積　　乱　　雲

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  おひとりさまプロジェクト　２

  久しぶりのスイッチは案外新鮮だ。１　身体全体の緊張状態がだいぶゆるくなっていること。２　自分の身体のパーツの「存在感」を以前より感じられていること。３　動かそうと命令を出すと、パーツが個別に反応してくれること。これが最もはっきりと異なる変化だ。なんといっても、全身の緊張が強い時は、全部いっしょくたに動いてしまっていたので、命令もなにもどうにもコントロールのしようがなかった。考えただけで、体が全部動いていまうというのは、本当にひどかった。現在の自分の身体に着目してみると、緊張は減っていいのだけれど、今度は筋力が低下して、それぞれの重さに対抗するだけの力がいきなり減少してしまった。スイッチ一つも、緊張を利用して案外命中していた時は、ばしっ！と力強く成功していたものの、現在は１ミリ動かすもの苦労だ。空気圧スイッチも、最も微細に動かせそうなあごと肩の間に挟んでチャレンジしていたところだが、現在は頭が重くて動かせない。色々探して、左腕の肘を傾ける方法を見つけた。腕を曲げるのに時間がかかるが、伸びているよりコントロールしやすい。ほんの１ミリの意識で案外タイミングよく光られすことができるので、暇な時間に密かに練習している。セッティングや運びやすさも大切だ。小刻みに色々なケアが必要なので、いちいち姿勢を変えたり、そのたびに置き場所を吟味するのは大変だ。いろいろな人が簡単にセットできると、支援者の心のハードルも下がる。案外ここが肝心なのだ。めんどくさいと、あっというまに継続できなくなる。今のところ、ひじの高さを保つ三角マットを敷いて、腕との間にマットを置いてもらうと、何もしなければ通電しないでいられる。ほどよく光るし、ブザー音も調整しながらいい感じになっている。これで、アイパットにつないで写真シャッターを押すのがいまのところの目標。いけそうだ。

  2017.07.30

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  おひとりさまプロジェクト

  腕をスライドさせると空気圧スイッチに当たり、ライトを光らせる。小さい音が出るので自分でも確かめられる。医療ショートステイを体験して、たった一人で個室に入る場合、どのように人を呼ぶかが一番困った。特に吸引をしてもらいたいときに、自分でアクションを起こせないので、見回りが来てくれるまでじっと待つか、酸素飽和度が下がってモニターがアラーム音を出すまで苦しくなる(する)しかないのがこれまで。病室ではナースコールを押せないので、そのことが不安の最大の課題だ。何かしらの自分からのアクションに誰かが反応してくれるように、何かを工夫してく。これが,おひとりさまプロジェクトです。本日は第１回の作戦会議。訪問相談のＯＴさんとＩＴ支援の力強いメンバーに集まっていただき、あれこれ、それこれ、話し合う。要は、病棟という特殊な環境の中で、いかに私の出すサインに気付いてもらえるかだ。色々な音がとびかい、どんどん動きまわっているスタッフが、いつ、どんなタイミングならどんな刺激の変化に気がつくか。これまで代々試しては断念したスイッチも取り出して、あれこれ考えた。複数並ぶモニター画面の中で、ちょっとした変化にはっと気が付くには？光か、音か、、、、。それも、見てもらえなければ支援には結びつかないから、いつもと少し違う刺激である必要がある。さしあたって、ピエゾスイッチをライトにつけて、光らせてみることにした。音よりも光は気が付きやすく、おやっ？と思って、コールを確認してもらったら、確実な舌で『吸引して～』と映像で確実に伝える。というのが使えそうだ。自分から「ちょっと、ちょっと」と人を呼べるのはアクションの基本だ。うれしいな！！！！いつも受け身でいろいろな場面で聴いてもらえるのを待つことばかりだった。これこそ画期的な新たな一歩になるかもしれません。日常的にも、いつも近くにいる親でも、こちらから呼ぶということはできないので、生活しながら今日から練習開始だ。マットの置き場所や、体調によって姿勢の変動はあるけれど、ちょっとちょっとサインができた便利になるに違いない。な～んて、調子にのって、ちょっとちょっと、を呼びすぎると、うるさい！とシャットダウンされる危険性もある。ほどほどに、だよね～。パシフィックサプライ　ピエゾスイッチ

  2017.07.27

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  待ってろ宇宙！

      ピエゾスイッチの続報。脳性まひの不随意運動であらゆるスイッチも厳しかった私ですが、力が入らない状態を経験してみると、いいこともそうでないこともあることがわかった。まず、いいことは、勝手に動かないので、精神的に静かにしてられる落ち着きの中にいられる。これは一番ほっとできる安定だ。何よりうれしい。自分の意志で考えたいときに考えたいことを考えられるのは、この上ない自由だ。自分の身体の主人は自分だと確認できる。肉体を翻弄する不随意運動の中では、多くの人がそういうもの、として受け入れながら共存するしかないと聞いたときは、心底落胆した。これは、突然襲う痛みや嘔吐と同じ。外部環境からの侵略だ。意志でコントロールできない不快とは、本当に精神を壊してしまう。それに耐えるだけの強さを持ちたいと本当に思った。いろいろなことを試したものだ。その一つがスイッチとの出会いだった。支援を受けながらでも自分で働きかけた運動がスイッチを通して、外部の環境に何かしら「自分が」発信できる体験は大きな希望になった。初めて押したスイッチで呼んだ「おかあさん」は忘れない。不随意運動の中にある、意志のある随意運動を取り出すのは、それはそれは大変な仕事だったのだから、麻痺が減ったということはとってもよいことである。しかし一方、動けなくなって困ったことは、表情や動きで伝えていたことを表現しにくくなってしまったことである。一生懸命腕や顔に命令を出しても、変化がとてもとても微細になってしまった。大きすぎるのも小さすぎるのも大変だ。なんでちょうどよくならないのかと、またいら立つ。そこで、ピエゾがあることを思いだして、これなら物理スイッチができるかも？と再チャレンジできるのもＩＴ支援のみなさんのおかげである。空気圧の感度を調整できることを利用して、私の握りやすい太さと強さを探った。ゴム手袋の指の中にスポンジを詰めて、シリンジの先端に取り付けてある。タイミングよくおしたことを確認するために、ライトとブザーが付いている。一人でも地道に練習可能だ。タイミングが付けるかどうか、いささか不安も残るけれど、再チャレンジにはものすごく希望がある。しばらくスイッチからご無沙汰しているうちに、スイッチ業界も進化していることだろう。定型文でも音声が出るようにすれば、自分の意志での会話がかなうのだ。通院で主治医に報告したら、ホーキング博士みたいに！！とエールをもらった。宇宙が大好きで、待ってろ宇宙、と話した博士。私にとっての宇宙は、自由に会話がとびかう言葉の宇宙だ。待ってろ宇宙野望は広がる。   

  2015.10.08

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  ピエゾへの挑戦

     再チャレンジというのは、嬉しいような、すがすがしいような。一度諦めたものを再び手にする気持ちは一味違う。小さい時から何度も挑戦して、そのたびに諦めたパソコンの物理スイッチへの挑戦をもう一度始める。ピエゾスイッチは、わずかな空気圧を入力させることができる。筋肉の力が弱くなってきた私には今こそ！のチャンスが巡ってきたともいえる。脳性まひの不随意運動でもできるスイッチをそれはたくさん試してきた。動かそうとするたびに暴れだす筋肉の動きに翻弄された。何度も気持ちをくじかれてとてもつらかった。８歳からもうすぐ２０年。なんとしても話がしたくてしたくて、筆談に辿りついた。それからもたくさんの人と話したくて脳波スイッチにもチャレンジした。服薬を変えて緊張が落ちて筆談も楽になったところに、今度は力が落ちすぎて筆談そのものまでできなくなる不安に直面している。このままでは本当に私は私の中に再び閉じ込められてしまう。この恐怖は日に日に大きくなり、いてもたってもいられない気持ちに覆われてしまった。それでもあきらめないのが私の周りにいつもいてくれる支援者のみんなだ。再びのピエゾスイッチを今の私用に作ってもらい、今度こそのチャレンジだ。ピエゾプロジェクトが再開した時の喜びを忘れない。また一つ野望の扉が開かれたのだ。仕組みは続編で！！    

  2015.10.06

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  初シャッター

     脳波スイッチマクトス。おでこにセンサーを貼り付けて、調子よく念じます。しばらくご無沙汰だった脳波スイッチマクトスを再び何かに利用できないかしらん？と再チャレンジの日。ＩＴ支援のパソコン王子(うわ～ひさびさ！)始め、スタッフのみなさんと、おなじみとっし～と。マクトスもかなり久しぶりなので、できるかどうか少し心配でしたが、思ったよりコツを思いだして、いっぱいスイッチオン！ができました。今日の目玉は、脳波の出具合を映像でみられるという新しい機会を試してみること。写真の左の方にあるなみなみが、私の脳波の出所を示しているらしい。ほいっ！と心の中で掛け声をかけるとスイッチオン！なのを思いだして、ほいっ！ほいっ！と念じてみると、感度良くぴっぴっと応答してくれるマクトスちゃんでした。でも、波形の中にはマヒで力が入ってしまう不随意の運動やいろいろな影響も現れたようで、ほいっ！の波ははっきりみつけられなかったようです。自分ではもちろん、脳の中身も何がどうなっているかは不明なんだけれど、唱えたときはぴっと入力できることも多く、ちょっとうれしかったです。これが、もっと、目的をもって、今のはまちがい、とか、今のはマヒね、とか確実にできたところをはっきり伝えられるといいのでしょうね。・・・・スタッフのみなさんがいろいろ話しあってくださるのですが、やっぱり機械のことはわけがわかりませんでした。ほとんど宇宙語。それでもめげずに！自分で写真をとってみたい、と最近の願いが話題になると、｢それならすぐできるよ｣というではないの。いつやるの、いまでしょ＼(~o~)／⇒即チャレンジ＝＝＝＝アイパットにスイッチオンをとばす機械の方にマクトスをつないで私の思ったときにシャッターをきる！ほんとに～？？？？母の日にプレゼントした見に薔薇の鉢を。ほいっ！少し遅れてカシャッ！できた＝＝＝思わずほいっ、ほいっ、ほいっ！！！と連写連写連写！！これは！相当おもしろいよ～～～というかこれは、人生初の自己シャッターだった。次の瞬間急に感動してうるうるした。その写真をブログにアップしたいところですが、アイパッドの操作がわけわかんなくなった母であるからして、せっかくですが今日は断念。弱視で全介助のわたしでも写真がとれました。うれしすぎる。こうなったら動物園に撮影会に出かけるのが新しい目標。わくわくです。ＩＴサポートのみなさん、まだまだよろしくお願いします。うひゃひゃ～  

  2013.06.13

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  キーポンこんにちは！

    こんにちは！始めまして一緒にクリスマスを祝ったキーポンちゃんたち。かわいかったでしょ～。 キーポンとは、人の顔を認識してコミュニケーションができるロボットくんです。キーポンは黄色くてポンポンいって遊んでくれるので、キーポンちゃんといいます。(まんま！だけどそこがいいね！)http://www.youtube.com/watch?v=Y_4YD6daT8Q&hl=ja&gl=JP やっと会えました～!(^^)!うれしいな生みの親は宮城大学の小島秀樹先生。すごいですね～というわけで、18日にＩＴ支援のトッシー先生と一緒に、私も初めて宮城大学にお邪魔してきました。会話するロボットを研究する小島先生たち。始めは人型ロボットインファノイドくんを作成いたところ、子どもたちがビックリして泣いちゃったそうです。私も対面しました。インファノイドくんの方が緊張してうまく動きません・・・。それって、私を見てビックリってこと！！？？(笑)対面して視線を追うそうですから、車いすに横になっている私はうまく見えなかったかも。鼻の穴では「目」と認識されなかった模様。さすが。その次に、単純なデザインで見やすい形のキーポンが生まれたそうです。黄色くて目立つし、動きが愛らしいので一躍人気！！保育園などではちびっこにかわいがられて、壊れて、を繰り返し、強度満点に進化したそうです。私も触らせてもらいましたが、ぷにょぷにょして気持ちいしい、可愛い声でいろんな返事をしてくれるのがとっても楽しかったです。このキーポン、子どもの発達や、自閉症のみんなの発達にも大活躍しているそうです。人がどのようにコミュニケーションできるようになるか・・・・！面白い～～！！先生の研究サイトを読んでもらって、なるほど～と、興味シンシンになりました。↓http://www.myu.ac.jp/~xkozima/carebots/robot.html人と人形の中間に位置するロボットキーポン。先生は会話するキーポンを開発したいそうです。 私は、言葉がない相手と対面しても、動きや声でたくさんのことを知ろうとするやり取りの中にコミュニケーションのとても大切なことが潜んでいると思う。ので、ちびっこキーポンはそのままこれからも活躍してほしいです。そして、お兄さんキーポンともいつかお話してみたいものです。宮城大はとってもキレイで、学生のみんなも楽しそうに勉強していました。少し寒い日でしたが、気持ちはぽっかぽか。学ぶってなんて楽しいんだろう！今度は若葉がきれいな大学を見にまた遊びに行きたいと思います。小島先生、トッシー先生、学生のみなさん、ありがとうございました。お知らせキーポンはおもちゃになりました！！マイキーポンめちゃめちゃかわいいです。話かけると反応してくれるし、歌うと踊ってくれるのです。弟なんかすっかり友達。トイザラスで売っています。マイキーポン！もよろしくね   

  2012.12.27

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  スカイプでこんにちは！

  東京でしょうがいが重い人の集まりを主催しているひで～るさんの活動にスカイプで参加しました。昨年の秋から少しずつ準備や練習をしてきたスカイプで、みんなと会っておしゃべりする！という企画。とうとうじつげ～んやったね!(^^)!会場になった新宿区の地域センターでは学習会サロンの総会と当事者・支援者会議が行われていました。私は仙台から電波で参加です。会場の通信の環境を整えるのにはＩＴ支援のスタッフのみなさんが駆けつけてくださったそうです。会議の前に、午前中からためし通話をしたり、音声や画面のチェックをしたりして、本格的です。（何事も準備が大事だ）これらを私はベッドの上で、いつものようにラクチンな姿勢でできるのですから、なんて便利な世の中でしょう。パソコン画面を枕元にしてもらったので、会場の雰囲気もよくわかりました。当事者・支援者会議は、ひで～るさんの司会で始まりました。13家族も参加。みんな重度のしょうがいがある人たちです。いきなり、テーマをどうぞ、とひで～るさんにふられて、ちょっとどぎまぎしていまいました。それでも、その前に、顔の見える自己紹介があったおかげで、今、直接会っているのとほとんどかわりませんでした。テーマは、社会参加する上で私たちが思っていることや考えていることを、どのように周囲の支援者やお互いに伝えあうかというコミュニケーションのことが中心になりました。たくさんいろんなことを考えたり思ったりしているものの、いつも自由にやりとりができるわけではない私たちですから、中には自分は牢獄にいるようだと表現する人もいました。その気持ちは私も長い時間味わったので、本当によくわかります。頭や身体に限定された限りのある牢獄も、精神を自由にすることができれば本当に自由になることができます。たとえ、その時間が短くても、自由に自分を表現できるせかいがある、と知るだけでも、大きな希望が生まれます。たくさんの人が実際に移動して一つの場所でこうして会議まで開いている行動力にはとっても励まされました。自分のことは自分で変えていくことができるのです。変えようとしていいのです。私自身が、色々遠慮したり気を使ったり、考えすぎたりしていたことを思い出して、少しづつでも何かをやってみようと思いました。めざせ、全国会議！と思ったくらい、画期的な2時間でした。2時間会議に参加し続けるのはベッド上でも少しくたびれました。体力と、集中と、気力と、その間の医療ケアと。いろいろなことをクリアしての会議だと思いながら、やっぱり意見を代弁してもらうのとは全く異なる充実感がありました。また、みなさんとお会いしたいです。一緒にがんばる人がいると思うだけで、元気がでますね。うれしいな！みなさん、お疲れさまでした。ありがとう。  

  2012.06.25

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  スカイプレポート

  先日の初スカイプから早くも1週間操作を忘れないうちに、と、今日は私と母の二人でチャレンジしてみました。   相手はＩＴ支援のとっしー、大学研究室です。うまいぐあいにつながったものの、カメラの位置に苦戦。私の頭があっちこっちの動いてしまうので、なかなか難しかったです。ベッドの柵にワイヤーで固定してみたりしたのち、結局母が手に持つことに。その上、筆談の介助をするのは右手。さらにカメラの前のマイクに声がよく入るようにするために大きな声で文字を読み上げる。これがちょうど、私の耳のすぐ上うるさ～いそんなこんなで、デスクのパソコンの前に座ればオッケー、というわけにはいかない苦労がありましたが、しんぼう強く聞きとっていただき、あっという間の30分でした。研究室にいる学生のみなさんの声が聞こえたので、そっちの方もカメラで写してもらいました。3階の部屋からの景色も。テレビの実況中継のようで、とても楽しかったです。カメラに動きがあると、いろいろなことをたくさん知ることができますね！30分の会話は音を聞きとり、筆談をして、姿勢も気をつけて、、、、とかなり集中しました。二人で実行するにはもう少し練習が必要だ。ヘンな姿勢で介助する母も手が2本しかないのを嘆いていました。最後に結った髪にワイヤーを付けてカメラを固定してみました(笑)。スカイツリー状態。 実際に練習してみると、予想もしなかったことがわかります。これまでの電話は、筆談で書いたものを読んでもらうことが多かったので、何といってもリアルタイムというのが魅力ですね。会話はほんとに楽しいわあ～。世界中とできると聞いたら、なんだか、すっごい出来事がまっていそうですね～。スカイプ友達募集してま～す 次回はぜひ東京のひで～るさんと練習してみましょう！

  2012.06.07

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  楽しいスカイプ

  つい興奮して、目玉を画面に向けるのに苦労している、の図  5月31日、初めて実現した友達とのスカイプレポート。第一段！！！こんなのできるかな？と思いついたことも、なせば成る。の大きな一歩。電話の相手は、東京在住の友人、ひで～るさんです。私と同じように介助つきコミュニケーションで思いを伝えている。彼も19歳までことばがあることを周囲に伝えられなくて苦しんだ一人。今ではお母さんやヘルパーさんと50音表を指示して会話をしている。お互いに週度の脳性まひがある共通点と、介助がなければほとんど細かいことは伝えることができなくなるという点が一緒です。それでも、ひで～るさんは、同じような状況の青年とサロンを作って、当事者の声をより多くの人に理解してもらおうと活動をしている。さて！スカイプ利用を持ちかけたのは私ですが、お互いの環境を整えるために半年かけた。パソコンを準備し、ＩＴ支援の人と打ち合わせ、部屋を片付け、髪をセットした。何しろテレビ電話ですからね！当日はこちらはおなじみとっしーにおいでいただき、朝10時から回線の準備をあちらのＩＴ支援のスタッフとやり取りしてもらいました。この間のどきどき感がすごく新鮮。今まで感じたことのない浮き立つ気持ち。自分の目の前に、今いる人と、自分の言葉で話すのだからねいよいよ約束の10時半。声だけ聞こえたり、映像がなかったり、と何度かかけ直して・・・おお～っっ！！みなさん、こんにちは！大勢の支援者とせいぞろいの中で、中央にひで～るさん！聞いていたとおり、錦織圭の素敵なヘアスタイルです。私もさっそく、くるくるカールのパーマの髪を見せたりして、今、ここで、会っている臨場感を満喫。お互いに介助つき会話ですから、トランシーバーのように終わったら「どうぞ」ということにしました。弱視の私は画面を全て見ることはできないので、それを頼りにしました。その医場にいるみんなが状況を共有できるので、本当に普段の会話と変わりません。さらにテレビ電話会議もできるソフトもあるというので、東京やいろいろな場所にみなさんと意見交換することも可能ですね。 よく、始めから諦めたらなにも始まらない、といいますが、テレビ電話に関しては、それ自体自分のエリア外の人のものだと思っていた。何だか信じられない気持ちです。お互いに生活の中でコミュニケーションが成立することの大切さを実感した。これからの課題、今からできることが具体的になってきたような気がします。これまでも、軽度の脳性まひの人や、会話ができる人たちは、とっくにこうして集まって自分達の声を伝えてきています。重度の人は、多くの場合は親や支援者の意見が代弁という形で伝えられることが多かった。でも、確かに、重度の私たちにも考えていることがある。見た目が重度でも内面がある、ということをもっと理解してもらえればとてもうれしい。そのためにスカイプを利用できるのではないかなあ、と考えています。それは、それで。なんといっても、会話は楽しい！これに尽きますね。ひで～るさんと、支援のみなさん。ありがとう。これからもよろしくお願いします。   

  2012.06.04

• スカイプ日より

  長い間、自分の言葉をどのように身体の外に伝えたらいいのかと悩んできました。目線や、動き、表情。言葉ではないけれど声を出せる頃は、出し方を工夫してみたり、黙ってみたり。どれも、これも、身体のマヒでうまくいきませんでした。マヒが軽い人は、パソコンのスイッチをうまく操作して、コミュニケーションボードで話をしたりしていました。それを見てチャレンジしてみたけれど、スイッチを操作するのがとても難しかった。マヒと自分で動かす文字の動きを、ガイドの人に区別して読みとってもらう「言葉」を成立させるためには、それはそれは、練習した。自分だけではない、実はたくさんの人が、そのように話をしようととてつもなく努力を重ねていることを知った。今日は、東京で活動を続けているひで～るさんと、初めてスカイプにチャレンジする日です。スカイプというのは、インターネットでできるテレビ電話です。障害が重い私たちが、離れた場所にいても、直接話ができるのでは？？？メールでも感動したけど、リアルタイムに会い会話ができるってどんな感じ？？？お互いにＩＴ支援の人に助けてもらいながら、言葉のガイドの支援を受ければそんなことも実現するのではないか？？？？健康な人にとってはすぐにできることも、私たちにとっては、クリアし、準備することがたくさんあります。環境を整えるのにはそれなりに時間もかかった。けれど～始めは思いつきだったことが今日実現しますひで～るさんは、錦織圭似のナイスなヘアスタイルにスタンバイしてくれたそうです。気合が伝わるね。私はパーマの髪にどの髪留めをつけようかと考えている。誰かと会う、という日はこんなにウキウキするものなのだ   

  2012.05.31

• コミュニケーション支援への希望

  高度情報化時代の｢学び｣と教育　渡部信一監修　東北大学大学院教育情報学研究部編 東北大学出版会４０００円  障害が重くて自力ではコミュニケーションをとれないわたし。その私が、こうして、ブログを書き、詩をつくることで自分自身を取り戻し、誰かと出会っておしゃべりできる、という毎日を送っている。子どもの時には想像もしなかった素敵な毎日です。これは、度重なるいのちの危機を現代の医療に助けられたのと同じくらい、コミュニケーションの支援に支えていただいてきた２２年のおかです。この長い時間に、実に、実に、たくさんの人に出会い、話しかけられ、握手して、抱っこされて、お世話をしてもらって、生活してきました。あふれるくらいたくさんのことばを浴びてきました。言葉は、コミュニケーションの道具のひとつですが、シャワーを通り越して滝にあたる修行のようにどぼどぼとことばにどっぷりつかったおかげで、わたしの頭の中は言葉でいっぱいになった。それを頭の中の宇宙から外に出してやるのには長い時間と知恵と工夫が必要でした。そこには、しつこく、しつこく、うっとうしいくらい、諦めないで、私と話をしたがる人たちがいてくれたおかげなのです。きもちだけでは叶わなかった、この風変わりなコミュニケーションを支えてくれたのが、ＩＴ支援です。今や、技術がとてつもなく進化している時代ですが、それでも、一人ひとりに何が合うのはかは、まだまだ大きな課題です。が。　しつこく、うっとうしく、諦めない｢愛情｣があれば大丈夫です。それを持ち続ける根っこにあるのは、｢この人が大好き｣という気持ちですその大好きをことばを含めたコミュニケーションを使って、みごとあなたとわたしをつなぐ回線の開通を果たすヒントを集めた一冊が誕生しました。人間が人間でいられることを当たり前のように大切にする。この本にはそのきもちがつまっているおすすめの本です。当たり前のことこそ、難しく、奥が深～いのである。私を長～いこと支援してくださっているＩＴ支援のとっし～こと、東北福祉大学の高橋俊史氏が第１２章に私のことも書いてくださっています。私もこれから大事に読んでもらいます。これからもたくさんの、たくさんの人がテクノロジー活用を通して自由に生きる人間に近づけるようになってほしい！私も、自分だけで自由に話ができるようになりたい！と夢に向かってマラソン中。頑張るぞ！     

  2011.12.01

• 桂文字

  少し涼しくなって、思いっきりほっとしました～。みなさんも今週は元気で過ごせそうですか。だっだらいいな。さて、私は久しぶりのＩＴ活動。とっしーと筆談練習をししました。震災以来スリムになってかっこよくなったとっしー、精かんな感じになってなかなか素敵になっていました！！コミュニケーション支援の方法はさておき、今はお互いに筆談の練習中。しりとりやら、まぎらわしい文字などを書いてみました。とっしーのガイドは気持ちが寄り添っているので、なかなか上手です。力いっぱい引っ張られないので安心。ぐいぐい引かれていくと、ガイドの人が思った文字に引きずられてしまうことがあります。わからんときは、わからなかった、と言ってくれるので、これまたラクチン。もう一度書いてみることができるからです。もちろん、母のガイドが同席しているので、二つの文字の間に少し時間を置きます、とか、もう少し大きく書くよ、とかいうことができるのでお互いに共同作業が成り立ちやすい。のですが、同時に、表情や、緊張の様子にも注意を払っていただけると、楽に練習を進めることができるのです。余裕がないと、つい、手ばっかり見てしまう～とかいうことも、やり取りがあるからお互いにわかります。てなわけで、試しに文字の共通点とパターンをみつけよう、と、桂文字を書いてみた。これは公認ガイドの母が読み取るときに注意するポイントだけど、きっとみんなにも役立つと思うのだ。ガイドの人のくせとわたしのくせは違うので、ポイントもびみょ～にそれぞれあるでしょうが、とりあえずの基本編。相手と気持ちを通わせるためには、とにもかくにも、はなしをしてみないとね。みんなにとって、まだ高そうな筆談のハードルを少しでも下げたい。そしたら、反省文も減るでしょう～～～   

  2011.07.19

• e-筆談プロジェクト２

  IT支援のとっしーと新しいプロジェクトが始まっています。社会人で大学院生になったとっししーが、すでに持っている専門知識と経験を生かしてさらに進化しようとしている。すごい。研究のテーマにわたしの筆談を選んでくれたので、これは私もメラメラと燃えてきた！目標は誰とでも自由に話ができるようになること！今の特定のガイドの人だけでなく、支援できる人を増やすことと一緒に、ITの何かを利用してみんなにわかりやすい方法を編み出したいと思う。そうしたら、私も便利だし、誰かの役にたつかもしれないしね。言の葉アーチスト渡辺祥子さんとの筆談プロジェクトで、支援する方の人の感じ方を教えてもらったので、私の動かし方も改善していけると思う。支援の人は、私が動かしていることが分かったら、その次に、動きのパーツを頭の中で組み合わせるのが大事！と話し合った。ならば、と、文字のパーツをもっと分かりやすく書くようにしてみることにした。前回とっしーとは、2文字しりとりをしているので、今度はその前に、50音の字を構成しているパーツを取り出して書いてみました。手話の「こたさん」と書くときにこたさんから教えてもらった、よこ、よこ、よこ、たて、よこ、よこ、→こた、という具合です。ひらがなのパーツの中に、そんなに複雑なのはないのがわかってなんか安心した。たて、よこ、くるり、ちょん、くっきん(角)、くらいだ！後は、方向と組み合わせ。そして、お互いのくせをつき合わせればオッケーじゃん！かえって紙の軌跡(平面)にとらわれなくて、すぐ空間文字でいい感じだ。おお～っ。希望が出るなあ。これをどんなふうにパソコンで拾うのかはとっしーの脳みそに頼ることにしよう。私がかいた文字がパソコンを通して音声になって出てきたらいいだろうね～。ホーキング博士みたい。さらに言えば、書くのができなくなっても、考えただけで音になったら最高。まあ、それはまだまだでしょうけど、とにかく何かが何かとつながって何かになりそうな予感。コーフンする！ここまでだけでも、ことばやコミュニケーションにこだわる達人がたくさんつながっている。これらの知恵を合わせたプロジェクト、絶対盛り上がると思います！次のレポートもお楽しみに～！！ 

  2011.02.25

• e-筆談プロジェクト

  ＩＴ支援のとっしーからすごい力作プレゼントをいただきました！いのちのことばカレンダーです！！！なんとやさしい～。じ～～～んとした！！大事にするよ～。とっしーとはパソコン支援でもう長いお付き合いですが、来年から大学院生となって障害がある人のコミュニケーションの研究をします。仕事をしながら研究もするんだからすごいことである。力いっぱい応援している！研究では、筆談の動きを拾って、文字に変換させるパソコンの技術を研究することに！！やったー！！！くわしい話は何度聞いても？？？？？なんだけど、とにもかくにも、もうひとつの筆談プロジェクトが始動するので、わくわく通り過ぎて、どっか＝ん！とうれしいｅ－プロジェクトはエレクトリックだから？というわけで、命名の理由もほにゃららと不確かなローリエであった。と、こんな研究協力者でいいのか！？ 何はともあれ、いや～、面白いことになってきましたよ！！！研究レポートもご期待くだされ。

  2010.12.28

• 柳生和紙工房へ

  折り染めや書をするようになって、和紙にいろいろあることがわかってからというもの、よい紙に出会うとほほ～っとうれしくなる今日この頃。和紙は丈夫で素朴、色や症状も色々で、思った色や字がうまくできるとその子（紙）がとっても可愛く思えます。杜の星座の活動を知って、柳生小学校の校長先生とひつじの作曲者放課後の音楽室さんのご紹介で先日、柳生和紙工房におじゃますることができました！ http://www.yanagiuwashi.com/仙台市にこんなに長い歴史の紙があったなんて。たった１件になった工房で技術が受け継がれていたことはニュースなどで知っていましたが、実際見せてもらえるなんて、感激した～。柳生小学校では、卒業証書をこの和紙で作るのだそうです。自分が育った土地で守られてきた紙の証書なんて、それまで過ごした時間を長い歴史とたくさんの人々の愛情で見守られてきたことをず～っと形にできて幸せだろうなあ～！ http://www.sendai-c.ed.jp/~yanagiu/ 何はともあれ、工房で紙すきを実際に見せていただきました。先生は、佐藤ふみゑさん。８1歳！なんだそうだ。86歳の和紙職人佐藤平治さんと、二人の解説を聞きながら耳を目にしました。プールのように広い入れ物の中に、紙の原料が入っている。すき舟というのだそうだ。水の中にどろどろのコウゾ＋とろとろの植物の汁をまぜて、お盆のようなすきけたという板ですくい上げる。ばっしゃん、ばっしゃん、と水と道具の音が響く。リズムよく聞こえる仕事の音は音楽のようです。もう40年以上続けている音は、すっかい身体の一部になっているようで、たぶん、息をするのと同じように動く音だ。すきあがった紙は後ろ側にそろえて置く。次々に乗せてもくっつかないそうだ。一年に三千枚以上も作るのだそうだ。寒い時の方がいい仕事はこれからが忙しといいます。続いて弟に紙すき体験。施設実習などで紙作りは体験のある弟にもなじみある仕事だ。だが！さすがプロの仕事はなかなか厳しい。まっすぐに紙を平にするには動きにコツがある。小さいわくでも、コツは同じ。ふみゑ名人に教えられながら、弟もきれいな紙が出来上がった。近くで見せてもらうと、すきこんだ色紙や落ち葉の色がとてもきれいで季節を閉じ込めたようだ。そこからお話も生まれそう。それはすなわち、それまでの時間から生まれた紙ができたと同時に、そこから新しい時間が流れ出す、というこことでもある、のだなあ。と、この紙を是非使ってみたいなあと思いました。自分の表現したいもののために紙を選ぶのもいいけれど、紙1枚のためにそのいのちを生かす言葉や色を考え出すというのも楽しそうだ。丈夫で長持ちの和紙は、しわしわにしてさらに染めたり、洋服にしたりすることもできるそうだ。夏のＨＩＲＯＭＩさんとのコラボ展が早くも楽しみになってきました。いい紙ができて喜んでもらえるのがうれしい、とふみゑさんが話してくれました。たった1件になっても、寒い季節の冷たい水の仕事でも、頑張って仕事をしているおかげで生まれる紙です。あたたかい愛情に守られている紙です。大変な毎日でもみんなに守られ、応援されて存在する紙が私自身のようにも思えた。この紙と仕事をするときにはきっと丁寧な気持ちになると思う。最後にふみゑさんと平治さんのお二人と握手しました。な～んと合わせて１６７歳パワー注入だあ～～～。目に見えないいのちのもとをもらいました。よっしゃ、私もがんばろっと！寒くなりますが、元気でよい紙を作ってください！！みなさん、ありがとうございました。 

  2010.11.30

• プロジェクトＣ

  パソコン支援のトっしーと久しぶりに練習。5月のテレメンタリー撮影以来ですから、もう、3か月ぶり～。障害が重い人のコミュニケーションを考えて助けてもらっているとっしーとも、いっちょ、筆談やってみる？というわけで、書いてみた！よこ、たて、まる、を難なくクリア。そういうことなら！と、書いちゃう？というわけで、とっしーのリクエスト通り５０音に初挑戦しました。あいうえお、から、始まって、どんどこ、どんどこ、いっちゃいました。だんだん身体の固さも慣れてきて、たちつてと、あたりが、いい感じ。だんだくたびれてきて、休憩をはさみながら。 とうとう、わ、を、ん、までいったぞ～。とっしーはさすがです。私の顔言葉にもかなり慣れているだけあって、お互いに、言語外のやりとりも成立しながら、字もどんどこはかどる～～。私の癖や、体調と緊張のよしあし、支援者のやりやすい方法などを探しながら大1回目がうまくいきました。コミュニケーションプロジェクトです。だんだん筆談を試そうとチャレンジして下さる人が増えて、私はめっちゃ、うれしい。これで、父がますます肩身が狭くなっていく・・・。まあ、父でなくても、他にたくさんいてくれれば、いいや。とも思う。支援の人が増える、ことは、このように｢切迫感｣が減少させるのだなあ、とも思った。これしかないっ！と、思ううちは、自分でますます焦っていった。案外、他にも方法があったのに、というわけだ。とっしーが筆談に参加してくれることは、その周辺にいるたくさんの人をもまきこんでいくエネルギーになるのでは、と、とってもうれしいというわけで、プロジェクトＣ２０１０、始まり始まり～です。や～、うれしい。私もガンバるっちゃ

  2010.08.09

• 初ラジオ

  もう何年もスイッチに挑戦している。大きなモノから小さなものまで。録音つきとか空気スイッチとか。はたまた、脳派スイッチマクトスまで。腕や舌や、を何度も試してきたのだけれど、麻痺の強い私は、スイッチをオンしてもオフができなくて断念してきた。目もよく見えないので、視線のスイッチも難しくてね～。マクトスも色々なゲームを作ってもらって挑戦中。もちろん、こちらもやめてしまったわけではないのですが、もっと簡単に、実用的にするには～とパソコンの先生とっしーとも相談してきた。扇風機をマクトスで動かす！というのが実現してから、生活に役立つ利用を探していた。そして、今日！思わずほっぺたにおいたスイッチがうまく動かせた自分でもビックリしちゃったよ～。さっそくラジオに挑戦。顔を傾けるとスイッチが入り音が出る実はこれはもう、かなり前に挑戦していて、一度断念した方法だ。ほんと偶然で顔に置いてもらったら、できちゃったので、ありゃりゃ～、という感じだ。顔を動かす方法や、首や腕を少しは力の加減よくコントロールできるようになっていたのだった。リハビリで目線を利用するとか、身体全体をイメージしながら命令を出す方法が進化していた！こんなところで、それらが、ぴぴっとつながって、できちゃった！というわけ。ならば、前ダメだったことも可能性が出てきたってこと？ラジオはテレビと違って、全部言葉だ。面白い。ただ、流しておいてもらうのとは、全く違う。自分で押したときに聞こえる。つまんない中身のときは、止めることができる自分でできている、というところが、実に実に画期的なのじゃ！！！目の前が開けた感じだ。右でラジオ、左でコール。とか。車いすにもスイッチを設置した。聞かれて返事をするのではなくて、自分から、｢ちょっとお～｣と呼べるのだ！。すんごく、すんごくうれしい。やるぞ～～～！

  2009.08.07

• マクトスで扇風機

  今日から９月。今日は紫雲先生の誕生日だ。おめでとうございます。ちなみに昨日は事務員の誕生日で、二人は年も誕生日も近いので、単純に感動していました。おばさんになると、ささやかなことを喜びたくなるらしい。一緒に年をとるというのは、心強いのかもしれませんね。ところで、今日は久しぶりにマクトスの話題です。マクトスというのは、脳派のベーター波を読み取ってスイッチオンする、パソコンの脳はスイッチのことです。とっしーと練習している。今回、初めて、環境制御にチャレンジすることになった。スイッチオンで電化製品を動かすのだ。試しに、扇風機だ。 扇風機というととっても懐かしい。小学生の時、手で押すスイッチの練習で小型の扇風機を車椅子の上において、頑張った。風、というのはとっても気持ちよいし、わかりやすい。今度は、リモコン操作のできる、扇風機を利用した。リモコンをマクトスに繋いで、「動け！」と命令を念じると、ピッと動き出すしかけである。カーソルを選択するのや、ゲームももちろんおもしろいけど、なんと言っても現実の何かが動くのだからコーフンする。パソコンの中の世界ではないのだから。 動け！とまれ！動け！とまれ！と、大成功である。つい何度もスイッチを動かして遊んでしまった。小さい子がデンキのスイッチとかを、ぱちぱちいたずらする面白さは、これだったのか！麻痺の腕を一生懸命必死に動かすのとちがって、スパスパ操作できる。モードを変えて、弱→普通→強風、とこちらも超おもしろい自分がやっている、ということが痛快だ。いやー、おもしろい 家にある電化製品をあれこれ試してみたいところだが、案外単純明快なリモコンが少ないものだとわかった。当面、扇風機でいいや。これができれば、お化け屋敷で風を送って怖がらせる係りも夢ではない。うっひっひ。そんな仕事があったらいつでも呼んでほしい。

  2008.09.01

• 積乱雲発生

  オリンピックの様子を毎日テレビで見ている。ワンセグの小さいテレビで画面がくるくる動いてくれる。おかげで、見たいときに映像も見られるようになった。今まで、テレビを見たいときは、ベッドを動かして居間で大移動していたのだから。　ワンセグのしくみはよくわからないが、要するに電波で飛ばすらしい。スカイプと同じ感じか？みんなに時代の最先端といわれている。なかなか便利だ。ところで、日ごろ自分の気持ちを出す方は、相変わらずガイドがいないと超不便。顔の研究もしているが、まだまだ制限ばかりだ。受け取る方と出す方のギャップがますます開く。もちろん、マクトスは脳波を読み取るスイッチだから、かなり先端技術だ。とはいえ、案外基本は手元にあったりする。今のきもちを今この人に伝えたい。なので、少々諦めムードだった筆談を少し真面目にやってみようと思った。で、さっそくセンターで師匠と練習した。夏のテーマ。三つ書いたうち、あつい、と、とまと、がちゃんと通じた。かなり自信をもった。どうせ、難しくてだめだ、と思っていたことを反省。いろんな人と書いてみたい、とまた思う気持が育ってきた。心の中に積乱雲。

  2008.08.10

• 動きだした春

  さあ、さあ、さあ！と始まりの気分が盛り上がってきました。朝の日差しが暖かくなって、換気の時に流れ込む外の空気も春の温度です。パソコンボランティアのとっしーが卒業・就職である。祝う会で盛り上がった。今度4年生のジョージアさんとせいかさんも一緒にとっしーの追いコンである。おめでとう！とっしーは希望通り、パソコンに関係ある仕事なので、本当によかった。就職のために遠くに行っちゃったらどうしようかなあ、と思っていたので、まだこの街にいてくれるというので百人力である。4年生たちも就職活動まっさかりで、もう内定をもらったとか、次々挑戦中、とかあと1年もあるのに、そうやって仕事をがきまるのかと興味深い会話だ。始まりの春には、初めてのことがつきものである。そして、社会人は学生とは違う。責任に対する世間の目も厳しくなるだろう。何しろ、お給料をもらうのだからねえ。というわけで、みんなで、とっしーの初月給の行方が気になっている。ＩＴの世界でますます活躍してほしいと思います。私もまだまだ、お世話になるよ。

  2008.04.07

• マクトス再開

  とっしーと久しぶりに会いました。パソコンのマクトス練習である。とっしーが卒業の論文を書くので、年末からしばらくお休みしていたのです。とっしーの論文の中に、わたしは「事例３」で登場している。わたしが本を一生懸命書いているとき、とっしーも一生懸命論文を書いていたのだね。お互いに、ご苦労さん！と拍手である。３ヶ月ちかく会っていない間、みんな髪の毛が伸びた。３年生のジョージアさんも一緒に、ひっさしぶりのマクトスだ。相変わらず、始めの方はなかなか、脳波のタイミングを合わせるのが難しいのだけれど、３ヶ月もしなかった割には、思い出すことができてほっとした。このとことろの体の緊張で、少しよけいな力が入ってしまうのが、たまにきずだ。でも、２０分集中してもそれほど疲労感がなかった。少し休んでまた１５分くらいチャレンジした。後半戦は、明らかによけいな力がなくなって、集中してスイッチが入りました。なのに、ほんのすこしで、ありゃりゃ、と思うくらい入力できなくなった。こっちはホンモノの、疲れらしい。その疲労感の違いを、まだ、自分で察知できないでいる。練習が終わって、午後は、どかんと疲れてきた。やっぱり。頭を使うと疲れるのだ。もう少し、その、疲れ具合とか、体の中、脳の中、の使い方ができればいいのだろうけどねえ。そこまで、自分の身体をまだまだ知り尽くしていないなあ、と思う。さらに、コントロールするのはまだまだ、修行がいるようだ。でも、ヤルキもでた。マクトスもだけれど、パソコンを使ったほかの可能性も目標にしたいと思う。今年は何かを作ってみたい。大学３年生は、今、就職の活動で忙しくしているようだ。会社の説明や試験や面接や。話に聞くばかりだけど、面白い。私たちの進路決定とは大分違う。自分の力で開拓して、探して、決断するのだ。会社との出会い、仕事との出会い。がんばってほしいです。そうそう、とっしーとはまだまだ、いろいろできるというので、ものすんごくほっとしました。すごく充実のパソコン１年を、続けられるのがうれしいです。   

  2008.03.06

• 初ゲーム

  パソコンとっしーがタイミングの練習にゲームを作ってくれました。○と×を選ぶ二択ゲームだ。５０音はがんばっている。だが、私が狙ったものが正解かどうかがみんなには確認できないのが問題点。確かに文字を狙っているのだが、選択肢が始めはブロックが３つ。次はあかさたなの５つ。そのまた次が５つ。ひとつ失敗するとたくさん待たなければならないのである。で、○×ゲームはどっちかなので、すぐ次へ行くところがよい。そして５０問のうち正解率が数字ででるのだ。やるー。さすがスーパーとっしーである。新し物大好きなわたしである。もうビシバシ脳波が出た！初めてやって４０パーセントくらいできた。みんながゲームにはまるわけがわかってきた。パチンコを仕事にする人がいるくらいである。いくつか改善点を話し合って、また次回が楽しみだ。3択、４択、５択、まで進化すればよいのだ。ゴールがはっきり見えるとかなりヤルキになる。すでに理論もあるそうだ。聞いたんだけどわすれちゃった。なんだっけ？体の見えない情報を見えるようにする方法らしい。今だって、血圧や脈拍や、脳はなど、測定できるものを手がかりにしているのだが、それを、思ったとおりに操るところがマジで難しいのだ。それに、パソコンの機械が、私の麻痺も自分の動きもどっちもひろってしまうように、拾ってほしいものだけ測定するなんて、これまた難しいかもだ。だけど、考えるロボットもできているそうだから、けっこう期待できるかも。そしたら、思っただけでぱっとみんなに通じたりしていくのだろうか？とまあ、どんどんいっちゃうんだけど、足元からやることにしましょう。まずは２択の成功率を上げたい。

  2007.07.27

• パソコン支援者のパソコン支援

  福祉センターの利用日。初めて師匠とマクトス練習に挑戦した。やや不安。というのは救世主トッシーがいないからだ。いつまでもトッシーに頼っていてはいけない！と言っている母が一番頼っている。とりあえず、トッシーの次は師匠に頼ることにしたらしい。そもそもセットするところから不安～なのだ。覚えてもすぐ忘れる。弟のことをいえないはずなのである。電源だけ入れれば動き出すように、マクトスは全部配線がつながっている。はずであった。なのにどうしても始まらない。なんでだ＝＝＝？やっぱりトッシーに電話することとなってしまった。すいませんねえ。しかし、師匠とトッシーの会話により、見事始まった。ほっ。微妙に設定を変えるところがあって、そこを師匠とトッシーが電話で話しながらできました。トラブルも利用すればひとつ覚えるチャンスですね。転んでもタダでは起きないチームである。母は転びっぱなしなのでメンバーでいていいのか疑問だ。もう一度「うみ」を練習したが、入力はいいのだけれど、なかなかヒットしなくてくやしい。車椅子のせいもあるかなあ。ベッドでやるより疲れやすい。音楽バージョンを利用者の人たちにも聞いてもらえたのはうれしかった。パソコンが好きな年上の利用者さんが近くに来てくれましたね。母よりもずっと年上の女性だけど、もうすっかり友達です。福祉センターでマクトス練習をするのが一番やりたかったこと。願いが叶った日だね。なんと７月７日。七夕の日です。病院のベッドで毎年短冊を書いた。うな重を食べたいと書いたら、手術も成功して叶った。私のたなばたはけっこう願いが叶うようだ。星のパワーか、偶然か、願えば叶うか、必然の偶然か。やっぱり何事も、宇宙の自然なのだ。なるようになるのだ。本人のためにパソコン支援はある。だけど、支援者のために支援もいるところが難しい。なんか、母はちっともあてにならにので、もうそろそろ支援者の枠からはずしたいよ。使えない。師匠とトッシーなら百人力って感じがする。究極のたなばたの願いは「一人で自由に話をすること」。まだ短冊にはかいていない。ホントのホントに叶うのならば、マクトスで一人で短冊を書きたいと思う。来年の七夕にできるといいよねえ。おまけ・・・・後半師匠がマクトスに挑戦。超真剣であった。師匠がかなりヤルキになっているのがまた嬉しいことだ。でも、いっとくけど、私の練習ですから。自分ばっかりやんないでよね。

  2007.07.09

• うみ・ついに大成功！

  ついにやったよ。パソコンのマクトスで「うみ」の入力大成功でっす！やったよ。超うれしい(号泣)それというのも新兵器のおかげである。今まではおでこにセンサーを固定するのが難しくて、いつもおさえてもらっていたのです。どうも気になって集中できませんでした。めでたくシールタイプのセンサーを買ったので、段違いに快適になった。おでこにピッタンコと貼り付けるので動いても平気。おさえもない。というわけで、脳波もバシバシうまくでるし、ついついにやけてしまいました。ひっひっひ。「うみ」の入力への挑戦は３回目。１回目は「う」だけ成功。２回目は全滅。そして３回目だ。トッシーも母も、つい興奮して、そこっ！とか次々！とか、うるさいって。でもまあ、ギャラリーの応援でヤルキも出るね。ゴルフのはにかみ王子の気持が少しわかる。できれば「お静かに」カードを出したかった。次は「ゆき」なんだよー。意外と「ゆ」が難しい。でも待つタイミングもだいぶわかってきた。今度は絶対やってやる。トッシーは楽しく練習できるのをどんどん考えだすのが超得意だ。新たにスーパートッシーと名づけることにします。楽しいアイディアを次々出してくれる救世主だ。改めてじーんとしちゃった。ほんと、うれしいよ。さっそく師匠ととってきた写真をわたしの曲「空」のスライドショーに入力してみました。なかなかよい。自分たちでとってきた写真だから作る喜びっていうのがある！ちなみに別の曲に写真をつけてみたら、どうもイメージが違った。なので、曲にあわせて写真を選ぶのが肝心だ。たぶん映画なんかを作る人たちはこんな風にイメージ通りの写真や映像を求めてこだわるだろう。こだわっただけ、イメージどおりだとうれしいに違いない。

  2007.06.28

• 松江からの手紙

  松江というところから手紙がきた。しかも～市～区だけで届いた！スゴイ。郵便局の人が調べてくれたんですね。ありがとう。松江の山陰中央新報を読んでくれた人がなんとお便りをくれたのだった。ひえ～！スゴイなあ。何しろ、松江ってどこ？から我が家は始まる。あっちの方、というのは知っていても、くわしいことは？なのだ。当然私も全然知らない。ってことで、地図を出して勉強しました。島根県の島根半島の出雲平野のところだ。島根県は宮城県からはすごく遠い。しかも日本海の近くだ。どんなところかなあ、とまたまた想像しました。お便りをくれた人はなんと６０代のおじさんである。父より年上のおじさんからお便りをもらってなんか照れるし、どんな人かなとか、いろいろ考えると面白い。あっちの方だった島根県が具体的になってくる。新聞はすごいし、新聞の先には必ず人がいるんだなあ、と思った。記者さんがいい文章を書いてくれたから、読んでくれた人の心にとどくわけだ。それぞれは全然知らない人どうしなのに、ことばが人と人をつなげるわけ。やっぱりことばを大切にしていこう、と思った出来事です。 

  2007.06.24

• ラッキービンゴ

  おおーっ！もうすぐ７７７７７番目の訪問者がやってきますね。いったい誰なんでしょう。たぶん今日だよ！めでたく自分だった人はぜひメールを出すっていうところに知らせてください。なんかラッキープレゼントをあげたくなっちゃった

  2007.06.21

• チームローリエ

  そろそろ日常のレポート復活しますよー。福祉センターにパソコンボランティアのトッシーと相談員さんが大集合してマクトス練習をした。相談員さんは実は機能訓練士でもありゴールデンハンドを持つ別名カリスマＰＴともよんでいる。車椅子でパソコンを操作する時の姿勢をみてもらいました。私の究極の目標は一人で通所してパソコンでコミュニケーションすることである。そしたら今のように通訳の母つきだったり、制限の多い顔コミュニケーションの世界から飛躍的に自由になれるでしょ。かなりハードル高いけど、まあ、少しずつ挑戦しているわけ。で、ここまでくるのが大変だったんだけど、通所の福祉センターにみんなが集まってとにかく始まった。副主任の師匠もカリスマ看護師のミラクルさんも、コーディネーターのひーさんも来てくれた。ついでに、父と弟もで、たぶん父はマクトスを見るのは初めてかも。コンサートの興奮ってわけじゃないけど、脳波がバシバシ出る日だった。とっしー教授によってマクトスの解説も進みながら、みんな興味津々である。注目されて平常心になりにくい感じだった。でも、文字をすすっと入力できたのでひとまず役を果たした感じね。試しに、師匠とひーさんの体験コーナーとなった。師匠は念ずるのが得意そうだ。むむっと集中して脳派のベーター波に挑戦している。いくつか入力できたので、難しいね～といいながら、けっこうただものではないのであった。やっぱり師匠というだけのことはあった。ひーさんはこれまた、初めてなのにちゃんと入力して、すごすぎ。私なんて、スイッチオンだけですごく時間がかかったし、疲れて吐いたりしていたんだよ。二人とも大人だからすごいのか、脳波が特別なのか！たいしたもんである。私のＣＤ選曲した音楽スライドバージョンや、緊急コールバージョンをひととおりご披露して、これを本当に通所のときに利用できるようになりたいと思う。今はまだまだ、顔サインの方が多いけど、それでも、両方使いながら便利にやりたいと思う。師匠がヤルキになってくれたなら、とてもうれしいです。面白いと思ってもらえると盛り上がる。練習で競争したり、一緒に作品を作ったりできたらなかなか楽しい時間になると思う。私は目がよく見えない分、見てみたい気持もとてもある。写真をとったり、イメージを膨らませたりして映像の作品をまとめるのも面白そうだ。考え出すとどんどん面白そうなことが浮かんでくる。ただ受身で見ているだけとか、聞いているだけより、自分も参加して創っていくのがぜったいおもしろい。映画でも歌でも文章でも、「創り出す人」はそういう喜びに支えられているにちがいない。というわけで、みんなが大集合したのは感動的である。いろんな専門家の集合体はなんか知恵と勇気でパワー倍増っていう感じだ。チームローリエである。感動！師匠、がんばりましょうね。よろしくお願いします。

  2007.06.18

• 脳波のタイミング

  とっしーとマクトスの練習。毎週がんばっている。トッシーはちゃちゃっと注文を聞いて改良してくれるので、進化している。・・・・っていうか、あとはやっぱり私のスイッチオンのタイミングが問題なんだよお～。脳波を読み取るスイッチを使うマクトスは、その日の体調や感度のよさ、疲れ方とかがビミョーに影響する。前回は私の体調があまりよくないときで、一生懸命念じてもなかなかスイッチがはいらなくてー。機械のレベルをどんどん下げて、やっとスイッチオン！である。そうかといって、超調子がいい日は、ばしばし反応してしまうもんだから、今度は平常心になるのが苦労だ。力でポンと押す物理スイッチのようにはいかない。さらに、練習を始めて始めの５分くらいは脳波も乱れるのか、調子をつかまえるのに少し準備がいる。かといって、長時間になる疲れて感度が悪くなるし、で、マクトスと私のその日の感度レベルを見つけるまでが大変なのだとわかってきたよ。とっしーの作ってくれた練習ソフトで｢うみ｣を入力しようとしている。カーソルのタイミングは最高５個待つのだが、つい２個目や３個目に入ってしまう。それを利用してあ・い・うの｢う｣と、ま・みの｢み｣である。３と２だ。やるね。前回｢う｣だけ成功して｢み｣がどうしてもダメだった。悔しがっているうちにどんどん疲れて次回へ持ち越した。で、今日こそ｢み｣なんだけど、結果、どちらも失敗。もーーー悔しすぎる。まあ、２や３かや４や５番目まで少し入力できたから、｢待つ｣練習にはなった。あーーー、思い出すだけでくやしい。絶対やってやる！脳波がでるタイミングはいつなんだろう？。脳を使うと赤くなる、というから、血流なのか？働いている脳が電気を出すわけか？うんと集中するとよくスイッチも入る。でも、考えないようにしながらカーソルを待って、ちょうどよく集中するのが難しい。だいたい待っている間も｢今はまっている｣ということを考えてしまうからね。ぼーっとしていると、聞き逃したり飛ばしたりするし。｢聞く｣こと自体｢考えて｣しまうよ。無心の心の修行をしている人はうまくできるのかなあ。お坊さんとか。無心の時の脳波はどうなっているんだろう？？？もう少し脳波のわけがわかったらうまくコントロールできるような気もするんだけどね。来週福祉センターにマクトスをもっていって師匠ともやってみようと思う。｢私｣と｢誰か｣との脳波コミュニケーションの第一歩である。

  2007.06.07

• 社会との接点

  福井新聞に私のブログは「社会との接点」と掲載してもらいました。ずっとひとつのところで「動くことができない」ストレスはけっこう大きいものです。それでも、気もちが通じると人と人は友達になることができる。すると、みんはどうしているんだろう？と気になりだす。知っているひとのことの次は知らないみんなのことも知りたくなって、いろんなことがわかるということはものすごく楽しいことだ。それでストレス解消なのだ。社会との接点を作ってくれたのは周囲の人々だし、それをもっと広げて工夫してくれたのはこれまた周辺に関わるたくさんの人だ。それを助けるパソコンと出会って、またまた広がっている。そのおかげで「福井」のことも知る。そこにいる人ともつながるきっかけになっている。さらに、「福井」にすんでいる障害がある人もきっと、今日もがんばっているだろうなあ、と想像もする。この想像は「考え」ている世界ではあるけれど、そこにいる「人」がいる分かなり現実的な思いになる。なんとなく思っているのとは、全然違ってくる。ずっと動けないでここにいる私は、体験が少ないし頭でっかち、と言われることもあるけれど、実際に体験することは超贅沢なんだからしかたがない。いろんな形の社会参加がある。私の接点がみつかってうれしく思う。ところで今日から知っている人がアラスカ旅行に出かける。アラスカってどこだ？と、今度は世界も気になる。アラスカと初国際メールしてみたい。うひょうひょ！

  2007.05.19

• ら

  とっしーとパソコンデイ。マクトス絶好調です。びしばし入力できるし、だんだん自分の意思で文字を狙えるようになってきたのじゃ！あかさたな、と、はまやらわ、のかたまりを選んだ後、後半になかなかいけないのが悩みである。昨日は４番目と５番目を「待つ」練習をした。スキャンの声を数えているとつい入力してしまうので、無心で聞くというのが難しい。だから、行を選択しても４番や５番になかなか行かないわけ。くやしい。ところで約１時間近く連続して入力できるようになったおかげで、文字をたくさん残すことができるようになった。これはかなりうれしい。まだ意味不明ですけど。そしてついに自分の名前に挑戦した。始めの二つは軽くクリア。かなりうれしい。で、最後の「ら」なんだなー。これがなかなか曲者で、さっぱりたどりつかない。休憩を入れたり、別のことを考えてみたり。でも悔しいと思うとよけい悔しくなって、またよけいなところで脳波が出る。くそー。絶対今日やってやる。燃える女である。そして、最後に成功！V！一同大歓声。すんごくうれかったー。達成感１２０パーセント。やればできる。スランプが長かったからねえ。スランプがあるからこその達成感だ、とはとっしーいいこと言うねえ。超うれしい。絶対５０音できるようになってやる。ちなみに、狙えるようになってきたら「消す」と「全消す」という機能があって、間違ってそこに行ってしまった。せっかく入れたのに消えてしまってショックだ。でも、いたずらに使うっていうのも面白そうだ、うひひ。・・・・と思ったら、次までその機能を消してくるぞ、ととっしーの宿題になってしまった。ちぇっ！あーおもしろすぎ。

  2007.04.20

• 意志伝達プロジェクトー１

  トッシーと本格始動。パソコンを使った意志伝達のスイッチ練習である。トッシーはさっそくオペレートナビを使って、私のＣＤさんきゅっからオススメ４曲を選ぶと音と一緒にきれいな写真がスライドで見られるのを作ってきてくれた。ひゃーわくわく！画面を４つに分けてどんどんスキャンするのを選ぶ。試しに今回はボタンスイッチをやってみた。体の角度を少し調節したら腕のひじのところでうまくオンでした。まあ、あちこちおさえてもらう必要はあるんだけど、まあまあよくできた。画面はトッシーがずっと持っていてくれたからよく見えたし、腕押さえ係は母で、なかなか介助は大変だけど自分の曲が流れるというのはすごく感動的だ。思わず聞き入って、うれしくてコーフンして→緊張となる。これは反省点。福祉センターの師匠と写真を撮る約束をしているので、そこの写真をスライドに使うのもいいね。トッシーから製作依頼である。手という曲にはみんなの手の写真もいいかも。後ろ姿で人を当てるとか・・・・うーむ、おもしろくなってきた。師匠の後姿はすぐわかりそうだ。うしし。弟はかんたんなゲームに大喜びして、私よりトッシーにあうのを楽しみにしている。トッシー争奪戦になりそうだ。いっとくけど、私が先である。兄弟げんかに発展しないようにそこは交渉成立した。次回はまたまたおもしろいことを計画中なのだ。トッシーはすごい。パソコンもだけど、山のうちまで自転車でやってきた。弟はすっかりトッシーファンになった。かっこいい大人を真似して弟もかっこよくなるといいよね。

  2007.04.04

• とっしー参上

  さてさて、いよいよパソコンプロジェクトの新バージョン始まりである。昨年度のITサポーターかなみんに引き続きとっしーとがんばることになった。かなみんは卒業して私と同じ社会人である。かなみんもとっしーもパソコン王子Kさまの後輩だ。さらにみんな師匠「パソコンの神様」の弟子である。なんか、その流れがわかってきたぞ。とっしーとわたしのこれからについて計画を立てた。訪問学級からいよいよ外へいくのだ。単独外出プロジェクトだ。医療とコミュニケーションの二つの課題を「外出」モードでクリアしていくのだ。なかなか面白そうである。マクトスはもちろん継続なんだけど、Kさまに作ってもらった内容を今のわたしの実力に合わせてもう少し選択数が少ないのから練習してみようと思う。オンの入力が働き出すのに少しくせと遅れがあることがわかってきた。ちなみに、一番初めはオンしにくい。三つ目くらいについオンしてしまう、というわけ。５０音はもちろん修行するけど、オンそのものの練習が必要だ。そこで、少ないけど重要な項目をはじめての人に伝える「ちょっと急いでお願いバージョン」と仲良くなるゲームを使った「ちょっと一緒に遊びましょうバージョン」を開発してもらうことにしました。どんなのかはお楽しみに！パソコンを使ってやってみたいことはいろいろある。ブログも進化させたいし、できればあとりえローリエでも利用したいし。あんなの、こんなの、と言ってみること大抵、とっしーは「はい、できます」というのだ。スゴ！かなり百人力である。かなみんの卒業旅行の写真をパソコンで見た。仲間みんなとわいわい写っているのがすごく楽しそうだ。「追いコン」ということばも初めて聞いた。酔っ払ってダンスのビデオも超うけた。大学生って楽しそうだねえ。で、今年の目標は決まった。とっしーの追いコンに参加しよう！スーパーミラクルプロジェクトである。あっ、もちろん飲酒はしませんけど宴会芸ありかも(ははは、未定)。とっしー、がんばろうね。

  2007.03.27

• ブログ

   自分の生活を振り返ると新しい発見があるのがうれしい。人に自分の生活を見せるのは恥ずかしいけれどうれしいってこともある。いろんな人の意見を聞いてみたい。いろんなことを知りたい。いろんな世界が気になる。私にできることを知りたい。私がいることを知ってほしい。心で見れば通じる。人には心がある！

  2007.03.13

• マクトスレポート

  久しぶりのマクトスくんだ。Kさまとかなさんとも久しぶりに会った。夏休みの話で盛り上がって始まった。新婚Kさまの日常生活苦労ばなしがおもしろい。あら、面白がってすいません。だけど日本が初めてという奥さんの毎日の苦労を考えると応援したくなるわけです。かなさんは大学4年生なので実習の季節だ。長い実習だから健康に気をつけてがんばってほしい。障害のある人との出会いできっといいことがあると思う。じつは前回もマクトスではりきりすぎて、練習後に吐いてしまったのだ。５０音にけっこうたくさん入力できて、スキャンのテンポも少し速くしたので集中したのだろう。その分反動も大きいことが判明した。精神活動だとよけい体調に影響するのかもだ。今回は入力の目標をスキャンの最後の方にした。あかさたな、あいうえお、である。スキャンを、４や５個待つのが難しい。つい意識すると１や２に脳波が反応する。それでも３から４にすこしできるようになった。う～んとねらって５も１，２回成功したのが超うれしい！けっこう蒸し暑くて、「ふとんはいで」と「吸引して」がタイムリーに入力できたのが感動である。思ったところに入力できた瞬間、すんごくうれしい。だんだんうまくなっているのがわかって、これまたうれしい。興奮して「全部けす」を入れてしまったときはガックシだ。今度はこの機能を消してもらおう。うまく練習していくコツを考えだしたい。それを何かの形で残したら次の人にも役に立つかなあ、と思うんだよね。俄然やる気が出てきた。私はやるよ。

  2006.08.24

• 女優マクトス

  マクトスの練習をした。今日はいつもとちょっと違う女優ですわよ。実は昨日から用意していたのです。ヘルパーさんにみつ編みをたくさん作ってもらって静かに寝た。たいへんだった。それで今朝はマクトスボランティアのかなさんにみつ編みをといて美しいソバージュが出来上がったのです。そこでマクトスです。ゴージャスな頭になったわたくしは、その雰囲気を大切にしながら、おしとやかにマクトスをやってみました☆入る入る調子よく入りました。女優と文字を選ぼうと思ったらジのテンテンがずーっとあっちにありました。濁点の場所を選ぶのにちょっと苦労してしまった。だけど一度は出来たよ。ユもヨも遥か向こうだった。マクトスの入力は頭でやるから気分とか気持ちの影響を受ける。張り切りすぎるとビカビカ脳波が出てしまう。だから落ち着いて取り組む態度が必要です。というわけで女優になってみることをオススメします。おまけ今日の更新はかなさんにお願いしました。かなさんの入力は超早い。もうすぐプロです。今日はこの事をＫさまに国際メールする予定なのだ。うまくいくかな…ぐひひ（もう女優は終わっています）

  2006.08.02

• しゃべるパソコン

  マクトスの練習をしながら、たけぽんに教えてもらったしゃべるパソコンについてＫさまに聞いてみたよ。な～～んと、練習用のパソコンのなかに入っていたではないか！そこで、すかさず、積乱雲を見るときには？と試してみた。しゃべるしゃべるしゃべる！どんどんしゃべる！画面の字を全部呼んでくれるのだ。超おもしろい。私が書いた日記を読んでくれるのはちょっとてれくさい。てん、や、まる、までちゃんと読んでくれるから、わかりやすい。録音図書のテープの始まりに似ている感じだ。目の見えない人はすごいスピードで聞いているというから、これまたお試しでスピード９(最高！)にしてみた。早すぎた。たけぽんはこんなので聞いているのかな？私もほしくなった。しゃべるパソコンのソフトである。

  2006.07.27

• てくてくくん

  １年半ぶりにＫ先生の研究室を訪問した。中学生のときからパソコンのスイッチの相談をしているんだ。動けない私が自分で移動する方法を教えてもらった。電動車椅子を私の車椅子にくっつけて、スイッチ操作で運転するのだ！！！前回はまだまだ腕のコントロールが悪くて、なかなかスイッチを押せなかった。押すと離せない。疲れて吐く。と、なかなか難しかった。でも！自分で動く、という感じはまったく自由で、精神的に鳥の羽がついて飛んだ気分を味わって感動だよ～。というわけで、その後モーターが進化した話もきいていたものですから、絶対もう一回やりたかったのね。左手のひじにスイッチを置いて、オン！自分でもびっくりするくらい押したり離したりができるじゃない！運転してる感じ！方向は介助の人が電動車椅子のレバーを操作するけど、私が進みたいときに進み、止まりたいときに止まるのだ！サイコーじゃ！私は障害が重いので電動車椅子を車椅子として買うことはできない。でも、うちの近所は坂道が多いし、自転車みたいにちょっと電動モーターがあればいいのにねえ、と家族もはなしていたところだ。今度の車椅子につけられたらいいなあ、ともくろんでいる。ふっふっふっ。自分で散歩している感じなので「てくてくくん」と命名してみた。だけど、どんどんスピードアップして暴走族になるかもしれないよ。そうしたら「爆走乙女組」とでも名前をつけて組長になるかもしれない。女の子の車椅子限定である。

  2006.07.25

• マクトスレポート

  今日から夏休みだ！ページも新しく積乱雲にしました。なかなかよい。休み中もよろしくお願いします。マクトスの練習が着々と進んでいるよ。はりつけスイッチがよいのだ。ＫさまとＫ美さんコンビのお手伝いで今回は５０音の選択に進んだ。開始直後はどうも興奮してうまく脳波をコントロールできない。身体も元気なのでつい緊張の動きがでてしまう。少し疲れておしとやかなのがちょうどいいらしい。中盤、５０音を二つのブロックにわけてもらった。５×５の選択だ。どうしても三つ目くらいでオンしてしまう。だから、あ・い・う、か・き・く、さ・し・すしか選択できないという事態だ。スキャンを待っているのはできるようになってきたと思っていたが、現実は厳しいなあ～。４秒で移動するところを３秒にしてもらうと、今度は早すぎ！で、次回は３，５秒で試すことにした。テンポに乗るのは音楽と似ている。始めが肝心だね。今回の成果。人の名前の始めの文字を選択する。成功！→５０音に５０個の用事を作ることにした。５０個も言いつけられるのかい！と母はぼやく。すいませんねえ～～～～。  

  2006.07.21

• マクトスレポート

  マクトス開発の会社はテクノスジャパンというのだけれど、なんとまあ！開発のエライ人からメールをもらった。マクトスは始めのコツをつかむと飛躍的に上達するんだってよ！やる気モリモリである。さすがＫさま。なにもかもＫさまのおかげだ。足を向けて寝られない。一応ベッドの方向はＫさまの家を避けているからね。きのうはすっかり元気になったところではりつけスイッチでふたたびマクトス練習をした。県のITサポートセンターの人もやってきておじさん三人が集まってさっぱり冷房がきかなかった！暑い！おっと、Ｋさまはお兄さんということにいておいてあげよう。お世話になっているもんで。今回は私のリクエストで用事の項目を２回繰り返して読み上げてもらうようにしたおかげで、かなり確実に選択できた。吸引はかなりバッチリだ。これだけでかなり安心したよ。ほっとした。私が一番やりたいのは５０音で会話をすることだ。５０音のあかさたなに行く前につい用事の項目で選択してしまう。今度は会話・会話・会話、と３回くらい選択のチャンスを与えてもらおうかな。ちょっと前は１・２・３とカーソルの移動を数えるだけでスイッチオンしてしまってドツボにはまった。おかげで５０音の後ろの方をなかなか選べなかったわけ。なぜだか、今は待つのはうまくなったけど、項目のすぐ次のカーソルにはちょっとまにあわない。後ろの方だとつい早めにオンしてしまう。センサーの感度は変えていないというから、私の問題だなあ。小さいパソコンを頭の近くにおいてもらったので画面が見えた。字は見えないけど、カーソルの動きはわかる。でも、だいたい覚えてやるからいらないかも。なにしろ、でんのしんのとき、つい腕のよけいな動きでパソコンをぶっ飛ばして怒られたもんで・・・。反省。お～い、○子！と母を呼ぶのは２個作ってもらった。なかなかよい。そのあとに「な～～んちゃって！」があったらどうだろう！(母にはゲンコツか！？)。そのまた次に「ごめんなさい」もあればいいんじゃない？マクトスいたずらモードだ。・・・・これじゃ売れないか。使用者は喜び、介助者からクレーム殺到。でも使用者だってたまには遊びたいよねえ！

  2006.07.14

• マクトス絶好調！

  二週間ぶりにマクトスの練習をした。おでこにはりつけるセンサーが届いたのだ。ごつごつしたヘアバンドがおでこにあると思うとついつい緊張して大あばれだったので、ぴたっとくっつく今度のセンサーは優れものだ。ずれない。とれない。痛くない。オペレートナビの中に｢用事を頼む｣ところがある。パソコン王子Kさまが、私にぴったりの単語をセットしてくれた。吸引して・注入・トイレ・暑い・体位交換・おい！Ｎ子！(母のこと) などだ。スイッチオンがうまくいかないときのことを考えて、吸引・吸引・注入・注入と二回ずつ読み上げてもらうようにした。いいよ～。これ！試しに吸引を呼んでみた。できたできた！めでたく吸引してもらった。吸引する？と尋ねられてハイというのと、自分から吸引してと頼むのでは全然違う。すっごく自由だ！まあ、マクトスをセットしてもらって、スタンバイしてもらわないとできないわけだが、それでも全然ちがうよ。うれぴい＝＝＝＝！私の印象だけど、障害が重い友達の中にはもっとパソコンが利用できそうな人がいっぱいいる。でも、私もそうだけど、まず試してみようと思うまでに壁、どれにするかを見つけるまでに壁、スイッチをどれにするかに壁、練習できないのが壁、・・・・・というわけで壁だらけだ。そうそう、返事をする練習をしておかないと。これも大きな壁だ。母はせっかくマクトスが家にあるのに電源のつけかたからしてチンプンカンプンだ。ＫさまやボラのＫちゃんがお手伝いしてくれないと「は？？？？？」だ。練習を助ける人が絶対必要。だからＩＴ支援なのだ。私はここまで５年もかかったけど、なんとか道が開けそうで超うれしいよ。絶対一人で会話できるようになってやる！ところでマクトスってなんでマクトスという名前なんだろう？気になる。 

  2006.07.06

• マクトスレポート

  Ｋさまはずごいよ。こうして、ああして、こうだといいんだけど・・・・などなど注文を出すと、あっという間に調整してしまうのだ。すごいよ～、マジで。画面にすぐ五十音が出るようにしてもらって、さっそく挑戦。前回「か」を入力できたからね～。今回は「つ」ですね。あ・か・さ・た、と４つ待たなければならないのが大変だ。ついつい２つめでオンしちゃううんだよねえ。でもでも！たった一回だけですが「つ」成功じゃ！一同拍手！いい感じだねえ。まりいさんのアドバイスどおり、やってみた。１・リラックスのアロマ。２・アルファー波の出る音楽はモーツァルトのフルート。３・頭の固定に車椅子のヘッドレスト使用。４・前日はもちろん薔薇風呂。これが良かった、かなり。５・ベッドの位置を変えてリフレッシュ。さらにＫさまに新しい技を教わった。マクトスに用事を頼むことができる。暑いとか、布団かけて、とか窓開けて。とか。試しに「吸引して」を選んでみた。おお～～～～っ！！バッチリだ。これは使える。でも本当に苦しいときは落ち着いて念じるなんてできるのかい～！？次回は「会話」を選んで、文字を入力してみたい。それを読んでくれるというから楽しみだ。ちなみに、センサーがどうしてもおでこから外れしまうのをうまく固定するのが課題。今のところボラのかなちゃんがセンサー押さえががり、母が体の緊張押さえががり、Ｋさまがマクトス電源ががり、と人手がかかるんですよ。もうちょっとひっそりやりたい・・・。３０分集中したら超つかれた～。だんだんできなくなってちょっとがっかりしちゃた。間違えはじめたらやめるのがコツだって。ホントだね。次なる練習日まで私も充電しとくわ。  

  2006.06.15

• マクトスくん

  いよいよマクトス君との付き合いが本格化！マクトス君とは念じて脳波に現れたベーター波を読み取ってオンしてくれるパソコンスイッチのことです。前回、「ちょっとコール」でオンできたもんで、はやく文字を入力したくなった。そこで、さっそくオペレートナビ(ウインドウズを使えるようにするソフト)に音声ガイドをつけてもらって、五十音に挑戦した。わくわくしすぎて、かなりのけぞり状態で汗が出たよ。あかさたなとはまやらわを選択してから、あいうえお、かきくけこ、に進む。「か」を選択するには、はじめあかさたなでオン、つぎにあいうえおを飛ばしてかきくけこでオン、さらにか、でオンだ。(読んでる人意味わかる？)あかさたなは「ほいっ！」でうまくオンできた。あいうえおを飛ばすのはちょっと辛抱がいる。つい、数えているとオンに入ってしまうからね。三回目くらでか行にオンした。「か」はすぐだから、ちょっと焦る。行き過ぎたときはもう一回もどってくるのを待つ。これが難しい～。変なところでオンして、へんな文字がいっぱい入ってしまったけど、「か」はかなり確実にできた。やったね！次に入れたいのは「つ」なんだけど、どうしてもあ・か・さ・た・な・のたまで待っていられない。考えるとオンしてしまう。ぼーっとしてみたり、しーん、としてみたり。それでもオンしちゃう。だんだん「違うってば！」と腹が立ってくる。するともうオン！オン！オン！でとまらない。あ～あ。なぜだかＦ６とＦ７キーにすぐはまってしまうんだ。意味もよくわからないのに、Ｆ６！Ｆ６！Ｆ６！だ。むかつく！ベーター波の反対はリラックスのアルファー波でしょ。意識的にするなんてできんの？待ってやり過ごすのが次の課題だ。誰かぼーっとするいい方法アドバイスしてくれないかなあ・・・。 

  2006.06.10

• マクトス・オン！

  Ｋさまとあたらしいパソコンボラさんが訪問してくれました。幸せＫさまは、つっこみに丁寧に答えてくれまして、改めてその幸せオーラで部屋がいっぱいになってしまった。結論。愛があれば、困難も乗り越えられる。やっぱ、何事も愛が基本だ。(内容はもちろんオフレコなのでお伝えできません。あしからず)ボランティアのＫさんはピンク好きのかわいい人でした。ＫＫコンビってことでよろしく。今回のチャレンジはもちろんマクトス君のスイッチ練習だ。念じるパソコンスイッチだ。ベーター　波を読み取る。前回はオン！を出すのがなかなか難しかったけど、たまにヒットするときもあって、希望を残して終わった。今回はタイミングにあわせて確実にオン！したくて、いろいろためした。注入のミルクがなくなりそうなとき、「ちょっと！」と母を呼ぼうと思うその必死さが脳波にあらわれるらしくて、「ちょっと！」コールでやってみた。「１・２・３・４・５」の５にあわせて「ちょっと！」だ。数えているうちについオンになるときもある。だんだん合ってきて、２回くらいピッタシ！オン！の成功。これまたうれしいとつい緊張してオンしてしまうのだが、「ちょっと！」作戦はかなりいいカンジ。続いて読み上げられる五十音のブロックを選択する練習。う～～ん、これはまだ難しい。次回は選びたいひらがなに挑戦してみたい。待っている間の平常心がミソだね。今度、Ｋさまの事務所に行ってみたいものだ。Ｋさまの師匠も魅力的な人のようだよ。それにしても脳波を意識的に出す仕事、とは疲れる～。午後はへろへろ～であった。  

  2006.06.01

• Ｋさまめでたしめでたし

  パソコン達人Ｋさまが結婚した。めでたい、めでたい。結婚式を外国でしてきたという。どんな結婚式だったのか気になる。聞きたいなあ～～～。幸せなんでしょうねえ～。うれしいんでしょうねえ～。世の中バラ色なんでしょうねえ～。家族以外にいっしょに生きていく人を見つけた喜びというのは、どんなでしょう？決め手は？プロポーズの言葉は？・・・・・なんだか芸能レポーターのようですが、やっぱりそこんとこ聞きたい。あんまりプレッシャーかけると、訪問してくれなくなるからここらへんにしておくね。ほんとに、おめでとうございます！！ 

  2006.05.30

• イメージって

  ホームページのデザインを変えたら、けっこう賛否両論でしたね～～～。私のことを知っている人は、いつもの言動から私のイメージを作るでしょう。私の好みを知れば知るほど実態に迫る「ローリエ像」ができあがる。ところで、イメージとは自分がそのように見てほしいという気持が言動をつくり、周囲も見た目であの人はこんな人、と形作っていくだろう。そのとき、見た目の障害の姿はインパクトが強い分、大きな影響を与えてしまう。見てすぐわかる障害は言わなくても伝わるメッセージの部分では便利だ。でも、そこばっかりでひとくくりにされがちなのはいやだ。ちなみに、私はバリバリの女子高生(もうすぐ終わりだけど)の部分をアピールしてみようと、ギャルのデザインにしてみたんだよ。みんな障害が重い高等部の女子がギャルギャルすると意外！？と思うらしい。というか、親がやらせて喜んでいるのだと思われることが多いかも。本人の気持はわからないと思われてしまうことがまだ多いし。でも、とりあえず普通の年齢のみんなが感じる世界はやっぱり体験してみたい。魅力的だ。で、私はというと、ガングロや汚ギャルに興味はないけれど、イマドキの女子高校生のおしゃれはやりますよ。障害の部分でやりにくいところはうまく工夫することが肝心だ。気管切開のカニューレは色を合わせてデザインの一部にするとか、寝ていると背中が暑いから前だけゴージャスにするとか。ついでに、着やすく袖のつくりを選ぶのはポイントが高い。みんなと同じようにはできないのが多いことをよくわかっている。全然違う時間の過し方をしている。体験も違う。だったら感じることも違って当然だ。でも、今の１７歳は今だけだ。その空気やエッセンスを感じたい。で、このページデザインは私的今のイメージを一部表現してみた。ゴールデンウィーク限定になるかもしれないけど、現在私は飛び交うﾊｰﾄの気分だよ。なんだかハッピーなのだ！うひひひひ！ 

  2006.05.02

• のだめカンタービレ

  めずらしく母がコミックを買ってきた。音楽がものすんごく面白い話らしい。あちこちでぷぷっとふきだしながら読んでいる。気になる！一体どんな話なのか！！コミック大好きの父もすっかりはまってしまった。レンタルしようか？と言う母をしりめに、即残りを全部買いに本屋に行っちゃった。気になる！ますます気になる！父は絶賛であった。マンガ坊やの父が言うのだからホンモノだ。もともとマンガ文化を奨励している父は、マンガの表現記述を高く評価している。映像的だ、とか、演出効果だとか。母が、私にも読ませたいと考えてくれるのだけれど、これがなかなか難しいんだ。言葉を朗読するだけではだめだし、絵を見続けるのも大変だし、アニメとも違うし・・・・・。というわけで、どうしたら弱視の私がコミックを読むことができるか！？だれかいいアイディアないですか？むきゅ～～っ！

  2006.04.09

• ブログ効果

  ブログを始めてもうすぐ１年半になる。早いなあああああ。この頃暴露話が多いせいか久しぶりに会った人でも説明しなくてすぐ通じるからものすごく便利だ。春休み中一度も家から出なかった。それでもいろんなことが結構あって、みんなもがんばっていることがわかると元気が出るものだね。みんな、書き込む野に勇気がいるというけれど、あんまり気にしないで書いてほしいと思うよ。いつもブログを読んでくれている友達のお母さんが突如来てくれた。栄養の専門家なんだよ。私も流動食になってから母が何かと相談している。ほかほかのタケノコご飯とかわいいお盆をもらった。私好みのピンクのバラの模様がついてる！！！超感激だ！このお盆で食事をしたい！さすがすぎる・・・・！ブログに書くことは今では私の楽しみを超えて生活の張り合いになってきている。たくさんの人が読むということは、それぞれが自分の価値観で感じるように読むわけだから、私の気持とズレる時もある。うまく伝わらない時、ガックシするけどいろんな人がいるか、と思えるようになった。ちょっとだけだけど。高校生活も最後の一年だ。ますます楽しいブログになるようにがんばるね。応援よろしく！！おまけ・もうすぐ新しいパソコンボラさんに会えると思う。わくわくだあ～～！ちなみに去年のボラさんは養護学校の先生になったよ。元気な様子を教えてね～。　　 

  2006.04.08

• 念じてみたよPART３

  今日は初めてあすかっこさんと練習しました。念じるスイッチの3回目だよ。今日のチェック１スイッチのバンダナの場所を見つけること。２オンのときの言葉を見つけること。　バンダナの場所はおでこの上のほうに決めた。私はおでこが出っ張っているので、バンダナを作りました。脳みそが詰まっているからね。てへへ。他の人はおしりの穴に力を入れるとか、話してみるとかあったけど、わたしはおなかに「ん！」と力を入れてみた。というか、「ん！」と力を入れることを考えてみた。この間は１２３と数えたら、それが反応してしまったので、今日はなるべくぼーっとしてみたんだ。結果、2回に1回は「ん！」　→　「ぴ！」で大成功だったんだ。この調子で何だかできそうな気がしてきた。目指すは５０音表だ。何の言葉で練習するかは秘密。今日はあすかっこさんの代筆です。これまた超早い。すごすぎ。

  2006.03.02

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