多系統萎縮症の介護日記

[講演会など] カテゴリの記事

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• 第44回近畿SCD・MSA友の会総会

  5/19(日）第44回近畿SCD・MSA友の会総会が行われました。昨年同様オンラインで参加しました。今年のオンラインでの参加者は11名でした。昨年の半分以下...ちょっと残念でした。今年の医療後援会の内容は以下のタイトルでした。リハビリ目的と内容と効果についてー難病感謝のためのリハビリテーションアンケート調査結果を踏まえてー妻の場合、リハビリは効果があるのか無いのか....良く分かりません。少なくとも良くなることはなく、体の拘縮は少しづつ確実に進んでいます。両腕はまっすぐ伸びたままになりました。顔もやや左向きになってきました。足腰の方はまだ曲がるので車椅子移乗ができます。足腰も曲がらなくなったらストレッチャーが必要になります。うちのマンションのエレベーターはストレッチャーは乗りません。もしそうなったら、１階か他のマンションに引っ越すことになると思います。現状は、そのようなことにならないためにリハビリを続けている感じです。平日は毎日リハビリを受けています。訪看さん、PTさん、STさんが担当して下さってます。

  2024年05月21日

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• 第43回近畿SCD・MSA友の会総会

  5/21（日）第43回近畿SCD・MSA友の会総会が行われました。会場は堺市のビッグ・アイです。昨年と同様にリモートで参加しました。天井のテレビに映して妻と一緒に参加しました。コロナが５類になって会場の参加者が多くなったような気がします。それでもコロナ前よりは全然少ないですが...オンラインでは25-26名の参加でした。昨年と大きく変わったのは、会場の音声が断然聞き易くなったことです。反響音が全くなく、明瞭に聞こえました。スタッフの方の尽力のたまものと思います。式次第は、総会、医療後援会、医療相談会の順でした。新薬も登場しつつありますが、今の所「リハビリに勝る薬なし」私の感想です。医療相談会の途中で参加者の体調が悪化しました。参加されていたお医者さん２名がすぐに診て下さって救急車を手配されました。その後がちょっと心配ですが...お医者さんが参加してくれていることの安心感は半端ないですね。実感しました。来年もまたリモートで参加するつもりです。

  2023年05月23日

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• 第42回近畿SCD・MSA友の会総会

  会場は堺市のビッグ・アイです。昨年と同様にリモートで参加しました。電車では２時間近くかかるのでリモートで参加できるのはありがたいです。天井のテレビに映して妻と一緒に参加しました。式次第第一部 総会第二部 医療講演会　　　　　「SCD・MSAの基礎知識と新展開」第三部 医療相談会第二部では、新しい治療薬：脊髄小脳変性症治療薬「ロバチレリン」の 話が聞けました。少し残念なのは軽症の方には効果がないとのこと。より重症度が高い患者には効果があるそうですが、どんな効果が期待できるのか、もう少し詳しく知りたかったです。第三部の医療相談会では会場の参加者からの質問に先生が答えておられました。運営に当たられた役員の皆様のおかげで今年も総会に参加できました。感謝です。

  2022年05月15日

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• 医療講演会

  ５日遅れで書いています。11月21日（日）近畿SCD・MSA友の会主催の医療後援会が行われました。初のオンラインでの開催です。＝近畿SCD・MSA友の会創立４０周年記念　iPS細胞医療講演会＝開催日時　１１月２１日（日）１３時３０分～１６時「SCD・MSAの小脳作製の研究」講師：六車恵子教授（関西医科大学）「iPS細胞による難病の研究」講師：井上治久教授（京都大学iPS細胞研究所・理化学研究所）六車先生の講演は７年前にも受講したことがあります。iPS細胞から作成した小脳細胞の移植の話が聞けました。マウスの誕生前の段階での移植は成功しているが、誕生後のマウスの移植は成功していないそうです。妻のように進行した状態では移植しかないように思いますが、まだまだという感じでした。井上先生ではiPS細胞を使った創薬の話が聞けました。こちらの方は進歩がめざましく、すでに臨床試験に入っている薬もあるそうです。初期の段階の患者さんには明るい話と思いました。オンライン開催のおかげで自宅に居ながら貴重な話が聞けました。患者会に感謝です。一方で少し課題も・・六車先生の話が聞きにくかったです。六車先生は広い会場からのオンライン参加でした。スピーカーから流れる会場の音を拾っているので、反響音が混ざって聞きにくくなっていると思います。井上先生はご自宅からのオンライン参加でした。こちらは大変聞き易かったです。パソコンマイクのすぐ前でしゃべっておられるので余計な音が入らないのだと思います。

  2021年11月26日

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  近畿SCD・MSA友の会　総会

  今年の総会はリモート（Zoomウェビナー）で行われました。（リモートの参加総数は不明です）天井のテレビにパソコンの画面を映して妻と一緒に見ました。リモートのおかげで久しぶりに妻と一緒に参加できました。こちらの映像は流れないので寝そべって見ました交流分科会が無いのは残念ですが、コロナなので仕方ないと思います。議案の採決はハガキで行われました。少し気になったのはその少なさです。賛成86、反対0、白紙8　のような数字だったと思います。会費からすると300人くらいの会員がおられるので、それくらいのお便りは出していると思いますが、1/3くらいしか返ってこないわけで・・ちょっと寂しい数字でした。それ以前に患者会に参加している患者さんも少ないです。近畿地方の患者数は約6000人ですから、20人に一人くらいの参加です。参加されない人の方が圧倒的に多いです。確かに、参加しても病気が治るわけではありませんので、それが普通かも知れません。​特定医療費（指定難病）受給者証所持者数​令和元年度　近畿地方抜粋私が参加したのは20年ほど前ですが、当時はネットに情報も少なく、情報が欲しくて欲しくて参加しました。年数を刻んだ今では、情報収集よりも情報発信の方が多くなりました。しかし総会での講演会などは参考になります。今年の秋は40周年記念事業で「iPS細胞医療後援会」が予定されています。楽しみにしています。追記　昨年秋、NHKで「心の傷を癒すということ」というドラマがありました。　柄本佑さんが演じる安 和隆医師が「心のケアって何か、わかった」とつぶやきます。　しばらくして言った言葉は「誰も独りぼっちにさせへん、てことや」でした。　患者会にもこの働きはあるように思います。

  2021年05月17日

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• 患者会・交流会

  6月28日（日）近畿SCD・MSA友の会　３班の交流会に参加して来ました。場所は西宮市総合福祉センターです。妻はヘルパーさんにお願いして自転車で行きました。自宅から7.6km、約30分です。以前は母のショートステイと重ならなければ行けなかったのですが、母が亡くなったので母の都合は関係なくなりました。母が亡くなったおかげで参加できるのはちょっと複雑です。新型コロナの影響で参加者に制限がありました。・人数は25名以内・患者が兵庫県内（遠距離介護者はOK）初めての方が３人おられました。名古屋市からの遠距離介護者も来られていました。初期の方や進行中の方は悩み相談や情報収集。介護OBの方は何か役立つことがあれば。皆さん色んな思いで参加されてます。私は心の充電みたいな感じで参加させてもらっています。頭痛が深刻な奥様がご主人と一緒に来られていました。この病気が原因での頭痛は少ないようです。主治医はストレスが原因だとか・・痛みが続くと心が弱るし、ストレスも溜まります。ストレスが原因と言われても・・ずっと苦しんでおられるようでお気の毒でした。そのせいで夫婦仲にも影響があるようで・・ご主人の発言中に奥様が怒って帰ってしまいました。介護の形は千差万別。それぞれが最善の道を選ぶしかないのですが・・あのご夫婦は奥様の痛みが改善しない限り前へ進めないような気がします。痛み専門外来とかペインクリニックを受けられたら良いのですが・・色んなことを考えながらの帰り道でした。

  2020年07月01日

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• 交流会に参加してきました

  近畿SCD・MSA友の会　3班交流会に参加して来ました。場所は​伊丹市立障害者福祉センター（アイ愛センター）​です。この場所は初めてです。いつもは日曜日に西宮の会場で行われることが多いのですが、この日は敬老の日で祝日ということもあって月曜日の開催でした。月曜日は重度訪問介護のヘルパーさんが来てくれる日です。（母はデイサービス）なので私が長時間外出できる日です。午前中は​伊丹市立 伊丹スポーツセンター​で筋トレです。午後は​宝塚市内のほっこり庵​で男性介護者の集いに参加しています。この日はほっこり庵をキャンセルして交流会に参加しました。スポーツセンターから自転車で7-8分です。30人ほどの参加でした。遠く奈良から来られた方もいました。初期の方は病気が受け入れられないと悩んでおられました。何かしらヒントになるようなものでも掴んで帰られたら良いのですが・・2部構成で、2部は患者と介護者に分かれての参加でした。介護者だけの会合は患者の前では言いにくいことも言えるので良い取り組みだと思います。この会場で月曜日の開催は次はいつのことやらですが、あれば必ず参加したいです。

  2019年09月16日

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• 近畿SCD・MSA友の会　総会に行って来ました。

  ​​​5/19（日）第39回近畿SCD・MSA友の会　総会に行って来ました。​場所は大阪府堺市の国際障害者交流センター（ビッグ・アイ）です。母はショートステイ、妻は重度訪問介護のヘルパーさんにお願いして、私だけ行って来ました。第二部の医療講演会は「難病のリハビリについて」の講演でした。講師は「近畿SCD・MSA友の会　難病リハビリ研究会」の複数のメンバーによるリレー講演でした。研究会は「自立歩行部会」「歩行補助具部会」「車いす・ベッド部会」の３部会からなります。それぞれの部会からの講演でした。病気のステージによってリハビリのやり方も違うのが良く分かりました。近く小冊子にまとめられるそうです。出来上がりが楽しみです。第三部は交流分科会です。いつもはMSAの分科会に参加するのですが、今年はSCD（遺伝）とMSAの合同の分科会でした。二人の顧問の先生と遺伝カウンセラーの方へ質問する形で行われました。私は5/4に放送された「NHKスペシャル 寝たきりからの復活〜密着！驚異の“再生医療”〜」について質問しました。放送内容は、今まで不可能とされていた脊髄損傷で下半身麻痺の人が回復するというすごい治療法の紹介でした。治療法は、患者自身の腰の骨から採取した間葉系幹細胞を2週間掛けて培養し1万倍に増やし、これを点滴で再び患者の血液中に戻すというものです。しかも今年の5月から保険適用になったとのこと。ただし当面は札幌医科大学のみで年間100例程度の実施だそうです。MSAは小脳や脳幹の細胞が委縮する病気です。この治療法が適用できないものかと質問してみました。今の所は情報はないが、適用されるとしてもパーキンソンやALSが先でSCD・MSAはその後になるだろう。だが素晴らしい技術なので楽しみにしている。とのことでした。医療技術の進歩はすごいです。難病でなくなる日もそう遠くないのではと思いました。​脊髄損傷への画期的な治療法が登場！​​

  2019年05月21日

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• 交流会に参加して来ました

  近畿SCD・MSA友の会　第三班の交流会に参加して来ました。会場は西宮市総合福祉センターです。母はショートステイ、妻はヘルパーさんに看てもらって私だけ参加して来ました。約40名の参加でした。初参加の方も数人おられました。奈良から来られた壮年の方が印象的でした。40代の息子さんが約１年前にSCDと診断されたそうです。息子さんには奥様とまだ小さな子供さんがいるそうで、涙ながらに話しておられました。難病と診断されて、将来が大きく変わるだろうけれど先が見えない・・不安な気持ちは良く分かります。他の方の励ましに涙しておられる姿と、子を想う親の心に、こちらも胸が熱くなりました。休憩時間に、障害厚生年金のこと、傷病手当金のこと、失業保険の給付期間延長のことなどをお伝えしました。少しでも不安が和らぐことを祈るばかりです。

  2019年02月24日

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• 近畿SCD・MSA　総会に行って来ました。

  5/20(日）　近畿SCD・MSA　第38回総会に行って来ました。場所は泉北高速鉄道の泉ヶ丘駅近くのビッグ・アイです。妻は重度訪問介護のヘルパーさんに看てもらって私だけ参加して来ました。以前は妻と一緒に参加していたのですが、終了が16:30と遅くなったので、（妻と一緒だと帰りも遅くなるので）私だけ参加です。今年の医療講演は「SCD・MSAの画像診断」でした。パーキンソン病など、良く似た病気とどうやって見分けるのだろうと思っていましたが、大変分かりやすい講演でした。その後の交流分科会にはMSAの分科会に参加しました。約30名の参加でした。初期の方から長い方まで様々でした。初期の方はご家族と一緒に参加されている人が多かったです。長い方は家族の参加でした。神経内科のお医者さんが質問に答える形でしたので結構内容の濃い分科会でした。遺族となられて会の運営を支えている方もおられました。できればずっと介護者で参加できますように。追伸最近はネットの相談室も充実して来ました。神経難病の情報交流サイト​​SCD・MSAネット​13年前にこのようなサイトがあれば・・しみじみ思います。

  2018年05月22日

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• 市民講座

  昨日、東宝塚公民館での市民講座に参加して来ました。​市民講座「住み慣れた地域で自分らしく暮らす」（医療介護連携関連講演会）​​第2回地域包括ケア推進市民講座 （PDF 82.1KB）​母はショートステイ、妻はヘルパーさんにお任せしました。お客様は約70人でした。第2部からの登場でした。最初に我家の事例をスライドを用いて15分ほど説明しました。次は介護関係者を交えたパネルディスカッションでした。我家の関係で参加された方は、在宅主治医、訪問看護師、ヘルパー、ケアマネージャです。司会者の質問に答える形でしたので精神的には楽でした。一番大変だったのは司会者だったかも知れません。手話通訳と要約筆記付きでした。さすが市が主催だと違います。当日は​社協たからづか234号​がお客様に渡されていました。偶然ですが、同じ３月に取り上げてもらって、最高の資料になりました。今回は事前の打ち合わせが３回ほどありました。こんなにきっちり準備をされるのは初めてで感心しました。おかげで今までのことを振り返ることができ、何を一番伝えたいのか・・明確になったような気がします。良い機会を与えて下さって感謝です。

  2018年03月19日

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• 社協たからづか

  宝塚市社会福祉行議会では毎月広報誌を発行しています。234号に私たちのことを載せてもらいました。写真はブログから転載してもらいました。​宝塚市社会福祉協議会​​社協たからづか234号​宝塚市では色んな市民講座が開催されています。3月18日の講座です。​市民講座「住み慣れた地域で自分らしく暮らす」（医療介護連携関連講演会）​​第2回地域包括ケア推進市民講座 （PDF 82.1KB）​第2部は我が家の事例です。妻の介護関係者と私が参加します。当日の妻はヘルパーさんにお任せして私だけ参加します。母はショートステイです。患者・介護の先輩方と介護関係者のおかげで今の在宅療養生活があります。誰かの参考になればとの思いで取材を受けたり催し物に参加しています。

  2018年02月27日

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• ３年ぶりに３班交流会参加

  近畿SCD・MSA友の会　３班の交流会に参加して来ました。以前は妻と一緒に良く参加していたのですが、母の介護が加わって、母を一人にしておけなくなってからは参加できなくなってしまいました。今回は母のショートと重なったので参加することができました。約３年ぶりの参加です。妻はヘルパーさんにお願いして私だけ参加しました。場所は西宮の総合福祉センターです。自宅から約8km、自転車で約30分でした。参加者は約30名。３年前とは役員の方も参加者も顔ぶれはかなり変わっていました。闘病から解放された方も何人かおられます。ここの３年は健常者の10年以上かもしれません。最初に各自の自己紹介がありましたが、発言は１分以内とのこと。３年のブランクの思いを語るにはちょっと短すぎました。初めて参加された方が、介護保険の問題を訴えておられました。患者の息子さんが40歳を過ぎて、介護保険優先になってしまい、それまで無料だった介護サービスが１割負担になってしまったとのこと。年金収入しかない息子さんが、将来一人暮らしになった時にこの負担に耐えられるのか、心配されておられました。調べてみると、障害福祉サービスは住民税非課税なら自己負担ゼロですが、介護保険の方は上限15000円の自己負担があります。払える人にはある程度の自己負担は仕方ないですが、生活保護ギリギリの人にも自己負担とは・・これはなんとかして欲しいものです。

  2017年09月10日

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• 世界音楽療法大会

  往診のDr.から教えてもらいました。第15回　世界音楽療法大会7月４日から5日間、茨城県つくば市で開催されました。この大会は3年に一度、世界各地で開催され、今回は世界音楽療法連盟と日本音楽療法学会が共催。「音楽療法で未来をひらく」をテーマに、シンポジウムやワークショップなどに、音楽療法士のほか、医療関係者、学生ら2500人が参加し、研究や活動の成果が発表された。とのことです。この大会のスポットライトセッションに「堀　早苗」さんの紹介がありました。うちに音楽療法で来ていただいた方です。スポットライトセッション6/12ページ（下段のページ数は51）に紹介があります。発表は英語だそうです。世界大会で発表されるなんで、うちはすごい人に来ていただいていたんですね。改めて感謝・感動でした。

  2017年07月16日

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• 増田 進　患者さんと生きる

  一昨日、タイトルの映画を観てきました。場所は大阪・十三（じゅうそう）にあるシアターセブン。この劇場はお初です。客席が36しかないメチャちいさな映画館です。マイナーな映画しか上映しません。お客さんは私一人でした。公式サイト増田 進　患者さんと生きる『対話と触診の医療』を続ける八十歳の医師の姿を追った心温まるドキュメンタリー映画。---患者・家族を笑顔にする医療福祉によりそう医療---この言葉が印象に残りました。普通の病院では中々お目にかかれない場面です。この病気は治る病気ではないので闘病生活は長くなります。闘病生活には医療のパートナーが不可欠です。そのパートナーが精神的にも支えてくれたらどれだけ心強いことでしょう。在宅医の中にはこれを実践しておられる方が少なからずおられます。我家の在宅医もその中のお一人です。この映画を観るきっかけになったある新聞のコラムです（抜粋）----「地域包括ケア」という言葉を耳にする。医療、介護、福祉などの垣根を越えて、地域で住民の生活を支える仕組みだ。その地域包括ケアに先進的に取り組む関係者のシンポジウムや講演会に行くと、よく話題に出る地名がある。岩手県の「沢内村」だ。平成17年の合併で、今は西和賀町となっている。沢内村は戦後長く、一人の医師もいない無医村で、豪雪、貧困に苦しむ村だった。しかし、村長、村民の努力で日本で最初に「乳幼児死亡率ゼロ」を達成するなど、医療・介護・福祉全体を総合した取り組みは”奇跡の沢内村行政”と呼ばれ、「地域包括ケアの先駆」として今、脚光を浴びる。沢内に長く関わった保健師を訪ねた。まだ新米だった時に、先輩と一緒に行った家---。そこには玄関の扉さえなく、むしろがぶら下がるだけ。極貧の生活を目に「新米の私は尻込みしました」。先輩は強く言った。「私たちが見捨てたら、支える人は誰もいないのよ」。この言葉が、その後の人生の”背骨”になったという。----増田先生はこの保健師さん達と一緒に活動されていたお医者さんです。

  2016年03月25日

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• 患者会　総会に行って来ました。

  昨日（5/17）近畿SCD・MSA友の会　総会に行って来ました。場所は昨年と同じく堺市の国際障害者交流センター「ビッグ・アイ」です。昨年は妻と一緒に参加しましたが、帰りが遅くなって夜の栄養注入が８時過ぎになってしまい、さすがにこれはまずいということで、今回は私だけ参加しました。妻は次女に看てもらいました。午前の総会はパスして午後の後援会から参加しました。講演内容　理化学研究所　多細胞システム形成研究センター　器官発生研究チーム　六車 恵子 専門職研究員　「試験管の中で小脳を作る：研究の最前線と今後の課題」神戸新聞より　人のＥＳ細胞から小脳組織作製　神戸・理研多細胞研ES細胞の技術は30年ほど前に発見された技術なので、体の組織を作る技術もES細胞では古くから研究されているそうです。作成した小脳細胞の移植に関しては、定着がうまく行かない問題があってこれからの課題だそうです。多系統委縮症では脳幹も委縮しますが、脳幹の細胞に関してはどうなのか・・聞くのを忘れました。一昨年の総会のiPS細胞の講演では、小脳組織は複雑で作成するのが困難とのことでしたが、それがもう実現するとは・・研究の進化の早さには驚くばかりです。多系統委縮症が難病でなくなる日がかすかに見えて来たように思います。後援会終了後は多系統委縮症交流会に参加しました。コエンザイムQ10の大量投与による多系統萎縮症に対する臨床治験が近々始まるそうです。今回の総会は色々勉強になりました。追記　ES細胞から小脳組織を作成する研究は、元理研の笹井芳樹さんが主導されていたそうです。亡くなられて本当に残念です。つくづくあのSTAP細胞事件は罪深い事件だなぁと思いました。

  2015年05月18日

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• 柳田邦男さんの講演会

  6月8日、柳田邦男さんの講演会を聴いて来ました。自分の死を創る タイトルが微妙なので、妻は重度訪問介護のヘルパーさんに看てもらって私だけの参加です。難しいテーマを分かりやすい言葉で話してくださいました。パワーポイントを使いながらのお話でしたが、切り替わりが早くてメモできず。別のサイトからの引用です。■納得できる死を「創る」どんな人であれ、山あり谷ありの物語を生きている。振り返るといくつものエピソードがあって、それぞれが人生の一章、一章を構成しています。死の直前というのはその最終章です。物語をどう完成させるか。未完で終わらせないで、その人らしくどう生きるか。自分の死は自分で創らなければならないのです。医療者も、患者が本当に納得感のある死を迎えるにはどうすればいいか、という意識を持って患者に接しなくてはなりません。患者のニーズをくみ取り、医療者はどうサポートできるかを考えることが医師や看護師の真の役割なのです。家族も同じです。医療者や家族が“伴走者”となって心身両面のサポートをしてくれると、患者の最期は大きく変わるのです。妻のように自分ではもう創れなくなった場合は、家族・医療・介護の人達が妻の最後を創ることになります。どのような最終章を妻は望んでいるのか・・自己満足にならないようにせねばと思います。「死後生」という考え方についてもお話されました。息子さんの自死を経験されたことや、数百人分の闘病記や追悼記を読むうちに気づかれたそうです。死者は愛する家族や友の心の中で「死後生」を生きている。逆を言えば、より良い死後生のために心して今を生きなければならない。４０年かけてたどり着いた死生観だそうです。家族の心の中ですぐに消えてしまわないように今を生きねば・・6/10毎日新聞阪神版

  2014年06月10日

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  患者会 総会に行って来ました。

  昨日は近畿SCD・MSA友の会 総会に妻と一緒に行って来ました。場所は泉北高速鉄道「泉が丘」近くのビッグ・アイです。10:15に家を出て、電車を乗り継いで12:45に会場に着きました。今回は障害者用のプリペイドカードを買いましたので券売機で並ぶ必要が無く、乗り換えがスムーズでした。障害者用のプリペイドカードは窓口で障害者手帳を見せると購入できます。午後の講演会のプログラムです。・滋賀県立成人病センターリハビリテーション科の中馬孝容先生　「アンケートを踏まえてのＳＣＤ・ＭＳＡのリハビリテーション」 ・京都大学ｉＰＳ細胞研究所の井上治久先生　「ｉＰＳ細胞作製技術を用いた神経疾患の研究」 井上先生は神経難病の担当だそうで、ips研究の最前線の話を聞けて大変勉強になりました。ips研究では病気の細胞を作ることが大きな目標です。病気の細胞ができれば薬の開発も飛躍的に進みます。ALS、パーキンソン病、アルツハイマー病などではこの分野ではかなり進んでいて、新薬の登場もそんなに遠くないと思われます。一方、SCD・MSAでは小脳や脳幹の細胞を作らねばなりませんが、小脳や脳幹の細胞は沢山の細胞が立体的に組み合わされてできているそうで、単純な細胞ではないので作成するのが大変困難だそうです。また、もし細胞ができたとしても、失われた小脳細胞には生まれてから獲得した技能が含まれていた訳ですから、それを再獲得するにはどうするのか・・これもまた大きな問題です。話を聞いて大変勉強になりましたが、SCD・MSAが難病でなくなるのはまだ遠い未来だと思いました。その後、MSA交流会に参加しました。顧問の二村先生が質問に丁寧に答えて下さってこちらも勉強になりました。質問が次々で時間が足りないくらいでした。行きも帰りも立ちっぱなしでしたのでちょっと疲れました。でも来年も一緒に行けるようにがんばってみます。

  2013年05月19日

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• 自分の「死に際」を考える

  西宮市で行われた講演会にちょこっと参加して来ました。自分の「死に際」を考える主催はNPO法人　アットホームホスピスです。妻とヘルパーさんと３人で参加しました。きっかけは、在宅医の紹介です。主催者の代表者と在宅医が知り合いでした。会場では以前お世話になった訪問看護の人達にお会いできました。懐かしい人達に会うと癒されます。メインの講演は石飛幸三先生です。主な著書に「平穏死」のすすめがあります。私も読んでみました。超高齢者の不自然な延命に警鐘を鳴らされています。講演の次は歌と演奏です。伴奏のピアノとフルートの堀さん母娘は昨年6月に我が家で音楽療法をしてくれた人達です。昨年と同じように会場の人達を癒してくれました。最後のトークショーが出番です。司会者の質問に答える形でしゃべれば良いので、少し気楽でしたが、大勢（600人ほど）の前でしゃべるのは初めてなので緊張しました。「平穏死」という言葉は石飛先生が提案された言葉です。安楽死とは違って自然死に近い言葉です。私は良い言葉だと思います。健常者であれ難病患者であれ、人は皆「平穏死」でありたいと思っています。高齢者の「平穏死」はなんとなくイメージできましたが、人工呼吸器をつけた難病患者の「平穏死」とはどんなものなのか・・私には良く分かりません。平穏死できるかどうかはそれに理解のある在宅医がいるかどうかがポイントのようです。幸い、我が家の在宅医は理解があります。在宅医と二人三脚で道を探しながら進んで行きます。毎日新聞　阪神版

  2013年02月23日

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