Spring Has Come

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• いよいよ通園グループへ/長男、学校のスキー教室

  一日おいて、今日は療育施設S園の日。今週は忙しかったなぁ。設定テーマは「小麦粉遊び」。テーブルに小麦粉を山のように撒いて、感触を楽しみながら粉まみれになって遊ぶ。・・・のだが。先週の豆遊びに引き続き、へそを曲げて小麦粉のエリアから必死で逃げていた伊吹。以前同じく小麦粉遊びをした時は平気だったし、砂場にも平気で裸足で立っていたぐらいだったのに今日は様子が全然違って、母としてはショック。園長曰く「自分にとって嫌なものがはっきりしてきた。ある意味また成長したのでは」ということだが、やはりせっかくのシチュエーション、楽しんでもらいたかった。それに反して、初めての粉まみれ体験に喜んでいた三男。自分の身体にかけたりしてご満悦。家でやったら叱られるようなことを、ここでは大人も一緒に楽しめる点が最高である。解散後、園長と今後「通園グループ」に移籍する件で話をした。始めのうちは週一、午前中だけの参加で、今の「つくしんぼグループ」と並行して通う。初日に伊吹の使うロッカーや椅子を決めて（高さが色々あるから）椅子などの伊吹個人のものに貼る、トレードマークを決めるそうだ。マークを決めておけば子供も自分のものを認識しやすいからだ。週にきっちり5日通うようになれば、毎週金曜日は季節を問わず、プールの日。近くの市営プールに親も一緒に行く。毎週行っていればさぞかし身体も鍛えられるだろう。密かにこれを一番楽しみにしている。何しろ、つくしんぼグループよりも先生方の目が行き届くし言語療法などの訓練も定期的に行うなどのケアがあるので本当なら今からでもフルで通わせたいのだが、諸事情により・・・まぁ伊吹のペースを見ながら、ゆっくり新しい環境に馴染ませていきたい。～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～長男が一昨日（2日）から今日まで、小学校のスキー教室で新潟に行っていた。私たちの頃は5年生で泊りがけの学習というと、夏のキャンプしかなかったが今は少し違うらしい。2日の早朝、近く、と言っても我が家からは自転車で10分以上の駅に集合し、長男にとっては生まれて初めての新幹線で出発した。車で夫が駅まで送ったのだが・・・しかし！玄関で見送った直後にテーブルを見ると、その日の昼の弁当が置き去り・・・下の子たちを頼りない次男に任せ、内心不安ながらも長男の弁当の方が気がかりで自転車で後を追った私。だって、靴下の一足やパンツの一着を忘れたってどうにでもなるが弁当忘れました、じゃぁ惨めこの上ないから。息子が早めに集合場所に着いていたから、余裕で弁当を渡せたもののもしも遅刻寸前だったら私は間に合わなかっただろう。そんなんでしょっぱなから心配だったが・・・メガネを壊して帰ってきやがった・・・聞くと、狭い乾燥室に皆でワイワイ入っていった時に揉まれてメガネを落とし、誰かに踏まれてしまったらしい。新調するしか方法はない。あまり強い近視ではないし、まだ乱視も入っていないのだがメガネをかけた時の見え方が普通になっていたのだからさぞかし不便だろう。今日は目つきの悪い息子であった。肝心のスキーは「板が壊れてたみたいで何度も足から外れちゃって、滑るどころじゃなかった」と、本人談。だったら先生に言って替えてもらえよ・・・というところだがその辺が小心者の息子、替わりにソリ滑りを満喫したようだ。スキーは2年前、当時所属していたボーイスカウトのスキー合宿で習ったので今回は二度目だった。まぁ、ソリで満足していたのだし板もおかしかったのだから大した向上はなかっただろう。土産にカステラと「柿羊羹」、それに小さな木の人形を買ってきてくれた。興奮が冷めやらなかったのか、いつもは9時に寝る早寝小僧なのに10時過ぎまで起きていた。「来年は家族でスキーに行くか」夫が夕食時にそう言った。私は高校時代に一度滑っただけなので、子供3人とソリ遊びに徹することになるだろう・・・

  2005年02月04日

• OT、PTの日

  今日は伊吹の訓練の日。OTでは、昼食を食べさせて咀嚼の様子などを見る。伊吹の場合、ここ数ヶ月間はずっと「パスタ（又は他の麺類）弁当」・・・それとミルク。麺に和えるソースは、普通の煮物やスープなど、家族が食べるものをそのままバーミックスでペースト状にし、必要に応じてとろみを付けたもの。今回は麺も一部をペーストにして、麺のままのものと一緒に口に入れさせることで麺以外の感触にも慣れてもらおうとした。結果、何とか騙されて食べてくれた伊吹。「騙す」やり方を疑問に思われるかも知れないが、始めのうちはここまでしないと本当に頑なに受け付けてくれないのだ。麺状のとペースト状のと、混ぜた状態のものを食べてくれたので次はそれらを交互に・・・は無理だった。今後はペースト（または粒状に残る程度）の割合を少しずつ増やしていき、最終的にはご飯粒などの感触にも慣れてもらうのが目標だ。ちなみに、昨日の栄養指導で言われた「蒸しパン」。パンではなくてカップケーキだが、作ってトライしてみた。が、口の近くに持って行った途端に顔を背けられ、失敗･ﾟ･（ﾉД`）･ﾟ･｡やはりパンの方がよかったか？始めからうまくいくなら今日まで苦労などしていない。懲りずに繰り返すしかないだろう。PTの時間の頃にはへそを曲げ、隙を見ては私に寄って来てベタベタしていた。療法士の先生は伊吹に階段を上り下りさせる訓練などをさせたかったようだが、本人がやる気ナシなので、思うようなメニューを消化出来ずに終わってしまった感じだ。近頃は私に対する甘え方がはっきりしてきた伊吹。気持ちは嬉しいけど、やるべき時はちゃんとやって欲しいよ、イブちゃん。

  2005年02月02日

• 遺伝科の健診・栄養指導外来

  今日は予定通りに、小児医療センターへ。遺伝科では定期健診みたいなものなので、特別何かをしたわけではない。少し前から気になりだした、眼振（文字通り、目が小刻みに振動すること）について訊くともう少し回りのものをよく見るようになれば治ってくるかもしれない、しかし近視が強いことが関係していると思うので、早めの眼科受診を勧める、とのこと。眼科に前回かかったのは昨年11月で、その時にメガネをやんわりと勧められたのだがあの伊吹がおとなしくメガネをかけてくれるはずはない、と却下。次回の健診まで様子を見てから、メガネをもう一度考えて下さい、と言われていたからそろそろ覚悟を決めるべきか？でもねぇ・・・足の装具と違って、保険が利かないんだよな。2,3万はかかるとか。作った翌日には壊されそうなもの、もったいない気が。（本音）でもやっぱり手間や暇を出し惜しみしていたら駄目なんだろうなぁ。近いうちに、伊吹のメガネ顔をお披露目出来る日がやってくるかも知れない。乞うご期待？！栄養指導では、食べる量が少し増えたこと（大人のご飯茶碗一杯分ぐらい）・また、今までは食事の時にかけつけ一杯とばかりにミルクをほとんど全部飲んでから食事・・・だったのだが、今ではまず始めに食事し、その後ミルクということが多くなったことを報告。その二点だけでもかなりの進歩だと褒めていただいた。ただ、相変わらず主食は麺類だけなので、それ以外のものにも徐々に慣れさせていこうということでパン類、それも口当たりの良い蒸しパンあたりから挑戦させてみる。ご飯は米粒の感触を嫌がるダウンの子が多いが、パンはさほど抵抗なく受け入れるらしい。早速明日にでも作ってみるか。これでも1年ぐらい前は、カステラとかも食べてくれていたんだけどな。あとは哺乳瓶も徐々にやめさせなくてはいけないが・・・大塚製薬の「ビーン・スターク」の乳首以外は受け付けないという強いこだわりがあるぐらいだから、これは当分悩みそうな課題だ。ところで、計測の結果だが・・・身長77.5cm　体重9.165kg頭囲44cm　胸囲47.4cmだった。ちなみに、前回の計測時、昨年11月は身長77.5cm　体重8.92kg頭囲43.1cm　胸囲47.7cm身長、変わってないじゃん･ﾟ･（ﾉД`）･ﾟ･｡体重は、やっとのことで9kg代！増え方としてはまあまあらしいのだが・・・10kg代にのることが私の夢だ。伊吹、母ちゃんの体重を5kgぐらい分けてやるから（多すぎ）もう少し頑張って太ろうぜ？

  2005年02月01日

• 障害児・伊吹の言葉なき主張

  ここ二日間、PCから遠ざかっていました。三男、伊吹の順で始まった胃腸炎を伴う風邪が長男にもうつり、さぁ大変。長男は丸一日で治った様子で、今日は学校へ行ってきましたが三男と伊吹の下痢は、下痢止めを飲んでも芳しくなく今日も忘れた頃に垂れ流している始末・・・（汚くてすみません）一日中あまり目を離せず、オムツ交換ばかりしてその日が終わる、という感じです。今日はだいぶオムツの消費数も減りましたけどね。三男は（始めからですが）食欲はまあまあで、ベビーフードの粒の細かいパンがゆなどを食べています。ただし上手く飲み込めないようで、少しずつ。薬もお湯でのばしたのを、スプーンで嫌々ながらも飲んでくれます。TVは好んで見るし、おやつのせんぺいやクッキーは相変わらずよく食べるし今夜になってやっとおもちゃで遊び始めました。問題は・・・伊吹で。昨日まではイオン飲料とミルク（いつもはフォローアップですが栄養不足なので三男の乳児用ミルク）100ccを一日3、4回は飲んでいましたが今日になってからは、ずっと水分もミルクも一切嫌がり、泣いてグズるだけ。午前中に病院へ行き、食欲増進などの効果のある薬をもらってきたのですが薬を薄めるミルクなど自体を嫌がるので薬も飲めず。そう、伊吹には薬はいつもミルクに薄めて与えているんですよ。効きにくくなるということは分かっているんですが。水分をゴックンと飲み込むことが下手であること、スプーンを嫌がること、これと決めた食物以外は受け付けないこと・・・以上の理由から。これは・・・飲み薬云々より、早く点滴をしてもらうべきでは、と真剣に思い始めていました。夕食の時間が終わった頃に目を覚ました伊吹に、薬を与えるためのスポイト（今日買ってきた）で夫と二人がかりで薬を飲ませることに成功。・・・そういうスポイトを早く買えばよかったんですが。その後、ミルクを飲ませようとしてもまたワアワア泣いてグズるだけ。それまで膝の上に座らせて飲ませようとしていた私ですが、ふと思いついて食事時に使う、専用の椅子に座らせてみました。・・・やっと、丸一日ぶりに飲んでくれました･ﾟ･（ﾉД`）･ﾟ･｡伊吹が一日中訴えていたことは、多分こういうことでしょう。「椅子に座って飲みたい」赤ちゃん扱いされたのを怒っていたのかも知れません。しかし、指差しもまだ出来ない、もちろん言葉も発しない、視線も定まらない、そんな知的障害児である伊吹。親の私たちにも分かりませんでした・・・イブちゃん、ごめんね。お腹空いて辛かったんだよね。いつものようにお椅子に座って飲ませてもらいたかったんだよね。気づいてあげられなくてごめんね・・・少量とは言え、ほぼ飲み干してゲップをした伊吹を抱きしめ何ともやりきれない気持ちになりました。「障害児の親」という自分の立場を、改めて思い知らされた気がします。こうした、言葉が通じないことで辛い気持ちになる時期は、健常児の親にもありますが「いつか必ず終わる」と思えるから希望が持てる。うちの場合はどうなんだろう。1年後には、3年後には、10年後には、「あの頃は大変だったなぁ」と笑って振り返られるのだろうか？「今じゃこんなにお喋りになっちゃって」と苦笑出来るのかな。う～ん暗くてすみません。でも、これが今の私の正直な気持ち。で、今日という日に限って夫は「床のワックスがけをしよう」とか提案するし。綺麗好きなんですね、私よりも。我が家が綺麗、と褒めて下さった方がいらっしゃいますが夫の綺麗好きのお陰で保てているようなものです＾＾；自分の仕事が休みの日には、暇を見つけて掃除しています。そう言われても、伊吹を抱いてウロウロしてばかりでいた私を見て（布団に下ろすと泣くので）怒り出した夫。喧嘩になりましたよ。最悪・・・その後、わざと一つも手伝わずにいた私を見て、少しは何か思ってくれたのか今日オープンしたばかりの近所のショッピングセンターでも見に行ってくれば？と、送り出してくれました。自分の靴下と靴、合計1950円というショボイ買い物をしただけでしたが結構ウサ晴らしになりました。たまにはやってくれるじゃん、夫よ。ありがとね。今現在は伊吹と三男、揃って眠っております。夜中に何度かグズられるけど、寝付いてくれてようやくホッとします。

  2004年12月15日

• 今日も出会ったダウンちゃん

  障害児療育施設、S園の日。今日見学に来た女の子が、またまたダウン症児でした。前回見学に来た子も親の会で一緒だし、その少し前に入所した男の子もダウン症児。なんかねー・・・増えてんのか？！というぐらい回りはダウンちゃんが多くなって参りました。ダウン症発生率はざっと1000人に一人というけれど最近は環境の変化か何か（？）で確率が多くなってるのでは・・・と思ってしまうぐらい。今日来たのは、伊吹の丸々一つ年下の、目の大きな可愛い女の子です。とても上手に歩いていました。お名前呼びでもお返事が出来ていたし、楽しい時には手を叩いて喜びの表現が出来るし見ていてこちらが楽しくなってしまうような子。聞けば、我が家からとても近くに住んでいるそうで・・・多分まだ20歳そこそこの若いママだけど、仲良くなれるといいな。来週から来てくれるだろうか。親の会の会報に「新入会員の紹介」のページがあったり、今日のように新しい出会いがあったりすると喜ぶべきか悲しむべきか分からなかったりするのですが・・・この場合、喜んでもいいのかなぁ？例えばこれが、告知されたばかりの親御さんに向かって会えて嬉しいです！とか言っちゃったらやはり駄目でしょうけどね・・・ただの「ママ友」とお気楽に育児の話をするのとは違う気もするし、何か難しい気がします。

  2004年12月03日

• 発達外来、初診

  遺伝科などでお馴染みの医療センターにて、「発達外来」を受診してまいりました。伊吹に対する目下の悩みは、とにかく麺類（+ヨーグルト）しか食べないこと。では栄養指導を受けてみては、とのことで遺伝科から紹介されたのでした。専門医は、物腰のとても柔らかい、紳士な先生でした。今の伊吹は、興味の範囲が非常に狭いということでそれは食べ物にも言えること。まずは伊吹が喜ぶことを沢山してあげることで、少しずつ興味の幅を広げていきましょうとのこと。つまりは、伊吹のペースに付き合って焦らずやっていこう、ということでしょうか。また、先生からこんなことを言われました。「紙を齧ってしまうとのことですが、海苔なんかは与えてみたことはないですか？　紙の感触と似ているものから試してみるといいですね」海苔！！なるほど・・・何故今まで気づかなかったのでしょう。喉に貼り付けたらどうしようと思い、今まで試したことがありませんでした。目から鱗とは、正にこのことですね。早速やってみます。診察が終わって廊下を歩いていたら、親の会の知り合い2組とばったり会いました。我が子がダウン症と分かってからは、世間一般のダウンの人をちょくちょく見るような気がしていましたがそれにしても病院で知り合いに会うというのはすごい偶然だと思います。

  2004年12月01日

• 伊吹、階段を上り下り♪

  昨日のことですが、伊吹のPTの日でした。私の手やカタカタにつかまって3ｍぐらいは移動出来るようになった伊吹。訓練室にある、ひく～い階段を先生に上の方向から手を持たれて（バンザイの格好）上り下りの練習。ちゃんと足を積極的に前に出し、格好だけとは言え、上り下りに成功！時々さぼって先生の手からぶら下がる様は、チンパンジーの子のようでしたが(；'A`) その後、歩行器で歩行練習。手すりが身体の真横に来るようにして、身体の両脇を支えられる形で歩く伊吹。前回は怖がって駄目でしたが、ちゃんと出来ました！身体の前方につかまるのと、両脇につかまるのとではだいぶ違うんでしょうけどいきなりの進歩だ～。PTの先生に出会った頃は、毎回嫌なことをさせられて＾＾；緊張して泣き通しでしたが、最近、特に昨日は先生の膝に座ってまるで親子のようでした。褒められていいお顔もたくさん出来たし・・・偉かったねイブちゃん＾＾ところで、昨日付けのアクセス数が異常に多かったので仰天しちまいました。いつもの4倍以上いってたなぁ。昨日付けの日記は今日書いたのだから、日記の影響ではないし。どこかに晒されたか？コメントを下さった方も仲良くしてくださるお馴染みさんばかりだったしアクセスの多くは通りすがりの方々だろうから、余計気になってしまう。何だったんだろう・・・いい解釈をしておくことにするか？

  2004年11月25日

• 

  今日は眼科。

  二日連チャン医療センター通いです。本日は眼科で視力検査。「0.5％硫酸アトロピン」という点眼液を、検査の1週間前から朝と晩さして瞳のレンズの調節する働きを鈍くします。その状態で、初めて正確な診断が出来るそうです。私もそんな感じの検査はしたことがあるのですが、点眼は検査当日の2回だけでした。用途や患者の年齢によって、やり方はさまざまなんですねぇ。1週間、嫌がって暴れるわ手で阻止するわ、さした後も手で目をこすりまくるわで散々でした。しかも、さしてから目頭を2、3分押さえて下さいという説明書き。・・・無理に決まってます。だから2，3秒形だけ押さえ、ちゃんとやったつもりで過ごした1週間。嬉しいことに、完璧とは言えないまでも、目薬の効果は表れているとのこと。早速、小さな虫眼鏡みたいな器具などを使って検査です。伊吹は予想通り、検査の道具にも医師の声かけにも関心をほとんど示さず大変でした。結果・・・「屈折」が結構強く、近視が強いようだ、ということでした。「視力」は、まだ検査表の記号などが読めないので、今のところは検査不能だそうです。今すぐどうにかしないといけないわけではなく、また半年か一年後に診せてくれと言われました。・・・顔を触られるのも帽子をかぶるのも大嫌いな伊吹なので、今すぐメガネを！と言われなくてよかった。一応メガネのパンフを見せてもらいましたが、ツルの代わりにマジックテープで留めるようになっているヤツ・・・レンズ代抜きで2万円。レンズも併せると、大体3万8000円ぐらい。しかも保険は効きません。やはりと言うか、今回は見送りですね。でも、フレームだけなら普通の眼鏡屋でもっと安く置いてないのかな？処方箋だけ医療センターで書いてもらい、あとはメガネスー○ーなどで。どうなんでしょうか・・・医療センターの帰りに寄ったショッピングセンターにて、知らない年配女性から伊吹を見て「まあ～～可愛い。何ヶ月ぐらい？」と訊かれました。「1歳です。」と答えた私。三男と一緒に二人用ベビーカーに乗せていれば「あら、双子ちゃん♪」と言われ（二人用＝必ず双子が乗っているという思い込みが世間にはあるようで）一人で連れ歩いているとすぐにコレですよ。2歳代までは「1歳です。」と答えても、どうとも思わなかったけどさすがに3歳なのに1歳というのはだいぶ気が引けます。でも、通りすがりの人に本当のところを話したって・・・ねぇ？正直、もう勘弁してくれというのが本音です。それ以前に、ホントに双子に見えるのかぁ～？そうそう、伊吹の新しい靴を買いました。本当は履きなれたアップリカのハイカットがよかったのですが、補装具のお陰でサイズと幅がうまく合わず、泣く泣く断念。これはつま先、そしてかかとまでガバッと開いて履かせられる点が非常に良いです。しかし、今回選んだのは、ピジョンのベビーシューズ・サイズは13ｃｍでした。履かせやすさにかけては、上記のアップリカにも負けず劣らずでしょうか。留めてあるマジックテープが、つま先までガバッと開きます。つま先部分も非常にゆったりしており、そのお陰で補装具を付けていても伊吹の足に入ったようです。しかし伊吹だけには靴にお金をかけているなぁ・・・他の子達は靴流通センター専門なのに＾＾；

  2004年11月17日

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  補装具完成

  伊吹の足の補装具が本日完成したので、受け取りに行って来ました。簡単な形のもの、とは聞いていましたが、本当にサンダルみたいな感じ。お値段はおよそ38000円なり。後で返金されるとはいえ、すごい額ですよねぇ。うちみたいな貧民一般庶民には。 伊吹の小さな小さな偏平足に合わせて作ったもので、小さくて可愛くて人形の靴みたい。で、本人もフィット感があるのか、全然嫌がらずに履きっぱなしにしてるんです。靴下は履かせても1秒で脱ぎ捨て、靴も目を離すと放り投げてしまう、伊吹が・・・！母は感激です。医師は、寝る時は脱がせて下さいと言っていましたが、要するに寝る時以外は付けていろということなのでしょう。最初のうちは面倒でしょうが、これから先の歩行に大変良いので欠かさずに履かせて下さいとのこと。唯一つ問題点が。持っている靴が入らないんです。補装具を付けると。つい1，2ヶ月前に大枚をはたいて（8900円だけど）買った、アップリカのハイカットシューズ。本皮で柔らかくて履かせやすくてお気に入りだったんですが。もう1サイズ大きいミキハウスの靴も持って行ってみたのですが、これもちょっと無理そう。（ちなみにアップリカは11ｃｍ、ミキハウスは12ｃｍです(；'A`) 決して乳児ではないです）・・・新調せねばならぬ模様です。まぁ、補装具を付けていれば靴はどんなのでもいいらしいですが。伊吹のお下がりは、最近サイズが伊吹と全く変わらなくなってきた三男に即引渡しが出来そうです・・・

  2004年11月16日

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