多系統萎縮症の介護日記

[介護] カテゴリの記事

全179件 (179件中 51-100件目)

< 1 2 3 4 >

• 

  同病者宅へ訪問しました。

  昨日は早く寝てしまって一日遅れで書いてます。今日（4/28）は堺市のＭさん宅へ訪問して来ました。ご主人が同じ病気で奥様が介護されています。呼吸器は付けておられませんが、喉頭気管分離術をされています。胃ろうからの栄養の他に口からの食事も楽しまれています。気管切開されているので、（痰の吸引があるので）介護保険のデイサービスやショートステイが利用できないなど、介護環境はうちと良く似ています。口からの食事介助の他、夜間の導尿があって、うちよりも介護にエネルギーを使われていると思います。喉頭気管分離術に関しては2004年度難病セミナーの資料が詳しいです。誤嚥を防止するための手術について当日はＳＣＤ患者のＴさんも来られていて、みんなで楽しくお話できました。Ｔさんは車を運転されていてフットワークの軽い元気な患者さんです。やはり百聞は一見に如かず、いろんな工夫をされてました。今回はカメラを持参したのであちこち写させてもらいました。その中の一つを早速パクらせてもらいました。妻は身長（163cm）が高いのか胴が長いのか分かりませんが、今まではギャッジアップした時に一番底の部分がお尻よりも少し背中寄りになっていました。ちょっと窮屈な姿勢でギャッジアップしていたと思います。これはその対策です。ベッドの頭にある板を取り外します。エアマットを頭の方へずらします。これでちょうどお尻の部分が一番底になっていると思います。妻に按配を聞いてみると、「良く分からない」のサインでした。うーん自己満足か・・しばらくこれで様子を見ます。

  2008年04月28日

  コメント(4)

• 宝塚市介護者家族の会に参加しました。

  今日は重度訪問介護の日なので、妻はヘルパーさんに看てもらって、宝塚市介護者家族の会「かなえの会」の総会に参加してきました。この会にはつい最近入ったばかりですが、総会は21回目ということですごく歴史のある会です。約50名ほどの参加でした。午前中はPTAの総会のような感じでしゃんしゃんと終わりました。お昼は食事が用意されていました（無料）。男性介護者も数名参加されていて、その中のお一人とお話しながら食事をしました。その方の奥様は脳梗塞で現在も入院中ですが、人それぞれにまた違った壮絶な介護があるものだと感じました。でもお話を聞いているだけでこちらが癒されているようで不思議でした。午後は20周年記念ということでコンサートがありました。ピアノとキーボードの演奏でした。色んなジャンルの曲が流れてくるのですが、キーボードからは様々な楽器の音が聞こえてきて、まるで楽器の玉手箱のような感じでした。演奏者は宝塚アーティスト協会所属の男性の方です。この方がまたすごいのです。大腸がんを一度は克服されたのですが、その後、肺にもがんが見つかったのですが、手術はせずに抗がん剤でがんばって活動されているそうです。神戸新聞の記事です活動しはじめたきっかけは、入院中の病院にあったピアノを弾いているうちに、いつの間にか周りに患者や看護師が集まって聞いてくれるようになったことだそうです。ほのぼのとした良いお話でした。今回の催しに参加して思ったのはさすが20周年ということです。市長があいさつに来てくれましたし、市会議員やそのＯＢの方たちも参加されていました。介護の現場では行政に注文したいことが次々と出てきます。このような方達が参加されているのは大変心強いと思いました。今後が楽しみです。

  2008年04月21日

  コメント(8)

• 

  巻き爪

  昨年末より両足の親指の爪の両端が赤くなったり化膿したりの繰り返しでした。最近になってようやく治ってきました。炎症の原因は巻き爪と私の爪の切りすぎのようです。特に爪の両端を深く切ると起きやすいようです。最初はゲンタシンを塗ったりしていたのですが。少し治まったと思ったらまた赤くなったりでなかなか治りませんでした。爪の下側は薬が届き難いので余計に治りが悪いようです。そこで自己流ですが、爪の下の爪垢を掃除し（つま楊枝で掃除しました）そこへイソジンを染み込ませるようにしてみました。するとようやく炎症が治まって来ました。１ヶ月以上かかったように思います。巻き爪は足の親指だけに起こります。妻の場合は右足の方が巻き爪が進んでいます。まだ軽い方だと思います。寝たきりの人はほとんどが巻き爪になるそうです。巻き爪を防ぐには、爪の切り方が大切だそうです。今までは伸びた白い部分をすべて切っていましたが、これでは切り過ぎだそうで、白い部分は一部残し、先端は真っすぐ、角だけ斜めに切り取るのが正しいとのことです。巻き爪の治療ですが、最近はワイヤによる矯正という方法があるようです。巻き爪のワイヤ矯正巻き爪の他に陥入爪というのがあって、巻き爪と陥入爪が重なると最も治り難いそうです。陥入爪と巻き爪に関する質問集（注）右足の第二指に巻いているのは警報付きパルスオキシメータ（アバンテ9600）のセンサーです。

  2008年02月11日

  コメント(14)

• 

  唾液の誤嚥

  最近は写真のように気切部から液体があふれてくることが多くなりました。液体は誤嚥した唾液です。漏れてくる空気で泡が作られています。多系統萎縮症は症状が進むと唾液すら誤嚥するようになります。何も対策しなければ誤嚥性肺炎のリスクが大変高くなるのですが、妻の場合はカニューレのおかげで助かってます。誤嚥した唾液がカニューレのカフのところで止まります。カフでせき止められた唾液の量が多いと写真のように切開口からあふれてきます。あふれることが多いのは、栄養注入時と訪問リハビリなどで体を動かした後です。他にカニューレの交換などで喉に刺激が加わった場合も多いです。先日のＤＶＤ「たんの吸引を安全に行うために」によれば、成人の一日の唾液の分泌量は約1.5リットルとか、妻の場合は口からは何も食べていないのでそこまで多くないと思いますが、それにしてもすごい量です。これが全て食道の方へ行けば問題は無いのですが、病気が進むと寝ている間の唾液も誤嚥するようになって誤嚥性肺炎を起こすようになります。誤嚥性肺炎を繰り返すようになると気管切開の時期だと思います。中には気管と食道を分離する手術をされる方もいますが、そこまでやれば完璧です。気管切開＝人工呼吸器ではありません。気管切開しても呼吸器は拒否できます。気管切開しないと喉の奥の痰は鼻からの吸引になると思いますが、これが結構つらいです。それでも気管の奥までは取れません。気管切開するとこれらの吸引が大変楽に出来るようになります。肺炎は患者も介護者も辛いです。誤嚥性肺炎を繰り返すようになったら、ぜひ気管切開を検討されて下さい。

  2008年01月14日

  コメント(19)

• 紙おむつで洗髪

  洗髪のやり方をネットで探していると、紙おむつを使った方法があるようです。昨年の９月頃、朝日新聞の読者投稿欄で賛否両論が出て盛り上がったようです。そういえば義母の入院中も、紙おむつではないけれど尿パッドを点滴している腕の下に敷いていたことがありました。看護の現場ではいろんな工夫があるんだなぁと感心したことがありました。私は新しい紙おむつなら頭に敷いてもかまわないのですが、妻の了解が必要と思い聞いてみるとＯＫのサインをもらいました。さっそく紙おむつを使った洗髪をやってみました。シャンプーとお湯がどんどん紙おむつに吸収されます。初めての私でも簡単に出来ました！一応首の下にタオルを巻いて服が濡れないようにしましたが、これも要らないかも知れません。シャワーボトル１本半くらいのお湯を使いましたが見事に紙おむつに吸収されました。考えた看護師さんの知恵に敬服しました。他に今日は呼吸器の回路交換、膀胱洗浄、陰部洗浄をやりました。毎年このシーズンは普段やらないことが続きます。遠くにいる子供たちも帰ってきてにぎやかなんですが、どうも生活のリズムが狂います。歯痛もそのせいかも知れません。1/6追記　昨日、歯科医へ行きました。ずっと以前に治療済みの歯ですが、詰め物の下で化膿していました。詰め物を取り除いて治療してもらいました。おかげで昨晩は眠れました。でもまだ少し痛みがあります。今日も多分おかゆになります。妻の栄養を分けてもらおうかなんて話をしてます。妻はダメのサインです。

  2008年01月03日

  コメント(17)

• 久々の摘便

  久々に摘便をやりました。昨年から祝日でも訪問看護とヘルパーさんが来てくれるようになったので私の出番は無かったのですが、さすがに元日から働いてもらうのは気の毒なので自分でやることにしました。差し込み便器をお尻の下に入れて浣腸し、10分ほど経って摘便します。片手一杯くらい出ました。良い便でした。普段の火曜日は訪問入浴なんですが元旦はお休みです。それで次は体拭きです。ハビナース 清拭料　泡タイプを使いました。洗髪はやってません。と言うよりもまだ洗髪をやったことがありません。ここら辺がヘルパーの研修を受けていない介護人の欠点です。着替えもちょっと苦手な作業です。腕が伸びきって曲がり難いため袖を通すのが大変です。普段は訪問入浴の時に看護師さんにやってもらっています。その中には大変上手が人がいます。普段寝たきりの人を介護されている方だと思います。このような方に毎回来てもらって技を覚えたいのですが、訪問入浴の看護師さんは毎回のように人が代わってしまいます。これらの作業を一人でできるのは、日中はまだ自発呼吸があるからです。呼吸器を使用されている人の中には自発呼吸が全く無い人もいますが、そのような方の場合はもう一人アンビューバッグをもむ人が必要です。さぞ大変な介護だと思います。別件　年末より親知らずが痛いです。昨年の同じ頃は風邪を引いていました。どうもこの時期はやる気の出ないことが起こります。

  2008年01月01日

  コメント(6)

• 障害者自立支援専門のホームヘルパー

  10月より、３ヶ所目の訪問看護事業所を利用していますが、ここはヘルパーの派遣もやっていて、吸引してもらえるヘルパーさんはここの事業所からの派遣です。今、来てもらっているヘルパーさんは介護保険のヘルパー資格の他、介護福祉士の資格もお持ちです。今は週一回の利用ですが、できればもう一日増やして週二回にしたいと思っていたところ、この訪問看護事業所の所長さんがやる気満々で、また新しく吸引してもらえるヘルパーさんを見つけてくれました。その方の資格が変わっているのです。「日常生活支援 従業者養成研修」という資格で３日間の研修を受ければもらえる資格だそうです。研修にはなんと痰の吸引もあるとのことです。この資格は障害者自立支援にだけ使える資格で、既に呼吸器を付けた若い障害者宅で痰の吸引や外出援助をやっているとのことでした。ヘルパー資格と言えば、介護保険の１～３級の資格しか知らない私には目からうろこの情報でした。介護保険のヘルパー２級の資格を取ろうとすると、何ヶ月もかかって費用も10万円弱ほどかかります。しかも痰の吸引は教えてもらえません。一方、先の「日常生活支援 従業者養成研修」のヘルパー資格では、土日だけの３日間の研修で、費用も無料の場合もあるそうです。痰の吸引も教えてもらえるので、私たち呼吸器利用者には即戦力です。この資格だけで重度訪問介護の仕事ができます。■重度訪問介護〔障害〕　重度の肢体不自由者であって常時介護を要する障害者につき、居宅において入浴、排せつ及び食事等の介護、調理、洗濯及び掃除等の家事並びに生活等に関する相談及び助言その他の生活全般にわたる援助並びに外出時における移動中の介護を総合的に行う。障害者自立支援法におけるホームヘルパーの資格要件http://www.kaigoseido.net/sienho/06/hlper-youken.htmここのHPを見ると、障害者自立支援の仕事ができるヘルパーの資格がわかります。先の「日常生活支援 従業者養成研修」は今は「重度訪問介護 従業者養成研修」に変わったようです。私が利用しているのは、重度訪問介護の「区分６ 重度包括対象」です。「重度訪問介護 従業者養成研修」で20時間の研修を受ければ従事できるのがわかります。この研修をしてくれる施設ですが、当然ながら宝塚市にはありません。隣の西宮市や神戸市にあるとのことです。実際に自分が受けて体験してみようかなと思いました。今日、市役所へ行って自立支援の利用枠の変更を申し込んで来ました。今は月36時間ですが、これを72時間に増やしてほしい旨お願いしてきました。良い返事がありますように・・。12/19追記　西宮市の当該事業所に行って聞いてきました。・20時間の研修の中には痰の吸引の講習はありません。　　実際に痰の吸引が必要な利用者宅へ行くことになった段階で教えるとのことです。　　ですから、痰の吸引の指導は一般的ではありません。・受講料が無料なのは、引き続き登録して働いてもらえる人だけです。

  2007年12月13日

  コメント(12)

• ヘルパーさんにお任せして長時間外出できました！

  10月始めより、痰吸引をやってもらえるヘルパーさんに入ってもらっています。10月、11月はどちらかというとまだ研修中という感じでした。ヘルパーさんにお任せしての、30分程度の短時間の外出はありましたが、長時間の外出はありませんでした。痰吸引をやってもらうに当っては、（痰吸引は介護保険や自立支援の業務ではありませんので）責任は私にあります。私が大丈夫と思えるまではお任せしません。約２ヶ月間やってもらって大丈夫と思えるレベルになりました。たぶん、娘よりも上手になったと思います。そういう意味では今日がヘルパーさんの一人立ちの日でした。朝９時より１６時まで外出できました。外出中、携帯が鳴ることもなく無事にお任せできました。途中に訪問看護が入ってくれたのもヘルパーさんには心強かったと思います。ところで、今回の私の用事ですが、義妹の通院の付き添いです。義妹は西宮市北部の知的障害者施設に入れてもらっています。そこの検診で子宮筋腫の疑いがあることが分かりました。今回は、より詳しい検査を受けるため、提携病院での受診です。施設の看護師さんが付き添ってくれますが、家族も一緒に来て欲しいということで同行しました。出産経験が無いため器具が使えず超音波エコーだけの検査となりました。約３cmほどの筋腫が見られるとのことです。多分手術しなくても良いレベルだが、MRIで結論を出しましょうということになりました。MRIは今回は予約だけです。最終的な結論は年末になります。このような長時間の外出ができたのはヘルパーさんのおかげです。訪問看護だけでは不可能でした。今のところ宝塚市では、痰吸引をやってもらえるヘルパーさんは、うちへ来てくれているこの方だけです。気管切開していなくても、お年寄りなど体の弱った人で自力で排痰できない人は結構おられます。ヘルパーによる痰吸引のニーズはあるのですが、応えてくれる事業所は大変少ないです。痰吸引の講習会などを開いて、安全にできることを知ってもらう必要がありますが、行政の姿勢は今のところ全く消極的です。痰吸引の講習会の実現が当面の私の目標です。

  2007年12月05日

  コメント(23)

• 毎日新聞（阪神版）に紹介されました。

  11月19日の毎日新聞阪神版に紹介されました。最初に記事の話があったのは今年の５月頃です。以後メール取材が何回かありました。記者の方が「在宅介護」に注目されて偶然ブログを見られたのがきっかけでした。通常の業務ではなく個人的に注目されての仕事でしたので、（通常業務の合間を縫っての作業なので）時間がかかったそうです。お話をお聞きすると、女性記者でも何日も続けて泊り込みの仕事もあるとか、うわさには聞いていたものの記者の仕事は大変だと改めて思いました。新聞記事ということで、ちょっと躊躇しましたが、私のブログの目的（同病の関係者への情報提供）とも共通すると思い、お受けしました。また、最近男性介護者の問題が報道されることも多いので、このような介護の形態もあることを知って欲しいというのもありました。記事を見た人の中から一人でも「自分もやってみよう」と思ってくれたら幸いです。追伸　11/19から11/21まで母と一緒に石川県へ行ってました。田舎にはまだ家があるので支払いやら、墓参り、親戚回りなど、溜まった用事をこなすためです。その間、妻は宝塚市立病院へレスパイト入院させてもらっています。父は介護施設にショートステイしています。妻も父も11/22に自宅に帰って来ます。私が仙人生活ではなく、このような社会的生活が出来るのもこのような受入れ施設があるおかげです。感謝しています。

  2007年11月21日

  コメント(12)

• 

  天井にテレビを付けました。

  今までのテレビは足元の棚の上にあったのですが、妻の頭の位置からは目を下目使いにしないと見れませんでした。最近、その下目使いが難しいようで、まっすぐかやや上目使いのことが多くなってきました。テレビの音だけを聞いている感じです。そこで今までのテレビ（ブラウン管式）を諦め、液晶テレビを天井付けにすることにしました。選んだのはシャープの16インチ液晶テレビ（LC-16E1B）です。質量が4.2kgと大変軽いです。近所のＭ電化へ行って「天井取り付けをしてほしい」と言うと、「天井取り付けは危険が伴うのでやっていない」とのこと。これはメーカーからの指示でもあるとのことでした。それなら自分でやるしかないので、別にＭ電化で購入することもありません。価格.comで調べるとＭ電化より２万円も安い店があります。結局、壁掛け金具込みで66458円で購入することができました。近所の日曜大工の店で取り付け板を購入し、２日ほどかかって付けました。最初は顔の真上に付けようとしたのですが、顔の真上は恐怖というサインがあったので足の上あたりに付けました。壁掛け金具で角度が調節できるので助かりました。良く見えるようになったか聞くと「YES」のサインをくれました。このテレビは地デジ対応なんですが、我が家のマンションはまだ地デジ対応になっていません。美しい映像が見られなくてちょっと残念です。昨年の今頃はテレビのお笑い番組を見てよく笑ってました。笑い声は出ないのですが、笑うと呼吸器が送り込む空気に逆らって空気を送り返すことになるので呼吸器のアラームが鳴ります。今年はそのアラームがほとんど聞かれなくなりました。テレビが良く見えるようになったので、もう一度そのアラームを聞くことができるかもしれません。11/15追記壁掛け金具は0度、5度、10度、15度、20度と、20度まで5度きざみで取付け角度が変更可能です。

  2007年11月13日

  コメント(15)

• 

  血圧の日変化

  約１ヶ月前のことですが、妻がまだ寝ている早朝に血圧を測ったことがありました。その時、上が140と平常より40ほど高い値が出て驚きました。後日、同じような時間に測ってみるとやはり高い数値が出ました。そこで１時間ごとに一日の血圧を測定してみました。その結果が上のグラフです。栄養の注入開始は6:30、12:00、17:00です。白湯の注入も含めて１時間半ほどかかります。早朝のピークはまだ寝ている時間です。寝ている間にこんなに血圧が高くなるのはなぜなのでしょうか。また栄養の吸収中と思われる時間は血圧が80台と最低になるのがわかります。今日は３ヶ月毎の通院日でしたので、病院主治医に相談してきました。早朝のピークは「早朝高血圧」と言われる現象とのことです。私は知らなかったのですが、結構有名な現象らしいです。程度の差こそあれ、誰でもこの傾向はあるとのことで、人間の体内時計が働いていて、起きる時間の前に徐々に血圧を上げて起きる準備をしているそうです。寝ている間は血圧はずっと低いままだと思っていたのですが、全然違いました。寝ている間も自然に起きる準備がなされているなんて驚きでした。人体の不思議さにちょっと感動しました。しかし、脳卒中が早朝に多いというのもこの現象が関係しているそうです。普段血圧の高い人がさらに高くなる訳ですから、そのような人は要注意な時間帯です。妻の場合ですが、自律神経の障害から、やはり普通の人よりも変動が大きいそうです。栄養吸収中の血圧低下も普通の人より大きく、食事性低血圧の現象だそうです。でも薬を使うほどではないとのことで安心しました。実際、薬を使うにしても難しいそうで、ピークの血圧を下げると食事中の血圧が下がりすぎます。70台になると失神することもあるそうです。今回のことで、人間の体のリズムを改めて実感しました。不規則な生活はこのリズムを崩す訳で、知らず知らずにストレスになるのだろうと思います。

  2007年11月09日

  コメント(8)

• 音楽療法に参加しました

  昨日はちょっと疲れて早く寝てしまったので一日遅れで書いてます。隣の川西市の健康福祉事務所で行われた医療相談会へ行って来ました。対象疾患は脊髄小脳変性症、多系統萎縮症、パーキンソン病です。プログラムは歯科個別相談、歯科医師及び歯科衛生士のお話、音楽療法です。音楽療法を受けたくて参加しました。指導して下さる音楽療法士のＹさんには、昨年の３月１８日に初めて音楽療法を体験させてもらいました。昨年の感動が忘れられず、また参加しました。里の秋、月の砂漠、村祭り、などの懐かしい歌を全員で合唱しました。めずらしい楽器や身振り手振りを交えての合唱でした。私も久しぶりに声を出して歌いました。妻もかすかに唇を動かしているようでした。心の中ではきっと一緒に歌っていたと思います。在宅療養では毎日が単調に過ぎて行きます。食事に例えれば毎日同じメニューを食べているような感じです。時々はこのような心の栄養を摂取しないと心が元気に育ちません。二日連続の外出はちょっと疲れましたが、心は癒されました。妻に「行って良かった？」と聞くと目で「YES」の合図をしてくれました。また機会があれば行きたいです。

  2007年10月29日

  コメント(10)

• 

  クランベリージュースの効果

  ６月１７日の日記で紹介したクランベリージュースの結果が出ました。結論として、妻の場合は効果が見られませんでした。上のグラフがその様子です。尿のバルンカテーテルや尿バッグを交換するのが２週間毎ですので、クランベリージュース無しで２週間、ジュース有りで２週間データを取りました。ピンクのグラフがジュース有りで、黒のグラフがジュース無しです。尿を酸性に導くという効果があるのなら、ピンクのグラフが黒のグラフよりも下の方に描かれるはずですが、そのような傾向は見られなかったです。実験の条件は次の通りです。・ジュース有りの日は100％クランベリージュース80mlを一日３回注入　　クランベリーUR50（50％160g）一日３缶に相当・朝８時頃と夜８時頃の一日２回測定・尿バッグに溜まっている尿で測定・使用した測定器は「pH計ポケット009」・測定後は毎回、尿バッグを水道水で洗浄　（一日２回尿バッグを洗浄）・膀胱洗浄は月、木、土の週３回今回の実験で学んだこと・妻の尿は元々酸性だった。　この実験の前は、尿がアルカリ性になるために菌が繁殖し、結石を作り出してバルンカテーテルを詰まらせるのだろうと思っていました。ところが妻の尿はずっと酸性だったのです。尿バッグやそれにつながっている管の汚れが尿をアルカリ性にしていたのです。・尿バッグを一日２回洗うようになってからはバルンカテーテルの詰まりは無くなった。　６月１７日の日記の頃は２週間の間、尿バッグを一度も洗いませんでした。そのため、１週間もすると尿バッグやそれにつながっている管の汚れが目立ち始め、尿も徐々にアルカリ性になりました。それに伴いアンモニア臭も強くなりました。一日２回、尿バッグを洗うようになってからは、グラフを見ても分かるように２週間の間ずっと酸性です。酸性なのでアンモニア臭もしません。尿バッグもそれにつながっている管も汚れが目立ちません。想像ですが、バルンカテーテルにつながっている管が汚れていれば、尿や菌の戻りもあるでしょうから、バルンカテーテルの汚れの付着も増すものと思います。バルンカテーテルそのものは洗浄できませんが、つながっている管をきれいにすることにより、バルンカテーテルも汚れ難くなり、結果として詰まり難くなるのではないでしょうか。病院では尿バッグを一日２回洗うなどという面倒くさい作業はしないと思います。在宅では患者一人に看護師（無免許）一人ですから、時間は十分にあります。これも在宅ならではの看護の技と思います。10/19追記　今回の実験は、尿を酸性に誘導するという点だけに着目した実験で、クランベリーで言われているその他の効果（抗酸化作用、殺菌作用）に関しては不明です。

  2007年10月18日

  コメント(18)

• 急な帰省

  石川県の叔父（母の弟）が急に亡くなりました。お葬式に参列して来ました。娘に無理を言って仕事を休んでもらい、妻を看てもらいました。母の参列は絶対ですので父のショートステイ先を確保しなければなりません。ケアマネさんにお願いして探してもらいました。なんといつものデイサービスを利用している施設からOKが出ました。この施設のショートステイは２ヶ月前から予約受付なのですが、すぐに予約で一杯になるほどの人気施設です。ともかく良かったです。母は神戸にいる私の妹に連れられて一足先に行きました。出かける前に妻の血圧を測ってみると上が140あります。いつもなら90前後なのでとても高い数値です。腕を変えて測っても同じでした。６時半頃、後ろ髪を引かれる思いで出発しました。10時頃、私は電車の中でしたが、訪問看護の開始時間になって娘から電話がありました。血圧は平常値に戻ったが、今度はむせ込みが激しいとのこと、また新たな気がかりです。娘一人ではちょっと心配でしたが、今日は訪問看護の他に、午後からは往診も入っているので、ちょっと安心できる日でした。本当は火葬場まで行きたかったのですが、葬儀だけ参列してすぐに帰りました。16時前には家に着くことができました。妻の顔を見てホッとしました。両親の姉や妹は健在ですが、高齢のため今後は順次このようなことが起きると思います。次もこのようにうまく行くとは限りません。父と妻の二人分の介護を確保しなければならないのが悩みの種です。

  2007年10月11日

  コメント(11)

• はじめての長時間ヘルパー利用

  今日は初めての長時間ヘルパー利用日でした。朝９時から夕方５時までです。途中には訪問看護も入ります。栄養注入とリハビリです。栄養注入に関しては、やがてはヘルパーさんにやってもらうことになるかもしれません。今はまだ教えることばかりなので私にとっては負担増の一日でした。あと一日一緒に過ごせばおまかせできるのではないかと思います。ヘルパーの利用時間の内訳ですが、介護保険の身体介護１時間、自立支援の重度訪問介護6.5時間、私費0.5時間になりそうです。私費の0.5時間は私の方からの提案です。ヘルパーさんに長時間おまかせするとなると、たんの吸引以外にも、経管栄養に関する作業や呼吸器などの医療機器の操作、非常時はアンビューバッグの操作など、いろんな医療類似行為をやってもらわねばなりません。たんの吸引に関しては、介護保険や自立支援の業務としては認めないが、それをやったからといって、その時間分を介護保険や自立支援の利用時間から引くことはしないという扱いです。それ以外の医療類似行為をやってもらった場合は、市などの自治体に言わせれば、その時間分は介護保険や自立支援の利用時間から引きなさいということになってしまいます。このことがヘルパーさんの行動を制限する大きな理由です。ヘルパーさんが医療類似行為をしたからといって何も罰則はありません。介護保険や自立支援の制度を使うので、制度からのシバリが行動を制限しているのです。例えば家政婦さんだったら何でもありです。それで、私費の0.5時間に医療類似行為を全て含めてもらうことにしました。これなら（私費なので）制度のシバリは何もありません。医療類似行為の他に家族のちょっとした用事を頼むこともできます。市からも横やりを入れられることなく、すっきりとしてやってもらうことができます。ただ、私にとっては私費の負担分（0.5時間＝3000円）がちょっと痛いです。11月1日追記結局、私費の時間は無くすことになりました。何回かやってみたところ、吸引以外の医療類似行為は昼の経管栄養しかないのでそれを訪問看護でやってもらうことにしました。ヘルパーは介護保険１時間＋自立支援７時間になります。訪問看護は昼の経管栄養とリハビリの２回訪問になります。私の負担は少なくなるし、多分事業所の収入は増えると思いますので、丸く収まるところへ落ち着いたようです。

  2007年10月03日

  コメント(10)

• 

  吸引の練習

  上の写真はたんの吸引の練習用の道具です。ヘルパーさんの為に作りました。ペットボトルに穴を開けてカニューレを固定しただけです。これでも十分練習になります。右手に手袋をはめて作業をします。左手で不潔な部分をさわり、右手は清潔な部分をさわります。この左手不潔、右手清潔が途中でこんがらかったりします。私も最初はそうでした。すぐ慣れると思います。自立支援の事業所の認可が来月にならないと降りないとのことで、10月3日から本格的に入ってもらうつもりです。先日、日本ALS協会の会報誌72号を見ていたら、「千葉県支部における吸引講習会報告」という記事がありました。その中にペットボトルの「Pちゃん」という写真が紹介されていました。写真は白黒で小さかったので大きいものを日本ALS協会から送ってもらいました。それが下の写真です。これには負けました。気管も肺もあるではないですか。本当に良くできています。感心することしきりでした。将来は私もこのような道具を使って吸引講習会をやりたいです。今のところの私の夢です。

  2007年09月27日

  コメント(7)

• 介護保険から自立支援へ、同一事業者の連続訪問ＯＫになりました。

  ９月８日の日記で書きましたが、「同一の事業所が介護保険のサービスと自立支援のサービスを連続して行うことは出来ない」と市が主張する件の結論が出ました。ＯＫになりました！厚労省からの回答をもらった上で市と交渉しようと思ったのですが、今回はなかなか回答がもらえません。これはダメかと思ったのですが、いつまでも待つわけにも行かないので、市に電話してみました。根拠となる通達があるというので送ってもらいました。「障害者自立支援法に基づく指定障害福祉サービス等及び基準該当障害福祉サービスに要する費用の額の算定に関する基準等の制定に伴う実施上の留意事項について」という長い表題の通達です。そこの33ページから34ページに渡って次のことが書いてあります。----　したがって、重度訪問介護については、身体介護や家事援助等の援助が断続的に行われることを総合的に評価して設定しており、同一の事業者がこれに加えて身体介護及び家事援助等の居宅サービス費を算定することはできないものであること。----一見すると絶望的のようですが・・・良く見ると、この通達は自立支援法の運用に関する通達なのです。自立支援のサービスにも身体介護はあるのですが、それと重度訪問介護の連続訪問は出来ないと言っているのです。一方、私の利用しようとしているのは介護保険の身体介護です。法律が違うのでこの通達は適用されないはずです。しかも介護保険の方が自立支援よりも優先する法律なので、両方で（身体介護などの）同じサービスがある場合は、まず介護保険の方から使わなくてはならないことになっているはずです。介護保険を使い切っている場合は仕方ないですが、妻の場合は、まだ半分ほどしか使っていないので十分余裕があります。介護保険の身体介護を使うことは全く問題がないはずです。このことを市に伝えると、すんなりＯＫになりました。担当者は自立支援の身体介護だと思っていたのです。市からもらった資料を見たときはもうダメかと思ったのですが、何度も読み返しているうちにランプが点きました。市にとっても初めての事例なので、思い違いや行き違いがあります。次はどんなことが起きることやら・・です。追伸　今回のことは、私にとっては、金銭的にはメリットの無いことです。介護報酬の高い身体介護を利用する分、自己負担が増えてしまいます。それでもこだわるのは、重度訪問介護の安い介護報酬で入ってくれる事業者に、少しでも喜んでもらいたいと思うからです。同じ身体介護なのに介護報酬が低いというのはかわいそうです。その意味では「障害者自立支援法に基づく・・・留意事項について」の通達もちょっとおかしいと思いました。

  2007年09月20日

  コメント(6)

• ３ヶ所目の訪問看護もＯＫになりました！

  昼の経管栄養の注入作業ですが、これもヘルパーさんにはやってもらえない（と言われている）作業です。その時間帯だけ訪問看護をお願いすることになるのですが、既存の２箇所の訪問看護事業所ではその時間帯が都合がよろしくないとのことです。３ヶ所目の訪問看護事業所はその時間帯はＯＫなんですが、９月８日の日記で書いた通り「訪問看護は２ヶ所までＯＫだが３ヶ所はダメ」というのがネックでどうにもなりません。そこでダメ元で兵庫県の「健康生活部健康局疾病対策課」という部署へ問い合わせてみました。ここは兵庫県の「在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業」を管轄している所です。メールアドレスがありましたので、メールを送っておきました。昨晩そこから電話がかかってきました。なんと３ヶ所でも４ヶ所でもＯＫと言うではありませんか！　驚くと共に本当にうれしかったです。相手の名前を聞くのも忘れるほどでした。それは医療保険の適用と密接な関係がありました。医療保険の適用範囲は・通常の病気なら１ヶ所のみＯＫです。・特定疾患の場合は２ヶ所までＯＫです。・特定疾患の３ヶ所目は一部に保険適用がありますが自己負担も発生します。４ヶ所目以降は100％自己負担になります。この自己負担分ですが、「在宅人工呼吸器・・研究事業」に申請していると、兵庫県がこれを負担してくれるのです。在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業実施要綱これを見ると事業所は複数としか書いてありません。年間260回の範囲内なら何ヶ所でもＯＫということになります。３ヶ所目の訪問看護は訪問入浴中のアンビューバッグもＯＫなんですが、さすがに訪問入浴の時間に合わせて毎回訪問時間が変化するのは気が引けるので、訪問入浴は火曜日に移すことにしました。本日の訪問入浴の時、10月から火曜日ＯＫと返事をもらいました。これで経管栄養と訪問入浴の問題が一挙に解決です。後は宝塚市との交渉を残すのみです。介護保険の訪問看護の場合ですが、こちらも支給限度額の範囲であれば何ヶ所でもＯＫのようです。介護保険 - 訪問看護 - 訪問看護に関する基本的事項2011/8/31追記平成22年4月より、条件に合致すれば、人工呼吸器使用に限らず３箇所までの訪問看護が利用できるようになりました。-----末期の悪性腫瘍等の利用者に対し、同月に訪問看護療養費を算定できる訪問看護ステーション数を3箇所までに拡大する。【算定要件】（1）末期の悪性腫瘍等の利用者であること。（2）週7日の指定訪問看護が計画されていること。訪問看護【平成22年度　診療報酬改定の概要と解説】

  2007年09月12日

  コメント(15)

• なかなかすんなりとは・・

  自立支援のサービスを受けることは決まりましたが、その後なかなかすんなりと事は進みません。入ってもらうヘルパーさんは水曜日しかダメとのことなのですが、水曜日は訪問入浴があります。訪問入浴中は私がアンビューバッグをもんでいるのですが、これはヘルパーさんにはやってもらえない作業です（緊急時は別）。訪問入浴には看護師が１人来ますが、入浴介助が仕事のため、アンビューバッグはもんでもらえません。仕方が無いので訪問入浴を別の日に変えることをお願いしています。ところが他の日は今のところ手一杯のようです。もし、他の日に変えることが出来ない場合は、アンビューバッグをもむために訪問看護をお願いせねばなりません。問題は訪問入浴の時間が一定しないことです。キャンセルが出たり、まわるルートの都合で時間が２時間ほど前後することがあります。これに訪問看護の時間を合わせてもらうのは大変難しいです。しかし、今度入ってもらうヘルパー事業所は訪問看護もやっていて、訪問入浴の時間に合わせて看護師を派遣すると言ってくれました。これは行けると思ったのですが、これは訪問看護が３箇所になるのでダメとのことです。（現在、２箇所の訪問看護を利用しています）解説　妻は特定疾患のため、訪問看護は医療で入ってもらっています。通常の医療では１箇所の訪問看護しかダメなのですが、妻は人工呼吸器を使用しているため、「在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業」に申請すると２箇所の訪問看護が利用できます。もう一つ宝塚市の問題です。今度入ってもらうヘルパーさんには、まず介護保険の身体介護で２時間入ってもらって、その後連続して、自立支援の重度訪問介護で６時間入ってもらおうと思っています。宝塚市の言うには、同一の事業所が介護保険のサービスと自立支援のサービスを連続して行うことは出来ないとのことです。自立支援の重度訪問介護で８時間入ってもらっても良いのですが、そうすると、その中で身体介護を２時間行ったとしても、重度訪問介護の安い単価が適用されてしまうため、事業所がかわいそうです。解説　介護保険の身体介護は１時間当たり4000円ほどの介護報酬ですが、自立支援の重度訪問介護は１時間当り1600円程度の報酬です。介護保険の身体介護と比べてあまりにも安いので、どこの事業所もやりたがらないサービスです。このようになかなかすんなり事は進みません。まだ悩ましい日々は続きます。9月11日追記　訪問看護を医療で利用する場合ですが、特定疾患というだけで２ヶ所までＯＫのようです。「在宅人工呼吸器使用・・事業」の申請をすると訪問回数を増やすことが出来ます。

  2007年09月08日

  コメント(11)

• 自立支援給付が認められました！

  一昨日、妻の自立支援法の利用（重度訪問介護による見守り）がＯＫになったという連絡をもらいました。本日、市役所へ行って説明を受けて来ました。時間がかかったのは、宝塚市では初めての例だったことと、例の介護保険のヘルパーの利用実績が50％以上ないとダメというルール（以下50％ルール）だったそうです。市の説明では、50％ルールは満たさないものの、介護保険では対応していないサービスなので、自立支援給付でしか救われないという事情を勘案して（特別に）認めさせてもらったとのことでした。やはり50％ルールが引っかかっていたのです。この50％ルールは確かに存在していたようです。ALS協会近畿ブロックの電話相談に電話しても、市と同じようなことを言われました。一時はお先真っ暗だったのですが、救われたのはなんと厚労省からのメールです。一週間ほど前、厚労省のHPに「ご意見」という問い合わせ窓口があったので、そこに今回の困り事を書き込んでいたのです。その回答が来たのです。それによると、今年の3月28日に厚労省から通達が出て、介護保険に無いサービスという理由だけで自立支援給付は認められるとのことでした。50％ルールは存在しなくなったのです。「障害者自立支援法に基づく自立支援給付と介護保険との適用関係等について」長いので必要なところだけ紹介します。ア　　在宅の障害者で、申請に係る障害福祉サービスについて当該市町村において適当と認める支給量が、当該障害福祉サービスに相当する介護保険サービスに係る保険給付の居宅介護サービス費等区分支給限度基準額の制約から、介護保険のケアプラン上において介護保険サービスのみによって確保することができないものと認められる場合妻の場合は上記の「介護保険のケアプラン上において介護保険サービスのみによって確保することができないものと認められる場合」に該当するとのことでした。50％ルールは存在しないとも書いてありました。市の担当者にこのメールを見せたら驚いていました。まず、市の人間ではとても厚労省に問い合わせできないそうです。「県を通しなさい」などと言われるそうです。それと、先の通達のことは承知していましたが、50％ルールの廃止が明記されていなかったので取り扱いに苦慮していたとのことでした。確かに通達のどこにも50％ルールのことは書いてありません。県や近隣の市にも問い合わせたが、どこも解釈に困っていて、宝塚市と同じような対応をしているとのことでした。分からなければ国に聞けば良いのに・・と思いますが、お役人の世界ではなかなかそうは行かないようです。はからずも私の持参した厚労省からのメールが50％ルールの廃止を伝えることになってしまいました。今回の市の決定は、何も特別なことではなく、普通に認められることだったのです。明日、必要書類に記入して正式に申し込みです。ALS協会の電話相談の対応を見てもわかるように、この50％ルールはいまだに世の中を席巻しています。世の中からこのルールが消えるのはいつのことでしょうか。8月31日追伸　身体介護などのように、介護保険でも自立支援でも受けられるサービスの場合は、自立支援のサービスを受けようとすると、「介護保険を使い切った上でなおかつヘルパーの利用実績が50％以上あること」というように、こちらの方の50％ルールはまだ生きているようです。　50％ルールが無くなったのは、重度訪問介護のように介護保険ではやっていないサービスを受けようとする場合に限るようです。2011年5月20日追記　厚労省の通達には法的拘束力があるわけではないので、未だに独自のルールで運用している自治体があるようです。このような自治体では、色んな人の知恵を借りて粘り強い交渉をしていくことが必要です。しかし、住む地域によってこのような違いがあるのは・・どこか間違ってます。

  2007年08月30日

  コメント(15)

• 痰の吸引をしてくれる事業所がみつかった。しかし・・・

  娘の仕事が変わって、平日の休みが無くなりました。そのために平日の長時間外出が困難になりました。痰の吸引が出来るヘルパーさんに、平日長時間入ってもらえれば解決するのですが、宝塚市にはそのような事業所は一つもありません。これはいよいよ自分で介護事業所を立ち上げて、吸引が出来るヘルパーを育てて・・と考えるようになりました。大体の手順も確認できたので、実際に行動に移す前に、本当に痰の吸引をしてくれる事業所がないかどうか、最終確認をすることになりました。ケアマネさんと手分けして探しました。その結果、なんと吸引してくれる事業所がみつかったのです。経験は無いいがやってみようと言ってくれました。それを聞いた時は本当にうれしかったです。ところが今度は市の方から邪魔が入りました。介護保険課は長時間の見守りは介護保険では認められないと言うし、障害福祉課（自立支援の担当）は、介護保険でのヘルパーの使用実績が半分以上ないと自立支援のヘルパーは使えないと言うし・・なかなかすんなりと行きません。妻の介護保険のヘルパーの使用実績は、便出しの補助だけなので月12時間程度です。利用枠の半分には遠く及びません。しかし、このまま引き下がる訳には行きません。せっかく見つかった事業所です。いろんな所に相談しながら、ぜひ実現させるつもりです。

  2007年08月22日

  コメント(17)

• 

  経管栄養がエレンタールに変わりました。

  上が今までのツインライン、下がこれからのエレンタールです。経管栄養がツインラインからエレンタールに変わりました。理由はカロリーの変更です。妻のダイエットの効果がもうひとつなので、一日のカロリーを900kcalにしました。ツインラインですと１回400kcalなので毎回100kcal分を捨てねばなりません。実際は捨てるともったいないので私が飲んでいるのですが、これがまたまずいのです。在宅主治医のＴ先生に、１回あたり300kcalの栄養を探してもらっていたのですが、エレンタールがそれにピッタンコということでエレンタールに変わりました。両者の最大の違いは、ツインラインは液体なのに、エレンタールは粉です。ツインラインはイルリガートルに注ぐだけで良かったのですが、エレンタールは入れる前に別の容器でぬるま湯を混ぜてシャッフルしなければなりません。よくシャッフルしたつもりでも若干の不溶物が残ります。イルリガートルから落とすときに、その不溶物のせいでしょうか、はじめのうちはクレンメ（落とす速度を調整するところ）の微調整が必要です。エレンタールの良い点は、まず、粉なので軽くて場所を取りません。一ヶ月分の量はツインラインの場合はダンボール８個ですが、エレンタールはダンボール２個です。薬局の人に運んで来てもらうのですが、薬局の人は喜んでいると思います。成分栄養剤、消化態栄養剤、半消化態栄養剤の違い成分栄養剤　エレンタールなど。完全消化済み。薬品扱い（保険適用）。消化態栄養剤　ツインラインなど。ほぼ消化済み。薬品扱い（保険適用）。半消化態栄養剤　エンシュアリキッドやラコールなど。若干消化する必要あり。薬品扱い（保険適用）と食品扱い。半消化態栄養剤ではイルリガートルや薬液注入用のシリンジが自己負担になります。成分栄養剤と消化態栄養剤では、在宅療養の医療機関は下記の点数が請求できます。　在宅成分栄養経管栄養法指導管理料　2500点　栄養管セット加算　2000点　注入ポンプ加算 　1250点（注入ポンプを使った場合）金額では×10円です。全体で57500円になります。イルリガートルは栄養管セット加算で出ますので個人負担はありません。ある掲示板の書き込みです。Ｑ　在医総を算定している方ですが、経管栄養でエレンタールを処方しています。この場合、注入バッグ（イルリガードル）は自費で請求しても良いのでしょうか・・？Ａ　イルリガートルの費用は在宅成分栄養経管栄養法用栄養管セット加算の2000点に含まれますので自費請求は出来ません。この「在宅成分栄養経管栄養法指導管理料」が請求できるのは、エレンタール、エレンタールP、エンテルード、ツインラインのみです。エンシュアリキッド、クリニミール、ラコール、ハーモニックなどは「在宅寝たきり患者処置指導管理料」で算定します。「在宅寝たきり患者処置指導管理料」は1050点と点数が低いです。消化済み栄養では月57500円の収入になるのに、半消化の栄養では月10500円にしかならないのです。医療機関によっては半消化の栄養をきらうところもあると思います。参考のＵＲＬです。http://iryoujimu1.com/iryoujimukouza4-4.shtmhttp://www.cty-net.ne.jp/~hiro/irou.html2009/9/17追記　在宅人工呼吸指導管理料（2,800点）と在宅成分栄養経管栄養法指導管理料（2,500点）は、どちらか一方しか算定できないそうです。http://iryoujimu1.com/iryoujimukouza4-9.html2012/04/11　エレンタールは成分栄養剤でした。お詫びして訂正します。

  2007年08月15日

  コメント(23)

• 呼吸器をつける選択

  人工呼吸器をつけるタイミングですが、前もってじっくり話し合って決める場合と、緊急時のとっさの判断で決める場合とがあると思います。妻の場合は後者です。2004年の11月1日朝、妻は呼吸困難になり、救急搬送されました。病院では一時呼吸が止まりました。救急処置として、鼻から管を入れて人工呼吸器をつけました。鼻からの管では長期間は持たないので、次は気管切開することになるのですが、その承諾は、私が一方通行でしゃべって、妻に目で合図をしてもらいＯＫをもらいました。ですから、気管切開や呼吸器のことで妻とじっくり話し合ったという記憶はありません。当時の主治医からは、将来呼吸器をつけることになるかも知れない、という事前の説明はありませんでした。私の場合は事前に知っておきたい方なので、この点では残念なことでした。呼吸器のことではいろんな悩みがあると思いますが、私たちの場合は呼吸器をつけた後で考えることになりました。今は妻も私もつけて良かったと思っています。妻の考えは詳しくはわかりませんが、私の考えは次の通りです。呼吸器をつけるかどうかは、まずは患者本人の意思だと思います。延命治療になりますから、本人が望まないことをやるわけには行きません。患者も家族も思いが同じで在宅介護が可能ならば呼吸器をつける道はアリだと思います。意思が伝達できる間なら、病院で呼吸器をつけた生活もアリだと思いますが、意思伝達が困難な患者にとっては、病院は決して居心地の良いところではありません。そのような患者に対しては、表情のわずかな変化で何を望んでいるか見極めねばなりません。そのようなことが出来るのは常にそばにいる人だけです。一番の問題は呼吸器をつける覚悟ができるかどうかです。この病気は出来ることが徐々に減っていく病気なので、やがてはコミュニケーションも不可になるかも知れません。言わば植物状態になるかも知れないのですが、それでも呼吸器をつけることを望むかどうかです。妻の場合ですが、もしそうなったとしても、耳からの情報は最後まで脳に届いているそうです。ですから、反応は無くても、話しかけはずっと続けるつもりです。それが妻の生きていく励みになると思うからです。要は、「生きていてくれるだけで幸せ」と思うことが出来るかどうかだと思います。その思いで介護をすれば、例え植物状態になったとしても、患者も介護者も決して不幸な人生ではないと思うのです。妻の場合は、呼吸器をつけなかったら、2004年の11月1日で終わっていました。今は呼吸器のおかげで＋アルファの人生を過ごしています。自分では何もすることは出来ませんが、介護で沢山の人のお世話になることで（労働の機会を提供することで）社会に貢献しています。また障害年金のおかげで収入もあります。家族の生活も支えています。決して無駄な生ではありません。介護の道は千差万別です。各家庭で事情が異なるのですから、呼吸器をつけない選択も十分尊重されるべきです。妻の事例が少しでも判断の参考になれば幸いです。

  2007年08月09日

  コメント(11)

• カニューレ交換やりました。

  妻には三つの管がつながれています。呼吸器の管と栄養の管、それに尿の管です。栄養の管と尿の管は交換したことがあるのですが、呼吸器の管の体内の部分（カニューレ）だけはまだ交換したことがありませんでした。先日、pbsyさんが挑戦されましたので、私もそれを見習って、先生にお願いしてやってみました。いつも目の前で作業は見ていたので自信はあったのですが、いざやってみると少し戸惑いました。でも先生の「次はこうしてああして・・」のおかげでなんとか出来ました。あとは一人の時にちゃんと出来るかどうかですね。外したのを置いておき、時々は練習したいと思います。栄養のことも相談しました。先月末に訪問入浴のお兄さんに体重を計ってもらったのですが、59ｋでした。ダイエットしているのに増えてしまいました。妻の身長は163cmですからBMIは22です。この数値は普通の人なら理想的な値ですが、妻の場合は寝たきりなので筋肉がありません。そのためBMI22でも普通の人よりかなり脂肪が多いようです。今後は一日900kcalでやってみることになりました。1200kcal（当初）→1000kcal（4月）→900kcal（今回）です。一日３回の注入ですが、毎回100kcal分（100ml）捨てねばなりません。実際は捨てるのはもったいないので私が飲むのですが、これがまたまずいのです。使っている栄養はツインラインです。完全消化態なので口から摂取することは考えられていません。そのため味も考慮されておらず、大変まずい味となっています。他に、吸引の時に使う蒸留水を水道水に変えることになりました。吸引の前後で、吸引チューブを蒸留水を吸って洗うのですが、最初は蒸留水でも洗うたびに蒸留水が汚染されて蒸留水の意味がありません。蒸留水を止めても個人負担は無料で変わらないのですが、もったいないので止めました。水道水をこまめに入れ替えた方がまだきれいかも知れません。

  2007年07月26日

  コメント(6)

• 手の震顫（しんせん）

  楽天ブログに動画がアップできるようになったので、妻の手の震顫（しんせん）の様子をアップしてみました。手の震顫両手から口にかけてこのような震えがあります。緊張するとこの震えはもっと大きくなります。しかし、夜熟睡している時はこのような震えはありません。また、腕を曲げようとすると強い抵抗を感じます。腕が棒のように感じます。しかし、これも夜熟睡していると柔らかく曲がります。不思議です。

  2007年07月22日

  コメント(5)

• 

  訪問入浴

  毎週、水土は訪問入浴の日です。写真のように、ベッドの横に浴槽を置いて入れてくれます。浴槽の大きさは身長163cmの妻にはちょっと小さいです。足を曲げて入ります。事前に家の浴槽に60度の湯を満タンにしておきます。その湯と水道水を混ぜて39度～40度の温度になるようにしてくれます。湯船は頭の方でかけ流しになっていて、排水はポンプで浴室の排水口へ戻されます。オペレーター、ヘルパー、看護師の３人が１チームで来てくれます。オペレーターは男性です。うちは男性ＯＫですが、中には男子禁制の家もあるらしく、その時は外で待ちぼうけとのことです。男性のオペレーターさんには月末に妻の体重を計ってもらっています。今のところダイエットの成果は出ていません。入浴中の私の仕事はアンビューバッグを揉むことです。呼吸器をつけてからは、入浴は私一人ではどうにもならないので、訪問入浴は大変ありがたいサービスです。ＧＷ、お盆、祝日でも来てくれます。利用者にはありがたいですが、ＧＷもお盆も関係ないのはちょっと気の毒です。来てもらっている業者にはおまけサービスがあります。それはシーツの無料貸し出しです。毎週水曜日にシーツを交換してくれます。これは大変うれしいおまけサービスです。ちなみに業者は松下電工エイジフリーサービスです。

  2007年07月07日

  コメント(13)

• 

  硬縮予防

  妻の手の硬縮は徐々に進んでいます。最近は下の写真のように手のひらが内側へ90度ほど曲がっています。リハビリをしても、もう元に戻すことは出来ないそうですが、なんとかこれ以上進行しないようにしたいと常々思っていました。そこで考えた対策が上の写真です。長さ20ｃｍほどの軽い木片をタオルに巻いて、パンツプロテクターで固定しています。パンツプロテクターとは、チェーンむき出しの自転車に乗る時、ズボンの裾に巻くものです。ずっと固定したままだと蒸れるので、今のところ昼だけ固定しています。妻に聞いても特に痛くないそうなのでこれで様子を見ています。寝たきりだと足先がピンと伸びてしまうことがあるそうですが、こちらの方は足枕でうまく行ってます。足枕とドーナツパッドしかし、手の方は対策が難しいです。もっと良い方法があればいいのですが・・。

  2007年07月01日

  コメント(12)

• 

  熱腺入りの回路止めました。

  5月21日の日記で呼吸器の回路を熱腺入りに変えたことを書きましたが、元の熱腺なしに戻しました。理由は次のとおりです。まず、回路と一緒に加湿器も変わったのですが、この加湿器の温度設定が３段階しかないのです。（以前のものは、アナログのダイヤル式でしたので、任意の温度に設定できました。しかし、ダイヤル式はもう製造中止だそうです）強・中・弱の「弱」の設定では、回路の中に水滴がつかずに良かったのですが、どうも温度が低すぎるようで痰が粘るようになりました。時にはゼリー状の痰が引ける時がありました。そこで設定を「中」にすると痰の粘りはなくなったのですが、今度は回路の中に水が溜まるようになりました。一日２回は水抜きをしないといけなくなりました。この水抜きが面倒なのです。その度に加湿器の電源を切って、ヒーターのコードを抜いて・・・てな感じです。毎日２回ヒーターのコネクタを抜き差しするのですから、年間720回です。こんな回数では、そのうち接触不良になってしまいます。どうせ水が溜まるのなら、以前のウォータートラップのある回路の方が水抜きがやりやすいです。またヒーターの抜き差しが不要なので、接触不良の心配もありません。ということで、回路は以前のものに戻しました。よさげでも使ってみないと分からないこともありますね。

  2007年06月27日

  コメント(6)

• 

  尿の結石予防

  泌尿器科医によれば、妻の尿の結石の主成分は燐酸マグネシウムアンモニウムとのことです。この結石は細菌が作り出す石で、尿がアルカリ性になると細菌が繁殖しやすくなり、繁殖すると尿をアルカリ性にして・・という具合にアルカリ性でできる結石だそうです。結石の種類は様々で、尿が酸性でできる石もあれば、アルカリ性でできる石もあって、対策が全く異なるそうです。妻の場合は尿を酸性に保てば良いことになります。写真左はPH計（ペーハー計）「pH計ポケット009」です。最近はこのPH計で、一日一回、尿のPHを計測しています。２週間毎に尿のバルンカテーテルを交換しています。交換した後は尿もきれいで匂いもしません。この時はPH６程度で酸性です。それが徐々に増えていって、２週間後の交換する頃はPH８程度のアルカリ性になります。この時の尿袋は紫色に着色し、匂いもアンモニア臭がかなり強くなります。尿を酸性に保つようなものがあれば良いのですが、そこで登場するのが写真右のクランベリージュース（キッコーマン・クランベリーUR50）です。これは泌尿器科医に紹介してもらったものです。クランベリーに多く含まれるキナ酸は体で代謝されて、馬尿酸となって尿中に排泄されるそうです。この馬尿酸が尿を酸性にする効果があるとのことです。クランベリーとは値段はちょっと高目です。１本約200円します。泌尿器科医によれば、１日３本程度飲まないと効果が出ないそうです。また、妻の場合は結石がそんなに重症ではないので、コストパフォーマンスから考えてもそんなにお勧めしません。とのことでした。しかし、ここは一つお試しということで、先日購入して経過を観察しています。結果はまた後日報告します。

  2007年06月17日

  コメント(6)

• 

  外部バッテリーケーブルが発火

  今日は義妹のことで外出する用事がありました。その用事に関しては別の日記で書きます。帰宅後、娘に手伝ってもらって、妻を車椅子からベッドに移し、呼吸器も車椅子からスタンドに移してセットしました。車椅子の下の収納スペースに置いてある外部バッテリーのコードを片付けて、別のことをしていたところ、車椅子の下からもうもうと白煙が上がり始めました。小さな炎も見えました。バッテリーに付いていたコードを引きちぎり、やっと火は消えました。家中煙が充満したので、娘が気付いて大騒ぎでした。妻もさぞかし驚いたことでしょう。車椅子に乗っている時に発火しなくて本当に良かったです。不幸中の幸いでした。発火の原因はバッテリーから出ているコードのショートのようです。やわなコードにも問題はありますが、普通はこのような事故を防止するために、バッテリーから出たすぐのところにヒューズを付けるのですが、それがありません。すぐに代理店の担当者を呼んで、原因追究と対策を申し入れました。注　この外部バッテリーは呼吸器のメーカーとは関係ありません。ある利用者宅で、内部バッテリーが予想外に短時間で切れてしまったので、保険のつもりで代理店が用意したものです。　この外部バッテリーを使うと、私の計算では内部バッテリー（10時間）＋外部バッテリー（20時間）で計30時間は持つと思います。　計30時間というのは大変心強い数字ですが、この外部バッテリーに関しては電気的な安全対策が不十分と言わざるを得ません。　

  2007年06月07日

  コメント(4)

• 父親の摘便

  夜、母から電話があって、父が便が出なくて苦しんでいるとのこと。行ってみると、ベッド横のポータブル便器に座って待っていました。田舎にいる間は、便は順調だったそうですが、水が変わったせいでしょうか、１週間近く出ていないとのことです。妻に使っている浣腸を入れようとしましたが、出口に硬い便があって浣腸の管が入りません。まずは摘便からです。父は痔もあるために摘便すると痛がります。少しずつかき出しました。痔による少々の出血がありましたが、なんとかかき出して浣腸することができました。その後は自力でたくさん便が出ました。便出しは、出す方も出される方も、たくさん出るとすっきりします。父は喜んでいました。もし田舎での出来事だったら、父は一晩中苦しんでいたろうと思います。またこちらに出て来てもらって良かったと思う出来事でした。これで、私の摘便の経験は、妻、義母、父の３人になりました。そのうち母も経験することになるのでしょうか。

  2007年05月31日

  コメント(8)

• 

  呼吸器の回路が変わりました。

  5月18日に無事退院できました。今回の入院では呼吸器の回路を変えてもらいました。・今までは白色だったのが青色に変わりました。加湿器からＢまでの部分が熱線入りです。・熱線入りのため結露がありません。従ってＣの部分にあったウォータートラップが無くなりました。・回路内の圧力を感知する部分がＢの所からＡの所に変わりました。　今までは回路と平行に２本の細いチューブがあったのですが、それが１本になりました。残っている１本はＤの呼気弁の制御用のチューブです。・加湿器から熱線に電源が供給されますので、加湿器がそれ用に変わりました。・↑の部分の材質がプラスチックからシリコンゴムの柔らかいものに変わりました。・カニューレの接続部分も360度回るタイプに変わりました。これらの変更で、気管切開部にかかる力が大きく軽減されました。ベッドのギャッジアップや体位交換が大変やりやすくなりました。今回の入院の大きな成果です。・他に、呼吸器の設定で１回換気量が400ccから450ccに変わりました。換気量は体重に合わせて変える必要があるそうです。そういえば400ccというのは体重46kg時代の設定でした。今は58kgですから450ccに増やすのも納得です。おかげさまで以前はSPO2の値が95-96だったのが今は97-98に増えました。昨年の検査入院からの変化ですが、小脳、脳幹とも萎縮が少し進んだか変わらない程度とのことでした。目立つ変化は手の硬縮が進んだこと、目（特に右目）が開きにくくなったこと、震顫の部分が増えて歯がカチカチと当る音が聞こえるようになった、などです。確実に病気は進んでいるようです。

  2007年05月21日

  コメント(4)

• 義母が亡くなりました。

  今晩（5月7日18:50）義母が亡くなりました。ここ２－３日は尿も出なくなって、体のむくみも一段とひどくなっていました。見ているのがちょっと辛かったです。ずっと意識が無かったので痛みは無かったと思います。それがせめてもの救いでした。葬儀は費用の関係で義母宅にて密葬で行うことになりました。段取りは私がやることになります。密葬を主に扱っている葬儀社に事前に相談していましたので、葬儀社はすんなり決まりました。病院から自宅まで100mほどですが寝台車で運んでくれました。妻はちょうど今日から豊中の刀根山病院へ呼吸器のオーバーホールを兼ねた検査入院でした。そのおかげで私は動くことが出来ました。これも天の計らいでしょうか。しばらくばたばたします。落ち着いたらまた書きます。

  2007年05月07日

  コメント(16)

• 体重を量りました。

  妻の体重を量りました。前回は私がお姫様だっこして量ったのですが、両腕だけで支えるのはちょっと辛かったので、今回は量り方をちょっと工夫しました。まず、スーパーで晒（さらし）を買ってきました。それを４ｍくらいの長さに切り、妻の体の下（お姫様だっこする時の手の位置）に通し、私の肩から背中に通し、背中でクロスさせて両端を結びます。お姫様だっこは変わらないのですが、手だけではなく肩でも支えてやろうというわけです。やってみると結構いけました。両手だけよりはかなり楽ちんです。ただ、体重計を見ることは出来ないので娘に読んでもらいました。結果は118ｋでした。私の60ｋを引くとなんと58ｋです。前回は57ｋだったのに？？？今回は栄養を減らしてダイエットしているのに？？？。摩訶不思議です。結論として前回の体重測定が不正確ということにしました。前回は体重計の読みも私がやったため、かなり無理な姿勢で体重計を見ました。見る時間もちらりという感じでしたので正確ではなかったようです。一日1200kcalの栄養を1000kcalに減らしているのですが、目標の50ｋ台前半はまた遠くなりました。2年くらいかけて徐々に減らして行くつもりです。来月もまたこの方法で量ってみます。別件：またバルンカテーテル詰まりました。　今日は泌尿器科医の往診による膀胱洗浄の日でした。本来は明日（5/3）なんですが、祝日のために今日にシフトです。　シリンジから洗浄液を入れようとするのですが、全く入りません。急遽バルンカテーテルを交換してもらいました。先週の木曜日に交換してもらってまだ１週間も経っていないのに・・です。その間１日置きに膀胱洗浄しているのに・・です。　尿中に結石（妻の場合は細かい砂石）が多いように思います。尿の結石のことをネットで調べてみると気になる記事がありました。　★ビタミンＣは水溶性で、余分なものは尿で排泄されますが、ビタミンＣを摂りすぎると、その代謝の過程で、シュウ酸が増え、腎臓などの結石の原因になるという指摘があります・・。　実は妻には半年ほど前から栄養補助食品のつもりでビタミンＣを１日1000mgほど注入していたのです。ビタミンＣはしばらく控えて様子を見ることにしました。

  2007年05月02日

  コメント(8)

• 

  久々の親子対面

  義母の容態が悪くなりました。２日ほど前から意識が無くなりました。呼びかけても全く反応がありません。少しむくみがあります。また全身に黄疸が見られます。院長に話を聞くことが出来ました。発熱があるが義母の場合は抗生剤を使うと血小板が極端に少なくなるので使えない。腹部エコーを撮ると胆嚢に影がある。黄疸はそれが原因と思われる。腫瘍か細かい胆砂か、さらに検査しないと判らないが、検査結果が判ったところで治療法が無い（手術する体力が無い）ので検査はしていない。意識が無いのはアンモニアが脳に影響しているかも知れない。危篤ではないが予断を許さない状況。とのことでした。もう先は長くないと思います。妻には今のうちに会わせてあげたいので連れて行きました。今日は娘が休みだったので車椅子移乗を手伝ってもらい、３人で面会に行きました。久しぶりの親子対面です。しかし、義母は呼んでも全く反応がありません。妻の右手と義母の左手を重ねてあげました。手のぬくもりは伝わったと思います。妻の目には涙が滲んでいました。

  2007年04月09日

  コメント(10)

• 

  お花見

  今日の予定は9:30より訪看さんとヘルパーさんによる摘便、16時より訪問リハでした。昨日までと違って天気がよく暖かいので今日はお花見に行こうと決めました。午後の訪問リハビリの前に行きたいのですが、問題はベッドから車椅子への移乗です。一人でやれないことはないと思うのですが、万一のこともあるし、うまく行ったとしても16時からのPTさんに怒られますのでここは助けを借りることにしました。午前のＨ看護師さんとＭヘルパーさんに、今日の14:30頃、どなたか来てもらえないか聞いたところ、Ｈ看護師さんがＯＫとのこと、ラッキーでした。突然のリクエストに応えてもらって感謝です。14:30、Ｈさんに車椅子移乗を手伝ってもらい出かけました。Ｈさんは次の訪問があるので途中でお別れです。すぐ近くの公園に15時頃着きました。桜はちょうど満開で風に花びらがちらほら舞っています。昨年は4月7日に来た公園です。昨年は、来年も一緒に来ようと約束したのですが、その約束を守ってくれました。毎年繰り返される風景ですが、来年も一緒に見ることができるでしょうか・・その可能性は徐々に減ってきているように思います。そんなことを思うと、同じ風景を見ていても自然に対する感謝のような気持ちが湧いてきます。最近の妻は目をつむっていることが多くなりました。公園への行き帰りもずっと目をつむったままでした。でも公園に来ると目を開いて桜を見てくれました。公園には30分ほどいましたが充実した時間でした。16時前に帰宅しました。車椅子からベッドへの移乗は訪問リハのＴさん（ＰＴ）とＦさん（看護師）に手伝ってもらいました。Ｆさんは力持ちのようで私は楽チンでした。今後もこんな感じで外出できればありがたいです。

  2007年04月06日

  コメント(6)

• ダイエット開始しました。

  ここしばらくいつもと違うリズムが続いたので少々ウツ気味でした。少し元に戻ったようです。先月のレスパイト入院の折、病院主治医のT先生から「１つだけ気になることがある」と言われました。それは体重増加のことです。2年前の入院時は46kだったのが今では57kです。入院時は股の付け根から動脈血を採取しますが、脂肪の層が厚くて動脈が大変わかりずらいそうです。私も57ｋではいざという時のお姫様だっこがきついです。栄養は在宅主治医から出してもらっているので、在宅主治医と相談して一日1200kcalを1000kcalに減らすことにしました。健常者にすれば一日1200kcalではとても生活できませんが、寝たきりで呼吸も機械任せなので省エネの体になっているようです。減らす方法ですが、イルリガートルに入れた１回400mlの栄養から60-70ml捨てることになります。捨てるのはもったいないので、私が飲むことにしました。甘い匂いとは裏腹に、とても苦くまずいです。使っているのはツインラインです。経管栄養専用なので味はどうでも良いようです。ただ飲んでしばらくするとお酒を飲んだ時のように胃が熱くなってきます。完全消化済みの栄養なのでとても吸収が良いようです。体が弱った時にこれはオススメだと思いました。目標の体重は50ｋ台前半です。さていつになったら達成できるでしょうか。春は別れの季節　２年前の退院時からお世話になっていた訪問入浴のＫヘルパーさんが3/31でお別れでした。まだお若く未婚ですが、お母様の介護のために退職されるとのこと、ちょっと切なくなってきます。また同じ訪問入浴のＴ看護師さんはオーストラリアに永住するために退職されるとのこと、こちらもまだお若く未婚ですが、自分の夢に向かって挑戦されてます。お二人とも別の場所で（無事で）活躍されることを祈るばかりです。　また医療相談会や災害対応マニュアルですっかりお世話になった保健所のＭ保健師さんも転勤とのこと。県の職員なので女性でも県内の転勤があるようです。ご主人の協力が無くては勤まらない仕事だと思いました。大変だと思いますが新たな保健所でもご活躍下さい。ありがとうございました。　最後に次男が東京の大学（のが付いています。私学です）へ行きました。コスト削減のため寮に入ってもらいました。高校では学校から呼び出しを食らったりした問題児でしたが、いなくなると寂しいものです。　今晩から夜行バスで東京へ行きます。明日（4/2）は次男の入学式と町田市の特養に入っている叔母の見舞いです。明日の夜遅く帰宅予定です。

  2007年04月01日

  コメント(6)

• 引越し　ほぼ終わりました。

  3/19　11時　妻のレスパイト入院で刀根山病院へ、介護タクシーで約30分です。以前入院したことのある部屋でした。隣の部屋にはかっての病院友達であるALSのＯさんがいました。しばし「その後いかが」で話に花が咲きました。急いで電車で帰って、14時からはジョーシンのエアコンの取り付けとニトリの家具の搬入です。組立て家具を組むのに一汗かきました。春の引越しシーズンと重なってギリギリの搬入でした。これで全て揃いました。田舎の家にはいつでも住めるようにしておくので、こちらでほぼ家財一式を用意しました。テレビと冷蔵庫だけは田舎に２台あったので送ってもらいました。18時にレンタカー（エスティマ）を借りました。3日間で4万円です。安い方だと思います。車にはエンジンキーらしきものがありません。リモコンを持っていると運転席のボタンでエンジンがかかります。戸惑いました。時代の流れにちょっと付いて行けてない感じです。19時、刀根山病院着。妻にしばしの別れを告げて出発です。途中休憩なしで22:30頃田舎（石川県小松市）へ着きました。神戸の妹も昼に来ていて荷造りを手伝ってくれてました。3/20　小松市役所で転出届けです。健康保険証、老人医療保険証、介護保険証、印鑑登録証を返納しました。転出証明書をもらって出ました。次にこの市役所へ来るのは何時のことだろうと思いつつ・・。午後は親戚へ挨拶回りでした。3/21　10時　家のブレーカを落として出発です。ショートステイ先へ父を迎えに行きます。しばし施設の人と別れを惜しんで10時半ごろ施設を出ました。何十年振りかの親子４人だけのドライブです。昔は父が運転席でしたが今は私です。天気は快晴で、すばらしいドライブ日和でした。しかし住み慣れた土地を後にする両親の気持ちを思うと複雑でした。もうこのようなドライブは二度とないでしょう。途中の賤ヶ岳ＳＡで昼食を取りました。父は車椅子での食事です。脳梗塞で右半身麻痺なので左手で上手に食べていました。15時頃宝塚に着きました。新しい住居を見て、母は涙してましたが、父からは何の言葉もありませんでした。難しい性格です。母は長旅と荷物の整理で疲れたようで19時過ぎに早々と寝てしまいました。父（要介護４になりました）のケアマネは妻のケアマネにお願いしました。ケアマネさんの配慮で介護ベッドとポータブルトイレは引越し前に入れてもらいました。ベッドからポータブルトイレへの移乗は横滑りですから楽ですが、車椅子への移乗が母だけではちょっと難しそうです。新たな課題です。今回の引越しと次男の大学受験が重なってしまい、（次男は東京の私学へ行くことになりました）経済的にはかなりの出費でした。なんとか行けたのは妻が積み立ててくれていた学資保険のおかげです。妻がもし元気だったら今回の引越しの準備もてきぱきとやってくれたと思います。私では台所まわりの準備がさっぱりだめでした。なぜかこんな時は妻の元気な姿が頭に浮かびます。明日（3/22）は宝塚市役所で転入届や銀行で口座の開設です。もう少しがんばります。

  2007年03月21日

  コメント(10)

• 

  回路の材質

  2/24のNHKTV「”生”のかたち～難病患者たちのメッセージ～」を見て他にも気づいたことがあります。それは写真の部分の回路の材質です。妻のは透明なプラスチックです。そんなに軟らかくはないです。特にねじり方向にはほとんどねじることが出来ません。そのために、回路をカニューレに接続する時は気を使います。宇宙ステーションに人工衛星がドッキングするようなイメージで回路の向きをカニューレの向きに合わせてから接続します。うちへ来てもらっている訪看さんもこの接続が難しく困っている様子です。変な向きのまま接続すると、カニューレに力が加わって気管を圧迫するのでそれが刺激となって、透明な痰もしくは唾液が気管切開口からあふれてきます。カニューレを交換した直後もそのような症状が起きることがあります。ところが先日のTVでは写真の部分の材質が茶色のゴムのように見えました。大変軟らかいように感じました。介護者も特に注意して接続している様子もなく、簡単に接続していました。うちのもぜひTVのような材質の回路に変えて欲しいです。今、代理店に交渉中です。それにしても動く映像はすごいです。軟らかさは動画では一目瞭然でした。

  2007年03月04日

  コメント(7)

• 両親の引越し　他

  両親の転居先が決まりました。同じマンションの西向きの４階です。南向き希望だったのですが、物件が出そうもないのであきらめました。今日、不動産屋で契約書に判を押してきました。3LDKで敷金20万円、礼金35万円、家賃6万円です。義母宅は同じマンションの南向きの６階です。義母はまだ入院中ですが、これで両方の親の家が同じマンションになります。引越し日は３月21日と決めました。それまで母親には親戚宅に泊めてもらったりして精神的不安を感じないようにしてもらいます。最初は父親を病院に入れるつもりだったのですが、療養病床を持つ病院はどこも一杯で、最低でも２-３ヶ月待ちとのことです。病院はあきらめて在宅療養から開始することにしました。これから介護環境の準備にかかります。今日、妻のケアマネさんに来てもらって打ち合わせをしました。両親の引越しの間は妻の介護が出来ないので、約１週間のレスパイト入院を申し込むことにしました。まずは刀根山病院に、病院主治医を通じて申し込んだところ快く承諾して下さいました。だめなら他の２箇所の病院に順に申し込むつもりだったのですが、最初でOKしてもらえてうれしかったです。2/24のNHKTV「”生”のかたち～難病患者たちのメッセージ～」を見て「生きる力」の本も読んでいましたし、ALSの方のコミュニケーションの様子も見たことがあるので、”知っている人が出てる”みたいな感じでの感動でした。初めて見る人には強烈な感動を与えたと思います。特にALSの方で、これから呼吸器をつけようか迷っている方には良かったのではないでしょうか。私の見方ですが、（MSAで呼吸器を付けた患者を介護している者としては）ちょっと別の見方をしてしまいます。例えて言えば、オリンピック選手を応援しているような感じでしょうか、自分はどうがんばってもなれないけれど応援するみたいな感じです。MSAの場合は小脳などの運動指令系統が破壊されるので、気管切開して呼吸器を付けるようなレベルになると、ALSの方のような細かい操作は不可能です。どうがんばってもTVのようには出来ないと思います。だからといって落ち込む必要は無いと思います。健常者でもプロの歌手やプロのスポーツ選手になれる人はごくわずかです。これは能力の違いですからどうしようもありません。住む世界が違うと言っても良いかも知れません。それと同じように病気によって出来る事は異なります。みんなが同じように出来るわけではありません。ALSの方のような高いコミュニケーション能力を求めても、それは青い鳥を求めて旅するようなものです。青い鳥は心の中にいます。学ぶべきは「与えられた環境でできることをがんばる」ことではないでしょうか。

  2007年02月26日

  コメント(12)

• 両親のこと

  母の心臓カテーテル検査に付き添って来ました。左手首から心臓まで管を入れて造影剤を流し込みます。検査終了後、ビデオ映像を見ながらの説明がありました。心臓の血管の１箇所に細くなっているところ（動脈硬化しているところ）があるが、これが原因での発作は考えられない、やはりストレスが原因だろう、とのことでした。しかし、動脈硬化はほっておけないので、血管を広げる薬と血液が詰まらないようにする薬を飲み続けることになりました。夜間の不安に関しては睡眠薬を毎日飲むことになりました。引越しが決まるまでこれでなんとか持ちこたえてほしいと祈るばかりです。父に関しては、もう肺炎は治癒したとのことです。急性期の病院なのでもう退院しなければならないのですが、入院中に自力では歩けなくなりました。リハビリの先生の話ではもう元のようには歩けないだろうとのことです。転院先の病院が決まるまで入院させてもらえないか聞いてみたのですが、他にも入院待ちの患者がいるのでそれは出来ないとのことでした。在宅に戻っても、今の母の状態では、自力歩行不可の父の介護は困難と思います。この病院で救われたのは優秀な医療相談員の方が居てくれたことです。家庭の事情を知ってくださり、退院後１ヶ月ほどショートステイが出来る施設を探してくれました。これは大変助かりました。父の退院は2/19に決まりました。早く紹介状を持って転院先探しをしたいのですが、父の病気が６種類もあって、それぞれの医師に書いてもらわねばならないので時間がかかるとのことです。出来次第郵送してもらうことになりました。早く来い来い紹介状です。

  2007年02月09日

  コメント(5)

• 

  母が倒れました。

  今日の白山石川県の母が倒れました。昨日今日と二日間見舞いに行ってきました。妻は娘に仕事を休んで看てもらいました。母の病気は心臓です。救急車で病院に運ばれましたが、病院で回復し、入院することなく自宅へ戻って来ました。不整脈が出たようですが、詳しい病名は来週にならないと分らないそうです。同じ病院には父が昨年末より肺炎で入院しています。肺の影は消えたのですがまだ退院できるような状態ではありません。あやうく二人そろって同じ病院に入院するところでした。今回のことで、いよいよ来るべきものが来たようです。もう両親と別々に暮らすことは出来ません。私が田舎へ行くか、両親がこちらへ出てくるかどちらかです。しかし、妻の在宅人工呼吸器の環境を、石川県でこれからつくりあげることを考えると、とても気が重いです。それに義母のこともあります。石川県へ行ってしまっては、義母のことは放棄せざるを得ません。（義母の転院先探しと在宅療養の検討は中断です。新たに肝臓に障害が見つかって、週に２～３回の検査が必要で、とても転院とか在宅療養どころではないとのことです。当分、今の病院で看てくれることになりました。）希望としては、こちらへ両親を呼ぶ方向で考えて行きたいと思います。両親には負担を強いることになります。また悩みが増えました。娘に二日連続で介護を頼んだのは初めてです。ちょっと心配でしたが、恐れていたドジを踏んでくれました。二日目に朝寝坊してしまい、午前の摘便までに栄養の注入が終わらなかったのです。結局この日の午前の摘便は中止になりました。（夜、帰宅後に私がやりました。）他にもチューブの接続部から栄養が漏れてシーツを汚してしまいました。大したことがなくて良かったですが、もう少し普段に手伝ってもらって慣れてもらわねばと思います。娘の介護を妻に点数で聞いたら80点のところで目を閉じました。かなり気を使った点数だと思いました。

  2007年01月30日

  コメント(13)

• 体重を量ってみました。

  訪問入浴の前に体重を量ってみました。以前は訪問入浴のお兄さんにお姫様だっこで量ってもらっていたのですが、お兄さんの体重が増えたため、針が振り切れて量れなくなりました。体重計は針式で120kgまで量れます。デジタル式もあって130kgまで量れるのですが、数字がパラパラ変化して読み取れませんでした。約１年ぶりの測定です。お姫様だっこして体重計に乗りましたが、妻の体が視界をさえぎって体重計が見えません。そのまま少ししゃがんだらやっと見えました。ちょっと無理な姿勢でした。117kgでした。私が60kgですので妻は57kgになります。昨年2月の測定では54kgでしたから3kg増えてしまいました。たしかにふっくらぎみです。栄養は一日1200kcalなんですが、吸収が良いのでしょうか、体重が増え続けています。身長が163cmですからBMIは21.4です。BMIが「25」を越えたら危険信号だそうです。BMI＝体重（kg)÷（身長(m)×身長(m)）最近は筋トレをしていませんでしたので、お姫様だっこは手が震えました。また鍛えなおしです。

  2007年01月27日

  コメント(6)

• 介護者の悩み（私の場合）

  16日の医療相談会での相談内容です。私は4年前に会社を辞めて妻の介護に専念しています。この事に関しては何の迷いもありません。お金を稼ぐ為に家と会社を往復するだけの会社員時代とは違って、妻の命を支えているという充実感みたいなものがあります。しかしその一方で、何となくもやもやしたものが心の中にあります。それは、もし自分が逆の立場だったら今の介護を喜んで受けるだろうかということです。妻の現状は、要介護５の寝たきり、気管切開での人工呼吸器常時装着、鼻からの経管栄養、尿はバルンカテーテル留置、便は週2回の浣腸と摘便です。意思の疎通は困難で瞬きによる「はい、いいえ」のみです。進行性の病気なのでやがては全く意思の疎通ができなくなるかも知れません。介護する側とされる側は別と割り切れば済むことなんですが、私は考えが不器用な方なのでどうしても「もし自分がされる側だったら」と考えてしまいます。自分だったら望まないような介護をするのはおかしいと思うのです。妻のような状態を是とするか否とするか、これは尊厳死とも関係して難しい問題だと思います。おそらく半数以上の人は否とするのではないでしょうか。ALSの方は7割が呼吸器を選択しない道を選ぶそうです。最初は万人に共通するような答えを望んでいたのですがこれは無理でした。この問題に正解などなくて、各人の考え方、各家庭の事情により様々なのです。個々の患者で最善な道を選択するしかないのです。そんな中でおぼろげながら答えが見えて来ました。それは妻が介護してくれるのだったら受け入れようということです。妻や家族が生きることを望み、家族が生きていくことができて、愛情を持って介護してもらえるのだったら受け入れようということです。愛情の無い介護を受けるのは耐えられないと思います。意思の疎通が困難な場合はなおさらです。もしそのような環境なら躊躇なく尊厳死を選ぶと思います。自問自答のようになりましたが、このようなことを先生に聞いてもらいました。先生は私の考えを認めて下さり賛同してくれました。自分でも納得し、他の人にも認めてもらえたことで、今の介護に迷いは無くなりました。自信を持つことが出来るようになりました。以下は私の付け足しです。意思の疎通が困難な寝たきりの患者でも無駄な生はありません。介護には沢山の人が係わってくれますが、その分、雇用の面で社会に貢献していることになります。収入の面でも障害年金や自治体からの手当のおかげで無収入ではありません。家族にはありがたい収入です。意思の疎通が困難でも、耳からの情報は最後まで聞こえているそうです。妻の語りかけを聞きながら、家族の成長を楽しみに過ごすのも悪くはないと思います。繰り返しになりますが、これは私の場合の結論です。それぞれの家庭で様々な答えがあるのは当然と思います。

  2007年01月18日

  コメント(15)

• 父が入院しました。

  一昨日、父親が緊急入院しました。石川県へ日帰りで見舞いに行って来ました。妻は娘二人に看てもらいました。次女が休みだったのと、長女が里帰りしていたので助かりました。主治医から詳しく容態を聞くことができました。肺炎でした。しかも重症とのこと。レントゲン写真をみると、右肺の半分が白くなっています。風邪をこじらせたか、誤嚥性の肺炎か、その両方かも知れないとのことです。今の容態のままずるずると入院が長期化することはなくて、治療がうまく行けば、２-３週間で退院できるが、うまく行かない場合は最悪の事態も覚悟しておいて欲しいとのことです。最悪の事態の説明も受けました。治療法は抗生剤を点滴するしかないのですが、高齢で体力が弱ってくると抗生剤が効かないこともあるそうです。そうなると、肺炎が肺全体に広がって肺の機能が停止してしまいます。他に尿が出なくなった場合ももう後が無いそうです。父は鼻から酸素を入れていました。それでもパルスオキシメータの酸素濃度は85でした。肺の機能が衰えていることが分かります。でもまだ大きい声は出ていました。食事は誤嚥を避けるため、トロミ食になっていました。半分ほど食べていました。今日明日にどうこうということは無いので、病院には２時間ほどいて帰りました。年明けはもしかすると父の葬儀になるかも知れません。もしそうなっても父はもう86才ですから仕方がないです。大往生だと思います。しかし母親には心細い思いをさせて申し訳ないと思っています。12月31日追記　母の知らせによると、パルスオキシメータの数字が91に上がったそうです。どうやら抗生剤が効いているようです。ほっとしました。酸素なしで95以上になれば万々歳なんですが・・。なんとかこのまま順調に行って欲しいものです。　今年１年、つたないブログを読んでいただきありがとうございました。来年もよろしくお願いします。

  2006年12月29日

  コメント(12)

• 

  義母宅のこと

  義母が入院している病院が退院の圧力をかけてきます。在宅療養に移るか別の病院へ転院するか決めて欲しいとのこと。まだIVHポート(皮下埋め込み式中心静脈栄養）は埋め込んでいませんが、これの埋め込み手術が終わって、容態が安定したら退院だそうです。長期療養型の病院に入院すると月15～20万円くらい必要のようです。この金額は今の義弟の経済力では耐えられません。IVHポートを埋め込んでいても在宅療養は出来るそうです。経済的にはこちらの方が負担は少ないと思います。また義母もこちらの方を望むと思います。義母の予想される在宅療養の様子は、寝たきり、栄養はIVHポートからの点滴、尿はバルンカテーテル留置、便は腸を無理やり動かす薬を点滴した後での摘便、というような姿になると思います。呼吸器は付けていませんが、妻と介護度はそんなに変わらないと思います。参考：埋め込み式IVHポートの実際義母の将来について、今日、義弟と相談しました。結論は、とりあえず在宅療養でやってみる、ということになりました。しかし、問題はいろいろあります。・昼は義妹が一緒にいるが介護を当てに出来ないので、独居のつもりでやらねばならない。・IVHポートを付けた患者をデイサービスやショートステイが受け入れてくれるのかどうか。・入浴に関して、デイサービスがダメでも訪問入浴があるが、訪問入浴ではIVHポートの操作は出来ない。・日中の痰の吸引をどうするか。（気切はしていませんが、痰を切る力が弱く、喉がゴロゴロ鳴ってます。）・訪問看護には月曜から土曜まで毎日入ってもらうことになるが、介護保険だけでは足りないようだ。・往診医、訪問看護、ヘルパー、レンタル機器などの手配などなど、これからケアマネを選んでケアプランを作成することになります。これは私に任されました。来年は、まずこの課題をクリアすることから始まります。義妹のこと療育手帳が交付されました。１級でした。身体障害者手帳と外観はほぼ同じです。これでやっと義妹も障害者の仲間入りをすることが出来ました。この手帳が義妹の将来をどれほど助けてくれることか・・感慨ひとしおでした。精神科へ一緒に行き、診断書を書いてもらいました。お医者さんも、今まで何の手続きもしていなかったことを聞いて驚いていました。その診断書を持って、先日、障害年金の申請をしてきました。判定には３ヶ月ほどかかるそうです。長い場合は半年ほどかかるそうで、なんとかすんなり判定してほしいものです。

  2006年12月24日

  コメント(10)

• 災害対応マニュアル

  保健師のＭさんが「災害対応マニュアル」を持ってきてくれました。Ａ４版のクリアファイルに入ったマニュアルです。大変良く出来ていると思いますので紹介します。2004年10月に兵庫県の豊岡で台風23号による大水害が起きました。停電も大規模に発生しました。その時は人工呼吸器を付けた患者の対応であちこちで混乱が起きたそうです。そのことを教訓に兵庫県の保健所が中心になって作成したマニュアルです。このマニュアルは一般的なマニュアルではなく、各患者に合わせたオーダーメードのマニュアルです。ページをざっと紹介します。・災害時に用意しておくもの・自宅付近のハザード情報・水害・土砂崩れなどが予想される場合・地震などの突然の災害が起こった場合・停電になった場合・人工呼吸療法の詳細・緊急時の連絡票　　医療機関へ避難入院する時の連絡情報が書かれています。・関係者連絡リスト各個人に関係する情報は全て手書きです。文字も大きくて見やすいです。ライフラインが全て止まるような災害の場合は、やはりどこかへ避難せざるを得ません。その時にもし私がいなくても、このマニュアルがあれば情報はほとんど伝わると思います。いつでも目に付くように呼吸器のスタンドにぶら下げました。実際に役立って欲しくないマニュアルですが、あれば大変心強いマニュアルです。関係者の皆様に感謝です。ありがとうございました。2007/1/18追記神戸新聞の記事をみつけました。難病患者の災害時支援　県がマニュアル

  2006年12月20日

  コメント(11)

• 義母の容態

  義母の洗濯物を病院へ持って行くのが日課です。時々は口内のケアをしています。今日は院長に呼ばれて現状の説明を受けました。院長の話です。---------白血球と血小板が極端に少なくなって一時は危ない状態だった。白血球は投薬で増やすことが出来た。血小板を増やす薬は無いので輸血で補った。両者共正常範囲に戻った。腸閉塞のため、消化器経由の栄養補給が出来ないので、高カロリーの点滴をリザーバーを埋め込んで開始したが、40度の熱が３日続いたのでリザーバーを取り外した。この時は敗血症を起こしていた。一時は大変危ない状態だったが、うまく薬が合って熱が下がった。現在はリザーバーを使用せずに、心臓近くの静脈から、カテーテルを直接体外へ出して高カロリーの点滴をしている。この状態では感染のリスクが高いので、落ち着いたらもう一度リザーバーを埋め込む手術をする。尿が多いのは尿崩症と思われる。抗利尿ホルモン作用をもつ薬を鼻からスプレーしている。一時期は一日7000ccも尿が出たが今は2000cc程度に下がっている。現状は寝たきりだがこれ以上良くなることは難しい。---------とのことでした。敗血症の話は初めて聞きました。良く回復したものだと思います。問いかけるとうなずいたりしますが、声は出ません。しかし、目に力が戻ってきましたので体力は少しずつ回復してきているようです。長期入院についても聞いてみました。----------どこの病院も長期間入院すると経営的に成り立たないようになっている。これは大きな病院ほどきつく、この病院は小さな病院なので、大病院ほどではないが同じ問題がある。以前は形だけ退院して再入院という手段もあったが、今は３ヶ月以内の再入院は継続とみなされてその手段は使えなくなった。転院しても同じで、単価の安い治療費から開始することになるので、どこの病院も受けてくれないだろう。---------とのことでした。今の義母の状態では在宅療養も困難なので、落ち着くまでは置いてくれるそうです。その先は、受け入れてくれる老人専門の病院などを探すことになるようです。高カロリーの点滴をしながらの在宅療養も出来ますが、義妹では介護は困難です。老人専門の病院は遠くなるので、今のように毎日行けません。また入院費用も心配です。いっそのこと妻の横にベッドを置いて二人部屋にしようかなどと思ってしまいます。

  2006年12月08日

  コメント(10)

• インフルエンザの予防接種

  今日は沢山の訪問がありました。午前中は訪問看護（学生さん同行）による下洗いとリハビリ、昼は泌尿器科医の膀胱洗浄、午後は在宅主治医の往診（カニューレ交換と栄養チューブ交換）、最後は歯科医による口腔ケアでした。在宅主治医にはインフルエンザの予防接種もしてもらいました。私もついでにやってもらいました。一人3000円です。料金は同じ市内でも医療機関によって様々で、4000円以上のところもあります。今年の予防接種の型はＡ株（ニューカレドニアと広島）とＢ株（マレーシア）だそうです。予想が当りますかどうか。P.S.義母のその後の容態です。輸血は今月初めで終わりました。高カロリー輸液も始まったのですが、先週40度の熱が続いて普通の点滴に戻っていました。その後熱が下がったので、再び高カロリー輸液が始まったところです。尿の量はずいぶん減りましたが、それでもまだ3000ccほど出ます。口の中の皮のめくれはかなり改善してきました。会話はまだできませんが、痛いときは大きなうめき声が出るようなりました。私は洗濯物を取りに行くのが日課です。今週初めより、義母の口の中をケアするようにしました。口の乾きが気になるので、妻にも使っているバイオティーン　マウスウォッシュを歯磨き綿棒に付けて口の中を拭くようにしています。本当は夜にやりたいのですが、今は午前中だけです。医者からは最悪の事態も覚悟しておくように言われたのですが、少し元気が出てきたようで良かったです。今は寝たきりですが、義母宅の生活を支えているのは義母の年金です。義弟が生活力を取り戻すまで、なんとかがんばってほしいと祈るばかりです。

  2006年11月16日

  コメント(5)

• 

  またバルンカテーテル詰まりました。

  栄養チューブの導入用ワイヤです。直径は約0.7mmです。先週の日曜日に続いて今朝も尿のバルンカテーテルが詰まりました。今朝の健康チェックで尿量が昨夜から全く増えていないことが判明、お下をチェックすると、尿パッドから、着衣、シーツまで濡れています。まずは詰まっている尿を出さねばなりません。今回は裏技に挑戦してみました。写真は栄養チューブの中に入っている導入用のワイヤです。栄養チューブを鼻から入れた後は、用済みなので捨てるものです。これが尿のカテーテルの掃除用にちょうど良さそうなのです。今回が初めての挑戦でした。全くの自己流の技です。おすすめの技ではありません。まず、ワイヤを洗剤で洗った後でアルコール綿で拭きます。バルンカテーテルの接続部を外して、そこからワイヤを挿入しました。奥の方で硬いものに突き当たった感触があったので、ゆっくりと押し込むとじわりと突き抜けました。濁った尿が少し出てきましたが、何回かワイヤを前後させると完全に通ったようで、500ccほど出ました。最近の朝の尿量チェックでは1000ccぐらいありましたから、500ccほど外に漏れたようです。これからが大変でした。今回は着衣の他にシーツまで交換です。これが夜なら、だれかにアンビューを揉んでもらわねばならないところですが、幸い、起きた後は10分ほどはアンビューなしでも大丈夫です。呼吸器を外したままで作業が出来ました。また一汗かきました。昼に泌尿器科医の往診がありましたので、新しいバルンカテーテルに交換してもらいました。１週間で詰まるようになったので、今後は、土曜日に私が膀胱洗浄することになりました。これで月、木、土と週３回膀胱洗浄することになります。洗浄用の生理食塩水（500ml）とシリンジ（50ml）の支給をお願いすると、両方とも保険が利かないとのこと。今まではお医者さんの持ち出しでやってもらっていたそうです。知らなかった(ーー;)。生理食塩水に関しては木曜日の余りを土曜日に使うことで費用は要らなくなりました。シリンジに関しては再使用は不可なので、これだけは自費での購入になりました。お医者さんの購入価格で分けてもらえるそうです。１本200円弱らしいです。この程度の出費は仕方ないとあきらめました。その後、ちょっと心配なことですが、両足が冷たいままです。朝、裸にして着替えさせて冷えたのでしょうか。一応暖房をつけながらやったのですがまだ寒かったのでしょうか。本人に聞くと冷たい感じはしないとのこと。電気毛布で暖めようかと聞いても「要らない」と答えます。とりあえず暖かそうな靴下を履かせました。これでもだめなら使い捨てカイロをはってみようかと思います。補足バルンカテーテルはこのような形をしています。カテーテルの先端に穴が空いている訳ではないのと、ワイヤの先端も丸く加工してあるので、カテーテルの先端からワイヤが膀胱内へ突き抜けることはありません。

  2006年11月13日

  コメント(6)

全179件 (179件中 51-100件目)

< 1 2 3 4 >