積　　乱　　雲

[弟] カテゴリの記事

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  相棒君へ

  相棒くんへ きみとの出会ったときぴぴっと響いた心がはねたもうずっとともだちだったみたいに大好きになった それからもう13年もたったんだ片時もはなれず苦しいときも泣いたときもいつだって一緒に乗り越えた 君とすこしでも離れると心配になったことも心の中に君がいればいつだって安心になった もう家族以上に家族のきみ僕以上に僕のきみ思うことも感じることもなんでもわかるよ どんな時も励ましてくれた君とこれからもずっと一緒楽しい時間とうれしい時間がもっともっと楽しくてうれしくしようますますこれからもよろしくなんたってきみは僕の大切な相棒だからね 弟が３０歳になった自分が三十路に突入する前、そこには別世界が広がるようで少し緊張したものだ。長く生きられるかと命の区切りを意識していたのだなと振り返る。３０になってみるとそこからは見える世界がいつも新鮮になった。もちろん自分でも初めてだし、周囲の人や健康な人の時間と異なることを痛感もした。それでも３０だいを４年過ごしてみると、人生の真ん中あたりの充実感や日々の時間を味わう意味が変化してきたた思う。同じように弟も３０歳になると大人だから、と親に励まされているのを聞いてみるとその中に長い時間家族としてともに過ごした大変であっても深く充実した日々が積み重なっていると思った。これは自分の時にはあまり気がつかなかった発見でもある。自分のことを振り返るのと異なり、弟の３０年の中には私自身にきょうだいとして思うところが常にあった。病状が重い私のためにたくさんガマンさせたとか、看病とケアで親を独占したとか、それでも自分で動けるのだからいいじゃないかとうらやんだり嫉妬したり。それでも姉ちゃんなんだからと弟の不調でもたらされる休息のなさにガマンしたり同情したり、怒ったり。とまあ、普通のきょうだいもこんな感じなのかな。発達障害のある弟は３０歳でもすなおで、表裏なくみんなにやさしくできる。障害があるきょうだいの私たちは普通のきょうだいのように自立したり就職したり結婚したりおじさんおばさんになったりということはないかもしれないがこれまでどおり家族の絶妙なバランスと掛け合いで生活していくのだろう。そこにしっかり存在している相棒の存在は家族にとってもすでに家族の一員となり困ったときにはいつも助けてもらう頼れる存在だ。変わらずかわいがり、心を安心にしてもらい、笑顔を取り戻す弟を見るにつけ時間をかけて育てられた二人の関係がとてもすてきだと思う。魂の入った相棒君とこれからも仲良く元気で笑顔でいてほしい誕生日おめでとう！！！

  2023.03.27

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  おともだちと春の準備

  弟の笑顔にみんなで癒されたーーー(^^♪雪と一緒に帰省した大好きなおじさんとこれまた大好きなおともだちスヌーピーの雪像作り！仙台出身とはいえ名古屋在住なので久々の雪遊びに大人も喜んだ。いつだってスヌーピー頼みの我が家であるな(^_-)-☆ついでにわたしも褥瘡を作ってしまってショックで落ち込んでいたんだけどみんなの楽しそうな様子を見ていたら雪が解けるのと一緒に暖かくなっていった。。。。早くなおすぞ今日は一年ぶりにおひなさまに挨拶した。毎年必ず弟が飾ってくれる。今年は男びなと女びなにそれぞれひなあられを用意した。ひな祭りも２回企画している。確実に春がやってくる。心も春の準備をしていこうな～。

  2023.02.12

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  一年で2番目にハッピーな日

  知らない人がいないほど弟の心の友が今年もやってきた！というわけでさっそくさっそく出かけたイベント彼のおかげで弟はとってもっとっても気持ちが落ち着いた家族以上に家族ハッピーな弟のオーラで渡井もハッピーありがとう！スヌーピー！！周りで着々とファンが増えていますそろそろファンクラブ部長就任か藤崎本館7階催事場6月7日までみんないそげ～

  2022.05.30

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  一足早く

  ステイホームもそろそろ2か月。お店にも工作の材料を買いにきた親子が沢山だったそうだ。だろうな～さらに、ハロウィーンはもちろん、早くもクリスマスの用意が飾られていたとか。少しでも家ぐらしを楽しくするための準備をはじめよう、ということでしょうか。季節先取りすぎて、なにかとあおられる。工作好きの弟がハロウィーンの飾りを完成。まだ9月の初めからせっせと作っていた。一応収穫祭だというから、私は、秋の食べ物をあれこれ考えて参加することにしよう。これから2か月も！長い！！

  2021.09.13

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  アートの時間

  ​​​​​​​​週末弟がわいわいいいながらアートに取り組んでいた。それを車いすで眺める時間がなかなか面白い。弱視の私には景色と溶け込んでぼんやり色が広がる。​​緑の多いこの季節​​、緑のシートに緑を塗るのだから​緑どんどん広がるーーー​筆を変えたり、色を選んだり、跳ねたり、服に飛ばしたり、の大騒ぎ見ている方は飽きないけれど実は​いいな～​と思っていたんだよね。​私も参加したいなこれまた準備が大掛かりだしな気合が必要だしねとまあ、なかなか言いだせなくてそれでも大きな筆でびしゃっ、とやるのをみていたら​いいなあ～​​きもちよさそーーー​の気持ちもむくむくと夏のアートに期待しよう​​​​​​​​​​​​​​​​

  2021.06.28

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  写真クラブ

  自宅ぐらし1週間。毎日予定を作って過ごしています。私は通所のない分、訪問マッサージを増やしてもらってほぐれた後はとてもゆったりできている。ありがたい。弟の仕事は毎日2つずつ。午前と午後に相談してきめている。昨日誕生日を迎えた弟は28歳になった。みんなで誕生会をして盛り上がった。(歌も静かに歌った)生れてから今までの写真整理を仕事にしている。懐かしいのやらかわいいのやらが出てきてみんなも楽しい。あたりまえだが、親も若くて、今の私の歳だったりするから面白い。ダンボ耳で盗み聞きしていると、振り返りながら、つらかった話などをしていた。よくがんばったね～とリセットしたりして、弟だけでなく親にもいい時間になっている。私も病室で、そんな時間があったことを思い出す。30代は充実して、ムリができるときだそうだ。そこから訪問ケアのスタッフとも話が盛り上がっていく。同じ年齢の看護師さんと会ったときは、幼稚園時代セーラームーンだったと思いだした。同じ時代を生きてきたんだな、とひとりじゃないな、と元気が出た。弟の分はまだ半分。次は私の分もやってもらおうっと！

  2021.03.26

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  心の支え

  今年の書初め弟の作品は！やっぱりこれ好きなものに支えられる好きなものがある幸せ今年もなかよくすごせますように

  2021.01.12

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  サンタのお守り

  緩やかに体調を回復させた弟。5週間もよく頑張った。支える私たち家族も頑張った。一つ一つを一生懸命わかろうと頑張りすぎる弟は秋の行事の忙しさや季節変動、衣替えなどなど楽しいこともストレスになることがあるのだそうだ。そしてやってくるクリスマス！待ちきれなくて体調を崩うｓことも多かったっけ。コロナでパーティーもないのだけれど少し少なくなった考え事をゆっくり楽しみにできるといいな。連休に小さいサンタを沢山作っていた。全部顔が違うのがすごくいい。家のあちこち、大好きなみなさん、相棒のスヌーピーとだんだん増えていくであろう1か月。お守りサンタになるといいね。私のもあった。目が小さかった。なんで？見守るには弱視だから？

  2020.11.25

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  写真クラブ個展

  弟が通所している施設には写真クラブがあります。メンバーさんが思い思いに切り取った魅力的な作品で個展が開かれている。もちろん！弟の初個展。コロナの状況を見ながら徐々に営業再開しているやまかぜのベンチにて。私も数年ぶりに訪れてみると、店内に展示されている作品を通して行ったことがある場所やら、活動したそのときの弟たちの話し声やらを想像して感動した。今はしばらく遠出できないけれど再び出かけた時の感激の気持ちまで先取りして広がった。写真にはその日、その時の光や気持ちや時が凝縮される。うまくやろうと思わないで、あっ、と気が付いて撮影したどの作品にもほんわかしたタイトルがついていてなんでかわからないうちに涙が出ていた。

  2020.07.15

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  お花見

  いよいよ今年も桜が咲いたなぜみんな桜が好きなのだろう　日本人弱視の私は、車から見える窓が明るさを増し白いぼんやりした塊がだんだん大きくなり窓を覆ったのが花吹雪になって顔に降り注ぐ風を想像させる時点から大好きそうだ！長期入院の時、中庭から桜を見にいくのを目標にがんばった体験がベースになっているのだ6階から聞く遠い車の音が耳元で大きくなり排気ガスのにおいにさえ生命力を感じたもんだ春に亡くなった友達を思い出したり震災の津波到達地点に咲く桜を考えたり一人ひとりの思いをそよそよと受け止める桜である今年は弟が写真を撮ってきてくれた近所でさえ車いすで歩くのが少なくなってきた（親のトシ）今週は暖かくなりそう通所施設のお花見も楽しみだ祖父がデイサービスのお花見を喜んぶ気持ちがわかってきた

  2019.04.15

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  特別な桜

  いよい桜の季節仙台も開花した我が家周辺は街の中心部より少し遅れてまだもう少し先でも私の居間はもう満開になった弟が昨年施設の活動で撮影して障がい者の写真展で入賞した最高の一枚だ年度末ようやくカラーのデータをいただいたベッドサイドでいつでも鑑賞できる弟にとってはいろいろな困難を乗り越える一つのきっかけになった写真だった自分にできることがあり好きなことになり誰かを喜ばせることもできるものになった幸せの形でもあるひとりひとりに桜は特別な意味を持つことだろう今年私の桜には自分の元気と一緒に弟も元気になってうれしいなの気持ちが加わった実際の桜を見にいけるのももうすぐあなたの桜はどんな桜？

  2019.04.08

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  発表

  うちの官房長官さっそく味のある文字で発表してくれくれました(*^。^*)なかなかいいね

  2019.04.03

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  苦しい時は必ず終わる、のか

  街の街路樹が紅葉してきた通所の行きかえりの空気も少しひんやりしてきた着々と季節は動いているしかし弟の不調はもう1年も続いている家族みんなが苦しみを抱えるようになってきた分家の中の空気は重たい一番苦しいのは弟なのだとはわかるが薄氷を踏むような緊張の時間は家族もとても疲れる最近のパニックは多く、大きくなっている両親の議論も絶え間ないみんなが幸せに地域で、家庭でと願うのはその通りだが現実の厳しさもまた突きつけられる苦悩の中ではおわりの見えないスパイラルのように感じるものだそれに対して苦しみは必ず終わる、とみんなが思うこれでいいはずがない何か方法はないか模索の毎日が続いている

  2018.10.17

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  みんなの足の保健室

  ​​​​​​​低緊張と側弯でだんだんまっすぐ立てなくなってきた弟体調が悪いと疲れやすいし、まっすぐまっすぐと何万回も言われたところでなかなか改善しないというわけで、靴を工夫すれば？という情報をいただいてオーダーメイドインソールを作成することになった自宅に訪問してくれたのは、​フットケアトレーナーの大友伸太郎さん​宮城県内初の足と靴の専門トレーナーである私も整形受診歴が長いので、側弯というと装具や手術やと治療や入院リハビリを想像するが発達障害のある弟にはどんなもんだろうねえ、と思っていた整形受診の前にインソールで姿勢がよくなった人の話を聞いて早速のトライである大友さんとのやり取りをそばで聞きながら、弟も楽しくいろんな検査をしていた癖のある減り方をする靴はもちろん、足や歩行に関する考えかたや今まで知らなかったことをたくさん教えてもらって、両親も目からウロコ！の満足度である私は靴と言えば、立位の為の装具の痛い思い出ばっかりだったけれど、立位版に自分の力で立って見えた周りの風景が車いすよりも高くて見晴らしがよく、みんなと同じ目線の誇らしさになった気持ちはいつまでも忘れられない立って毎日歩く人でも、どこかが痛くなったり、疲れやすくなったら辛いだろう弟は新しい靴ができるのが一番楽しみで、落ち着いて始終うれしそうでした何より、今までまったく合わない靴を買っていた！というのが最大のショックだったようだ何事もプロのアドバイスがいいことがまた証明された感じなのに、靴の選びかたや吐き方を誰も教えてくれない、というのもまた事実だとかみなさんも是非一生付き合う足と靴に向き合ってみるのもどうでしょうね急に元気になった弟きっとピカピカのシューズでかっこよく歩きだすことでしょうはやくこいこいインソール！​​​​（株）福祉旅行社　Ｓ－ｆｏｏｔ　オーダーメイドインソール​​​​仙台市宮城野区新田１－２０－３－1階電話　０２２－７９４－８２９４http://s-foot.hukushiryokou.com/　　頑張ってつくりますよ　　　　　　　　たのしみだあ～​​​​​​​

  2018.09.25

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  めでたい！

  弟の作品が仙台市障がい者による書道・写真・絵画コンテストに入賞しました施設の写真クラブの活動でお花見に行った時の桜すんごくキレイ！やるねえ！青空のさわやかな感じと春のほのぼの感がよみがえる障害福祉のイベントで街中に入賞作品が展示されたなかなか人混みに行けないでいたら、知人がもしかして！！！と、写メールを送ってくれた私たちも初めてカラー作品を見ることができて感激した作品はこれから市中の障害福祉センターを巡回展示します私の利用しているセンターに来るのは12月楽しみだ～知っている人たちに見ていただくのも楽しみ私も鼻高々だよ体調を崩してもう3週間の弟夏の疲れも今年は災害級だ付き合う家族もそろそろ不調があらわれてきた私は案の定、原因がよくわからない緊張に参っているほんと疲れる写真の桜を見ただけで、ちょっとほっこりしたどんなに辛い時にも、いいできごともある淡々と一日を過ごして、今日を乗り切ることが諦めない力につながる今夜はよく眠れるといいなもちろん、弟も

  2018.09.20

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  Ａrt to You！　東北障がい者芸術公募展

  お盆休み初日、弟の作品展へ！今年の入選作品は「やぎのゆめ」子供たちになでてもらってうれしい気持ちのやぎだそうです会場メディアテークは毎年夏の展示4回目。力作の色彩に囲まれてハッピーな気持ちになった。年々大作が増えて、みんなすごい集中力だと感心する。作者の気持ちを想像しながらタイトルと作品の会話に耳をすます。少しずつ元気回復の弟がいい笑顔でした。翌日母が久々にギックリ腰になって寝込んだ。静かで何もしない(できない)のんびりお盆であった。お盆明けの通所はやはり新鮮。明日も楽しみ。夏の後半を乗り切ろう！

  2018.08.16

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  八木山メンバーズ展

  ​​​​​​八木山つどいの家の喫茶・サロン（地域交流室）やまかぜのベンチでは、ただいま施設を利用するメンバーのみなさんのアート作品を展示しています個性あふれるほほえましい作品に会いに、是非足を運んでくださいね弟の作品も！地下鉄東西線　八木山動物園駅下車となりの八木山市民センターのとなりにあります(*^。^*)八木山メンバーズ展7月31日まで１０：３０～１５：００ランチ・コーヒーとほっとするひと時をお楽しみください偶数月は一般の作家さんの展示もできるそうです力作を是非発表しましょう！！お問い合わせ　福祉法人つどいの家　八木山つどいの家　０２２－２２９－０６６１​​​​​​

  2018.07.12

• あばれんぼう退治

  ​​​環境のストレスを人一倍感じる弟が本当につらそうにしている。制御できないストレスの侵入は、自分の肉体を感じることさえ超えて我が物顔に体を乗っ取るのだ。見ないようにしたり、聞かないようにしたり、と刺激から逃げられるうちはいいのだ。逃げろ！の命令さえストレスに支配されているとき、人は無力だ。世間ではさわやかで、気持ちのよい季節。という価値観も、健康で元気で余裕がある人のものだ。具合が悪いとき、カーテンを開けて光が差し込むだけで嘔吐したものだ。自分でない自分が暴れる無力感を感じないように、見ないように、ひきずられないようにしても、太刀打ちできないのだった。週に何度もパニックを起こす弟は自分を責める。行動を起こすのは病で、本人の人格ではないことを伝えて安心させたい。私は言葉で書くことで、心に沈ませていた鉛を吐き出すことができた。その作業はとても苦しかったが、一つずつ楽になった。自分の精神が肉体よりも強く、自分の体の主人は私の心だということを何度も母から聞かされた。今、弟の混乱を助けるのも、病を客観視して自分自身を殺さない方法を見つけることだ。けれど、弟の理解に沿って行くことはとても難しい。自分が感じる感覚が、自分の肉体とは離れて脳が過敏に反応していることを知らせる試行錯誤が続く。疲れると現れるあばれんぼうをイラストにして、その子に向かって話しかけることにしたようだ。​その命令まちがってるよ！​と自分に自分で注意している。その時はなんだかうれしそうだ。私も、苦しみに支配されているときは、眠っているときさえ見えないものに存在すべてを取り込まれた感じだった。それが恐怖や不安だったのだろう。太く、暗い、恐ろしい声で誘いに来るのだった。戻ってこれなくなるようで眠るのが怖かった。苦しみや恐怖を形にしてやっつけるのもいいのだろう。しかし、自分の中にいる病とは離れることができないのだ。静まらせ、手なずけ、おとなしくさせてやるには理解し、もっとよい方法を一緒に考えるしかないのだ。まだ希望を持っている。手っ取り早く薬を増やして何も考えられないようにするのはまだ先のことにしたい。そんなことを議論する両親も、だいぶくたびれてきた。そして、父はぎっくり腰になった。。。。精神の障害を持つ人の苦しみは計り知れない。家族もともに歩む道のりも長い。​​​

  2018.05.22

• 本当の大人とは

  弟が25歳になった。今日は誕生日。毎年誕生イベント花盛りなのだけれど、今年は不調につき、誕生会ができるかどうか危ぶまれていた。一年に一度だけの特別な日。その特別感がきもちの動揺と緊張を誘ってしまうのだから、辛いことである。嬉しいことのはずが、25歳からは本当の大人だとか、しっかり、とかみんながそんな励ましの言葉で応援したつもり、のはずが、こんな時にこんな言葉はプレッシャーになっていたのではないかと思い直した。誕生日の挨拶はりっぱなおとなになりたいですだった！！なんか、かわいそうになった。べつに立派な大人にならなくたって、急に進歩しなくたって、昨日から今日を迎えてそのまま弟が、安心してにこにこしていてくれればいいはずだったのだ。はっと私も反省して、シャンプー事件のその後を本当に反省していない、とひきずっていたのだけれど許すことにした。おめでとうと一緒に、一応、使いたいときは持ち主に一言断ってほしいと付け加えたけれど。体調の波で理解力も大きく変化する弟の様子に合わせて、私たちも注意深く観察しながらタイムリーに言葉を伝えなければならない。私自身大人になるのは楽しみかつ、わくわくしながら、責任も負ったり、色々な考えの人と対等に理解し合う難しさを体験している。その中には、困難も多くあるのはあたりまえ。それ以上に理解し合えた喜びや感動の方があることが粘り強く諦めないことの原動力になっている。弟の感性の中では、言語化したり論理的な理解が難しかったとしても、根本的にとてもやさしくて愛すべきよき人格がベースになっている。そのことを、つい、そのことを忘れそうになるときもある。日々の混乱の中では家族も体当たりでくたくたになる。が、誰にでも尊重されるべき人格があり、よりよく生きようとする権利は守られるべきなのだ。どんな状況になっても支え合える家族でいたいと思う。それを最後まで諦めない強さを持ち続けられるのが本当の大人かな、と思った。周りに本当の大人がいっぱいいれば、弟たちも大人として大切にされやすい、ということだ。要するに周りの問題か～～～！！特別っぽくない誕生日会食をしながら、私もビールを飲んだ。少し酔っ払いながら、弟の笑顔を見ながら二十代後半を応援しようと思った。

  2018.03.25

• 自分の心と闘う

  支援を受ける私たちは、いつも誰かに助けてもらう。障害も震災も、「通常」や「日常」を基準にして、できない部分は誰かの力を借りる。目標や満足度は人によって差があるが、特に障害は最低ラインは保障されるように様々な制度や支援の仕組みが作られてきた。経済力や力量の差が生まれることはある。が、広い世界の中で日本に生まれて日本の医療を受けられて、現在の生活を送れていることは奇跡ともいえる。人生は初めから不公平で、他人と比較すればキリがない。満足度や幸福度は自分自身が何を大切にするかで１８０度異なる。私は声を失ったが、命が助かったあの時から、大抵のことはとてもありがたく思えるようになった。頑張っても人生は何でもアリだ。想定外のことは起こる。色々なものを諦めても、大切な人たちと好きなことをして暮らしている今を本当に感謝している。誕生日やクリスマスといって、何か特別なことを？と聞かれるが、近頃はそんなに欲もない。震災や戦争や貧困のことを思うと、これ以上特別なことって何だろう？と思う。将来の不安は多少はあるが、自分のことというより、親や弟がどう暮らしていくのだろうということの方が気になる。私自身は、まあ、体調がよければなんとかなっていくのではないかと思う。ひょっとして体調を急に崩してしまうこともあるだろうが、その時は精一杯治療に参加するだろう。もしかして限界を知ることになっても、それはそれで現実のように思う。まあ、これは、だろう、という予想で、思い切りうろたえるかもしれない。それくらい、毎日けっこう一生懸命生きているつもりだ。それを支えてくれる一人一人に、毎日心から感謝している。これは全介助のおかげで気が付くことができた大きな役得だ。自分で何でもできる私だったら、もっと、もっと、と欲深くなっていたかもしれない。今、弟が、自分自身と向き合って、苦闘している。弱い心と強い心で格闘している。困難があるから心は成長できるのだけれど、発達障害がある弟には実に理解し難い苦しみなのだと思う。世の中複雑で速い上に、要求されることばかりなのだから。それでも、大事な息子だからまだ一緒に楽しく暮らしたいと両親と話し合っているのを聞きながら、私も一日でも多く、家族一緒にいたいなあ、と思った。強い心で弱い心を乗り越えるのは楽ではない。でも、人間はそれができる生物なのだ。助けがいる時はいつでもその用意がある。世の中すてたもんじゃない。両親も私も、かなり底力がある方だと自負している。自分と闘うのあ自分なんだよ。負けるな弟。

  2018.03.14

• 私は怒っている

  このところ胃腸の調子が回復しない。栄養管理が変化したせいと自分でも思っていた。昨日通院して先生と話をするうち、緊張が要因だと気づいた。弟の不調を客観視するようにして巻き込まれないようにしていたものの、直接当事者になったせいだ。なんとーーーー！！！大切にしていたシャンプーをたった1回で全て使われてしまった。初めての事件に余りのショックで家の中も大騒ぎになった。私にとっては、週に2回しか入れない大切な入浴タイム。施設の活動で年に数回の外出活動。時間をかけて調査して、体調を丁寧に整え、楽しみに出かける貴重な買い物だ。吟味してやっとこさ選ぶ高級シャンプーには色々な思いが詰まっている。さらにすぐ使わないでクローゼットで香りを楽しんでからの使い始め。私はまだ1回しか使っていなかったのに。と、まあ、こんなことをくどくど悔しがるのは大人げないと思うでしょう。しかしである。たった一度のシャンプーに至るまでに、多くの支援の人たちの思いが入っている。しかも時間をかけた労力を振り返ると、がっかり度がマックスになり、涙も出ない落胆になった。病気が重い時は予定を立てて楽しみにしても、約束できず、没になる度にがっかり疲れた。それならもう、計画すら立てない、というときもあった。長く忍耐し努力した。健康な人にとっての当たり前は、こうしてやっと手に入れる特別なことばかりなのだ。物ひとつにそんな意味があることを理解するのは弟には難しいことも知っている。これまでも、何度か私の持ち物に侵食があっても、彼の体調が悪かったり障害の起こす行動だと理解して、しかたないとあまり気にしてこなかった。それでも！今回ばかりは、悪いと知っていて使ったというのは訳が違う。こればかりは怒った。人の物はだめでしょう！母も自分のお金で別のシャンプーを買わせて「弁償」ということを教えていた.が、まだまだ私は怒っている。謝る態度がへらへらして、ごめんなさいと言えば帳消しになるかのような態度が許せない！本当に反省するということを障害がある弟でも理解できるはずだと信じている。ここで負けてはいけないと思っている。人の気持ちはお金では買えない。物でも代えられないのだ。障害や病気のせいにするのはもってのほか。というわけで、笑顔で誤りにきても、私はまだ笑いかえさないことにしている。先生とは、甘やかすのとはちがうけれど甘えさせるのが大切、と話した。はやく仲直りして、胃腸もすっきりしたいものであるよ。。。。。。

  2018.03.06

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  心の友

  雪の朝。施設にでかけるわたしのために家族が雪かきをしてくれた。かえってきたら、こんなものができていた！！やっぱり、キミに助けられるんだね、君は。久しぶりのいい笑顔だ。

  2018.02.12

• サバイバルの工夫

  早朝から弟の緊張が一気に高まる。みんなゆっくり休めなくなってきた。寝不足だと、ロクなことがない。なにより、睡眠を確保してもらうようにあの手、この手。何に効果があるかは手繰りでも、とりあえずかたっぱしから試している。家の中が騒ぎになっても、居間の真ん中に住んでいる私は避難もできない。これもつらい。そこで、思いついたのは、気持ちに大きなバリアテントを張って、その中からみんなを観察する。すぐできるし、ただだし、身を守るのには案外使える。世間の脅威から非難する方法を応用してみる。観察者になると、一歩離れて冷静になれる。気持ちが巻き込まれると、感情的にみんながかわいそうになり、自分も緊張して吐きそうになる。これは、以前の悪いパターンなので、ストップ、ストップ。今日はあれが原因か。これがスイッチだ。どっちが優勢かな、などなど。天気や気圧の変化のように、その日によって家族も一定ではない。そのうちみんなくたびれて、私の近くにやってくる。その時に、そうか、そうか、と話を聞いてあげるようにしている。これは私にできる重要な仕事になってきた。今朝は、とうとう、家にいられず、早朝散歩に出かけた。一回りしても落ちつかない弟だったが、一日の始まりにこんなに緊張を味わう気持ちはすごくよくわかる。一日中嘔吐発作がとまらないとき、朝目が覚めるのが本当につらかった。これからの辛い一日をどうすごそう、と思ったものだ。どうやってサバイバルしたのだっけ？ほんのちょっとよかったことを少しづつ自信にするしかなかった。今朝弟は少し仮眠できた。よかった、よかった。がんばれ。きっとよくなる。

  2018.01.18

• ことばの力

  新年の通院が一斉に始まり、忙しい週だった。入浴ケア日に通院予定を挟み込むので、週に2回しかない入浴が全部潰れてしまった。え～ん。私の検診なのだけれど、ほとんど弟の相談となった。私も、どうするのがいいのか一緒に悩んでいる。なんとなく緊張が強まって、いつもリラックスできない。いいニュースも、厳しい現実も情報として飛び込んでくる。わからない未来というのは、不安を増大させる。そんなとき、きちんと向き合って話を聞いてくれる人の存在は大きい。はいはい、と聞き流されると、かえって大海原に放り込まれる。一緒に悩んでくれる人の存在がありがたい。解決策がすぐになくても、踏み止まることができる。何とかなるもんだよ、と先生に一言もらった。どんな薬より効き目があった。そうそう、これまでも何とかしてきたのだ。それで、今できる精一杯のことをしよう。で、明日両親に入浴を頼んでみよう。小さな喜びが大きな力になるだろう。

  2018.01.13

• 新芽

  お正月休み、連休と変則的な生活の中で弟が苦戦している。そこへ寒波がやってきた。一気に思考が影響を受けている。寒さは生き物の思考を鈍らせる。薄氷を踏むような繊細な気持ちを壊さないように、言葉かけ一つに気を配る。事態を悪化させないようにと、緊張が漂う。私も息を潜めてなるべく静かにしている。思わず緊張してカニューレが外れても、静かにしている。下手に動いて気道をふさがないように。まあ、短時間に誰かが発見してくれるあんしんを知っているからそんなこともできるのですが。緊張しっぱなしの中で、そっちこっちでミスが多発する。昨夜は胃ろうが外れて全てもれた。冷たくなってベッドの下まで交換になったが、弟の対応に追われている母を呼べなかった。夜遅くなって大仕事になった。終わった頃に父帰る。もう少し早いタイミングならよかった。こんな時ほど、タイミングがずれるものだ。弟の頭の中にイヤホンを入れて、思っていることを聞きたい。少しでもはやくその不安が理解できれば助けてあげれるのに。考えただけで嘔吐発作が起きたように、考えただけで弟も苦しんでいる今なのだ。家庭が一番安心できる場所なのはそのとおり。ではあるが、いつまでもこのままでいいのかな。母がいつまで持ちこたえれるのか。本当に心配だ。消耗のスピードが優るとき、暖かい家にいても、頭も中も心の中も寒波にさらされる。いくら考えてもよい方法がみつからない。もうすぐ誕生日。プレゼントは何がいいか聞かれるが、なにも思いつかない。こんな時はじっと、じっとして、ただただ暖かくなるのを待つ。土の下の新芽のように。

  2018.01.11

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  カラフルが戻ってきた

  一日ずつエネルギーをとりもどしているように見える弟。週末にボランティアさんとの活動で、久々の作品つくりで少し笑顔が戻ってきた。大好きな犬を、かきねこの隣に飾った。みんな見る？と楽しみにしている。楽しそうな様子を聞きながら、いいなあ～、と少しうらやましい。

  2017.12.10

• 月曜の朝

  弟の緊張感が高まる朝を、平常心（のふり）で見守るのにはなかなか慣れない。初めの表情、声の感じ、行動の音で安心したり、その逆だったりする。昔朝起きた私が、その日、吐き気がどんな感じか確かめる朝の緊張とそっくりだ。朝、ひどい嘔吐の日は一日がっかりする長い時間が待っていた。交感神経が働きっぱなしの戦闘態勢でくたくただった。副交感神経が少しずつ顔を出し、短い時間でも眠れると幸せだった。その幸せを頼りに、長い苦しさと闘った。弟の笑顔の下に潜んで隠れている苦しみが早く解き放たれて、本当の安心を手に入れますように。一日ずつ苦しみを手放して、幸せの分量を増やせるように。月曜の朝の緊張を笑い飛ばす日がきっと来る。

  2017.12.04

• あたたかい無視

  知的障害と精神障害を重複している弟が夏以降苦労している。春からの環境変化に頑張って適応していたのだけれど、ついに力尽きた、という感じ。とてもくたびれて秋から何度も爆発している。最近は通所できないほどの苦しみようだ。泣いているのを聞くのはかわいそうで、私も泣けてくる。私たちは重複している障害像を理解しようと日々関わっているのだけれど、本人にも気が付かないうちに少しずつたまっていく不安やストレスは海の底の体積物のように泥の境界を宇いたり沈んだりしながら蓄積していく。生みの底に光は届きにくい。光があたってよく見える地上に近い部分の変化や姿がその人の姿だとつい思い込んでしまう。見える姿は確かにその人が社会の中でそうある姿だ。しかし、そうありたいと願う姿であり、そうあるように努力する姿であり、そうしなければならないと周囲の価値に合わせる姿でもある。重複した障害をもっている弟でも、というか、弟だからこそ、自分の意志や願いを周囲の人に助けてもらいながら今の姿を保っている。自分でも気づかないほど頑張りすぎて、心と体が叫ぶことばがパニックなのだ。見える形になる頃には、複雑にからみあった問題が固くなった泥の石のようになっている。それを丁寧に水につけ、ふやかして、壊れないように解きほぐすタイミングが今なのだ。私の言葉もなくて緊張と嘔吐で表現せざるを得なかった苦しみも、粘り強い支援者の努力で氷解した。そこには希望があった。きっとこの苦しみは終わりが来る。唱えつづけたものだった。問題に直面するとき、専門家であるほどそのお得意なルートで分析しようとするものだが、弟がにこにことよい笑顔でいたのは、毎日流れる当たり前の日常のほっこりした生活の時間だったことを思い出そう。毎日いろいろなことが起こり、ヒヤヒヤしたり、ドキドキする。周りの者にも緊張感が高まっている。仕方がないことだけれど、私は私で、あまり注目されて余計にくるしくなったことを思い出して、なるべく平然と距離を置いて過ごすようにしている。なにはともあれ、調子が悪い時は休むに限る。長い人生、ちょっとくらいのんびりしたって、何も変わらない。弟と過ごせる時間も、宇宙の長い歴史からみたらほんの一瞬なのだ。そんなに焦ってどうすんの。と言いたいくらい、忙しい世の中だ。いちいち一言に上げ足をとって、誰かを糾弾してそんなに守ろうとしているのは何なのか。よい音楽を聞いて、おいしいものを食べて、美しい自然を眺めればそれで充分じゃないの。弟の危機もきっと抜けられる。希望をもって今日もあたたかく無視することにしよう。がんばれ。

  2017.11.30

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  心のサイン

  ​​​​　　　　　　　　　ぼく　おかあさんのこと・・・　　　酒井駒子　文渓社　やっと風邪がよくなってきた。少し時間がかかることも知っているので、もうあまり焦らない。何ごとも、よく知ると、不安が減るのものである。と言えるのも、長いこと、同じような症状を経験して、同じように回復してきた体験があるからだ。初めてのことや、新しいパターンには戸惑うことも多いが、１から探索するよりは早道だし、応用がきくというもの。弟の不安定が続いていたが、家にとどまらず、施設でもつらい時間が増えてきるのが心配だったのだが、とうとう限界来た。環境の様々なことがストレス原因になる弟が、気持ちも体も安定してにこにこしていられるように整えてあげる仕事は、それはそれは支える方も大変だ。そんなとき、我が家では寝る前に絵本タイムが始まる。調子がいい時は私に読んでくれたり、母と一緒に読んだりいて、満足して一日が終わる。１冊で足りないときはもう１冊、となるのだが、おとといは３冊目に「おかあさん～」の本を持ってきた。存在すら忘れていたこの１冊。こどもがおかあさんを見捨てて、こんなおかあさんとはお別れ！という内容だ。はやくはやく、というくせに、じぶんはゆっくりしているとか、ドラマばっかり見て、漫画をみせてくれない、とか、あるある！！！最後に「またあえてうれしかった？」というセリフに私までほっとしてしまったよ。。。。。​​さみしかった​​、のだそうだ。母もだいぶ反省していた。弟がくたびれて帰ったとき、いつも私のケア時間なのでヘルパーさんもいっしょにばたばたしているのだ。いつもいつも頑張っていたんだな。言葉で気持ちを話す練習をしている弟も、つのったつらさまではうまく言えないだろう。私も、自分でも自覚していない不安や焦りをガマンしているうちに嘔吐症になってしまったのだ。介護で大変になると大人も「吐きそう」になっている。自分で気がつかないくらい頑張るのはやめよう。今の自分でいいんだ、といくら周りが言ってくれてもつらいときもある。言葉で言っても態度がそれを許してくれないこともある。自分で自分を縛ることもとある。そんな時は息苦しい。無意識のうちに選んだのかもしれないが絵本の力を借りて、気持ちが代弁できた弟は、確かに少しだけ元気を取り戻した。大人ももう少し、余裕を持てたらいいのにな。多少私のケアが手抜きになっても、大丈夫。わかってるから。​​​​

  2017.10.27

• 弟との会話

  空気圧スイッチの応用編。弟とおしゃべりが成立した。ライトが光るおかげで、そのタイミングでニュアンスを伝えることができる。質問してもらって、即座に光らせたり、考えるふりをして間を取ってしぶしぶ答えたり。ライト＝はい　のたった一つでも、案外使える。弟はドジだと思いますか？(母)　→　即答はい二人は仲良しですか？　→　少し考えてから、はい弟は頑張っていますか？　→　即答はい弟を頼りにしていますか？　→　わざと、し＝＝＝＝＝ん弟は進化していますか？　→　速攻はい！の具合だ。弟も大喜び。飛び跳ねて受けていた。会話は、ダイレクトにやり取りできるところに楽しさの大部分があるよねついでに、時報に合わせてライトを入力することもできたので、５０音の入力に再チャレンジする日も近いかもしれない。私も、進化していきますか？　→　速攻はい！

  2017.07.31

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  姉の花

  弟の通所施設で写真クラブの活動が始まった。常々私もシャッターを押して自分で写真を撮りたくていたので、先を越された！感がある。いいなあ～施設の近所の公園に出かけて、思いおもいに写してきた。花がいっぱい。写真の中から一番きれいなのを拝借した。なんとなんと、タチアオイ私の双子の姉が葵なのだ。初めてとってきた作品が葵なんて、つながりを感じるな～夏になるとあちこちで花の形になって私たちを見守る姉の花だ。花ことばは『大きな志』ほら！弟へのメッセージだ。私もきっと自分の一枚をとってみたい。スイッチの工夫を、さっそくＩＴ支援のとっしーにお願いしてみることにしよう。弟の写真クラブの作品は、施設の喫茶に飾られる予定だそうです。楽しみですね～。

  2017.07.19

• 脳の意識レベルと行動のコントロール

  暑い。いよいよ暑い。健康な人でも不快で不機嫌になってきます。そんな中にいると気分が移って体調が悪くなる。生活のリズムが様々な快適によって維持されていることに気が付きますね。環境の影響を受けやすい弟は、そろそろ、危ない。頑張って、頑張って、色々工夫していることも、そろそろ次のレベルかも。いつもの対応では追いつかない。この暑さはキョーレツだ。次第に会話がまとまらなくなって、行動も心配ごとが増えてきた。脳の意識レベルが低下すると行動のコントロールもきかなくなる話を聞いた。しごく当たり前のことだが、発達障害のある人たちは、そのアンバランスがぴょっと予想もしない形で現れるので、周囲は翻弄される。昨日は暑さ対策で早退して半日リフレッシュしたのだが、休息に失敗してすっかりハイテンションに入ってしまった。夜間も動きまわり、感覚過敏に支配されている。家族も眠れなかった。明け方雨が降って、少し涼しくなった。どんどん追加した薬のおかげで、今頃やっと休息できた模様。私も眠い。私達の生活はいろいろな判断の積み重ねで流れている。体調によって、いつもならできることができなくなったり忘れたりして、一つ狂うとイモづる式にがたがたに崩れてしまう弟の行動だ。少しでも早めに食い止め、ひどいことにならないようにすのには注意深い観察と、経験に基づく勘、さらに適切な対応を瞬時に進路変更して選択するスキルが必要だ。しかも辛抱強く。自己有用感を損なわせないように。社会のルールは複雑だ。一番小さな社会でもある家庭のルールも、案外もろい。少人数なのに、一人の影響をみんなが受ける。一枚岩になって盤石かと思っていても、小さなほころびが表面化したりする。だから小さなメンテナンスが必要なのだが、問題はある日突然見えたりするので、途方もなくガッカリしてまた谷底に落ちるんだよね。このところ安定していたかと思っていた自分の体調も、過信してはいけないと思う。去年できたことが、今年できる保証もない。自分が知っている自分と、自分も知らない自分は、いつも共存しているのだ。自分が知らない自分が暴走するかもしれない、というのは、恐怖だしさぞかし不安だろう。そんな気持ちといつも表裏な弟は、案外すごい世界を生き抜いているのかもしれません。少しでも休息がまとまり、体調がもどりますように。とりあえず、私はこれ以上自分が悪くならないように意識と行動をコントロールしたい。(なるべく不安なことを考えないようにする)

  2017.07.13

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  心のままに

  ワークショップでみんなが作成した壁画　楽しそうだねArt to You 展に行ってきました。この感じ大好き。いるだけで息が楽。身体の外に自由があるから。心のままに白い地の空間に色彩遊ぶ居心地のよい空間するする滑る車いす地面にそった曲線がそのまま自由にどこへ行くひっくりかえって風おこし色のスカーフはためかせ心のままに感じるままに行きたい方へただ進むはた、と観覧が終わると、あっつーーーい現実。弱視の私は作品の細部を見ることはできないが、キラキラとこっち見て～と語り掛けてくる作品のみんなの目線を感じる。こっちこっち、と呼ばれても、車いすを押す人の方に連れて行かれるから、もう、気持ちだけ勝手にそっちに行っちゃう。作品たちだって、いつもそこにいるのだから、他の作品とも話したいよね。友達になったら面白そうなタイプもあっちにいたし。作品の区切られた額のうしろにいる作者の人のとてつもなく広い世界をだぶらせながら、あっちこっちと覗いて飛んでいく、楽しい時間。あ～あ、終わっちゃった、と思っていたら、何やら呼吸がぜいぜいとしてきているのに気がついた。あれ、調子悪い？と思っていたら、あれよあれよと、痰が上がりだし、何度か吐いた。あ～あ。私のちっぽけな肉体は、このように環境のいろいろなことと隣りあい、自分でどうしようもできない生きる力で対抗している。自然環境に向き合うとき、生き物だな、って思うけれどアートに向き合うときは人間だなと思えます。あ～あ、絵が描ける人たち。ほんとにうらやましい才能だ。見せてもらえる私たちを自由な人間にしていまうのだから。

  2017.07.11

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  Art to You 展　今日から

  第３回　東北障がい者芸術公募展　いよいよ今日からスタートです。http://www.art2you.org/今年は弟の作品が２点入選したので見に行かなくっちゃ！「花火」と「秋のうえきやさん」どちらもちから強い作品です。入場無料色々なイベントもあります。会場メディアテークは、１階のショップも楽しいお店です。創作の刺激をいろいろ受けそうな展覧会。是非、のぞいてみてくださいね。６日～９日までせんだいメディアテーク１Ｆ　オープンスクエア１０：００～１９：００

  2017.07.06

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  アンテナメンテナンス

  低気圧が近づいている。弟はからっきし体調が悪い。どよん、として、体も重そうだ。失敗続き。そのたびに気分のアップダウンで、ケアする人も、聴いている私もくたびれる。元々感覚過敏のある発達障がいなのだから、周囲の変化に敏感に反応するのはいつものことなのだ。けれど、センサーの感度を自分で調節できないのにどんどん変化に侵入されるのはたまったものではないだろう。目標を下げて対応しているうちにその快適になれて、努力センサーも低下してしまったようだ。健康な人々も、こんな季節の変わり目や天気の変化にはついていけない梅雨の時期。毎年私も呼吸の調子にひやひやする。注意深く観察していても、ひょんな時に境界を越える。あ、油断した、と思ったときには遅くてがっかりする。心も体も繊細なセンサーで守られている。自分の意志で調節できる底力は、体力がついたり練習したりの経験で、メモリの数も種類も増やすことができる。失敗しては、こんどこそ、の連続なのだけど、目標を下げた快適につかりすぎるとそこから出るのがおっくうになる。何もないところにアンテナを立てるところから仕事からするのが、私たちのケアなのだ。アンテナを設置するのによさそうな土地探しからしなければならない。いいかと思ったら、霧深い沼地だったりして、ずぶずぶと倒れてしまったりするから難儀だ。心の中を探るのはそんな作業と似ている。よく見えない知らない土地をおそるおそる探索するのだ。目で見るだけで見えなければ、電波も使い、石を投げてみて音を聞いたりもする。似たような場所に行ったことや見たことのある人の体験談も役にたつ。やる気があっても、障がいのためになかなか目標に到達できない弟のアンテナを、一緒に立てて、支えて、磨く仕事はときにとてつもなく長い道のりに思える。せっかく立てたアンテナを高くするのと同時に、土地を改良して土台をしっかりすることも方法の一つだ。今は多少天候が悪くてなかなか条件が整わない小休止。小休止できることも、そうできる条件があるからこそ。自分のアンテナがどうなっているか、たまにはチェックしておこう。今日は、休養デイ。

  2017.06.30

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  Art to You展

  東北障がい者芸術公募展Ａｒt  to  You展が今年も開催されます。３回目となりました。今回も弟の作品が入選しました~しか～も２点もやったね～めでたい、めでたい昨年の入賞に気をよくして、その後に描いた夏と秋の作品でした。細かい仕事より、どど～んとぐいぐい色を載せるのが弟の作品のいいところです。昨年の展示には私も出かけましたが、東北各地からのすごい作品が沢山ありました。障がいがあっても、というより、むしろ障がいがあるおかげで、素晴らしい作品ばかりでした。病気や障がいを抱えているから、一層、内面の自由度が表出されるととても素直で勢いがあり、見る人、触れる人の心髄にストレートに響くのだと思う。なんでもありで、なんもいい、の世界。今年も楽しみ。６８０点の応募からの１４９作の力作をみに行こう２０１７．７．６～９１０：００～１９：００せんだいメディアテーク１Ｆ　オープンスクエア入場無料

  2017.06.13

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  引き出し増設工事中

  次々にアヤメが咲いている。だいじょぶ、だいじょぶ、というように。少しずつ回復している。弟はいつもがんばりやだ。がんばりすぎて、なお、回復するための休息さえも頑張っている。自分でそうしたくてできないので、本当にたいへんなのだ。全部がんばらなくてはならない。そのことをどれくらいの人が気づいてあげられているのだろう。そのことがいつも心配だ。私のように見た目にわかりやすく、見るからに支援が必要な障害とは一味も二味も違う困難だ。そこに生活している弟の世界は何ごとも繊細だ。感覚過敏の世界は、私の嘔吐発作と似ているのだろう。私達の脳が自動に調節する認知のあれこれを、努力でカバーしているのだ。疲れてくると音が鋭くなったり、見るものが目に刺さってきたり、光がまぶしかったり、考えが混乱してきたり、聞こえないものが聞こえてきたりするのだ。でも、いつもではない。落ち着いて体調のよい時は、いたってやさしく、愛すべき弟である。もちろん、体調が悪いときでも、愛すべき弟なのだ。それでも、一緒に長い時間生活をともにするものは一緒に疲れて、影響を受け、自分自身の気持ちさえコントロールできなくなる。どちらにも休息と助けが必要だ。弟は少しずつ気持ちをことばにする練習をしている。「疲れて音が気になって、おこっちゃった」「みんなに迷惑をかけた」少し前なら考えられない。成長進化しているね～!(^^)!家族や支援スタッフも、対応の技を少しずつ増やしている。こっちでだめなら、そっちでやってみたり、こんなときどうするの？と経験者に聞いてくれたりしていた。おお～っなんとうれしい。技のひとつもわかると、不安な気持ちも一つ分おちつくし、弟にとっては助けの引き出しが一人一つ分増えたということになるからね。着々と支援の引き出しは増設されている。結果、ダメージも最小だった。ありがたいことである本当は、弟が関わる全ての人々に障害の特性が理解され共有されればなんのことはなく平和に生活できるだろう。そこには障害すら存在しないだろう。でも、そんなことはありえないのだから、やぱり地道に発信しながら、ひとつひとつ解決していくしかないのだ。一つひとつの積み重ねでできた弟の引き出しはだんだん増えている。壁一面にある引き出しを、いつでも誰でも利用できるようになればいいのだ。ちょっと個性的で、ユニークな私達である。個性的で、ユニークなことが、社会にとって有益なこともある。弟の良い面をたくさん知ってもらうことと一緒に弟のつらさを少しでも減らす支援の引き出しを増やしていきたいと思っている。それはもちろん、幸せになるのが弟の仕事だからだ。

  2017.05.28

• 容量

  連休明けから頑張っていた弟。３週間ぶっ通してがんばり、我慢の限界、パニックを起こしてしまった。見ている方も、対応する方もつらいが、一番本人がつらい。数日前から、何かとミスが増えては反省し、ここ２，３日は、自分から謝罪文を書いて来た。だんだん記憶が混ざって、すごく昔の失敗まで思い出しての謝罪文。もう、解決したから大丈夫と納得していたが、だんだん、想像した失敗まで謝まるようになっていた。疲れているのだ。大人も、疲れがたまるとミスの連発。そろそろまずいぞ、と自分で気をつけて休むようにすればいいけれど、そうできないのが弟である。障害がある弟だが、よくなりたいと努力し、パニックの後も失敗の多きさに落ち込むのだ。難しいことはわかりにくくても、気持ちや人との関係はよくわかっている。むしろ、そちらがとても敏感によくわかるから、こんな風に頑張りすぎてくたびれるのだろう。一人一人の容量は違うのだが、体調によっても変化する入れ物は、不安定だとちょっと傾けてもこぼれてしまう。大きな入れ物がどっしりしている人を、私もうらやましいと思う一方で、どっしりしすぎてものすごく頑丈なタンクに同じ水が入っていても、底の方でちゃぷちゃぷするだけで、かえって感度を鈍くすることだってあるだろう。自分で感じることに限界があるのなら、精密なセンサーをつけて、危険ブザーを鳴らせばいいけれど、人間の内面はすぐに数字で見ることができない。行動に現れるころには、心のタンクはもう一杯なのだ。では、周りのセンサーはどうなっている？の点検も必要だ。周囲の環境が自分にとって快適ならば、過ごしやすく悩みも減る。そうはいっても、いつも快適な場所しか知らなければ世界が狭くなる。楽しいことやわくわくすることで満ち、しかし危険も同じようにそこここにある社会と安全かつ充実して折り合いをつけていくのはそうたやすいことではない。それでも、異なる考え方をする人とも、可能な限り共通見出しながら、理解と協力をお願いしていくしかないのが弱者でもある。弱者であるというだけで、説得されたり、我慢ばかりしたり、数が多いというだけで多数派の意見が正解になる空間では呼吸さえ苦しくなる。様々な入れ物で容量も異なる私達。その入れ物の底の方に、小さく光るいのちの光を一つずつ持っていることを想像しながら今日の調子を見つめていくことにしよう。弟、がんばれ。じゃなくて、むりしないことをがんばれ。

  2017.05.26

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  ２年ぶり

  ２年ぶりに弟がレスパイト外泊した。このところ、調子が悪くて、やっとこさでお泊りができるまでに回復したのだ。ここまでが大変だった。年に一度の誕生日外泊だったのだが、今年はお花見レスパイトとなった。なんとちょうど仙台は桜が満開のこの日。私も弟の通所施設も花見行事となり、後ろ髪をひかれる思いで出かけた弟である。行事にこだわる弟である。一時は、施設の花見に行くからおとまりしない！と不穏で気持ちが揺らいでいたが、そこはうまい母の誘導で「自分だけ特別花見つき一泊の旅」ということで、楽しみに切り替えることができた。はらはらして見守った私も一安心。久々の静かな夜。静か～静か～、でものすご～～～くよく寝た。家族みんな、よく寝た。おかげで寝坊したし～～～～。(^o^)／私一人の介護は楽だ～ラクダ～という母であった。私一人なんてなんでもな～い、というのであった。私一人でもけっこう仕事がある介護だと思う。それくらい二人は大変だし、案外弟の介護の方が大変なことがよくわかる。翌日、体調もまずまずで落ち着いて帰宅した弟の顔をみて、みんな安心した。たった一日の外泊でも、失敗すると復旧には何年もかかるのだから、あ～よかった。花見もキレイだったと聞いて、あ～よかった。そして、案の定、帰宅したとたんにいつものばたばたが始まった。たまにいないとゆっくり休めてうれしいけど、ばたばたするのもやっぱりかなわんな～と思う。とはいえ、いないとちょっと寂しいし、４人そろって、いつもの我が家感であった。あったものがなくなってわかる。いつものことがいつもでなくなってわかる。たまには息抜きして、それぞれが元気回復するというのが、在宅介護には必要だ。気をよくして、自信を深めて、また行こうかな、という声を聞いてみんなステップアップを感じた。それには、毎日を安定させることがみそなのだ。私も、弟も、自分の小さな体調変化に敏感になって、小さな不調のうちに復活する力を蓄えよう。そしてわたしもいつか、レスパイト外泊で家族を休ませてあげたい。

  2017.04.17

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  ありがぞう

  寒波の週末。仙台は雪がうっすら、だけど今年一番の寒さです。我が家は廊下が寒～い。息が白～い、らしい。寒いのは暑さよりマシだ。大抵暖かくしてもらっているのだから、ありがたい。寒さの中、徒歩で帰る弟は、冷えすぎて生体反応さえぎりぎりで家に着く。ただいまの声も聞こえないときは心配する。だから、元気に帰ってくると、みんな安心する。当たり前のように家があって、暖房があって、食べ物があって、生きている。帰るところがある。けれど、当たり前ではないことにも、もう気が付いている。震災の言葉を聞く度に、やっぱり普通の当たり前が実はすごいことだと思いだす。生活の変化に翻弄される私たちだが、安定を手にすれば、その安定が今度はいつまでも続くと思ってしまう。始まれば終わり、終われば始まる。全てに同席できなくても、その流れの中で、今日の一日は確実に次へつないでいるのだ。ひまで、家族でぼんやりする時間、いつの間にかみんながスマホやタブレットを操作してだれも話さなくなった。これはやめよう、と母と弟が折り紙を始めた。すると、弟がみんなに像を折ってくれた。色を考え、メッセージをつけて、４頭並んだらすごくみんなうれしくなった。それぞれに「いつもありがぞう」と書いてあった。こんな時間は本当にたまたま生まれるのだけれど、みんなの体調がよく、ぽっかり生まれる数時間に、やってきたありがぞうだ。弟のそんなやさしい気持ちと行動に本当にみんな癒される。外が超寒波でもヘッチャラだ～～～。

  2017.01.14

• 爪

  私が爪、というとネイルの象徴。しかし！昨日は弟の爪は事件だった。爪をはがして早退してきた。そこからわらわらと通院のばたばた。外科、整形、皮膚科渡り歩く。結果、対処なし、なのだそうだ。つまり、爪が生えてくるまで、じ～っと待つ。のだそうだ。半分はがれた、ぴらぴらの爪のままで===(;O;)爪がはがれるなんて、想像しただけで恐ろしい。本人もびっくりしたに違いなく、深夜も不安のあまり別の皮膚をかきむしり出血。騒ぎでみんな寝不足だ。オリンピック選手の活躍に励まされて、もうひと踏ん張りなのだ。選手の家族も同じように戦うのだろう。暑さの中、みんなばてばてぎみなのに、またストレスとの長い戦いが始まる弟だ。闘病の家族も同じように戦う。せめてはやく涼しくなってほしい。

  2016.08.19

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  東北障がい者芸術公募展

    たいふうの雨　入選しました 第２回　Art to You！　　東北障がい者芸術公募展に行ってきました。https://www.facebook.com/Art-to-You-%E6%9D%B1%E5%8C%97%E9%9A%9C%E3%81%8C%E3%81%84%E8%80%85%E8%8A%B8%E8%A1%93%E5%85%AC%E5%8B%9F%E5%B1%95-786585111436332/ 昨年に続き弟の作品が入選しました８００点を超える応募からの１４５作品。メディアテークオープンスクエアにて。明るい会場はきらきらと楽しい色でいっぱい。弱視の私も楽しみました。絵画や造形の表現は静かで、そこにたたずむ作品たちですが、色彩がぽんぽんと動きだして話しかけてくる空気が好き。作品の柱の間をゆるゆると動きまわるお客さんのアンテナと、作品が放つエネルギーオーラが光の線になって行き来するのが浮かぶ。私は弱視で作品を一つひとつはっきりと見ることはできなくても、展示の空間に入った瞬間にそれらの力に包まれる感じがいつも好きなのだ。ところで弟の絵は会場では小さなサイズだけれど、けっこう力強かったと思う。作成過程を近くで知っているだけに、大きな作品に負けてないな、と思った。みなさんのまったく自由な発想と障がいを味方にした表現力がはじける楽しい展示でした。元気もらえる。みんな一生懸命生きてるな、と感じる。私もこうしちゃいられない。展示は今日の１７時まで。まだの人は急いでね！！   　

  2016.07.23

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  春を楽しもう

    サクサククッキー大成功日差しが明るくなってきた。それだけで体調に影響がでる弟。私の不調の心配もあって今頃どどっと疲れがでてきたようだ。突然フリーズしてバッタンと倒れる。春になるのはみんなうれしいけれど、そわそわぱたぱたバッタン、とまた心配な季節がやってきた。月に一度のカウンセリングデイ、ボランティアさんと楽しく活動するのを私は耳で見守っている。昨日は一足はやくホワイトデイのお菓子つくり。マシュマロをバターと溶かして、コーンフレークを絡めてできあがり！のサクサククッキーだ。作業の声と一緒にいい香りが立ち込める。お菓子つくりはホントに楽しい。疲れていても楽しいことには全力参加。完成のとたんにバタンキューだったけれど、それでも自分で参加する楽しみは最大のエネルギーになるのだろう。そのきもちは私もわかるけれど、それだけに突き進む切迫感に振り回されてみんなくたびれてしまう。そんなまじめさと一生懸命さにどうやったらゆとりや安心感を増やせるのだろうと思うのだが、何もしないで見守る私も疲れるのだから、追いかけて支援する人は本当に大変だ。みんなのタイミングはなかなか合わないのだけれど、かわりばんこに休み休み。こんな感じでやってくる春をみんなで乗り越えたい。サクサクカリカリみんなで食べる音も春～でした(^_-)-☆   マシュマロで作るサクサククッキー材料　マシュマロ４０グラムくらい一袋　コーンフレーク大きい袋の半分　バター２０グラムフライパンにバターを溶かし、マシュマロを加えて溶かし、フレークをあえて、広げて冷ます。教えてくれたとしこさん　ありがとう(^^♪　私も聞いていて楽しかったです   

  2016.02.28

• 正月ショック

  新年も始まり学校も始まり、成人式も終わり、どんと祭が明日。冬の日常が戻ってきた。今年は昨年末から弟の生活が落ち着かず、休み中も休み明けも家族みんなでへとへとになった。いろいろなことが心配になり、先々への不安に翻弄されながらも頑張りすぎる弟なので、正月の生活行事そのものも楽しみを超えてつらいものになってしまうようだ。街の周辺では地下鉄が開業して交通事情も変化し、町の風景だけではなく人の流れも変化している。年明けから建物の工事も件数が増え、なんだかあわただしい。これらの変化についていくのは、案外くたびれるものだ。加えて弟の施設は改築工事や事業の変化が予定されているので、生活そのものも変化に向けて日々動いている。気にしなくていいことを切り捨てて、いつものとおりに落ち着いていくのは、弟にとっては大変な努力を要する生活だ。ほんとによく頑張っている。涙ぐましい。私は以前、心と身体がばらばらでさっぱり統一感がない時に嘔吐が止まらず、とても苦労した。今の弟はそんな感じ。心中を分析して伝えられないつらさはとてもよくわかる。あらわれる問題一つに家族は振り回されていちいち嵐になるが、そのあとはみんなでぼろぼろになりながら考えあう。大切にするものと捨てるもの。今一番にすることと後にするもの。答えがすぐわからないだけにいつも試行錯誤だ。けれど、案外希望は捨てていないのが家族のいいところだ。いろいろあるけど、今日を過ごせたことのすごさは確認する。また明日。一日ずつだ。じっとしながら心を痛めている私はバラの香りでとりあえずリフレッシュする。今日は施設で足パック。やさしさの足りない人は是非薔薇の香りに包まれてみよう。がんばれ弟    

  2016.01.13

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  回復への道のり

  やっとやっとの晴れの空。秋らしい青空と爽やかな乾いた空気。ようやく深く深呼吸です。連休明けを半日ずつ仕事復帰した弟、緊張しながらでもいつものリズムを少しずつ取り戻してきました。交代で休憩をとっている両親もだんだん普段のペースになってきた。新しい気分を入れるのには空気の入れ替えが一番。新たに手に入れた不思議な本を試しています。心身の緊張でくたびれた家族みんなで聞いているこのＣＤ。自律神経が整っていく感じを体験しています。ふしぎ～～～～。がんばりやさんばかりの我が家。みんなで交感神経優位のピリピリモードに副交感神経を呼び戻すことが必要だとか。ほんとか～？？？と思いながら、でも聞いているとなんだか確かにゆったりしてくるみたい。私の嘔吐発作も常に交感神経優位だったころから時間をかけてうまく切り替えられるようになってくると、だんだん収まってきた。身体も心もくたびれた後はゆっくり休むに越したことはないけれど、なかなかそうできないのが自立神経の乱れです。こうなったら神頼み、音楽、アロマにマッサージに、何でもあり。何でも頑張る弟は睡眠と胃腸の調子にサインが出ている。母はカッカして怒り。父はストレスの食欲。みんな一人一人弱点がある。何はともあれ、いつも通りの生活リズムが何より何より。私も土曜は爆睡、日曜はのんびりモードを取り戻してほっとした。そろそろ落ち着いて秋のおしゃれを考える余裕が出てきたから私も大丈夫だな(^^♪、と思います。

  2015.09.27

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  秋の雲

    ゆっくりゆっくりゆっくり流れている 連休最終日。毎日よい天気が続きました。仙台はアイドルグループ嵐のコンサートの影響で、あちこちだいぶ混雑したとか。お墓参りすらたどり着けなかったことを聞いて、我が家も断念した。弟に吹き荒れる嵐も、日々静まってきています。ひと眠りの時間が少しずつ長くなり、やっと夜をまとめて眠れるようになった。私も朝まで熟睡。ありがたや。睡眠がいかに大切か。家族みんな睡眠不足だ。気づくと、あっちこっちで寝息が聞こえる。そういう自分もすぐ眠くなる。連休でよかったな。それでも弟の過活動はまだまだ回復途上。大きな人が常に動いているというのは本人も周囲もくたびれる。動ける成人の介護は本当に大変だ。私はどうやって回復したかとずっと考えている。動ける雲にあこがれた。ゆっくり流れる動きを見ているうちに、このスピードでいいんだなと思ったら少し楽になったと思いだす。弟にはまだそれがつらいようだ。最終日の今日、私は通所に出かける。私の介護がないぶん、弟のための一日できればいいな。私が元気で日常を過ごせるのも協力のうち。ありがたがっていただきましょう。みんなそれぞれに今日の雲を眺めよう。雲を眺められることに感謝。  

  2015.09.23

• ターニングポイント

  連休に入りました。お天気もよい。秋のさわやかな休みを過ごしています。今回は弟の回復を応援する休み。特に予定を持たずにとにもかくにも休む！が目標だ。半分抜糸を澄ませた弟は、ほっとしたのか、ますます行動が落ちつかなくなっていった。夜遅くになってやっと眠ったものの、傷をひっかいてしまい両親大慌てだった。夜なのでとりあえず処置をしてみんなどきどき！私のガーゼやテープが役に立った。何よりなにより。退院してからやっとまとめて眠れた昨夜だった。今日になっても朝から落ち着かず、とうとう感情が爆発した。初めてつらいつらいと大泣きするのだった。聞いている方もつらいのだけれど、やっと泣いたと母がいうのを聞いて、そこまで我慢を重ねてきたのかと思ったのだった。言葉でうまく表現できない弟だが、まじめで頑張る性格で、入院中も泣かずに頑張ったと聞いていた。やっとほっとしたのだろう。私が同じように眠れなくて嘔吐していたとき、どんな風に回復したっけ？と母に聞かれた。何もかもが外から押し寄せて抵抗できなくていっぱいになっていたのは、自分でほんの少しから自分のことを決めるチャンスを与えられてゆっくり回復していったと思う。身体の私より、心の私の方が強いのだと言われたことを思いだした。体になんか負けない、と力を振り絞った。弟も少しずつ大人になって、自分でどうにもできない病気の存在に気が付き、いら立っているだろう。そのつらさは、本人しかわからないのあだけれど、苦しい時に必ずそばで助けてくれる人の存在に気が付くとき、自分の力も信じられるのだ。大泣きしたり、歩いたり、歌ったり、また泣いたり、急に勉強したり、と脈絡のない行動には家族も振り回されてしまうのだけれど。しかし、私の時に家族がいつもそばにいてくれたように、今度は弟のそばにいたいと思う。（動けないのでいつもいるんだけどね。）やっと気持ちを出した弟は、その後は大掃除にかかっている。大切にしていた子供時代の本や持ち物をどんどん卒業している。あんなに執着していた歴代スヌーピーもかたっぱしから手放そうとしている。混乱の中なのか。はたまた、本当に卒業なのか。病気を乗り越えた自分を見直して、本当に思い出とお別れしているのかもしれない。そういえば、私も、過去の自分と決別する気持ちをもった瞬間から回復していった。そんなターニングポイントの号泣だったのかもしれない。  

  2015.09.20

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  心身の回復

  銀のあん　クロワッサンたい焼き抜糸をまって自宅療養に入った弟。ヒマになってぶ～らぶら。の幸せな毎日だ。と思いきや、だんだん退屈になってきて、気分もアップダウンしている。私は、昨日、おかげさまで通常通りの施設利用へ出かけた。なんと、この日はまだ入院中の想定のため、車いすへの移乗をお願いしていたスタッフさんが、わざわざ来てくださった。感動うううう！しかも、ショッピングモールへ外出の日だったではないか。どたばたで、すっかり忘れていた。通訳がいるうちに、と、癒しのクロワッサンたい焼きと、香のいいシャンプーを伝えた。このたい焼き。母の好物なのだ。入院付き添いで大分疲れていたので私からのごくろうさんである。本当はサプライズで渡したかったのだけれど、しょうがない。混雑するお店なので、一番に買う、ということまで伝えられて安心した。もちろん、さっそく向かうと、新しく秋のマロン味が季節限定発売だった。いのいちばんにマロンにかぶりついて、喜んだ母を見て、うれしかったです。協力していただいたスタッフのみんなにも感謝した。日常の小さいことでも、思ったことを伝えられて、それを叶えようと奮闘してくれる支援者に囲まれている。このうれしさ、満足感はとても深い。ちょっとした贈り物を自分で選んでわたせる幸せは、当たり前のようで、実はとっても特別なことなんだ。さて、弟は、時間差でいまごろ別の疲れが出てきているようだ。落ち着かなくて、うまく休めないのが大変そうだ。相棒のスヌーピーがいて本当に助けられている。自分も大きな手術後はどっと疲れたものだし、回復もゆっくりだったのを思いだす。だから、金曜の抜糸までの安静と連休でゆっくり元気になってほしい。訪問マッサージで、いつもより硬いねと言われて初めて、私もけっこう頑張っていたことに気がついた。何を置いてもリラックス。アロマをたいて、いい香りのシャンプーをして、おいしいものを食べて、のんびりする。好きなものに囲まれる自宅は最高だ。身体の回復のあとから心の回復なんですね。

  2015.09.15

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  挑戦

     梅雨です。雨模様で涼しいのはよし。気圧変動でぜいぜいするのは苦手。な、仙台の７月。仕事が休みの弟が新たな挑戦。初めてのアクリル画だ。キレイな色を見ていたら、空気がぱりっとしてきた。いいなあ。才能アリだと思うよ。雨もこんなきらきらに見えてくるよね(≧▽≦)みんなを楽しくするアート。素敵だ。 

  2015.07.01

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  Art to You に行ってきました！

  　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　↑フキノトウ～仲間～弟の晴れ姿！フキノトウ～仲間～の絵の前で。８４４点の応募から１６７点の入選作品を展示した会場は夢の世界！でした。弱視の私は細部まで見られなくてかなり残念。でも、色とりどりの色彩の空間の中で、とてもみんなが自由気ままに生きている空間に入ってとても面白かったです。でも、やっぱり、視覚に障害がない人たちが遠くの作品も、大きい作品も、小さい作品も思うままに鑑賞できるのが実にうらやましかった・・・動きに制約なく作品つくりができることは神様からの大きな贈り物ものです。障がいがある人の内面をもっともっとたくさんの人に知ってもらいたいです。素晴らしい作品の中で、弟もいい笑顔。おめでとうの一日でした。あとりえ・ローリエのアーチストをこれからも応援します。Art to You東北障がい者芸術公募展　せんだいメディアテーク１階オープンスクエア明日㏽までです。  

  2015.06.28

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