ガンっ の後だから普通の日常

[後遺症、食べることなど] カテゴリの記事

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  頭頸部ガンとマスク

  一昨日はアレルギー関連でマスクを紹介しましたが、頭頸部ガン患者としての立場でもマスクの出番は多いです。半分動かない口元や曲がって引っ込んでいるほっぺたを隠せるということもありますが、夏は殆どマスクは使いません。暑くて。でも、顔はいつも外気にさらされているので、これからの寒い時期には特に顔に当る風の冷たさが応えます。低体温は癌細胞が喜ぶ、暖めることが大事、ということもよく聞くのですが、顔を暖めるのにマスクは有効です。特に、今回使ってみた　　　　興和のクリーンライン　三次元型マスクっていうのは、左右の端やあごのフィット感がいいです。四角いマスクの両端にゴムひもがついた形だと、普通はどうしても左右の端に浮いてしまう部分ができてしまいます。前の鼻や口の部分が苦しくないように、じゃばらになっているものも多いですが、街で他の人がしているのを見ても、左右の端は浮いているようです。このマスクは何やら特別そうな響きのするダブルオメガ加工というものの効果なのか、左右がすうっとほっぺたにフィットしてくれて、あごの下まで隙間無く、顔の形に寄り添ってくれるようです。耳のそばまで温かいし、隙間がないからハウスダストを吸い込む量も少なく、０．０００１ｍｍのフィルタリング効果がちゃんと発揮されているのでしょう。鼻の部分はちょっと固めのワイヤ効果でフィッティングできて、眼鏡も曇りません。ゴミがシャットアウトされて息が楽な上に、手術でダメージを受けた私の顔の部分をそっと覆ってくれる感じで、快適です。ホコリをふき取る時、洗濯物を畳む時、外を歩く時、このマスクが手放せなくなりそうです。

  2006.11.13

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  ラーメンはまだ　・　鼻をつまんでストロー

  色々食べられるようになってきていますが、ラーメンはまだ外では食べられません。箸で一部を口に入れて、すすって食べるというのは無理。上アゴ切除で口が鼻に通じてしまっているので空気が抜けてしまって、すするということができないのです。スパゲッティならば、フォークで丸めて一まとまりにしてから口に入れられるのだけど。家ではラーメンは、小さな器に取り分けて食べています。それでも、時間がかかるからのびてしまって、おいしくありません。口から鼻に通じてしまっているからダメだ、と諦めていたことで、最近できるようになったことはストローを使うこと。正確に言うと、できるようになったわけではないのだけど。鼻をつまんで吸えば、飲み物を吸い込めるということが分ったのです。ストローで飲むのはコップの水をストローでブクブク吹くリハビリの、反対をやることになります。ブクブクはちょっと上達して、以前よりは上手です。吸う方も、ちょっとだけは口に入ってくるようになりましたが、実用にはなりません。が、鼻をつまめばばっちりです。鼻をつまんでいても、口を密閉状態にして減圧にするということ自体も、ほっぺたが痛くなったりして難しかったのですが、練習でだんだん吸えるようになってきました。かっこよくはないけど、曲りなりにでもできるのは嬉しい。前までは、外でジュースやアイスティーを頼むと、ストローを使わずにコップから飲んでいました。それでも飲めるけど、気分がね。ストローの方が、微妙におしゃれ、微妙にリラックス、微妙に贅沢。やっぱり、できないより、できる方が嬉しい。鼻をつまんでたらおしゃれじゃないけど、人目につかない席の時にはやっています。ストローが使えないことで決定的に困るのは、紙パックの飲み物を飲む時。先日は自治会のイベントで、とある工場の見学に行きました。終わり間際に配られたオマケは、紙パックの豆乳でした。今までだったら辞退するか、あらかじめ分っていたら紙コップでも用意して移して飲むところです。だけど、今回は、ちゃんと紙パックのままで飲めました。鼻をつまんでるから変だったかもしれないけれど、今更誰も気にはされなかったようです。紙パックの場合は箱を凹ます力も必要なので、より力が要ります。スーパーから毎日、紙パックの黒酢ドリンクとか、買ってきています。練習、練習。そのうち、つままなくても飲めるようになるぞ。そのうちね。

  2006.10.22

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  ゴディバのチョコレート

  海外に行っている弟が家に来てくれました。おみやげはゴディバのチョコレート。手術の後は、チョコレートが食べられませんでした。飲みこみが弱いので、溶けたチョコレートがのどにからまり、すごくのどが渇いたようになって、味わうどころではありませんでした。さらには、唇の感覚が無くなっている上に閉じる力が弱いので、チョコレートがアゴの方にたら～りと流れてしまう始末。アイスクリームも、アゴにたら～りになってしまい、食べるのが大変でした。噛まなくていいし栄養があるよ、と薦めてくれる同病者もあったのですが、私はダメでした。同じような手術をしていても何が食べ易いかは人によるようです。退院後にふらりと入った喫茶店。久しぶりの娑婆を楽しもうと清水の舞台から飛び降りるつもりで注文したチョコレートケーキ。やっぱりアゴにたら～りになってしまい、気がついていない私にウェイトレスさんがそっと教えてくれたっけ。そのチョコレートが食べられるようになってきたのは、半年くらい前だったかな。紅茶と一緒に食べればよいのです。要はお湯で溶かせば、よく噛めなくても早く小さくなり、のども通っていき、ひどい渇きにならずに潤すこともできることが分ってきました。ゴディバのチョコは昔からの私の大好物。手術の後、食べられないと分ってとても落胆したものです。前回弟が来た時に、最近は食べられるようになってきた、と言ったのを覚えていてくれて、今回のおみやげにしてくれたのです。さらに最近は前回よりももっと進歩していたようで、紅茶が無くてもチョコレートが食べられました！スパゲッティを食べる時にも感じていたのですが、飲み込む力や唇の動きも良くなってきているようで、最近はぶら下がったスパゲッティのしっぽも結構上手に口の中に導くことができるようになっています。チョコレートも、気になってタオルで何度か口を押さえましたが、たら～りにはなっていませんでした。先日は息子とサーティーワンにも行ってアイスを食べてきました。　だいぶ人間らしい食べ方になってきたわ！

  2006.10.20

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  ２年ぶりの大好物復活

  実は私は、スパゲッティが大好きなのです。でも、手術以来、食べられなくなっていました。飲み込めないのです。手術後は飲み込む力が弱く、最初は家でもおかゆでした。パラパラとしてまとまりのないものはのどを通っていきませんでした。だんだんと普通のごはんが食べられるようになりました。レタスも、刻んだキャベツも全然だめだったけれど、１年以上たったくらいから食べられるようになってきました。麺類は難関でした。細長い麺の、途中までがのどの奥に入りそうになったまま、飲み込めずに、むせてどうしようもない、という状態になるのです。でも、１年半くらいたったら、うどんやラーメンなど、柔らかい麺はのどを通るようになりました。幸せだと思いました。でも、スパゲッティは、どうしてもダメだったのです。おいしいアルデンテのスパゲッティ。固めなので噛めないし、家で食べようとして、はさみで短く切って食べようとしたこともありましたが、のどを通っていかない。ひっかかって、むせて、不如意な思いをすると、ただ食べるというそれだけのことなのに、何で日に何度も、アグアグ、ウグウグ、と、苦しい思いをしなければならないんだろう、不条理だ！、と思ったものでした。行きつけだったおいしいスパゲッティ屋さんの特性ソースも、もう私の人生の中では味わうことができないのだろうか、と、悲しくなりそうでした。それが、ちょっと前、家で作ってみたスパゲッティが、食べられたのです。　　　　　　　　　　　　もともと、スパゲッティは私の得意料理でした。麺をゆでる時の塩加減をちゃんとすれば、オリーブオイルでにんにくをいためて、好みの具を用いれば色々なバリエーションでおいしく作れます。手間をかけたくない日曜日のお昼の定番だったのです。最近作らないから、台所に、オリーブオイルがず～っと残ったままだったのです。で、ちょっと長めにゆでれば、と思って作ってみたら、けっこう、食べられたのです。それで、先日三田病院に行った日のお昼に、いつもはサンドイッチを紅茶で流し込むのですが、スパゲッティを注文してみたのです。これが、食べられたのです！！！　フォークでまとめて、噛む力は弱いので、スパゲッティのしっぽがぶらさがりがちになりますが、何とか口に入れて、噛んで、飲み込みました。よく噛めているわけではないけれど、確かにのどを通って動いていくのが分りました。暫く前までは全然動かなかったのに。万歳！さらに、昨日はちょっとお出かけしたのですが、昨日のお昼も外でスパゲッティを注文しました。今度も食べられました。まとめたスパゲッティを口に入れて、だんだん慣れてきたのか、噛み方が大胆になりました。いつも、手術していない左側だけで噛んでいたのですが、手術した右側の前の方の入れ歯も使ってゴリゴリと、噛み切るようにしました。口の右側を使うと、感覚が麻痺しているので、口の中で食べ物がどこに行ったのか行方不明になるのです。でも、昨日は右側も使っていました。また、スパゲッティが食べられる。私の人生にスパゲッティが戻ってきた！　手術から２年ぶり、いや、入院から数えれば２年半ぶり。　　　　近所に、おいしいスパゲッティ屋さんがあるのです。唐辛子が効いたオリーブオイルの特性ソースをかけると、生命力が湧き上がってくる感じがして大好きなんです。もう行けないと思っていたあのお店、今度行きます！

  2006.09.25

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  唇トレーニング：パタカラ

  昨日は、リハビリで国際医療福祉大学付属三田病院へ行きました。軟口蓋の奥の動きが悪いということについてのリハビリの続きをしました。「あ～～」と言った時、数回に一度はちゃんと鼻への入り口(のどちんこの横)が閉じているとのこと。ちゃんとぶくぶくを家でもやって下さいよ、と言われました。ぶくぶくは今、家では、１日１セットくらいしかやってません。でも、必ず３セットやるようにとのこと。１セットに１０回、ぶくぶくと水をストローで吹くのですが、息が続かなくてはぁはぁ言ってしまい、１０回やるとクラクラします。鼻へ息が抜けてしまう他に、くちびるの閉じる力も弱いので、くちびるからも息がもれてしまいます。家でのトレーニングメニューには他にも、「パ、パ、パ、パ」、「タ、タ、タ、タ」、「カ、カ、カ、カ」、「ラ、ラ、ラ、ラ」の発音練習などがあります。これだったら、歩きながらでも結構やってるのですが。ぶくぶくはコップとストローと水という道具立てがいるので、３セットはなかなかやれません。でも～、やらなきゃね。それでまともに暮らせるようになるのならば。「パ、タ、カ、ラ」は構音障害でのリハビリメニューの定番のようで、何と、パタカラという名前の唇トレーニング用具が売られていました。器具を唇と歯の間に挟んでくわえて、唇を閉じる練習をするものだそうです。口のまわりの筋肉を鍛え、小顔効果とか、いびきの改善とかに効果があるそうで、美容関係でも売れているらしい。あれ、いいのですか？と聞いてみたところ、いいですよ、是非やってくださいとのこと。市販品で、病院から出すのは会計的に面倒で出していないけれど、薦めますとのことでした。アイスクリームやチョコレートケーキを食べると、閉じない唇からタラ～とこぼれてしまうのですが、これで唇を鍛えればそれも改善するでしょうか。人生は長い。いいものはやっていけば、きっと今よりもいい生活ができるようになる。やらなきゃ衰えるだけだものね。やりましょうか。

  2006.09.20

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  口腔癌手術後の口腔ケア

  手術して上アゴを切除した後、口の中は前も後ろも右も左も分らないような混乱状態でしたが、まず、口に水を含む練習をしました。ちょこっと入れても、だらだら～～、とこぼれてしまうけど、それで一応、うがいになります。それができると、結構すぐに、「歯磨きしなさい」と言われました。右の上の歯は一番前以外は切除でなくなっているので、今思えば一応、左側上下と、右の下の歯です。ええぇぇ、？？？　何もしたくない、触りたくもない、触れない、と思ったけど、やっぱり汚れたらいけないわけで。まだ水を飲むことも、もちろん何も食べることもできない(食事は鼻から流動食でした)けど、形だけでもと歯磨きをしました。と言っても、綿棒でです。癌研病院では口の中の消毒薬は使いませんでした。水でうがいするのが一番いいんだ、ということでした。他の病院ではイソジンなどで消毒をするように言われることもあるようですが、と～～っても痛いようです。そんなことはしないで済んだのでラッキーでした口から流動食をとるようになったのは術後２０日からで、そうすると、歯ブラシで歯磨きするようになりました。と言っても手術した側は口の中も外も触れたもんじゃないので、気持ちだけみたいなもんだったと思います。この時は普通の歯ブラシでした。あと、気管孔が空いていたので口の中にしょっちゅう痰がたまるので、病院では自分で吸引していました。上アゴを取った傷跡にはでっかいガーゼの塊の固めたものが詰めてあり、とってもじゃまでしたが、なかなかこれを取ってもらえなかった記憶があるけど、いつ取ってもらえたのかは忘れてしまいました。固めた塊を取った後は、毎日の診察で主治医がガーゼを取り替えてくれました。しばらくしてから、自分自身でガーゼを丸めて傷跡に詰めるようになりました。こんな塊が？？というようなでっかいガーゼの固まりを、ろくに開かない口から押し込み、押し込んでしまえは傷跡の穴にすっぽりと入ります。やり始めたらわりと早くに自分で上手にできるようになりました。退院とほぼ同時に、仮作りのプロテーゼを使うようになりました。切除した上顎部分がくっついたでっかい入れ歯です。癌研病院で仮に作って、あとの調節は歯科の専門の他の病院で行い、傷が落ち着いたら本作りのプロテーゼを作るように、とのことでした。退院後通った横浜市立大学付属病院では、本作りの入れ歯を作る前に、開口訓練のリハビリ中に下顎の骨が折れてしまい、入れ歯の改善は無期延期になってしまいました。その後、この春に国際医療福祉大学付属三田病院でプロテーゼを作り直すことができたことについては、既に書きました。横浜私立大学付属病院では、口の中の消毒をするように言われました。これは口の中の傷の消毒と言うよりは、虫歯予防のための消毒。下顎が放射線性の骨髄炎で折れたので、虫歯になったら治療すると炎症が起きるため治療ができないとのこと。フッ素入りの歯磨き剤も紹介されました。フッ素が落ちてしまわないように、使った後うがいをしないようにします。でも、切除した側はろくに歯磨きはできませんでした。だって、痛いんだもん。内側も、外側も、ちょっと触るとびりびりと刺激が走り、不快感で耐えられない感じでした。顔もろくに洗えなかったし、お化粧なんてこともできませんでした。それができるように、触れるようになってきたのは、術後一年半くらいたってからです。今は、ごりごりとマッサージとかしても、けっこう平気です。手術した側はほっぺたがつっぱり、下の歯にへばりついているので、はがす努力をしています。普通の歯ブラシは入らないので、とびっきり小さい、毛束が１個の歯ブラシを使います。あと、口の中は上あご切除で鼻に通じてしまっているので、普通の口の掃除の他に鼻の奥の世話もしなければなりません。おっかなびっくりで触ってみると、けっこう汚れているのです。いいのかなぁ？？？と思いつつ、触ると、汚れの塊があります。普通言うところの鼻くそが、内側から触れてしまうのです。術後数ヶ月はまだ口の中から血が出ていましたが、いつのまにか、触れる所には触って掃除をするようになりました。気になるんだもの。鼻の内側なんて普通は触れないところで、粘膜なわけですが、徐々に触っても平気な所が増えてきました。口につながっているから食べ物も入ってしまうし、鼻汁もあるしで、結構汚れています。奥の方は指は届きませんが、勘に頼ってスポンジ棒で掃除をします。介護用品としていろいろ出ているようです。触ると刺激があってヒリっとしたりしますが、三田病院の看護士さんによるとやっているうちに皮膚が鍛えられて大丈夫になるそうです。長期間口の奥の掃除をせず、よごれが石のように硬くこびりついて取ることができなくなる人もいるそうです。ばい菌がつくのではないかとか、触るのにしり込みする部分もありますが、触っちゃって掃除をした方がよいようです。やりすぎて血を出してしまうこともあるので、ご注意。あと、デンタルフロスとかは普通の口腔ケアと同じです。どなたかのお役に立ちますように。

  2006.09.11

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  顔の麻痺

  本物の満月は明日の夜だそうです。中秋の名月。今回もセアロの満月瞑想に申込みました。さっき息子と散歩に行ったら、もう殆ど丸いきれいなお月さんが見えてました。食べる不自由、しゃべる不自由がありますが、口の半分を中心に顔半分が動かなくもなっています。でもね～、手術の前には、目の周りも動かなくなる、って言われていました。垂れ下がったままで、まばたきができなくなると。実際には、放射線治療のお陰で癌が小さくなって、予定より少ない切除ですんだそうで、目の周りの動きは正常です。病院で同室の方はまばたきができなくなっていました。ドライアイになって治療を受けていました。私も、目と鼻をつないでいる鼻涙管がつまる危険性が高い、って言われて、術後しばらくは鼻涙管に管を入れていましたが、結局鼻涙管も大丈夫でした。目は全体的に正常です。これって、けっこう大きな違いです。放射線治療はきつかったけど、この点でのＱＯＬ向上には寄与していると言うべきでしょう。アゴの骨は折れちゃったし、他のダメージはあるけど。笑うと、目は笑うことができます。口は半分だけ笑います。でも、鏡を見ると、半分でも、むっつりした顔よりも、笑った顔の方がいいようです。なるべく笑うようにしています。あと、三田病院でリハビリを始めてみて、顔の筋肉も退化していたと思いました。リハビリのメニューに、口を「い、う、い、う、」と大きく動かす動きがあるのですが、練習でだんだん、マヒした側の動きが出てきているような気がします。術後に病院で、ウィンクしてごらん、と言われて、ちょこっと動いたのを見て、目の周りを動かす神経は切れていない、と、主治医は満足そうでした。でも当時、自分では思うようには動かせなかった。でも、ほぼ２年たって、今はあの頃よりは動くという気がします。動かさないと退化する。動かさなくちゃ。手術した側のほっぺたは、放射線の影響もあって、中で縫っている所が縮んでつっぱり、下の奥歯の横にはりついています。歯磨きができない状態だけど、これも、指を入れて力づくで動かすと、だんだんとはがれてきました。諦めるもんじゃないね。やれば効果は出るのですね～。歯ブラシが入る所まで行けるかどうか分らないけれど、大進歩。この前、息子が言いました。「口紅しな。」甘えんぼのくせにこれだから、かなわないです。

  2006.09.07

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  構音障害

  一昨日、国際医療福祉大学三田病院に行きました。リハビリです。私の障害は、「構音障害」というそうです。言葉の音を作るのに不自由があるということ。上アゴを半分切除していて、切除しなかった側まで、軟口蓋の奥が動かなくなっています。サ行やバ行を発音する時にはのどちんこの横が上に上がって鼻と口の間を塞ぐのですが、私はこれができずにスースーに通じているため、サはタに、バはマになってしまいます。魚は高菜に、万全は漫然になっちゃうわけ。話す時にそんな所が動くなんて、自覚していなかった。動かない、って言われたって、動かないということを自覚することも難しいです。今回はさらにリハビリの先生のチェックで、舌の奥の動きも悪いということが分りました。カ行を発音するする時には舌の奥が上がって、軟口蓋の奥とくっついて口の奥を塞ぎますが、舌の奥が上がらないのです。キリキリがヒリヒリになってしまう。使わない機能は退化するそうです。舌の先の動きは良いし、手術の内容から言っても、切除していない側の軟口蓋や、舌の奥を動かす神経は傷ついていないそうです。なのに動かないということは、手術の後ず～っと口の機能をろくに使わない生活を続けていて、退化したのかしら。手術直後は、いったい私に何が起こったの？？という感じで、口の中の前も後ろも、どちらが右なのか左なのかも、分らないような感じでした。痛いって言うより、何が何だか分らなかった。息ものどに空けた気管孔からしていたし。話はできずに筆談で暮らし、食事は鼻から胃へ管だったし。口を全く使わない生活が続いて、途中から気管孔には栓をして、口から食べる練習をし、不自由ながらも話せるようにもなりましたが、日記をみてみると、気管孔を閉じ始めたのは、手術の５週間後。これは安全対策だったようで、気管孔が開いていれば少なくとも息はできる、ということで、なるべく長く空けていたような感じもあります。気管孔のピンホールが完全に閉じたのはさらに５週間後だった。そんな中で、のど周りの違和感から、無意識に口先だけ使って話をするようになっていたのかもしれない。使わないで退化した機能は、使えば戻るのかなぁ。今回はリハビリ担当の若い先生だけでなく、その上のドクターの診察もありましたが、術後の早い時期のリハビリの方が大きな効果が期待できるけれど、もう約２年たっているので、急激な効果は予想できないが、少しずつは良くなる可能性がある、とのこと。どこにどんな風な障害があってどうすればいいか、って、もっと早くに分ればよかったなぁ。癌研病院でも横浜市大病院でも、そんな診察はなかったし。手術後のＱＯＬ(クオリティオブライフ：生活の質)を重視します、って、癌研病院でも謳ってあったけど、手術の時にひどい損傷にならないようにします、っていう意味であって、術後の生活のケアは飲み込みの練習くらいだった。食べなければ暮らせないものね。最低限の生活ができるようには見てもらったわけです。ま～、手術の時にはとにかく命がなくなるかもしれない、って思っていたわけだから。今、再発していないんだし、先生の手術の腕が良かったことに感謝しないといけません。三田病院に来なかったら、きっとずっと分らなかった。早く来なかった自分が悪いと思うべきか。三田病院で私のリハビリを担当して下さっている若い先生は、国際医療福祉大学で、言語や聴力のリハビリを専門に勉強されて、大学院まで行かれているそうです。医療と福祉とがあって、国際、がつくなんてすごいですね、と言うと、大学院まで行くと国際的だ、と教えてくれました。そういう先生がおられる病院も、きっと多くはないんでしょう。そこに通うことができる私はラッキーなんでしょうね。この春から三田病院のそばで幾度となくモンシロチョウを見ました。どこで生まれるんでしょう。

  2006.09.06

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• 三田病院でリハビリ

  今日は、久しぶりに国際医療福祉大学付属三田病院に行きました。リハビリ科、歯科、頭頚部センターの３科をはしごです。歯科では入れ歯の調整はほぼ終わり、歯磨き指導がありました。手術した方のほっぺたが、上アゴの骨がなくなっていたり、縫い合わせた傷があったり、放射線を当ててあったりするため、つっぱって縮んでいます。そのため、歯ブラシがうまく入りません。ほっぺたは、しばらく前までは触っただけでもビリビリと刺激を感じて、歯ブラシどころではなかったのですが、もうすぐ術後２年となり、触ってもかなり楽になってきました。縮んでいるほっぺたは動かさないと何も改善は見込めないため、指を使って伸ばす努力をするように、との指導がありました。下アゴの骨は放射線の後遺症と開口訓練の刺激で折れて一部壊死しているため、虫歯になっても抜歯はできないとのこと。頭頚の先生には、抗生物質と鎮痛剤でしのいで結構大丈夫な人多いですよ～、なんて言われましたが。ひぇぇぇ、です。そんな目に会いたくない。頑張ってほっぺたを伸ばさなくちゃ。頭頚の先生に診ていただいた術後の患部は、異常なし。これがまずは、何よりの安心点です。次回は術後２年目ということで、ＣＴを撮るとのこと。食事の補充に流動食のラコールを処方して頂きました。持って帰るのが重いのよねー。リハビリは、今日のメインメニュー。お水ブクブクの練習は、毎日熱心に実行、は、できていなかったのですが、前回確認された手術していない方の軟口蓋(のどちんこの横)の動きの悪さは、ちょっとだけ改善していました。ちょっとだけ動くことがあることが、確認されました。これなら練習でもっと良くなる可能性があるとのこと。今はまだ『ばびぶべぼ』が鼻に抜けて『まみむめも』と殆ど同じに聞こえるのだけれど、区別がつくようになるかもしれません。家での自主トレーニングのメニューを渡されました。朝、昼、夜、の一日三回。うわぁん、できるかしら。子供二人のことにばかり気をとられて、基本の食事もなかなか十分にできないのに、リハビリまで加わるのは気が重いです。三回は無理だろうなぁ。ラコールの味にも飽きちゃったけど、手軽に栄養補給できるのでありがたい。活用しながら何とか工夫して、きれいな『ばびぶべぼ』を目指します。

  2006.08.21

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• 発音のリハビリ

  最近、中学受験生の娘のことばっかりが気になって、どうも、いけません。娘は娘でやっているんだから、私は自分のことをしっかりとしなくちゃ。今日は久しぶりに後遺症のことを記録しておきます。三田病院で新しい義顎を作って頂いて、漸く日常的に使えるようになってきました。上あごの癌が結構深かったのですが、放射線治療のおかげで頬骨は残ったので、プロテーゼというほどのものではなく、口の上側半分にすっぽりと入れる、入れ歯のでっかいものです。最初は入れた時に痛くて、２日も続けては入れられませんでしたが、２回ほど調整して頂いて大丈夫になりました。古い義顎の時よりも、噛む時にかかる力が分散されて、支えている金具が当る歯の負担が小さくなった感じです。あと、頬骨も噛む力を支えている感じ。使っているうちに当る部分の皮膚(粘膜？)がタコのように固くなって、しっかり支えられるようになっていくそうです。最近は、この義顎を入れた状態での発音のリハビリを始めています。三田病院では話すことのリハビリをやってくれます。癌研病院でも、横浜市立大学医学部付属病院でも、これはありませんでした。三田病院に通い始めて良かった！まず、話す能力のチェックがありました。その結果、切除した側ではない方の軟口蓋の動きが悪い、という事が分りました。口の奥の方は鼻とつながっていて、正常ならば特定の音を発音する時にはそこが閉じるそうです。私は切除した側は軟口蓋がそもそもないので、義顎で閉じてしまっています。が、切除していない方まで動かなくなっていて、息が鼻へ漏れているそうです。それで、発音が明瞭にできないのです。切除していない方なのだから、これは、リハビリで改善できるかも！とのこと。で、娘の夏期講習初日、三田病院へ行った私には、宿題が出ました。コップに入れた水を、ストローでぶくぶと、吹きます。私はこれが、殆どできません。ジュースもアイスコーヒーも、ストローでは飲めません。吸い込めないので。いつも鼻と口がスースーに通じてしまっているためです。話す時には逆に、口から鼻への道を塞いだ上で息を口から出さないといけないわけです。この練習に、ストローぶくぶくをやることになりました。やると、す～～、と、鼻から空気が出てしまいましたが、勢い良く頑張れば、ぶくっ、と１つか２つの泡を出すことができました。少～しずつ、泡が増えてきています。先日は、電話で、また、自分の名前が相手の人に聞き取ってもらえませんでした。電話だとひときわ聞き取りにくいようです。でも、改善の余地あり！　ぶくぶくをがんばらなくちゃ。

  2006.07.28

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• 回復への道

  今日は、国際医療福祉大学付属三田病院へ行きました。先週、以前型取りをして頂いた義顎が出来上がり、昨日、最初の調整をして、リハビリ科へ紹介して頂き、今日はリハビリ科の初診でした。私は上アゴを半分切除しているので、口が鼻に繋がっていて、義顎(上アゴまでつながったでっかい入れ歯)を入れても、息が鼻へ抜けてしまい、ハ行やタ行やサ行がうまく発音できません。そう、癌研病院で手術後、退院して数ヶ月経った頃、発音ができないことや、ろくに食事がとれないことに困難を覚え、電話や、仕事上の必要性や、食材屋さんやレストランや、様々な事柄が健常者を基準に準備されているこを思い知って、何らかの救済があっていいはずだ！　と思って、身障者の申請ができませんか、と当時の主治医に聞いたことがありました。すると、申請書を書いてもいいけれど、私のような場合、義顎の調整によって解決するので、幸か不幸か、お役所で通らない、とのことでした。手術直後はまだ傷が動くので、もう少し時間が経ったら、当時の仮の義顎を作り直し、調整すればいい、と。しかし、ほどなく、放射線のダメージと開口訓練(開かない口を開ける練習)の影響で、下顎が壊死・骨折し、開口訓練ができなくなりました。口が開かないと、義顎のための型取りができない、とのことで、その後ずっと、仮の義顎のままで過ごしていました。この春、癌研病院での知っている先生方が全部移動されてしまったのを区切りにして、元の主治医が転職している先の、国際医療福祉大学三田病院へ通い始めました。元主治医＝今の主治医が、同病院の歯科の先生を紹介して下さり、ダメだと思っていた新しい義顎を作ることができたのです。それは、嬉しいことではあるのだけれど。何だか、再認識してしまったのですね。忘れかけていたけれど、私はやはり、さらにリハビリが必要な、不自由な人間だということを。手術直後から私を見てくれている友人などは、当事よりは少しはマシになっている私の発音を聞いて、とっても良く分かる！と言ってくれます。そうでない知人なども、皆さん優しいので、ある程度の時間を私と付き合って下さると、結構言うことが通じてくるようで、分かりにくいなんてことは仰らずにいて下さいます。だから、殆ど忘れていたんです。だけど、例えば職場に復帰しようとしたら、以前のようには働けません。転職しようにも、発音不明瞭な人間ができる仕事は何があるのか、分からないし、とっても限られそうです。主治医が移動してくれたお陰で、リハビリの先生にお会いできました。また、先生がふえた。今お世話になっている先生は、この病院で三人（主治医、歯科の先生、リハビリの先生）、癌研病院で一人（眼科）、横浜市大医学部付属病院で二人（口腔外科、耳鼻科）、統合医療ビレッジで三人（腫瘍相談、刺絡、サイモントン療法）。　わぁ、全部で、九人。いちおう、日常には支障なく暮らしているけれど、「普通の日常」よりは、病人ぽい。自分自身としては、病人ぽくないつもりで強がって過ごそうとすることは、できなくはないけれど、やはり、改めて、子供たちには無理が出ていることは、否定できません。息子は、学校では頑張っても家ではダラダラ、ということを書きましたが、お母さんへのべたべたには励んでいます。トランプを一日２０回、やらされたりします。ある方によると、お母さんはもう大丈夫だ、ということを、確かめたいそうです。大丈夫だよ、と、言ってやりたいけれど、大丈夫なつもりになってどこまでもトランプにつきあったり、おすもうにつきあったり、するだけの元気はない。やっぱり、病人だからこれ以上はダメ、と、言わざるをえない。暫く前までは、自分の気力体力が尽きた上で息子につきあわざるをえない時には、意識がはるか彼方に飛び、ただ耐えて身をここに置くだけ、という状態になりました。息子は、お母さんの愛情を確かめたくてべたべたしているのに、あれでは、身体はここに居ても、満たされる状況ではなかったでしょう。でも、実際、体力の尽きた状態ではそうなってしまいます。その頃よりは、今は、ましです。私の体力が回復しただけ、息子も何かを乗り越えようとしているのでしょう。同じように、娘も、きっと無理をしています。平気なふりをして、甘えずに、自分へかけられる手間は少なくさせようとしています。そうしなければ私がパンクすると、分かるのでしょう。同じように、夫も、ガマンをしています。大丈夫、と思った状態では、両方からお母さんへ話しかけられ、どちらを向いて聞いていても、他方が怒り出します。取り合いです。そんな状況でも、何か学ぶものがあってほしい。あるように、しなくちゃね。リハビリ開始をきっかけに、自分と我が家の状況を再認識しました。多くを望まず、ゆっくりと進まねばなりません。

  2006.06.30

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• しゃぶしゃぶに行きました。

  今日は下の２年坊主が、スイミングのテストでした。みごと、合格。背泳ぎの中間ステップを越えたようです。まだ手は回していないけど、仰向けに浮かんでバタ足で進める様になったらしい。連休前の開放感もあって、お祝いをかねて、しゃぶしゃぶに行きました。私は上アゴ切除をしているので、口が開かないし(開口障害)、ろくにかめないし、飲み込むのも不自由です。退院した後暫くは、スーパーやデパートの食品売り場で、「何で私に食べられるものがこんなにも、ないの？？」と暗然としたこともしばしばでした。家族で外食をしようにも、お肉は食べられない、スパゲッティも、のどにつまって、食べられません。家族よりも食べる速度が格段に遅いし。食べられるのは、魚か、ハンバーグ、グラタンなど。柔らかくて、小さく崩れて、パサパサしないものだけ。大好物のお寿司も、口を大きく開けてパクリ、とは、できない。始めの頃は、食べられるものがおかゆ以外に殆どないような気がしたけれど、だんだんと、増えてきました。うどんは、始めはダメだったけれど、食べられるようになってきました。ごはんも、おかゆでなくても食べられるようになりました。抗癌剤、放射線、手術で、体重は１０キロ減りました。食べるのに時間がかかって多く食べられないから、まだ体重はそのまま。頑張っているけれど、どうしても増えません。でも、変動はあっても、確実に体力は戻ってきています。今日のしゃぶしゃぶは、おいしかった。肉が柔らかかった。おなかいっぱい、食べました。久しぶりに、食べ放題の元を取りました。遅い私に合わせて食べたためか、夫は明日まで消化しきれないくらいに沢山食べてしまったよう。「二日酔いじゃなくて二日満腹だ」と言っています。

  2006.04.28

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