多系統萎縮症の介護日記

[制度のことなど] カテゴリの記事

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• 居宅療養管理指導（介護保険）

  先月から在宅主治医が変わると共に薬局も変わりました。その薬局から居宅療養管理指導の契約書をもらいました。変な箇所が１ヶ所、１割の自己負担が発生すると書いてあります。市役所の介護保険課から「介護給付費通知書」が年４回送られて来ます。それには、下記のように書いてあります　　　　　サービス種類　利用者負担額　サービス費用○○薬局　居宅療養管理指導　　　0　　　　　5170自己負担は０円です。なぜ自己負担が発生するのか、薬局に聞いてみると、「居宅療養管理指導」は介護保険のサービスなので、必ず１割の自己負担が発生します。とのこと。まるで今までが間違っていたかのような言い方でした納得できないので、市役所の介護保険課と今までお世話になっていた薬局に聞いてみました。すると、難病の場合は介護保険のサービスでも医療保険を適用しなければならない項目がいくつかあって、居宅療養管理指導もその中の一つとのことでした。​【指定難病】介護保険の自己負担額に対する公費助成（法別番号54）について妻の医療費は、人工呼吸器を使用していますので、月の自己負担額の上限は1000円です。往診により1000円は軽く超えてしまうので、薬局の自己負担は０円になります。薬局にこのことを伝えると、時間を置いて電話がありました。「あちこち問い合わせた結果、私の言うことが正しい」とのことでした。これで我家は今まで通りとなりましたが、なぜ今まで分からなかったのでしょうか。介護保険課の話では、医療機関からの請求が正しいかどうかチェックはしていないとのことでした。利用者が「介護給付費通知書」を見て、おかしければ市に連絡というシステムみたいです。利用者が１割の自己負担を見て、おかしいと思わなければ連絡もしない訳で....私も最初から１割負担だったら気付けなかったと思います。この薬局を利用している難病患者さんが気の毒です。今まで払わなくて良いお金をずっと払わされていたんですから...これから返金手続きをすることになると思いますが、すでに亡くなれている方もいると思いますが、どうするんでしょうか。ややこしいシステムなんで、患者は知らなくても仕方ないですが、薬局が知らないというのはあってはならないことです。この薬局は大丈夫なんだろうかと思ってしまいます。我家の場合、薬局の居宅療養管理指導は、実質は月１回の配達料です。配達料5170円です。なかなかの配達料です。

  2024年05月08日

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• 要介護認定調査

  妻の介護保険証の有効期間は３年です。3年毎に要介護認定調査が行われます。先日、その調査がありました。実はこの調査、私たちにとってはちょっと辛い調査です。調査員の方はケアマネ等からの情報一切なしで全くの白紙の状態で調査に来ます。そのため、病名、発症時期、経過など一から聞かれます。妻の前で出来ないことをあれこれ説明しないといけません。全くありがたくない調査です。ネットをさまよっていたら、ちょっとうれしいニュースを見つけました。​​要介護認定、更新時の有効期間を最長4年に延長　厚労省　新年度から​現行最長３年が４年になりました！辛い調査なので、できるだけ先にしてもらった方がありがたいです。宝塚市の介護保険課に電話して確認するとなんと「宝塚市は３年のままです」とのこと「４年はあまりに長い」そうです。広島市、横浜市など４年になった市は沢山ありますが、宝塚市は３年のままです。高齢化で要介護認定に係わる労力・日数が増えて来たからこそ、その軽減のための４年だと思うのですが・・宝塚市の財政はひっ迫しています。色んな予算が削られています。そんな中、４年より３年だそうで、全く意味不明です。昨年の8月、年金機構から通知が来ました。障害年金を受給するためには、５年毎に診断書を提出する必要があったのですが、それが不要になりました。障害の程度が永久認定されたのです。一方、介護保険は相変わらずの３年毎の調査です。介護度が良くなることは絶対ないのに、認定調査する意味はあるのでしょうか。このことも市に聞いてみると、ケアの状況を調査する必要もあるので・・だそうです。しかし、調査員からケアに何か問題があるかとか要望があるかとか、聞かれたことはありません。介護度の調査が目的であることは明らかです。年金機構と介護保険が情報共有すればこんな無駄な調査はしなくて済みます。国には改善を求めます。（厚労省のHPに要望を書き込みました）

  2021年12月21日

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• マイナンバーカードが健康保険証として利用できます？？？

  10月20日から「マイナンバーカードが健康保険証として利用できます」とのことで、​マイナポータル​　サイトで申込みました。確定申告でカードリーダーを使っているのでパソコンから申込みました。すんなり手続きはできました。トップページに戻って「わたしの情報」→「健康保険証情報」を見ると「被保険者証（一般）」に表示されている情報は正しいのですが、下の方にあっと驚く注意書きがありました健康保険証の注意事項医療機関等で被保険者証の代わりとしての利用はできませんのでご注意下さい。なんじゃこりゃです。マイナンバーカードが健康保険証として利用できるようになると思って手続きしたのに・・・一体どうなんているんでしょうか。「お問い合わせ」のコーナーで問合せ中です。また何か分かったら書きます。10/26追記「お問い合わせ」コーナーの回答はまだありません。本日、かかりつけクリニックに置いてある端末でマイナンバーカードが読み取れるか試してみました。妻のも私のも正常に認識できました。健康保険証の代わりに使えるようです。ますますマイナポータルでの「健康保険証の注意事項」は？？？です。もしかして厚労省がまた何かやらかしたのかもしれません。（COCOAの時もありましたからね・・）クリニックの受付の人の話では始まったばかりなので、当分はマイナンバーカードの他に従来の保険証も持って来て欲しい。「特定医療費受給者証」との紐づけはできていないので持参して下さい。とのことです。10/27追記「お問い合わせ」コーナーの回答がありました。「※医療機関等で被保険者証の代わりとしてのご利用はできませんのでご注意ください。」の表示は、ご確認いただきましたご利用者様の「最新の健康保険証方法」の表示情報、およびダウンロードされたファイルを、被保険者証の代わりとしてご利用ができない旨を示すものとなります。登録情報が最新になりましたら、マイナンバーカードをお持ちいただく事で、利用可能な医療機関等で健康保険証としてご利用いただけるようになります。とのことです。「最新の健康保険証方法」のページを印刷して持って行ってもダメですよ。と理解しました。当然のことと思いますが・・・ややこしい注意書きです。

  2021年10月22日

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• 妻のマイナンバーカード

  先月、妻のマイナンバーカードを作って下さいと案内が来ました。写真を撮影するのが面倒くさいと思っていたのですが、スマホで撮影した写真が使えて、申請もスマホでできるとのこと。やってみたら簡単にできました。ただ、写真は背景で通らないことがあるそうで、青っぽいタオルを枕の上に敷いて、無背景風な写真にしました。先週、カードができたので市役所に受取に来るように案内が来ました。ネットで時間を予約、本日受け取りました。代理受領です。妻の障害者手帳、妻の健康保険証、私の運転免許証、私のマイナンバーカード（確定申告の関係で３年前に取得）で受け取れました。窓口で、「妻はクレジットカードや電子マネーは一切利用していません。何かメリットありますか？」と質問。すると、「妻のマイナンバーカードで私のマイナポイントが申請できます」とのこと但し、私は既にWAONポイントでマイナポイントをもらっているので、別のクレジットカードかポイントカードなら申し込めるとのことです。市役所でマイナポイントの申込もやっていたけど、時間が無くて帰宅。帰宅後、PCで手続き、楽天カードで出来ました。スマホでもできますが、私のスマホは機種が対象外でした。これでまた5000ポイントもらえます

  2021年03月25日

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• 後見制度支援預金

  2013年より妻の成年後見人をしています。年1回、妻の資産状況を報告しなければなりません。昨年11月に定期報告を行いました。12月になって裁判所から電話がありました。妻の預金が1200万円を超えたので、日常生活に必要な最低限の金額を残して、預金のほとんどを信託預金に預けねばならないとのこと。このことは母の成年後見人でも経験していました。嫌な思いがよみがえりました。当時は「後見制度支援信託」という制度でした。裁判所は成年後見人を性悪説で見ています。預金が一定金額を超えると強制的に信託銀行へ預けねばなりません。以後は裁判所の許可がないと引き出せなくなります。母の預金の大部分を信託銀行に移すのですが、この作業は私ではできず、司法書士か弁護士でないとできません。この作業の報酬が約30万円です。銀行から銀行へ移すだけで見ず知らずの司法職に30万円・・当時は唖然としたことを覚えています。今回もまた来たかと嫌な気分だったのですが・・事務官の方曰く、​「後見制度支援預金」​​という制度があるとのこと。2018年にできた制度で、銀行から銀行へ移す作業は私でもできるそうです。喜んでお受けしました。以前の「後見制度支援信託」があまりも酷い制度だったので、裁判所も考えたのでしょうか。一昨日、その手続きが終わりました。妻の預金がある銀行は「後見制度支援預金」を扱っておらず、近くの信用金庫が扱っていたので、そちらに移す作業を行いました。振込手数料880円だけでできました。以前は約30万円ですから大助かりです。この預金口座から引き出すのは多分妻が亡くなった時です。ずっと先であることを祈っています。妻の主な収入は障害年金です。長男・次男が学生の頃は、学費は妻の年金が頼りでした。寝たきりでも子供達の生活を支えていたのですが・・長男・次男は分かっているのでしょうか。

  2021年01月23日

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  永久認定

  今年の３月、妻の障害年金の診断書を提出しました。先日、「次回の診断書の提出について」のハガキが来ました。次も５年後かと思っていたら・・なんと次回から不要でした。永久認定になりました。在宅療養を始めてから５年ごとに３回提出しました。進行性の治らない病気なのに、なんで診断書が要るんだろうと思っていたのですが・・いざ通知をもらうと、これで公的にも良くならないと認定された訳で・・思いは少し複雑です。

  2020年08月08日

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  障害者医療受給者証が窓口で使えるようになりました。

  　　　　　　　　新　　　　　　　　　　　旧新しい障害者医療受給者証が届きました。以前のには「この受給者証は使えません」の文字がありました。理由は「国民健康保険の前期高齢者と併用できない」でした。訳わからん理由です。これのために、耳鼻科、眼科の窓口では３割を支払い、後で市役所へ還付申請するという面倒な手続きが必要でした。新しいのには変な文字はありません。市役所で聞くと、「制度が変わって窓口で使えるようになりました」とのこと。なんでそうなったのか・・これも訳わかりません。とにかく窓口で使えるようになって良かったです。

  2019年07月04日

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  ゆずりあい駐車場利用証

  先日、リハビリの方から「兵庫ゆずりあい駐車場利用証」なるものがあることを教えてもらいました。​兵庫ゆずりあい駐車場制度​このような表示のある駐車場に停める時に必要です。5/8（水）もらいに行って来ました。申請窓口は保健所でした。保健所は市役所のすぐ近くに移転していました。この建物に入ったのは初めてです。今までの建物は本当に古くてぼろい建物でした。職員の方たちも気持ちよく仕事されているのではないでしょうか。このような利用証をもらいました。ルームミラーなどにぶら下げて表示します。兵庫県のネームがありますが全国で有効だそうです。利用する機会は少ないですが、そのうち利用してみようと思います。その日の午後、自転車で伊丹空港の有名な場所に行って来ました。​千里川土手​テレビで時々紹介される有名スポットですが行ったのは初めてです。着陸寸前の飛行機が真上を通るので音も風景も大迫力ですこのような写真が撮れます。　飛行機が速くてタイミングが合いません(><)平日なので人数は少なかったです。ボランティアのおばさんがマイクで案内をしていました。どこから来た飛行機で機種は何とか・・ありがたい案内でした。どんな人なんだろうとネットで検索してみると、ユーチューブにありました。​にっぽん紀行　「同じ空　見上げて　大阪　千里川土手」​最初は気軽に見ていたのですが、途中から見入ってしまいました。最後は涙涙でした。また行ってみたい場所になりました。

  2019年05月10日

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• 母の成年後見人申請　思わぬ費用が・・

  小松市の実家の名義は母です。近所の空家は次々に取り壊されてアパートが建つようになりました。近くにイオンモールが出来たことも影響しているようです。不動産業者から実家の土地の一部を売って欲しいとの話がありました。この話はその後無くなりましたが、今の母の状況では不動産を売却するのは不可能です。最近は司法書士が直接本人に面接して意思確認をするそうです。そこで、今後の不動産の売却に備えて、母の成年後見人申請をすることにしました。申立は義妹、妻に続いて三度目なのでそんなに難しくなく出来ました。実家の登記簿謄本はネットで申請、翌日には送られて来ました。便利になりました。10/10書類を郵送。10/26神戸家庭裁判所伊丹支部で面接（私だけ）がありました。そこで予期せぬ事態が・・預貯金が1200万円以上ある場合は、例外なく「後見支援信託」を利用してもらうとのこと。裁判所が選んだ弁護士や司法書士等の専門職が一時的に後見人になって、生活に必要な預金を除いて、後は信託銀行に預けるそうです。信託銀行の預金は勝手に引き出すことはできず、裁判所の許可が必要になります。​後見制度において利用する信託の概要​後見制度を悪用する後見人を防ぐために出来た制度だそうですが、問題はその費用です。専門職に払う費用が20-30万円とのこと後見をどのようにするかは裁判所が決めるので従うしかありません。専門職に新たなビジネスです。制度の陰に利権ありです

  2018年10月28日

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  妻の障害者医療復活

  今年の7月から妻の障害者医療が使えるようになりました。母の障害者手帳が取得できたことにより、母の扶養控除が障害者控除になってさらに市民税が下がったからです。ただ、もらった受給者証は以前と少し違いました。「この受給者証は使えません」と書いてあります。医療機関の窓口に出しても使えません。「償還払い」になりました。領収書を月単位でまとめて市の窓口に提出し、超えた分を返金してもらうことになります。どうしてこんなことになるのか・・市の担当者の説明によれば妻が「国民健康保険高齢受給者証」を持っているからだそうです。いわゆる「前期高齢者医療」です。前期高齢者医療と障害者医療は同時に使えず、前期高齢者医療を優先して使うことになります。結果、障害者医療は償還払いとなってしまいます。なぜ同時に使えないのか・・難しくて分かりません。75歳以上になると「後期高齢者医療」になりますが、これと障害者医療は同時に使えるそうです。償還払いではなくなります。つまり70歳から74歳までの５年間だけ償還払いとなります。妻の場合、特定疾患なので65歳から後期高齢者医療に入れたのですが、世帯の保険料が高くなるので止めました。その結果、このような事態になってしまいました。他にちょっとうれしかったこと。その１昨日、二人の従妹が母の妹二人を連れて来てくれました。石川県から91歳、京都から81歳です。（母は95歳）６人兄弟でしたが、今は３人になってしまいました。京都の叔母さんは時々来てくれますが、石川県の叔母さんは初めてです。記憶にあるか心配していましたが杞憂でした。会うなり号泣でした。全員で記念写真を撮りました。石川県の叔母さんとは多分これが最後です。連れて来てくれた従妹に感謝です。夕方には忘れてました(><)その２先週の土曜日（ちょうど出産予定日）、次女に二人目（男の子）が産まれました。母子共に健康です。今日退院でした。妻と一緒に写真を撮りました。この子にはどんな未来が待っているのか・・健やかに育って欲しいものです。

  2018年06月27日

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• レスパイト入院　ヘルパーが使えない？

  今年の4月から、障害者総合支援法が改正されて、入院中も重度訪問介護のヘルパーが利用できるようになりました。​重度訪問介護の訪問先の拡大​我家では３年前よりレスパイト入院中にも重度訪問介護のヘルパーを利用するようになりました。ただし、費用は自費でした。これが公費で利用できるようになるので、大変うれしい改正です。今回の入院でもこれが使えるものと思い、市役所に確認したところ・・答えは思いがけないものでした。「今回の入院では使えない」とのことです。理由は医療保険を使った入院なら使えるのだが、今回の入院は「医療型短期入所事業」という宝塚市独自の制度を利用したもので、市の福祉サービスの一つ、重度訪問介護も市の福祉サービスなので、両者を同時に使うことは福祉サービスの重複利用になるので使えない。例えば、老健にヘルパーを派遣するようなものだそうです。「医療型短期入所事業」の看護体制が手厚いのなら話は分かるのですが、医療の入院と病院の看護体制は全く同じです。同じ入院内容で、片方は使えてもう一方は使えない。これは全くおかしな話です。国の制度改正に市の制度が付いていけてないだけです。諦めかけたのですが、上記のような内容を切々と訴えた所、使えそうな実施要綱の項目を教えてくれました。実施要綱の第４条の３　実施医療機関の長は、前項の調査の結果、介護ヘルパーを配置し、ケア対象者の介護に従事させることを市長に求めることができる。病院の方からヘルパーが必要だと市へ連絡をもらえればヘルパーの利用が可能とのことです。病院の地域医療室へ行き、ヘルパーの派遣要請をお願いしました。これは病院にとってもメリットがあることなので、OKしてもらえました。という訳で、今回の入院では公費で重度訪問介護のヘルパーが利用できました。しかし、本来はこのような面倒くさいことをしなくても使えるはず。国の改正に市の制度が付いて行けてないのは明らかなので、市会議員さんを通してこの制度を改正するように訴えて行くつもりです。ところで、この制度改正には予算は全く必要ありません。入院しなければ在宅で使う重度訪問介護を病院でも使うだけの話です。行政のやる気の問題だと思います。

  2018年04月29日

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• 介護保険更新申請

  妻の介護保険更新申請の書類が来ました。いつもケアマネさんが持って行ってくれるので、自分で書けるところは書いてお渡しするつもりでした。昨日、定期訪問があったのでその時お渡しすると・・申し訳なさそうに「今回はお預かりできないです」とのこと。理由は、私が個人番号を書いてしまったから。実は今回から個人番号の記入欄があったのです。介護保険認定申請書個人番号は個人情報の中でも特に重要な情報とのことで、ケアマネさんは見てはいけないそうです。そんな注意書きは案内のどこにもありません。自分で外出できない人が書いてしまったらどうなるんでしょう。個人番号なしでも市役所は受け付けてくれるとのこと。書いても書かなくても良いなら記入欄など載せなければ良いのに・・なんじゃこりゃです。本日、市役所へ行って提出して来ました。窓口でおもいっきり文句を言ってやろうと思ったのですが・・受付の人がとても美形な可愛い女性でした。やんわり申し上げて帰って来ました。

  2016年12月14日

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• 確定申告

  少し前にe-Taxで確定申告しました。マイナンバーカードは持っていないので住民基本台帳カードで申請しました。いつも思うのは医療費控除の金額の大きいこと。今回は約46万円になりました。妻の医療費の自己負担額は年12000円ですが、介護保険と重度訪問介護の金額が大きいです。介護保険（医療費控除対象分）　訪問入浴　13.7万円　訪問介護　　6.5万円　重度訪問介護（自己負担額の1/2）　11.5万円通院のタクシー代　2.0万円後は私の医療費等です。他に医療費控除の対象にならない分が約30万円ありました。介護保険のレンタル代やケアの消耗品などです。在宅医療は医療費削減に貢献するそうですが、入院すれば介護サービスは不要な訳で、税金の削減になっているのか？です。自己負担額に関しては（難病患者で個室を使わなければ）入院の方がかなりお安いように思います。でも私達の場合は在宅療養の方がお互いにとって一番良い環境な訳で・・望んでやっていることなので自己負担額が増えるのも仕方ないですね。3/7追記柚葉ちゃんさんのコメントで療養型病院のことが抜けているのが分かりました。中にはオムツが病院支給のものしか使えない病院があって（市内のK病院は市価の2-3倍です）難病患者でも結構な費用になります。介護療養型医療施設（療養病床）の費用・料金

  2016年03月05日

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• 医療型短期入所事業

  今年も4/13から4/18まで宝塚市の医療型短期入所事業を利用しました。母は4/12から4/20までショートステイです。私は石川県小松市の実家で除草剤散布をした後、北陸新幹線（かがやき）で上野へ東京まで２時間半です。こんな時代が来るとは・・金沢では外人さんを沢山見ました。上野では懐かしい介護者にお会いできました。仕事も介護もバリバリやっておられて私の方が元気をもらいました。日本橋の会社を訪問した後、千葉県習志野市の長女宅へ習志野市の長女宅へ訪問するのは初めてです。昨年７月に生まれた次男には癒されました。爺バカです。横浜市緑区の従妹宅へも初訪問でした。従妹のご主人は前立腺がんの治療後に白血病になり、一時は余命一か月の宣告でした。抗がん剤の治療が奇跡的に効いて来週からまた３クール目の入院だそうです。治療がうまく行きますように・・妻は昨日、無事退院しました。今回は火水木の３日間（１日１時間）自費でヘルパーさんに入ってもらいました。慣れたヘルパーさんが看てくれるのは安心感が違います。病室は人生初の男女相部屋でした。術後管理室みたいな部屋で自力では動けない人ばかりなので特に問題はありません(^^)全くの別件亡くなった祖父と祖母の誕生日を知りたくて小松市役所で戸籍謄本をもらいました。字体が難しくてその場では分からず帰って調べてみると・・祖母の誕生年は明治26年（1893年）でした。父の誕生年は大正10年（1921年）です。その差はなんと28年・・祖母・父・私・長女・孫　なんと我家の28年の法則は祖母から始まっていたのです！ちょっと鳥肌ものでした。

  2015年04月19日

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• 入院時コミュニケーション支援事業　ダメでした。

  今週の火曜日、市の担当者の訪問がありました。妻の場合「入院時コミュニケーション支援事業」は使えないそうです。宝塚市　入院時コミュニケーション支援事業の概要 利用対象者には当てはまるのですが・・１　障害福祉サービスの「重度訪問介護」の支給要件に該当する方。２　障害による発語の困難性があり、かつ、筆談等の方法による意思表示が困難である方。３　入院時において、コミュニケーションを支援する介護者がいない方。事業の内容の「意思疎通の円滑化以外の支援は対象外です」が引っ掛かりました。この事業は通訳みたいなものです。妻の場合は、通訳する情報の発信が無い（意思疎通が出来ない）と判断されたようで、ちょっと落ち込みました。妻はYES/NOで答えられるような問いかけには時間はかかりますが瞬きで合図してくれます。その合図もあったりなかったりはしますが・・表情で苦しいかどうかは分かります。苦しい表情は情報の発信にならないのでしょうか・・他市の方より、妻と同じような病態の人でも使えた事例を教えてもらっていたので、それを市の担当者にお見せしたところ、上司に相談してみるとのことでした。もしダメなら自費でもヘルパーさんに行ってもらうつもりです。他の患者さんのためにももう少しがんばってみます。

  2014年12月04日

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• 臨時福祉給付金

  市役所から臨時福祉給付金のご案内という書類が届きました。なんじゃこれ？と思ってネットで調べてみると・・■制度の趣旨■　○平成２６年４月から消費税が８％に引き上げられた事に伴い低所得の方および子育て世帯への負担を緩和するために暫定的・臨時的な措置として「臨時福祉給付金」または「子育て世帯臨時特例給付金」を１回限り支給します。宝塚市「臨時福祉給付金」および「子育て世帯臨時特例給付金」のお知らせ 住民税が非課税の人が対象だそうで、うちの場合は母が該当で、1万円＋5千円（遺族基礎年金をもらっているので計15,000円）が支給されるみたいです。申請しないともらえないので早速申請しました。母は7/23退院しました。血液検査の炎症反応がなかなか下がらず入院が長引きました。今回の入院は便秘が引き金になっていることは間違いないので、便秘対策を取ることにしました。母は2年ほど前までは便秘がひどかったのですが、ヤクルトとオリゴ糖を毎日摂るようになってからは大変調子が良くなりました。しかし、施設に入ってからはまた便秘になってしまいました。またヤクルトとオリゴ糖を復活すべく、施設に相談したところ・・・ヤクルトはヤクルトレディのお姉さんの配達、オリゴ糖はスティック状に小分けされたものを私が手配して施設へ送ることで対応してくれることになりました。また新たに費用が発生しますが、臨時福祉給付金はタイムリーでした

  2014年07月26日

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• 宝塚市医療型短期入所事業

  毎年３月は宝塚市立病院でレスパイト入院をしています。一昨年、昨年は難病患者等短期入所事業の制度を使った入院でした。宝塚市では今年度からこの制度が「宝塚市医療型短期入所事業」に変わりました。今までは難病患者限定でしたが、これを「医療的ケアを要する障害者」にまで対象を広げました。医療的ケアを理由にショートステイが利用できないのは難病患者だけではありませんので、これは良いことと思います。ただ、以前の制度では最大７日間だったのが、新しい制度では最大５日間になってしまいました。（５日間で足りない時は相談に乗ってくれるそうです。）先日、入院の予約で私だけ受診して来ました。担当は呼吸器内科のT医師ですが、３月末で退職されて開業されるとのこと。５年前、妻は胸膜炎で命が危なかったのですが、今日あるのはこのT医師のおかげです。来月の入院でもうお別れかと思うと・・寂しいです。次はどんな先生のお世話になるのか・・少し不安はありますが、利用実績をを確保するためにも来年度も利用するつもりです。おそらく、今回も利用第一号です(^^)

  2014年02月13日

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• 難病重症者も自己負担

  既に新聞等で報道されたので、ご存知の方も多いと思いますが、厚労省がとんでもない案を出して来ました。2013年10月27日 東京新聞　朝刊難病重症者も自己負担　厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円年収370万で53万円の負担増はあまりにも酷すぎます。色んな患者団体から非難の声が上がって、次に厚労省が出してきた案がこれです。2013年10月29日 東京新聞　夕刊難病医療費　重症者負担増変わらず　一部減額の修正案負担が年収の１割を超えないようにしたそうです。「難病対策委員会に示し、大筋で了承された。」とのことなのでこれで決まるのでしょうか。難病の対象疾患は現行の56種から、約300種に広がる見通しだそうで、これは歓迎すべきことです。その為に予算を増やさねばならないことも分かります。しかし、重症患者にまで負担を求めるとは・・高額療養費制度を参考にしたようですが、一時的に医療費が高額になるのならなんとか耐えられますが、難病患者の場合はずっと払い続けることになります。家族に迷惑がかかるからと、延命治療を拒否する理由にもされかねません。出るのはため息とお金ばかりです。11/1追記昨日、TBSテレビ（サタデーずばっと）の取材がありました。11/2放送分だそうです。11/7追記番組の中でもコメントされていましたが、「今回の制度は難病患者同士で助け合えと言っているようなもの」には全くその通りだと思いました。

  2013年10月30日

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• 傷病手当金

  次女の引越しが無事終わりました。引越し先は義弟が以前住んでいた所（うちと同じマンションの別部屋）です。義弟の借金問題は思わぬ形で決着となりました。これからは次女の闘病生活（うつ）が始まります。妻の介護も手伝ってもらえると思いますが、病病介護になってしまいます。介護が気晴らしになれば良いのですが・・次女は病気で働けなくなって退職したので傷病手当金がもらえます。最長１年半、標準報酬日額の３分の２に相当する額がもらえますので有難い制度です。ただ、注意する点がいくつかあって、退職後に国民健康保険に入ってしまうと、ほとんどの自治体の国民健康保険にはこの制度はありませんので受けられません。会社の健康保険の任意継続という手続きが必要です。私はこの制度のことは全く知りませんでした。難病で退職せざるを得ない場合も、障害年金をもらう前のつなぎとして使える制度だと思いました。先週の金曜日は病院の定期受診だったので、妻の最近の様子のことを聞いてみました。目を閉じていることが多いのは、やはりこの病気の患者さんの特徴だそうです。朝の血圧の低すぎるのも自律神経障害のなせる業だそうで、顔色が正常ならば心配ないが、蒼白なら足を頭より上げて頭の血流を確保するようにとのことです。受診当日も朝８時半頃の血圧は測定不能でした。おそらく60台前半。顔色は普通なのでこのまま様子を見ることにしました。

  2013年08月25日

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• 臨床調査個人票

  保健所で特定疾患の更新申請をして来ました。保健所はうちから自転車で5分ほどの距離にあります。隣の三田市の人もここの保健所で申請しなければなりません。私は近くて恵まれていると思います。申請の時に必要なのが多系統萎縮症　臨床調査個人票 。病院で書いてもらいます。費用は3150円です。このデータがどのように使われているのか気になる所です。そんな時、厚生労働省の資料にJJJのデータを見つけました。難病対策の改革について（提言） ７ページにある一文です。----臨床調査個人票の中に医学的に高度な内容が含まれること等から、都道府県等による入力率は低く※登録内容も不正確な面がある。現状では難病患者の動向を正確に把握できない（※入力率が９０％以上は２３県、２５％未満は１７県、最も低い県は０.０％）----23ページにある「特定疾患調査解析システム入力率（平成23年度）」を見ると、なんと我が兵庫県の入力率はゼロ！三重、滋賀、奈良、和歌山もゼロ。京都は約8％、大阪は約15％。近畿は軒並みひどい入力率です。お医者さんが手間をかけて書いてくれた臨床調査個人票ですが、結局は使われていないということで・・なんとも情けない実態です。保健所でもらった講演会の案内です。脊髄小脳変性症　講演会 。難病講演会は毎年行われているのですが、今年のテーマは脊髄小脳変性症です。

  2013年07月03日

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• 生活福祉資金

  義弟（妻の弟）の引越しが遅々として進みません。義弟には引越し費用が無いので社会福祉協議会の生活福祉資金を借りることにしたのですが・・この手続きがなかなかです。最初は連帯保証人なしでも借りられるということだったのですが、収入が低すぎるので連帯借受人が必要とのことです。連帯保証人と連帯借受人の違いが良く分かりませんが・・結局私がなりました。(泣)こんな面倒くさいことをせずに、私が引越し費用を立て替えるという手段もあるのですが、それをすると義弟が立ち直る機会はもう無いかも、と思うのです。今まで義弟が立ち直るチャンスは何度もありましたが・・全て自力ではダメでした。社協から借りれば、第三者のチェックが入ります。これが最後のチャンスと思います。引越し費用の見積りを提出すると、不用品の処分費用が多すぎると差し戻されました。不用品は自力で処分するか、誰かに費用を出してもらいなさい。だそうです。先週の水曜日、軽トラ２台分の不用品を市のクリーンセンターへ持ち込みました。これで再度見積りを提出です。これが通ったとしても、お金が下りるのは今月下旬だそうで・・結局手続き開始から２ヶ月です。お金に困っている人にこの遅さでは・・時間がかかりすぎて断念する人もいるのではないでしょうか。義弟の生活保護はダメでした。収入が限度額をわずかにオーバーしているそうです。先日、妻の成年後見人決定の通知が来ました。今年最大と思われるトラブルですが・・やはり解決には時間がかかりそうです。でもやるしかありません。他に、公的な貸付資金にはこんなのもあります。緊急小口資金貸付こちらは早く借りられますが、引越し費用には使えないそうです。

  2013年06月02日

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• 成年後見制度　申立

  神戸家庭裁判所伊丹支部へ妻と一緒に行って来ました。妻の成年後見人になるための申立です。きっかけは、詳細は省きますが義弟の借金問題です。妻名義の不動産を処分する必要が生じました。司法書士会の無料相談で相談すると、今の妻の状態では成年後見人を立てないと困難とのことでした。４年前には義妹の成年後見人になりましたが、まさか姉妹そろっての成年後見人になるとは・・前回は書き方が分からず、社会福祉協議会の人に手取り足取り教えてもらいました。2009年1月7日の日記 今回は裁判所のHPが充実していて助かりました。申立用紙も印刷できるし、書き方の例も詳しく書いてあります。多分、初めての人でも自力で出来ると思います。費用で一番高いのは精神鑑定の費用ですが（約10万円）妻の場合は精神鑑定は無しになりそうです。義弟には生活保護を勧めました。ぎりぎりで受けられそうです。引越しの問題もあって解決には時間がかかりそうです。今年のトラブルその５です。今年最大のトラブルかも知れません。大きな問題があると、そのことがきっかけで問題以前よりも良い状態になることがあります。昨年のヘルパードタキャン事件もそうでした。関係者の理解や絆がさらに深くなりました。今回も「災い転じて福となす」になれば良いのですが・・

  2013年04月19日

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• 難病患者等短期入所事業　2回目

  3/18から3/23の6日間、「難病患者等短期入所事業」を利用して市立病院に入院しました。昨年に続いて2回目の利用です。今年度も利用者はうちだけだったようで、まだまだ知名度が低いです。入院中は例年のごとく母を連れての田舎行きです。実家（空き家）の掃除、墓参り、親戚回りなど、母のガス抜きが主な目的です。今回も行く前に「何しに行くん？」と言ってました。私はストレスが溜まります。今回は順番待ちに並んでいる特養の担当者に母の面接もしてもらいました。ここは父が以前ショートステイでお世話になっていた施設です。母はすぐにでも入れて欲しいと言ってましたが・・要介護１ではなかなか順番が回って来ないそうです。ナースコールも使えない患者の入院はやはり気になります。家に連れて帰るとホッとします。とても「お気軽に」は利用できないレスパイト入院ですが、今のところは我家には欠かせない入院です。宮城県の例難病患者等短期入所事業 次の条文がネックとなって利用できない自治体が多いです。(３) 介護保険法，老人福祉法，障害者自立支援法等の施策の対象とならない方介護保険や自立支援の利用者はショートステイが利用できることになっているから、そちらを利用しなさいということですが、医療依存度の高い方は実質は利用できない訳で・・宝塚市でも以前はこの条文があるために利用できなかったのですが、担当者ががんばってくれて利用できるようにしてくれました。京都府ではこんな事業もやってます。難病患者一時入院事業 残念ながら兵庫県はまだです。

  2013年03月24日

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• 後期高齢者医療　入らないことにしました。

  特定疾患の人は65歳になると後期高齢者医療に切り替えることができます（任意）妻も65歳になったので切り替えることは可能なのですが、メリット・デメリットが良く分かりません。市役所へ行って聞いて来ました。メリット皮膚科・眼科など特定疾患医療が使えない病気の自己負担が３割から１割になります。（障害者医療が使える人は自己負担が500円-600円程度ですから、このメリットは関係ないです）私の国民健康保険料が減ります。私の場合は年8600円ほど少なくなるそうです。デメリット妻が後期高齢者医療の保険料を支払うことになります。妻の場合は年46000円ほど払うことになるそうです。妻の収入は障害年金などで非課税ですが、私の所得と合算された保険料になるので減額は無いそうです。妻の場合は３割負担の受診は年２回程度ですので、結局デメリットの方が多いです。後期高齢者医療には切り替えないことにしました。

  2013年03月14日

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• 医療費控除（介護保険と自立支援）

  やっと確定申告（e-Tax）をしました。介護保険と自立支援の自己負担分も医療費控除の対象になるものがありますが、たん吸引の法制化でこれが少し変わったとのこと。市役所へ行って聞いてみましたが、市役所の担当者も良く分かっておられない様子。ネットで探してみると、一覧表にしてくれているHPがありました。介護保険関係滝川市のHP介護保険と確定申告 障害者自立支援関係三重県のHP障害者自立支援法・児童福祉法制度下における障害福祉サービス等の類型及び医療費控除の取扱い 両者に共通して言えるのは、以前は控除対象でなかったものが、たん吸引をしている場合は自己負担分の10％を控除対象として認めてあげよう、ということのようです。結局、我家の場合はこれは関係なかったです。うちの場合介護保険関係は、身体介護（摘便の補助）と訪問入浴がありますが、訪問看護を利用しているので「医療系サービスと併せて利用するとき」に該当しますので、自己負担分の全額が控除対象になります。自立支援関係は、重度訪問介護ですが、こちらの方は自己負担額の1/2が控除対象になります。昨年はこのような一覧表を知らなかったので、少し間違った申告をしてしまいました。この先ずっと修正の指導が入りませんように。

  2013年03月06日

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• 障害者総合支援法が公布

  1ヶ月前の6/27、障害者総合支援法が公布されました。実施は来年の4/1です。障害者自立支援法が障害者総合支援法に名前が変わります。色々批判の多い制度ですが、今回は難病患者には良いかも知れないことがあります。☆障害者の定義に新たに難病患者が加えられました。厚生労働省のHPより１．難病患者等で、症状の変動などにより、身体障害者手帳の取得ができないが一定の障害がある方々に対して、障害福祉サービスを提供できるようになる。２．これまで補助金事業として一部の市町村での実施であったが、全市町村において提供可能になる。３．受けられるサービスが、ホームヘルプサービス、短期入所、日常生活用具給付だけでなく、新法に定める障害福祉サービスに広がる。妻が自立支援のサービスを受けるようになったのは寝たきりになってからです。これらの改正が妻の過去を振り返ってどのようなシーンで利用でるのか・・まだ具体的にイメージできません。１．は多発性硬化症の人には朗報だと思います。多発性硬化症は神経症状が再発と寛解を繰り返すので障害者手帳の取得は困難です。多系統萎縮症では初期に該当すると思いますが、初期ではあまり介護サービスは必要ないかも・・２．は難病患者等居宅生活支援事業 のことですが、これまでも利用実績が乏しい事業でしたから全国で利用できるようになると言ってもどれだけ利用者が増えるのか・・３．は色んなサービスを受けられるようになるとは書いてますが、結局は障害程度区分の判定にかかって程度が軽ければ利用できるサービスも限定されるのでは・・40歳以上では介護保険が優先するようですし・・メリットのある人はごく一部では？という疑問があります。来年の4/1からの役所の対応がどう変わるのか・・自立支援の関係で毎年面接がありますが、次回の面接で市の担当者に聞いてみます。

  2012年07月27日

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