しでも今回のボトックス注射💉で体が楽になるといいなと思います🙏注射中は痛かったのか、すごく切なそうに泣いていました😢筋肉注射……。痛いしだるくなりますよね😣しかも全身💦長男🐻頑張りました💪注射💉の後は、理学療法士さんと作業療法士さんと関節可動域訓練を頑張りました💪帰宅後は痛いのか突っ張りが強くてご機嫌斜めでした💦今日は頑張ったね！お疲れ様！💪少しでも体の突っ張りが楽になりますように🙏

  2024.05.29

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  長男🐻今日はボトックス注射日💉　次男🐒熱でないかも👀👍(在宅124日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は天気の悪い月曜日にしては、かなり珍しく穏やかさんだった長男🐻😳午後からは、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきました😄fuwaRiさんでも穏やかさんだったようです😳スタンピングで制作をしたり、かえる飛ばしをして遊んだとのこと😊リハビリは座ってリラクゼーションを中心に行ってくれたそうです😄バギーのアームレストの高さ調整についてアドバイスをいただきました🙏調整に工具が必要なので家に工具がなかったら、来週調整を甘えたいと思います🙏今日は学校後🏫にボトックス注射を打つため地元病院🏥へ行ってます。💉前回(2/27)の注射部位と単位数(R/L)💉大腿直筋　      　20/20内転筋　      　　15/15ハム(半腱様筋)　15/15上腕二頭筋　  　10/20腕橈骨筋　5/10大胸筋　 　10/10僧帽筋上部繊維　0/10腰部脊柱起立筋(2箇所)　0/10ハードスケジュールだけど明日は休みだから頑張ろうね💪～6歳次男🐒～なんやかんや毎月の月末に熱発🤒していた次男🐒もしかしたら今月初めて熱が出ないで過ごせるかも👀‼️今週末には運動会も控えているので、このまま良いコンディションで迎えれたらなぁと思います😄↓パパトレ😳↓次男🐒トレ😳次男🐒「僕腕に力ないんだよー」と言いながら頑張ってました(笑)楽しそうな親子です(笑)

  2024.05.28

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  長男🐻藤棚リベンジ　次男🐒アサガオ(在宅123日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は朝散歩に行ってきました😊↓前回藤棚が開花前だったので藤棚リベンジで五稜郭公園へ行ってきました🚶ツツジもキレイに咲いていました！↓見事に満開で見に行って良かったです😄👍↓次男🐒「藤の花ってすごく甘くていい匂いがする！😳白色もある」と新たな発見をしていました😃↓大きなこいや亀に夢中🐢長男🐻の機嫌はそんなに良くなかったですが、家族みんなでお散歩できて良い時間でした😄長男🐻も花の匂いや風の心地よさとか感じてもらえたらなぁと思います😌朝早めに行きましたが、ランナー🏃や観光客の団体さんがたくさんいて、すでに公園は賑わっていましたね😳さすが観光地👀次は睡蓮の咲く時期(7月末かな？)に行きたいなと思います😊～6歳次男🐒～次男🐒「日曜日におうちでも朝顔を植える！！」と数日前に話しており有言実行しておりました(笑)↓長男🐻が使ってた鉢植えに土を入れて、↓種を入れました。学校でやったやり方を解説しながら作業していました(笑)↓芽が出るの楽しみだね😊↓パパが一坪菜園に先日買った野菜を植えました😊今年はミニトマト、トマト🍅、きゅうり🥒、しそ、枝豆、オクラにチャレンジ💪↓自転車🚲も数mだったのが、昨日は25mくらい乗れるようになりました😳次男🐒「昨日より体が軽くなった気がする👀‼️」と体感的にも感覚を掴んできたようです👍楽しみながら練習してます😌

  2024.05.27

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  長男🐻ビニールバドミントン🏸　次男🐒🚲(在宅122日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、リハビリのため地元病院へ行ってきた長男🐻今は2週間に1回ペースで地元病院のリハビリを受けに来ています。ストレッチ後に↓ポール跨がってゆらゆら足の裏にも刺激を入れていきます。↓バランスボールの上でゆらゆら長男🐻はこの姿勢が一番力が抜けるので、その状態で骨盤の前後左右の動きを出していきます。↓バランスボールとポール運動直後は良い感じで力が抜けていました👍↓最後は兄弟でビニール袋バドミントン🏸(風船がなかったそうです(笑))風船より重いから難易度高め(笑)↓白熱していましたが、長男🐻はこの表情(笑)次男🐒も一緒にみんなで楽しめるように関わってくれるので、とってもありがたいです😄🙏次男🐒の方がリハビリに行くの楽しみにしてますね(笑)↓夕方からは疲れて眠いのか、寝るまでご機嫌斜めでした(^_^;)～6歳次男🐒～午後からは自転車🚲の練習をした次男🐒数メートルですが、初めて一人でこげたのでちょっとずつ成長してるなーと感じます😢次男🐒のペースで練習頑張ってます👍その後は庭の草むしりも手伝ってくれました😄ありがとう😊

  2024.05.26

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  長男🐻野菜選び🌽　キックゴルフ⛳？😳(在宅121日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、畑に植える野菜を選んだとのこと😃10種類ほどある候補から、ひとつひとつの野菜を写真を見せて、長男🐻の反応を見ながら選んだそうです😊にんじん🥕、きゅうり🥒、とうもろこし🌽に決定したそうです😄昨年もたくさんの野菜をいただいたことを思い出しました😳楽しみだね😃とうもろこし🌽楽しみ(笑)fuwaRiさんでは、入浴😌♨️して、ボール⚽を蹴ってゴールにいれる(サッカー⚽とゴルフ⛳を合体させたような)遊びをしたとのこと😄毎回いろんな遊びを考えながら提供してくれるので、すごいなーと思います😳月曜日よりは穏やかさんで過ごせたようなので良かったです😌今日はリハビリのため、地元病院へ行ってきます🏥🚗

  2024.05.25

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  長男🐻音楽の授業🎵　次男🐒朝顔(在宅120日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、学校と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校では「音楽」🎵の授業があったそうで、Eテレで流れる「おとっぺ」の音楽に合わせて手にポンポンをつけて踊ったとのこと😄「おとっぺ」の音楽に目を大きく見開いて反応したそうで、好きな音楽だったのかな？☺️でも小さい頃はよく見てましたね😊そして学校の歯科検診の結果、虫歯(乳歯)があることが判明したそうで😱来月の歯科受診に見てもらわなければ💦😣治療できるんだろうか……。😓毎月の歯科受診と今月の受診時は特に何も言われなかったのでショックです😢どんぐりコロコロさんでは、到着時泣いていたそうですがスタッフさんやお友だちに声を掛けてもらって泣き止んだとのこと😃ボーリング大会🎳をして楽しんだそうです😄↓帰宅後はお疲れのご様子😳～6歳次男🐒～次男🐒「学校で朝顔の種を植えたの！それでお昼休みに絵を描いてみたの！」もう植える時期なんですね。↓昨日の昼休みは折り紙ではなく、お絵描きタイムだった次男🐒どちらにしろ机上の遊びがお好きなようです(^_^;)家にも朝顔の種があるので植えてみようかなと思います😄↓その代わりに学童で折り紙遊びをしてたそうです(笑)イメージは海賊🏴‍☠️とのこと😂

  2024.05.24

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  長男🐻くるリーナブラシ　次男🐒披露(在宅119日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は泣いたり落ち着いたりだった長男🐻お昼寝前とかの寝入る前が荒れてましたね(^_^;)↓そのギャップからか寝入った長男🐻は、殊更めんこく見えるパパとママです😄💬ママのつぶやき💬いつも泣いて肺活量など呼吸機能を鍛えている長男🐻(少しでもポジティブに考えるようにしてます(笑))咳をすると、しっかり溜まった痰を口腔内まで上げることができます。その痰を取りたくて、サクションを準備していると準備している間に飲んでしまって結局取れなかった……。ということが多々ありました(^_^;)先日たまたま学校の先生と看護師さんとその話になって、「クルリーナブラシ」なるものを紹介してもらいました👀↓こちらですね。痰があがってきた瞬間、ブラシで痰を絡めとれるものらしく、試してみよう👀‼️ということで購入しました。ところが準備するとなかなかそのタイミングにならないので……。もし使ってみて良ければ、通学時などのお出掛け時に持たせようと思います😄サクションだと看護師さんしかできませんが、もしブラシが良い感じに使えたら学校の先生も痰を取ることができるので、うまく使えるといいなーと思います💪～6歳次男🐒～次男🐒「運動会でケセラセラを踊るから練習してるの。見ててね😆」と練習してる躍りを披露してくれる次男🐒こんなに素直に披露してくれる、めんこい姿は今しか見れないのかなと思うと……。今をしっかりかみしめているパパとママです(笑)あと3-4年後にはクールになるのかな……。😢↓学校に行く前の自由タイムは次男🐒ワールドで遊んでいます(笑)

  2024.05.23

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  長男🐻ポスター作りとタンポポ染め　次男🐒折り紙ブーム🙄(在宅118日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫学校ではとても落ち着いていたそうです😳火曜日は「図工」の授業で、運動会のポスター作りをしたとのこと😃花紙を手でギュッと握って台紙に貼ったり、文字パーツを両面テープで貼ったとのこと☺️午後からは「タンポポ染め」をして、タンポポの花びらを袋に入れて、ギュッギュッと握ったりしたそうです😄長男🐻は自分で育てた朝顔で「朝顔染め」をしたことはありましたが、「タンポポ」でもできるんですね👀帰宅後も本当に落ち着いていました😳やっぱり気温かな……。ちょっとこちらが肌寒いなという気温が長男🐻にはちょうど良いのかもしれません😣～6歳次男🐒～次男🐒のお昼休みはやっぱり折り紙タイムなようで、次男🐒「今日は、ドラゴンと飛行機を合体してみたのー」と話していました。本のお手本を見て作るより、次男🐒はオリジナル折り紙を作って楽しんでいるようです😄私が小学生の頃はお昼休みに折り紙で遊んだ記憶があまりないのですが……。今は折り紙で遊ぶ子が多いのかな？次男🐒のクラスのブームなのかな？🙄

  2024.05.22

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  長男🐻2回目のいちご狩り🍓(在宅117日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは「いちご狩り🍓」をして、次男🐒の分も取ってきてくれました😄前回は輪っかを引っ張って取りましたが、今回は理学療法士さんと一緒に手で握っていちご狩り🍓をしたとのこと😊昨日から新しい理学療法士さんが来てくれたそうで、いちご狩り🍓をしたり、リラクゼーション中心に介入してくれたそうです😃これからよろしくお願いします🙏😊🙏昨日1日基本的に機嫌が悪かった長男🐻😓帰宅後は抱っこ以外は泣いて泣いてすごかったです😢何が嫌なの～？😣ポジショニングなど姿勢を工夫しますが、それをものともしない勢いで反り返って突っ張ります😥夕方の突っ張りの強さの今の悩み所です💦内服薬の相談になるのか、5月28日のボトックス注射で緩和されるものなのか……。要相談です😣

  2024.05.21

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  長男🐻脱水注意　次男🐒きになる📚(在宅116日目)

  ～9歳長男🐻～昨日はおうちでまったりした長男🐻午前は良い良いでしたが、午後からは玉の汗をかきながら泣いていました😵💦これからは脱水にも気を付けたいと思います💪～6歳次男🐒～昨日は前日の疲れが残っているようで、筋肉痛があるのと基本的にぼーっとしていました(笑)図書館に行ってゆったりと過ごしました😊↓前回借りた本のお気に入りは「きになる」という本📚小学校あるあるを絵本まとめており、音楽の授業は楽器より作曲家達の髪型が気になるなど書かれてました(笑)↓次男🐒は理科の実験より人体模型が気になるがお気に入りだそうです😄たしかに小学生の時は気になってましたね😳↓野菜の苗を買ったので、もう少し暖かくなったら外に植えます😊それまでサンルームへ☀️午後からちょっと元気になって自転車🚲の練習も頑張りました。まだ一人で自転車に乗れない次男🐒3年生になると学童でサイクリングもやるそうなので、それまでには乗れるように頑張るそうです😄

  2024.05.20

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  長男🐻てるてる坊主　次男🐒想像以上に元気(笑)(在宅115日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりコロコロさんでは、午前中は穏やかさんに過ごし、お友達とてるてる坊主を作りをして、マジックを持っておめめを書いたりしたとのこと😄午後からは突っ張りが強めで泣くこともあったそうですが、抱っこで落ち着いたそうです。他にもお友達とスタッフさんと綱引きをして楽しんだとのこと😊↓いっぱい楽しんできた長男🐻です😄～6歳次男🐒～昨日は学童の遠足だった次男🐒小学校の遠足以外で長距離を歩くことがなかったので歩けているのか、とても心配でした。ママ「次男🐒は無事に歩けたんだろうか……。」と親バカだなと思いつつも定期的に心配してると、パパ「心配しすぎ！大丈夫でしょ！」と呆れられていました(笑)帰ってきたら次男🐒は想像以上に元気で、しっかり行き帰りはお兄ちゃん達と歩き、公園内でもいっぱい走り回って遊んでいたとのこと😳思っていた以上に体力が回復していたようで、すごくホッとしました😌でもきっとお友達と一緒に歩いたから頑張れたんだろうなーと思います。家族で歩いていたらきっと途中で挫けていましたね(笑)楽しい体験ができて良かったです😄↓朝に買ったおやつもお弁当もしっかり完食しました👍疲れてすぐに寝るかと思ったら……。↓食後には、パパの職場の方からいただいたポップコーンを作って↓しっかり映画鑑賞を楽しんでいました(笑)体力がついてきましたね😄

  2024.05.19

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  長男🐻いちご狩り🍓　次男🐒今日は遠足🚶(在宅114日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は学校と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では運動会に向けた練習を始めたそうで、ボールを押してゴールにいれる競技の練習をしたとのこと😄長男🐻に合わせた方法を模索して下っているそうなので、本番を楽しみにしたいと思います😌ちなみに長男🐻は6月28日、次男🐒は6月1日運動会なので楽しみです😃fuwaRiさんでは、前回製作で作ったいちご🍓で「いちご狩り」を楽しんだとのこと☺️いちご🍓を選んで輪っかを握ってスタッフさんと一緒に引っ張って取ったそうです😊季節に合わせて製作や活動をみんなが楽しめるように工夫して関わってくれるので本当にありがたいです🙏😄↓いちごお持ち帰り🍓かわいいです👍～6歳次男🐒～今日は学童の遠足がある次男🐒歩いて「四季の杜公園」まで行きます🚶3㎞位歩くのかな？そして山の上にあるような公園なので、ひたすら坂道を登ります😳帰ってきたらヘロヘロになってそう(笑)頑張って、楽しんで行ってきてね😆💪次男🐒「おやつ買ってない！😳」↓と今朝は24時間営業のスーパーに行って買ってきました(笑)すごくワクワクしてる次男🐒です😄いってらっしゃい😆長男🐻が通っていたときはコロナの影響でイベントを自粛していましたが、コロナが明けてからいっぱい行事があるのでありがたいなーと思ってます😄

  2024.05.18

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  長男🐻すばらしい声量😭(在宅113日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は学校と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻音楽🎵の授業では「たのしいね」の音楽に合わせて、お友達とタッチして触れ合ったりと穏やかに過ごせたとのこと☺️どんぐりコロコロさんではお友達との交流を楽しんだそうです😊帰宅後は汗だくなって泣いていました😵💦5月にして扇風機フル稼働です(^_^;)💬ママのつぶやき💬最近は長男🐻の機嫌が悪いということしかつぶやいてませんが……。気温が上がってから長男🐻の夕方の泣きが特に激しいのです……。😢抱っこは良いですが、抱っこ以外はずっと泣いています😣つらいんですよね😣でも長男🐻のすばらしい声量の泣き声を聞き続けると、その結果ママは頭痛が悪化するので……。(そして頭痛薬を飲みます)お互いにどうにかしたい😭ひとまず特に夕方は体の突っ張りが強くて泣いていることが多いので、今月末のボトックスで少しでもつらさが緩和されれば良いなと思います😢🙏それでも夜はしっかり寝てくれるから良かったです😌日中、学校や放課後等デイサービスでいっぱい活動しているおかげですね。入院中は夜に泣いて泣いて眠れなかったので、その時期を思えば眠ってくれることに本当にありがたみを感じます🙏

  2024.05.17

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  長男🐻高額障害福祉サービス等給付費について(在宅112日目)

  ～9歳長男🐻～昨日も……。ものすごく機嫌が悪かった長男🐻😢シャワー中は気持ち良さそうでしたが、上がった後は、突っ張りが強いし、全力で泣くし、シャワー後だけど汗だくだし……。💦室温上昇に伴い、長男🐻の機嫌も悪くなりやすいです😣真夏が怖い😓話しは変わって、長男🐻は放課後等デイサービス2箇所ヘルパー事業所を3箇所利用しています。複数の事業所に長男🐻の事を知っていてもらうことで、今後イレギュラーなことがあった場合などに、すぐに対応できるようにするためです。という理由もあり複数の事業所を利用しています。そして各事業所へ利用料(1割負担)を支払います。そこで担当相談員さんから高額障害福祉サービス等給付費なるものがあると教えていただきました。☝️高額障害福祉サービス等給付費について☝️“同じ世帯内で障害福祉サービス、児童通所支援、障害児入所支援、補装具、介護保険サービスの併用によって、1カ月の利用者負担額の合計が基準額を上回ったときに、上回った額が高額障害福祉サービス等給付費として支給される場合がある”↓利用負担区分我が家は月額負担上限額が4600円なので、ヘルパー利用料の合計(3事業所分合わせた金額)が4600円以上なら過払い分が申請すると戻ってくるとのこと😳放課後等デイサービスは2事業所合わせた金額が4600円以上なら戻ってきます。申請しなければ受け取れないんですよね😣あと1世帯で4600円以上なので兄弟で利用してる場合などは申請した方が良いですよね😳↓申請書(函館はちょっと書式は違いますが)でも意外と申請する人が少ないそうで、私も担当の相談員さんに教えてもらわなかったら知らなかったです👀戻ってくるお金は基本的に申請しないと返ってこないので、知らないともったいないですよね😣いつも担当相談員さんにはいろんな事を教えてもらえるので感謝感謝です🙏😊🙏

  2024.05.16

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  長男🐻交通安全教室と😭(在宅111日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は通学日🏫学校で交通安全教室があったそうで、体育館で横断歩道の渡り方を学んだとのこと😃午後からはお外へお散歩に行って満開だった八重桜等を見たそうです😊帰宅後の車の中はビックリするくらい機嫌が悪くて、久しぶりに道中の20分間全力で泣いていました😢運転中🚗💨どうすることもできず😣おうち到着時は汗だくでした☀️😵💦暑かったこともあり……。余計に機嫌が悪かった😓↓その後も泣いて……。↓泣いて……。↓泣き続けて19時半就寝(^_^;)泣きすぎて真っ赤です😓朝までぐっすり眠っていました💤

  2024.05.15

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  長男🐻ティッシュギュッ　次男🐒大きい🐲(在宅110日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきた長男🐻入浴したり♨️、製作でティッシュをギュッと握って「いちご」作りをしたり、涼しかったため外で絵本の読み聞かせ等をしたとのこと😊帰宅後の夕方は機嫌が悪かったですねー😭夕方の突っ張りが強めです😓～6歳次男🐒～次男🐒は6月始めに運動会があるため、連日体育で運動会の練習をしているとのこと👀今までは学年別の運動会でしたが、コロナ明けの今年からは全学年での運動会とのこと😳学年別もギュッとしてて個人的に好きでした(笑)初運動会楽しみです😊↓毎回学校と学童で折り紙ドラゴン🐲を作ってるため、すごい量になりました😓↓おうちではそれらを合体させて「大きいドラゴン🐲だよー」と楽しんでる次男です🐒(笑)こんなにハマって同じものを作り続けることがないので、おもしろなーと思って見守っております😄

  2024.05.14

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  長男🐻五稜郭公園散歩🌳　次男🐒🐱(在宅109日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は「五稜郭公園」へ朝散歩に行ってきました😊桜🌸(ソメイヨシノ)はすっかり散ってしまいました😳藤棚を見ることが目的でしたが、開花したばっかりで少し来るのが早かった😓来週見頃かも👀堀の池には、大きいフナ、カメやカルガモも泳いでて見ていて楽しかったです😊長男🐻は散歩開始から30分後に機嫌が悪くなってきたので、そこでお散歩終了😳気持ちよかったね😊～6歳次男🐒～昨日は、猫ちゃん🐱とじゃれあった次男🐒幼馴染みのお姉ちゃんの家の近くにある保護猫施設へ行ってきました。そこはとってもオープンな場所で近くの小学生の子達もよく遊びにきたりするそうです😳最初は怖がっていましたが、一緒に遊んだり、撫でたりと1時間半くらい交流を楽しんでいた次男🐒です😊

  2024.05.13

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  長男🐻マラカスや読み聞かせ　次男🐒どろだんご作り(在宅108日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さんへ行った長男🐻本📚の読み聞かせを抱っこしてもらいながら聞いたり、お友達と楽器(マラカス)を演奏したりしたとのこと😄帰宅時は泣いており汗だくになっていました(^_^;)💦暑かったもんね😓↓今朝は2人ともぐっすり😪💤💤～6歳次男🐒～昨日は学童で「どろだんご教室」があり、行きたい！と次男🐒は学童へ。なぜが顔も体もドロだらけになっていた次男🐒(笑)顔が真っ黒クロスケになっており、なぜ顔がこんなにドロだけになっているのかと、ビックリ👀しました(^_^;)鼻の中にまで砂が……。😓帰宅後はすぐお風呂コース😌♨️爪の中まで砂だらけで、パパにこれでもかというくらい念入りに洗われていました(笑)先生に教えてもらったことや、「師匠」と呼ばれるお兄ちゃんがいることなど嬉々と話していました😊次男🐒はすごく楽しかったようです😄いろいろな体験をさせてもらって、すごくありがたいなーと思います🙏

  2024.05.12

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  長男🐻昨日は授業参観🌼(在宅107日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では参観日があり、3～6年生の合同でプレイルームで「生活単元学習」の授業を受けました。「ゲームをしよう！」というテーマで1～3までの数字が書いた9マスのシートにボールを2回転がして、合計点数を競います。立って自分で小さいボールを転がす子車椅子に座って先生と協力しながら大きめのボールを転がす子などその子の能力に合わせて姿勢やボールのサイズ、転がし方等を変更しているところが、いつもさすが😳と感心します。長男🐻は大きめのボールを少しでも自分で腕を動かすと転がるところに先生がセッティングしてくれました。数分経ってもなかなかボールを転がすことができず、親的には内心ソワソワしてしまいましたが、先生方はしっかり長男🐻が動くまで待ってくれます。腕を動かしやすいようにフォローしてもらいながら、頑張って転がしていました😄他のクラスの子達との交流や頑張ってるお友達へ一生懸命声援を送っている子達の姿を見て気持ちがほっこりしました😊保護者の参観はもちろんですが、各所の放課後等デイサービスのスタッフの方も来ていて、びっくり👀しました。支援学校ならでわの授業参観の姿だなと思いました😳素敵な関わり方です😄「fuwaRi」さんのスタッフさんも来てくれてて、長男🐻に声をかけてくれました😊「fuwaRi」さんでは、ティッシュをギュッと握ったりして、いちごの製作をしたとのこと😄↓先日長男🐻とスタッフさんが作ったかぶと😃次男🐒がそっと頭に乗せていました(笑)

  2024.05.11

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  長男🐻頭部のクッション調整　次男🐒🐲8体(在宅106日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりころころ」さんへ行った長男🐻昨日はママも学校🏫へ行って、先生がお昼のラコール注入するところを一緒に確認しました。前回も思いましたが、時間をかけてゆっくり注入し、漏れはないか、顔色は問題ないかなど丁寧に確認して下さり、ママが注入するより断然丁寧にやってくださるので、ありがたいです😄これからもよろしくお願いします🙏その後は福祉用具業者さんが学校へ来訪し、車椅子のベルト交換や頭部のクッションの調整をしました。長男🐻は首の角度で筋緊張の入り方、抜け方が全然違うので、少し高めのクッションにしていただきました。クッションが低くても反り返りが強くなりますし、高すぎても首が苦しくなってしまうので……。微妙な調整が必要なのです(^_^;)↓後頭部もくり貫いてくれてるので、フィット感もあって、首の動きも制限されないようにしてくれました😄機嫌が悪かったのが残念😓あと車椅子用のサンシェードも福祉用具業者さんにお願いできました😄夏に間に合えばいいなーと思います🙄～6歳次男🐒～↓次男🐒「今日は学校と学童で8体のドラゴン🐲を作ってきたよ！」と嬉々と話す次男🐒学校や学童でも次男🐒ワールドに入っているのかな？とかお友達と交流しているのかな？とか気になるママです🙄

  2024.05.10

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