[長男の異変と入院までの経過]の記事一覧 | ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

長男の異変と入院までの経過②

長男の異変と入院までの経過①の続き冬休み前後には目に異変を感じるようになりました。漢字を書く練習や数学の宿題で枠の中に文字を書くことが難しくなりました。枠からはみ出して書いたり、漢字の形が以前よりいびつになってきました。問題を読むことにも時間がかかるようになりました。また学校から支給されたノートパソコンのボタンをピンポイントで押すことができなくなりました。ボタンではない所を押し続けます。眼科を受診しましたが目の器質的な異常はないとのこと。耳鼻科と同じ回答です。年明けには顕著に文字が書けなくなり、「枠の中に書きたいけど書けない、文字が二重に見える」と長男は話していました。なぞり書きもできなくりました。さらに物にぶつかることが増え、転ぶことが増えて足にあざが多くできるようになりました。この時期に脳の画像が撮れる病院へ行こうと決心します。しかし、地元は年明けにコロナが大流行した影響もあり受診が2ヶ月ほど遅くなってしまいました。今年3月にようやく小児科のある総合病院を受診→検査後→即入院→副腎白質ジストロフィー疑いと診断を受けました。住み慣れた家……。行きなれた小学校の帰り道……。入院直前まで一人で登下校できていた長男ですが、入院して気づいたこと。トイレから部屋に帰ってこれない、壁があるのに激突して歩く。慣れない環境ではこんなにも顕著に症状が出ているのかと実感しました。そこから長男の入院生活が始まりました。振り返ってみても、「もっと早く来ていれば……。」と悔やむことばかりです。長男へ「ごめんなさい」という気持ちでいっぱいです。息子のことがきっかけで地元病院の先生が地元の小児科の先生方にも今回の症例を伝えて早期に診断できるように啓発してくださるとのこと。本当にありがたいことです。願いは一つです。少しでも異変・違和感があったらすぐに受診してください。手遅れになる前に……。重要なのは早期受診と早期診断です。医療機関のみではなく教育機関の方にも副腎白室ジストロフィーの症状を知ってほしいです。長くなりましたが入院するまでの経緯をお伝えしました。↓入院直前今年3月の長男のノート

長男の異変と入院までの経過①

長男の異変と入院までの経過①医師へ今までの経緯を伝えるために、長男の異変と入院までの症状についてまとめました。2回に分けてお伝えします。年長まですくすくと育ってくれた長男。症状は突然現れました。2021年1年生の初夏頃からです。長男の最初の異変は耳の聞こえなさでした。話した内容が一度では聞き取れず、2～3回話してやっと通じるかどうかでした。一度では聞き取れないため学校生活でも集団からワンテンポ遅れて行動することが多くなってきました。同じくらいの頃からぼーっとする時間が増え、あくびも多くなってきました。次に気になったことが右目の斜視です。特にぼーっとしている時に目立つようになりました。8～9月には、ぼーっとしたり、こちらが話したことに「うん」と反応してもわかっていないことが多くなってきました。家では4～5回話して理解する状況でした。この時に学校の面談で相談したり、耳鼻科やかかりつけの小児科に受診しました。耳鼻科の先生は「耳の機能は問題なさそうだけど、このぼーっとしている感じはおかしい。かかりつけでもいいから小児科に行った方がいい。」と言われました。その後すぐに小児科を受診しました。「今の時代は発達障害でもなんでも病名をつけようとする。集中力があれば大丈夫だと思います。もう半年ほど様子を見てもいいのでは？」と言われました。私はこの時、経過を見ることを選んでしまいました。この時ちゃんと脳MRIが撮れる総合病院を探していれば……。病院を知っていればもっと早い段階で対処できたのに……。息子はここまで進行しなかったかもしれない。この時の自分の行動は今でも悔やむことがあります。この時期の対応としてお願いしたかったことはただ1つ。小児科のある設備の整った総合病院を一言紹介してほしかった。続きは②へ↓昨年9月のノート。この時までは文字をしっかり書けてました。