積　　乱　　雲

[ぼやき] カテゴリの記事

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• 神頼みの次は

  気を取り直してがんばっている弟です。神頼みの次は、おまじない。というか、かなりホンキで信じている。試験にうカール、のカールをおやつに食べて、今夜は豚カツで仕上げだ。いろいろ食べられる人はいいなあ、とはたで見ている。チューブ栄養の人のためにも、何か開発してもらいたい。たとえば、ウカールラコール、とかウカールエンシュアとかね。スベラナイソリタもよさそう。はやく終わるといいなあ。見守って緊張しているうちに、肩がじょくそうになってきた。とほほ。  

  2008.01.16

• 神頼み

  いよいよ弟の高等部受験の日が近づいた。みんなで励ましたり、励まさなかったり、盛り上げたり、なぐさめたり、と家族も雰囲気が伝染して超疲れる。ともだちから、合格祈願のお守りとはちまきをもらった。ちょっとぽかんとして、始めはピンとこなかった弟だが、単純に喜ぶのもつかの間、急にふさぎこんだ。パニックが起こりそうな地雷くんの表情である。情緒不安定、思考停止、座り込み、後ろ向き、頑固、わがままくんである。あーあ。こうならないように、みんな家族は弟の気持がゆれないように気を使ってきたのに、やっぱりだ。どうらや、いきなり不安が押し寄せたらしい。初めて学校を休みたいといった。ちょっとびっくり。いろいろ理由をつけて、何とか明日休もうとする。ま、心配事から逃げたいという気持はわかるよ。でも、受験を逃げたら、あんなに楽しみにしていた高校生はなくなるのだ。なんちゃって、私だって人のことは今だから言える。何をかくそう、私は受験前日に緊張と不安のあまり、埋め込み点滴チューブを引っこ抜いて、急きょ入院になった前科がある。病院で入試をしてもらったり、手術を遅らせてもらったり、そりゃそりゃみんなに迷惑をかけた。入試の不安というのは、独特だ。なんか、いやーな緊張だ。自信がある人でも、その日に最高でなければ意味なしだ。その一発勝負がいやーな緊張になる。私も、はっきりいって、マジで入試には落ちたと思って諦めていた。だから合格の電話はものすごく嬉しかった。弟はお守りをもらって、事の重大さにいきなり気がついたのではないかな。そして、急に焦ったのだ。そして、時間をかけてお守りパワーを教えられて、それを持って寝ることにして落ち着いた。ついでにおまじないの薬も飲んだ。(ビタミン剤)みんなが一度は通る道だ。みんなが乗り越えていくのだ。今朝はお守りをズボンにくっつけて登校した。みんなの励ましが重たいときもあるだろうけど、やっぱり自分を信じてがんばるしかないのだ。こうなったら神頼みでも何でもいいさ。神様のお守りでいつもの実力をだしてほしい。神様は自分の中にいつもいるのだ。あー、疲れた！見守るのって、めちゃめちゃ疲れる！

  2008.01.15

• 強い自分

  弟がまだまだ自分と闘っている。休みになると、何かとお楽しみばっかりだし、楽しい気分に覆われていると、そっちに自分を奪われるのだ。その気持はわからないではないけれど、やっぱり、自分の行動を自分で命令できるようになってもらいたいと本当に願う。今朝の説教は、本当におせっきょうであった。説教に近づくおせっきょうであったと思う。母は本当にあきらめない人である。聞いている私も、じーんとしてきた。弟は複雑で抽象的な話はなかなか難しくて苦労している。わかりやすく話をするのも知恵がいる。今朝は、自分の中にいる二人の自分がテーマだ。強い自分と弱い自分が気持の中で闘う。どんな人でも二人とも存在しているから、行動をコントロールするいつもの自分は、できれば強い自分でいたい。強い方は決まりや常識や良心に忠実だ。弱い方は、怠けたり、逃げたり、うそをついたり、ごまかしたりする。弟は短い時間でも二人が行ったりきたりして、泣いたり、復活したり、葛藤している。誰も助けない。冷たいようだけど、しかたがない。強い自分が本当の自分だと励まされて、弟は自分を信じようとしている。ものすごく苦しそうだ。行ったりきたりでもう２時間たった。が、もう、本当にあと少しだ。見守る方も本当につらい。がんばれともいわない。ただ、見守るのみである。でも、最後まで見守っていることを伝えてある。弟は今も、泣きながら闘っている。

  2007.12.27

• 今年最後のホンキ

  あちこちで｢今年も最後の・・・｣と聞くようになって、しみじみ１年を振り返っていたのに、そう、いいことばっかりではない。弟が久しぶりのパニックをおこした。楽しいことが続いたり、ひとつのがんばりが終わって一段落すると、たぶん、ほっとするのだ。ほっとして、しみじみすればいいのに、緊張し続けてがんばった脳が暴走するらしい。それは、わたしも、なんとなくわかる。いろいろなことを集中してがんばると、疲れているけど眠れない。薬で眠りについても、脳が抵抗しているような感じがする。神経がやすまらないと、寝ているのにリラックスできなくて、体の緊張状態が解けない。(それで、私は先生と相談して新しい眠剤をためしてみることにしている。)弟は一気に暴走スイッチが入ると、洪水。堤防決壊。一気に大量のエネルギーが流れ出す。弟の水はことばと行動だ。意味不明のことばをしゃべりまくる。人を捕まえて顔の前でしゃべりまくるのだから、聞く人はたまらん。昨日はとうとう３時間。最後に泣きだした。泣いている時は話ができないルールの我が家では、気持が落ち着くまで別の部屋で自分と向き合うのだが、久しぶりに大きな爆発だった弟はなかなかそうできない。久しぶりの体当たり戦で母はあっちこっち痛くなった。あばれて自分を表現するしかない弟が、ものすごくかわいそうだ。私も泣いた。たくさんの人に大切にされている感謝を理解できたら自分の行動がどのように周囲に迷惑をかけているか気がつくはずだ。自分の行動がみんなのルールにマッチしていないおかしさや、恥ずかしさや、苦しさを、もう弟は感じているはずだ。いいときはとっくに知っていることを、自分でもどうしようもできないところがものすごく苦しくて悲しいことに違いない。でも、社会は待ってくれないし、それほどやさしくもない。母は久しぶりにホンキを出した。今年最後のホンキはちょっとちがう。家族の中で弟がどんなに大切にされているか、心情に訴える説得である。聞いているうちに私もまた泣いてしまったよ。弟のことが心配なんだ。心配して泣いている私を見て、弟はあやまった。みんなホンキで生きているのだ。そこが少しわかるようになっただろうか。びっくりしてたからね。今年最後の戦いは、父も参加して長い１日が終わった。ほんと、これで最後にしてもらいたい。今朝弟は、ホンキの顔で学校にいった。

  2007.12.18

• 修行の２

  乾燥してきたとか、痰が多いとか、体の全体の状況でお通じに影響する。朝からすいません。こんな話題で。腹筋がうまく使えないもんで、ビミョーなレベルでうんと苦しいのだ。ここ数日風邪のはじめ？？で痰が多くて多くて吐いたりした。ので、たぶん、水分不足でベンピぎみ、という流れであろう。ところで、以前からお通じの前は緊張が高まってしまう。ので、歯ぎしりも止まらない。さらに全身に緊張が広まり汗だく→ゼイゼイ→嘔吐、という悪循環がパターンである。これを手っ取り早く解消するために、座薬や浣腸をすればよいのだが、この薬の後の疲労感と脱力感がだいっ嫌いで、いつもいつも介護人とけんかする。気持が通じる前は、即浣腸でそれはそれは嫌だった。嘔吐発作が多い入院中は体力優先で座薬だった。大分元気に過ごせる今は、自力を心がけている。昨日はそれにしても苦しみが続いてまる１日歯軋りが止まらなかった。体調が今ひとつの母は半日は付き合ってくれたが、後半はだんだん怒ってきた。もう関節のあっちこっちが痛いのである。それで痛み止めとかを飲むので眠いしだるいのだ。私の意見を尊重して１０時間がまんした母は、とうとうプッツンして座薬使用。問答無用であった。結果、お通じはあったが、お互いに、気まずくなった。私は、ちょっと反省した。１０時間は長かったと思う。母は、お坊さんのようにできない、と怒った。冷静でいられないのはしょうがないという。臨機応変にちょうどよいところで交渉を成立させるのはすごく難しい。緊張でいっぱいの間、相手のことを考える余裕がなかった。相手は交渉をもちかけても、話し合いが平行線で強行手段に出た。なんか、どこかの国の政治みたいである。お互いに冷静でないと、交渉も難しいものだ。でも人間は、人間だから、感情的なものもたくさんもっている。持っているからいいのだと思う。うまく交渉するには、まだ修行が必要だと言われた。お互い様じゃん！さて、父はこんなとき、ただじっとお通じを待っている。父とは交渉できないから、歯軋りしようが緊張しようが、ただ、待ってくれる。父と母。どっちがいいんだか。

  2007.11.14

• 修行

  おじいちゃんとおばあちゃんが北陸旅行から帰ってきた。金沢や富山を見てきたんだって。で、おみやげをいろいろもらった。金沢は小京都というくらい雅で上品らしい。有名な兼六園を見て来たそうだ。雅な和紙の手帳をもらった。詩や短歌をメモするにはぴったり。なにしろ雪が多いのが日本海側だ。きっと、しんとした雪の中で、昔の姫も和歌をよんだことであろう。今みたいにメールもないから、返事をずーっと待っただろう。その、待つ間は寒さも減ったことだろう。ラブレターならなおさら。さらに永平寺という有名なお寺のお線香をもらった。うんと厳しい修行の寺なんだって。お坊さんは心が平らで、めったなことではムカッと怒らないらしい。世の中には起こりたくなることが山ほどあるから、これらを乗り越える心にたどり着くには、いったいどんな修行をどれくらいするんだろう。わたしもつらいことがあると、いちいち動揺してしまう。それをみんなラクに受け入れられるならどんなにいいだろうなあ、とは思う。まあ、一瞬ですけど。何日も食べないでお経を読むとか、寝ないで考え続けるとか。修行は物理的な身体をつらい目にあわせて、そこから何かを見つけるのだろうか。同じではないけど病気も似ている。逃げたくても逃げさせてくれない困難である。修行はいやだったらやめればいいから、病気の方が大変かもしれない。でも、その先にはどんな人にも死があるのだから、日ごろ、小さなことでも苦しいことからは逃げない練習をした方がいいのだろう。一度死にそうになってみると、それ以外のことは、あんまり大したことでない。ついでに、いやなことより、いいことがわかるようになるし。わたしも、ちょっとは修行したのかもしれない。まだ、まだ、あるでしょうけど。永平寺のお線香はいいにおいだ。いいにおいの後ろには修行が隠れている。

  2007.11.13

• マグマ噴火

  さわやかな秋晴れの朝、というのに、パニック勃発。寝坊した弟が、迫る時間を前に、固まってしまった。焦ると、全然別の行動を始めるのだ。当然もっと遅くなって、ますます、焦る。で、玄関で大騒ぎへと・・・。昨日はわたしの介護の間、これみよがしに園芸を始めた。こっちは、注目してほしかったんだなあ、とわかる。今朝のは、自分でも混乱したようだ。行動のコントロールが難しいときは、こだわりから抜け出せなくなる。なぜ、まったく関係ない行動をするのだろう。昨日からの混乱マグマが噴火した。わたしも麻痺について、落ち着いて命令を出せるときは、わりとうまくできるときがあるが、いつもではない。できないときに、なんでできないの、といわれると、ほんとやだけど。まったくできないことについては、親も励ましたりしないが、できることについては、期待もするし、励ますわけで、弟だって、落ち着いているときには楽勝でできる行動なのに。たぶんだけど、自分でどうしようもないのに、頭の中を整理できないのは、さぞかしいらいらするだろう。そこんところはよくわかるんだけど、家族だって集団でみんなで生活しているんだから、朝から騒がれるのはまったく嫌になる。１日が台無し。朝のボランティアさんやバスのみんなに迷惑をかけながらやっといけたようだ。その行動の恥ずかしさに弟はたぶん、気がついているのだ。きょうだいとしては、すごく応援しているんだけど、影響力ありすぎ。１００倍疲れる。毎年だけど、学習発表会の練習が始まると必ず嵐がやってくる。今年で最後なんだから美しくまとめてほしいよ。辛抱強く見守るのも、めちゃくちゃエネルギーがいるのだ。

  2007.10.23

• 悲しみに気づく悲しみ

  弟がパニックと闘っている。どうしてなのか、自分でもわからないみたいだ。そのことに自分でも気がついてきている。だから自分でも悲しんでいる。私も大きくなった身体で騒ぐ姿を見ると「悲しみ」を感じるようになった。小さかった頃は、弟を「ばっかだねえ」と思っていたけれど、いつの間にやらに変化した。自分を自分で操れないということに気づいた弟に深い悲しみを感じる。私の体験は肉体の不自由さで、精神的に苦しいときはあったけれど記憶をなくしてはいない。忘れない苦しみも大きいが、忘れてしまう苦しみは底なしに悲しい。がんばっても忘れるのだから忘れないように何度も言われるし、自分でも神経を使い続けているのだ。現実世界は待ってくれない。現実の時間の流れにあわせて生きるためにはらう努力は膨大。どんなに努力してその世界に追いつくことはないのだ。追いつかなくてもいいはずだ。でも、それを許してもらえない。ありのままでいいといいながら、ありのままではいられないのだ。世界の方がまってくれればいいのだろうが。でもたぶん、その世界は「別世界」になってしまうのだろう。みんなが努力している。いつか限界がくるのだろうか。私も中学生の時は苦しかった。弟もあと少しなのかな。障害のある人にかわいそう、というのは超失礼なことばなんだ。けれど、弟を見ているととてもとてもかわいそうで涙が出る。それなのに！みんなの悲しみをよそに、あっという間にパニックのことなど忘れてしまう弟だ。これは、忘れてしまう特技のいい部分か。私なんか、感情がいっぱいになっているというのに。

  2007.09.26

• わたしのせい？

  弟が体調を崩して早退した。、ちょうど私の入浴中であった。もちろん学校まで親が迎えに行くのだけれど、看護師さんのいるチャンスに母も自分の通院中で留守だった。あららー。で、もちろん、速攻で連絡をとって、運良くそのまま看護師さんにお願いしている時間内に迎えてくることができた。セーフであった。気をもんだ。弟は修学旅行の疲れに違いないと思うけど、おととい、私の外出につき合わせてしまったので、なんか、責任を感じてしまった。弟を一人で留守番させておくわけにはいかないからね。当然、私が移動すると、一緒に動かなければならないのだ。「外出支援」という福祉制度の時間を初めて利用したのだ。実現までけっこう長かった。いろいろ調整して、7月から計画していたのだ。私は自分が楽しみだから家族が会わせてくれているのを知っていて決行した。そのときは、弟もなんとか元気だったけど、昨日は急に暑かったし・・・、といろいろ思ったよ。休めばよかったのだ。家族がセットで動かなければならないと、一人一人の休息もうまくとれない。私が動くということはそういうことだ。別の日にすればよかたっかなー、とか、もっと家族の予定と調整すればよかったかなーとか思うんだけど、圧倒的に私はたくさん制限をうけているのだから、と今回は強気にお願いしてしまったんですよね。思いやりはバランスが難しい。思いやりすぎて、だんだん遠慮して言えなくなりそうだ。いかんいかん。遠慮・犠牲モードに入りそうだ。弟はグッスリよく寝て復活した。私の生活は家族の健康の上に成り立っている。一人一人の健康管理も家族間の関係上に成り立ついることを、また考えました。あーあ。欲求は手ごわい。 

  2007.09.21

• 台風による考察

  台風が来ています。学校が休みになってあちこちに連絡した。弟は自分で送迎のボランティアさんに電話をした。「危険が迫っていますので学校は休みになりました」なんて言葉で一同見直す。やるじゃない。きっと先生にいわれたことをちゃんと覚えていたのだ。休校が多い中、それでも仕事に出かける父をみて、社会人は厳しいのであると感じたようだ。いのちを落とした人もいるようだ。社会人のみなさん、気をつけて通勤してください。東京のぱふぃんさんやるりりんとまっつーは無事に会社についたか？心配である。で、思いがけなく休暇になった我が家。母がだんだん元気になってきた。口うるささ度が急上昇した。うれしいような、とほほなような。わかりやすい人である。私の生活ＱＯＬは一応急上昇したのでよしとするか。会話がもどって生き返った。こうしてみると、できていたことができなくなるというのはなんと苦しいことかと考える。進行性の病気や年をとってだんだんできなくなっていくという悲しみや喪失に前向きに向き合うのは、ほんと、精神力がいる。まる５日間のサービス低下がＱＯＬ低下のストレスになった。自分にとって今保障されている生活に感謝するし、少しの前進もありがたいと思う。同時に、いかに、今を維持していくかということが大事で、そのことにすでにかなりエネルギーを注いでいる日常なんだなあと思ったよ。今で十分、とも思うし、今より少しでもよく、とも思う。でも、一生懸命やってそれでもだんだん低下するのなら、それもまたしょうがないか。それをうけとめられるような強さをもちたい。それが、諦めではなくて、満足感とか充実感で満たされていたらいいんだけど。それが難しいんだよね～。ま、この弱気も台風みたいな一過性のもんでしょう。たぶん晴れた空を見れば一気に前向きモードになる予定だ。 

  2007.09.07

• みんなの幸せ

  たくさんの人に心配をかけた模様でアクセス数がぐんと多い。ありがたい。同時に、ちょっと反省した。中途半端に知らせるというのはよくないな。うそではないんだけど、他人の状況を知らせるときに何と何を選んでいうかは難しい問題だ。伝え方も難しい。自分のことならいいのだ。他人のことを勝手にはできない。いろいろなことにきめ細かく世話をしてもらってきたのだと思い知る。その多くが停止して、私はただじっとベッドで待っている。体が曲がってもそのままで、トイレも最小限。何より会話がなくなった。今は朝のこの時間のみは保障してもらっている。ちなみにわたしは超元気なだけに、何もできないつらさが身にしみる。母に関係なくいろんなことがどんどんできたらどんにいいだろう。そしたらみんなが幸せだ。  

  2007.09.06

• 重要ポスト

  わたしが家のことをぼやくと、みんなにすぐばれてしまう。家族はちょっとー、それ書くのーとまたぼやく。けれど、すぐにやさしいメッセージをくれる人がたくさんいて感激している。なので、もっとどんどんぼやいたらいいと私は思っている。わざわざ宣伝する必要はないが、なんでもできそうにがまんして背負うのはよくない。結局破滅への道をたどってしまう。大人はついつい弱音をはくのは情けないとがんばるのが普通の価値だろう。つらくてもがんばるのは偉いし立派だ。かっこつける場合もある。自分の器を自覚して、自分でほどほどをコントロールするのが大人だとしたら、破滅まで抱え込んでかえってみんなに迷惑をかけるのは大人げないというこだ。コントロールの方法も器の大きさもひとりひとりだから、弱音のハードルも一人一人違うところがつらいところである。弱音のハードルが超低い人は、全然大したことなくてもわいわい騒ぐし、騒ぐことが権利のように主張する。病気を理由にサボる場合だってあるだろう。大げさに演技してかまってほしい気持を表現する弟なんて見ると、バレバレなもんでこれは一同あきれる。自己管理の管理責任能力に認定制度がないのがつらいところだ。何でも抱え込んで耐えるタイプはまったくよくない。ほどほどにぼやくのがいいのである。いわないとみんなに伝わらない。というわけで、母は嫌がるけどわたしがかわりにぼやき係りになって危機管理チェックをしてあげている。ま、お互い様ってところだけど。このとき、素直に他人の言葉を受け入れられるかどうかが分かれ目である。頑固者やジコチューだと手に負えない。自分で書いといて、自分を振り返るとちょっと反省したりする。たはは・・・そしたらやっぱり、速攻で、みんな助けてくれるのだ。ありがたい。みんなのおかげでいきていることをわたしはいつも身にしみているけれど、元気な人は弱ってみないとなかなか実感しにくいのだ。ひとこと言葉をもらうだけで安心度急上昇である。だけど、実はそれだけでは足りない。やっぱりぎりぎりのところでだれにも頼めない仕事をなんとかみんなで分担できるように方法を変えないと。気持だけあっても難しい。わくわく隊の知恵と勇気で全体を変えることを急いだ方がいいと思っている。わたしにできることはぼやき係りと、考察係りと、広報係りってところだろうか。けっこう重要ポストである。

  2007.09.05

• そしてパニック！

  紫に意味があったのかどうなのか。弟がパニックを起こして、母は３時間闘った。夏休みに弟は母の背を越した。それでパニックだからたまらん。ヘルパーさんと、看護師さんと、一緒に男の子、子育て相談室になった。耳学問としては超興味深い内容だったよ。ひとりひとり、自分との闘い方は違うんだろう。部屋にこもった弟は、みんながこうして見守っていることに気がついているのかなあ。しかられているきょうだいをそのまたきょうだいはどう見ているのか。ばっかだねー、と思うか、自分ならそんなことしない、と学習するのか。私は、最近は、ばっかだなー＋応援の気持ってとこだろうか。体当たりの母には同情する。ひじ＋肩＋ひざに加えてぎっくりの腰まで痛みがでている。おばさんにはいろいろ限界が見えている。そこへ、ぽっぽさんから沖縄旅行の絵葉書が届いた。なんくるないさあ(なんとかなるさ)とシーサーが笑っていた。

  2007.08.22

• 親子げんか

  久々に喧嘩した。通所に行くか行かないかで喧嘩した。暑さで夏ばてなのはわかる。土曜日、親も休みたいのだ。それもわかる。でも、私は１週間、ずーっとベッドにいて、通所を楽しみにしていたのだ。ハッキリいって、それだけが楽しみだったといってもいい。しかも、夏祭りなのだ！医療行為のために、付き添いをしている両親は、このごろ半分ずつ担当して休みを取るようになった。で、半日にしようという父。今日はもうダメだーという母。お祭りだけ行けばいいだろうという折衷案である。だけど、私は２週間ぶりにセンターの師匠やみんなに会うのだ。午後の２時間は貴重なんだっていうのがわかんないの？ぎりぎりまで、どうするどうするともめたけど、簡単に交渉に妥協するわけにはいかない。本人の自己決定を尊重してもらいたい。最終的によほど私の健康問題がなければ私の願いは聞いてもらえるのが最近の傾向ではある。だって、今、私は元気なのだ！親がだんだん年をとって、どこにもつれていってもらえなくなるというのは、よく聞く話である。本人もしかたない、とがまんする気持もわかる。じゃあ、親ではない人に連れて行ってもらえればいいと思う。ところが、簡単ではないのが私たちだ。お祭りは超楽しかったし、午後のまったりも充実の時間だった。１週間の元気をチャージをした。だけど、家族はぐったりで、母としなくていい喧嘩をした。こんな風に喧嘩するなら、出かけないほうがマシな気持になって、自分の気持ちを殺すのもひとつの方法だ。でも、もうそんなことはしたくない。ジブンの気持をいえない人なら、ほとんど家族の意向で生活が決まるかもしれない。誰かがものすごくガマンするのではなくて、遠慮するのでもなく、うまく分担できるようにしなくてはならない。私一人がお祭りで楽しくても、みんなが苦労するのならちっとも楽しくないということになってしまう。誰かの負担の上に成り立つジブンの時間。それを尊重してもらうことを言い張った私は、ジコチューか。またドツボにはまった。

  2007.08.19

• あと１回

  含蓄のあるコメントをいただき、私もまた考えることになった。人生に５回も分かれ道があるなんて。その５回が、あっても気がつかつかない人もいれば、大したことない選択にあっというまに使い切ってしまう人もいるか。なんだか、昔聞いたお話のようではないの。５つのお願いを聞いてもらえる魔法を、無駄につかっちゃってあーあ、みたいなやつ。５回の選択は自分で意志を持てる場合と、そうできないがあいがあるわけで、私の場合はもうあんまり残ってないような気がするのだ。もう３回はいのちの瀬戸際で使ってしまった。あと１回は、話せるようになるチャンスに死ぬ気で努力した。４回のうちに死なないでよかったよー。マジで。そしたらあと１回だよ。チャンスがあるのか、もうないのか。考えてみれば、けっこう今の自分のありかたはいいような気がしている。マンゾクしきっているわけではないけど、かなり、いい方に近づいていると思ってんの。だから、あと１回あるとしたら、それは、最後の決着のつけかたのような気がしている。生きたように死ぬというから、ちょっと早すぎ？と思うけど、終わり方は何となく考えている。たった１回の人生に与えられた時間は長さ的には人によって不平等だけど、中身をどうするかは考えかたしだいで、みんなに平等にチャンスがあると思ってんの。思ったようにできることと、できないことは、生物に同じようにある。だから、どうしようもなくふりかかった出来事や分かれ道はあんがい素直に受け入れた方がいい。死さえも、なんだろう。でも、死ぬことを思ったら、やっぱり大抵のことはまだまだチャレンジできるのではないかなあ。と、まあ、あっつい朝から、考えていたら汗が出てきた。今日はここまで。みんなの５回は、有効に、自分に役立っていますか。あっついときにたっぷり考えるのもけっこうホンキに近づく一歩かもですね。でも、ほどほどに。ばてるからね～。

  2007.08.03

• 女性のホンキ

  現代の若い女性は、本当にこの人生でよかったのかと思っている人が多いらしい。仕事か、結婚か、子育ても難しいし、何よりも自分がやりたかったことをけっこう途中でやめてしまっていることがひっかかっているそうだ。贅沢だなあ！、とちょっとやっかむ。女性ってなんだ？のテーマに近づいてきたかも。まあ、女性でなくても、自分の夢に向かえるかどうかはいくつかの分かれ目があるのが事実だ。特に芸術なんかは、どっちかっていうと、何かを目に見えて作り出すとか、直接役に立つかどうか見えにくいから、ほんとのほんとにそれが好きなことだとしても、そのものを生き方の中心におくかどうかには決断がいるわけだ。すきなことが仕事にできればいちばんいいし、それが経済的にもよければ、言うことなし。でも現実は厳しい。とりあえず、生活しないとならないから経済優先になるか。お金は実にわかりやすい。お金に応じていろいろなものが手に入る。物や権力にもすぐつながってわかりやすい。夢を手に入れるためにまずはお金。生活。すると、夢はとりあえずなくさないで、いまできることからやるという順番になるか。すると、女性は男性より、結婚とか子育てとかが年齢とともに迫ってくるようだ。それはどうしたって、男子とは違うところである。とりあえず現実にむきあってきた２，３０代の女性が、ふと、やっぱり自分はこれでいいのかと思ったとき、本当の自分とホンキで向き合ってきたかを問うのだそうだ。それで、現実は厳しいから諦めてしまうのか、やっぱりもう一度やってみようかな、と迷うのだろうね。いつでもいいかげん、というわけではなくても、自分のホンキとどれくらい向き合って折り合うかは自分が判断するしかない。やらないであきらめるよりは、やってみたほうがいい。夢の実現の方法はいろいろな道がある。いつもホンキなら、そのホンキの現し方はいろいろあるのではないかな。自分と向き合う勇気があればいつだってホンキになれるとわたしは思っている。たまたま女性でうまれたけど、女性なら通る問題を必ず全員がとおるわけでもない。私は結婚や出産はどうなるかわかんないけど、そのことにこだわっているわけでもない。ただ、まあ、単純にお母さんになってみたいなあ、という気持はしているけどね。女性ってなんだ？はまだ、途中です。 

  2007.08.02

• 甘えてる！

  今朝は朝から弟がパニック中である。きのうせっかく面談でほめられてきたというのに。夏休みに入って、行事がつぎつぎある。私はいいなあー、と思っている。そんなに恵まれているというのに、楽しいことにほんろうされて、自分の感情をうまくコントロールできていない。ばっかだなー。ひとつひとつ、考えていけばいいのにさ。かわいそうだけど、自分で乗り越えるしかないのだ。全部に舞い上がって、高揚した気持に飲み込まれてしまっているのだ。もうちょっと、自分を冷静に見ることができたらねえ。そんなに大したことないのに。今日は出かける楽しい予定があって、浮かれすぎているのだ。気持が増幅したり、どうでもいいことでめちゃめちゃ落ち込んで大泣きする様子に、家族は疲れてしまう。みんなのルールが見えなくなるんだよねえ。まあ、まだ２時間あるから、もちなおすといいけど。母なら許してくれるだろうと、甘えているのだ。そうはいかない。（経験者は語る）崖から突き落とす母である。自分で這い上がってこられたときにはちゃんと待っていてくれるんだけど。そのことに弟もはやく気がつけばいいのに。  

  2007.07.25

• まだまだ

  会議の前に緊張して、会議のあとにも緊張して、は～なんだかかどっと疲れてしまった。妙に痰が多くなって、しょっちゅう吸引である。すると眠れないし、緊張してはぎしり増加。だんだん母が噴火寸前までマグマをふっとうさせてきた。とうとう夕方自発的に母は別の部屋に避難した。３０分ごとに吸引にやってくる。間に合わないとこっちは痰の噴火だ。リンスもしてしまった。なんだか入院中を思い出した。このところ調子がいいな、と思っていたけど、まだまだである。ケアの予定を全部キャンセルしてじっと寝ることにした。体調のある境目をいったりきたりするとき、気持もどどんと落ち込む。こんなとき、気持で体調を引っ張るのはパワーがいる。じっとさなぎのように休んだ方がよい。でも、明日から夏休みだ、と浮かれている弟を見ているだけで、こっちはかえって３倍落ち込むのだ。  身体の調子が悪いとき、気持の方向とばらばらになりやすい。そのばらばら感でとっても疲れる。試しに気持を体調と同調させてみようかと思う。・・・だけど、そんなことしたら、もっと落ち込むのかな。自分の身体と心なのにバランスとるのは難しいことだ。パイロットになったというのにな。自分のことなのに難しい。 

  2007.07.20

• ビミョーな距離感

  わたしは朝一番でブログを書きます。毎日ここでしか書かないので、長い一日、けっこう明日は何にしようかな～って、考えてんの。寝起きの母は昨日みたいな話題だと重すぎるとか危ないとかいろいろぼやいて筆記ガイドをしています。一応わたしだってヘンなことは書かないようにしているつもりなんだから、モンク言うな！という感じだよ。ところで、価値観みたいなビミョーな話になると、ひとつの話を聞いても感じる方もいろいろで、あんまり歓迎されない場合もあるんでしょうね。コメントを書くのもけっこう勇気がいることみたいですし、いつかみたいに議論の方向が別の方に進んでいくこともあるしね。自分と違うものを受け入れようとするとき、大抵はわからないことが多くあります。自分と共通点があったりするとなんか、嬉しくなるし、知っているところからもっと仲良くなったりします。そのやり取りの中で、相手がどんな人なのかな？と知っていくのはなかなか面白い。自分の興味と相手の興味がピッタリすれば気があうけど、だんだん細かいところで違いがわかってきたり、考え方のタイプがわかったりするとその人との距離がきまってくる。いつも自分を基準に距離を測る人も、相手に合わせていく人もいますね。空気を読んで距離感をつかむのはすごく難しくて抽象的な作業だ。たとえばお年寄りに席をゆずって大抵は喜ばれるんだろうけど、たまに、年寄り扱いしたと怒られるときもあれば、なんで譲らないんだと怒る人もいる。世間の価値観ではお年寄りには席を譲る、という常識があっても、一人一人の感じ方によっては当てはまらないこともある。障害がある人には常識的にはやさしくしましょうとか守りましょうとかいう価値観がある。けど、それはそのまま障害がある人が何にもできないから守る対象のまとまりというわけでもない。わたしは何か手伝うことは？と聞かれることは黙っていられるよりうれしいし、確かに不便なところは手伝ってもらいたいからそう伝えたいかな。何で聞いてくれないんだ、とか、障害者に譲らないなんてと怒り出す人は障害に甘えて自己中になっている人だと思う。そういう人の行動が逆に障害がある多くの人のイメージまでかえたりする。やだな。自分はそうだけど、よく聞いてみると、人によっては、障害のことを聞かれたくないという人もいた。だったら、みんなは外から見てよくわかんないからとりあえず気を使って聞かないことになるんだろうか。なんだかなー。聞かなきゃわかんないのに。でも、根掘り葉掘りっていうのもいやだな。ちょうどいいのがビミョーだ。聞かれないのにせっせと自己紹介するのもすごくへんだし、そんなこんなで、いつまでたってもフツーの人になりにくいのである。とりあえず、わたしは、何を聞かれてもいいし、おじさんでもおばさんでも、子どもでもだれでも好きなのであんまり相手の見た目とかは気にしない方です。ただ、相手の作り上げたイメージで決められてしまうのだけがいやです。・・・と、このくらいいっておけばいいかな？あとは目の前にいるその人とちょうどよい距離が生まれていくことでしょう。けっこう執着しないし、さっぱりしている方だと思っているんです。性格かな。性格と価値観も関係しているね。たぶん。

  2007.06.27

• 悩みと偏見の２

  ２２日に子どもは親の価値観にすごく影響をうける話を書きました。親がどのような気持で子どもを育てるかはまったく親しだいです。その時点で子どもの意見を聞いてもらうチャンスはあんまりないでしょ。さらに、生まれる前から病気の子はいらないという人もいるわけで、健康な子ならほしいけど病気の子はいらない、という悩みに本人は参加できない。じゃあ、どこから参加できるんでしょう。本人の意思はいつから尊重されるのでしょうね。病気の子は生まれても、病気で苦労するからかわいそう、というのが理由のひとつによく聞くことです。病気や障害がある子どもがかわいそうかどうかは本人がきめればいいんじゃないの？と思う。まあ、苦労は多いけど、けっこう楽しいこともあるし、ある意味障害に慣れると、そのことで得したりすることもあるし。そんなにみんなと違わないと思っている私は、みんなと同じようにかわいそうなときもあるしそうでないときもある。ただし、そこに行き着くまではやっぱり親や周りの人の価値観の影響を受ける。親を自分で選べない、子どもの時期は何かと大変かもしれません。親の価値観を近くで見ていても、同じように思う場合もあれば、反発して全然違うことを信じる場合もある。どっちにしても親の考えを基準にしなくてはならないのはしょうがない。もちろん親がいるおかげで生まれてきて生きているわけだ。そこは感謝している。でも場合によってはとんでもない価値観の親の元に生まれることだってあるし、子どもだとそこから逃げられないから苦しむだろう。自分の苦労を思うとき、なんで生んだんだ、と親を責める気持になることもあるだろうね。でも、どんな親でも自分とは別の人間だ。自分の価値は自分で決められる。決めていいのだと思う。そういう時は、必ず別の道があるんだからきっと大丈夫だ。病気や障害がある本人たちが、やっぱり自分たちは不幸で生まれない方がよかった、といえば、生んだ人も自分が悪かったと思うだろうし、周りでよく知らない人はもっとそうだと思うだろう。本人たちが、堂々と楽しく自信を持って生きれば、みんなも、あら、そうだったの、と思うのでは？実際そうなんだから、そうなんだけどね。ただし、苦労を乗り越えて明るく生きるのは偉くて、美しい、感動がある。といういう方向へ行きやすいのがちょっと微妙だ。その次に、私たちにはとってもまねできない、という気持があるときは。結局、やっぱり、私たちとは違う人たち、となってしまう。感動して、やっぱりわたしと同じだね、と思ってくれるとうれしいんだけどな。みんなと同じように怒ったり、悩んだり、笑ったり、ねたんだり、むかついたり、悲しんだりしている普通の人間だということを伝えたい。でもその思いの前に、時代の価値観や偏見が、見えないようでいて、やっぱり立ちふさがっていることがあります。私はわたし、というのは超普通のことだと思うのに、見た目や障害にくっついてくるものがお荷物な時がある。難しい悩みです。

  2007.06.26

• 爆発のトラウマ

  はりきる弟が何でもできる気持も拡大してどんどん自分で行動するようになった。それはそれでいいことだけど、自己判断が危険も呼ぶ。アルミ缶のお茶にふたをしてレンジでチンしていたのだ。ヘルパーさんも母も私の入浴介助中のことである。危機一髪で気がついた母はトリハダ。私とヘルパーさんも、寒くなった。缶はものすごく熱くなっていた！爆発するかもという危険は弟にはわからないよね。そしたら昨日、渋谷の爆発事故が起きた。映像で見るニュースに弟はけっこうビビッテいた。規模は違うが、危ないことにかわりない。実にタイムリーであった。母はその事故でかえって爆発への心配を思い出して、恐怖が増幅しまったようである。神経がぴりぴりしている。ため息多いし、足音大きい。（は～）←ほらね。家でアルミ缶のふたつきを買いおきしたのはもしかしたら初めてのこと。弟はふたつきチンの恐怖はまだ知らない。そこで父と母では対応が分かれた。父→アルミ缶はもう買わない。母→レンジの使い方を教えよう。危険をのぞくのも安全な対応を学ぶのもどっちも必要だ。こんなときに二人の性格の方向性が出る。やっぱり二人いてちょうどいいみたいだ。爆発事故はアムウェイ社の近くみたいだ。いつもなら遠くの事件が身近である。亡くなった人は本当にかわいそうなことだった。二つびっくりして、疲れました。

  2007.06.20

• ５月の嵐

  毎年５月に嵐がくる。弟だ。学校や生活の環境が変化してがんばって合わせようとしている、その疲れで嵐勃発だ。確か、去年は母ととっくみあって青あざ事件になった。一年で背も伸びたぶん、他の方法を見つけないと。ほめほめ作戦やら、お手伝い参加作戦など、それなりのことは効果があったようだけれど、そろそろそんなことにはだまされなくなってきたようだ。私もそうだったのは、なぜ、吐いてしまうかを分析したり、考えたりできるまでは、自分自身がない感じで自分で自分に抵抗できない苦しさが大きかったと思う。同じ嘔吐発作も、理由がわかったり、その対応がみつかったりすれば、試すことができる。そして、少しでもうまくいくことがあれば、予防につながる。一口で書いてしまうとなんでもないことのようだが、中学生のときには難しいことだった。余裕がないし、自分のことで必死だし、いいとこ見せたいし、親は頼れるようでうっとうしいし。複雑である。障害があったってたぶんみんなと同じだ。動けない私が嘔吐したのとは違って、弟は行動がいつもと変わる。受け止める母は大変だ。動けない人より動ける人の大変さだ。このごろ、パニックが起こりそうになると緊張して母が腹痛を起こす。それを追いかけて大声でしゃべり続けるのだから聞いている方も、どっと消耗する。落ち着いているときに弟はいろんなことを理解できるようになってきた。パニックになっている最中のこともわかっているというのだ。だったらもう少しだと思う。自分のことをもう一人の自分がおちつちて見ることができたら、きっと自分の身体を自分の心が支配できるようになるのだ。大人になるって、そういうことだ。

  2007.05.24

• ため息

  新しい環境にうんと気をくばってがんばってくる弟である。玄関を一歩入るとたんほっとするんだろうね。どっと疲れも出るみたいだ。久しぶりのヘルパーさんだっただけでパニックを起こした。もう新学期で３回目である。ものすごく緊張して生活してくるんだろう。だったら休めばいいのに、気持を切り替えるのが苦手な弟はその先へ思考がすすめなくなる。ストップするのだ。人による対応の違いや臨機応変なかかわりの違いはこんなときかえって弟を混乱させる。みんながおちついて同じ対応をしてあげることがいいのだと思う。厄介な障害のこだわりである。パニックを見て驚いてはいけない。でも見たことなければ驚くのが普通だ。驚く相手を見て本人ももっと混乱するのではないかと思う。で、最近は気持が落ち着くまで別の部屋で一人で過ごすことになっている。おととし２時間あばれていた弟も３０分で自分から復活できた。えらい！長い目で見ればかなり落ち着いてきなたあと思える弟だ。だが、突然川が決壊するようにパニックを起こすひやひや感は周りを疲れさせる。いつ地雷を踏むかとこっちも緊張する。早めに休むとか、予想するとか、全体を見渡して生活できればいいんだけど。まあ、自分もそれが難しくて嘔吐発作になっていたんだから人のことは言えないか。反省してばんかいしようとした弟は私の爪を切ってくれようとした！危ないから！やめてくれ！とあばれようとしたら、案の定、親にしかられた。私と、弟と、親は三人でみっつため息をついた。それぞれの意味はぜんぜん違っていた。

  2007.04.17

• 残念な誕生日

  あー、めでたくログインできました。なんでかいまだに？だけど、まっいいか。ところで、今日は弟の誕生日だ。もうずううううっと前から本人は楽しみにしていた。誕生パーティーを目標に、ずううっとがんばってきた。それなのに！である。当日の朝、ほっとしたのかいつもの大魔王だ。自分の誕生日なのに、自分でぶち壊した。あほらしい。もう中学３年なんだから、もう少し気持をうまく切り替えられるといいのにねえ、と思う。１年の頃は泣いたりしているとき、かわいそうだなあ、と思った。今は全然思わん！やっぱりいつまでも甘えた行動ではだめだ。自分しだいで決めなさい、といわれて、弟は誕生会を中止にした。(もちろん中止にならないことを予想しての決定だ。甘い。)で、家族みんなであっさり中止にした。ごねても無駄である。昨日誕生会のプログラムまで自分で書いて用意していたのに残念なことである。家族みんなも残念だ。だけど、少し落ち着いて自分の行動を思い出してみたら、きっと復活できると家族みんなは待っている。あとは、本当に本人しだいだ。私も卒業したら学校には行かないよ。いつまでも誰かに頼ってばかりではダメだよ。がんばれ弟。リベンジ誕生会は２９日に延期された。

  2007.03.25

• 罪の意識について

  いじめには必ず加害者と被害者がいる。その立場はちょっとしたことで入れ替わったりする。被害者のだれかが、別のところでもっと弱いものを相手に加害者になる。被害者のつらさがわかるはずのなのに、なんで加害者になるのだろう。被害者の気持は被害者になってみないとわからない部分が絶対ある。加害者は大したことないと思っていても被害者にはいのちをすてたくなるほど深刻で苦しいものだ。本人だけではなく家族もずっと苦しむ。家族とはいっても一人一人違う人間だから、出来事の感じ方も違う。本人以上に重く受けとめて悩み続ける場合もある。私は自分もことばによって傷ついた経験があるが、自分のことは当事者として少しずつ乗り越えている実感がある。でも、弟が苦しんでいたときに助けてあげられなかった気持はなかなか変化しない苦しみとなって今でも残っている。それは、きょうだいの気持だ。動けなくてことばを言えない私が大きな声で泣いても助けを呼ぶことができなかった。そのことはいまでも悔しい。私が健康なら弟を守ることができたのに、と自分の障害を責めたりした。犯罪被害者の家族が相手に厳罰を、と裁判で訴える。もう二度とこんなにつらい思いをする人がいなくなってほしいという。つらい思いはいつまでもなくならないのだ。事件はだんだんみんな忘れていくけど、当事者、特に被害者は絶対忘れない。むしろ、時間が経つほど大きくなって、あのときこうしていたら、とか、今でも気持を整理できないことに逆に悩んだりしている。みんなが納得するくらい悲惨な事件も、毎日起きているいじめも同じだ。毎日おきている小さなことを、そんな大したことないと気にしないでいると、必ず大きなことになる。訴える人の声が小さくても、受け止める方の気持しだいでどうにでもなる。小さなことのうしろに隠れている大切なことを見つけるには、ものすごく感度のいいアンテナがいるのだ。被害にあった人のトラウマはひょっとすると一生を左右するかもしれない。加害者はそのことを一生忘れないでいられるのだろうか。罪の意識とはどこから生まれるのだろう？あー、また悩みが始まった。 

  2007.02.19

• 筆談の悩み

  今だって筆談のなみはつきない。それはガイドにチャレンジしてみよう、という人が少ないことなんだ。もうすぐ卒業して、先生と別れる。３年の間、先生のガイドはものすんごく進化した。週に３回、１時間半の授業でうんとできるようになったわけ。これからは、またゼロから始める。はあー、けっこう大きくため息。リハビリのとき、身体を触って、ちょっと力が入ると、筋肉が固くなってヘンな方向に動いてしまう。それをPTの先生はなんとか筋、とわかって触っているから、｢力を抜いて、こっちに動かして｣といいながら、うまくいくと｢そうそう｣とかほめてくれる。はたから見ると、筋肉にじっと手を乗せる様子に何の変化がなくても、手のセンサーが微細な動きをキャッチしている。ガイドと似ている。ただし、リハビリは先生の誘導の動きがあるから、そこは違う。何パーセントの誘導率で本人の動きが何パーセント、と数字であらわれる筋肉の力を測る機械でもあればいいのになあ！ちなみに、父に何でわかんないの？と聞いてみた。緊張と書いている動きの区別がつかないのと、根気がない、のが理由だそうだ。緊張○パーセント、随意運動○パーセントとデータで出ればいいのだ。そしたら、今のは緊張、とわかるのだ。そして、１．２回ためしてうまくいかないと、大抵の人は私には難しいとあきらめてしまう。すごく相手次第のところがあって、私から強く言えない。だから、本当に私ともっと話したいな、と思う人が現れるのを待つことになる。それでも私も進化した。少し大きい字で、初めての人にもよく通じるようになった。でも、筆談だけではなくて、顔とかパソコンとか、別のコミュニケーション方法も進化させたい。舌をだすとか、耳を動かすとか、オナラをするとか！身体全部で話していることにまず気がついてもらわないと。だから、どれくらいわかっているか？と疑っているより、何かを伝えようとしている、と信じようとする人が観察すれば一ミリの動きも読み取れるのではないかとニランデいるんだ。 

  2007.01.30

• かわいそうな事件

  お正月からかわいそうな事件が続いている。わたしとそんなに歳が違わない人が事件の当事者になっている。すごく別の世界の出来事のようでいて、よく考えるとそうでもないようなきもする。家族のけんかや友達とうまくいかないとか、自分の進路に悩むとか、だれでも経験しそうなことだ。自分というものがいて、思い通りにいかないとき、さて、どうするか、ということだ。そもそも、自分というものがいない場合がある。周りにずっと合わせているだけならそんなに大変でもないだろう。でも、ほとんどの場合は自分がいる。本当の自分が周りとは違っていると悩むねえ。困難にぶつかったとき、困難は嫌なものだから、まずは逃げたい。やめたい。原因があるなら原因をなくしたい。どうしようもないときに事件は起こるのだろうとは思う。でも、別の考えかたとか、別の方法があったとも思う。困難から逃げるのもひとつの方法だ。逃げるのも勇気がいるけど。困ったときは助けてくれる人が絶対どこかにいると思う。親や家族がだめなら別のところにいるかもしれない。子どもは親も家族も選べない。親や家族は大切だが、それ以外を選ぶ場合もあるだろう。あってもいいと思うよ。自分の生き方を自由に選ぶのは大変だ。

  2007.01.12

• 初嘔吐

  とほほのほ。疲れて吐いてしまった。久しぶりだ。やっぱりコンサートはかなり体力を使うのだ。もう大丈夫かな、と思っていたけど、やっぱり少しずつだ。音量と人ごみの中に２時間というエネルギーを５０パーセントくらい受け止めるのが今のわたしの器かな。でも、心はマンゾク進行中で後悔度はなしだ。多少前後しても前進していることがわかるからいいのだ。コンサートでもらった力もたまっているし。てなわけで、今日は授業の初日なのに欠席してしまった。なにごともひとつひとつだ。

  2007.01.09

• 時間のしっかり度

  みんなそれぞれ自分の時間があって、それをうまく調整しながら生活している。仕事だったり、遊びだったり。全員１日は２４時間だ。今の時刻からどれくらい先まで予定を決めるか、または決まっていくか、うまく調整していくのがけっこう難しいことだと思う。弟は不安が強いときは、すごく先も今も同じくらい心配で、行動の予定や自分の気になることにしばられている。気になりだすと確認して、さらに確認しすぎて、周囲の人を疲れさせる。それって、周りのみんなはすごく先のことは今の大切なことより優先順位がひくいことを知っているからで、そこらへんは弟には抽象的で難しい価値だ。まあ、私だって、病気が急変しやすい時期は、明日のことも不安で、寝ている間に死んだらどうしようとか気になった。気になると眠れなくて、落ち込んで吐いて・・・・。明日は来る、大丈夫、と思えるようになると、安心して眠れるようになった。だから弟の不安さも少しはわかる。安心をためられない障害って大変なことだと心から思うよ。程度はちがうけど、健康な人も、時間の使い方に対する安心度はそれぞれ違う。細かく予定を決めておくと安心する人から、いきあたりばったりで平気な人まで基準が様々だ。私の生活はほとんど全部人とかかわって成り立つから、そこら辺の感覚の個人差にあわせるのがけっこう大変だ。自分の時間は大切にしても、人の時間は軽く見る人もいるからね。仕事だったら日時をきっちり決めてできるけれど、そうでないときは「しっかり度」が少し落ちる。土壇場で変更したり、約束していたことができなかったりする度合いが増える。その判断には支援する人の基準が影響する。時間とか予定に対する感覚が自分と合わないと疲れる。変更可能なタイムリミットと時間への責任度がずれると生活を振り回す。だけど私は支援を受けるために相手の時間をもらっておいて、体調でドタキャンがありうるだけに、相手のドタキャンを強く言えない。弱みがある。お互いさまといってもやっぱり申し訳ないと思う。そんなやり取りには人と人の相性とか、支援そのものにたいする考え方とか、性格とか、思いやるアンテナとかいろいろなことがかかわっている。お正月はそういうのを全部休んでぼーっと家族だけで過ごして楽だった。人とかかわらないと生きていけない。人とかかわれば疲れる。その間でうまくバランスをとっていきたいなあと思う。

  2007.01.07

• ものをいえない人

  昨日またお年寄りの施設で虐待を疑う裁判のニュースを聞いた。その少し前には、知的障害の女の子に乱暴した施設長が見つかった。お年寄りの方は、認知症の人ばっかり不自然なキズがあって、訴えられる人にはないという。知的障害の方の施設長は「あの子達は全部想像でものを言うのだ」と言った！ものをいえない人が感じていないとでも思っているのだろうか。わかっていない人は何をされてもいい「物」なのか！ものをいえない人に対して平気でそんな行動ができる人は、自分がものをいえなくなったときに同じことをされていいのだろうか。自分がされていやなことは人にもしない、というのは子どもの時に教えられないのか。わたしがものを言えるようになったとたんに、なぜだかとっても配慮されるようになった。すごく怖いことだ。人間は実はとても弱い生き物だ。でも、相手を信じて信頼する心があるから強くもなれると思う。できれば疑い続けるより、信じていたい。虐待の施設の責任者は、「職員を信じない施設長はいません」と言っていた。うそでも信じるのだろうか。介護技術の未熟でした、とみんなで言っていた。証拠がなければ証明できない。でも、良心がほんのちょっとでもあれば真実はひとつだ。でも結局、ものをいえない人はがまんするしかない。いやなことでも、ノーがいえないのだ。またゼイゼイしてきた。すごく悲しい。

  2006.12.12

• ごめんなさい

  母が買い物をしていたら、５歳くらいの子どもが商品を落として壊した。子どもはさっと逃げてしまったそうだ。親はどこかに離れていて気がつかなかったようだ。周囲の大人はいっせいにムシしたという。時間がなかった母は気になって離れたが、あの時どうしたらよかったと帰ってきてから悩んでいる。みてみぬふり、しらんふり、関わらない・・・・これをやってしまったというのだ。マジメだ。子どもはもちろん悪いことをしてしまったことはわかっていて、逃げてからこっそ見ていたという。バレなければずるいことをしてもよい、ということを教えてしまったのではないかと、母は悩む。マジメだ。で、弟はその話を聞いて、悪い子？と確認していた。何が悪いかっていうと、商品を壊してしまったことが悪いと思っている。逃げたことや、ごまかしたことが悪いことはわかんないみたいだ。で、母はやっぱり誰も見ていなくてもゴメンナサイをいわなくてはいけない、と教えた。怒られても、自分のしたことはしかたがない。責任という意味は弟には難しいけど、悪いことをしたらごめんなさい、はわかるよ。自分で悪いことをしたかどうか、自覚がないときが問題だ。なかよしになりたいからしつこくしたり、遊ぼうと思ってやさしくしたつもりでも乱暴になったり。どんな理由があっても相手がいやなら、セクハラ・ストーカーだ。いじめも同じ。相手がいやならいやなのである。そのとき、本人に自覚がなくてなっとくできなくても、やっぱり相手が不快ならやめなくてはならない。納得できなくても、まずはその思いをさせたことに対してゴメンナサイをいうのが当然だ。父は立場でよくゴメンナサイ係りをやる。責任者として言わなくてはならないときがある。でも、それとは別に、本当に悪いことをしたその人がゴメンナサイをいうのが当たり前だ。気持があればすぐ言えるはずだ。５歳の子どもはいわなくていい方を覚えてしまったかも知れない。誰も見ていなくても、空から天使のおねえちゃんが見ている、と信じている弟は失敗も多くてすぐばれるし、しかられてばっかりだけど、ゴメンナサイは言える人になってほしい。ちなみに私にはプライバシーはない。バレない、ということ自体がない。いつも見張られている(見守られている、ともいう)からね。なので、失敗がばれたらもちろんゴメンナサイはいうけど、納得できないときは、ブログに書くよ、と脅すことにしている。 

  2006.12.11

• 休みたいように休みたい

  こころをずっと使ったり、緊張し続けると反動が大きいものだ。わたしは麻痺が強くなって、そくわんがもどりにくくなる。呼吸がつらくなって、よけい体力を使う。悪循環である。はあ～。天気や気圧が影響するし、特に気温はダイレクトだ。幸い今日は暖かい朝日が窓から入る。朝、窓が明るいとほっとする。ステンドグラスを通す光もきれいだ。かなり久しぶりでまったりできそうな日曜だ。本当は親も予定していた大掃除をやめにした。休むために休む日も必要だ。といわけで、本日休業。寝るに限るよ。これからベッドはちょうどよいひなたになるんだ。ではお休みなさい。休みたいときに休みたいように休めるのって幸せだ。

  2006.12.10

• カリカリ

  天井から音がした。カリカリ、カリカリだ。何でしょう？ねずみ？余裕の父。悲鳴の母。観察の私である。カリカリは天井の一部から聞こえる。あまり広がらない。寒いから暖かいところにきたのかな。だったらなんか一緒にあったまっていっていいよと思う。小さいとき堀こたつの中にねずみがいた！という体験談のある父は平気だ。マンションぐらしだった母は目のかたきだ。私は小さい動物はかわいいというイメージ先行で、そんなに怖くない。絵本効果か？経験不足か？へびやトカゲを触るのが平気なくせに、なんでねずみがイヤなのか、へんな母だ。ねずみだとしたら、どこから入ってきたのだろう？まあ、熊が出るくらい山と自然がある地域だもんね。ねずみくらいいるのも当たり前かもしれない。ねずみを捕るのが猫らしい。のら猫を追い払っているから、ねずみ王国になったのかもねえ・・・。(ガイドしながら恐怖におののく母であった)しばらく観察を続けてみよう。

  2006.11.30

• 心の声

  本当に心の声が通じたとき、お互いに満足感がうまれる。人と人は心の距離が近くなったり離れたりしながら生きている。その距離感が同じタイミングで近く感じられたとき、わたしはすごくうれしい。近すぎても、遠すぎても、タイミングがずれても、なかなかホンモノの満足感を味わうことはできないものなんだねえ。

  2006.11.29

• がーん！！

  風邪をひいてしまった。一晩嘔吐してしまった。羽目をはずして遊びすぎたか。寒くなってやっぱりカゼキンに好かれてしまったか。あー、落ち込む。今週も大切な行事がある。はやくなおしたい。焦る～！

  2006.11.20

• 自分の障害

  自分の進路を考える節目になった。自分のやりたいことはだんだんはっきりしてきた。長い時間の努力が必要だった。でも、節目というのは自分の進化(発達)とは無関係にやってくる。そのときの制度にうけとめてもらえるどこかを探さなければならない。改めて自分の障害はなんなんだ？と思う。私はローリエでそっちが先にあると思っているが、世間の制度は障害の種類や程度で細かく分けられている。肢体不自由が重くて、コミュニケーションがうまくとれなくて、難病でもなく、でも医療が必要で、家族はなかなか休めなくて、弟も障害があって、どれも限りなく一緒に混じっている私の障害はナンだ？そっちがいいとこっちがダメで、こっちがよくてもそっちと両立はできない。結局すきまに余ってしまう。制度を利用するために障害を「資格」にしているような気もする。障害が混ざっている、それが自分なんだからしょうがない。必要としているサービスを、必要としているときに、必要としている部分で今あるものをなんで利用できないのだろう？なんだか、自分のままでいてはいけないといわれているような気にもなる。(これはかなり弱気のぼやき)必要としている人がいればサービスを利用できるようになってほしい。必要としているサービスがないのなら、作り出せるようにかわってほしい。同じような人がいないと思うと、うんと心細くて悲しくなる。だけど、世間の人が私をどう言おうと、私は私なんだから、自信持って堂々とやりたい。応援してくれる人がいるのだから、あきらめない。私のやりたいことをやりたい。だけど、こういう人もいる、ということをどうやったら証明できるんだろう？

  2006.11.16

• 平常心

  やっぱり吐いた。疲労の嘔吐だ。なかなか体力がついてこない。精神的にはけっこう回復を感じるのに、身体がまだまだである。くやしい、なさけない、がっかり、へこむ・・・・と、いろいろあるが、今回は「心は平常心」だ。修学旅行の成果である。身体の回復を待つ間というのはけっこう焦るものだ。今までは、焦りに不安がかぶさって、一気に落ち込んだ。するとなかなか嘔吐も止まらない。眠れない。ますます疲れるというわけだ。平常心で吐く、というものは最近の心境である。吐いても必ず止まるときが来る。早く止めるには悪循環に陥らないように気持をコントロールすることだ。あと半日くらい、あと一眠り、と目標をもちつつ吐くのだ。その間だけはちょっと根性がいる。平常心を保てる自分を信じるのみだ。このところ父の仕事が忙しくて帰宅が深夜になっている。夜の介護も母になって、ぶっとおし看護が続いている。それで私が吐いちゃったから仕事が増えた。とうとう母が電池切れで吐きそうになった。私の平常心が家族に与える影響は大きい。平常心は心の強さに通じる。身体の強さはいまひとつだけど、せめて心は強くなりたい。

  2006.10.05

• 実存的孤独

  夢を追う過程には山あり谷ありだけど、どれくらい努力したら結果が出るかが問題だ。大抵は結果なんて気がついたらあった、ということも多い。結果の前に手ごたえとか、予感とかがあればなお頑張れる。でもそれがなかなか見えないときは、本当にこの努力でいいのか悩む。無駄な努力のように見えると意欲も激減。そんなときは励まされるほど頭にくるもんだ。だけど、結果や成果とかが形になると、今度はそっちが一人歩きする。結果がすごいほど感動話になる。天才とか普通とは違う人になっていく。本当はものすごい努力をしているのはあんまり見えなくなる。そして「もっと」「もっと」とさらにすごいことを期待されるのだ。いつの間にか自分の人生が離れていきそうになる。イチローなんかそんな人だね。あとは精神力の世界だ。精神力の世界に本当にすごい人が住んでいるのだろう。結果が出せれば一番いいいけど、平凡な人の平凡な努力の日常にもすごく意味があると私は思う。平凡でいられることだってすごいことだ。だから、感動話のすごさを自分とは別の人の話と聞くか、自分も頑張ってみようと聞くかでかなり道は違ってくるだろう。自分の人生は自分だけのもので自分で立ち向かうものだということを「実存的孤独」というらしい。努力の意味は、本当に努力している人にしかわからない。

  2006.09.30

• 夢と適性

  みんな高校三年生はどんなふうに進路を決めるのだろう。すでにやりたいことや好きなことが決まっている人は迷わず進んでいけるのだろうか。夢に進めるだけの力が自分自身にあるか、ないか。それを見極めるのも自分だ。夢がデッカスギて周囲があきれることもあるだろう。でも、本当は周りは関係ない。自分が一番よくわかっているはずだ。適性を知ることは夢を少しずつ削って捨てることでもある。できれば夢を追いかけるスタンスでいたいとは思う。 夢を捨てなくても、夢の近くに進路を決めることはできる。プロ野球の選手になれなくても、野球の近くで仕事をすることはできる。だけど、すっきり自分の夢と折り合っていないと、近くにいるのはかえって苦しいかも、だ。障害があってもなくても選択肢がなければ、夢だ目標だという前に自分にできることをみつけなければならない。単純に生きて存在するだけで精一杯の私たちが、さらに何かをするとか、存在の意味を全てうけいれるというのは本当はすごく観念的で難しいことだ。それでも学校を卒業するときはくる。障害が重いほど存在しているだけでいいといわれがちだ。私もよく生きているだけでみんなを勇気づけると言われる。まわりの人にとってはそれでいいのかもしれない。でも、本人はそれだけで本当にいいと思っているのだろうか。進路がないのならば進路を自分で作っていくのも面白いかもしれない。助けてくれる人とならできるような気もする。でも、実はめちゃめちゃ不安でもある。気持はいったり来たりだ。何度もあきらめそうになる。そんなときはやっぱりまだ、吐きそうになってしまう。今日はそんな感じ。 

  2006.09.29

• スパイダーマン

  留守番の疲れが出てきているのか弟が荒れている。お父さんの代わりに家を守って、と頼りにされてすごくがんばっていたという。だけど、ほめられすぎて自信もつのはいいけど、今度は自己中でしかられている。今朝は久しぶりにライオンくんになって闘った。弱い心に侵入されて本当は強い自分でいたいのにそうできない。泣きわめいてもがき苦しんだ。スパイダーマンのおみやげを喜んでいたので、今日はスパイダーマン作戦である。自分の中の強い心、スパイダーマンに気づかせるのだ。自分の弱さとの戦いは残念ながらだれも助けてあげられない。自分で闘うしかないのだ。自分の強さを信じられなければどんどん侵略される。ＤＶＤでスパイダーマンをみた弟は、本当の強さにちょっとは気がついただろうか。スパイダーマンといえなくて、すっぱいマン・だーになっていたが、映画をみたあとはちゃんと言えるようになっていた。お気に入りの大きなタオルをしっかり持ってじっと見ていた。なーんでそんなことで大暴れするのか理解に苦しむ。見ているほうもいらいらする。だけど、一度見逃したらずっと見逃すことになる。正面から闘う親もどっと疲れていたけれど、自分の時を思い出しても、闘えるということは幸せでもあると後でわかるだろう。弟にはスパイダーマンの素質がある。応援している。マジで。

  2006.09.24

• 進路と仕事

  もうすぐ自立支援法も始まる、ってことで施設や作業所もいろいろなことが変化しそうだ。もちろん利用するわたしたち障害者本人は一番気になっている。何しろ、わたしはちょうど卒業して進路を決めるところなのだから、何も様子がわからん！というのは難しいし不安だ。よくわからないというのは実に不安をあおるよ。修学旅行はわたしにとってけっこう大きな分かれ目だった。成功したら前へ進めるし、失敗したらやっぱりペースを大幅にダウンしなくてはならなかっただろう。超落ち込んだに違いない。やっぱりだめなんだ、とね。しかし、まあ、願うだけではなくて、慎重に準備すれば、けっこういろいろなことができたりする。ひとつひとつは進み方が前後したりするけど、旅行が成功したということは今の自分に実行力がついているという証拠でもある。まぐれあたりではない、自信も出てきた。病気と障害が重くてなかなか自分に合う進路先がない。在宅で行くところがない、というのは移動の負担そのものだ。そもそもどこにも「行けない」問題からなかなか進めなかった。自分がどこで何をしたいのか、ということは胸の中にあっても言えなかったし、言っても夢物語だった。おまけにわたしにはオプションで医療行為がある。これが大問題だ。修学旅行はひとつの経験だが、医療行為も移動も人手も活動内容も吟味されて保障されていた。おかげで時間の質という点ではこれ以上ないくらい最高になった。だけど、これは特別バージョンだ。日常的に用意しているわけではない。これを３６５日整えたらどんなにステキ！！と思うけど、そりゃ、今のところ無理だもんね。法律の変化だけではなくても、今の現状で進路を考えると隙間に落ちるわたしである。それをどうせ無理、と思わないで、できることをやっちゃう方向で考える元気が出てきたよ。やってみたいことは山ほどあるんだ。人の助けをもらえば実現できそうな気がする。急がなくても夢に向かって進んでいきたいと思うよ。マジで。修学旅行効果ってすごいもんだと思う今日このごろである。

  2006.09.21

• よっぱらい

  栄養チューブの掃除にアルコールがいいと聞いてから、お酒のことが気になっている私である。リラックスしたり楽しくなるお酒はいいものだ。しかし！人に迷惑をかける酔っ払いはきらいだ。自分でどれくらい人に迷惑をかけているか、本人は知っているのか？いくら翌日あやまっても遅い。あやまられても迷惑は消えない。反省してほしい。ちょっと一杯、とか軽い気持で飲むのだろう。それでも飲酒運転で事故になったり大暴れしたり喧嘩したりする人までいる。お酒に飲まれている人はみっともない。みっともない酔っ払いは嫌いだ。

  2006.08.23

• いのちを頼める制度

  ちょうど介護保険もいろいろかわって、軽い人は自立と判定されてサービスが減って困っているという番組を聞いた。自分でできる人は自分でやって、ということだろうか。一人暮らしの人はタイヘンそうだった。呼吸器をつけたおばあちゃんは家で家族と暮らしていた。でも月に１１万円もかかるという。それでも近くに看護師さんもいなくて、家族の人がすごくタイヘンそうだった。軽い人も重い人も、家がいいに決まっている。家はまったりする時間も場所もあるからだ。好きな家族といつも一緒だし、自分も家族の一員だから家は一番おちつく場所だ。障害のある私は重い方だと思う。重いほど家族の介護が前提になっているとも思う。家族にやる気と力があれば在宅が実現するけど、全てがそうともいえない。その上で、生活以上に生きがいとか、仕事とか、やりたいことをひとつひとつ言うのは、家族に負担をかけるようで遠慮するときもある。そういうとき、家族に関係なく制度だけを利用して生活できたらいいのに、と思う。障害が重い人は、じっと生きているだけでも、人手とお金がかかっている。せめて生活のところだけでも安心できると、自分らしく何かを生み出すとか、何かを楽しむとかのエネルギーが生まれるようになると思う。だけど、重い人が安全に安心して生活するためには山ほど気をつけることがあって、それをみんなでレベルをそろえていくのは超タイヘンだ。世話をする人にとっては人の命だからだ。自分の命を自分で守るのは違う。でも、そこをクリアしないと重い人は自立なんてできないと思う。でもねえ、他人にいのちを頼むのは、ものすんごく怖いものなんだよ。安心していのちを頼める制度だとうれしい。 

  2006.07.31

• とほほ

  夏休み初日に体調を崩すのがジンクスになってしまった。今年はクリア！と思っていたのに～～～。なぜだか初日に嘔吐発作である。マジでとほほだ。我ながらへこんでしまった。どうして、毎年こうなのだろう。長い目でみれば体力がついたとはいえ、ここぞ！というときにまたもや沈没とは。自信を失うよ。前期の３ヶ月間、いろいろ活動できたことを思えば、評価できるんだけど、夏休みなのに～～～～！！！ほっとして気がぬけるのか、疲れがどっとでるのか、楽しみにしすぎてバランスを崩すのか、一日弟が家にいるからにぎやかで疲れるのか。まだまだ、環境の影響をうけてしまう自分が情けなくなってしまう。(でも、必ず復活するだろうという自信があるのが前とは違うけどねえええ・・・)自分の回復力を自分で感じるようになるだけ、コントロールできているということだろう。弟なんで夏休みがうれしすぎて宿題をめちゃくちゃやってしかられている。うれしすぎると暴走するのもよくわかる。う～～ん、考えていたらまた吐きたくなった。去年は夏休み初日に入院してひと夏病室だった。そんなことがないように今年は過ごしたいよ。今日はもう寝るとしよう。はあ～～～～～。気持悪い。

  2006.07.22

• 海の中の石

  なんか、障害の分類がついていると、それに惑わされるというか、思い込むっていうことがある気がしている。たとえば、タケポンや私みたいに視覚障害＝見えない、というふうに。聴覚障害＝聞こえにくい、身体障害＝動きにくい、ってな具合がいつのまにか聞こえない、動けないになっていく。同じ障害でもすんんんごく幅があるのに、いっぱひとからげというか、そういうものと思われることも多いと感じるわけ。それのすごいのが知的障害だともいえる。知的障害＝わからないって、ってことで、あんまり｢わかりにくい｣→｢わかりやすい方法をみつけよう｣になりにくい。知的障害が軽い弟なんかは、わかりやすい方法を考えやすいけど、重い人たちには何がいいのか見つけるのがホント大変だ。そもそも、重い人がわかっているかも、と疑うことからしてしないでしょ。だからその方法を見つけるのは海の中から一粒の石を拾うようなものだ。できれば効率よくさがした方がいいけど、さがし方だって難しい。先にやってみた人の経験を参考にしようとしたって、数も少ない。なにより一人一人違いすぎる。そんなこんなで、パソコンの方法が少し見つかった私は超ラッキーなのかもしれない。でも、運とかたまたま、だけではない。自分でいうのもなんだけど、やっぱりものすごく努力してきたつもりだ。だから簡単に｢ローリエさんはいいよねえ｣と言わないでほしいわけです。何かその人に合った方法があると思うんだ。知的障害が重い人は体中の感覚をものすごく働かせていると思うよ。案外言葉や知能を使う人より敏感で純粋に真実を見ていると思う。で、障害の名前から特徴を探ってよさそうな道を探すものよい。でも、視覚障害でも見えることがあるし、聴覚障害でも聞こえることがあるし、知的障害でも感じていることがある。それは病気の分類の感覚以外のところを使っている。それは海みたいな脳だし、まだ未知のことがいっぱいの海なのだ。だから、海が広すぎるといってあきらめないで、かならず石が拾える日を信じていきたい。

  2006.07.16

• トラブル発生３

  とほほ、風邪らしく今回は重めの嘔吐発作である。胃ろうを開放して圧を抜いている。久々に嘔吐顔面キャッチをしてしまった。悲しい。ブログはちょっと休みます。更新してもしなくても心配かけるけど、まだ入院してないから皆さん安心してね。

  2006.07.10

• 自立支援法

  昨日NHKのクローズアップ現代を見ましたかい？おもしろかったダスね。おっと、つい、ぬまドン語がうつってしまったダス。え＝っと、ちょうど障害者の自立支援法の話題でした。障害が軽い人はジョブコーチをつけてどんどん一般就労を進めるのを助けるんだって。でも、障害が重い人にとってはけしてよくなったともいえないらしい。施設へ行くのが社会参加だったのに、利用料を払うようになって、もともと収入が少ないのに、いっぱい払うわけだから大変らしい。なるほどダス。蔵王のおとうふ作業所の人が、障害がある人の生活一つ一つのこだわりを確認してあげるかかわりでその人は落ち着いて仕事もできるといっていた。弟もそっくりだ。気になることがあると、毎日のひとつひとつがいっぺんにできなくなる。仕事につくには技術を練習するだけではなくて、そういう、関わり方のコツもある。それを一般の会社の人みんなにお願いするのは競争社会だから難しいのでは？といっていた。そうだよ。みんな理解して、みんな配慮して、みんな協力してくれたらハッピーだ。でも、そんなの理想論じゃない？結局、障害のある人の方が、一般の世界に合わせることがずっと多いだろう。番組ではなにが自立かまとめていた。生きがいを持って自由に暮らすことだそうだ。そんなのあたりまえじゃあああああああん！生きがいもみつけにくいし、自由にもなりにくい！それにお金も絡むから複雑ダス。う＝＝＝ん。私にとってはタイムリーな番組ではあったけど、やっぱり、なんでも数が多い人＝ってことは障害が軽い人のところから社会はかわる。障害が重い人は数も少ないし、自分でも言いにくいからついつい後からついていくことになる。ついていくというより、そもそも発想が違うこともあるんだから、私たちの自立とか仕事とかについては、やっぱり自分で言わなきゃ伝わんないのかもダスネ。(も～～～！ダス語がすっかり頭についてしまったダス～)

  2006.07.04

• ことば

  ブログを始めて思うことは、言葉のことだ。言葉は便利だ。言葉はしんどいときもある。人に向けて何かを書く場合、書き手は書き手の価値で書き、読み手は読み手の価値で読む。みんなが同じ意味に使う言葉も、細かいところではビミョーに違う。もちろん育ちや環境で経験とともに意味ができる。解釈の違いもある。おまけに、言葉そのものがビミョーな意味を含んでいる場合がある。できれば触れたくない意味とか、人によって感じ方がばらばらだとか。障害や病気の話はホント気を使う。やっぱり誤解されると悲しい。誤解されるってことは、伝え方が下手なんだなあと落ち込む。直接会って話すときは、表情や動きでけっこういろんな雰囲気がわかる。私は通訳しだいのところもあるが、まあ、違うときは違うとすぐいえるのがいいところだ。それでも、さっぱりかみ合わない会話の人がいるものだ。そういう人は自分の好きなように解釈する。人の話を聞かない人だ。かなり疲れる。詩を書くときはひとつの言葉にいろんな意味があって、読む人の感じ方にまかせることができる。そこがいいところだ。みんなと生活経験がかなり違う私が言葉でその違いを説明するのは案外ホネがおれるときもある。言葉で表現できない人もちゃんと生きている人間だ、ということを伝えたいと思う。ガオるときもるけど、私は私ってことで誤解を恐れず書きたいものだ。(ガオる＝しんどいこと)まっちさんは作家だね。たくさんの人に読んでもらう言葉をどうやって選ぶの？ 

  2006.05.19

• 負傷

  大リーグの松井選手が怪我をして、痛そ～、と思っていたら、自分が負傷した。顔のど真ん中だ。深夜に側湾が強まってベッドにまっすぐ寝ていられない。柵にどんどん近寄って、それでもまだまだ押し付けてしまう。私のベッドには父がプチプチビニールシートを巻きつけて柔らかくしてくれている。それもつぶれてしまった。鼻の真ん中に流血だ。おまけにはれた。絆創膏をはって治療してもらった顔は、ボクサー状態だ。顔だよ。女子高生が顔だよ。やだ～！負傷したときは痛さと情けなさとで複雑だ。私は大抵自爆だからね。体が動いたらコンピューターで察知して、自動的にもどしてくれるベッドとか、変形するけどちゃんともどるベッド柵とか、ないですかねえ～。とほほ。

  2006.05.13

• 

  情報を選ぶ

    例の白のレースが完成！なかなかいいでしょ。↑お客さんがやってきて、イマドキのマスメディアの話をしていた。多くの人がマスコミの一部の情報だけを聞いてすぐ信じてしまう危なさについての話題が、超面白かった。たくさんの人が同じ話を同じように信じれば、それがもしかして間違っていたとしても正しいことになってしまう。初めは「・・・なんだってね～」と、噂だった話も、「・・・なんだってよ」と伝言されていく。なんだか、障害者の話も、障害があって犯罪を起こしてしまう人の話も、ちょっとの材料でものすごくイメージが作られてしまうような気がしない？スペシャルオリンピックの記事を書く記者が、実際大会に来たというのは１０年間でたった一人と聞いてまたまたびっくりだ。私だったらやっぱり実際人と人が会ったところで感じた話を記事にしてほしいな。書く人がよく知らなければ、それを信じてしまう人もよく知らないままになってしまう。情報を受ける者の方が、これってホントかなとか、大事かな、と選ぶ力が必要なんだなあ。私にしてみると、今までほとんど世間の情報はテレビなどで知ることが多いから、実際体験してそりゃア違うよ、といえるのは自分のことくらいだ。でも、多くの人は障害者に実際になるのはうんと年をとってからだろうから、こどもの障害者のことは伝えていかなくては理解してもらえないよなあ、と改めて思ったわけです。でもその仕事は、つい文句や不満が多くなるから、なんかグチっぽくて、あんまりうれしくない。でも、もっとこうしたら、という話にできれば希望が出るかもね。その路線でいきたいものです。でもさ、うまくいった人の話って、なんか自慢ぽくて、「ふん！」って思わない？あなたは筆談できたんだからいいじゃない、と言われるのもまた、つらいなあ・・・。でも、何にも努力しなかったわけじゃないから、そのひとも自分の方法でがんばってみてほしい。それもまた、高ビーかなあ。とか、なんか、悩んじゃうよ。 

  2006.05.11

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