Spring Has Come

[伊吹] カテゴリの記事

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• そう言えばもう4年生なんだ・・・

  中学2年の二男坊が通う塾から、「在塾生の兄弟姉妹限定・冬期講習特別ご優待券」なるものを配布された。いつもこの時期にはこういう無料お試しチケットが渡されるのだが、兄弟姉妹の宛て名が印刷されたチケットは初めてである。和樹宛てはもちろんのこと、「○○伊吹様」宛てのチケットも入ってた伊吹が塾、ですかい・・・そうだねー、通わせてみたいよねぇ。思えば幼稚園就園の年頃にも、近くの幼稚園からお試し保育の案内が送られてきたなぁ。まだ哺乳瓶でフォローアップミルクを飲み、立つことも出来なかった頃だけど。「普通の小中学生」のための「普通の学習塾」から、ごく当たり前に届けられる、伊吹宛ての招待状。こんな機会がある度に、というか、こんな機会がないと、伊吹がもう小学4年生の女の子であるという事実を忘れてしまう日々。いえ別に塾に大して怒ってるんじゃなくて、あ～塾に通っていてもおかしくない年頃なんだよなぁトホホと苦笑してしまうよ、というお話でした。ちなみに和樹にもまだまだ塾は不要かなと思う。週二回の習い事（水泳・テニス）以外は毎日友達と遊ぶのに大忙しの今、子供にしか作れない思い出を沢山作らせてあげたいからね。

  2011年11月25日

• 遺伝科定期健診

  １年ぶりの小児医療センターでの定期健診だった。計測結果：身長・・・103.0cm体重・・・17.2kg頭囲・・・49.0cm（１０歳０ヶ月現在）相変わらず身長は立って測る身長計では嫌がって暴れるので、ベッドに寝かせて計測。それでも仰向けになるのを嫌がるのでうつ伏せ、しかし頭は起こしたまま。正確な数値かどうか怪しいが、とにかく計測を終えた。診察でも特に問題はなかったが、甲状腺を調べたいので血液検査をと言われ、採血して終了。簡単に書いているが、ここでも大暴れ。伊吹を知っている医療関係者がその場にいなかったので、一人の看護師が大人の採血をする時みたいに、テーブルを挟んで待ってたwいや～、寝かせて尚且つ少なくとも二人がかりで押さえつけないと無理だからww家を出たのが９時１５分頃で、帰宅が１時半。相変わらずの混みっぷりな小児医療センターでした。遺伝科はまた一年後だなー。年齢と共に受診する科と、間隔がどんどん空いていってるのは嬉しいことだ。伊吹が１８歳になるまで、あと何回ここに来ることになるのかな。そして大人になったら、どこでどれだけの手厚い医療を受けられるのかな。やはり心配は尽きない・・・

  2011年10月25日

• 伊吹１０歳になりました

  楽天ブログの皆さんお久しぶりです。覚えていてくれる方が一人でもいらっしゃれば嬉しいです。丸４年近くこのブログを放りっぱなしにしておきながら、最近になってTwitterなんぞを始めた関係で戻ってきたりしています。ここ４年で私自身も周りの環境も少し変わりました。手が本当にかかる子は伊吹一人となり、上の息子たちは難しい年頃となり、我々夫婦も年をとったなぁと。お互い喧嘩をふっかける機会もグッと少なくなり、そこそこ落ち着きました。そして生活がある程度落ち着いた私は、自分の好きなことを色々始めています。Twitterでは極力「子持ちな私」をアピールしていません。でも、時にはまだまだ我が子自慢や、子育ての愚痴をちょっと言ってみたいです。そんな時、こちらのブログで呟くかも知れません。「ブログ再開しました！頑張って日常を綴っていきます！！」とは絶対言いません。頑張りすぎて良いことは少なくとも私にはありませんので。伊吹は今日で満１０歳になりました。「最重度知的障害」という肩書きは未だ変わらず、喃語しか喋れません。意思表示はものすごくはっきりしており、何か不満がある時・興奮した時・その他さまざまにおいて・・・人の皮膚にものすごい力で爪を立てるのが一番の悩み。トイレに定期的に連れて行けば、日中は失敗はあまりありません。食事は未だにペースト食メインですが、柔らかく煮たものや水分の多いものなど、形が残っていてもモノによっては食べられます。目を通してものを見る力がすっかり退化してしまい（脳の働きの関係）、本人はそれで満足してしまっています。近々、盲学校の教育相談を受けたいなと思っているところです。足取りはかなりしっかりしてきました。普通の学校のトラック一周ぐらいは歩けるんじゃないかと思います。だからこそ、目が見えていないのはこちらがハラハラなのですが・・・聴力はその分しっかりしており、音楽を聴くのも大好き、踊るのも大好きです。先日の文化祭では舞台で元気にラッセーラーと踊りました。そんなアーティストな伊吹への誕生プレゼントは、本日発売の「おかあさんといっしょ」の最新ベストアルバムでした。伊吹のお陰で、子供が大きくなっても幼児番組に詳しくいられます。喜んでくれるかな。では、また。

  2011年10月19日

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  伊吹の、小さく大きな成長

  近頃、ダイエットのことしか書いていないことに自分でも焦りを感じつつ一つの日記だけで時間が手一杯になってしまい、伊吹の目ざましい？成長について触れられなかった。近々、伊吹のフリーページ欄にまとめようかとも思うが、すみれ園に入園してから、とても成長した伊吹。5月12日の日記にて、伊吹の良い変化について書いたがその後も少しずつレベルアップしてきている。まず、5月の頃と比べても、「要求の仕草」が更に分かり易くなった。ずっと前から手遊びが大好きなのだが、「どんな遊びを」繰り返して欲しいか、大人の手を取って示すようになった。例えば、自分の手を大人の両手で挟んで欲しいとか、自分の目の前で拍手して欲しいとかなど。そして、これは手遊びだけでなく食事などの日常全てでも言えるのだが、自分の期待に反すると、怒るようになった。先日も『一本橋こちょこちょ』の手遊び歌で「階段登ってぇ・・・こちょこちょこちょ！」の部分を「階段登ってぇ・・・降りてぇ・・・」と伊吹の腕に這わせていた先生の指を後退させたら、激怒したらしい「そこ、くすぐるところでしょー！！」と言いたかったのだろう。また、自分の周囲に関心が出てきたことを如実に表しているのが、朝の集会のお名前呼びや、給食時の「いただきます」の挨拶でそれらしい反応を示すようになったということ。「名前を呼ばれて反応」すると言うよりむしろ自分（伊吹）の目の前に先生がやって来てくれて、どうやら自分一人に向かって、楽しげな声で話しかけているらしい。そして先生はいつもの歌を歌ってくれる。「いぶちゃんいぶちゃんはどこでしょうここです、ここです、ここにいます～」歌の後に「伊吹ちゃ～ん」と、先生が言うのが聞こえる。それに対して自分が何かしら反応すると、先生は何やらとても嬉しそうに拍手したり、笑ったり、自分の頭を撫でてくれる・・・という、期待。その一連の流れが楽しいようである。「それらしい反応」というのは、具体的には「伊吹ちゃ～ん」と呼ばれた後（時々フェイントで、呼ばれる前だったりするが）に自分で拍手をしたり、手を挙げてお返事する仕草をしたり、ということ。すごいでしょ？また、「いただきます」「ごちそうさま」の時には一度両手をポンと合わせるのだが、その仕草もやるようになったし最後にお辞儀するところも出来るようになったとか・・・（母子通園の時は、運悪く私は見たことがないが）歯磨きの際に自分で歯ブラシを持ち、口の中でこちょこちょと磨く（？）ことも覚えた。これは私も見ることが出来た。口中に歯ブラシという異物を入れることに抵抗感がなくなったお陰で、仕上げ磨きも左程嫌がらなくなった。他、手洗いの仕草も覚えた。流しの前に立たせると、両手を上手に擦り合わせる。掌同士だけでなく、片方の手の甲をもスリスリそして、トイレに連れて行くと場所が分かるのだろう、時々だが、便座でオシッコに成功することもある。脱がしきる前に出てしまったり、逆に便座から降ろした後に出てしまうこともちょくちょくだが。家でもオマルに座らせるが、なかなかタイミング良く出てはくれない。そして、給食。水分にとろみを付けているのは相変わらずだがサラサラの液体状のスープなども、一口二口ぐらいはスプーンから取り込むようになった。以前からも、別に液体を「飲めない」わけではない。現に風呂のお湯は口を付けてゴックンしているのだから嚥下に支障があるのとは違う。偏食、それに過敏さと警戒心の強さに加え口からの取り込みがどうしても下手なので、唇をしっかり閉じず、ダラダラとこぼしてしまっていたし今もその辺を完全クリアしたわけではないが始めから頑として受け入れようともしなかった以前と比べ、とりあえず始めの一口二口目までは口を開けてくれる、今日この頃。だが、一旦警戒すると、今まで食べていた物も拒否！という柔軟性のなさは変わっていない先週の母子通園の日も、試しに白飯に牛乳を混ぜてみたところペッペッと吐き出し、その後普通の白飯を差し出しても決して食べてくれなかった。おかずの肉豆腐だけでお腹を膨らませた次第。それにしても、給食は偉大だ。と思う。上記の肉豆腐も、やわらか食の場合はひき肉を更にミキサーか何かで細かくし、ほとんどペースト状に。豆腐も単に絹ごしを使っているとかではなく、口当たりがものすごくまろやかな感じ。だいぶ前にも、すごくまろやかな魚の切り身が出て感動したのだが、これは正確には切り身ではなく、魚のペーストを切り身の形に形成したのだという。我が家でここまでやろうと思っても、なかなか出来ない職人技だ。なので、自宅で試せない食感やメニューを味わせてもらえる、それだけで、完全給食制に感謝感謝だちなみに、すみれ園にて伊吹が新しく食べるようになったもの。パン・チョコクリーム（パンに塗るやつ）。米飯を再び食べてくれるようになっただけでも一安心だったがまさかパンまで受け入れるとは思ってもみなかった。もっとも、そのままではなく、スープに浸けて、らしいが。チョコクリームも・・・甘いものはヨーグルトしか食べないと思っていた。よりによってチョコレート。酸味がないお菓子だよ？美味しいと感じたんだね、いぶちゃんが。家では相変わらず偏食がひどく、パンやチョコレートはおろか目新しいものには拒否反応が激しい。やはり根本的に麺類がお好きなようで。ちなみに今日の夕食は、豚骨スープ風ラーメン（豆乳を中華だしなどで味付け、焼豚・ネギ・もやしを入れたもの）と、ヨーグルトでした。クリームチーズや生クリームを用いて冷たいデザートを作ったのに二口目で迷惑そうに口から出され、以後食べてくれなかった伊吹の好きそうな味だと思ったのだが、残念。まあ、長くなったが、要するに外部の呼びかけに対する反応がはっきりしてきた要求の仕草がはっきりしてきた基本的生活習慣の、更に基本が身に付き始めてきた食に対する興味が出てきたああ、そして最後だが、探究心が旺盛になってきたということも付け加えなくては。おもちゃを使っての遊び方に幅が出てきた。身体のあちこちにおもちゃを当ててみたり姿勢をあれこれ変えてみたり伊吹なりに研究して遊んでいるということが見ていてよく分かる。今はまっているのは、ブランコ。大きく揺らされるのが大好きで、また、足が着くぐらい低いと、自分で漕ぐこともある。写真は、すみれ園でのブランコ姿だ。 放っておけばいつまでも乗っていただろう。出来ることが増えてきたお陰で、笑顔も増えた。いぶちゃんが楽しいと、お母さんも楽しいよゆっくり一つずつ頑張ろうね。

  2007年07月01日

• ブログ復活・・・の予定。まずは伊吹のこと

  ・・・お久しぶりです。1月以来だから、もう忘れ去られているかも。掲示板に出没する、はた迷惑な宣伝書き込みすらここ最近見なくなったというのは、余程のことだろう。SPAM野郎からも忘れられていた私って心機一転という意味も込め、改めて自己紹介。埼玉在住、夫と4人の子供と暮らす専業主婦、35歳。子供は上から中2♂・小4♂・5歳（年長）♀・3歳（年少）♂。小4の息子と3歳違いで、死産で亡くした娘も入れると5人の子持ちである。一応、子供たちのことが中心のブログなので、ちょっと彼らについて触れてみる。・長男（中2)　公立中学校に通い、陸上部に所属している。　友達と遊ぶこと、ＴＶゲームが大好き。　本人曰く「お調子者」　成績は・・・最近塾に通い始めた、ということだけ　言っておこう。　私とは楽天ブログ仲間であり、英会話スクール仲間でもある。・次男（小4）　同じく公立小学校通学。　スイミングスクールに毎日通い、　人一倍時間がかかりながらも少しずつ進級している。　言葉の発音に苦手な部分（主に五十音の“サ行”）があり、　市の「ことばの教室」に週一で通級中。　見ていてイライラするほどマイペースだが、　本人は我関せず。そして私のイライラは更に募る・・・　・長女（生きていれば7歳）、春歌　妊娠39週で、胎盤早期剥離で天国へ旅立った　次男と寝顔がそっくりだった子。　今年小学生になっていた筈。　彼女のことを想って泣く回数は確実に減ったが、　辛いのは一生変わらない。　そして、とても愛しい。・次女（戸籍上は長女。年長児）、伊吹　春歌と年子で授かった娘。　ダウン症児で、精神運動発達遅滞児。知的障害は最重度。　今年度より、肢体不自由児通園施設『すみれ園』に　通園している。　表情や自己表現の変化に乏しい子だったが、　最近はとても表現豊かになってきた。・三男（年少児）、和樹　我が家のワガママ大魔王で末っ子。　保育園に通い、二年目である。　兄貴たちの口の悪さ＆喧嘩している時の威嚇の表情など　マイナス面ばかり似てきている。　だが、保育園では内弁慶気味（笑）　憎らしさ100％かと思いきや、時々　「おかーさん、かわいい(*´∇｀*)」などと　ホスト顔負けの甘い言葉も忘れない。・・・と、ザッと現在の彼らを紹介してみた。昨年度から環境が大きく変わったのは、下の二人、伊吹と和樹だろう。まず、伊吹は、3月までお世話になった知的障害児通園施設『杉の子園』（←今までイニシャルで紹介してきたが、なにやらややこしいのでカミングアウト）からの転園というのは大きな変化だった。杉の子で毎日親が送迎し、親が参加することが多かったのと違いすみれ園では週四日、原則的に送迎バスで単独通園。（ただし年中・年長のみ。2歳児・年少は母子通園）週一日のみ、全学年母子通園。そして、杉の子の弁当持参から、完全給食へ。朝から帰りまで預けっぱなしという環境が、果たして伊吹にとって吉と出るか凶と出るか・・・少なくとも今のところは、『吉』それも『大吉』かも知れない。まあ、全てがすみれ園の影響ではないにしろ、甘える仕草、欲求の仕草、拒絶の仕草など感情表現がめっきり豊かになり、「あ～、やっと年相応に（ほんの少しは）近づいたなぁ」と思う。いくら知的レベルが生後7ヶ月程度（療育手帳発行時）だろうと部分的にはちゃんと赤ちゃん以上に育っているのである。この「部分的には年相応」というのは、諸刃の刃であり困った点も今後は出てくるのだろうが、今は素直に喜んでいても良い気がする。あと、偏食という言葉では片付けられないぐらい食べられない（食べようとしない？）ものが多い伊吹、3月始め頃からまたもや麺類＋ヨーグルトという食生活に戻ってしまっていた。あわや給食が始まっても麺持参か？！という心配をよそに、今月に入った頃から再び米飯や柔らかいおかずを食べてくれるようになり、一安心。（そう、完全給食の筈が、すみれ園の諸事情によりw先週まで弁当持参だったのだ）更に、水分補給と言えばヨーグルトのみだったのがとろみを付けた白湯をあまり嫌がらずに口にしてくれるようになった。とは言え、ヨーグルトと一緒にスプーンですくい、騙し騙しではあるが。これから暑くなるし、どんな方法でも水分補給はまめにやってあげたいと思う。いつまでも身体が小さく、発育スピードも遅くてふと気が付けば来年には小学生という年齢だった。すみれ園では、全園児で集まる機会など事あるごとに「お姉さんの伊吹ちゃ～ん」と先生に紹介され、非常に恐縮その時床に突っ伏していたり、やる気なさそうにあらぬ方向を向いて奇声を上げるのはやめて欲しいわ、いぶちゃん。だが、ほんの時々（偶然？）落ち着いた表情をしていたりすると「やっぱりあんたはお姉ちゃんらしい所もあるね」と思ってしまう、馬鹿親がここにいる。伊吹の所属する年長児クラスは『ぞう組』という。総勢4人。担任2人。少ない。しかも、何だかんだで欠席も多く、ぞう組は今日は1人、とか2人、というのもザラにある。肢体不自由児クラスなので、走り回る子もおらず杉の子や、同じ建物内の知的障害児クラス『たんぽぽ園』と比べ、静かでのんびりしている。そして、のんびりしている＝時間が経つのが遅い母子通園の日は正直「も～いいよ・・・」という瞬間が、なくもない・・・と言ったら怒られるだろうな。しかし、伊吹は我関せず自分のペースで遊べるのでどうやら満足らしい。楽しく過ごせるのが一番ということだろう。今まで大人からの係わり合いばかり求めていた伊吹だがすみれ園に通うようになり、お友達との触れ合い（？）をも求めるようになり、伊吹と同じぐらいの頻度で来ているＴくんという男の子と抱き合うような仕草を見せている、と聞き、とても感動した女の子なんだね、伊吹も。・・・と解釈してもいいよね？神様。和樹のことも書く予定だったが長くなり過ぎるし、メンテナンスが迫っているので明日。あくまでも予定。

  2007年05月12日

• Ｓ園お楽しみ会

  先週14日は、Ｓ園のお楽しみ会だった。伊吹の“ほし”組の出し物は『カレーライスをつくりましょう』（タイトルうろ覚え）。どんなことをやるかと言うと･･･子供が両手で抱えられる大きさの、紙製の立方体×子供の数にそれぞれカレーの材料（野菜・塩・胡椒・ルーなど）の絵が描いてある。それらをステージの端にあるダンボール製のお鍋に運び、入れるのだが、運び方は子供によって色々決められている。大半は、二人一組で担架？に材料を乗せる方法。一人の男の子は、Ｓ園での昼食時に使っている配膳用のワゴンに乗せて。そして、我が伊吹はと言うと、ウォーカーを使ってお鍋の近くまで歩いて行き、待機している先生に材料“豚肉”を受け取り、お鍋にポイ！･･･う～ん上出来。と、上手くいけばいいのだが、最初の入場のところから気分が乗らず、ウォーカーの内側で床に崩れ落ち、そこを先生に起こされ、また歩き（歩かされ）、またまた崩れ落ち･･･という按配。肝心の「お鍋にポイ」のシーンでは、始めに椅子から立たされた時は気乗りしない様子で焦ったが、何とかお鍋までたどり着くことが出来たもっとも、“豚肉”をお鍋に入れたのは先生。伊吹自身は豚肉に手をちょっと触れただけで、黒子役の先生が代わりに、という格好。全員お鍋に材料を入れたら、お鍋の絵が描いてあるダンボールを一枚剥がし、その下にはカレーライスが！「はい出来上が～り♪」というわけである。それから、お次は私たち親もステージに登場。“材料”を一人ずつ、自分の親に手渡す。伊吹はまたもやウォーカーで私の元に。この時は床に崩れ落ちることもなく、ゴールまで頑張れた『カレーライスをつくりましょう』はここで終わり、第二幕（笑）として「親子スキンシップ」体操をステージ上で披露した。一つ目は、子供を親の膝に座らせ、バスに見立てて身体を揺すってやる『バスに乗って』。二つ目は、子供を立たせ、洗濯物に見立てて身体をポンポン叩いたり「風に揺らされたり」する『せんたくもの』（これもタイトルうろ覚え）。どちらも、土曜日に教育テレビでやっている弘道お兄さんときよこお姉さんの番組からである。見てないけど。スキンシップ体操の時は、伊吹も含めてどの子もとても良い笑顔を見せているので、出し物に取り入れたらしい。親馬鹿の自意識過剰かも知れないが、特に伊吹ははっきりした笑顔を見せてくれる希少な場面だ。だからこそ、先生方も考えてくれたのかも知れないな。なんてね。もしそうなら、この目論見は大成功だリハーサルの時もよかったが、本番では更に楽しさ一杯、嬉しさ一杯の笑顔を見せてくれた伊吹。『せんたくもの』の最後に、子供をギューッと抱きしめるのだが、これは私が一番好きな部分。伊吹を背後から抱きしめ、頬っぺた同士くっ付ける時、毎回毎回、伊吹への愛しさのあまりに泣きそうになる。こんなに可愛い笑顔を見せてくれるこの子には、どんなことだってしてあげられる･･･と思う。ま、歌が終わった途端、また日常に戻ってしまうのだが昼食後は親の出し物。踊りである。昨年同様、二組に分かれ、有名な『アブラハムには7人の子』（正確なタイトル知らん）、もう一組は『おかあさんといっしょ』から『おっとっとのオットセイ』。私はオットセイの方だった。番組に出てくるイラストのオットセイの顔を形取って帽子のように被り、両手にはイラストのオットセイの手を形取って手袋のようにはめた。ステージの中心には「行司」役のオットセイ。そして、全員で番組の通りに「ちゃんこ、ちゃんこ」と踊る。出だし部分で、私たちはお相撲さんの構えの姿勢になり「どすこ～い！」とシコを踏んだのだがその時点で既に先生方などから笑い（失笑？いや嘲笑？）が漏れた。いや、笑っていただけて何よりだが。振り付けは、私は一箇所だけ遅れをとってしまったが後はパーフェクトだったつもり。後で録画したのを見てみると、何だかやる気がなさそうな自分が映っていたのだが、やる気は充分だった。残念だったのは、よりによってこの時期に流行りだした手足口病や、風邪や嘔吐下痢症でお楽しみ会当日に休んでしまった子が多かったこと。それにより、子供の出し物は勿論、親の出し物参加者もだいぶ減ってしまった。『オットセイ』のメンバーも少なくなったし、ほし組の子も一人欠席。時期が悪いのだろうが、一応クリスマス会を兼ねてのお楽しみ会なので、ずらすわけにもいかないのだろうし･･･伊吹と私にとっては、Ｓ園での最後のお楽しみ会。泣きそうになるぐらい感動した、親子スキンシップ。何とか頑張れた『カレーライス』。そして親の奇抜な出し物夫も今年は出席し、ビデオカメラを回していたが「いぶちゃん、だいぶ歩けるようになったな」と感激したようだ。頑張る姿をお父さんに見てもらえてよかったね、いぶちゃん。また一つ、良い思い出が出来た。

  2006年12月19日

• 新施設への転園願いとその理由

  今日は、H学園のPTで、S園のプールはお休みした。朝はゆっくり寝かせ、ゆっくりの朝食の後出かけたので伊吹は絶好調最近は、足の過敏を和らげることを重点的に行っており今日はタッパーに入れた小豆に触れることを最初にやった。先生の膝に座った姿勢で、始めは脛に小豆をパラパラ。少しずつ足の裏にも小豆を触れさせ、慣れさせていった。伊吹にとっては、「大人の膝に座る」のが最大のポイントらしい。一人で床に座らされると、怖いのか不安なのか（両方か？）たちまち拒否反応を示すことが多い。トランポリン遊びも同じで、直接トランポリンの台に乗るのはアウト。膝に乗っていれば、どんなに揺らされても楽しそう。今日も試しに少し一人で座らせてみたが、それまで余裕の顔をしていたのに急に眉をしかめ、居心地悪そうにした。（でも泣きはしなかった。偉い！）その後は、元々「暖簾」に使われる、プラスチックの玉飾りのような物を身体に巻いたり触らせて遊ばせた。ちなみに、伊吹の最近のブームは紐関係。この間、充電器のコードを引っ張って携帯の画面にヒビを入れたのもこういう理由からである。ところで･･･来年4月に、市内に新しい障害児デイケアサービス施設が出来る。知的障害児枠と肢体不自由児枠の二つがあり、定員は各30人。　＊ちなみにS園は今まで語ってきた通りH16年度（だったかな）から　肢体不自由児の受け入れは行わなくなった。　伊吹が入れたのは「自立歩行出来る見込みあり」という理由で。魅力なのは訓練と外来診療の場が建物内にあるということである。他の売り（？）は、給食あり・送迎バスあり・週一の母子通園以外は親が残る必要なしという点か。ついでに、駐車場は敷地内の他にも近くの民間の場所を借り上げる予定で、スペースは広いらしい。これを聞いた当初は、なかなかいいなと思いつつ、そこに移ろうとまでは思わなかった。「来年には年長だし、就学までたった一年だから」と真っ先に思ったしでも一番の理由は親の自分がS園から離れたくなかったということ。送り迎えの際にも親子で過ごす時間があり、毎日弁当を持たせ、親が手伝いに借り出されることも多い、とても忙しいS園生活。実際それで疲れることが多いがそれでこそ通うことが楽しく、好きだった。もうすっかり、S園を卒園するつもりでいて、卒園の日を思い描いては泣きそうになったことも何度かある。だが、ここ暫くH学園での訓練の予約が上手く取れず、PTとOTの日を別々に取ったり、小児医療センターの外来受診で立て込んでいることも多かったりして、S園を休んでばかりいるうちに、考えは変わってきた。今のまま、訓練＆外来とS園を天秤にかけた生活（今日みたいな日が良い例である）をしていて、果たして伊吹にとって良いことだろうか。あと一年間も、歩ける子たちの中で唯一人、先生の手を煩わせていて良いのだろうか･･･と。「（就学まで）たった一年」と思うのは、自分たち大人や健常児から見た感覚に過ぎないのかも知れない。伊吹のように、亀よりスローペースな子にとってはどうなのだろう？一年間“も”運動発達面で取り残されていて、いいのか。確かに、元気に歩いたり走ったりする子たちに揉まれて伸びていく子もいるだろう。だが、伊吹にそれを期待するのは難しいことだ。伊吹は伊吹なりに周りを観察していることは確かだが、「刺激を受けて自分も歩行が上手くなる」時が来るのか、または一体それはいつになるのか、今は全く想像がつかない。ここはひとまず、身体発達面で同じぐらいの子たちと同じスタートラインに立ち、始めから焦らずのんびり頑張ってみるのはどうだろう･･･というのが、新しい施設、それも肢体不自由児クラスへの入園希望を出した理由だ。S園では普段、部屋から部屋への移動などで唯一人ウォーカーを使い、リズム体操でも唯一人さくさく歩いたり出来ないし、言われたこともほぼ100％理解していないので先生の一人が常に介助している。様々な場面で、先生方が頑張ってフォローをしてくれている。とても有り難く嬉しいことなのだが、伊吹に手がかかる分、他の子たちに迷惑が及んでいないか？当の伊吹だって、フォローを受けるにも限度がないか？･･･と、特に最近考えるようになった。小学校は養護学校確定だな、とは療育手帳がマルA判定されてから決めていたが今ではそれも身体障害の養護、と考えを固めている。就学直前の一年間も、この際身体障害の方で伊吹ペースでまったりと、しかしシッカリと過ごさせてやりたい。そう思った。新しい施設への入園希望の申請を済ませ、つい数日前にS園の園長にもその旨を話した。実を言うと、園長には何だかとても言いづらく、担任の先生に始めに打ち明け、その先生を通じて前もって話してあったのだが。園長も「そうですね･･･その方がいぶちゃんにもいいと思います。確かに、寂しい気持ちも私としてもありますが･･･」と答えて下さった。遠慮がちな言い方だったが、そう言ってもらえてよかった。次男と一緒に、5年前の3月にS園の門をくぐってから、本当に色々な思い出が出来た。まだまだお世話になると思っていたのに、急な展開で、気が付けばあと僅か3ヶ月･･･まだ礼を言うには間があるけれど。ありがとう、S園。

  2006年12月08日

• 養護学校の文化祭/整形外科

  日曜日に、肢体不自由児の養護学校で行われた文化祭に行ってきた。自宅から車で40分ぐらいの、埼玉県比企郡という所。住所だけ見るととても遠方な感じがするのだが、割と近いし、道も分かり易い。県（？）のモデル校に指定されており、設備は素晴らしく、とてつもなく広いと聞いてはいたが行ってみてまず駐車場の広さにびっくり。巨大ショッピングセンター並みだ。建物は、確か平屋だったような･･･まあ、広大な敷地を確保でき、肢体不自由児用なのだから縦に長い建物にする必要もないのだろうし。教室は、小学部だけで一体いくつ部屋があるんだというぐらい部屋数が多いが、一クラスが少人数なのでもっともなことだ。文化祭は10時スタートだったが、何だかんだで着いたのが11時だったので、午前中の出し物は一つしか見れず、その後お昼を買って食べ、後は展示物の鑑賞、バザーをざっと見る、それだけで終わってしまったが、出し物と展示物は素晴らしかった。小学一年生の一クラスの出し物で、劇仕立てのものだった。一人一人にセリフが与えられ、お話が上手でない子には先生が一人付き、後ろから代わりにセリフを喋り、フォロー。途中、歌を歌ったり踊ったりするシーンがあり、全員が生き生きとしているのが感じられた。展示物は、全校児童・生徒の作品だった。運動機能や知的レベル（という言い方は失礼かも知れない）に合わせて、クラス単位で作品は色々で中高生の目を見張るぐらい上手な作品はもちろん、肢体・知的障害の重いお子さんの作品も、先生方の真摯な協力で、非常に美しかったり可愛らしかったりするものに仕上がっていた。クラス単位または一人一人の作品に解説があり、出来上がるまでの過程などが書かれていた。中には、粘土や染料などの慣れない感触に強い抵抗を示す子がいたが、少しずつ慣れていき、製作にこぎつけたという子も。バザーは、終了間際に行ったものだから売れ残りばかりで残念。だが、20円でミッフィーの綺麗なぬいぐるみをゲットＳ園で伊吹のトレードマークになっている、ミッフィーちゃんだ。本人に早速持たせてみたが、唇で少し触れた後、ポイ和樹がその後抱っこしていた。それにしても、卒業生が出店していた場所で手作りクッキーとか買いたかったな･･･早くに売り切れてしまったらしい来年は開会式から見に行かないと。閉会式をちょっと見たのだが、途中、照明をディスコ調（いや、クラブか？）にしてパラパラを皆で踊っていた。車椅子の子も保護者や先生に車椅子をクルクル回され、ニコニコと笑っていた。このパラパラは、学校の名物らしく、閉会式にこのためだけに顔を出した親子もいた（笑）さて、行って来た感想だが、伊吹の居場所はここかも知れないな･･･ということ。学校の雰囲気がとても良かったということもあるが、知的障害児の学校より、ここのような肢体不自由児の学校の方が伊吹には向いている気がする。4歳5ヶ月で初めて二歩以上歩けるようになったものの、目的地に向かって歩行での移動、と呼ぶにはまだまだ言えない程度のヨチヨチ歩きぶりで、Ｓ園においても先生方のフォローはありがたいが、他の子たちに運動面で大幅に取り残されているのは決して否定出来ない。ろくに歩けないだけならまだしも、重度の知的障害も併せ持っている分ほんの数歩移動して何かを受け取るとか手を挙げて返事をするとか、簡単な言葉が分かるとか･･･全てが出来ない。いや、出来ないと言ったら語弊があるかも知れない。人の何倍も時間をかければ、ちょっとした真似事は出来るから。先日もＳ園で先生の真似をして木琴を叩いたり、ペンを持って紙にトントンと書く素振りを見せたらしいし。だが、最低限歩行が出来る子たちの中でこれからずっと過ごすことで、伊吹のためになるだろうかと思う。比企郡の養護学校で、先生の一人と話をする機会があり、「歩行困難なお子さんが知的の養護学校に通い、周囲の歩けるお子さんに感化されて歩けるようになった例もあります」とおっしゃっていた。確かにそういうこともあるだろうけれど伊吹に関してはそういう可能性を待っていては一体何年先になるか分からない、というのが正直なところ。ここはまず肢体不自由の学校に入学し、状況次第で知的の方に転校かな･･･と、最近は強く思っている。とりあえず、来年度から本格的に他の学校も積極的に見学に行ってみようかと思う。今日は小児医療センターの整形外科へ行った。珍しく空いていたようで、待ち時間は30分程度！（最長2時間半待たされたことがある）だが、診察も超スピーディーで、1分足らず装具を着けていてトラブルはないかどうかの確認と、足の具合の診察。前回、「土踏まずが出来れば、装具はやめて（靴の）中敷に替えられるんだけどね」と言われていたが、今回は「アーチが出来始めているね」と言われた。私が見てもさっぱり分からないのだが･･･そうなのかな？だとしたら、すごい成長だ。歩行回数はあまり変わっていない気もするのだが、少しずつ「歩くための」足に変化を遂げているらしい。やったね、いぶちゃん

  2006年11月21日

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  三度目のヘアカット

  今年5月に、障害者の訪問理容サービスを初めて受けてから今日三度目の訪問理容に来てもらった。初回から、理容師さんはずっと同じ人で、女性の方だ。今日も上手にあやしながら手早くカットをしてもらった。一度目は、伊吹は半分寝ぼけていたのであまり暴れず、まあまあやり易かった。二度目は、少し眠かったのか空腹だったのか忘れたが、すごく不機嫌で大暴れ。押さえつけるのがやっとだった。今回は、休みでずっと家におり（プールの日だったが鼻水がすごいので欠席）、昼食を済ませたばかりですこぶる上機嫌の中の散髪だった。身体に巻かれたナイロンの布が鬱陶しいらしく、それを取ろうと腕を振り回したが、なだめて防げる程度。慣れない感触が大嫌いな伊吹としては、極めておとなしい方。Ｓ園の先生にも指摘されたが、前髪が半端に伸びてしまい、丁度瞼に触ってしまう長さだった。そのためか目やにがいつも付いている状態だった。なので、まず前髪をバッサリ。前髪の外側部分、ちょんまげにしている部分も短めにカット。耳の前の髪は、出来ることなら長く伸ばし続けててっぺんで結びたかったのだが、待っていられない。何しろ、伊吹はいつも顔がうつむき加減である。そのために耳の前の髪は重力によって頬にかかり、しかもそういう癖が付いてしまっている。ここは伸びるのを待つのを諦め、顔のカーブに沿って短くしてしまった。で、完成図↓ちょんまげは半端な長さなので、バカ殿のように空に向かって生えているし、耳前の毛もカットしたことにより横にツンツンと跳ねている。一見、美しくも何ともない髪形だが、決して理容師さんの腕が悪いわけではない。頭の形が横につぶれているので、ショートは似合わないと思うし、かと言って流行の髪形にしたくても本人がその気ゼロなので、お洒落な髪は邪魔なものでしかない。なので、最低限「可愛らしく（？）それでいて鬱陶しくない」精一杯のスタイルが、これである。ヘアゴムも、本当は可愛い飾りの付いたものをさせたいのだがそういう可愛いゴムって、すぐに伸びきったりして駄目になってしまう気がするのは、私だけだろうか？だから最近は、何の飾りもない、シンプルなヘアゴムばかり使っている。私もいっぱしのミーハーな人間だから、娘がいる以上、メゾピアノだナルミヤだ、というファッションに少しも関心がないわけではないし、今の季節なら女児用の可愛いブーツにも目が行かないでもない。ブーツかぁ･･･人並みに歩けて、走れるようになることが先だよないや、大体サイズがないし。伊吹ってば、素足だとまだ12センチ程度だし。小生意気で可愛いスカートを履かせたくても、履かせた傍からストリップをされちゃうからなぁと、片っ端から思ってしまうのでミーハーな女親にはなり切れないでいる･･･来週には鼻水が収まっていますように。浮き輪で水上をプカプカする楽しさを見出した伊吹。その感覚を忘れさせないよう、金曜のプールに本当はもっと参加したいと思う、この頃である。

  2006年11月17日

• ＰＴ＆ＯＴ　ちょっとした成長

  今日は、ＰＴとＯＴの日だった。ＰＴでは、始めに素足の状態で、足の裏へのマッサージや掌でピタピタと叩いて刺激したりした後、小豆が沢山入ったタッパーに素足を入れさせ、ザラザラの感触を味わせた。掌での感触遊びに限っては、乾いた感触のもの（小豆、砂、小麦粉など）はだいぶ慣れてきたが足の裏の過敏は相変わらずで、今日も当初は小豆に触れた途端に足を引っ込め、(；'A`) ←こんな顔で拒絶していた伊吹。しかし、先生が根気強く伊吹の足を持って、触れさせていくうち、次第に大丈夫になったらしい。顔が(；'A`) なのはあまり変わらなかったが、「思っていたほど嫌な感じじゃないかしら」と思ったのだろうか？或いは「ちょっと嫌だけど･･･試しにやってみようかな」だろうか。冒険心、または探求心のような気持ちも最近出てきたような気がする。伊吹は何事にも慣れるまでに、人一倍、いや、十倍以上の時間を費やすのだが、過敏に対しても同じである。今日は、改めて「時間をかけて接する」ことの重要さを感じた。家でも小豆遊び、試してみようか･･･？と思いつつ、忙しさとメンドクサさで明日には忘れちゃったりするんだよなぁ･･･ＯＴでは、いつものように食事療法。献立は、米飯（味なし）・大根と人参の煮物・サツマイモを潰したもの・玉子焼き・ヨーグルト。始めにヨーグルト以外のおかずを食べさせようとしたが拒絶。味のないご飯が嫌なのか？と、ご飯に全てのおかずを混ぜてみるが、それでも駄目。最後にダメモトで、療法士の先生方が昼休みに皆で食べているという、明太子ふりかけを持ってきてもらい、ご飯にかけてみたら･･･食べた。これをきっかけに、お弁当もヨーグルトも完食！始めの拒絶ぶりは何だったんでしょうね～、と先生と笑ってしまった。以前のように、過敏による選り好みという傾向は少し弱まり、ごく普通（？）の好き嫌いのような様子が見られるようになった。何でも構わず機械的に食べていた頃と比べると、それはそれで良い傾向なのだろう。まあ、どちらかと言えば、嫌いなものよりも好きなものが増えていってくれたら、言うことなしである。

  2006年11月06日

• 通施協キャンプ・運動会・脳波検査

  書きたいことは沢山あったのだが、そんなこんなで過ごしているうちに日にちだけが経ってしまった。・通施協キャンプ通施協とは「埼玉県通園施設協議会」の略。･･･だったと思う。手元に資料がないので（汗）年に一度、県内の障害児通園施設の親子や職員の希望者が集まり、一泊二日のちょっとした旅行をするもの。場所は、埼玉県皆野町の「いこいの村　美（み）の山」という、小奇麗な宿泊施設。シャワー付きトイレ完備、大浴場も綺麗で広い。我がＳ園からは、うちを含め三家族が参加･･･の予定が、親や子の体調不良で続々とキャンセル、何と、うち（私＆伊吹）だけの参加となってしまった。先生は、園長と他二人の女の先生だが、園長以外は日帰り。というわけで、部屋割りも園長＆伊吹＆私の三人で密なひとときを過ごした。キャンプの醍醐味は、レクリエーションと夜の懇親会（要は飲み会）である。全ての施設の職員が、それぞれ出し物をやった。Ｓ園からは、ブラックライトを使ったパネルシアター。会場を暗くし、パネルに青く光る地球を貼り、「小さな世界」の歌に合わせて子供たちなどの絵を貼っていった。他の施設の出し物も、工夫を凝らしたりして大人が参加しても決して飽きない内容だった。正直、レクが始まって間もない頃は、何家族もの団体で来ている施設の人々に圧倒され、「何か、場違い･･･？」とも思っていたが夕方のレクから始まり、夜の懇親会、翌日のレクを経て解散に至るまでに、「来てよかった」という気持ちになった。懇親会で、同じてんかんを持つ子のお母さんと話したり、また、普段接する機会のない子、例えば肢体不自由児の親御さんの話も聞けたし、楽しいのと同時に、収穫は沢山あった。ちなみに、伊吹は懇親会の間、どうしていたかと言うと園長と部屋でまったり･･･いや、寝かしつけてもらっていた他にも寝ない子は大勢いて、先生方に面倒を見てもらっていたそうだ。とてもありがたいことだ。夫に帰ってから話したところ、「来年は家族で参加するか」と言った。その前に、皆に誘いの言葉をかけることを頑張らないとな～。・運動会先月28日、Ｓ園の運動会。写真を何枚か撮ったのでアルバムに載せた。天候に恵まれ、運動会日和だったが、当の伊吹は気分が乗らず、目を伏せっぱなし、指をしゃぶりっ放し、グズりっ放し天気が良すぎて暑いというのが第一の原因だったのだと思う。日陰で抱っこしている時は機嫌が良かったので･･･和樹も兄弟として参加、長男も急遽子守役として来た。大玉転がしやお菓子取りなど、和樹が奮闘。地面に立つ気もない、もちろん歩く気もない伊吹を後ろから抱え、黒子状態で参加する私。誰が主役の運動会なのかよく分からなかったが、まあ、無事に終わってよかった。（？）・脳波検査二回目の脳波検査。前回、後頭部の方の脳波に乱れが見られ、てんかんと診断されたわけだが、今回も引き続き後頭部位に乱れあり。ただし、乱れそのものは小さくなってはいるらしい。デパケンの量を再び増やし、様子を見ることになった。現在の血中濃度は65ぐらいで、まあまあ丁度良いぐらいだと言う。医師にも伝えたのだが、前回デパケンの量を増やして暫く経った頃から、夜、寝入りばなの大泣きがなくなった。それまでは、言葉は悪いが、狂ったようにバカ泣きしていたのだ。今では、黙々と機嫌良く遊んでから、パタンと寝付くようになった。薬の効果が現われているということも考えられるだろう。が、夜更かしそのものは、今のところ変化なし。また量を増やしたことで、どう変わっていくか･･･期待半分、不安半分といったところだ。

  2006年11月02日

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  伊吹、5歳になりました♪/夫、退院

  昨日19日、伊吹は5歳の誕生日を迎えた。この一年間で、変わったことと言えば･･･・米飯や固形のおかず、ヨーグルトを嫌がらずに　食べられるようになったこと。　同時に、スプーンやフォークでも受け付けられるようになったこと。・（Ｓ園限定で）コップの水を少しだけ飲めるようになったこと。　ただし、家では頑として飲まない。・歩く距離が確実に伸びてきていること。・大人への甘え方や表情がはっきりしてきたこと。・ウンチが出ると、「気持ち悪い」と感じるようになったこと。・服を脱ぐのが益々上手になったこと。　ただし、状況を分かって脱ぐわけではないので、困りごとでもある。これからもう少し頑張って（？）欲しいことは、あまり欲を言うつもりはない。ただ一つ･･･・メガネを嫌がらないでかけようよ。なだめすかしつ、メガネを何とかかけさせていられたのは遥か以前のことである出来ることならコンタクトレンズにでもしてしまいたいが、無理なのは百も承知。てか、コンタクトをすんなりと入れさせてくれるぐらいならメガネだって嫌がらない筈だよなぁ。昨日はイオンＳＣまで、予約しておいたケーキを取りに行き、ついでにＢＤプレゼントを物色。本当言うと、つい先日まで、プレゼントは別になくてもいいや、と思っていたのだが。伊吹の喜びそうなものと言えば、大体決まってくる。タオル地のようなソフトな肌触りで、振ると鈴などの音がする、赤ん坊向けのオモチャ。既に家にあるもので充分事足りるし、いらないや、と。しかし、昨日突然気が変わった。たまには、年齢相応のものをプレゼントしたい。伊吹には勿論説明書通りには使いこなせないだろう。だが･･･親の欲目というか、わがままと言ってしまえばそれまでだが、5歳という年齢にふさわしい扱いを、たまにはしてあげたかった。そこで、少しでも伊吹が楽しめそうな、少女らしいおもちゃはないかと探し、決めたのは↓これ。振ったりボタンを押したりすると、さまざまなサウンドが鳴る。対象年齢は3歳以上となっており、本来の5歳児には少し幼稚かな？『ふしぎ星のふたご姫』というアニメで、ヒロイン二人が使う何らかのアイテムらしい。「らしい」というのは、私は女の子の間で流行っているものをほとんど知らないから。実を言うと、このおもちゃが『ふしぎ星～』のものだと分かったのも家に持ち帰り、伊吹に手渡した後だった。それまでは何故かキューティーハニーだと思い込んでいた。これではまるで、孫娘の誕生日にプレゼントをリクエストされたが、間違って似て非なるものを買ってきてしまった、おじいちゃんのようである。（おばあちゃんでなく、おじいちゃんというのがポイント）お前は本当に娘を持つ親なのかと、自分を問い詰めたい気分だ。でもさ･･･仕方ないのだよ。伊吹のような「流行に絶対流されない、超マイペースな娘」（あえてそう言おう）しか育てたことがないと。それから、同じくイオン内の「マザーグースの森」というお店で、伊吹にお弁当箱を購入。今まで使っていた、ウサハナのお弁当箱の蓋が割れたためだ。このお店は、木製のおままごと道具や、オリジナルキャラの『ももうさ』（？）のぬいぐるみやドールハウス、可愛い生活雑貨などを扱っており、女の子一色といった感じである。特におままごと道具は必見だ。いつか、こんなおもちゃで一緒におままごとが出来るだろうか？ねぇ？いぶちゃんと、私自身も少女趣味的なものが大好きではあるが、何となく場違いなような、気恥ずかしさを覚える。トミカやプラレールの売り場に行くとホッとするのは何故だろう。やはり、私は「男の子の母ちゃん」に染まってしまっているんだろうな。それはそれで、悪い気はしないのだけど。ＢＤケーキは夕食後にいただいた。既に夕食を済ませ、マイペースに遊んでいた伊吹。再びハイチェアーに座らせられたこともあり、ご機嫌斜め。「もうご飯は済んだのに、一体あたしに何の用なのよ？」と言わんばかりの表情だった。ヨーグルトを好むようになったので、それと同じような食感かと思われる、レアチーズケーキをスポンジの間に挟んだケーキを口まで持っていったのだが･･･ぷい、と、顔を背けて拒絶、撃沈。ヨーグルトに混ぜてみても、駄目。今年こそ、主役としてもケーキを食べてくれるかと期待していたのだが･･･また少しずつ慣らしていこうね。ちなみに、ハッピーベルンは出る音が楽しいらしく、ヘラヘラキャッキャと笑いながら遊ぶ姿を見ることが出来た。まあ、顎にコツコツを当てたり、空き箱を舐めたりと説明書に記載されていない新しい遊び方もしたが。制限時間内に沢山ベルの音を出すというゲームなども出来るが、単純に音が出、LEDランプが綺麗に光るおもちゃとして、買って正解！だったかな？また、和樹も同じくハッピーベルンを気に入り、伊吹から取り上げては遊んでいたことは言うまでもない。ま、とにかく･･･お誕生日おめでとう、いぶちゃん 話は変わり･･･夫が退院しました。今日の朝食で、やっと「形のある」お粥を食べられ、医者に退院許可をもらえたそうだ。･･･いいのか？今日からいきなり通常食で。もっとも暫くの間、通院をしなくてはならないが。本人も、腹痛はほとんど起きなくなり（完全ではないということか）その他自覚症状もなくなったらしい。仕事への復帰は3日後の火曜日。それもいきなり残業つき。確かに、働いてもらわないとどうしようもないが、ぶり返して再入院ということだけは避けてもらわないと。ちなみに入院費は総額13万円。手術は行っていないので、金額としては妥当なのか、どうか。うち、郵便局の養老保険から入院保険45000円が下りたのでひとまず胸を撫で下ろした。あとは民間の保険会社から、いくら下りるか･･･夫から今朝「退院出来るから迎えに来て」と電話があったとき、真っ先に思ったのが「さて、いくら請求されるだろう」だった。夫には申し訳ないけれど。結果的に夫は大病ではなかったのでそんな心配のみで済んだわけで、その点は感謝すべきだろう。何にしても、よかった。ご心配をして下さった方々、本当にありがとうございました。

  2006年10月20日

• ＡＳＳＲ診断結果：大吉♪

  今から3ヶ月前の7月19日の日記に、ＡＢＲの検査結果が中程度の難聴（80デシベル＆60デシベル）と出た、と書いた。これは、ＯＴやＰＴでお世話になっているＨ学園での診断結果である。この結果を、小児医療センターの耳鼻科で話したところ、「それはおかしい。ＡＳＳＲという、もっと詳しく調べられる検査で調べましょう」と言われ、その検査をやったのが先月のことだった。そして、今日は診断結果を聞く日。ほとんど暴風雨のような天候の中、行ってきた。病院の駐車場には車が溢れ、仕方なく枠外に駐車。耳鼻科医曰く･･･「とても良い結果が出ましたよ。両耳とも30デシベルぐらいです。検査をする度に、少しずつ改善されているみたいですね」あれ？そんなに何度もこの病院で検査をやっていたか？記憶にないわけだがまあ、とにかく至って正常値ということらしい。重度の知的障害に加え、難聴では、確かにとても辛かった。3ヶ月前にＨ学園で結果を聞いた時は、「もう何でもきやがれ」と強がってみたものの･･･やはり怖かった。よかったね、いぶちゃん！今日は耳鼻科の後、遺伝科へとハシゴ受診だった。遺伝科の先生は、初めて見る人だった。赤ん坊の時の伊吹を知っている先生ではないので、私としてもあまり打ち解けることが出来なかったというか･･･素朴なオッサン先生で、悪い人ではなさそうだったのだけど。次回は半年後に受診予定。今までは3,4ヶ月おきだったのだが、Ｈ学園の小児神経科に定期的にかかっているなら、そちらでほぼお任せすればいいでしょう、とのこと。ちなみに耳鼻科も次回は半年後。ここ何ヶ月か、鼓膜チューブを入れる都合もあり、1ヶ月おきにかかっていたので、間が空くことはとても嬉しい。でも、鼓膜チューブの世話になっている限り、受診がゼロになるということはないだろうな。ところで、私自身の健診について。一昨日、Ｓ医院にてもう一度採血されて帰ってきた。1時間待たされて、やったことは採血だけ(；'A`) 来週の水曜日以降に電話をかけ、診断結果を聞くことになっている。何でもないことを祈りたい。

  2006年10月06日

• トイレトレ頑張るチビ二人

  夏休みも最終日。長男も昨日でようやく自由研究を終わらせ、部活の朝練を終えた午後現在は友達と遊んでいる。次男は（珍しくも）今年はさっさと宿題を終わらせ、昨日夫に買ってもらったDSのゲームソフトで遊んで余裕の表情･･･と思っていたら、先ほど本棚を整理していてチャレンジ（ベネッセの通信教育）の7月号の添削問題＆実力診断テストを発見。7月号のを紛失した！と、ずっと前に大騒ぎしたのに、今更出てきた。（ついでに2年生の時のペーパーテストも出てきたが、これは諦めた）「明日学校から帰ったら即効やれゴルァ(｀Д´) 」と注意喚起。明日始業式とは言え、私が一息つくのは来週からになりそうだ。さて、トイレトレーニングを頑張るチビ二人とは、もちろん伊吹と和樹のことである。和樹は、一ヶ月ほど前から保育園でのトレーニングはほぼ成功し、紙パンツは園ではほとんど不要となった。昼寝の時も防水シーツを敷き、布パンツで寝ている。今のところ、失敗したという話は聞いていない。家では紙パンツを履かせていると、平気で中にオシッコをしてしまうがトイレに誘えばちゃんと出る。ちなみに、家では布パンツの状態でオモラシをしても股間をビショビショにしたまま平気な顔をしているわけだがウンチは未だパンツに出し、これまた平気を装っている。「ウンコ出てない？」と私が訊ねる前に、自分から「ウンコ出てないよーだ」と何故か大威張りの和樹。そんな見え見えの嘘をついてどうなるのだ。まあ、とりあえずオシッコが出来るようになっただけでも良しとするか。伊吹も、頃合を見計らってオマルに座らせると、出そうな時はオマタにしきりに手をやり、その後シャーッとオシッコをするようになった「出る感じ」というのが分かるようになってきたようだ。ウンチは前から、出そうになると立ち上がってへっぴり腰、という現象は見られたが、近頃はへっぴり腰でウロウロ徘徊するようになり一層分かり易くなった。だが、オシッコはともかく、ウンチは頃合が分からないので難しい。こちらもゆっくりと･･･かな？今日のS園は、ビニールプール遊びだった。先生の膝に座り、お湯に近い温度の水に入るならかなり平気になってきたらしい。ホースで温かい水をかけられ、ノッてくると水面をパシャパシャと手で叩き、満足そうだったらしい。でも、完全に慣れた頃にはビニールプール遊びもお仕舞いの季節だ涼しくなる前に、個別指導の時間に入らせてもらえないかなぁ･･･プールを出すのは無理でも、シャワー遊びとか。ちょっと相談してみるか。

  2006年08月31日

• 「あたち、やってみるわ☆」

  毎週金曜日は、S園恒例のプールの日。いつも借りている市民プールには室内と屋外の二箇所があり、先月下旬から屋外プールが開放された。室内の方は温水プールであり、水温もそれなりに温かい。とは言え、水温管理が今イチちゃんとしていなくて、真水並に冷たい日もあったりする。伊吹は、「冷たいモノ」全般がずっと苦手だった。冷えた食べ物、ミルク、床･･･そしてプールの水。食べ物に限って言えば、ここ数ヶ月で平気な時が増え、お弁当なども温め直す必要がない時が多くなった（気分にムラがあるので、毎日というわけにはいかない）。が、ミルクは今でも「適温」でないと、哺乳瓶を投げ捨てて怒る。プールの水も冷たいと号泣して暴れる。ついでに言うなら、プールサイドに身体が着くのも大嫌い。水でビチョビチョだったり、材質がザラザラだったりが嫌なのだろう。市民プールの水温が、伊吹にとって「快適」ならそれほど嫌がることもない。他の出来る子と違い、全身で潜ったりビート板を使ったり、などは夢のまた夢だが、水の流れに身を任せられることも度々ある。最近では、内側に腰掛けられるタイプの浮き輪（意味分かるかな）を使って、いつまでも嬉しそうに水面に漂っていることが出来るようになった（り、ならなかったり･･･ムラがある）。だが、先月、屋外プールに移動してからというもののその浮き輪を使うのも嫌、水に入ること自体が嫌･･･になってしまい、困り果てていた。理由は色々考えられるが、恐らく、水が冷たいこと、そして「屋外」ならではの開放感や太陽のまぶしさ、暑さなどが伊吹にはストレスになっているのだと思う。水が冷たいとは言っても、私にとっては気持ちのいい温度なのだが。プールサイドで私の膝に座り、腰あたりまで水をかけられている段階ならOK。しかし、いざ水に浸かると大泣きヽ(`Д´)ﾉ幼児用ですごく浅いプールだろうが関係なし。だって、伊吹でも足が着くぐらい浅いのに、立つことさえ怖いのだから。一昨日のプールでも、前半はずっと不機嫌だった。幼児用プールを始め、深いプールに移動してからも、スキンシップとしての「抱っこしたままのジャンプ」とか、「腰から下をゆらゆらする」とか全て完全拒否。伊吹が環境に適応するのが人の何十倍も遅いのは分かりきっているが、あまりに長時間だと私もさすがに凹んでくる。苦肉の策？で「他の子に合わせなくても、もういいや」作戦として先生の「次は○○して下さ～い」という言葉にあえて従わず、ただ伊吹と向かい合って抱っこし、他の親子に何となく付いて歩くだけにした。すると、いつの間にか泣き止み、ギュッと瞑っていた目も開き、しがみついていた私の身体から少しずつ間を取り始めた伊吹。私も徐々に自分の手を、伊吹のウエストから腕へと移動させ、最後は両手を持つだけにとどめた。伊吹の足は、中腰の格好の私の腿に乗っかっている。人の身体に自分の体が着地していれば安心するらしいというのは前から分かっていた。その足を、徐々に片足ずつ、お次は両足とも水中にフワッと漂わせ、身体全体から半分ぐらいは要らぬ力が抜けてきた。その、足を私の腿から離す時の表情といったら･･･「あたち、やってみるわ！」みたいな挑戦する顔そういう真剣な時は、目線が一点を見据え、焦点が合っているのでちょっと分かり易い自由時間までそのペースでプールの中をウロウロして過ごした私たち。本当は、ただウロウロするに留めずもう少し動きを付けさせたい気もしたが、触らぬ神に祟りなし。姫のご機嫌を伺いつつ、本人が楽しめる範囲でまずは挑戦していこうと思う。話は替わるが、S園の真向かいにある市立中学の子たちが、職場研修として一昨日を含む三日間、S園に来ていた。市内全域か区内だけか分からないが、我が家の長男の中学でも来月に職場研修がある。S園に来ていた子たちの中学は、たまたま福祉施設などの環境に恵まれ、保育園、障害児者施設、児童館が目と鼻の先にある。教育や福祉関係に興味のある子には最適だろう。伊吹のほし組に入った一年生の男の子二人は、もしかすると特別にそんな意志を持ってやって来たのではないのかも知れないが、始めのうちは緊張と照れからかなかなか子供たちに関わろうとせず、二人で固まっていた。しかし、プールの最後に皆で輪を作ってグルグル回ったりする頃には、いい笑顔が見られた。その前の二日間は弁当持参で一日いたようだ。彼らにとってはとても大変な三日間だったろうが、少しでも心に何かを残して去ってくれたのなら･･･と、同じ中学一年の息子を持つ私は思った。ちなみに、長男の職場研修は、本屋である。福祉関係とはまた異なる大変さのある、接客業。どうなることやら？とにかく頑張ってほしい。

  2006年08月27日

• ケーキを食べたいぶちゃん

  本日はもういっちょ、お次は伊吹のこと。先日、伊吹がヨーグルト（冷たいままのを単独で）を食べられるようになったと書いた。そして、昨日、また嬉しいニュースが。伊吹がケーキを食べられましたＳ園では毎月、その月にお誕生日を迎える子が主役になり、お誕生会というものを開く。先生からのメッセージや、その子の写真や手形を載せたカードを他の子から手渡され、その後はお花紙を細かくしたものを乱舞させて遊び、主役の子のお母さんが作ったケーキ（市販のスポンジから作る人がほとんどだけど･･･私もその一人）を皆で食べる。今まで、甘いものには一寸の興味も示さなかった伊吹。過去に何度か生クリームをちょっと舐めた（舐めさせられた？）程度だ。ところが昨日は様子が違った。何と、スポンジ部分を食べたという。四～五口食べた後、持参していたヨーグルトとスポンジを混ぜてみたらそれがまた気に入ったのか、喜んで食べたらしい。美味しかったんだね？！やったねいぶちゃん！Ｈ学園や小児医療センターの先生方に、早速報告したい。特に栄養士の先生やＯＴの先生。･･･おっと、歯科の先生には黙っていた方がいいかな？歯科的には甘い洋菓子など言語道断かも知れないが、親としては純粋に嬉しく思う。「興味の対象・好物がまた一つ広がった」という嬉しい事実。歯磨きも頑張りつつ、この「ヨーグルトとケーキという、美味しいと思えるもの」の記憶を維持させるべくあまり間隔を置かずに食べさせていきたいものだ。本当なら醤油煎餅などの方が良いに越したことはないのだが。今日は小児医療センター耳鼻科にて、左耳の鼓膜チューブを入れた。始めに、伊吹の暴れっぷりを知らない看護師が「お母さん、伊吹ちゃんのお顔を押さえていて下さいね」と、ネットに身体を押さえ込まれ、首から上を出している伊吹と私を二人きりにし、部屋を出て行ってしまった。仰向けにして顔だけ横を向かせ、頬の辺りを押さえる格好になった。当然、ウギャウギャと泣き叫ぶ伊吹。頬が私の掌の下で潰れている、その姿･･･前回、看護師二人が上手くあやしながら押さえていた時と違い、「こ･･･これって虐待チックだな･･･」といい気分ではないところに、耳穴に入れていた器具が抜け、器械からエラー音が出始めた。押さえつける役目を果たすネットも、伊吹にかかってはほとんど役に立たない。人づてに先ほどの看護師を呼び、彼女と私の二人で押さえつけることにした。始めからそうやればよかったじゃんよ～。まあ、伊吹の抵抗力の凄さを知らなければ無理もないのだけど。麻酔液を注入した後は、先週と違ってすぐにオペ開始。よかった右耳の時はオペ後に出血が目立ったのだが、今回は出血は見当たらない。先生曰く、「この状態（チューブを入れた）でＡＳＳＲを行えば多分聴力が正常であることが分かると思います」だそうだ。その通り。正常でありますように･･･

  2006年08月23日

• 鼓膜チューブ再び

  小児医療センターの耳鼻科診察結果により、やはり鼓膜チューブを入れることになった。ということは、炎症もなく、いい状態だったのだろう。「どうします？両耳とも入れていっちゃいますか？」と聞かれたが、麻酔とオペ、Ｗの拷問に伊吹自身が耐えられないと思い、今日は片耳だけにした。手首に何やらコードの延びたバンドをくくりつけ、注射器のようなもので右耳に麻酔液をチューッ。だが、暴れるせいかすぐに少し流れ出てしまい、麻酔液を追加すること二回。私の膝に伊吹を横たえ、今回は看護師二人と私で押さえ込み。診察時まで気持ちよさそうに眠っていた伊吹、怒って爆泣き＆大暴れ。「この目盛りがゼロになったら終わりです。もう1分経ちましたね～」と看護師。「え～(；'A`) やっと1分ですかぁトホホ」と私。その後はもう一人の看護師と色々話しているうちに、死ぬほど長く感じる筈の10分間は意外とあっさり経った。伊吹の顔が当たっていた私の膝は、麻酔液だか涙だかヨダレだか汗だか分からないものでグッショリ濡れてしまった。途中でタオルを敷いてもらったが、時既に遅し。「じゃ、待合室でお待ち下さい。落ち着いたら手術しましょうか」と言われ、その後1時間ぐらいだったろうか。一応はオペなので、手間がかかるせいなのかどうか、午前中の診察の一番最後に廻されてしまった。10時予約で、オペが12時半。ふ･･･毎回ここの病院じゃ、そんなもんさ。先生に「左耳、来週やりましょう。予約入れて下さいね」と、いとも簡単に言われたが、･･･また順番を最後に廻されるのか？いや、それ以前に、また麻酔の拷問･･･来週水曜日に予約を入れたが、今から嫌んなっちゃうぜこの、鼓膜チューブを入れるオペは、本来は全身麻酔で二泊三日の入院をして行うことが多いらしい。局部麻酔と違って、本人は暴れる暇もなくある意味簡単と言えば簡単なのだろうが、年齢が小さいとその分麻酔のリスクが多いし、入院費用諸々で医療費も高額となるので局部麻酔での日帰りオペを勧めているそうだ。ただ、私が前回のオペで暴れる伊吹の姿を見、可哀想で涙ぐんでしまったように、「どうしてそこまでする必要が？」と抗議する親御さんも時々いるらしい。全身麻酔のリスクなどを挙げて説明する医療スタッフも大変だろうが、親の気持ちもよく分かる。分かるのだが･･･現に今日、看護師と話しながら伊吹を押さえつける力だけは目一杯発揮し、「可哀想」と悲しむ気持ちなどどこかに吹っ飛んでいた私。我ながら、障害児の母として強くなってきたもんだと思う。しかし、慣れきってしまうというのも如何なものか･･･時には伊吹の心を第一に考え、ただの親馬鹿として、障害児の母ではなく、「娘の母」として･･･接することを忘れないでおこうと思う。余談だが、待合室に於いてこんな光景を見た。ダウン症の小学校高学年ぐらいの女の子が、両親と弟らしい子と一緒に来ていた。とても人懐っこい子らしく、隣に座った難聴らしい男の子や、その後隣に座った車椅子の同年代ぐらいの女の子･･･色々な子や、その母親の肩を抱いたり、手を握ったりしながら「お名前は？」「歩けるの？」などと訊いていた。母親も、そんな友好的な娘さんが自慢らしく、時にはたしなめながら、微笑んで見守っていた。家族とも、とても良い関係を築いている感じが伝わってきた。何だか･･･とても微笑ましくて、それと同時に「伊吹にもあんな風なお嬢に成長して欲しいな」と思った。どこまでその子に追いつけるか分からないけれど。次男の様態は、少し熱が下がり、落ち着いてきたようだ。昨日期待した通りになるだろうか？早ければ明日にでも帰省出来るかも知れない。

  2006年08月15日

• もう一つの笑えない癖＆噛み付き事件

  注意＊綺麗な内容ではないので、お食事中の方は読まない方が良いかと･･･先日、伊吹の最近の癖で服を（ＴＰＯ問わず）脱いでしまうということを書いた。この癖は、見方を変えれば、まあ悪いことではない。あとは「脱いで欲しい時に脱ぐ」ようになってくれれば最高なのだが。だが、もう一つの笑えない癖というのがある。それは･･･ウ○チをしながら、またはした後、ブツをそこらへんにバラ撒いてしまうということである。一度、正にその瞬間を見ていたことがあるのだが（慌ててやめさせて便秘になっても可哀想なので）、ブツが出そうになるとおもむろに立ち上がり、お尻の穴に手をやる。その状態で脱糞。出てきたブツは当然手に付く。その感触が嫌で、汚れた手をフルフルさせる。結果、そこらじゅうにブツがバラ撒かれる(；'A`) 何故そんな行為に及ぶのかというと、考えられるのは１．便意が分かる。２．肛門からブツが出てくる感触が嫌（又は感触を確かめている？）　→手をお尻に持っていく３．ブツがお尻にくっ付いたままなのが嫌→オムツを脱ぎ捨てる４．ブツが汚いものだと理解していないので、　バラ撒こうが足に付こうが平気（でも感触は嫌）床に撒くだけなら、まだいい。汚れた手で自分の顔を撫でたり、近くにあるおもちゃなどを平気で触って遊びを続行したりするので困る。仮にオムツが脱げない状況（スナップがしっかりしたロンパースなどを履いていたり）でも、脇から手を入れて掻き出す始末。先日旅行した時も、何が心配って、それを旅館でやられたら･･･ということだった。幸い？便秘気味のコロコロウ○チを少し掻き出した時点で気付きすぐに始末したので、畳は汚れずに済んだ。多分。その代わり、二晩目の夜中にお膳の上にオシッコをしてしまい濡れタオルで大掃除する羽目になったが。お陰で二晩目は、オシッコバラ撒き＆奇声を上げて興奮しっ放しの伊吹に付き合っていたので、私も夫も長男も寝不足。ちなみに、次男と和樹は平気で熟睡していた。しかし、ここ何日かは、ウ○チが出る時にオムツを脱ぐ癖があまり見られない、または、私も気付くのが早くなったので家中が汚されることはあまりなくなった。でも、あーよかったと胸を撫で下ろしていいものかどうか少し迷う。出る感触が分かって、オムツを脱ぐという行為自体は良い兆候でこそあれ、決して叱ったり大騒ぎをしたりすべきことではない。（と言いつつ、絨毯や椅子の足などが汚れているのを発見しては『あーーーーっ！！』と叫んでしまっていたが）被害は最小限にとどめて、この困った？癖を続行してくれないだろうか･･･そして、タイトルのもう一つの「噛み付き事件」とは。一昨日の晩のこと。お風呂、夕食、歯磨き、と全て終わり寝室に伊吹と和樹を連れて行き、おもちゃで遊ばせ私はまだ家事をやっていたりした。寝室にはチビたち二人きり。と、突然伊吹の泣き声が聞こえた。眠かったり不機嫌だったりする時とは違う、尋常ではない泣き方。始めは「和樹がまた伊吹をぶったのかな」程度にしか思わなかったのだが、流石にただ事ではないようなので行ってみると、伊吹の背中に服の上から唇の跡がキスマークのようにいくつも付いている。めくってみると、内出血を伴う酷い噛み跡が。和樹が噛み付いたのは間違いないことだった。どうやら、ブロックで何やら組み立てて遊んでいたところを伊吹に邪魔されたことで怒り心頭に達したらしい。あまりに酷い傷（もう少しで血が噴き出してきそうなぐらい）ということに私はショックを受け、ほとんど我を忘れて和樹を叱り付けてしまった。「何てことするの、お前は！！本当に悪い子だね！！」云々･･･だが、少し冷静になってみれば、頭ごなしに叱ったところで2歳児が理解出来るはずもない。迷った挙句、「噛んだらとても痛いんだよ」という点のみ何度も説明した。深刻な表情で自分を見つめて訴える母の顔を見て、和樹なりに何か感じるところがあったのか、彼も深刻な顔でウンウンと頷いていたが果たしてどこまで分かったのか･･･2歳児ぐらいなら、カッとなって相手に噛み付くことも時にはあるだろう。なので、和樹の行為自体は理解してやらないといけないし「噛み付く＝どこか障害が？」とも思っていない。もちろん分かるように一言叱ることも必要だが。心配なのは、今後も「障害児の弟」としてストレスや葛藤が度々あるだろうということ、そして、そのために親は何をすべきかということ。伊吹自身も心配だ。いわゆる普通の子なら、一度噛み付かれた時点で逃げ出すか、反撃するかだろうが伊吹はされるがまま。今回は背中を噛まれた程度で済んだが、もっと危険な部位を何かされたら･･･と思う。そして、攻撃した方も･･･弟という立場でも辛いしよその子なら、それはそれで、どうしたらいいのか。やはり親や周囲の人々の協力や理解が一番なのだろが具体的にはどうしたらいい？障害児はいつまでも障害「児」ではないし、きょうだいもいつまでも「子供」ではないのだから･･･クヨクヨ悩んでいても仕方ないのかな･･･？

  2006年08月11日

• 伊吹の特技・ストリップ(；'A`)

  2、3ヶ月ぐらい前からだろうか。伊吹の得意技とも呼ぶべきことが一つ出来た。それは服を脱ぐことである。服というのは、被り物のシャツは勿論のこと、ボタンやファスナーが付いていても、頭から脱ごうと思えば脱げるタイプならＯＫ。ボトムスもオーバーオールタイプでなければ何でもＯＫ。紙パンツも靴下も靴も上手に脱ぐ。脱ぐべき時･･･例えば風呂に入る時や、他に指示をされた時なら「何ていい子なのかしら」と喜びたくもなるが、伊吹の場合はそうではない。単に、脱ぎたいから脱ぐ。感触に対して異常に過敏であることはこれまでも何度か書いていると思うが、伊吹にとっては「服が纏わり付く」感触も嫌なのだろうか。一度脱ぎたいとなると、何度私が着せ直しても止まらない。なので、休日家にいる時は、最も脱ぎにくい服（上下がつながっている、いわゆる股スナップのロンパースタイプ）を着せている。もうすぐ5歳になる子がロンパースかい！と思うとため息が出てしまうが、まあ仕方あるまい。昼間なら、まだ監視が行き届くのでいい。問題は、夜である。相変わらず夜更かしなので、私の方が疲れてウトウトしている間に全裸になられて、しかもオシッコなんかされてた日には頭を抱えてオーマイガーッ～～～～～！！という気分になる。パジャマも、今時売られているタイプ･･･つまり両脇や腹部分にボタンが付いてるタイプのではボタンで留まった状態のまま、蛇の脱皮のごとく上下をいっぺんに脱いでしまう。ボタンをはめ、尚且つ安全ピンで他二箇所ぐらいを留めても無駄だ。で、結局夜はどうしているかというと、股スナップが固めでしっかり留まる肌着＋腹巻つきステテコ（？）。腹巻部分が腹にフィットし、おまけに足部分もボディコン並にピチッとしているので、伊吹も流石に脱ぎにくいらしい。股スナップがしっかりした肌着を探すのも大変難しい。安物だと布地がボロいのでスナップ周辺の布地が破れてしまったりスナップそのものが、すぐにバカになってしまったり･･･現在、パジャマとして重宝しているのは、母がアカチャンホンポで買ってきた、安売りしていなかった品である。たまたま当たりだったようだ。だが、この特技？がこのまま直らず、体が大きくなってしまったら市販の股スナップ付き肌着ではサイズが小さくなってしまう。ちなみに、今の服のサイズは95から100センチ。実は愛用中の肌着は90センチ。ピチピチで、何とか着せている状態だ。そう、あくまでもこういうのは「ベビー用」なのでそれ以上のサイズはどこへ行っても見かけない。裁縫の腕があれば手作りもするのだが･･･我が家にはミシンすらねェ！！買うか？！周りからは「脱ぐのが上手だね」と褒められるが、伊吹本人に自覚があるのなら、確かにすごいことだ。しかし、実際にはほとんど本能で脱いでいるようなもの･･･かな？これで少しでも知恵が付いてきたら、かえって脱ぎ方を忘れてしまったりして。伊吹の特技、というか、困った癖は実はストリップだけに留まらないのだが、これについてはまた後日･･･

  2006年07月25日

• 薬の増量＆新たな診断結果

  今日は予定通り、経過観察報告のためＨ学園の小児神経科を受診した。2週間前に処方された、デパケン（100g）は特に変化をもたらしていない様子だ、と報告。「そうですか･･･本当なら、薬が上手く作用して夜に規則正しく眠くなってくれることを期待したんですけどね」と、先生。なので、「教科書通りに」少しずつデパケンの量を増やしていくことにした。今日の日付から半月分は、100gだったところを150gへ。その後の半月は、200gに増量。合計30日分を服用し終えたところで、再び診察だ。これで夜の理想的な時間に眠ってくれるなら幸いだが、効きすぎて朝から眠くなってしまっても困る。朝の分を少なめにすることも考えたらしいが、とりあえず朝晩同じ量でやってみましょう、と。さて、吉と出るか凶と出るか･･･ところで、先日の脳波検査と同時にABR（聴力）検査も行ったのだが、脳波検査のことだけに話題が及び、ABRの検査結果を聞くのを私も忘れていたし、先生も言うのを忘れていた。どっちもどっちである。今日改めて結果を聞くと、先生は恐縮しながら教えてくれた。片方が80デシベル、もう片方が60デシベルということらしい。どちらが右か左かは忘れた。（←おい）つまり、中程度の難聴。補聴器を使うことを考えてもいいと思う、とのことだ。ABRは、伊吹がまだ2歳になったかならないかの頃に小児医療センターで一度受けたのだが、その時は40～50デシベルだったと記憶している。つまりは、ギリギリ正常値。ただし滲出性中耳炎になっている時には聞こえにくいだろう、ということだった。今回の検査の時は、確か鼻水は出ていなかったので鼻の影響はさほど受けていないと思う。要するに･･･検査結果はほぼ信用出来るのだろうか。「耳ぐらいは、まあ障害がないみたいだからよかった」と今まで思ってきたが、そうは言ってられないらしい。知的障害・近視＆乱視・難聴・外反偏平足・胃腸と耳の奇形・首の脊椎がデリケートなこと・てんかん。あと何かあったかな？とりあえず、伊吹の障害はこんな感じに出揃ったのだがこれから色々調べていくうちにまた新たな発見？があるかも知れない。落ち込んではいない。「またですか･･･」という感じと、「もう何でも来やがれワハハハ」というある種の開き直りだ。問題は･･･そう。補聴器、嫌がらずに着けてくれるのか？！う～ん難題だ･･･来月、H学園の耳鼻科を初めて受診する。小児医療センターより近いし便利なので、補聴器を作るとしたら、ここで頼みたいから。

  2006年07月19日

• 「てんかんの可能性あり」

  和樹が一週間近く、熱が出たり下がったりを繰り返してやっと治ったと思ったら、次は私自身が身体を壊し、発熱が続いてしまった。今も37度台で、微熱であるが身体は本調子ではない。伊吹の療育を休んでいてもキリがないので、生活ペースはいつも通りである。さて、前回の日記で、伊吹の脳波検査のことを書いたが翌週に改めて検査が成功（朝イチの予約で、伊吹が二度寝する可能性の高い時間帯だったので）し、すぐに結果を聞くことが出来た。脳の後ろ、何と言う部分なのか分からないが、そこの脳波に乱れがあるという。乱れは結構大きいらしい。曰く、てんかんの可能性があるということ。可能性、と言うより、てんかんなのだろうけれど。そう聞いても、始めは寝耳に水、という感じだった。というのも、私の知識があまりにも乏しかったからだ。てんかんと聞いて即座にイメージするのは、「突然ひきつけを起こして失神してしまう」ぐらいしかなかったのだ。しかし実際には、例えば一瞬ボーッとする・一瞬目が寄る・身体の動きが止まる、など、注意して見ていないと分からないぐらい軽い症状もあるらしい。いや～、知らなかった。･･･しかし、これらの「軽い症状」を挙げられても伊吹に対して思い当たることが何もない。確かにボーッとしている時もあるし、目の焦点が合わない時もあるが、どこまでが知的障害によるものなのか視力の弱さによるものなのかはたまた、てんかんによるものなのか非常に分かりにくい。後になってみて、初めて「この症状はてんかんによるものだったんだ」と分かることも多いという。まずは軽い薬を出して様子を見ましょうということで、「デパケン細粒400　40％」という抗けいれん剤（？）を処方され、朝晩飲ませることになった。代わりに、以前出されたアタラックスという薬は一時中止。結局、アタラックスは効いたのか効いていなかったのか分からずじまいである明日、Ｈ学園の小児神経科で経過観察報告だがデパケンが今日までで何かしら効いたかと言うと･･･答えは「？」だ。相変わらず夜更かしだし、午前中の二度寝はあまりなくなったが、どちらかと言えば夜が一番元気だし。抗けいれん剤も、種類は多数で、その子に合った薬に遭遇するまで一つ一つ試していくしかないようなので、これからが正念場なのかも知れない。

  2006年07月18日

• 脳波検査、撃沈

  昨日はＨ学園にて、伊吹の脳波検査予定だった。そう、結局は「予定だった」で終わってしまったのだ。昨日の朝はいつも通りに8時ごろ叩き起こし、朝食を食べさせたが、その後二度寝。脳波検査は午後1時からである。ちなみに、前の晩の就寝時間は午前2時。一時期、宵っ張りとは言え、0時前後には寝るようになっていたがまた最近遅くなってしまった。ご存知の方が多いだろうが、脳波検査は、じっとしておれない子供などは、眠らせた状態で行わないといけない。今回はＡＢＲ（聴力検査）も同時に行うのだが、こちらの検査は更に「熟睡」状態でないといけないため眠くなる座薬を投与する必要がある。いくら眠剤を投与するとは言え、元が元気一杯だったり薬が効きにくい体質だったりすると、難しい。なので、伊吹も本来は眠い状態で来院しないといけなかった。何度か起こそうと試みたものの、揺さぶられても首をグラグラさせられたまま爆睡を続ける伊吹様。とうとう、早めではあるが11時に無理やり起こし、早い昼食を食べさせ、車に乗せてＨ学園に出発！到着する頃には元気百倍という感じ。それでも、眠剤を二回投与し終わる頃には流石に眠るだろうと思っていた。確かに効いたことは効いたらしく、だるそうにゴロゴロしたり指をしゃぶったりするのだがそうかと思えば急にケケケ！と笑って起き上がり、何事もなかった顔をして遊び始める。これじゃ、家にいる時と一緒じゃんよ･･･真夜中に眠りにつくまでと同じ過程をたどっている。眠すぎてハイテンションというか、眠気に全身で逆らっているというか。遠慮しないで早く寝て下さい。「車に乗せてドライブしてきたり、ご自由に寝かしつけて結構です」とスタッフの方が言うので、伊吹を抱いて廊下に出た。外来に、Ｓ園ほし組のお友達が来ていたので「全然寝なくってさ～」と暫く話をした。間もなくその子の順番になり、別れ際ママさんが「（うちの子の診察が終わった後）いぶちゃんがまだ残っていないことを祈ってるよ」と私に言ったのだが、はい、しっかり残っていましたですよ。その後Ｈ学園の近くを車でウロウロしたが、普段は車に乗せるとコトンと寝付くことが多いくせに益々目を見開く伊吹様。どうすんのよ･･･と、こちらが焦ったり怒ったりしたところで、益々眠らなくなるのは経験上よく分かっている。タイムリミットの午後4時半近くまでねばったが、ずーーーっとこの調子（ソーウツ状態？）が続いたので意気消沈して帰路についた。Ｈ学園から自宅までは、車で15分近くかかる。で、出発して10分近く経った頃･･･伊吹様、爆睡。どうしよう戻ろうか、でも診察時間も終わりかよｳﾜｧｧｧｧｧｧヽ(`Д´)ﾉｧｧｧｧｧｧﾝ! と頭の中がぐーるぐるいっている間に、家に着いてしまった。来週金曜日、検査の再予約。今度は朝一、午前9時である。今の生活ペースなら、ちょうど二度寝する時間なので上手くいけば･･･いくのかな･･･本来、検査結果を聞くために今日予約を入れておいた小児神経科をそのままキャンセルせずに、受診した。昼夜逆転がすごいんです、助けてくだせぇと泣きついたところアタラックスＰドライシロップ2.5%という風邪薬に似た薬を処方してくれた。脳波検査の結果次第で処方出来る薬の選択肢も増えるのだが、検査は上の通り･･･なので、とりあえずこの薬で暫く様子を見るようである。効いてくれるだろうか･･･

  2006年06月27日

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  土曜参観/携帯カメラでいいお顔♪

  今日はＳ園の土曜参観だった。夫は仕事が朝から晩まであるので行けず（仕事を休んでまで行くつもりはないようで）、昨年度2月の土曜参観と同じく、実家の母を誘い、伊吹と私と和樹、計4人でゾロゾロと出かけてきた。昨晩も宵っ張りだった伊吹。到着してから朝の集会までは、今にも眠ってしまいそうだったがその後の親子スキンシップ体操をやる頃には復活。先生の補助を受け、上手に「どんぐりころころ」などのリズムなども出来たという。ちなみに、このスキンシップ体操やリズムは伊吹が最も苦手とする分野である。「摩擦される」という感触が嫌い、仰向けにされるのが嫌い。無理やり身体を動かされるのが嫌い。･･･と、嫌いなことのオンパレードなのだ、無理もない。しかし、繰り返し行ってきたことにより、今までは1秒たりともされるがままの状態に我慢ならなかったのが、最近少しずつ我慢出来るようになった様子だ。仰向けでも、10秒かそれ以上は平気になり、摩擦や体操も然り。特に、皮肉だが、私が見ていない時の方がより素直になるらしい。今日も、帰り際、母や先生に「どんぐりもちゃんと出来ていたし、結構おとなしくしていた」と報告を受けた。子供って、そんなものなのかも知れない。私は、朝の集会が終了後に「付き添いでいらしたお母さん方は『行ってきます』をして下さい」と言われたので朝の集会以降の体操やリズム、設定遊びでの様子に関しては全て伝聞で知った限りである。（『行ってらっしゃい』をする＝帰れ、の意）設定遊びのテーマは「スライム」。先生手作りのスライムを触ったりして遊ぶ、いわゆる感触遊びだった。乾いた砂や小麦粉、ざらざらしたもの（小豆など）には最近はだいぶ抵抗感が薄れてきたが、相変わらず水分を含んでベタベタしたものは大の苦手。スライムも、その苦手なものの代表格だ。手で触っては（触らせられては）自分の髪に擦りつけ、また触っては髪に擦りつけ･･･と、エンドレスだったらしい。あのー、髪の一部がスライムの糊成分や絵の具やらで結構すごいことになってるんですが？まあいいや。髪がガビガビになっても、服が染まっても、新たな感触に慣れてくれるのなら。･･･って、いつ慣れるんだろうところで、普段通りにママが連れてきた子はほし組では三組。うち、夫婦で来たのが一組。もう一組は、うちと同じく、ご主人が来れずママがパパ代わりに来たという家庭。あとはパパたちが、ぎこちない足取りでＳ園玄関へと集ってきたのだった。朝の集会は、まず最初にリーダー役の先生が「先生おはよ、皆さんおはよ、今日も仲良く遊びましょ♪」と歌うところから始まる。普段なら、ママたちも自然と声を合わせて歌うのだが、今日は勝手が違っていた。先生と一緒に「先生おはよ♪･･･」と歌うパパなど一人もいない。（少なくとも、声は聞こえなかったな）リーダーの先生の歌声ばかりがよく響いていた。慣れない場所で、いきなり幼児向けの歌など確かに男性は歌えないだろう。我が家の夫が参加していたとしても、絶対赤面モノだろう。その後は、いつもと違い、子供が一人ずつ皆の前に出てその隣に保護者、子供のきょうだいも並び、「○○く～ん」「ハ～イ！」だけに留まらず、「○○くんのお父さ～ん」「ハ～イ」という恥ずかしーやり取りを行わなくてはいけなかった。ちなみに、この時の伊吹は、皆の前で指をしゃぶって「伊吹ちゃ～ん」と呼ばれてもどこ吹く風。睡魔がピークに達していたようだ。和樹は自分の名を呼ばれ、とてもいい返事が出来た。何だかなー『行ってらっしゃい』の後、帰りの集会終了後まで私が何をしていたかと言うと、ご夫婦で来ていたＲくんのママを巻き添えにし、和樹を連れて近くの児童館で時間を潰した。久しぶりにお邪魔虫＝和樹を連れてのＳ園は母が一緒とは言え、やはり疲れる。児童館はほどほどに涼しく、部屋に出ていたコンビカーで何とか和樹のご機嫌を取り、迎えの時間まで過ごせた。自宅に帰ってから、母に私がいない間の様子を少し聞いたのだが、こんなことも言っていた。･･･途中、会議室にパパさんたちを集め、園長から挨拶があったのだが、園長曰く「障害というものは、治ることはありません」その言葉の前後までは、私は詳しく聞かなかった。しかし、「パパさんたちに対する」言葉らしいなあ、と思った。「障害は治らない」ということは、普段父親より子供と接する時間が多い母親たちなら今更言われなくとも分かっている、もしくは分かろうとしている場合が多いだろう。父親の場合、母親ほど素直に受け入れられない人は確かに存在するだろう。それは事実だと思う。なので、園長のその言葉は実に的を絞り、的を得た一節だと思った。現に、私の夫は未だに障害児としての伊吹を直視できない傾向にあるから。可愛がってはいるのだが、障害は受け入れたくない、よその障害児者も受け入れたくない。直視出来ない。曰く、「俺はどうしても駄目だ。苦手だ」だそうだ。むしろ、今日の土曜参観も「仕事のため」参加出来なくて胸を撫で下ろしている･･･と思う。ずっと目を背けてばかりでは、いいことなど一つもないだろうに。土曜参観などに積極的に参加している、よそのご主人を持つママさんを羨ましく思う気持ちも若干あるが、伊吹の父親はあくまでも私の夫である。なので、羨ましがったところで仕方ないのだが。･･･とまあ、今まで詳しくは述べなかったが（正直、我が家のダークな部分なため、述べたくなかったのだ）、うちの夫の偏見と葛藤は伊吹が生まれて以来ず～っと続いているのである。遺伝科の医師に、真顔で「治らないんですか？」と訊ねたあの日。表向きに平静を装っていた私に向かって、「お前、何でそんなに平気なの？」と半ば怒って聞いたあの日以来。ブログにも書けないような、偏見むき出しの言葉も未だに言うのだが、正直に書いてしまうと一般の障害児者やその身内、そして私自身の心をも傷つけてしまうため、ある程度までしか書けない。まあ、そんな大げさな言葉ではなく、障害についての知識が乏しいような人なら誰でも言っているような内容なのかも知れないけれど。う～ん･･･このまま永久に、私一人が伊吹のことで孤立奮闘していくのかねぇ･･･と言ったら、夫はきっと「俺だって手助けしてるだろ。伊吹のことで忙しい時には家事を手伝ったり」と答えるに違いない。そういうことじゃないんだがな。暗くなってしまったので、話題変更。伊吹が苦手とすること、というか、無関心なことの一つが写真撮影である。とにかく、カメラに対する関心が皆無。よって、カメラの方に目線を合わせないのが最大の理由。また、近視でもあるし、知能的な意味でも視野が狭いことで自分の周囲僅かな距離のモノでないと興味が沸かない。そんな状態で、目線や顔を、こちらの希望通りに向けてくれる筈もない。そんな伊吹をカメラに収める、私の苦労と言ったらもう床にズザザザーー！！と寝転び、伊吹がフッとこちらを見たその瞬間を狙う。･･･のだが、上手くいかず、ブレまくって心霊写真のようになっているか、はたまた伊吹の目線が見事にタイミングを外れてお馬鹿ちゃんが益々お馬鹿ちゃんに見えるような、虚ろな表情が撮れてしまったりするのだ。だが、昨日の夜のこと。久々に携帯へメールをくれた古い友人に、伊吹の写真を添付して送ろうと、またもや奮闘していたのだがふと思いついて伊吹を私の膝に乗せ、「インカメラ」モード（自分自身の顔を写すのに便利なアレですね）に設定し、携帯の画面を伊吹に向けてみた。すると･･･画面に写った自分と私の顔が気になったのか、ストラップが気になったのか、理由は分からないのだが、突如として大きな関心を示す伊吹キャハキャハと笑いつつストラップの方に手を伸ばし、そりゃもう大変なはしゃぎぶりだった。このチャンスを逃してなるものか！と、激写すること3枚。そのうちの1枚がこれである。ボケているのが難点だが。母に見せたところ、「歳相応の表情をしているね」と言われたがどうだろうか？思い返せば、カメラを向けてはっきり反応を示したのがまだ1歳後半の頃･･･ああ･･･母は嬉しいよ。普通の子なら、2歳～年長頃まではカメラを向けるとＶサインやらませたポーズをとったりで、こちらがうんざりするぐらいなのだが。よかったね、いぶちゃん。また出来ること（？）が増えたよ。つーか元に戻ったんだがね下手すると「携帯カメラ」限定なのかも知れないが、まぁいいや。

  2006年06月24日

• 伊吹用ゲテモノ離乳食

  お断り：妊娠中で悪阻の激しい方及び神経質な方は読まない方がいいかもです･･･先日のＯＴにて、作業療法士さんとこんな話になった。私：「ヨーグルトとか、前は食べていたのに･･･もう暑くなってくるし、お湯やミルク以外の方法で水分補給させないと仕方ないですよねぇ」先生：「ゼリーは･･･？今でも食べませんか？」私：「食べません」先生：「麺なら何でも食べるわけだから･･･いっそのこと、固めのゼリーを麺状に細く切って、箸で食べさせてみるとか」私：「ああ･･･市販のゼリーだと緩くて無理そうですね」先生：「お母さんが手作りしてみては？」私：「う～ん、そうですね」先生：「ヨーグルトも、ご飯を食べられるようになったからご飯に混ぜてみるとか」私：「う～ん･･･すごい光景ですね、それは」先生：「いぶちゃんとは逆に、ヨーグルトは食べるけどご飯は食べられない子が以前いたんですよ。でも、その方法を試してみたら、ご飯も食べるようになりました」私：「･･･試してみます」やってみた。炊きたてご飯に、砂糖入りヨーグルトをトッピング。･･･実に美味そうに食べる伊吹。考えてみたら、育児雑誌の付録に書いてあるような、初期や中期の離乳食レシピにも、何じゃこりゃ～なものが結構あったような気がする。特に、ベビーフードを活用したレシピ。「パンがゆ＋桃果汁」だの「鶏ささみ＋りんごペースト」だの。うろ覚えだが、絶対そういうゲテモノ離乳食がいくつも載っていた。ヨーグルトあえご飯も、その延長と考えれば左程ゲテモノではないのかも知れないが･･･キモ過ぎて、母ちゃんは味見が出来ないよ。ゼリーは、ジャスコで豆腐の入れ物のようなものに入った「寒天ゼリー」が売っていたので、手っ取り早いと思い、購入。麺状に切ってみようとしたが･･･やはり柔らかくて無理だった。手抜きするな、という啓示だろう。とりあえず、と、ヨーグルトと同じく、これもご飯と混ぜてみた。いちご味ゼリーあえご飯の出来上がりである。ふんわりしたお米の香りに、いちごのフルーティな香りがマッチし、ゼリーのぷるぷるした艶に食指が動かされる。で、またしても歓喜の表情で食す伊吹。味覚があるのかないのか、鈍感なのか敏感なのかさっぱり分からないのだが･･･？Ｓ園の弁当に、早速ヨーグルト飯を持たせてみたところ、やはりバクバクと完食したそうだ。徐々にヨーグルトとご飯の比率を、今は約１：４ぐらいのところをご飯の率を少なくし、最終的にヨーグルトだけで大丈夫になるようしたいのだが･･･まだまだ道のりは遠そうである。そうそう、冒頭の方で「お湯やミルク以外の方法で水分補給云々」と書いたが、一ヶ月ぐらい前からトロミをつけたくず湯状のお湯を少しだけ受け付けるようになったのだ。とは言え、食事の間に騙し騙し、一口ずつ飲ませられる程度。二口目は「騙したなぁ～～」と怒って受け付けないもので。

  2006年06月22日

• 養護学校の見学

  先週13日に、学区内の知的養護学校へ見学に行った。早速その日に感想を日記としてアップすべく、途中まで下書きをしたのだが、忙しくなってしまい中途半端なところで終了、今日に至ってしまった。だが、せっかくなので下書きの内容をそのまま下にコピー＆ペーストしておく。＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠ 今日は学区内の知的養護学校の公開日で、朝早く伊吹をＳ園に預けて出かけてきた。いつもは8時55分頃家を出るところを、40分早く出発。相変わらず朝は大の苦手で爆睡を決め込んでいた伊吹、Ｓ園に着いても不機嫌で、結局10時半まで寝かせてもらっていたらしい･･･和樹は逆に、早く保育園に着いたことで、先生の言うことをちゃんと聞けて、私からもすんなり離れることが出来た。いつも早めに来ればいいのだけれど、そういうわけにもいかず。養護学校に到着し、丁度大きい子たち（中学生？）が向こうから私たち見学者の方向にやって来た。「こんにちは！」と笑顔で挨拶してくれた子が数人。何だろう？という表情で見つめてきた子が数人。先生方も印象はとてもよかった。印象と言えば、まず敷地や建物の広さにびっくり。小学部から高等部まで一緒なのだから当然なのだろうがそれにしても広い。それでも、空き部屋は一つもなく、廊下の一角に仕切りを作り、物置にしているほど部屋不足だという。もらったパンフレットに、低学年・高学年などに分けて一日の時間割が書いてあり、普通の学校のそれとは全く異なることにカルチャーショックを覚えた。小学部は、いわゆる国語や算数などの教科は午前中の2時間のみで、午後は「日常生活学習」という時間が大半だ。算数などの教科も、普通の学校が例えば足し算→引き算→掛け算→割り算･･･と順を追って教えるのとは異なり、各児童にとってその時必要と思われる単元をそれぞれ教えるという（ピックアップ学習）。そりゃ、今の伊吹に足し算を教え始めたって、マスターするのに何年かかるか分からないだろうからその学習法を聞いて感心したというか、目から鱗、だった。＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠＠と、まあ、充実した学校訪問だったということはお分かりいただけただろうと思う。（え）どの子もゆったりと学校生活を過ごしている感じで、昨年度Ｓ園を卒園した顔なじみの子二人の姿も見ることが出来、ほんの数ヶ月会わなかっただけなのに一回り成長したように思える彼らを見て、よその子にも関わらず、嬉しくて涙が出そうになった。唯一心残りなのが、給食の内容を詳しく聞けなかったこと。通常食・刻み食・流動食の三択から選べると元・Ｓ園の子のお母さんから聞いていたが、今年度から自校式ではなく、業者に頼んでいるとのこと。どう変わったか、変わっていないか、伊吹の母としての私には、少々心配な点ではある。まあ、学校公開日は先日に限ったことではなく、またいくらでも機会があるので、また行ってみようかと思う。

  2006年06月21日

• 昼夜逆転その後

  伊吹の昼夜逆転生活は、ここ２,３日でほんの少しだけ元のペースを取り戻しつつある。夜１２～１時前後に就寝、朝８時過ぎに叩き起こし、朝食を摂らせてＳ園に送る途中、少し車中でウトウトすることもあるが、Ｓ園に着くと目を覚まし、そのまま帰りまで起きていられる。帰りの車中で昼寝開始。２～３時間寝かせておく。また、昨日・一昨日の休日は、１０時前に叩き起こし、日中は元気。夕方５時か６時に昼（？）寝。１時間程度で叩き起こして強引に風呂に入れ（って『叩き起こす』ばっかりだな）、そこで嫌でも目を覚ます。そして就寝は１２時～１時頃。･･･という毎日。以前のように、丑三つ時かそれ以降に就寝、Ｓ園には昼寝をしに行くのが目的･･･という酷さではなくなっただけでも進歩したと思う。しかし、Ｓ園でもお昼の時間前までは完璧に目が覚めず、少しでも放っておくと、床に突っ伏して「だり～」とゴロゴロしているという調子である。Ｓ園の嘱託医によれば、伊吹のこうした生活ペースの乱れはやはり知的障害児には時々起こることらしい。そして、やはり薬を使用する以前に試みる方法として、・一日三度の食事のところを、例えばミルクでもいいので　もう一回分、食事回数を増やす。・夜、寝床に連れて行く前に、ぬるめの風呂に入れる。・就寝前に温かい飲み物を与える。・朝は部屋に日光を入れ、伊吹の周囲を明るくする。･･･ということらしい。で、全てを実行出来ているかというと･･･就寝前の温かい飲み物、は普段からやっているので良し。食事回数、は、昼寝してしまうので機会を逃している。風呂、は、夕食後に入れてやれば同じことだろうか？部屋を明るく、は、一応やっているうちに入るのかな。というわけで、実行出来ているというか、出来ていないというか。少しはマシになったところを見ると、微力ながら役立っているのかも知れない。今日はＳ園での個別指導の日で、少しゆっくりめの迎えだった。迎えに行くと、伊吹は手洗い場に先生と一緒にいて、蛇口の水で遊んでいる最中だった。「水を出してあげると、すぐに手を出すんです。その後私の服で拭くんですけど」と先生。おうちでもこんな感じですか？と聞かれたが、家では手を洗うのは嫌いである。と言うか、冷たいもの（食事も）は好きではないと思っていた。砂場にも連れて行ったらしいが、気温が高いせいで暖まっていた砂の感触を嫌がったそうだ。＞冷たいもの（食事も）は好きではないと思っていたと書いたが、一週間ぐらい前にＳ園で伊吹の弁当を温めておくのを忘れてしまい、試しに冷たいまま与えたところ文句も言わずに食べたらしい。この間の遠足でも、ほとんど冷たくなった（出掛け直前にレンジで熱くしていったが）パスタもご飯も食べたし･･･こりゃ、また進歩したと言ってもいいかな？ちなみに、今日の個別指導終了間際に電池が切れたように眠りだし、今は気持ちよさそうに爆睡している伊吹である。

  2006年06月05日

• 伊吹、昼夜逆転･･･

  3月に初歩行が出来るようになってから、日に日に少しずつ歩く頻度が増してきた伊吹。その歩くサマは相変わらずガニ股＆猫背＆ヨタヨタで、決して格好良くはないのだが、「歩いて移動する」という、本来の歩行の意味を捉えつつあるのかな、という感じがする。Ｓ園での帰りの集会においても椅子にじっと座っておらず、おもむろに立ち上がってはあらぬ方向に歩いて移動。他の子たちが落ち着かずにウロウロしてしまうのを見ていて、今まではちょっと羨ましかったのだが（それはそれで大変だが）うちの伊吹も「ウロウロしてしまう」ということが内心嬉しくもある。口では「ちゃんと座ってなさいよ～」と注意しつつも、「歩いている」ということが嬉しいのだ。ところで･･･連休明けから、突然夜行性になってしまった。特に連休中に不規則な生活だったわけでもない。まあ、朝は平日より多少はゆっくり寝かせておいたが、昼近くまでということはなかった。それが今では、昼寝をしようとしまいと、夜中の1時2時まで暗闇で延々と一人で遊び、朝起こして食事をさせても二度寝してしまう始末。今週は二日続いて、Ｓ園に向かう車中で寝始めてしまい（一日目など、夜は何と一睡もしなかった様子）、午前中はほし組の部屋の片隅に布団を敷いてもらい、たった一人で寝かせていただいた。昼前に起こしてもらい、弁当を食べてからは元気一杯である。昨夜も何時に寝付いたのか分からないぐらい遅くまで遊び、それでも耳鼻科に連れて行きたかったので10時半頃起こしたのだが耳鼻科を終えて帰りの車中で爆睡。3時半頃目覚め、おやつのような昼食を摂って今は遊んでいる。さて、今夜は何時にご就寝することやら･･･一般的な寝かせつけ方（寝る前に絵本を読むとか抱っこするとか）が効果があるなら苦労はしない。電気を消した真っ暗な部屋でも、物怖じせずに一人で何時間でも遊べるのだから参ってしまう。私も毎晩こんな状態なので、先に眠ってしまうのだが伊吹はそのうちに小腹が空くのか飽きるのか、丑三つ時頃になって突然大泣きを始める(；'A`) ミルクを作って飲ませると、落ち着くのか、暫くしてようやく寝付く模様。「夜中の授乳かぁ･･･赤ん坊なら納得もいくが、何が悲しくて4歳児に夜中にミルクを作ってやらなきゃいかんのじゃ」と愚痴も言いたくなる。私は先に眠ってしまう、と書いたが、やはり気になるので熟睡とはいかない。こんな状態が続いているせいか、後頭部に常に重い頭痛があり、微熱も続いている。鎮痛剤を一日二回は飲んでいる。花粉症で、その薬も飲んでいるし、ヤク漬け状態だ。そのせいにするわけではないが、今日耳鼻科に向かう途中、ガソリンスタンドに寄り、スタンドから出る時に後続車がハイスピードで走って来ているのに気付かず、あと1,2秒でもこちらが出るのが遅ければ冗談抜きで衝突するところだった。クラクションをけたたましく鳴らし、慌てて車線変更したあの時のベンツさん、ごめんなさい。（って車種はしっかり覚えていたりする）後で思うと実に間一髪、恐ろしいことだったのに、私自身は全く動揺しなかった。いつもなら、他車の急な飛び出しなどの目に会った時など心臓がバクバクしてしまうところなのにこの時は平然としていた。頭の中は霧がかかった状態。変な意味で度胸が据わっていた。経験はないが、飲酒運転をしたりすると同じような感じなのだろうか。怖いな･･･明日は久々に実家に子供たちと行って、休息して来ようと思う。道中1時間の距離。頭をシャキッとさせて行って来ます。

  2006年05月13日

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  伊吹のヘアカット

  先月21日の日記で、障害者の訪問理容サービスの申請を出したことを書いた。数日後、郵送で「利用出来る」旨の通知が届いた。やった～一年間に4回まで、ヘアカットと髭剃り（もちろん男性の場合）をしてもらえる。四回分のチケットが同封されており、一回ごとに理容師に手渡す仕組みである。直接、その福祉事業団（？）に電話をして、予約を取るとのこと。こちらの都合を聞き、それに合わせて来てくれるようだ。そして6日の土曜日、女性の理容師さんが我が家にやって来た。私はてっきり、普段はよその店で働く理容師が名前を登録していて予約が入った日に派遣されるのかと思っていたのだがそうではなく、事業団専属の人たちらしい。つまり、要介護のお年寄りや障害児者を扱うプロなので、技術もそうだが、手際の良さは流石であった。私と色々と話をしながら、よく通る声で伊吹をあやしつつ着実に仕事をこなしていった。伊吹はほとんど寝起き状態で、目も半分閉じてボケ～ッとしておりそれが効してか、後ろ髪を切られている間は実に静かにしていた。前髪の時は流石に暴れてしまい、焦ったが、わずかな隙を見てはサッサとハサミを入れていった。そして完成。服の襟に僅かにかかるぐらいのショートヘアに変身･･･写真じゃ分かりにくいな。前髪のちょんまげも、だいぶ短くなったのだ、これでも。 ちなみに、↓はカット前。背中の真ん中か、それ以上に長かった。長いのも親としては可愛くて良かったのだが（親馬鹿です）、本人にとっては重いだけの存在だったと思う。 短くしたその日、シャンプーをしてやったらあまりのやり易さに私も感激。理容師さんも感じがよかったし、またサービスを頼むのが楽しみである。指名は出来ないのだろうと思うけれど、次回も感じの良い人ならいいなと思う。

  2006年05月09日

• 訪問理容サービスの申請

  伊吹は今までの日記などでも触れたように、療育手帳マルＡ、つまり最重度である。Ａ及びマルＡの療育手帳や、身体障害手帳所持者の何級以上かはうちの市では「訪問理容サービス」という、床屋の出張サービスを無料で受けることが出来る。と、市のパンフレットに書いてあり、ずっと頼んでみようかと思っていた。時々前髪や後ろ髪の裾ぐらいは夫や母がカットしているが、頭、特に耳周りや顔を触られるのが死ぬほど嫌いな伊吹だ。大人が二人がかり、いや三人がかりで押さえ込んでやっと出来るぐらいの暴れっぷりである。最近巷によくある、子供専門の美容院･･･子供が喜ぶアニメなどを見せながら、乗用玩具のような椅子に座らせて髪をカットするという所。ＴＶなどに反応する子なら良い。しかし、ＴＶに全く無反応で、可愛い椅子に座らせても数秒で飽きるか無反応かの伊吹のような子には効果なしである。昨年度までは、Ｓ園に元美容師のお母さんがいて、ボランティアでカットしてもらったこともあるのだがお子さんが卒園してしまったので頼めなくなった。そこで、市の訪問理容サービスだ。窓口の人によると「確かに（療育手帳所持者も利用可能と）書いてありますが、実際には、座位がままならないぐらいの身体が不自由な方を対象としていますので、ちょっと難しいかも知れません。一度、どこか理容室に行っていただき、『やはり難しそうだ』ということになれば可能ですが。現に、今サービスを利用している方は（市内で？）8名ぐらいしかいませんし･･･」とのこと。え～？書いてあることと違うじゃん。つーかさぁ･･･座位がままならないとか、それだけの問題じゃないと思う。伊吹のように、ちゃんと座ることが出来たとしても暴れて仕方のない知的障害者、それも大の大人だったら？理容師は仕事にならないわ、他の客の心証も良くないわ、それでも「座れるから」という理由で「普通に行け」と？と、頭の中が疑問符で一杯になり、負けじとゴリ押し。前述の、子供用美容院のようなごまかしが一切通用しない子であること。抵抗する力は強いし、下手に身体が柔らかいので手を押さえつけても足で払いのけることが出来てしまうこと。･･･を、アピール。「一度、理容室に行ってみても･･･」と窓口の人が言いかけたのに対しては、「予想がつきます。無理です」と断言。だって本当に無理だもん。私の必死さが伝わったのか？窓口の人は「そうですね･･･理容師の仕事は髪を切ることであって、押さえつけるのは仕事ではないですから（当たり前じゃ！）その仕事が出来ないという状況でしたら、分かりました。サービスの申請書を書いて下さい」と言ってくれた。申請書には、手帳のランクやら、何故か家族構成を書く欄もあったりして、それらを記入して手渡した。これで申請が通れば、年に4回のサービスが受けられる。多分、手帳のランクがマルＡである限り、これからも受けられるのだと思う。窓口の人は最後に「まあ、ほとんど間違いなく申請は通ると思いますよ」と言っていたので、期待しておこうか。それにしても。訪問理容サービスを受けている人って、意外にも少ないので驚いた。「座位もままならない」ような障害者ってそんなに少ないのか？訓練施設や小児医療センターに通っていると、当たり前のように障害者を見かけるので私から見ると非常に意外である。それとも、家族がカットしてあげている家庭が多いのだろうか。福祉サービス、利用出来るところは積極的に利用したい、私はそう思っているのだが･･･ちなみに、対象者以外の人でも訪問理容サービスは受けられるという。ただし有料。一回￥3675なり。訪問先によっては出張費￥1050がプラスされる。う～ん･･･高いと感じるかどうかは、人それぞれだろう。

  2006年04月21日

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  足底装具とメガネのリニューアル

  先週金曜日、その前に型取りをしておいた装具が出来上がったので受け取りに行ってきた。希望していた通り、色は薄いピンクで、ベルトもピンク。写真では分からないが、内側（足側）はメッシュのような素材になっている。それでも一応注意書きに「蒸れるので靴下などを履かせてから着用すること」とあるのだが。ちなみに、↓の向かって左は一昨年、最初に作った方。比べてみると、全体的に、特に踵部分の横幅が大きくなったのがお分かりいただけるとおもう。 いぶちゃん･･･大きくなったんだねぇ･･･外履き用の靴はずっとサイズが変わらないが（幅に十分余裕があるのだろう）、実はちゃんと足も育っているのだ。母ちゃん感激だよ。懐は痛いけど。料金は￥39,552なり。いくら後で全額返ってくるとは言え、一時的な出費が痛すぎる。あ、4月から自立支援法っつー、わけの分からん制度が始まるわけだが。ギリギリで全額返金ＯＫなのだろうか？明日にでも区役所で返金手続きのついでに聞いてこようと思う。ところで、前の装具はいつもいつも左足を真っ先に脱ぎ捨ててしまい、原因として考えられるのは「『あたり』が悪いのかも知れない」ということだった。しかし、リニューアルしたことでこの点は解消されるかな？と思いきや。技師の手で初めて履かせてもらい、その後の医者の診察まではおとなしく履いたままでいた。しかし、診察室から出て数秒後。早速、左を脱ぎ捨てた。もしもし？やっぱり左は駄目ですか？おぜうさん。これは「あたりが悪い」云々ではなく、装具そのものがウザイ、ということなのだろう。本当は両足共脱ぎ捨てたいが、左足の方が自分で脱ぎ易いとかそういうことなのかも知れない。伊吹の抵抗にめげずに、気長に頑張って履かせるしかないだろう。また、この日は整形外科診察室のすぐ隣にある、眼科にも顔を出した。同じく前回の診察で、メガネのかけ具合を診て、メガネ屋さんと相談の上、メガネのテンプル（ツル）を付け替えてみようかということになった。これまでは頭にグルリと付けるバンドタイプだったのだが、着用し始めた頃と比べて、かけるのをものすごく嫌がるようになった。これは私自身のことだが、私はカチューシャやターバン、果てはバレッタなどの髪飾りは一切出来ない。理由は、頭が痛くなってしまうからだ。顔を洗って化粧をする間だけ、必要に迫られてターバンはするが一定以上の時間着けていると、もう駄目。伊吹も、ひょっとすると後頭部にかかるバンドがうっとうしいのかも知れない、と思ったのだ。そこで普通のテンプルに付け替え。普通、と言っても、一般的なメガネよりも耳にかける部分は耳のかなり後ろまでしっかりかかる形になっている。（メガネを嫌がる他の原因としては、眼科医曰く「耳ばかりに頼って、目を使わないことに慣れてしまっているのでは」ということだった。レンズの度は合っているらしい）価格はテンプルのみで￥7000である。ちなみに、長男がかけているメガネは、全部込みで￥5000（税別）。￥7000のテンプル･･･我が家にとっては高級品、大きな賭けである。そして、その賭けは･･･見事に失敗。･･･かな？かけた途端に嫌がるのは、前の時とほぼ変わらず、であった。もっとも、柔らかい素材のテンプルなので、乱暴に外して壊れる心配はないのだが。くそぅ･･･伊吹さん、負けないわよ。今まで一体何度同じことを自分に言い聞かせただろう･･･「気長に」だ。気長に･･･頑張ろう･･･

  2006年03月12日

• 足底装具の作り直し

  今日は小児医療センターの整形外科受診日。ここで一昨年の11月に足底装具を作ってもらったのだが、今や踵がはみ出し、すっかり小さくなってしまったので新たに作り直してもらった。小さくなったなぁ、とは何ヶ月も前から思っていて、今日の診察を心待ちにしていた。予約時間から待つこと1時間半･･･(；'A`) やっと呼ばれて診察室に入り「もう見るからに小さくなっちゃって･･･作り直していただけま･･･」と言いかけたところ、先生は「え～？そぉ～？」･･･いや、先生。よく見てくれよ･･･「あ、ほんとだねぇ」気付いてくれましたか。「土踏まずは出来てきたかな？もし出来ていそうなら、靴の中敷タイプのでもいいと思うんだけど」ということで、コピー機みたいな機械の上に伊吹を立たせ、足の裏の状態をチェック。「まだ駄目みたいだね。じゃ、また同じのを作りましょう」偏平足伊吹、相変わらず健在らしい。それから技師の方に足裏の型をとってもらった。と、一言で終わるほど簡単に済んだことではなく、超敏感な足先にラップを巻かれ、（石膏で）濡れた包帯で更にグルグル巻かれ、手で散々足をこねくり回されて待ち時間だけで既にぐったりしていた伊吹は怒り心頭に達し爆泣き怪獣に変身してしまった。私が型をとっている最中の足、そうでない方の足、両手（つまり全身だな）をがっしりと押さえつけ、技師の方と二人、汗だくになって何とか型とり完了。前回作った時は、装具の色は肌色で、他に色は選べなかったのだが今回は7色ぐらいのプレート見本を見せてもらい、「好きな色を選んで下さい」とのこと。ショッキングピンクや淡いピンク、青、黄色、白など。ショッキングピンクも悪くなかったが、何となく淡いピンクを選んだ。出来上がりは二週間ほど後。本当は来週にでも出来上がっているのだが、私の都合がつかなく二週間後になってしまった。お値段は前回と同じく、3万9千円ちょっと。寒い。懐が寒い･･･余談だが、今日は小児医療センターで二組の知り合いと遭遇。一組はS園で一緒のダウンの男の子と、そのお母さん。もう一組は、元S園の通園グループで、今は養護学校の一年生である女の子と、その弟とお母さん。弟くんが生まれていたという事実は、久しぶりに会ったので今日初めて知った。私の方も伊吹の下に生まれたということを相手は知らなかった。女の子は、静かに待ち時間を過ごすことが出来、とてもいい子。弟くんの方はもうすぐ1歳だというが、既にやんちゃぶりが垣間見え、我が伊吹・和樹きょうだいを彷彿とさせた。私が通園デビューする前のS園事情を色々話してくれて、ひとしきり盛り上がった。何か･･･結構すごいことを聞いてしまった～。先輩ママさんと話をするって、楽しいものだ。色んな意味で。それにしても、ここの病院やH学園に行くと、本当に世間は狭いなぁと感じる。障害児の存在そのものが普通であるかのようだ。養護学校の類も今は子供で溢れているというので、それも事実だろう。しかし一歩外に出れば障害児者は圧倒的少数。私自身、知らず知らずのうちにいわゆる「弱者」であることのプレッシャーが肩に食い込んでくる。小児医療センターほか障害児施設が「居心地がいい」と感じ始めたのは一体いつの頃からだろう･･･その感じも、今は決して悪いものではない。

  2006年02月24日

• 食事について、新たな進歩

  今日はＳ園はプールの日だが、一週間ほど前から鼻水がひどいので休みにし、家でのんびり過ごしている。とは言え、スーパーに買い物に行ったり、ここぞとばかり日ごろ怠っているトイレ掃除なんかをしたりしたので気が付けばあっという間にこんな時間だ。今週の火曜日だったろうか、米飯を食べるようになったのでお弁当にも麺類の他に、ご飯も「おかず」程度に入れているのだがそのご飯を何とスプーンで食べた！何でもかんでも「箸」でないと口にしなかった伊吹である。この進歩は並大抵のものではない。試しに家でもその日の夕食のご飯をスプーンで･･･食べた！何か「食べた！」ばっかりだな･･･だって嬉しいんだもんよ2年ぐらい前まではヨーグルトの類ならスプーンで食べていたが、ある時からぱったりと受け付けなくなったので、それ以来である。しかも、当時と比べるとスプーンを受ける口の動きも、とても上手である。スプーンを近づけると口を開け、食べ物を取り込んでから唇を閉じる。当たり前の動作のように思えるのだが、これが結構複雑なのである。まあ、口に入れてからほぼ丸呑みなのは置いといて･･･いぶちゃんすごいよ、すご過ぎるよ～！（＠オリエンタルラジオ）まるで昔からそうしていたわよ、という顔をしてスプーンで食べる伊吹に向かい、私は「すごいね、偉いね！！」と褒めちぎるばかりだ。翌日水曜日のＳ園では「親子クッキング」と称してばなな組の親子でカレーライスを作ったのだが、この時も他の子たちと同じ量のカレーライスを、ほとんど完食！しかもスプーンで･･･食べた！（しつこい）その他にも持参したパスタ（カレールウをかけて）も完食、200ccのミルクも完飲。園長が差し入れで作って下さった野菜スープは二口しか野菜を食べなかったが。･･･つーか食べ過ぎなのでは･･･お腹が異様なぐらい膨れ上がってたし。しかしその後吐いたりしなかったところを見ると、恐らく大丈夫だったのだろう。欲を言えば、デザートの缶詰フルーツも少しはトライして欲しかった。（だから食べ過ぎ･･･）この「親子クッキング」の目的は、親子で料理をする過程を楽しむというだけでなく、食材を触ったり加工（包丁で切るなど）したりすることで良い感触遊びにもなるということだと思う。この日は3グループに別れ、伊吹ほか3人は米を研ぐのと豚肉を小分けにする担当。あとのグループは、野菜の皮むき、それと野菜を切る担当だったかな。言われてみると、なるほどと思えるようなグループの分け方だった。冷たい水でツブツブした感触の米に触ることや、冷たくベタベタした肉に触ること･･･伊吹にしてみればすごく難関なことだけれど、これも伊吹のためなんだよ。さあ、触ってみなされ。はい、お母様。･･･と、すんなり触ってくれる筈もなく、ギャーッと叫んで怒り心頭の伊吹様。調理台（笑）から離れ、日の当たる床の上に座り込んでボイコットを始めてしまった。なので、結局他3人の子たちにお任せする形となった。特に米を慣れた手つきで研いでいた、ダウン仲間の女の子にはびっくり。聞くと家では無洗米なので研がないらしいので親を真似したわけではないようだが･･･天性の才能だろうか(*"ー"*)伊吹も、早く色々なものを普通に触れるようになってくれよ。そんなことがあってから、家でも伊吹用のご飯茶碗にご飯を盛って食べさせているのだが、この間は鶏そぼろと炒り卵をかけたご飯を夫が夕食時に食べさせ、その順調な食べっぷりに驚いていた。ま、いつも順調なわけではなく、相変わらずムラもあるが･･･伊吹の食事メニューが家族のものと変わらなくなる日もそう遠くないような気がするし、また、そう望みたい。

  2006年02月17日

• 大変革！？

  ここ2年ぐらいは、ず～っと食事＝麺類オンリーだった伊吹。がっ！！！今週に入ってから、大変革とも言える嬉しいことがあった。米飯も食べるようになりました～！！！それだけではなく、柔らかく煮た野菜やスクランブルエッグまで！！米飯も、おかゆ状のではなく、普通の固さのやつ。何かをかけなくてもＯＫだし、シラスをかけても食べる食べる。兆候は12日のＯＴでのことで、短い麺、それに（麺と一緒に）茶碗蒸しを食べたということは14日の日記にも書いた。それから3日後の15日。パスタにかけた、カレールウに入っているジャガイモとひき肉を麺と一緒でなくても食べてくれたのだった。いつ口からベェッと出すかとハラハラしていたが、本人は何事もなかったような顔をして食べ続けた。翌々日の17日、ついに大変革がっ！前述の米飯、つまり米のご飯（そのままだが）。これを三口程度だが、同じく何事もなかったような顔で食べた伊吹。いぶちゃん、すごいよ、すごすぎるよ～！！と、某お笑い芸人ばりの歓声を上げてしまった私。しかし、主食が麺でおかずが米飯ってどうなんだろう。でも、始めから贅沢は言っていられない。何せ米をすすんで食べたのなんて、1歳ぐらいの頃以来だから・・・フリーズドライのベビーフードの、粉みたいに細かい粒のおかゆなら、麺と一緒に騙し騙し食べてくれることもあるのだが、普通の米粒大だと拒絶反応が著しかった。それを平気で口に取り込めるようになった驚きというのは・・・筆舌に尽くしがたい。更に翌日、翌々日も米飯を子供茶碗の半分ぐらい平らげ、正真正銘の“おかず”として野菜の煮物。大根、かぼちゃ、人参、いんげん、里芋、そして厚揚げ。まるで「昔から食べてました」というような顔をして食べてくれた。そして今日も変わらず、「ご飯が美味しいぜ」と絶好調である。里芋は途中からベェッと出してしまったが・・・流石に立て続けに似たり寄ったりのおかずでは飽きるらしい＾＾；あと、ヨーグルトを箸でつまんで食べさせようとしたが、これは拒絶された。冷たいのが嫌だったのかも知れない。温めればイケたかも知れないが。（よせ）それにしても・・・突然こうなった、さしたる理由がはっきりと分からない。敢えて言うならば、小児医療センターでの小うるさい熱心な歯磨き指導により、私も以前と比べて伊吹の口中に触れることが頻繁になり、その結果口中の（悪い意味での）敏感さが薄れた・・・のかも知れない。あとは、Ｓ園での先生方や、Ｈ学園での療法士の先生、小児医療センターでの栄養指導など・・・の働きかけの賜物だろうか。訓練や診察の一回一回では、目に見えた変化は分からなかったが積み重なってみて、初めて分かった伊吹の変化。これから色々と食べさせてみるのが楽しみである。問題点としては、ちゃんと噛んでおらず、丸呑みらしいということ。丸呑みで食物を取り込むことが、いいわけがない。上手な咀嚼の仕方を学ばせるのが、今後の大きな課題であり、新たなハードルでもある。今日は夕方6時から、次男の通う放課後児童クラブの話し合いに出席する予定だったが、雪がすごいため欠席する旨を伝えた。車で行くのも、チェーンも持っていないので運転に自信がないし自転車は問題外。歩きで行くとなると、学区の端から端までの移動になり3～40分かかるだろう。暗い雪道を片道3～40分。死ぬ・・・3月に行われる「学童まつり」の手伝いの役割分担を決める、ということだが、当日は私も手が空いており、何をさせられようと無問題なので、役員に一任することにした。かったるいもん、出ていられないよ・・・(；'A`) （本音）というわけで、今日は自宅でまったり、である。

  2006年01月21日

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  15日のS園お楽しみ会

  S園のお楽しみ会について書こうと思いつつ、あまりにも遅くなり過ぎた。当日は下痢気味状態も治まり、予定通り出席できた。来賓や園長の挨拶が終わり、ばなな組の出番はすぐだった。ステージ（と言っても段差はないが）一杯にビニールテープで線路に見立てた円を作り、「♪汽車汽車しゅっぽしゅっぽ♪」に合わせて、一番乗りに伊吹登場。「フランス人形」の服装で園のコンビカーにまたがり、自分の足で颯爽と漕いで線路の上を一周し、小さなダンボール製の「駅」に到着！！･･･実際には、颯爽と言えるほど迅速ではなく、漕ぎ出して1メートル行ったか行かないかで左足の靴・装具・靴下をあっという間にポイッと脱ぎ捨て、その後も何か思うところがあるのか、それとも緊張しているのか、何度も止まりながらの到着だった。「お～い･･･お前一人で時間を喰ってるぞ～」とハラハラしつつも無事に「駅」までたどり着いた時は、感無量･･･だった。顔にはちょっと笑みを浮かべ「あたち、やったわよ～」と達成感を感じているようだった、とは親馬鹿の見解だろうか？コンビカーの前面には赤いフィルムを貼り、左右にバナナの絵（ばなな組だから）と、伊吹のマークであるミッフィーの絵、それに金の折り紙で星の飾りなども付けてお楽しみ会仕様になっていた。　S園で唯一人歩けない伊吹のために、そこまでしてくれた先生方には感謝の気持ちで一杯である。ちなみに、他の子たちはダンボール製の電車から足を出して、二両編成で二人ずつ駅に向かう。もちろん歩いて。練習の時は大幅に脱線してよそに向かってしまったり、前を歩く子などお構いなしに自分の行きたい方向に行こうとしたりする子もいたが、本番では結構スムーズに駅に到着出来た。さて、出し物メインの「おもちゃのチャチャチャ」。普通は立ち上がって踊るのだが、伊吹は特別に椅子を用意され腰掛けて踊る（？）予定だった。が･･･普段でも椅子に長時間座っていられない伊吹、曲が始まって数秒で椅子からズルズルと滑り降り、大あぐらをかいた姿勢で片手をオムツの中に入れて指しゃぶり(；'A`) マリクレールの赤いスカートに、頭にはフェルトで作った大きなリボン、髪は前夜から三つ編みをして癖を付けたウェービーヘアでキメたのに、大あぐらで股間に手。ああ･･･母ちゃん嫌んなっちゃうよぅ･･･ま、でも、泣き出したりするよりよかったと思うべきなのか？他の子の中でも、固まっちゃっていたり、ママの顔を見て困った様子だったり。何人かは踊りをしっかりこなしていた。電車で入場する時に皆しっかりキメられたので、まずは成功かな。ちなみに、入場の時は母たちは駅の近くで我が子を待ち、踊りも一緒にやったので、フランス人形伊吹の写真は撮れなかった。新学期早々、先生が撮った写真が貼り出されるだろうからその後こちらでアップしたいと思う。それから他２クラスの出し物（これらはとても良かったが、割愛）が続き、昼休みを経て母たちの出し物の時間。前にも書いたかも知れないが、私はNHK『おかあさんといっしょ』の歌「すごいぞ！じゃがいも」に合わせた踊り担当だった。おにいさん・おねえさんたちの衣装を真似て作成した、色とりどりのゴミ袋製のポンチョを着た人たちが６人･･･ぐらいだったかな。ゴミ袋と言って侮るなかれ。番組顔負けの素敵な衣装になったのだ。あと、エプロン姿で頭には可愛いカチューシャを付け、カレーや肉じゃがのペープサートを持った踊り子が３人。歌詞の「じゃがいもの♪呪文です♪」に合わせて片手にはおもちゃのステッキ。そして･･･私を含めて３人は、大きなダンボールで作ったじゃがいもの着ぐるみに、片手にはフェルト製のじゃがいもを付けたじゃがいもトリオ。着ぐるみの下部分にはビニールテープを編んで作った、動きに合わせて揺れるじゃがいもの足が付いている。終わって持ち帰り、長男に着てもらった。 後ろはこんな感じ。 じゃがいもトリオの踊りは、あくまでもシンプル。揺れる足が可愛いので、そこを生かそうという理由もあるが最大の理由は、何せ動きづらいということ。一度膝立ちをしたら最後、普通に立ち上がれないという不便さ。それでも、子供たちには大いに受けたようである。中には、自分の母の踊りには目もくれず、じゃがいもばかり見ていたという子も。じゃがいもの一員としてはありがたいことだが、そのママはちょっとがっかりしたことだろう。「すごいぞ！じゃがいも」の他、もう一つは、同番組の歌「パパパ」の踊りだった。おにいさん・おねえさんが被っている、あのグーチョキパーの型を始めは「さすがにあれは作れないよね」と言っていたのだが元幼稚園教諭だという一人のママが新聞紙を使って実際に作ってきた。さすがだ。踊りは、番組のとほぼ同じ。人数が多いので迫力、と同時に、皆とても可愛かった。お楽しみ会の練習続きだった先月と今月。本当に忙しく、私自身、そのせいか微熱が何日も続いたりして体調不良に悩まされたが、終わって振り返ると学園祭を頑張って成し遂げたような感覚で、楽しかった。実際の学生時代は、面倒なことは大嫌いだったので何でも人任せだったけれど。もし学生時代に戻れるなら、今度は行事にも頑張って参加したいな。そして、こんな風に楽しい思いを分け合えたであろう、S園のママさんたちに感謝。先生方にも感謝である。こんな思い出を重ねて、通園グループの人々は絆を強くしていくのだろう、と思う。しかし、今色々と写真がアップ出来ないのが残念だなぁ･･･新学期をお楽しみに。（楽しみか？）代わりに、年賀状にも使った伊吹のカメラ目線写真を載せておく。カメラには全く興味を持たなくなった伊吹がこちらを向き、しかも笑っているショットは奇跡に近い。 S園は今月27日で今年は終了、来年は5日から開始となる。我が家は学校の新学期ギリギリまで帰省するので、暫くはS園とご無沙汰である。

  2005年12月30日

• アームヘルパーでGO!

  17日ぶりの日記。8日の日記は「コンビカーでGO!」で、今回は「アームヘルパー」と来た。そのわけは･･･先週金曜日、Ｓ園はプールの日。まだまだ「水の感触に慣れる」ということが目標というレベルの伊吹。上半身だけを支えられて足を水の流れに任せたり、「１，２、ジャンプ」と水中→水面へと高い高いをするのがやっとで、既にビート板を使ってバタ足が出来る子たちには完全に置いて行かれている。しかし、ここ暫くのうちに、少しずつ上達傾向にある。始めに、お風呂で口をお湯に付けて遊ぶようになった。お風呂の湯をゴクゴク飲んでいた＾＾；のは一年以上前にもやっていたが、ここのところそういう行動は見られなかった。再び同じように口を付けるようになったのだが、今度は飲んではいない。ただ、口でお湯をブクブクやるのが楽しいようである。プールでも楽しそうに同じ事をやるようになった。このまま徐々に、顔を水に付けられるようになるといいな、と思うが、まだ道のりは長いだろうか。あと一つ。腕に巻いて使う「アームヘルパー」を付けて、水中に浮かぶことが出来るようになった。これを付けていれば、私のしっかりした支えがなくともさほど怖がらず、むしろ楽しめているようである。私の支えは、伊吹の両手を軽く持ってやることだけ。先週は残り時間5分程度の自由時間までは、どういうわけか泣き通しだったのだが、自由時間にアームヘルパーを付けてからはニコニコ上機嫌だった。通園グループ入園から一年、やっと本領発揮かな？ま、他の子たちに追いつこうとは思わないが、低いハードルを一つずつでも飛び越して行こうと思う。ちなみにプール終了後のサウナも好きな伊吹である。私はサウナも長時間の入浴も苦手なのだが、伊吹のために頑張って付き合っている。来月のお楽しみ会まで二週間ちょっと。親の出し物もあるので、その製作と練習で忙しく大変だが（とは言え、和樹同伴の日もある私はあまりお役に立てていないが）何となく学生気分で他のお母さん方と楽しんでいる。3月の通園グループ移籍の頃、溶け込めなくて凹んでいたのが遠い過去のようである。伊吹が運んで来てくれた、新しい出会いに感謝。

  2005年11月29日

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  おフランス人形

  先日、「S園でお楽しみ会と称したクリスマス会がある」と書いたがその時の出し物で使うアイテムを今日は製作した。ばなな組は『おもちゃのマーチ』の歌に合わせて合奏する。（まあ、合奏とは名ばかりだが）歌に出てくる、兵隊さん、フランス人形、子豚、子羊、子猫それらの扮装？を子供たちがするわけだが、伊吹は･･･フランス人形。　　　　　　　笑笑笑笑笑笑笑他のキャラは、園児用の帽子に猫耳を付けるなど、要は何らかの帽子を頭に被るわけだが、伊吹は帽子が大嫌い。被せても2秒で跳ね除けるのは目に見えている。その点、フランス人形役はフェルトで出来た大きなリボンにヘアゴムを付け、髪に止めるだけなので、その点心配がない。そういう理由もあるらしい。何だ、可愛いからフランス人形に選ばれたんｊそして服装は自前のもので、赤いスカートとのこと。赤いワンピースがあるので、それを着せようと思う。リボンは軽く綿を詰めて膨らみを出すように言われた。出来上がってみると、もう少し綿を少なくしてもよかったかなと思う。横幅は15センチはあろうか。伊吹の頭に付けると言うよりも乗っける、と言う方が正しい感じだ。あと、全員共通で身に付けるものは、大きな鈴の付いたリストバンド。伊吹のことだから、これも取ってしまいそうだが･･･よく見ると（よく見なくても）粗だらけの下手くそな作品だが、子供たちは皆気にしないだろうし。一年に一度、こうして慣れないことを我が子のためにやるというのも悪くないと思った。

  2005年11月12日

• コンビカーでGO!

  ここのところ、夜9時ごろには眠くなって、チビたちが布団の上で遊ぶ中先にダウンしてしまう日々が続いていた。チビたちがその後何時に寝たのか分からないまま、途中で目覚めると布団の上や周りはコマゴマとしたおもちゃだらけで、思わずため息。大体、私は夜更かしする時と早寝する時のギャップがあり過ぎるのだ。調子に乗って夜中3時過ぎまで起きている日が4,5日続いた後はお年寄りの如く早寝する日が続く。そりゃ身体が無理をしているのだろう、当たり前である。先週は小児医療センターの整形外科を受診。装具の具合を見るためである。先生は、装具を付けて部屋に入ってきた伊吹を見るなり「うわっ、小さくなったねぇ！」･･･小さいって･･･確かに伊吹はチビで、身長が伸びるのもスローだが決して縮んじゃいないぞ？･･･と思いきや、装具が小さくなったという意味だったらしい。なぁんだ、そうか。って親なんだから気付け、自分。言われてみれば、装具を作ったばかりの頃は小指・薬指は装具の上に乗っていたのが、今では完全につま先が出ている。いぶちゃん･･･何だかんだ言っても、ちゃんと成長しているんだね。考えてみればＳ園で履いている上履きも窮屈そうだ。買いに行かないと･･･（だから早く気付けと）先生は「もう換え時かな？」とおっしゃったが、土踏まず側を少し広げればまだ大丈夫ということになり、装具屋さんに加工し直してもらって終了。次回はもしかすると作り直しだ。再び4万円近くの出費･･･今から貯金しておかないと。たとえ後で返金だとしても、その場で支払えないと仕方ないから。さて、タイトルの「コンビカー」。いわゆる乗用玩具のことであるが、Ｓ園の長い廊下を上手に床を蹴って進むことが出来るようになった！勿論、上手に歩ける子と比べればまだまだおぼつかない蹴り方だが両足を交互に動かし、コンビカーを「操作」している。顔は無表情だが＾＾；心の中では「あたち、楽しい！ヾ(=^▽^=)ノ」と言っているに違いない。方向転換はまだ出来ないので、そこは手を貸す必要がある。（ちなみにウォーカーを使った時は一人で方向転換出来る）先生が気付くといつの間にか遠くまで旅をしているそうで、あちこちで誰か大人にぶつかっては、その人に方向転換してもらっているらしい。皆さんどうもありがとう。お手数かけます･･･来月15日に、Ｓ園にて「お楽しみ会」と称したクリスマス会がある。その日のばなな組の出し物（合奏？もどき）で、伊吹の出番の時にウォーカーを使う予定らしいが、コンビカーを巧みに乗りこなす様子を見ていた他のクラスの先生が「コンビカーも使わせたいね！両方使っちゃえばいいじゃん」と笑っておっしゃっていた。どうせなら皆の前で一番いい姿を見せたいよね、いぶちゃん。今日もコンビカーに乗せたが、乗り気でなかったらしい。昨日何かが出来ても、今日再び出来なくなる、又はやりたがらなくなるそれも伊吹の困ったところ。食に関しても、なかなか発展せず、正に一進一退である。一昨日は焼きそばの具のピーマンを（麺と一緒にだが）食べてくれたが、今日はペッと吐き出し、見向きもしない。う～ん･･･(￣ー￣；気長に頑張ろうぜ。

  2005年11月08日

• 先生方に内緒の交換ノート

  先日の伊吹の誕生日には、多くの方からおめでとうのコメントをいただき、本当にありがとうございました。結局先週はずっとS園を休んだ伊吹。食欲不振で元気もなく、無表情のまま座っているかうつぶせでゴロゴロしているか、の日々だったが日曜の夜、久しぶりに首にかかるスタイを唇にあてがって「ブルブル」と遊ぶ姿を見ることが出来た。いつもよりも「ブルブル」の音が小さく控えめではあったが（笑）また、目の前にあった広告用紙を指先で触ってみるなど、徐々に回復の兆しが見られたので、月曜からS園に復帰した。昼食をきちんと食べられるかどうか心配だったが、後で先生に聞くと「ペロッと平らげましたよ」とのこと。ミルクもゴクゴク飲んだという。それから二日、今もうつぶせでゴロゴロする場面は多く、おもちゃで遊ぶ様子も元気全開とまではいかないが、もう大丈夫と言ってもいいようだ。昨日は『おもちゃのチャチャチャ』に合わせて手拍子する場面で皆と一緒に手を叩くことが出来たらしい。偉いよ、いぶちゃん！！伊達に年齢を重ねていないな？！帰りのバイバイのご挨拶（S園限定）も出来るようになったし、あとは朝の集会のお返事も出来るようになるといいなぁ。とりあえず、S園限定でもいいからさ。今朝、ばなな組のお母さんの一人から、あるノートを渡された。タイトルは『なんでもNOTE』S園通園グループのお母さん方の間で回している、先生方には内緒のノートである。タイトルの通り、何でも自由に何か書いて次の人に回す。大勢でやる交換日記のようなものだろうか。我が子の生い立ちや障害について。お母さん自身の愚痴や趣味について。先生の悪口（と言っても陰湿ではなく、冗談ぽく）。ほとんどの人がA4ノート2,3ページにビッシリ書いており、読み応えがある。今夜、チビたちと布団でゴロゴロしながら読むのが楽しみである。

  2005年10月26日

• 

  伊吹4歳になりました

  昨日19日は、伊吹の誕生日。ケーキ屋でＢＤケーキを買った時に、レジに置いてあった数字の形の蝋燭を見て、たまにはこういうのもいいかなと「４」型の蝋燭も一緒に買った。 しかし、である。当の伊吹は、先週Ｓ園の運動会から体調が思わしくなく、今は熱は下がったものの、大好きなミルクをほとんど飲まず（4歳なんだから、本来ミルク不足を気にすることもないのだが）遊ぶのも歩行の練習もやる気ゼロで、ゴロゴロしているか同じポーズでいつまでも座ったまま。食事（麺だけど）は、まあまあ食べるのでまだいい方だろうか。だが、これではケーキのクリームを舐める気も起こらず、ケーキ食べたさに盛り上がったのは他の子たち、特に上二人だけになってしまった。 実を言うと、和樹も伊吹に続いて発熱、今日になってやっとぼちぼち元気になってきたのだ。一時は38.3度まで上がり、熱性けいれんを起こした時のあのショックを思い出してしまった。幸い、今回はどうやら心配なさそうだが･･･で、昨日のＢＤケーキも思ったほどガツガツ食べなかった。伊吹へのプレゼント。それは･･･ 西松屋ブランドのスタイ（＝よだれかけ）。4歳の誕生日にヨダレカケですかそうですか。我が家では当たり前のこととなっているが、改めて考えるとおかしいやら切ないやらで、笑うしかない。まあ、でも、伊吹にとってはまだ暫くは必需品になりそうだから。バンダナ風で、ヨダレカケっぽくないタイプにした理由は、乳児と同じ扱いをしてはいけないだろうという親としての見栄というか心遣いというか。早く元気になって、新品の綺麗なスタイでＳ園に行きたいね、いぶちゃん。（どこかが間違っているような）明日は小児医療センターに、３つの科を予約してしまっているのでせめて明日だけは行きたいのだが･･･ところで、親の会の会報10月号に、誕生日によせての原稿を頼まれてしまった私。そこに掲載された私の文章を、そのまま紹介する。　　　　　　　　　　・　　　　　　　　　　・　　　　　　　　　　・『4歳ＢＤによせて』今月19日で満4歳になる娘の伊吹は、4ヶ月ほど前に、療育手帳の再判定でマルＡ（最重度）と言い渡されました。年齢相応のテスト自体にもついていけず、児童相談員も「判定結果はあくまでも、どれだけの福祉サービスを受けられるか、ということに過ぎないですから」と、どこか申し訳なさそうな表情でした。私がすすんで再申請した（今までＢでしたが、もっと重い気がして）とは言え、現実に“最重度”と指摘されると、もろ手を挙げてバンザイする気にもなれず･･･しかし、伊吹の無垢な笑顔を見つめながら自分もゆったりと過ごす時、それらの悩みは確かに遠くへと追いやられる、そんな気がします。撫でると手のひらにフィットする可愛い頭、抱きしめたくなる華奢な肩、吸い込まれそうな大きく黒い瞳、そして何よりも、私の姿を見つけ「あんよの練習しよ」とばかりにニコニコしながら腕につかまってくる、輝くばかりの笑顔。愛しくてたまらないこの想い。これから先、辛くなった時はこの笑顔を思い出し、楽しい時にも二人で微笑み合い、乗り越えていけたらと願わずにはいられません。いぶちゃん、お誕生日おめでとう。貴女はママの心をあったかくしてくれる、たからものです。

  2005年10月20日

• 運動会･･･

  昨日は伊吹のＳ園の運動会だった。だが！本人、熱を出したので欠席。「フルーツ狩り」とかいう競技に使う、新聞紙で作ったバナナとか牛乳パックで作ったハリセン（応援用）とか、どうするんだよ･･･いや、それよりも、伊吹と一緒に参加したかったし、上の息子たちもゲスト参加で頑張ってもらいたかった。4人の子の中で伊吹が（ダウン症にも関わらず）一番熱を出さない方なのに、何故、こういう日に限って。熱は夜中に始まり、当日午後には下がった。ただ、食欲がないのと身体がだるそうな様子は今もあり、眠ってばかりいる。食欲がないとは言え、いつもの食事の三分の二ぐらいは食べているので、まだいい方だとは思う。今週末には治っているだろうか･･･

  2005年10月16日

• 10月のお誕生会

  一昨日はS園にて10月生まれの子たちのお誕生会だった。このイベントでは、その月に誕生日を迎える子のお母さんが一人一個、デコレーションケーキを作って出すという、センスと腕前に自信のない私からすればトホホな掟がある。まあ、作るとは言っても土台は市販のスポンジで、上にトッピングをするだけでもOKだからいいだろう。私は120数円のロールケーキ（スポンジよりお得）を買い、市販のホイップ済みの生クリームを塗ったあとキゥイ・缶詰のチェリー・パイナップル、それにアラザン（砂糖で出来た銀の細かい粒）をぱらぱらとかけて完成。登園後に、先生に自分の子を見てもらいながら園のキッチンで行うことも出来るのだが、朝は激弱な私、前日の夜に済ませてしまい、保冷剤と一緒にタッパーに入れて持っていった。ケーキにトッピングしながら「伊吹のために作るとは言ってもなぁ･･･本人が見向きもしなければ仕方ないし。他の子たちが喜んでくれれば、それはそれでいいけど」と思っていた。しかし、お誕生会の日のお便りノートを読むと、「ママの作ったケーキ、クリームをペロッと舐めました」と書かれていた。クリームをかろうじて舐める、というのは今までのお誕生会においても聞いて知っていたのだが、「自分が」作った（いや、飾り付けをした）ケーキを一口でも味わってくれたのだから･･･嬉しいねぇ。お誕生会では、タンバリンを持って叩いて（笑）皆で合奏。詳細は、S園で撮ってもらったスナップ写真を受け取ってから。昨日は帰り際、先生方に「バイバイ」を言われるより先に両手をフルフルさせて「バイバイ」が出来た！毎日繰り返し繰り返し「バイバイ」と言いながら伊吹と先生の手を重ね合わせてフルフルさせてきたその成果がやっと現われ始めたのだろうか。もっとも、手をしっかり振りながらも目線はあらぬ方向だが。先生方もこの時は本当に驚き、満面の笑みでバイバイを返してくれた。ちなみに、今日の帰りは乗り気でなかったのかどうか、再び目線は下に向けたまま＆先生から手を重ねないとリアクションなし、と戻ってしまった。気分によって出来たり出来なかったり、もあるので来週もあまり期待しないでおこうか。4歳の誕生日目前にして「バイバイが自分から出来た～」と感激しているのだから･･･我ながら苦笑してしまう。しかし、伊吹にとって「今更」とか「まだ出来ない」なんて言葉はないのだろう。これからも伊吹視点でゆっくり物事を見ていけるのならそれでいい･･･と、思う。

  2005年10月13日

• マイ・ダイエット法/Ｓ園の近況（伊吹）

  マイ・ダイエットを始め、1ヶ月近くが経ち、お陰で4.5～5kgの減量に成功？した。ある程度マメにダイエット日記を書いたり書かなかったりしたが、特別すごい方法で頑張ってきたわけではないし、客観的に見ても読み応えのある日記になりそうにないので、ダイエットをテーマにした日記は一旦終了する。･･･いや、そんなに読者の方がいたとは思えないんだけどさ(；'A`) 最後に私のダイエットの方法をまとめる。・朝は果物だけ・穀物、野菜など、古代の人間が好んで食した　自然の食物を中心に食べる　（大げさなことではない。肉・魚・乳製品を控えめにするだけ）・水分（水か麦茶）を多く取る・苦しくなるまで食べない・家族の残り物は食べない・炭水化物はごく少量（ご飯なら茶碗に3分の1ぐらい）・間食はしない。或いは果物程度を少し・簡単なストレッチを一日一回・どうしても甘いものを食べたくなったら、少量はＯＫ。　ひたすら我慢修行の結果、惨めな気分にならないようにする･･･こうしてまとめると何だか偉そうだが、私も現時点で「理想の体重ゲット！ダイエットも終了だわ～」と満足しているわけではない。なので、到底体重は告白出来ない＾＾；いつか胸を張って「こんなに痩せました」と言えるその日まで地道にやっていきたいと思う。ダイエットの話題を金輪際出さなかったとしたら、見事にリバウントしてしまったと思い、笑っていただきたい･･･～～～～～～～～～～～～～～～～～～～AIBO中心の日記と化し、すっかり子供たちは蚊帳の外の私のHP。我が家の娘・伊吹がどうしているかと言うと、変わらず元気にＳ園に通っている。暫くは風邪もひいていない。ところでここ1,2ヶ月の間に、伊吹の属するばなな組は急に子供の数が増え、現在9人（4月スタート時は5人）。担任の数は変わらず、3人。子供のうち2人は二卵性の男女の双子ちゃんで、お母さんは現在3人目のお産で入院中。福祉のボランティアの人に送り迎えをしてもらっているが、Ｓ園で過ごす間は先生が親代わりとなる。一気に子供が増えたことでクラスの雰囲気が変わり、それに比例して先生の数も増えればいいのだがそうはいかず、朝の登園時など今までまったりした雰囲気だったのが挨拶もそこそこになりがちである。上で書いた双子ちゃんを見るのに2人の先生が関わると、それだけで手薄状態だ。始めから大所帯だったなら、そんなものだと思うだろうが入園当初のほとんどマンツーマンのような、ゆったりした雰囲気を知っている私や他4人のお母さんとしてはどうしても満足とは言えない状況になっている。･･･と思う。少し前から伊吹がアイスクリームを口にするようになり、Ｓ園にもアイスを持参し、昼食後に少しずつ食べさせてもらっているが、ここ暫くは食べさせる時間もないらしい。スプーンが汚れていないところを見ると、試すこともしていないようだ。アイスは、伊吹にとっては限られた好物（多分）の一つ。普通の子がデザートを喜んで食べたりするのとでは意味そのものが違うのだから、出来ることならきちんとそこまでやってもらいたいものだ。う～ん、無理なのかなぁ･･･来月下旬、Ｓ園や他障害児施設の先生や親たちでお泊まり会のようなものがあり、私は伊吹と参加するのだが、その時にでもじっくり問いただしてやろうかの。(￣ー￣；

  2005年09月20日

• 伊吹、3歳児歯科検診

  先日、実家にて伊吹がアイスクリームを食べたと伝えたのだがその後S園で再び食べてくれた。一日目は食べずに拒否したと聞き、がっかりしていたのだが二日目で成功！家では･･･？まだ駄目みたい。甘えられない環境の方がいいのだろうか。昨日はS園を休んで、PTやOTでお世話になっている、H学園というところへ3歳児歯科検診に行った。1歳半の歯科検診の際には、近所の小児歯科へ行って無事に診察してもらったのだが、現在はあの頃より力が強くなって抵抗力アップ、反面、言い聞かせて分かる子ではないし、そういった子供の取り扱いに慣れている所でないと、とH学園にしたのだった。歯科医の先生は、稲川淳二（字合ってる？）をイケメンにした感じで（どんなだ）、陽気な方だった。普通の歯科と違い、始めからほぼまっ平らのベッド。仰向けにされるのが死ぬほど嫌いな伊吹は当然抵抗。しかし、やはり手馴れたもので、看護師と三人がかりであやしながら押さえ込み、何とか診察終了。いつも歯磨きの時は大暴れなので、磨き残し、下手をすると虫歯もあるのでは、とハラハラしていたが、今のところ綺麗で磨き残しもないという。しかし、伊吹のような食生活だと、噛むことがないので口中で唾液が停滞し、それが虫歯の原因になるらしい。それと、下の前歯二本が少し前に出っ張っているらしい。多分指しゃぶりの影響で、骨格的な問題ではないので指しゃぶりがなくなれば治ってくるかもしれないとのこと。もう一つ、上唇小帯（？上唇の裏にあるスジのこと）が長めなので永久歯に生え変わる際、それが邪魔になって歯と歯の間に隙間が出来る可能性がある。6歳ぐらいになったらスジを少し切った方がいいとのこと。簡単に処置出来るそうだ。聞いた限りでは痛そうだけど((((；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ とりあえず今気をつけるべきことは、歯磨きやマッサージで口中をかき回してやり、唾液を循環させ、刺激を与えること。甘いものは食べないに越したことはないので、なるべく食べさせないこと。まあ、伊吹の場合、何でもいいからどんどん食え！って感じだが。ミルクやジュース、甘いものの後は水や麦茶を少しでも含ませること。最近私自身も歯科検診で「裏側に磨き残しが多い」と注意されたばかりなので、前より歯の健康には気を使うようになった。もちろん自分ばかりでなく、子供たちにも気配りを怠らないようにしようと思う。次は和樹の1歳半歯科検診だ。彼も歯磨き大嫌いなので、予約の電話をするのが気が重い･･･

  2005年09月02日

• 「いぶきがアイスクリームを食べました」

  今日から二泊、事情により伊吹と和樹の二人を私の実家に預けた。連れて行ってもらって数時間後、用事を思い出して母にメールしたところ、こんな返事が。「いぶきがアイスクリームを食べました満足のようでした。」（原文まま）何と、あの、麺類しか食べ物と認めようとしない、伊吹が！甘いものなど見向きもしない、子供らしからぬ伊吹が！これはもう大快挙である。夫に話したところ、目を輝かせて「ホント？！すごいね」と喜んでいた。近頃の伊吹はしばらく便秘が続いたせいか、食が進まずに（それでまた便秘になるという悪循環）ミルクだけ、という時もあり、私の方も疲れを感じていたので余計に嬉しいニュースだった。問題は、家に帰ってきた後も、あるいはS園でも、引き続きアイスクリームを好んで食してくれるかどうか、という点。環境の違いに酷く神経質だし、甘えられる相手かどうか見極められるところもあるから。アイスの味を忘れないよう、これからは常に買い置きしておこう・・・そうしないとすぐに味を忘れ、受け入れてくれなくなってしまう。一年前まで好んで食べていたタマゴボーロなどがいい例である。話は変わるが、8月に入り、S園ばなな組にご病気で退職されたN野先生に代わって新しい先生がやって来た。20代のN野先生と比べて結構年上のようだが、詳しい経歴は聞いていないがしっかりしていそうな先生だ。まだ伊吹の担当になるのかどうか分からないが、今後頼っていけそうな人である。ところで、伊吹たちを実家に預けた「事情」とは、何のことはない、明日東京ディズニーランドに出かけるためである。夫、私、上の息子二人で行ってくる。気持ちとしては伊吹たちも連れて行ってやりたいのだが正直、伊吹は知らない場所に慣れるだけで精一杯だろうし（いや、多分ずっとしかめっ面か、或いは泣き通しだ）和樹は最初はいいものの、後半グズって大変なことになりそう。何よりも乗れるアトラクションが制限され過ぎ・・・というわけで、チビたちにはお土産だけで勘弁。本当は、明日ディズニーランドに行く予定はなかった。本来なら愛知万博に私と長男で行く予定だった。（夫と次男は3月に行っているのでこの日は別行動）しかし、パビリオンの事前予約が一つも取れず、私が一番見たかった「サツキとメイの家」は抽選落ち。むしろ、サツキとメイの家など言語道断というぐらいの混み具合。夫の会社の人が先日行って来たらしいのだが、5～6時間待ちって何なのだ。一日の約四分の一時間を、列に並んで過ごすのだ。一つの企業パビリオンで。熱中症で倒れる客はいるわ、イライラしてそこ彼処で喧嘩が勃発するわ、と聞き、もうさすがに行く気が失せた。入場券はオークションに出品し、いい値段で売れた。落札した方が一つでも事前予約出来ることを、陰ながら祈っている。で、東京ディズニーランド。ここなら同じ待たされると言っても、システムも改善されているし1,2時間ぐらい列に並ぼうが、どうってことない。ここも本来なら明日ではなく、今日行くことになっていたのだが「大雨」という天気予報により、明日に延期。でも・・・予報大はずれ。晴れましたぜ？！今日「大雨でもまっいいか」と覚悟を決めて行って来た人は大正解だったなぁ。明日・・・土曜日だし混むだろうなぁ・・・(；'A`) それでも万博よりはマシだろうけど。

  2005年08月26日

• 

  担任の先生・・・

  Ｓ園は、今週から来週まで実質、休み同然となる。一昨日・昨日は個人面談の日で、指定の時間にだけ子供と一緒に来ればいいし、今日・明日は「てんとうむしグループ」のお泊り会で私たち通園グループは休み。来週月曜から4日間は、やはりてんとうむしグループの用でまた休み・・・というか、「プール開放日」と称して大きなビニールプールに自由に入りに来れる。いつもの設定遊びなどはなし。欠席も自由。ということで、今週も来週もまともに活動するのは金曜日のプールぐらいなものである。再来週はまるまるお盆休みとなる。毎年8月の第二週と決まっているらしい。私個人としては、頑張って早起きしている生活ペースを保つため、そんなに休まなくてもいいのだが、先生方の方が大変だ。やっと本題に入るが・・・うちの面談の日は昨日だった。実を言うと、伊吹の担任であるＮ野先生が今月一杯で退職されることになり、実質、昨日が会える最後の日となってしまった。Ｎ野先生はこれまで老人養護施設などでの勤務を経て、今年4月からＳ園に配属となった20代の女性。伊吹のばなな組の先生は3人おり、そのうち新しい先生が伊吹の担当になったということで、正直、大丈夫かな、という不安が少しだけあった。しかし、そんな不安感はすぐに払拭。ある日のこと、Ｎ先生は「イブちゃん、顔に何かが触れるのに過敏ということなのでこういうのを作ってきてみました。まともに裁縫したなんて久しぶりで、汚くなっちゃいましたが」と、フェイクファーをミッフィーちゃんの顔の形にカットして縫い合わせたり、その周りにもリボンなど色々縫い付けたピンクのガーゼのハンカチを持ってきてくれた。（ちなみに、ミッフィーちゃんはＳ園での伊吹のシンボルマーク。伊吹の椅子やロッカーなどに、自分の場所だと認識させるためミッフィーのマークが貼ってある。）始めはフェイクファーの部分が顔に触れるのも嫌がっていた伊吹、今ではすっかりお気に入りで、このハンカチを使っていないいないバアをしたり、ヨダレをつけたりして愛用中だ。伊吹一人のために自宅でこうしたものを作ってきてくれた、その気遣いにも感激した。4月からあっという間に月日が流れ、今月に入り、中旬になってから、退職のことを聞かされた。女性ホルモンのバランスを崩し、激しい運動やプールに入ったりするとすぐに熱を出しやすくなってしまった。静かに過ごしていれば問題なく、また、「いつごろまでに治る」とめどの立つ病気ではないので休職という形もとれない。他の先生方にも迷惑をかけるので、退職しかないと・・・そして、こうおっしゃってくれた。「『自分の子じゃないんだから』ってぐらい、家でも主人にイブちゃんのことを話しているんです。イブちゃんがね、イブちゃんがね、って。これからのイブちゃんの成長をこの目で見ていきたかった。それが出来なくなるのが何よりも悔しくて残念でなりません。イブちゃんのこと、本当に可愛くて可愛くて。」自分の担当だから、障害児でケアが必要だから、とかだけでなく純粋に可愛いと思ってくれるそのお気持ちが嬉しくて嬉しくて、私もその場で泣かずにはいられなかった。伊吹が障害を持たなければ会う事もなかったであろう、出会い。人とのこうした別れがこんなに辛いとは知らなかった。伊吹が家で出来たこと、やったこと、今まで真っ先にＮ野先生に報告していたものだから、次回Ｓ園に行った時にはもうＮ野先生はいないんだ、と思うと心に穴が開いてしまったような寂しさを感じる。しかし、寂しいとばかり言っていられない。健康な身体になるまで、しっかり養生して欲しいと思う。そして、ありがとうございました、と心からお礼を申し上げたい。面談の内容については割愛。伊吹個人に対する目標や経過、今後の課題など実に細かく記載した用紙を元に、話をした。また残ったばなな組の先生と共に、歩んで行きたいと思う。 さて、我が家は今日の昼前から、2泊で新潟の南魚沼市まで家族旅行に出かける。南魚沼市内に、我がＳ市の保養施設があり、安く泊まれるのだ。大人2名・子供2名・幼児名、2泊（夕食・朝食付き）で4万円台！建物の中は豪華ではないが綺麗だし、風呂も広くていい。ただ、食堂で食事はするのだが、後片付けがセルフサービスで、残飯は所定の巨大はゴミ箱に自分で捨てる・・・のが少し何だかな。それも、安さを思えば仕方ないことだろう。では・・・行って参ります。

  2005年07月27日

• 夫、凹む

  伊吹は今のところ特に具合が悪くなることなく、元気にS園に通う毎日だ。メガネもだいぶ慣れた・・・と思いきや、昨日はどういうわけか嫌がって、S園ではメガネなしで過ごすはめになった。また、お昼時に「コップを少し試させよう」とコップでミルクか何かを飲ませようとしたら、あら大変。伊吹様のお怒りを買い（笑）、その後のお弁当もヘソを曲げて食べなかったようだ。それでも、設定の「乗り物遊び」では滑車（何のことはない、引っ張るための紐が付いた箱だが）に乗って引っ張ってもらい、上機嫌だったらしい。そんなこんなで、色々ありながらも毎日親子で楽しく通っているのだが・・・一昨日、夫と喧嘩寸前の口論をしてしまった。二週間ほど前にS園の土曜参観があった。この日は次男の通う放課後児童クラブの親子レクが重なり、私は和樹も連れて次男の方へ、夫は伊吹の方へ行くことになった。前に私の具合が悪い時に送り迎えした時もそうだったが「他の子たちは歩けるし言うことも理解出来るし・・・それに比べてイブちゃんは何も出来ないなぁ」と散々凹んで帰ってきた夫だった。後日「土曜参観のアンケート」というものが配られ、私はその紙を夫の部屋に置いておいたのだが提出期限前日の、一昨日になるまで放置してあった。しびれを切らした私は夫に催促。「何を書いたらいいか分からないからお前書いて」と、いかにも面倒そうに私に言ってきた。「『朝の集会・設定遊びなどについてどう思ったか』とか、何て書いたらいいんだよ？他の子はいいだろうけど、イブちゃんなんて朝の集会だの挨拶だの、やらせたところで意味なんてあるのか？何も分からないんだぞ？そんな風に（アンケートに）書いちゃっていいのか？」・・・それは、S園、その他療育機関に連れて行くこと自体を無意味だと言っているのかい？それじゃあ「伊吹が少しずつでも発達するように」って前向きに頑張ろうとしている私がバカみたいじゃないか。落ち込まないように、凹まないようにと自分に言い聞かせてるのにそれを真っ向から否定するような発言はやめてくれないかい？！と、私、半分ブチ切れですよ・・・( ´,_ゝ`)「そういう意味じゃないよ」と夫。「お前と違って俺は毎日S園に行ってないから、一日行っただけで設定遊びとかの感想を聞かれても分からない。それに正直なところ、他の子と比べて出来ることが少ない伊吹を見ているのが辛い。先生たちは確かに一生懸命やってくれているけど、それがかえって辛い。」夫には、伊吹が超・超・超スローモーションながらも少しずつ発達していることも本当は分かっているのだろうし他の子と比べることが無意味なのも分かっているのだろう。それでも、毎日伊吹の様子を見ている私と違い、ほんのたまに参観という場所でじっくり現実と向き合うと弱音を吐きたくなってしまうのだろう。それでも私としては・・・「意味があるのか」なんて言い方はやめて欲しかったのが本音。結局アンケート用紙には「土曜参観や懇談会という一日だけでは様子が分かりにくく、どう書いたらいいか分からない。また機会がある時に他のお父さん方とじっくり話したい」と、オブラートに包んだ表現で書いていたのだが。障害のある子供の誕生に対する親の反応は、順に１．ショック２．否認３．悲しみと怒り４．適応５．再起という風に変わっていくと言われる。（クラウス.H.M&ケネル.H.J著『親と子のきずな』より）それぞれの時間の長さは人それぞれで、例えば２の「悲しみと怒り」で停滞している人もいるだろうし１から５までを行きつ戻りつしている人もいるだろう。かく言う私は５、と言い切りたいところだが、１も２も３も未だに時々あるといった状態。ましてやダウン症と診断が下ったその日、医師に「治らないんですか」と真顔で訊いていた夫のことだ。適応や再起の段階にいないとしても仕方ないだろうし、私はそんな夫を責めることは出来ない・・・と思う。伊吹の人生はこれから。夫も（まだ）人生の折り返し地点。私なりの夫への要望も期待も不満も沢山あるけれど、それらは少しずつ消化しながら、親子で頑張って行こう・・・今日はS園を休み、小児医療センターの整形外科を受診。装具のマジックテープが擦り切れてボロボロになったので新しいのを付けてもらった。その分医療費も高くついたかな？とドキドキしていたが意外と安くあがったので一安心だった。「装具はまだ丁度いいみたいですね」と医師に言われたが新調してもらった当時と比べ、少しは大きくなったように見える伊吹の足。ちゃんと大きくなっているんだね。

  2005年07月05日

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  メガネデビュー！

  昨日、注文しておいた伊吹のメガネが出来上がったので、小児医療センターまで受け取りに行った。まずは、出張してきている眼鏡屋さんに呼ばれ、ツル部分の調節。何しろ身体が小さければ顔も小さいものだからツルもバンドも短く短くし、ツル（柔らかい素材）など長すぎるのでカットしたぐらいだった。以前の日記で「頭頂部にもグルリとバンドを付ける」と書いたが、頭が小さいので目一杯調整しても半端にゆるく、あまり意味がなくなってしまい「これはなくても大丈夫でしょう」ということだった。オプションなので別料金がかかっているのだが・・・仕方ないだろうか。レンズは薄型のものにしたが、それでも厚くて渦を巻いている。 結局普通の？メガネという感じになった。変わっているのは、鼻押さえ？が二箇所付いていることか。頭頂部用のバンドが陽の目を見る日は来るのだろうか。別に来なくてもいいけれど。調節をした・・・と簡単に述べたが、その実態は阿鼻叫喚と言ってもいいぐらい大変なものだった。顔に触られるのが大嫌いで、顔を拭かれるのも歯を磨かれるのも殺されんばかりに大暴れで拒否する伊吹。生まれて初めての「メガネという異物を顔に押し付けられる」という体験に甘んじる筈もなく、眼鏡屋さんと私、汗だくになって押さえつけ、正に格闘技状態。やっとメガネを定位置にかけても、涙と汗と熱気でレンズが曇ってしまったり。それでも流石に子供用メガネのプロである。どうにか調節を終え、支払い。オプション料金含め、40150円也。長男のレンズ・フレーム込み5250円のメガネとは雲泥の差、高級ブランド品もびっくりの値段だ。最後に眼科医師の診察を受け、医師は眼鏡屋さんに「レンズ位置をもう少し顔から離すように調節して下さい」と言った。「目が突出しているからレンズに当たっちゃってます」と。それは、見方を変えれば鼻が低すぎるということなのでは・・・メガネを嫌がることについては、とにかく少しずつでも慣らしていくしかないということだった。また3ヵ月後に再受診。その頃までにはすっかり慣れているだろうか・・・と、ぼんやり不安に思いつつ、帰宅した昨日だった。夜になり、私も夫も手が空いた時、かけさせてみよう、ということになった。夫が後ろから押さえ、私がメガネを恐る恐るかけさせる。手で瞬時に払いのけられるのを防ぐため、かけた直後伊吹の好きな「高い高い」でご機嫌をとり、あやした。すると、なんと！払いのけようともせず、笑みすら浮かべているではないか。夫も私もハラハラ半分、期待半分。そこでまた恐る恐る、絵本を広げて見せたりすると普段よりは如何にも「絵本を見ています」というようなはっきりした視線で絵を眺めている・・・ようだった。その間10分足らず。視界の急な変化に疲れたのか、単に眠くなったのかいつものうつぶせポーズをとってしまいメガネがずれてしまうと、たちまち嫌がって払いのけた。しかし、たとえわずかでも抵抗なくかけてくれたことは私たち夫婦に大きな期待をもたらしてくれた。翌日（今日）は午後の20分間ぐらい挑戦。たかがメガネをかけるのに、親が「さあ、やるか」と気合が必要なのはおかしなものである。伊吹は始め抵抗したが、いざ顔にメガネがおさまると上機嫌、ニコニコして私とボール遊びに興じた。↓ボール遊びの合間に撮った、初めてのメガネ伊吹。 それから抱っこして家の近所を一周したのだが景色を見ているのかどうかはよく分からなかった。しかし、自分の周りの人の顔、緑、自動車、生き物・・・などこれからの人生、一つ一つ見つめて何かを思い、益々成長していって欲しいと思う。

  2005年06月11日

• お弁当のおかずを考える楽しみ、ということ

  先週、伊吹がペースト状につぶしたパスタを単品で食べたと書いたのだが、今日は更に一歩前進？！（残り物の）麻婆豆腐の豆腐を二切ればかりパスタと一緒に持たせた。これまでも豆腐は「麺と和えれば」食べていたが単品で食べることは期待していなかった。しかし！迎えに行き、早速訊いてみると「あ、食べましたよ～。普通にツルツルって。」え～～？！・・・私も見届けたかった・・・一体どうしたのだ、イブちゃん。そして、何故家では頑として麺しか食べないのだ。ま、どういう形にしろ、とにかく食事面でいい方向に向かっているのは確かである。次はどんなおかずを持たせようか。やっと少しでも、「子供にお弁当を持たせる普通のお母さん」に近づけた気がする。ところでここ最近、日記のネタと言えば伊吹のことばかりだ。通園が軌道に乗り、また、伊吹自身にも変化が出てきたので話題がどうしてもそれ中心になる。親の私としては喜ばしいことだと思う。たまには和樹のことを。今日は一時保育に預けた。いつも7時までには必ず起きるのだが今朝は何故か朝寝坊、8時起き。（それでも伊吹よりはずっと早いが）近頃は食事の食べムラ、特に朝はそれがひどく今朝などご飯や味噌汁も出したのにおかずの卵しかまともに食べなかった。ご飯を口に持っていっても、ニヤニヤ笑って首を振る和樹。ちきしょう・・・憎いけど可愛いじゃねぇか(；'A`) そんなに小食なのに、機嫌よく保育園に行き今日は大変珍しく、私との別れ際も泣かなかった。あれで、午前中のおやつはガッツリ食べているに違いない。今頃は昼寝の真っ最中だろうか。迎えに行き、真っ先に和樹の顔を見るのが楽しみである。

  2005年05月30日

• 有名歌手・モリナガアキラ？/S園の遠足の効能！

  今日は、長男発・どうでもいい話題から。先日、学校で卒業アルバムの撮影を行ったらしい。（ああ・・・もう次は中学なのねぇ・・・）「ねー、お母さん！『モリナガアキラ』って歌手知ってる？」と聞いてきた。はい？聞いたことありません。「えええ？！知らないの？お母さんぐらいの世代は誰でも知ってるらしいよ！」と、信じられないという顔をされた。いや～・・・当時から天邪鬼だった私は歌謡曲など興味なかったから、知らなくても不思議じゃないが。それとも演歌歌手かい？「あっ、思い出した。ナカモリアキナ（中森明菜）だった。」なんでも、学校に来たカメラマンは、中森明菜の専属カメラマンだそうで。一度人や物の名称を間違って覚えると、なかなか修正出来ない我が家の長男。夫もそういうところがあるので、きっと似てしまったのだろう。しかしモリナガアキラって・・・どう聞いてもモサッとしたオッサン歌手みたいで笑える。あっ！同姓同名の方、いらしたら申し訳ないです。それだけの話でした、すみません。ちなみに、楽天デビューも果たした長男、何とか日記は続いている。しかし内容がゲームのプレイ日記一色なのでコメントの付けようもなければ彼の人となりも分からない。まあ、更新が飛び飛びだろうが内容がアレだろうが何かを続けることはいいことなのでこれからも陰で生暖かく見守っていきたい。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆今週火曜日はS園ばなな組の遠足だった。場所は、電車で一駅先の所にある、沼のある大きな公園だ。普段乗る機会の少ない公共の乗り物に乗ったり、お母さんや先生と園以外の場所で楽しく過ごすという目的があったようなのだが電車に乗ろうが沼で鴨を見ようが相変わらずポーカーフェイス（笑）の伊吹、だった。それでも、以前はベビーカーに乗せても顔を伏せって周りに一瞥もくれなかったのだが最近は顔をしっかり上げていることが多くなった。この日も、何か特定の景色を注目するわけではないが顔を上げて背筋を伸ばし、伊吹なりに楽しんでいる様子だった。身体の周りにグルリとつかまり用のパイプをつけた一人用ブランコがあり、そこに座らせるとニコニコといい笑顔を見せてくれた。高い高いなどのダイナミックな遊びが好きなのでその延長みたいで楽しいのだろうか。他、滑り台を私の膝に乗せてやらせてみたが嫌そうな顔をされてしまった。間もなくランチタイム。芝生に敷物を広げてお弁当を食べる。伊吹は、相変わらずS園ではミルクしか飲まなかったので遠足でも期待はせずに、毎度おなじみパスタ弁当を食べさせることにした。普段は先生が介助しているが、今回は私が介助をする、つまり家で食べさせるのと同じやり方をした。すると・・・ちゃんとパスタを食べてくれたのだ。家と同じぐらい、ちゃんと。先生に聞くと、園では「一本ずつ」箸やフォークで口に運んでやっていたらしい。私は「一本ずつ」ではなく、普通に何本も（箸で）「まとめて」運んでやっている。要するに、食べさせ方が違うのが気に入らず伊吹は今までS園で食べなかったようだ。イブちゃん・・・そんなことでか？！とは言え、本人にしてみればそれだけの違いが大きな問題なのだろう。この遠足の日以来2日間、園でもしっかり食べるようになり、母感激。一昨日の帰りに「麺以外の食感に慣れさせていきたいので離乳食中期ぐらいの柔らかい食べ物を別に持って来て下さい」と言われ、OTでも行っている、すり潰したパスタを別にして昨日持たせた。すると・・・すり潰した方「だけ」で食べられた、と。今までは麺に混ぜ込まないと絶対食べなかったのがS園で1年以上ぶりに出来るようになった！そう・・・以前はスプーンでおかゆなども食べていたのだが。まさか遠足がきっかけで、食事問題が（少し）改善するとは思ってもみなかったので、大感激だ。もっとも「『一本ずつ』ではなく、まとめないと駄目」という説明を早くしなかった私も悪いと思うが普通なら、まさかそこが原因だとは思わないだろう。それにしても・・・今まで食べさせるのに毎回四苦八苦していた先生方、本当にありがとうございます。一つ問題をクリアすればまたその次、と周りを悩ませる伊吹でしょうが、これからもお力を貸して下さいね。

  2005年05月27日

• 療育手帳、「マルA」判定

  先週・今週の伊吹三大ニュース。その１・・・療育手帳、マルA判定を受ける。その２・・・19日、オマルでおしっこが出来る！その３・・・本日23日、小児医療センターにてメガネ製作と相成る。先週のいつだったか（←おい）児童相談所から電話があり、「ここ一年間の伊吹ちゃんの伸び具合と、福祉サービスの面を考えまして、『最重度』（マルA）ということで・・・」とのことだった。判定まで一ヶ月ぐらいかかると聞いていたが、とても早い。きっと長くかかってしまった場合の予防線として長めに見積もっておいたのだろう。あとは市からの「手帳を作りに来い」という連絡を待ち、役所に赴いてからまたしばらく待ち、手帳が出来上がる。最重度・・・ねぇ。伊吹をよく知る方々は「退行しているということはない」と口を揃えて言って下さるし、かと言って「伸びている！」と力いっぱい断言するのも微妙なぐらいの発達ぶり。しかし、ここは最上級の福祉サービスを受けられる身分ということで、ありがたくいただくことにする。市からもらった障害者福祉の冊子をザッと読むと、マルAの人は出張理容サービスなんかも受けられるらしい。おもちゃやアニメで子供の気を引く「子供美容室」にも無縁だろうと思われる伊吹には朗報だ。今、散髪はどうしているのかというと、S園で一緒のママさんに元美容師さんがいて、希望者はほとんどボランティアでカットしてもらっている。しかしこれから先のことを考えると・・・障害者お断り、の理容室・美容室の方が普通だからこうした福祉はありがたい限りだ。他、自家用車のガソリン割引など色々ある。（正直、これぐらいしか思い出せない）と言っても、冊子に色々書いてあるところで、自ら窓口で聞き、申請しないと上手に活用できないのが国の福祉の実態か。年金と似たようなものだ。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆オマルでおしっこ成功、それはS園での出来事。数日前から、トイレタイムには形だけでもトイレに行かせようとオムツを脱ぎ、トイレ内のオマルに座らされては暴れていた伊吹。オマルの中ではなく、立ち上がって腰をずらした瞬間ジャーッとしてしまうこと二回。（それでも、その状況でもよおすこと自体は褒めてやるべきだが）しかしその日は2,3分以上おとなしく座っていたらしい。それでもおしっこが出ないので、立ち上がらせようとした時。オマルでナイスキャッチ！だった。お昼の後に迎えに行った時、先生が「今日は大ニュースがあるんだよね～？イブちゃん」とおっしゃり、このことを聞かされたのだった。一度トイレで成功すれば、次も・・・というのは一般的に言われることだが、伊吹の場合はどうだろうか。休日を挟み、今日も休んだのであまり期待は出来ないかな？家でも練習させようか、と軽い意気込みで、自宅用オマルを買うことにした。（昔長男に買ったのがあったのだが、まともに使わないまま捨ててしまった）☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆今日はS園を休み、眼科（＆耳鼻科）受診。目の瞳孔を広げる目薬を無理やり点眼させること5日間。（こうしないと小さな子の正確な検査は出来ないらしい）始めはハンディタイプの検査機を使い、伊吹の顔に機械を近づけて検査しようとしたが瞼に触れられ、機械の気配を感じただけでイヤイヤのポーズ。おもちゃで気を引こうとしても無理。そりゃあ・・・それで検査出来るなら苦労しないわな。最終手段として「寝かせ」の検査を行うことになった。機械で瞼を開かせるという、伊吹にとっては拷問だがこうなったら仕方ない。「お母さんは待合室でお待ち下さいね♪」との言葉に従った。数十分ほど経ったろうか、息を切らせているようにも見える眼科医と看護師が、泣いて汗だくの伊吹を連れてきた。やはり強度の近視で、目の前数センチ程度しかはっきりと見えていないらしい。・・・そんなんじゃ、周りの景色や周りの人の顔を見ろ、というほうが困難だっただろう。親としてもう少し早く対処出来なかったのだろうか、伊吹の可能性を遅らせてしまったんじゃないだろうか、と内心、結構後悔した。「メガネを作ることをお勧めします」と言われたことに断る理由はなく、作ることに決定した。メガネの枠はプラスチック製、レンズもプラスチックで、ツルの部分も予定では柔らかなプラスチック。更に頭にグルリと留めるよう、バンドが後頭部と頭頂部の二箇所に付いている。・・・ちょっと説明が難しいだろうか。ヘッドギアみたいな格好だと思っていただければいい。出来上がったら画像で紹介する。楽しみなような、緊張感が漂うような。

  2005年05月23日

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