温故知新

[障害児と生きる日常] カテゴリの記事

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• チーズクラッカー

  賛否両論、あると思うが、私は、作業所で作られた物を販売している場面に出会うと、積極的に購入する傾向にある。それは、障碍を持った娘を授かったから、というわけではなく、彼女が私の元にやってくる前から、そういう傾向にあった。だからと言って、障害者を支援する気持ちがあったわけではない。夫に成人アトピーや食物アレルギーがあったから、口にする物や肌に触れる物は、やれる範囲ぐらいのものだが、気にはしていた、から、自然食品や無添加のものが多い作業所の物を、比較的多く購入してきた、というに過ぎない。いや、それだけではないな。娘を授かる前の私には、もっといやしい気持ちがあった、と思う。『可哀想な人が作るものは、きっと良心的なものだろうから、とりたてて調べる苦労を廃しても安心出来るだろう』というような。過日も、娘の保育園で、近くの作業所が作った、無添加の手作りお菓子を予約販売していたので申し込んだ。はたして、そのものが保育園に届いていたので袋ごと無造作にしまい、家に帰って開けてみた。その中の一つ、チーズクラッカーを手にしたとき、なんとも言えない感情に包まれた。焦り、緊張。そういった類の感情だったと思う。クラッカーは、焼くとき、膨らみを抑えるために、穴を開ける。そのクラッカーも、もちろん、開いてはいたのだが、フォークで刺したような３連の穴が、不揃いでまばらに配されていて、穴が足りない場所は、不恰好にも膨らんでしまっていた。私は、その、形も小さく、いびつにカットされたチーズクラッカーを口に入れてみた。国産小麦粉の味自体は香ばしくて噛めば噛むほど味がでて美味しかったのだが、やはり、膨らんでしまった部分は、なんともボソッとした歯ざわりで、美味しさに欠けていた。片手に容易に乗る程の量で２００円。安い買い物ではない。何個も何個も口に運びながら、私は想いをめぐらせていた。このクラッカーにフォーク片手に穴を配した人は、きっと、生地を触らせてもらえないような新人なのだろう。もしかしたら、力の加減が難しくて、フォークで刺すことにしたのかもしれない。１回、１回。他の人がやれば、なんでもない作業を、時間をかけて、丁寧に行ったのだろう。その彼、彼女と私は面識はないが、これだけは断言できる。彼、彼女は絶対に手を抜いていない。それどころか、渾身の力と忍耐力を使って、この仕事に臨んでいたのだろう。でも、どうだろう。このチーズクラッカーを手にし、口にした人達の、一体何人がそこまで彼らを想いやる。想いやったとしても、この値段を不当と思わないで心から、美味しかったと手を合わせることの出来る人が、この世の中に一体、何人、存在してくれているのだろうか。だから、作業所のあり方を考えよ。クオリティを市場に合わせよ。採算を取れる作業所に。そんな大それた議論に、まだ、自分の障害児さえも受け止められない私には到底、答えを出せそうにない。が、このチーズクラッカーだけは、涙なくしては食べられなかった。

  2005.06.22

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• 医療費控除　顛末記

  医療費控除を確定申告するために今日、税務署へ行ってきた。それも３年分。恥ずかしながら、私。医療費控除なんたるか、それさえ知らなかった。確定申告時期になると、医療費控除の話をテレビでやっているのを知ってはいたし、医療費控除をして云々、という周囲の声も聞いてはいたが、サラリーマン家庭の自分には無縁のものだと思っていた。それが、いつからだろう。ふと、耳に入ってきはじめた。聞けば聞くほど自分にも、ひいては誰にでも関係のある話で、ちびりそうなぐらい焦ってきた。こういうのって、人はいつ教わるのだろうか。親がやっている後ろ姿から学ぶのだろうか。今更ながら、という感じで過去の領収書などをかき集めはじめたのが去年の確定申告時期。やりたい、やりたい、と思ってはいたが、見れば見るほど、知れば知るほど、分かりづらい上に、障碍児と共に生きる日常に追われ、なかなか腰を据えて取りくむことが出来なかった。娘が保育園に通いはじめた４月から、ボチボチ取り組みはじめ、念願、かなって今日。ようやく提出にいたり、無事、３年分、認めてもらった。こんな体たらくな私だから、医療費控除を語る資格はない。ネットサーフィンをしていけば、分かり易い解説をしてくれているサイトはいくらでもある。が、そこでは私が分からなく、実際経験してみて考えたことを、いくつか残したいと思う。まず、私が根本的に一番、分からなかったのは、あんなに山ほどの、他人の人生一年分の領収書を、どうやって税務署の人は判断するのだろう、ということである。一枚、一枚、見て、説明を聞いていては日が暮れる。が、聞かなければ、多少の間違いが紛れこんでいても判断がつかないだろう。一体、どうやって、こなしているのか…？？今回、答えが分かった。ほとんど、全くもって見ていなかった…。『●●大学病院⇔自宅（交通費）５００円×２０回』とあっても、その回数を数える訳でなし。『大手ドラッグストア　アンパンマンパッチ　４００円』というようなドラッグストアで買った医薬品についても内容は見ず、ひたすらチェック済みの印鑑を押し流すだけ。性善説に基づいた、アッサリとした、やり方だった。ほぼ単一民族、単一言語の国だからこその傾向なのだろうか。また、『領収書が集められない医療費』についても、理論的に証明出来れば、通ることが判明した。今回、私が証明したのは、『産婦人科の定期健診の代金』。私が通っていた産婦人科はレシートが出たのだが、その頃、出産代金まで医療費控除の対象になる、なんて知らなかったから、当然、全く残っておらず。再発行は出来ない、とのことだったので諦めかけたが、母子手帳で確認したら、娘を出産した年だけでも、５０００円×１０回通っていたから諦めきれず、そのまま、母子手帳を持ち込んで説明した。すると、そのための交通費と共に認めてもらえた。『入院の際の個室代金』も認めてもらった。育成医療が出るような手術のための入院の個室代金については、これは自分自身が、娘との二人旅行、と割り切って、なるべく手術前後の大変な時に、親子でストレスを感じないで過ごせるように、と選択したものだから、それに関してはカウントに入れなかった。が、娘が経管栄養を脱する際に摂食不良で体重が激減し、ドクターストップがかかった際に１ヶ月入院した時の、１ヶ月分の個室代金２０万円は、どうしても諦めきれなかった。確かに、個室をチョイスしたのは私だった。が、病気でもない、怪我でもない娘が、ストレスなく過ごせるためには個室しかない、と判断して、のものだった。ストレスがあれば当然、食事などできるわけがない。当時の娘は歩けず、ビデオにも興味がなかった。また、その病院は短期入院の子供を主に扱うため、靴を脱いで遊べるようなプレイルームは設けていなかった。だから、個室の窓際、４畳分程に敷物をしきつめて、おもちゃを持ち込み、彼女一人のためのプレイルームをこしらえた。それを見た主治医はそれを見ていつも、この環境が摂食に良い影響があるだろうね、と言っていた。その言葉を私は、『個室は医師の追認がある』と判断したのだ。そのための証拠など、一筆があるわけではなかったが、それは認められた。正直言うと、それを説明する間もなく、『差額ベッド代』という項目に気付くことなく、その領収書はアッサリ受理され、流されてしまったのだが…。紛糾したのは唯一、『補聴器の領収書』だった。高額だし、立派な領収書だったので、目についたのだろう。相手の主張は、『たとえ医師の診断と薦めがあっての補聴器でも、補聴器自体全て認められない』というものだった。確かに、彼が示した確定申告用の書物には、そう書いてあった。更に、「認められるのは『治療のため』に用いられるものだけである。例えば、風邪薬などは、それを使用したら治る。が、補聴器は耳を治すためのものではなく、止めたり補助したりするもので、治るわけではないから認められない。」と、言った。なるほど、それも道理、と思ったが、身体障害者手帳が出ないから補助は受けられない、でも、医師に薦められて使用しているし、そのための国がやっている通園施設にも通っているし、何より、それをつけなければ言語の発達が遅れてしまうのに、そのための補聴器が認められない、というのは、やっぱり納得しがたくて、「老人性難聴なら、なるほど、それも道理だけど、未来ある子供が言語習得のために医師から薦められてつける補聴器は、また別ではないの」と、食い下がった。彼が、少し時間をください、と下がった後、こちらも理論武装を固めようと、聴覚障碍者通園施設に電話をして意見を聞いていると、あちらも手に資料を持って帰ってきて、「この一文を根拠に認められます」と言った。その資料は難しくってよく分からなかったが、日本もまだ捨てたもんじゃないな、と、ほっとした。あれやこれやで、１時間。思ったよりも、はるかに楽に申請できた。きっと、訳分からない申請書をペンを持って書かなくても、税務署に設置してある専用の端末で、誘導通り、源泉徴収書を片手に打ち込みさえすれば、印刷までしてくれる、からだろう。また、時期はずれに行った上に、最近では役所でも見られない、昼休み休憩、なる時間に行ってしまい、更に誰もいなかったから、端末を一人占めできたのも良かったに違いない。また、１時間。昼休みを返上して私の申請をフォローし、審査してくれた職員の力も大きい。上に書かれた話だけでは見えにくいのだが、彼の名誉のために言いたいのだが、彼は有能な人だった。昼休みを返上してくれたから、というだけではなく、私が端末を使っている際も、分からなくて手が止まると、見えない場所にいるハズなのに、それを見計らったように彼は現れフォローしてくれた。きっと、経験上、この辺りで詰まる、と、学習しているのだろう。１年分、出来上がる頃になると、やっぱり現れて、先に持っていって審査しはじめたり、私が行くと、質問事項を頭にまとめてあって、ぱっぱと聞いてくるし。補聴器の件も、感情に流されることなく、彼は彼の立場を全うした、と思う。その発言に、「言いにくいのだけど」「ごめんなさいね」などと余計な飾りがついていないのが、その証拠だと思う。申請をしはじめの時、娘の手術の話やタクシーの話の流れで、娘の障碍に触れた際、彼は、「僕の親類も同じ障碍を持った人がいますよ」と言っていた。その時に少し見え隠れした彼の感情。それを、審査の際に出すことはなかった。それはそれで、気持ちの良い対応だった。とまれ、この申請で我が家が得たものは、還付金、３年分で３万円弱。そして、まだいくらになるか分からないが市民税の見直し。が、それ以上に大きいのが、娘の保育料の引き下げ決定、１ヶ月８０００円分も。４月から払い過ぎた分も戻ってくる、という。思わず、夫に「褒めてくれていいですよ」と、メールを送ってしまった。

  2005.06.21

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• 『あの人』

  子供に対する人称は、何が妥当なのだろうか。うちの子。うちの娘。うちの息子。子供。あの子。今まで、そんなこと、考えたこともなかった。娘が保育園に入ってから、こちら。劇的に変わったことは幾つもあるが、その一つに近所付き合い、というものがある。通院→療育→入院→手術→通院→療育→というサイクルをぐるぐるぐるぐる回っていると、どうも、一般的な家庭のサイクルとは違うサイクルを生きてしまうものらしい。近所の人に会う、といえば、ゴミ出しの時くらいで、挨拶程度の付き合いしかなかった。思い返せば、多くの人が公園に遊びに行く午前中に、主に療育や通院が入っていたためか、公園でも出会わなかった。おまけに、夫は暦通りの休みではない、と、きている。当たり前といえば当たり前か。娘が保育園に行くようになって、こんなにも近所に同じような年頃の子供がいたのか、と、驚いた。向こうも、私の方が彼女たちより長く、このマンションに住んでいると知って驚いてた。送り迎えのとき、何度も立ち話をしているうちに、彼女たちの一人に呼ばれて、５家族くらいのグループと行動を共にするようになった。お茶をしたり、食事をしたり、先日の日曜日などは４家族で潮干狩りに行ってきた。半分が外国人だからか自由な気風で拘束感はないし、何より、障碍のない子供たちと遊び刺激を受ける良い機会であるし、ストレスのない程度に、お誘いを受けていた。その家族のうちの５０代のお父さんに、飲みの席で言われた。「子供を『あの人』って言っちゃ駄目だよ。」彼は、娘の障碍について、ヘンな言い方だが、積極的で、こうやって皆で遊べば良い刺激になるから、一緒に遊ぼう。３０分語りかけという方法を知っているか。抱かれる子供は良い子に育つって方法を知っているか。と、ハードカバーの本を５冊も持ってきて語り入り、あげくに、上のように、のたまわったのだ。障碍児を産み、育てる、ということは、彼が思うほど簡単で単純で夢のある話ではなく、育てている者の体力だけでなく、気力さえ奪いさるもので、当事者たる親が、そこまで子供に入れあげるまでに長い時間が必要な人も多いだろう、という持論は、彼には言わなかった。そんなことを、第三者の彼とまで議論する元気が私にはなかったし、議論しなければいけない、義理の両親や、娘の療育担当者たちにさえ、納得させられない私には、とても無理だと思ったからだ。だから、この議論は置いておくとする。私が気になったのは、『あの人』という表現だ。今まで、自分が実生活でも娘を『彼女』や『あの人』と指していることに、指摘されるまで気付かなかった。いや、気付いたとしても、そんなに問題視される表現だ、と、思いもしなかっただろう。彼が、このような発言をすると、我も我も、と、皆が、そんな風に呼ぶのは良くない、という。これだけの人が良くない、と、感じるからには、その表現に、私の娘への愛の薄さ、他人行儀さを感じる、ということなのだろう。そうなのだろうか。私の娘への愛の足りなさが、彼女を『あの人』と呼ばせるのだろうか。もし、愛溢れていれば、違う人称を使うのだろうか。娘に障碍がなく、順調に育っていたならば、人称は代わったのだろうか。障碍を持って授かった娘以外の子供がいない私には分からない。

  2005.06.12

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• 受け入れる

  『経済学とはセレクトし続ける学問である』、と、ある経済学者が言っていた。それがどういう意味なのか、経済学に疎い私には分からない。が、経済学は自発的に選び続けなければならない学問、だとしても、それを研究する人間側の方は、受動的に受け入れ続けることが宿命づけられた人生なのではないか。そんなことを考えた。誰にでも平等に訪れ、受け入れなければならないものとしては、死。寄る年波。これは逃れようがなく、一年、また一年、と、年を重ねる毎に、顔に出来たしわや、自由に動かなくなってくる身体、などで、人はそれを思いしる。もっと早く、受け入れることを強要される人もいる。突然の事故。災害。思わぬ身近で大切な人の死。元には戻せない時間と葛藤しつつ、一日、一週間、一ヶ月…と、新しい状況の自分を受け入れていく。その人生に恨みごとを言い、周囲に当たり散らしたり、年輪を刻んだ自分自身を軽視するかのような、若者のような化粧や格好をしたり。そんな人生を送っている人々が目の端に入ると、不快感を覚えていた。が、どうだろう。今の私。障碍児を授かった人生を未だ受け入れられず、周囲に当たり散らし、絶望感、閉塞感を感じている私自身が、その不快感を覚えた人種の一人になっているのではないか。『人生とは最期には受け入れるべき宿命である』これは万人に当てはまることで、それに気付くのが遅いか、速いか、の差である。と、前提するならば、障碍児を授かる、という事実は、何も『特別な非日常』という程のものではなく、長い人生で言えば、『一つの受け入れるべき日常』と定義されるべきことなのではないか。少なくとも、早く気付くことが出来、受け入れる＝諦めるのではなく、受け入れつつ自らを高めていく、という生き方を学ぶことが出来た私の人生は、最後には潤いのあるものになるのではないか。…と、最近、具合が良くないからか、物事を大袈裟に考えすぎている。

  2005.06.10

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• 娘の価値

  元気のない日がある。そんな時はいつも、うだうだぐだぐだと、詮無いことを考えている。娘が保育園に入り、出来上がった自分の時間を有効に利用しもせず、我ながら成長しないな、と、呆れるばかりなのだが、、今日は、障碍児である娘が生きる意義（育てる意味）について知らず知らず考えていた。こういう日々が、長い目でみたら、自分の気持ちを整理する大切な時間だった、と、いうことになるのかもしれないが、短期間でみたら、自分の足元に水をどんどんぶっかけて、地盤を緩くしてしまうような作業に似ている。そうやって、緩んだ地盤に足をズブズブと入れ、腰辺りまでつかった頃、そんな泥沼の自分ならではだろうが、ふと、思いついてしまったことがあった。『一体、そんなことを考えている自分自身の絶対的価値、相対的価値はあるんだろうか』なんとも危険な思想である。絶対的価値。これを否定してしまっては過去の自分も全て崩れ落ちていってしまう。子供一人、まともに育てられない、家事一つまともに出来ない、という事実は、この際、不向きな仕事、ってことで、保身のために棚に上げさせてもらいたい。相対的価値。ここである。一体、私に相対的価値などあるのだろうか。私が、ただ私でいるだけで価値がある、と思ってくれる人が一体どれだけいるのだろう。私が、ただ私であるだけで価値を見出してくれる人など、いるのだろうか。一方、娘はどうだろう。娘が保育園に入園した４月だけの一ヶ月間。私は、３人の、ご婦人の涙を見た。一人目は、住んでいるマンションに日勤で通っている管理人のおばちゃん。４月から保育園に通う旨を立ち話で報告すると、彼女はとても喜んでくれた。辛い思いをしているのに、いつも笑顔で…と、そこまで話して、涙でむせた。思えば、娘の通院や、入院、手術、チューブをつけている顔、手術前の奇形で生まれた時の顔。彼女は全て知っている。孫がいない彼女は、ここのマンションの子供を全て孫のように可愛がってくれていた。ここまで元気になって…と、また涙していた。二人目は、療育所の途中にある、息子さんと二人でやっているパン屋さんのおばちゃんだった。今よりももっと深刻に物を食べない頃。娘は何故か、ここのマフィンだけはパクパクと食べた。道を挟んでハス向いに、地元のテレビで紹介された、スーパーに併設された大きなベーカリーがあるのだが、そこのパンは一切食べず、この店のマフィンだけを食べた。それが縁で顔見知りになったのだが、これから、あんまり通えないの、と、保育園の事情を説明したら、意外なほど喜んでくれた。少しづつ元気になって、大きくなるのが楽しみだったの、と、涙を流した。そして、パンなんか買わなくていいから、たまには顔を出してね、保育園でたくましくなった姿を見せてね、と、二度も三度も繰り返した。三人目は、娘の保育園で働く掃除のおばちゃん。おやつの後くらいに来て、掃除機をかけたり拭き掃除をしたりする方である。４月も中旬を過ぎた頃。私が娘を迎えに行くと、あちらから声をかけて下さった。聞けば、娘は、この方に抱っこをせがんで抱っこしてもらっているらしい。お忙しいのに、と、お詫びを言うと、とんでもない、と、かぶりをふった。この子が可愛くて可愛くて…抱っこすると、ぎゅーっと抱いてくるのよ…こんなに可愛いんだから、お母さん、きっと大丈夫よ…もう、本当に可愛くって可愛くって…私を見上げて、ニコーって…彼女は、何度も何度も、目元を持っていたタオルで拭いながら話してくれた。彼女たちに対して、娘は、ただ娘であっただけだ。何かを特別にした、というわけではないし、そんなことも出来ないだろう。それなのに、彼女たちは涙を流した。それが、ただ単に同情だとしても、流す涙にはストレスを解消させる、という効力もあるようだし、少なくても、何かしら彼女たちに大なり小なりの影響を与えたわけだ。それも、おそらくは、良い影響を。娘の絶対的価値は分からない。でも、少なくても相対的価値だけでみたら、私より、はるかに上ではないのか。こういった存在が世の中には必要で、故意にこの世にもたらされている…というのは、考え過ぎだろうが、何かしらのパワーをもらっている人もいるのではないか…。…これも考え過ぎだろうか。

  2005.05.14

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• 無理

  大切なことを、すっかり忘れていた。ここをはじめる時に誓ったこと。『（実生活とは違い）せめてここだけは自分に無理をせず言いたいことを言い、やりたいようにやろう』と。保育園に入ってから、１ヶ月。私は次第に調子が悪くなっていた。娘を保育園に連れて行くときも、迎えに行くときも、花粉症を言い訳にマスクで顔を覆っていた。自分の表情を上手に作らなくても済むからだ。娘のいない時間を、ずっとベッドでまどろむだけで終わらせていた日もあった。娘を迎えに行く時間になることに恐怖を感じる日もあった。自分のウロコが一枚一枚、毎日剥がれていってしまっているような焦燥感と頼りない感覚。精神科医は「空の巣症候群ではないか」と言ったが、果たしてそうだろうか、とかえした。いや、そうではないだろう、と。孤独。私を占めているのは、孤独感、だ。保育園の中では、一人、障害児。父母会で集まることが多い中、子供の発達話で共感出来る話はなく、あっても、どこまで共感していいのか分からない。「障害児に共感されたって困る」って思われるかな、と、瞬時に判断して口をつぐみ、そうやって口をつぐんだ、ということは、自分が逆の立場ならそう思うだろう、と、思ったからだ、と思い当たり、自分の中にある差別感に苦しむ。この悪循環。そんなことしても仕方ないと分かっているのに、してしまう他の子供との比較や羨望。障害児の集まりの中では、一人、保育園。なんとなく感じる、障碍の軽重で決まる人間関係。「保育園に入って、娘がどれだけ遅れているか思い知った」と発言したときの場の空気。夫との温度差。娘が保育園に通って出来た時間を、夫は喜び、私と過ごす時間を楽しみにしている。それを嬉しいとは思いながらも、まだチャンネルが切り替えられない。次の子供の話をされると、脳裏に、次の子供が障害児なら生きていけないだろうな、と、ふっとかすめ、心が凍り付いてしまう。念願の保育園に入れて、自分の時間が出来て、娘も刺激を受けて成長していて。だから当然、自分は良い方向に向かうのだと思っていたし、そうあらねばならない、と、知らず知らず無理をしていたのだろう。その無理が精神を蝕んでいたのかもしれない。ここの更新が出来ないことが、その証拠だったのだろう。本当に言いたいことに至っていなかったのだから。こんなこと、実生活では言えない。保育園のママ友達に。保育士に。苦労している障害児のママ友達に。夫に。こんな自分の孤独感。自分自身だって共感出来ない。

  2005.05.13

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• 障害児と遠足とお弁当と

  ゴールデンウィーク。暦の関係ない夫は、前半出張、後半出勤だった。まぁ、これは今年に限ったことではないし、人混みの中を出かけるのは得意ではないし、一緒に連れて行くのが意思の疎通があまり出来ない割りには体力があって飛び回ってしまう障害児だし、平日のお休みってのも悪くはないし（代わりの休日はもらえないけど）。例年通り、娘と二人で過ごした。今年は、この大型連休のほとんどを、あることの予行練習で費やしたといっても過言ではない。あること、とは、そう、遠足、である。娘の保育園の遠足は、保育士と子供だけで、お弁当を持って動物園に行く。親は同伴しないのである。あの娘が、リュックを背負い、その中からお弁当を出し、お弁当のフタを開け、食べ、フタを閉め、リュックにしまい、背負い、歩く…。…出来るのか？？いやいや、無理だって。そもそも、お弁当ったって、何を入れたらいいんだろう。…というか、どうやって入れたらいいんだろう。遠足用のお知らせに、こんなことが書いてある。『お弁当になると普段食べている子供でも気が散ったりして食べられなくなってしまうので、好きなものを少なめに詰めてあげてくださいね。』娘の好物。納豆。味噌汁。スープ。しらす。…いや、本気で詰めようと思ったら詰められるお弁当箱がある。うちにも、保温ジャーのような筒型のお弁当箱はある。しかし、自分では開けられないだろうし、保育士だって、そこまでして欲しいと思って、お知らせに書いたわけではないだろう。よ～し、この連休で、なんとかしてやるぞー。…と、意気込んだ。まず、義母にリュックの作成を依頼した。娘でも簡単に開け閉めできるように、中はゴムでしぼるタイプにしてもらった。お弁当箱は大好きなアンパンマンを購入。ついでに、アンパンマンのピック（楊枝）があったので、それも購入。お弁当を作ってリュックに詰める。背中に背負わせて、いざ出発。今日はこっちの公園、明日は児童館、と、ウロつき、敷物をしいてお弁当を広げさせる。おにぎりバージョン。サンドウィッチバージョン。娘の食べ方を見て、次の日にまた工夫しなおしてみる。そうやって、とうとう娘は自分でお弁当を……って、そんなにうまい話になるなら、障害児育児も楽なわけで、当然、出来るようにはならなかった。一人で食べられることはおろか、娘が食べられるような（この辺のレベルの話が障害児だなぁ）お弁当も、当然、編み出せなかった。それでも、この連休。楽しかった。こんな風に娘と過ごせた時間。そんな時間を持てるようになった自分。そんな風な時間を過ごしている自分が、心地よかった。遠足だった、この日。はじめての遠足を迎える２歳児クラスの１２人の出席者に対して、いつもより多い、５人の保育士がついた。その中の一人は、娘専属の加配の保育士だった。補聴器を落とすわけにいかないし、当然と言えば当然だろう。それを分かっていなかったか、と、言えば、実は予想はしていたし、期待さえしていた。補聴器を落として保育園と揉めることは避けたかったからだ。それでも、連休中。あんな時間を自ら選んだのは何故なんだろう。娘が一人出来ないのは、可哀想だったからか。娘が一人出来ないのは、誰より自分が傷つくから嫌だったからか。加配でつくであろう保育士を驚かせたかったからか。まだ健常者に追いつくんじゃないかって諦めきれないからか。保育園に入って周囲が健常者ばかりで勘違いしてしまったか。娘と一緒に少しづつ目の前の目標をクリアしていくことが楽しくなってきたからか。私には分からない。お弁当には結局、ロール型にしたハムとトマトのサンドウィッチ（といっても、あえて汁がもれるようにしてべちゃべちゃにしたもの）を輪切りにしてアンパンマンのピックで止めたものと、タマゴのサンドウィッチ（同上）をパンを９等分にして丸型ににぎったものと、チーズ、これらを言われた通りに少しづつ入れた。帰ってきたお弁当箱を開けると、半分くらい残っていた。

  2005.05.10

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• 虐待していた

  いつ気がついた、という明確な何かがあるわけではない。が、虐待気付き週間、とでもいうような、集中的に、自分は娘を虐待していたんだな、と、思いしらされる出来事が立て続いていた。その仕上げ、とでもいうべき事件が、娘の怪我、だった。私は、まだ…疑っている。本当に娘の怪我は、椅子から落ちた、ときに出来たものなのだろうか。あの日の昼過ぎ、娘が食事をしたくない、と逃げまどったとき、無理矢理椅子に座らせた、あれがもしかしたら原因だったのではないか。着替えを嫌がったとき、床に叩きつけた、あの時泣いたのは、もしかしたら激痛が走ったからではなかったのか。あの怪我以来、娘が『天使』に見えるようになったのも、あたかも、自分の虐待を止めてくれたから、自分の虐待を許してくれたから、と、勝手に解釈したからではなかったのか。虐待していた親によくあるように、私も自分が娘を虐待している、とは夢にも思わなかった。いや、夢にくらいは思ったし、ここにもそんな話も書いたかもしれないが、そんなに深刻に思うほどには自覚をしていなかった。年をとったから、と口では言いながら、化粧方法も服装もまったく変えていない、そんな程度だった気がする。言ってるときは結構マジであせってはいるのだけれど。どのような言い訳があったとしても、虐待は決して許されるものではない。が、きっと、どの虐待にも、それに至ってしまった原因があるのだ、と思う。そして、やはり、私にも、彼女が生まれてからここに至るまでのことを思い起こせば、どうして彼女を虐待してしまうに至ったのか、と、思い当たることがある。経管栄養のチューブに、口の矯正具、鼻の矯正具、手術後のケア。と、彼女には常時、後天的に人工的につけられたものが幾つかあり、そのどれもが彼女に必要なものであった。何も分からない赤ん坊が、手に触ったものに興味を示し、結果として矯正具を外してしまうのを、私は恫喝と痛み、という恐怖によって、抑制した。それを外してしまっても、どのみち入れ替えねばばらず、もっと辛いめにあうことになる。彼女の人生には、今後も様々な困難がつきまとってくるはずで、それを受容させることも彼女の人生として教えてあげなければならない。こう思って、私は娘を厳しく制した。本当に本当にその時は、それが娘のためと思い、涙を流しながら怒ったことなど数えられる回数ではない。が、それは娘のためでもなんでもなかった。私のため、でしかなかった、ような気がする。入れ替えるのが辛いのは、娘より自分であった。その動作をする度に手間がかかる。立ち上がり、準備をし、押さえつける。泣き叫ぶ娘の顔は無言で私にこう叫ぶのだ。どうして、私をこんな風に産んだの？尋常ではない作業を、尋常ではない状態で行う度に、自分が今までいた世界から遠く離れてしまい、窓の向こう、ベランダの下で、当たり前に営まれている日常生活からも追い出されてしまったかのような孤独感と焦燥感に身を焼かれる、そのことから、とにかく逃げたかったのだ。娘が怪我をして、とってつけたように娘に優しくしているうちに、世界が音をたてて開いていった。恫喝しなくても、拘束しなくても、矯正具をつけることも、傷のケアをすることも可能だ、ということが。待ってあげれば、自分からこちらに来る、ということが。何度も教えこまなくても、期待せず、何気なく日常に組み込んであげたほうが、生活習慣も言葉もはるかに覚えが早い、ということが。そして、それらの方法の方が、何倍も、強制し恫喝するよりも時間も忍耐もかかる、ということが。けれども、その方が何十倍、何百倍も、幸せだ、ということが。心から、分かったのだ。以上のことを私が知らなかったか、と言えば、そうではない。知識では、そのようなことは知っていた。それどころか、自分は実行している、とさえ思っていたのだ。それでも、娘には覚悟し我慢しなければならないことがある、それを叩き込んであげなければならない、そのことを免罪符に、私は最もてっとり早い方法をとっていたに違いない。悪徳託児所、保育園、幼稚園、ベビーシッターのように…。もちろん、経管栄養の場合、どうしたって泣き叫ぶ我が子を押さえつけなければならない。何事もまだ分からぬ乳児の頃は、言って聞かせることは無理であるし、拘束しなければならなかった事情は、たとえ、あの頃に戻れたとしても変わらなかったかもしれない。その親子関係を、いつから私は日常、当たり前のものと、していってしまったのだろう。ここで出会った誰かが教えてくれた。子供は、いつまでも悔やみ、泣いて謝り続けられるよりも、元気で明るい、大好きなお母さんに一日でも早く戻ることが、何よりの謝罪である、と。これからの私の笑顔で、彼女も過去のことを水に流してくれるのだろうか。私がしてしまった過去のせいで、彼女の心に深くつけてしまった傷が癒える日は来るのだろうか。

  2005.03.21

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• 天使

  あ…と、思って振り返った時には、もうすでに彼女は床に倒れていて、その上に大人用のダイニング椅子が覆いかぶさっていた。一瞬、彼女の口からは聞いたことのない、小動物の甲高い悲鳴のような声をほとぼらせた後、しばしの沈黙。そして、火が点いたように泣き出し…もせず、そのまま静寂の中で横たわっていた。時間は、夕方６時。その日は夫が、家で仕事をする、といって帰ってきていた。食事の準備と、彼の仕事場所の確保。普段から汚くしているため、これがなかなか終わらない。今、彼がパソコンで調べものをしている間に、早く早く。火にかけている鍋を気にしながらも、彼が仕事をする場所に溜まっていた物を、空いている場所へとピストン輸送していた。たとえ、仕事場が汚くても、子供が遊び絡んでいっても、彼は気にはしない。子供が遊びに行けば、それをきっかけに少し休憩し、また、仕事モードに戻っていく。だからこそ、こちらも彼に甘えず、彼が仕事をし易いように気を使ってあげなくては…と、頭はそのことでいっぱいになった。いや、それだけではない。娘の保育園が決まり、その準備に、半ば浮かれていたのだろう。購入した物や、名前付けの最中のものも、散らばっていた。そんな中、彼女は私を戒めるかのように、椅子から落ちた。それでも。私は思った。何やってるんだ、まったく、いつでもトロいなぁ、と。聞いたことのない声をあげ、いつまでも起き上がらない彼女を、静かだから、と、それをいいことに、作業を進めていった。…どれぐらいが経っただろう。食事も出来、彼も仕事をやり始め、やれやれと思って娘を見ると、床で遊んでいた。ご飯だからおいで。と、言っても来る気配がない。強く、繰り返すと、娘はノロノロと立ち上がり、こちらへ歩き始めた。その光景は今でも忘れられない。心臓が壊れ、血が逆流したかのような衝撃と共に、きっと一生、忘れないだろう。娘が左足を引きずって歩いてきたのだ。一歩歩く毎に顔をしかめ、不安そうに、周囲に支えるものを求めて、細い両手を伸ばしている。私は夢の中を走っているかのようなもどかさを感じながら、彼女の元へ駆け寄った。庇っている左足を点検し、頭に陥没した後がないかを確かめていた私の手は、きっと震えていただろう。左足の甲の骨にヒビ。それが彼女の診断だった。子供に怪我はつきものだ。これから保育園に入れば、ある程度の怪我や喧嘩もしてくるに違いない。だから私は、そのことがショックだったのではない。いくら他に目がいっていたとはいえ、我が子が椅子から落ちたのに、その怪我の有無はともかくとして、瞬間、トロい、と、思った、そのことが悲しい。その状態がいつもと違う、と、咄嗟に分かったのに、それを優先させなかった、自分の母親としての資質が、なんとも情けなくて悔しい。翌日。娘は歩こうとしなかった。歩くどころか、ハイハイすら、立つことすら拒んだ。気落ちしたように、一日中、肩を落として、食事もほとんど手をつけなかった。痛みの走った足よりも、きっと、何分か、何十分か分からないが、あの静寂の時間。彼女がどれだけの痛みと、不安と、叱られるかもしれない、という恐怖との中で、うち震えていたのだろう、と、思うと、あの場で、大きな声で泣き叫んで助けを求めなかった娘に、自分との関係を通告されたような気がして、気が狂いそうなほど辛くなった。身体に力が入らないのか、赤ちゃんに戻ってしまったようにクネクネした娘の体を抱き寄せると、涙が自然とばたばたと音をたてて娘の顔に落ちた。ごめんねごめんね、と、呪文のように繰り返して娘の顔に頬をすり寄せたが、その表情を何度見ても、私を責めているようには見えなかった。足に痛みを抱えているとは到底思えないような、いつもと全く同じ笑顔だった。

  2005.03.12

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• 保育園決定

  保育所入所決定通知が先日、我が家に到着しました。そこに第一希望の保育園の名前を見つけたとき、喜怒哀楽、全ての感情が押し寄せてきました。厚生労働省が把握している全国市町村待機児童の数ランキング（『保育所の状況（平成１６年４月１日）等について』）で、堂々のベスト１０入りを果たしている居住地域で、障害児枠（３歳児から適用）が使えない２歳児の状況で、どうやって娘を保育園にねじこむか…。どうして娘は保育園に入れないのか…。そればかりを日々、考えて生きてきました。双方の親類が近くにおらず、転勤中で子供を預けられるような人もおらず、頼みの綱の夫も月単位で海外出張してしまう状況で、何度も手術入院を経験し、自宅で経管栄養や術後のケアをし、難聴や発達遅滞の通園をし、またその学習を家でフォローし、摂食障害のための食事を日に５回こなし。そうやってギリギリでやってきた母娘が、通院、通園があってフルタイムで働けないから、といって、経済的に困窮していないから、といって、就労証明を偽造出来ないから、といって、救いの対象にさえならない行政では間違えている。何度もくじけそうになったとき、私はこうやって自分を励ましていました。ようやく肩の荷がおりました。もちろん、これだけ頑張っても、保育園の担任と私の相性が悪かったり、娘が全くなじめなかったりして、止めるハメになるかもしれません。が、それは、どのような道にもついてくること。少なくとも、娘に最良あれ、と、努力したのだから、それも必然だ、と、心から受け入れることが出来ると思います。保育園については各自治体によって異なるので、参考にもならないかもしれません。が、何より、私が辿った軌跡を記録するためにも、『障害児を保育園に入れる』というページを随時アップしていきたいと思っています。日記にも助けてもらいながら手抜きで作るため、読みづらいことが多々あると思いますが、通常の日記共々、よろしかったら覗いてくださると嬉しく思います。最後に、このような不安定な場所に顔を見せてくださった方々に、感謝の言葉もありません。かえって今更失礼だろう、と思われる書き込みには、お返事を遠慮させていただきますが、なるべく、お返事をつけさせていただきたいと思っています。これからもどうか、よろしくお願い申し上げます。ｐｍｓ

  2005.03.11

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• とてもとても、書ききれない

  毎日、毎日、心の中で、このページを開いている。テーマ、カテゴリを選んで、本文へ…。書きたいことは山ほどある。自分の時間がない。と、一言で言うと、これっぽちの重みのない、空虚な言葉だ。吐いて捨てるほど使い古され、そして、本当に、人の心から吐いて捨てられてしまう、悲しい言葉。事実、私も吐いて捨ててきた。あまつさえ、「私なら、同じ境遇にあれば、自分の時間を作ることが出来るのに」「自分の時間が出来ない境遇を楽しめばいいのに」と、傲慢にも思っていたかもしれない。こんな場所にも関わらず、顔を見せてくれて、励ましてくれる方々には、頭も上がりません。娘がまた入院し、この日、退院したばかりで、いまだ、生活のペースが取り戻せません。申し訳ありませんが、お返事の方、もうしばらくそのままにさせてください。お心は、本当に有難く頂戴させてただきました。戻れる場所があることを支えに…ｐｍｓ

  2005.01.31

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• 障害児率

  ４００枚も年賀状を出すと、こちらに届く年賀状の量もそれに匹敵する量になる。それらを一枚、一枚、チェックし、こちらから出していなさそうな人をピックアップして、リストと照らし合わせて確認し、返信するために住所をパソコンに打ち込み、印刷するのは、私の役目である。そうやって、名前だけは知っているが、実際は全く知らない人、という、正直、どうでもいい、つまんない情報が増えてくる、その中には、子供の写真や、家族での写真付きの年賀状が多くある。すると、そんなどうでもいい人の家族構成まで覚えてしまう。今年もそうやって、一枚、一枚、眺めていると、家族が増えた年賀状に何枚も目がいった。今年、たまたま夫の仕事関係者の周囲が出産ラッシュだった、とは考えにくいので、私の心持ちが、次の子供をどうしようか、という考えに囚われていた、ということなのだろう。一人が二人、二人が三人。年子、１つ違い、娘と同じ年の子供の下に新しい子供…。こんなに新しい命があるのに、何故、皆、障害児ではないのだろう…。障害児だったらどうしよう…、と、少しは思っても、そのせいで妊娠を躊躇う、とまで悩まないまま、簡単に妊娠し、出産し、当たり前のように、障碍のない子供を授かれるのだろう。こんなに障碍のない子供ばかり、手の中に入っていると、次、自分が産むときは、障害児が当たるのではないか…、と思ってくる。娘はいい。もう、娘の障碍がなかったらいいのに…と、涙でむせぶ時期は終わったし、彼女に障碍があって良かったな、と、思うことも多々ある。障碍がある娘を丸ごと、愛しているな、と、思う瞬間が増えてきた。…もちろん、１００％ではないし、一生１００％にはならない、とは思うけど。でも、もう一度、同じ過程をやり直せ、と言われたら、出来ない。同じ道だからこそ容易く歩けることもあるが、辛い道と知っているからこそ、もう二度と歩を進められない、ということもあろう。いや…、きっとやるだろう、出来るだろう。でも、そのためにどれだけ自分が壊れてしまうか、と思うと、…そう、正直、恐怖だ。同じ辛い道、とも限るまい。ただ辛いことを共通とした、異なる道かもしれない。障碍とも限るまい。病気かもしれない。何もないから、と言って、自分たちの思うように育つとは限らない。こう言ったのは夫だった。それはそうだ。でも、自分たちの思うよう、があって。子供の思うよう、が出来上がってきて。その両者が交ざりあった思うよう、に育つ、可能性さえもないのだ。もちろん。障碍のある子供にだって思うよう、は、あり、障碍のある子供を授かった自分たちならではの思うよう、も、ある。そこにたどり着く経験は、もう娘１回でいい、と、思ってしまうのだ。娘の通っている大学病院に『次の子相談』なるものがある、と、以前の日記で書いた。大学病院側は自分たちの研究の人体実験の成果を費用を負担せずに見ることができる、といいう利点があるし、我々側も、たとえ、研究途中で効果が認められていない、とはいえ、障碍の原因となる物質を排除でき、検査等で費用や手間はかかるとはいえ、大学側が管理してくれる、という利点は大きい。が、当たり前だが、これをしたところで、絶対ではないのだ。気をつけることは全てやって、それで授かった子供だから、悔いはないし、心から大事に思って育てている。と、教えてくれたのは、ここで出会った、ある障害児のお母さんだったな。それに比べて私は、こんな年賀状の束ごときにオロオロしてしまって…。これでは、障碍や病気のない子供を授かったところで、その子供が大きくなったとき、自分は生まれて良かった、と、思えるような、そんな充足を与えてあげることなど出来やしない。

  2005.01.03

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• ひとまず、鎮火

  保育所の申し込みを終え、一段落つきました。遅れに遅れていたお返事もさせていただきましたので、読んでくださると嬉しく思います。保育所における『措置』問題。知的障害児通園施設における『措置』問題。障害児と保育所の問題。娘の進路。何一つ、解決されてはいないのですが、これを提出して気持ちにすっきりしたものはあります。厄介払い出来てせいせいした、という類のものではありません。スポーツ選手がコメントする、「悔いはありません」に似ている気がします。私は以前、この言葉に共感できませんでした。一日の大半、自分の価値観、判断基準の全てを捧げて費やしてきて、それで効果や結果が出なかったのに、「悔いがない」訳がない、と。負け惜しみ、か、格好をつけて、のコメントだ、と思っていました。でも、今回。この感覚を学べた気がします。保育園や通園施設、幼児教室を回り、娘の良い所を見せなければと気を張り、傷つき。児童福祉法を紐解き、民法をかじり、大学に出向き、役所に出向き。保育所の『保育に欠ける要件』を何度も何度も読み直して穴を探して、研究して、添付書類を集めて、申込書を丁寧に書き上げて。私が出来ることは全てやった、と自負も出来ます。これで入れなかったとしたら、きっと頭にはくるし、娘の進路に困りもするけれど、悔いはない、と思います。今まで生きてきて、自分なりに、これ以上ないくらい必死にやってきたことだってありました。でも、こんな感覚にならなかった、ということは、その必死さもバッタもんだったと思うと笑えてきます。きっと、娘を授からなければ、一生分からなかっただろう、と、思います。また一つ、娘に感謝したいことが増えました。そして、見守ってくださった方々に、深く深く感謝いたします。これからもよろしくお願いいたします。

  2004.12.23

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• 多忙な日々

  まず、書き込んでくださった方々へのレスが遅れていることを、この場を借りてお詫びさせていただきます。また、今後もしばらくの間、レスが遅れる、最悪、出来ない状態になるかもしれません。何卒、ご了承の上、どうかどうか、どうか私の戦いを見守っていて下さることを願います。措置される予定の知的障害児通園施設を見学してから一週間。私なりに調べ、悩み、考えました、いえ、考えている最中です。そこには様々な問題がありました。知的障害児施設、保育園、共に『措置』されて場所が決まります。保育所の『措置』制度も、いい加減にしてほしい、という点は多々あります。が、まだ、選択できるだけマシかもしれません。私が住んでいる市では、市にある７つの知的障害児通園施設のどれかに住居地域によって措置されるだけで、こちらに選択の自由はない、そうです。特別な理由（重度知的障害があるが、まず肢体不自由施設に通わせたい、等）があるならともかく、こちらが嫌だから、では、あちら、ということは出来ない、と、主張します。市立大学で障害児教育を研究しておられる助教授に聞いてみたところ、社会福祉法人などの場合、措置されなくても、個人との契約において入所出来る例がないこともないが、その良し悪しは別として、それは違反を犯して行っている、とのことでした。皆さんの地域ではどうですか？同じ未就園児で、同じ『措置』で保育園には選択の自由がある程度認められているのに、同じ市の知的障害児通園施設には、どうして選択の自由がないのでしょうね。あの知的障害児施設に娘を入れることなく、どこか気に入った通園施設を見つけて個別に契約して３倍の金額を払って通わせたり、可能性が薄いながらも保育園を探したり、信頼できる無認可を探したり、理解ある幼児教室を探したり、そうやって、この場をしのぐことは、一人目の子供で、予定の手術が終わるなど時間に余裕が出来てきて、経済的な不安がなく、家庭に不満がなく、ここのような本音を語れる場所や仲間を持った、そんな私には可能かもしれません。が、そんな障害児の母親が、一体、どれだけいるのでしょう。私だって、１年前には到底無理でした。『こんな子供を、ちょっとの間でも預かってくれて、ましてしつけもしてくれるなんて、ありがとう』こんな気持ちで、何も見えないまま、預けていたと思います。私は自分が何がしたいのか、分かりません。何を考えているのかさえ、分からなくなってきました。自分の娘にさえ何もしてあげられない自分が、全体像まで考えて、果たしてどうしたいのか、出来るのか、と笑ってしまいます。が、このままで良いと、どうしても思えない、そんな思いに囚われた毎日を暮らしています。

  2004.11.29

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• 百聞は一見に如かず

  瞬間、思い出したのはベトナム旅行だった。一緒に行った友達が、英語が堪能で、且つ海外旅行経験が豊富。失恋旅行に独りでオーストリアのＹＨで一ヶ月過ごしてきたような人だったので、ついつい、身分不相応の旅行プランをたててしまった。お互い、この国は初めてだ、というのに、あたかも常連のようなプランを。どこに行っても、観光客狙いの物乞いに囲まれる中、払いのけ、無視し、歩いていった。移動手段は全て、徒歩か公共の乗り物。これが、計画だった。予定通りの乗り物に乗り、移動し、歩いているハズが、どうも様子がおかしい。考えてみれば、地元の公共の乗り物の最新情報も手に入れなかった我々も愚かだった。気がつけば、地図のどこに自分たちがいるか分からなくなっていた。静寂。あれだけいた物乞いは、ピタっと消えていた。かわりに広がるのは、路上に座りこんでいる人々だった。脇には鍋などの日常用品。明らかに人のと思われる排泄物の数々。異様な臭い。腹の底が瞬間で沸騰し、蒸気が喉を駆け上がってくる息苦しさ。鼓動の痛み。消える表情。手足の血のめぐりが変わり、感覚がなくなってくる。これが、人の中に眠る、防衛本能、という奴なんだな、後から思った。からみつく視線を断ち切り、どこをどうやって歩いたのか、いまだに分からないのだが、我々はタクシーに飛び乗り、且つ、偶然にも、そのタクシーが良心的なタクシーだったため、無事に、メインストリートまで戻ることが出来た。それは、娘が来期から行く予定の知的障害施設の見学で起こった。入院中で行けなかった、うちと、もう一人の計二組で行ってきた。働いている保育士に準じる者たち、は、中年がほとんど。園長は２年前、環境課から異動してきたばかりの、人だけは良さそうな人で、現場の人間に頭が上がらず、後承諾ばかりしている。教室などの出入りには鍵を必ずかけて、という規則の形骸化。嫌な予感を覚えながら、最後。来年、所属する予定の『自閉症以外の障碍児の教室』に入り、一緒に昼食をとって帰った。食事中の、すぐ真隣に、なんの被いもなく、置かれっぱなしの、おまる二つ。職員たちは声もなく、まだ、一人で食べられない子供の口に、もくもくとスプーンを突っ込む。気持ち悪いほど静寂した、食事風景。たまに聞こえるのは、子供のうめき声のような音と、職員の、忘れた頃に聞こえる、ぼそっとした子供たちへの声かけ。我々がいる時でさえ、こうだ。いなければ、推して知るべし、だろう。この子たちは娘より発達が遅いから、娘の刺激にはならないかな…と、ちょっと考えはじめた時、一人の女の子が私に寄ってきて、膝を触り見上げた。その瞬間。背筋がぞぞぞぞっとし、眠っていた危機意識がむくっと顔を上げた感じがした。今、私を見上げている無表情な子供。この子は、『娘』だ。家に帰ったら親に甘え、笑顔を取り戻し、悪さもする。片言ながらもしゃべり、私の腕を取り、連れまわす。こぼしながら食事をとり、「おいちぃ」と、ホッペに手を置く。発達が遅いながらも、彼女のペースで成長してくれている、可愛い大切な私の娘。目の前にいる子供は、娘よりも発達が遅いのではないのではないか。ここの空気が、この子を、こうさせているのではないか。家に帰れば、娘のように、走りまわって、にぎやかに暮らしているのではないのか…？？市場原理の働かない場所で、異動されて、すげ変わる素人上司に権限はなく、中年のスタッフが惰性で行っている療育所。こんなところに、娘は入れられない。

  2004.11.22

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• 吐きすてたい事実

  今日は、久々に、自分の中の嫌な部分を吐き捨てたいと思う。そうでもしなければ、腹の中がなんだかゴロゴロと気持ち悪いような、熱いような、吐きそうなような気持ちがして、どうにもこうにもいられない。嫌な気分をもらうと引きづられてしまいそうな心持ちの人は、読まない方がいいと思う。今日、退院後、久々に、発達遅滞の子供のための教室に行ってきた。久々に会いたい面々とも会え、つつがなく終えて帰途につこうとしたとき、スタッフから呼びとめられた。入院中に行われた知的障害児施設の見学を、希望するなら個別で対応するが、というものだった。是非に、と答えて日程を合わせている時、スタッフがポツリと言った。「△△（娘の名前）ちゃんは当落スレスレなんですけどね。」純粋に年齢順で入っていく、ここのシステムでは、６月生まれの娘の順番辺りが怪しいらしい。入れなければ、週３回、昼食有りで日中ずっとの療育から、今まで通り、週１回１時間半の療育のままになってしまう。保育園に通わせたいとも思っているんですけどね。と、独り事のように言ったら、大袈裟に驚き、何故か笑い出した。「２歳児でしょう？保育園？無理でしょう～（障害児）枠ない時でしょ。どこも空きないって聞いてますよ。」どこを？と聞くので、心中の保育園名を口にすると、更に笑って、言った。「××さんのとこが、空きがないけど、あそこを第一希望にするって言ってたよ。彼女のところは経済的にも彼女が看護師として働かなければやって行けないし、△△ちゃん（娘の名前）は不利だよ。」このペラペラと人の内情まで話してしまうスタッフが口にした名前は、以前、日記に書いた、壊れかけた障害児の家庭の彼女だった。障害児に無理解で、定職につかず、暴力までふるいながら、あちらから別れると言い出した夫を、それでも愛しているから、と、今でも、すったもんだの末、一緒に暮らしている。その名前だった。彼女から以前、メールで保育園について相談され、私はその度に様々な保育園の情報を流し、娘のための心中の保育園まで明かしていた。その保育園を第一希望にしたからって、それを私に教える義務は確かにない。だって、そんな仲ではないのだから。それでも、そんな程度の仲の私に頻繁にメールを送り、電話をしてきたのだから、その時、一言言ってくれても良さそうなものなのに。どうして、発達もまばらで、だからこそ知的障害児とくくられ、世間の物差しから違って生きているのに、こんな時だけ世間の物差しである、生まれの年齢、で、入所時期を決めてしまうのか。どうして、経済的に不安でも、実両親が近くに住み、働いている間、子供の面倒をみてくれる環境にある人が、経済的な問題は無くても、誰も助けてもらえない状態ではあるが、学業、キャリアを積んできた自分のために、仕事をしたい、という人よりも、有利になるのか。そもそも、どうして、療育所のスタッフという立場の者が、人の経済状況まで他人にバラしたりしているのか。怒りや不満は多々多々多々あるのに。あるのにも関わらず、どうしても。狭き門を奪い合う彼女を憎い、と思ってしまう…。知的障害児施設の枠を狙い、娘よりも早い生まれの人の動向を遠まわしにうかがってしまう…。そんな自分に反吐が出る。

  2004.11.19

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• 優秀

  退院後、初めての通院となった、この日。聞き慣れない言葉を医師から聞いた。入院、手術をした病院ではなく、執刀医師がいる大学病院に今まで通り通院し、術後のケアをしていく。執刀医師の助手を務めた医師は娘の口の中を丁寧に覗き、ケアした後、こう言った。「優秀ですね～」「は？」思わず、出た言葉はこれだった。術後３週間にも関わらず、傷の治り方が２ヶ月ぐらいの状態だ、というのだ。この病院で診てもらっている障碍の状態は、とにかくいつも最悪を極め、落ち込むことばかりで、今回の手術も実は、完璧なオペは出来なかった、と説明されたぐらいだったのだ。１回の手術で、その後、どう『普通の人に追いつき、追い越していく程の言語力を得られるか』彼女の障碍に関しての、最近の学会での流れは、これが主流だ、と、本当の主治医は語った。１回の手術と、その後の言語訓練の経緯。これが、医師の勲章となるらしい。が、娘に対しては、２回が良いと判断した、と、語った。状態が悪いし、頭も優秀ではないから、１回、安全を重視した軽い手術をしておいて、もし、言葉をたくさん話すようになり、より賢くなれたら、その時、２度目の手術をすればいい。術後の説明での、彼の言葉を要約すればこうだった。学会の主流から外れても、この子の安全を判断したんだよ。ということを、一応、枕詞のように、こちらの精神安定剤として付け加えてくれたのだろうが、素直に乗る気になれなかった。そして、この日。傷の治りが優秀だ、という。傷の治りに、優秀、という形容はどうだろうな、と思わなくもないが、それよりも何よりも、やっぱり素直に嬉しかった。傷の治りに関しては彼女を苦しめなくて良さそうだ、ということが嬉しかった。ちょっと、優等生的喜びだが、本当にこのことが嬉しかった。

  2004.11.18

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• ペース

  退院してからこちら。部屋はごちゃごちゃ、荷物もまだほどけておらず。家の蛇口の下でも病院と同じように自動で水が出てくるのを待っている始末である。それでも朝は来る。朝が来たら娘は朝食を欲しがるし、夫は仕事へ行く。娘の朝食も、夫の仕事も、私には関係ないのに。そりゃ、娘は私が欲しくて産んだ私の可愛い娘だし、夫も私がチョイスした、私には最高の夫で、家族のために仕事をしている。でもでもでも。娘の起床時間も。夫の起床時間も。朝食の時間も。夫が毎朝、顔を洗う度に洗濯カゴには入れず、洗面台の脇にぐしゃっと置いておくタオルも。私になんの関係がある。そこに私はあるの。…やることが多いと、気分が滅入ってくる。今はそんなとき。

  2004.11.13

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• 無事、退院しました。

  子供の入院に付き添った親は、皆こんな感じなのだろうか。これで何度目かの経験なのだが、やはり今回の退院後もそうだった。とにかく、非常に眠くなるのである。１０日に義理の両親に手伝っていただいて午後、退院し、１２日の今朝、義両親が帰っていった。その直後から１３時までの２時間強、爆睡。その間、娘の面倒は出勤前の夫に任せきり。遅い昼食、押したおやつを、義母が作りおいてくれたもので済ませ、夕方から子供用番組をつける。それが終わった頃、また爆睡。途中、目が覚めたら娘も隣で寝ていたので、共に寝室に移動して再度爆睡。目覚めたら既に２０時。遅い夕食を、これまた残りもので済ませ、なんと私はまた寝てしまったらしい。２２時３０分に目を覚ますと娘は食事用のよだれかけをしたまま眠ってしまっていた。パジャマに着替えさせ、おしぼりを作って娘の顔や首回りを拭って寝室に運んで寝かせたついでに、またまた睡眠…。今も、あくびを繰り返しながら、こうしてパソコンに向かっている。今回は有料個室をとり、金で快適を買ったというのに、それでも、この有様。このダルさは、そう。出産直後のものに似ている。付き添いとは、なんとも体力や精神力を消耗するものだな、と実感する。------------------------------------------------------このような感じで、無事、退院してまいりました。入院中。読みづらい日記を読んでくださった方々に、心からお礼を申しあげます。身体もそうですが、入院中、留守にしていた家の方の片付けや、入院中の荷物の片付けなども、まだ全く手をつけていない状態ですので、コメントのお返しやメールなど、まだ待っていただけたら嬉しく思います。また、ぼちぼちと更新していけたら、と、思っていますので、これからもよろしくお願いいたします。

  2004.11.12

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• 口蓋裂手術　１３日日　～病室からメールにて

  【入院記録　１３日目】いよいよ、明日、退院である。毎回、毎回、入院生活から気付くこと、学ぶことが多い。今回は個室を取って気がねなく過ごせたたのと、予定通りの入退院だったこと、ここの施設、スタッフ共に今までの中で最良だったため、得ることだけが多い入院になったと思う。出会った方々からも様々な情報、パワーをいただいた。人工内耳を作りにきた、同じ県の他の市の施設にかよう辰吉（以下、全て仮名）君。自身が全身重度のアトピーで、いつも掻きながら付き添っていた歩君の母親。まだ若いながら脊椎損傷で下半身が動かない上の子に付き添いながら小耳症の下の子を育てる、好汰君のママ。NICUから三年間、転院はあっても退院は一度もない奇病を抱えながらも、病棟マスターとして陽気に君臨する月ちゃんと、付き添う母親にとって裏であり真の入院案内パンフレットである月ちゃんの母親。染色体異常でてんかんもある重度の身体障害児を育てる弥耶ちゃんのママ。彼女とは二週間入浴も出来ずに付き添った、などの昔の苦労話から嫁ぎ先の話、障害児制度や社会問題などなどなど、夜遅くまで語り合った。入院生活の空間は、実生活バージョンの『ここ』という気がする。この場で出会っただけなのに、私の中の未消化な部分、怒りや悩みや不安と同じものを抱えている人達が多く集っていて、寄り添いあえて、未消化部分を共有できたかのように温かく、軽い。家事からも解放される(笑)。そして、また、帰っていく。嫌なわけではないが、言いようのない焦燥感、不安感を感じなくもない。社会から、障害から、制度から、自分自身の手から、娘を守りきれるだろうか。また、闘いがはじまる。

  2004.11.09

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• 口蓋裂手術　１２日日　～病室からメールにて

  【入院記録　１２日目】結局、下痢は止まらず。おしりのかぶれは皮が剥けるほど悪化してしまう。大事をとって退院が一日延期になる。有料個室をとっているため金銭的なことを考えなくもなかったが、今回は旅行、と、もう一度自分に言い聞かせ、まだ本が読め、家事から解放された日々を楽しむことにする。こうやって過ごしていると、娘のほんの少しの変化にも気がつくようになる。例えば、入浴。入浴好きな娘だが、何故か服を脱ぐ際だけは「いやー」と逃げていた。入院生活では、この後、家事が待っている訳でもないので、のんびりと構え、逃げるなら逃げるでいいや、と、放って先に入ろうとした。すると、自分で服を脱ごうとするではないか。自分で出来るのに私に手伝われることを拒否していたと、ようやく気付いた。また、こんなこともある。娘は、自分が今してほしい提案を私がすると声を出して笑う。「お外行く？」「ぇはは」それで意思が分かるから、そのまま生活してきたが、これは「うん」と返すべき場面ではないか、と気付いた。少し導いてあげたら使えるようになった。他にも、靴を自分で脱げるようになったり、と、成長著しい。大事を取った上に、もう一日分成長する、と考えれば有料個室代一日分など安いものだ。夕方。実妹と彼が見舞いにくる。病院内だし、初対面の彼がいるし、娘は私にべったりでロクに話も出来ないだろうな、と私は思っていた。実妹は実妹で、娘を自分が面倒みて私を休ませてあげよう、と覚悟していた。が、彼等をロビーで出迎え、初対面を果たした時から娘の視線は彼に釘付けで、部屋に戻るやいなや二人でプレイルームに出かけてしまった。夕食までの数時間。久々にゆっくりと実妹と話し込むことが出来た。娘が彼を気に入った理由は分からない。が、訳分からん生き物を根気強く相手してくれたことは事実だ。感謝している。

  2004.11.08

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• 口蓋裂手術　１１日日　～病室からメールにて

  【入院記録　１１日目】今日もやはり、抗生剤の副作用で下痢が止まらない。特有の匂いがする。去年、口唇裂の手術した時も同じ匂いの下痢をした。あの頃はまだ経管栄養で、歩くことも出来なかった。ベッドの中だけで過ごすことにストレスを感じている様子もなく、ぼーっとしたり、単純な手遊びや運動を気味の悪い奇声を上げながら没頭したり、手術の前後に食事が制限されたことに、苦しむ素振りもなく、非人間的であった。それを思えば、下痢のために、一日に何度も看護師と一緒にシーツを交換したり、不安がったりストレスを発散されるために娘を連れだって、下痢で汚れた物を洗濯に行くことなど、なんの苦労も感じない。お尻の荒れが悪化したので、亜鉛の軟膏を勧められて試す。洗った後たっぷりと塗る。治るといいのだが…。

  2004.11.07

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• 口蓋裂手術　１０日日　～病室からメールにて

  【入院記録　１０日目】抗生剤の副作用で下痢が止まらない。整腸剤も服用しているのだが２回に１回はパジャマまで汚してしまうほど。お尻が真っ赤になってきたので、アンダームを塗る。熱はないし、摂食も順調だし、傷の回復も早く、出血も止まり、予定より早く退院出来そうだったのだが…どうなるだろうか。一応の退院予定は火曜日に決定した…のだが…。

  2004.11.06

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• 口蓋裂手術　９日日　～病室からメールにて

  【入院記録　９日目】今回の入院は一人で病院に缶詰になる予定だったので、その覚悟でやってきた。ところが、フタを開ければ誰かれと色々来てくれて、夫の出張も延びに延び、昨日、今日などは連休のプレゼントまでいただいた。これも一重に私の徳の賜だ、と、ひそかに自負するところである。個室の利を生かして、また三人で夜を過ごした。翌朝。彼が娘を連れだしてくれたので、娘のベッドを独占し、しばしまどろむ、至福の時。帰ってきた娘は久々の父親遊びに興奮で呼吸が荒く、目もイッちゃっていた。私を横目で見た後、夫に抱っこをせがみ、首にぎゅーっとしがみついた、と思ったら、もう寝息をたてていた。昼食前のイレギュラーな昼寝に苦笑しながらも、久々にのんびり、部屋で夫と他愛のない話に興じた。昼食近くになっても起きず、こちらは小腹が減ったので、二人でカップラーメンを食べることにした。最も有名な例のカップラーメン。出来上がると、彼は上に浮いている具を全部最初に食べてしまった。理由を聞くと、最後にほじくって食べる面倒が省けるから、と、言う。去年辺りから行っているそうだ。しかし、それは何か、ラーメンの具を愚弄していないか。いや、合理的だ。と、つまらない議論を重ねて、無駄だが必要な時を過ごした。このカップラーメンは去年からこちら一度ならず食べているはずなのだが、夫がそのような食べ方をしているなどとは、全く気がつかなかった。同じようにして、忙しさにかまけて、夫について気がついていない部分がたくさんあるのだろう。彼への空白が積み重なって、このような二人の大切な時間が壊れてしまわないように、もっともっと気を引き締めよう。

  2004.11.05

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• 口蓋裂手術　８日日　～病室からメールにて

  【入院記録　８日目】体温、聴診器、血圧、サチュレーション測定。この１セットを一日に起きているだけで３回行う。午前中と夜の２回、回診、もしくは外来で診察。食後には薬。夜間にはモニターを装着して就寝。点滴がなくなっても、これだけの行為が一日に組み込まれている。特に診察は、娘にとって苦痛の場に違いないだろう。が、あの人は、いつでも笑顔たろうとする。聴診器に自ら服をまくり、体温計を自分で脇に挟む。血圧に腕を、サチュレーションに指を差し出す。薬のスポイトにすすんで吸い付き、そして、笑顔で送りだす。回診で、医師に「あーん、して」と言われれば口を開ける。喉の奥の消毒で、気持ち悪さで涙がこぼれ、口が閉じてきても、また「あーん、して」と言われれば震えながらでも口を開ける。今日の保護膜を取る作業も、抜糸で出血し、長い時間がかかっても、押さえ付けがいらない程、自分の意思で診察台にとどまり口を開け続けた。診察室を出る際、まだ口元から出血して、痛みで顔を引き釣らせながらも笑顔で手をふった。その瞬間。ずっと診察を見守り、励まし、褒め続けてくれていた看護師が、自らも泣き顔になり娘にしがみついた。病院通いの長年の習性なのか。性格なのか。これを『けなげ』と表現したら娘は侮辱ととるのだろうか。こんな娘に、私は今日も救われている。

  2004.11.04

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• 口蓋裂手術　７日日　～病室からメールにて

  【入院記録　７日目】午前中。娘に促されて病棟のプレイルームを訪れると見慣れぬ先客がいた。明日の手術のため昨日から入院している４才の男の子と、その母親だった。挨拶を交し、他愛ないことを話す延長で、どこを手術するのか、と私が尋ねた時だった。私よりはるかに若い彼女は気持良さそうに声をあげて笑うと、言った。「ここで出会う人たちは、みんな何事もないように手術の内容や障害のことを聞くよね。こういうのって経験ないけど、なんかいいね。」年齢も家庭環境も価値観も違う人々が、入浴も、食事も、排泄も思うようにならず、プライバシーもない上に、我が子が苦しむ姿に何度も遭遇しなければいけない毎日。それでも楽しく交流しながら過ごせるのは、何か同じ身の上がなせる同情めいた協調からか、と思っていたが、そんな仰仰しいものではないかもしれない。こう言ってくれたら、こうしてくれたら、と、日々ギリギリと考えていた積み重ねが、お互いの深い部分にある琴線に触れない行動に繋がっている、という単純なものなのかな、と思った。午後。実父、来院。娘はすぐに慣れ、それどころか下僕のように扱って、中庭へ、プレイルームへ、上へ、下へ、あれを取れ、持ってこい、と、ワガママ放題だった。私には見せたことのない姿だった。入院中のストレスを発散する人。共に入院生活を闘い、癒し合う人。などと娘は娘なりに考えているのかな、と思ったら、見慣れた娘の顔なのに、知らない女性のように一瞬だけ見えた。明日は口の中に縫いつけてある保護膜を抜糸しながら取り除く。麻酔なしで、母親の私も含めて皆で押さえ付けて行うよう。安寧はまだまだ遠い。

  2004.11.03

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• 口蓋裂手術　６日日　～病室からメールにて

  【入院生活　６日目】昨日の問題点、鼻出血は問題なし。摂食も良好。夕食にいたっては自分の分を平らげた後、私の分にも箸を伸ばす。感慨深いのは紙パックの牛乳だ。今まで私が押し出していたが、手術後は紙パックがヘコむほどの吸引力で飲み干す。手術で口の中が改善された様子が手に取って分かる一瞬である。とうとう今日、点滴を抜いてしまった。折角だから、抜けてる間に病院を散歩することにする。この病院には託児室を兼ねた大きなプレイルームがある。外来にも各待合室ごとに、病棟には病棟ごとに小さいプレイルームが設けられている。レストラン。外来用のプレイルーム。図書室。売店。一日中、病院内をくまなく歩き回った。夕方。地下１階から３階まで吹き抜けのロビーが、前面にはりめぐらされている窓からの夕日で赤く焼けているのを眺めた。あちらこちらから垂らされたモールや、風で動く動物たちがゆらゆらと、温かな空気に波打つ。外来時間が終わったロビーにいつもの喧騒はなく、海底のように静かに横たわっていた。昼の担当看護士が嬉しそうに、点滴はもう終わりでいい旨を伝えに、散歩中の私たちを探しに来た。まだ息がはずむ彼女と娘と連れだって私は部屋へ戻った。

  2004.11.02

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• 口蓋裂手術　５日日　～病室からメールにて

  【入院記録　５日目】朝から機嫌良く、熱もない。摂食もぼちぼち、まぁ順調。今回の手術は口と耳、二箇所の予定だったが、耳の方は予想以上に狭く、メスも入らなかったため中止になり、耳掃除だけ徹底的に行った。にも関わらず、昨晩、異様に左耳をかゆがるため覗いてみたら、大きくて固い、茶色のかさぶたのようなものが外耳を塞いでいた。取ってやってもかゆがるので、耳鼻科医にも診察。耳自体に問題は見られない、とのことで、経過を見守ることとなった。夜。鼻から血の交じった鼻水を何度か確認。明日、診察することに。本日、予定通り、実母が来た。タオルやら服やら、何年前の誰が使ったのか分からない代物を山ほど携えてやってきた。「いらない」というと「入院生活で、あんたが不自由してると思って」と言った。彼女は物を貯めこむ。人が捨てる物までもらってきて、役立てたい、と病的に集める。機会到来と喜んでかき抱いて持ってくるさまは、昔から全く変わっていない。しかし、娘は彼女が好きで、首にかじりついて離れなくなった。近い将来も誰よりも実母を好きになら…私との関係は悪くなりそうだな、と思いながらも、今日は少し助かった。

  2004.11.01

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• 口蓋裂手術　４日日　～病室からメールにて

  【入院記録　４日目】夜中から、グズる。食事もほとんど食べず。熱が３７度６分。痛いのか。熱っぽいのか。違和感があるのか。病院自体が怖くてストレスなのか。空腹で機嫌が悪いのか。一時も離れない。手術時から私の不在宅を手伝ってくれていた義母が、夕方帰宅。急遽、出張が延期になり休みになった夫と三人で個室で過ごす。食べないながらも機嫌は改善してくる。食べたくない、というよりは食べ方が分からない、といった様子。明日から、もう少し柔らかく、トロミをつけてもらえるよう再び要請することにしよう。

  2004.10.31

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• 口蓋裂手術　３日日　～病室からメールにて

  【入院記録　３日目】長い、本当に長い一日だった。日付が変わる午前０時からグズりはじめた。血痰が絡む。熱がだるい。傷が痛むのか、不快なのか。娘の悲鳴で目を覚まし、時間と状況を把握。処置可能なものは処置し、手に負えなければナースコール。または、モニターの異常を詰所で認めた看護士が来室し、その処置を見守るか、手伝えるものに手を貸す。この１サイクルを終えて眠りにつき、また、娘の悲鳴か看護士が慌ただしく来室する音で目が覚め時間を確認すると、前サイクル開始時間から３０分も経っていない。こんなことが明け方まで続いた。少しまとめて眠った後は、食事との格闘だ。空腹のため、勢いよく朝食を頬張ったまでは良かったが、口の中の手術だったため、違和感からか痛みからか飲み込めない。口の中に散々ためた後、覚悟を決めたように飲み込もうとし、喉を通る際、小さな両肩を、ひょいっとすぼめる。全て一口づつ試して、本人が嫌になって止めた。昼食、おやつ、夕食とも状況は変わらず、その間、空腹と、熱と、点滴と、外に出られないストレスで発狂したようになったり浅い眠りを繰り返したりしていた。医師に相談すると、このような状況になる子供は多く、本人が新しい口や喉の環境に慣れて、勇気をだすして飲み込むしか、事態の打開にならないそう。抜糸までの２、３日はこのまま様子を見ることになった。一日の摂取量。持参した納豆１パック、豆腐２口、豆腐プリン２個。病院の軟飯少し、ゼリー半分。のみ。明日はもう少し食べれるといいのだが。グズり、叫び、暴れる娘をどうなだめていいか試行錯誤し、睡眠不足で体が熱く、抱っこ続きで腰も痛い。彼女を授かってからこっち、何度も経験したことで、初めてではない。が、ここまで心穏やかで、むしろ安寧とさえ感じながら過ごしたことがあっただろうか。出口が見えない、地図もない道での苦しみと違い、今、経験しているものは、獣道ながらも皆が通り、踏みしめていった足跡がいくつも残った温かで確に続いている道なのだ。出口はある。そのことが何よりも今の私を支えてくれている。道を作った先人の苦労を思うと胸が詰まる思いがする。この感謝を心に刻み、自分も後人のために何か少しでもしてあげたい、という決意をまた強くした。

  2004.10.30

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• 口蓋裂手術　２日日　～病室からメールにて

  【入院記録　２日目】６時。フワフワとした感じで朝を迎える。昨日がまた明るくなった状態で続いている感覚。６時３０分。眠くてグズる娘を無理に起こすために病棟内を散歩。７時。朝食。術前のためムースや果物。食べないので持参したマフィンと牛乳を少し。７時３０分。絶食タイムリミット。看護師が告げにくる。まだ欲しいのが私には素振で分かるだけに止めることができない。この一口で手術が出来なくなったとしても、それでいい、と一瞬本気で思う。震災下で子育てをする母親達を、せん越ながらしばし想いやる。１０時。空腹を訴えながら昼寝。１０時１５分。医師が来室。点滴をするために血管が浮きでるかどうか、試したい、という。今、やらなければならないことならともかく、ただ試すだけに起こしたくないので、と丁重に断る。１１時３０分。水分も含め完全絶食。１２時。昼食を取れない娘を病棟専属保育士が訪問。１４時。手術室へ。子供の自主性を重んじる病院の方針で、自分の足で手術室へ向かう。１７時。手術終了。術後説明。これについては、またの機会に。手術自体は成功。１７時３０分。部屋に戻り酸素テントへ。その後、一時期、サチュレーション７９になり慌てるも、すぐに持ち直し、今に至る。意識が少し戻るも酸素テントの中で寝ている状態。サチュレーションも９０後半を常に維持し、安定した。今、とにかく眠い。こうしていても意識がとぶ。まだまだ予断は許さないと、分かってはいるが、疲れが手足まで重くさせる。これは今までの２年分の疲れだ。疲れと安心だ。一枚、上着を脱いだ状態で、娘が目を覚ます、わずかの間、横になることにして、書き足りない山ほどのエピソードは後日に回すことにしよう。

  2004.10.29

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• 口蓋裂手術　初日　～病室からメールにて

  【入院レポート　初日】この方法で更新できるか定かではないが、こうやってメールにするだけで何かしらの記録にはなると思うので、可能な限り心がけてみたいて思う。入院受付時間は１０時。ギリギリまで悩んだ末、有料個室にした。理由はいくつかある。まず、共同の冷蔵庫が遠く病棟にはないことが判明したことである。何を贅沢なと思われるかもしれないが、摂食に難がある娘にとって、特定の銘柄の納豆や豆腐は必需品になろう、からである。郊外の病院に缶詰になる予定であるし、やはり冷蔵庫は欲しい。結果、栄養相談の末だされた昼食は、だし汁をかけただけの薄味の離乳食後期食に普通の白飯という代物で、早速、役にたった。ただ、抗議後の対応は早く、夕食はレシピを教わりたい程、素晴らしい出来で、ほぼ完食だった。今後も期待である。また、前回の手術で知恵熱が出たのも気になった。手術の一週間前入院が効を奏したが、今回は前日なので中止になる。先日の見学会でも大部屋病室を見ただけで一人大泣きだった。個室では看護師の出入りも娘の分だけで少ないし、泣き声も聞こえないので、すぐに慣れ、現在、熱はない。トイレ付きなので娘を連れて安心して用をたせること。応接セットがあるので、食堂へ行くことなく、行儀作法を教えていない娘に、好きなように食べさせることができること。などなど、尽きないが、一番の魅力は、夫も泊まれる、ということだった。夫は今月末から一ヶ月、出張である。その前わずかな間しか会えず、ようやく取れた、今日明日の連休である。その時間を有意義に過ごせるなら、三人で旅行をしたと思えば安いものだ、と思ったのだ。事実、娘は次第に大はしゃぎになり、普段以上に楽しい時間を過ごせたと思う。二人、添寝してるベッドの横に簡易ベッドを借りて寝そべって、こうして周囲を気にせずメールをしてると、本当に決断してよかったな～と、つくづく思う。明日の手術予定は１４時。娘の食事制限が７時３０分と早いので、早めに起こして少しでもたくさん食べさせてあげたい。そのためにも今日はこの辺りで、明日に備えることにしよう。

  2004.10.28

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• 休止のお知らせ

  いよいよ明日から入院になります。予定されていた手術のために予定通りに入院出来るので、前回とは異なり、少し安心した気持ちでいます。入院するまでに書きたいことが山ほどあったのですが、残念です。また、書き込んでくださった方へのお返事も出来そうにありません。不義理なことで、申し訳ありません。お気持ちは有難く有難く頂戴させていただきました。入院中も携帯から更新したいな、と、思っていたのですが、それを設定して試す時間さえなかったので、恐らく出来ないと思います。もし、出来ましたら、レポート程度になるとは思いますが何か残していけたらとは思っています。が、あまり期待も出来ないので、とりあえずここで一旦、休止宣言をしたいと思います。退院しても、いつ、復活できるか分かりませんが、その日を迎えることができたら、これまで通りよろしくお願いいたします。それでは。行ってまいります。ここで正直に過ごした私の頭にも神が宿ることを祈って…ｐｍｓ

  2004.10.27

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• 点と線

  今回のオペも、執刀医師が所属する病院と実際に入院する病院が違う。本来なら執刀医師の所属する病院でオペをするのだが、娘の状態があまり芳しくないため、万全を期し、小児外科のある子供専門病院に入院し、そちらの場所を借りてオペを行う。今日は、その実際に入院する病院の検査を受けてきた。ここで計測しても体重は１０ｋｇだった。それも、ちょうど１００００ｇ。まだ、検査結果が出たわけではないが、この検査で娘の手術にゴーサインが出たことになる。丸一日かけて、血液検査、尿検査、レントゲン、心電図など。やれやれ。少し、肩の荷が下りた感じだ。あとは当日まで、風邪などで体調を崩させないように管理していけばいい。今回の手術では耳鼻科の手術も一緒に行うことになりそうだ。全身麻酔を利用して徹底的に耳を掃除し、動かない状態で娘の耳をじっくり観察する。そこで、耳に水がたまっているようなら、やれる限りの処置をする、というものである。実はこれ。当初は全く予定していなかった。病院という場所は面白い。同じ病院内のつながりよりも、出身大学の医局を中心としたラインのつながりの方がよっぽど濃い。つまり、同じ病院内の耳鼻科と小児科よりも、他病院の耳鼻科同士の方がよっぽどお互いに精通していたりするのである。娘、という患者がいる。同じ病院内の小児科と耳鼻科と歯科口腔外科に通っている。今度、歯科口腔外科で手術をすることになった。その事実は、同じ医局から派遣されている各病院の歯科口腔外科には何故か話が行き渡っているのに、同じ病院内の小児科はともかく、耳鼻科などは全く知らない状況なのだ。今回。せっかくの全身麻酔を生かして、耳鼻科にもやれることはないか打診してみよう、と、機転を利かせてくれたのは、この子供専門病院の歯科口腔外科の医師である。この病院に入院するのに、執刀医師軍団が外から来て、彼が執刀しない事実からも分かる通り、彼はこの業界では権威というわけではない。予約はいつもガラガラ。だからこそ、ゆっくり３０分以上も様々な話が出来、その流れから、この病院の耳鼻科にも娘が通っている話が出て、この子供専門病院の耳鼻科医は難聴の権威なので予約は３ヶ月待ちなのだが、内線一本で手術の打診をし、当日診察の予約も入れてくれて、こういった運びになったのである。同じ病院内なのに、何故かカルテを持ってウロウロしたり。同じような検査を何度も短期間内でしなければいけないこともあったり。この体質はなかなかややこしい。最近では、様々な科が手を結んで、ある病気や、ある障害に向かっていこう、という動きもあるようだが、実態はまだまだのようだ。途切れ途切れになっている病院の体質を憂いている間に娘は成長してしまう。この、点在した存在をつなぐのは私の役目だ。あちらの科こちらの科で話をし、専門的な知識で武装して食い下がり、また、セカンドオピニオンも恐れず聞きにいく。そもそも、この子供専門病院の権威を今の耳鼻科の主治医に紹介してもらうまでも、平坦な道のりではなかったのだ。うるさい親は疲れる。でも、私が一番、娘のためにしてあげられることで胸を張れることは、この分野なのではないか、と思う。美味しい食事や、綺麗な寝床、優しいお母さんを用意してあげられない分を、こういったことで返しても、それは自己満足でしかないのだろう。が、今は自己が満足することさえも出来ていない状況だから、せめて自己満足のためにも、うるさい親であり続けようかと思う。

  2004.10.13

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• 変われない大学病院　～現場編～

  手術をいよいよ月末にひかえ、今日は手術内容や手術関係の説明が『主治医』によって行われた。この『主治医』こそ、彼女の『本当の主治医』である。普段、定期検診を担当し、毎回、様々な話をする人を便宜上主治医と呼んでいるが、彼は、この『本当の主治医』である教授から伸びた、多くのタコ足の一本に過ぎない。彼の診察は３ヶ月前から予約しないとならない。そして、これでもか、というほど混む。今日も時間通りに行ったにも関わらず、二時間弱待たされた。長椅子が何本も並んでいる待合室で、呼び出しのアナウンスが鳴る度に泣き顔になる娘をなだめたり。走り回る娘を探しに行ったり。この時間は、娘と同じ障害の人ばかり集められているので子供が多く、その場で知り合った人と少し話をしたり。はたまた、脱走する娘を小脇に抱えて戻ったり。いざ、診察の頃には、おかげさまですっかり緊張も解け、怒りがフツフツと湧いてきた。一通り、診察や話が済み、手術関係の質問も終わった後、最後に病院のシステムについての要望を言っていいか、と、申し出てみた。彼の地位が高く、偉い人だからこそ、言いたかったのである。許可が出たので私は訴えた。待つのは仕方がない。先生も忙しいし、こうやってじっくり私のお話を聞いてもらえるメリットは、待つデメリットと表裏一体である。しかし、長椅子しかない場所で、２時間も待つのは限界がある。この障害で通院する人は子供が多く、また、時間も分けられて専門外来を設け集中しているのだから、この時間だけ臨時に、子供が靴を脱いで遊べるような場所を設置するわけにはいかないのだろうか。と。彼はこう言った。「婦長。聞きましたか。こういった要求が患者サイドから出ている。検討すべきことがらなのではないの。」私のすぐ後ろに立っていた婦長は、こう返した。「聞こえませんでした。」吐き捨てるように言うと、きびすを返して、その場から去ろうとした。それを呼び止めたが、振り切って行こうとする。周囲に控えてきた彼のタコ足の一本が立ち上がり、年配の彼女を連れ戻した。そして、教授の口から、私が言った内容を彼女に伝えた。すると、彼女は聞こえるとも聞こえないとも思える声で、だって、どこに作るの。今でもいっぱいなのに。誰が作るのよ。いつ、作ればいいのよ。彼女より年若い教授は聞き逃さず、「来期の予算編成がそろそろだから、その時、申請してみればいいでしょう。」と、表情を変えずに言い、私を見て、「総合受付の横に、意見箱があるので、そこに色々な要求があれば出してくださいね。」と、言った。私は彼の真摯な姿勢に少し同情しながらも、付け加えた。「もう出してあるのですが…」一瞬、彼の表情が険しくなった。そして、「この件に関して、事務局から私のところへ話が上がってこないのはおかしい。そういったシステムになっているのに。」と、二回繰り返し、私に、「出来るか出来ないかは別として、必ず議題に乗せますから」と、言った。「その言葉だけで、今日の溜飲は下がりました。」と、私は言い、帰途についた。大学病院の機能がマヒしている、といえば、上層部が腐っていることが原因だと思っていたが、どうもそれだけではなく、現場も楽な方へ面倒のない方へと、水がごとく低きに流れることもあるらしい。もちろん、今日の教授の発言や態度が演技じゃなければ、の話だが。とまれ。今日の診察の結果。娘の手術は、このまま何事もなければ行われることに決定した。病院で計測された彼女の体重は、１０００５ｇ。全身麻酔のため、確実に安全とされる体重が１０ｋｇ１０ｋｇ以下でも行われるが、生まれた当初から、これを目安にやってきた。途中。彼女の体重が増えないなら、それが彼女なのだから焦る必要はない、通説にある手術に適切な時期よりも、彼女にとっての手術吉日を待とう、という気持ちになってはきたが、それでも心のどこかで、物心がつかないうちに終わらせてあげたい、という気持ちが消えなかった。その私の執念を物語るかのような、１０００５ｇ。事実は小説より奇なり、だな。

  2004.10.12

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• まだ消えていない

  なかなか中耳炎が治らず、ここ２週間ぐらいで、４回も耳鼻科に通っている。娘は何よりもどこよりも耳鼻科が苦手なので、連れていく方も何よりもどこよりも疲れてしまう。ただ、良いこともある。医者はもちろん、彼女を動かないように押えつける看護師たちも、私たちのことを覚えてくれた。覚えてくれると、挨拶を交わしてくれたり、娘に話しかけてくれたり、押さえながら娘や私にかけてくれる言葉が多かったりする。だからといって、施される内容が変わるわけではないのだろうが、なんとなく和み、安心感が生まれるから不思議である。その空気が娘にも伝わり、彼女の恐怖が少しでも減ってくれないかな、いつか、耳鼻科に慣れてくれないかな、と期待している。この日は、娘の髪についての話になった。彼女は髪が多く、肩まで伸びている。七五三を意識して伸ばしているものであった。義母は男兄弟しか育てたことがなかったから、と、初孫のこの子の七五三を楽しみにしていて、着物も手作りで二つも手縫いで仕立てて待っているんですよ。と、言うと、きゃあ～いいわね～、よかったね～と声があがった。この話に嘘はない。しかし、話しているそばから、コロコロカラカラと、何かが壊れて斜面を転がっていくような感覚がしていた。なんだろう。恥ずかしいような、無理をしてしゃべったような、そんな感覚。忘れようと思っても、忙しくても、楽しくても、嬉しくても、ふと現れる、私の１％。あの人を授かってから今まで、消えることがない。

  2004.10.05

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• 各論

  大学病院の言語聴覚士のレッスンに行ってきた。最近、言語について聞いてみたいことがあったので、ついでにそれを聞いてみた。娘が言語を習得するにあたっては、大まかな段階があって、それを飛び越していきなりペラペラしゃべらないことは認識している。ただ、それも千差万別で、人によって発達が全く同じとは限らないだろう。特に、娘のような子供は食や運動などの発達に伴って、発達段階がしっちゃかめっちゃかになりやすいだろうと思う。そんな娘の手助けになってあげられるような、彼女が容易に越えられる程度のスモールステップを用意してあげたい、と、最近、ようやく思える余裕が出てきたのだが、どうやってそれを見極めたり、情報を得たりしたら良いのだろう、と。すると、彼女はこう言った。その答えは全て、子供の中にある。子供を観察することで、今までと少し違う部分が見えてくる。例えば、玩具。同じ玩具でも、ある時、違う遊び方をはじめたりする。それが、彼女のスモールステップだ。でも、日々の生活でそれを見極めるのは難しいのよね～、と、彼女は笑った。そうなんですよ～と、私も笑った。思えば、この人はいつもこうだった。彼女には、『親身』という言葉がない。全て、知識で片付けてしまう。この話だって、そうだ。答えているようで答えていない。私は言語習得の話をしている。それに対して一般論を聞きたいのであれば言語聴覚士という専門家には聞かない。私は具体的な話を、それも、娘の発達過程について聞きたかったのだ。第一、そのスモールステップを、そちらから用意してくれるのが、言語聴覚士の仕事の一つではないのだろうか。横柄ながらも莞然と微笑む姿に、その場ではついつい飲まれてしまい、後から、…ん？あまり解決になっていない気が…と、思うことが多い。彼女と私では、役者がまだまだ違うのだろう。

  2004.10.04

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• 障碍児を育てる意義

  【意義】　物事が他との関連において持つ価値・重要さ。　例文：参加することに意義がある人はどのような思いで子供を育てているのか、と思う。万人に一日が２４時間しかないように、我々個人個人にも、やれることは限られている。その限りある時間、資源、能力を、どこに配分していくか。子供を授かった親は、それをどのように配分しているのだろう。娘を授かったのは、自分の明確な意思によってのものだった。ここまで好きなことをしてきたから、次は、彼の優秀な遺伝子を次世代へ残す使命に燃えていた。そこで出会ったのが障碍のある娘だった。優秀な遺伝子とは何か。その議論は、ここでは置いておきたい。少なくとも私にとって、娘は優秀な遺伝子ではなかった。そう、生まれたとき思った。私の貴重な時間、資源、能力をつぎこんで次世代に残したい、という想いが霧散してしまったのだと思う。そうなったとき、娘を育てる意義が分からなくなってしまった。もちろん、障碍がないからといって、自分が望むような子供に育つとは限らない。それは頭では分かっている。だからといって、はじめから答えの分かっているテストを受けることに、なんの意味があるというのか。結果でなく、その過程に意義がある。絶対ではなく、相対として娘は存在し、そこに彼女の生きる意味がある。その価値観をまずは私が受容し、いずれ彼女と共感していけるようになることが、彼女を育てる意義の究極の目標、なのだろうか。まだまだ、私には出来そうにない。

  2004.09.25

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• 強く…

  さくら（仮名）教室のメンバーで、この地方で最も大きい動物園に行ってきた。ここは療育手帳を持っていると無料なので、皆よく来ているらしい。遊具のありかを教えてくれる人がいたり、お弁当を食べる穴場まで知っている人がいた。入門ゲートで、定期券を提示するように療育手帳を提示しながらベビーカーを押した連中が続々と中へ。「この間、水族館に私と、この子と、上の子と行ったとき、療育手帳を出したら、あからさまに、ジロジロ見られちゃった。」「あ、分かる分かる。どっちが？どっちの子が、そう（障碍児）？？って目でしょう。」「そ～そ～」笑い声は９月の空のように、からっと澄んでいて明るい。２月だったか、ここで集まったときは、ここは初めて、という人が一人を除いて全てであった。どこかの育児サークルの軍団とすれ違ったときも、向こうは挨拶したり、会釈したりしていたのに、こちらはそそくさと傍らを通りぬけた。「どこのサークルですか～？」と、聞かれた、メンバーのうちの一人が、もごっと声にならない声で、答えともならない答えをしていた。あれから、半年。みんな強くなったな、と思う。小動物と触れ合える場所があるが、そこはベビーカーの持ち込みが禁止だった。身障手帳があれば車イスとみなされて持ち込めるのだが、療育手帳では入れない。身障手帳と合わせ持っている人もいるが、持っていなくても、体が上手に動かなかったり、指示が通じず周囲を気にせず走りまわる子供もいる。以前だったら、誰かれともなく、その場を離れていただろう、と思う。が、今回は違った。療育手帳を提示し、自分の子供にとって、どれだけベビーカーが必要か、また、ベビーカーがある方が、どれだけ周囲にも迷惑をかけずに済むか、こんこんと説明をした人がいた。おかげで、私たちの全てはベビーカーがオッケーになったので、あった方が良い人はベビーカーで入場することが出来た。おかげで、娘はノビノビと動物とたわむれた。やぎに頭突きをされるまで近づき、触り、ポニーを見て、「ぉんま、ぉんま」とはしゃいだ。無理をして外へ出ていくことはない、と思う。療育所という、温かな場所で、身も心も、親子共々休めておく時間は、本当に大切な時間である。そういった落ち着いた場所で、子供の成長にあった課題でしか学べないことも多いであろう。ただ、こうやって、外へ出て、時には涙を流しながら経験したことも、その時は分からなくても、少しは身になっているのかもしれないな、と感じた。子供、というより、親が…かもしれないが。

  2004.09.23

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• 年寄りに育てられた子供は三文安い

  これは、姑の口癖である。何かにつけて、これを口にする。娘（彼女の孫）に甘くなりそうなとき、呪文のようにこれを唱え、娘に注意をしたり、しつけしたりする。しかし、これはどうなのかな、と、思う。もちろん、私が何かの理由で娘の前から去って、彼女が替わりに娘を育てるのであれば、それはそうだ。が、私がいる以上は適切ではないのか、と、思う。だって、これは母親代わり意気込みだ。祖母には祖母しか出来ない、役割があろう。例えば、障碍を持った子供を授かった母親は、様々な場面で子供の能力が他と違う場面に出くわし、苦しみ、子供の可能性、などということ忘れがちである。が、祖母、祖父、特に別居の彼らには、そのような場面はない。ただ、ひたすら、孫を賢い、可愛い、障碍児なんかではない、と、頭をなでる。私はそれでいい、と、思う。その無条件の愛が、子供を救うこともある、と考える。それを母親がすることは難しいことだ。母親の仕事は別にある。それは子供の障碍を受け止めてあげることかもしれない。何があっても、どんな障碍があっても。病院に通って、入院して、手術しても。療育所に通って、養護学校に通っても。どんなあなたでも大好きだ、と、示してあげられる存在、それが母親の役目ではないか、と。それを、母親の私にも子供の可能性を信じろ、とか、母親が信じないでどうする、とか。強要するから話がおかしくなるのであるし。逆に、母親の私がいるのに、同じかそれ以上に、厳しく毅然と接するから、子供が萎縮する。母親には母親。祖母や祖父には祖母や祖父にしか出来ない役割っていうのが、ある、と私は思う。夫の役割は…人によって望むものが違うと思う。が、私は、私と同じ、母親の気持ちでいてほしい、と思う。今日、障碍児だけど可愛いよね、と笑っていてくれたら、明日だけは生きていこう、という精力にかわる。また。あれだけ、昼のカリスマ司会者の番組に傾倒し、黒豆ココアだ、焼きバナナだ、と、健康マニアになっているのに、母親替わりなんて無理だ。だって、娘の食事にマヨネーズを使用したら、マヨネーズはコレステロールが高い。大豆料理を作りながら、大豆には何やら言う栄養素があって、と、番組の受け売りを語る。これでは、孫は年に似合わず健康マニアのようになってしまう。これこそ、年寄りに育てる子供は三文安い、ではないのか。

  2004.09.16

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• 障碍児ｅｙｅ

  近くの保育園で、『子育てについて』の講演があると聞いたので行ってきた。正確に書くと、少し違う。講演中、子供を預かってくれる、と聞いて行く気になった、というところか。『子育てについて』の講演。そこから、娘に当てはまるものだけをチョイスして都合良く聞く。その作業が疲れる。しかし、最近、娘が「待って」を覚えた。ゴミを捨てに行くとき。ベランダで洗濯物を干すとき。スーパーで、夫とのペアで待っていてもらうとき。事情を説明して、手話と合わせて「待って」といえば、「ぁってぇ」と言ってバイバイする。戻ってくると、「ぁってぇ」「ぁってぇ」と繰り返し、手話をしながら駆け寄ってくる。そして、頑張ったよ、と言わんばかりに抱っこをせがむ。この一連の動作が、託児でも出来るかどうか。試してみたくて仕方なかったである。託児の場所で、説明しはじめると、周囲の泣き声もあってか、ぎゅっと抱きついてきた。これは失敗かな、と、思ったのだが、そこにあったぬいぐるみに興味を示して取りに行ったので、「くまさんと一緒に待っててね」と言ったら、「待って」をした。手話だけで声がなかったのが、彼女の不安を表していたのだろう。講演の方はといえば、やはり障碍児向けではなかった。この障碍児向け、というのは、障碍児用の子育てノウハウがなかった、という次元ではない。一般の保育園の、それも障碍児枠のない保育園の講演で、障碍児を授かったら…という育児話が聞けるとは思っていない。語り手の魂に障碍児に向けたものがなかった、と、私が感じた、ということだ。例えば、自身が勤めている大学での出来事らしいのだが、講師室に授業でもらい損ねたプリントをもらいにきた生徒がいたらしい。その生徒は目も合わせず、紙、などの単語を連ねてもらっていったそうだ。有名な大学の成績優秀な子供だが、人間性を保育園などで培ってこなかったから、こうなっている、と断言した。そこに障碍児ｅｙｅが少しでもあれば、少なくてもこの話をここで例に出すことはなかったのではないか。また。普通の子供に、皆と同じように、と、周囲と比べたりして子供を育てるが、世の中に普通の子供なんてものはいない。皆、Ａ子ちゃんであり、Ｂ男くんという一人一人だ。子育てに普通という概念はありません。と、言った。その後。私の息子は昔、発達に難があって、その頃、せめて普通にさえなってくれたら、って思ってましたけど、ね。普通なんてものはないんですよね～。彼女は最後に、私が言ったことに質問とか、それは違うとか、意見がありますか、と聞いた。療育手帳、というものが世の中にはありますが、それの有る無し、など、世の中には、普通、を測る物差しであふれていると思いますが、それでも普通はない、というのは、綺麗事ではないですか。発達の遅れのあった息子さん、今ではどうされているんですか。そこにあえて、「昔」と表現した先生の心の中に、明確な普通の概念が備わっているのではないでしょうか。と、聞きたいことは山ほどあったのだが、止めた。障碍児ｅｙｅのない人とどこまで話しても平行線であるし、素養の悪い人に付き合うほどの時間がない。第一、そこまで労力をはたいて改善しておかなければならないほどの付き合いに今後、発展することはない。私は配られたレジュメを、鞄の中でゴミを一時的に入れておくポケットにねじこむと、後ろから順に外へ出ていく群れを追い越した。部屋を出て、右へ。そこには、一度も泣かず、お利口に頑張っている娘が「ぁってぇ～」と待っているのだ。

  2004.09.15

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• 忸怩たる思い

  障碍児は人の内面を映し出す鏡のような存在である。娘を授かってからこちら。何も良いことがなく、息も絶え絶えでようやく日々を暮らしていた私が、はじめて、障碍児を授かって良かったな、と、思ったことがこれだった。このことを知ってから、少しづつではあるが、娘に対する見方も変わってきたように思う。このことは以前、日記にも書いたことで、今よりももっと沸点高く書いていることと思う。読み返すのは恥ずかしい。が、振り返って冷静に見ている今より、そこには真実がぎっしり詰まっていることだと思う。ゆえに、それに関して今、書くべきことは何もないのだが、そのことを思いだすような出来事が今日あった。すず（仮名）ちゃんと連れ立って遊びに行った。そこは、普段の遊び場ではなく、地域の保育園が持ちまわりで公民館を借りて、そこに子供の遊び場を作った簡易な遊び場だった。下は畳だし、玩具も保育園が持ち出しで運びこめる程度の物しかなく、元来、登ったり、降りたり、滑ったり、と、肉体系遊びにしか興味を示さない娘はすぐに飽きてしまった。一方、順調な発達をしている、すずちゃんは、パズルやおままごとで遊んでいた。娘がようやく、大きなコルクの積み木には少し興味を持ったらしく、積んでは壊して遊びはじめたのだが、そこへ、すずちゃんがやってきた。すずちゃんママは、すずちゃんと娘を伴って、コルクでおままごとを始めた。すずちゃんは楽しんでいたのだが、そこを、娘が横から、タァー、と言って壊してしまった。今度は、コルクを積んで、お城を作りはじめた。すずちゃんも手伝っていたのだが、そこをまた娘が横から、タァー、と言いながら壊してしまった。私は、すずちゃん、せっかく作ってたのに、ごめんね～と言いながら、この光景をどうしていいものやらと、呆然としていた。もし、障碍がなければ。いや、語弊があるかもしれない。もし、障碍が判明していなければ。私は彼女のその一連の行動を、個性、と捉えて眺めていたことと思う。が、障碍がつきまとっている以上、どうしてもそれを、発達の遅れ、としか捉えることができない。事実、そうなのだろう、と、思う。が、だからといって、この場をどうしたらいいのだろう。叱るのはおかしい。褒めることもできない。他の遊びに誘えばいいのだが、それも、一緒に遊びに来ている以上、喧嘩をしているわけでもないのに、適切な気がしない。気が強いすずちゃんが、いっそ怒ってくれないものだろうか、と、思っていたとき、今度は、すずちゃんママは積み木を積み重ねはじめた。細長い積み木を縦に立てた上に、すずちゃんが同じ細長い積み木を縦に積んだ。不安定な小さな面に試行錯誤しながら、そっと積み木を乗せた。「△△（娘の名前）ちゃんもやってごらん」と、すずちゃんママに誘われて、娘が同じ積み木を手にした。結果は、×真剣な顔でなんとか乗せようとはするが、面と面が半分も接地しないで、倒れてしまった。私は悲しくなってしまった。すずちゃんと発達を比べて悲しくなってしまったのではない。だとしたら、一緒に遊びになんて、とてもとても来れないだろう。そうではない。この場をただ見ていることしか出来ない自分に悲しくなったのだ。恥ずかしい、とまで思っている自分が、なんとも情けなく思えてきたのだ。その時、すずちゃんママが言った。「△△（仮名）ちゃん、じゃあ、これに積んでごらん。こっちなら大きいからどこに積んでも大丈夫だよ」娘はちらっと差し出された丸い、大きなコルクを見て、そこに積み木を縦に積んだ。さっきと同じような真剣な顔で、慎重にそっと積み木を乗せた。乗せ終わった途端、自信満々な笑みを浮かべ、誇らしげに私を振り返った。私は、はっとした。すずちゃんママは、娘が楽しく遊べるように、積み木で色々な遊びをして見せたのだろう。おままごと、お城。それにも興味を示さなかったので、単純に積んでみせて。彼女が出来るようなやり方を見つけて。もし、彼女に差別感があるのだとしたら、このように娘の出来ることを探して、娘がちょうど楽しいようなレベルで遊んであげることなど出来ないだろう。ちょっとでも、うちの娘より遅れてるな、と、思った時点で、楽しいね～ぐらいの言葉だけかけて、笑顔でやり過ごすだろう。また、それは彼女が自分の子供に対して、条件付の愛、で、接していないことの証明にも思える。何が出来たら、いいこ。何が出来たら、大好き。何が出来ないから、だめ。そうではなく、ただ目の前にいる子供の全てを認めてあげる。だから、その子が出来る範囲のことこそを最善として接することができるのであろう。障碍児は相手の内面を映し出す鏡。対象は他人だけではなかった。その母親である私自身の内面をも映し出す鏡だった。ありのままの子供を無条件で受け入れ、差別感なく人付き合いができる彼女の内面。障碍のある娘、と、枠でくくり、恥ずかしい、とまで思って、何もすることが出来なかった私の内面。両者がありありと見えてしまって、忸怩たる思いでいっぱいになった。

  2004.09.14

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• 日常

  正直、最近、疲れてきた。もう、このままでいいや…と投げやりになるときがある。療育所でのクラス分け。あれも、もう、何も言わなかった。毎回、提出するノートにも、少人数で療育を受けられることは、娘にとって有益だと思います、２グループになって、スタッフの皆様は大変だと思いますが、何卒、今後もよろしく、とだけ書いた。今日、地下鉄で３駅離れた場所にある共同保育所のイベントに行ってきた。そこでは、離乳食指導があり、実際に保育所で出している食事を試食しながら栄養相談をしていた。娘の食べ方は明らかにおかしく、私も自己紹介を兼ねた食事への悩みを述べる機会で軽く話しておいたので、栄養士が一人、つきっきりになって指導してくれた。とても良心的であったし、その指導も適切で、過剰ではなかったし、私の代わりに娘に食事を与えてくれ、その労を体感し、ねぎらってくれた。共同保育所は無認可の簡易な保育所であるが、認可を受けた保育園以上に手厚い保育が受けられるところもある。ここもそうで、保育士の数はむしろ規定より多く、食事もおやつも手作りで、個人個人にあったものを出してくれる。その代わり、父母の拘束が多く、保育料もかなり高いが、仕事をしていなくても預けることが出来、娘のことも、預かってくれる、という。レトロながら娘はそこを気に入ったらしく、すぐに慣れ、そこに通っている子供たちと一緒に、玉のような汗を浮かべて走りまわっていた。そのような状況であったのに、私にはあまり感動がなかった。発見した、という、感覚はあったが、感動とは無縁であった。こうやって、あちこち回ることは嫌いではない。おそらく、障碍のない子供を授かったとしても、こうやって、あちらの保育園、こちらの幼稚園と回っていただろう。しかし、やはり障害児を連れ歩くことは疲れる。特別扱いされることに、ほとほと疲れてくる。今日も知らない子供の母親から挨拶され、話しかけられた。私の方は、てんで記憶にない。あまりにも忘れているのは失礼だろう、と、知らないことを前提にしながらも、少しは思いだしたフリをするが、全くもって思いだせない。向こうは覚えやすいだろう、障害児だから。そう思うと、苛立ちが増してくる。当たり前が欲しい。安寧が欲しい。静けさが欲しい。平凡が欲しい。

  2004.09.05

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• 悪平等

  皆さんが通っておられる療育のグループなり、教室なりが、二つに分けられるとしたら、どのようなことを考えますか。来週から、娘の通っている療育のグループが２つに分けられることになった。娘の教室は１歳半から２歳半までの子供で、座ることのできない肢体不自由でなん語も口にしない子供から、走りまわり、片言がしゃべれ子供まで、様々である。自閉的傾向児とそれ以外のグループに分かれており、娘は、それ以外のグループだ。次第に人数が増えてきたことを受けて、９月より教室を分けることになったらしい。グループ分けの話があり、グループ表が配られた。皆で何度も話し合い、検討した結果このようにした。と、説明されたそのグループ。何度見ても、その意図が分からない。質問してみると、深い意味はなく生年月日順で、左右に分けた、という。確かに、私の前の誕生日の子と、うちのとは、別のグループだ。これが有効な療育のグループ分けなのか。と、再度聞くと、スタッフはこう答えた。能力別（歩けるか歩けないか）で分けることも検討したのだが、どうしても均等に分けられなかた。また、子供は成長していくものだし、能力で分けても、また変わってしまう。だから、公平に年齢別にした、と。これは、どうなのだろう。年齢別で発達が足りないから、こうやって発達遅滞の教室に通っているのに、ここでまた年齢別、というのは納得しがたい。外遊びの時間など、歩けない子供の母親は負担なのではないのか。そんなことは、買い物帰りに公園に寄ればできるのだから、それより、歩けない子供が楽しめるようなことをし、親同士が親睦をはかったほうが、有益ではないのか。そもそも、成長するのだから、という下りも綺麗事なのではないか、と、思う。確かに事実だが、だからといって歩けない子供が１週間で歩けるわけではないし、娘のような難聴児がいきなり聞き分けよく、とんちんかんでなくなるわけではない。そうやって、発達が遅々として進まないことを、スタッフも、誰より親が知っているのではないか。しかし、成長するし、いつ誰かがどうなるのか分からないよ～ん、と、笑顔で言われてしまっては、それに怒りを向ける私は、自分の子供だけでなく、人の子供の成長も否定してしまうようで、口をはさむことができない。また、自分以外の人がどう思っているか分からず、この綺麗事に乗ってしまうしかない。更に、メンバーの中では娘は発達の早い方なので、発達の遅い子供と一緒にしないでよ、こっちまで発達が遅くなっしゃうじゃない。と、言っているみたいで、どうしても、不満をぶつけることができない。悪いことが重なり、発達の早いダウン症児、ゆい（仮名）ちゃんのママが、引っ越してきたばかりもあり、娘と離れたグループになってしまったことに動揺して、大きな声でうろたえてしまったものだから、あの子と一緒が良かった、離れたくなかった、と、ご不満もあろうと思いますが…と、スタッフに釘をさされてしまった。もちろん、そういうつもりで質問したわけではない。新しいグループで、今まで挨拶程度だった人と交流することで親子共学べることがあると考えるので、分かれること自体に問題はないし、誰と一緒でもいい。ただ、その線引きに、もっと有益なものがあったのではないか…と考えたことは、おかしなことなのだろうか。これは悪平等だ…と考えたことはおかしなことなのだろうか。そこまでの話合いを出来る友人を、私は、あのグループの中で持っていない。

  2004.08.27

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• 母の決断

  せっかく平穏な日々を送っていたのに、残念すぎる。義母との仲が復活してしまった。今となっては、どうしてこうなってしまったのか会話回しが思い出せないのだが、いきなり、何もなかったことになっていて、更に、明日から白馬へ行くことになってしまったのだ、なんでだよ。彼の親戚で白馬に別荘を持っている人がおり、そこに親戚が数人、義理の両親も含めて集まっているのだが、明日、義理の両親が我が家へ迎えにくるという。しかも、私と娘だけ。夫は仕事で出張中なのである。５泊６日。私は正直、全く、完全無欠に行きたくない。夫もそれを承知しており、自分だって、自分の親戚ではあるが、そのような集まりに行っても休めない、という。第一、支度が面倒くさい。支度は百歩譲っても、帰ってきてから荷物をバラすのが、今からうっとうしくて仕方がない。しかも娘は障害児。お泊りセットに加えて、障害児スペシャルセットも合わせて用意しなければならない。加えて、オリンピック。非日常好きな私は当然オリンピックも大好き。どっぷり浸かろうと、雑誌まで購入して、蛍光ペンで彩って楽しみにしていたのに。あ～あ。それなのにそれなのに、フタを開ければ、何故か、私が行きたいような形になっているのは、なんでなんだろう。これも嫁の務めなのか、まったく。せめてもの救いは、娘のこと。人好きな彼女がたくさんの人から影響を受けて、新しい場所でノビノビと出来るのであれば、それで救われる気がする。娘のために、我が身を犠牲にし、４年に１度のオリンピックを捨て、白馬行きを固辞しなかった私は、少しは母親しているな。

  2004.08.13

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• 喪失感

  障碍児を授かった親の精神状態は、大切な人を亡くした人が苛まれる『喪失感』と似ている、と、知人の精神科医が言った。そう、喪失感。確かに失ったものはいっぱいある。生まれたばかりの彼女を腕に抱いて、乳を含ませてあげること。あふれるほどの写真。隣人、親戚縁者、知人友人からの祝福。孫の取り合い。私の子供は発達が早い。そろそろ、保育園、働きに出ようかな。それとも、手元で私の全てを授けていこうか。彼女に抱くはずだった、夢想の数々をこれ以上具体的にあげていては、明日になっても明後日になっても終わることはないだろう。その分だけ、私の喪失感もまだまだ終わることはないのだろう。去るものは日々に疎し。しかし、障碍児が目の前から去ることはない。忘れようとしても次の朝になれば、また、思い出す。テレビをつけては思い出す。新聞を読んでは思い出させられる。街を歩けば目の前に叩きつけられる。あの夢想の数々、お腹の中には確かにいた失った私のパーフェクトベビー。この『喪失感』から逃れるためには、日々悪戦苦闘して、少しづつ、パーフェクトベビーを自分の手で絞め殺し、目の前のわが子を受け入れていくしかないのだろうか。それとも、目も前の我が子とパーフェクトベビーを重ね合わせ、同一人物化していくのだろうか。いずれでもいい、それが達成出来る日は、一体いつ訪れるのだろう。

  2004.08.10

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• 特別待遇

  大学病院を患者にとって良い方向へ動かそう、とするのは難しい。娘が定期的に通っている大学病院は、この地方では娘の障碍に圧倒的な症例数を誇っていて、皆、新幹線で通ってくる。その専門外来はいつもにぎわっているが、遠方からきた生後１０日の新生児に対してもなんの配慮もなく、１時間でも一般客と一緒に長椅子で待たせる。当然、産後１０日の私も一緒に長椅子に腰掛けて待っていたわけで、疲れから目がチカチカしてきたのを覚えている。５月頃からシステムが変更になった、と、主治医が言った。主治医、といっても、書類上の主治医ではない。大学病院によくあることだが、主治医は教授で、手術するのも教授だが、普段、定期的に検診をしたり、状況を把握したりするのは、その助手である。私は、その助手を、主治医と言っている。その主治医が言うには、システムが変わって、今までは、助手が診るとしても、いつも同じ助手が主治医のように診ていたのだが、これからは、手の空いているものが随時診ていく、というのだ。私は、異議を唱えた。大学は様々な人に臨床を経験させられるし、助手の行動の自由が多くなるし、患者との癒着もなくなってメリットが大きいだろうけど、こちらは待ち時間が減る、程度のメリットしかないのではないか。娘の様子を把握している人が毎回診ないのでは、いくらカルテを見ているとはいえ、これでは定期健診にならないのではないか。何か不安や聞きたいことがあったとしても、初対面に近い人にいきなり質問するのは難しいのではないか。すると、どうなったか。娘の診察時間が変わった。専門外来の日ではなく、一般客と同じ時間帯になり、そこは助手の主治医が一般客を診察する時間だった。もちろん、その主治医が診察をする。これが大学病院のやり方だな、と、私は思った。うるさい人だけ特別扱いにし、あとは自分たちが患者を…ではなく、症例を診やすいようにする。しかし、これ以上、私にはどうすることもできない。こうやってシステムが変わったことを、他の患者も困っている、という事態をどうやって把握できよう。あなただけだよ、と言われても言い返しようがない。それなのに、これ以上、大学病院に意見を言ってしまっては、娘に害が及んでは…と、躊躇してしまう。手術のとき、手を抜かれてしまったらどうしよう、と、どうしても考えてしまう。もちろん、病院を替わる自由を私は持っているが、この病院と比するほどの症例数を誇る病院に頻繁に通うには、経済的にも肉体的にもきついものがあるし、何より、私には少なくとも対処してくれているのだから、気分は悪いだけで実害は少ない。こうやって、大学病院の論理に組み込まれてしまうのは、逃れようもないことなのか…。

  2004.08.04

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• ｂｕｒｓｔ

  ７月下旬のある日。目覚めてみたら、娘が別娘になっていた。こんな記念の日なのに、いつなのかどうしても思い出せない。それは、なんの前触れもなく、あったとしても、気づかないほどのものでしかなく、友人の言葉を借りれば、バージョンアップ、とでもいったような代物だった。娘にどんな心境の変化があったのだろうか。その日を境に、娘はしゃべることにしたらしい。一日に一語づつ、といったペースで覚えていく。毎日、一語覚えて、一語使い方が定着して。あれも教えて、これも知りたい、と、せがんでくる。おふろ。おにぎり。取って。抱っこ。たまご。おんま。難聴を診てもらっている言語聴覚士、大学病院の言語聴覚士、二人そろって、言うことは同じだった。言葉が出るまでには、色々な過程があって、様々な兆候もみられるが、娘さんはまだもう少しかかりそうですね。事実、私もそう思っていた。「いらない」という彼女の切なる要望を伝える言葉を言って以来、定着した言葉はなかった。お父さんは？お母さんは？と聞いてもそちらを向くこともないし。絵本の動物や食べ物を指さしたり、それを片言で表現しようともしなかったし。私自身、この件に関してはまったく期待していなかった。それよりも、不安なことがいっぱいで、頭の中で後回しにしていた部分だった。このことを、頻繁に会う方の言語聴覚士に報告すると、お母さんの語りかけが○○（娘の名前）ちゃんの中に蓄積されていて、それが一気に噴出したんですねぇ、と、驚き、そして喜んだようだった。いつもなら、母親の語りかけくらいで、そんなに差がでるかい、と、毒づくところであるが、めでたいことであるし、褒められているときぐらいは、いささか調子が良いが、喜んでおこうかなと思った。

  2004.08.01

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• 療育の場で泣いてしまう子供

  療育の場などで子供が泣いてしまったとき、無言でこちらを責める人がいる。私の場合、大学病院の言語聴覚士だ。月に２回、診てもらっている、日記にも何度も書いた、あの療育所の言語聴覚士ではなく、こちらは３ヶ月に１度しか今のところ診てもらっていない人である。中年の女性で、５本の指に余裕であがる女子大を出た後、この仕事についた。講演などにもしょっちゅう呼ばれている、この地方では有名な女性である。何人もいる言語聴覚士の中から彼女が担当になったとき、その有名を知っていただけに私は喜んだ。が、だんだん、首を傾げる場面が多くなった。こちらが摂食の相談をしても、「あぁ、それは、仕方がないよね～。」と、笑顔で答え、すぐにまた言葉の問題に戻ってしまう。こんなことが何回か続き、私はこの件に関して彼女に相談することを止めた。それより、彼女が講演を依頼される専門分野に期待しようと思ったのだ。事実、彼女はこの件に関して秀逸である。娘のちょっとした仕草も見逃さず、そこから発展させていく。例えば、「ちょうだい」娘が今よりもっととんちんかんだった頃、「ちょうだい」をジェスチャーでやっていることを見抜いたのは彼女だった。私には全く分からなかったのに、娘が欲しいとき、手を一度握って再び開ける仕草で、「ちょうだい」を示すことがある、と、見抜き、それをいつもやれるように定着させた、それもたった３０分程度で。こんなことが多々あり、私は彼女を高く買っていた。しかし、娘が成長とともに、与えられる場を喜んで受け入れるだけではなくなってきた。そこの大学病院では散々、嫌な目にあっているため、玄関をくぐっただけでも泣くようになってもきたのだ。ダメ元で、今日は言語だけで痛いのはないよ、と、言い含めてみるのだが、やはりダメ。３ヶ月に１度くらいでは、慣れてもくれない。経管栄養でなくなってからは、食間でも空腹を訴えて集中力が切れてしまうことも多い。そんなとき、彼女は私のせい、にする。明確に言われたわけではないのだが、そんな気がする。今回も、娘が泣いており、玩具などを与えても泣きやまなかったのだが、彼女は、先生がいない方がいいのね、と言って、出ていってしまった。彼女がいなければ泣かないが、当然、戻ってくれば、泣く。そんなことを何度も繰り返すうちに、時間がきてしまった。それでも、彼女は、外で発語を聞いていましたよ～、と、言っていたのだが、もともと何か用事をしていて遅れてきた彼女が、また、その仕事をしてたような雰囲気があったのだが…。子供が泣いてしまうと、自分がなんとかしなければ、と、いつも焦るのだが、それはそういう場面だからこそ。療育の場では、よほど私が故意に泣かせたのでなければ、泣きやませたり、療育が出来ないのは、専門家側の無能の証拠なのではないか、と、思うのだが…。費用を支払って療育を受ける身としては、経済的な理由で、やっぱり焦る。

  2004.07.28

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• 楽しいな、楽しいな

  またまた恒例、０歳児から１歳児の途中まで一緒だった発達遅滞の教室のお仲間たちと会う会だった。以前、児童館で予約がとれる、と聞いて、その手続きをしようとしたところ、サークルの名前が必要、と言われた。さくら（仮名）組の仲間だったのだから、サークル名『さくら』で良いのでは、と、その場で伝えたのだが、それは、発達遅滞の教室との区別がつきづらいから、と、向こうに却下された。それでは…と、話合うことになった。いざとなって私の携帯がなり、席を外したのだが、帰ってきたら、全員の意見を聞かないと決められない、との結論になったらしく、予約自体もキャンセルした後だった。予約をして余裕を持って場所を確保すること、と、サークル名を天秤に計って、後者を重視してしまう、ということは、ママ友達にありがちな傾向だ。私だけでなく、サークル名なんて何でも良い、と、思っている人が結構いると思うのだが、話が回ってきてから後に何でも良い、と宣言するのと、自分が知らないうちに勝手に決まっていたのでは、意味が違う人も多いかもしれない。こういった平衡というか並行感覚も、このような場で上手に振舞うための重要な能力なのであろう。とまれ、予約なしの混み混みの児童館で、名前のない会が催された。朝から娘の様子が少しおかしかったため、熱を測ったりして少し遅れてしまった。ベビーカーをもくもくと押していると、同じマンションで、同じような年頃の子供がいる顔見知りに出会った。今から児童館に行く、と言ったら、今、行ってきたけど、あまりにも混んでたから帰ってきた、何かの集まりがあるみたい、と言った。それでは混んでいて大変だろうなぁ、と、思って、中をのぞくと、空間の半分を占拠している、その集まりのような塊は、我々の会だった。あきらかに２歳を越えているのにハイハイ、それもおしりを高く突き上げ、手足をつっぱらかしてハイハイする男の子や、やはり、体の大きさや髪の生え方は２歳なのに、体を揺らしながら匍匐前進している女の子など、さながら妖怪屋敷のようだった。しかし、そんな子供と、そのきょうだい児が１５人も集まり、その保護者が１０人も集まると、その風景は、げげげの鬼太郎か、何かのように、こちらの方が正常に見え、しかも楽しげに見えるから不思議である。やはり、どこかに予約を取らないと迷惑をかけてしまうなぁ、と、思いながらも、ちょっと得意げな気持ちで、私は娘とその輪に迎えられていった。

  2004.07.27

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