積　　乱　　雲

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• インフル・いんふる！

  いよいよインフルエンザが身近になってきた。いろいろな情報を聞いて、センターの利用を休むことにした。この際楽しみなことも仕方がない。弟の学校でも心配になってきた。支援学校はいろいろな生徒がいるから、なおさらだと思う。修学旅行や外出の秋の行事もいろいろあるから、ひやひやしながら出かけている。今日から弟は宿泊学習だ。同じ環境でも、体が弱って入れば感染してしまうので、今の私はとりあえず元気の中でも、元気度チャージがどれくらいなのか？と気になるところ。元気だと思っていても、咳をする人が部屋に訪問しただけで、やっぱりうつってしまった。もう元気だと思っていたから、入院していしまって落ち込んだ。私たちのことをよく知っている人は、体調が悪いと訪問も延期してくれる。そんなときはありがたい。とりあえず、口をあけないようにとか、うがいでお茶を使ってみる、とか、家族がかかったら私は部屋をかえようとか、考えてはいるけれどいまひとつだ。そんな今日も、秋晴れである。弟は楽しく行ってきてほしい。

  2009.09.17

• たのしいたのしい音楽の日

  昨日今日と仙台ではジャズフェスティバルが開かれている。今日は秋晴れ！あちこちで音楽が流れる気持ちのよい一日になりそうです。仙台は色々な音楽祭があって、一年中イベントもいろいろあります。ジャズはだいぶ大きなイベントになってきて、ちょっとやそっとでは出られないくらい全国版になっています。ジャズは私も好きで、夜なんかとても落ち着く音楽だ。こんな秋晴れの空の下では、元気めの楽しいのがぴったり。プロもアマも音を楽しむ日だ。今日はこれからびすたーりのティータイムコンサートにでかけます。演奏は杜の星座東京メンバーの登場。言の葉女神の朗読で今日初めて読んでいただく詩もあるので楽しみじゃ～最近外出をう～んと控えていたので、さわやかな空気を吸いに出かけるのはとってもうれしい～。（インフルは吸わないように）弟はアレックス夫妻と映画パラレルにいくのを楽しみにしている。弟も外出を楽しみにできるようになってきて、うれしい。今の弟の状態をよく知って、安心してお願いできる二人のおかげだ。私も安心してコンサートに参加できます。今日の音楽と今日の出会いにわくわくです。ジャズフェスの一日、私も音楽の楽しい一日にしたいと思う。 

  2009.09.13

• 書の秋

  九州の旅が延期（あえてキャンセルとはいわない！）になって、始めはほんとにがっくししたけれど、素早く色々なことを相談したり変更したりして、少しほっとしました。最高のことはできなかったとしても、次の最高のことをできると思えば、全部できなかったことよりもず～～～っとよい。で、インフルエンザのことを考えだしたら、本当に次から次から、心配になってきた。外出するのが怖いくらいだ。とりあえず、センターももし感染のリスクが高くなったら休むこともあるかなあ、と思う。すると、暇だ。暇なときは、作品作りに最適、ともいえる。入院のときも、案外、ひどい時を過ぎると、暇で暇で、作品作りによい時間になる。付き添いの母も、家事がないので家より楽とか言って、制作につきあってくれる。チャイコフスキーの今年分の仕事が一段落してみると、さあ、次は、とちょっとやる気が出てくる。１１月のコンサートに向けて、書の作品はいくつか作りたいと思っている。今年は夏の障害者書道展も応募を休んでしまったので、そろそろ書モードである。試しに、夏休みに制作したランプシェードの仕上げに一つ書いてみた。「のんびりそらをたびしよう」←そのまんま今の願い。電気の台には色とりどりの石をつけた。色んな色にあわせて書を取り換えられるようになっている。夜につけると天井にも明かりのすじができる。真上の豆電気は夜空の月のようで、ランプのすじと一緒になるとプラネタリウムのようでもある。（天井まではっきり見えないのであくまでイメージなのだ。これで十分）折り初めのすんでいる和紙が５枚。これに、どの詩を書くか、わたしの頭の中は万華鏡状態である。楽しくなってきた。

  2009.09.12

• 北九州わくわくの旅・・・お知らせ

  今日は少し残念なお知らせです。１０月に予定していた北九州わくわくの旅、いのちのことばコンサートを、インフルエンザ流行時期のためビデオ出演にすることにしました。ずーっと楽しみにしていて、準備もたくさんしていたのですが、新型インフルエンザに対抗するにはまだ力不足の私でした。医師ともよく相談して決めました。は～。残念過ぎて２日寝不足・・・・。でも、九州を諦めたわけではありませんよ！新型インフルエンザに太刀打ちできるように準備したら、きっとリベンジしたいと思う。今回はマネージャーが代理でおじゃまします。楽しいビデオメッセージを作りますよ！お楽しみに。近所でも新型インフルエンザの流行が始まり、ひやひや、と過ごしている。せめて注射をするまでに何とか予防したいです。みなさんも気をつけてくださいね！九州のみなさん、楽しみにしてくださっていた人たち、準備をしてくれていた人たち、たくさんの応援してくれた人たち、本当にごめんなさい。今の私でできることを一生懸命やるからね。音楽はとってもとってもすてきな仕上がりになっているそうですよ。あ～～～聞きたいな～～～！私の分も、是非是非是非是非、聞いてくださいね！マネージャーがちゃんと仕事できるのか！？心配が増えた。

  2009.09.10

• オペラ魔笛

  テノール王子が本当に王子になって魔笛に出演しました夜の公演に母が代表して行ってきました。大きなホールでテノール王子のきれいな声が響きわたったそうです。長い時間の一つのお話を全部音楽でするのだからものすごく練習したことでしょう。舞台も衣装もとても素晴らしかったそうである。しかし。３時間以上の舞台を静かに見るのは私にはまだまだできないことだ。来週はびすたーり。私の芸術の秋はこっちで始めることにしよう。

  2009.09.06

• 日帰りボトックス

  筋肉の緊張を緩めるボトックス治療をしてきました。筋肉にたくさん注射をする。めでたく成人になったので、日帰りでいってきました。(去年までは１週間も入院した。暇だった～)今回は飛行機の椅子に座る大きな大きな目標を前にしている。絶対座ってやる！というやる気がかなり本気モードになってきた。今までみたいに、着替えがやりにくいとか、お風呂に入れにくい、とか、介護者の理由メインとはかなり違う。自分でやる気になったものの、３０個も注射するのは記録である。背中の首から腰、足まで長い長い絆創膏の列ができた。いくら実況されても、痛いものは痛かった。特に、うつ伏せができないから、横を向いて抑えられてチクッ！というのが疲れた。体制を停めておくのが苦労なのだ。治療は３回目で大分なれてきた。薬の量も倍になった。刺すところも多くなった。でも、自分でも効果を実感する治療なので、やっぱり楽になることを思うと、多少痛いのはがまんできるね。車いすも修理に出した。体も注射でオッケー。飛行機の予約もできた。九州のコンサートの準備は着々と進んでいる。すんばらしい演奏になっているらしい！！！あとは、インフルエンザのみ！九州のみなさん、待っててね～～～。飛行機に乗れさえすれば、どこだって行ける！！イタリアでしょ。フランスでしょ。オーストラリアでしょ。ネパールでしょ。と、夢はでっかく！一緒に行きたい人は今から積立しておいて～。

  2009.09.05

• てん末書

  物をなくすのは、物がなくなったことと失敗のダブルショックだ。特にあっちこっちに物を置いて、かたつけない弟はしょっちゅうショックをうけている。その点、私の場合は、すんごく楽である。自分のせいで何かをなくす、ということがない。全部、１００パーセント、誰かのせいである。強いて言えば、人工鼻をすっとばすくらい。人の失敗は目立つ。自分の失敗は大目に見る。というのが、普通である。最近母がよく物をなくす。落とす。壊す。注意が足りない。いつも弟に言っている言葉そのまんま言ってあげよう。そのうちに、車の駐車禁止除外の証明書をなくした。ぴらっと置いて、風に飛ばされたのかも。これは、通院の時なんかに、とっても困る。証明書がないと、遠くの駐車場に行かなければならないわけ。その間私は待たされる。やっとのことで警察署に行って、「てん末書」というのを書いた！と自慢していた。初めて経験することは何かとめずらしいものである。おまわりさんにもうなくさないでね、と叱られたそうだ。その話を聞いて弟喜ぶ！うけまくり！いつものリベンジである。大人なのにしかられたのが、弟はよっぽど面白かったらしい。おまわりさんにしかられる、というのは、そうあることではない。大人もドジをするんだけど、子供がしかられるより、事件になる。それでも、ごめんなさい、は同じである。弟も大切なものをなくしたことがある。それを思い出して、二人で反省しあっていた。私には経験できない分野である。というわけで、めでたく、また駐車場を利用できることになった。母がいない時間、一人でロビーで待っているのはちょっとひやひやする時間でもある。私にとっては誰もいない空白の時間が減るのは大きなことである。 

  2009.09.04

• びすた～りの誕生日おめでとう！

  今日はいつも杜の星座でお世話になっているレストランびすた～りの１周年記念イベントの日です。いろいろなコンサートが開かれます。長町遊楽庵びすた～りhttp://www.bistari-nagamachi.com/私もかんたび～れのみなさんと３：００～詩と歌とピアノと朗読コラボの時間をいただきました。音楽や詩の活動の始まりとなった作品や、今の私を支え、励ましていただいたかんたび～れの人たちがびすた～りに登場する！というのは、とってもうれしいことです。杜の星座のメンバーでもある祥子さんと、星座の活動舞台となってきたびすた～りと、かんたび～れと、ピアノちゃんが初共演です。これらの出会いと、みんなのきもちが形になり、一緒にびすた～りの誕生日を祝えるというのが、またまたうれしいことです。私は今日、自宅から応援＆お祝いオーラを長町方面におくっています。おいしいケーキとコーヒーも待っています。お時間のある人は是非、お出かけください！一緒にお祝いしましょう～～！！少しだけ落ち着きをとりもどした我が家のセントポーリアに小さな花が咲いていたのを発見葉っぱの下につぼみもたくさんついていた酸素やさんからいただいた苗だ。やっぱり～！！思ったとおりだった。実はこうして、小さな植物も生き物のちからでちゃあんと前進していたのだ。気がつかなかっただけで、ちゃんと、自分のいのちを着々と育てているものがこんな近くにいましたね。やっぱり気持ちをゆっくりになると、足元がよく見えて、小さな花とか、小さな時間とかも見えるのでした。な～んか、ものすんごく、励まされちゃった。今日は、ゆっくりと息ができています。     

  2009.08.23

• 子ども病院レポート

  実は昨日帰ってきてから痰が急に多い。久しぶりの連続嘔吐で、ちょっと落ち込み、オチオチモードでした。嘔吐に出血が混じると、あーあ、とオチオチモードはレベル２になる。お守りの薬を早めに注入して、お守り酸素をセット。一気にレベル3へ行くのか？と緊張の局面が一段落して、やっぱり日記は書くことにした。今のところ落ち着きそうなので、ご心配なく。さてさて、子ども病院はとってもきれいな建物で、ロビーも遊園地みたいに色々な工夫があった。思わずあちこち探検した。目を引いたのは、書とレリーフの展示だ。美術館的でよかった。少し低く展示してあるので車いすの目線の私にも見ることができた。きっと、子ども目線に配慮しているのだろう。さすが。照明が暗くて、よく見えなかったのが残念。 コンサートは会計前のロビーで始まった。前日、喉がどうのこうの、と言っていた母なので、一体どうなることかと密かに心配していた。動揺していたのだろう。道は間違えるし、忘れ物は多いし、ミス続きだ。その様子に私も動揺して緊張してしまった。しかし。とってもきれいによく響くロビーの力に助けられて、なかなかよかったよ。チビッコの友達が外来診察を予定に組んできてくれたし、友達のお母さんや、病院のスタッフの人たち、ヘルパーさんと一緒に聞いた、というのがうれしかった。女声三部の響きはとてもきれいで、ますます好きになった。私の詩の歌なのだから、ますます、ますます、好きになった。病院で入院中にできた詩を、入院中や通院中のこども達に届けられたのだから、とってもうれしい。私の一番やりたかったことだ。病気と向き合っているチビッコに一番元気になってほしい。それで、看病でがんばっている家族の人も喜ぶ、よくなって、それでスタッフも喜ぶ、というのが理想だ。院長先生も聞いてくださった。頑張っているのは子どもだけではない。家族も、スタッフも、みんなが気持ちをひとつにすることが大切だ。それに、音楽や詩が役に立つのなら、病院には、たくさん、たくさん、音楽があるとよいと思う。ｺﾝｻｰﾄ中、点滴をしたチビッコや、二階の廊下から覗いてくれたチビッコもいたそうだ。コンサートはテレビで病室にも放送されたそうだ。すごい！！私の願いが病院の隅々の壁にしみていった、なら、いいな～と思う。るららのみなさんに感謝。帰り道に受付のスタッフに母が挨拶していた。今まで私の通院先でいつもお世話になっていた人だった。こんなところでまた会えるとは。。なんか、とっても、うれしかった。みなさん本当にありがとう。また会いましょう！日記を書いたら、痰も落ち着いてきたようだ。やっぱ、おしゃべりは、薬だ。

  2009.05.13

• 遠慮

  母がひじを痛めてしまった。介護ができなくなって困っている。ということを記事にするのをとても嫌がる。それでも、まあ、書かされる部分はマネージャーなんだから私の唯一の自由を奪わないでほしい。痛みがあると、不機嫌になって、ため息が増える。休みたいーといいながら、しなければならない仕事はたくさんある。やっと座ると電話。やっと座ると洗濯機のピー。やっと座るとレンジがピー。やっと座るとヘルパーさんがピンポ～ン。と、休む暇がない。私も同じで、お互いに休めないので、お互いに疲れる。休めばいいじゃない、と人は思うでしょう。ところが、人に頼んで生活がまわっている毎日では一つ休む、ということは案外エネルギーを使うことだ。その分をどこにまわそうとか、急に何かを変更すると単に、そこだけ休めばよい、ということにもならないのです。で、母の営業時間がだんだん短くなって、父の帰りをぎりぎり待つようになった。思ったときに思ったように行動できないのは、介護される人も介護する人も同じだ。母が介護できなくなったときのことを考えておきなさい、といわれる。父は、考えたくない、という。でもいつまでも、そうもいかないことを知りながら、今の私では多くの部分で母に頼っている。他の人に頼めるものは頼みたいと思う。けれど、そうできないのがものすごくジレンマだ。母はさっさと離すだろう。父はうんと迷うだろう。私は・・・。身体も心も安心して離れる覚悟が必要だ。それには、まだ全然足りない。どこかで妥協しなさい、と言われる。でも、まだ諦めきれない感じです。欲深いのだと思う。こんなふうに、家族が弱ってきたとき、家族に申し訳ないと思い、遠慮してくのだろうか。家族が元気なうちはありがたいとおもうけど、遠慮はなかった。私はいったい、いつ、家族から離れたらよいのだろう。どうやって離れたらよいのだろう。離れたいと思っていても、方法もなにもかも白紙だなあ、と思う。

  2009.04.16

• 桜おから

  センターの活動で作ったおからケーキの記事を見た先輩から、おいしい贈り物をいただきました。桜おからパウンドケーキだ。 ケーキの上に桜のはなびらがついている。土手の上に散った花びら。いっぺんに去年の花見を思い出した。作成しているのは、みお七ヶ浜http://mio.kinugoshi.net/index.htm食べることに苦労した私は、食べ物からすぐに思い出エピソードを思い浮かべる。味の思い出がないところがちょっとさびしいけれど、甘いものはほんわかとほっとした気持ちやうれしかったことにつながる。桜おからは、ふわっとしていそうで、いい香りもしそうである。週末に食べる。楽しみ！家族はおぼろどうとうふ絶賛。海の近くにレストランもあるのだという。いかなくっちゃ。  

  2009.02.27

• 魔法の椅子

  秋に飛行機に乗る準備が進んでいる。座席に座ろうプロジェクトである。私の悩みは、じっと座っているのが難しくてついつい緊張が全身に走ると、身体全体がねじれて元に戻せないこと。それから、９０度もまっすぐ座れないので、かなり後ろにたおさなければならないこと。さらに、身体がまっすぐでいられるようにあちこちおさえる必要があること。ついでに、体重が増えてきたので人力がむずかしくなってきたこと、だ。魔法の椅子があればいいのに。最近のリハビリでは、緊張が入ってももどせばいい、という目標で、自分なりに努力している。弱視で視野も視力も限られている(ようだ)ので、まっすぐのコツを探っている。ようだ、というのは、みんなのように全てがよく見えているという世界を経験していないので比較の対象がないのだ。それで、まっすぐ、とか言われても難しい。とりあえず、大きな鏡をみながら、見る場所を決めたりしてチャレンジ中。難しい。頭はぐらぐらするし、よだれは出るし、足は痛くなるし、で、そう簡単にはいかない。でも、頑張ろうとすると、女白鵬といわれるのでムカつく。せめて、遠くを見つめる女優の目、になるように頑張っている。今に見ていろ！ 目線はともかく、物理的に工夫が必要。ということでカーシートみたいな座位保持の道具を借りてみた。椅子に取り付けて利用する。これを飛行機や新幹線に使えるならば、ラッキー、ハッピー、ベリーグッドである。うれしくなってニヤニヤしてしまった。まずはお試しで家にあるマッサージチェアに取り付けてみた。いいじゃないの！いいよ、これ。もっと早く聞けばよかったのに。(マッサージだってできるかも、だ。)今はほとんど車いすのままリフト車に乗るし、座位はちょっともう無理、と自分で決めてかかっていたようなところがある。もう無理と思うと、あれもだめ、これもだめ、と世界がどんどん限定された。それなのに、ちょっと道具を利用すれば、いろいろなことができそうだ。そう思うと楽しくて仕方がない。ただ、どの道具がいいのか、が見つかるまで回り道をする。試しに車いす修理の時に業者さんが来たので、ぽろっと言ってみたのだ。そしたら、案外あっさり教えてもらえた。なーんだ、ってなくらいである。やっぱり椅子のことは椅子やさんだ！いろんなところに出かけたい。いろんなものを見たい。いろんな人に会いたい。いろんな温泉に入りたい。(←これはマネージャーの慰労のため)いや～、面白くなってきた！

  2009.02.05

• サプライズ！

  びすた～りでテノール王子松尾さんと   仙台の長町にびすた～り、というレストランがあります。障害がある人もない人も、力を合わせて楽しく仕事をしているすてきな場所です。古い家をきれいにして、コンサートもできる魅力いっぱいのお店なのだそうである。といううわさは、前から聞いていて、いってみた～いと思っていた。そしたらなんと、テノール王子の松尾英章さんも、びすた～りが大のお気に入りなのだそうである。自分のピアノをお店に置くことになった。なんとこれがサプライズ！世界三大ピアノのひとつ、ベーゼンドルファーなのである。、、、というか、なのだそうだ。ものすんごくスンバらしい、らしい。ピアノちゃんがお店に引越しする日。私も招待していただいた。しかもさらにサプライズ！私の成人誕生日を記念して、「桂ピアノ」と名前をつけてくださった！さらに誕生会のミニコンサートである。びすた～りは長い道を通ってお店に入る。私の家のスロープのように、これからいく場所を想像させてくれる道だ。古い木がたくさん使われているお店は、これまでの時間を含んでしっとりと息をしていた。お店の中央にピアノちゃん。ぴかぴかに磨かれて、一流の調律士さんの技で整えられて静かに、静かに、そこに、いた。ピアノ姫にソプラノ姫にテノール王子。もうすでに作曲でちょっとだけ魂の握手をした湖姫。びすた～りの白やぎさんや合唱団のやりさんなどなど、もうたくさんのみんなといっしょに音楽を聞いた。湖の波紋のような冷たい響きから、誕生日のケーキのろうそくのような温かい響きまで自由自在に現すことができるピアノちゃん。今までの持ち主にうんとかわいがられてきたから、今、とってもいい音が出せるのだという。遠くから引越ししてきて、ちょっとまだ不安だったかもしれない。でも、ひとたび音楽を始めればもうみんな友達である。私の名前をつけていただいたら、その日から分身のようでもある。夜はどうしているか気になった。わたしのきもちのこえも、これから、ここから、広がるのだ。そう思ったら、感動して涙が出た。たくさんの人がピアノに触るだろう。みんなと友達になって、かわいがってもらえるようにいい仕事をしよう！

  2009.01.28

• 喧嘩について

  昨日は一日で３つも仕事をした。事務員のうっかりで、お客さんとリハビリがバッティングした。でも、思いがけない顔ぶれで、それはとっても楽しく過ごした。リハビリしながら、面白すぎる話に耳が行ってしまい、ちょっと集中しなくてからだが緊張してしまうので、ぽんたさんにはごめなさい、でした。しかし、ぽんたさんと、なんさん(お客さん)の出会いで、障害のある人の感覚の話がもりあがった。手がかり(アフォーダンス)という初めて聞くことばも知った。気になる。夕方は師匠とセンターの個別面談もして、ほんとのほんとに疲れた。マネージャーに昇格した事務員も疲れたようである。私は疲れて体のコントロールができなくなっってしまった。今朝は返事ができなかった。待ってもらってもできなかった。そしたら、マネージャーは態度が悪い！とむっとした。ガイドまで拒否した。昇格したせいか、なんか強気になっている。それで、私もむっとした(表情)。→しばし冷戦。→コミュニケーションのタイミングをお互いに失う。→しばし頭を冷やす。→観察していると相手も頭痛がしていたり体調悪そうだとわかる。始めは無視したわけではないんだけど、表情は悪かったなあとちょっと思う。→薬を飲んで効いてきたのか、譲歩してきた。それでやっと会話は戻る。(でもまだ仲直りというわけではない)昨日のなんさんの話で、盲ろうの人が奥さんと喧嘩をするとき、通訳をしてもらえなくなってうんと困る、と聞いたのと同じだ。通訳者がいないと話ができないのに、その通訳者と喧嘩するのは、マジ、大変だ。もう一人通訳がいれば助かるのに。その人しかいないのに、遠慮しないで本人と喧嘩できるというのは、ある意味すごいことではある。なので、多少強気でむかつくときもあるマネージャーだが、しょうがない。社長と社員は上下関係で、最後は上の責任者が決定権を持つ。うちのあとりえは零細だが、もうちょっと私が責任をたくさん果たせるようになったら、いつかもっと喧嘩ではない交渉ができるようになるのかもしれない。まだまだだね！とマネージャーに言われた。また、むかついた(笑)。   

  2008.12.18

• みやぎミュージックフェスタ２００８in白石

  白石キューブのコンサートに出かけた。みやぎミュージックフェスタ２００８in白石だ。パンフレットには、秋おくる　響け　白石　キラリとある。キラリ、は私が大好きな言葉だ。さらに表紙は秋の色で、しかもきらきらしている。流れ星！？芸術祭というのはどんなものかと楽しみにしていた。いろいろな演奏を一度に聴いた。いきなりギター！まさか、ホンモノを聴けるなんて！ギターの音は大好きなのだ。(でも絶対静かにしていられないからコンサートに行くにはまだまだ遠い道のり)たった一人でステージのまんなかで静かに始まる。もちろん息をひそめて全身を耳にした。斉藤功一さんのギターにも、やっぱり神様が住んでいた。しかも相当地位が高い。ものすごく美しい音だった。私のからだはちょっと準備が足りなくて、空気の切り替えに追いつかない。案の定緊張して痰が出てきた。まずい～と思ったら、汗が出てきた。おしい～と思ったら、歯軋りの音をたててしまった。くやしい～と思ったら母がタオルをかませてくれた。と思ったら、演奏が終わってしまった悲しすぎる。合唱、ピアノ、デュエット、オルガン、どれもこれも、本当にびっくりした。おいしいご馳走のつまみ食い状態。全部びっくりした。廊下に出て頭を冷やした。ピアノの福原佳三さんは知る人ぞ知るピアニストである。ということを母から聞いた。母も古い知人だが、再会して感動していた。私はもちろんピアノを聴いて感動した。感動って、どこから生まれるのかと思う。曲も、演奏のうまさもあるけど、それを生み出す人の力が大きいと思う。知っている人の演奏だと音の染み入り方が違うような気がする。今、ここで、この人が演奏している息なのだ。その、ここ、にいるからすごく感謝する。(贅沢)私は演奏はもちろんできないので、聞く、ということで参加する。聞く、というのは一瞬自動的にできる能力のようで私のように障害がある人にはそうでもない。会場にたどりつき、いることができる体力がいる。考えなければならないことが山ほどある。２時間観客のみなさんといっしょに空間を共有するまでに、たくさん扉を開かなければならない。(第一、ホールの扉だって、一人ではあけられない！) キューブ合唱団のみなさんにはまた私の詩から合唱曲を歌っていただいた。新曲「クリスマスの祈りより」は、美しさにビックリして固まってしまった。神様の声のように全身にふりそそいだ。最後にアーメン、と言いそうになったくらいだ。いつもより、うんと車椅子の角度を立ててもらった。正面から音を受け止めたかった。弱視の私にはもちろんみなさんの顔は見えないが、音の集まるところの中心にいるような気持ちになった。どの曲も進化して、ものすごく上手になっていた。同じ曲で、同じ人たちの演奏なのに、全然違う響きがした。なぜだ？それはたぶん、この２年間の間に、歌う人々のからだの中にとどまった音楽が育てられ熟成したのだ。２年前の人が２年分進化したのだ。それは、歌う技術だけではない。生きた、という時間である。聞いている私も、２年分進化した。落としたりなくしたりしたものもあるけど、今の自分は今の分を一生懸命生きているつもりである。６時間も車椅子にのっていたし、帰ってきても大丈夫だった。そして、歌が２年分また出会いを広げて、力をくれる。生きているということは、けっこう苦しいことが多いものだ。そっちの方が多いくらいでもある。そんなことも、音楽はこうやって吹き飛ばす。胃ろうの痛みもなんのそのだ。帰り道、蔵王のちかくの白石は寒くて雪もちらついた。自然の冷たい風に車椅子の毛布がふき飛ばされそうになった。でも音楽のあたたかさに守られた私は大丈夫だった。幸せな気持ちでいるときは肉体のつらさをはねのけるような精神になれる。怒りを原動力にするのもいいけど、こっちのほうが何倍も力強い。

  2008.12.01

• 考えるリハビリ

  月曜日。いろいろなことが一斉に始まった。道路工事、リフォーム仕上げ、原稿締め切り、リハビリ、入浴ケアである。なんでこんなに忙しいんだろう、と思うけど、予定の方がどんどん入ってくる。どれも必要なものだったりする。削れないし動かせない～。おまけに、父は仕事で超忙しくて夜中帰りだし、祖父母は秋の旅行で留守だ。分担していことも事務員が引き受ける。当然ぼやきが増える。ぼやきを通り越して、すでに、宣言というか、おどしに近いときもある。 なので、私としては、被害が拡大する前に早めに座薬協力を申し出た。生活が忙しくなると、なぜか弟も、こだわり、いつものようにスムーズにいかなくなる。そんなときじんましんになる。生活のテンポが速すぎるのだろう。きっと、みんな、気持ちのどこかで影響しあってバランスをとっているのだ。風穴をあけないと、まずいナーと思う。ま、私にできることは、静かにしていることだ。とうとう、二つのことを同時進行しないとこなせなくなってきた。ので、リハビリしながらリフォーム仕上げである。なるべく、リハビリに集中するのが私の仕事。同時に両方に対応するのが事務員の仕事だ。わたしは今まで、環境の影響をとても大きく受け、自分の意思とは離れて、音や会話に過敏に反応してしまった。少しは必要な刺激のみを受け取ることができるようになっているとは思う。 集中しようと思って、思ったとおりにできたら、苦労はない。そこんところを、できるようになりたい。とりあえず、工事の音を聞かないようにして、周辺の音や動きに惑わされず、リハビリに集中すること。やってみた。

  2008.09.30

• 子どもは親を選べない

  事件の犠牲になった子どもに障害があったと聞いて、すんごく頭にきている。しかも、母親が犯人だというのだから、また、さらに頭にきた。私はとっても怒っている。みんな、それなりに怒っているのだろう。親にも事情があったのだろう。それでも私は子どもの立場の一人として、超怒っている。障害があったのは、本人のせいではない。なにも悪くないのに、なんで、殺されなくてはならないのだ。子どもはものすごく悲しい気持のままでいるだろう。死んでしまっても、なんで？と今も思っているだろう。かわいそうではすまない。すごく怒っていいと思う。死んでからでも怒っていい。いつもこういう事件で思うのは、何で、助けを求めなかったのか、ということだ。大変さを感じる感じ方は一人一人違うとは思うけど、助ける人は絶対にいる。なんで、助けてほしい、といわないのだろう。いわなければわからない。そこのハードルが高いのだ。でも、どんなにハードルが高くても、子どもは何も悪くない。やっぱり悪くない。どう考えても悪くない。子どもは親を選べない。それなのに、親は子どもを選ぶのだ。条件をつけて選ぶのだ。

  2008.09.25

• きたろうくんその夜

  初めての外出のきたろうくん。刺激にびっくりして、熱をだしていないか心配だ。何しろ、私は、初めて外に出たとき、日光の刺激にも疲れて吐いたくらいなのだ。きたろうくんの写真を弟に届けてもらうことにした。看護師さんに聞くと、その夜はあまりよく眠らなかったそうだ。それを聞いて、えーっ！とまた心配になったが、喜んでにかっと笑って起きていた、というので、ものすごく安心した。胸をなでおろした。はー、よかった。少し涼しくなって、秋は活動やすい季節だ。次のチャンスを楽しみにしている。今度は生き物を見せてあげたいな、と思っている。カブトムシとか、へびとか、虫とか！？

  2008.08.25

• きたろうプロジェクトレポート

  ついにきたろうくんがやってきた車椅子に酸素ボンベをのっけて、看護師さん３人、病棟の保育士さんと心理士さんを引き連れて。ビップなご一行様である。朝から弟はわくわくして、お迎えするプログラムを書いた。私は、おもてなしメニューを企画。やっぱりアロママッサージだな。音楽はジャズ。　初めての｢おうち｣の感じを味わってもらうために、なるべく普通のいつもの我が家の感じを演出した。なので、いつものように台所はいつもらしくふつーに散らかっていたりする。きたろうくんを支援している心理士さんがお散歩を計画した。道順や、準備物などを用意して、きたろうくんは、てるてる坊主をふたつもつるして楽しみ半分心配半分だったそうである。おかげでかんかんでりのいい天気になった。　小学校２年生になったきたろうくんは外が大好きになったらしい。病院からゆっくり２０分の散歩の途中に犬を見て、花を見て、車の音を聞いたきたそうだ。がたぼこ道も大喜びして、ウチのスロープから入場。　はじめは不思議な表情。だんだんきょろきょろ、私のベッドに一緒に横になったらどんどんまったりしてくれた。一応私は端っこによって、体が勝手に動かないようにものすごく注意した。久しぶりのきたろうくん、病室で会うよりずっと小学生らしく見えたアロママッサージを両足と手をみんなで担当して、これまたどこかの王様みたいにセレブである。弟のボラさんにカメラマンを頼んでたっくさん写真をとった。どんどん表情がほにゃらら～になった。いやでなくて、よかった～。これなら病院でもできるよ。きたろうくんは、とうとう外への一歩を踏み出した。ぜんぜん平気だった。もうすごく、力がついていた。病院でも見たことないような笑顔をみせてくれたことが超うれしい。たくさんの人に応援されて、これからもどんどん元気になってほしいと思う。世の中には、たっくさんすばらしいことが待っているのだきたろうプロジェクト第１弾。成功だね

  2008.08.21

• パソコンテレビ電話開通！

  とっしーにパソコンの新兵器をセットしてもらった。なんと、インターネットで顔をみながら話せる通信だ。Skypeというんだけど、もう知っている人も多いのでしょう。もちろん、あとりえでは何から、何まで、ひえーっ、ひゃーっ、おおーっ、えーっ、の連続である。カメラをベッド柵につけた。パソコンに映るかテスト。ついポーズをとってしまうね。まだ流れてないって、といわれても、いつから流れているのかわからんマイクも登場。話はできないけど、鼻息とカニューレの音ならできるぞ大学のとっしーの研究室につないでみた。学生のみなさんが写って、ちゃんと声もきこえる。私の顔も届いたようだ。いやー。今までのビデオやテレビとはまだ違うねえ！ニュースの○○さんを呼んでみましょう、というあれだ。うまくいかないところは携帯電話で話しながら、調整してもらった。次は、本当にできるかテストである。６時。研究室にもどったとっしーにつないでみた。ちゃんと呼び出しの音もする。そしてつながった！さらに、パソコン王子も同室していてもらったので、久しぶりに話をすることができたのだ。感動。さらに、パソコン王子は自分のパソコンから同じ回線に割り込んで、３人で話をした。うわ～。２０人以上一緒にこれができるというではないの。テレビ電話会議だ。あとりえでは今企画中の仕事がある。その仕事の打ち合わせや、相談も、パソコンでできてしまうわけ？あとは事務員の理解力しだいだ。 外国ともできるそうだ。オリンピックの開会式を見たせいか、急に気分は地球である。とっしー、すごすぎ。

  2008.08.09

• 退院プロジェクト

  入院中の友達が気管切開をして、もうすぐ退院する。体の状態がいろいろ変わって送ることになる在宅生活だ。私の時もかなり、不安満載だったけど、それを受け取る家族や周りを助けてくれる人たちの準備がものをいう。お母さんが抱えているいろんな心配事は、生活を具体的に考えれば考えるほど、芋づる式につぎつぎ出てくるようだ。その不安に押しつぶされそうになるだろう。私のときは、家族のお世話というより、病気の状態が本当に家で大丈夫という自信もできないうちに、長期入院のストレスの方が先に爆発してしまった。なので、ずるずると、なだれこむような移行だったと思う。それなりに準備していても、実際生活してみると、考えていたこととはかなり違ったりした。でも、引っ越して、外国に行くように(行ったことはないけど)、言葉や習慣を時間をかけて馴染む努力をするとか、作って育てるという気持ちがあると、困難も乗り越えられると思う。いいほうへ向かっているという確信は、そのときすぐに手に入れられれなくても、なんとかなるのである。なんとかするように、思っていると、なぜだか、そっちに進む。なので、今、ちょっと心配なことがあっても、そのうち、いいときもあるだろうと考えることにしている。昨日は、看護師さんとヘルパーさんが一緒に入浴させてくれるメニューの日である。夏休みで弟もいたのだけれど、見学にきてもらうことにした。自分のお風呂を人に見せる、とは、中学生のころは抵抗があったが、実習生やたくさんの研修の人に協力するうち、人の役にたてる私にできることの一つになった。まあ、一応、誰でもオッケーというわけではないけど、恥ずかしいきもちを超えて、仕事に参加している感覚である。言ってみれば「介護を受けるという仕事」である。なので、訪問入浴で男性の介護者が来るのはやだけど、女性限定と、お医者さんには協力できます。羞恥心とは、どのように育つのだろうと、ふと考える。人と会うこと自体も、恥ずかしい人や、話ができない人もいる。一方で、自分のことをどんどん他人に見せても平気な人もいる。羞恥心だけではない、他の感情も働くにしても、やっぱり私のように２４時間全て他人の手によって生きる人には自分を公開する覚悟やそのときのプライドがないとやってられない。そうしないと、自分に必要なケアも表明できなくなる。とまあ、この分野の話は長くなるので、ひとまずおしまい。友達のお母さんは、退院を迎えるみんなの不安と緊張でとっても疲れていたようだ。お風呂見学といっしょに、母とたくさんおしゃべりをして帰りました。おばさんの話は長い。誰に何をどれくらいお願いして、それぞれの責任をどのように持ち、しかも、臨機応変に変化に対応して、しかも生き物のように動き続ける生活の時間を豊かに回すというのは、職人技に近い呼吸が必要だ。実にビミョーなスイッチが求められる。誰かが無理をしないように、うまく、在宅プロジェクトが動き出すといいと思います。落ち着いたらみんなで温泉にいける日もきっとくるだろう。

  2008.08.05

• 書評

  医療関係の出版社の編集の方の目にとまり、きもちのこえの書評を紹介していただきました。編集者というと、一緒に本を作ったぱふぃんさんもそうだが、本の読み方がとても上手だ。筆者のわたしがいいたかったことをうまく拾って、また、うまい言葉で伝えてくれる。書評を読んで、わたしも、あ、この本読みたいな、と思ったよ（笑・自画自賛）看護師さんの本を沢山作っている会社でしょう。ということは、看護師さんのもとにぽっぷくんがたどりつく可能性がある。感激だ。今日も入院している、障害や病気の重いこどもたちのきもちのこえを、知りたいなあ、と思おう看護師さんがまたうまれると、とってもうれしいなああああ。ありがとうございました 株式会社メディカ出版　ナーシング・グラフィカRapport　私の本棚　http://graphicus.medica.co.jp

  2008.07.31

• ぽっぷくんの仕事

  ぽっぷくんの仕事ぶりが順調であることを知り、産みの親としてはうれしい。迷子になったりしながら、なんとか目的地にたどり着いているようである。とくに、時間を越えて、ふるーい昔にお世話になった人の家に着いた様子は、感激ものである。みんな、自分が知っている時間を思い出しながら、その前後の時間ピースをくっつけてくれています。今の私はそれらのつながりの産物として存在しているわけで、どの、ピースも必要だったと思う。ピースに関わる人と人はお互いに知らないことも多いけれど、わたしという台紙の上ではみんな大切なメンバーである。ちょっと発送作業をするだけでも、あっというまに100を越えた。本当は全員にお家に行かせたいところですが、なかなか難しい。できれば、ぽっぷくんの旅費くらいになるように、本屋さんで出会っていただけると、これまたうれしい。今から外国に出かける人の家にも急いで旅立つ。お世話になって、知っている人たちからのおたよりはとってもうれしい。それぞれの人の字で届く。全部違う字。大人もだけど、子供たちが案外喜んでくれているのが、超うれしい。だって、こどもはこれから大人になるのだ。やさしい気持の大人がいっぱいになるといい、と、ほーんとに思っているからなんだ。本屋さんで会う人は、全然知らない人も多いだろう。東京のぱふぃんさんから、丸の内丸善の様子が写真で送られてきた。タワーになるほど高く「積んで」あったよ。大きな人の目の大河の中で、ちっちゃなちっちゃなぽっぷくんである。そのまた、ちっちゃなぽっぷくんの目と誰かの目が、ぱちん、と合ったとき「何かが起こる本」になるんだよね～。(これはくまのぞうさんのことば)うひゃひゃ。遠く離れていても、なんかわくわくしちゃうよ。 

  2008.04.06

• リクエストにお答えして

  では腹踊りでした～

  2007.12.24

• インフルエンザ

  今年も予防注射をした。もうはやってきているらしいし、今年はいつもより何倍も大流行するらしい。聞けば聞くほど恐ろしい。この前肺炎になったばっかりだから絶対予防したい。注射をしても別のにかかる人もいるらしい。Ａを予防してもＢがはやるかも知れないし、ＣとかＤとか、病気の方も進化してくるかもしれない。やだねえ。再生医療のすごい細胞とか、疲れないネズミとか、研究の世界はどんどん進化している。今まで治らなかった病気も治るようになったものもある。でもやっぱり、風邪はひくし、今年の冬にインフルエンザで亡くなる人もいるのだろう。丈夫になったつもりでも、やっぱり冬が怖い。そういうわけですいませんけど、私の部屋に入る人は、必ず手洗いうがいをしてくださいね。お願いします。

  2007.11.27

• どこでもドア

  クリスマスプレゼントをあれこれ考える季節になってきました。弟は毎日日替わりでどんどん変わる。洋服だったり、ゲームだったり、バッグだったり。三つちょうだいなんて、ずーずーしい。ひとつだけ、といわれて、３月の誕生日にふりわけたりしている。今年は卒業だから、卒業祝い、入学祝もあることを、しっかり理解してきた。この前のリクエストは「どこでもドア」だ。どらえもんの。どこに行くの？と聞かれて「世界」という。えーっ。ドイツの話やいろいろな国のことをわかってきたのだ。進化だ。そしたらみんなほしがった。ヘルパーさんも、母も、どこで売っているんだろう、と真剣だ。だったら、私もほしい。わたしこそ便利である。どこにだってすぐ移動できる。ローラとどこでもドアの間で迷う今日このごろ。

  2007.11.21

• わくわく隊の輪

  ２４時間をたくさんの人に支えてもらって生活している。毎日たくさん訪問者がある。全部で何人になるのか数えたことはないけれど、かなりの数だ。わたしを支えてくれる人たちをわくわく隊と勝手ですが名前をつけた。みんないっしょにわくわくするから、一応隊長はわたしだけど、隊員のみなさんもわくわくしてもらえるように、気持ちよくおもしろく、気楽にでも確実に、というあたりをモットーにしている。仕事の人、友達、ボランティアさん、などなど。ヘルパーさん、看護師さん、保母さん、先生、おばさん、酸素やさん、実習生とまあ、いろいろ。昨日はなぜだが、訪問ラッシュの一日であった。全部で６人も時間差で来てもらった。６人くると、最近のエピソードを６回しゃべる母である。ついでに電話が来たりして、７回目もしゃべる。駄洒落のオチもおんなじだ。→いいかげん、聞いているわたしは飽きる。しかし！オチをみんなで共有すると話が早い。みんなで笑えるわけ。さらに、訪問者だけでなく、その関係者もつながっていると、わくわく隊の輪はどんどん拡大する。そこがうんと面白い。今度受診しようとする医師は、なんと訪問看護師さんのダンナさんであった！普段の生活の様子を伝えてもらえそうで助かる。さらに、パソコンのトッシーの友達がキャンプボラのりょうちんの同級生であった！ドッヒャーである。ワッカがワッカをよんでどんどん広がる。業界は狭い。だけど、トッシーによれば、同じ方向を向いている人たちは集まるのだという。いいこと言うねー。そういう出会いが、ホントわくわくするのだ。成人したら、わくわく隊大宴会の幹事をしなくちゃ。みんながつながり、集まるパワーにどれだけ元気をもらっているか。感謝の会だ。もちろん会場とお酒については、それにくわしいスーパードライさんに一肌ぬいでもらいましょう。最後に帰宅した父に８回目のオチを報告して一日が終了した。８回目を聞くころにはかなり幸せがチャージしている。で、一日に会った人の分、幸せをためたところでおやすみなさ～い。あー忙しかった！

  2007.08.29

• 成長の夏

  手術という言葉が不安を増幅し、きみならできるという言葉にちょっと気持をゆり戻し、オペと聞いて、大人な世界をのぞき見て、そして弟は病院へでかけた。首にできたおできを切開するのだ。大きくたって小さくたって手術は手術だ。しかも、小さい子は入院して全身麻酔のところを、中学生は外来でできるね、なんてあおられて、いやいや失礼、励まされてきたのだ。けっこうなプレッシャー！急な予定に適応できない弟の気持の準備をさせるのに、もう半年くらいかけてきた。みんなが大したことないと思っていても、初めての本人にとったら、一大事なのである。手術日が決まってからというもの、自分でも気にしていたし、周囲も励ますし、その日を待ちながら、ほんと、わたしまで緊張した。１０回以上手術室に入ったわたしだけど、あの、かなり普通とはいえない部屋の空気をはっきり思い出す。カチャカチャいう、道具の音がビミョーに不気味なのだ！弟は一人で手術室に入って、すごく立派で、おもいっきりほめられて帰ってきた。血だらけのガーゼも勲章である。わたしも一日、やけに緊張して留守番をした。何をしても上の空であった。手術を見守る家族の気持は初めてだよ。家族って、こんなに心配するものなのかー。はー、ほっとした。ほめられまくりの弟は、なんか、足取りも軽いし、自信が出てきたみたいである。わたしが大阪修学旅行プロジェクトを成功させたときの気持に似ていると思う。時間をかけて不安と向き合うと、その分自信も自分に戻ってくる。注射がちょっと怖かった、とぼそっと聞いた。素直なやつだ。うんといい体験の夏になったに違いない。きっとこれから、何度も、この夏の自分を思い出して、また前に進むんだ。けっこう効き目があると思うよ。

  2007.08.23

• 契約

  福祉センターの契約書に署名をした。筆ぺんでババンと！。やや狭くてはじめは漢字でかいたもののはみ出てしまった。くやしい。６回書くうち、後半はひらがなにした。ひらがなの方が小さい字でかけるわけです。ついつい、書の作品のように書くのが楽しくなってしまった。そうなるとあっちこっちに線が踊りだす。遊びにいきたくなってしまうんだね。楽しくてうれしいとしかたがない。線にでてしまうのだ。うひひ。そして仕上げはハンコをドドン！と押して終了。市長のハンコよりでかい、と師匠にほめられた。いよいよ初通所だ。土曜日の予定です。うっしっし。やるよ、私は。張り切って通いますよ。 

  2007.05.06

• 離任式

  高校生活のホントのホントのまとめ。離任式にいった。たくさん先生方が挨拶する声を一人一人顔を思いだしながら聞いていたよ。(私からはステージの先生方の顔は見えない)。顔を見て聞くより、声だけだとよけいにいろんな思い出がよぎった。しんみりする人、笑いをとる人、無難にいく人、号泣する人、さまざまである。先生方もいろいろな思いがあって学校にくるだろうが、きっかけはそれぞれでも、そこで過ごした時間と心から向き合った人ほど満足感で満ちたことでしょう。養護学校の生徒をしていると、先生方の気持はけっこう手に取るようにわかってしまう。希望しなかったのに来ちゃってあ～あ、とか、重度の人はなにをしてあげたらいいのかわからなくて困っているとか、もちろん障害のある子どもとつきあってみたいという積極的な気持はすぐわかる。経験にはあんまり関係ない。養護学校のみんなは心と心、魂でつきあうしからないから、魂が通じたときは価値観をゆさぶられる体験ができる。けっこうオススメな仕事場なのである。よく体当たりっていうね。マジ体当たりだし！どんなきっかけでも学校を去るときには私たちを好きになっていてほしい。わたしたちと健康な人々との間に何の違いもないことを知ってほしい。だぶん昨日送り出した先生方はこれからもますますスゴイ大人に進化していくことでしょう。退職で仕事を終えたけんちゃんを最後に花道で送ったときしみじみした。いつもでっかい声で聞こえた声が、なんかくしゃくしゃだった。仕事をやり遂げた気持をちょっと想像してみたけどほやほや社会人の私にはとてもまだ無理であった。けんちゃんの長い先生の歴史の中で最後の卒業生になれてすごくうれしい。きっとお互いに忘れませんよねえ。先生方元気でね。ありがとうございました。  先生を送る花道生徒たち握手するなりただ人と人人生の節目に会った偶然を人が育てる時間のいのち別れゆく笑顔の下に満水の涙のつぼをこぼさぬよう持つ 

  2007.03.30

• 凝縮エッセンス

  みなさん連休はどうでしたか？私はけっこう楽しみましたよ。連休中入院して過ごしたことを思い出すよ。休日の病棟は静かで、それなりに休めるのだけれど、ヒマだった～。そんなとき、動物園が混雑したりして、病院の近所まで渋滞する。そんなのを聞くと、もうガックシ。やっぱり、いいなあ～～と思ってしまった。今年は色々小さい事件はあったけど、日替わりで日常生活を感じることができた。いつもできない納戸の整頓とか、裏のどぶさらいとか、お風呂の大掃除とか。こういうのって好きなんだ。聞いているだけでスッキリする。父は中学の同総会で盛りあがり、母は展覧会とコンサートで元気になり、弟は新しいジーパンで大喜びした。私は大好きな友達に会ってすごおく元気が出た。私の生活に体調のトラブルはつきものなのに、みんなが楽しむ連休にぶつかると実に凹む。みんなに、ゆっくりでいいよ、とか、じっくりなおして、とか言われる。ちょっとつらい。「こんなもんか」とか「しょうがない」と考えることにして受け入れる。半分はあきらめだよ。でも、半分はあきらめない。体調と譲歩して、１０あった計画を１にしても、そのエッセンスは感じてやる、と思う。１０を１にするには勇気と決断が必要だ。かなりくやしいし悲しい。でも０よりずっといいと思うようにすると、息も落ち着いてくるのである。凝縮されたエッセンスは超濃い分効き目も濃いわけ。 

  2006.05.08

• こんどは・・・

  せっかく胃ろうボタンを新品にしたのに、こんどは腸のチューブがつまった。先週受診したっていうのに。またかい！！！何度も通院するのはそれだけで超つかれる。だから今日は行かない。とりあえず、胃にがんばってもらうことにする。胃に食べ物が入るとホント吐き気がくるんだけど、この際受診と天秤にかけてやせがまんしてみる。今までは点滴があったおかげで、こんなときはあわてなくてすんだ。脱水用の点滴を増やせばオッケーだったのになあ。でも完璧はないか。胃ろうがあるだけラッキーと思うことにしよう。あ～あ、体調にものすごく左右される毎日って、ホントイケテナ～イ。 

  2006.05.07

• おねえさん勢ぞろい

  新しく人に会うのは大好きだ。新しい事業所の新しいヘルパーさんに会ってすでに盛り上がってしまったよ。総勢１０人も顔合わせにやってきた！我が家でヘルパーさんはすべて「おねえさん」と呼ばれる決まりなんだ。多くの人がやけに喜んでいた。数年ぶり！という人も。顔写真と名前をアルバムにして弟はずっと眺めているよ。もうすでに名前は覚えたみたい。弱視の私はまだまだ声と名前が一致しない。だんだん「手と声」が一致していくんだ。手は実に一人一人ちがうのだ。みんなは筆談を覚えて私と話した～い！といってくれた。それだけで超うれしい。秘密話に期待できそうだね。うひひ。

  2006.04.07

• 熱血の母

  小学校でお世話になった先生に会った。新しい学校に異動する。卒業してからもう５年もたってお互いに少しトシをとった。恩師というのは懐かしいものだ。父が中学校の同窓会にはりきって出かける気持が少しわかった。いくら歳をとっても先生は先生だ。でも、生徒の時とは違って人生の先輩っていう先生だ。先生は私にとっては学校のお母さんだった。私もうまく気持を伝えられなし先生もうまく受け取れなくてお互いに苦労したもんだ。でも、｢情熱お母さん｣とは心で通じるものがあったよね。学校のお母さんは本当の母と似ていて何とか私の言いたいことをわかろうとしてくれたから。だから私も必死に伝えようとよくがんばったな～～～。悔しかったことや、いらいらしたことや怒ったことや、落ち込んだことは時間とともに過去のできごとになるものだ。トシをとって思い出話をしながら許しあえばいいんだ。これからはわくわく隊の大切な一人ですよ。成人したらお酒が好きな先生と乾杯しよう。これからはバリバリ本音トークしようね。新しい学校でも熱血お母さんでいてね！

  2006.03.30

• リセット

  弟がよくしかられる。その原因はすぐに忘れてしまうからだ。知的障害のある弟は本当にすぐ忘れる。小さいときから何度も何度も練習したことでも忘れる。覚えられないことも大変だけど忘れてしまうってすごく悲しいと思う。なんで忘れるのだろうと本人が一番悲しいと思う。忘れていく病気もある。また忘れるのではないかと心配で不安になるだろう。一度できていたことを忘れるのは怖い。自分でなくなるような怖さだ。忘れる人を支える人は大変だ。いつまでも何度も同じことを繰り返して教える。我慢比べだ。どこまであきらめないでできるんだろうと思う。家族だとその仕事もつらいし悲しい。

  2006.02.15

• 念じてみたよ

  新兵器、念じるスイッチに挑戦しました。・・・って、何のことかみんなわからないよねえ。実は私はパソコンに入力する方法を模索中なのだ。このページは私の筆談をガイドの人が代打(打ち込み)してくれているので、言ってみれば口述筆記です。で、これだとガイドの人がいないとできないわけだ。なんとしても一人でメールができるようになりたくて、入力スイッチをいろいろためしているのです。今のところジャバラ状の棒の先についているスイッチを舌でさわってオン！に落ち着きつつある。それで五十音を選択するわけです。(ところがなかなかタイミングが難しくって・・・はあ～～～)つい興奮してくるから疲れてスイッチそのものを吹っ飛ばしてしまうのだ。ここから本題だよ。で、念じるスイッチとは「マクトス」といって脳波のベーター派をキャッチしてオン！という代物です。基本的には身体は何にもしなくていいので私みたいな人にはいいと思う。(期待大！)おでこにセンサーベルトをつけてさああああ、ねんじるぞおおおお。念じるとは？集中とは？何考えればいいんだろう？？？で、いつも筆談のときにけっこう意識を集中するからその感じでやってみた。おおっ！いけるかも！集中の度合いで音階がソドミソドミ、となる。高いミがオン！何度か成功して感動した。・・・でもかなり疲れちゃった。途中で眠くなってしまったよ。母も試しにやってみた。さっぱり高い音が出ない。センサーはしわの具合で感度が落ちるらしい。やっぱりね。母も筆談を読み取ろうとするときの集中でやってみたらオン！だった。パソコン王子のＫ様によると、年齢が若いほど感度がいいとか。Ｋ様は母と私の間だったから、納得！これってほんと、年末年始に研究する価値ありだよ。みなさんなら何を念じて集中する？ベーター波はどんなとき出るのか知っている人がいたら教えてください。

  2005.12.20

• 雨ふり

  私のベッドから庭が見えます。今日の雨は強くて音がいろいろ聞こえました。ショパンの雨だれの曲を思い出しながら一日過ごしました。ショパンはこんな雨の音を聞いてあんなきれいな曲を作ってしまうのだからやっぱりすごいなあ。人はそれぞれ自分の得意なことで自分を表現する。今日のアジサイは雨に打たれて首を下げていた。回復に時間がかかっている私もアジサイといっしょに首をさげていた一日でした。・・・・ふう・・・・・。

  2005.06.27

• 心を見るということ

  今日また心が見える人に会いました。長年の友人Kさんが連れてきてくれた素敵な人。Nさんが話してくれたのはイギリスの出来事。ボラでかかわった言葉も通じない脳性まひの男の子と心のコミュニケーションができた、という話。私はボラさんにお世話になるほうが多いけれど、ボラさんと一緒にいる時間は大好き。ボラさんが私に会いたいと思ってくれてそこにいてくれるだけでうれしい。仕事ではなく、友達だから。私にもできるボラがあります。それは友達を思い続けること。そういえば、具合がわるくなったPちゃん元気になったかなあ？そういう私も今具合が悪いけれど、心を思うとチャンネルが合ってくる。こんなボランティアならいつでもできるんだね。Nさんとももう友達。また会いたいね。

  2005.06.23

• おすすめ

  私のおすすめは胃ろうです。本日チューブがつまって、急きょ受診、入れ替えしてきました。胃ろうというのは胃に直接栄養チューブを入れる穴のこと。今日は新しいボタンになりました。私の場合は胃からガス抜きをするのですごく楽。栄養は十二指腸までチューブが入っています。最近からだの側わんが進んで腸のとおりが少し悪くなってきた。リハビリもちょっとやんなきゃ。それはそうと、一瞬鼻チューブになりそうだったのでえ``っ！と思ったんだ。ぜった～～～い、やだ！苦しいんだよね、あれは。というわけで、私のお勧めは胃ろうです。営業本部長になってあげようか？

  2005.06.21

• ドラえもん

  なんだか指が痛いなあ・・・・と思っていたら、なんと爪が指に食い込んで炎症をおこしていました。いつも手をギュッと握っているのでねえ。ひょうそうだ、切開だ、救急だと親があおるのでえ``っ！と固まってしまったよ～。母の緊急切開で何とか落ち着きました。ほっ。というわけで私の手は包帯ぐるぐる巻きでドラえもん状態です。みんなも手はパーにしていたほうがいいよ。

  2005.06.20

• 三人

  思い立ってお墓参りに行ってきました。私の双子の姉さんです。弟といっしょに「のんのん」してきました。三人兄弟だなあ、ってしみじみ思った。秘密の話がある、って言ったら母が私を一人にしてくれました。姉さんと二人でちょっと話したんだ。内容はもちろん、ひ・み・つ。しょっちゅう来られないけれど好きな場所です。

  2005.06.19

• 新記録

  今日の登校は朝から午後まで。合計4時間半も学校にいたのは新記録です。これはうれしかったこと。活動はエアートランポリンで全身が揺れる運動です。私は小さいときから全身が動くのは超苦手だったので今回は久々の挑戦でした。一番最後の順番にしてもらったのもみんなの様子を観察してから参加を決めようともくろんでいたのでした。なのに、みんながほらほらといかにも怖そうに実況中継するもんだからさらに恐怖がつのってしまったよ。で、結局辞退する間もなく参加したわけなんです。途中ストップのサインを出したのに～～～！幼少期のトラウマからまだ脱却していませんでした。なのでしばらくこの活動は辞退することにしたいよ・・・だめ？理由：全身が沈む瞬間、体と心が離れてしまうような感じがして　　　とても不安になる。その不安が自分の等身大の意識を　　　ばらばらにしてしまうような気分になって、またそれを　　　集めて自分の形にするのに何倍もエネルギーを使ってしまうのよ。　　　・・・・な～んちゃって、結局怖かったのさ！

  2005.06.17

• 

  バラの香りとともに

  いつもは、のほほ～んとしているお父さんですが、ありがとうの気持ちを込めて、ひとあし早く父の日のプレゼントを準備しました。日ごろの疲れを少しでも癒してほしいと思って、バラを生けました。初めてでしたが、なかなかうまくいったよ。バランスを考えて生けるのが、すごく楽しかった！それと、「お父さん」という詩を作ってプレゼントしたんだ。感激してくれたみたい。よかった～。「ホームページに載せていい？」って聞いたら、「だめ」だって。一人で感激に浸りたいらしいです。 　　　　見て！真剣な顔。 　　　　完成！自信作。素敵でしょ！！

  2005.06.15

• おんなじ長さ

  本日はリハビリでした。バラ風呂でまったりしたあと、一月ぶりの運動はすごくいい気持ちでしたよ。先月は体調が悪かったので動くとすぐ吐きたくなってしまったけれど今日はベッドに10分も座ったんだ。で、いつも曲がっている私の足がすっきり伸びて並べてみると左右の足のかかとがぴったりつきました。母感動。私感激。訓練士さんってやっぱりすごいよ。普段左右の長さが違って見えるくらい体が曲がっている私なので腰と肩と首がすごく痛くなるんだよ。今日はぼよよ～～～んと全身が伸びて背が高く、じゃなくて長くなったよ。右腕が肩まで上がったのもうれしい。もう少しで耳がさわれるよ。両手そろえてばんざいするのが目標。気持ちいいだろうね！

  2005.06.14

• でかい！

  大切な友達に会いに行きました。Tちゃんは生まれてからずっと病院で暮らしています。Tちゃんにとって私は友達第一号なんだって。赤ちゃんのときからだっこしてあげていたんだ。久しぶりにだっこしたら・・・で、でかい！おんなじくらいの顔の大きさになってたよ。庭の花をはがきに貼ってお届けしました。はやく遊びにおいでよ～。Tちゃんに会うと元気がでる。何でかな？友達だからだね。

  2005.06.13

• 

  とっておきの音楽祭　報告

  私は参加できなかったけど、今週の日曜日に私の友達たちが、とっておきの音楽祭で演奏してきました。体調が悪い上に、いろいろ思うこともあって、参加できない悔しさと、参加したって自分ひとりじゃ上手に演奏できないし・・という、どこにもぶつけられない気持ちで心が複雑にゆがんでいました。でも、いっぱい話を聞いてもらったら、スッキリしたの。それで、素直な気持ちで、みんなの演奏をビデオで見せてもらったら、これがすごーく良かったの！先生も生徒も、観客の皆さんも、一体になっていて、すごくまぶしく見えました。絶対来年は参加する！何が何でも参加する！！・・・あ～、スッキリした。みんないい顔をしているね。

  2005.06.10

• バラ風呂

  書き込みをしてくれていたみなさん。返事をかけなくてごめんね。へこんでいる時って周りのことがよく見えないです。みんなとつながっていることもつい忘れて一人で落ち込んでしまいます。今日新しいお湯に庭のバラの花びらを浮かべてリッチに入浴タイムをしました。介助の訪問看護師さんたちも一緒に足浴してゴージャスなひと時でした。あ～まったりした。おかげでやっとエンジンがかかってきた感じ。ところで弟が骨折したのはびっくりでした。泣かなかったと聞いて見直したよ。痛いときは痛いと言っていいんだけどね。そういう私も苦しいとき苦しいとはなかなか言えなかったから、なんかわかるよ。はやくよくなるといいな。

  2005.06.09

• 悩める乙女

  久しぶりの日記です。上向き、と思ったのに再びダウンでした。女子高校生は悩みが多いんだ。みんなに心配かけたみたい。ごめんね。

  2005.06.08

• じーん

  思い切ってリハビリで体を動かしたらす＝っと気持ちが前向きになって、そのことがうれしくてじーんとしちゃった。体を動かすって大切なことなんだなあ。といっても、私の運動はみんなの寝返りくらいなもんだけどけっこうハードなのです。今日は肩を回して横を向いただけで体の細胞が復活した感じ。ようやく上向きです。これをあと何回繰り返すのかなあと思うとまた落ち込みモードだけど苦しいことは必ず終わるって信じているんだ。また学校に行きたいな・・・。今度はみんなと一緒に何かをしたい。これが目標。追伸　ただいま弟は楽天イーグルスがマイブーム。　　　私も野球のことが知りたくなったなあ。　　　

  2005.05.30

• とほほのほ２

  明日は運動会です。体調も上向き、よしっ！と思っていたのに昨日からまたダウンです。咳がひどくて。なので受診して注射をもらい、家で点滴しています。運動会はまた欠席だあ・・・・で、とほほのほです。それにしても、今回は自分で考えたとおりの薬を出してもらうことができたし、入院しなくてよかったのでほっとしました。何度も吐いているうちにぜこぜこ、ぜろぜろ、ひゅーひゅー、げほげほの感じがびみょーにわかるようになったんだ。それをちゃんと伝えられるようになってホントよかったなあ。外から観察している母にはどれも始めは同じように見えるらしい。なので悪くしてしまうと責任重大の重荷になるらしいです。今では申告しなかった私のせいにしてそっちもほっとしてるようだ。ま、通じるっていいことだな。というわけで運動会には行けないみんながんばって！来年は最後の運動会。小学校５年生以来全然出てないので最後のリベンジにかけるとするね。

  2005.05.27

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