積　　乱　　雲

[医療] カテゴリの記事

全419件 (419件中 51-100件目)

< 1 2 3 4 5 6 7 ... 9 >

• 

  へこまない心

  丸一日落ち込み続けての二日目。案外くたびれた。そして、落ち込むのにもなんだか飽きてきた。夜の間に聞いた雨音が今は止まった。台風は過ぎったらしい。余韻の曇り空と時々降る雨は私の気分と良く似ている。昨日のうちから早めに今日のケアをキャンセルした。気をもんで朝一番に来てくれるヘルパーさん達にも、たまにゆっくりしもらうのもいいかも。私も休暇の一日にすることにした。さて。これまでに何度も病状が変化して、そのたびに不安になったり、回復に一喜一憂したけれど、それらはいつも大きな自分の目標を支えるものだった。人生の華々しい舞台でもある２０代を絶対経験してみたい、と思ってきた。２０さいを迎える目標が１０年巾を持ち、振り返るといい思い出がたくさん残してこれたことがうれしい。重症心身障害者の３０代はどんな景色なのか。身体を維持することに目標がシフトいくことを知っている。健康な人よりもきっと身体を酷使しているのだろう。もともとの容量も少ない私たちなのだから、ピークも早ければ老化も早いのかもしれない。糖尿病は成人病のイメージが強い。えっ、もう下降線来た！？と思った。ショックはショックでも、これから落ちていくというイメージは強烈だ。何度も気持ちがアップダウンするのはとてもくたびれる。受容の段階なんて、知ったこっちゃない。どんより、がっかりを、じっと小さくなって味わうしかないのだ。自分が体験したもっと苦しかった時のことや、震災のこと、色々な思いがあっただろうけれど死んでしまった人、生きていきたかった人のこと。いきなり、生死のポイントを思い出すのは私のくせなのかもしれないが、苦しいときにそれが出てくるのは私の原点なのだろう。そうすると、まだできることがある、と思いだす。色々あるけど、今の状態はそう悪くない。息は楽だし、痛みもない。吐き気もないし、よく眠れる。会話だってＯＫだ。まあ、なんとかなりそうな気もするし。下降線なら、果てしなく長～～～～～くゆるやかな下降線にすればいいのだ。そのうちに３０代は過ぎていくのかもしれないしな。けっこうな風の中でも、庭に小さなヒマワリが咲いていた。日陰でほかの花や葉を鳥に食われたりしたのに、この子は咲いた。小さくたって咲いていることに変わりはない。明日は晴れの予感。

  2017.08.09

• 

  糖尿病ショック

  みんな動揺して写真さえピンボケ・・・・台風です。仙台も大雨。七夕最終日も残念なことになっている模様。でも、安全第一なので、みなさん気をつけて過ごしましょう。私は昨日定期通院で、病院ロビーの七夕飾りを見たので一応そちらは満足した。のだけれど、うかない表情で写ってしまったのには訳がある。今年の健康診断で、糖尿病治療前の結果が・・・・。がーーーーーん"(-""-)"ものすんごくショック。（涙）こういう気持ちでいくら美しい飾りを見ても、ちっとも見えてこない。心ここにあらずだよ。。。。。 この２年、神経の薬の効果で麻痺がぐんとなくなって、おかげさまでゆるりと過ごせるようになった。その間に、運動量が激減した。その分脂肪もついて、いい意味では余裕が生まれて風邪もひきにくくなった。喜んでいたのもつかの間。今度は運動不足、リラックスしすぎなのだという。自分ですっかり動けなくなってしまったことは、こんな風にじわじわと影響を大きくしていたのだろう。なんと、色々なことが起きるのだろう。あっちがよければ、こっちが問題。家族の運動不足を横目に人ごとだと思っていたら、一番ドカンときた。一番にすることは、食事管理。糖の見直し。そして筋トレ。私にできる筋トレがあるでしょうか。あ～あ。たぶん、これ以上薬を増やしたくないから、色々な療法にも取り組むつもりなんだけれど。ひたすら今は、気分がどん底だ。台風並みの大荒れの気持ち。全部ケアをキャンセルして、ひたすら落ち込む一日。とはいえ、台風一過とともに復活してやる。このまま成人病は悲しい。ミソジを前にできることはやる。それでも、あ～あ、落ち込む。

  2017.08.08

• 

  キュウリの背骨

  みどり濃い７月の庭が美しくなってきた。春からチャレンジしているお庭野菜もどんどん育っている。毎朝見回りしてチェックしてもらう。なんといつの間にか、キュウリがどーんと育っていた。数日前に黄色いかわいい花だったのに。まっすぐ、すっくと、美しい背筋である。シシトウもびみょーに曲がりながらぶら下がっていた。その様子は人ごとのように思えない。足の先が細くなっている感じは妙に共感できる。今日はこども病院検診日で、キュウリにちなんで私もミドリのカットソーにした。ちょっとジミかと敬遠していたが、来てみると案外大人っぽくて落ち着く色だ。実は今日は、診断書のために計測する日で、できれば側弯でＳ字の体型をできるだけまっすぐにしてできたらいいな、と思って出かけた。すると、主治医のＨ先生もそっくりのグリーンの白衣（なんていうの？仕事着？）。思わず母が、うわ、先生とおそろいだ～、などというのでかなり恥ずかしかった。（もちろん先生はリアクションなしだし・・・(-.-)）それでも、グリーンのオーラに包まれて、身体の関節の可動域を計測した。緊張の強かった頃よりは楽にできたと思う。それでも、側弯９０度、というのはかなりのものである。これ以上悪くしないようにしないとなあ。思わず、すっくと伸びたキュウリの美しい背筋を思い出す。あんな背骨だったらいいのにな。車椅子を起こしてまっすぐ座る意欲がわいてきました。きっとこのグリーンを見るたびに、今日のことを思い出しそうな、みどり一色の日でした。今はシシトウ派

  2017.07.04

• 医療レスパイト３

  医療レスパイトを楽しく過ごすために多雪なことの３番目。ずばり、スタッフとのコミュニケーションだ。これが一番大変、かつ、一番大切。そのためには、スタッフの人となりを知り、一日も早く仲良くなること。一段でも心のバリアを低くすること。一瞬でも早く、同じ大地に立つこと。これが、新しい環境を自分のものする何よりも早い近道なのだ。けれど、一番長く遠い道のりでもある。人と人はそれぞれの身体性と心理的距離の中で自由自在に関係を調整している。そのみえない距離感と、空気感を読み取り、察知して、ドンピシャのタイミングを見つけて適切な言葉をやりとりすることを目指すのだ。知恵と勇気と技が要求される。人々は人生の中で多くの人と出会い、色々な関係を気づきながら生きてきたと思うけれど、私たちのように直接身体を預け、ついでに命も預ける毎日というのは、常時緊張の連続だといくことをまず知ってほしい。逃げもかくれもできない。自分で動けないし、嫌だやめて、ということもできないのだ。そんな状況をまず想像してみることから初めてほしい。おそらく、想像することも難しいかもしれません。自分の身体を自動的に利用しているのが普通だ。あまりにも当たり前のことは、それが「ない」ということも想像しにくいことだろう。だから、人々は、なくして初めて大切なものに気付いたりするんだね。どんな人にも長所と短所があるのだから、わたしは、まず、その人のいいところを見つけるように観察する。そして、苦手なところはちょっと目をつぶって、得意分野で共感して自信を深めてもらうようにしてみる。これは、まあ、母の受け売りだが、案外うまくいく。若い時は、自分の要求が通らず我慢の連続でいることに怒ったり、すねたりしていたけれど、いいかげん三十路も近づいてみると、相手が気分よく仕事してもらったほうがケアも和むことを知った。本当に力量不足で苦手な部分には折り合いをつけることにした。それはその分、他のスタッフがそれらを補いあい、総体としてケアの質が保たれればよし、としたからである。つくづくと、みんさんによって生かされる総体としての私である。私という存在が保たれるのは、みなさん次第ということでもある。考えるとちょっと恐ろしい部分もある。在宅生活のケアは行き届き、気心のしれた人々との安定した関係ができあがり、充実もしている。けれど、これが当たり前になって、ラクチンすぎると完結していまう。他の不便をうけいれられない自分にはなりたくないとも思うようになった。完結した心地よい当たり前には、知らない世界は入り込めない。新しい出会いの驚きは表向きのウワッツラになって通り過ぎる。本当の面白さや感激は、それらを超えたところに行かなければ見ることもできなければ心に染みることもない。あまた存在する人間の中で、私が出会える人はほんの一握りなのだ。私に与えられた時間も、そんなに底なしではないだろう。時間の長さよりもひとつひとつの出来事の中にいくつでもうれしいことや心を動かされることを見つけていきたい。たった一人の私が何をどこまでできるのか。今までやったことがないチャレンジなのだ。その機会がついに与えられた。だから、やってみることもできる。レスパイトで出会うスタッフは年に何回かもしれないが、それに向けて、他の場面で技を磨くことはできる。そうしてみると、日々のくらしの中にもチャレンジ応用編は案外あるものだ。相手を知るたびに、その人がそれまでたどった知らない世界からたくさんのことを教わる。同じ人からでも、どんどん聴きだす話の中にまだまだ知らない世界がてんこ盛りだ。常に自由にコミュニケーションできない不便さがあるおかげで、そうできる世界のすばらしさも見えてくる。そんな気持ちで、今日会う人たちの様子を観察し、そこから何かをもらってまた私は元気になるのである。元気になる医療レスパイト。自由が増える医療レスパイト。初めて会うことになるであろう出会いのひとつひとつを楽しめる私でいられるよう自分メンテナンスも準備もぬかりなくしていこう。次は９月。ちょっと楽しみ。

  2017.06.28

• 

  医療レスパイト２

  医療レスパイトから帰って、すぐ翌日から通所再開しています。いやいや、我ながら、体力がついたな、と自信を深めた。といいながら、１週間の疲れが出る週末は、やはりほっとしてどろどろだらだらしています。色々とやらなければならないこともあるのだけれど、せっつく事務員の母をムシして「今日はやらない」と一言。こんなふうに、一日の予定を自分で決めるのは、多くの人には当たり前のことだろう。しかし、私には長い時間が必要だった。自分の身体の主人は、わたしだ。と、これに気がつき、自分で体調変化をリサーチし、、試行錯誤して試し、調節する機微を体系つけ、ちょうどよいタイミングで支援者に伝える。これらを、ほぼ、自動的にこなしている健康な人々はすごい。同時に、それが当たり前の人々に、私の置かれているびみょーな『快適』をいかに伝授して理解してもらうかが実に苦労の連続かも知る。医療レスパイトの練習の２番目で大切なことは、私の内部で起きている体調変化を理解してもらうことだ。要は「大越桂の取り扱い説明書」を使えるようにすることだ。調査票や聞き取りで大筋は伝えても、一度に微細な変化までキャッチしてもらうことはできない。ケアのスタッフも交代制なのだから、何をどのように申し送ってもらうかや、正確に引き継いでもらうことが大切だ。伝言ゲームのうちに、また初めからやり直し、ということもよく起きる。目に見える体調や、バイタルなど数字にできるものは客観性があり、個人差なく理解してもらいやすい。それは大切なことだが、その先の、体の内部で起きているもろもろ、をはやく伝えてはやく快適に近づきたいと思うのが常である。寝具一つで体温が変わり、固さや寝心地でいっぺんに筋肉の緊張も変化する。不安を感じただけでぜいぜいしてきて痰が上がる。トイレ一つで汗だくになり、交換してもらうまで待つだけで身体が勝手に反応していく。自分の呼吸の音を聞いているだけで緊張が強まる。吸引の必要を伝えたくてもナースコールを押せない。もうひといき、吸引してほしくて、そう考えるだけでもう次の淡が上がってくる。とまあ、悪循環にはまると変化も早い。以前ならもう痰の多さで嘔吐していた。言葉を伝えられるようになって一番よいことは、要望をはやく伝えられるようになったことだ。具合が悪くなる予兆のうちに、対策を講じることができた。今のケアを受けるのか、受けないのか、自分で決めることができた。いやなことを断ることができる自由は、全介助のものにとっては精神的な自分を守るうえで最も大切なことだ。今回の練習では、ベッドの固さはいいけれど、私には少し暑かった。室温と、アイスノンでできる調節をして少し快適になった。監視カメラとモニターで状態をナースセンターに届けてはいるけれど、たった一人で吸引のタイミングを伝えるのが課題だ。時間で巡回してもらう時間で間に合うくらい安定していられればいいのだけれど。そう思うと、もう、大丈夫かな、と痰が上がってくる。いつも、近くに吸引をしてもら環境が当たり前のようにあったことに改めて感謝する。でも、今の私なら、何かできないかと考える材料も、一緒に作戦会議をしてくれる支援者もいる。毎日、弟の通所に母が送迎する間、１５分ではあるけれど、一人で留守番もできている。必ず１５分後にはかえって来る、という安心ができてからは呼吸もずっと安定するようになった。何事も始めの一歩はある。こちらからも伝える努力をし、受け取る努力をしてくれる関係には信頼関係が作り出される。自分でつくる自分の「取説」。自分が伝えたいことと、支援者が知りたいことを両方突き合わせていこう。歩よればきっと間に流れる幅広の深い河は小川になり、ひょいと飛び越えられる時がくるだろう。こんな笑顔でいたいよね。。。。

  2017.06.25

• 

  医療レスパイトレポート１

  行ってきました！宮城県立こども病院での医療レスパイト入院です。ベッドの寝心地は？気管切開している私は体調管理入院です。福祉制度のショートステイには年齢が過ぎている私は、もちろん大人扱い。なので医療枠ということになりますね。病名が呼吸不全となっていて、びっくり(*‘∀‘)ですが、こちらは書類上のこと。途中で本当に体調が悪くなったら、そのまま検査治療に入ることができるときいて、お～っ、と安心した。なにはともあれ、病棟の環境やスタッフに慣れることが課題です。６歳の時に足の手術で入院し、１年リハビリ入所して以来の医療療育センターです。こども病院と合併して、医療も福祉も一か所で連携してできるようになった。隣に肢体不自由支援学校もあるので、教育も連携している。私の病棟は、障がいのあるちびっ子とお母さんの母子入院の人たちや、医療ケアの人たちの個室が中心のエリア。別の階には学童のみんなの病棟があるそうです。幼稚園の時に入院したのはそっちだったのだな。懐かしい。案内された個室はとてもきれいで窓が広かった。いろいろな病院の入院経験があるが、やっぱり新しい病棟は施設も最新式で最先端という感じでした。各部屋の配置や案内もこどもらしく工夫されて暖かい色あいだし、プレイルームも明るい感じで楽しそうだった。具合が悪いわけではないので、ホテルに一泊の感じでベッドのまったりしながら、医療ケアの作法や病院のルールを習った。体験入院なので今回は母が付き添い、生活の流れやケアの計画をスタッフとやり取りしてくれた。まず初めの課題は、生活環境全体を知ること。弱視の私は部屋のつくりを解説してもらって、頭の中に地図を描く。生活しながらだんだんと地図が描きこまれていく。部屋に落ち着いてしまうとなかなか勝手に探索に出かけられないので、ひとまず今回は想像図でレイアウトすることにした。よかったのは、入浴の体験をさせていただいたこと。リフトのバブルバス、とすごい設備でした。今度は好きなシャンプーともってきていいというので、わくわくだな。場所がわかると、様々な音のする方向がわかるし、何が起こるかをよそうすることができる。見える人には何でもないことでも、みえない私には第一関門である。からから、というスタンドの音や、ナースコールの音、先生やスタッフの声を判別して覚えること、赤ちゃんの泣き声が集中する時間帯、みんなの食事の食器の音などなど。知ることは山ほどある。けっこう忙しい。なので、まずは、初めての場所に私達を連れていくときには、是非館内の配置を教えてくださいね。視覚障がいの人への支援と重なりますね。場所がわかったら、今度は自分の居住環境を調節すること。続きはあした。。。。

  2017.06.22

• 

  医療レスパイト

  さすが、晴れ女の私。いい天気コンサートの素敵な時間にみなさんとご一緒して元気チャージマンタンしたところで。いよいよ今から医療レスパイトの体験に行ってくるよ私が宿泊に出かけるということは、何かと準備も大変だ。数日前から、あれもこれも、細々とスタンバイすることから仕事が始まる。たった１泊でも大騒ぎだ。荷物の準備を見ただけで、弟の不安もつのり始める。行動にも影響が現れる。さっそく昨日から不穏になり緊張して胃腸に変化がでている。そのことでまたまた不安になる弟であった。こちらは前もって全員のスケジュール表を作り、時間をとって一人ひとりの動向を確認できるようにして安心させた。当然生活の時間配分や、支援の人の流れも変わるので、そちらの段取りも大事。それらがあって初めて私は出かけられる。自分の行動が周囲の人々の支援によって支えられている度合いが多いほど、少しの変化に繊細になる。かくいう私も、誰もいない個室でたった一人の時間をどう過ごすのか。今回はスッタフに「私の取説」を伝授するのが大きな目標だ。何事も始めの一歩から始まる。みなさんにいただいた幸せもカバンに入れたし、と。ではでは、行ってきま～す!(^^)!

  2017.06.20

• 医療レスパイトにむけて

  医療レスパイトに向けて準備している。手始めに、水筒の予防注射。2回が義務になったという。小さい時に1度したものの、、、水ぼうそうの体験者の話を聞けば聞くほど恐ろしい。というわけで実施。実費にて1万円もかかった。健康を守るのにはお金がかかるのである。

  2017.06.07

• 

  大人の入院あれこれ

  爽やかな空気で、肺の中もスッキリ。やや乾燥でカスカスいいながら、痰の固さとは格闘中。あっちがよければこっちがいまいち、といつだって体調管理は本当にデリケートである。この微細を自分で伝えられるように少しなって、助かる。それでもまだ２０パーセントくらいだ。ほとんどを介護者にゆだねているのが事実。今日は訪問リハビリ。毎回会話が面白い。のだけれど、気持ちが動くとつい、緊張が強くなるので、今日は血圧測定できず、、、ですみません。そんなときは、話題を移して世間話にしてもらう。すると、ふむふむ～、と集中できるので、体は自由になってくる。まだまだ、勝手に反応する脳の運動野なんだなあ、と思う。考えて命令を出すのとは違うので、何ともいうことを聞かない暴れ馬を飼っているようなものだ。自分なのに自分でない部分を持ち続けるのは案外苦労が多い。病とはそういうものだとしても、いつ暴れだすかビクビクしながら過ごす時間は休まらないものである。それでも、小さなことでも対処法をもっていると、すごく気が楽になる。というわけで、今日は重度障害がある私達大人が、どこに入院できるのか、という話題で盛り上がった。どんな病棟でも初めての患者を受け入れるのはとても難しいだろうから、何か方法を見つけて仲良くなって、相手にも安心感をもってもらうのがいいだろう。病院内を散策して、ふらっと院長室に忍び寄るとか、スタッフの知り合いから病院情報を探るとか、知らんふりして風邪ひいた～と奇襲攻撃をかけるとか。なんとも、アテにならない冗談みたいな方法ばかりだけれど、案外うまくいったりすることもあるかもしれないし、正面突破だけでは鉄の扉がばーーーーん、ということもある。あの手、この手を考える間は、楽しいし、またそこから別のアイディアが生まれることもあるかもしれない。今こうなっているから、もうダメ、と決めてしまうのが一番よくないような気がしている。まずは悩みを言いふらし、みんなにも考える道すじを一緒に考えてもらうのが第一段階なのだな。問題のありかを知らないできるのが一番よくない。知り合いの問題だと、考えてくれやすいこともあるようです。知っている人の顔が見えるからなのだろう。今日はがんのターミナルのお話を聞きながら、肺炎で急性期をどう乗り切るかの共通点がけっこう見つかった。今はがんではない私だけれど、あちこちにアンテナを張っていると、あるとき電波をキャッチする可能性もあるのだ。だから、いろんな話を聞くのは面白い。おかげで、ヘンな緊張を出さないで気持ちよいリハビリの時間となった。ちょっと、考えながらひと休みすることにしよう。

  2017.05.18

• 大人とこども５

  ２８歳の私は２９年前に誕生した。双子の姉は死産で、私は超未熟の８１９グラムだった。ＮＩＣＵで一番奥の保育器に入っていた。それから、それから、色々なことが山のようにあったが、常に病院にお世話になってきた。もはや第二の実家のようである。誕生した時にお世話になった看護師さんが、この春退職された。病棟師長さんになり、病院の看護部の偉い人になり、それでもずっとお会いするたびに声をかけていただいた。病院のあちここちでお会いするたびに元気にしていることを喜んでもらっえるだけで励まされた。思い出はたっくさんある。２９年前にお会いしたときは若者だった看護師さんも両親も、赤ちゃんだった私も２９年分としをとった。ずっと見守っていただいたことは何よりうれしい。こどもが大人になるように、大人とも別れがある。一つの時代がバトンタッチされるのだ。いずれ長年お世話になった主治医とも別れる時がくる。考えるだけでもココロ細いけれど、いつまでもおんぶしてもいられないのだ。どこかで卒業して独り立ちしていかなくてはならないのだ。そのために何を準備して、何を練習していけばよいのか。大人になった私たちが当事者として考えることがたくさんある。大人になった私たちが次のこどもたちにバトンタッチしなくてはならないのだ。

  2017.04.10

• 大人とこども４

  こどもは大人になる。実に当たり前のことだ。病気や障がいがある子供も大人になる。すごく普通のこと。と、言いたいところだが、私達のように病気や障害が重いと、なかなか生き延びることが大変だった。実際成人をむかえるのを目標にしていた両親と、成人式を一緒に祝えたときにものすごく起きな目標を果たした気持ちになった。そのあとの二十代はおまけのような青春で、とにもかくにも元気に過ごすのが目標になっている。急変したら先の保障はない切迫感がいつもつきまとい、１年ずつ、誕生日ごと、春がくるごとに胸をなでおろしている。病気を抱えて安定して大人に差し掛かるのは嬉しいことだ。まだ元気でいられるみたい、と思うとやってみたいことも次々と浮かぶ。それでもまだ「野望」というくらい、私には特別なことばかりだ。健康な人の当たり前が特別なことばかりだ。普通の人は病気が慢性化して大人になっても、医療は受け皿がある。難病でも難病の専門医がずっとみてくれるだろう。私たちは重度重複障害デパートの店長だ。きょうは２階の具合がわるいけど、その影響で６階の調子もよくない。案外７階をみなおしたら全部いい感じになった、なんてことがよくある。売り場の責任者だけでは売り上げは伸びないし、時々特別企画もうまくいくと、みんながやる気を出したりする。店長だけが盛り上がってもギクシャクするし、あまり強いリーダーが調子に乗ると、不満もつのって爆発する。総合力とか、想像力、謙虚な連携のきもち、感謝の心、しかも瞬発力も。そんな高度なチームに支えられて、やっと思うようなお買い物ができるというわけ。どれだけビップなの～と思う。いくらいいチームでも人が変われば一から見なおし、一人ひとりのいいところを発掘し、ほめて伸ばし、力量に限界がみえてもガッカリさせないようにして、みんながいいとこ取りで互いに成長できるようにする。あうんの呼吸になるにはすごく時間がかかり、努力もいる。やっと構築した小児科の想像力でできた船を大人の船ばかり停泊する大きな港に参加して新たな営業をしなければならない。考えるだけでもは～っと、ため息が出る。大人の医療現場で、認知症がベースにある人たちはとたんに一般病棟からお断りされるという。認知症専門病院はあらゆる診療科に対応するのだという。なんだか私たちの置かれた状態と似ているようで、「わかりにくい人たち」の扱いにみんなが困っている様子が重なる。話が通じる人たちだけでさえ大変な医療現場では、もう手一杯ということかもしれない。話が通じる、ということ自体、話ができることとイコールでもない。色々な人がいろいろな分野で、いいとおもうことを実行している。なんとなく思うのは、案外これまでどこにもなかったような発想や視点で、やっちゃえ～、とお試ししてみる態度の中にいいヒントが隠されているような気がする。初めは、なにそれ、といわれるだろうけれど。だから、やったことないけど、やってみちゃう？という人に会うと、嬉しくなる。

  2017.04.09

• 大人とこども３

  ２８歳の今年度が始まり、これから数年をかけてレスパイトをに挑戦することにした。レスパイトは在宅介護している家族の休息を含めて、一時外泊するものだが、医療が加わる私達にはなかなかハードルが高い。これまでも生活の安定とともに、あちこち探したものの、ベッドや看護師さんやの不足から受け入れ先が限られている。病気で入院するのとは違うので、普段の医療ケアを受けながらそれなりに充実して過ごす、となると必要は理解していても事業としては赤字になるという。経済的な問題も大きい。ちなみに、私は県内でいくつかある施設でもう新規受け入れは困難というので、岩手、山形と他県の病院を紹介されていた。当然遠い。あきらめていたところに、最近になっていくつか病院の新事業が始まった情報を聞いた。さっそく相談したり、面談したり、といろいろな施設を検討することにした。宮城県では療育センターがこども病院と合併して、福祉と医療が一体化した。それはとてもうれしいことだが、療育センターで発達を支援してもらってきた多くの障害者のうち２割が成人である。一方、こども病院はこどもの医療にかかわりたい医療者が中心のため、成人障害者への対応がいろいろと困難な面もあるようだ。子供時代にまるごと支援してもらって今がある大人の私達が、実際に体調を崩した時にどこの患者になれるのか。さらに、レスパイトするおそらく成人の内科でどれくらいお世話になれるのだろう。きけば、通常の大人の人と私達重症心身障害者では、熱の上がり方ひとつとっても全く違って、内科の先生もとまどうのだという。もともとの病気も様々だし、一人一人ちがう重傷者に対応するのだから、そうだろうな、とも思う。それでも、レスパイトは大抵安定しているときに利用するのだから、大人の診療科の人たちにも私たちに慣れてほしい。コミュニケーションが難しい場合もあるけれど、小児科は卒業、かといって大人のところもできませんといわれてしまうと、本当に私達は行くところがなくなってしまうだろう。小さい時は地域の医院に通って覚えてもらったものの、成長に伴う状態の変化で次第に大きな総合病院になっていった。一般の診療科の先生たちの中には、重度の私をみて、何も考えていない人だという対応の人もいた。がっかりした。医学部では病気をみないで、人を診る、という教育をしていると聞いているが、大人といえどもいろいろだ。専門性を保ちながら、地域の一般の中でも生活と医療の質をあげようとしているのだから、贅沢な話かもしれない。もし、一般の先生たちが私達を診るのがちょっと怖いな、と思うのならば、そうでなくなるように連携する方法を考えなくてはならない。よくわかる人たちだけのなかで守られているのは、ラクチンだけれど、それ以上の世界に行くことはできない。複雑に絡む問題をどこからときほぐしていこうかな。とりあえず、へとへとな親を休ませたい、というのがレスパイト実現への動機その１だ。

  2017.04.07

• 大人とこども２

  障害が重く、医療ケアも必要な私達だ。色々な経緯で在宅生活を送るまでには、入退院を繰り返し、色々な診療科にかかりながら、やっとこさで整えてきた道のりだ。生まれつきの病気で障害が残ったとしても、それなりに安定しているうちはいいのだけれど、育ちの中では別の病気を発症したり、一つがよくなっても別の問題が出てきたりと、安まるヒマがない。そのつど、あっちこっちの医療にお世話になるものの、そうこうするうち、重複する障害に振り回されて、そもそもひとりの生活者としてのベースが揺らいでくることもあった。療育、教育を経て社会人になっても、まだいろいろなことが縦割りで、自分がどっしりどこに所属すればいいのかよくわからない。健康な人は子供から大人への医療の区切りは１５歳。高校生からは大人の診療科に行く。社会制度は２０歳で、私たちも年金や選挙の手続きをした。問題は医寮と福祉の間にいる複雑さだ。医療だけで病院に付きっ切りのときは教育も福祉も案外後まわしで、優先順位が高くなっていた。次第に安定して生活を整える移行期には、医療と福祉を行ったり来たりしながら過ごした。それはそれで不安定だったが、なんだかどれかを優先すると他をあきらめなければならない感じが長かった。医療も生活も保障する、というのはけっこう贅沢な話なのだろうか。家族や地域による力の差があるし、それらを切り開くのにはとてつもなくエネルギーを要することを体験した。子どもはみんな大人になって行くのに、色々な要素を併せ持つ障害が重い私たちは、色々な場所で制度と制度のはざまにすっぽりとはまってしまう。そもそも一人一人がとても異なるうえに少数派なので、ひとくくりにできない難しさもある。色々な出会いとタイミングで困難を解決しながら、今の生活があることは、関わった人の努力の賜物でもある。それでも、まだ安心して大人になっていけない、というところにはそこはかとない不安が残る。にもかかわらず。困っていることがあるから世の中は進化する。なんとなく不安、というのは一番不安を誘うものだから、具体的に困っていることを解決していきたい。いやいや、それがけっこう気力を必要とするのだけれど。。。。大人になるのは大変だ。

  2017.04.06

• 大人とこども

  ３日、４日と通院して、今年度が始まった。障害が重複している私は、まだずっと小児科にかかっているのだけれど、その中でも思春期から緊張が強まって、神経専門医にもかかるようになった。専門ドクターのスペシャル処方で緊張がみるみる緩んで今は快適に過ごしている。ところで、私は重度加算が沢山ついている筋金入りの「重い患者」だ。普通の小児科も１５歳で卒業して一般内科にいくところを、もう２８歳になったのに小児科でまるっと診ていただいている。生まれたころは成人できるかどうか、などといわれていた私達が、今では優に三十路を目の前にできるくらい医療が発達した。４０代の先輩はあまり知らないが、私たちの世代がひょっとしたらおじさんおばさん重度重複障がい者の最前線を走るのかもしれない。最前線ということは、いつもたくさんの課題にぶちあたるということでもある。さしあたって、大人の私達がいったいいつまで小児科にいていいのだろう、という大問題だ。ここ数年はあまり風邪も重くしないで回復できるようになったので、入院回数も日数も減った。減ったおかげでつながりも途切れてしまったりする。この２日で大人とこどもの問題がまた顕在化している。続きは明日。少し掘り下げて考えてみようと思う。

  2017.04.05

• 

  あいうべ体操

  　マキノ出版ムック「壮快」特別編集　８８０円今年最後の検診日。一年が早く感じられるようになってきた。たぶん、今年は体調もよく、充実していたせいだろう。昨年のいまごろ、インフルエンザに初めてかかって焦っていた。ちょうど今、学区の小学校も学級閉鎖だと聞いた。ひえ～。やっぱり怖い。最近の受診は、自分のことより、弟の体調を相談してくることが増えてきた。この季節の変動に毎年影響を受ける弟が心配だよ。もちろん私が風邪をもらうと大きくなってしまうのもあるから、そっちも心配。今年は寒暖の差が大きくて、急に寒い日などは、顔を白くしてユーレイのようにかえって来る。ただいまも言えずに玄関に座り込んだいるするので、発見した母がぎょっとしたりしている。身体が冷え切って元気がない。環境の影響を受けやすく、体調管理も繊細な気配りが必要な弟だが、先生と話をするうち、どうも自律神経を鍛えて免疫力を高めるのがいいのでは？と盛り上がった。というわけで登場したのが、あいうべ体操だ。みらいｸﾘﾆｯｸ院長　今井一彰先生のおすすめの方法です。先生は薬を使わずに体を治す独自の治療をしているそうです。甲状腺と、迷走神経を元気にして、体温をあげる。インフルエンザもやっつけるというから、朗報だ。腎臓が専門のちよこ先生も、ネフローゼの子供たちにこの体操を広めているそうだ。そういえば、自分も風邪ひかないな～というだけあって、本当に先生が風邪をひいたところを見たところがない。聞くと、あいうべ～とベロを出して口の周りをしっかり動かすだけ。べ～は私の得意分野だだから私の体温は高いのかな？１日３０回。最後の１０回はお風呂の中で。さっそく弟もべ～、べ～と始めたところだ。ちよこ先生から本までいただいた。出がるに、気軽に、みんなでやってみましょう！学級閉鎖も激減するそうですよ！

  2016.12.06

• 

  訪問歯科の初チャレンジ

  さてみなさん、このあみあみを見て、何かわかる人はいるでしょうか？変形茶こし、ではありません。(＾◇＾)マウスピースのために歯の型をとる土台です。近頃の緊張バランスで、唇をかみこんでしまう状況が続いています。おかげで下唇が口内炎だらけ。痛いし、治るヒマもないし、そこから感染があぶない、なんて聞くとひえ～っと恐ろしくなりました。そこで、試しに保護のためにマウスピースを作成してみることになり、訪問歯科の先生と相談して初チャレンジした。何しろ何が行われるか見えないので緊張倍増。そこで、シリコン樹脂でスタンバイする様子を画像中継してもらった。料理みたいに分量を量ったかとおもうと、次は二色をこねこねして、なんだかマーブル粘土のようである。これを土台にくっつけて、いざ～、口の中へ！おえ～っとなったのは上のあご。下はまずまず。何度かやり直して、最後はベリーグッドの大成功でした。口が小さいので大きく開けているのが大変だった。１分じっとするというのもがんばった。だんだん慣れてきたら、案外うまくなった。カッポンと外すときはスッキリ(^o^)／その後作成する工程を教えてもらうと、面白そうな仕事でした。うまくできたらうれしいだろうな。さて、どんな感じになるのやら。お楽しみです。先生はターミナル病棟や手術病棟でも、口腔ケアの患者さんのいろいろなタイプに合わせて毎日仕事をしているそうである。私のようにゆったりと口を開けていられなくても、ささっと治療してくれる神対応。ありがたい。歯科治療は案外くたびれます。自宅のなれたベッドで受けることができるのは助かります。治療後、ほとんど喫茶店状態でみんなの話をきくのも楽しみだし。つくずくと障害者の口の中は大事だなと思った。

  2016.11.28

• 

  赤ちゃんのきもち

  県内の病院で、難病の赤ちゃんを殺害しようとした母親が逮捕される事件が起きました。もう、びっくりしていまって、しかもよく知っている病院だったのだから、さらにショックでした。同じ難病の兄弟を亡くしたお母さんがまた病気の赤ちゃんを今のうちに楽にさせてあげたくて、という報道を聞いてまたまた複雑。兄弟のこと、父親のこと、病院のスタッフのこと、担当看護師さんのこと、同じ病気の親子のこと、亡くなったきょうだいのこと。どれも心中を思うとまたまた複雑だ。病気の体験はかなり個人的なものではあるが、難病や障害ともなればたくさんの人の支援を受けながらみんなで闘病できるようになっている。全てが救える命ではないけれど、それでも、毎日医療は懸命に研究と進化を重ねて、スタッフも大変な状況を働いて支えている。同じ体験をまた、というのがお母さんはつらかったのだろうか。だとしたら亡くなったお兄ちゃんの闘病はどんな毎日だったのだろう。大切な子供をなくする体験は最もつらい出来事に違いないけれど、その貴重な体験の中で亡くなった子供が教えてくれた大切なこともきっとあっただろう。１歳の赤ちゃんは無事に蘇生して命は助かったと聞いた。本当によかった。少なくとも死にたいと思っている赤ちゃんなんていないと思う。私も障害が重くて嫌で毎日泣いていたけれど、死んだ方がマシとは思ったことはない。どんなときも生きたいと思っていた。病気は不幸でかわいそうに見えるかもしれませんが、そうでもない。命や死をどのようにとらえるかの周囲の価値観次第なのだなと改めて考える。お母さんが思いつめたのなら、お母さんにどんな助けが必要だったのだろう。これからの赤ちゃんはどんなふうに育っていくのだろう。難病や障害で命が区切られることもあるけれど、その時間は確かに与えられたのだ。たった数日でもお母さんに抱っこされるために生まれてくる子だっているのだ。知恵と力を集めて当事者の赤ちゃんが元気に育つことができるよう、応援したいと思います。世界中の赤ちゃんが、みんな、生きたい！と叫んで今日も泣いている。病気で泣けない赤ちゃんだって同じだ。ガンバレ。ガンバレ。

  2016.11.20

• 今度は弟

  私の受診を見た弟が動揺して不安になった。いつもながら色々なことが気になりだすと、感覚過敏が進んで、排泄が頻回になってしまう。何度もトイレに行くうちにお尻が出血して、とうとう外科受診した。大人の外科は初めてでずいぶん緊張したらしい。それでも３時間待ちを頑張り、受診後も自分の健康管理の方法を素直に聞いてきたようだ。緊張するとストレスで胃腸に変化があるのはいつものことだが、人より繊細に反応するので気の毒になってしまう。気になると夜も眠れなく動き回る。家族みんな寝不足だ。それでも、大人の外科の先生に診てもらった経験は、ひとつ新鮮だったようだ。やり遂げた自信みたいなものがあるのかもしれない。今までの負のスパイラルから脱出するきっかけになればいいと思う。障害のことや特徴も伝えられたので、看護師さんからぬいぐるみを使ってケアの仕方を教わってきたらしい。そのまま相棒スヌーピーにレクチャーしている。一つのことからなかなか抜け出ることが難しいこだわりの障害でもある。ちょっとしたきっかけがやる気スイッチを押すこともある。どうなることやら見守っている。私の傷はほとんどよくなってきた。明日最後の受診。になる予定。毎日、いろいろなことがある我が家である。

  2016.07.20

• 救急外来でザックリ、ばっさり

  連休明けの一日。暑い一日でした。今日、私はばっさり髪を切りました。２０センチ以上。数年ぶりです。かる～い。すずし～い。先週の金曜日。夕方のケアで胃ろうの破損発見！もう４時。さあ！どうする？連休に入るので救急外来に行くことにしました。問題なく交換して、その次だ。首にできたおできを相談したところ、ピンポン玉くらい大きくなっていた.切開して排膿してもらうことになった。急展開にひえ～っ、となったが、しばらく痛かったのでザックリ治療してもらえたのはよかった。やりがいがあるほどたくさん膿が出たね～、と喜ばれ、案外深かった傷を消毒してもらいました。首というのは、よく見えないので（どっちにしろ弱視でよく見えないのだけれど）、切るとか、押さえるとか、あらら～とか、聞こえる声のいちいちにどきどきしてしまう。でも、さすがに、もう長年あちこち治療してもらっているので、一度に終わってめでたしめでたし、の気持ちでした。土曜と、月曜の２回、救急外来におじゃまして、消毒してほぼよくなっています。これまでは肺炎とか嘔吐とか、具合が悪くての救急だったので周囲を観察する余裕もなかったけれど、赤ちゃんからおじいさんまで、いろんな人が受診していました。休みの日でも先生は毎日仕事なんだな、とか、知っている看護師さんが担当でほっとしたり、普段と違う病院の顔を見ました。私の日常生活はこうしていつでも医療に支えられているから安心なのだ、と改めてありがたく思いました。引っ越してきた分家の近くに、いつでも先生たちがいてくれるというのはとてつもなくありがたい。近い、ということが優先順位の上にあることは他に変えられない。さて。切開するほどの首回り。清潔に、涼しくするために私にできること。で、バッサリ、だ。腰まであった髪なのでいかにもお別れだったけれど、案外手放してスッキリとした。夏を乗り切ろう。 

  2016.07.19

• 

  びっくりぽん！

     昨日からインフルエンザです。あれあれ？という間に、受診、検査して、タミフルもろもろのフルコースを始めました。ひょっとしたらインフルエンザは初めて？と家族がいうのだけれど、自分でもよくわかりません。でもやっぱりショック。びっくりぽんだ。それでも、とりあえず自宅にもどれて熱もまあまあで一晩眠れたので、少しうれしい。インフルエンザの鼻検査は痛いね～(≧▽≦)マーゲンチューブを思いだした！夕方の受診だったのに先生も、薬局さんも待っていれくてれ、１時間半後には薬を飲めていた、ってすごいことだと思う。本当にありがたかったです。しかも薬局は営業時間すぎていたのに！！みんあで待っていてくれたと聞いて涙が出ました。自宅は即隔離室になった。私の方はいつものとおりだが、弟や家族はものものしくケアしてくれています。いちいち消毒がめんどくさいとぼやく声が・・・。弟は離れた部屋に素敵なテレビ室を作ってもらって楽しそうだ。発症前に一緒に活動した人にうつしていなければいいなあ・・・。と思いつつ、ヘルパーさんのケアも全てキャンセルになったので、１週間はなんとか過ごしたいと思います。色々なことがキャンセルになってしまったけれど、元気が一番。さっそく届いたお見舞いメールの花束が！こういうのはとっても嬉しいです！！ありがとううううう(^_^)/~   

  2016.02.18

• 通院はじめ

  今年も仕事はじめは通院です。施設の始まりの会で元気なみんなと会って、パワーをもらい、検診へ。新年はいつも健康を祈って出かけ、例年のように今年の目標を先生と交換した。今年は二人とも、粛々と日々の仕事を丁寧に、だった。入院中は退院を目標に、学生の時は修学旅行や卒業を、社会人になるころから在宅を軌道に乗せ、施設への通所リズムを作り、余暇の目標をひとつひとつ叶えてきたなあと思う。少なくとも今の生活が安定しているのは、支える沢山の人たちのチームワークのおかげだ。そのチームもいつも当たり前にあるのではないことは毎日感じている。全体を見渡すと私が年を重ねたように、スタッフもそれぞれに年を重ねてきた。チームワークはいつも生き物のように変化している。多くの部分を医療に支えられている私の日常を一緒に考えてもらうメンバーも変わる。考え方も変われば感じ方も変わる。どの仕事も人がしている。立場が変われば優先順位も変わる。その中で、自分が今できることをしていこう。これからはきっと、だんだん手放すものが増えていくのかもしれない。その分、できることが輝いて見えるのだろう。今よりもっと良くなってほしいと願うことも多いですが、まずは、今手にすることができる医療があることはものすごくありがたいことなのだと毎年新年に感謝します。切っても切れない医療と、今年もお付き合いします。どうぞよろしくお願いします。頑張ります。   

  2016.01.06

• 

  27年ありがとう

    初めて来た日に衝撃を受けたという看板の前でみなさんどんなクリスマスをすごしましたか。大人になると特にサンタも来ませんが、だんだん自分がサンタになって誰かに贈り物をするのも楽しみになってきますね。小さなものでも、その人のために考える時間が自分にとっても贈り物かも。イブの日。今年最後の通院日でした。今年度で移転する宮城県拓桃療育センター。生まれた時から27年間通院しました。初めてきた日のことを、もちろん私は覚えていません。複雑な気持ちで訪れた両親の思い出を聞きながら、通いなれた通院の道をしみじみを通りました。数えきれないほど通った27年。自分の病気を知り、障害を知り、泣いたり笑ったり、たくさん出会った医師やスタッフのみなさんのおかげで今も元気に大人になることができた。そしてかわらず毎日を支えてくれた家族に感謝しながら、一つの時代がバトンタッチされたことを思いました。終わりは始まり。この子らを世の光に。病院のホールにあった言葉を、今度は私自身が実践していくバトンをもらい新年から新しくこども病院に通院します。おとなになった重度心身障害児者の私たちの課題はまだ山ほどあります。バトンをできるだけ太くして次の人に渡したいな。拓桃医療療育センター。ありがとう、おつかれさまでした。

  2015.12.27

• 

  慎重に

  キラキラのクリスマスプレゼント　＼(◎o◎)／！してうれしかった　 長期休みの私にグループのみんなが作ってくれた一足早いクリスマスツリー。これでかなり私の時間が前に動いた。月曜日、ひと月ぶりに施設へ出かけた。慣らし通所は半日から。酸素携帯の外出準備はけっこうな荷物になったものの、スタッフの安心感にお任せで心配ナシ。一番はみんなの顔を見て、ほっとしたこと行く場所があって、仲間が迎えてくれるというのはこれ以上ない幸せだ。かみしめた。幸せはむはむ羊のようにまるまる暖かくしてもらった。だけど、そのあと、思ったより疲労が大きく、昨日今日と、どどんとどろどろ。酸素の流量も多くなっている。まだまだ、ゆっくりだ。週に3回、当たり前のように通所して、週に2回ばっちりケアして、週末出かけて、なんて当たり前のように活動していたのがなんだか別の人みたいに思える。そこまで持ち上げるのに数年かかったことをコロッと忘れている。1か月休んだのだから、3か月で復活する気持ちで。焦らない、焦らない。   

  2015.12.01

• 希望の手助け

  希望のきの字が見えたのもたった一晩。次の朝にはまた元通り。こんな時の落ち込み度は反動で大きくなる。毎度同じなのに、何度も期待して何度も落ち込んでは、だんだん期待することをあきらめる。というのがお決まりのコースだ。こんな時の解決方法は、これまた毎度、そのままに問題を放置して、考えるのをやめるのが私のやりかただ。防御でもある。しかし母は、これまた毎度、どんどん相談して情報を集めたり次から次へと選択肢を出してくる。これが、落ち込んでいるときはつらいときもある。うっとおしいときもあれば、うるさい時もある。反撃できない私は、「寝たふり」もしくは「無視」で受診アンテナをシャットダウンすることにしている。そのうち、両親が話し合いだす会話がまとまってきて、その中で現状を受け入れることになっていく。しかも、最終決定は自分でと迫られるので、その準備ができるまでは「寝たふり」をしながら考えることになる。生活に変化を与えて希望を生みだしても、根本解決に至らないといつまでも苦しむことになる。それも知っているけれど、踏み出す勇気にはいつもエネルギーを使う。酸素を手放せなくなっている状況にアドバイスをもらおう、と、施設のスタッフに相談する選択肢を提案された。勝手に相談されるのも嫌なものだ。数日悩んだけれど、相談するだけ、と面談することにした。担当チーフと看護師さんが来てくれて、呼吸についてあれこれ話を聞く。喘息体験者の当事者の話を聞くと、だんだん視野が広がるのを感じた。一人ずつ違うだろうけれど、自分にもできることがあるかも、と思えてきた。これまで酸素ボンベを携帯してまで通所しなくていいや、と思っていた。無理して悪化するのも嫌だった。けれども、呼吸のリハビリのためにスッタフの助けを借りる、という考え方を提示されてハッとした。なるほど～。＾＾！しかも半日から。スタッフの研修に行ってくるからね！という言葉も心強く背中を押した。みんなが前に向かおうとしていることに気がついた。一人で自宅にこもっていたらだめじゃん！話しあいながら、後は慎重派の父を説得するのみ。その作戦も話しあった。結果、材料を揃えて総合的に判断する父に合わせて説明したら大成功。で、めでたく、明日から久しぶりに外の空気を吸うことになった。希望も持っているだけでは足りない。一人でできないことを助けてくれる人が周りにたくさんいたのだ。しかも自己決定の結論だ。そうさせてもらっていることに感謝する。また、ありがたさがしみると力がわいてくるのである。がんばるぞ。 

  2015.11.29

• のどあか

  回復がいまひとつ。時間がかかっています。気管支ぜんそくの後、退院後は自宅で酸素を使用しています。もう一歩のところでなかなか手放せず、もう3週目に入ってしまった。そうこうするうち、またまたぜいぜいしてきて、あれ～～～～と思って受診したら、のどあか風邪でした(+_+)フィルターでフタをしていても、自宅にいても、風邪ひくんだなーーーーとガッカリ。ケアで買い物に行けないので冷蔵庫もスカスカになってきたらしい。早く通所にいってくれ～という母である。再びそうこうするうち、肩が亜脱臼になり、これまたショックだ。腕が重くて、後ろに引かれているうちに悪循環している模様。元気で動ければいいのだけれど、もう一月近くベッド上なので運動量ががくんと落ちているのだ。頼みの綱は週に一度の訪問リハビリ。なんだけど、あと少し、というときに悪いニュースが重なると落ち込む。なので、ケアで我が家に訪問する人たちには、必ず面白い話をしてもらうのをお願いしています！！今日はどんなかな～。唯一のたのしみ、わくわく。

  2015.11.18

• 

  フッソマンが届きました

    フッソマンといっしょに歯をまもろう砂書房　１５００円＋税  長崎からフッソマンの絵本が届きました。著者は歯科医の田浦勝彦先生。まだ母子通園の時代から東北大予防歯科で長いことお世話になった。先生の静かなたたずまいの中にある熱い情熱を今でも思いだすおかげで２６年間虫歯なしです弟も２２年虫歯なしフッソマンの絵本は３冊目。いつも楽しく読んでいます。フッソのぶくぶくうがいの活動はあちこちで広がっています。障害がある私たちは、虫歯が命にかかわることもあったりする。私のように障害が重いと歯科への通院も困難になります。今では訪問歯科で歯石チェックをしています。終末期の人々も口腔ケアがとても大切だと耳にする。障害者は歯がいのち小さい時からブクブクうがいでみんな、ピカピカの歯になりましょう  

  2015.11.15

• ちょっとそこまで、入院

  週末少しぜいぜいしてきたな、と思って月曜に受診したところ、そのまま入院になりました。久しぶりの小児科入院。です。赤ちゃんの大合唱も新鮮。季節の変わり目でＲＳウイルスの流行もあるとか。大混雑の外来でした。待合の間どんどんギューギュー音になり、即お泊りとなりましたが、幸い一日ずつ落ち着いています。たまに入院すると、新しい先生にも会えるし、病棟もいろいろキレイに進化していたりして、いつもゆっくりお話しできない先生方ともまったり(=ﾟωﾟ)ﾉ世間話もできて新鮮だ。アロマオイルをもってきてもらって、スパリゾートのつもりで、ちょっとゆっくりしてきます。ちょうどオジサンが中国から帰国していたので、会えなくて残念でした。外国からお見舞いをいただくなんてセレブだね～弟に留守番を頼んだ。いいよ、クリスマスまでには帰ってきてね。いやいや、もっと早く帰るから   

  2015.10.28

• 嵐の３泊４日の旅

  障害がある人に医療はつきもの。切っても切れないお友達である。いやお友達以上、ほとんど家族同然、それも超えて自分自身でもある。大きな災害が起きて津波を思いだす報道ぶりだった。が、我が家でも、ほぼその嵐と同時進行で弟が入院手術した。急な腹痛と吐き気はヘルニアを伴う腸閉塞でした。受診するにも私のケアが保証されるヘルパーさんの時間を待って出かけた。ヘルパーさん到着をまって私のケア中に近所の内科へ出かけた。ばたばたと帰宅した母がそのまま今から手術だからと身の回りのものをもってまた総合病院へ飛び出した。そのまま夜の手術になったようだ。こういう時は私は静かにしていることに集中することにしている。自分が動揺して具合を悪くしないように。自立的安静モードに切り替える。これもまた、危機管理ともいえる。私にできる最大の協力である。私の入院には慣れている家族も、弟の体調の変化の察知にはまた別の苦労が伴うようだ。痛みを感じにくい一方で環境刺激には感覚過敏な弟である。本当は痛いはずでも感じにくかったり伝えにくかったりして、発見が遅くなった。振り返れば、あれは！と気が付くこともあった。早めに見つけてあげるのには、重度の障害者と同じようによくよく観察と予防が必要なのだった。絶飲食の影響でほかの薬が飲めなくなって気分の波が起きて入院も大変だったと聞いた。帰ってきた弟もまだ少し調子が悪そうだ。とはいえ、最短の入院で自宅に戻れたことは障害者にとっては一番ありがたいことである。私も何度か自宅に一人で留守番をした。それも病院が近くだからかなうことだ。入院の次の日には相談事業所を通じてヘルパーさんも緊急体制になってすぐに訪問してくれたのが大きな安心！だった。我が家のことを知っていてくれるからこそできたスーパーな連携だ。こうしてめでたく、私の生活は明日からすっかり日常だろう。医療の近くにいなくてはならない私たちだから、医療は生活の一部なのだ。いざというときにすぐ医療全開モードになれるということは、毎日にすでにたくさんの人たちの信頼関係とシステムが染み入っているからすぐ動けるのだ。家で安心した弟はやっと爆睡している。３泊４日の最短コースの旅。久しぶりに聞くまたばたばたして叱られている声もなんだかうれしいものである。 

  2015.09.13

• ICU

  急に夏模様の一日。風は爽やか、午前はリハビリ、午後は入浴と快適な一日を過ごさせてもらった。今月の検診で体重増加も異常なしと先生に行ってもらって、全身の力がへなへなと抜けた。心底安心した。なんだかんだといっても、健康状態は本当に気になる。少しの変化に大きく影響を受けるてしまうので、数値が出たりすると本当に焦る。普段ザックリなくせに、ひとたび～～の疑い、なんて聞くと大きくとらえてしまう。医療者に言われるとますます焦る。内臓脂肪を心配して初めてエコー検査をした。ゼリーがひんやりして、一つも痛くないのだけれど、画像を自分で見ることができないので不安増大。検査技師さんが、あれ？とか、おや？とか言う度に、ええ～～～っ！とドキドキした。側弯があるので、あるべきところに内臓が見つからなかったようだ。内臓がないぞ～、で和ませようとする母のおやじギャグもちっとも笑えない。肝臓はレバーと印字され、焼き鳥メニューのサンプルになったきもち。。。。結果よしだったからいいものの、自分の身体なのに、自分でも知らないことだらけなんだなと思いました。ちょっとした変化を大げさに心配する人から、気にしない人まで様々だ。自分で行動できる人の自己決定度は高いのだろう。私は自分で決めていいよ、と自己決定を促される割には半分くらい両親や支援者の考えを参考にしなければならないのでなかなか判断ができない時がある。それでも、自分でどうするか決めて、といわれるのは嬉しいことなのだ。自分で決めたことなら自分で納得できるのだし。先日、施設の寄せ植えを作ったときも、自分で作る喜びを味わった。その後、順調だと思っていたラベンダーが、この暑さでヘナヘナになっていた。同じ環境の中でも強い花と弱い花があった。一緒に植えていた強い花ばかりが見えていた。急きょ、別々にして、現在日蔭のICUにて治療中。根が固くなって息ができなくなっていたらしい。花も生き物だと思うと、過ごしやすくしてあげられなくてごめんごめん、悪かったなと、かわいそうになった。花は自己決定できないのだから、見守るものが気をつけてあげないと。それでも、普段はザックリとぐんぐん厳しい環境でも育つ力もあるのだから、今はICUでもまた復活する力を信じて待とう。具合が悪いときの私が、散々言われてきたことだ。自分に対しても、今のコンディションがどれくらいなのかをよく考えるようになった。花と一緒に復活の力を待とうと思う。  

  2015.05.14

• 

  心次第

    見事なハナモモ　花言葉はよい気立て 昨日は3か月ぶりに専門医の受診でした。ポパイ事件から実に実に心配な時間を過ごした。取り巻く沢山の支援者の意見も聞いた。聞けば聞くほど考えられることがどんどん浮上。ますます心配になった。ひょっとしたら採血、入院、と不安はどんどんふくらむ。最悪の事態を検証していくのは一つの解決方法かも知れないが、時間を置くほどよくない。結果、単なる肥満。運動量が減ったため。安静にしすぎ！！な～んだ、とほっとした安心半分。単なるデブといわれたわけで。え～っ、と不満半分。心配してソンしたような。しかし、こうやって消去法で可能性をつぶしていくのが医療かもと改めて思う。気がつかないで手遅れというのは避けたいからね。先生も少し困ってしまったところで、一番情報を持っている母がさっさとこれからの流れを整理して提案してくれた。うまい折衷案でみんながほっとした。コーディネーターとしては優秀だ。たぶん自分も不安だったのだろう。というわけで、季節もよいのでめでたくダイエットに取り組むことにする。20代の女性の人並みな目標である。出かけるときは上の空だった近所のおうちの見事なハナモモ。帰りは心にしみる美しい桃色になった。やっと自然の生命力の勢いに追いつけそうな気持ちになった。人間の感情は自分自身が作り出しているものだとつくづく思う。   

  2015.04.28

• 

  ポパイって？

      やっとやっと暖かくなった。久しぶりに日中何もない一日だ。通所のない日はケアが満載だ。やっと一息つくのも月に1回くらいになった。体調を管理し、やりたいことも充実させながら在宅生活を送ろうとすればするほど、結構忙しい。昨日の通所も元気にスタートしたはずだった。けれども、なんだかとても疲労感があって、いつもなら盛り上がる創作活動も休むことにした。午後になってスタッフが首から腕にかけての腫れに気がつき、なんだ、なんだ？ということになった。ポパイみたい！というのを聞いて、私もなんだ、なんだ？と気になった。ポパイってなに？連絡をもらった母が急に施設に現れたのには驚いた。駆けつけてくれたのだ。みんなで考えてくれた結果、水分のむくみを想定して姿勢や動きを工夫しながら様子を見ることになった。何がどうなっているのか、わからないことほど不安なことはない。専門職を含めたスタッフがみんなで心配してくれたことや、母やヘルパーさんといつも見ている人たちに観察してもらい、さっそく来週の受診までにできることをやってみることにした。とりあえずの道筋がついた。今日になってポパイを検索してもらって、やっと「腕の太さ」の意味がわかったよう～～ん、それにしても、このたとえはちょっと。。。。。今日になって色々な情報ピースが集まってだいぶ安心した。水分も減らして少しむくみも改善した。(そうすると淡が固くなるのですが)午後になってやっと深呼吸できた。そうしたら今年のハナミズキがとってもきれいなことに気がついた。初めてこんなにたくさん咲いた。みんなで上を向いている。私の身体の中の細胞たち。上向いてがんばれ。   

  2015.04.23

• 

  一年ずつ

     今年の椿がとてもきれいだと家族がいうので、それだけでとりあえず嬉しくなった。毎年やってくる鶯が、今年も初めて鳴きだした。やっぱり初めはヘタクソで、ほー、ほー、ほ、ほけっきょ、とたどたどしい。けど、ほほえましい。がんばれ。と、応援する気持ちは私の中にまだあるようだ。今年の私は、とても身体が重くて力が入らないので、一度とった姿勢から動けなくなった。ひっきりなしの緊張で動きすぎるのもつらかったが、動けないのもつらい。動けないつらさは、手術後や、呼吸器装着中に体位交換が制限された時に経験した。それはそれで、つらかったが、一時的なことと割り切って乗り切った。今の状況は、体は重いのに、首の周辺が硬直して動きにくく、とうとう耳が褥瘡になってしまった。痛みはつらい。首の緊張はいつものことだが、腕や身体が重くて引きずられるようになり、動けない関節が夕方になると痛くて我慢できなくなってきた。通常通り体位交換してもらうのだが、重みに耐えられない下の腕や肩が痛むようになった。困ったなあ。身体を柔らかくする薬をもう少し増やすことができるそうだ。しかし、これ以上動けなくなったらやっとこさの表情のサインも伝わらなくなりそうだ。意志があるのに伝えられない状態で、体の中に思いが封じ込められる苦しみは、体の痛みよりもつらい。また逆戻りするのは絶対嫌だ。春になって指が拘縮してきていることに気がついた。発見した家族がショックなように、私もかなり衝撃を受けた。右手だけだと思ったら、今日は左指も伸びなくなっていた。障害が重い私たちは老化も早いことを知っているが、できていたことができなくなることを目の当たりにすると思い悩む。もっと苦しい状況と比較して今を見れば、よいことを数えることはできる。けれど、どこまでもそれは優先順位の下で何かと引き換えにして得ているものなのだと思い知る。首も柔らかくなって、痛みもなくて、動きやすくて、介護も楽で、、、、と全ては手に入らないのだと思う。それでも、単純に、動けなくなった指を見て悲しく思う気持ちは小さくならない。一つ失う度に悲しみも増え、それを上回る希望を思いつく限り考えないと立ち止まってしまう。今年はことのほか美しい椿を見ても、続いてどんどん色あせてバサリと落ちる姿が見えてしまう。いつか会話もできなくなるのかも知れない。けれど、一年ずつ異なる自然のもとで花も変化を見せるように、私にも心境の変化が来るのかもしれない希望だけは忘れないようにしたいと思う。まずは今週がんばろう。 

  2015.04.19

• 

  次の春

  車椅子を修理するために判定を受けた。緊張がゆるんだことと、体重の変化。というのは直接の理由ですが、一番底辺を支えているのは、もう一度ちゃんと座りたいという気持ちだ。昨年秋に飛行機で旅が成功してから、この一年の身体の変化をしみじみと考えている。誕生の時からひと時も止まることのなかったアテトーゼだった。どんな姿勢をとってもビクビクと勝手に動く身体が本当にいやだった。落ち着いて過ごしたいとずっと思っていた。そのためにリハビリも頑張った。本当に本当に自分の身体と折り合いをつけるのは大変だったのだ。服薬を変えてから、夢のように静まった身体と対話している。精神的にリラックスできるのだから、たくさん話ができる。よく眠れるし、何より緊張で起こされることがないのだから不安がない。こんな世界があったことを体験できて本当にうれしい。そこで、次の春である。安全に座位をとるための車いすだ。もう何年も緊張を押さえつけられながら整形した。長年お付き合いいただいている判定員さんや業者さんが間を見張るほどゆったりと形が決まった。別人のようだ。自分でも。もう何代目かの車いすに座って、見晴らす景色はまったく違って見えた。自分で座り心地を伝えることができるし、心配なことをいっしょに検討できる。自分の椅子を作るのに自分の意見を伝えられなかったのだから、こんどこそ自分の車いすだ。２年前もう座れなくなってストレッチャー式車いすを作った。これが生涯最後の車いすなのだと本当に思った。まだ外出できる気持ちと、座る景色を手放した気持ちがまじりあった。今回は役所の英断で座位のとれるコンパクト車とストレッチャーを２台乗りわけることを許してもらった。これで体調の変化や外出の目的に合わせて選択肢が広がった。安心２倍。自由は４倍。嬉しさ１００倍だ。次の春がもう近づいている。一度手放した生活をもう一度手に入れる喜びはことば以上。車椅子のおかげでたくさんいろんなところに連れていってもらい、いろんなものを見せてもらってきた。もう一度外へ出る相棒の車いすは生まれ変わった私にとことん付き合ってもらうつもり。私にとっての足なのだ。やってみたいことがまだまだある。できあがりが待ち遠しい(≧▽≦)   

  2015.03.01

• 

  障害者は歯がいのち

     一年に一度の訪問歯科にてクリーニング。先生２人に歯石をとっていただきました。相変わらず治療中は力が入ってしまうのでさらに２人体制で抑えてもらいながらの１時間。終わったあとはみんなへとへと。大変お疲れ様でした。<(_ _)>おかげさまで虫歯のない２６年間、口の中がさっぱりするととても気持ちがよいものです。障害がおもい私たちをいつでもどこでもささっと治療していただけるにはまだ課題も多いのですが、いい先生たちにめぐりあえてとても感謝しています。近頃は施設や自宅でもいろんな味を試すようになったので、昔よく取り組んだ摂食ケアのことも思い出した。最後の晩餐にリクエストしたものを、なんていうのもケアの取り組みになっているそうです。食べるということは食べるということだけで終わらない。私たちにとっては口腔ケアはいのちにつながる大切なテーマです。グレープ味のフッソジェルもいただいたので、キラリの笑顔を追及したいと思う。 

  2015.01.30

• 

  難病キャンプありがとう

     難病のこどもと家族を応援するキャンプが２０周年を迎えるお祝いの会に参加した。 第１回の創設の時から弟も含め１０年近くお世話になった。後半１０年は入退院を繰り返し、なかなか参加が難しくなったが、卒業生として懐かしい人々にお会いできて、とても楽しいひとときでした。２０年前、小学１年のちびっこだった私はよちよち歩きの弟と一緒に初めてキャンプに参加して、何もかもびっくりしたことを思い出す。たくさんのボランティアさんや仲間と一緒に、乗馬や気球の体験をした。医師のタマゴや看護スッタフ、学生さんと温泉体験もした。親と離れてこんな体験ができたことが、広く美しく楽しい魅力にあふれた世界の扉を開いたのだったな。野望の扉も同時に開いてしまった(^^♪当時は東北にはじめてのこども病院を作ろう！の目標のもとに、医療関係者や当事者、家族が本当に頑張って盛り上がった。元宮城県知事の浅野史郎さんも参加して一緒に宴会に参加した親が、障害が重く手も地域の学校に通わせたい、と話していたことが懐かしい。当時はまだコミュニケーションできない私は抱っこされてその話を聞いていた。みんなと一緒に勉強できるなんて、とわくわくしたことを昨日のことのように思い出す。それから２０年。進んだことも、課題になっていることもある。それでも、２０年という区切りのなかで、少しずつ積み上げて作り上げてきたものが、この人たちとのつながりと絆である。とっくに成人した私が大型車いすで場所をふさぎ(ちびっこ、ごめんね)、退職してもますます元気な医師の先生方と乾杯してお酒を飲み、医師のタマゴだった先生がバリバリの小児科医になり現場を支える、という『今』に遭遇すると改めて元気が出る、というものだ。とはいえ、障害が重い私たちが、毎年元気に再会するというのは、当たり前のことではない。一冬ごとにまた危険の嵐の中に勇気をもって踏み込むのは毎年変わらないのだ。(冬でなくても)現代の日本で、在宅医療とレスパイトがまだ大きな課題であることを私も体験している。在宅生活を支え、維持し、人の中で豊かに生きることの素晴らしさを体験できているこの幸せを少しでも多くの子供たちに約束していけるように私にできることをやってみよう、とまた思った。まだまだ、続く。難病キャンプ。次の目標は５０回だそうである。私はそのころ５５歳。う～ん。バリバリのおばさんだな。   

  2014.11.23

• 気合い

  先日の急な寒さで少しばかり風邪を引いた。ずっと好調で充実していたので、あれれ？、の感じ。少し弱気になった。それでも自分ができることをするのが一番。というわけで安静を頑張っている。姿勢を変えると本当に排淡がよくなるので、あっち、こっちと転がっている。(転がされている)気合いで病気はよくなるのかな、と思いながらも、今度ばかりは気合でなおしてみせるの心意気だ。弱気の私はもういない。暖かい週末になりそうだ。悪いことより良いことを考えよう。 

  2014.10.24

• 

  治療に向かうエネルギー

   詩　呼吸のこども　×　アート　たすけにきたよ　  呼吸のこども  目には見えないゲートが開き次々に入りくんだ道が続く肺の中に空気を送り込む道の終点に小さな小さな呼吸の子どもが座っていた  道端の地蔵のように目をつぶって静かにじっとしている  さあ、助けに来たよと酸素ボンベをかついだ私が救急処置にとりかかる 私の中の私が少しずつ元気になるそうして手足がだんだん暖かくなる     今日これからボトックス治療にでかける。何回目になるか忘れてしまうくらいこの治療に頼ってきた。他に手がない、という追い込まれ感はどんどん未来の可能性をつぶした。苦しみが絶望を誘いだすと手がつけられなかった。存在していい場所がどんどんなくなった。苦しみのさなかで、多くの人が励ましてくれる。大丈夫だから、こっちの世界においでという。けれども、苦しみの闇にいる私はクモの糸のカンダタのように、這い上がろうとしてもくっきりと天上の明るい世界とどんどん離れていくのだ。治療に向かうのにもエネルギーがいる。瀕死の救急は全てを他人にゆだねている状況でもなお、無意識や混沌の中では自分自身の精神が生きたいという方向を選択しているのだと思う。選択しているのは自分だ。力を振り絞っても力が出ないほど衰弱していたとしても、やっぱり自分を肯定する意志が自分を助けるのではないかと思う。究極の状態で自分の意志が働くかなど、自分にも判断できないし、ましてや助けてくれる人の力が及ばない世界もある。限界は確かにある。そんな状態にいても、わずかな希望や人と人の精神的つながりがある見えない力は信じられないような方向を示すことを私はもう何回も経験した。それがどんなに大きなエネルギーになるか。そんな世界にもうすんでいることを知っている人はどんな暗闇に放り込まれても大丈夫だ。いつか道をひらく希望の種を持っているから。たとえ、それが、今でなくても｢いつか｣が必ずあることを確信させる出会いや出来事が一つでも心にあれば大丈夫なのだと思う。肉体の限界で力尽きても、精神が永遠に生き続けるとはそういうことなのかと思う。死にたくない、よりも、生きたい、と思う。だって、生きることは面白いから。    

  2014.09.05

• 一人前

  台風に注目した１週間でした。台風の発生から勢力が消えていく様子は、身体の中で起きている嵐とよく似ています。嵐の時はじっと身をひそめて安全を確保するのが一番だ。けれど、ちょっとしたタイミングで堤防が決壊することもある。だから、備えあれば憂いなし。予防が大切。これからは予防の治療も始まりまった。台風が去ると同時に私もふっと回復モードになった。と思う。普段の経過を経験的に参考にする方法が今回は違った。治療が変わり、初めて呼吸器内科にお世話になった体験が大きい変化だった。大人としていろいろな場面で一人前に扱われるということは、小児科で｢おかあさんといっしょ｣とは心のありようが全く違った。２５歳になって、年齢は一人前だけれど、多くを他人の手に委ねている私は折りにふれケアを受けるということを考えてきたけれど、今回ほど自分の力を試されたことはなかったと思う。親や支援者との関係で、自分を意識してくる中では自分のことを他人に勝手に判断されたり決めつけられたり、相手の心しだいで自分の存在があちこちにふらつくのが何よりも嫌だった。それは大抵、精神的なことが大きく、身体的なケアは自分ではどうしようもないので｢おまかせ｣するもの、と考えていた。諦めて、というより、そういうもの、だった。自分自身で自分の身体をコントロールできないことには葛藤があったけれど、ケアを受けることについては人扱いしてくれる相手であることが第一で、ケアという行動の主体性は相手に委ねていた。 あずける、と言ってもいい。そこには、もちろん信頼関係が欠かせないのだし、必要な時には家族がいつもスタンバイしてくれているという安心の上に成り立っていた。それでも、成人病棟で、一人の大人の患者になってみると、病棟という社会環境の中でどのようにふるまうかとか、何を優先して、誰といつ何を共有するのか、そのために自分は何をすればいいのか、また、何をしなければいいのか。意味を持って形作られた環境の中で要求されているあり方をいろいろと考えさせられたのが、すごくいい体験でした。幸い、考える時間がたっぷりあって。同室者のいない個室でたったひとり、ナースコールを押せない自分がどれくらい過ごせるのか。とてもとてもムリと思っていた。点滴が絡まったらとか、酸素がとれたら。一つ考えると全部心配、やっぱりムリという流れ。しかし、訓練された看護師さんのいる大人の環境を体験して、思っていたより大丈夫かも、と感じた。家族に対しても、これまでの｢付き添い｣から｢面会｣に変化した。コミュニケーションだけは頼まないと自分のことが通じないので、できることを工夫したりして、ひとつひとつ心配が減ったのだと思う。何より医療がよかったのだ。いのちを預ける病院。。。。偉大な存在だ。全ての環境を自分の思い通りにはできない。その場に応じて大切なものを見極め、できることを整理して、歩み寄る。そのためにはお互いを理解して、よりよくしようと知恵を絞る。当たり前のことだけれど、案外実現は難しい。難しいから理想も育つというもの。観測史上最大の台風に便乗してピョンとハードルを跳んだ。かも。一人前に扱われたおかげで、ちょっとだけ一人前に近づいた私がいました。 

  2014.07.14

• 

  委ねれば運ばれる

    すっと か細い飛行機雲 体調わるわるの峠を越えた。と思う。(勝手に)安静とはいえ耳は聞こえるのだから、訪問してくれる人の話は音の薬になります。知人が「委ねれば運ばれる」を教えてくれました。心と体がいつも歯車の両輪で調子よく回っているときは気にしないのに、どちらかが不調なときはもう片方がとっても困ってしまう。ぎくしゃくしているうちは何とかしようと抵抗するのだけれど、いずれどっちもバッタンキューなのだ。身体の調子が悪い時は、意識して精神的な健康レベルを下げないように努力している。その間、痛みや苦しみがひっきりなしにそっちの領域に精神を引きずり込もうとたくらむのだ。そんなときほど、心と身体は自立しているのだと自分に言い聞かせて、悪魔のささやきをうっちゃっておくようにする。音楽や自然のささやかな音は舟になって肉体の縛りを忘れさせ、自分も自然の一部だと思いださせる。そんなとき、肉体の境界線は溶けるように消えてゆく。自然の中にある光やいろいろな生命のゆらぎに自分の波動を合わせて一体となるようにする。具合がわるい時ほど頑張って、そうする。委ねれば運ばれるそんな気持ちにピッタリの言葉だった。自分の生命力の行き先や終点はわからないけれど、少なくとも今は今日の時間の中で運ばれている。照る日も曇る日も、そして台風の日も！あるけれど、なにごともなるようになるのだろう、と力をぬくとやっとその分力もチャージされる場所が生まれるような気がしてきた。何でも自分の意志で思うように運んでいるうちはなかなか見えない秘密の入れ物が、まだ自分の中にあるのかもしれない。あるのだろう。あるといいな。ひょっとして、もう自分の引き出しは出しつくしたのだったら、新しい素材と手法で新アイテムを生み出すもよし。それにしても、一度両手にいっぱい抱え込んだ荷物を一度リセットして、シンプルになってみたときに、自分にとって一番大事なものがちょこんと残っているような気がする。身体が大人になる。病気も大人になる。成長した病気ともうまく付き合えるようになりたいと思う。    

  2014.07.08

• チェロの舟

  今日は七夕。曇り空の仙台です。先週末からあまり具合がよくありません。かれこれ２か月になろうとしている。あの手この手の治療も、頑張り続けて疲れてきた。少しの刺激で吐きたくなってしまう。息もできるだけ静かにしています。気力があるうちはまだまだ、と底力がわきますが、だんだんパワーダウンしてくると気持ちが低迷してくるものです。冗談を飛ばしながら看護してくれる家族も、本気で心配するようになった。自分でもじっと時間を稼ぐしかないので返答に困るようになった。大丈夫、＼(~o~)／と言えるうちは余裕なのだ。病気が長引くと本当に自信もなくなる。闘病、といえるうちはまだ闘う力があるというもの。とりあえず、耳にやさしい音を選んでバッハの無伴奏チェロにしました。低い音があるだけで支えられている感じがします。せめてこれ以上は落っこちないように音の舟に乗る。今日は少しでも樂に過ごせたらうれしい。

  2014.07.07

• ただいま回復中

  １週間入院して、退院して５日経過しました。ゆるゆるゆる～～っとよくなっています。悪くなるのは早いけど、よくなるのはゆっくり。自宅で注射以外のケアができるのはとてもありがたい。よく眠れるし、何といっても気持ちの緊張というものがない。喘息性気管支炎というのが診断名です。ひょっとしたら初めてのかんじです。多少ぜいぜいしてもわりと回復するか、熱がドカント出て肺炎になるかのどちらかが多く、じわ～っと悪化するのは珍しい変化でした。その間、小児科に通いながら外来治療していましたが、経過がいつもと異なるので、呼吸器内科の先生に相談してもらったというわけ。大人の病棟はとっても静かで、もちろん赤ちゃんの声なんか聞こえません。お年寄りの声やスタッフの掛け声も大人対応で新鮮。完全看護なのだから親の付き添いはないので、一人でどれだけできるのかはじめは少し緊張した。ナースコールを呼べないし、初めての病棟とスタッフに私の表情が通じるか！！？？と、あれこれ考えた。付き添いではなく面会者となった母は、看護師さんの方法にお任せして、コミュニケーション支援のために日中通ってくれました。さすがに、スタッフに筆談はむりだもんね。丸一日かけて作られた治療計画、看護計画、薬の相談、どれもすごいな～と思いました。ケアに手出しをしないようにしながらコツを伝授する母。すると私用マニュアルをすぐ作製して交代でも確実に対応してくれるのでした。これぞプロフェッショナル脳性まひ対応はきっと大変だったと思う。入院時の障害者に対するコミュニケーション支援制度が新設されているが、働いていない親には認められず、私は該当外となる。こういうときにこそ必要なのだけれど。それでも、私も大人としては今までのように何でも親に頼ってもいられないので、一人で過ごすときにラジオを聴くようにしたり、多少トイレが気持ち悪くても次の見回りを待つなど頑張ってみました。夜の面会は８時までですが、いつも夕食が早い母は、お腹がすいたすいた、と７時になると、とっとと帰っていった。自宅の弟を助けてくれる祖母も祖父の会後をしながらなのだから、みんなが少しずつ担当するのいが長持ちの秘訣なのだ。大人の病棟は面会もそう多くないし、とにもかくにも「静かに療養する」環境だ。私も気管切開していてよかったよね～～～。と母。騒いでしまうといられないだろうな。さらに内科病棟の看護師長さんは、小児科でお世話になった看護師さんだった何でも言ってね！と再会したのは、なにより大きな安心だった。退院する時には看護師さんたちもようやくほっとした会話になり、みなさんも私のような初めての重症患者を受けとる緊張感の中でケアしてくださったのだなあと思いました。新しい治療に伴い吸入器を用意することになった。業者さんに連絡したら即刻届けてくれた。なにもかも最短最速ムダのない１週間でした。リハビリでは１０年ぶりにＰＴさんと練習しました。懐かしかった～～。普段からいろいろなことを予想して、準備をととのえ、忘れない程度に練習する。我が家の新しい防災訓練でした。日常と非日常が落差を最小に速やかに行ったり来たりできる。それがどちらもひっくるめて日常になる。そこで動くスタッフがいつもスタンバイしている見えない安心またもや守られた。在宅バージョンを支えてくれるヘルパーさんや通所施設のみなさんに、はやく会いたい～、と連絡をいただき、これが何より回復の大きな意欲になっています。このネットワークは長い時間をかけて作られ、育てられたものです。いざというとき、本当に動けるケアの底力を見ました。バージョンアップに感謝。   

  2014.06.29

• 

  ９４

      ９４ ＳＰＯ２　９４+感情(不安)=息苦しい バイタルサインが形作る私に感覚がいつも寄り添っている ＳＰＯ２　９４+意志(自信)=胸郭を広げて深く息を送りこんでみせる 感覚を自信にしたときいのちの不思議はいのちの希望になる私の意志がいのちを希望にするのだ その転換点に目をこらしていると若葉が風にそよいでいた       

  2014.06.26

• 

  明日へ

     背もたれを起こした座位の高度上げベッドの飛行機夜空飛び立つ 

  2014.06.23

• 新星

  新しい病棟生活は一つ一つが珍しい。日常生活を、こども・おとな、を病気の目線で切り取ると全く違う。それは広い宇宙にちりばめられたたくさんの星から、見つけたい星を見ようと望遠鏡の種類をあれこれ試すのと似ている。大人用の望遠鏡を手渡されて、取扱説明書を読み始めた。これまでは、ひらがなが多かったけれど、漢字が多くなって文字も小さくなった取扱説明書。一人の時間が増えた。見える姿から分かる情報は全てではない。自分の中に起きていることを自分でできるだけ伝えなくてはと思う。自分でも思わぬところに希望の新星を発見するのかもしれない。 ＣＴの舟トンネル旅行にすいこまれ身体の宇宙に新星探す

  2014.06.21

• 

  チャレンジャー

     呼吸が苦しくなって今日久しぶりに入院しました。小児科から、大人の呼吸器内科にきました。ＣＴで輪切りの肺を撮りました。新しい先生に新しい病棟です。付き添いなしの一般内科の入院に初チャレンジです。頑張っています。  

  2014.06.18

• 

  自覚症状

      空気があってありがとう 早く治療に入った！と思っていたのに、なぜかよくならない。酸素量をあげても、薬を飲んでも、いっこうに息苦しさが変わらない。流量をあげても、あげても、変化なし。そうこうしているうちに、酸素濃縮器の不具合の表示ランプがついた。思いっきり焦った。何が困るといって、呼吸ができないのが一番の恐怖だ。痛みなんて何でもないと思うくらい。一気に心拍増加。汗が噴き出す。酸素やさんに連絡したらすぐ対策を教えられた。数時間のうちに交換の機械を運んでくれた。酸素やさんが救世主に見えた。相変わらず呼吸状態は良くないが、機械がよくなっただけでものすごく安心した。病院に電話して週末の対応を確認してやっと深呼吸した。自分で把握しているつもりの体調。自分でわかっていること、感じていることを、自分以外にうまく伝えられると早く、適切に改善させことができる。想定した経過をたどらないだけで焦る。自分の身体に起きている変化がわからない不安ほど嫌なものはない。原因がわからないと対処もできない。病気の多くの部分は対処療法なことも多いけれど、それでも、何か打つ手があればそれだけでも大きな安心になるのだ。今回は治療を始めてから、さらに症状が悪化したのかもしれない。それならそれで、できることをするしかないのだけれど、｢いつもと違う｣ことへの驚きと不安はいっぺんに押し寄せる。それに対応できる落ち着きは経験と、それらを受け止められる心の大きさが必要なのだと思う。心が動くと思い切りくたびれる。改めてたくさんの人の知恵と力に守られているいのちなのだと考える。は～、つかれる～～～～。。。。。息ができてありがとう。酸素があってありがとう。    

  2014.06.14

• 

  病は気から

    梅雨にはいると気道が敏感になるのはいつものこと。なのですが、またぜいぜいをぶり返して気管支炎のため休んでいます。 ５月後半から少し長引いている呼吸。６月はじめに少しだけ復活したけれど、どうもスッキリしない体調を伝えるのに苦労しました。自分で感じる体調をタイミング良く相手に伝えられたらどんなにいいだろう。観察してもらう症状と伝えたいことがいつも同じではないので、本当に苦労する。みなさんは言葉を使って、そのびみょ～な感じを共有できるのだろう。私たちは本人から治療にたどりつくまでにたくさんの人を介するので、一人ひとりの思いを含めて「みんなが感じるところの体調」ということになることが多い。いちいち説明もできないので、多少異なっても、ま、そんな感じでいいか、とざっくり「そういうことにする」こともある。自分で自分の薬を飲みたいときに飲める人は、すごくいいだろうな、としみじみ思う。昨日受診した。久しぶりのドクターにポイントをまとめた話をしてくれた母だった。先生との付き合いも長いけれど、たまにしか会わないので、この微妙さが伝わるかと気になった。でも、すぐ主治医と相談して、いつものフルコース処方をもらった。こうして、おやっ？という小さな異変を悪くする前にもう早めに治療が始まっているという最短コースの素晴らしさで守られている私なのである。ありがたく思う。今日は全てキャンセルして、寝た。起きたら、また寝た。そして、また寝た。ものすごく楽になる薬なのだ。おかげで今日一日でだいぶ良くなった。と思ったら、朝の服薬担当の父、仕事から帰ってひとこと。「今朝の服薬忘れたかも。」なに～～～～！！？じゃあ、今日の日中ラクチンだったのは気のせいかい？いやいや、やっぱり受診の安心が一番の薬だったのだ。病は気から。先生や病院との信頼関係で半分以上は救われている私でした。明日はきっちり飲ませてよ、と思いっきり母に叱られた父であった。(頼むよ)   

  2014.06.12

• 

  バラの季節

     体調を崩しています。気温の変動、注射の緊張と安心で、ど～んとくたびれてしまった。ぜいぜいが思いのほかひどくなっていた。単に緊張のせいかと思って自分でも気がつかないでいた。体調に慣れすぎて見逃した。というわけで、久々に酸素のお世話になっている。いつもなら、できるだけはやく自分で呼吸しようと思うのだけど、思いのほか回復が遅い。ので、この際、あわてないでお世話になることにしている。庭のバラが咲いた。私の誕生日を５月と思ったマイコさんから切り絵の薔薇が届いた。うれしい勘違い。今年初めての蚊がやってきた。ので、バラの蚊取り線香をたいた。注射が終わったら、といろいろな期待を膨らませていた。いつもそうやって活動できる短い時間に思いをはせてしまう。今度こそ、と思ってしまう。けれど。自分の体力を過信してはいけない。少しがっかりしたけれど、薔薇づくしのおかげで励まされる。安静をがんばろうと思う。刻々と季節が動いている。  

  2014.05.26

• 別世界

  春の空気になってきました。光が明るく、小さな生き物も、大きな生き物も、みんなのび～っと万歳して、活動開始の春です。４カ月に一度のボトックス注射治療で脳性まひの筋肉の緊張とつきあっています。近頃は２か月で薬の効果が消えてしまうので、残りの２か月を苦労してすごしていました。１月に注射をしたところから、今回は神経の服薬を見なおして少し増量して飲んでいます。少しずつ効果が出始めでいるのがわかってきたのが、ちょうど注射の効果がなくなるはずの３ヶ月目。身体の芯がゆる～っとしている感じがあって、いつも反りかえっていた背中がベッドにくっついてきた。その皮膚の感触が懐かしいくらい、じわっ、としている。自分の背中が、ここにあったー。という再発見。落ち着いて皮膚が周囲との境界を感じとっている。ほどよい環境との対話。緊張しているときは肉体も環境とけんかしているようにぶつかりあっていた。背中でベッドと握手、である。うれしいな。小さい時から勝手気ままな身体を相手にリハビリをしながら感覚を育て、ようやく仲良くなりかけた身体である。自分のもので自分のものでない肉体と友達になり、いろいろあるけど、ま、仲良くやろうか。というところで、今度は嘔吐や緊張でまだ他人のような関係になってしまった。いろいろな治療を試すのだけれど、それぞれにいいところと問題があって、まあまあ、のところで折り合いをつけるしかなかった。それでも、治療法があって、国内でできることは幸せなことだと思う。診療科が専門化している中、重複障害がある私たちはたくさん「かけもち」をする。それぞれの医師が連携して、周辺で支えるたくさんのスタッフがいて、それらがうまく回って、それで生活が支えられている。治療のための生活か。生活のための治療か。変化のある日常では優先順位もどんどん変わる。自分の気持ちもどんどん変わる。身体の様子もおもったよりあっという間に変わる。悪くなるのはとってもはやい。良くするのはすごく時間がかかるのに。一度なくした「できること」を、もう一度取り戻すうれしさは、どっか～ん！と大きな喜びだ。皮膚の存在をもう一度じっくり確かめながら、これなら、ともういちど昔の車いすに座ってみた。以前は座れなくて、枝にひっかかっている鳥の巣から落っこちそうなまだ飛べないヒナ、という私だったけれど久しぶりに背中を車いすに密着させて座ることができて感激した。神経の先生によると、私のように緊張が強い人の薬の処方には別世界があるそうだ。その入り口に立っている。どんな世界か。まだ見たことがないけれど、きっと晴れ晴れとして爽やかな世界なのだろう。これまでの苦労を歩んだ次に続く道だ。できることはチャレンジしてみようと思う。スキージャンプのように手を広げて風にのって重力から自由にふわ～り。と。長い冬の次には希望の春だ。  

  2014.03.24

• 健康と幸せ

  世の中でノロウイルスやフードテロなど見えない恐怖にかかわる出来事が続いています。季節的なインフルエンザや予想できる危険はある程度予防できるものと、対策に限界があるものの間でできることから行動する、というのがある意味現実の限界ともいえる。私のようにインフルエンザはもちろん、普通の風邪ひとつでイチコロ、の恐怖を日々抱えていると、世の中はあまりにも危険に満ちていて、手も足も出ない恐ろしいところになってしまう。それでも、できる予防策ともしかかってもどんな風に対応してもらるかを知り、信頼できる人がいるとわかることが大きな信頼になっている。先週、我が家で父が急性胃腸炎になって家の中で厳戒態勢になった。(もう治ったのでご安心ください)父は隔離。弟も病室に出入り禁止になり、食事やトイレもバリバリ消毒になった。接触しないようにする意味から弟にわかるように教える必要があるし、一人で三人を世話する母は救急病棟の鬼看護師長だった。マジで即刻信頼のおける看護師さん(こっちはホンモノ)に方法を聴いていたし、経験のあるヘルパーさんから情報を集めたりして、あっというまに救急バージョンになった。というものの、私も入院中に手洗いや感染予防のマニュアルを見ていたけれど、家でやるのではまったく違う。日常生活をしながら他の家族も生活しているのでなかなか難しいし大変だ。幸い週末寝込んで仕事を休まないでよかった、と喜ぶ父。週末だとヘルパーさんも休みでケアの分担ができなくてひどいのに、とぼやく母。いろんな注意を守りながら私のケアを助けて実力を発揮してほめられた弟。なにより感染しなくてほっとした私。であった。何かのときにすぐ連携して協力できるようにするために、普段から関係を作り、信頼を育てておくことがものすごく大きな力になる。それは、ウイルスのように目に見えない脅威に対する目に見えないバリアのようなものだ。いつも全てを想定して全てを準備しておけはもちろんいいのだろうけれど、それらをいくら用意したところで、運用して力を発揮させるのは人なのだ。人と人の信頼と連携があれば、多少モノが足りなくたって知恵を出し合って乗り越えることができるだろう。家族の中は小さな社会のようであり、小さいからたやすいようでもあるけれど、あまりにも日常すぎるときに気がつかないこともある。改めて私という存在が地域の家の中で普通に暮らし、その健康を守られていることの意味を考えさせられた出来事でした。あたりまえが、あたりまえになってはいけない。ありがとう、の一言で報われる母であった。はい。それでも、もちろん後日談があります。疲れ果てた母の反乱節分の前にだいぶ早くきた鬼のかく乱。豆、豆が必要である。お世話になったみんなでやさしくする番です。     

  2014.01.26

全419件 (419件中 51-100件目)

< 1 2 3 4 5 6 7 ... 9 >