ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

[闘病記(長男地元病院入院編)　2022年11月2日～] カテゴリの記事

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  長男🐻本日退院🏥(入院9日目)

  ～9歳長男🐻～昨日はレントゲンと採血をした長男🐻↓抜針して、採血も頑張りました💪先生「入院の時のレントゲンは白っぽかったけど、昨日のはキレイになってました。やっぱり誤嚥性肺炎だったのかも」先生「まだ、ALTは135とγ-GTは1685と高い。ちょっと流れが悪くなっているから、「ウルソ」というお薬を処方します。1週間後に外来受診なので、その時の採血結果でまた治療をどうするのか決めましょう！」↓採血結果①↓採血結果②うーん🤔まだ全快！というわけではないのですが、あとは内服薬で経過をみるので、在宅療養という形で自宅退院します。1週間後の11月7日に受診予定のため、それまでは在宅でゆっくり過ごします。学校通学時期は来週の受診後に相談したいと思います🙏～γ(ガンマ)-GTPとは？🤔～γ-GTPとは胆道から分泌されて、肝臓の解毒作用に関わっている酵素です☝️胆石やがんなどによって胆汁の流れが停滞してしまうと酵素（γ-GTP）が血液中に流れ出ます。そのためγ-GTPの検査は肝臓、胆道の臓器障害を判断する方法の一つとして行われています☝️γ-GTP上昇の原因は？🤔アルコール、肥満、薬剤性だったり、画像所見で、胆石や腫れなどの炎症が起きているなどがあるそうです😳長男🐻の場合は、エコーで特に胆石などもなく、問題はなかったので……。薬剤性の可能性が高いそうです💦なんの薬剤なのか原因がはっきりしないのが気になるところ😣💦肝臓は病気があっても痛みを伴わない臓器として有名で、自覚症状が出にくい……。長男🐻なら尚更難しい😣長男🐻の栄養前の胃残が胆汁(緑)色なのも、胆汁の流れが停滞しているからのようです😣ひとまず「ウルソ」というお薬を飲んで、落ち着いてくれることを祈ります🙏↓機嫌が悪い……。今日帰るんだよー(^_^;)

  2023.10.31

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  長男🐻今日は採血・レントゲン検査(入院8日目)

  ～9歳長男🐻～↓昨日の午前↓そして午後からはやっぱりこんな感じ(^_^;)💦抱っこは本当に落ち着くんですけどね( ´_ゝ`)今日の採血、レントゲン、エコーの結果で明日退院できるか決まります👍明日退院できますように🙏あと気になるのが、朝の栄養前に胃残をチェックすると胆汁色(緑色)です😣入院前までは、黄色(胃液かな)や白色(痰かな)のものが引けていました。問題ないのか先生に確認ですね🙏💬ママのつぶやき💬入院中以前茶話会で知り合いになったママとバッタリ😳数ヵ月前に1度会っただけでしたが、覚えててくれてお話する機会がありました😄そして、その方のお友達も付き添い入院をしており、紹介していただくなど……。入院中ですが、いろんな出会いがありました。1度のきっかけで新しい交流が生まれたので、緊張しましたが茶話会に行って良かったです😃そして、知り合ったママさん方みんな明るくて良い方なんですよね😳また退院後もみなさんでいろんなお話したいなと思いました😊～5歳次男🐒～次男🐒が好きな室内遊具施設で、ハロウィンイベントでいろんな衣装が準備されていたそうで……。↓次男🐒はこちらをチョイス😄楽しんできたようです☺️

  2023.10.30

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  長男🐻強ばり・突っ張り・反り返り😫(入院7日目)

  ～9歳長男🐻～熱もなく、酸素もばっちり😃体の調子は回復しているはず！！！なのですが……。昨日はお昼からずーーーーーーっと泣いていた長男🐻😫寝ているとき以外はほぼ泣いています😢やっぱり強ばり・突っ張り・反り返りが強いです💦どんどんどんどん力が入って抜け出せない印象😫つらそうです💦体調の変化で筋緊張も変化するとは思うのですが……。体調の回復とともに落ち着いてほしいです🙏🙏🙏🍚病院のお食事🍚初回の食事は大容量のおかゆがメインだったため、おかゆを半分量にして、おかずを増やせないだろうか🤔と相談したところ……。↓良い感じの量になって昨日は届きました😄そして、お願いしたらメニュー表も付いてきました😃お願いしてみるもんですね( *´艸｀)↓注入中は眠っていましたが、↓注入後は起きて口をモグモグとっても動かしていました😋サバの風味を感じたかな？😃～5歳次男🐒～昨日は、来年，小学生になる次男🐒の就学時健康診断に行ってきました。視力，聴力，歯科，内科の検査を受けて，特に何事もなく済ませることができました👍強いて挙げるなら待ち時間のあいだ，父をアスレチック代わりにして何かしら動いていたのが少し気になるくらい。次男🐒の通う予定の小学校は，長男🐻のときは1学年で4クラスありました。たくさんのご家庭が健康診断に来ていたので，きっと次男🐒の学年も少なくない人数になるだろうな，保育園で同い年の子がひとりしかいないけど大丈夫かな，などと思いつつ，まったり過ごしていました😄

  2023.10.29

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  長男🐻点滴止め💉(入院5日目)

  ～9歳長男🐻～熱も下がり、胃ろうから補水もしっかりできているということで、点滴(補液用)が止まりました👍抗生物質や肝臓のお薬を注入するため、ルートは確保したままですが、身軽になりました😊先生「10月30日(月)に採血をして、肝機能の値(ALT)が2桁になってたら、次の日退院しましょう😃」とのこと😳早くて31日の火曜日に帰れそうです😄今のところ長男🐻順調に回復しています❗が……。ご機嫌斜めな時間が増えてきました😣体の調子が良くなるのと共に体の力もグッと入るようになって……。自分では力を緩めることができない長男にとっては苦痛感じているようです😣💦💦体に触れたり、さすったりすると落ち着くことがあるので、対症療法で様子をみております😓↓昨晩は酸素を使わなくてもしっかり眠れました😢肺炎も良くなっているみたいなので良かったです😢シャワー浴の許可も出たので、今日は久しぶりのシャワー浴🚿予定😄楽しみだね☺️

  2023.10.27

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  長男🐻採血結果(入院4日目)

  ～9歳長男🐻～昨日は、体温37.6℃前後と抗生物質の効果かお熱は落ち着いてきました😊酸素飽和度は酸素なしでも95～100%をキープしており、肺雑音も減ってきました👍↓お昼前と夕方以降は機嫌が悪かったですねー😓いつもの長男🐻でした(^_^;)↓採血結果・ALTが肝機能の数値。入院時と比べると449→257と半分まで下がりました👍(普段は30くらいなのでまだまだ高めですが……。)・CRP(炎症値)はそれほど高くない😳肺炎なのになんでだろう？🤔と思っていたら、先生「ステロイドを内服している子は炎症値が上がりにくい。ステロイドはいろんな働きを抑えるように作用する。」とのこと。そうなんですね😳次回は10月30日の月曜日に採血💉、エコー、レントゲン予定📆先生「来週には帰れるかな？」とのこと😊❗長男🐻頑張っております🙏点滴(補液)は、時間40→20と流量が減りました👍今のところ順調に回復している長男🐻です😃↓リハビリも頑張っていますが、お昼前のリハビリはどうしても眠ってしまいます😪💤↓夜の寝る前は……。どうしても酸素飽和度が下がってしまうため寝る前のみ酸素5㍑使用しています😣

  2023.10.26

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  長男🐻リハビリ開始と点滴治療(入院3日目)

  ～9歳長男🐻～昨日の日中は、熱38℃台、酸素飽和度88～97%と安定せず、酸素投与したりしなかったりしました。先生「肝機能の値が上がる原因としては今のところ2つあります。1つは薬物性です。アセトアミノフェン(解熱鎮痛剤)を使うと上がることがあります。もう１つはウイルス性です。肺炎による影響で上がったのかもしれません。」長男🐻は熱が出たときアセトアミノフェン座薬を使っていました😣　先生「抗生物質と肝臓治療の点滴(強力ネオミノファーゲンシー1日1回)を開始します。肝臓の負担を考えるとあまり解熱鎮痛剤は使わないようにクーリングで対応していきましょう！」とのこと😣昨日から作業療法と理学療法開始しました。↓作業療法中は、気がついたら寝ていました💤(笑)夕方からは37.6℃と解熱傾向👍顔色も良くなってきたかな？という印象でした😊そして、解熱と共に泣く元気も出てきようで……。良いのか悪のか( ´_ゝ`)↓夕方からはこんな感じ😵体の突っ張りも強くなってきました💦ちょっとの刺激でグッと腕や足の力が入ります😣痛いのかもしれない……。そして寝る前はやっぱり酸素飽和度が下がるので、↓酸素5㍑挿入。今日は採血があります😃肝機能の値が良くなっていますように🙏↓朝は酸素がなくてもしっかり97～99%取れてます👍

  2023.10.25

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  長男🐻本日急遽退院&大学病院の先生の診察日(入院69日目)

  ～8歳長男🐻～昨日は急遽……。主治医「補水もしっかりできてるし、胃ろう漏れも減ってきてるから、明日大学病院の先生の診察の後に帰りましょうか！」とのこと😳2月に入院して……。(雪も降ってたな😥)気づけば5月になりました😓本日やっと帰れますー😭😭😭今日は、大学病院の先生の診察、皮膚科受診、歯科受診、リハビリ2つなどなど盛りだくさん😓何時に帰れるかな……。～てんかんについて～→フェノバール(9㍉×2)内服して経過観察。血中濃度的には丁度良い値らしい😳～胃ろうについて～→ろう孔周囲はリンデロン軟膏とバリケアパウダー、ワセリンパウダーを塗布してガーゼ2重にして対応中。ガーゼの枚数を減らしたり、こよりに変更するときは訪問看護師さんと相談しながら対応を変えていく。～不機嫌なとき～→抱っこしたり、何をやっても突っ張って泣いて仕方ないときは「セルシン」という水薬を1日2回まで頓服で使用する。眠くなったり突っ張りを和らげる効果もある。～夜眠れないとき～→トリクロを使っても夜眠れない時は、「エスクレ」という座薬を使用する。主治医「本人が泣いてるときは頑張りすぎないで、お薬を使ってでもまずは落ち着かせてあげましょう。お腹の負担も減るしね。」主治医「おうちでゆっくり過ごしてもらって2週間後に外来予約しますね。」とのこと。まずは在宅生活2週間！何事もなく過ごしたい🙏↓やっぱり長男の退院日は快晴☀️(笑)さすが(笑)

  2023.05.02

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  長男🐻散歩🌸と胃ろう漏れ改善傾向(入院68日目)

  ～8歳長男🐻～今日から5月🌸一昨日に比べると落ち着いていた長男🐻看護師さんとお散歩🌸にも行きました😊中庭に八重桜が咲いてました🌸散歩の後半はほぼ泣いてましたが(笑)胃ろうのだいぶいい感じに漏れなくなってきました👍連休中の退院の可能性が出てきました🤗～5歳次男🐒～↓昨年は飾れなかった5月人形を飾りました😊ウルトラマンアレンジとなっております(笑)本日、秋田じぃじとばぁばが帰ります。おいしいごはんを作ってくれたり、おうちをキレイにしてくれたり、次男といっぱい遊んでくださって、本当にありがとうございました😭🙇🙇🙇今回は長男の入院が延びてしまい、会うことはできませんでしたが……。長男が退院して落ち着いたらまた会いに来ていただきたいです😢お待ちしております🙇まずは2ヶ月間本当にありがとうございました😭そして、本日青森ばぁばがサポートに来てくれます🙇またまたよろしくお願いします🙇

  2023.05.01

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  長男🐻1日不機嫌😫(入院67日目)

  ～8歳長男🐻～昨日は、油断してる間に……。長男の左手が胃ろうに当たってる😱😱😱気づいたら、多量の胃ろうの脇漏れでシャツやシーツまでびっしょり😱😱😱せっかく良くなってきたのに……。ただただ反省😔ほんとうに注意してなきゃだめですね😔↓そして、昨日は抱っこ以外ほぼ1日不機嫌😫↓パパ面会抱っこがいいらしい😓今朝はひとまず栄養や補水後の胃ろうの漏れはなし。良かったです😭～5歳次男🐒～一昨日から秋田じぃじが来てくれました😊

  2023.04.30

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  長男🐻泣いたり落ち着いたりとパパのつぶやき(入院66日目)

  ～8歳長男🐻～～胃ろうについて～昨日は補水を300cc×2回試みました。やっぱりガーゼは少し湿ってしまいますが、泣いてた割には胃ろう漏れは少なくなったなと感じます😌今日からは補水300×3回試みます💪胃ろう部分は、表面上はまだろう孔(穴)は広めですが、奥の方は少し狭まってきた印象です！主治医「補水入るようになってきたね。とりあえず週末は点滴を継続して、週明けにまた状況をみて点滴をやめれるか判断しましょう。」とのこと。来週の火曜日(5月2日)は大学病院の先生の診察日です。1ヶ月経つの早い😣退院の見通しが立つかもしれません😳夕方はご機嫌斜めな長男( ´_ゝ`)激しく泣いてるかと思えば、急に泣き止んで落ち着いたりの繰り返しです😓まぁ……。圧倒的に泣いてる方が多いですが( ´_ゝ`)↓泣いて泣いてやっと22時に就寝(^_^;)朝は4時起きでした😪💬パパのつぶやき💬～妻の退職について～長男の闘病生活が2年目に突入しました。これまでに各種手当や税金の減免など，経済的問題に対していろいろな手続きを踏んできましたが，やはり享受できるものには限りがあります。我が家は共働きを前提に生活を成り立たせていたこともあり，2人とも働かずに1年が過ぎると，さすがに先のことを考えざるを得ない状況になってきます。そんな中，長男の回復の見通しが立たないこと（＝妻の職場復帰の目処が立たない）から，妻は長年お世話になった職場を退職する決断をしました。あくまでこれは我が家の場合ですが，このパターン（共働きだったけれど，こどもが重い障害を抱えてしまい片方が退職すること）は少なからず他にもいらっしゃるのでは？と思っています。一応それ以外のご家庭のパターンをなんとなく考えてみると…①片方の収入のみで生計を立てている　→収入のないほうが主介護者となる②正職員とパートで生計を立てている　→パートを辞めて主介護者となる③自営業を営んで生計を立てている　→働く時間をコントロールして介護にあたるいまの世の中，こどもをもつ世帯はどの生計の立て方が多いのでしょうか…？さて，正職員がこどもの障害を機に退職したあと，基本的にはそのまま主介護者として生活する方が多いそうですが，もし復職を希望する場合であっても復職まで数年単位かかるそうです。実際，我が家も妻が退職して早1ヶ月経とうとしていますが，未だに長男は入院継続中で，身内から家事のお手伝いをお願いしている状況にあります。ヘルパーや訪問看護，放課後等デイサービス等の利用で夫婦の時間確保（＝就労時間の確保）を目論んでいましたが，長男が落ち着かないとどうしようもありません。さらに，これらのサービスで長男に関わってくださる方々が，「長男に慣れる」までの時間も必要であることから，退院しても数ヶ月以内に復職することは難しいだろうとのこと。やはり，こどもや家庭の生活スタイルなど，諸々落ち着くまでには年単位の期間を見ておく必要があるようです。そのような中で，最近明らかになった失業手当問題。働く意欲があっても，1日4時間就労できる時間が確保できないと手当をいただけないとのことで…おそらく長男に関わってくださる方々の「長男に慣れる」までの期間は，妻が一緒にいる必要があるでしょう。つまり失業手当をいただけるのはまだまだ先なのかな？ということで，現実はなかなかに甘くないものです。（養護学校も，長男の状態が安定していなければ通学できないのはもちろんですが，医療的ケア等のお世話に慣れるまでは保護者の同伴が必要とされています）話が少し逸れますが，リハビリの先生が教えてくださったことで，小児領域において保護者が病院で常に付き添いをするという概念に問題があると提唱している団体さんがいらっしゃるようです。非常にセンシティブな問題だと思いますが，保護者の長期間におよぶ付き添いは，身体的にも精神的にも経済的にもかなりの負荷がある一方で，現実問題として医療サイドのマンパワーが十分ではない施設が多いと思うのです。実際に長期入院の付き添いを2箇所経験しましたが，いずれの病院も本当に忙しそうななか，献身的な看護をしてくださっていました。小児と成人では手のかかり方が違う，これは健常であってもそうなんだから，病気になると殊更なんだなと痛感します。それでも，もし願いが叶うのであれば，保護者が付き添うか付き添わないかを「自由に選択できる」世の中になればいいのに，と思います。また在宅生活においても，こどもの介護に専念するか，こどもは診つつも仕事もできる…など，こちらも「自由に選択できる」ようになればいいのに，と思います，（これについては，いつだったか18歳以上が利用できる「生活介護事業所」の預かり時間について触れたような気がするので割愛します）そう思うほどに，長期の付き添い生活や介護生活は今までの暮らし方がガラッと一変し，将来への不安がつきまといやすい状況になるのです。ということで，何はともあれ長男が早く在宅生活や学校生活が営めるよう祈るばかりです🙏以上パパのつぶやきでしたm(_ _)m

  2023.04.29

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  長男🐻胃ろうトラブル改善傾向😊(入院65日目)

  ～8歳長男🐻～～胃ろうについて～昨日は補水を200cc×2回を滴下で試みました。少しガーゼが湿るくらいの漏れはありますが、以前のように入れた分だけ漏れる問題は改善しつつあります👍今日は300cc×2回の補水を試みます。目標は1日300cc×3～4回補水できると在宅復帰可能となります😊今のところは順調な雰囲気👍ご機嫌の方はあまり良くなかったですけど( ´_ゝ`)↓昨日の夕方は特に激怒さんでした(^_^;)💬ママのつぶやき💬先日医大生の方とお話する機会があったとお伝えしました。その時に、1年前に地元病院を受診した状況や入院前と入院中の経過をお話しました。やっぱり、当時の状況を思い出しながら話していると涙が出てくるわけです😢すると主治医の先生も涙ながらに当時の状況を振り返ってくれました😳主治医「1年前に会ったとき、本当に一生懸命な子だったよね。目や耳が不自由でも前向きでね！廊下の壁にぶつかりながら歩いてたけど、頑張り屋さんだったよね！」と話してくれました。当時は4日間ほどの入院で、すぐに大学病院に行きましたが、当時の長男のことを鮮明に覚えててくれてました。当時を振り返って一緒に泣いてくれる先生……。本当にありがたいですよね😢ありがとうございます😭

  2023.04.28

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  長男🐻補水は滴下に変更(入院64日目)

  ～8歳長男🐻～ここ数日は割りと落ち着く時間が多くなってきた長男🐻↓良き良き☺️湯上がり♨️↓保育士さんが作ってくれたこいのぼり🎏すごく上手です😳さすがですよね😊↓理学療法士さんと一緒に作ったこいのぼり🎏目と模様をつけて、ラミネート加工してくれました☺️～胃ろうについて～今まで胃ろう漏れを防ぐためにトロミ付きのソリタ水を輸注していましたが……。腹持ちが良いため胃残がとっても多いのです( ´_ゝ`)胃残が多いと、その分栄養は差し引きして入れるので、目標栄養量より少なく入ることになります😣胃ろう漏れ予防には良いけど、消化がうまく進まないというデメリットもあり💦ということで昨日からソリタ水にとろみをつけないで、ゆっくり滴下する方法に変更しました。100ccから開始。今のところ漏れは大丈夫そうです👍このまま補水が問題なくできれば点滴がはずれ、退院が見えてきます😊～先生の見学～昨日は医学生の方が見学に来ていました👨‍⚕️長男の今までの経過などについて、主治医の先生と医学生さんとお話する機会がありました。なんでも小児の神経系疾患に興味があって、今後そちらの分野？を診ていきたいとのこと。今、私たちが住んでいる地域は小児の神経系専門の先生が本当に少ないのです。今入院している地元病院にも神経の先生はいらっしゃいますが、定年を迎えており…。その先生がいなくなってしまうと、みんなが路頭に迷ってしまう状況です😣小児の神経系専門の先生が来てくれると本当に心強いですね🙏

  2023.04.27

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  長男🐻こいのぼり🎏とママのつぶやき💬(入院63日目)

  ～8歳長男🐻～昨日はママが2時間ほど外出してから、病院へ戻るとぐっすり眠ってた長男🐻ママが外出中の間は、激しく泣いていたそうで……。セルシン(落ち着かせる&眠くなる薬)を使用したとのこと😳効いたのかな？☺️↓理学療法の時間は製作タイム！かわいいリハビリスタッフさんが3人も来てくれました😳以前、保育士さんとやった製作(キャンパスにえのぐをつけて、袋をかぶせて、ポンポン叩くやつ)からインスピレーションが生まれたそうで😃こいのぼり🎏の型紙にえのぐをつけて、ポンポン叩きます😊えのぐが乾いたら、目のシールをつけて持ってきてくるとのこと！楽しみです☺️そして、長男に少しでも楽しい時間を過ごしてもらいたいという心遣いが感じられます😭思いやりに溢れた素敵な方が息子の担当で家族としても本当にありがたいのです🙏💬ママのつぶやき💬昨日は失業手当の申請をすべくハローワークに行きました！が……。結論「現在は受給対象者ではない」ことが判明😱ショックです😨あくまで現状、週20時間以上働ける状態かつ意欲がある人が対象です。私の場合は、息子の入院や介護によりすぐには復職できないということから、対象外……。復職に向けて動いてる・動ける人でなければ申請できないそうです😢現状は、我が家のように息子の入院付き添いや介護により、働きたくても働けない家庭への支援というのは、ほぼないそうです😫厳しい現実を突きつけられて昨日はしょんぼり😔帰ってきた私でした。

  2023.04.26

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  長男🐻補水開始😊(入院62日目)

  ～8歳長男🐻～昨日も割りと日中は落ち着いていた長男🐻穏やかに過ごせる日が増えてほしいのです🙏昨日からトロミ付きソリタ水(100cc)開始となりました。今のところ極端に脇漏れすることもなし👍しっかり、胃ろうから補水ができれば「退院」がみえてきます😭このまま胃ろうトラブルが改善することを祈ります🙏↓昨日はシャワー浴🚿シャワー浴前後には泣いてても、シャワーをかけると泣き止みます☺️(笑)シャワー大好きさん😊今日は、無収入を回避すべくママは手当ての申請のため、ハローワークへ行って参ります🙋働きたくても働けない場合の補償制度は大変ありがたいのです🙏その間、長男は看護師さんに見ていただきます。よろしくお願いします🙇

  2023.04.25

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  長男🐻昨日は初のお散歩🌸(入院61日目)

  ～8歳長男🐻～昨日の日中はとっても穏やかさんだった長男😊看護師さんが少しでも長男がリラックスできるようにと手浴をしてくれました😊手浴中は気持ちよかったのか、表情が良かった長男☺️↓そのあとは、前日断念したお散歩に行きました👍病院がお休みだったからか、節電のため廊下が全体的に暗めでした( ´_ゝ`)病院には中庭もあり、出られるらしいので、お天気が良くて暖かい日に行ってみたいですね☺️↓お散歩途中で日光浴☀️今までは、栄養と内服は胃ろうから摂取し、水分は点滴で補っていました。今日からトロミ水(100)開始となります。胃ろうの穴はまだ広めですが、経過を見ながら水分を増減していくそうです😃点滴はまだまだ続きます😓

  2023.04.24

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  長男🐻お散歩許可が出たけど……。(入院60日目)

  ～8歳長男🐻～主治医「気分転換にお散歩するのいいかもね！土曜日だから午後からは外来もないし、良さそうなら中庭のほうとかお散歩しましょうか！」とのこと。感染症対策のため部屋に引きこもりだった長男🐻久しぶりのお散歩だー☺️と思ってたら……。↓すんごい機嫌が悪かった長男😭抱っこなら落ち着くけど、バギーやベッドに移動するとすんごい泣くんです😓機嫌が悪すぎてお散歩断念😔また日を改めてお散歩に行きたいと思います😣心穏やかにお散歩に行きたいのです🙏↓パパ面会1週間経つのが早く感じます😳↓手を撫でたり、人肌を感じると落ち着くこともあります😳

  2023.04.23

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  長男🐻鼻水と咳(入院59日目)

  ～8歳長男🐻～一昨日に比べると昨日は若干落ち着いていた長男🐻一昨日は調子が良くなかったのかもしれません😣3日前から鼻水と咳？ムセ込み？の症状が出てきました。病棟ではRSで入院する子が多いようで……。風邪かしら？😱主治医「セルシンという薬を使うと鼻水が増えることもある。その影響かはわからないけど、採血結果では炎症値0.70とそこまで高くないので、とりあえず肺炎とかではなさそう」とのこと😌主治医「あと皮膚の状態が良くなってるから、ステロイドの量を1㎎減らしましょう！」ということで現在のステロイドの量は1日トータル11㎎。ステロイドが止まるのはまだまだかかりそう😣

  2023.04.22

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  長男🐻2ヶ月😳(入院58日目)

  ～8歳長男🐻～2月21日に入院して……。今日で2ヶ月が経ちました😳早いもんです( ´_ゝ`)昨日は午前中からずーーーっと↓こんな表情😫セルシンというお薬を頓服で使いましたが……。眠るわけでもなく、ずっとご機嫌斜めさんでした😣胃ろう周囲はただれも出血もなく皮膚がキレイなってました！😊あとは、胃ろうのろう孔(穴)が塞がるのを待つのみですが……。まだあまり変化が見られない😭塞がるのかしら……。😖↓夜間はしっかり眠れて、朝もぐっすり😪💤💤熱もなし👍

  2023.04.21

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  長男🐻昨日は胃ろうの交換日(入院57日目)

  ～8歳長男🐻～一昨日は穏やかさんだったのに……。昨日は不機嫌さんな長男😭穏やかさんな日が続いてほしいけど今のところ5日に1回ほどのペース……。↓何が嫌なのかしら😫そして昨日は胃ろうの交換もありました。前回交換したのは2月です。本来なら1ヶ月に1回ペースで交換ですが、胃ろうトラブルにより延期😣💦今回は、先生のお手本を見せてもらい次回は私も胃ろう交換チャレンジします。ドキドキ😵胃ろうの漏れはだんだん減ってきた印象です😃あとは広がった胃ろうの穴がもう少し塞がってくれるのを待つばかり😣

  2023.04.20

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  長男🐻穏やかさんな1日😊(入院56日目)

  ～8歳長男🐻～昨日は、ここ最近で一番穏やかさんだった長男🐻( *´艸｀)いったい何が良かったんだろうか……。🤔↓ボトックス効果かお顔が正中位に近い👍リラックスできていました😊↓いつもは泣いていた午後のリハビリも久しぶりに落ち着いておりました😌↓ずっと左のほっぺと肩がくっついて仲良しだったのですが……。右を向こうとしたり、自分で頭を浮かせて頑張って支えていました😊胃ろうは「こより」→ガーゼ2重の対応にして経過を見ています。今のところ、踏ん張ってるときと横向きに寝るとやっぱり漏れる(^_^;)このまま落ち着いて良くなってほしいなー🙏

  2023.04.19

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  長男🐻待つしかない😣(入院55日目)

  ～8歳長男🐻～👩‍⚕️先生のお話👩‍⚕️主治医「胃ろうの穴の広がりへの対応だけど……。基本的に縫ったりはしない。色んな内科(胃ろう)の子を見てきた先生にも聞いたけど、やっぱり自然に塞がるのを待つ場合が多い。長男君の場合は、やっぱり泣くことで腹圧がかかって胃ろうに負担を掛けてるから、まずは落ち着かせないとダメだね。リスパダールを開始しようと思ったけど、てんかん発作を起こすリスクがあるから、リスパダールではなく、セルシンというお薬を開始します。これは痙攣を落ち着かせる時に使うこともあるお薬で、泣いて泣いてどうしようもないときに1日2回まで使えるから試してみましょう！」あとは、胃ろう周囲をティッシュのこよりで巻いていましたが、ガーゼ2枚が重ねに変更して経過を見ることになりました。退院は……。まだまだ先のようです😔↓午前中の作業療法の時間はとっても穏やかさんだった長男😍↓泣けば怪獣さんのようですが、落ち着いてる長男はとっても愛らしいのです😍視線をキョロキョロしたり口をモグモグしたり、「あー、うー」とお話ししてくれます😊～5歳次男🐒～今朝の次男🐒昨日から無事に保育園へ通っております😊

  2023.04.18

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  長男🐻1針2針？😣(入院54日目)

  ～8歳長男🐻～現在の長男🐻の課題は……。「胃ろうの穴が大きくて脇漏れしてしまう」こと😭なんとか栄養は胃ろうから輸注していますが、泣いて腹圧がかかるとチョロチョロ漏れてくる😢点滴で水分をとっていますが、現時点では、胃ろうから水分を入れると確実に脇漏れしそうです😱そうすると良くなってきた皮膚がまたただれてしまうし……。なかなか前に進めない😢先生「これはなかなか塞がるのに時間がかかりそう……。もし可能なら1針2針縫うのも1つかも。週明けに主治医の先生に相談してみますね。」とのこと。もしかしたら……。外科的処置が必要になるかもしれません😣↓パパリハ↓パパ抱っこ🤗～5歳次男🐒～次男🐒は今日から保育園へ😊3日ほど続いた熱もすっかり下がり、元気になりました👍食欲もあり☺️👍何の熱だったのか……。🤔

  2023.04.17

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  長男🐻少し力が抜けてきた😳(入院53日目)

  ～8歳長男🐻～↓バギーに座ってても少し力は抜けてるかな？左手は曲がるようになって、足はだらんと力が抜けてました😳↓パパ久々の面会🤗↓夕方に眠りだす(^_^;)ずっと顔が左を向いてましたが、昨日の夕方からは正中位に近くなってきました😳ボトックス効果かしら( *´艸｀)胃ろうのろう孔(穴)がなかなか狭くならない😭どうしたものか……。😔～5歳次男🐒～熱もなく、食欲も出てきた次男🐒良かったです😭↓久しぶりにボードゲーム

  2023.04.16

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  長男🐻姿勢が変わるかな？(入院51日目)

  ～8歳長男🐻～昨日は表情が良い時間もありましたが……。まぁ泣いてることの方が多いのです( ´_ゝ`)本日はボトックス注射予定。↓この姿勢がどう変わるのか……。変わるといいなぁ😣～5歳次男🐒～今朝37.0℃の次男🐒元気になってきましたが、朝は食欲がない様子💦今日も1日保育園を休んで様子をみます。先生「熱が3日以上続くなら受診してください。」とのこと。今日お熱出ないといいなぁ😣↓ぐっすり眠れたみたい( *´艸｀)

  2023.04.14

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  長男🐻熟睡💤(入院50日目)

  ～8歳長男🐻～昨日はちょこちょこ落ち着く時間があった長男☺️体の突っ張り感は以前に比べると少し落ち着いてきた印象です😃そして泣かないと胃ろうも漏れがなく良い感じ👍胃ろうの穴はまだまだ広めなので、栄養の輸注中にポコポコ周りから空気が漏れる音はしますが……。(^_^;)ひとまずは落ち着く時間がこのまま増えてほしい🙏炎症値も下がり、抗生剤も昨日でストップしました😊↓保育士さんが絵の具が乾いたので持ってきてくれました☺️↓今朝は最近では珍しいほど深く眠れていました😳それだけ体が楽なのかな？🤔ここ2日は夜もしっかり眠れてるので良かったです😭～5歳次男🐒～昨日は病院受診した次男🐒注射はこちらが驚くほど動じない次男ですが……。コロナやインフルの鼻の検査にはさすがに耐えられないようで、かなり泣いて嫌がっていたようです(^_^;)💦結果は陰性。ひとまず嘔吐もあったため、整腸剤を処方されました。一昨日に比べると、少し食欲もあり、元気も出てきましたが……。夕方17時半の検温39.1℃😱座薬を使って割りとすぐ下がりましたが、やっぱり午後から熱が出てきます😫↓年中タンクトップ姿だった次男もさすがに着こんでおります(^_^;)今朝は38.8℃😣そして、頑なに坐薬を拒否する次男😫痛いから嫌らしい……。本日も保育園はお休み😣

  2023.04.13

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  長男🐻ボトックス注射日決定　次男🐒退院後初の発熱😱(入院49日目)

  ～8歳長男🐻～ボトックス注射が今週の金曜日(4月14日)に決定😳まさか今週中にできるとは思わずびっくり👀主治医「手足の突っ張りに関しては、ボトックス注射をして経過を見て……。それでも変わらないようだったら本当はてんかんを誘発する可能性があるから使いたくないけど、リスパダールというお薬を再開して見て……。それでもダメなら……。小児に特化した総合医療・療育センターに行って、筋緊張コントロールのための内服調整等を見てもらうことも1つかもしれない！まずは、経過を見ていきましょう」とのこと😣もしかしたら……。また札幌に行かねばならないかもしれません……。😱～5歳次男🐒～昨日は保育園から連絡があり、午後から38℃と熱が出てしまった次男🐒おうちに帰ってから検温すると39.5℃😱座薬を使ってもなかなか熱が下がらない😣💦💦食欲もなく、ぐったりな次男💦以前までは、熱があっても元気でしたが……。(いや、そもそも熱をあまり出したことがないかも)さすがにしんどいようです😫早めに眠って、今朝は37.3℃でしたが、食欲もなく、ゼリーを食べたあとリバース🤮😣本日受診予定です😖

  2023.04.12

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  長男🐻製作😌(入院48日目)

  ～8歳長男🐻～胃ろうはどうしても泣くと漏れてしまうため、胃ろう周囲の傷がなかなか治りきらないそうで……。昨日は日中は空のパックを繋いで、胃ろうを解放する時間を作りました。これだと泣いてもチューブの中を胃残物が通るため、脇漏れはしにくいかも😳 機嫌が悪くて腹圧がかかってしまうときは、漏れ予防の1つの手段かもしれません☝️神経の先生「そろそろボトックス注射しましょうか。」とのこと😳泣く原因の1つが体の突っ張りです。ボトックス注射で少しでもからだが楽になるといいな😣注射する部位は先生とリハビリスタッフと相談しながら決めていきます。昨日は保育士さんと製作をした長男🐻バギーに乗ってましたが、ご機嫌斜めさんだったのでゴロンと横になって製作しました(^_^;)↓キャンパスに好きな色のえのぐを出して↓長男の手でポンポン叩きます↓1日乾かしたら作品完成😊なかなかできることが限られてる中、長男も一緒に楽しめるようにと考えて下さった保育士さんありがとうございます😢

  2023.04.11

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  長男🐻レベル7😣(入院47日目)

  ～8歳長男🐻～今のところ……。「退院」の「た」の字も出てこない長男( ´_ゝ`)昨日の不機嫌さはレベル7(MAX10)くらいで、なかなか激しかったです😫泣くとやっぱり胃ろうから栄養が漏れてくるし、胃ろうの穴の周囲が出血してしまいます😱泣くといいことないのです😢痛くて泣いてるんでしょうけども……。悪循環です😱↓抱っこ好きは健在( *´艸｀)↓それでも昨日は20時就寝👍だけど……。早く寝たからか……。夜中の12時から30分置きに泣いて起きてました😭起きるの早すぎる😢～5歳次男🐒～↓昨日もポップコーン作り。ただ……。作るけど、あんまり食べない次男🐒(^_^;)↓ウルトラマン図鑑の怪獣の名前だけじゃなく、説明文も読み上げます(笑)

  2023.04.10

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  長男🐻MAX10→4.5へ👍(入院46日目)

  ～8歳長男🐻～MAXで機嫌が悪くギャン泣きの時を10とすると……。昨日は4か5くらい😳(ちなみに一番落ち着いてて泣かないときを0)泣きはするけど、落ち着く時間もありました😊良き良き☺️↓1週間ぶりにパパ面会😊前抱き🤗↓昨日は割りとスッと眠ってくれました😊ここ最近で一番穏やかに寝入ってました☺️長男の場合は、頭の位置(左向きで少し下がった位置)を意識したり、足の突っ張り感を和らげると落ち着くことが多い印象です😃長男が落ち着ける時間が増えてほしいのです🙏抗生剤を開始してから約1週間が経ちました。炎症値は4→0.6まで下がりました☺️～5歳次男🐒～最近は寝る前の製作に勤しんでる次男🐒↓ぬいぐるみに鎧を着せたようです(笑)↓最近は絵本じゃなくてウルトラマン図鑑？の怪獣の名前をひたすら読み上げたり、パパに説明してくれるそうです(笑)

  2023.04.09

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  長男🐻足ブラブラ作戦☝️(入院45日目)

  ～8歳長男🐻～昨日から体の筋緊張を和らげるお薬をお昼分を増量し、経過を見ることに。相も変わらず泣くことは多いですがいつもより午後の手足の突っ張り感は和らいだ印象😳それでもなかなか夜にスッと眠れない長男😣眠そうだけどすんごい泣いてます😢手もそうですが、特に足の突っ張りが強い！膝が伸びきって、内股になるように突っ張ります😖足の緊張を落とすために足と足の間を広げるように動かしたり、足をゆらゆら揺すると落ち着くことが多いです。↓そして寝た😳やっぱり突っ張って痛いんですよね😢長男が落ち着けるポイントが1つでも収穫できたのは良かったです😭ちなみに胃ろう部分は以前に比べる皮膚のただれは良くなってきました😊ただ……。胃ろうの穴の部分はまだ大きいです😱やっぱりまだ漏れて、こよりが汚れてしまうのです😔漏れる量は減ってきたので、このまま順調に良くなることを祈ります🙏💬先生のつぶやき💬主治医「こんなに突っ張って……。肩とか股関節が脱臼しないように気を付けなきゃね」主治医「あと匂いの刺激ってどうなのかな？ラベンダーとかなんかリラックスできる匂いとかあるといいね」とのこと。脱臼と骨折は本当に気を付けなければなりません😣💦あとは、体の突っ張りに関してはお薬で調整してますが、少しでも長男がリラックスできるような代替手段？も考える必要があります。匂い刺激はその一つとなるかもしれません😳

  2023.04.08

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  長男🐻抱っこ効果😳(入院44日目)

  ～8歳長男🐻～昨日はお昼からものすごく不機嫌さんだった長男( ´_ゝ`)↓作業療法の時間にアイス棒を舐めるも……。この表情……。(^_^;)泣いて堪能できず😣↓理学療法の時間は抱っこで落ち着きました😳↓前抱きでゆず「マスカット」を聞きました😊こちらも年長の運動会でおどった曲🎶昨日は理学療法士さんが見学も兼ね2人来てくれました。見学に来た理学療法士さんは以前、私が勤めていた病院に臨床実習に来ていた子でした😳ただただびっくり👀これもご縁ですね🙏↓リハビリ終了後もこの表情😍いいお顔( *´艸｀)口角上がってる⤴️😊その他の時間はずっと泣くことが多かったです😭抱っこするといいけど……。バギーやベッド上では常に泣き( ｡ﾟДﾟ｡)試行錯誤ポジショニングを検討しても、太刀打ちできず😫主治医「この不機嫌さの原因は何かな……。ひとまず午後から体の突っ張りが強くなるから、テルネリンとリオレサール(筋緊張を落ち着かせる薬)を昼の分を増量して、朝と夕の量を減らします。今までと1日のトータル量は変わらないけど、お昼だけ増やしてみて、体の突っ張り感や機嫌はどうか見ていきしょう。」主治医「あと栄養は朝400、昼200、夕と夜は150でいきましょう。」栄養は着々と増えております。あとは……。長男にとって体が楽な時間が増えてほしいです🙏🙏🙏

  2023.04.07

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  長男🐻栄養🆙(入院43日目)

  ～8歳長男🐻～昨日の日中は！比較的穏やかさんだった長男🐻主治医「栄養を朝300・昼150・夕150・夜150に増やします。日中は落ち着く時間も出てきたし、栄養も少しずつ入れられるようになってきたね！トンネルの入り口が見えてきた感じだね！出口はまだ見えないけどね(笑)」とのこと。いつスタートラインに立てるのか……。( ´_ゝ`)↓シャワー浴後は力も抜けて良い感じ😊↓骨伝導イヤホンでDA PUMP「USA」を聞きました。幼稚園の頃は、この曲を流すと一生懸命踊ってました😊手足がチグハグで上手とは言えなかったけど、そこがまた可愛らしかったのです( *´艸｀)↓飴ちゃん🍭も舐めました。日中は少し泣いたりもしたけど、機嫌はとっても良かった！が……。↓18時過ぎからはしっかり泣いていました(^_^;)印象として……。やっぱり手足の突っ張りが強く、痛くて泣いてるのかなと思います😣↓それでも21時半には就寝し、朝もぐっすりさん💤からだの力も抜けてて楽そうです😊

  2023.04.06

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  長男🐻プレドニン減量へ💊(入院42日目)

  ～8歳長男🐻～昨日は大学病院の先生の診察日👨‍⚕️先生「皮膚の状態は良さそうなのでプレドニンの量を少し減らします。ずっと飲んでいると皮膚も薄くなってきたり、傷の治りも遅くなりますから。……。早く帰れるといいね。まずは胃ろうのところだね。」とのこと。来月こそは外来で先生とお会いしたいものです😭午後からはやっぱり不機嫌ちゃん😣横向きで寝るとやっぱり胃ろう漏れがひどい💦そしてとっても怒です👹注)頭をなでなでしてくれてます(^_^;)胃ろう漏れが良くなるのは……。まだまだかかりそうです😖～5歳次男🐒～昨日は次男も月に1度の診察日🏥次男も皮膚症状が出ていないため、プレドニンの減量とアムロジピンという血圧の薬が止めになりした。次男🐒は順調なようです😌

  2023.04.05

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  長男🐻大学病院の先生の診察日(入院41日目)

  ～8歳長男🐻～今日は大学病院から先生が来てくれる日👨‍⚕️前回の診察日も入院中で……。そこからもう1ヶ月が経ったんです( ´_ゝ`)早いです😣今のところ大学病院の先生が来る日は100%入院している長男🐻そろそろ外来で先生とお会いしたいものです😣昨日の午前中は熟睡だった長男💤午後からやっぱり不機嫌さんでしたが、ベッド上よりバギーに乗っている方が落ち着いてる印象です😳そして昨日は採血💉フェノバールの血中濃度を確認して、抗てんかん薬の内服調整をします。主治医「採血の結果、少しフェノバール(抗てんかん薬)の量を増やします。あと……。炎症値が4と少し高いから抗生剤を開始します。栄養は朝200、その他3回は100にして、朝多めにしましょう。」とのこと。炎症値が上がった原因がなんなのか……。お腹かな……。😣

  2023.04.04

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  長男🐻あの落ち着きから一変😭……。(入院40日目)

  ～8歳長男🐻～一昨日までの落ち着きが一変……。昨日の夕方から再び泣き出すようになった長男……。😭泣くと手足の突っ張りも強くなり、腹圧もかかるため胃ろう漏れもあります😣💦何が嫌なのか……。変わったことといえば「栄養」の量です。1日50ミリ×4回→100ミリ×4回に変更しました。お腹に違和感があるのでしょうか……。体調の波はまだ振り幅が大きいのです😣↓夕方前までは落ち着いてたんだけど……。～5歳次男🐒～昨日は↓外でストライダーに乗ったり、なまけものスタイルになったり、↓ポップコーン🍿を作りや↓積み木で遊びました。今日は保育園の進級式です。年長さんになります😊あと1年、先生やお友だちとたくさん遊んで、学んでいろんな思い出を作ってほしいなと思います☺️🙏

  2023.04.03

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  長男🐻落ち着いてる～😌&栄養再開(入院39日目)

  ～8歳長男🐻～昨日はパパからママへ付き添いチェンジ！パパ助かりました🙇体調管理をしっかりしていきます💪ここ数日は……。ほんとーに落ち着いてる長男😳あんなに1日中泣いてた子が夕方に少し唸る程度でした😳眠ってる時間は多いですが、それでも1～2時間は目をぱっちりあけて起きてる時間もあり……。筋の突っ張りを落ち着かせるお薬が増えた効果かと思います。きっと体が楽なんだなーと感じます。😌先週までの長男の問題点☝️①泣いてる時間が圧倒的に多い②手足の突っ張りが強い③夜は泣いて眠れないはほぼ解決されつつあります。あとは……。現時点での問題点は「胃ろう漏れ」ですね😭穴が広がっていて、見ると痛々しい感じです💦バギーに乗ってたり、セミファーラー肢位(ベッドの頭や足を少し高くした状態)では漏れにくいけど……。横向きで寝かせると胃ろうの穴が広がって胃液が脇漏れしてくる状態です😣胃ろうのことを考えると横向きに寝てほしくないけど…。床ずれのことを考えるとずっと仰向けでいるのは気が引ける……。😔「彼方立てれば此方が立たぬ」状態です😭そして、昨日から1日栄養50ミリ×4回開始となりました。姿勢を意識すると今のところ栄養の漏れはなし！👍栄養補給して、胃ろう部分が良くなることを願います🙏～5歳次男🐒～昨日は久しぶりにブロックで遊んでた次男🐒ロボットやロケットを作ったそうで……。次男「レインボーフレンズのグリーンとなんとかと、なんとかと……。ろくろっ首を合体したの！」ほぼ次男の発する単語がわからなかったですが、色々考えて作ったみたいです(笑)

  2023.04.02

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  長男🐻今日から4月😳🌸(入院38日目)

  以前と比べると，日中はとても静かに過ごせるようになってきている長男🐻胃ろうトラブルの解決には，泣かずに腹圧をかけないことが非常に大切なので良いことなのですが…午前中はほぼ寝ていたから静かだっただけ，起きていたわけではないんです。(^_^;)昼夜逆転してしまうのかと思いきや，夜もしっかり眠っています。常に覚醒状態が低い状態というのもちょっと心配になります。😣胃ろうはというと，胃ろう周囲のただれがやや改善したように見えたためか，ろう孔（胃ろうの管が通っている穴）の広がり具合が目立って痛々しいです。前回も，これって良くなるんだろうか？と思うような状態でしたが，しっかり塞がりました。人の治癒力は凄いもんだと思う一方，これが今後も繰り返し起こるなんてことを考えると…。今までと同様，医師や看護師などから対策をしっかり学ばせていただいて痛い思いや辛い思いをさせないようにしてあげたいものです😣今日から新年度。我が家が落ち着くのはまだまだ先になりそうですが…ひとまずパパは稼ぎに職場復帰，ママは長男の付き添い再開，次男はこっそりと保育園フルタイム継続中（えらい），そして長男，とりあえず早く家に帰ってきてくださいm(_ _)mそれぞれが今できることを楽しくやって一日一日を重ねていきましょう！↓半目ちゃん(^_^;)

  2023.04.01

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  長男🐻胃ろう処置変更！(入院37日目)

  ～8歳長男🐻～昨日の日中は穏やか&眠っていることが多かった長男🐻⚠️胃ろうトラブルについて処置の方法が変更⚠️今まで使用していたYガーゼですが，胃液等で汚れてしまうと胃ろう周囲の皮膚のただれにつながります。ということでYガーゼ→こよりへ（くしゃみを誘発するときにやるティッシュのネジネジ）。2枚重なっているティッシュを別々にして，内服時など漏れやすいときだけ2枚巻いて，それ以外のときは1枚のみで対応します。汚れたらその都度，生理食塩水で洗って，薬をつけて，新しいこよりをつける。これの繰り返しです。幸い，今日は泣く頻度が少なくて助かりましたが，ギャン泣きのときは…ティッシュ程度の吸水性では全く歯が立たないでしょうから，泣き止むまで漏れ出てくるものをタオルなどで拭き取り続けるしかないのだろうなぁと思っています。胃ろうトラブルはこれで2度目ですが，今後も頻発する可能性があると思うので，・泣かせない，また長時間泣かせないような工夫をする・胃ろうから漏れたらすぐ取り替えたり，こより対応にするとりあえずこのような意識をもつ必要がありそうです。↓ここ数日は本当に穏やかな時間が増えました😳💬ママのつぶやき💬昨日はパパと付き添い交代して、病院受診へ。🏥前日と同様に立っていることがつらい😣、お腹がずっしり重い感じ、立ちくらみがある、横になって休んでもあまり症状が変わらない……。😱ずっと入院付き添いで検診も行けてなかったので、子宮頸がん等の検査、筋腫はないか？、貧血はないか？と検査してもらうと……。なんと……。引っ掛かったのは低血圧のみ😳バタついてしまいましたが、特に何もないということがわかって良かったです(^_^;)痛み止めの薬を飲んだら、だいぶ体が楽になりました🙏もっと早めに飲んでおけばよかった😢パパ急な付き添い交代申し訳ない😭ありがとうございます😢これからも自分の体調管理に気をつけます🙇

  2023.03.31

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  長男🐻パパhelp🙏(入院36日目)

  ～8歳長男🐻～昨日の日中もずーーっと眠っていた長男😳手足の力が抜けて、良い感じに脱力ぎみ😊やっぱり力が入って突っ張ってるのがつらかったんですね😣とっても気持ち良さそうに寝ていたのは良かったです😃💬ママのつぶやき💬昨日は……。立ってても、座ってても何をしててもなんかつらい😣体がしんどい日でした😓これはまずい‼️横になってないと体がつらい……。立ち眩みもあって、なんか……。「貧血」っぽい😱ということで急遽パパを召喚。まだ職場復帰前で良かった😢午後から休ませてもらっている間、パパに長男のことをお願いすることができました🙇ありがたし😢女性の貧血あるあると寝不足などが重なり……。心地良さそうにしている長男を見てホッ😌とした、気の緩みもあったのかと思います😣体調管理ができておらず、介護者として不甲斐なし😭でも、休ませてもらったおかげて少し回復💪パパありがとう！🤗↓夕方にやっと抱っこできました😊↓昨日はいつも私たちにいろいろなアドバイスをくださる方からお届け物が🎁長男🐻には脇に抱えるのに丁度良さそうなクッションや胃ろうカバーを、次男🐒には絵本やウルトラマンを、本当にありがとうございます🙇↓次男🐒がクッションをゲット(笑)

  2023.03.30

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  長男🐻昨日は😪💤💤(入院35日目)

  ～8歳長男🐻～一昨日の晩は眠れなかったこともあり、昨日の午前中は熟睡だった長男(^_^;)💦↓作業療法の時間にアイス棒を持ってきてもらいましたが、眠ってて堪能できず😓バギーで体を起こす時間を増やすように意識し、内服の輸注もバギー上で行うと……。脇漏れしにくいことが判明😳泣けば少し染み出てきますが、内服がすべて脇漏れして出て来るという最悪な状況は回避できそうです🤔姿勢を工夫しながら経過を見ていきたいと思います。↓理学療法では、夜間に長男が楽に眠れるようにポジショニングを一緒に検討していただきました。↓支援学校の卒業生からいただいたポプリ🌹香りが良く、長男もクンクン😊リラックスを促すような匂いの刺激もいいですね☺️↓昨日の夕方に大きな揺れがありました😳病院の3階にいますが、かなり揺れましたね(^_^;)ちょっと怖かったです💦長男は……。💤(笑)動じず(笑)昨晩は割りとまとまって眠れていました😊本当に良かった～😢今朝は36.5℃！胃ろうの漏れもよくなってほしい！！！🙏🙏🙏

  2023.03.29

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  長男🐻絶食&点滴開始😣(入院34日目)

  ～8歳長男🐻～胃ろう漏れがひどいため、↓昨日から絶食+点滴開始となった長男😣採血結果からも脱水ぎみと判断されましたが、胃ろうから水分を入れても漏れてしまいます……。脱水が悪化するばかりです😱ひとまず胃ろうを休めるためにも、脱水を改善するためにも点滴が開始になって良かった😢↓日中は落ち着いていた長男でしたが……。夕方からはやっぱり激しく泣き続けます😭泣いて腹圧が掛かるため、栄養や補水をしてないのに、胃ろう横から胃液？なんでしょうかね。液が出てくるのです😖胃ろう周囲もただれているため、滲みて痛いのか更に泣き続けます😱😱😱そして、お腹の痛みで、腕の筋緊張が高くなり、不随意的に右手で胃ろう部分を触ってしまうから余計に痛みに繋がります😢😢😢タオルや枕を脇に抱えるなど、対策しますが……。気づいたらまた胃ろう近くに手が！😱痛いから触らないで～～😢体熱感もあり、顔・体が真っ赤になっています。検温すると40℃😱😱😱痛み止めの点滴や座薬を使用しても効果がなく……。結局……。昨晩は30分ほど寝たら、泣くの繰り返しでほぼほぼ寝られず😫今朝は36.8℃スタートです😪💤💤

  2023.03.28

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  長男🐻昨晩お熱40.2℃……。😱(入院33日目)

  ～8歳長男🐻～胃ろう漏れがひどくなってきた長男💦😖💦胃ろう周囲も胃液等の影響かただれてきました😱😱😱😱補水時は特に漏れやすいため、とろみソリタ水にして手押しで輸注することになりました。サラサラした水に比べれば漏れにくいけど……。泣くとやっぱり漏れてくる😢お願い🙏🙏🙏泣かないでー😭胃ろう部分が痛いのでは？ということで座薬を使って経過を見ると……。↓落ち着き良い表情の時間もありました。やっぱり痛いのかな💦それでも数十分経つと泣き出します💦😭💦そして夕方17時半……。顔を真っ赤にしながら泣いており、検温すると熱40.2℃😱😱😱😱😱再び座薬を使用して寝入ったので落ち着いたかな～？思ったら……。20時　熱40.1℃ 　全然下がらない😱😱😱先生が訪室し、診察、採血💉、レントゲン、尿検査とバタバタ😖いったい何のお熱なのかしら😢↓クーリング中。先生「検査の結果、レントゲンや尿検査は問題ありませんでした。採血の結果、脱水ぎみですが、炎症値はそこまで高いわけではない。感染が原因の熱ではなさそうですね。」その後、寝入ると顔の赤みも落ち着き、呼吸も穏やかに！熱35.8℃……。体温調節がうまくできないようです😣💦

  2023.03.27

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  長男🐻……。胃ろうトラブル😱(入院32日目)

  ～8歳長男🐻～昨日は……。久しぶりに少しお昼寝した長男😳そのあと、栄養のためバギーに乗るとこの表情😍ぱっちり😊( *´艸｀)泣いてない！表情もいい！お昼寝大事！と思った10分後……。↓この表情(^_^;)ちょっと時間が短いな( ´_ゝ`)それでも落ち着いた時間がいつもより少し多かったので良かった😌が……。！！！！！！！栄養輸注中は落ち着いていた長男🐻ですが、補水中はギャン泣き😭激しく泣き、腹圧がかかるせいか胃ろうから水分漏れ&出血あり😱ずっといい感じだったのですが😢再び胃ろうトラブル発生です😱😱😱😱😱原因としては泣くことも勿論ですが一昨日あたりから長男の伸びきっていた右腕が曲がるようになり、知らない間に胃ろうをいじっていた可能性もあります😢ギャン泣きの原因として胃ろう部分の痛み↓痛くて泣く↓胃ろう漏れ&出血と……。まさしく悪循環😣↓泣きすぎて血管浮き出とる😭落ち着いて～😢補水漏れはありますが、栄養剤の漏れは今のところないため、補水を続けても大丈夫か？補水にとろみをつけたほうが良いのか？など先生に相談したいと思います😣 ↓怪獣のように泣いていたのが嘘のように20時にはスッと眠っていました(^_^;) 

  2023.03.26

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  長男🐻リハビリと筋緊張⤴️😣(入院31日目)

  ～8歳長男🐻～昨日の午前中↓シャワー浴のあとは作業療法を頑張った長男💪目がぱっちりで良い表情でした😊↓午後の理学療法ではバランスボールを使ってリラクゼーションをはかりましたが……。泣いてなかなか力が抜けきれず💦(^_^;)💦↓夜はすごーーーく不機嫌さん😱右腕は常に力が入りすぎて、力こぶ💪ができております😣皮膚も赤く発疹が出てきました💦痛い、痒いなどの不快感があるんだろうな……。  それでも、夜間は21時前に就寝して朝までぐっすりさんでした。日中泣いてることは多いけど、夜眠れているのは本当にありがたい😭↓いつも朝は、体の力が抜けているのですが……。今朝は寝てるけど、腕やお腹に力が入って丸まってしまいます💦力が抜け切れない💦なかなか……。落ち着かないのです😢

  2023.03.25

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  長男🐻筋緊張の変化🤔(入院30日目)

  ～8歳長男🐻～入院したのは2月21日……。気がついたら入院して1ヶ月が経ったのね😱昨日の午前中は、体の緊張も落ち着いていて、割りと穏やかさんだった長男🐻薬の効果？こんなに早く効くのかな？😳そして不思議なのが顔が左向き、右腕がピーンと突っ張るような姿勢だったが……。↓昨日からは体が右向き、左腕がピーンと突っ張り、筋緊張パターンの変化がありました……。一体なぜ😳？？？？長男は定期的に筋緊張のパターンが変化します。顔の向きや腕もそうですが、以前まで足が曲がり常に体育座りのような姿勢が、今はピーンと真っ直ぐに伸びきっています……。本当になぜ😳？？？？発作を起こしたタイミングで実は変わってるのかな……。？🤔先生に聞いても原因ははっきりわからず😣病状がまだまだ安定してないということなんでしょうか😣💦↓2時　パパ面会はだけちゃった😳↓2時半　理学療法士さんの時間はパッチリ良い表情😊骨伝導イヤホンで星野源「ドラえもん」を聞きました😊年中？の運動会で踊った曲なのです😃夕方18時過ぎごろやっぱり不機嫌さんな長男をいかに落ち着かせようかと試行錯誤していたところ……。理学療法士さんが様子を見に来てくれました😳こんな時間まで！？本当にご苦労様です😭一緒に長男の不快感の原因の探求やポジショニングまで考えてくれて……。頭が下がる思いです🙇でも……。頑張りすぎないで休んでくださいね🙏↓20時半　就寝👍朝までぐっすりでした( *´艸｀) 

  2023.03.24

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  長男🐻内服💊調整へ(入院29日目)

  ～8歳長男🐻～現時点での長男🐻の課題は……。①1日のなかで泣いている時間が圧倒的に多い②手足の突っ張りが強い③夜、泣いて安眠できていないの3点です😣そのため、主治医「手足の突っ張りを和らげたり、癇癪を押さえて気持ちを落ち着かせるお薬の調整をします。リオレサール、テルネリン、ガパペンが筋の緊張を抑える薬のため増量します。癇癪に関しては、抑肝散加陳皮半夏に変更して経過をみましょう。」主治医「……。今週の退院は無理だね。来週以降ね！」とのこと😳↓昨日の11時から13時は久しぶり穏やかでした😢作業療法の時間は泣くことはなく落ち着いてました😊ちなみに内服調整は夕方からだったため、薬の効果ではなし(^_^;)それでも穏やかに過ごせたのは良き☺️↓やっぱり……。夕方は18～20時までが不機嫌さんMAXな時間帯😱激しすぎる😣↓それでも、なんとか21時前には就寝😌何回も言ってしまうけど……。かわいいわぁ( *´艸｀)↓本当に今朝までぐっすり！😳いつも朝は右腕が突っ張って、顔は左を向きますが……。お顔は真っ直ぐ向き、力も少し抜けています👍良きです☺️

  2023.03.23

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  長男🐻突っ張る～😣(入院28日目)

  ～8歳長男🐻～昨日は……。日中はグズグズ長男🐻夜はギャン泣き😭長男🐻でした😣日中に関しては、お腹が減ったのかな？とか寂しいのかな？とか対応すると少し落ち着く印象でしたが……。😣夜に関してはギャン泣きでどうしたらいいのー？😢というほど激しかったです( ´_ゝ`)眠いけど眠れない何か不快症状(突っ張る、痛いなど)があるのかなと思います😣 20時　トリクロ使用　効果なし21時　アンヒバ(坐薬)　変わらず泣く22時　先生も訪室し、ポジョニング等一緒に検討するも効果なく……。22時半　座薬タイプの眠剤を使用し　　　　やっと眠れた長男😢主治医「寝ようとしても、ちょっとしたきっかけで全身の筋緊張があがるね。これは寝れないよね。てんかんを誘発する可能があるからリスペリドン(筋緊張を落ち着かせる薬)は休薬してるけど、他に代わる薬がないかとか神経の先生に相談してみます。」とのこと。最近は手足の突っ張りがすごく強くなってきました😣内服でコントロールできるならぜひお願いしたいのです🙏↓パパ面会↓午前に一瞬見せた良い表情😊↓理学療法ではうつ伏せも頑張りました。～5歳次男🐒～↓昨日は手袋にわたをつめるお手伝い↓長男の手の保護のために使います。お手伝いありがとう😊最近は少し食欲がないようで……。食事中は食べて、休憩しての繰り返しだそうです💦昨日の夕食後も次男「少し休む～」と言って休憩していたら……。↓😳咳と鼻水で体力が奪われるのかもしれません💦

  2023.03.22

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  長男🐻バッタバタ～😣💦(入院27日目)

  ～8歳長男🐻～昨日はとってもバタバタだった1日(^_^;)午前中は理学療法とシャワー浴🚿お昼に栄養を挟んで午後は脳波(約2時間半の長丁場)と作業療法……。　夕方はあいも変わらず不機嫌さんだった長男😣栄養中も補水中もずっと泣いてます💦泣けば泣くほど手足の突っ張りがものすごく強い💦筋緊張が高くて、脱臼や骨折しないか心配になるほど😢脳波は2時間半粘りましたが、やっぱり泣いて泣いて眠れず終了です💦😭💦神経の先生「脳波の時は、眠ってはいないが、若干落ち着いていた時のものを確認しました。やっばり右の脳波に異常な波形が確認されました。採血の結果でもフェノバールの値が低い。フェノバール(抗てんかん薬)を少し増やします。」とのこと。↓若干落ち着いたとき大泣きして体を突っ張らせている長男を見て……。主治医「これだとちょっとまだ帰れないね。お薬を調整して穏やかに過ごせる時間を確保していきましょう。木曜日(3月23日)に採血をします。そこ結果や様子を見て、今後のことを決めていきましょう。」とのこと。そして……。昨日の夜22時……。熱39.3℃😱過呼吸、170～180心拍上昇、酸素90%前後と見るからにしんどうそう😢つらくて眠りたいけど眠れない様子💦看護師さんが坐薬を使用してくれて、その後すぐに呼吸も穏やかになり眠ってくれました😣今朝は熱36.6℃と落ち着いています😌よかった😢昨日は本当に……。バタバタでした😭なかなか落ち着かないのです😢～5歳次男🐒～昨日は咳と鼻水の症状悪化を防ぐべく病院受診へ🏥まぁまぁ良い子で受診まで待っていられた次男🐒持ってきた本は一切読まなかったけど，2時間よく耐えました！↓頑張ったご褒美😊そのあと処方箋をもらったりで，自宅に着いたのはお昼すぎ。大きい病院にかかってこれくらいで済んだのは寧ろ幸運なはず…！医師からは…・風邪薬は症状を緩和するだけ，本人の力でしっかり治りますとのこと。（一応風邪薬と解熱剤を処方してくださいました）・熱もなくて元気なら保育園へ行ってよし！・解熱剤は，熱の値じゃなくて本人がしんどければ挿れて良い・その他…歯科はかかりつけで良いと思うけど，大学病院の医師に確認しましょう長男ほど重症ではないけれど，免疫抑制剤を内服中なので，ふつうの風邪症状に対する考え方が確認できて安心しました！↓マイクラの「金」？作成。2個に増えてました(笑)↓我が子の寝顔は癒されます😌

  2023.03.21

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  長男🐻昨日は面会(入院26日目)

  ～8歳長男🐻～昨日はパパの面会日。↓さっそく抱っこ😊↓とってもいい表情😆かわいいわぁ( *´艸｀)↓夕方ちょっと機嫌良いかな？と油断してたら……。↓やっぱり18時以降ギャン泣き😭朝と昼に抑肝散(気持ちを落ち着かせる漢方)を内服し、次は夜寝る前のトリクロ(睡眠導入剤)とアタラックスP(気持ちを落ち着かせる効果)を内服します。いつも夕方から機嫌が悪くなるのですが、鬼門の夕方の不機嫌さんに対するお薬が今は出ていないので相談したいと思います😢今日は脳波の再検査と採血予定。脳波は……。寝れるかな……。その結果で退院を予定日も決まる！かな？～5歳次男🐒～先週末から咳と鼻水が出始めた次男🐒元気なんですけどね(^_^;)💦朝と夕方の咳が強いようです💦以前の次男🐒ならこれくらい大丈夫！と思いますが今は、見た目は元気でも採血の結果上は免疫の値もがまだまだ低値です。症状が悪化しても怖いので本日パパと病院受診予定です😣保育園はお休み。水曜日からは行けるかな～？

  2023.03.20

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  長男🐻抑肝散効果？(入院25日目)

  ～8歳長男🐻～昨日は一昨日までの激しさが嘘のように落ち着く時間があった長男🐻😳先生が処方してくれた「気持ちを落ち着かせてくれる漢方(抑肝散)」の効果なのか……。はたまた長男🐻の周期的なものなのか……。わかりませんのです( ´_ゝ`)ひとまず穏やかさんで過ごせる時間があるのは良かったです😊珍しくお昼寝もしてくれました😊↓夕方からはやっぱり不機嫌さんでしたけどね( ´_ゝ`)まさしくギャン泣きです(^_^;)↓泣くと身体中が突っ張る長男🐻最近は特に足や腕の突っ張りが強いです💦突っ張っているところ(太ももなど)をさすっていると……。落ち着いた！！😳痛くて泣いてたのかしら😣～5歳次男🐒～一心不乱に……。段ボールを黄色のクーピーで塗っている次男🐒黒い文字のところも綺麗に黄色にしたいそうです。めんどくさくなったのか、ばぁばや私にやれと言ってくるので、「自分でやりなさい、手伝って欲しいならもう一本クーピーあるから持ってきなさい」と諭したものの、6面全てを色の薄いクーピーで黄色にするのは骨が折れます。ということで近日中に、DAISOで黄色い模造紙を調達することとなりました。最近は、YouTubeで「マイクラ」というゲームの解説動画をよく見ている次男🐒(次男はそのゲームをしたことがないですが)その中で出てくる「金」？のブロック？を作りたいそうです(^_^;)💦

  2023.03.19

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