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おもうこと

　　水曜日に薬を増量してから、なんだか少しいい感じがしています。　発作はあるにはあるけれど軽めのもので時間もごくわずかな時間で・・・。　かなくん自身はとても元気で、最近少しずつかいくんとも関わろうとする仕草が　見られるようになって、自分からかいくんに寄っていったりしています。　親の私から見れば、何が楽しいのかよくわからないことで兄弟２人して大笑いして　いるとか、微笑ましいことこのうえないです。　　こうやって発作が落ち着いてきたりするとすぐにそれが普通の日常のような　気がして穏やかな気持ちになってしまうので、そこへ発作があったりすると、とても　深い衝撃を受けます。　別に発作が消失したわけでもなくて、ただほんの１日・２日発作を見なかったという　だけのことなのに、その穏やかな時間が嬉しくてすぐに気持ちが緩んでしまいます。　病気や発作などというごく普通の家庭からみればあまりにも非現実的な日常で私たちは　暮らしていて、だけどそれは私たちにしてみれば非現実的だけど間違いなく現実の　生活や暮らしなんですよね。　少し発作が遠ざかるだけでリアリティのないリアルな現実から逃避したくなります。　もしかしたらこれは本当に夢の中の世界のことかもしれないな～、なんて思ったりして　時々どちらが現実なのかわからない(理解したくない)時があります。　　幸か不幸か私の今までの人生の中で自分はもちろん、身内や周囲の人の中に　かなくんほどの病気や障碍を持った人とお会いしたこともなければ、接する機会も　ありませんでした。　テレビで難病の子供たちのドキュメンタリーや、不幸にしてお空に帰っていった子供たちの　話などは見聞きしたことはあっても、実際にはそういった命に関わる病気と闘っている方や　いわゆる身体・精神障碍の方とはほとんど接したことはありません。　だから自分の子供が難病指定されている病気を持ち、知的障碍児であるという現実は　とても受け入れがたく、恥ずかしい話ですが今でもやっぱりどこか私の気持ちの中で　リアリティがなくふわふわした心もとない思いがあって、コレって他人事の話なんじゃ　ないかな～なんて思ってみたくなります。　かなくんから目を逸らしたいわけではなく逃げたいわけでもないんですけど、偏屈なので　病気を発症してから２年以上経ち、その間にいろんな経験や思いを重ねてきているにも　関わらず、やっぱりかなくんの身に降りかかったこの現実を受け入れたくなかったり　するんですよね。　で、発作が少し止まると　「これが本当の現実なんじゃないかな」　なんて気持ちのラクな方向に考えていったり、発作が消失したんじゃないかと思ってみたり　いいことばっかり考えます。　　　現実のこの生活がとてもイヤだ、という気持ちとはまた違うんだけど、いつまでたっても　なんだかこの事実を生活をリアルに受け止められなかったりします。　自分のことなのに時々まるで他人の話のように話したりして　「落ち着いていてすごいよね」　「しっかりしてるから大丈夫だね」　なんて言われてしまったりします。　でも落ち着いているわけではないし、しっかりしているわけでもないからそういわれることに　少し傷ついたりします。　こうやっていろんな気持ちの狭間で揺れ動く思いを感じたり持て余したりしながら、やっぱり　なんだか現実味がいまだにないよなぁ～なんて思ったりします。　　往生際が悪すぎるので、情けないことにいまだに　「かなくんが病気なんてウソじゃないか」とか　「発作が止まってるから、治っちゃったのかも」　という現実にはあり得ないことばかり妄想しています(恥)。　さらに恥を忍んで暴露するならば、最近こういった妄想の世界で漂っています。　妄想の世界は当然妄想ばかりなので、いいことばっかりの世界でとても楽チンです。　これはやっぱり「現実逃避」ということになるんでしょうね。　　そして、悲しいことに妄想の世界で遊びたがる私のポンコツ頭を現実に引き戻してくれるのは　かなくんの発作です。　今日の夕方の発作は、本当の本当に久しぶりでいきなり頭が勢いよくガクンと１回だけ前に倒れ　発作としてはそれだけなのですが、その後すぐにかなくんが何かに怯えたような顔をして　私にしがみついてきて号泣するという発作でした。　一度泣き出すと手がつけられないように号泣しだして、なだめようと背中をさすっても　何をしてもとにかくダメで、ひたすら何かに怯えて私にしがみつき泣きじゃくるのです。　こういう時はかなくんの頭の中で何がどうなっているのか見当もつかないのですが、とにかく　嵐が過ぎるのを待つのみというか、かなくんが落ち着くのをひたすら静観するしかないんですね。　力になれなくてごめんね、とか、何もできなくてごめんね、とかそういうありきたりの言葉は　とうの昔に出てこなくなりました。　そんなこと謝ったところでどうしようもないんですよね。　ただもう、まるで炎天下のアスファルトの上に立ち尽くしているような口の渇きというか　焦燥感に駆られるだけです。　　　昔と違って今のこの最先端の医療を持ってしても、止めることのできない発作や根治することの　ない病気があるということを、自分の最愛の子供でもって知るなんて思いもしませんでした。　自分が今までいかに恵まれた環境の中で恵まれた体を持って恵まれた生活を送ってこられたかと　思うと、自分のこれまでの全てのものや人に「ありがとう」と言いたい気分です。　そして、それと同じくらい「どうして？」とも思います。　「どうして」自分の身に起ってくれなかったのか。　「どうして」かなくんだったのか。　「どうして」こんなことになってしまったのか。　　今さらこんなことを自問自答してみたって答えなど見つかるわけもなくて、でも考えずには　いられないんですよね。　　　そうして、かなくんは「かわいそう」なんでしょうか。　確かに状況だけみれば「かわいそう」な身の上なのかもしれないけれど、「かわいそう」って　いわれてしまうとちょっと違うんじゃないかと思うのです。　　　実母がごくたまになのですが、「かわいそう」というのです。　私はついその言葉に反応してしまいます。でも、今までは反論するでもなく肯定するでもなく　聞いていました。　が、先日思い切って　「かわいそう、って言われるのはちょっと違うと思うんだよね」　と言ってみました。　「かわいそう、って言われるのも、頑張れ、っていわれるのも、正直あまり言われたくないかも」　　と言ってみたのですが　「じゃ、ナニ？なんていえばいいの？」　と、言われ・・・。　　母）「何ていっていいかわからないから、そういうだけじゃないの。　　　　　　　そんな風にいわれたって、こっちだって困るんだから」　私）「・・・別になんともいってくれなくていいよ。そっちの気持ちもわかるけれど　　　　　　　　　『かわいそう』っていわれるのはちょっと違うなって思うから・・」　母）「何にもいわずにいられるわけないでしょ、心配なんだし。　　　　でも私はこういう子の親になったことないから、何ていってあげればいいのか　　　　　わからないから、『かわいそう』とか『頑張って』とかっていうしかないじゃないの」　　・・・・　　　あぁ～・・・、脱力感いっぱいです。　　　私だって、自分が何ていってもらいたいのか正直わからないです。　母の気持ちもいいたいこともわかる。　でも、言われたくないなって言葉だってある。　　こう思うのはやっぱり私の気持ちに余裕がないからなのかな～。　自分で気がつかないだけで、ヘンに肩肘張っているだけなのかもね・・・。　　　でも、なんだろう。　障碍児の親は卑屈にも偏屈にもなってはいけなくて、嫉妬や羨望の気持ちなども持つことなく　ただひたすら子供のために清らかな心でいなくてはいけないのかな。　なんて思ってしまうんですよね。　「健常の子が羨ましい」と思うと嫉妬になって、「なんでうちの子が・・」って思うとひがみに　なってしまうような捉え方をされるような気がします。　「ダレとも比べずに、子供のあるがままを受け入れて、子供のペースで歩いていきましょう」　と、何度も言われたりするのですが、そんな聖人君子な気持ちにはこの先もなれない母親です。　　　・・・はっ！！　すみません、またつらつらとナニがいいたいのやらわからない文章になってきました。　いつもゆらゆらグラグラしている気持ちが自分でも持て余し気味であります。　何が正しくて何が本当なのか、こういうわからない自分の気持ちとか他の何かを模索しながら　生きていくのだと私の人生なんだ、と思い切れたら気持ちいいのですが。　　かなくんは発作の影響なのかわかりませんが、寝付いてからも時々夜泣きのように　「ぅわ～ん！」とやってくれます。　もしや今夜はヒサビサにプチ夜勤の日かも(汗)。　どうか、少しでも健やかな眠りについていってくれますように・・・。　

June 17, 2006

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久しぶりに

　　今日は外来日だったので、久しぶりにココで外来のことをお話しようと思います。　最近、某所が開くのにすごく重くて耐え切れなくなってきました(汗)。　まっ、それは置いといて。　久しぶりだというのはココで日記を書くことであって、外来そのものは毎週通っています。　その週によって、かなくんを連れて行ったり私だけでよかったりします。　今日は採血をするためにかなくんを連れて行きました。　　　実は先々週行った採血で肝機能が低下していることがわかりました。　それと並行して最近少し発作の頻度があがったことと、今までのＷＥＳＴ症候群特有の　頭コクンとする発作ではなくて、目をパチパチッとしながらわずかに頭コクンがある、と　いうのを繰り返すのが長くて３～４分くらいあるものに変わってきていることがこのところ　どうも気になっていました。あと欠伸発作らしきものも気になっています。　今までで一番調子良かったのはＧＷの辺りなのですが、その辺から発作がちょこちょこ多く　なってきていて、それとともにリボトリールを少しずつ増量してきました。　するとだんだん発作消失には至らないものの、発作の頻度もさがり間隔も空くようになって　きたのですが、多分主治医としては発作消失を目標としていたようで(って、私も基本は　そうですが)リボトリールを毎週追加していったんですよね。　　すると、逆にまた発作が頻発してきてしまいました。　　まぁ、これもよくあることです(汗)。単純に薬を増やせば発作は無くなる、というものでも　ないんですよね。　血中濃度さえ有効範囲内ならドンドン薬を増量していっても大丈夫だ、と思っていたときが　あって、そうではなくて、やっぱり血中濃度もさることながら微妙なラインで薬が合わないと　増量で逆に発作が頻発することもあるそうで・・・。　かなくんの場合はマイスタンでこの現象が起きて、その時は副作用スレスレまで増量したので　仕方ないのですが、薬を増量することで発作が増えるなんてなんじゃそりゃ！？とその時は　本当に奈落の底に落とされたような気分でありました。　　　なので、今回もそれと同じなんだろうなぁと漠然と思っていたので主治医に説明されても　淡々と「あ、やっぱりそーですかぁ」みたいな感覚でした。　てなわけで、リボトリールはもうここで諦めたほうがよさそうだという結論に達しました。　先々週の採血にて肝機能低下と発作頻発が認められたので、先週の外来でリボトリールを　減量し、今週もう一度採血をして肝機能チェックをすることになっていたのでした。　　　外来は１時半からだったので、かなくんを１時にお迎えに行きました。　そして２時にはまた保育園に送り届けました。　最近は外来の一時間だけで家に連れて帰ってきてしまうと、その後の内職やら家事やらに　著しく差しさわりがあるので先生にお願いして保育園を中抜けして外来に連れて行き、終われば　また保育していただくというスタイルをとらせてもらっています。　今日もそのつもりでいたのですが、採血の結果が一時間後に出るということでまた病院に　一時間後に行かなければいけなくなったので、かなくんを預けるようにしておいてよかったと　改めて思いました。　　　でも、コレって案外ばたばたなスケジュールであります。　自宅と保育園、保育園と病院の間を何往復したやら記憶が定かではありません。　でもかなくん抜きで主治医と話ができるのはありがたいことなので仕方ないのですよね～。　　　今日の採血の結果、肝機能は元通りに戻っていました。ホッ♪　そして、リボトリールにはもうこれ以上の期待はできないということと、もうトライする薬が　ないことなどを先週の外来で主治医から話されていたので、私としては発作はあるけれど　一番ヒドかった時の状態からみればかなり改善はされてきているので、このまま一日に１、２回の　頻度の発作で様子見をしていけばいいんじゃないかと自分なりに考えていました。　　　別に諦めているわけではないのですが、どこかで一度自分の気持ちや治療内容に折り合いを　つけなければいけないと思っています。　この病気は難知といわれており、根治の見込みは残念ながら今のところはないとしかいえません。　もちろん親として納得のできることでもなければ、この現状に満足しているわけではないのですが　難知であり根治の見込みが薄いからこそ、どこかでとりあえず気持ちや治療に区切りをつけないと　いけないのではないか、と少し前から薄々感じています。　今まで当然発作消失に向けて治療を頑張っていたのですが、薬には副作用というありがたく　ないオマケももれなくついてきます。　治療を頑張りすぎたために副作用も強くなってしまって、例えば眠気が強くなってしまったりとか　ふらつきがひどくなってしまったり、なんてことになったらたとえ発作が消失したとしても　意味の無いことになってしまいます。　人間としてのごく当たり前な日常生活が送れる、というのが大前提であり、発作が消えたとしても　眠りの国の住人になってしまったら元も子もないのです。　　　これは上述したマイスタンを投薬しているときに私があまりにも発作消失に力を入れすぎて　なんとなくふらつくなぁ～と思ってはいたのですが、　「いや、血中濃度もまだまだだし、もう少しいけば発作はなくなるかもしれない。　　　　　　　　　このくらいのふらつきなら大丈夫だし、もうちょっと頑張ってみよう」　と勝手に自己判断し、毎週主治医からふらつきの度合いを聞かれていたにも関わらず　「大丈夫です」　を繰り返し、ある日ハッと気づいたら、もうふらふらでまるで酔っ払いの千鳥足のような足取りの　かなくんになってしまっていました(激汗・陳謝)！　その時に血中濃度がいくら有効の範囲内であっても副作用はドカンと出ることもある。　薬を増量していっても、ある程度のところまできたら今度は逆に発作を誘発してしまうことも　あり、必ずしも薬が少ないからダメだとか薬が多いから発作によく効くということではない　ということを身をもって感じました。　本当に微妙な世界なんですよね、投薬とか薬変の世界って・・・(汗)。　　話が少し逸れましたが、今までにかなくんはいろいろな薬のお世話になり、それでも完全に　発作を止めるには至らず今日に至っています。　前々から「使って効果があると思われる薬がもう手薄になってきた」とか「これでダメなら　もうトライする薬がない」と散々いわれてきたので、こちらももう腹を括るしかなく　「発作が完全に消失できないのならば、ある程度の発作には目を瞑って、日常生活をできるだけ　きちんと送ることのできるような投薬治療にしていきたいな」と思っていました。　それは要するに「もうここからは、薬を必要最小限でしか触らない」というある意味後ろ向きな　治療内容を意味していると思います。　認めたくはないけれど、治療にも「限界」があってだんだんとその「限界」に近づいていると　いうか、いやもう「限界」ゾーンに突入しているんだろうなと思います。　これまでに幾度となく繰り返された採血によって、当初泣き叫び・泣き喚いて診察室の外にまで　大きく大きく響いていたかなくんの泣き声は最近ではもう聞かれません。じっと耐えて採血が　終わるのを待つ術を身につけたのです。　「今日も泣かなかったですよ～、エライね～」　と看護師さんにいわれるたびに胸が張り裂けそうになります。　「泣かなかった」んじゃなくて「泣けなくなった」だけなんですよね。　これ以上投薬に効果が期待できないのであれば、副作用チェックのための採血も回避して　やりたいと思ってしまいます。薬さえいじらなければ２週間に一度とか月に一度の採血はもっと　間隔をあけて行われるようになると思います。これ以上できるだけ痛い思いはさせたくないなって　思います。　　う～ん・・・。　でも、やっぱり後ろ向きすぎな考え方でしょうかね・・・。　　今日、主治医の方から　「いろいろと今までに使用してきた薬をみてきたんだけど、あとヒトツだけ『フェノバール』と　　いう薬がトライできないかな、と思ってね。どうかな～と思うんだけど」　と申し出がありました。　また、新たな薬か・・・。もう「よしっ！頑張ってみるか！」という気持ちが持てなくなって　きていてなんとも返事のしようがないのですよね。　主治医は今までに何度も聞いた「この薬は効く子には劇的に効くんだけど」といってきて　それも主治医が悪いわけではないんだけど、何度も期待してはがっくり・・ってことを　繰り返してきているので望みは全くないわけではないだろうけど、なかなか新しい薬に踏み切る　決意ができませんでした。　すると、もうひとつの案として今ハイセレニンも服用しているのですが、ハイセレニンの　血中濃度の有効範囲内が５０－１００のところ、今５６．８ということでハイセレニンももう少し　増やせると思う、といわれました。　一年くらい前にハイセレニンもどんどん増量して血中濃度が１２８にまであがってしまい　仕方ないので減量して現在の量に調整しました。　それが、多分年齢とか体重の増加に伴いもう少し薬を増やせるようになってきたらしいです。　なので、新たな薬を追加するよりはハイセレニンを増量する方が気分的にもあまりリスクを　感じないので、今回からハイセレニンを０．１増量して様子を見ることになりました。　少しでも発作が無くなってくれたらなぁ・・・と祈るしかありません。　　来週はこの一週間の様子を知らせに私だけの外来となります。　そして再来週は一年ぶりの脳波検査を予約しました。　昨年の脳波検査では治療を開始した頃と比べてグッと発作が減ってきていたので、脳波も　それなりに改善されているものだとばかり信じていて、現実はほとんど改善されておらず　素人目にもわかるほどの乱れっぷりで(涙)、一週間ばかりダークな日々を過ごしました。　発作が減少しても、これがまた脳波とは直結しないんだ、と厳しい現実を目の前に突き出されて　毎日毎日が苦しかったなぁ・・・。　今はもう落ち込むのが辛すぎるから、あまり何も感じなくなってきたように思います。　淡々と事実と現実を受け入れるみたいな感じです。　だから再来週の脳波も改善されていることがもちろん大前提なんだけれども、もしもほとんど　変わっていなくても、かなくんが元気に保育園に登園できているということだけでいいかなって　思っています。これも一種の逃げ、の心境なのかな～・・・。　　　今後、投薬治療がどうなっていって、発作の方もどうなっていくのか全くわかりませんが　かなくんが楽しく毎日を送っていってくれればそれだけでいいんですよね。　そう、思っています。　これが「折り合いをつける」という気持ちなのかわからないけれど・・。　基本は「かなくんの人としての日常」の確保だと今は強く思っています。

June 14, 2006

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ちょっとヘタレ気分

　　かなくん対策のひとつとしてウチの居間とキッチンの間には柵が取り付けてあります。　これでガードしておいて、とりあえず居間に閉じ込めておくのです。　が、最近うまいことこの柵を乗り越える術を身に着けたかなくんであります(涙)。　この柵というかガードはいちおう対象年齢が２歳までなので、３歳半を過ぎたかなくんに　使用するのはムリがあるというものです。　でも使用しないと私がキッチンでもそもそと食事を作っていたりする周りをウロチョロして　危険極まりなく、またそのままダッシュしてキッチンを通り抜け風呂場に乱入していって　全身びしょびしょになってきたり、玄関に降りてしまったりとバリエーションに富んだ　やってほしくないことをやってのけてくれるのであります。　そうすると食事作りどころではなくなります。　ただでさえ手際が悪いというのに、かなくんの動向を気にしながら、または連れ戻しに　いったり、追いかけていったりととにかく食事作りの進まないことといったらありません。　　　かいくんに　「ちょっと、かなくんを見ててよ！」　と託したところで、兄といえど健常児といえどソコはまだまだ幼い５歳児です。　テレビが見たかったり、本当に見てるだけであったり、なんとか頑張ってかなくんを　押さえにいけども手荒い抵抗にあい、反対に泣かされたりとなかなかうまくいきません。　　　部屋の中は本棚の本を全て下に落としてぐちゃぐちゃにし、トドメとばかりにその本棚まで　倒して満足げな顔をしています。　あとは新聞広告も隠してあるのに、見つけて引っ張り出してきて部屋の中に散乱しています。　寝室に行けば布団のカバーからナニから全部ひっぺがし、せっかく天日干しをして気持ちのいい　布団になっているのにすでに万年床のようにしんなりしている布団が出来上がります(涙)。　　　言い聞かせようとも理解力のない子供です。　空回りで情けないやら落ち込むやらの毎日・・・。　いいかげん腹が立って、時々ほっぺたをペチッ！と叩くのですが(しつけと言い聞かせのために)、　最近頭を撫ぜようとすると　「ハッ！」　と腰を低くして自分の頭を防御することをし始めました(驚)！　今日保育園に送り届けた際に　「じゃあね～」　と頭をナゼナゼしようと手を伸ばしたら、防御の仕草ですよ！！　加配の先生が一瞬私を疑うような目をされたのを見逃しませんでした(泣)。　慌てて　「あの、この仕草はですね～」　と説明をしてきたのですが、果たして先生の疑惑が完全に払拭できたのかは謎であります。　虐待でもしているんじゃなかろーか、ととられますよね、やっぱり・・・。　　どんどん大きくなっていけば少しずつでも中身も成長していくわけで、当然それは　喜ばしいことではあるのですが、逆にいろんな知恵をつけてきてしてほしくないことなども　たくさんしてくれるようになっていきます。　かなくんなりの成長を喜びつつ、してはいけないことや逆にしなければいけないことなどを　教え込んでいくのに焦りは禁物だと重々承知しています。　けれども「塵も積もればヤマとなる」という言葉の「ヤマ」になるまでにこちらの根気と体力が　無くなってしまいそうなのです。　時々、しんどいな～と思ってしまいます。　しんどいけれども投げ出すわけにいかず、多くのお母さんがこういう想いを抱えているのだ　ろうな、と自分だけではないと自分を小さく励ましてみたりするのですが、現実にかなくんと　接していると可愛い反面とても疲れてしまいます。　最近特にやんちゃがひどくて、オマケに男の子だからかやることも荒っぽくてしばしボー然と　することが多々あります。　そんな時ヘタレなのですぐに　「なんでこうなっちゃうのかな～」　なんて後ろ向きな気持ちになってしまいます。　もう少し時がたてばラクになるのかな、なんて将来に淡い期待を抱きながらも、目の前の今日に　言葉を失くす日々が続いています。　かなくんの周りにはことばの教室の先生や保育園の加配の先生など温かく接してくださる方が　何人もいらっしゃって、このことには本当に有難いと思うし恵まれているとか、かなくんに　とってよりよい方向に向かっていってるのではないかなと思うのですが、私個人としては　たまにこんな気持ちになるんです、とグチってみても　「かなくんも頑張っているんですから、お母さんも頑張って！」　とか　「いまが一番大変でしょうけれど、必ず毎日少しずつ成長していってくれてますからね」　なんていわれると、そうそうグチもこぼせず暗い顔にもなれなくて　「あんなコトができるようになったんですか！こんなコトも！　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　とても嬉しいです、私も頑張ります！！」　みたいに言わないといけないような気がしてきて(私の思い込みですけど)、ちょっと辛く　なったりします。　確かにかなくんは頑張ってくれていて、私も負けていられないと思うんだけれど　手抜きがしたいわけでもないんだけれど、なんだかなぁ～と思ってしまうわけです。　だから、どうしたいとか、どうしてほしいとか、そういうことでもないので自分でも少し　ワケがわからないんですけどもね(恥)。　　なんだか脈絡のない文章になってしまいました。すみません～・・。　　

June 12, 2006

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心が揺れます

　　今日は朝一でかなくんのことばの教室だったのでかいくんを保育園に送り込んでから　かなくんを教室に連れていきました。　今日の指導は一時間半なので、１０時半にお迎えに。　そしてそのまま保育園に向かいました。駐車場につくとすごい数の車が止まっていて　　「？？？」　と思ったのですが、よ～く考えてみたら今日は年少の保育参観の日でありました。　数日前の日記にも書きましたが、かなくんは参加は遠慮させていただいたので当然　普通どおりの保育の日でありました。　　園に入っていくと、未満児クラスのお友達がみんな園庭の遊具で遊んでいました。　今日はこちらの地方はとても天気がよかったので外遊びの時間だったようです。　かなくんの加配の先生に挨拶をしていると、かなくんは遊具にダッシュ！！　その足取りの軽やかさにビックリしてしまいました。　そして、先生と話をしながら見守っていると遊具にどんどん登っていきます。　かなくんは最近滑り台がお気に入りなので、すぐに滑ってきてはまた登っていき　彼なりに遊びだしました。　先生に挨拶をして帰ろうとし、一旦門のところまで歩いてきたのですが　何となく引き返して陰からそーっとかなくんの遊んでいる姿を見守ることにしました。　　|д･) ｿｫｰｯ…っと、見ているとあちらこちらと動きながら遊具で遊んでいます。　滑り台やジャングルジムなど目に入るもの、気になるものへとどんどん移動しながら　それでも楽しそうに遊んでいます。　時々ヒヤリとする場面もあるけれどそれは楽しそうで・・・。　かなくんは小さい時から外遊びのキライな子で外に連れ出しても抱っこばかりで自分の　足で歩くとか、遊具で遊ぶとかが全くできなくて大変でした。　それが、目の前のかなくんはそんな過去の姿がまるで別人のようにはしゃいで遊んでいます。　なんだか・・・、とっても感動でした！　遊具の上から先生に笑いかけてみたり(！)、お友達の後を追いかけていったりと見ていると　どこにでもいる普通の子供に見えました。　って、私の中では普通の子供なんですが、やっぱり「普通の子供」という枠組みからは　外れてしまう子なので、他のお友達と何ら変わりなく見える姿は感動でした。　　ふと、気づくと園庭の隣の遊戯室では年少さんが保護者の前で各クラスに別れてなにか　ステージでお遊戯を披露しているようでした。　子供たちの甲高い声やら笑い声やらお母さん方の笑い声なども聞こえてきます。　　本当だったらかなくんも遊戯室の中にいて、覚えたてのお遊戯を披露してくれていて　私はビデオカメラ片手にまたまた感動していたりしたんだろうなぁ・・。　そう思うと、またもや切なくなってきてしまいます(汗)。　　はっ！(ﾟДﾟ；ｏ)　内職に戻らねばいかんのであった・・！！　　慌てて保育園を後にしました。　毎日こんな感じで嬉しさと切なさの狭間をゆらゆら揺れ動く母の心であります。　　夜９時を回って少し眠くなってきた、かなくん。　ワーワー言い出して私の手を引っ張って隣の寝室に連れて行け、とアピールが始まります。　本当に珍しいことに昨夜に続いて今晩も夫が家で就寝できるということで、一家消灯するか、と　各自寝る準備に入りました。　　歯磨きをする間もグズって大暴れのかなくんは、やっと歯磨きから解放されてまたもや　隣の部屋に連れて行け！と泣き喚いてアピールします。　夫とかいくんの歯磨きも終わり、じゃあ寝室へ行こうか、というところになってふと思い出した　のが、『腹巻き』であります。　　先週あたりから暖かくなってきたのをいいことにタオルケットを蹴飛ばし、お腹を出して　寝ていたかなくんなので、寝冷えでもされては大変！と一昨日・昨日と腹巻きを着用させました。　オムツは替えたけれど腹巻きをさせていないことに気づいて、モノは試しとかなくんの目の前に　腹巻きを掲げてやりました。　　(ё) エ?ってな顔をして母の持つ腹巻きをじーっと見つめるかなくん。　　　　（　´д｀）ぇ～　なんだっけか・・・。　　　　　　おかんの持っている「ブツ」はナンだっけか・・・？　　　　見たことはあるんだな。見たことはあるけど、ハテ、ナンだったっけ？？　　字幕放送にて実況中継したらおそらくこんな感じのことを呟いていたのではなかろうか？と　いう顔をしていました。　それはまさに　　　「今、頭の中でよ～く考えている」　という状況です！　　何かを考える、などという仕草も顔つきも今まで全くしたことがなく、ただ思うまま・思いつく　ままに行動しているかなくんからすればこれはスゴイことです。　私もビックリしてかなくんをポカーンと眺めていました。　すると、　　　　(*ﾟﾛﾟ)ﾊｯ!!　　　　　　　　　わかったぞ、思い出した！　多分、アレだ！！　　　　　とでもいうような顔をして、私の肩にさっと手を置き私の目の前に足をつきだしてきました。　そう、その仕草は「ズボンを穿く」という時と全く同じ仕草！！　腹巻きは足からはいたんだもん、ズボンと穿き方は同じだよね！！　２日しかやっていないコトを覚えていたんだ！学習できていたんだ～！！　　　　　♪⌒ヽ(*ﾟOﾟ)ﾉｽｺﾞｲｯ!!!　　　　母はまた安っぽく感動・・！！　何かを考えて行動する、という素晴らしい一連の動作に感動し　「かなく～～ん！！」　と、ギューッと抱きしめました！　　するとかなくんは何の躊躇もなく母の顔を思いっきり押しやって「ウザってぇな～」という　顔をし(涙)、　　　いいからさぁ～。早く「腹巻き」穿かせろや～。　　　　そんでもって、眠くなってきとんじゃ。　はよ、布団に連れていけや～。　　とでもいうように、更に母の目の前に足をダン！と突き出し、慌ててメイド(母)が穿かせて　やると鼻をフンと鳴らし、厳かに手を引いて速やかに向こうの部屋に連れていくように、との　ボディランゲージをなさってくださいました(号泣)。　もうちびっと感動の嵐に包まれていたかったのにさぁ～・・。　しかしながら、クールガイな王子は母の安っぽい感動を許さずとりあえず布団の中に潜って　いかれました・・・・。　　　　おやすみ、クールガイ王子・・。　　　　今日はできるだけ早く寝てくださいまし・・。　　ｂｙメイドの呟き・・　　メイドの祈りがきいたかどうか定かではありませんが、案外早く夢の世界に旅立っていかれ　ホッとして内職を始めた母でありました(汗)。　いいのよ、いいのよ～。　そのクールガイなところがたまらない魅力なんだから～(涙)　王子とともにいられて、王子の健やかな成長を感じられるのだからよいのであります。　　マゾっ気に浸りながら今日も母は仕事につき午前様なのでございます。　

June 6, 2006

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保育参観について

　　子供たちが通っている保育園は毎年６月のアタマくらいに「保育参観」があります。　土曜の午前中を使って参観をします。そして、その後に各学年に別れての保護者会が　あったりします。　ところが、今年は保育園全体での保育参観がナシになりました。　代わりに６月は年少、１０月・年中、２月・年長とそれぞれに別れて平日に給食参観と　合わせた保育参観になるらしいです。　給食参観とは、毎日子供の食べている給食を親が試食する会みたいなものです。　従って、その日の給食は親が食べ、子供は給食の代わりにお弁当を食べます。　だからお弁当を作らねばいけない日でもあるのですね。　　つい先日、来週の火曜日に年少の保育参観があるとお知らせがきていたので　かなくんはどうするのかなぁ、と気になっていました。　籍は年少のクラスにあるかなくんですが、普段は未満児クラスにて生活しています。　なので、年少のクラスと関わったことはほとんどありません。　それに保育参観で何をするのか分かりませんが、どう考えてみても他の子供たちと　一緒に何かがやれるはずはありません。　その辺を近いうちに先生とお話しなければいけないなぁと思いつつ、なかなか改まって　お話する機会がありませんでした。　　すると今日かなくんの加配のＭ先生から　「来週の保育参観のことなんですけれど・・」　とお話がありました。　そうだ、忘れてた！と先生と話を詰めようとしたのですが　　「かなくんはちゅーりっぷ組とはほとんど係わり合いがないですし、　　　　　　　　一緒に何かをやらせても多分できないと思うんですよね。　　　なので、保育参観はナシということにしたいんですけれど・・・」　といわれてしまいました。　話を詰める、ではなくて、決定の確認になっていました。　　まぁ確かにそうなんですよね。係わり合いがあろうとなかろうと、他の年少さんと同じことが　できるハズはないし、私もとても居心地が悪いというか、大体かなくんがおとなしくして　いられなくてバタバタになってしまうだろうし・・・。　　　でも、なんだかすでに園の方で決定されていたようで少し気分が悪かったです。　カタチだけ、というのはおかしいことかもしれませんが、とりあえず私にもこのことについて　考えるチャンスを与えてほしかったな～とちょっと淋しく感じてしまいました。　当然先生方の判断は正しくて、園側から言われなくても私もこういう結論しか出せなかったとは　思うのですが、なんだかちょっと違和感を覚えたりして・・・。　　　最近のかなくんは保育園生活が始まってから出来ることがうんと増えました。　まず、朝は起こさなくても大体７時半頃には自分で起き出してこられるようになりました。　以前は起こさなければ何時まででも寝ていた子です。　そして園服を見せると、私の前に来て座ります。そして、着替えをおとなしくさせてくれます。　オムツを見せると自分から寝転がってくれます。オムツを履き替える、ということが理解できて　きたようです。そして、半ズボンを見せると足を入れてくれます。靴下も、足を私の前に出して　くれるようになりました。　今目の前にあるものが何をするもので、それをするために自分はどうすればいいのか、という　思考回路のようなものがうまく発達してきているのでは、と思います。　とはいえ、私が大袈裟にいろいろと意味を持たせてしまっているだけで、実際にはそんなに　大したことではないのかもしれませんが・・・。　玄関にいくと上がり口で座って靴を履かせろ、といわんばかりに足を出してきます。　玄関を出ると、アパートの階段も少しずつ自分だけで下りられるようになってきました。　帰ってくればいったん上がってしまいますが、でも回れ右をして玄関の上がり口に座って　靴を脱がせやすく足をあげてくれます。　毎日のこういう一連の動作というか習慣のようなものがついてきています。　習慣とは全然関係なくビックリしたのが、昨日あたりからナゼかでんぐり返し(前転)をする　ようになりました(！)。　なぜイキナリそんなことをするようになったのか、できるようになったのかわからないのですが　思い立つと急に立ち上がってくるりとでんぐり返ししています。　それを見ていると、ほのぼのとします。少しずつ成長しているんだな～、頑張っているんだな、　嬉しいなぁ・・と感動の嵐です。　　とはいえ、普通の年少児に比べれば圧倒的に出来ないことの方が多いのですよね。　それは仕方のないことです。別に焦っているわけではありません。かなくんのペースなので　比べることでもなく、諦めることでもないのです。　　　だけど・・・。　自分勝手なもので、自分でこの子の様子を見ていて「ダメだな」と判断し、それを園に伝えて　参観の参加は見合わせる、ということは納得できてなんでもないことなのに、アチラから　通達されてしまうと割り切れない気持ちが残ってしまいます。　園の先生方の判断は私もそのとおりだと重々わかっています。だけど、ダメなんです。　「そんなこと、勝手に決めて！」なんて思ってしまう了見の狭い私がいます。　でも先生の言われることは最もであり、実際私自身もそうした方がいいだろうな、ということ　なので、おとなしく　「ハイ。それでお願いします」　といわざるを得ませんでした。　もしも、かなくんが自分の気持ちを言葉にできたらなんていうんだろうな。　「やっぱり、お友達と一緒のことはできないからダメダメ～」　なんていってくれれば、少しは気も晴れるのにな。　「そんなこと勝手に決めて～(怒)。ぼくもお友達と一緒がいい！」　なんていおうものなら、たとえ園長とケンカしてでも保育参観に参加させてあげるのに。　気持ちがわからないから、大人たちだけで勝手に物事を決めてしまっています。　切ないね～、かなくん。切なすぎて息苦しくなってくるね。　　今さら、こんなことを思ってもしょうがないのにチマチマと考え込んでしまいます。　同い年の子供たちと同じことをする、ということがどうしてこんなに難しいことなのかな。　できる、とか、できない、とかの問題ではなくて「ムリだ」ということがあるということ。　頑張ったから、努力したからできるようになる、とか、今はできないけれどそのうちみんなに　追いついてできるようになるよ、などという問題ではないんですよね。　そんなこと散々考えて散々答えを出してきたことなのに、些細なことで再燃してしまいます。　「保育参観への参加を見合わせる」という、想定していた事柄なのにも関わらず動揺してしまう　私がいます。　辛いな～、悔しいな～、淋しいな～と思ってしまいます。　かなくんに対して、ではなくて、自分の気持ちにそう思ってしまいます。　みんなと同じように初めての保育参観をピカピカの笑顔で迎えてほしかったし、その笑顔を　楽しみに参観したかったな、と思います。　　　こんな自分の狭いココロに負けて、かなくんの頑張りを見落とすことのないように、　かなくんの成長を見逃すことのないように、日々私も頑張っていかなくちゃ、と思います。　自分の心の切なさからかなくんを悲しい目なんかで見ることのないように、悔しい心から　諦めの目で見ることのないように、かなくんに対して失礼極まりない対応をすることの　ないように歯を食いしばってでも笑って生きていこう、と思います。　　ひとつポジティブに考えられることがあるとするならば、保育参観に出席しないので　お弁当を作らなくてもいいということかな。　料理の腕は万年イマイチ・ものぐさ母ですので、お弁当を作らなくていいという事実は　大変な幸せであります。こんなことではイケナイのですけどね～・・。　　

May 31, 2006

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この数日感じたこと

　　今日はまたしても良いお天気だったので、またまた公園に家族で　繰り出しました。　今日は一昨日行った公園に行ってきました。昨日ほどではないですが、　またちょっとお弁当を持っておにぎりはコンビニで買って行きました。　この公園にある大きな滑り台をかなくんが上手に登っていって上手に　滑ってこられることを夫に見せたくて・・。　私たち夫婦の子供であるにも関わらず、夫にもかなくんができるという　ところを自慢したくて自慢したくて仕方のない私(恥)。　ほとんどそれだけのために出かけた、といっても過言ではありません。　　　　　　　　　　　こんな大きな滑り台です。　　ちょっと見にくいですが、左の上の方に見える青っぽいのは夫の服の色で、今まさに夫と　かなくんが上まで上っていくところを撮ったものです。携帯の画像なのであまりキチンと　見えなくて悲しいですが・・・。　夫もかなくんが手すりに手を添えながら上まで自力で上がっていくのには驚いていました。　そして、夫とかなくんが滑ってくるのを見守っていたのですが・・・。　　　夫はなんというか考えナシというか、あろうことかこんな大きな滑り台なのに、　かなくんを一人で滑らせてしまうという暴挙に出てしまったのです！！　私は一瞬違うところを見ていて、泣き叫ぶ声でハッと正面を見たら一人で結構な勢いで　滑ってくるかなくんを目撃！！　かなくんは怖がって滑りながらも後ろに体制をもっていこうとするので、ヘンな滑り方に　なってしまってもう私は仰天してしまって！　滑り台の途中にスピードの落ちる箇所があるので、そこでかろうじて止まりました。　夫もちょっと慌てながらすぐかなくんの所に滑って到達。　そこで私が　　「なんで一人で滑らせるの？！ちゃんと一緒に滑らなきゃダメでしょーがっ！！」　と叫んだので、そこからは一緒に滑り降りてきました。　　「こいつ一人で滑れるっていわなかったっけ？」　などというので絶句・・・。　この滑り台の大きさからいっても一人で滑り降りてこられるワケないじゃんか。　私と同じく仰天して見守っていたその場にいた他の人たちに白い目で見られてしまいました(汗)　　そんなこんなではありましたが、今日も楽しく公園で遊んできました。　このＧＷは公園で始まって公園で終わる模様です(笑)　　　公園に遊びに行っていて思うことがありました。　公園なので当然いろいろな子供が遊びにきています。　どの公園も休日なので本当にたくさんの子供が遊びにきているわけですが、みんな元気いっぱい　小さい子も大きな子も遊びまわっていました。　親がついていないといけない子供は歩き始めたばかりの小さな子たちばかりで、そんな小さな　子供でも親の言うことを理解して指示に従ったり遊んだりしていました。　当然そんな子供たちとかなくんを比べることは意味のないことであり、くだらない馬鹿馬鹿しい　ことではあります。それでもつい比べてしまう私がいます。　よその子供たちはどの子もみな遊びに夢中で自分の頭で考えて自分の足で動き回って　キラキラと眩しいくらいに輝いていい笑顔の子供たちでした。　よその子供を眩しいと感じるのは私の被害妄想であり、輝いているというのは表面だけの　ことであって、中には病気にかかったりして辛い想いをしてきた子供もいたかもしれません。　それでも、輝いているなぁと思えてしまうのです。　少しのことで気分を害して奇声をあげたり、急にげらげら笑い出したり意味不明の仕草や　行動をとるかなくん。　かなくんはかなくんなりにとても楽しんでいたのですが、親の私はその場にいながらも　時々思考がよそに飛んでいってしまっていました。　　明らかに小さな子に遊具を譲られたり、「これで一緒に遊ぼうか」などと声をかけられたり　それでもそれらのことに何の理解も持てないかなくん。　今更ながら切なくて悲しくなってしまうのです。　以前に比べてできることは増えてきています。　それでも、それ以上に何かを求めてしまう私がいます。　今一番求めているのは『理解力』です。少しでも理解力があれば、意思の疎通が図れれば　いいなぁと高度なことを追い求めてしまいます。　かなくんの頑張りはよく理解しています。なのに、もっともっと・・と思ってしまいます。　キラキラ眩しい子供たちを見れば尚更この気持ちに拍車がかかります。　こんなかなくんに対して失礼極まりない気持ちを私はこの先ずっと抱えていくのでしょうか。　悲しくて切なくて苦々しいこの想いは消えることはないのでしょうか。　かなくんはかなくんなのだと心の底から思い切れる、ゆるぎないかなくんへの絶対的な　親としての確固たる気持ちというものを持てる日がくるのでしょうか。　こんな気持ちを味わうたびに親として失格だという思いも胸のうちをよぎって苦しいのです。　かなくんはかなくんなのです。　それは当たり前のことです。それは頭ではわかっているつもりです。　でも、でも、でも・・・・。　どうしてこんなことになっちゃったのかな、なんていう後ろ向きな気持ちも芽生えてきたり　して、どうしようもない私なのです。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ヘタレな母の想いをよそに元気に遊びまわるかいくん。　　かいくんの存在が、ただいま反抗期真っ只中で大変なんだけれども少し癒しになっています。　　反抗期があるということは普通の発達をしているという証拠でもあって、そんなことが　　嬉しかったりするのです。　　普通ってすごいことなんだ、平凡ってありがたいことなんだと噛み締めています。　

May 6, 2006

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お金には換えられないけれど・・

　　　ＰＣが修理に出ている間の出来事。　　ここには書かないでおこうと思ったのですが、心の奥底に引っかかって　　いることでもあるので書いてみることにします。　　　先日新聞の地元版のところに『発達支援施設の発足』なる記事が載って　　いました。最近、この手の記事やニュースに激しく反応してしまうので　　「おぉっ！？」と思い内容を読んでみると隣の市にＮＰＯ法人の発達障害児　　支援施設が出来た、というものでした。この地域にはこういった専門の機関が　　ないということで、東京にあるＮＰＯ法人の同じような施設の力も借りて　　そことほとんど同じ内容での施設を開設した、というものでした。　　確かにわが町にもことばの教室があって、そこにかなくんは週二回通っている　　のですが、内容としてはあくまでも健常児に対する言葉の遅れや発音の仕方を　　うまくできるように手助けをしているというものでかなくんのような立派(？)な　　障碍児への対応はできていないというのが現状だと私には思えます。　　県下には病院と通園施設と養護学校が一体となった大規模な発達支援施設が　　あるのですが、うちからだと通うのに往復で三時間ほどかかる場所にあり、しかも　　ほとんど県下の発達障碍児が通ってくるので月に一回一時間程度通えればいい方で　　それでは通わせる効果というものがあまり期待できないということで、ことばの　　教室に通っている現状です。　　　でも隣の市という近場に専門の機関ができるということはとてもありがたいこと　　であり、今月末に保護者を対象に相談会を開く旨の記事だったので迷わず即電話を　　してみました。　　　かなくんの病気のことや発達の具合などを聞かれ、とりあえず相談会への出席を　　お願いしました。かなり問い合わせがあるということで、相談会は定員になり次第　　締め切ります、というので夫に相談せず申し込みをしました。相談会には東京から　　臨床心理士・言語聴覚士の先生が４名お見えになるそうでその先生方にかなくんを　　見てもらえるということです。そして、相談会出席に費用5,000円がいりますとのこと。　　新聞の記事に通園する場合一時間2,500円と書いてあったので、うちの子の場合は　　通うとしたらどんなカリキュラムになるのかと聞くと３歳児なので週一回４時間で　　通園することになります、といわれました。　　　　　一日４時間で週一回。　　単純に計算するだけでも一日当たり一万円かかるわけですね。　　それが月にすると４万円。　　　　　月　４万円？！　　　うぅ～～ん・・・　　私は通園施設に通わせたことがないので全く無知なのですが、ドコもやっぱりこれくらいは　　かかるのかな！？　　でもって、さらに先方がいうには　　　「母子通園ですので、この４時間はお母さん方は別室のマジックミラーの部屋にて　　　　　　　　　　　　　　　　　子供さんの様子を見ていてくださるようにお願いしております」　　というのですね。　　　「４時間、ずっと別室で子供の様子を見守るワケですか！？」　　と聞くと「ハイ」といわれました。　　恐る恐る　　　「あのぅ～・・　私内職をしているものですから、４時間となるとその日はほとんど　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　仕事ができないことになってしまうのですが・・・」　　などともごもご口にすると　　　「でもですね、お母様。やっぱり子供さんの様子をキチンと見ていただいてもらって　　　　こちらで子供さんにやっていただくことをそのまま家庭でも同じように実践して　　　　いただきたいので、これはやはり４時間ついていてくださらないと意味がないことなので」　　というようなことを言われてしまいました。ガビーーン・・　　　その後もいろいろと質問をしていくうちになんだか自分がわが子が障碍児でありながら　　ちょっと発達支援とか通園施設とかに対する意識が低いんじゃないの？といわれているような　　気分になってきてしまいました(恥)　　「子供さんのため」といわれると弱いのですが、私にも家庭の事情というものがあり・・　　確かにかなくんのためだし、かなくんの将来を考えても今のままよりは何かこういった専門の　　施設のようなところで発達を促すといったことはやってあげたほうがいいのではないかと　　常々思っていたのですが、こう、なんというか、現実は厳しいというか、なんだか混乱した　　気持ちで受話器を置きました。　　　親として出来うる限りのことはかなくんにしてやりたい、という気持ちは強くあります。　　でも、そのためにかかる費用のことを考えてしまう自分もいるのです。　　施設に通わせることによってかなくんの今後が確実に違ってきて、将来できるだけ自分の足で　　自立した生活を送らせてやりたいと日ごろ願っている私なのですが、それでも費用と時間の　　拘束に戸惑ってしまうのです。　　　お金には換えられない、この過ぎていく時間には換えられない、と頭では重々わかっては　　いるのですが実際問題としてはかなり厳しい現実を抱える我が家なのです。　　　　　帰宅した夫にこのことを話すと、夫もやはり渋い表情になっていきました。　　「かなくんのためになることなら何だってしてやりたい、やってやりたい。だけど・・・」　　夫の思考もここで止まってしまいます。　　　　　とりあえず、相談会には出席してかなくんの現状を見てもらおうという結論には達しました。　　でも、施設に通わせるかという問題については、残念ながら見送ろうかというのが　　私たち夫婦の結論です。　　いつも漠然と　　　「あ～ぁ。お金がたくさんあったらなぁ・・」　　などと思ったりするのですが、それはたとえば贅沢をしたいとかのんびりしたいとかいわゆる　　夢物語のようなもので、実際にお金が何の苦労もせずに手元に転がり込むことなどないことが　　わかっているがゆえのつぶやきであって、本当に逼迫して「お金が欲しい！」なんて思った　　ことのない私なのですが(普段からあまり金銭欲や物欲がないので・・)このときばかりは　　心の底から　　　　　　お金ができるだけたくさんたくさん欲しい！！　　　　と思ってしまいました。かなくんの将来と私たち一家の生活の心配をしない程度にお金が欲しい　　なんて思ってしまいます。　　　それでもやっぱりお金には換えられないことなのだから、施設に通わせた方がいいのかな・・　　こんなことで悩むこと自体間違っているのかな・・　　などと、ここ数日悶々と考え込む日々を送っています。　　だって、やっぱり私たち夫婦にとってかなくんはお金や他の物には換えられない大切な大切な　　子供なのだから・・・　　　　　　どれが正しい結論なのやら分からないのですね。　　　こうやって悩むこと自体、すでにかなくんに対してとても心苦しいのです。　　　お金のせいにしちゃっている自分の心もとても汚いものに思えて苦しいです。

April 24, 2006

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障害があっても普通の子です

今週から一日保育が始まったかなくん。母の心配をよそにとっても楽しんでいるようです。先生のお話だと、とにかく走り回ってたくさん笑ったりしていたとか・・・給食も全部ペロリとたいらげて、家では絶対食べない野菜などもきちんと食べているようです(^o^;嬉しいですが、私の作るものはナゼに食べてくれないのか・・複雑な胸中です。実家に用事があり訪問して実母と話をしていたところかなくんの様子を聞かれたので上記の様子を話して聞かせ「全く外面がいいというか、内と外を使い分けてるというか我が子ながらかなわないよ」というと、母はちょっと目を潤ませながら「障害があってもそういうことはちゃんとわかるんだ！かなくんはエライね！」と言いました。そこで私は　はぁっ？？　と思ってしまいました・・　母のリアクションは悪気があったものではなく、心の底からかなくんのことを喜んでくれているということはわかるのですが、なんでそこで「障害があっても・・」って言葉が必要なのか？とひっかかってしまいました。障害があったら、健常児が当たり前に思うことや出来ることは“できない”とアタマから思われてしまうんだろうか？出来てしまったら「障害があるのに出来た」ことになるんだろうか？何をしても「障害があること」が前提になってしまうの？？私は今までただの一度もかなくんの成長を「障害があるのにこんなことができるようになった」とか「障害があってもここまでやれるようになった」なんて考えたことがないので母の発言は衝撃的でした。悪気がないだけに、これが健常児の親の発想なのか？と同じ事柄に対する感想の温度差にとまどってしまいました。かなくんに障害があるのは事実です。だから母の発想は普通なの？私がナーバスになりすぎなの？確かに自分のナーバスな部分は認めますけど・・・　　障害があってもなくても私にとっては普通の子！！かなくんは今のままのそのままのかなくんだから大好きなんだよ。障害があるから可哀想で可愛い、ではなく、障害があってもなくても可愛いのです。まず初めに「障害ありき」という考え方はかなくんに失礼じゃない！？おばあちゃん！！　　悪気がないってのはツライですね。たぶん母に私のこの気持ちを話してもビックリするだけだろうな。「そんなつもりでいったんじゃないのに」って。わかってはいるんですけどねー。スルーできない狭い心の私です(;_;)　　　　　　　　携帯からの書き込み・・・辛すぎます(T_T)まだ二日目なのに・・パソコンよ、早く戻っておいで～(T_T)/~

April 17, 2006

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外来日＆面談

　　　　　　昨日は外来日でした。先週の採血の結果は肝機能も副作用反応も悪くなく　　　　　少しホッとしました。私としては薬はいじらずにこのままでまた様子を見たいと　　　　　思っていましたが、主治医はまだ薬を増やせそうだからとリボトリールを0.7から　0.8に増量となりました。尿検査も異常なしということで半年振りに採血や尿検査を　　　　　して少しドキドキだったけれど、結果が良くてよかったです。　　　　　次の外来はまた来週なのですが、次回はかなくん同伴でなくてよいということなので　　　　　やった！という感じでした。保育園を早退させなくてもいいし、正直理解力のない　　　　　多動児のかなくんとのお出かけは疲労困憊なので私だけでいって、ゆっくり主治医とも　　　　　話ができそうだし、薬を待つ時間ものんびりできるし・・・　　　　　　はぁ、本当によかった♪　発作の方は３日に１回くらいの頻度なのでこちらもまずまずと　　　　　いったところです。　　　　　　そして、今日は午後から保育園の家庭訪問の予定でした。　　　　　家の中がとんでもないことになっている我が家なので、掃除をしなければと思いつつ　　　　　なかなかやれずにいたので、午前中に必死で大掃除。普段キチンとやっていれば　　　　　こんなに慌てずに済むのに・・・　と自分で自分に渇っ！！でありました。　　　　　　すると、保育園から電話があったので「かなくんにナニかあったのでは！？」と　　　　　飛び上がりそうになったのですが、先生曰く「４、５人でお話を伺いたいので、家庭訪問　　　　　ではなくて園の方で懇談をさせてもらってもよいか」という提案でした。もちろん　　　　　承諾したのですが、内職の合間を縫っての大掃除・・・　せっかくやったのにガッカリ！！　　　　　気が抜けてしまいました。きちんと掃除をしろ、という罰があたったんでしょーなぁ。　　　　　　今日から当分(？)の間かなくんの加配をさせていただきます、と新しい先生から　　　　　挨拶がありました。かなり年の先生なのですが、主任先生がちらっというには　　　　　園長を務めた経験もあるベテランなので心配ないですよとのこと。　　　　　せっかく今まで見ていただいていた先生に慣れてきたころだったのに、また　　　　　最初からになっちゃうなぁ・・と思ったのですが、こればっかりは仕方ないですね。　　　　　でも「当分」ってどういうことなのか・・・　今日はばたばたしていたので、明日以降　　　　　聞いてみようと思っています。　　　　　　その新しい先生も交えてかなくんに関わる４人の先生方と家庭訪問代わりの　　　　　懇談を行ってきました。やっと出来上がった資料をお渡しして３０分ほどお話を　　　　　させてもらってきました。先生方は積極的にいろいろと質問をしてくださり、　　　　　メモもとってみえたのでちょっと安心しました。病気のことや発作のことなどは　　　　　初耳な内容ばかりだったようで、一人の先生が「かなくんはとっても頑張って　　　　　いるのね・・　刺激がたくさん頭の中に入っていけるといいね」といってくださり　　　　　ちょっと胸がいっぱいに・・・　　　　　　　　　懇談はそんな感じで好感触で終了したのですが、ちょっと不満があるとすれば　　　　　当然どの先生も次の子の家庭訪問が待っているわけで、本当はもっといろんな　　　　　お話をさせていただきたかったのですが、「もう時間なので・・」と終了になって　　　　　しまったこと。できれば、家庭訪問の週ではなしにもっとゆっくり時間をとって　　　　　いただいてお話をさせてもらいたかったなーと思いました。　　　　　　かなくんは面談の間ずっとお昼寝タイムでした。　　　　　今日もまたべビーべッドにもぐりこんでいったらしいです(汗)　　　　　　　　　　　　　　３歳過ぎてもベビーベットで　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　寝られるヒト・・・そんなこんなで今日も疲れました・・・　　　　　明日までが１時お迎えで、来週からはやっと通常保育４時降園です。　　　　　また少し昼間楽になるけれど、丸々一日かなくんは元気で保育園で過ごせるかな？？　　　　　　今日先生が帰り際にかいくんの話もしてくださいました。　　　　　かいくんはかなくんの教室に年長さんとしての用事で来たらしいのですが、ちょうど　　　　　そのときかなくんがおもちゃに足をとられて転がってしまい泣いたらしいのです。　　　　　先生は「かなくんが泣いてる」と思ったらしいのですが、すぐに泣き止んだことと他の子や　　　　　年長さんとのやりとりでかなくんを抱っこできなかったそうです。　　　　　するとかいくんが「かなくんが転んだよ。そんで泣いとるよ。痛いって泣いとるで　　　　　先生抱っこしてあげて！」と先生に訴え、自分でもかなくんを抱き起こそうとしたらしいの　　　　　ですが、かなくんが嫌がって(←兄の親切を無にする男)余計に泣いたらしく、すると　　　　　かいくんも泣いてしまったとか・・・　　　　　　「かなくんがかわいそう！って泣いてましたよ～。やさしいお兄ちゃんですよね」と　　　　　言っていただけました。　　　　　　かいくん・・・　なかなか健気なヤツだよ、我が息子ながら・・　とバカ母はもらい泣きを(恥)　　　　　めまぐるしい一日でしたが、なんとか無事に懇談も終わりホッとしているところです。　　　　　

April 13, 2006

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保育園初日

　　　　今日から保育園開始です　　　といっても、かなくんは今週・来週と慣らし保育なので、今週と来週の月曜日は　　　１１時半降園です。　　　今朝は７時半に子供たちを起こしたのですが、この春休みのだらだらモードが抜けずに　　　いつもは寝起きのいいかいくんですらなかなか起きてくれません。　　　でもなんとか８時前には(！)ようやくかなくんも起きてくれて準備開始です。　　　かなくんは牛乳大好きっ子なので一番最初に飲み干すのですが、その後のパンは　　　遊んでしまってだらだら食べます。なので、荒技で牛乳を飲ませたあとに薬を飲ませて　　　しまいました。あとは遊び食べしてパンを残してしまおうと薬で焦ることはないし・・　　　　結局は半分ほどパンを残してしまいました。なかなか食べてくれないのと登園の　　　時間がきてしまったので・・　　　　　　　保育園の駐車場で車から降ろしてリュックを背負わせてやると、嫌がるかと思いきや　　　案外すんなりと背負ってくれよたよたと歩いてくれました。それをみて一人感動！！　　　かいくんはかなくんの着替えの入った袋を持っていってくれ助かりました。　　　そしてかなくんのお部屋の前で先生にご挨拶をして部屋に入りました。　　　なので、初日だというのにかいくんのお部屋には全然行ってやれず・・　かいくんごめん！　　　かいくんは一人で張り切って自分の部屋に入っていったようでした。　　　　　　　かなくんはお部屋の中にあるすべり台が早くもお気に入りでそれで遊びだしたので　　　先生に提出書類のことなどで少し話をしてさっさと部屋を出たのですが、泣くこともなく　　　遊んでいました。　　　かいくんが年少に入ったときは３日間泣いて離れてくれなかったなぁ・・なんて思い出して　　　しまいました。それはそれで辛かったのですが、私がすぐ帰るとか何も分からずに遊んで　　　いるかなくんを見るのも少し辛くて・・・　何でも感傷的になってしまいます。しっかりせねば！　　　　帰宅してからは来週の家庭訪問のこともあるし、気合を入れて部屋の掃除に　　　とりかかりました。よくまあここまで汚くなったもんだ、というくらいの部屋から何とか　　　人間が住む空間に変わりました。　　　ここまでなる前に少しくらい掃除しろ！という感じです・・・　文句もいわないでゴミ屋敷に住んで　　　くれた夫に感謝♪　　　　さっさと掃除を終わらせて早くコーヒータイムに持ち込みたいので、雑に掃除をして(恥)　　　コーヒータイムに突入してしまいました。でも気がつくと掃除に１時間ちょっと費やしていたので　　　のんびりできる時間も１時間ちょっとでした。　　　コーヒーを入れて何かお菓子を・・と思ったら何も無かったので少しガッカリ。　　　なので、かなくんをお迎えにいった帰りにコンビニに寄って明日のコーヒータイム用のお菓子を　　　買い込んでしまいました。こういう行動だけは早い私なのです(激恥)　　　　そして、あっという間にかなくんのお迎えの時間に。　　　お部屋に入っていくとかなくんは先生に抱っこされてグズっていました。　　　１５分くらい寝たらしいんだけど、他の子がうるさくして起きてしまいました、と先生は　　　仰ったのですがかなくんはすぐに起きて添い寝をするとまた寝るという変なクセが　　　ついているのでそれかな、と思って先生に伝えておきました。まだ寝たりないので　　　ぐずぐずしていたようです。　　　先生に抱かれているかなくんを受け取って帰ろうとしたら、なんといったん私に抱かれると　　　　「イヤだ！！」　　　といわんばかりに先生に抱っこを求めてまた抱かれていきました・・・　なんで？ナンで？？　　　早くも先生に慣れたようです。喜ぶべきことなんだけど・・・　　　泣き喚くのを先生からひっぺ返して抱っこして帰ってきました。　　　帰宅してからは昼食も食べずに眠ってしまいました。朝、早起きだったし疲れたんだね・・　　　　こんな感じでかなくんの保育園初日は終わりました。　　　先生に抱っこされているときに１度だけ体が「ビクッ」となるのがあったそうです。　　　「これも発作ですか？」　　　と、先生に聞かれたのでそうだと答えました。先生は発作はこんな感じなんだ、とわかり　　　少しほっとされたようです。今日はこれ以外には発作はなくとても嬉かったです。　　　初日ということで私も緊張していたんだけど、好感触で明日からもかなくんは頑張って　　　行けそうで嬉しいです♪　　　親子ともに慣れるまでは何かと大変だけど先生の暖かいフォローもいただけるようで　　　嬉しい日になりました。　　　　　　　また明日から頑張るぞ♪　　　　話は全然違いますが、なんか日記の書き込みの仕方が変わったみたいで、こちらも　　　慣れるまではなかなかと大変だわ～。特に改行が今までエンターキーを押せば　　　よかったのにシフトも同時押しなんで勝手が違ってやりにくい・・・　　　　みなさんはどうですか？？　　　　　　　　　

April 6, 2006

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無事に済みました

　　　　入園式はあいにくの雨模様となりましたが、なんとか無事に済ませることが　　　できました。かなくんは昨夜また起きているときに発作があり、そのせいで　　　さっさと寝てしまい、今朝も朝方に発作がありました。　　　なので、たくさん寝てたにも関わらず起こしても眠たげでなんとか支度をして　　　登園したのですが、入園式の最中に夫の膝の上で眠ってしまいました。　　　まあ、グズグズ・うろうろすることはなかったので、楽といえば楽でしたが　　　わからないなりにも入園式の雰囲気を味あわせてあげたかったなーとちょっと残念でした。　　　　かいくんは年長さんの新しいクラスに入っていくのがイヤだと大泣きしてるのを　　　先生に半ば押し付けるようにして遊戯室に戻ってきてしまった私。←オニ？　　　でも、在園児入場ということで遊戯室に入ってきてすぐに私を見つけると　　　「おかーさんのお隣にいる！」とまたもやワーワー泣き出し・・　　　仕方なく年長の子が座る場所に私も行きかいくんと一緒に座りました。　　　やっぱり親がいるとどうしても甘えてしまってダメなんですよねー・・・　　　　　　式のあと、クラスに入り同じクラスのお友達を見ていたのですが、　　　みんな当たり前ですがきちんと話もでき、友達どうしでコミュニケーションもとれて　　　夫に抱かれてまだ爆睡中のかなくんだけ少し異様な雰囲気でした。　　　でも、これも憎き発作のせいでかなくんがダメな子なわけでも何でもないのだからと　　　自分の気持ちを切り替えました。　　　そのクラスは籍だけ在籍させてもらうクラスなのですが、とりあえず今日は　　　みんなと同じようにイスに座りいろいろ配布される名札などを貰ってきました。　　　　そのあと、未満児のかなくんがいつも生活する場所であるクラスにいき　　　お道具箱などをロッカーにしまって、担任の先生とお話をさせてもらいました。　　　この先生は先日園長との話し合いに園に出向いたときに少しご挨拶をさせてもらったの　　　ですが、今日は夫も同伴だったので夫からも挨拶をしてもらいました。　　　先日の時に病気のことや発作のことなどをかいつまんで本当にさらっと流す　　　程度にお話したのですが、今日改めててんかんについて少し詳しく話をすると　　　なんと、驚いたことに先生の方でも「ほんの少しだけ」とご謙遜されていらっしゃいましたが　　　調べてくださっていたようで、いろんな発作の型があること、合った薬を見つけるのに　　　なかなか苦労することなどを知りました、と仰ってくださいました(驚)　　　　今日はお互いにバタバタすると思ったので資料は後日渡すつもりでいたのですが　　　病気やてんかんについて多少難しくなってもいいので詳しく教えてください、と　　　なんともありがたいお言葉をいただいてしまいました。　　　かなくんは本当にラッキーな子だと思います。　　　ことばの教室でもとてもよく理解してくださる先生方に出会えているし　　　今またこうして先生の方から理解しようと歩み寄ってくださっています。　　　これはかなくんの持って生まれた人徳、といっても過言ではないような気がします。　　　　　　　そして、今日一番嬉しかった先生の言葉は　　　「おかあさん、私はかなくんの障碍は『障碍』などではなくて　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　『個性』だと思っています。　　　　　　園にはいろんな子がいます。かなくんもみんなと同じ　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ひとりの『個性的』なお子さんだと思っていますよ」　　　というお言葉です。不覚にも今日を入れてまだ２回しかお会いしたことのない　　　先生の前で泣いてしまいました。　　　　かなくんは、ついてる！　　　　これなら大丈夫！かなくんも私も頑張れる！と思えた瞬間でした。　　　　そして、もっと嬉しいことに帰宅の途中で用事のために寄ったことばの教室で　　　この話をしたところ、教室の先生も感動して「よかったね！」と泣いてくださった　　　ことです。　　　こんなに暖かい先生方に囲まれているかなくんは絶対、大丈夫だ！と嬉しい　　　再確認をすることができました。　　　大成功の入園式となりました♪　　　　さて、午後からは一ヶ月ぶりの病院に行ってきました。　　　発作の方は３日なかったのに、昨夜から今日にかけて大きめのものが３回あるので　　　そのことを伝えました。それと最近ふと見るとぼーっとして声かけをしても反応がなく　　　何か一点を凝視しているような感じが２、３分ほど続いたあとにハッと我に返る　　　という動作をするのも気になっていて、それも相談しました。　　　すると、この半年いじっていなかった薬を少し増やそうか・・という話になり　　　久しぶりに採血をしました。そしてリボトリールを0.6から 0.7に増量して　　　また一週間後に通院することになりました。　　　園生活が始まっただけに、せめて起きている間の発作は止めてやりたいものです。　　　　久しぶりの増量なので少し不安もありますが何もしないことの方が不安だし・・・　　　なんとかリボトリールが効いてくれればいいんだけどなぁ。　　　　今日はそんなこんなで慌しく一日が過ぎました。　　　明日からは慣らし保育なので１１時半降園です。少しずつ園生活に慣れていって　　　くれるといいなぁと思っています。　　　まずは春休みの間にだらだらになってしまった生活を親子ともに修正していくのが　　　大変かな？　　　私も明日から頑張ります！！

April 5, 2006

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入園式にあたって・・

　　　　　　かなくんへ　　　　私の大事な大事な、大好きな大好きなかなくんへ。　　　明日はとうとう保育園の入園式ですね。　　　おかあさんは、この日がきちんとあなたに来てくれることをとても待ち望んで　　　いろいろと駆けずり回ったりしました。　　　そして、あなたの頑張りもあって明日あなたの入園式を迎えられることになりました。　　　それなのに、おかあさんはこの期に及んであなたが保育園に行ってしまうのが　　　　　淋しくて淋しくて仕方ありません。　　　後ろ向きなことばかり考えてしまうおかあさんを許してね。　　　　思えばあなたと過ごした３年３ヶ月はあなたにとってどんな日々だったのかな？　　　１歳２ヵ月で病気を発症し、それから辛い毎日が始まったよね。　　　ひどいときは一日中発作と闘って気分が悪くて泣いてばかりだったよね。　　　投薬が始まれば発作はすぐなくなるものだと思っていたおかあさんは　　　なかなか止まらない発作と薬の副作用でまるで死んだ魚のようにどんよりとした　　　うつろな目で横たわってうとうとしているあなたを見てはどれだけ悔しくて　　　　どれだけ悲しかったか。　　　日一日と病気の恐ろしさを実感し、怖くて怖くて仕方ありませんでした。　　　　でも、投薬にも数々の検査にも採血にもよく頑張ってくれたね。　　　本当に本当に我慢強い男の子だとかなくんのことを頼もしく思ったこともありました。　　　なんとか他の子と同じことをさせてやりたくて、いろいろと頑張ってみたけれど　　　かなくんのできる以上のことを求めてしまったこともありました。　　　そして、勝手にやらせておいて勝手にできないと泣いたりしました。　　　自分勝手なおかあさんでごめんね。　　　どんなときも一番辛いのはかなくんだよね。　　　おかあさんはいつもそのことを忘れてしまうね。　　　　おかあさんはだめだね。ごめんね。　　　　あなたの園生活が明日から始まるというのに不安しかありません。　　　でもきっとかなくんは頑張ってくれるよね。　　　ううん、頑張らなくてもいいんだよ。そのままで、そのままのかなくんでいてね。　　　きっと良いおともだちや先生があなたと歩んでいってくれると信じています。　　　　　　　病気がわかってから丸２年。　　　おかあさんと一緒に過ごしてきたこの時間はかなくんにとってどんな時間だったんだろう。　　　自分の気持ちでいっぱいいっぱいで外に出るのが怖くて家の中にかなくんと２人　　　閉じこもりがちになったときもあったよね。　　　もっと外に連れ出していろんな刺激を与えてあげなきゃいけなかったのに　　　自分のことしかみえてなかったおかあさんです。　　　本当にごめんね。　　　いつまでもおかあさんの腕の中にしまっておきたいあなただけど、それはかなくんの　　　ためにはならないってこともよくわかっています。　　　この２年を無駄に過ごさせてしまってごめんね。　　　取り返しのつかない２年だけれど、それでもおかあさんはあなたと過ごした　　　２年間は本当に大事な大事な時間だったんだよ。　　　でもおかあさんの独りよがりな時間でもあって・・・　　　　かなくん。　　　おかあさんと一緒の狭い世界から、外の広い広い世界に大きく羽ばたいていってください。　　　足をひっぱることのないように、一生懸命後ろからおかあさんもついていくからね。　　　　　　　入園　おめでとう！！　　　　　　　　　　　どうか、かなくんの園生活が明るく楽しいものであってくれますように・・・！　　　　そして、かなくんと同じく入園・入学式を迎えるどの子にも　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　輝かしい未来が待っていてくれますように！

April 4, 2006

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資料作り・・

　　　　　保育園への資料作り・・・　難しいです。　　　　病気のことやてんかんのことにはさらっとだけ触れるようにして　　　　なるべく発作時の状況や対応をメインにして資料を作ろう、と　　　　思ったのですが、作り出すとやっぱり病気やてんかんについて　　　　保育園側にもできるだけ詳しく知ってもらいたいな、という気持ちが　　　　出てきてしまいました。　　　　　なので、結節性硬化症やウェスト症候群についてちょっとだけ書き記そうと　　　　思ったのにそれだけで資料２枚くらいいってしまいました(涙)　　　　引かれるかもな～とは思うんですけど、どうしても少しでも理解して　　　　もらいたいという思いが強く・・・　どうなんだろうな～。　　　　　なんだかんだでまだ仕上がっていません。　　　　やりだすとかなくんのことも発作のことだけでなく、性格とか嗜好とか　　　　行動形態とか(←生き物ウオッチングみたいですが　汗)いろいろなことを　　　　知ってもらいたいという私の欲求が強くなってきて・・・　　　　まとまりのない資料になりつつあります。　　　　　　　　　あ～、どうしましょう～・・！！　　　　　いったんかなくんを寝かしつけて私も少し仮眠をとったのですが　　　　戻ってきて試行錯誤しながら資料を作っていたらもうこんな時間・・　ただいま午前４時半前・・　　　　なのに資料作りは遅々として進まず・・　ひぇ～！　　　　なんとかお名前付けは終了しました。もう入園間近なのでさすがに感慨に耽る　　　　ヒマもなくバタバタとお名前付け完了でした。　　　　　あとは資料だけ・・・　でもこんな『難病情報センター風資料』は　　　　ひかれるだけかな～・・　どうする？ワタシ？！←またライフカード状態　　　　　

April 2, 2006

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話し合いに行ってきました

　　　寝不足でよれよれな自分に叱咤激励をして子供たちを連れて　　保育園に行ってきました。　　かいくんは希望保育で保育園に来ていたお友達の中に入って遊びだしたので　　かなくんを連れて職員室へ。　　園長先生と主任先生に挨拶をし、二人と未満児の部屋にて話し合いをしました。　　かなくんは未満児さんのお部屋ですべり台などで遊んだり絵本を本棚から全部　　出したりしてやりたい放題していました。　　そんなかなくんを眺めながら３人で話しあいを開始。　　　まずは園長からの話が。　　かなくんは籍は年少クラスに置くことにするそうです。　　でも生活の大半は未満児さんのクラスで行うことにして、園に入ってからの　　発達などを見つつ年少さんと一緒にできることは一緒にさせてもらえるそうです。　　未満児のクラスは１歳児クラスと２～３歳児クラスとがあって、１歳児クラスでお世話に　　なるらしいです。　　　２月の半日入園の時の園長との面談では２～３歳児クラスでやっていくという話　　だったので、ちょっとショックを受けてしまいました。かなくんと同じく加配を　　つけてもらうことになっている広汎性発達障害のＫくんは２～３歳児クラスに入ると　　いうので、なんでかなくんは１歳児クラスなの？？と思ってしまいました。　　でもこれは園で考えてくださったことであり、正直少なからずショックではあったけれど　　どのクラスから園生活を始めることになってもかなくんが充実した生活が送れるのであれば　　たいして問題ではないと思い直しました。　　要するに親としての私の気持ちの問題のことなので・・・　　　そして、未満児クラスには他に六人のお友達がいて当然全員１歳台の子供たちです。　　かなくんも入れて七名の子供たちに先生が２人つきます。そしてそこにかなくんの　　加配の先生が入ることになります。　　　しか～し、ですよ。　　園長の口からまたトンデモ発言が・・！！　　曰く、かなくん担当の加配の先生を頼んでいたのだけど、先日断られてしまったので　　今のところ先生のめどは立っておらず。　　　　・・・・はぁぁぁ～～？！　　　ありえないですよね？　　　　　　ありえないですよね？？この展開・・！！！　　　だってさ、入園の申し込みしたのは去年の１０月で、その時点でかなくんの病気の　　ことも、障害のことも、療育手帳所持なので加配のことも、全てお願いしてあるんですよ！？　　それを、いつ加配の手配をしたのか知らないけど、もう入園式まで一週間を切った時点で　　「まだ加配の先生のめど立たず」とは、一体どういうコトなのか！？　　　溜息ですわ～・・・　　　気を取り直して(怒りを飲み込んで)話を続けました。　　かなくんの発作の状況や発作時の対応など、また後日改めて資料として提出するという　　ことを話してきました。　　　話しながらその辺を怪しく動き回るかなくんを園長と主任は眺めながら　　「ともかく園に慣れて楽しんでくれるといいですね」　　などと仰ってくれたので、もうこちらとしてはお願いするしかなかったですけどね。　　なんだか不安倍増といった感じでした。　　　そして、話し合いのなかで主任先生から　　「同じクラスの他の子供さんの親御さんにこの子のことをどのようにお話したら　　　いいでしょうか」と聞かれ、私はポカンとしてしまいました。　　かなくんのことでいっぱいいっぱいで、他のことなど何も考えていなかったので　　急に他の親御さんへの対応を聞かれて思考が止まってしまいました。　　　　『途方にくれる』とよく言いますが、本当にそうなったのは初めてでした。　　　　　かなくんのこと以外のことまで考える余裕などありません　　と、そう答えたかったのですが、さすがにそれは口に出来ずに、なんだか不意に涙が　　こみ上げてきそうになってしまいました(恥)　　　とりあえず病気のこと(特にてんかんのこと)はいわずに、発達障害がある子という　　ことでお話をしてください、とお願いをしました。　　　そう言いながらも「本当にこれでいいのか？」と疑念が頭の中をグルグル回って　　いました。でも寝不足もあり話し合いに対しての緊張などもあって思考がクリアーに　　働かず、そう伝えるのがやっとでした。　　病気のことを言わない、というのは多分先生方もあまり知識がないうえでの　　話となるとビックリされてしまう親御さんや変な先入観を持たれる方もいるのでは、と　　思ったのでそういう返答になりました。　　ただ、この先も言わないでいくというのではなく、毎日顔を合わせるようになって　　お知り合いになっていくお母さんたちに私の口からおいおいかなくんのことを　　病気のことも含めて少しずつ伝えていこうかなと思ってはいます。　　　帰宅してからも先生の　　　「他の親御さんにどう説明したらよいのか」　　という問いかけが頭の中を何度もリフレインしていました。　　なんでそんなことまで考えなきゃいけないのか、そんなの園の方でも配慮して　　ウマいこと説明してくれればいいじゃん、などと思ったりしました。　　なんだか私一人でかなくんのことから、それ以外のことまで諸々のことを一身に　　背負わされたような感覚でとても不安で踏ん張っていなければ涙がこぼれてしまいそうでした。　　　帰宅した夫に今日の話し合いの顛末を話して聞かせました。　　夫も加配の先生がいまだ決まっていない、ということについてはかなり怒っていました。　　そして、他の親御さんへの対応まで求められたことと、それに対する私の気持ちなどを　　全て話してみました。　　「そんなトコまで考えられないよ。そんなの園で配慮してくれればいいじゃん」と　　憤る私に夫は以外にも　　「保育園のその対応は間違ってないと思うけどなー」　　といってきました。　　　夫がいうには、　　　　保育園が勝手にその辺のことを決めて勝手に他の親御さんに話されたりして　　　　その話した内容が不適切な内容だったりしたら困るし、それをこちらに　　　　どうしようか、と聞いてきてくれるのはある意味とても正しい考えであること。　　　　こちらに聞いてきてくれた以上は、こちらの思惑通りに動いてくれるということ　　　　でもあり、それは間違っていない判断であること。　　と言いました。　　　どうしても私は感情で考えて動いてしまうところがあるけれど、夫にそういわれて　　みると、なるほどそうか・・という気になりました。　　　確かに病気のこともてんかんのこともよく知らない保育園側に憶測まじりの説明を　　他の親御さんにされるよりは、私から「○○といってください。□□でお願いします」と　　指示を出してやったほうが間違いはないんですよね。　　　これはとても微妙でとても大切な問題であるので保育園に任せっきりにするのは　　極力避けるべき件であり、一言こちらに聞いてくれた園の考えは正しいといわれれば　　納得です。　　　夫のこういう第三者的な建設的な物の考えはいつも感心します。　　私はどうしてもかなくんの一番傍にいるのでかなくんのこと以外は何も見えなくなって　　いくんですよねー。夫がいて意見を述べてくれて私のもやもやも消し飛んで一件落着でした。　　　　　まぁこんな感じで話し合いは終了しました。　　まだ資料作成という宿題があるので気は抜けないんですけどね。　　今度こそは抜かりのないようにきっちりした資料を作り上げなければいけないです。　　　　　そして帰宅して昼食をとり、息つくヒマもなく内職を納品しに行き、週末のお仕事を　　たんまり貰ってきてしまったので、すぐにそれに取り掛かり・・・　　その後夕食を作り、なんだかんだで今に至っています。　　　疲れていてもなかなか休まる時間はありません。主婦はこんなカンジですよねー。　　　この週末は内職を仕上げることと、まだ手付かずなかなくんの入園の準備を　　しなければいけないし。　　そう、いまだ手付かずなんですよ(恥)いい加減やれっつーの！　　お名前付けら取り掛かろうとすると、なんだか感慨深い気持ちが溢れてきて　　ぼんやりしてしまうんですよね。バカ母ですんません・・・　　今日はいつもよりちびっと早目に寝ようかな～と思ってます♪　　　　　

March 31, 2006

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今頃になって・・

　　　今日(もう昨日ですが)はこちらは朝雪景色でした。　　　　　　　　　　　　　　　３月の下旬にこれだけ雪が降るのは、なんと３６年ぶりのことだそうで・・・　　思えばこんな日は何かあるかも、などと漠然と思っていた私の予想がある意味　　当たっていたような気がしてなりません。　　　夕食の支度をしていた午後四時半過ぎに電話がなりました。　　出てみると、なんと保育園の園長先生からのお電話でした。　　　「あの～、突然なのでアレなんですけど、保育園としてお話し合いをさせて　　　　いただきたいな、と思いましてね」　　　　ハァ？？　　今頃ですか？　ヾ(￣0￣； )ノ　　　「それで、園の方に来ていただきたいなと思うんですけど、いつがご都合　　　　よろしいですかぁ？・・　　　　　　　といっても、もう明日と来週の月・火しかないんですけどもぉ・・　うふふっ」　　　　・・・・なに？(＃｀д´)ノ　　　　　　　「うふふっ」て　　　　　　　　　　　　ナンか、オカしいかぁ？！(｀ﾟдﾟ´)ｺﾙｧｧ!!　　　内職の絡みもあるので急遽明日(クドいけどもう今日ですね)の午前中に話し合いを　　することになりました。　　なんで、こんな直前も直前になって連絡してくんのよ！？　　それも電話してくる時間帯も遅すぎだし！　　　今日は今週最後の内職がたんまりとあり、まぁでも明日の午前中も使って　　仕上げればいいかなーなんて呑気にしておりました。　　でも急遽午前中に用事ができてしまったので大慌てで内職をこなさねばならず・・(涙)　　今日は運悪く夫が仕事で夜出なければならず、子供たちを寝かしつけてからまた　　戻ってきて内職をこなしました(号泣)　　　そしてなんとか仕上げてから、話し合いの時に持参しようとかなくんの病状の経緯や　　園にお願いしたいことなどを資料として作成しようと思っていたものがあり　　それが思いつくままにＰＣに書き込んでいたのですが、それも急遽仕上げねばならず・・・　　気がつけばこんな時間になっていて、そしてその資料も遅々として進まず・・・　　　　　　　　　　　　　どうすればいいのよーー！！　　　　　　仕方がないので、この資料は後日園長先生と担任の先生にお渡しすることにして　　今日は作成できず、ということになりましたo(TヘTo) 　　　夫は「話し合いでコト足りるんじゃねぇの？」などと言っておりましたが　　もしナニかあった場合に「言った」「いや聞いていない」などという馬鹿げた　　水掛け論争は極力避けたいので、発作の様子や発作時の対応などを事細かく　　記して園側に提出したいのです。　　何よりも何かと誤解されやすい「てんかん」という病気を先生方に少しでも　　理解してほしいなという気持ちが一番強く・・・　　　でも突然のことだけに焦れば焦るほど内容がまとまらず、自分の力不足が情けないっす！！　　なんとか話し合いだけでも、かなくんのためによりよい方向に園と親とが歩んでいけるように　　頑張って保育園に行ってくるつもりです。　　　母のこんな気持ちもしらず、洗い物を終えて居間に戻ってみればかなくんが　　ご覧のようないたずら三昧・・・ヽ(≧Д≦)ノｳﾜｧｧﾝ!!　　　　　　　　　　新聞紙を部屋中にブチまけております・・(涙)　　　　足の踏み場もない部屋・・　いつものことだけど・・　　　　　　あんたのために頑張ってんでしょーよっ！！　　　　はぁ・・　もうこんな時間・・　少しは眠らなければ・・　　　　　　　なんとか頑張って、行ってきま～す!≡≡≡ﾍ(*--)ﾉ　　　　

March 30, 2006

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今日も発作ありました

　　　　なんでかな～・・・　　　今日も昨日と同じでちょい強めの発作がありました。　　　夕食後にテーブルの上に上って(行儀悪いったら・・)　　　足を踏み鳴らして遊んでいる最中に発作がありました。　　　　私はちょうど仕事に出る夫のお弁当を詰めていて　　　本当に何気なく居間を見たら、テーブルの上で立っている　　　かなくんが立ったまま、頭コクンをしていました(涙)　　　　　　テーブルから落ちたら危ないので、慌てて駆け寄り抱っこして　　　様子を見守りました。また見守るしかできず・・　　　目は上を向いて少し顔色が悪くなっていました。　　　　今日のもやはり時間にして３分くらいのもの。　　　昨日と違ったのは発作が治まってから少し眠たげだったけれど　　　寝ちゃわないで元気も戻ってきて、今まだ遊んでいます。　　　　　　　　昨日といい今日といいどうしちゃったのかな～・・　　　強引に「季節の変わり目」ということで自分の気持ちにケリを　　　つけてみました。　　　　明日はかいくんの保育園の卒園式です。　　　かいくんは在園児として「さよならマーチ」という歌を歌って　　　年長さんを送るらしいです。　　　　「どんな歌？歌ってみて？」　　　というのですが、　　　　「ウチでは歌えん。卒園式で歌う歌なんやでさ」　　　とのことです。　　　　明日も今日と同じで気持ちのいい晴れの予報です。　　　かいくんが張り切って「さよならマーチ」が歌えますように♪　　　　

March 24, 2006

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久しぶりの発作が・・

　　　　タイトルどおりです(涙)・・　　　別内容にて日記を書いていたのですが、ついさきほど　　　起きているときの発作がありました。　　　　この４ヵ月くらい起きているときの発作はほとんどなく　　　時々１回だけ体がビクン！とするくらいのものだけでした。　　　入眠時や覚醒時の発作は１日に２回あったり、２、３日に１回だったり　　　頻度はさまざまですが、起きていてきちんと意識のある時の発作というのは　　　本当に久しぶりだったのでビックリしてしまいました。　　　　別日記を書いていたら急にかなくんがげらげら笑い出したので　　　かいくんが何か笑わせているのかなと振り向いたのですが、そうでもなく　　　急に笑い出すときは要注意と思っていた以前とは私も意識的にすっかり　　　大丈夫だから、なんて最近思っていたのであまり気にも止めずに　　　ネットに戻っていました。　　　　そして静かになったのでまた遊びだしたかな、と何気に振り向いたら　　　　　発作がきていました(号泣)　　　　　　　　目をパチパチやりだして、慌てて傍らに寄り添ったらそこから頭カクンとするのが　　　結構長くて２分くらい。そこから収まっていくかな～と思っていたら　　　もう一度強めのカクンが１分半くらい。目は気持ち上目向きだったかな。　　　発作が収まったあとは以前と同様に強い眠気で布団に入れたらあっという間に　　　眠ってしまいました。　　　　こういう発作、以前は日常茶飯事だったけれど発作自体が少なくなってきていたので　　　油断というか、平和ボケしていました。　　　夕食後の薬をとても嫌がって少しこぼしたのがいけなかったかなぁ・・と　　　考えてはみたものの、これといって原因は見当たらず。　　　まぁ発作なんて原因があってないようなものなんで仕方ないんですけどね。　　　でも、久しぶりに強めの発作をおこすかなくんを見たのでとっても怖かったです。　　　かなくんも苦しかっただろうに、辛かっただろうに、顔色も心なしか悪かったし・・　　　　また何にもしてやれずにいた母です。辛い、つらい、ツライ・・・　　　手しか握ってやれなかった。　　　　頭を撫でて「てんかん波よ、早く治まれ！」なんてちっとも効かない祈りを　　　祈ることしかできなかったよ・・　　　　かなくんたくさん寝て脳を休めてね。　　　見守ることしかできない無能な母なのに、いつもいつも必要としてくれて　　　ありがとね。こんなに慕って抱きついてきてくれるのに、まだまだお母さんは　　　何にもしてやれないね。　　　　かわいそうに。かなくんは何にも悪くないのに。かわいそうに、かわいそうに・・　　　　　　　泣くしかできないお母さんを許してね。　　　　傍にいてやることしかできないお母さんを許してね。　　　　

March 23, 2006

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疑問あれこれ

　　　昨日かなくんの保育園の入園決定通知が郵送にて届きました。　　今更・・というか、やっぱり・・というか苦笑してしまいました。　　昨年の１０月に入園申込書を町役場に提出に行きました。　　申込書には既往症などの欄があったので、そこにキチンと　　　「結節性硬化症及びウエスト症候群発症」と明記し　　健康状態という欄には　　　「ウエスト症候群の発作があり、頻度は一日に２、３回程度」と　　これまたキチンと明記して提出しました。　　　そして、役場福祉課職員に　　　「既往症と健康状態の欄にこういうことを明記しましたので・・」と　　話し、必要であれば福祉課職員と園とこちらとで三者懇談のような形で　　話し合いの場を設けることも考えていますので、ともかく前向きな入園受け入れという　　形で検討をお願いできないか、と伝えました。　　　　　　さて、そこから福祉課職員の慌しい行動といったら・・・　　まずは受け取った職員が先輩らしき職員に私の話を伝えヒソヒソ話。　　そこから上司らしき職員のところへ２人で行きまたヒソヒソ話。　　待つこと十数分。　　やっと戻ってきた最初に対応してくれた職員がいうには　　　「とりあえず申込書は受け取りますので。後日入園に関してこちらから　　　　お電話させていただくことがあるかもしれませんがお願いします」　　ということでした。　　　　なぜに書類の受け取りがとりあえずなのか・・　疑問。　　　そして、それから「入園に関してのお電話」を待ってみたものの、待てど暮らせど　　電話もなく、年末に突入したある日。　　別件にて用事があったので福祉課に出向き用事を済ませてから職員に　　「あのー、保育園入園に関してお聞きしたいことがあるのですが」　　と切り出しました。　　まず、　　　　１、入園決定か否かの返事はいつもらえるのか　　　　２、決定に際して福祉課と園と親とでの話し合いなどは持たなくてよいのか　　この２点の回答を得るのに、また上司にお伺いをたて、なぜかその上司から　　更に上司にお伺いをたて(平職員→主任→課長の順だと思われ)またまた　　十数分してから主任らしき職員が私の前に座りました。　　　主任がいうには　　　　　決定か否かの通知は３月初めにしか出せない。　　　　　なぜなら例年いつもその時期に通知を出しているから　　　　　今回のお宅のような“特殊なケース”でも通知は３月にしか出さない。　　　　　　　　　　話し合いは必要なら園と相談して行ってほしい。　　　　　福祉課としては特に同席は考えていない。　　　といわれました。　　　かいくんの時に半日入園の案内が２月初めにきたので、その前に決定通知は　　　出せるのでは？と聞くと　　　　　半日入園の案内を出したからといって入園決定というわけではない。　　　　　それとこれとは別問題である。　　　　　　　　　ということらしい。　　　半日入園に行って物品購入や面接を行っても入園できない可能性があるらしい・・　　　　　　　　　　　・・・ワケがわかんねぇ(怒)　　　　　　うちのような“特殊なケース”というのならなんとか合否を早く教えてほしい。　　　ダメならダメで他の保育園も考えないとどこの保育園にも入れなくなって　　　しまうので、というと　　　(かなり冷たく)ココの園で受け入れ拒否された場合には全国どこの保育園にも　　　入れない制度になっているのですよ。(幼稚園はこの限りではない)　　　ただ、園側も前向きに検討しているので多分大丈夫なんじゃないかと　　　思いますよ。　　　ともかく今回のような“特殊なケース”であっても通知は３月にしか出せないので　　　あまり心配なさらずに待ってていただけますか。　　　　という返事でした。　　　あとはもう「待て」の一点張りなので最後に　　　「半日入園をしたあとでの決定通知というのは順番的にいってオカしいことだと　　　　思いませんか？　　　　３月初めに通知を出すという例年の慣習は変えてもよいものではないのでしょうか？」　　　と聞いてみたのですが　　　　　「とにかく３月までお待ちいただけますでしょうか」　　　　などと、答えになっていない答えが返ってきました。　　　ワタシのような一般市民には知る由もない複雑で奇々怪々なお役所のシステムが　　　あるのでしょーな。　　　　結局半日入園時の園長との面談の中で「なんとか受け入れはしますので」という　　　ありがたいのかありがたくないのかよくわからない“入園決定”のお返事をいただき　　　現在に至っております。　　　　そして、先日ことばの教室の先生から　　　「入園するのに、最初から『アレもしてほしい。コレも考えてほしい』とはいわずに　　　　まずは園に任せてみるという考えでいってね」　　　となんだか余計なことはいうな的な話をされてしまい複雑な心境に陥りました。　　　最初からあれやこれやいうつもりは毛頭なく、通園させながら疑問に思ったことは　　　園にぶつけていこうと思っていたのに最初から牽制されたような発言に　　　　　少し疑問と不快感が残りました。教室の先生はとても信頼しているのですが　　　なぜこんな発言をされたのか今もって真意はわかりません。今度さりげなく　　　聞いてはみるつもりなのですが、入園させるにあたっての親として必要最低限・　　　最小限の要望はいってはいけないのだろうか・・・　　　それとも私がうるさい親だとでも思われているのかな・・・　　　　　　　以上、手元に届いた喜ぶべき入園決定通知書を前にしてこの何ヶ月かの　　　私の疑問あれこれを綴ってみました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

March 21, 2006

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おかあたん

　　　　本日二回目の日記です。　　　昨夜夢を見ました。　　　　夢の中で私はどこかの公園の確か遊具のようなものに　　　腰をかけて、砂場で遊んでいるかなくんをぼんやり眺めていました。　　　　　　　砂場で遊んでいたかなくんがふと顔を上げました。　　　そしてゆっくり私の顔を見て、なんだかはにかむような表情を・・・　　　　　アレッ？？　　　　　かなくんてこんな表情したことあったっけ？　　　　なんだか不思議な気持ちでかなくんの顔を見つめる私。　　　　　するとかなくんはふんわり笑いながら　　　　　　　　　　『お　か　あ　・・たん』　　　　　　　　　そういってニッコリ私に笑いかけました。　　　　　　　　　　　　・・・・・え？　　　　　　　　　　・・・・・・・えぇ？？　　　　　　いま、いま　『おかあたん』って言った！？　　　　　　軽いパニックになりながらその場で立ち上がり　　　　　　　　　　　　　「この子、いま『おかあたん』って言った！！　　　　　　　　　　　　『おかあたん』って言えた！言えた！！」　　　　　　　そう、大声で叫んでいました。　　　　　　やっと言えた、やっと言うことができた！　　　　　　　　それも最初に私を呼んでくれた。　　　　　　　　　　　かなくんが私を呼んでくれた！！　　　　　　・・・・叫び声で目が覚めました。　　　　　　　　　　・・・・ありがちな目覚めでした。　　　　　　　自分が夢を見ていたこと、　　　　　　　　　　自分の目が覚めたこと　　　　　　　　　　　　　現実はかなくんが私の隣でスヤスヤ寝ていること　　　　　　　　今の出来事がすべて夢であったこと　　　　　　　　・・・に、気が付いてしばし呆然としていました。　　　　　　これは何かを示唆した夢なのでしょうか・・？　　　　　　　あまりに嬉しくてあまりに切なくて・・・　　　　　　　　目なんて覚めなければ良かった、と。　　　　　　　久しぶりに思った瞬間でした。　　　　　　　　　　　　　　　　　　でも結局のところお話ができようとできまいと　　　　　　　　　　　　　　　かなくんはかなくんで・・・　　　　　　　　　どんなかなくんであっても大好きなことに間違いはないと　　　　　　　　　　　強く思った瞬間でもありました。　　　　　　　私の強い願望が見せた夢だったのでしょうか？　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でも、たとえ夢の中の出来事であったとしても　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　私を見たあの瞬間のかなくんの表情　　　　　　　　　　そして『おかあたん』と呼んでくれたあの声、あの言葉。　　　　　　　何物にも変えがたい至福の瞬間であり　　　　　　　　　　　とても辛い現実とまた向き合わねばならない瞬間でもありました。　　　　　　　　　どうしてこんな夢を見てしまったんだろう、　　　　　　　　　　　　どんな意味があるのだろう、　　　　　　　　　　ほんの気まぐれで見た夢であるかもしれないのに　　　　　　　　　　　　　　なんだか今日一日少しだけ夢に振り回された私です・・

March 18, 2006

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お楽しみはコレから

　今日お昼前に夫から電話。神奈川県平塚市まで仕事にいくことになったので、今晩の弁当と明日の昼用の弁当を頼む、とのこと。　いつもイキナリなので、ひぇ～ってな感じでヘタレ弁当を作成(´ﾟAﾟ`)　　　　　　　　　　　　　　　　夫のお好みでどちらかが夕飯・昼飯になります。　また今日も野菜がほとんど入れられなかった・・（゜-Å) 夫よ、くれぐれも体調に気をつけるように！　本当は夫に話を聞いてもらってスッキリしようと思ったのですが、ドタバタと出かけていってしまったので、ココのみなさんに聞いてもらいます。ヘタレ話ですが、どうぞ聞いてやってくださいまし(願)　今日の午前中、かなくんのことばの教室でした。指導が終わり、先生に挨拶をして教室から出てくるとバッタリＮさんに会いました。　このＮさんという人は、つい先日までかなくんと同い年の男の子を教室に通わせていたのですが、退級していかれました。私は率直にいうとこの人が苦手なので内心「あちゃー」と思ったのですが、挨拶をしてこられたので普通に会話が始まりました。　彼女は下の子を連れていて、今日はその子の２歳児検診だったとか。　　　　　・・・ことばの教室の向かい側が保健センターでそこで検診してきたそうです。　で、私に上の子が言葉がとても出てくるようになったので教室を退級した旨を話し出しました。　Ｎ「とにかく二語文、三語文が出てくるようになってねぇー」　私「そうなんだ、よかったよね。通ったかいがあったってことだよね」　Ｎ「そうなのよー」なんて会話をしていると、私に抱っこされているかなくんを見て　「この子はまだ通わなきゃいけないの？」　と聞いてきました。私はかなくんの病気や障碍のことをＮさんには一切話していないのでただ　「もう少し通わせるつもり」とだけ返事をしました。すると、彼女は　「でももう長く通ってるんでしょ？もうそろそろいいんじゃないのぉ？」と。　私「お兄の方は退級になったんだけど、この子はもう少し通わせるつもりなんだ」　Ｎ「えー、そうなの？でも言葉出るんでしょ？」と、ごく当たり前の疑問を口にしました。なんだか心にぐさーっときた私。　私「ううん、まだ何にもなんだよね」　Ｎ「えっ、ホント！？あれ、いくつだったっけ？まだ保育園じゃないもんね？」　私「ううん、来月から年少で保育園だよ」　Ｎ「えっ！？そうなの！？じゃ、ウチのこの子より大きいんだ！そんな風にみえないね！　　　　でも言葉でないの？？」　私「・・・うん。」　Ｎ「うちはさぁ、この子下の子だから上の子の言葉とかマネして、もうやかましいくらい　　　喋りまくるよ。上の子は遅いっていうから仕方ないよね。って、アレ？この子下の子だよね？　　　だったら、まだ喋らない？上の子のマネとかしてさぁ」　私「うーん・・話さないね・・」　Ｎ「二語文とかが出ないワケ？」　私「・・いや、二語文とかじゃなくて・・」　Ｎ「二語文でないの！？えーっ、でも単語は出るんでしょ？」　私「・・・んー・・単語もまだなのね」　Ｎ「・・え？でもさぁ、『ママ』とかは？『ママ』くらいは出るんでしょ？」　私「いやいや・・いわないよ」　Ｎ「え？そうなの？？言わないの？ママとか・・じゃあさ『マンマ』は？」　私「・・・いわないよ。全然いわない。全くいわない」←ほとんどヤケ　Ｎ「『ママ』も『マンマ』もないの？？なんで！？全然喋れないんだ、この子！」・・・なんでって、なんでって・・答えがあるのなら私が教えて欲しいよ。こういう場合の会話ってたまにすることがあるんだけど、ここまで突っ込んで聞かれた経験皆無な私。　上の会話を続けながらドンドン無表情になる自分に気が付きました。できるだけ感情を持たないように、ただ質問に対して受け答えをするのみに徹して感情はすべて封じ込めてしまえ！！　そんな気持ちで話をしました。話をしながらかなくんをだんだん抱っこするというより抱きしめるような格好になっていました。かなくんには聞かせたくないな、なんて思って。　Ｎさんは事情を知らないから何も悪くはないんです。でもやっぱり気分は悪い。こんなことでいちいち気分を害してたらダメなんだろうけど・・・　　　　　『ママ』もいえないの？『マンマ』も！？　　　　　　　　　　　　　全然喋れないんだ、この子！！耳の中にリフレインする言葉でした。　Ｎさんは今までも教室の行事等で“トンデモ発言”を数々してきたヒトなのでいちいち気にしないようにします。　・・・でも、かなくんの口から『ママ』や『マンマ』なんて言葉が出たらどんなに可愛いことだろう。いつかきっとお話してくれるよね。今はそれを楽しみに楽しみにして生きていこう。お楽しみはコレからだよね！！　ねっ、かなくん。お話なんてできなくても大好きだよ♪　　　・・・ちょっと凹んでしまった、まだまだ修行の足りない私です(恥)

March 9, 2006

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子供たちの未来

　昨夜いつものようにかなくんと一緒に布団に入りました。いつも私とかなくんが一緒に寝て、かいくんは夫と寝ます。といっても、私たちはベットで寝て、夫たちはベットの隣に布団を敷いてそこに寝ています。すると、かいくんが「ぼくもいっしょにねる！」といいだして、私の隣に潜り込んできました。セミダブルのベッドにいくらなんでも子供２人と私の３人は窮屈すぎるのですが、まぁこういうのもいいか♪と寝てみました。　結論的に朝まで両脇に寝相の果てしなく悪い子供たちに挟まれ、全く熟睡できず、そして首を寝違えるというオマケまでついてきたのですが何といっても若いイケメン(←バカ母)２人と共にした一夜はとても甘い夜でありました。　いつまで一緒に寝させていただけるのかわからないけれど、息子２人に挟まれて寝られるという幸せをかみしめた夜でした。　そのことを今日帰宅した夫に話してやりました。幸せそうな私に夫は　「そういってても、あっという間にどっかのお姉ちゃんにとられちまうぞ」と、悪魔のような一言を投げてきました。　「そんなことにならないように、思いっきりマザコンに育てようかな～」なんて言い返しましたが、そんなかいくんは気持ち悪いしなぁ。　「まぁいいよ。私にはかなくんがいるからさぁ。　　　　　　　　　　　　　かなくんは一生私の傍にいるんだからさ」こんな言葉が口から出ました。　夫は笑っていました。　・・・？　なんだか、自分で自分の吐いた言葉に違和感を覚えた私。　夫に言ってみました。　「あのさぁ、かなくんとずっと一緒にいられるのかな？」　「そりゃ、一緒やろうな」と当たり前のようにいう夫。　私　「かなくんは結婚とかできんのかな？」　夫　「・・・そりゃ、ちょっとムリやろうな」　夫はちょっと躊躇いながら、でも即答しました。私も今の今までそういうことになるだろうな、と思ってきました。でも、言葉にしてしまうとはっきりしないモヤモヤが突然現実のものになってきてしまうんですね。　かなくんは、結婚できないであろう、ということ。　それは、知的障害があるから。それは、結節性硬化症という病気があるから。　かなくんの病気がわかった時点で、そうなるんじゃないかという不安は私たちの中で今確実なものに変わってきてしまっています。　でもね、言葉にしてしまってからその言葉の重みに気が付きました。どうして、そんなふうに決め付けてしまうのか、何故私たちがそんなことを決めてしまえるのか。　かなくんの人生はかなくんのものであって、私たちが決定できることは何一つないということ。　たとえそのような人生を彼が歩むことになろうとも、その決定権は私たちが親であってもそんな権限はないはずです。　今からかなくんの将来について思いを馳せても仕方のないことなのですがこの子の将来がどうなるか不安だからこそ考えずにはいられない私がいます。　だけど親の不安とは別にかなくんの将来が選択肢の少ない未来になってほしくない、というのも親としての正直な気持ちです。　私たちが健康な健常者として歩んできた当たり前の道を、就学や就職、恋愛や結婚といった普通の人生をかなくんも歩むべく権利があると思うのです。　それをどうして、何の権利があって、いつ親である私たちが諦めてしまっていたのか。　確かにどんなに綺麗ごとを並べても、かなくんの将来において難しいと思えることが多々あるのは事実です。でも今からそれらを諦めてしまうのは、今を生きようとするかなくんにとってとても迷惑で失礼な話ではないかと思うのです。　こんな気持ちを夫にぶつけると、彼はいいました。　「あのさ。昔、結核とかって不治の病とかっていって、大変やったの知ってる？　　今だとさ、結核ってナニ？みたいな感じやろ。これはやっぱり医学の進歩なんやな。　　昔は大変な病気やったけど、今じゃ治療すればあっという間に良くなるなんていう　　病気なんてゴマンとあるんやでさ。ここ何十年かの間にも医学は確実に進歩しとる。　　俺はさ、その医学の進歩に賭けてみたいなって思う。今は、コイツの発作も　　止まらなくって、俺らは何にもしてやれんけど、そのうちにすっごい薬が　　開発されて、それ飲んだら発作もピタッと止まってみるみるうちになんか　　いろんなこと出来るようになってきてさ。もうなんでもない病気なのに昔は　　いろいろ苦労したよなー、なんて笑い話になる時代が絶対くると思うんやな」なんていいました。聞きながら、うんうん、うんうんって何度も頷きました。そうだよね。悲観してても仕方ないよね。前向きに、ただこの子の可能性を信じていろんなことを乗り越えていかなきゃいけないんだよね。　夢物語かもしれないけれど、いつか必ず、絶対にありとあらゆる病気の特効薬なるものが開発されて、どの子もみんなすぐに完治してしまえる時代がきてくれますように。　子供たちが、当たり前のように私たちが歩んできた人生をそのまま歩んでいける明日がきますように。　どの子にも、輝かしい未来しか待っていませんように。　　なんだかそんなことをつらつらと考えてしまいました。　「きょうも、おかあさんとかなくんといっしょにねる！」と、さっきからかいくんが宣言しています。今日もきちんと寝られなさそう・・・　でも可愛い可愛い息子２人と川の字になって寝られる幸せは格別なものです。今晩も逆ハーレムな夜が過ごせそうでウキウキの私♪　　　　　　　　　　　　　　寝違えた首はなかなか治りそうにないけどね・・　　　　　

February 28, 2006

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まずは検診終了

　イキナリですが、ちとお下品ですが、　　　すんげぇー、疲れたよ～～｡･ﾟﾟ･o（ｉДｉ）o･ﾟﾟ･｡　１時１０分からの受付だったので、１時過ぎに保健センター入りしたら　すでに２０人くらいいて、聞けば最後から二番目の受付でした・・　そして、最初に保健師と子供の様子を見ながら発達の様子などを見てもらうのですが　その第一段階の保健師との面談に到達するまでに１時間半待ち！　わが町は小さな町のクセしてなんでたったかたったかこなしていかないんだか　わかりません。が、いつもこうなのです。それがイヤで早く受付に行くのですが　みんな同じ考えなのでたまりません。　最初の２０分くらいは結構おとなしく絵本などを見ていたかなくん。　でも、だんだん眠気も出てきてグズグズいいだし、なんとか宥めようとすると　もうのけぞって大暴れするわ、大声で奇声を発するわ・・　他のお母さんの冷たい視線を浴び背中にイヤな汗が流れました。　ようやく保健師との面談になり、何から話そうかと思っていると保健師から　今はどのくらいの間隔で通院しているのか、薬は服用しているのか、というごく簡単な　質問があり、その後は「病院に通って治療中、ということですね。大変だけど　頑張ってくださいね」で、終了しました。　　　はぁぁっ！？　　　　頑張ってくださいね、だと？？　見事にスルーされてしまいました。待ち時間１時間半、面談３分ですよ？　他の子は積み木を積み重ねることをさせてみたり、色あてクイズをやったり、　紙に丸が書けるか、などやること盛りだくさんなのですが、かなくんはそういうこと　一切ナシ。なにもやらせてもらえなかったし、そもそも「できますか？」とも　聞いてくれませんでした。そりゃー、なにもできないけど・・何かひっかかるモノを　感じたのは私の考え過ぎなのかな・・？　そして内科検診、歯科検診をしてもらいました。　内科検診は、あの麻疹の予防接種をした町医者のジジィでした。　お腹と背中を見せて、ということで服をまくって聴診器をあててるんだけど　ジジイだからなのか、なかなか聴こえないみたいで何回も同じところに聴診器をあてているの。　かなくんはもう最高潮に不機嫌で嫌がって暴れてジジイ医者を蹴飛ばしたりしてました。　で、ここからがこのジジィ医者のスゴイ話。　　「この子は、てんかんがあるって書いてあるけど・・　てんかんってひきつけとか　　痙攣とか起こすやつなの？発作って痙攣して倒れるワケ？」　と言い出した！　　「てんかんっていってもいろいろな発作があるので、うちの子はミオクロニー発作といって　　頭がカクンとなって、手足が・・」　　といいかけたら、耳が遠くて　　　「ん？？ミオク・・ミノクノ・・　んん？？」　　とかって、言い出す始末。　これは、てんかんのこと全くワカッてないんだ！と思うと怒りを覚えました。　なおも私が「ミオクロニー発作！」と声を大にしていうと　「通院してるんだね？なら、経過を看ていくということだね」とナゼか一人納得。　そしてオゴソカに「体の健康状態は良好！」と言い渡し終了されました。　あんた・・　あんた、コレでも医者なのね・・　この時点で更に疲れが倍増しました。　歯科検診は気になっていた歯の様子を聞いてキチンと答えていただき、こちらは満足した　回答が得られて良かったです。　とにもかくにも、なんだかんだで終わったのが３時半過ぎ。　最後はかなくんは疲れて寝てしまい、抱っこで帰ってきました。　問診表に病気のことやてんかんのことや、これからのかなくんへの接し方とか　不安なことを具体的にいろいろ書いていったのに、何も触れずじまいで終わってしまいました。　最後にそのことで保健師に聞いてみると、それは通院している病院で相談したほうが　的確なアドバイスが得られていいのではないか、といわれてしまいました。　ちょっと泣いてしまいそうでした。健常児でないと、町としてキチンと子供の様子を　見てくれないんだろうか・・　　もっと突っ込んでいうべきだったのだろうけど、あまりにも疲れきっていて　そのまま帰ってきてしまった自分にも腹が立ってしまいました。　これで無事に済んだ、といえるのか！？３歳児検診！！　でもまだまだ、明日のイベントが控えている身。　頭を切り替えて半日入園に備えなくてはいけないです。　はぁぁ～・・　なんだか胃が痛くなってきました。トシのせいか、弱っちいオンナに　なってきたようです・・・　

February 14, 2006

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明日は３歳児検診

明日は３歳児検診の日です。かなり前に検診の案内が届いていて、中にはいつもの家での様子や食生活のこと、排泄のことなど多岐にわたってまるで問診表のような紙が三枚も入っていました。かいくんで経験済みなのですが、なんといってもかなくんのことなので、数日前からちょっと胃が痛み気味（´ヘ｀；）とほほ・・同い年の子たちとはすでに歴然と差のあるかなくん。１歳半検診の時に既往病など、という項目にてんかんのことや結節性硬化症のことなどを細かく明記していったら、保健師さんにものの見事にひかれてしまいました。まだまだ病気が判明したばかりで今よりも更にいっぱいいっぱいだった私は「何か心配なことや困っていることは？」という保健師さんの問いかけに意地悪なくらい、病気やてんかんについて自分の思っていること、不安なことをぶつけてみました。保健師さんの答えは・・　「大変なんですね」　で終わってしまいました。あんたたちは、身長・体重計るだけのヒトなの！？とそのときは憤ってしまいましたが、今にして思えば仕方のないことです。小児科医ですら知識のある人とない人がいるのだから、保健師さんが知っていて的確なアドバイスができるわけはない。・・・なんていう、以前のことを思い出していたりして、そして着々と検診の日が近づいてくることに対して気分が下降気味。元々小心者のワタシなのであえて考えないようにしていたのですが、それが返って考えてしまうことになり果てしなく気分がブルーになっていってしまいました。コレ、私の悪い癖なんですよね。何も始まらない前からいろいろ考えを思い巡らせて、それも悪い方悪い方へと考えていってしまう性質です。あぁ・・　イカン、イカン。浮上してこなくっちゃ！！ρ(-ω-、)ヾ(゜ω゜；)ヨチヨチ凹み気味なのにはもうヒトツ訳があって、明後日は保育園の半日入園なのです。まだ受け入れしてもらえるかどうかの返事待ちなのに、半日入園の案内だけ送付してくる我が町・・　どうなっとんじゃ！？そこでも、入園させてもらえるのかもわからないのに、保育士さんとの面談や物品購入等があります。明日・明後日とかなくんの行事が続くので、余計に心労が溜まってしまいます。考えても始まらないゾ！今に始まったことじゃなし、これからもこういうことイロイロあるんだからさ。と夫はいいますが、所詮事後報告を聞くだけのヒトには何もいわれたくないわい、とますます頑なになっていく私の狭い狭いココロ・・ここまで考え込んでしまったら、なかなか浮上してこられない性格なのでここはひとつトコトン落ち込んでしまおう！とヘンな腹をくくってみました。案外なんてことなしに検診も半日入園も過ぎていくかもしれないし。ともかくヒトツだけきっぱりいえることは今日の夜は心痛で多分寝られないであろう、ということ。どうせなので、かなくんのことをいっぱいいっぱい考えて布団に入ろうと思います。

February 13, 2006

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あれから２年

最近のかなくんは発作も日に一度あるかないかまで減ってきています。発作自体も寝入りばなに一分くらいのもの。てんかんを発症してから丸２年。ようやくここまできたかなって感じです。思えば２年前の今日、１歳を過ぎたということで麻疹の予防接種を受けたかなくん。その２週間後くらいから、時々歩いてたり遊んでたりしている最中に急に動きが止まり目をぱちぱちっとする動作をするようになりました。この動作に気づいた私は当然発作だという認識も何もなく、「何だろ？なんか面白い動きしてる」と夫に話したりしていました。夫は見てもその動作にあまり気づかなくて「いや、別に普通じゃねぇ？」といっておりました。後から初めて病院を受診した際に主治医から「何かの予防接種とか受けた？」と聞かれ「麻疹の予防接種を２月初めにしました」というと「麻疹は発作などを誘発しやすいんだよね」といわれ、えぇ～！？と言葉が出ませんでした。最初からわかってたらうたなかったのに！！あまりのことに唖然呆然としている私たち夫婦に主治医は「いや、可能性をいっただけで必ずしも麻疹が悪かった、というわけでもないけどね」とかいってましたがもはや耳に入らず・・今更いっても仕方のないことですが、麻疹の予防接種悔やんでも悔やみ足りません。かなくんの体のあちこちに結節性硬化症の病気の特徴の一つである白斑があるのですが、このことに気づいた時点で病院に行くべきでした。取り返しのつかないミスを二つもかなくんに対してしてしまったようで今でも後悔が残っています。夫は「七ヶ月検診とか一歳検診とかで散々保健師とかもかなくんの体見てるんだからただ漠然と身長・体重計るだけじゃなくて、いろんな知識持っとくべきや」と憤慨していましたが、保健師にそこまで期待するのは無理というもの。私はそんなことよりも麻疹の予防接種をした町指定の医院がアヤシイとその当時はかなりの確信を持っていました( ﾟ曲ﾟ)ｷｨｨｨｨｨ子供のころからその町医者を知っていて自分もかかったことがあるのですが、なんだかイヤらしいおやじ(に見える)な医者で、かなくんの予防接種のときも「この子はちいさいなぁ」とか「そんなにワーワー泣かんでもよろしい」とかいろいろ文句みたいなこといいながら打ったのですよ。カンジわるっ！て速攻帰ってきたので、あの医者ヘンな注射打ったんじゃないのか！と夫にチクり「んなわけねぇやろ」と軽くいなされたりしました。そんなこんなで２月中旬くらいから怪しい動作が始まり、３月に入ると今から思えばもう確実に頭コクンとする点頭てんかんの発作が１時間に５、６回ほど、それが毎日続き、そのたびにかなくんは大泣きしては爆睡するという毎日でした。これまた私の性格なのですが、そのうち治まってくれると思っていたのですぐに病院に行くこともせず・・あぁ、本当に悔やまれます！！４月に入ってすぐにやっと夫とともに病院へ。すると、最初に診察した女医はワケがわからないようで今現在の主治医である先生に変わり、もう一度日常の様子を話し発作の様子をビデオに撮って持っていったものを見せたところ「あぁ、これはてんかんだね」と一発回答。本当に今更なのですが、今更ながらどうして異変に気づいたところですぐ病院に連れていってやらなかったのかどうして体の白斑に気づいた時に病院に行かなかったのかどうして検診だの何だのでいろんな人に体を見てもらっていたのに　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　誰も気づいてくれなかったのか等々、自分を責めたり他人を責めたりしました。その当時は心身ともにいっぱいいっぱいでよく泣いたりしていましたが、過ぎたことは仕方ないことです。それよりもてんかんに気づいてからもう２年あまり。その間になぜ発作を止めてやれずに現在まで至ってしまったか、そのことの方がかなくんに対して申し訳ない気持ちでいっぱいです。これからも今日という日がくるたびに無念な気持ちに苛まれることでしょうね。いや、必ずしも麻疹が悪いと決まったわけではないんですが、やっぱりもっと前に病気に気づいてやっていればリスクの高い予防接種は受けさせなかったしもっと未然に防げたことがたくさんあったんじゃないかと思うと・・親としてこれほどやりきれないことはありません。でも過去に囚われすぎててもいけないから、前を向いて生きていかなければいけないですよね。何といってもこれから先の方がまだまだいろんな壁にぶち当たったりいろんなことがあると思うし。私は行政とか世間とかいろいろなところで憤慨したり抗議したり納得したり山あり谷ありだと覚悟していますが、イヤなことが起ころうとも、そのイヤなことをかぶっていくのは親の役目だと思っているのでどこからでもかかってきていーよ！って腹をくくっています。時々は凹むこともありますが、かなくんが生きていきやすい環境を作っていくことが最初にミスを連発した私のせめてものできることだと思うから。ただ毎年この時期は、２月４日は、深く考えさせられる日や季節になりそうです。

February 4, 2006

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よく歩きます

一度歩かせてしまうとよく歩くようになりますね。かいくんの保育園の送迎には車から降ろすとさっと手をつなぎにきてよたよたしながらも歩いていこうとします。アパートの階段も歩く気は十分なのですが、ふらふらなので支えてやらないとあがっていけません。両手をつないで私は後ろ向きであがっていくことになるので中腰になり、相当腰が辛いです。家の中に入ると靴のままあがっていってしまうので、靴を脱ぐということを気長に教えていかなければいけないです。今日は午前中ことばの教室だったので連れて行き、その間に内職を納品しに行きました。そしてまた次の仕事をもらって帰ってきて家の中に運び込み一息ついたらもうすぐかなくんをお迎えに。午後からは内職に励みなんだかんだで一日が終わります。かなくんは昨夜寝付いてすぐに軽い発作があり、今回は二日間発作がなかっただけでした。でも以前の一日に何度も、ということに比べれば格段の進歩ですね。もうすぐ保育園入園なのでなんとかこのまま行って欲しいです。保育園といえば園からも福祉課からも何の音沙汰もありません。年末にくどいくらいお願いしてきたので、入園決定の通知を前倒しで出してくれるのではと思っているのですが、本当に３月に入ってからしか通知してこないつもりみたいです。まったくお役所はどうなっとるんだ！今日ことばの教室の先生にもそれとなく聞いてみたのですが、先生も「こちらからワーワーいってうるさいって思われてもいかんからねぇ。ごめんね、もう少しだけ待ってみてね」といわれるだけで。先生に落ち度はないので私もはいとしかいえませんでしたが、でも何かこれって変ですよね？機嫌を損ねたから入園できないとか、機嫌とったから入園できるとかそういう問題ではないはず。人の感情で左右されるなんてまったく変です。ここ数日怒りがふつふつと湧いてきていまして、もし変な対応をとるようならばどこへでも出て行ってやろう！と変な闘志を燃やしております。頑張れ、かなくん！頑張るぞ、私！！

January 12, 2006

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鼻水と発作の間で

昨日鼻水を止める薬ペリアクチンの作用で発作が誘発されると聞いてきたので今朝からペリアクチンだけ服用するのをやめて抗生剤と整腸剤のみの投薬にしたのですが・・昼過ぎころからやっぱり鼻がタラタラたれてくるのですよ～。かなくん自身は調子よさそうで、ぐずることもなくウ○チもちょっと柔らかめですが、白くなく普通のが出てたし多分ロタウイルスは８割くらい撃退したのではと思われるのですが、鼻水がねーー。やっぱり発作は止まりました。今日は寝入りばなに一回のみです。今朝珍しく７時に起きてきて、なんとお昼寝もしないまま夜に突入し夕飯を食べたところであっけなく睡魔に襲われて７時半くらいに添い寝してやったら寝てしまいました。その時に一回発作があった程度でやっぱりペリアクチンのせいだったなと改めてわかったのですが、肝心の鼻水がたれちゃあペリアクチンは服用しないとマズイみたいです。結構盛大にたれてるので、ここは発作には目を瞑って完全に風邪を治さないことにはいけないのかなー。うーん、悩むところです。薬も一種類減って、発作も減っていうことなしなのに・・・とりあえずまた夕食の後の投薬はペリアクチン飲ませました。鼻水たれると当たり前ですが気持ち悪いの、で手の甲でぐりぐり拭ってるつもりが逆に顔中にぬたくってることになっちゃうかなくん。手も顔も気持ち悪くなっちゃって、私の背後に回っては私の背中に顔を押し付けて私の服で顔を拭ってます。そうすれば手の甲は汚れないし、顔を思いっきり押し付けてくるから案外きれいに拭けてかなくんは満足そうですが、母の背中は鼻水でコテコテ・・最初まさか顔を拭いてるとは知らずかなくんのスキンシップかと思い「なんだぁ、かなくん？何やってんのー♪くすぐったいぞー」なんて無邪気に喜んでいたおバカな母です。トホホ・・かなくんは最近また新しい言葉(？)を話すようになりました。今までは「マンマンマン・・」とか「バ、バ、バ・・」ばっかりだったのが「ンガ？」みたいなのとか「ヒフー」などなど。私はそれをかなくん語と呼んでます。他人からみればまったく意味のない言葉と呼べないものなんだけどでもかなくんが話している言葉だと思っています。いろんな不思議な言葉がたくさん増えていってくれるといいなと思います。ともかく！早く鼻水止ーまーれ！！

December 21, 2005

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やっぱり病院へ

心配していた夜中の嘔吐もなかったかなくん。とりあえず何事もなく朝を迎えましたが、ドキドキしながら生活するのは嫌だしとにかく一度病院に行った方がいいと思いまして。ほとんど朝一番で行ったのですが、いやー、先週の外来がウソのようにすごい混みようでした！時期が時期なだけに仕方ないのですが、患者さんがあふれかえっておりましてすぐ診てもらえるわーなんて軽い気持ちでいったため、かなくん待ちつかれて暴れましたよ・・最初はいつもの絵本のコーナーで遊んでたのですが、すぐ飽きてウロウロしだしあまりウロウロして変な病気ひろってきても困る！と私がすぐ連れ戻したりしたため機嫌はサイアクに・・やっと呼ばれて中待合室に移ってからもまた結構な時間待たされたので絵本も遊ぶものもなく抱っこしてものけぞって怒り・・疲れました。さて、主治医にみせるとやはりロタウィルスだろうねとのこと。「前にもこの病気やってる？だったらそんなにひどくはならないよ。一回やると免疫つくみたいだから」といわれ、そんなに慌ててくることもなかったようで拍子抜けでした。ロタもですけど、一番聞きたかった発作が増えていることを告げるとこれまた「あー、鼻水の薬でペリアクチンてのを出してるんだけど、この薬が発作を誘発しやすいんだよね。何でもない子でも状態悪いとけいれん起こしたりすることがあるから」とのこと。薬が慣れてきてしまって効かなくなってるんじゃあ、と思っていたのでとりあえず安心しました。薬出すのやめようか、といってくださったのですがまだまだはなたれのかなくんを見て薬は出してもらいました。鼻水が止まったら服用するのをやめるということに。とにかく発作が増えた原因はわかったので少し安心しました。一刻も早く風邪を治さなければ！という感じです。薬をもらうのにも時間がかかり、１０時前に病院に入ったのに帰宅すると１２時前でした。疲れましたよ～帰ってからもかなくんは機嫌よく一人遊びをしてくれて、内職がとてもはかどりました。が、お風呂上りにとても珍しく発作が起こり、その後爆睡してしまいました。発作の後寝てしまうなんてもうずっとなかったのでビックリです。薬のせいなんだろうなーと思うのですが、ここで薬をストップして風邪を長引かせても仕方ないので原因がわかっただけでもよし、です。一時間ほど寝て機嫌よく起きてきて夕飯を食べ、またおりこうで遊んでくれていたので内職を続けていたところ、事件が。かなくん、電話の子機をキッチンの流し台の中に放り込んでおりました。流し台の中の洗い桶の中に運悪く水が残っていて、その中に沈んでおり子機死んでました・・・おとなしい時は要注意の時だったぁ～～！！この年末に痛い出費です。あちゃーー元気なのが一番なんですが・・　金欠病も病院にいって診て貰って治してもらいたいものだわー。お薬は現金です、なんつって。トホホな一日でした。

December 20, 2005

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もしやロタウィルス・・？

咳と鼻水だけなんだけど、なんだか風邪が長引いているかなくん。今日もあんまりグズグズいわず一日が終わりかけたのですが・・夜8時すぎにウ○チしていることに気づき、オムツを替えたのですが色が白っぽい・・！もしや、もしや、ロタウィルスか！？今年の２月にもロタにかかっているのです。かいくんはロタにかかったことがないので知らなかったのですが、本当に真っ白なウ○チなんですねー。その時は夜中にいきなり嘔吐して朝まで吐き続け、その後は下痢状の真っ白ウ○チが一週間ほど続きました。今回は嘔吐はないのですが、ロタの可能性ありかも。鼻風邪をひいてからほとんど外出していないので、本当にロタならどこで菌を拾ってきたんだろう？と不思議でしたが、ハッと気づきました。トイザらスじゃあなかろうか。人がいっぱいなのはわかっていたので、かなくん用の知育玩具のコーナーにしか連れていかないようにしていたのですが、あのかいくんの迷子事件で店内を散々連れまわしたのがマズかったのかも～～～また前のように夜中に突然嘔吐しだすかも・・ドキドキの夜ですわ。とりあえず着替えを枕元にセットしてバスタオルとハンドタオルもセットしていつ吐かれてもいいように準備は整えましたが、なんとか朝までぐっすりと寝てくれるといいなぁ。明日の朝の様子しだいで病院に走らなければいけないかも。ロタじゃないといいんですが・・それと、最近発作が増えたような気がします。前は状態がいいと三日に一回くらいで、悪くても一日に一回程度だったのがお昼寝など就寝中に二回とか一日にして二、三回発作があるし、起きてても突然頭をカクンと前に倒すウエストの典型的な発作がシリーズではなく一回だけなんですが、いきなりカクン！とあるんです。なんだかんだでやっぱり一日二、三回はあるなぁ。ここ一ヶ月半ほど薬の量は替えていないので、薬に体が慣れてきてしまったのかな？慣れるなんてことあるのかな？なんて一人で考えてみたりするのですがよくわかりません。次の外来は１月１１日なので、それまで様子見でいこうとは思うのですが場合によっては相談に病院に行ったほうがいいようです。体調がずっと悪いので発作も多くなってしまうのか、それとも純粋に発作が増えているのかの見極めが難しいです。あんまり気になるようならすぐ病院に行くつもりなのですが、薬がまた増えるのもかわいそうだしとかいろいろ考えてしまうのでなかなか動くことができません。でもでもあまりにも頻繁だなと感じたら、すぐ病院行きですね！なんとか早く体調がよくなってほしいなぁ～

December 19, 2005

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魔法のことば

先日日記にも書いたのですが、かなくんの保育園入園のことで町の福祉課と話をしたのですがその内容を同じ教室に通うＫくんのママに話したところ、やっぱり不安になられてことばの教室の先生に相談されたらしいんです。このところかなくんは風邪で教室をお休みしてばかりなので、私からも先生に福祉課で話してきたことを報告しなければと思いつつその機会がもてないでいたところ、今日わざわざ教室の先生から電話がありました。内容を詳しく話させてもらったところ、福祉課の職員さんの話し方が悪いね、ということで先生に謝られてしまいました。先生が謝られることではないので、と慌てたのですがやはり同じ町の職員として、親さんを不安にさせるような話し方、「特殊なケース」という言い方はないので嫌な思いをさせてごめんね。と詫びられてこちらこそ恐縮してしまいました。「私がいうのもなんだけれど、いろいろと園の方も福祉課の方も動いてみえるようなので返事はもう少し待ってみてね。お母さんは当然不安でしょうけれど、なるべく返事は早めにと私からもお願いしてみるので。かなくんはみんなのかなくんだもの、地域でみていくことは当然だから大丈夫ですよ」といっていただきました。不覚にも電話口で泣いてしまいました。みんなのかなくん、というフレーズがとてもとても暖かく、なんだか私一人で頑張らなくてもいいんだ！って思えるような気持ちが落ち着いていくような不思議な気分でした。私の子供だけれど、地域の子供でもある。そういう考え方の先生と出会えて今日は本当に嬉しかったです。福祉課の方と話してもちろんショックというかナーバスになっていた気持ちが一気にほぐれていったようです。みんなのかなくん、という言葉一人でバカみたいに何度も何度もつぶやいてしまいました。魔法の言葉ってあるんですねー。ともすると自分だけが不幸な気持ちになってしまうのですが、先生のように人を暖かくさせる言葉が話せるような人になりたいです。かなくんの気持ちを暖かくできるようにかいくんの気持ちを暖かくできるようにみんなの気持ちを暖かくできるように先生は実は私が保育園の年中のときの担任保母さんでした。それから十数年保母をされていて、勉強されて福祉や障害教育などにも携わって現在ことばの教室の責任者のような立場の方です。私の妹も先生に習って保母を目指してもいたので，資格を取るときのアドバイスなど受けていたりして、保育園時代だけではなくずっと姉妹でお世話になっていたようなものです。だから私にとっては二番目の母親のような存在でもあり・・かなくんの病気がわかって教室に通うことになったとき、病気や発作のことなどいろいろ聞いていただきながら、私の身内以外でかなくんのために初めて涙を流してくれた人でもあります。先生のように大きく暖かく生きていかなくちゃ！！今日は久々に嬉しい嬉しい日です。

December 16, 2005

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鼻風邪で終わりそう

昨日からくしゃみ連発、鼻水タラタラのかなくん。風邪薬がまずまず効いているのか、ひどくなることもなくなんとか今日一日乗り越えました。この子はひどくなるときはあっという間に状態が悪くなるのでドキドキの一日でしたが、機嫌も悪くなく昨日ほど鼻もたれないようでなんとかこのまま治ってくれないかなぁと思っています。今日のことばの教室の音楽療法はかいくんだけの参加となりました。いつもどんなことをしたのか聞くのですが、彼はいつも「なにしたか、わかんない」というので、イマイチ何しているのかわかりません。昨日私の気分で保育園をお休みさせてしまったかいくんは登園したときに担任の先生に「風邪でもひいたのかなぁ」といわれ、「うん」といっていました。まだズル休みという言葉を知らないのでできることですなぁ。音楽療法から帰ってくるときに明日のかなくんの指導もお休みさせますと先生に伝えてきました。とにかく早く完治させるにかぎる！かなくんは昨日の晩からセルシンの服用を止めていますが、機嫌は悪くなく以前のような癇癪も起こさないので、このままセルシンなしでいければいいです。こうなってみると本当にあの一週間は何だったのか！？というくらい怒涛の日々でした。とにかくひっくり返って怒るわ、かと思うと足にしがみついて泣くわ、全く意味がわからず困り果ててしまって。そういう時の対処方法がわかればいいんですけれど。とにかく、かなくんはこちらのいっていることは全く理解できないので「ダメ！」と叱っても、「こういうことしてはいけないの」と諭しても通じないので正直接し方にとてもとまどいます。意思の疎通が計れない子にどう叱ったらいいのか、どうしたらわかってくれるのか最近とても悩みます。わからないから悪いことしても叱らないというのもダメだと思うし、叱り飛ばしても全く理解してくれないのでただ泣くだけか逆ギレされて怒っちゃうかのどちらかだし、これはもう根気よく言い聞かせていくしかないのでしょうか。叱り方がわからず困ります。叱らなくてもいいんでしょうか。いってもわからないから。叱られてることがわからなくてただ泣くだけの子だから。最近どうもちょっとしたことで気分がマイナス方向にいってしまうなぁ。理解できないっていうのは、本当になんにもなんにもわからないってことなんだ、って日々かなくんに接していると再確認させられるようで凹みます。どうしてわからないんだろう、どうしてわかってくれないんだろう。どうしたらいいんだろう。あー、悩みます。ついついひどく叱ってしまう自分も嫌です。かなくんはわからないんだよって私が一番よくわかってるはずなのに。少しずつでも理解していってくれるといいなぁ。かなくんはとても大事な大事な私の子供だけれど、時々放り出してどこかに逃げてしまいたくなるような気持ちになってしまいます。どうしたらかなくんとうまく関わっていけるかな。。。

December 15, 2005

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外来行ってきました

このところ胃腸風邪やら何やらでちょくちょく病院通いしてましたが今日はてんかんの外来に行ってきました。昨日から雪で、今日は初めからかいくんの保育園をあきらめていた私。道路は凍っていなかったのですが、なんだかもう送っていく気力がなくギリギリまで迷いながら保育園お休みさせてしまいました。保育園大好きっこの彼は少し泣きましたが、テレビをつけるとケロッとしておかあさんといっしょに夢中になっておりました。久々に機嫌の悪いお目覚めだったかなくんは、泣くわ怒るわで内職は少しも進まず・・　なんとか午後からの外来に連れ出すとようやく機嫌ももどってきました。外来では、まずここ半年ほどなかった起きている間の発作が少しみられることと、セルシンの服用のことを話しました。発作に関しては、眠気やふらつきの副作用がみられないのでもう少し我慢してこのままの薬の量で様子を見ようということになりました。多分そうなるだろうと予想はしていたのですが、実際にそうなるとやっぱりどうにかならないのかなぁと思ってみたり、ここはあせらず様子見かなと思ってみたり。どうしても葛藤はありますね。セルシンに関しては前のような異常な行動や興奮状態にはならないので私としては服用をやめたいということと、やめてまた異常がみられた時のために少しだけ薬を出してもらいたいと要望を出しました。主治医も落ち着いた様子なら薬をやめてもいいけど、わからないから二週間分だけ出しておくから、といってくださったのでセルシンはひとまず今晩から服用させずにこれまた様子見です。あと風邪薬をもらってきたので、結構な量の薬をもらってきました。次回の外来は一ヵ月後の１月１１日です。毎週外来に通っていた身にとって月１だと本当に気分的に楽チンです。発作がまだほぼ毎日一回はあるので、本当は毎週でも通っていろいろと主治医に様子を知らせた方がいいのかもしれないのですが、ちょっと精神的にまいってしまって主治医もそれがわかっているようで、あえて主治医のほうから月１との提案をいただいています。やっぱり病院に通うって想像以上に精神的にくるものがありますね。かなくんのことを思うとそんなこといってられないのかもしれませんが病院に通っても通っても、薬をいじってもいじってもなくならない発作というものにまいっています。逃げているといってもいいかも。母親の私がこんなことじゃいけないってわかっているのですが、どうしても今発作を失くすために何かしよう、とにかくやってみよう、という気が薄れています。一年半毎週の外来・・　ダメですねー、こんなこといってちゃ　でも。。正直疲れてしまいました。もう少し自分の気持ちを落ち着けて英気を養ってよし！って状態にまで心が戻ってきたら頑張ろうと思います。かなくんはかいくんと一緒の病院なので嬉しいようで、病院のロビーから待合室からはしゃいで走り回っていました。帰りの車では疲れて眠ってしまい、家に帰ってきてからも一時間近く眠っていました。病院の帰り、行きつけのケーキ屋さんでクリスマスケーキの注文をしてついショートケーキを買ってしまいました。食後に家族でいただきましたが、おいしかったよーん！あまり甘いものが好きなたちではないので、おいしくいただきながら改めて自分が疲れてるんだな～と実感。旦那は「もっとたくさん買ってきて好きなだけ食べればよかったのに」とありがたい一言を。はー、おいしかった♪明日は、ことばの教室の音楽療法にかいくんかなくんを連れていかねば。外来がすんだのとケーキ一つで少し気分が回復。単純な母ですな～今日のかなくん発作一回のみ。夜中に発作がありませんように。。

December 14, 2005

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結節性硬化症という病気

うちのかなくんは結節性硬化症という先天性の脳の病気です。遺伝でもなんでもなく、突然変異みたいな感じで一万五千人に一人の確率でこの病気の子が生まれるそうです。妊娠中も何事もなく、出産時にも何事もなく・・・だいたい平均して生後四ヶ月から十ヶ月くらいの間に点頭てんかんを発症し、病院でＣＴなどを撮って初めて発覚する病気です。脳の一部が石灰化していて、その部位によって精神運動発達の遅滞や遅滞の度合いが違ってくるそうです。かなくんも二ケ所石灰化している部分があるそうです。ただ進行性の病気ではないので、命の危険などはないそうです。この病気の子は必ず点頭てんかんを発症するらしく、てんかんを発症して初めてこの病気もわかるらしいです。かなくんは平均より少し遅く一歳二ヶ月頃にてんかんを発症し、この病気と診断されました。ネットなどでこの病気を検索すると、病気に関することはいろいろと出てくるのですが、まだこの病気です。という方と会ったことはなく・・てんかんの患者さんはいろいろなサイトでお見かけし、みんなそれぞれの症状なのですが、この結節性硬化症による点頭てんかんの患者さんがどんな様子なのかを知りたいのです。もしどなたかこの病気を抱えていたり、子供さんがこの病気だったらいろいろお話をさせていただきたいのですが・・なにしろ一口にてんかんといっても多種多様で、いろんなケースがあり事実通院している病院でもてんかんの子はいるものの、なかなか同じ点頭てんかんの子はいなくて、お互いの近況報告みたいな話にはなりますがそこから先は個々になってしまいます。かなくんと同じ病気の方とお話をしてみたいと思います。さて、今日のかなくんですが朝起きてからくしゃみを連発！そして鼻水もたらたらと・・　昨日は家から一歩も出てないのになんで～！この一週間くらい調子よかったのに・・明日はてんかんの外来なので一緒に風邪薬ももらってこなくては。発作は一昨日あたり夜中に３回くらいあって、お昼寝のときも一回くらいありました。昨日は二回かな。今日はまだなし。なんとか一日に一回あるかないかの頻度にまで治まってほしいのですが、なかなかうまくいきません。機嫌はとてもよく普通に遊んでいてくれるので、明日の外来でそろそろセルシンを止めてほしいということを話してくるつもりです。なぜあんなに様子がおかしく癇癪を起こしたのかは、いまだに謎ですがともかく調子がいいのなら余計な薬は飲ませたくありません。なんとかセルシンは飲まなくてもいいといってもらいたいですねー。なんといっても風邪薬をもらってこなきゃいけないので・・風邪早く治るといいなー。

December 13, 2005

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保育園、入園できる?できない?

今日は先日手続きが途中で終わってしまっていた特別児童扶養手当の申請のためにまた役場へ行ってきました。申請そのものは今度こそやっと滞りなく終わりまして、あとは手当てが出るか出ないかは県の審査の結果待ちということでした。その際にかなくんの保育園入園が可能かどうかの返事が欲しいけどどうなっているのか問い合わせてみました。すると、申請の担当をしてくれていた職員の方が上司らしき人に聞きにいき、そこからまた更に上司らしき方に聞きにいっていました。なんだか大事になってきているような気がして、待たされているわずか１０分くらいでしたが、久しぶりにドキドキ判定待ちのような気分で待っていました。上司と更に上司らしき人の話している表情を見ていてなんだか入園できなさそうな雰囲気が醸し出され、なんだか結構軽く入園できるものと考えていたので気分は下降気味・・戻ってこられた職員の話は「まだ結論がでていない」というものでした。とりあえずこちらの園で見ていこうか、という方向で今話しているところだと仰られたのですが、二人で話されていた様子を見るとあー、そんな件もあったっけ、面倒やなーみたいな感じだったんだけど私の気のせい?とにかくいい方向に持っていけるように考えているところなのでもう少し待って欲しい、といわれ、最終結論はいつ出るのか聞くと来年の三月頃という話・・・来年三月!?なんだ、それ!うちのかなくんに限らずかいくんの時もそうだったというのですがどの子も最終的にここの園入園を許可するという通知書は三月に各家庭に送付しているから、というんです。でもそれは、かいくんのように何の問題もない健常児の話であってかなくんはそうじゃないから・・と話したのですが、ともかく前向きに話し合っているので結論は今は出ないといわれました。その２０分くらいの話の中で話をされた職員の方は決して意地悪な方ではなく、きちんと話をしてくださったと思うのですが、とても言葉を選んで話されとにかく終始いわれた言葉は「今回のような特殊なケースは・・」でした。あまりに特殊なケースと連呼されるので、なんだか落ち込んでいく気持ちと怒りにも似た気持ちが自分の中で入り混じりなんともいえない時間でした。もし入園できない場合は例えば他の保育園なり、施設なりを福祉課の方で斡旋というか紹介してもらえるのか、という質問も曖昧な返答しか返ってこなくて・・私の住む町は小さな町で町にひとつしか保育園がなく、この町の子供はほぼ九割の子がここの保育園に行くので選択の余地はないのですが、ここの保育園を断られると原則として制度的に他の保育園には行けないらしいです。幼稚園ならいけるそうなのですが、幼稚園にしても早いとこ入園の申し込みをしないとどこにもいけないことになってしまうのでできるだけ返事は早くしてほしいと伝えたのですが、三月にしか出せないとのことで。まだいろいろ打つ手というか、働きかけはあるというので模索していくつもりですが、少し落ち込んでしまいました。「特殊なケース」という言葉、刃物のように心に突き刺さりました。かなくんは「特殊なケース」、「特殊な子供」・・・ちょっと心が浮上してくるのに時間がかかりそうです。

December 9, 2005

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普通であること

かなくんは今日もとても上機嫌で起きてきました。といっても、１０時を過ぎても起きてこず起こしに行ってやっとおきてきました。ねかせっばなしにしていた私もいけないですけどね。今日納品の内職がまだ仕上がっていなかったので、かなくんが寝ているのをいいことに没頭しておりました。起こす時に少しどきどきしましたが、ニコニコで起きたのでホッと一安心。薬が効いているせいなのか、調子が戻ってきたからなのかわからないけれど、ともかく機嫌がいいというのは嬉しいことです。今日は午前中ことばの教室の親の会があったのですが、内職をしたかったのでズル休みしてしまいました。今週の土曜日に教室でクリスマス会があるのでその準備があったと思うのですが。去年のクリスマス会は先生たちが作ってくださった暖炉の中からサンタクロースに扮した課長さんが出てきたので、かいくんは大興奮していました。「本当にサンタさんが出てきた!!」と大はしゃぎ。その興奮ぶりがとても面白かったです。かなくんはというと、会が始まってすぐ発作を起こしそのまま爆睡してしまって、帰る時にようやく目を覚ましたので、今年はかなくんも楽しめる会だったらいいなと思います。クリスマスやサンタのことなど何もわからないだろうけれど、それでも他の子供たちと楽しんでくれたらいいなー。今話題になっている実の母親が娘を１８年間も軟禁していたというニュース。とても驚きましたが、傷害のある娘が他人に迷惑をかけるのが嫌だった、恥ずかしかったという母親の話を聞いてなんだか少し共感してしまいました。だからといって軟禁なんてあってはいけないことなのですが、外に出さないでおこうとした気持ちはわかるような気がします。私も同じです。かなくんを外に出してみんなの好奇の目にさらされるのなら、ずっと家の中で私が守って生きていこうって思うときあります。かいくんの保育園は親が送迎しなくてはいけないのですが、みんな下の子がいるお母さんは車から降ろして一緒に園に入っていき時々園庭で遊ばせたりしているのですが、私はとてもそんな気になれないです。まだかなくんが赤ちゃんだった時は、普通に連れていっていたのですが、だんだんと同い年の子が自分で歩いていけるようになったり、お母さんと簡単な会話をしながら歩いていたりしているのを見ていると、明らかに赤ちゃん赤ちゃんしたかなくんを連れていけなくなってしまいました。目だって発達の遅れがわかるようになってきた頃から、「いつも抱っこしてるね。どこか悪いの?歩けないの?」なんて話しかけられた頃からかなくんを車に待たせるようになってしまいました。かなくんのこと、ちっとも恥ずかしいことではないと頭ではわかっているのですが、すでに母親である私がかなくんのこと違う目で見てしまっています。“普通”であることってとても難しい。どうしてうちのかなくんは“普通”でなくなっちゃったんだろう。母親としていってはいけないこと、思ってはいけないことまで思ってしまったりしますね。まだまだかなくんの母親失格です。堂々とかなくんと生きていきたいと思っているのに、行動はうらはらですね。この軟禁してしまったお母さんも身近な人のフォローがあればよかったんですよね。子供のことは母親が一番心配するし、一番心を痛めると思うから私もそうなんだけど、ついかたくなになってしまいがちだし。人事とは思えないこの事件、私なりにいろいろと考えてしまいました。障害児の母親ってとてもしんどいです。かなくん寝ている時に発作あり。寝ている時ときとはいえ、やっぱり発作はどうしてもなくならないですね。添い寝するしかできない自分が悔しいです。

December 7, 2005

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体調戻ってきたみたい

昨日の朝も起きだしてきては大泣きしたかなくん。でも落ち着いてからはいい感じに絵本をパラパラして遊んでました。それからはずっと調子いいみたい。今朝は珍しく９時半過ぎまで寝ていて、たっぷり寝たからいいのかニコニコで起きてきました。久しぶりにご機嫌の寝起きです♪それからはいつもと変わらず些細なことで爆発することもなく現在にいたっております。昨日の外来では、除々に興奮も収まりつつあるということと、発作も一日に一回あるかないかということを話したところ、セルシンの量はこのままでとりあえず様子を見ようということになりました。次の外来は元々予約をしていた来週の水曜日でよいということになりまずはホッとしました。とにかくかなくんの状態が落ち着いていて、笑顔も出てきたということが一番嬉しいです。昨夜はかいくんがお腹のあたりをくすぐってやったら大うけで身をよじって大笑い!あんなに嬉しくて楽しくてたまらないという笑い声は久しぶりに聞きました。またまた涙がでそうでした。今日もかいくんの真似をしてくすぐってやると大笑い。内職が滞っているのですが、午前中はかなくんを笑わせてやることが私の仕事とばかり二人でじゃれあってました。そして、昨日病院から診断書をもらってきたので、それを役所に提出しにいきました。かなくんの療育手帳をもらいにいった時に特別児童扶養手当の申請もしたらどうかといわれたので、その申請のための診断書です。手当てが出るかどうかは申請してみないとわからないらしいのですがともかくかなくんのためにやれることはなんでもやってあげたいので雪道をノーマルタイヤで(まだ履き替えてましぇん)行ってきました。そしたら、手続きする段階になって戸籍謄本がいるといわれ、本籍地が今の住所ではなく隣の市だというと、本籍地のある場所の市役所で謄本をとってきてほしいというので、おいおいそんなこと最初にいえよと憮然としてしまいました。またまた後日とってこなくてはいけません。まさにお役所仕事ですねー。こちらですべて手続きできます、といってくれたのになぁ。今月中に手続きしないといけないので、また隣町までいってこねばです。さて、本格的に内職を片付けないと。今月の手取りが少なくなってしまうので頑張ります!このままかなくんがいい調子で、来週の外来でセルシン使わなくてもいいってことになりますように。。

December 6, 2005

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比較的落ち着いてる

昨夜はかなくんはセルシンを服用させたものの、またまた大暴れしてました。まぁ、すぐには効かないから仕方ないんだけど。でも夜中に起き出すことはなく朝までぐっすり寝てくれました。が、今朝はやっぱり目が覚めたと同時に泣き喚き・・・なんとか朝食を摂らせ薬を飲ませました。そのせいかどうか昨日よりは少し落ち着いているような気がします。暴れてはいますが、大暴れではないですね。キッチンの床はシンク下の物をほとんど引っ張り出されていて足の踏み場もなく散らかっております。片付けると気に入らないようでさらに暴れるので昨夜から散らかったまま。誰かきたらどうなってんの、この家！？っていわれるような状況です。片付ける時は年末大掃除のつもりでシンク下を整理しようと思います。でもなんとか絵本を見る余裕も出てきたようでホッとしてます。けれどこれからずっとセルシンに頼らなければいけないことになってしまったら、と思うと落ち込みます。落ち込んでても仕方ないんだけど、前向きに考えられない日もあって・・最近なかなか浮上できない日が多くなってしまってます。私のそんな心中を察してか、最近かいくんがとてもいいお兄ちゃんです。かなくんがひっくり返したゴミ箱を「ボク片付けてあげる」なんていってくれます。そんな言葉で泣けてしまいます。今までは自分がひっくり返して逃げていく方だったのに、なんて思うだけでおバカな母は涙、涙。。かなくんと二人きりだったら現実逃避してたかもしれないけれどかいくんがいてくれるから、笑ったりホッとしたりできてます。この間まで二人ひっくるめてコラーッていってたのに、かいくんと会話して癒されてます。旦那が仕事でほとんど家にいない今私のいい話し相手のかいくん。かいくんがいてくれるから、もう少し頑張ってかなくんと向き合っていかなければいけないな、と自分に言い聞かせてるところです。昨日今日と発作なし。発作がないのも励みに頑張ろうっと！

December 3, 2005

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精神安定剤を出されました

なんだか不機嫌なかなくん。朝目が覚めた瞬間から、もう怒って泣いて起きてきます。その様子が普通じゃない。何かが気に入らなくて、とか、何かのきっかけで、じゃなくてもういきなり怒りが頂点に達してしまってるの。その原因が何なんだかさっぱりわからない。今日の明け方も三時半頃いきなり目を覚まして起こりながら布団を抜け出し、キッチンをはいかいしてはそこらの物を床に落とすわ投げるわ、嵐のように暴れまわって３０分くらいで疲れて眠りました。今日はことばの教室の日だったので、風邪をひいてからもう２週間外に連れ出していないからストレスが溜まってるのかも、と思い教室に連れていきました。そのまま買い物にいっていたら先生から携帯に電話が・・・先生「かなちゃんなんだけど、やっぱりすごく暴れるの」私「えっ、やっぱり暴れてますか？］先生「本棚の絵本全部床に投げつけて、自分の頭も床に打ち付けて」自傷行為までやってるんだ。。私「すぐに迎えに行きます！」教室に戻ると入り口でかなくんが先生に抑えられてて大暴れ。先生も普通と違うから、というのですぐ病院に連れて行きました。主治医に話をする間も何かが気に入らないようでひっくり返っているかなくん。主治医曰く「すごく難治のてんかんでいろんな薬をとっかえひっかえ試してて、ある薬でピタッと発作が止まって脳波も正常になった、と思ったら何かイライラするようになって不機嫌になってそれが押さえられないという症例があるよ。僕も二人そういう子を見たことがある」といわれました。「でもこの子の場合はまだ発作もあるし、そういう事例とはまた違うんだろうと思うけれど、何かきっかけというか変わった事は？」そういわれても・・このところ胃腸風邪などで体調は崩していたけれど、特にこれといって変わったこともなく、いきなり突然のこととしかいいようがないというと、とにかくその状態では自傷行為もあって危ないからと精神安定剤を使ってとにかく落ち着かせてみようといわれました。精神安定剤という響きにとまどってしまいました。セルシンという比較的ポピュラーな薬だそうです。それを少量から試してみることに。てんかんの薬は発作もまずまず治まっていることだし今いじるのは良策ではないという判断には頷けるのですが、やっぱり少し抵抗を感じてしまいました。でもこのままの状況だとこちらもまいってしまうので、仕方ないです。週末試してみて月曜にまた病院に行くことになりました。まだ試してもいないのに考えても仕方ないことだけれど、なかなかとセルシンも効かなくて増量していくことになったら、てんかんの薬だけでも３剤もあるのに、てんかん以外で常時服用しなきゃならない薬が増えるなんて考えただけでも頭が痛いです。このところとてもいい感じで笑顔もでてて、かなくんのいいたいこともずいぶんと感じとれるようになってきていたというのに、なんでこんな事になっちゃったのかなー。かなり凹みます。病院で薬を待ってる間に抱っこで寝ちゃって、そのまま家に帰ってきても寝つづけ起きたのは４時前でした。それからはぼちぼち機嫌悪くなさそうなんですが。そうそう、機嫌が悪くなりかけで牛乳を飲ませると落ち着くみたいです。気が動転してて主治医に牛乳との因果関係も聞けばよかったのに忘れてました。でも牛乳禁止してたからこうなったなんて考えにくいし。とりあえず今晩セルシンを服用させて様子見です。なんとか落ち着いていつものかなくんに戻ってくれますように。

December 2, 2005

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久しぶりの発作

本日もかいくんは元気に保育園へ。彼はもうすっかり完治したようです。よかったよー♪かなくんも多分もう大丈夫だと思うのですが、あまり食欲がなくなかなか食べ物を口にしてくれなくて弱ってます。お昼におにぎりを作ってみたところ、結構パクついてくれたので夕食もおにぎりにしたらきれいに食べてくれました。胃腸風邪で二度目に吐いたときの原因を考えてみたら、やっぱり牛乳しかないので泣けどわめけどここ二日は牛乳禁止してます。究極の牛乳大好きっ子なので機嫌が悪い、悪い・・・そのせいなのか昨日今日と癇癪を起こしたように朝起きたとたんにもう機嫌悪くて泣いて怒って起きてくる始末。昼間もとにかく物は投げるわ、ゴミ箱はあけるわで叱っても宥めてもひっくり返って逆ギレする始末。ほとほと困ってしまってまさかと思いつつ、夕方ホットミルクにして牛乳を飲ませてみたら・・・それからいつもと変わらずおとなしいというか、悪さをしないんです。旦那と「ホントに牛乳の効果！？」と疑いたくなるほど、普段と同じのかなくんに戻ってしまいました。でも一昨日は牛乳で夜中嘔吐してるので、今晩も布団にバスタオルをひいて完全防備で寝るつもりです。そして今晩吐いたら明日は確実に病院行きです。多分大丈夫だと思うんだけどな。嘔吐されるのも怖いけど、荒れたようなかなくんの行動には本当に頭痛かったので飲ませてしまったよ。クスリのきれた時のような禁断症状です。ミルク中毒者だよ、まったく。聞いたことないけど。ともかく嵐のような癇癪がウソのように私の隣に座って絵本を広げているのでともかく吐かないことを期待するのみ。で、発作ですが日曜からなかったのに、今日大暴れして疲れ果てて眠ったと思ったら発作がきてしまいました。前よりもずっと軽く目をパチパチしてから、少し頭をカクンとしてました。時間にして二分くらいかな。時間としては長めかも・・・そのあとはぐっすり眠ってました。どうしても寝入りばなに発作が起きやすいです。せっかく寝たというのに・・なんとかせめて一週間に一度くらいの頻度になってほしいなあ。１０年も臨床中の薬も早く認可がおりるといいです。

December 1, 2005

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急な嘔吐で病院へ

昨日昼間は風邪も治りかけてきていい調子だったかなくん。夜になってさあ夕飯を食べようとしていたら、お座りして絵本を見ていたんだけど急に嘔吐。びっくりして服を変えたり汚れたところを拭いたりしていたらまたまた嘔吐。なんだか顔色も蒼白な感じで様子を見ながら夕飯にしたんだけどまったく食欲がないようでソファにゴロンと横になっていました。するとまたまた嘔吐。さらに顔は白くなっているのでこれはまずいと病院にいくことに。電話で聞くと内科医が当直だというのでまずはホッとして病院に向かいました。病院でまた嘔吐しすぐに見てもらいましたが、数日前から風邪だと告げると、ざっと診察して内科医が胃腸風邪らしいというので一安心でした。かなくんのカルテを見ててんかんのことなども把握して診察に見えたので、話が早くて助かりました。嘔吐する分にはそんなに心配ないということと、水分をまめに補給することなどとても丁寧に説明してくださいました。何かおもちゃを誤飲したのかも、という私の疑問にも細かく丁寧に応対してくださり、いろいろ調べてまず誤飲の可能性は低いということでやはり風邪からくる嘔吐だという結論に達し、事なきをえました。夜の急な容態悪化は本当にびっくりするし不安ですね。まだ吐くと思うけど、吐き止めの座薬を処方するということで帰ってきました。もしかしたら点滴か入院かも、と私も旦那も覚悟していたので本当に安堵しました。帰ってきてからもやっぱり嘔吐し、寝せてからも夜中３回嘔吐してほとんど寝られませんでした。明け方になると、やはり喉が渇くようで飲み物をくれと大泣きしそのたびに飛び起きるような状態でした。何を口にしても吐くので座薬をいれて吐き気が治まったらてんかんの薬を飲ませることにしたので、１２時間以上薬を飲ませないことになって大きな発作がきたらどうしようとドキドキでしたが、いつもより少し強めのが２回きただけでなんとか乗り切れました。明け方にてんかん薬を飲ませることができ一息つけました。今朝からは嘔吐はなく下痢にかわり、それも内科医の先生からそうなるだろうと言われていたのであわてることもなく対処できました。あとは下痢も治まり食欲と機嫌もよくなってくれればいうことなしです。昨日は本当に夜になってバタバタでした。今日はかなくんも私もぐっすり眠れるといいなぁ。

November 27, 2005

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病院に行ってきました

かなくんの鼻水と咳き上げはなかなか治らず、土日の前に病院へ行っておいたほうがいいと思って午前中に行ってきました。いつもの主治医だったので安心して診察うけられました。気管支炎になりかけているとのことで、吸入をしてきました。いつもは吸入器を嫌がるのでいつも無理矢理口をこじあけて押さえつけるようにして吸入するのですが、今日は久しぶりだったのか口にくわえておとなしくしていました。押さえ込む覚悟だったので「あれっ？」て拍子抜けでした。最後のほうはやっぱりイヤイヤでなんとかやれたような感じでしたが、全体的にすごく楽でした。お利口でやれたねーって誉めてあげました。薬は三種類いただきました。抗てんかん薬も三種類あるので一気に倍の薬です。また薬飲ませるの大変だろうなぁ・・・おまけに一種類ちょっと発作が増える危険のあるお薬もあるので増えるようであればすぐ服用を中止するようにとのこと。風邪の治りが悪くなるのも、発作が増えるのも嫌なんだよね。常時薬を服用しているということは、他の薬とのかねあいもあってなかなか処方が難しいみたいです。昨日今日とことばの教室をお休みしてこの一週間はほとんど家に缶詰状態になっているので退屈なかなくんです。私のカバンをひきずってきては、玄関に引っ張っていきます。お外出たいんだよね。病院では久々の外出とあって、あちこちうろついて追いかけるの大変でした。今日はこれからかいくんがことばの教室です。３時に保育園にお迎えに行って、その足でことばの教室へ。今日は月１の音楽療法の日です。またタイコとか楽器叩いたりして楽しんで帰ってくること間違いないですね。そのあと４時半からインフルエンザの予防接種の二回目に連れていかねば。なかなかハードスケジュールです。私も予防接種の予約入れてあるのですが、本格的に風邪で喉が痛くて今ちょうどいい感じの(？)ハスキーボイスになっております。診察の結果次第では予防接種中止で風邪薬をもらってこなくてはいけなくなりそうです。本当に喉が痛いです。のど飴をもうすぐ一袋開けそうな勢いです。親子ともに早く風邪がよくなるといいなー。

November 25, 2005

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