多系統萎縮症の介護日記

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  オフ会しました

  makotaさんのお家がリフォームされたということで、見学を口実にmakotaさんちでオフ会をしました。参加者は信ちゃんママさんと私の計３人です。場所は神戸市北西部の緑豊かな住宅地です。信ちゃんママさんの車に乗せてもらって自宅から１時間ほどで着きました。makotaさんはたいちゃんの介護をされています。たいちゃんは福山型筋ジストロフィーと闘っています。特別支援学校高等部の２年生で、毎日元気に通学されています。この３人、実は番組は違いますが関西ローカルのTVに出たことのある人ばかりです。makotaさんは初対面でしたが、TVで拝見していましたので全然初対面とは思えず・・私の中では「お久しぶりです」でした。リフォームされたお家はまるで新築のようでした。台所と一体のリビングがとても明るくて、うちの暗い台所とはえらい違いです。うちもやりたい所ですが、気力も財力も無く・・お昼をごちそうになって、しばしおしゃべりに花が咲きました。いつもは家で妻に一方通行の会話だけですが、時にはこういうおしゃべりも良いものです。やがてたいちゃんの下校の時間となってmakotaさんが迎えに行かれました。特別支援学校は家から車で５分という便利な所にあります。信ちゃんママさんが水木しげるロードで買って来られた鬼太郎マリオネットとのツーショットです。３時半頃makotaさんちを後にしました。お二人の話を伺っていると、重身のお子さんの場合は、療育という課題があることを改めて認識します。どんな子も子どもらしい教育と療養を受ける権利があります。そのニーズと社会の実態にはまだまだギャップがあります。お二人はそのために出来ることを一生懸命やっておられるように思いました。

  2010年05月26日

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  患者会の総会に参加しました。

  近畿SCD・MSA友の会の総会に参加しました。第30回の記念の総会ということで、いつもの場所ではなく、神戸市北区のしあわせの村での開催でした。しあわせの村は子供から大人まで、またお年寄りの方も、障害のある人も、誰もが気軽に利用できる場所で、さまざまの施設が充実しています。平成元年の開村だそうですが恥ずかしながら今回がお初です。市内の同病の方と一緒に参加しました。交通手段はレンタカーです。車種はレジアスエース・車椅子仕様車です。料金は12時間で約12000円です。外観はハイエースと全く同じです。エンジンが2000ccガソリン車ということで2700ccのハイエース（12時間で約2万円）よりはレンタル料金が安いです。今までは別の店で2700ccのハイエースを借りていたのですが、今回初めてレジアスエースを借りてみました。乗り心地はハイエースと同じです。エンジンが2000ccと小さい分だけ坂道の登りがちょっとしんどいかなという感じです。がんがん走らなければこれで十分と思いました。午前中の総会・講演会の後は昼休憩です。天気が良かったので外で食べました。食事の後の１ショットです。あちこちに花が咲いてきれいでした。真ん中に変なおじさんがいます。午後からは５つのグループに分かれての交流会です。　・脊髄小脳変性症・遺伝カウンセリング　・多系統萎縮症　・リハビリ　・医療・福祉・介護制度と家族の交流会　・ジュニア私は多系統萎縮症の交流会に参加しました。50人ほどの参加でした。二村先生が参加して下さったので今回は先生への質問会です。質問が次々に出ましたが先生は丁寧に答えて下さいました。時間はあっという間に過ぎて15時の閉会となってしまいました。総会に参加すると懐かしい人や思いがけない人に会うことができます。今回はブログ友達の菜々タロウさんにお初にお会いできました。オフ会みたいですね。総会は私にとっては聖地のような場所です。来年も妻と一緒に参加することを誓って会場を後にしました。初挑戦　いつもならレンタカーを借りた後に自宅から妻を乗せるのですが、今回は良い天気だったので自宅からレンタカー店まで妻の車椅子を押してみました。片道約３kmの道を約40分ほど、妻と一緒のお散歩でした。天気も良くて風がとてもさわやかでした。久しぶりの長歩きだったのでちょっと疲れましたが、妻の「良かった」のサインで疲れも吹き飛びました。機会があればまた挑戦してみます。

  2010年05月16日

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• 介護技術講習会

  今月の全日曜日（４日間）は介護技術講習会の受講でした。本日（4/25）が最終日でした。妻は娘が看てくれました。介護技術講習会を受講して終了認定を受けると介護福祉士国家試験の実技試験が免除になります。自動車学校へ通うようなイメージです。国家試験の実技試験は５分間１発勝負とのことで、腕に自信のある人はそれを選びますが、何せ妻の介護しか経験が無いのでとても自信はなく、この講習会を受けることにしました。費用は54000円です。ちょっと高いけど、４日間通うだけで免除になるなら簡単なものだと甘い考えでいたのですが・・・毎回、座学の他に実技の講習があって、実技は全部で10種類あります。この10種類の中から最終日に１つが出題されて、これに合格すれば修了認定がもらえます。10種類は最終的に５種類に減らしてもらえたのですが、この５種類の実技を完璧に憶えるのが大変でして・・・自動車学校に通われたことのある人にはイメージしやすいと思うのですが、実際にはやらないような声かけや動作をオーバーにしなければなりません。娘に練習相手になってくれと言ってはみたのですが、やんわりと断られまして・・・結局イメージトレーニングだけで終わってしまいました。終了試験の課題は「鈴木花子さんは、夜の12時ころ、ベッドからポータブルトイレに移動し、排泄をしています。一部介助による排泄の介助を行って下さい」というものでした。鈴木花子さんは左片麻痺という設定です。一応頭の中では完璧だったのですが・・・ポータブルトイレの中蓋を取るのを忘れ、ズボンを下ろすのを忘れ・・・このやり直しで時間がどんどん経過して・・・結局５分以内には終わらず途中で終了となってしまいました。ちょっとヤバイかもです。結果は約１週間後に自宅に郵送されます。もし不合格でも再試験の道はあるのですが・・・今週は不安な１週間になりそうです。参考今回の修了試験の課題はちょっと違いますが大体こんな感じです。介護実技04-事例Ｂ鈴木花子2-排泄Ｂポータブルトイレに座ってナースコールを置くまでが５分以内に終わらねばなりません。4月28日追記　結果はやはり不合格でした。あの出来ではね・・自分でも納得です。再試験は5月末です。次は絶対合格します！

  2010年04月25日

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• 市長との懇談

  10時半から30分間、市長と懇談することが出来ました。市長室は武庫川に面した３階の角部屋です。窓から見える武庫川の風景がすばらしいです。市長室はずっと前に一度見学したことがあるのですが、全然記憶に無くて・・とにかく広い部屋です。自宅の占有面積より広いかもしれません。懇談には紹介してくれた市会議員の方と市役所の職員４名が同席でした。人数が多かったのでちょっとびっくり。市長は「かなえの会」が作ってくれた私の小冊子を読んでくれていました。この小冊子を読んでもらえれば自己紹介は不要です。本当に良い冊子を作って下さったものです。私も市長の書かれた本「びっくり」（自叙伝）を読んでいましたので、初対面でしたが、全然そのような感じはなくてすぐに打ち解けてお話ができました。この本は本当に’びっくり’するような内容で、とにかく面白いです。懇談では、自宅での「たん吸引体験教室」のこと、先月の社協での「医療的ケアが必要な方へのヘルパー技術研修」のこと、自分の思いなどをお話しました。自作のペットボトル人形も見ていただきました。懇談の締めくくりで「市としてもたん吸引の研修に力を入れて行きたい」と言って下さいました。市のトップからこのような発言をいただけるとは・・今までの市議会での消極的な答弁から大きく変った瞬間でした。市政を変えるプロセスの一つが見えたように思います。それは、まず市民がボランティアで実践してみることだと思います。いつの日か、それが本当に市にとって有用だと理解してもらえれば、市政は変わっていくのだと思います。わずか30分の懇談でしたが、私にとっては本当に有意義な貴重な30分間でした。市役所を出た時の青い空がきれいでした。

  2010年04月21日

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  かなえの会　23回総会　他

  宝塚市総合福祉センターで宝塚市介護者家族の会　かなえの会の第23回総会がありました。今回の参加者には小冊子が配布されまして・・タイトルは「多系統萎縮症の介護記録」私が過去に会報誌に載せてもらったものに少し追記したものです。少しでもどなたかの役に立てばありがたいことです。部数は沢山用意されてましたが、準備も大変だったことだろうと思います。この会の役員さんは全員女性ですが（介護経験者ですので比較的高齢の方が多いです）そのエネルギーには脱帽です。午前の総会はシャンシャンで終わりました。お昼のお弁当をいただいて、午後からはお楽しみの「お笑い宅配便　ひまわり座」がありました。市内のご夫婦なんですが、歌あり、踊りあり、腹話術あり、マジックありのお笑いバラエティーショーです。ご夫婦の息もぴったりで楽しいひと時を過ごさせてもらいました。ところでこの会には車椅子の市会議員の方も参加されてまして・・ご自分も障害をお持ちですが、お子さんにも重度の障害があります。市議会では福祉関係で活躍されてます。ご挨拶していたら、「一度市長に会ってみませんか」とのこと。「機会があればぜひ」とお答えしたものの、私みたいな一市民に市長が会ってくれるのかなぁ・・との思いでした。しかし、その後すぐに秘書課に連絡して下さって、なんと来週の水曜日に30分ほど市長室で面会できるとのこと。これは大変なことになりました。市長と何を話しましょう。別件ペットボトル人形完成です。写真は８体ですが全部で９体製作しました。順次出荷しますので注文された方はもうしばらくお待ち下さい。

  2010年04月12日

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  お花見と巻爪治療と

  今年も近所の公園にお花見に行くことができました。少し肌寒く満開の少し前という感じで、花びらはまだしっかり木に付いていました。毎年変らぬ風景ですが、ここの桜は私達にとっては特別です。また来年も一緒に来ることを桜の木に誓いました。この日は巻爪治療の日でした。左足のポドフィックスが取れてしまったのと、右足のも爪が伸びて爪先へ移動してしまったからです。介護タクシーで阪急宝塚駅近くの皮膚科へ行きました。治療前です。治療後です。保険が利かないように書いてあるHPをよく見るのですが、ここはなぜか保険が利いて障害者医療の600円の支払いです。ポドフィックスは痛みもなくてお手軽なんですが、時々剥がれることがあるのが欠点です。妻の場合は寝たきりなので巻爪になり易いそうです。剥がれなくても爪が伸びるので定期的に張り直しが必要です。次は7月か8月の暑い日に行くことになります。巻爪治療でも季節を感じます。

  2010年04月03日

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  医療的ケアが必要な方へのヘルパー技術研修

  宝塚市障害者自立生活支援センターが主催の「医療的ケアが必要な方へのヘルパー技術研修」に参加しました。宝塚市では公の機関が開催する初めての”技術講習を伴った”研修会です。当初30人の予定が40人近く参加して下さいましたので大成功だったと思います。一昨年から昨年にかけて、自宅での「たん吸引体験教室」を開催しましたが、妻の入院で途中で中止せざるをえませんでした。個人主催の危うさを実感しましたので、なんとか大きな組織や団体での開催を！と強く望んでいました。一方、障害者自立生活支援センターでは、病院から在宅へ移ってくる若い人たちの相談に乗っています。”たん吸引をしてくれるヘルパーがいない”という問題では私と同じような思いをされていたのです。昨年の春にセンターのＮさんとお会いする機会があって、この問題を相談したところ、センターでやりましょうと言ってくれました。そして本日ついにそれが実現したのです。当日は私の長年の夢が実現したので感無量でした。最初に30分ほど在宅療養の様子や自分の思いなどをお話しましたが、途中で熱いものが込み上げて来て言葉に詰まってしまいました。赤ちゃんの時から20年介護されているお母さんのお話のあと、看護師さんのお話があって吸引の実技の講習となりました。実技の練習では４つの練習機材が用意されました。うちのＱちゃん人形も使ってもらいました。あとの３つはペットボトル人形です。１つはあったのですが、後２つを急遽作りました。今までより改良を加えて、肺側の模擬痰が入れ易いようにＬ字型のパイプを取り付けました。これと吸引器と教科書として、ＤＶＤ「たんの吸引を安全に行うために」があれば、事業所単独でも研修会ができます。よろしければ事業所にひとついかがですかとお伝えした所、１ヶ所の事業所から製作依頼がありました。神戸の事業所からも１体受注済みなのでこれで２体の注文です。使ってもらうことが大事なので利益を上げるつもりは全くありません。材料実費だけ（800円程度）のつもりです。事業所でもヘルパーさんが練習できる環境を作っていただければヘルパーさんの不安軽減にも役立ちます。今後も機会があれば宣伝して行くつもりです。

  2010年03月15日

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  誕生日

  今日は妻の62歳の誕生日と呼吸器使用で在宅療養を始めて５周年の記念日です。５年前の今日、刀根山病院から退院して来ました。不安いっぱいで始めた在宅療養でしたが、なんとか５周年を迎えることができました。昨年は一時危なかったのですが戻って来てくれました。今日の日を迎えることができたのも在宅療養を支えてくれる医療関係者や介護関係者のおかげです。心より感謝します。さくら草とワインでお祝いしました。一番甘いワインを買ってきたのですが、とても苦く感じるそうです。子供の頃の味覚に戻ったのかもしれません。次の５年後は発病後20年（病名確定後15年）になりますので、私達にとってはとてつもない目標ですが・・迎えることができるようにがんばります。この１年の変化悪いこと目をつむって過ごす時間がさらに多くなりました。朝晩のバイタルチェックの記録には目をつむっている旨の記録がほとんどです。良いこと尿バッグの洗浄をしなくても尿が弱酸性を保つようになりました。弱酸性の判定３年前より、朝晩のバイタルチェック時にＰＨ計で尿のＰＨを測定しています。5.5－6.5の値が出ます。以前は尿バッグを交換して１週間もすると紫色に変色していました。この時の尿バッグの中はアルカリ性でアンモニア臭も強くなります。５年前の尿バッグの写真です。紫色尿バッグ症候群というそうで、便秘＋尿路感染＋尿バッグ使用が条件だそうです。自己流ですが、１日２回の尿バッグの洗浄でこの現象は無くなります。これをやるようになって、良い副作用として、バルンカテーテルの詰まりが全く無くなりました。ただ、尿バッグの洗浄は少々面倒です。病院ではまずやらないでしょう。ところが最近は、洗浄をしなくても弱酸性を保つようになったのです。なのでアンモニア臭もしません。何が原因で良くなったのでしょう。便の方は相変わらず週２回の浣腸と摘便です。便秘傾向なのは変りません。尿路感染の方も相変わらずです。定期的に菌の検査をやってもらってますが、以前と同じ菌が検出されるそうです。関係ありそうなことをあげてみます。・昨年の胸膜炎の治療で体質が変ってしまったのかもしれません。・白湯の代わりにどくだみ茶を使うようになったのですが、どくだみ茶の効果かもしれません。　山本漢方のどくだみ茶ですが、これが結構おいしくて、今では我家のお茶はどくだみ茶に変ってしまいました。・ヤクルトの代わりにビオフェルミンを投与するようになったのですが、ビオフェルミンの効果かもしれません。今の所、どれが原因か分かりませんが、とにかく良くなったので今のケアを続けて行きたいと思っています。

  2010年03月11日

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• 訪問美容　障害状態確認届

  今日は約３ヶ月ぶりの訪問美容の日でした。美容師さんが家まで来てくれて髪をカットしてくれます。私は掃除機で切った髪の毛を吸い取ったり、妻の頭を持ち上げたりで、美容師さんの助手といった感じです。費用は3000円ですが、市からの補助券（2500円）があるので個人負担は500円です。補助券は年４枚もらえます。この美容師さんはご夫婦で美容院をやっておられます。いつも旦那さんの方が出張して来てくれます。年齢は70歳くらいと思いますが、現役でバリバリやっておられます。ただ、いつも何か忘れ物をされるのが玉にキズでして・・今日も一旦帰られた後、傘を忘れたと戻って来られました。が、これで終わりではなかったのです。後片付けしていたら、商売道具の櫛を見つけました。さすが忘れ物名人・・先日、日本年金機構から「障害状態確認届」なるものを提出するようにと書類を送って来ました。中身は障害年金の診断書です。障害の程度によって１-５年毎に提出しなければならないようで、妻はどうも５年毎です。何年もこのような診断書を出していなかったので、妻の場合は永久認定かと勝手に思っていたのですが、永久認定は手や足を切断したとか、物理的に元に戻らない場合に限るとのことです。進行性の不治の病でも有期認定だそうです。往診医（内科）はこの診断書を書く資格が無いそうで、また病院へ妻を連れて行かねばなりません。いつ行ったら良いか病院の先生に相談したところ、先月診察したところなので、書類だけ持ってきて下さいとのこと。昨日病院へ持って行きました。提出期限は今月中とのことです。５年後の次の診断書も提出できるようにがんばらねば・・平成22年5月13日追記次回の診断書の提出は平成27年3月との通知が来ました。５年毎で決定のようです。

  2010年03月04日

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  FOMAレピータ（長年の悩みが解決）

  今月に入って急な仕事が飛び込んで来まして、ここしばらくは我慢の日々でした。食べていくためにはこれも仕方のないことですね。そんな中、携帯電話に関する長年の悩みが一つ解決しました。妻のベッドのある部屋と私の仕事部屋は続きの部屋ですが、この両部屋ともドコモの電波状態が良くないのです。アンテナの本数は0-3本で不安定です。通話中にも声が途切れるので良い場所を探しながらの通話になってしまいます。FOMAに変えてからずっとこの状態でなんとか使っていたのですが、タイミング良くテレビＣＭもありましたのでドコモに電話してみました。すると次の日に調査に来てくれるとのこと、ドコモにしてはフットワークが軽いではないですか。翌日、男女二人の調査員が来てくれました。電波状態を調べると１-２km圏内にある３つの基地局で切替がしょっちゅう起きているとのこと。我家はマンションの７階なので眺めは良いのですが、電波もあちこちの基地局から飛び込んで来るようで、一番強い電波の基地局を探してしょっちゅう切替が起きているそうです。驚いたのは、この３つの基地局のどこにもつながらずに、隣の川西市の基地局につながったことがあったことです。ダメだこりゃですね。そこで設置してくれたのがFOMAレピータなるものです。アンテナと本体からなっています。アンテナです。10cm角程度の大きさです。基地局と電波のやり取りをします。電波状態の安定している場所を探して吸盤で窓に貼り付けます。レピータ本体です。高さは約16cmです。携帯との電波のやり取りをします。効果はバツグンでアンテナは常に３本で安定しました。通話中に途切れることは全く無くなりました。長年の便秘が解消したような気分です。この装置はレンタルですが料金は無料です。ただし２年間はFOMAを解約しないで下さいとのことです。ドコモの印象はあまり良く無かったのですが、今回の対応が素早かったのでちょっと見直しました。今回の調査で便利な電話番号を教えてもらいました。111へ電話すると着信試験をする旨のアナウンスが流れます。電話を切ると通知不可で電話がかかって来ます。30秒間アナウンスが流れて通話状態を確認することができます。この通話は無料です。携帯の試験をすることがあれば試してみて下さい。

  2010年02月22日

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  患者会・ブルームーン

  今日（1/31）は近畿SCD・MSA友の会第３班の患者会でした。雨模様でしたが、介護タクシーなので雨にも濡れず、市内の同病の方と一緒に参加しました。35人ほど来られていました。初参加の方がある一方で昨年亡くなられた方もいて、この病気の厳しさを改めて知る思いでした。最後は班長さんの伴奏で「早春賦」を全員で歌っておわりました。かなり笑いながらの「早春賦」でした。ところで昨日（1/30）の月はブルームーンでした。見ると幸せになれるということで、季節外れのお月見となりました。コンパクトデジカメで月を撮影してみました。なんとかウサギさんが餅つきをしているのが分かります。（CASIO EXILIM 光学３倍ズーム使用）お月見するだけで幸せになれれば、こんな楽なことはありませんが・・しばしロマンを感じて見ていました。見ている間は、確かに幸せな気分になれましたです。今年はラッキーなことに3/30もブルームーンです。その次は2012年8/31です。機会があればちょっと夜空を見上げてみて下さい。以下はちょっとマニアックな話コンパクトデジカメで月の表面を撮影するのは難しいです。大抵は露出オーバーになって真っ白になってしまいます。マニュアルでシャッタースピードを設定できるカメラなら、1/1000程度にすればきれいに写るようですが、私のカメラにはそれが無いので特別な工夫が必要です。以下は私なりの工夫です。・ピントを∞に固定するために、ベストショットで風景画を選ぶ・シャッタースピードを早くするためにストロボを使用する。・露出を下げるためにEVシフトを目一杯下げる（-2.0）・さらに露出を下げるためにISO感度を目一杯落とす（ISO：50）デジタル一眼ではこんな苦労をせずともきれいに写ると思いますが・・月を撮影するためだけに買う訳にも行かず・・当分コンパクトデジカメでがまんします。

  2010年01月31日

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• 栄養のこと

  妻の一日の栄養です。朝：エレンタール　　80g　　300ml　300kcal　　ビオフェルミン　1g　　どくだみ茶　　　　　　 350ml　　酢　　　　　　　少々　　　昼：エレンタール　　80g　　300ml　300kcal　　ビオフェルミン　1g　　どくだみ茶　　　　　　 350ml　　酢　　　　　　　少々夜：エレンタール 40g(半袋)150ml　150kcal　　イージーファイバー6g　　　　　 11kcal　　一挙千菜　　　　　　　 125ml　 80kcal　　青汁　　　　　　少々　　調整豆乳　　　　　 　　100ml　 54kcal　　ビオフェルミン　1g　　どくだみ茶　　　　　　 250ml　　酢　　　　　　　少々計　　　　　　　　　　　　1925ml　 895kcal妻の主な栄養はエレンタールですが、これはかなり特殊な栄養です。以下ネットよりエレンタールは消化をほとんど必要としない成分で構成されたきわめて低残渣性・易吸収性の経腸的高カロリー栄養剤で成分栄養と呼ばれる。術後やクローン病など、腸の働きが弱い患者に用いられる。妻は腸の働きはまあまあなのでエレンタールにする必要は無いのですが、１食あたり300kcalで薬品扱いのものがエレンタールしかなかったのです。以前はツインライン（１食400kcal）を使っていたのですが、体重がどんどん増えてしまったので（47kg→58kg）Drストップがかかってしまい、栄養の変更になりました。ただ、このエレンタールは開発が古いので、微量元素（セレンなど）で含まれていないものがあったりして、エレンタールだけでは長期の栄養管理は難しいとのことです。そこで昨年より一挙千菜という微量栄養素補助飲料を１日１回注入しています。昨年春の入院中に病院より紹介されて使用しています。エレンタールには食物繊維も含まれていないので、イージーファイバーを１日１回使用しています。青汁・豆乳・どくだみ茶は健康食品みたいなつもりで（良いと信じて）使用しています。ビオフェルミンは、乳酸菌の接種が目的です。以前はヤクルトを使用していたのですが、ヤクルトはカロリーがあるのでビオフェルミンに変更しました。酢は栄養チューブの洗浄のつもりで最後に流しています。ここまでするのなら食品扱いの栄養にすれば・・と思われるかも知れません。食品扱いの栄養なら、微量元素も食物繊維も含まれているものがあります。やはりネックは経済的な面です。食品扱いの物にすると、全額自己負担になってしまいます。注入容器や輸液ポンプも自己負担になります。この栄養で良いのか悪いのか・・長期に渡って何もなければ自身もつくのですが、昨年の夏に長期入院していますのでまだ自身はありません。うまく行っているかどうかの目安として、昨年夏より２ヵ月に１回、血液検査をしてもらっています。今のところ炎症反応も栄養状態も問題がないということでホッとしています。今月も血液検査の予定です。来月は動脈血の検査もします。妻には痛い思いをさせますが、在宅療養にはとても大切な検査なので、いつも「ごめんね、ごめんね」で許してもらっています。

  2010年01月27日

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• 東京からのお客様

  昨日（土）の夕方、男性介護者の方がわざわざ東京から見学に来られました。奥様が多系統萎縮症で、昨年12月に気管切開されて人工呼吸器をつけられ、今月末には退院して在宅療養だそうです。まだ色んな面で準備ができておらず、不安でいっぱいとのことで、今回の見学となりました。それにしても、12月に呼吸器をつけて、１月に退院とは期間が短すぎます。妻の場合は11月に呼吸器をつけて、退院したのは３月でした。在宅療養の態勢や心の準備が出来ないのも当然と思います。今の病院に長く居られないのなら、一旦別の病院に移って準備をされることを進言しました。私達の５年前と状況が似ていますので気持ちは痛いほど分かります。当時は宝塚市に前例が無く、在宅療養の様子がイメージできずに不安でいっぱいでした。自分たちの様子を見て、少しでも不安が解消されるなら・・ということで来て頂きました。夜の介護の様子も見学したいとのことで、お泊りしてもらいました。21時と０時と３時の体位交換と吸引の様子を見てもらいました。自分の持っている情報は全てお伝えしたと思います。持参されたノートにびっしり書いておられました。お昼過ぎに帰られました。在宅療養がうまく行きますように・・祈らずにはおられませんでした。

  2010年01月17日

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  元日の満月

  あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。写真は元日の朝の満月が六甲連山に沈むところです。元日が満月になるのはめずらしく、次は2029年だそうです。今年は月に２回満月のある月がありまして・・１月と３月がそうなんですが・・ウィキペディアによれば、２回満月がある月の２回目の満月をブルームーンと呼ぶそうで、ブルームーンを見ると幸せになれるという言い伝えがあるそうです。今年は１月30日と３月30日がブルームーンです。ぜひ見れますように・・介護の話　元日でも頼めば訪問看護と訪問介護は来てくれるのですが、さすがにこの日は遠慮して自分でやりました。浣腸と摘便、膀胱洗浄、洗髪などをやりました。洗髪は新品の紙オムツを頭の下に敷いてやりました。洗髪に紙オムツを使うのは賛否両論ですが、新品ならば吸水シートと考えれば良いので私も妻も特に抵抗はありません。ただ、年に一度くらいしかやらないのでモタモタしながらの洗髪でした。今週は訪問入浴がお休みなので、本当は清拭をしたいところですが（来週まで我慢できるとサインをくれたので・・無理やりかも）洗髪だけでかんべんしてもらいました。来週火曜日の入浴が待ち遠しいです。

  2010年01月01日

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  赤十字　健康生活支援講習

  日本赤十字社の健康生活支援講習を受けて来ました。高齢者の介護に関する様々なことを学びます。３日間、12時間の講習です。兵庫県では年３回ほど開かれていて、今回は11/28、12/6、12/12とあってその最終日でした。会場はHAT神戸にある兵庫県赤十字血液センターです。HAT神戸に来たのは震災以来初めてです。新しい大きな街に驚きました。この講習を受講したからといって特別な資格が得られるわけではないのですが、高齢者の介護全般を３日間という短期間でお安く（1000円）学ぶことができます。最終日の試験に合格すると「赤十字健康生活支援講習支援員認定証」がもらえます。私が受講することになったきっかけは・・９月の通信教育（介護福祉士）のスクーリングで言われたことです。来年は介護施設での実習があるのですが、「介護技術を何も勉強しないで実習に行くのは施設に失礼ですので、何か事前学習をして下さい」との講師のお言葉でした。一応、重度訪問介護の講習は受けているのですが、高齢者向けの介護技術も知っておきたいとの思いはありました。高齢者向けの講習は社協とか日赤でやっているそうです。日赤の兵庫支部に問い合わせたらこの講習を紹介してくれました。講習は20名が定員で男性の参加は６名でした。介護も男女平等の時代です。ペアになっての実習もあって、３日間楽しく学ぶことができました。最後に教えてもらったリラクゼーションのためのマッサージはとても気持ちが良かったです。今度、妻にやってあげようと思います。余談今年の８月にも講習があったそうですが、その時の様子をビデオで見せてもらいました。８月の講習ではあの藤原紀香さんも参加されていまして（１時間だけの特別参加だったようです）・・同じ場所に藤原紀香さんもいたんだ、８月に参加していたら一緒だったかも・・などと思ったりしましたです。

  2009年12月12日

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  甲山森林公園

  甲山（かぶとやま）は自宅のベランダからいつも見える風景です。色づく山をみて、今年はぜひ連れて行きたいと思っていました。今日はあまりに天気が良かったので、行くのは今日しかない！と決断。予定を変更してヘルパーさんと３人で甲山森林公園へ行って来ました。12月とは思えないポカポカ陽気で、紅葉もきれいでした。写真は展望台からの風景です。大阪平野が一望です。遠くに見えるのは生駒山です。写真には写っていませんが阪神競馬場がすぐ目の下です。この公園は子供達が小さい頃にハイキングで訪れたことがあります。妻にしてみれば何十年ぶりかのお散歩になります。森林公園という名前の通り、山の中の施設ですので坂道がきついです。公園のHPを見ても、ほとんどが車椅子行けないエリアになっています。事前の下見や介護の先輩の話から、最悪二人で車椅子を押せばなんとかなりそうでしたが・・実際に押してみると・・妻＋車椅子で110kgでして・・なんとか一人で押せましたが汗びっしょりの車椅子介助でした。シンボルゾーンの風景です。後ろに見えるのは甲山です。妻にすれば久しぶりの森林浴でした。（案内板によれば「ひょうご森林浴50選」の一つらしいです）また一つ想い出を刻むことができました。ここからは余談です。（読まなくてもいいです）先月の下見の折、久しぶりに甲山の頂上へ登ってみました。その途中に「源頼朝の塚」というのがありまして・・甲山と源頼朝との関係は不明ですが・・なんでこんな所に・・と思うほど険しい山道の途中にあります。写真を撮るためにデジカメを取り出すと・・なんと初期設定の画面になっているではありませんか。日付が2004/1/1になっています。こんなことは初めてです。背筋がぞくっとしましたが、なんとか日付時刻を合わせて写真を撮りました。変なものは写っていないようです。しかし写真の日付を見ると・・なんと二日後の日付になっているではありませんか。日付を合わせたつもりでもパニくって二日後に合わせてしまったのか・・またまた背中が冷たくなりましたです。この話にはもう一つおまけがありまして・・それから二日後、目にものもらいが出来てしまいました。これが本当のたたり目です。ちゃんちゃん。

  2009年12月02日

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• AEDリコール／新型インフルエンザ予防接種

  レンタルしているAEDがリコールにかかってしまいました。ＡＥＤ：国内普及の半分を点検・修理　故障で死亡例奈良県の事例はある部品が故障して使えない状態であったにも関わらず毎日のセルフテストで発見できなかったようです。（セルフテストで引っかかるとアラーム音がするらしい）内臓のソフトウエアを改修するそうですが、実施は来年５月からだそうで、それまでは送られてくる検査用チェック用具で毎月１回検査して下さいとのこと。AED自主回収に関する重要なお知らせくじ運の無い我家ですが、こんなことには当ってしまいました。今日の往診の折、妻と父に新型インフルエンザの予防接種をしてもらいました。今のところ発熱も湿疹もありません。大丈夫なようです。これで防御力が若干アップしました。（攻撃力はゼロに近いです）人が多い所へのお出かけもやってみようと思います。

  2009年11月26日

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  医療ケア研修会・コスモス・患者会

  二日分のまとめ書きです。昨日（11/21）はお隣の伊丹市で「医療的ケア実施者養成研修」を受けて来ました。15名ほどの参加でした。自宅でのたん吸引体験教室が妻の入院で出来なくなった時、フォローして下さるように現れた研修会です。不思議なご縁があるものです。今年6月から来年2月まで全9回の講習ですが、単発での参加もOKです。講師は重症身障児の在宅介護をサポートされている事業所の代表者です。看護師資格をお持ちで、呼吸器のお子さんもお泊りOKという全国的にも数少ない施設を運営されています。講義の内容もお子さんの実例に基づいたものなので大変分かりやすかったです。「制度うんぬんよりも、今そこにいるお子さんをとにかくサポートしなければ・・」の姿勢で施設を運営されているようで感銘を受けました。ところでこの研修は独立行政法人福祉医療機構の長寿・子育て・障害者基金事業からの補助をもらって運営されています。ところが例の事業仕分けで福祉医療機構の基金が全額国庫に返納になったとか。このような事業は単年度に結果が出るものではないので、費用対効果の判断にはなじみません。ぜひ別の視点で判断して欲しいものです。今日（11/22）は武庫川コスモス畑経由で患者会に参加しました。写真はキバナコスモスです。なぜか菜の花が混じってます。全体で550万本だそうです。今年で３回目です。昨年に続いて今年も同病のお母様と一緒です。来年も再来年もずっと来れますように。この後、近畿SCD・MSA友の会第3班の会合へ今回は30人ほどの参加でした。来年の総会は神戸市のしあわせの村でやるそうです。しあわせの村はまだ行ったことがありません。行けるようにがんばらねば・・会長さんが体調を崩されて休んでおられるのが心配です。また元気なお顔が拝見できますように・・最後に「川の流れのように」を全員で歌いました。が、ちょっと難しい・・

  2009年11月22日

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  やっと届いた・特定疾患医療受給者証

  特定疾患医療受給者証がやっと届きました。今までと違う所があります。　保険者　被保険者証の記号・番号　適用区分以上の欄が新たに追加されています。どうもこれが遅れた理由のようです。平成21年5月診療報酬改定対応■特定疾患及び小児慢性特定疾患の公費負担医療に係る高額療養費限度額の見直し１．改定の概要　公費負担医療に係る高額療養費の限度額については、患者の所得にかかわらず一律「一般所得者」の区分による限度額でしたが、特定疾患治療研究事業と小児慢性疾患治療研究事業（以下、「特定疾患」）については患者の所得区分に応じた限度額に変更となります。　この変更に伴い特定疾患医療受給者証、小児慢性特定疾患医療受診券（以下、「特定疾患受給者証」）の様式が変更され、患者の所得区分（適用区分）が記載されることとなります。あわせて多数該当の場合の自己負担限度額が適用（入院のみ）となります。なんのことやら良く分かりませんのでネットであちこち調べてみると・・患者の自己負担は変らないのですが、国民健康保険などの保険者と国の負担割合が、患者の所得によって変るようです。妻のような在宅療養患者は一ヶ月の医療費も高額になりますので、高額医療費が適用されて、その自己負担分は国が負担してくれています（残りは国保などの保険者が負担）。この高額医療費の区分は通常は所得によって分かれているのですが、特定疾患医療だけは患者の所得にかかわらず一律「一般所得者」の区分になっていたのです。これを普通の疾患と同じように患者の所得によって区分を分けたのが今回の変更です。妻の場合は適用区分がＢでしたので「一般所得者」でした。この所得のランクは国保などの保険者が把握しているので、保険者に問合せしたところ回答に予想外の時間がかかったのが今回の大幅遅れの原因だそうです。（そういえば今年の申請時に問合せに関する同意書を書いたような・・）今回の変更で、保険者と国、どちらの負担が軽くなったのか・・具体的な数字は分かりませんが、医療費削減の流れからすると、おそらく国の負担が軽くなったのではないかと・・勝手に想像しています。この制度は当分続くと思います。なので毎年この問合せが行われる訳で・・来年も今年と同じように時間がかかるのではないかと・・更新手続きは早めにやった方が良さそうです。

  2009年11月11日

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  水分れ公園（みわかれこうえん）

  この辺りに降った雨は瀬戸内海へ流れるのか日本海へ流れるのか・・運命の分かれ道の地域です。左側は加古川水系で瀬戸内海へ向かい、右側は由良川水系で日本海へ向かいます。丹波市へ妻の両親の墓参りに行ってきました。次女が一緒です。途中、篠山の施設に寄って妻の妹も連れて行きました。帰りに寄ってみたのが写真の水分れ公園です。ここを訪れるのは11年ぶりです。11年前に妻の父が亡くなって最初の墓参りの時に寄りました。当時は妻も妻の母も皆元気でした。今のような生活になるとは夢にも思っていなかったわけで・・感慨深いものがありました。車はレンタカーを借りました。ハイエース（リフト付き）です。標準の車椅子が２台載りますが、妻の車椅子が大きいのとリクライニングするので２台分のスペースを１台で使います。料金は12時間借りて19050円でした。注意点として、車に備え付けの固定具は使えないので別に固定用のベルトが必要です。運転は免許取立ての次女がやってくれました。ちょっと怖かったですが、自分の子供が運転するようになるとは・・子供が成長したのか自分が歳を取ったのか・・ちょっと複雑な気持ちの墓参りでした。

  2009年10月19日

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• 訂正の放送

  先ほどNHKの担当ディレクターから電話がありました。番組では、施設でのたんの吸引行為は「不法行為」だという事を伝えたかったのだが、在宅での吸引行為に対して多くの方々に不安を与えてしまったことは事実なので、明日(10/8)もしくは明後日の「生活ほっとモーニング」の中で訂正の放送をするそうです。（明後日というのは台風で番組が中止になった場合）NHKがわざわざ訂正の放送をするというのは、それなりに責任を感じてのことだと思いますので、私は矛を収めるつもりです。しかし、10/6の放送を見て、誤解や不安を抱いた全ての人が、訂正の放送を見るわけではありません。一度放送されてしまったことの誤解を解くのは大変なことです。放送業務に携わる人は肝に銘じて欲しいものです。10/9追記本日の放送内容です。番組の最後で女性アナウンサーからの言葉さーそしてですね、皆様にお伝えしたいことがあります。今週の火曜日、医療的なケアが必要な高齢者をどう支えるかというテーマで放送しました。そうしたところ、在宅介護の場合はヘルパーによる痰の吸引が認められているのではないかというご指摘がありました。この件につきましては番組でご紹介しませんでしたので改めてご紹介したいと思います。ALS（筋萎縮性側索硬化症）の患者の在宅医療につきましては、平成15年の厚生労働省の通知で・医師や看護師からの指導を受ける。・本人や家族から吸引に対する同意書を得る。など、一定の条件の元で家族以外の者がたんの吸引を実施することは当面の止むを得ない措置として許容されるとしています。さらに平成17年には、このALS患者以外の在宅療養の場合でも同様の条件で止むを得ない措置として許容されるという通知が出ています。改めてご紹介させていただきました。お詫びの言葉は一切なしです。まるで追加で情報をお伝えしましたよ、と言いたげなお言葉でした。少なくとも、・番組内で放送すべきことを放送しなかった。・関係者に不安や誤解を与えた。ことに関しては謝罪すべきです。うちへ来てもらっているヘルパーさんも、偶然10/6の番組を観ていて「自分のやっている事は正しいのだろうかと思った」と言われてました。大きな組織だと簡単にお詫びしてはいけないのでしょうか。またまた情けなくなってしまいました。

  2009年10月07日

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• NHK　生活ほっとモーニング

  今朝のNHK生活ほっとモーニング「家に帰ってみたものの～石井かおる在宅介護リポート～」を見て唖然としました。番組内では、ヘルパーの吸引に関して、「不法行為」と、はっきりと言われていました。平成15年にALS患者に認められた通達や平成17年のALS患者以外に認められた通達には一切触れずです。在宅患者のたん吸引、ヘルパーでも可能に　厚労省方針ヘルパーが「たんの吸引を安全に行うために」全国のあちこちで研修会や講習会が行われています。我家でも10ヶ月間、この講習会をやりました。また、患者さん自身も、吸引を覚えてもらうために、長い間かかってヘルパーさんを育てている人もいます。番組の内容はこのような努力を踏みにじるものです。吸引してくれるヘルパーさんに「不法行為」の烙印を押してくれました。番組を見たヘルパーさんはやはり「不法行為」なのだと思うでしょう。また、もしかして、今実際にやっているヘルパーさんが番組を見て吸引を止めるかも知れません。なんという番組を放送してくれたのでしょう。さっそくNHKに抗議のメールを送りました。本当に悔しいです。

  2009年10月06日

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  特定疾患受給資格証明書（仮）

  今持っている「特定疾患医療受給者証」の期限は平成21年9月30日です。例年ならば新しい物が届いているのですが、今年はまだです。先日、保健所に問い合わせたら11月になるとのこと・・・なんでそんなに遅れるのでしょう？先週末に届いたのが写真のものです。医療機関を受診する時はこれを見せて下さいということなんですが・・もし３割負担を求められたら、領収書を保管しておいて下さいとのこと、後で還付するそうです。他府県の事情は分かりませんが、兵庫県の財政赤字はかなりひどいです。三田市の保健所も無くなってしまいました。三田市の方は宝塚市の保健所まで手続きに来ないといけないそうで・・難病患者の方はさぞ難儀していることと思います。経費削減のしわ寄せがこんな所にも来ているようです。

  2009年10月05日

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  緊急通報装置

  両親宅に緊急通報装置を付けました。両親宅（同じマンションの別部屋）では要支援１の母が要介護４の父を介護しています。万一、母が倒れた場合でも、父にペンダント型発信器のボタンを押してもらえば私の携帯につながりますので何かしら手を打つことができます。緊急通報装置は一人暮らしの高齢者には市からの補助がありますが、二人暮らしではこの補助はありません。自分で調達しなければなりません。最初に設置したのは「おたすけくん」です。これは以前、妻が使っていたものです。５年前に通販で購入しました。その後、呼吸器をつけてからは、必ず側にだれかが居るので不要になりました。お蔵入りになっていたものを引っ張り出して来たというわけです。久しぶりに取り付けてみると・・ボタンを押しても10回に1回くらいしか通報しません。故障と思い、メーカーに送ると・・正常に動作するそうです。こちらの電話回線の問題とのことでした。NTTの113番で回線を調べてもらっても異常なしとのこと、お手上げです。そこで、おたすけくんはあきらめて、NTTの「ＳＬ－１０号ＢＯＸ（セット）」を取り付けることにしました。今年8月発売の新製品です。価格は税込50,190円です。他に工事費約6000円が必要と言われましたが、これは自分でやる！と言って断りました。両親宅に設置した写真です。ペンダントスイッチは実際はベッド柵にかけてあります。おたすけくんと違って何回やっても一発でつながります。やはりおたすけくんは故障です。緊急時につながらない緊急通報装置とは・・他所で事故が起きないか心配です。使用のイメージです。・父がペンダントのボタンを押します。・装置から警報音が出て登録先（私の携帯）に電話をかけます。・私の携帯には「こちらは○○○です。緊急通報・・」のメッセージが流れます。・メッセージが終わった後は部屋の音が聞こえます。・こちらから話をすると装置のスピーカーから声が出ます。・父が聞こえていれば、ハンズフリーで話ができます。今までよりちょっと安心になりましたが問題はまだあります。・ペンダントが側になかった場合、父が取りに動くことはおそらく困難です。・私が外出中に着信してもすぐに行くことができません。・携帯電話のつながらない場所にはますます行けなくなりました。　（プールはもう無理みたいです）・父は耳が遠いのでスピーカーから私の声が出てもおそらく聞こえません。まあ100％というのは無い訳で・・少し安心が増えたので良しとしましょう。ＳＬ－１０号ＢＯＸは新製品なだけあって、いろんな機能が付いています。施設などで沢山の利用者にも対応できるようになっています。私はその機能の一部しか使っていません。マニュアルも設定編と利用編があります。携帯電話のマニュアルを読みこなす人なら大丈夫と思います。

  2009年09月24日

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• 草刈・元同僚

  午前は篠山市の義妹の施設で草刈。妻は娘に看てもらった。草刈は自由参加だが、成年後見人でもあるので、このような機会を利用して面会もしている。義妹は元気そうだったが、運動不足のせいかお腹の膨らみがちょっと気になった。午前中２時間ほど、鎌を使っての草刈。失敗は半袖でやったこと。後で腕を見たら傷だらけだった。30人ほどの参加。入所者の親と思われるが年配の人が多かった。参加者の共通の思いは「できれば自分が後に死にたい」・・かもしれない・・。午後は神戸の元同僚宅を訪問。元同僚は10年前に急に奥さんを亡くしてアルコール依存症から肝硬変になってしまった。昨年の8月にアルコール依存症の専門病院へ入院したのを知って見舞ったが、その後が気になった。元同僚はすっかり元気になっていた。声に力があった。アルコールはもう一滴も口にしていないそうだ。今では人に酒を注いでも平気だとか。さすが専門病院だと思った。でも肝硬変の方は相変わらず。元同僚の今の様子は将来の自分かも知れない訳で・・今までの・・そしてこれからの闘病生活を思うと胸が痛んだ。

  2009年09月13日

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  巻き爪・糸状角膜炎・患者会

  妻の現在の余病は巻き爪と糸状角膜炎です。巻き爪は爪の両端が化膿したり治ったりの繰り返しですので、在宅主治医に皮膚科を紹介してもらいました。写真は先日治療してもらった爪の写真です。ポドフィックスと言って今年の８月頃に登場したばかりの最新式の治療です。ワイヤー入りのプラスチックのプレートを瞬間接着剤で貼り付けるだけなので痛みは全くありません。治療も短時間で終わります。治療後は爪の両端の化膿はすっかり良くなりました。今週の土曜日に経過を見せに行きます。ポドフィックスの詳しい説明はこちらをご覧下さい。巻き爪・陥入爪について ネット上では自費で１本6000円と書いてあるのですが、なぜか保険が利くようにしてくれました。先生に感謝です。糸状角膜炎の方は、眼科を３軒変えましたが一向に良くなる気配はなく、在宅主治医の紹介で池田市の眼科の往診を受けました。本当ならこちらから行かねばならないのですが、医院が２階でエレベータなしとのことで、昨日（10/4）在宅主治医が眼科の先生を連れてきてくれました。申し訳ないことです。今までの治療は糸状のものを取り除くだけだったのですが、今回は掃除した後、コンタクトレンズを装着してくれました。コンタクトレンズが角膜を保護して傷が治るのを助けてくれるそうです。コンタクトレンズを装着後、久しぶりに妻の目が開きました。ちょうど33回目の結婚記念日だったので記念日に良いことが起きたと、お医者さんと一緒に大喜びでした。その後も時々目を開けてくれるようになったので、以前よりは調子が良さそうです。目が閉じたままというのはコミュニケーションが取れずに本当に困ります。早く良くなって欲しいです。今日（10/5）は西宮市で患者会がありました。33名の参加でした。参加したからといって妻の病気が良くなる訳ではありませんが、お馴染みのメンバーに会うのが楽しみで参加しているという感じです。遠く福井や広島から参加されている方もおられるのには本当に感心してしまいます。最後に班長さんの伴奏で「もみじ」を全員で歌って閉会となりました。次回は何の歌でしょうか。

  2008年10月05日

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• 温泉に行って来ました。

  毎週水曜日は父はデイサービスの日です。うちは重度訪問介護のヘルパーさんが来てくれる日です。そこで今日は母と一緒に近くの温泉へ行って来ました。温泉と言ってもスーパー銭湯のような施設です。宝乃湯という所で、昨年の７月にも一度行ったことがあります。久々の温泉でリフレッシュできました。平日の昼間なので空いていました。お客さんはお年寄りとそのお孫さんというパターンが多かったです。春休みですもんね。そのお年よりの裸を見てメタボ健診のことを思い出しました。メタボ健診は、この四月より、腹囲が男性は85センチ以上、女性は90センチ以上が義務化されました。そのお年寄りですが、どう見ても85センチ以上の人が多いのです。みなさんお腹が出ています。ほぼ全員がメタボ健診該当者という感じでした。私はどちらかというと痩せている方ですが（身長173センチ体重61キロ）お腹が少し出ていて、腹囲は83センチあります。あと２センチでアウトです。介護専門でずっと家にいますので、運動不足は明らかです。何か運動しなければ・・しかしそれにしても85センチはちょっと厳しすぎると思いました。ちなみに妻の腹囲も83センチです。体重は、先日、訪問入浴のお兄さんに計ってもらったら57キロでした。２キロ、ダイエットに成功しました。半年で約２キロという感じですが、この調子で50キロ台前半をめざしたいと思います。

  2008年04月02日

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  呼吸器の予定外の交換。バッテリーの劣化にご用心。

  （ACプラグを抜いてバッテリーでの動作時間の測定中です）呼吸器は車の車検と同じように定期的（２年又は１万時間）にオーバーホール（実際は点検済みのものと交換）があります。うちの場合、次の交換は来年３月の予定でした。ところが先日、予定外の交換となりました。理由は内蔵バッテリーの劣化です。うちで使っている呼吸器はニューポートのHT50です。内蔵バッテリーで最大10時間動作するのが特徴です。今月初めのことですが、このバッテリーの容量を確認するためのテストを行いました。ACプラグを抜いて何時間動作するかテストします。結果はなんと１時間半しか持ちませんでした。10時間が1.5時間ですから、このバッテリーはもう寿命が来ているとしか考えられません。うちには他に外部バッテリーがあって、こちらの方は18時間ほど持ちますので、緊急という訳ではないのですが、交換を要求しました。それで今回の交換となりました。交換後の呼吸器でも同様のテストを行いました。10時間後に「BATTERY LOW」の表示が出て、そのあと3時間後に「BATTERY EMPTY」の表示が出ました。なんと13時間持ちました。先の交換前のものは今年の6月にも同様のテストをやっています。その時は6.5時間でした。最大10時間なので6.5時間では文句は言えないなぁと思っていたのですが、今にして思えば劣化が進んでいたのだと思います。命を預ける装置ですから、定期的なバッテリー容量の確認はやるべきだと思います。このことがあって間なしに代理店から文書が来ました。それには「１ヶ月ごとにバッテリーだけで動作させて駆動時間を確認して下さい」と書いてありました。１ヶ月ごとはやりすぎだろうと思いましたが、あまりにもタイミングが良すぎて驚きました。12/3追記　実はこのバッテリーの駆動時間調べは危険を伴います。バッテリーが空になるまでテストすると呼吸器が停止し、患者は窒息してしまうからです。私は「BATTERY EMPTY」までやりましたが、「BATTERY LOW」までで止めて置くのが無難です。本当に劣化している場合は「BATTERY LOW」からすぐに「BATTERY EMPTY」即停止になりますので、介護者は緊張感を持って試験する必要があります。

  2007年12月01日

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  交流会に参加しました。

  近畿SCD友の会、第３班の交流会に妻と一緒に参加しました。自宅から介護タクシーで約30分の距離です。交通費は往復で6000円ほどです。当日は約30名の参加でした。交流会は初回だけ私のみの参加でしたが、以後は（妻が一緒に行きたいというので）妻と一緒に参加しています。最近は、妻の生きているありのままの姿を見てもらうのが参加者の何かの役に立つのでは、との思いで参加しています。写真は当日もらった袖あてです。Ｔさんという患者の奥様が作ってくれました。当日はご主人の具合が悪く、ご夫妻とも会場には来られてませんでした。参加者のことを思いながら作ってくれたのでしょうか。なかなか真似のできることではありません。大切に使わせてもらいます。ありがとうございました。ところで、通院時、病院内の付添いに介護保険が使えないという件で、困っている話をよく聞きますので、当日そのことを聞いてみると、意外にも支障なく使えているとのこと、会場内には困っている方はいませんでした。宝塚市の介護保険課に聞くと、「院内は病院が責任を持つことになっているので使えない」とのことで、やはりダメでした。自治体により違うのか、介護事業所の配慮なのか、何なのでしょう。「院内は病院が責任を持つ」と言っても実態はほったらかしにされる訳で、これは早くなんとかしてほしいものです。両親のこと　母の病名はまだ分かりません。2/9から1泊2日の入院で心臓のカテーテル検査をすることになりました。家族の承認が必要とのことで、また私が行くことになりました。今度は日帰りの予定です。　父のことですが、順調に行けば、母と一緒に退院できるかも知れないとのこと。これはうれしい知らせでした。

  2007年02月04日

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