積　　乱　　雲

[医療] カテゴリの記事

全419件 (419件中 101-150件目)

< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 >

• 急展開

  １２月になった。いよいよ緊張も強まっています。みんなフリースを着ているのに、私だけＴシャツ一枚。なのに、玉の汗。暖房は１６度設定で過ごしています。次のボトックス注射までの１カ月を、どう過ごそうかと考えると実にユウウツになっていました。が！！今日は通所施設に医師の巡回訪問でした。施設のご配慮で母が駆けつけ面談。私も交えてこのところの緊張を相談して、服薬の技を伝授してもらった。そのまま、午後の定期診察に。速攻で主治医に相談。結果、その場で２週間コースの新しい治療が始まりましたえ、え、え～～～～～っ！という間に、突破口が開けた感じもう治療法がないのかと思うだけでものすごい閉そく感でした。楽しい活動も集中できにくいし、夜も眠れないし、呼吸やお通じなど普段の｢普通｣が普通でないことを意識しなくてはならないのはつらいよ。たくさんの関わる人が情報をタイムリーに共有してくれることが最短の行動につながり、私の生活は守られています。ほんとうにスゴイなと思います。いつもスゴイと思っているのだけれど、ピンチの時ほど、普段の関係がモノをいう。それくらい、スゴイ人たちばっかりなのだと思うと改めて感動します。まだ、まだ、イケルよ、と先生に言われて、まだやってやるゾ、と決めました。＾＾／今日からのスペシャル２週間コース。効果があるといいな。期待が希望に変わりそうな予感です。 

  2013.12.02

• 

  森セット

    森セット大成功ボトックス注射まで秒読み。あと２日。身体がきつくて、気持ちが低迷中。何にもやる気が出ない。やらなくちゃならないことも、思い切って後回し。いつやるの？いまでしょ！とあおってくる母をずっと無視している。こういうのは、ぐずぐず考えても解決しない。全部注射が終わってから、ともう決めた。今日は障害者福祉センターの通所日。気分を変えたい！と思って、リハビリ体操をすることにした。それなら、まずは服装から。そして、リラックスの森セットを持参した。せせらぎと鳥の声のＣＤ。水の音が流れる楽器カンリンバ。森の写真が大きく美しい絵本。仕上げは北海道の森のアロマ。いっぺんに森の中に移動した気持ちになって、な～んともいい気持になりました。スタッフには森さんもいるので、ぴったりです。森の中でゆったり深呼吸しているイメージでゆっくりしてみた。そのときだけでも気持ちがリラックスできましたよ～。帰りの送迎バスはセンターのすてきなイケメン男性スタッフに添乗してもらい、気分は森の姫。森の騎士に支えられ、送迎バスもシンデレラの馬車みたいな気分でした。＾＾また、森セット持っていこうっと。リハビリするときにそんなこんなの演出があると、ものすごく効果が上がるんではないだろうか？？そんなふうに、治療の場面もおもしろくなるといいかもしれません。では、就寝前に、弟を交えて森セット再び。始まりです。   

  2013.09.04

• 

  小児看護

     看護雑誌　小児看護８月号が届きました。http://www.herusu-shuppan.co.jp/shoni/index_sn.html  ８月号には素敵な特集が組まれています。テーマはなんと！摂食・嚥下機能障害のある小児への発達支援医療・教育・福祉の連携です！生まれた時から食べることと格闘してきたような私。これまでの２４年間を総まとめするような特集の１冊です。私も｢委ねて生きる｣を考える のページでこれまでのことをお話したことを載せていただきました。取材のときからぶっちゃけトークのとっても楽しい時間でした。食べさせられるもののホンネをいっぱい話せてスッキリ☆した。今の私はいろいろな食べるステージを経験して、今は胃ろう＋気管切開(喉頭分離)で、１０時間の持続注入ですが、口から再びおいしいものを味わったり、宴会で乾杯なんかもできるし、今の状態に至り満足した食生活を送っています。人にはいろいろな優先順位も選択肢もあるでしょうから、どれか一つが絶対の正解ではないのだということもわかりました。小さい時、学校時代、そして大人、と変化する身体と生活スタイルを見つめていると、いつの時代もいろいろなことが総合的に働き合ってその時ベターな時間を作ってきた。けしてベストではなくても、ベターに向かってたくさんの人が努力し続けていたことが、とっても大きな安心と支えだったと振り返ります。小児のみんなは、まさに、これから！そこに関わる支援の人たちも、まさに、ここから！医療も教育も福祉も２４年の間に変化している。でも、きっと、おいしいものを、たのしく、みんなであじわったら、きっと幸せ！というのはず～～～っと変わらないことなのだと思います。仕事が違えば大切にしたいことも違うのですが、目の前にいるその一人が、今日の食事を楽しめたらどんなにかいいだろうと、本当に応援しています。編集のあき子先生（摂食指導のエキスパート）と出会ってからもう１７年。この特集が出来上がったことはあき子先生はじめ、地道に頑張ってきたたくさんの人たちの長い努力のたまものです。是非、手にとって読んでみてください。・・・というわけで、私はわたしで、次なる女子会の企画を考えなくちゃみんな、食べて、しゃべって、笑うのが大好き、だもんね        

  2013.07.23

• 訪問マッサージのおかげ

  身体の緊張が強まって久しい。車いすの新調を機会に、身体とのつきあいかたが変わってきた。真正面から、太刀打ちするのではなく、楽な時間を維持する分量が増えている。両親もあちこち痛くなって、特に母は２４時間の腰痛をぼやいている。しょうがないんだけど、どうしよう～、困ったな～と言いながらケアしてもらっている。自分が原因なのでなんとも言えないが、やっぱり障害が重い大人を在宅で介護し続けるのは大変なことであるよ。。。。宮城県では在宅でみとりをする人が多い方だと聞くけれど、６割の人が自宅で亡くなりたいと願っていても、そうできる人はまだ少ない。家族に負担がかかるのと、介護が大変というのが最大の理由だそうだ。支援学校でも重度の人が増えてきているのもあって、先生たちも介護の少ない高等支援学校への異動希望が集中しているのだそうだ。(高等部だけの軽度の人たちの支援学校)・・・だよね。とちょっと寂しいけど、それも現実だ。施設でも、お世話する方もされる方も、大変だ。私の訪問マッサージの時間はリハビリと時間とちがってリラックスをガンバル時間だ。院長に会うのが楽しみ。すんごくやさしいので、身体はもちろん心も癒されるひと時です。(つい喜んで緊張してしまうんだけどね)在宅介護の家族も治療してもらうので、両親もとっても楽しみにしている。父は仕事が忙しく、１カ月ぶりの今日。ブ～ンとバイクが速攻で帰ってきた。治療だけでなくいろいろな方向から身体をメンテナンスする方法を教えてもらって、すごく助けられている。おかげで、もうちょっとこの身体ともつきあっていこうかな、とリセットする木曜日です。院長。ありがとう！  

  2013.07.04

• 

  家族支援

     かわいいおうち。元気ももらえる。いよいよ明日注射の日。長かった～。今回の４カ月は自分でもいくらか先を見通したり、生活の優先順位を調整したりして過ごすことができたと思う。ただ、ただ、緊張にやられっぱなしの頃からはこっちも進化した。!(^^)!４カ月をいかに快適に過ごすかは私しだい。と、命令を出す方になってみると、太刀打ちできないとおびえてビクビクしていたときより、緊張もやり過ごせるような気がしてきた。前半２か月は快調。やりたいことはここに集中させる 思いっきりやってやる。親との交渉も強気モード。これはけして我がままではない。ニーズだぞ。と。後半は体調優先。介護者も負担が増え、ひーひー、ぜいぜい言いだすから、休息優先にしてあげる。なんてやさしい私今回は後半に入って風邪をひいてしまった。介護負担と重なってしまった。弟の季節不調とも一緒になってしまい、家族みんなのストレスも最高潮となってしまった。こんなとき、弱いところにサインがでるもので、弟が教えてくれたといってもいい。１カ月の絶不調の波もようやく終盤にさしかかっている。弟の安心をとりもどすために、いろんなことを実践した。大好きなものに囲まれ、安心をくれる色を着て、原因を探りひとつひとつに対応した。写真はカラーアーチストＨＩＲＯＭＩさんとのアート教室で作った段ボールのおうち。スヌーピーとねっころがってお昼寝すれば守られ感満点。みんな入りたくなる素敵なおうちだ。私もベッド柵に乗せて体験済み。好きなものに囲まれる安心。一人ひとり違う。少しずつ元気になってきた弟の次は、支えてきた両親。体調不良はいつものことだけど、おいしいものを食べたり、緑の中歩いたり。そして、今日は訪問マッサージの日。毎週いろんな話を聞いてもらって癒されている。家族はいつもいろんなところでつながっている。私の身体が気持ちから、さらに支えるみんなの心と体とつながっている。今回の後半２か月にそれらがどれも大切で、大事にするべきタイミングもバランスもいつも変化し合っていることを感じた。小さな波も大きな波も動きながら明日へ進んでいる。大きな波のときはどん底みたいに落ち込むし、出口がないように追い詰められてしまうけれど、できることをひとつ、ささやかに変えるだけで道は開ける。直接に。間接に。誰かのまた誰かのひとことで。そんな家族支援に包まれているんだね。うれしいなさあて。明日は注射はついで。１番の目標は新緑のドライブだ。そう思うだけで、な～んか、わくわくしてくるね。  

  2013.05.30

• 

  障害者は歯がいのち！

     一年に一度、訪問歯科の日。先生たちにたくさん働いていただけるよう、たっぷり集めておいた歯石です。(笑)１時間の格闘の末、つるぴか～になりましたすっきり～～～歯科医の先生二人＋両親の四人がかりのおさえこみ！もちろん、私もがんばった！！お宝がとれるたびに一同喜ぶ。口をあけようにもマヒでがくかくしてしまう。そのスキをぬってささっと超音波で治療してもらいます。すごいチームプレーと神業。おかげさまで、一同ぐったり。そしてやりとげた、満足感と充実感。ただよう～～～。こんな状態の私を訪問していただけること自体、感謝です。いつまでできるかな。できるまでがんばります。ありがとう、ありがとう。おかげで私は虫歯ゼロです。今日の笑顔はキラリン・・・まぶしいよ  

  2013.05.20

• 

  幸せの庭

     ピンクガーデンきれい不覚にも体調を崩してしまいました。すっかり風邪がよくなったと思って生活をいきなりもとに戻してしまった。油断した。痰が多くなって嘔吐のあと、出血が混じってしまいました。久々だ。とほほ～。いろいろと原因は考えられるのだけれど、けっこう久々すぎて、対応の方法を私も家族も忘れてしまって、何からすればいいんだっけ？状態。あんなに、散々、嘔吐発作を体験したというのに・・・。連休中なので受診するよりまずは安静に過ごすことにした。ぽっかりできた休息日。父と弟はいい天気の中外出してくれた。これでゆっくり眠れるな～。その前に。庭に勢ぞろいしたピンクのチューリップガーデンを写真で見て、気持ちの元気復活。やっぱり自分のために幸せをくれる庭だった。好きな色に励まされる。音量を小さくしたジャズを流して、音楽オッケー。さあ、安静をガンバルよ。     

  2013.05.03

• 

  あと５週間

     次のボトックス治療まで５週間。(緊張を落とす筋肉の注射治療)４カ月に一度の注射で１３週間過ごす。６週目からはもう緊張が強まり、後半は身体と気持ちで時間の取り合いになっていく。一日の中でいい時間がどんどん少なくなっていく。砂時計が減るように、使える時間に最大限自分のいい状態を合わせなくてはならない。７週目ころになるときもちが少しづつ疲れてくる。これからの時間がつらいことを知っているので、そこに向かうと考えるだけでがっかりする。そんなときに風邪をひいてしまった。隙をつかれた。生活の中で楽しみな時間に目標を定めてそこで集中できるようにする。したい。他の時間をどう過ごせばそれが意図的にできるのか。自分でもまだコントロールできない。少なくとも計画された活動が充実していると、その時間だけは緊張が落ちる。不思議。きっと脳の命令が身体なんか構わなくなるのだろう。それでも、気落ちする頃になると、すっかり気力が身体に負けてしまう。みなぎるエネルギーを感じなっていく。身体の主人でいられなくなる。風邪の最中は呼吸が苦しい。そのことばかり気にしなくてはならない時間が増える。薬で痰がでるようになると、どんどん出る痰で気管満タンになるイメージに襲われて焦る。自分の痰で溺れるなんて怖い。酸素を流していると、その分楽だけれど、呼吸や痰の不安定な気管の中で流れがぶつかっていつ咳き込むかということばかり考える。考えるとよけいに緊張して痰も出る。の、悪循環で一日すぎてしまう。これから先はふっと与えられる落ち着いた時間にほっとできるときはいつかを待つ。今日は入浴を休んだけれど、久しぶりにゆっくり足浴をしてもらった。足のさきから温度が広がっていつかいつか、とはらはらする緊張からしばし解放された。これからはこういう時間が、雲の切れ目からさっと差し込む太陽の光のようになっていく。長い５週間だ。酸素のチューブを外した。一本なくなってストレスが一つ減った。風邪をやり過ごすまでにはもう少し。ラジオを聞くようになった。音楽に助けられています。痰にいいのはオルガン。力強く押しだしてお掃除してもらえそうな音。           

  2013.04.23

• 久しぶりに風邪です

  桜が咲いたと思ったら、強風が吹いたと思ったら、雪が降ったと思ったら・・・１年以上ぶりに風邪をひきました。久しぶりに酸素のお世話になっています。幸い早めに受診してくることができました。レントゲン室で技師さんと出演バンドの情報交換ができました。懐かしい看護師さんに会いました。なかなか会えない職員さんに会いました。いろいろ考えて心配だったのですが人に会って気がまぎれました。緊張が強くてしんどいです。きゅるきゅるいう、自分の呼吸音を聞いて自分でくたびれます。でも、ま、いっか。今週は安静で～～す。がんばりま～～す。    

  2013.04.22

• 年度がわりを前に

  今年度最後の週になり、たくさん異動のお別れがあります。特に今年はお世話になった看護師さんとたくさんお別れするので、悲しくて考えるだけですぐ痰があがってきます。え～～ん医療ケアをもって初めて社会に出て、ひとつひとつ助けていただきました。はじめは全部心配でドキドキしていたものです。そこから毎回少しずつ仲良くなって、お世話もすっかり自然にしていたけるまでの呼吸になり。普通に空気を吸って、痰を心配せず、活動に集中できるようになっていきました。看護師さんは私にとっては命綱です。その綱は看護師さんの手です。その手が、すっと近くに寄るとき、その手の周りには御釈迦様の手の光のような安心の光に包まれるように感じるのです。本当にお世話になりました！少しお別れですが、きっと、またお会いしましょう(^^)/  こころにとどくいのちまもるてきょうをうみだすきょうをよろこぶ    

  2013.03.27

• 新生活もうすぐ

  今年度もあと１０日になりました。卒業、就職、結婚、異動などで新しい生活がもうすぐ始まる人も多いことでしょう。同時に、送り出す人たちにとっても、新しい人を迎える人たちにとっても、それぞれに環境が少しづつ変化し、新しい風がふきはじめるのももうすぐです。私は生活のリズムに大きな変化はありませんが、生活や通所先の支援者のみなさんの変化に毎年心を配ります。医療ケアにかかわる部分は最もデリケートです。なので、看護師さんの異動には一番神経を使います。なにせ、いのちをあずけるのですから。新しい関係を作るのには私自身もたくさん、たくさん、多くの努力をします。微細な変化、大きな流れの中での体調の変化、一日の中での変化。どれもくるくると変化するので、自分でもときどきコントロール不能になります。それを、新しい人に、タイミング良く安心してお任せできるようになるまでには多くの時間とエネルギーを使うのです。人は、見える部分はほんの一部分。心に秘めたもの、本人もしらないうちに周囲につたわっているもの、いないもの。いろんなオーラを出しています。言葉だけでなく、声のトーン、会話のスピード、足音、触り方、ケアのテンポ、手順などなど、私はいろいろなところから相手のことを知ります。目がよく見えない分、全身を耳にして小さな音もよ～く聞きます。(だから、春はと～～～ってもくたびれる)ご苦労をおかけすると思いますが、早く仲良くなりましょうね＾＾看護師さんはもちろん、ヘルパーさんや、通所バスの運転手さんなど、新しい出会いはいつも楽しみ半分、不安も半分。私のことも、相手のさまざまなアンテナを通してキャッチしてもらうのだから、始めのうちは、周波数を合わせるだけでも苦労します。でも、しばらくすると、ちょっとしたことでラジオの感度がよくなるように気持ちがよく伝わる人があらわれます。いろんな周波数をもっているとはすぐに仲良くなれます。もちろん、そうでない人も、アンテナが一方向しか向かなくなっていく人もいますけどね。＾＾：新しい季節の４月。小さな変化が私にとっては大きな変化です。しばらく試行錯誤になるでしょうけれど、私も努力したいと思います。新しい世界に飛び込む人たち。これまでどおり、元気にガンバってください！今年度のあと１０日。ちょっと名残おしいけれど、もうひとつ楽しい思い出つくりましょう。  

  2013.03.20

• やれやれ、ボトックス終了！

  脳性まひの緊張をやわらげるボトックス注射の治療をしてきました。今日は朝から雪でしたが、なんとしても行かなくては！と午後いっぱいかかって治療してきました。固くなった筋肉に注射を３０個。何回やっても、背中の注射は緊張して思い切り力が入ってしまいます。先生３人、看護師さん２人の５人がかかりで姿勢を整えてもらったりひっくり返したり。４カ月ごとのこの注射。私は毎日の筋トレのおかげで、筋肉量が多くなり、２か月くらいしか効果がありません。３か月くらいから少しずつ力が戻ってしまい、緊張をとる座薬を使用しはじめます。４ヶ月目は、日々、緊張との闘いになる。今回は１０月の注射から２月までの寒い時期だったぶん、もどりも早くて、後半は大変なときもありました。でも、治療をすると確実に楽になることもわかってきたので、ガマンのおわりがわかると頑張れるというもの。今回は終盤の緊張による嘔吐も数回で、活動や休息のバランスも工夫した。うまくいった方だと思います。これでしばらくラクチンだぞ～。もうすぐ春だぞ～。身体が楽だと心も弾むな～～～。うれしいな～～～毎回治療を受ける人が増えて、今日も時間短縮のすごいチームプレーでさくさくっと進みました。待ち時間のオバトーク(母とヘルパーさんのおばさんトーク)も余裕をもって聞くほど面白かった。治療をする方も、受ける方も、進化する。明日から連休。楽しい予定がいっぱいです。   

  2013.02.08

• 明日　龍笛コンサートです！！

  明日日赤病院ロビーにて、龍笛のクリスマスコンサートがあります！！奏者は山下進さん。龍の声のように店までとどく美しい音色の音楽・・・・ロビーで聞いたらステキだろうな～～どんな響きなんだろうな～入場無料。どなたでも聞くことができます。ＨＩＲＯＭＩさんの装飾による衣装も見所ですよ。お近くの人もそうでない人も、病気とお付き合いしている人もそうでない人も、是非、冬のひと時、美しい音に癒されに行きましょう 日赤病院ロビーコンサート３：００～１階ロビー楽しみ楽しみ

  2012.12.18

• 身体との対話

  寒さでスタートした月曜日の朝。自宅のスロープは凍ってツルツルでした。通所にでかける私の車いすも重いので、ヘルパーさんも慎重に歩いてくれました。こんなに寒いのに、私は緊張が強まり汗いっぱい。ダウンの上着をかぶせられていくけれど、暑くてあつくてぎりぎりしてしまいます。送迎車のみんなはきっと寒いだろうから、乗り降りの時にすっと顔をなでる冷気にほっとしたりしながら、なんでこんなに緊張が強まるんだろうとがっかりしています。私の緊張は筋肉の不随意運動なので、自分でコントロールできる部分は少ない。それでも、落ち着いているときはゆっくり命令を出すと時間をかけて緩むこともあります。ここらへんのコツを、この前、同じタイプの障害がある知人から、昔のことを考えると和んで緩む、と教わった。とはいえ、なかなかすぐに体得できません。体調管理からくるもの、精神的なことから来るもの、環境の影響、その時々で異なる原因を察知して予防して取り除くのは至難の業。自分でできれば、とっくにやってます。緊張の身体を感じて、あ～緊張しているな～、と客観的にやり過ごすといいと教わったこともあります。あ～、緊張しているな～、と思うと、ますます緊張しているのが現状。緊張の原因を教えて、と周囲からいわれるのですが、明確にわかる原因があっても即座に伝えられないうちにますます緊張します。自分の体との対話でありながら、同時に、周囲の人の判断基準とタイミングを調整する割合が多くて、とても疲れてしまいます。自分の意識と力の範疇で完結できれば楽だろうな～。そのま逆で、自分は何も苦痛なく周囲の判断の範疇でラクチンなら悩まないだろうな～。その両極の間をいったりきたり、日替わり、環境ごと、身体の反応が変化する。それがいつも完璧に快適でいることなんてありえないのだけれど、もうちょっと、楽でいられる時間が増えたらいいなあと思います。私にとって和みのスイッチはどこにあるのだろう。まだまだ探しているところ。地道で根気のいる作業です。同じように身体的に辛さを持つ人たちの痛みや苦しみは、なかなか他人にはわかりにくいのだろうとも思う。私のように目に見える辛さ加減はわかりやすいンでしょうか。う～ん、やっぱり何がどれくらい辛い、というのはうまく伝わっていないのではないかと思ってしまいます。相手にわかるように伝える工夫。これも修行かもしれません。。。。。              

  2012.12.10

• 

  これからの在宅医療

     希望の花畑  久しぶりのヘルパーさんに看護師さんに、と、同窓会みたいに楽しい入浴のひととき。うれしすぎて思いっきり緊張してしましました。＼(◎o◎)／！今日は看護学生さんも実習にきてくれました。いつも入浴は楽しい時間です。ケアのみなさんの顔ぶれや面白い話、はたまた学生さんとの出会いなどが私にとって大切な時間です。医療ケアを必要とする私たちが在宅で安心して生活するには医療とのお付き合いが欠かせません。振り返っても、地域のお医者さんや、内科、小児科、救急、各診療科、と、じつにあっちにもこっちにもお世話になってきました。重複している私は弟と合わせて小さい時ひと月に９回も病院に行ったものです。安定しているから在宅生活を送っていられるわけですが、普通の、家族の生活を送るだけでも、ものすごくたくさんの人のお世話になっています。風邪をひけば肺炎になりやすいし、なかなかどれが最優先なのか決めにくい総合的なケアが必要になってきます。医療が進んで、小さい時にいのちを助けられても思い障害が残った私たちがだんだん大人になりました。近頃では、ずっと小児科にいるのがいいのか、内科に移るのがいいのか、訪問クリニックがいいのかという悩みにつきあたる人もたくさん出てきています。長い入院から在宅になった時に、病院も自宅もどっちも大切な居場所でした。その連携をはかるために関わるたくさんの人の調整をする人のセンスとアンテナ感度がとても大切です。社会で生活しようとすればするほど限界も感じます。医療とのおつきあい歴２４年。制度はもちろん、当事者である私自身の気持ちに変化もあります。理想と現実の隔たりはあるけれど、今、一生懸命ガンバっている人たちをたくさん知っているので、患者本人としてできることはなんだろう？？と、いつも思い直します。今日、学生さんにも手伝ってもらって、ネイルをきれいにしてもらいました。シャンプーしてさっぱりして、ちょっと爪をきれいにしてもらっただけでとてもうれしい気持ちになれます。やっぱり、毎日の小さくてもうれしいことを感謝できるようなこれからの医療になってほしいですよね。(本当は今度の選挙もそこが気になる・・・)    

  2012.12.04

• 

  きれいな爪はかぜに効く！

    うれしいなきれいだな 短い秋のひと時、あっちにこっちに、とどんどん予定を入れて外出多めの２週間でした。あれっ？と急に痰が多くなってきました。そういえば急に寒くなって、家に暖房を入れはじめたし、乾燥を感じる今日この頃です。早めにジスロマックを飲んで、乗り切りたい。前回は少し悪くしてしまったので、近頃調子が良いからと調子にのってはいけないな、と思っています。岡田小でお会いした「ネイル用品総合販売　ＴＡＴ」の社長さんから、すご～くきれいなネイルセットをいただきました。ディズニーシリーズ！！超かわいい～調子がいま一つのときは、きれいな爪をみていると元気復活です。静かに、静かに。回復を待っています。 ジェルネイルですよ～奥行きのある色ばっかりですね～http://www.nailtat.com/event/2012_disney_special/index.html

  2012.10.27

• 踏んだり蹴ったり落っこちたり

  注射の効果でだいぶ改善されてきた私の生活。今度は入れかわるように母に不調をバトンタッチしてしまったようです。最近睡眠不足だ～とぼやきながら、私の緊張に付き合ううち、あっちこっち痛くなって、久々にぎっくり腰になってしまいました。幸い名人の治療を受けることができて、ひと段落していたら、今度は階段から落っこちてしまいました。ヘルパーさんと入浴中、ドドドンと大きな音がしたのは・・・・そうだったのか！いつもならガマンする母が、即整形外科に出かける手はずを進めたので、私はにわかに心配になってしまいました。幸いねんざで帰ってきてほっとした。けれど、いろんな不調が重なっているのですごく心配になってきた。足の上に物を落っことしたりして、踏んだり蹴ったりです。弟の不調から私の不調へ、家族は影響を受けあって、今度は母です。いろいろなことが今までのようにはいかなくなっているんだな。とギアチェンジを考える必要が出てきているようです。母はみんなの連携で受診もできて感謝していました。いつもみんなに助けられる我が家でした。二つ重なって三つ目はなんだろうと、みんなで気をつけています。    

  2012.10.11

• ノーベル賞おめでとう

  山中教授のノーベル賞受賞！おめでとうございます。すばらしいニュースに希望がわきます。特に難病のために新しい薬が開発されるかもしれないという新しい扉をぎぎ～っと開いた感触。さっと光が差し込んだ瞬間。すぐには見えなくてもだんだん目が慣れてくると道が見えてくる解放感。人類はこつこつとまだ見えない未来に向かって重ねる努力でなんともすごいことをやり遂げる力をもっています。すばらしいです。多くの仲間と一緒に力を合わせてきた一つの形をみんなと一緒に喜べるのはとてもうれしいことです。自分の周囲のまだ山積している課題も、いつかはその扉を開ける日がくるのだろうと希望を持つことができます。誰もやったことがない、誰も見たことがない、でも見てみたい、やってみたいという好奇心や想像力は、本当に人々を強くすると思います。厳しく苦しい競争の世界だとも思いますが、頑張ってほしいです！！私も手ごわい病気と向き合う元気をもらったような気持ちです。いつかこの緊張がすす～～っとなくなる日が来るかもしれないもんね。今日より、明日。明日より、あさって。希望を持っていこう。      

  2012.10.09

• 秋の空気はおいしい

  久しぶりに息をしています。 長い長い緊張の時間からやっと楽にしてもらいました。昨日急きょボトックス治療をしてもらうことができて、やっとやっと解放されました。うれしくてやっと涙が出ました。涙線まで緊張して泣くこともできないでいました。昨夜は死んだように寝ました。今朝起きて息ができていた。その実感に感激します。このひと月は本当になにもかも辛くて、生きていること自体を否定したくなっていました。いくら励まされても自動的に身体がシャットアウトしていました。身体の中に縛りつけられた心が助けを求めても、隙間のない鉄板の鎧になった身体が外界との交流の何もかもを阻止してしまった。返事もできない。笑うこともできない。なにもいえない。鎧は外界からの脅威から身を守るものでありながら、同時に、自動的に鍵がかかって内側の声も封じ込めてしまった。自分のいのちがだんだん小さくなって、くたびれて、何も考えられなくなります。痛みや苦しみとはそういうもの。痛みや苦しみはいのちを守る警告だったはずなのに.。出口が見えに時、それに打ち勝つには精神的な強さでしか戦えないのだ。いつも楽園で暮らしていたら、知恵も工夫も働かせず、どんどんダメな人間になっていきそうですが、苦しみだって乗り越えられそう、と希望がなくてはいのちを痛めつけるばかりです。ぎりぎりまでガマンしたけど、自分の限界も見えてくる。けしてヒマではない病院の時間の中で、時間を作ってくれた先生や看護師さんに感謝しました。神様のように光って見える白衣でした。気がついたら全身筋肉痛。今朝はバッハの無伴奏チェロの音が皮膚からしみ～っと入ってきます。やっと音楽が聞こえた。今日は、全身の細胞といっしょに休みます。。。。。。たくさんの人に心配をかけてしまいました。心配かけると思ってブログに書くのもガマンしていました。 本当に苦しいときは、かえって言えないものだともわかりました。人の感じる気持ちは複雑だな。    

  2012.10.03

• 

  台風の空

    台風が近づいてきました。お月見も残念ですが想像で。普段使わない薬を集中的に使用してなんとか過ごしています。一日中時間差で薬ばっかりだ。かわいいドレスをプレゼントされて、ちらっと着てみようかと思った。思えたということは、どん底からちょっと浮上する気力がわいたのかも。おしゃれの力はスゴイかも。晴れない雨はない。ガマン、ガマン・・・・。    

  2012.09.30

• 苦しみの尺度

  相変わらず緊張で、今日も苦しい一日だった。自分の障害の状況をいつも考えてきたつもりですが、ひとつひとつ解決の道を探ってきたのに、だんだん道のりの先が細って見えなくなるような不安に襲われて、弱気発言をしてしまいました。そのことで心配もかけてしまっていることに申し訳なく思います。多くの人に知恵を絞って考えてもらっているのですが、難しいことばかりです。自分でコントールできないこととはいえ、みんなに苦労をかけていることを思うと、だんだん存在していて申し訳ないという気持ちが起こってくる。本当に困ったときに打つ手がないと見捨てられたように思ってしまいます。健康な気持ちのときには、そんなことない、と思えることも、自信のなさや迷いの中にいるときにはどうしようもなく後ろ向きになっていくものなのだな。どんどん孤独になっていく。とはいえ、こうして「切り取られた言葉」というのは、受け取る人にとってもそこだけ伝わるのだから、誰に何を伝えるかとても苦労します。痛みや苦しみはとても個人的なことで、うんとガマンできる人からそうでもない人までいるだろう。自分だけのことならまだマシです。それが、誰かをガマンさせているとか苦労させているという事実が、何よりも大きな苦しみになるのだと思う。苦しみの尺度は人それぞれ。私の今はいくつくらいのメモリなのでしょう。こんなことを書いていられるのだから、まだいい方なのかもしれません。明日は少し楽になりたいです。        

  2012.09.28

• 緊張が苦しいです

  9月に入ってから脳性まひからくる身体中の緊張がおさまらず、常に力いっぱい体中が反りかえってしましまっています。この1週間は本当に本当に苦しくなっている。次のボトックス治療は10月なかば。それまでの間、このまま過ごせるのか。不安がよぎるほどの力です。荒川静香のイナバウアーの姿勢のままどっちにも動けません。車いすも、入浴チェアも乗れなくなってきました。ベッド上で反りかえっているのでケアにも力が必要になっています。家族は関節をあちこち痛めています。歯ぎしりが止まらず、あごから首まで顔の筋肉が全部かたまりになっています。何かを考えることもできなくなってきました。自分でもすごく不安になります。とてもとても不安です。楽しことを考えようとしても、身体の痛みに引きもどされるのは、戦う前から支配されている奴隷のようです。唯一つ、私にあった「考える」という楽しい世界が消えていきそうです。本当にもう治療方法がないのだろうか。この身体と一生離れられないのだろうか。コートを脱ぐように、緊張の衣を今すぐ脱いでしまいたい。整形外科の先生が研究してくれているのでしょう。薬の専門家が今日も研究を頑張っているのでしょう。しかし、今、このしんどさがどうしようもないことを受け入れる強さがほしいです。本当に誰か助けてください。   

  2012.09.27

• 

  暑さとの闘い

     ガラスのかたつむりさん　おそろいでいただいたお土産 大変な暑さが続いています。みなさん熱中症対策は万全ですか。暑さで亡くなる人がいるということ自体、とっても怖い。大変なことです。オリンピックの選手が全力で闘っているように、私は暑さと向き合う日々です。真剣だ。まず、通常でも緊張で汗だくの私は、身のおきどころがないくらい暑くて暑い。氷枕＋アイスノン＋送風マット＋扇風機2台は基本。水分注入してもしても、のどがかわく。クーラーをかけながら運動量と暑さを調節してもらいます。ビミョーすぎて、みんなくたびれてきました・・・。ちょうどいい室温というのは本当に難しい大問題ですね。  仙台でも３４度。体調管理が大変な中、友達が遊びに来てくれました。呼吸器を持って、暑い中、来てくれたことに感激。どんだけ大変だったろうと思います。それでも、お互いに長いあいだ具合を悪くして、入退院や手術を体験したりしていたので、こうしてそれなりに家で生活できるようになったうえに、こんなにコンディションのよくない日でも訪問して会えるのは、すごく、すごく、すご～いことです。こども時代はお互いにそれなりに元気にしてました。医療のケアは必要になったけれど、再び取り戻した生活のありがたみを話せる私たちだ。以前のようにできなくなったこともいろいろある。けれど、もう少し頑張ってみよう、と思えた再会でした。これからの私たちに与えられた時間はすごく貴重だ。さあ、何しよう。大切にしよう。まず、この暑さを生きのびよう。。。。。   　　       

  2012.07.29

• 

  スタミナをつけよう

     なんとうなぎはダンボール。つやつやの照りがおいしそうだね~   大雨が降ったり、急に蒸し暑くなったりしています。大雨で被害が大きかった地域の人たちは大変だったことでしょう。と心配していました。 大雨の度に「積乱雲」「セキランウン」とニュースで聞くので、確かに勢いのよさに憧れているわたしでも、さすがに積乱雲のエネルギーを何とかしてあげたくなってしまいます。今日は仙台も暑くて、ベッド脇も２９・５度。扇風機が登場し、アイスノンで冷やし、氷枕をして、背中を空気の通る涼しいマットにして、、、、、やっと、まあまあ寝ていられます。暑い中１週間の仕事を頑張ってきた弟も、今日はシャワーをして、ジンベイを着てウチワをもって昼寝中。いよいよ夏に近づいてきました。ややバテバテの人も多いようです。今日、私は３年ぶりで、整形外科の診察に行きました。懐かしい院長先生に会ってすご～くうれしかった。緊張も強くなって、リハビリも通院できなくなってからなかなか会えなくなってしまいました。生まれた時からお世話になっている先生です。今は院長先生。貫録です。だんだん先生たちや看護師さんも退職したりして入れ替わります。次の診察で会えるかな～。と思ったら、ついうれしすぎて緊張がたくさん出てしまいました。このあとどんどん緊張したらどうなっちゃうんでしょうねえ？？？と母。肋骨の変形もまだないし、動いてるし、大丈夫！といってもらいました。私の緊張を見ても顔色(=声色)ひとつ変えない先生がいてくれる安心度。これで遠慮しないで安心して緊張できるな！体力低下で自信喪失の母は複雑な声でしたがね。(；一_一) 帰りに病院会計窓口のカレンダーに、うな重を発見！（＾ｕ＾）福祉施設の利用者さんが作製した７月のページです。写メに撮ってもって、見れば見るほど感心した。ヘルパーさんと３人でいいにおいがしてくるようだ～とうっとりしました。私の大好物はうな重でしたからね！！なんだかお腹がすいてきて、帰り道にいつもの名物おはぎを買って帰りました。暑い時はスタミナをつけよう。おいしいものをおいしく食べよう。すいぶん補給も忘れずに。私はソリタの一気飲み！(注入)風邪の後の呼吸もだんだん回復してきて、美しい緑をたくさん見ながら夏の訪れを満喫してきました。みなさんも元気でよい連休をお過ごしください。      

  2012.07.13

• 

  ゆずりあい

     いろんな葉っぱの小さな安心 久しぶりに酸素を使っています。週末から呼吸がぜいぜいしてきて、熱も咳もないのですが、またまた弱点の緊張が強まって汗びっしょり。先週は、それまで頑張っていた弟が不調だったので、私も一緒に見守っていました。何とか復活してきた弟を見ていたら、ほっとしたのか、今度は私の気が緩んでしまいました。一生懸命誰かを心配しているうちは、気が張っているたかもしれませんねえ～。昨日は具合が悪い時セット(酸素やらなにやらの機械一式)が登場して、弟は入院？とひきつっていた。声でわかる。自分がやっと落ち着いたのに、また、と思う不安がよくわかる。なので、今度は私の番だ、とばかり、にはいきません。受診のタイミングや人の手配も家族の生活バランスを調整しながら決めなくては。今日は弟の体調が優先。なので、私は二番目です。ちょうど、しとしと降っていた雨があがり、外は曇り空。小鳥も歌は一休み。私も今日は一休み。植物が一ミリ大きくなる音や肺の中を通る呼吸の音。いつもは聞こえない小さな音もよく聞こえます。デリケートが弟が安心して日常を送れると、私の治療もすすむ、というわけ。大きな木の下で小さな葉っぱが雨宿りするように、小さな雨粒を気にしながら環境の小さな変化を見つめています。      

  2012.07.02

• 

  スペシャルチーム連携ありがとう

      緊張が強いそくわんのある私は、普段いろいろな姿勢をとってもらいながら過ごしています。自分でできる手足のばたばたは、緊張もあるけれどそれなりに姿勢の固定で痛くなったりしたときに、ちょっとずつ動かして微調整しています。近頃の身体全体の緊張は手ごわいので、治療やリハビリで努力しながら、ゆっくりでも自分で身体と対話するように心がけています。今、一番気持ちがいいのは｢うつ伏せ｣。もちろん自分ではできないので、リハビりや施設の活動でたま～に「ひっくりかえして」もらいます。注射の治療で腕が前に出やすくなったので、マットをはさんでうつ伏せすると、景色がかわってとても面白い。弱視でも、左目の近くは形も見えるので、庭に伸びてきた緑が少し濃くなってきたことや、カーテンに下げた飾りがゆれたりするのを眺めます。施設では広いホールでみんなが動く影や通り抜ける風をいつもとは反対の景色で感じることができるのが面白い。車いすよりはずっと床に近いので、歩く人の足元をよ~く見たりする。（かわいい靴下の色とか！）昨日、そのうつ伏せ活動中に胃ろうがバルンごとぽんっ！ととれてしまった。あ～、またやっちゃった。4月の入院以来小さめサイズにしてあった胃ろうです。自分の緊張で自然にとれちゃうことを予防しようにもなかなか難しい。施設のスタッフやみんなをまたびっくりさせてしまったけれど、今回はとてもスムーズに対応していただいて、30分後には病院でレントゲン室に入っていました。外に出ていた母も病院で集合して、同じ時間に帰って来る弟も落ち着いてルート変更をし、普段のケアのヘルパーさんも少しの時間変更だけでいつものとおりのケアが進みました。すごい連携！地震の後感じた「みんなに守られている感」が再びぐぐっと迫ってきて、じ～んとしました。 外科の先生の声を聞いたらなんだかほっとして、ちょっとは痛かったのもあるし、待っていた時間の緊張が終わって泣けてきてしまった。さっと動いてくれた支援のみなさんへのありがたさや、いつも同じ失敗をすることへのがっかり、とか。なんか複雑な涙。23歳にもなって泣いてしまう自分も、なんだかな～、と思うけど、もう何度もレントゲン室で泣きながら、今回はこれまでとちょっと違う涙になっていたと後から考えた。緊張とつきあいながらも医療ケアを同時進行しながら生活できることに感謝しています。トラブルもつきものですが、1回ずつみんなの対応がうまくなっています。忘れないように時々入院して病棟のみなさんに会っておくとか、今回のように経験をうまく積み重ねていくごとに、安心が一層ずつ厚くなります。わたしにもできることはしなくては、と思います。普段のみなさんとのつながり、支え、きもちに守られていることを思い出すと、私の周りにはなんてすてきな人ばっかりいるんだろう、としみじみ幸せ者だと思います。そう思うとまた泣きそうになるから、今朝はこれまで！みなさん、ほんとうにありがとうございました。    

  2012.06.19

• 

  次の治療

  整形外科を受診してきた。ボツリヌス菌の注射からまだ2カ月のですが、背中がつかないくらい緊張が強まって、ほとんど腰から90度反りかえるのを戻せなくなっていました。結果。最短で3か月で次の注射が可能というので、速攻で3日後に予約しました。筋肉量が多いので、薬の量が足りないという説明です。でも、一方では薬の耐性ができるかどうかも観察しつつ。手術よりはマシだと思う。これでダメなら手術もありかと覚悟もする。けどヤダ。緊張もヤダ。疲れるのもヤダ。落ちついて物を考えられないのもヤダ。ヤダ。ヤダ。ヤダ。・・・・と、ぶつけるところがないストレスがヤダ。それでも、まだ治療法があるのだからもう少し頑張ってみようかとも思う。脳性まひの友達と10年ぶり以上で再会した。身体も大きくなって、お互いに障害も重くなったけれど、彼とも、またあえて嬉しかった。重度の脳性まひとつきあいながら生きていくのは、本当に大変なのです。父も仕事を休んで両親で診察に行くのは久しぶりだ。ホンキ度が伝わった。父は、即手術の勢いだ。母はケロリと名物おはぎに集中している・・・。ま、新緑の中少しドライブできたことを、よしとすることにしました。

  2012.05.22

• 

  いのちのケア

    大切な言葉がたくさんつまった本がついに届きました。「いのちのケア」子どもの生と死に向き合う医療と療育武田康男・編　共同医書出版社　１８００円+税 死産や突然死、また重い病気や障害と正面からむきあっている医療者と家族、本人の手記集です。医療におけるいのちの誕生と死が主題です。なんと、８年も前になりますが、私(１５歳)と母も原稿を寄せていました。形になって本当にうれしいです。この８年の間に私の状況もずいぶん変化したけれど、いのちに向き合う気持ちはまったく同じです。編者の武田康男先生とは、な～んと、生まれた頃からの古い古いお友達です。障害を持って生まれた私と、死産だった姉のために、遠く九州からきてくださって両親がお会いしたのが、始まりのはじまり・・・。歯科医の先生は、先天性の病気を持つ子どもたちや家族だけでなく、多くの大切ないのちのそばにいつもよりそっておられます。これは、私自身が、自分のことを自分で初めてお話することができた原稿でした。すごく感激したことを思い出します。母の文章と別々だったので、親と子供は、いつもいつも同じではない！！とその違いを言えたことも、スッキリ☆するできごとでした。＼(~o~)／なので、子どもを亡くした親には、親の気持ちがさまざまあるように、子供にもこどものきもちがさまざまあるのだと思います。たとえ赤ちゃんでも。お互いが全部をわからないけれど、その、わからない部分に希望があることを教える本だと思います。今、つらい状況の人が、今、読めなくても、いつか、静かな気持ちでいのちを向き合える時がきっとくるのだと信じたいです。なので、８年たってもへっちゃらです。時間の長さは人それぞれの歩みでよいのですから。 この本が必要としている人のところに届くことを願っています。そうして、今日も輝くたくさんの星に思いを寄せたいと思います。   

  2012.04.19

• 

  退院しましたあ～＾＾

   おかえり～、ただいま～。 おかげさまで今日家にかえってきました。いや～、やっぱり、自分のベッドはいいなあ。ほっとする。頑張って留守番してくれた弟が車いすを押してくれた。久しぶりに押してもらったけど、気をつけて、とても丁寧に押せるようになっていた。ちょっと感動した。たった１週間のあいだに、庭にいろいろな花の芽がでてきていた。ユキノシタがにこにこと出迎えてくれました。＾＾震災の後に見た去年のユキノシタは不安そうに空を見上げていたようだったけれど、今年のみんなはやっと暖かくなった遅い春を喜んでいる表情です。今日は少し肌寒い日でしたが、また元気になって庭の花を見ることができてうれしい。きっとこれからも毎年花を咲かせる庭の景色を、大切にしてくのではないかと思った。体調は思ったより早く回復して、来週はウォーミングアップしながら過ごしたいと思います。緊張の具合でお腹の中でチューブがあちこち動くのだろう。微妙な変化が急変の原因になることもある。いろいろ気をつけることが多いけど、医ケアにもらっている贈り物は本当に大きいのだから、これからもできることはしようと思って帰ってきました。(おてんばを改めるとか！)家族がそろって、じ～ん、としみじみしたのは、ほんのひと時。夕食の頃には、またいつもの、料理の音が台所から聞こえたり、｢こら～｣と弟が注意されたり、といつもの日常がやってきた。何だかみんな楽しそうだ。家族みんなでいられるのは、最大幸せだなあ、と改めて思います。たくさん心配をおかけしましたが、おかげさまで復活です！また元気で過ごします。

  2012.04.14

• 

  ボツリヌス治療

   やっと、やっと、ゆるっとしました。ほ～～～～っ、と一息ついています。外は雪に日光がさして、明るい。昨日の雪がどんどんとけています。肩にのっかってバリバリだった痛みがゆるゆるしていく。は～～～っと、楽になってきています。半年に１回の注射治療をしてきました。金曜から２日たって、効果を実感しています。脳性まひの緊張で身体が曲がってほとんど腰から９０度のイナバウアー状態からどうしようもなくなっていました。とうとう車いすにも座れなくなって浮いていました。近頃だいぶ広まっているボツリヌス治療は、顔面まひや美容のしわのばし(！)に利用していたボツリヌス菌の注射で筋肉組織を殺すことで、緊張全体の緊張を緩和するものです。毒素の強い注射なので、慎重にしなければならない治療ですが、私のように全身のマヒが強くてリハビリもその時だけしか効果がないという筋緊張の強さには救世主のような治療です。私にはよく効いて、本当にラクチンになります。首、肩、背中から足まで、３０個注射をしました。今回から注射前に麻酔の薬を塗ってもらえるように進化していた。背中に注射されるのは見えない分痛みも増すものでしたが、段違いに楽になっていた。やりたくないのに勝手にキントレしている毎日は、本当に疲れる。休みたいのに休まず身体がねじれて、汗びっしょりになります。体中が痛くなる。一日何度も着替えなくてはなりません。着替えも一苦労で、お気に入りの洋服をいくつも破壊した。((ToT)/~~~)脱水になるのに、水分を注入すると吐きたくなる。緊張が強まって、腹圧で胃ろうが抜ける。腕が足に絡まり、チューブをひっかける。介護人が腰痛を起こし、トイレ交換ができなくなってケアの回数も減る。気持ち悪い時間が増える。トラブル続出→親子喧嘩増加。の悪循環特に寒くなってからは、こわばりも増すので辛い季節でしたよね。なので、春先に治療ができて、あ～よかった！！さて、さて！身体が楽になったら、あたりの景色も美しく見えてきます。いろいろなところに行ってみよう、という気持ちもでてきますね！さっそく、マイレストランでもある｢びすた～り｣に詩集をお届けに行くことにしよう。なんとまあ、７か月ぶりです。おしゃれして、おいしいもの食べて。さあ！始まるよ！！新しい季節  

  2012.02.26

• 

  守られて

   今朝の仙台は久しぶりに少し多めの雪が積もっています。私のスロープは見えなくなっちゃった。さっき、弟が出かけました。こんな日は、一人で歩いて通勤するのはちょっと大変だ。母が送っていくことになって、私は一人で留守番をしました。ほんの１５分のことですが、たった一人になるというのは、そうそうありません。家に誰かがいるのといないのとは、安心度がまったくちがう。家がものすご～く広く感じます。心配なのは、のどのカニュレをとってしまわないか、と、胃ろうを引っ張らないか、の二つ。ですが、これまでの体験では、まったり安心しているときは緊張も出ないし、手足がばたばたしないから、引っかかることもない。そういうときはたまたま抜けても、案外落ちついてケアしてもらえるのを待つことができます。雪を眺めて心配と不安が募る弟は、送ってもらえることになって安心していた。私が留守番してくれるおかげだから感謝するように、と母に言われてうれしそうだ。そう聞いて、わたしも、よし、協力しよう、という気持ちになった。留守番のお伴はもちろん音楽。バッハの２つのバイオリンのための協奏曲ニ短調。特に母が好きな曲で、２楽章は昔から入院中もよく聞かされていた。２つのバイオリンが双子の私たちのようだ、というのだ。お腹の中にいた二人といろいろ話をしていたことを思い出しながら。なので、今もこれがかかると母と二人でもう亡くなった姉を思い出す。聞いているうち、３人で話しをするようなきもちになる。というわけで、これを聞きながらの１５分なんてあっと言う間。おまけに、選んだのはプレゼントにいただいたヒラリー・ハーンさんのCD。贈ってくださった人の顔も思い出すと、みんなに守られて、いっしょ、の感じに包まれます。ばったばった、とかえって来た母の顔を見てもちろん安心したけれど、以前より留守番が怖くなくなっている自分も発見しました。きっと、できそうなとき、と無理そうなとき、を判断して伝えられると思う。もちろん無理はしない。相談して決められることも、とても大きな安心感なのだと思う。家族のために私にもできることがあるなあ、と、ちょっとばかり胸をはりたい朝です。   

  2012.02.02

• 時間の束

  お正月休みが終わりです。今年は年末年始じっと安静に努めていました。なかなか酸素を手放せず、いつもより時間がかかっています。久しぶりにじっくり自分の息を聞いた。ぜいぜいの位置や量、呼吸の楽さかげん。午前中は元気でも夕方からくたびれてくる。一生懸命呼吸をしていると、どんどん緊張してきて、またくたびれる。一日ごとの長い調子と一日の中の小さな変化に案外落ち着いて向き合った。毎日通所やケアで忙しくなった最近は、自分の身体もじっくり声をきくヒマがなくなっていたようで、酸素の流量がだんだん少なくなっていく様子などは懐かしく思ったほど。元気なときに感じる時間の束はぎゅっと凝縮して短く、でも内容が濃い、たくさん活動するしいろいろな刺激を受けたり出したりめまぐるしい。安静中は一気に時間の束がゆるみ幅広くなるし、進みも遅くなる。元気な方に慣れると安静中のゆるやかさに焦るし、安静に慣れると元気な方は別世界のことのように遠ざかる。伸びたり縮んだり、急いだりゆるんだりする時間。たぶん、どちらもいいのだろうし、人間にはどちらもあったほうがいいのだろう。でも、自分のタイミングと社会の流れは必ずしも一致しないので、世間の流れを意識せずにはいられません。正月ですら、「毎年していること」というのがありますしね。家族も母は年末からダウンだし、父も正月に初ぎっくり腰、というわけで毎年出かける、光のページェントや初詣、初売りもパスしました。家族がのんびりしているので弟も笑顔が多くて落ち着いて過ごせていました。弟にはちょうどいい時間の流れだったようです。明日は仕事始め。私も通院から始まります。はやく体調を元に戻して活動したいものです。    

  2012.01.03

• 仕事納め

  ２０１１年もあと２日となりました。昨日で仕事納めだった人も多かったことでしょう。とてもとてもいろいろなことがあった今年でした。今日の私は今年最後の通院仕事納め受診をしてきた。１年病院とともに過ごしてきたことに感謝しました。今年は後半緊張が強くなって、体調を崩すことも多くなってきていると感じました。いろいろ工夫するのですが、生活や気持ちのバランスをとるのに依然として苦労しています。それでも、今年も新しいことにもチャレンジや出会いには、まだ知らない世界の扉を開くようなわくわく感が希望となっています。震災という大きな出来事が私たちに与えた影響は大きくて、気がつかないところで起きている変化に後で気がつくこともあります。期待と違うときにはがっかりするが、それも、時間の流れの中ではそうなるようになっている宇宙の自然が出した答えなのだろう。病院は大混雑。午後の赤ちゃん一カ月検診受付が始まってもまだ午前の外来が終わりません。双子のちびっこが毛布にくるまってきていました。そのとなりで、大きな車いすのわたし。１か月前に初めてこの世にやってきた赤ちゃん。どんな時間をすごすのでしょう。２２年前に同じように検診にやってきた私が、今はこんな時間を過ごしている。２０１１年の終わりに赤ちゃんに会って、ともに２０１２年を一生懸命いきていこう！と心の中で声をかけた。   

  2011.12.29

• 小さなこと

  みなさん、どんなクリスマスを送りましたか。わたしは安静を過ごす努力、努力、努力。少しずつ息が楽になっていることがわかります。まだ、酸素の助けを必要としますが、いつもながら、息が楽にできることほど安心することはない。クリスマスの翌日は急に日常が戻ってきます。クリスマスほど幸せや家族、人々のつながりをことさらに感謝して祝う行事はないかもしれません。入院しているときもいかにも病気の子どもというくくりが、世間の幸せの対極にいるようで、かえって不幸をおしつけられるような気持ちになったときもあります。多くの人がお祭りのようにひとつの価値にむかって盛り上がると、必ず反対側というものが生まれる。その反対側にも幸せがないわけではないのにもかかわらず。戦争中の地域のこどもたちにも、ささやかでも嬉しいことや幸せはある。困ったことなどないかのような恵まれた生活の中にも悲しみや不幸はある。日常の中にはそのどちらもあって、それらを、どのようにうけとめ、味わうかで、幸せにも不幸にもなるものです。ということを、苦しい病気から教わったわけですが、家にいるだけで、いつものことを普通にできるだけで、息が楽になってきただけで、それらがどれほど大きなことかとまた感じています。小さなことにむかって頑張るのはなかなか素敵だと思う。なので、今年のクリスマスも、やっぱりいいクリスマスになりました。  

  2011.12.26

• クリスマスイブです

  クリスマスイブの今日、家で過ごしています。昨日は休日の救急で一日点滴をしてきました。入院にならなくてよかったけれど、くたびれました。子どもたちの患者さんがたくさんで、インフルエンザの人も多かったようです。私はすぐに個室に入れてもらって診察も処置もうけることができました。熱が高くて、緊張がとても強く、久しぶりに苦しい時間だった。それでも、主治医のちよこ先生に診ていただいてすごく安心した。病院ではクリスマス気分は吹き飛んでしまったが、家に帰ってきたらいろいろな人からプレゼントをいただいて、ああ、クリスマスなんだなあ、と思い出した。治療でくたびれた私も、付き添いの両親も、留守番の弟も、みなさんの思いやりに心底ほっとしました。今日一日はまだ熱も高くて、呼吸がよくない。酸素もマックスにしているけれど、なかなかよくなりません。まだ２日目だからもうひと踏ん張りです。私が安静でも、家族はクリスマスパーティーをしてくれました。ここで、中止にしないところがいいところだ。ぜいぜいしながらでも、耳は充分楽しかった。もちろん、早めにお開きにしたけれど幸せいっぱいのクリスマスイブです。明日は弟がサンタになって、友達の家に配達業務に出かける予定。日中、ベッドサイドでクリスマスカードを書く弟は楽しそうでした。そんな様子を眺めているのも、とても和む。見る薬です。今日は昨日より、よく眠れるといいなあ、と思う。世界中のちびっこも、今夜は、早く寝ましょうね。仙台は雪が降ってきました。みなさんにとって、よいクリスマスでありますように。

  2011.12.24

• クリスマス熱

  久しぶりに４０度の熱。クリスマス休暇なのに～。とほほ～。受診してくることにします。早くなおりたい！

  2011.12.23

• 私にできること

  久しぶりの入浴日。気管支炎になっていたので１週間ぶり。やっぱりお風呂がいいわあ～。緊張もゆるんでやっと芯まであたたまった。寒くなると勝手に筋肉がこわばり、緊張も強まる。そんなこんなで風邪も合わさるとダブルパンチで本当に暴れまわる肉体になる。精神はそっちのけになる。体調の悪さがどんどん心と身体を引き離していくので、それを、再び近づけて、ひとまとまりの自分になったとき本当にほっとする。それを実感する一番いいのが入浴です。週に２回の入浴はお年頃の私には少なめで、本当は毎日入りたいのですが、通所もすると体力が追い付かない。ので、この２回は至福の時であり、おしゃれを磨くときでもあります。今日は、看護学生さんが実習で同行してくれた。にぎやかに楽しいお風呂だった。実習生に会うのはいつも初対面で、それでいきなり入浴なわけだ。母には、いきなり裸をみせてもいいの？とよく聞かれます。う～ん。平気だな。私にできる仕事と思っているからだろうか。お医者さんやヘルパーさんや、医療看護、介護の人々に身体をお願いするのは、もはや私にとっては仕事に近い。お世話していただいて、治療していただいて、健康や生命が維持されているで、あまり恥ずかしいとか、いやだなあとか、思わなくなった。あ、男子看護学生はいやですよ。すいませんが。彼氏ならいいけど。（医ケアができて筆談ができたらいうことなし！）なので、看護師や医師を目指そうとする学生さんが、私のような障害が重い人の日常を実際に見て役に立つことで、みなさんがいい仕事ににつくのであれば、ものすごく応援する気持ちになる。年齢も近いし、普段のヘルパーさんや母たちのおばさんトークとはかなりちがった「若さ」もある。かといって、まったくの友達に、となると、ケアを手伝ってもらいたい内容も変わるのですが、医療に関わる人たちとなると話は別だ。なので、今日出会った実習生さんと今度どこで会えるかわからないけれど、きっと、何かをキャッチしてくれたはずだし、ベテランの看護師さんやヘルパーさんの仕事をそばで見てとてもよかったと思う。うちに来てくれるヘルパーさんも看護師さんも、みんなとびきりに素敵なひとたちばっかりだから、どんだけ在宅生活が面白いかを体験してくれたことでしょう！・・・・って、かな～り漫才的な日常で。今日、私にできることをひとつできた、というのは、とてもうれしいことです。どんな人にも、自分の道をしっかり歩いてほしい！！なのでみんなを応援できることがとてもうれしいです。   

  2011.12.06

• かぜの季節

  さむくなってきました。インフルエンザの話もちらほら。我が家も弟→私→両親、とただ今大人がゲホゲホしています。これで介護するのだから、また、私がうつるかも？こうして、家族の風邪は、キャッチボールのように行ったり来たりする。

  2011.11.22

• 小休止

  この２週間、少しばたばたと過ごし、体調がいまひとつだ。ここらで小休止。ここでふみこたえるように、安静をがんばります急に寒くなってきたし、みなさんも体調に気をつけてね～～！！

  2011.11.14

• 医療レスパイト

  いよいよ地域生活サポートセンターにて医療レスパイトを始めます！！待ってました～～～！！今日はスタッフの看護師さんから説明を聞いて、思わずコーフンしてしまいました。ずっと待っていたのです。自分でも出かけることに慣れてきて、充分参加できそうだという体力の自信もついてきた。レスパイトというと、介護の家族の休息という目的が大きいですが、私にとっては｢楽しいお出かけプロジェクト｣です。何しろ単独で出かけるというのがとっても魅力ですよね～。看護師さんと介護人さんが2名ついてくださるので、安心です。日中の活動で施設を利用するのとも異なり、いろんな年齢の人が集う中に参加できるのはどんな感じなんだろう？？大抵は、自宅に留守番の人が来てくれて時間を過ごしてきたので、自分から出かけていくというところが、ものすごい進化だ。とはいえ、医療を必要としているわたしなので、ひょいひょいと簡単ではない。ひとつひとつ、ケアの関係を作りながら、みんなの安心も構築する必要がある。一人だけ頑張ってもうまくいかない。歩みよったり、考えたり、工夫したりする新しい仕事が待っている。しか～し、それはいつも新しいことを始めるときの手続きなので、時間がかかるとちょっとめんどくさくなったりするときもありますが、色々やってみたいこともあるので、楽しみな方が多いな。とにもかくにも、学校や家族の旅行以外で泊るのはほんとわくわくするな～このプロジェクト。まずは近いうちに見学に行ってきます。レポートご期待ください。お世話になるスタッフのみなさん！よろしくお願いします  

  2011.10.18

• お疲れ休み

  久しぶりに風邪をひいている。なに、ということをしたのでもないのに、ぜいぜいして痰が大量。1年ぶりくらいに吸入器を引っ張り出してきた。少し懐かしい。体力がない時は、微細な変化が大きな分かれ目だった。あっという間に全身状態も悪くなったし、入院セット持参の受診でした。月曜に受診した時はさすがに採血は覚悟していった。でも問診のみで帰ってくることができた。それでも、痰と咳がどんどん増えてきたので吸引回数が激増している。10分と言えない吸引は、する方もされる方もめちゃめちゃ疲れる。動悸も増えれば、汗もかく。ゆっくりする暇がないから、もちろん寝る暇がない。そんなばたばたを見る弟もそわそわして、失敗も注意も増える。親はますます怒りっぽくなる！というわけで、5日目。通所も休んで、やっと、薬もきいてきたようだ。先日、医ケアが生活行為で普通に必要なことだから特別視しないでという話を聞いた。もちろん私もそう思う。しかし、元気で安定していればのこと。元気の裏側にはそれなくしては体調を普通にしていられない自分もいる。たくさんの人の支えと、エネルギーと細心の注意。大きくて見えない努力がある。普通を維持するのにすごい努力がある。元気が続くと自分でもそういうことを忘れるし、辛い体験も全部乗り越えたことのようにも思う。でも、やっぱりたまにこうして思い出すのはいいことだ。すっかり思い出のアルバムにしまってしまうのではなく、引き出しからときどき出して磨いておくような日ごろのメンテナンスが必要だ。しかし、時間の経過とともに、私は大きくなり、親も体力がなくなっている。ので、グロッキーの時間も前より早くなった。その分、技も身につけているのだけど、自分でよく気がつかなくても風邪をひいたということは、身体の方が教えてくれたということなのだろう。やっと息が静かになってきた。というわけで、今から寝ることにします。みなさんも残暑の中、身体を大切にしてください。   

  2011.09.14

• ボトックス治療の効果

  台風が通り過ぎて、大変な被害がありました。ニュースで亡くなった人の数が増えるに従って、自然の声と感じた。自然が大きな声で何かを言おうとしている。すぐにわかってあげられない悲しみのようなもの感じた。津波や地震や、台風や、川の反乱、水の力、風の叫びの中にもきもちのこえがあるのだ。今朝は明るい太陽が見えているけれど、まだ、自然の訴えを全て理解するには人間はまだ力不足だと思う。私の身体の緊張はそれらとすごく似ている。自然の災害は毎日ではないが、遭遇した時には多くの人が真剣に考える。大きくなればなるほどたくさんの人が考える。でも、美しい自然がそれらを忘れさせる。それがまた、自然のいいところでもある。毎日苦しみやつらさと一緒にすごさなければならない病気や障害は苦しみや悲しみをなかなか忘れさせてくれない。毎日みんなが普通にしていることを、たやすく許してくれない。苦労や悲しみを全て、克服したりなくしたり、制圧したり、やっつけたりすることができないことは、もう多くの人が知っている。それより、それらと折り合いをつけて、話し合いながらお互いにうまくやることの方がずっといい。災害も、病気も、事故も。できれば予防するのが生き物みんなにとっていいことだ。ボトックス治療をしてくることができたのは、胃ろう事件で普段の油断を反省したのと、病院にキャンセルがあってグッドタイミングのおかげだった。さもないと、1カ月も2カ月も身体の声を聞いてやることができなかった。注射は今回も30か所。5人がかりで押さえてもらって、粛々と進んだ。もちろん痛い。３０回の痛みが永遠ように思う。気管切開して声が出ないのをいいことに、思いっきり泣いた。こういうときは、22歳にもなって大騒ぎ可能だから便利である。終わればラクチンなのだ。そのことを知っているけど、やっぱり痛みのある治療に向かうのには覚悟が必要だ。治療3日目の今日。明らかに楽だ～。洗顔がゆったりときもちいい。緊張が強まると顔を押さえつけられ石鹸が目や鼻に入り、修行に近いものがある。本来このようにリラックスして気持ちいいのが洗顔なのである。石鹸のいいにおいを｢いいにおいだな～｣と感じることもできた。香りでさらにリラックス。至福じゃ。そして、今日はアロマでリラックスの癒しの会に出かける。至福＋至福じゃ。顔を洗うという毎日の小さな仕事が、大きな幸せとなって身体に沁み込んでいく。そんな一瞬が私にとっては長い一日の緊張を乗り越える大きな力になる。自然の力を前にすると人間はとってもちっぽけだ。それでも人間が持っている精神の宇宙は無限大に大きい。それが悲しみに覆われるか、希望に覆われるか。どちらを選択してもいい自由が私たちにはあるのだ。反省しながら、失敗しながら、涙しながら、怒りながら、大暴れしながら。それでも美しく光る海の青や、木漏れ日に光る新緑の葉脈を思い出して今日も元気を出すのだ。うちの窓辺にもたったチビッコゴーヤが生まれた。イヤリングみたいだったのが、９センチくらいになった。たったひとつだけ。でも、このたったひとつの育ちを家族みんな楽しみにして喜んでいる。いのちへの希望はそこ、ここ、にある。今日のうれしいことを気づけるだけの余裕をくれたボトックス治療に感謝。   

  2011.09.05

• 謝罪文

  いやはや、1週間も更新できませんでした。というのも、胃ろうがぬけてしまう、という出来事がありまして、その対応やら、影響やらで時間がたってしまいました。思えば、1カ月前に反省文を書いたばかり。今回は、施設利用中の出来事だったので、スタッフや家族や支援の人たちみんなに迷惑をかけてしまった。あんなに相談して、練習して、話し合っても、やっぱり失敗してしまった自分に超、超、がっくしです。あっ！と思った時にはチューブが手に絡まっていたのだ。すぐに電話で母が処置を説明しながらスタッフが応急処置をしてくれた。が！み～んな、かなりびっくりしたはず。私も頭マッシロでした。おかげでますます緊張してしまった。少しして、母が到着して帰りましたが、ちょうど弟が家に帰る時間とも重なり、いつもと違う状況を芋ずる式に拡大させてしまい、マジでまずかったとかなり落ち込んだ。少しずつ自分の活動範囲が広がり、親と離れて色々な時間を過ごせることはうれしいが、同時に多くの支援の人の力を借りて、それらの人も安全にケアできるようにしていかないと、ぬか喜びになる。外へ出れば出るほど、一つの出来事の影響も広がるのだ。とはいっても、みんなが胃ろうがとれるところをしょっちゅう練習しておくわけにもいかないし、話に聞いていてもびっくりするのは当然だ。これまでの反省文とはわけが違う、とかな～り母に怒られた。なぜ起きたか、の原因。予防できたこと。これからなおせること。どこにもっと注意したらいいか。などなど、色々考えることがあった。翌日の訪問看護師さんには即、新しい固定方法を教えてもらい、関係ヘルパーさんたちにもすぐ教え、ずっと先送りしていたボトックス治療を即刻予約した。痛いから嫌だったんだけど、もはやそういうレベルではないことを痛感した。私のようにおてんばで、わざとではなくても年中ケアが大変な人を、みんな心配してくれるし、一生懸命関わってくれようとしています。自分でも、本当はもっと落ち着いて、ゆったりとしていられれば、安全に、安心して、外でも過ごしやすいのだろうと思う。それでも、社会には理想だけではくくれない現実の限界がある。全ては手に入れることができなくても、大切にしたいものは、他の物を諦めても手放したくないと思う。みんなが一生懸命でも、しっかり考えていても、色々なタイミングでまた｢あっ｣ということは起きるだろう。自分でうまく言えないと、状態を悪くしたり、けがをすることもあるかもしれない。ひょっとしたら、と思うと、恐ろしくて外出などできない気分になってしまう。しかし！やっぱり、今度はそんなことがおこらないように、みんなが気をつけているよ！という安心があれば、よしっ、という気持ちでまたでかけたくなる。もちろん、自分にもできることがたくさんある。同じように、助けてくれるみんなも、知恵を出し合うだろう。しかし！やっぱり、医ケアというのは、一筋縄ではいかないシロモノなのだなあ、と改めて真面目に向き合わなければならない問題だと感じる出来事でした。医ケアによって私はいのちを守られている。医ケアによって私は生活できている。医ケアによって私は喜びをたくさん得ることができるのだ。というわけで、今日は反省文ではたりなくて、謝罪文でした。びっくりさせたみなさん、その後大丈夫で元気にしています。本当にすみませんでした。   

  2011.08.25

• 反省文・・・・

  コラボ展が始まって、ほっとした。のか、大失敗。本日は反省文です。久々です。胃ろうをひっこぬいてしまいました～～～。ごめんなさい。今日は障害者福祉センターの利用日。コラボ展の色に合わせてネイルサロンでした。楽しみ＋嬉しさでついつい緊張が高まってしまいました。ピンクと青を用意していったのですが・・・！青が思っていたイメージと違う？？と思ったらまたもや緊張が強まってしまい、爪を塗ったばかりなので、一生懸命押さえてもらっているうちにさらなるアテトーゼが・・・。というわけで、思いっきり運動した感じで家に着いたら、歯医者通いの母のかわりにおばあちゃんとヘルパーさんが迎えてくれました。緊張したままベッドに移ったら、とうとう吐いてしまった。わわわ、といううちに、手がひっかかってぽん！という事態になりました。最近は事故もなかったので久しぶり(１年に１回くらいです。ごめんなさい)だけど、ケアの二人とも見たことがないので速攻電話で母の説明を聞いて復旧作業。奮闘中に母到着。めでたし。ではあるが、歯医者で口をあけているときじゃなくてよかったよかった。事故は起きないことにこしたことはないけれど、起きうるものだ。そのときの対応を迅速に、というのが家のルールではあるけれど、わたしとしては、大人になってもまだ、こんな失敗をしてしまうのかとすごく落ち込んだ。少しずつみんなの努力で前進してきたものが、自分の不注意で後退してしまわないことを祈る。本当に反省してます。これで、見たことない人はあの人とこの人と、などどいう母である。もう抜きません。抜かないと思う。たぶん抜かないんじゃないかな。みなさん、びっくりさせてごめんなさい。 原因から結果まで長い道のり。たくさんの人の手から手へ移っている。結果だけ受け取った人は何が何だか？？？で迷惑をかけます。一番初めにうまく気持ちが伝えられていたら、と思ったりするけれど、みんなが精いっぱい。すっとんできてくれたヘルパーさんたちと、これからも一層みんなでよくみよう！と確認しました。ありがとう。  

  2011.07.13

• ボトックスリハビリ強化計画

  ボトックス治療から3日経過。自分でもはっきりわかるくらい身体が楽です。背中が超～～～らくちん。幸せ～っていうくらいゆったりとしていられる。痛くない。息ができる。よく眠れる。たまに力が入っても、次のゆるり～を考えると、まあ、しょうがないかな、と思える。このボトックス、注射の後の3か月のリハビリが勝負！らしい。ので、今までの月に2回の訪問リハビリではもちろん不足している。昔手術したときは入院して毎日リハビリをしましたが、通院でリハビリは大変だ。ので、自宅でできることで工夫してみることにした。まず、訪問看護のケアの中に簡単なリハビリを入れてもらい、障害者福祉センターの活動もしばらくリハビリプログラムにする。訪問の機能訓練は今までどおりですが、やり方をみんなでそろえてもらえれば今週と来週は３回確保。横向きやうつ伏せの姿勢は一人では難しいけど、以前より色々な姿勢を保つことができるようになって、だいぶ楽だ。リハビリ強化月間の３月。４月の新しい活動が始まるまでに身体の準備をしておきたいものです。それにしても、ベッドのそばを歩くついでに、腕回しをしてくれる母ですが、そっちの都合でいきなり始まるので眠いときなんかはかなりムカつく。かといって、こっちがスタンバイの時間は家事でいそがしい。リハビリの時間を作りだすのも案外大変だ。自分ですごくやる気になっても、一人ではできないし。なかなか思うようにいかないものです・・・・。

  2011.03.08

• ボトックス注射レポート

  治療前  行ってきました！例のボトックス注射治療です。脳性まひの中でもアテトーゼ型＋緊張型の私は、筋肉の緊張と不随意運動に悩まされております。近頃のそくわんや緊張から来る痛みに対して3回目のボトックス注射。今回からは先生とも相談して、少し継続して治療を受けることにした。半年ごとくらいですが、効果が蓄積してくことに期待。1本10万円の薬を今回は3本。マックス量だそうです。それを36か所にふりわけて打つ。肩、腕、背中、腰、足、まで先生がマジックでしるしをつけていきます。人工ホクロです。特に背中のそくわんが強くなっているところはずんずんと背骨にそっていく。緊張！前回は背中の注射が見えなくて不安とともに痛みも倍増したような気がしましたが、今回は数を数えるのに必死。もちろん痛かったけど、あと半分、とか、あと3回、とかゴールが見える実況のおかげで乗り越えられた。特に今回効果があったのは、先生がボトックスの学会でもらったというウチワ！です。私の大好きな紫色で、さらに風の送りがとても良くて、いかにも効果がありそうな風を受けるうちに気持ちがリラックスしていくのでした。さもないことのようだけど、気持ちに働きかける支援はすごく効く。心理的支援、というものでしょう。好きなもの(今回は色ですが)が近くに現れただけでうんとほっとした～～～。1本１０万円の薬と同じくらい効果があった。ひと風１０万円の紫の風でした。(笑)使用前使用後のビデオ撮影のために、思いっきりそってみたり、動いてみたりと、女優としても忙しかった。今回治療を受ける前は、前回効果がイマヒトツだったので気持ちもイマヒトツでした。が、他の方法との比較や、治療そのものの今の成績なんかを聞いたらよくわかって、納得してうけることができました。すると、なんか、薬の効き目もよさそうな気がしてくる。これからは、せっせとリハビリプロジェクトです。けっこう痛いけど、頑張る。治療代を生み出すためにも元気でいないと！仕事もできませんからね。 

  2011.03.06

• ボトックス治療

  寒さとともに筋肉の緊張が強くなり、とってもつらい秋冬でした。９月頃からぎりぎりっときて、側わんも痛くなって主治医に相談していたのですが、飲み薬マックス！というので、座薬でしのいでいました。それも、だんだん効かなくなって、とほほ～。もう一度ボトックスかな～と観念したところ、療育センターは激混み。予約が３カ月先！で、やっとのやっとで受診してきた。もう２月！じゃん。もう春だよ＝＝＝＝！脳性まひの中でもアテトーゼという不随意の筋肉の緊張が、超頭にくる！この際、手術もやむなし、と覚悟していった１年ぶりの整形外科。最近はボトックス治療の症例も増えて、継続して治療するのがけっこういいらしいボトックスというのは注射で、ほら、しわのばしで有名な、お高い注射です。それで筋肉の組織を一部殺して、緊張をゆるめる治療です。２度経験しましたが、普段の筋トレ(マヒの緊張ですが・・・)の成果で筋肉もりもりのところでは、薬の量も少なくて、効果も短かった。そこで、今度は、マックス量！しかも、継続して、なので、期待しています。なにしろ、｢悪い筋トレ｣と先生に言われてしまいまして、筋肉りゅうりゅうを自慢するのもどうかと・・・。最近コンサートなんかで静かにしていたい場面も多いのに、一人で自主筋トレというのも、ちょっと。実は、横向きやうつ伏せの練習もリラックスにはいいらしいのですが、つい先日は、横向きしているうちに、ベッド柵を引き抜いてしまい、落っこちそうになった。これは、ちょっと怖かった。反省。さらに足で蹴っ飛ばしてばったん！とうつ伏せになってしまったこともあって、こっちは、気管切開や胃ろうの管が気になってしまった。これも、反省。反省してもなおせない。ので、みんなが春になると、美白だ小顔マッサージだというのと同じように、私も春の美容大作戦ともいえます。書や筆談ができにくくなっているのが超ショック。けっこう、本気で取り組みます！秋のコンサートまでには、絶対足をそろえて女優座りをしてみせます！３月にいってくるよ！

  2011.02.16

• いや～しばらくです

  ４日ぶりの日記。すんごく久々な感じですね。案の定、風邪をひいていたのでした。通院して１年ぶりにレントゲンをとった。風邪は２年ぶりでした。けっこう快挙です。さらに、ネブライザー(吸入器)を使おうとしたら、久しぶりすぎて機械が動かず故障～～～。修理も交換もできなくて、急きょ購入～～。しかも、親が買ってくれるのかと思ったら、年金で自費購入～～！！となってしまった。新しいネブライザーが気持ちいい ですが、そんなこんなんで、タンは出るし、緊張は強まるし、弟は学校の疲れで荒れるし、天気も寒波で大荒れだし～～～～。と落ち着かない週末でした。土曜日には東京町田で町田のひつじちゃんコンサートが行われた。とてもすてきなひと時となったようだ。開演時間には応援オーラを送っていたんですけど、体調不良で東京までちゃんと届いたかどうか。福島あたりでパワー切れ、ぴゅーんと失速したかもですが、一生懸命送りました。演奏会で歌を聞いて下さったみなさん、歌ってくださったゆうこさん、ありがとうございました！！弟も大荒れは本当に心配です。心配していたら心配で心配でとっても悲しくなってきました。家族の病気はよくなると喜び、悪くなると悲しむ。自分の病気なんてそっちのけになるくらい気になる。ので、自分の風邪より気になるものがあって、今回はあんまりぜいぜいを気にしなくてすんだ。かも。来週誕生日なので、楽しいことを考えだいたらだいぶ元気になってきました。弟ともつられて３月の誕生日にもらいたいものを色々話だしたら笑顔になってきた。辛いときは楽しいことを考えるのがいいんだね。＾＾

  2011.01.16

• いのちの選択

  赤ちゃんがお腹にいるうちから、画像で色々なことが見えるようになっているそうです。いいことも、そうでないことも、よくわかるようになって、難しい判断を迫られることも増えたというテレビ番組を見ました。(聞きました)今までは赤ちゃんが元気に育っていることを確認する診断も、早くから異常がわかることで、生まない選択をすることもあるのだそうです。このてのテーマは、ほぼ、自分のことなので、なかなか客観的に見ることができません。自分の今の存在にひとつひとつ思い当たる事実があるからです。それがすなわち、毎日の生活なわけで、考えるだけで吐きそうになるほど緊張する。100人に2人の病気の赤ちゃんがいるそうだ。その半分は、生まれる前の治療も受けられるようになっているのだそうです。当然、治療できない赤ちゃんもいるわけで、その子のいのちをどうするか両親で決めてといわれるのだそうです。検査をしてあやしくても、健康に生まれた子とか、産まない決断をした人とか、いいと思って生んだけど考えと違ったとか、色々なことがあるのが現実です。赤ちゃんはかわいくて幸せの象徴なだけに、98人があまり想像しなくてもいいかもしれない喜びの反対側にものすごい事実もある。私は自分の今の存在を思いながら番組を見て、私はなんて恵まれて幸せなんだろう！と思った。そう、思えることに、すごく感謝した。生きていることは、苦しいことも多いけど、少なくとも生まれる前に生きることを終わらせられなかった。たっくさんの人が助けようとしてくれた。そのことが、わ～っと浮かんだ。生まない選択をしたお母さんは、お腹の中で赤ちゃんが苦しんでいるのなら苦しませたくない、と言っていました。でも、本当にそうなのだろうか。人の存在には、苦しいこととそうでないことがいつも両方あるのではないか。赤ちゃんだからとひょっとすると今判断できなくても、苦しいに違いないと思うのは｢お母さんのきもち｣ではないのか、と思う。本人はどう思っているのか？後からどう思うのか？思い病気やしょうがいを持って、大変だけどたくさんの人が懸命に生きている。病気や障害があると、全て苦しく全て不幸で存在しない方がいいということはない。人が人を生み出して親になろうというのはものすごく重い意味と価値があるのだ。お母さんに会うだけのために誕生してなくなる赤ちゃんもいるのだ。それを受け止めるのはすごく大変だし苦しいことだが、それができないほど人間は弱くないとも思うのだ。病気が重くて、終末医療も自分で選択する時代です。私は自分のいのちをどうしようかと、毎日考える。たぶん、今のところ、最後まで生きたいと思うのではないかなと決めている。最後って、なんだ、という問題もあるのですが、やっぱり生かされていることの意味をそう簡単には捨てられません。苦しいことと良いことは、対極にあるのではなくて、一緒ではないかと思う。自然の中で与えられた時間をどのように生きるのがいいのか、すごく深く考えます。

  2010.12.15

• 無

  近所のイチョウ並木の葉っぱもすっかりなくなってしまった。見通しが良くなった通りの先には冬の空が広がっている。 だましだましの緊張が本当に強まってきて、いや～、辛くなってきました。脳性まひの人が大人になると、痛みを生じて、毎日痛み止めの注射に通うなどどいう話を聞いていたましたが、こうなってみるとわかる～。私の場合は測わんが強まってから腰と首が痛くなってきた。上空写真をとれば、人間文字で「く」が書けます！近頃はさらに上下の反りかえりも強くて、腕がはまってしまうとなかなか抜けません。よって、着替えが本当に大変になってきて、このままだと「介護用前開きパジャマ」しかないよ、と母に脅されます。母も肩が痛くてぼやきの数が増えている。毎日聞かされる父もうんざりしてきて、ケンカになりそうなときもあり。しかし、絶対に介護用パジャマのみ、というのは避けなければよって、積極的に緊張対策に協力することにした。というか、自分のことなのですが、飲み薬マックスだし、注射のボトックスも短期間しか効果ないし、リラックスのアロマやお風呂もその時だけだし、あとはいったいどうしたら・・・・・。と少々投げやりモードになっていた。みんな、どうしているんでしょうねえ。色々考えてみると、私は何かを考えたり楽しみにすると、身体が緊張で反応する。ので、近頃は、なるべく喜ばないように、と言われる。それも無理。そこで登場したのは、外科的手術と無の境地になる精神修行！！無、というのだから、何も考えないのがいいそうだ。そんなのできるのか。考えない、と考えてしまうじゃないか。ぼけ～っと、しよう、と考えてしまうよ～。しかし、修行のお坊さんは心を鍛錬してそんな精神状態になれる人もいるのだそうだ。是非とも一度、お話をしてみたいものだ。そして、外科的手術は必要ならやってもいいかな、と少しだけ思っている。どうせ歩かないんだから、ととんでもないことを言う母ですが(笑)、歩かない足でも緊張で巻きついてほどけなくなるよりは、すらっとそろえて車いすに女優座りをしてみたいものである。とりあえず、枕を工夫して、動きを制限してみた。それはそれで、動けないことはストレスなんですが、洗顔の泡が目の中に入らないし、眉カットが丁寧にできるおかげでやくざ風にならずにすんだ。そうだ、エステもいいなあ。喜び過ぎて動かないように無の境地でほわ～っと。そんなの本当にできたらいいだろうなあ。イチョウも無の境地で冬をながめるのだろうか。じっとして、でも、静かに静かに呼吸するのだろう。

  2010.12.07

全419件 (419件中 101-150件目)

< 1 2 3 4 5 6 7 8 9 >