積　　乱　　雲

[高校生活] カテゴリの記事

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• 大阪レポート

  ほなな、いってくるで！

  2006.09.12

• お餞別

  修学旅行は学習だ。勉強だ。にもかかわらず、お餞別をいっぱいもらってしまった。ありがたい。旅立ち、別れの人を励ますのがはなむけ、というわけらしい。準備完了して、なんだかもう終わったような気分にもなる。というか、ここまで準備してきた長い時間とステップを思い返すと感無量だ。しかし、しみじみしている場合ではない。お餞別を計算したら、お小遣い予算より大幅にオーバーしていた。うひひ。やっぱり先立つものはお金だもんねえ。旅の買い物はかなり楽しみなのであーる。わくわく。

  2006.09.11

• ピンチ脱出

  みんなに心配かけましたね。速攻で診断書を書いてもらって、ダッシュで取にいって、ひとまずクリアできました。も～、心配だった！おかげさまで、グレなくてよくなった。何重にもチェックするから、誰にでもわかるようにするのが肝心だということらしい。う～ん。でも、まだ、なんか起きそうな気もする。だから、今日の授業で、修学旅行の目標は、一言｢大阪上陸｣にしたよ。それから念のために、土壇場で何か思わぬことが起きた時のためにセリフも考えた。｢青春を返せ！｣です。まあ、これは使わないですむことを祈る！もちろん、うまくいったら、｢青春をありがとう！｣にするつもりなんだけどね。

  2006.09.08

• ぐれてやる！

  飛行機の審査が東京から帰ってきた。なんと問題ありである。このままだと乗れない。焦る。やっぱり問題は酸素だ。嘔吐発作のある私は、月に一度くらい連続的に嘔吐がおきる。とたんに気管内の分泌物が増えて、呼吸が苦しくなるわけだ。酸素飽和度も下がるので疲労する。もちろん発作中は酸素吸入する。それがいつ、どのように起きるかが自分でもわからないから困るのだ。まあ、発作ってそんなもんだ。近頃では気持の不安で嘔吐が起きることは減った。それでもたまに風邪のひき始めとか、強い緊張でゼイゼイすることはある。言ってみれば、酸素のお守りのおかげで在宅生活を軌道のせて、ここまで安定して暮らせるようになったというわけだね。しかし、飛行機にしてみたら、呼吸器使用の人のように常時酸素を必要としない私が何でボンベを持ち込むの？ということになるらしい。病状を伝えてあるのに、やっぱりうまく伝わらなかった。やっぱり、というのは、普段もたくさんの人が関わっているウチでは、伝言・伝言・伝言で、大切なことがうまく通じなかったりすることがよくあるからだ。１週間前に診断書を検討するなんて、遅すぎないのか？と思う。普段の様子でそんなに変化がないし、本当に具合が悪かったら旅行なんてしないのに。それに、今から書き直し、といったって、週末の病院はやってないのに。状態として重症の人でも安定している人と、たまに重症になるけれど安定しているときに旅行する人では、どちらが飛行機はうれしいのだろう？どっちにしたって急変の可能性はある。その可能性はお医者さんがいいといえばいいじゃないか？ギリギリセーフになればいいけど、診断書を先生に頼んだよ。出発ゲートでダメといわれる可能性もあるのかなあ。そうしたら、泣いてやる。吐いてやる。ぐれてやる！３年も準備したんだから、それくらいいいのだ！

  2006.09.08

• 大阪プロジェクト大詰め

  いよいよ来週に迫る大阪に向けて、最後の検診に行ってきた。先生のオッケーももらって、飛行機の診断書も酸素も緊急入院も準備オッケーである。(入院なんてしないけどね！)私の席は6人分の椅子を倒して窓沿いにストレッチャーを固定するらしい。6人分のスペースで２人分の料金だからお得だ。雲を見なくちゃ。積乱雲だといいなあ。弱視の強い右が窓なのがやや残念だけど一生懸命首を曲げて見る所存である。旅行中は私服なのだ。宮城では涼しい袖なしも残暑の大阪ではまだ着られるというわけだ。前もって大量の荷物をおくるのでこの１週間はおしゃれはがまんである。めでたく５０歳の誕生日が来た父も、旅行に同行するための５０歳休暇がもらえる。これもオッケー。あとは私の体調だけ。平常心が肝心である。

  2006.09.05

• 豆腐よう

  沖縄みやげの豆腐ようを食べた。真っ赤！酒臭い！どろりん！こわごわ！だ。茶豆のおぼろ豆腐と同じ豆腐とはとっても思えない。しかし豆腐なんだって。以前醗酵食品の話をしていたとき、臭い食べ物のひとつに豆腐ようが出てきた。ついに現れた。うわさというのはすごいものだ。すごいと言われると、よっぽど恐ろしい食べ物かと想像して、身構える。だけど・・・・おいしいじゃない！風味があって、こくがある。お酒といってもなんかまろやか。で、気に入ってしまったよ。私はひょっとしたら酒飲みか！？珍味というからにはかなり高価なものらしいよ。ほんのちょっぴりだけど、また食べたいと思わせる余韻がある。高価と思うと、またじっくり味わおうとするからよけいありがたみがあるのかも。食べるという行動はそんないろいろなことが関わって味にも影響するのだ。とすると、やっぱりこれは、現地沖縄で食べるとまた違う味になることだろう。そこの気温や空気や景色が全部ご馳走だからだ。う～ん、いつか現地で酒のつまみに食べてみたい豆腐ようであった。(高校生とは思えない発言で失礼しました)あ、それから、あの固さと崩れ方は摂食指導には最適だよ。ただし、未成年はだめですよ～。酔っ払って緊張がおちるのなら脳性まひの治療食としておすすめですね。  

  2006.08.30

• ちゃまめどんまとめ最終レポート

  休み明け授業しょっぱなはちゃまめどんのまとめだ。茶豆は乾燥させると大豆になり、大豆が豆乳になり、豆乳から湯葉と豆腐ができる。というわけで、豆腐つくりだ。我が家の茶豆はあっという間にビールのつまみとなって消えてしまった。今回の材料はお店で売っている｢お豆腐ができる豆乳｣である。なべに沸かして湯葉の膜をするーっとすくった。熱で固まるのは何の部分か？さらににがりを加えて固まらせた。色といいもろもろの感じといい、注入チューブのつまりとそっくりである。そっちは、細菌感染でたんぱく質が固まるらしい。豆乳はなんでにがりとかで固まるのか？そもそもにがりって何？塩化マグネシウムだとかなんだとか。理科のよし先生、是非教えてください。何か気になっちゃって。マグネシウムと言えば、不眠で悩んだときに薬に出してもらったような。豆腐のからくりが不思議だ。確かチューブ感染は細菌で酸が発生してたんぱく質を固まらせると聞いたので、そんな感じか？誰か知らない？夏休みに弟が科学館に行っていろんな実験をしてきた。楽しそうだった。私の実験は食べられるもんね。夕食はおぼろ豆腐で家族に貢献した。料理は物理・お菓子は科学、というらしい。食べ物に関わる科学も面白そうだ。今年は茶豆を育てるところからできて、最後を見届けてあげられた。自分の分で誰かの役にたつ、というのは植物も人間もおんなじである。感謝。

  2006.08.29

• 大阪プロジェクト４

  修学旅行が近づいてきた。そろそろ荷造りも始まる。たこ焼きも作ったし、吸引器も借りたし、栄養注入のチューブ問題(つまる！)も解決した。宿泊先の酸素ボンベも手配オッケーだし、緊急時の病院も決まった。旅の行程もだいたい決まって、残るはやっぱり飛行機だ。夏休み中じっとじっとじっと動かないで体調とにらめっこの私である。1回くらいどっかに行きたいよ～。最後の週末、ここしかチャンスはない。事前学習を自ら進んで計画し、空港の下見に行くことにした。我ながらいい発想である。3年前に一度飛行場に行った。ただ空につながる玄関を見たくて出かけた。病室にいる間ずっと行きたかったんだ。見るだけでいいと、そのときは思っていたのに、なんと、今度は本当に飛行機に乗るために来たのだ。それだけで不思議な気分だ。もちろん感動モノ！空港の真ん中に大きな地球儀がある。ゆっくり回っている。地球の自転だ。刻々と時間が流れる間、この地球儀も飛行場も、私の訪れを待っていてくれたというわけだ。大阪まで1時間半。このプロジェクトが成功したら、次は2時間。そして3時間。いつか地球の裏側に立つ日が来るかもしれないのだ。考えるだけで別世界だ。その別世界も今の私に確実につながっている。わくわくする～。空港は旅行帰りの人で込み合っていた。空港のカウンターや搭乗口、車椅子トイレとエレベーターをチェックしてすごく安心した。カウンターでは航空会社のお姉さんがすっと案内をしてくれた。吸引器を持って持ち込み荷物が増えても大丈夫ですよ、と教わりものすごく安心した。父は車椅子乗降口と駐車場を確認してこっちも安心した。車椅子乗降口は、みんながバスを待つ列のまん前で目立つ。ちょっと照れる。興奮のイナバウアーは禁止事項にしよう。帰り道に別の学校に異動した先生にばったり出合った。そちらも北海道への修学旅行の下見だそうだ。う～～ん。大阪もいいけど、北海道もいいなあ。沖縄もいいし、グアムもいいなあ。・・・とずうずうしく先の先まで楽しみにしてしまう事前学習であった。

  2006.08.21

• 自立支援法くん

  発達支援センターのIさんと話をした。私の卒業後の進路の話等々である。入院が長くなったころからセンターにはたくさんお世話になっている。男性人と関わることが多かったのだが、初めて女性だ。いつもおしゃれですてきだ。また自立支援法の話である。このところテレビとかで聞くのはよくないことが多くて、お金がかかるし、本当によくなるのかなあ、と不安をあおられていた。でも、具体的に私がかかわるところで聞いてみると、いいところもあることがわかった。お金のことは見えやすいし、実感しやすいから目立つ。障害が重い私は一つ一つにとてもお金がかかる。すでに福祉制度には山ほどお世話になってきた。ローリエさんは使えるもの全部使ったといわれている。ぬかりない。それでももっとかかるようになるところと、そうでもなくなるところが両方あるわけだ。私の進路ではやっぱり医療行為が問題で、看護師さんが必要だ。すぐにはむりでも目指している話を聞いたら元気が出てきた。すぐに希望を全部かなえるのは無理だ。少しずつ、ぼちぼち、５割くらいから始まればかなりいいほうなのだと思う。誰もやったことがないことを始めるときは特にそうだ。病気が重いときの話をしていたら、ベッドから車椅子に移るだけでへとへとになったことを思い出した。先を思うと気が遠くなるほど時間を必要とするみたいでガックシするもんだ。でも、振り返るとけっこう進化してきたことがわかるね。もちろん６年は、けして短くはないのだけど、ここまできたのも自分だから、この先にもいけるような気がしてきた。みんながいろんな立場でがんばっている。そのことがひしひしと伝わった時間であった。暑い中遠くまで来てくれたIさんだ。うなぎ食べてがんばってほしいです。ありがとうね。なんか、話せるおねえさんが出来た感じで超うれしかった。自立支援法くんとも仲良くしていきたいと今までの考えをちょっと変えました。

  2006.08.04

• 決行！

  夏休みの登校日に行った。しかも土砂降り！たいこのコンサートだ。たいこの音は集まるとすっごく力がわく。車椅子にどんどん響く。大地のそこからパワーをもらう感じがするんだよね。みんな大地からエネルギーをもらって生きている。太鼓のリズムは外国のともちょっとちがう。Ｎ画はくに聞かせてもらったアフリカの太鼓とも違う。日本のリズムはどっしりしている。それになじむ私は日本人だなあ、としみじみするね。私の介護で身動きがとれない母は、今日をチャンスに弟の面談をセットした。移動と吸引に人手がいるので看護師のＳさんをお願いした。そしたら夏休み中のこどものＳくんもボランティアで私を助けてくれた。学校で初めて親と離れて行事に参加した。訪問学級の私は登校しても学校の看護師さんのお世話になれないから、いつも親がいる。本当は普段の登校日でも親がいないといいと思う。Ｓさんありがと～。弟の面談のおかげでたいこが聞けた。土砂降りの雨、コンサートだけだったらきっとキャンセルだったよ。あ～～～～もうけた！おまけ・なにしろ昨日は絶対着たい服があったのだ。レースの袖のついた白いブラウスだ。登校するのにはそぐわないという母とけんかした。ＴＰＯを考えてないという母は、おしゃれしすぎだという。それでも私は決行した。結果、みんなも私服で、私の服はほめられた。このバトル、私の勝ち！

  2006.07.29

• トラブル発生２

  大阪プロジェクトで修学旅行の計画が着々と進んでいる。が、こっちもトラブル発生だ。私が使っている吸引器は飛行機に乗れない。使用不可だ。訪問看護ステーションから借りているもの乗れない。吸引器を何とかしなければ私も乗れないのだ！どこかでレンタルしていないか。誰か貸してくれないか。それにしても、何が理由で、いいのとダメなのがあるんだか、そこを知りたい。だれか知らない？飛行機会社でも違うとか。なんでだ！もし、どこにもいいのがなかったら新しく買うのだろうか。飛行機のために！とっても変だ。だったら飛行機会社でレンタル用も用意しておくといいのになあ。どうしても自分のがいい人とか、自分にあったものしか使えない人とかは持ち込んだらいい。たぶん、私はなんでもいいよ。吸引ができさえすれば。飛行機はいろいろなことを準備しないと乗れないのはわかる。空の上だし、密室だし、気圧が違うし、すぐ降りられないし。安全のためには細心の注意がいる。酸素も必要だし、ボンベもいろいろあるから私のボンベでいいかどうか相談中だ。バクハツしたら大変だもんね。飛行機にのっているのはたったの１時間半だ。その間、吸引しないように、息をしないでいるっているのができればねえ！

  2006.07.08

• 大阪プロジェクト

  大阪プロジェクトが進行中だ。訪問学級の私は、元気なみんなとは別コースを考えている。ちなみに、みんなは大阪から京都まで行ったり、一日にたくさん移動して見学したりと盛りだくさんだ。体力があるって、いいな～～～、という気持は置いといて、私しかできない大阪計画を充実させるよ。ものすごくあっついところらしいから、行動は夜とか、建物の中とか、温度対策は私には最重要課題だ。脱水は怖い。なので、ひょっとしたらみんなが夕食を食べるような時間にす～～～っと出かけたりするかも！修学旅行で夜遊びはまずいか？大阪は食の街だが、あんまり食べられない私は文化で勝負。ってなわけで与謝野晶子について勉強している。晶子さんはすごい作品をたくさん残している。作品は現代の今でも今の人の感じる感覚の中で生きているのがすごいことだ。音楽や文学や美術は、鑑賞する人のありかたで時代も越えるのがすごい。いいものはいいのである。晶子さんの時代からはずいぶん時間がたって、街のようすもかわったことだろう。でも、土は同じだ。ここで暮らしたんだなあ～と考えるだけでなんかロマンだ。大阪に行ったら詩も短歌も作ってみようと思う。

  2006.07.05

• 社会人と労働　たけぽん編

  たけぽんにとうしてマッサージの先生になったのか聞いた。それしかなかったからなんだって。目が見えない人はマッサージの仕事が確かに向いている。ちょっと触っただけで体のことがわかるのだから。たけぽんにマッサージしてもらった母は首の痛みがとれた。気持よすぎてよだれが出て、よくしゃべることもできなくなった。プロはすごいよ～。たけぽんは目が見えたらやってみたかった仕事がいろいろあったそうだ。確かに目が見えないという特性を生かしてこんなすごいプロになるのはいいことだ。耳がいいから音楽家になる人もいる。見えないとできない仕事はたしかにある。たとえば運転とかパイロットとか。でも、目見えなくてもできる仕事は色々あるような気がする。見えなければできない仕事もある。たとえば、そのための道具の開発とか。 私は肢体不自由だから、身体を使う仕事はできない。少しでも体を使える人は使えるところを生かせる仕事がある。障害の種類によってむいている仕事は違うだろう。でも、この障害だからこの仕事、と決めてかかるのには抵抗がある。もっとないのかなあ？と思う。途中から目が見えなくなった人がたくさんたけぽんの生徒になるそうだ。今までの仕事はできなくなるだろう。早く気持を切り変えた人はぐんぐんのびるそうだ。自分の状況が変化することもあれば、社会の状況が変化することもある。どっちにしたって「これしかない」というのはつらい。選べるのが本当の自由だ。選ばされるのではなくて、積極的に選ぶのがいいなあ。たけぽんはマッサージのプロだが、お笑いのセンスもある。頭もいいから賞品開発もいいかも。料理人もいける。私とコンビで漫才なんてどうだ？    

  2006.06.29

• 大阪プロジェクト２

  今日から明日にかけて大阪プロジェクト、パート２だよ。何をするかって？それはまだひ・み・つだよ～～ん。レポートをおっ楽しみに～～～！

  2006.06.24

• 社会人と労働の２

  やっぱり、案の定、当然、なるようになって、体調を崩した。嘔吐中です。でも身体は調子悪くても、このように精神的には元気である。最近、心と体を少し別々に働かせることができるようになったな。以前はあまりにも体と心がセットで動いていた。自分でどうしようもないのがくやしくて、そのくやしい気持にも負けていたなあ。・・・と、今日はこっちのテーマではないので、ところで、だ。社会人と労働について色々考えてみると、本人の希望通りにばっちりの仕事に出会う方がかなり難しいと思う。好きなことを仕事にできるように、そのような仕事探しをするだろ。でも、選択肢が少なすぎるとにつまっちゃう。それは障害があってもなくても同じだね。一人一人どんな人にも存在の価値があるわけだから、いらない人、という人はいない。そんなこと言う人の方がいらない。価値のある存在の方から仕事を考えれば、その人にしか生み出せないものは必ずある。労働の方から仕事を見ると社会の条件にかみ合わせるのが大変だが、ひとの方から仕事を見れば、たくさん可能性が生まれるわけだ。仕事が賃金となるかどうかはまた別のテーマなのでしょう。みんなの考えも聞かせてください。特に社会人の人に聞いてみたいです。 

  2006.06.23

• 社会人と労働

  Ｋ苑に一日実習に行ってきた。知的障害のある人の通所施設だ。丸一日十時から三時まで活動するのは初めてのことなので、はっきり言ってかなり不安だった。何をかくそう、前日夕方から緊張して吐いた。とうとう行ける、という喜び半分、やっぱり無謀かという不安半分だ。ついでにお通じも加わって体調は最悪。親には中止!と脅された。でも断固抵抗した。高等部では年に二回実習がある。みんなは二週間色々な場所で社会人の体験をする。私は気持はあっても体力がいつも追いつかない。学校の実習すら参加しにくい。それでも去年は２時間、見学することができてかなりうれしかった。今年はもう最後の年だから、どうしてもK苑には行きたかったんだ。自宅からは少し距離があって現実的に通所はむりだが、大人がどのように一日を過ごしているのか、自分の目で確かめたいと思っていたんだ。K苑は明るくて、みんなゆったり活動していた。車椅子の人の部屋ではなんとリフレクソロジーだ！ボランティアの人がしてくれるという。ラベンダーの香りを分けてもらった。大人の人ばかりの車椅子は大きくて、あったりまえだが私が小さく見えた。みんな「～～さん」と呼び合うのが新鮮だ。当然私はローリエさんだ。なんか、照れるね～。作業の部屋で、そば粉つくり、空き缶つぶし、刺繍、手工芸を見学した。時間中はぎゅっと集中し、休憩ではリラックス、とメリハリがあった。働くとは同じ流れる時間でも厳しさがある。納期があったり、収入に結びついたりするだけで、趣味や楽しみとは全然違う。学校や家で取り組む仕事は、将来それらにつなげるウォーミングアップだと感じた。外側から学校を見るとなかなかおもしろいものだなあ。仕事に対する姿勢に責任があるのが社会人だなあと思う。一人一人にあった仕事を楽しくやっているところがいいと思う。では私に何ができるか？・・・と、また振出にもどってしまった。私に作業はできないが、何かを生み出したいと思っている。何を生み出すか。だけど生み出さなくてもいいのか。生み出すのが仕事＝労働なのか。精神的な労働は成立するのか？役に立つと誰が判断するのか？自己満足ではないのか？・・・・う～～～ん。仕事ってなんだ？またこんがらがってきた。続きは明日ね。

  2006.06.22

• 施設実習

  ずっと行きたかった施設へ一日実習だ。利用者の人たちがどんな表情で過ごしているか、先輩の様子を見せてもらいます。それから、指導者とどのようにかかわるのかな？何をしているのかな？楽しみです。レポートをおたのしみに～。

  2006.06.21

• 大阪プロジェクト

  九月に修学旅行に行く。大阪だ。遠い。熱い。初めての飛行機だ。医療行為がある。荷物も多い。側湾が強い。大丈夫か～～～～～？と課題が山ほどあるにはある。でも絶対行きたい！だって友達と行く最後の旅行だ。小学校では福島に。一泊でダウンして病院に舞い戻った。中学ではみんなのティズニーランドを横目に近くの温泉に単独旅行した。今度こそみんなと一緒だ。つい最近まで、大阪なんてとてもとても・・・半分くらいあきらめモードだった。だけど、とっておきに参加しちゃってみると、けっこうできそう！？という気がしてきた。本番に強いことが証明されたもんで。我ながら驚く。で、大阪プロジェクトだ。大阪出身のヘルパーさんのおかげでいろんなことがわかる。手始めに大阪弁。訪問の時は必ず大阪弁を使うこと！ほなな、そんなんか、おおきに、とか覚えてきた。もちのろん、筆談も大阪弁だ。旋律があって歌みたいな言葉だ。おもしろい。じゃなくて、おもろいな～。続いて食文化だ。当然たこやきでしょ。さっそく弟が実演した。ちゃんとおたふくソースだ。わいわい楽しそうに焼いているのがベッドまで聞こえた。いいにおいでつい腸が動いたよ。ガスが出た。しつれい！さらに現地の病院調査を頼んでいる。それからバリアフリーで入れるあかし焼きのお店。などなど。まだまだ続くよ。みんなのようにダイナミックに動けない分、大阪文化を勉強してくる予定です。ほな、つぎの報告までまっててな。さいなら。

  2006.06.14

• ＣＤ完成！

  ぶんぶんさんはすごい！とっておきの演奏をＣＤにしてくれた。びっくりだ。おどろきだ。感動した。ぶんぶんさんは録音用のマイクをもっているカメラマンだ。録音バッチリ、写真バッチリ、だからＣＤがバッチリできちゃった！ジャケットの写真は私の手だ。ぶちこさんと筆談している「箱入り娘の白い手」だよ～。写真だけで曲のイメージぴったりだ。そっか～。写真で表現するってこういうことなんだな。それもすごい。ＣＤはライブでみんなの声や拍手も入っている。私は演奏に夢中ですっかり忘れていたけど、こんな風に聞こえていたんだ。なかなかいい。かなり、いい。特に「手」はすんんんんごくいい！フェザーのまりさんんもいい声だ。積乱雲のまりさんもいい声だ。なぜだかみんなまりさんだ。手のギターとコーラスをよくよく聞くといろんな楽器も入っている。それがまたいい。ツリーチャイムだ。いつも私も音楽でやっている。おんなじ楽器なのに音が全然違う。やわらかく、流れる風のように聞こえた。シャカシャカシャカ～～～・・・・・・というのはなんという楽器だろう？？？一日中聞いたよ。ぶんぶんさん、本当にありがとう！音楽祭で始めて会ったのに、どうしてこんんなに私の言いたいことが通じたのか、ホント不思議で超うれしいです。 

  2006.06.11

• とっておきの音楽祭ー４

  ３－わたし今回の音楽祭でいろいろなことを考えた。わたしのように障害が重いひとのことだ。音楽祭に参加してみると、改めてわたしの障害は重かった。こんなふうに人ごみに出てくることそのことに、大掛かりな準備が必要だった。短時間でも重労働で、たくさんのひとの協力を必要とした。会場に重度のひとはあまり見かけなかった。行きたくても、始めからあきらめてしまうひとも多いに違いない。今回わたしは前日緊張して嘔吐し、ほとんど眠ることができなかった。朝まで行く行かないで親とけんかした。結局、このまま体調を崩したとしても、行きたい、という私の気持を尊重してもらった。ぎりぎりのところで選択することが多い。それでも、がまんして部屋で吐いているより、出かけて吐くほうが納得できる、絶対。会場で浅野史郎さんに会った。「オレのこと知ってるの？」というから「うん、浅野さんでしょ。前の知事の。」と筆談で話をした。ちゃんと通じた。そのときに、私のようなひとは選挙でどうやって投票するか？という話になった。一人では書けないし、ガイドと筆談ではうそっぽく見えるし、頼んでかいてもらってもガイドさんの好きなひとを書くかもしれない。どうやったらいいか、考えておいてください、とお願いした。言葉使いを丁寧に、と母から後で注意された。それはそうだが、私にとってはどんな肩書きのひともあんまり違いがない。みんな「～～さん」なんだ。時には失礼になるのかもしれないが、わたしはいつもわたしで、そのままローリエだ。わたしをわたし、と見てくれる人は肩書きに関係なくそのまま接してくれると思っている。失礼と思う母の方が何か別のものにとらわれているんじゃないの？まあ、それは生意気な高校生の独り言ってことで。浅野さんはホームページにわたしのことを書いてくれた。覚えていてくれてうれしい。わたしたちの障害がどれほど重くても人間として生きていることを、浅野さんはちゃ～んと知っている人だ、と思った。  

  2006.06.08

• とっておきの音楽祭ー３

  ２ーひと一日でたくさんのひとに会った。たまたま会ったのではなくて、みんな会いたかったひとだ。その人たちの全部の手にお世話になった。鼻水拭くもの、トイレのときも、背中がかゆいのも、全部人の手にしてもらった。時にはおこられてゲンコツされた(これは母です) 。見えなくて、言えなくて、動けなくて、食べられなくて、なんにもしない私でも、こんなにたくさんのひとと楽しくわくわくやっている。こりゃあ、すごいことだ。その人たちの得意分野がこれまたすごくて、知らなかったことを運んでくる。友達の友達がみな友達で、芋づる式にどんどんつながる友情だ。わくわく芋だ。みんなで食べると超ウマイ！ひとには実にいろんなひとがいるけれど、直接会うからおもしろい。ひとの中で人間になれるよね。変なひともいるし、勘違いのひともいるし、おっかないひともいるね。でもなぜだか、私のまわりにはやさしいひとばっかりいるような気がします。ひとはひとをひとにする。って、私が大好きな言葉。そのことをう～んと感じた一日であった。 

  2006.06.07

• とっておきの音楽祭－２

  １－音楽の続きさてさて、午前の部で感動しつつも午後の部へ再出発。というのも、一日中戸外で過ごすのはまだ私には無理難題なのである。どこか、車椅子から降りて休息をとる場所を考えたが、なかなかないもんだ。時間はなくても一度自宅に戻ることにした。お気に入りの白いレースに着替えて、スタンバイオッケー。ガイドのぶちこさんもおそろいの白だ。コンビとしては完璧。わくわく隊のみっちも駆けつけてくれたので、私と二人のお手伝いでステージにのぼれることになった。母なしで行動がとれるのは私にとっては快挙だ！到着した市民広場は、たくさんの人でにぎわっていた。おいしそうなとうもろこし？のにおいがぷんぷんだ。ステージは和太鼓のドンドコドン中。車椅子の下から響く。盛り上がってきたぞ～。応募した詩が採用されて、バンド演奏されることを知ったとき、すごくうれしかった。実はそのとき体調が悪いのに締め切りが迫り、どれにするのか決める作業がはかどらなかった。しかたがないから、すぐそこにあった「手」を出した。ダメモト。そしたら、後日談では、史上最多の応募かつ激戦だったというではないか。 今頃緊張してきた。再び。ステージそでのテントにスタンバっている間、演奏のフェザーさんに会った。マリさんとタカさんは二人とも黒でびしっと決めて、ミュージシャンだった。かっこいい～！握手をしていいですか？とふたりとも、すごく丁寧に、そ～っと握手してくれた。すぐ「あったかい手」の人だとわかった。もう、ぴぴんと気持が通じたよ。私の詩を読んでくれた人の手だ。ステージ上で初めて聞いた「手」は私の気持そのものだった。音も旋律も和音もテンポもぴったりだった。やさしい曲でじ～んとした。いろいろな手にお世話になって、うれしかったことやつらかったことをいっぺんに思い出した。曲が終わる頃には、それでも今ここにいられるくらい元気を取り戻していることがうれしくてまた、じ～んとした。自分で作った詩なのに曲に乗ってのびのびした音と言葉になって聞くと、よけいに心にしみた。ほんと、いい曲だ。自分でいうものなんだが、ほんと、いい詩だ。泣きそうになった。ステージの上なので、がまんした。音楽のチカラが音楽祭のテーマだ。力強くがんがん！いくのは苦手だけど、ゆっくりしっとりの中にある秘めた力が好きだ。やさしさは強さと似ている。やさしさが本当の強さなんだ。きっと。マリタカさん、本当にありがとう！

  2006.06.06

• とっておきの音楽祭

  みんなのみんなのみんなの力を借りてとっておきの音楽祭に参加できた。う～～～ん。感動しすぎて、どこから書いたらいいか・・・。１－音楽。２－人。３－私。の順番で書いてみる。１－音楽そもそもの始まりは高等部の選択音楽の授業だ。訪問学級の私は自宅で自主練習の日々。去年までは街まで出かけるなんてなかなか体力がもたず、欠席と決まっていた。しかし、今年は私が作詞した「積乱雲」が演奏曲目に入った。もうこれは参加するしかないよね。おまけに母が歌うというから、気が気ではない。初めて参加で、初演で、母とも共演だ。ビッグイベントになってしまった。高等部の発表はみんなとあわせるのも初めて。会場も初めて。音響も初めて、の初めてずくし。とっておきの映画撮影のカメラマンさんとも会って、緊張しっぱなしでどどっと流されるように始まった。イナバウアーをしないようにと気をつけてもふっとんだね。担当のハンドベルトたいこはゴムを伸ばしてはじく方法で、ものすごく必死でいっしょうけんめいやった。とにかく、曲の最後にタイミングを絶対合わせる事だけを念じたよ！ひとつだけ、一音だけに集中した。先生たちも一生懸命楽器を支えてくれたし、みんなの演奏も耳の端っこできいたけど、自分の腕に命令を出すので精一杯というのがホンネだよ。結果。うまくいった～。母とまりさんの歌はとてもよかった。さっぱり練習しなくていいのか！？と不安だったんだからね。二人の声はよく似ていて、よくあっていた。母がちゃんとやるか超気になって、私のハンドベルはちょっとそっちのけになってしまった。初めて共演して、パートナーになった。これから音楽に関しては対等だ。できれば、親の演奏はこれからはゆっくり聞くほうにまわりたいよ。高等部の演奏は今年で最後だ。みんなと一緒にステージに立つことができてうれしい。ここに来るまでいろいろなことがあった。ひとつひとつ解決するのは気の長い仕事だった。くさくさして、どうせ、という気持ですねたこともあった。でも、やっぱり、私は音楽が好きなんだとよくわかったよ。それがわかって、またよかった。さらに午後のステージではもう一曲初演されたんだよ。明日をお楽しみに！ 

  2006.06.05

• 疾走

  今日は大雨で暗い空から想像するとくもがかなり厚い。営業部長の日、うす曇りながら紫外線の強い一日、一年ぶりに陸上競技場に高等部の練習を応援に行った。大忙しの一日レポート、第二弾です。昨年の私は、競技場に少しだけ顔を出して、みんなに挨拶する程度でけっこうくたびれた。春の光は疲れるものだ。今年もそのつもりで出かけたが、みんながウォーミングアップをするのをみるうち、一緒に走ってみたくなった！陸上競技場といえば、小学校６年の体育大会で入場行進をしたとき、初めて入った。たった１時間、車椅子に座って開会式に参加するのも必死だった。案の定その後確か入院したと思う。競技場のトラックのオレンジはずっとずっと続く。広くて、どこまでも行きたくなる道だ。短距離走の人といっしょに車椅子で走った！スタートは待つ時間心躍るね。はじめ手加減してゆるゆる走った担任のぽっぽさんは体育の先生だ。やっぱ、次はダッシュでしょう！とうとうトラックの半分走った！車輪の音がスピードにのってこなれていく。風が渦をまいて通り過ぎる。きもちいい～～～～～！だれもいなくなった直線コースで、一人で走った。(手を離してキャッチの人の所まで進む。保護者の許可があればなんでもオッケーだ。へへへ)一人で、ほんとに一人で動いていた！開放感とこのまま羽ばたいてもいいな、ってくらい自由な気持！一人で動くってこんなのか。不安はない。止まらないでほしいなあ、と思ったよ。調子に乗ってきたので、リレーにも参加してしまった。ぽっぽさんはもちろん全力疾走だ。重量のある私の車椅子はスタートがきつい。だけど、スピードにのってくる感じはすばらしい！たった一度のスキーを思い出した。空気を分け入って進んだ、あの感じ。とうとう、私の鼻は日焼けでまっかになってしまった。痛くて泣きそうだ。でも疾走の爽快感が残ってるよ。は～、楽しい一日だった。しみじみ。 

  2006.05.28

• 営業部長

  昨日、一年ぶりに営業部長の仕事をしたもので、超疲れまして、本日午前中は爆睡。更新が今頃になってしまいました。あ～よく寝た。営業部長とは私の肩書きである。高等部の陶芸班による作品「平蔵さん」を売り込むのだ。普段は学校のバザーで販売するものを、委託販売している喫茶店の情報をテレビで聞いて、さそく売り込んだわけです。「平蔵さん」とは、かわいい人形のお香立てなんだ。それにいろいろお札がついていて、超かわいい。ぜったい売れると思ったから、製作部長のすぎさんに販売許可をもらって学校の外に持ち出した。ところがどっこい、一年前のちょうど５月、お願いしてからはやくも一年が過ぎてしまった。入院したり、冬をはさんだりして今頃になってチェックに行った。そしたら、が～～ん！平蔵はひとつも展示されていなかったのだ。・・・・きっと、売れないから片つけられたに違いない。担任のぽっぽさんと落ち込んだ。恐る恐る尋ねる。なんと！完売だった！！！なんと、なんと。すごい！うれしい～！やっぱり、いいものは売れるんだ！すぐに売れましたといわれて、またうれしい！というわけで、急きょ、学校の在庫を確認して、平蔵くんを補充しなければ。入院している場合じゃないよ。登校もしたいけど、こっちの仕事もちゃんとやらなければ。忙しくなってきた。高等部のけんちゃんが私のために名刺を作ってくれた。「平蔵さん」販売営業部長、ローリエだよ。これから、販売計画をたてます。部長といっても、部員がいないので自分で全部やるんだけどね。こんど、宣伝用に平蔵の絵を描こうかな。  

  2006.05.27

• 絵が描きたい！

  ずう～～～っと絵を描きたいと思ってきた。絵本を見て育っていろんな色を見てきた。まさか自分で、と思うことはず～～～～っとなかったのにね。きっかけは中学の授業で、自分の顔を始めて描いたときに、何かが生まれた。気持の中に。弱視の私が、近くに鏡を持ってきて、よくよく自分の顔を見た。描こうと思ってよく見た。鉛筆で何度も線を書き直して、自慢の長いみつ編みもひとつひとつ描いた。緊張して超大変だったなあ・・・。絵の具で色をつけた。いつもは｢がはは｣の口をおちょぼ口にして、ちょん、と上品に描きたかった。ねらって塗るつもりの赤が、ぶちっ！とついてくやしかった～～。(笑)その日から少しずつ心の中に口の赤がしみになて広がった。じわ～んと大きくなった。選択美術の先生の話を聞くうち、爆発した！やっぱりやってみた～～い！形をきれいにかけないし、緊張してドバッとなるし、目もよく見えない私でも、筆談のガイドがあればできるかも、だ。なんでもアリ、が芸術だと聞いて超やる気がでた。散歩の途中で見たクレマチス。描きたくなった。  

  2006.05.23

• ちゃまめどんのその後

  ひとつだけすくすく伸びたちゃまめどんが、その重さに耐えられなくなって折れて枯れた。茎が真ん中からふにゃっと折れた。骨折だ。重さを支える力はバランスが肝心だ。筋肉の緊張を支えられない私の背骨は大曲りだ。トシをとって筋肉が衰えてきた母は腰痛だ。みんなからだの真ん中だな。ちゃまめどんは残念なことになるまえに、支えをつけてあげればよかったなあ。補装具だ。気がつくのが遅くてかわいそうなことをした。ちょうど２，３日前に、土に植えた茶まめが発芽した。色も濃いし元気だ。土の栄養はたいしたもんだ。私も土からとれた豆乳を飲んでからいい調子だ。土パワーだ。力強いちゃまめどんは養分を補給され、光合成をしてどんどん伸びるだろう。二酸化炭素を酸素にして地球に貢献もするだろう。植物にはいつも生命力を感じて元気をもらうが、その影でかなり枯れたり死んでいく種もある。自然は厳しいものだ。はて、それで人間は？基本的には生物だから厳しい自然はおんなじだ。そこに知恵と勇気で味付けしているってとこかな？

  2006.05.22

• 

  ちゃまめどん命の時間

   ↑元気なころのちゃめどん三つ発芽したちゃまめどんの種。ひとつは元気にすくすく。ひとつはカビカビの殻をすてて何とか必死。ひとつはとうとう枯れた。根からうまく水を吸い上げられなくてしわしわになった。脱水だ。私は点滴(中心静脈栄養)の留置カテーテルを抜いたときに、これからは自力で栄養と水分をとらなければ生きていけないと焦った。吐きながらなんとかぎりぎり量を注入できるようになって、今は生きている。枯れてしまったちゃめどんの運命が素直にかわいそうだ。でも、それが自然の厳しさでもある。カビカビの殻の下には一ミリくらいの葉っぱが出ている。元気くんの半分以下の大きさだけど必死でなんとか伸びようとしてる。なんか、私だ、これは。茎が曲がって側湾だし。小さくたって生きてるんだぞ、と代弁しておいてあげよう。元気くんの伸び方はそれはそれは勢いがある。ぐんぐん伸びてる。すごいな。ある意味、ちょっとうらやましいしねたましい。でもまあ、３つのうちのひとつだから、がんばって大きくなってほしい。でも、みんなの分もがんばって、とは言わない。ちゃまめどんの命の時間はシビアだ。人間みたいに点滴も手術もない。どんな生命力でも大切にされる人間は幸せだとも言える。同じ生物でも同じいのちでも扱いが違うんだ。人間はすごいし偉い。まてよ、本当にエライのか？これまたつい考えてしまうテーマにぶつかってしまった。カビカビちゃまめどんを元気にしたい。

  2006.05.18

• ちゃまめどん

  発芽の学習で茶目を植えた。それと同時に種の発芽を観察した。固い殻を破ってふにょふにょの根がしわしわっと出てきた。脇からのびだした根は実に愛嬌がある。あまりのかわいさに「ちゃまめどん」と命名した。蛇行する根は人生の荒波をくぐる道のようだ。よりよい時間をさがして少しずつ進んでいる。やり直して戻ることはできなくても、もっと明るいほうやもっといごこちのよいほうを選んでいく根がな～～んかかわいい。つい応援するよ。中にはいまひとつ元気がなくて、カビがついてしょぼしょぼの種もいる。病気になったか、とやけに気になる。これでかれてしまっても、その種の生命力なんだよね。かびかびになっても根はちょっとだけ伸ばしている。元気な種より短かいけど、これまた応援してしまう。種も人間も持って生まれたものと環境で育ちが変わる。選べる環境なら選ぶ自由がほしいものだ。ちゃまめどんのいのちをレポートしてみたくなった。 

  2006.05.12

• 春の授業

  今年の幕開けは春を感じる授業から。まずは製作で桜の絵を完成させた。色画用紙で幹を作り、グミみたいなディスプレイ用の桜の花を額のガラスの上からレイアウトした。なかなかよくできました。続いて第二段は春の短歌をひとつ。「春に散り　友の想いを　胸に秘め　卒業めざす　新しい春」 色紙にまとめるのにはかなり字の大きさをそろえなくてはならない。すごく神経を使った。高校三年の５月に亡くなった友達がいる。ずっと自分の高校三年の春が気になっていた。友達の分とはいえないけれど、自分の分はどのように過ごそうかとものすごく考えているよ。そして今日のまとめは桜餅つくりで～す。ベッドサイドでホットプレートでピンクの皮が焼ける様子はなかなかよい。白玉粉と小麦粉に食紅を混ぜる。このピンクが実に微妙。学校のみんなは真っ赤かの桜餅になってしまったと聞いたからには絶対ピンクを美しくしなくては。塩づけの桜の葉と花びらで「らしく」できました。私もあんこをなめたよ。薄甘で上品な味だった。あんこを丸めてみると、その繊細な力かげんに緊張してしまった。お菓子の職人の人はたいしたもんだ。やっぱり修行だ。先生と母がお抹茶をたててお茶会をした。私は作成の疲れでまったりした。春を感じるのも大変だ。できれば作る人より食べる人の方がいいね。おまけ・新しい胃ろうのボタンがゆるんでお腹があんこだらけになってしまった。あんこくんにとっては短い旅だったかね～。   

  2006.04.28

• 初演だ

  ついに私の曲が初演されそうだ！毎年高等部の選択音楽のメンバーがとっておきの音楽祭に出演する。私は毎年計画だおれでなかなか体調を合わせるのがむずかしくて一度も参加していない。今年もか～～～、と思っていたところへなんと私の詩に曲をつけてもらった「積乱雲」を演奏することになったというビッグニュース！！！！じゃじゃじゃ～～～ん！さらに母のカルテットメンバーが歌ってくれることになった。もしかして初演だぞ。うれしい～！作者としては緊張するよ。私が緊張して担当のハンドベルがブヒャッ☆と変な音になったらどうしよう。考えただけで緊張してきた。練習あるのみ。あ～、ほんと初演は緊張するよ～。

  2006.04.22

• 先生は人生を左右する

  新学年の担任発表ではみんなひきこもごもあったようですね～。子ども(生徒)にとって担任の先生は、ホント人生を左右する大きな存在です。特に障害が重くて生活のほとんどをお願いしなくてはならない場合は深刻だ。相性とか好みとかのレベルではない大問題だよ。養護学校では体育館の後ろの方でお母さんやお父さんが一緒に始業式に参加する。私たちは前の方で発表をドキドキしながら聞く。親も子ども以上にドキドキしているようだ！特に養護学校は子どものことを先生と親が大人どうしで話合うことが多いから、ここの関係が超大事だと思う。子どもそっちのけで大人同士ばっかり話をすすめすときもあれば、大人同士が一方通行で子どもにしわよせ、ってこともある。子どもの気持はいったいいつ、どこで、どうやって伝えるんじゃーーー！！！と、小さいとき私はよく怒っていたもんだ。子どもにすれば大人のどっちにも超、気を使っているんだよ。大人同士の喧嘩が一番手におえないからね。今では「ブログに書くよ！」の一言でいやなことはいやと言えるようになった。救いだ。母はそれを「脅し」という。だって、やめてほしいことをやめてと言えない苦しみがどれだけ苦しいか！だ。せめて身を守ることはしたいよ。今までほんと色んな先生たちにお世話になった。大人同士は伝え方が下手なときがあると思う。それから、子どものため、って言いながら実は自分のためってこともある。特に親は。これが実に微妙で、周りにはわかりにくかったりするんだよなあ。でも、子どもは案外そこら辺がちゃんとわかっていて、体調や表情や、行動で表現しているわけだ。それに気がついてくれる大人がきっといい先生でいい親なんでしょうね～～。4月はまだお互いによくわかんないけど、まあ、お互いに少しずつ相手をよくわかろうとすればうまくいくんじゃないかああ～～と思うよ。多少ガックシすることがあってもすぐあきらめなでほしい。みんなガンバローね！

  2006.04.11

• 始まった

  始業式に登校した。久しぶりの学校で色んな先生方に会いましたね。たくさん新しい先生が異動してきた春なので、「声チェック」に行きました。でも、多すぎて、さっぱりわからなかったよ～。担任の先生は、じゃじゃ＝ん、今年もぽっぽさんです！よかった～。何しろ今年で卒業ですからね。進路も決めなくてはならないし、修学旅行もあるしで大忙しです。びしばしやろうね。弟のクラスはもらさずチェックしました。１年の時は男子だけだったのが、２年は女子もいるクラスだ。うれしそうだね。女の子にはやさしくしなさいよ。家に帰ってきたらきたで、こちらは新しいヘルパーさんと初仕事だ。さすがのプロでささささのさ、とあっという間に着替えも掃除も洗濯物もできちゃった。手早くてうなった！明日からまた忙しい毎日だ。最高学年だからね。がんばらんとね。まずは疲れたので昼寝するとしよう。お休みなさい。 

  2006.04.10

• 春

  毎年春はなんとなく落ち込む季節だった。世間が明るくスタートするのに私は相変わらずじっとしているばかりだった。なかなか前に進めなくてまわりのスピードばかりが流れていった。私が落ち込むと、介護人にも伝染していく。家の中でも外に出て行く父親や弟の世界ばかりが動いているように感じたものだ。でも、この春は何かが違う。自分が節目を前にしているだけではなくていろいろな人や出来事や将来に少し希望と期待を感じるんだ。修了式の後で一年の思い出をクラスで発表した。私は６年ぶりにプールに入ったことを言った。たぶんもうこれで最後だろうと思いながら水の感じを楽しんだ。悩殺水着も着たし、なんか思い残すことはないという気持だ。以前の私ならもうできなくなることに未練たらたらで悔しがったと思う。プールの後に体調を大きく崩してしまったこともあるけど自分の体力を思い知ったというか、今できることをひとつひとつやりたくなったできごとであった。スキーもソリもプールも大冒険だった。できなくなるのは少し悲しいけど、一度でもできた思い出は自信になるものだね。というわけで、すごいことをしなくても淡々と毎日普通のことができるのが喜びだ。だから来年は、できるところを一生懸命にやります。なんか、いい春になりそうだ。

  2006.03.26

• 修了証書

  今年の通信票をじっくり読んだ。今年は自分なりに勉強したいことに目標をたてて計画的に進めることができた。訪問授業は週に３回、１回はたった二時間だから一週間に６時間しかない。高等部の行事もいろいろあるので自分のできることで参加するのには知恵を絞った。一番やりがいがあったのは、後期の｢ローリエのハイクオリティーライフ｣と題して退院後の体調管理を勉強したことだ。排泄と食事と免疫強化のために何をどのようにしたらいいかといろいろ考えた。栄養士の先生に食品のことを取材したりインターネットで免疫について調べてもらったりつぼや、笑い、色などためになるし楽しい勉強だった。私たちは自分の身体を管理したくてもいまくいかない。それは変化が微妙なことと、急変することと、伝えられないことなどが大きな原因だ。自分でも変化に気がつかないくらい小さなことが体調にとっては大きなことなんだ。それでも自分のことは自分で決めたい。自分で予防できるならなんでもやりたい。食事なんかはくたびれたときはさぼりたいときもある。自分の弱い心と闘うこともあるけどたまには休みを許したいときもある。ハイクオリティーライフの勉強は自分の身体をよく考えるきっかけになった。機械じゃない生き物の体の声をよく聞こうと思った。介護される人は介護する人の影響を多く受けるけれど自分の身体は自分のものだ。自己管理って自分自身との対峙だな。というわけですごく充実した一年であった。担任のぽっぽさん、ありがとうございました。

  2006.03.25

• 修了式

  感動した。修了式で高等部２年の代表で校長先生から終了証書を頂きました。校長先生は向きを変えて渡してくれました。校長先生がこの学校に来たとき、私はまだ入院していて、病室で始業式をした。退院して家にやっと帰ってきたとき居間で終業式ををしてもらった。やっと登校できたとき、校長室に挨拶に行きましたね。長ソファーに横にならせてもらいながら話をした。高等部に行って勉強したい、と確か言ったっけ。校長室で横になった人は初めて、と伝説を作ってしまいました。たくさんきれいな写真をもらいました。一番気に入っているのは、コスモスが風にゆれる一枚です。コスモスは繊細な花。それを写真に撮る校長先生がカメラからじっと見るやさしいカンジがすごくよく伝わる写真なんだ。私にも同じ目でいつも話をしてくれます。すごくうれしかった。登校するときは校長先生に会うのがねらいだったんだ。何しろ元気が出るんです。もしかしたら校長先生は春から新しい学校にかわるかもしれません。だから今日の修了式にはなんとしてもいかなくちゃ、と思って気合いを入れて体調を整えた。担任のぽっぽさんとの打ち合わせどおり、ちゃんと手を伸ばして証書を受け取ることができた。なんか、感動して泣きそうになってしまった。来年度、私は最後の学年になる。今日の校長先生のお話のように「下級生のお手本になれるように学校を引っ張っていけるように自覚をもってしっかり」がんばります。今日の修了式のことは絶対忘れません。

  2006.03.24

• 最後の授業

  とうとう最終授業になっちゃった。今年は二回も入院してそれぞれシビアで色々考えちゃったよ。だから最後の授業を家でちゃんと受けることができるのはしみじみとうれしいことだ。当たり前のことのようでホントそうでもないことは多い。まずは終了式に登校する目標を達成して締めくくりたい。最後の授業はゲストでごんたさんがやってきた。家に来るのは初めてだね。学校で会う人が家にいるのは実に新鮮だ。３年生を卒業させたばかりなので何だか寂しそうでもある。３年生の修学旅行の写真をいっぱい見た。いろんなエピソードがあるんだけど来年自分の番だと思って見ると本当に私にもいけるのかな～～～～という視点で見てしまった。まだまだ自分の中では半々なんだ。大丈夫のように思っていても実は免疫不足というのが不安だ。次々食べるみんなの映像は食べられない私にはどんどん高いハードルになった。天気がよくてきれいな青空はぎらぎらの太陽の暑さへの不安になった。・・・とまあ、いろいろ考えるとまだ心配のほうが大きいけど具体的に対策を考えて計画をがっちり作れば大丈夫なような気もする。でもなあ。今の私は側湾が強くて寝ているのだってつらいんだ。それでストレッチャーに乗ることからして厳しいよ。車椅子に乗るのだって２時間がいいところだ。やっぱりまだまだ、気持は半々なんだ。最後の授業の収穫は、ごんたさんに筆談がちゃんと通じたこと！これで６人と通じるようになった！またまた自信がついたよ。

  2006.03.23

• クラリネット

  今年度最後のゲスト授業その２。音楽の先生がやってきた。クラリネットの名手、クララさんだ。ばっちり時間中コンサートをしてくれました。プログラムは、アメイジング　グレイス旅立ちの日に上を向いて歩こうビリーブ　　などなど。クラリネットを目の前で見たのはもちのろん初めて。いろんな穴が開いていた。珍しいのはリードをかんでふるわせて音を出すこと。なかなか難しそうだね。縦長の居間をステージにして、すごくよく響いた。クラリネットの音は素朴・田舎・夕暮れ・もや・夏のおわりのカンジ。独奏の音はなんとなく泣いているようなカンジもした。いろんなクラリネットでアンサンブルもできるとか。モーツァルトのクラリネットは聴いたことがあるけどクラリネットだけ、っていうのも魅力だ。ついわたしは音楽に感動して緊張してしまう。静かにきいているのが難しい。だから一曲終わると、ゼーゼーハーハーで汗びっしょりなんだ。アンサンブルではツリーチャイム担当で参加した。指を一本にしてやわらかくなでてみたんだ。いい感じだったよ。クララさんはずっとこれからも続けていきたいと言っていた。おばあさんになるまでがんばってほしい。

  2006.03.21

• 卒業式

  今日は高等部の卒業式です。天気もよくてすがすがしい朝だね。卒業生のみなさん、ほんとうにおめでとう！追伸・担任のぽっぽさんは写真担当なんだって。　　　失敗は許されないよ。　　　緊張してステージの上でコケないように祈っています。

  2006.03.15

• 出張授業　その１

  いつも学校にいて普段会えない先生の訪問出張授業バージョン。その第一弾は理科のよし先生の登場である。よし先生とは、昨年自然の訪問授業でオーストラリアのでっかいマツボックリを見せてもらってもらってからの仲だ。進路のことで相談することが多いので理科の先生とはそれまで知らなかったよ～～。養護学校の先生は何の先生だかわからず謎だ。聞いてびっくり！ってことが多いんだ。ちなみに担任のぽっぽさんは体育だよ。妙に納得だね。今回の授業は「空気」について学んだ。わたしにとって空気＝酸素で一番大切なものだ。それをマッチの火と水を使って目で見て確かめる実験をした。卵のカラの中で火を燃やすんだよ。何度も失敗してうけてしまった！ついでに化学式の話も聞いた。何が何だか？？？だったけど詳しく知りたい気持がむくむくわいてきた。(積乱雲状態ともいう)私は一日１３個も薬を飲む。それが体の中で酸素を使いながら燃えて色んな化学変化を起こしているというわけだ。１３個もブレンドしちゃってだいじょうぶなのかと思う。そこは千代子先生に任せているから安心だけどね。で、酸素がないとどれだけ苦しいかを身をもって体験しているので食べなくても出せなくてもとにかく酸素が何より大事だよ。ところで酸素ってなんで酸素っていうのだ？なんで別のものとくっついて別のものになるんだ？なんで化学変化がおきるんだ？勝手にあちこちで起こって大丈夫なのか？・・・といろいろ気になって眠れくなってしまった。で、眠るために昨日は少し強めの薬で化学反応を起こしたよ。よし先生、また色々教えてくださいね。

  2006.03.14

• 何を着る？

  高校の卒業式のニュースが流れる。制服がない学校では、思い思いの服装で出席するようだ。はかまや振袖は当然のこと、ぬいぐるみの被り物やウエディングドレスまでいるらしい。さて、私の高校は制服があるので、もちろん制服で出席するよ。なにしろ訪問学級の私は一年に数えるくらいしか制服を着られない。布がきついので少し着にくいけれど、私は制服をきるのがすごくうれしい。毎日制服を着ている人にとっては高校生活の思い出がたくさんつまっていることだろう。いい思い出もそうでない思い出も、卒業と同時に卒業だ。学校時代を卒業する意味では、親にとっても高等部の卒業式は感動だろう。障害のある私たちの多くは社会人になるからね。それにしてもウエディングドレスはやめたほうがいい。本当に結婚するときにとっておけばいいのに、と私は思う。私たちみたいに障害が重い子どもの晴れ姿にウエディングドレスを着せることがある。長く生きられないかも、とか、結婚できないだろう、とかなのかな？親が「着せたくて着せる」のかな？一生に一度娘にウエディングドレスを着せたい、と親なら思うのかな？服装には意味がある。TPOもある。親の思いもある。そして一番大切なのは本人の思いだ。そこのところをできるだけ確認してあげてください。私は着せ替え人形は絶対に嫌です。

  2006.03.13

• 卒業式

  もう卒業式シーズンです。友達や先輩も卒業して新しい世界へ出発します。おめでとう！私は在校生で卒業式に出席したのは小学校５年の時だけだ。中学時代は自分の卒業式にやっとのことで出席した。なかなか送る立場で参加できないけどいつも部屋でお祝いの気持を送っています。来年の今頃わたしも笑っていられるといいなあと思います。

  2006.03.10

• 

  みだしなみ教室

  初めて化粧しました。女優顔です。どう？ 今日の授業は身だしなみ講座。美容師資格のある先生が担任の先生といっしょに訪問してくれました。メイク・セット・ネイルのフルコースだよ。｢女優顔にしてほしい｣と大それた注文を出してみた。ずうずうしいか！？マーガレット先生は美しい人であった。くるんと髪をカールして、ネイルもかわいいマーガレットつきだ。私の注文に動じることなく、てきぱきと仕事が始まった。(担任の先生は助手)初めてホットカーラーというもので髪を巻いた。すでに気分は女優だね。なるべく口をがはは、と開かないようにしてみました。アップにする髪の先をカールしているので見たくてついのけぞった。(すぐに鏡登場)おお～～っ、いい感じじゃん。・・・じゃなくて、いい感じですわ。化粧するのは七五三以来だからもうすっかり忘れた。コットンで化粧水、とかクリームとか、ファンデーション、とか・・・・けっこう大変なものですわね。アイシャドウはブラウスに合わせて水色にしてみますわ。まつげまでマスカラとかをつけてぱちぱちしてみた。女の人って苦労していらっしゃいますのね。髪を整えネイルをぬって仕上げてみるとなんというか一枚整えたというか、きれいな包装紙でくるんだカンジだ。化粧は見た目にこだわり、内面をごまかしているようなカンジがして、ありのままでいいのに、、、、と思っていた。みんなが見た目で判断して、かわいいことを価値にしているみたいでそんなことで人間は計れないというか。うん、反発していた。今日の体験で変わったことは、化粧することでむしろ自分自身の内面が変わったということかな。自信というか、元気が出るというか、きれいな色でわくわくうれしいとか。気分転換にもなるな。見た目で判断されたくないきもちと少しはもかわいく見られたいきもちのシーソーバランスが少し移動した体験であった。プロの仕事は細かいところが丁寧だ。ブラシの使い方なんて、母と雲泥の差。たかがブラシ、されどブラシである。道具も大切だ。プロの道具はすごい。そして技術には必ず人間がくっついている。マーガレット先生にはもっともっとみんなをきれいにしてほしいです。いい仕事だよね～～～。やっぱ、女はおしゃれがいいね！

  2006.02.11

• 売り切れてます

  （通訳復活のため更新回復しました）今ショッピングモールにて高等部のバザーが行われています。私も書の模様を印刷したブックカバーを出品しているのだ。毎日売り切れているらしいのでうれしいよ～～～。私は書の原稿を書いたけれど、製品にするために先生が必死でミシンをかけてくれたのでした。ありがとう！なので、お買い上げの人は、ミシンのところもよく見てください。みんなの陶芸や木工や農芸などの作品がたくさん出ています。少しずつ時間をかけて丁寧に作ったものばっかりだよ。自分が作ったものが売れるのはうれしいよ～～～。みんなはクラスごとに販売の仕事を担当しています。このところすごく寒くて、雪も積もってます。そんなわけで私は家で売れ行きを気にしているわけ。毎日4万円の売り上げらしいから、まずまずなんでしょうか？売上金をためてハワイ旅行が目標らしいけど・・・。あといくらなんだ！？

  2006.02.03

• お知らせ

  障害のある人の社会人としての自立、かあ。なんかとてつもないテーマになってきた今日は通訳が疲労のため休みます

  2006.01.29

• 社会人

  私の高校生活はあと1年だ。たぶん順調に卒業して社会人になるだろう。社会人という響きは大好き。はやく大人になりたいようなもうちょっとこどもでいたいような。・・・でも、やっぱり私は早く社会人になりたいな。みんなの社会人のイメージは就職して経済的に自立するということかな。私のイメージは一人の大人として尊重されるようになることだな。大人というと20歳で成人だけど年齢というより中身の問題。いいも悪いも自分の考えをちゃんと言えるようになりたいんだ。自分がどうしたいか、自分でもよくわからないときもあって選択肢に何があるかもまだよくわからない。私が望むことは今の仕組みのなかでは中途半端でどこにもないことが多いんだ。仕方がないから自分で作るしかないのかな。けっこう今までもチャレンジャーだったつもりなんだけど自分の体力とかいのちの時間とか親のエネルギーとか考えると「いつかそんなときが」と言っていられないカンジ。あれもこれも、って希望が多いのはわがままかなのかな。いろんな人が社会人として認められたいと思います。

  2006.01.28

• 

  書初め

  初授業で書初めをしました。過緊張でばりばりのからだなんだけどなんでも書いてやる～という気持で取り組みましたよ。「かける」「点滴バイバイ」「デリシャス」病室でもできるもんだ。は～、やり遂げて疲れたけど楽しかった。今夜はよく眠れそうだよ。　　　　　　 　　　　　　 　　　　　　「かける」は掛け軸にして、学校の書き初め発表会で展示しました。

  2006.01.11

• 先生パワー

  とうとう先生におもいっきりぼやきメールをしてしまいました。あけましておめでとうの新年もわたしはさっぱりめでたくない！そしたらすぐに病院に面会にきてくれました。先生の顔をみただけですんんんんごく元気がでた。Ｋ先生から励ましのやさしい書ももらった。Ｔ先生は弟の担任なのに面会にきてくれた。かなり気持が晴れました。先生パワーってすごいよ。(涙)

  2006.01.10

• 終了

  昨日で今年最後の授業が終わりました。今年はあんまり登校できなくてちょっと残念だったな。あまり吐かなくなってきたとは思うけれど体重増加のせいか！？移動が少し大変になった。夏の肺炎をもう繰り返したくないと思うとつい外出も慎重になってしまうしなあ。外出できるって、とても幸せなことだと思う。できるというのは、してもいい、しなくてもいい、ということ。したいけどできないとか、できるのにしてはだめ、というのがつらい。行動したいときにしたいようにできるのはすごく大きな自由だ。思いと現実がかみあわないとき、ものすごくストレスだよね・・・。週に三回、二時間の訪問授業はとても貴重な時間です。その時間にできる色々なことはそれ以外の長い長い時間を帳消しにするくらいわくわくしました。いろんなことを「したいようにしていいよ」と授業を組み立ててくれた先生にすごく感謝しています。雪でつるつるの道路でもがんばって運転してきてくれたしね。本当にお疲れ様でした！

  2005.12.23

• 書

  新年に高等部のバザーがあります。私は再びブックカバーを作ります。秋の学校バザーであっという間に完売してしまったのは直筆で書を書いた作品だったのです。完売してしまって買えなかった～といろんな人に言ってもらったので今回は書を版画にして量産することに決定！今日はその原本つくりで、○○○としたためた。なかなか味のある字になったよ。なんと書いたかは出来上がってからのお楽しみ。自分でいうのもなんですが、書っておもしろいと思う。同じ線は二度と書けない。そのときの気持が出る。今日は工事のビス止めの音にあわせて力強く書けたよ。

  2005.12.21

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