温故知新

[摂食障害] カテゴリの記事

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• 本当に一番負担になっている娘の障碍

  今日は娘の大学病院の定期検診の日。長い待ち時間の間、ちょっと…娘と『娘の障碍』について話をしてみた。…と言っても、私は今まで何でも正直に話してきた。今日の通院はもちろん、どの病院に行くときも、その理由をきちんと説明し。就学についても、難聴のことなども話し、どの学校へ行くか一緒に考えてきた。が、ひとつだけ。娘に話してこなかったことがあった。彼女がミルクを飲まず、経管栄養の後もずっと食事を上手く摂れなかったこと。息子が産まれ、おっぱいを飲む姿を見て、「△△（娘の名前）もこうやってオッパイのんでたの？」と聞かれたときも、「そうだよ」と意識的にウソの返答をしてきた。自分でも不思議だ…。どうして話そうと思わなかったのだろう。『授乳、食事…といえば、家庭で解決できる問題と思われがちだが、大きな障碍がない子どもでも栄養失調はおろか、命にかかわるほど授乳や食事が摂れない子どもがいる。その場合、それは病院が介入して解決していくしかない問題であるのに、未だ、そういう子どもたちに手が差し伸べられていない』と、さんざん訴えてきたにも関わらず、私自身が食事を『娘の障碍の一つ』とカウントしてこなかったとは…呆れてしまう。むしろ、一番、私の負担…おそらく娘の負担になっているのは、今でも、この『食事』だというのに…。病院の待合で小さい赤ちゃんを見つけて、「▲▲（息子の名前）くんみたいなあかちゃんだね～」と、娘が言ったので、それをきっかけに話してみた。「ねぇ。▲▲が赤ちゃんだった頃のこと、覚えてる？」「おぼえてるよー！かわいかったよねー！！」「何を飲んでたか…覚えてる？」「おぼえてるよ。ママのおっぱい。」その後、離乳食を食べて、今は家族と同じご飯が食べられるようになった話をし、「△△は…赤ちゃんのとき、何を飲んでたか…分かる？」「ママのおっぱいでしょ？」「△△はね…お口に傷があったから、ママのおっぱい飲めなかったの。だから、お口に傷がある子ども用の哺乳瓶でミルクを飲んでいたんだけどね…」その哺乳瓶で飲むことも３ヵ月のとき、娘が止めてしまったこと。病院に２ヵ月入院したけど原因が分からず、経管栄養になったこと。１歳で口唇の手術をしてから離乳食をはじめたこと。１歳４ヵ月で体重増加不良で１ヵ月入院したこと。その後も病院へ通って栄養剤をもらいながら、少しづつ大きくなっていったこと。娘は話が分かるようだった。「だから△△、いちばんまえなんだね。」小学校で背の順で並ぶと１番前なことを気にしていたので理解がしやすかったようだった。「ママは…△△がお空に帰っちゃったらどうしよう…って。毎日、泣きながらご飯を作ってたの…。だから…今でも心配で…」昔が思い出されて言葉がつげず、人前にも関わらず涙してしまったら、娘もみるみる顔を歪めて泣き出してしまった。「ご飯の時…▲▲より、△△のことをいつもいっぱい怒ってしまって、ごめんね。でも、小さい時のことがあるから、今でも△△のご飯が心配なの。イヤな想いをさせてしまって、ごめんね…。」涙しながらも、ようやく、このことだけ伝えると、娘は大泣きに泣きながら、「ママは、△△がおそらにかえっちゃうのはイヤなんだね…」と言い、また泣いていた。彼女が口にした言葉。あれは、一番彼女の心を動かしたのが、『自分はママに死なないでほしいと思われている、必要な子どもなんだ』と実感できた、という意味だったのであろうか。だとしたら、私が自分の母親にしてきた『必要な子どもと思われるための努力』を、娘にも強いてきたことになるのだろう。私は母親の望む『出来の良い子ども』になることで、必要とされようと努力をしてきた。娘は…どんな努力をしてきたのだろう。『諦める』…努力かな。本当に本当のことは伝わっていないかもしれない。でも、私が彼女の命を守りたくて必死になってきたことと、今でも必死さで怒ってしまっている、ということ、それから、必要とされている大切な子どもなのだ、ということが伝わったのだとしたら、具体的に食事の時の何かが変わらなかったとしても、十二分に意味があった、と思っている。

  2009.05.19

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• 保育園と、摂食障害と

  通常保育も４日目。食事中、椅子から逃げ出したり、遊びの時間が終わりだ、と告げても「いやぁ」と動かなかったり、すでに、好き勝手、やり始めたようで、恐縮だが安心した。ただ、まだ、保育園で排泄するのが難しいようだし、お昼寝も、家では、たっぷり２時間眠るのに、保育園では１時間足らずで起きてしまうようなので、日常生活、というよりは、まだまだ旅行気分の興奮状態で過ごしているようだが。保育園の効果は目を見張るものがあって、それは、とてもこんなスペースでは書ききれないので、また、おいおい書き記していきたいのだが、中でも、私と娘の両方に効果があり、且つ、最大の懸案事項だった事について記したいと思う。それは、摂食障害、だ。もう、しつこくなるので、娘がどれだけ摂食障害なのか、を、書くのは止めたいと思う。が、そんなに、しつこく書いても尚、娘の症状として『摂食障害』と、公に書いて助けを請うことは出来ない。何度か栄養不良で入院し、栄養面やらで手厚くフォローしてもらっている主治医のいる病院でも、娘が摂食が苦手で、新陳代謝が良すぎるのか、普通に摂取した栄養では足りない身体的特徴を持つ、と知っていてくれて、何か病気をすれば、そういったことも加味して早め早めの治療をしてくれはするが、だからといって、『摂食障害』である、という診断名がついて、そのための治療やら、指導やら、をしてくれるわけではない。このことは、私を、孤独、にしていた。誰にも分かってもらえない、苦痛。誰かに相談しようものなら、母としての私が足りない、と、暗に言っている指導や助言しかしてもらえず、落ち込むだけの毎日。ようやくネットで同じような症状のお子さんを持った方に出会えて、心の負担は減ったものの、実際にお互いの子供の様子をみている訳ではない。私のやり方が悪かったのではないか。今でも、私さえ、やり方を上手にしたら、食べられるような状態なのではないのか。どうしても、自責の念を拭えずに、苦しんでいた。保育園での食事。私はもともと、食事面での入院の件や、経管栄養であった経緯を説明して、そのフォローに積極的だった園を選んだので、問題はなかった。が、娘は人前に出ると張り切るタイプであるし、娘なりに雰囲気を察して外面を出していたので、母子通園の最中は、保育士さんの手から食べさせてもらえば、口を開けていた。が、やはり量を食べることは出来ず、家に帰って、気が狂ったように彼女の好物を食べていた。私はそれでもいい、と、思った。どんなに空腹でも、彼女の好物でも、それでもテンション低くしか食べない、それが娘であったから、こうやって、肉体的精神的に疲れて、家でばかばか食べてくれたら、それも保育園効果だ、と、思い、連絡帳にも、そう書いた。ところが、母子通園を終えて初日で既に外面を止めてしまったようで、連絡帳からは苦慮がにじみ出ていた。『納豆と白飯と汁物、さえあれば、なんとか食べます。』と、事前に言っておいたので、その日は、特別にそのメニューで乗り切ったようで、私は、それでも、有難い、と思っていた。私は、その旨を書き、最後に、『食事に関して、私たち母娘の関係は壊れてしまっていて、食べさせることはテクニックで出来るのですが、食事の楽しさを教えてあげることは、もう出来ません。どうか、お友達との楽しい雰囲気の中で、それを教えてあげてください。』と、書いた。ところが、その一連のことが、障害児保育に長けている、この保育園側に火を点けてしまったようで、娘の食事のことが会議に諮られ、調理場と担任保育士たちがタッグを組み、徹底的に娘を研究してくれているようなのだ。調理場では、娘の食べ易い大きさ、調理方法など。保育士側では、娘の食べさせ方、食器の使い方、癖、性格。その研究成果が連絡帳から溢れるほどに書かれ、お迎えに行っても、まず、その話からしてくれる。私の方も、家で分かっている範囲のことを書き、ただ、家でのやり方が正しいことはないし、保育園では保育園での娘の顔があるだろうし、最低限にとどめて、保育園に一任します、と、付け加えて書いた。そんなやり取りをしながら、この４日目。担任保育士さんから今日の成果を伺っていると、思いがけない言葉をいただいた。「お母さん…今まで大変だったでしょ、一日３回、作る作業もあるのに、よく一人で頑張ってきたね。」どう工夫しても、どうも娘には１時間は食事時間がかかる、と、判断し、お昼寝の時間に食い込んで食べさせているようなのだ。よく、食事時間は３０分、それ以上はダラダラ食いになるから、と、言われているが、うちでは娘の１回の食事時間が、ゆうに１時間を超える。そのことについて、もう誰にも相談していなかった。説教されるに決まっているからだ。でも、誰がなんと言っても、娘の食事時間に１時間はかかる。これは、もう説明しようのないことで、本当に、普通に１時間、娘は食べているのだ、トロトロと。椅子に座って。一口食べるごとに、警戒したり、必死で飲み込んだり、気が散ったり、しながら。彼女の周りだけ、時間の流れが違う、ように。担任の保育士の言葉を聞いて、私は思わず、人前で泣いてしまうところだった。娘を保育する同士を見つけたような安心感。今までの自分に対する自信。そして、確信した。やはり、子供の摂食障害は家庭だけでの治療ではなく、こういった良質な第三者が必要だ、と。「お母さん、昼食とおやつだけで悪いけど、この二つは保育園が全力で請け負うから、少しゆっくりしてね。△△（娘の名前）ちゃんの情報を交換して、一緒に頑張ろうね。」本当に本当に、涙があふれ出てしまうところだった。

  2005.04.14

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• 『発達具合に起因する摂食障害』

  誰が何と言っても、娘は摂食障害である。誰が何と言っても、と、書いたが、正確に言えば、それは違う。「誰も何とも言ってくれなくても」と表記するのが正しい。娘が経管栄養になった時、私は２つの大学病院、１つの国立病院、１つの総合病院の門を叩き、診察し、検査をしてもらった。が。いずれも、明確どころか、少しの希望さえ、教えてもらえなかった。それどころか、「原因不明」とさえ言ってもらえず、管で生きているんだから、そのうち（ミルクを）飲むんだから、命に危険はないんだから、他の病院の出方もあるし、お母さんのやり方が悪いんでしょ。という扱いしか受けなかった。出会った栄養士、管理栄養士、保健師は１０人を下らないが、真剣に向き合って、力になってくれた人は、１人しかいなかった。その方から、種類を問わず障害児に、摂食障害の子供が存在し、その研究はまだまだ途上である、と、教えてもらった。その方との出会いも、思えば、ネットを旅に旅した末に、だった。摂食障害について。私は専門家ではない。が、少なくても娘に関して、今になって分かってきたことがある。それは、『発達具合に起因する摂食障害』があるのではないか、ということである。娘の摂食障害で半狂乱になっていた頃。栄養士や管理栄養士、保健師などに火に油を注がれるアドバイスをされて、その人の家に娘を送り届けて失踪しよう、と、本気で思ったこともあった。彼女らは私に、よくこう言っていた。可愛い盛り付けで。小分けにして。楽しい雰囲気で。カラフルな色合いで。食器も興味を引くもので。１年以上も経った今になって、ようやく得心のいくことが多い。今の娘は、ぷーさんの器が大好きである。食べなくなると、器のぷーさんをダシに使って、もう一口、食べさせることがよくある。また、海苔が好きなので、食べなくなった物に、海苔を目の前でサーブして、更にまた一口、と、食べさせたりもする。茶色一色の物は嫌がるし、好きなプリンも、いつものカップに入っていないと怪しんで食べない。そうやって工夫する度に、あぁ、栄養士らが言っていたことはこれなんだね、と、あらためて、この分野で未だ苦しんでおられる、まだ見ぬ方々を思いやったりする。あの頃の娘は、こんなレベルではなくて、食欲そのものがなかった、という感じなのだが、今更、その原因について、どうのこうの言うつもりはない。障害のある娘をもって、世の中には原因の分からぬまま傷害や病気を抱えている子供がいかに多くて、医学はまだまだ発展途上である、ということは分かったつもりである。が、だからといって、分からぬことを開き直ってもらったり、無知のまま既存のアドバイスを押し付けてもらっては、かえって害にしかならないのである。例えば、原因不明の発達遅滞があり、且つ難聴もある娘は、その中の一つ、言語・認知面がかなり遅れている。で、あるから、どんなに可愛いキャラクターを見せても、それを認知してはいないのである。事実、本を見て興味を覚えるのも、テレビやビデオを見るのさえ、最近、と思うほど、本当に長い間、興味を示さなかった。そんな子供に、可愛い皿に可愛く盛り付けたって、そりゃ興味を示さないのは当然で、そんなアドバイスを、それでも必死に一度は実行していた、あの頃の自分が哀れだし、また、それほど追い詰められていたのかと思うと、ぞっとする。そんな具合で、発達度合いが、分野によって、２歳９ヶ月の時点で既に１歳半以上の開きがある娘のような場合、互いの発達程度が邪魔しあうこともあるのではないか、と、思うのである。例えば、先述の例。今の状態で言えば、娘は、社会性・好奇心が２歳半の判定である。が、運動面は、１歳半程であり、食事面は１歳程であり、その中ほどが認知面である。つまり。どんなに食事に興味を持ち、自分で食べたい、と思っても、運動能力がついてこず、また、食べるためには、どこに何があって何が必要か、という認知面がなく、いざ、口に入れても、噛み砕き飲み込む能力も低いのである。それでは、自分の精神面と肉体面が共存できないではないか。大人であれば、それでも食べなくては生きていけない、と知恵も回るが、そういった意識のない幼児が食事を拒否するのも、そんなにおかしな話ではない、とも思えるのだ。そんなジレンマを、彼女はずっと抱えてきたのではないのか。もちろん、答えは分からないし、彼女からの応えもないし、あったとしても、今更どうしようもないこと、なのだけれども。

  2005.03.17

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• 「ぁぁん」

  タイトルの言葉は娘が食事を要求するときに使う言葉である。ここ数日で使いはじめた。「ぁぁん」普段の食事のことを「ごはん」と称し、パンのときは「パン」と称し、食事に対して共通の言葉、よくあるところで「まんま」、などを、彼女に使ってこなかったため、このような体たらくになったのだろう。「ごはん」の母音と「パン」の母音との共通点をつなげて、「ぁぁん」。納得である。何故、「まんま」を使ってこなかったか。それは、簡単。彼女に「まんま」をあげてこなかったからだ。「まんま」のイメージ。それは、可愛いお皿に、食べやすく、興味をひきやすくした状態のものを盛り付けて出す。それをむせながら丸飲みしたり。手づかみで食べたり。皿をはじき飛ばしたり。小食の子供はちょっと食べただけで席を立とうとしたり。それが「まんま」のイメージだ。あの人はどうだったか。可愛く盛ろうと、何をしようと、食に対して怯えた目しか向けない。常に逃げる。スタミナ切れになると、半開きの目でぼけーっと指をなめる。チューブの頃はチューブをなめる。気色悪い娘の姿に私が半狂乱になって、作ったものを全て手でぐちゃぐちゃにしたこともあった。壁に投げつけたこともあった。それが、うちの食事時間であった。「ぁぁん」彼女がやってくる。時には、台を使って手に届いたお菓子などを持って、開けてくれと言わんばかりに持参して言うこともある。「ぁぁん」まだ、前回の食事から２時間もたっていないのに、やってくることもある。「もう…、だからもっと、ご飯食べなさいって言ったでしょ」「すごいお腹だね、もっと入るの？」その時の気分によって、そんなことをつぶやきながら、私は適当なものを彼女に提示する。彼女はその中から欲しいものをチョイスし食べる。「ぁぁん」その言葉を聞く度に胸が痛む。あの地獄の日々。確かに彼女は私の言葉を聞いていた。「まんま」と言わず、行き当たりばったりで適当な表現を使いながら、とにかく食べさせなきゃ、という鼻息だけで彼女に接していた私を彼女はきちんと観察していた。ということは、あの時、彼女を罵倒した言葉の数々も、彼女の耳に届いて心に突き刺さっているに違いないのだ…。「ぁぁん」なんて幸せな日々。食欲のある人に食事を摂らせる。じゃがいもの好きな彼女のために北海道の真狩村から美味しいじゃがいもを取り寄せた。シチュー。じゃがいももち。ふかしてバター。味噌汁。カレー。ポテトサラダ。どんどん作る意欲がわいてくる。食べても食べなくてもいい。少なくても食べようという意欲を見せて、一口は口に入れてくれるから。今日は、カニかまぼことクリームチーズを入れてサラダにしてみた。きゅうりも擦って入れる。前回のサラダ、きゅうりが食べづらかったらしく、噛み砕いたものを口から出したから。カニかまぼこの赤い色が気になるのか手を出してきた。口に入れると喜んで食べた。やっぱり、きゅうりの食べづらさだったんだ。味ではなかったんだ。「ぁぁん」これが「まんま」の日々。当たり前の日々。栄養士や管理栄養士がひたすら説明していた「まんま」の日々。ごめん。「まんま」って言葉を教えてあげられなくて。ごめん。「まんま」の楽しさ、幸せさをもっと早くから教えてあげられなくて。「ぁぁん」ごめん、汚い言葉やヒドイ言葉をいっぱい投げかけちゃって。ごめん、恐い思いをいっぱいさせて。「ぁぁん」ごめん、ごめんね…。

  2004.09.26

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• 

  ご褒美が見える

  少しづつ、少しづつ、少しづつ、口から食べられるようになってきた娘。食への無関心。食への恐怖心。これらを克服するのに、どれだけ自分の羽を織り込んで、２４時間、機織り機を踏んできたことか、と思う。家庭での食事時間だけではない。検査結果に表れず、理論的に証明しようのない娘の摂食障害の状態に対して、主観的に関係者に訴えていくことは、苦痛以外のなにものでもなかった。検査結果が出ない＝構造的に悪い部分はない＝母親が未熟で子供にミルク（食事）を与えることも出来ないという方式をありありと表情や言葉端に浮かべてくる専門家に対して。苦しそう。ミルク（食事）を喜びと感じていなさそう。むしろ、恐怖を伴うものだと警戒しているように見える。と、子供を主観で判断し、だから構造以外の可能性を教えてくれ、全国的な症例や研究者を教えてくれ、と、訴えても、未熟な母親のくせに分かったように、と、鼻であしらわれてしまう。栄養士の中には、離乳食とは初期と中期と後期があってね…と子供に対するように噛んで含めて説明した人もいた。孤軍奮闘。やっと、ここまできた。娘が食べられるようになった物を、１００均で購入した平面なマグネットの印字可能部分に、カラー印刷をして、手作りマグネットを作ってみた。ここから毎日、枠組みを書き入れたホワイトボードに貼っていき、メニュー選択の手助けにする。娘のメニューを考えるのが面倒になってきたから思いついただけだったのだが、ハサミを入れながら、ゆったりと湯船につかってでもいるかのような気分になり、一つ、ゆっくりと両腕を高々と上げて伸びをした。ここにこうやって並んでいる一つ一つは娘の勲章であり、私へのご褒美だ。これからも一つ、また一つと増えていく。いつか、彼女が台を押してやってくる。その上によじ登って精一杯背伸びをし、ホワイトボードに手をかける。そして、嫌いな物をよけて、どの日もどの日も、自分が食べたい物でいっぱいにしてしまう。そんな日も来るかもしれない。

  2004.09.12

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• 重要性を天秤ではかる

  発達遅滞の教室が、学年があがって、さくら（仮名）教室から、ひまわり（仮名）教室にかわるにあたって、楽しみにしていたことがあった。それは給食である。ひまわり教室がある児童福祉センターには、くすのき（仮名）学園という知的障害児の母子分離可能な通園施設があり、そこの給食が月に１度、ひまわり教室にも振舞われる、というものだった。だった…そう、過去形である。今年から、その制度はなくなった。週に１度、１時間強ほどの療育を受け、その間におやつをいただき帰途につく。時間に追われるようなスケジュール。さくら教室のとき、そのスタッフから、その子供に合わせた食事内容が出るから、△△（娘の名前）ちゃんも安心してね、と言われ、私が安心した。娘の異常な食べ方を色々な人に見ていただけ、チェックしてもらえ、アドバイスもしていただけるだろう。娘の新たな味覚も広がるかもしれない。調理法を私が学べることも多いだろう。それがあっさり、なくなった、と言われ、引き下がれなかった私は食い下がってみた。すると、こんな事情が隠されていた。毎年、２歳児クラスは月を踏むごとに通う子供が増えていく。増えていったところで、子供の発達具合、特に歩けるか歩けないか、を目安にして、クラス分けをしてきた。それを、今年からスタート時点からクラスを２つに分けたため、スタッフが足りなくなり、給食を断念せざるを得なくなった、と。クラスは『自閉傾向児』と『それ以外』だ、そうだ。月に１度、帰ってからの子供の昼食を考えずに療育に通い、自分の子供の食べ方なんかを見せながら話したり、愚痴ったり、相談しながら給食を皆でいただく。子供も変わった気分になって、食の進む子供が多いだろう。『自閉傾向児』を別に分けて療育する必要があるのかないのか、どんな特殊な２歳児の療育なのか、私は娘が受けてきたものしか知らないから分からない。ただ、だからといって、そんなに簡単に天秤にはかられて、ばっさりと食事を切り落とされてしまっては、食事に涙している私の努力が軽視されたような気がして、食事に人知れず日々翻弄されている母親の存在を無視されたような気がして、むなしさを隠せない。

  2004.05.14

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• 歪み

  今日は何もしないで寝ていた。私には、たまにこういう時がやってくる。とにかくダルくて、眠くて、何をする気にもなれないのだ。その割には頭はフル回転で、ずっとずっとずっと何かを考えている。焦ったり不安にかられたり緊張状態が続いている。疲れやストレスがたまっているんだな、と今までは放っておいたのだが、最近ちょっと気になっている。こんなのおかしいんじゃないか？？夜になって症状が落ち着いてきたところで、少し振りかえってみた。きっかけは大体、娘の朝食である。今日もそうだった。用意した朝食を娘がほとんど食べなかった。気に入っているヨーグルト半分だけである。これならば食べる、というような品々も出してみたが、案の定、食べなかった。ここまで食べない時は、とにかく何も食べられなくなってしまうのだ。味が悪かったのか。トロミがいけなかったのか。ツブで気を悪くしてしまったのか。最初の一口でむせてしまって、嫌になってしまったのか。食事時間の楽しい雰囲気づくりがなっていなかったのか。原因は分からない。とにかく、一つだけ確信を持って言えるのは、『お腹が空いてないから食べないわけじゃない』ということだ。彼女がそう言ったわけではないし、証明も出来ないし、はなはだ非論理的ではあるが、それだけは分かる。これで、何人もの医師や栄養士、看護師とモメてきた。｢食べたくないから食べないのよ｣｢お母さんが神経質すぎるのよ｣私はそんなにバカじゃないよ。私は、片付けもしないで横になった。ここで無理強いしては、食事に目を合わすことさえしなくなる。だからといって、せっかくこしらえた食事を食べてくれないのは、ストレスがたまる。ただでさえ一日に必要な摂取カロリーを取ることが出来ない彼女、このツケは昼以降の食事へとかかってくる。私は目を閉じた。ここから、ずっと冒頭に書いたような症状が続いていた。途中で何度か記憶がないのは寝ていたからなのか、なんなのか。昼食時、大根の煮物とスパゲッティをチンして出した。しばらくして、スパゲッティが素スパゲッティの状態だったことにようやく気付き、たまごのソースをチンしてかけた。しかし、私がこんなテンションで食べさせたところで、食べるような娘ではない。一口二口ですぐに止めてしまった。私は横になった。娘は空腹をまぎらわすために指をしゃぶりながら、私に寄り添ってきた。頭の中は焦っている。何度も娘が食べそうな食事を頭の中でこしらえてみる。新しい形態やメニューも考えてみる。でも、全く身体が動かない。気がつくと時間が過ぎる。娘が机の上に出しっぱなしの食事を食べようとしている。介助するが、すぐに食べなくなる。他に食べそうな物を…と思いながらも身体は動かない。気持ちばかりが焦る。また、横になる。空腹でスタミナがなくなると、娘は泣いたり叫んだりして食事を要求するかわりに、寝てしまうクセがある。こうして、あっという間に夜も７時になっていた。洗濯物を取り込まなければ、と思った瞬間、金縛りから解放されたかのように、身体が動くようになった。これって、なんなんだろう。ただの疲れとストレスなのだろうか。この症状が出ると、最近では本当に身体が動かなくなってきている。私の中のどこかに歪みが出来ているのであろうか。分からない。

  2004.04.13

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• 退院しました

  ご心配していただいた方々に感謝いたします。毎回毎回、入院すると様々なことを学ばせていただくのですが、今回も娘にとっても私にとっても、大変有効な１ヶ月だったと思います。書き込みしていただいた方々には、また改めて伺わせていただきます。娘の経過なども含めて、また落ち付いてから自分の頭を整理したいと思います。とりあえず、退院のご報告だけさせていただきます。本当にありがとうございました。

  2003.12.19

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• 入院しました

  体重の減少が止まらなく、栄養失調が懸念されるため、急遽今日から入院することになりました。私も付き添いします。また経管栄養に戻ることになり、今までやってきたことが無になってしまったようで無力感はぬぐいきれません。不甲斐ない母で、娘にも申し訳なく思っています。退院の時期は未定です。しばらくはこのサイトをお休みすることになります。応援してくださった皆様、本当にありがとうございました。それでは、行ってまいります。

  2003.11.15

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• こんな管理栄養士なんていらない　其の２

  過日、病院から紹介してもらった専門家という管理栄養士のところへ行ってきた。笑顔の優しい小柄な壮年の女性で、病院という空間に怯えてなく泣く娘のために、まず白衣を脱いでくださった。私は、その感じの良い笑顔と娘に良くしてくださる優しさに甘えて娘のことを訴えた。これほどまでにしゃべったのは久しぶりだったかもしれない。彼女は大きく頷いたり、神妙な表情になったりしながら聞いてくれた。｢大変だったわね｣と言われたときには思わず涙が突き上げそうになった。私が落ち付くと、彼女は後ろの棚から何枚か紙を取り出して、こう言った。｢一日に、ここに書いてある物をまんべんなく食べさせてますか？｣私の目の前には、今まで散々煮え湯を飲まされてきた管理栄養士から過去何度ももらって、すぐにゴミ箱に放り込んできた、一般向けの離乳食の進行表がレシピと一緒に並んでいた。期待が大きかった分、落胆は大きかった。私がとうとうと語った話の一割も彼女の心には届いていなかったんだろう。いかに『食べさせることを過剰に神経質になっている母親』の心労をねぎらい安心させてあげるか、それだけを注意して私の話に耳を傾けていたに違いない。管理栄養士の世界では、『食べない子供＝親の問題（神経質で気にし過ぎたり、食事の内容が悪かったり、楽しい雰囲気を作ってあげられなかったり）』という方程式がどうしようもなく強固に成り立っているようで、会う人会う人、人柄の良し悪しはあっても皆、同じである。今のところ、違う反応をしてくださっているのは遠くにいらっしゃって直接お目にかかれない、お一人だけだ。私の話を冷静に聞けば、子供の異常ぶりは分かるはずである。一年間経管栄養だけで通してきた人が、経管栄養を外してからこちら、体重が減少する一方、これだけでも尋常ではない。何故、素直に｢異常ですね、今の私には分かりませんが調べてみます｣と言えないのか。何故、『安心』『おかしくないですよ』『皆そうですよ』と無責任に言い放ってしまうのか。管理栄養士は病院で白衣を着用している。こちらも｢病院で白衣を着用している人｣と期待している。その意味をもっと重く考えていただきたい。

  2003.11.05

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• 二人の理想の生活…

  今日、定期的に診てもらっている病院で体重を測ったら、またもや減少していた。これで４ヶ月連続減少で、トータル１Ｋｇになる。体重５０Ｋｇの人でいえば１２Ｋｇ強やせたわけで、これはかなりなものだ。オムツはＬからＭに逆戻りし、なんとも貧弱な手足をさらしている。医師と徹底的に意見をかわし、管理栄養士も別の、もっと専門的な人を紹介してもらって予約をとりつけ、次の予約も１ヶ月後から半月後に短縮された。ラコール、という経管でも経口でも摂取できる栄養剤を処方してもらい早速試してみたが、口に合わないのか飲み込まない。子供が可愛くて、だからこんなに頑張っているのに、食べられないのは子供のせいではないのに、何故、こんなに食べない子供が憎らしく思うのだろう…？本人が食べたくなくて、私は食べさせたいけど憎らしく思うのは悲しくて、食べさせる時間が何よりも憂鬱で、だったら、二人で部屋中にお絵描きして、棚の物を全てひっぱりだして、ハイハイ競争をして、お風呂に入って、歯磨き遊びをして、お互いの温かさを感じながらいつまでも眠りたい。こんな日はどうしようもなく落ち込む。どこまでもどこまでも落ち込む。そして、明日は今日よりも少しは良い日になるように祈る。

  2003.10.30

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• 食べない日々に思う

  彼女は食べない。あまり食べない話ばかり書いていると感覚が麻痺してきて、食べないことが普通で、大したことないことのように錯覚してくる。昨日も食べない。今日も食べない。体重は当たり前のように増えない。食べないことで熱くなっている私に、パートナーが言った。｢食べなかったら死ぬだけだよ｣冷たい言葉なのか…いや違う、事実だ。彼女が生まれたばかりの頃、彼女のことがそんなに好きではなかった。当時は違う。可愛くて可愛くて仕方がない、と思っていた。振りかえると、なんて幼稚な思いだったのだろう、と笑えてくる。あんなのは愛じゃない。自己陶酔だ。生存本能がない彼女に疲れ果てたとき、私は思う。『本人にここまで生きる力がないなら、生まれてすぐ殺してくれれば良かったのに』あの頃の私ならば、いくばくかで立ち直って、いっぱしに子供を亡くした気持ちなどを知ったふうに語ってもいただろう。その程度の想いだったと思う。明日は何なら食べてくれるだろう、食べてほしい。少しでも体重が増えてほしい。出来るだけ多くの笑顔を見たい。母性は育つものというが、私もその例なのだろうか。今は彼女が消えてしまった日々など考えられない。

  2003.10.20

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• 何故なんだろう。

  『耳の教室』のついでに児童福祉センターへ摂食障害に力を入れている病院を聞いてみた。通える範囲で且つ納得できるような病院はなかったのだが、児童福祉センターで診てくれることになった。来週の月曜日に食事持参で行き、食べている姿をビデオに録画して検証し、手におえないようだったらまた検討するそうである。以上。簡単である。何故、今まで私には蜘蛛の糸一本、垂れてこなかったのだろう…。ネットサーフィンを３日ほどして、様々な情報を皆様に教えてももらい、知識をつけてから理詰めで訴えたら、こんなに簡単に道が開けた。初めての子育て、初めての障害児、パートナーは長期海外出張中、涙を流し声を限りに訴えたときには何も得られなかった。何故だろう。

  2003.10.06

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• good enough motherか bad enough motherか

  ここ数日間、とりつかれたように摂食障害について調べてみた。『どうやったら食べさせることが出来るか』『どうして食べなくなったのか』以上、２点が主な内容である。前者については、私の掲示板に良い情報をいただき、また数が少ないながらも良いサイトがあり、そこからまた良い情報をいただき、具体性もある質の良いものを手に入れることができた。また、指導をしてくれる機関も見つかりそうであり、一安心である。しかし、後者については進展は少なかった。摂食障害を経験した、もしくは経験している数例で共通していることは下記の点である。1,なにかしらの障害をもって生まれている。2,検査の結果、障害のせいではなく機能的な問題はない、と言われている。3,大学病院など大きな病院では、味付けや食事のあげ方などの『家庭』の問題とされ、病気や障害など『病院』の問題とはされず、場当たり的な対応やはぐらかしを一度は経験している。4,摂食指導に比較的手厚い機関や医師に出会ったとしても劇的な変化はみられない。が、とにかく孤独で不安な親の気持ちは癒された、それだけでもうれしいほど孤独な戦いを強いられてきた。5,本人の成長とともに徐々に食べられるようになる。私がネットで見つけた中に、乳児の摂食障害を取り上げた論文が一つだけあった。しかし、その内容は、摂食障害で悩んでいる親の傷に塩を塗るように厳しいものである。いずれ、抜粋をページに載せたいと思っているが、ここでは要旨だけを述べる。乳児（生後６ヶ月～３歳）と母親は『空腹』『オムツ』などの泣きを何度も経験し、泣きの原因を取り除いてあげることで信頼関係（good enough mother）を築いていく。泣きを見抜けず『空腹』とのみ認識し（bad enough mother）、拒否し泣く子供にあらゆる手段を使って食を強要しているうちに、母親を操作しようとして食を拒否し、心理的な情緒的欲求と食べるという生理的欲求が混同されてしまう。父親が育児に無関心なのも原因である。聖マリアンナ医科大学神経精神科　渡辺直樹『児童思春期の摂食障害』よりこれを否定するつもりは全くない。しかし、以下の２点についてのみの検証が欲しい。・障害児として生まれてから『泣き』があったとしてもそれよりも検査や治療を優先した乳児についても同じようにおこるか。・生まれてから食欲についての欲求が薄かった例もいくつかあるが、その場合について。いずれにしても、きちんと障害として認識し、専門外来なりを掲げる大学病院が出来てほしいものである。そのためのモルモットには喜んでなろう。私がgood enough motherなのか bad enough motherなのかは私と娘とパートナーに接して判断してくれれば良い。

  2003.10.05

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• 摂食障害は存在するのか。

  今まで、一つの国立病院、一つの総合病院、二つの大学病院を渡り歩いたが、彼女の摂食障害についてはまともに取り合ってくれるところはどこにもなかった。その場限りの受け答えやはぐらかしに終始された。共通点は、味付けや姿勢などの『家庭』の問題に押しとどめようとし『病院』の問題として扱ってくれないのである。最初に入院した国立病院では看護士たちはヒドかった。入れ替わりたちかわりやってきては自分達の育児体験を語り説教した。一番許せなかった事件がある。｢私達が飲ませてあげるから。母乳の方が子供は好きなんだからしぼって持ってきて｣と子供と人工ミルクのビンを持ってナースステーションに行ったことがあった。長い入院生活の疲れで出なくなっている母乳を、カーテンで仕切っただけの空間でようやく５０ｃｃしぼって持っていくと、おしゃべりに花を咲かせている看護士たちの横で子供は長椅子に寝かされており、近くには全く減っていない冷たいミルクビンが置いてあった。私が母乳を持ってきた旨を伝えると、その中の一人が「やっぱり飲まないねぇ」と言っただけで、みな蜘蛛の子を散らすようにいなくなった。私は温めた母乳のビンを握り締めながら、粗末に寝かされている娘を見てばたばたと涙を落とした。そうやって２ヶ月間、大勢の姑に囲まれて入院生活を送った。その間パートナーは海外出張中で孤独な戦いだった。彼女たちを『場当たり的で向上心のない看護士たち』と思えども、無能と思うことはない。何故なら医師たちでさえそうなのだから。具体的な話は次の機会に譲るとして、今、私が言いたいのは摂食障害という障害は存在するのか、ということだ。彼らが言うように『家庭』の問題でしかないのか。世の中にはこれだけ大学が存在していて、摂食障害について研究している大学は一つもないのか、研究している人は一人もいないのか。最近、同じ摂食障害の子供を育てた人のサイトを見つけた。何度も何度も探してようやく当たりついたのだ。彼女は情報が欲しくてサイトを立ち上げたそうだが、同じような子育てを経験してる人は来訪してくれて書き込んでくれたのは１０万カウントを超えていて５人程だったそうだ。しかし、５人でもいるのだ。彼女から、摂食指導が手厚い病院が存在することを聞いた。（病気等によって物理的に食べられない子供のため）食べ物のすりつぶし方から親身に相談に乗ってくれたそうだ。そういう病院さえ教えてもらえなかった。何度も何度もＳＯＳを出しているのに。発達障害という分野が未開発だった頃、親のしつけの問題にされて親は心を痛めたそうだ。摂食障害だってそうなのではないか。将来、実は大変な障害でした、親御さんのせいではないですよ、などと言われても、失った娘との幸せな時間は戻ってはこない。

  2003.10.02

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• 意識改革

  最近のもっぱらの悩みは子供の食事面だが、先日、意識改革がおこった。きっかけは掲示板に書き込んでいただいた言葉「一番の専門家はママですよね」。私は、はたと考えた。彼女が口からのみで食事を摂取してから１ヶ月半。当然、私が彼女に食事を配膳するようになて１ヶ月半。これでは専門家とはいえないのではないか。一方、彼女はどうだろうか。最初は椅子に座って食べることもできず離乳食初期を口をあけて待っていた彼女が、これだけの期間で中期後半に進み、椅子に座り、ムラ食べを覚え、好き嫌いを覚え、遊び食べを覚え、スプーンやコップを使って自分で食べたがるまでに成長した。今まで私は食事面において自分が主導権を握ろうと躍起になってきた。しかし、この件に関しては彼女の方が先輩なのではないか。私は朝から彼女の邪魔にならないよう、彼女にまかせてみた。すると、どうだろう。それなりの量を食べるではないか。嫌いな物でも３口くらいなら食べてしまった。手でもスプーンでも食べ物を自分で口に運ぶことが出来ないから、まだそこまで成長しているとは夢にも思わなかったのだ。まったく笑ってしまう。毎食６種類ぐらいこしらえ好みをうかがい、玩具でつったり、面白い顔をしたりして汗をかきながら食事をさせていた私を、彼女はどのように見ていたのだろう。成長していた彼女は「ご苦労なこった」と笑っていたに違いない。

  2003.09.27

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• こんな管理栄養士なんて、いらない

  今日は、定期的に通院している小児科へ行く日だった。中規模の病院ながら、ＮＩＣＵがあり副院長が小児科医という、希有な総合病院だ。小児科医は５人いるが、そのうちの一人はご年配の副院長。そんななか救急外来に小児科医が常駐している、親にとってはありがたい病院である。キリスト教系の病院でシスターが悩みを聞いてくれたりするのだが、実は私はそこが温かく気に入ってたりする。入院中は新約聖書をいただき、かじったりもした。診察の結果、あと１ヶ月後また体重計測を行い、増えていなかったら経管栄養に戻す、といわれた。だからであろうか…いや違う、前からだった。ここの管理栄養士の無能ぶりには、ほとほと呆れていた。そもそも管理栄養士とは何か、栄養士とは何が違うのか。栄養士法第一条 『この法律で栄養士とは、栄養士の名称を用いて栄養の指導に従事することを業とする者をいう。』 『この法律で管理栄養士とは、前項に規定する業務であって複雑又は困難なものを行う適格性を有する者として登録された栄養士をいう。』つまり、栄養士ではカバー出来ないような複雑で困難な例を扱うことが出来る者、である。複雑で困難な例、つまりうちの子供である。乳児検診でメーカー試供品を配布するのが使命ではない。そういう意味では、彼女は適格者ではない。1,こちらが黙っていれば育児書を丸暗記したような内容を延々と述べるのだが、質問を受け入れ理解するのが苦手だ。→困難な例では、自分の子供に不適応な一般論よりも早く相談に乗ってほしい。2,質問した内容の原因に固執する。例えば、｢食べない｣といえば食べない理由を探そうと躍起になる。語りかけが悪い、意気込みが悪い、あげくの果てには味付けが悪いとまで｢悪い｣という言葉を使ってダメ出しされると耳を塞ぎたくなる。→困難な例は思い悩んでることが多い。同じ内容でも｢濃い味付けにしてみたら｣と具体例をあげ解決策を伝授してくれれば、やる気が復活する。3,臨機応変さがない。主治医はしつけよりまず食べることが優先だから、一時間かけてでも追っかけまわしてでも食べるうちはあげなさい、と言うが、彼女は｢遅くても３０分から４０分｣という定説を曲げない。→困難な例は、しつけより食べることを優先しなければならないのは分かっているが、通常と同じようにしつけを優先出来ないことに少なからず心を痛めている。今までは経管栄養の子供に一般論を延々と語っていても、無害だし適当に聞き質問もしてあげていた。しかし、今回はそういう訳にはいかない。私は喉元まで出かかる非難の言葉をかみ締めるのに必死であった。地域の保健士によれば、以前より良くないとの噂はあったそうだ。次回、行った時はきちんと病院側に抗議しようと思う。

  2003.09.25

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• 食え食え食え食え食え

  なんてことを彼女に言っても無駄、そんな様子ははみじんも見せない。ひたすら楽しく、楽しく、心がける。｢いないいない、ゴックン｣いないいないばぁ遊びが好きな彼女のために、こんな遊びもつくってみる。いつもは椅子に座って食べているが、今日の夕食はテーブルで食べてみた。歩き回り、口から出た食べ物が部屋中に散らばる。でも、食べる量は大して変わらない気がする…徒労。食欲、というのは人間が生まれながらにして備わっている大切な欲ではないのか。それが欠落している人間がいるのであろうか。彼女は２ヶ月半の時、ミルクを飲むことを拒否した。拒否して衰弱することを選んだ。３つの病院で２ヶ月入院したが理由は分からなかった。いや、違う。そもそも生まれた時からなかった。空腹で泣くことが滅多にない彼女の授乳のために、夜中目覚ましをかけた。脱水症状になっても笑っていた。今は大分改善されたが、それでも空腹よりも睡眠を容易く選んでしまう。そういう意味においては、私は彼女の本能を信用していない。明日も食戦争を繰り広げるだろう。

  2003.09.23

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• そんな本があったらいいのに

  昨日、発明した『たまごぼうろ食べ』。あえなく効果をなくした。自分が食べようとした『たまごぼうろ』のかわりに別の食べ物が押し込まれるのだから、さすがに気づく、無理もない。今日、新たに発見したのは『玩具食べ』。玩具で気をひいている間に口に放り込む、すると食べる。彼女は『自分で食べたかった』のではなく、『遊びたかった』らしい。少し快感だが、いつまで続くものやら…まったく…難しい。こうなると一日中、物理的にも精神的にも彼女の食事のことばかりになる。食事時間になると緊張してくる。『緊張すると赤ちゃんに伝わって食べなくなりますよ』分かってる、分かってる、分かってる。『そのうち食べますよ』『みんなそうですよ』『お腹が空いたら食べますよ』『食事の雰囲気を楽しく』『食事に手を伸ばすのを叱ると自分で食べなくなりますよ』誰か、障害児用の育児書ください。

  2003.09.22

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• 普通と同じ、普通ではない

  彼女は１ヶ月前まで経管栄養であった。手術後みちがえるほど食べはじめたのをきっかけに、医師監視の元、経口のみで食事を摂取する練習をはじめた。『みちがえるほど』と言っても初期後半程度、１ヶ月後の現在でも中期後半程度の固さしか食べられない。中期後半の食事を彼女の体格が維持出来るほどの質と量に１日３回から５回作るのが大変なのは言うまでもないが、もっと大変なことがある。それは、離乳食時期における特徴がチャンポンに出てくることだ。離乳食中期の特徴。食事をはじめてから１ヶ月ほどの乳児の特徴。実年齢の特徴。５日ほど前から彼女は急激に今までの半分しか食べなくなった。私は育児書の食事面を全て読み、頭に入れる。｢きっと、中期特徴の『いきなり食欲が落ちることもあります、がそのうち戻ります』に違いない｣今日になってさすがに焦ってきた。体重が減り、便も尿も減っている。そして、思い出した。彼女がミルクを飲まなくなった２ヶ月半の頃、私は知人や親やミルク会社が設けている相談室や保健婦などに聞いてみた。｢機嫌が良ければ、満腹感を覚える頃だから大丈夫よ｣しかし、彼女は機嫌が良いままやせていき、力なく笑って一日中眠り続けるようになっていった。脱水症状で入院し点滴を受ける彼女を見ながら思った。自分が彼女を受け入れ普通と同じに接してあげるのはいい、が、やはり彼女は普通ではない。それを気にしてあげなくてはいけなかった。足の悪い祖母に手を貸すように、妊娠した友を気遣うように。朝から片っ端からもう一度調べた。これで分からなければ、病院へ行こう。そして、見つけた。もう少し先の特徴、『自分で食べたいのに無理に食べさせると反抗する』彼女が唯一自分で手で伸ばして食べることが出来る『たまごぼうろ』を目の前に置いてあげた。『たまごぼうろ』が口に入る前に食べ物を口に入れてあげたら、食べた、今までのうっぷんを晴らすように。障害児を育てていて会心の思いをするのは、こんな日の出来事だ。

  2003.09.21

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